سيل من الصداع الشديد
يُعدّ الصداع العنقودي من أشدّ اضطرابات الألم المعروفة للبشرية. يتميّز بنوبات ألم مفاجئة وشديدة تستمر من 15 إلى 180 دقيقة، وتصيب عادةً جانبًا واحدًا من الرأس، كالعين أو الجبهة أو الصدغ. وقد تصل النوبات إلى ثماني نوبات يوميًا. بالإضافة إلى الألم، قد تشمل الأعراض احمرار العينين، وسيلان الدموع، واحتقان الأنف، وسيلان الأنف، وزيادة التعرّق في الجبهة والوجه، وتضيّق حدقة العين، وتدلّي الجفون، وتورّم الجفون، والشعور بالأرق مع رغبة ملحّة في الحركة. تحدث النوبات على شكل مجموعات خلال فترة زمنية محدّدة، عادةً ما تكون مرحلة نشطة تمتدّ لحوالي ستة أسابيع. يُستخدم مصطلح "الصداع العنقودي" في اللغة الإنجليزية لوصف هذا النوع من الصداع. يعاني بعض المصابين من فترات خالية من الصداع تمتدّ لأسابيع أو شهور بين هذه المجموعات من النوبات؛ ويُصنّف هذا النمط على أنه صداع عنقودي عرضي . بينما لا يعاني آخرون من فترات خالية من الصداع؛ ويُطلق على هذا النوع الفرعي الصداع العنقودي المزمن .
التشخيص المتأخر، عواقب وخيمة
تشير دراسات عديدة إلى أن نسبة انتشار الصداع العنقودي بين عامة الناس تبلغ حوالي 1%. ووفقًا لمسح أجرته مجموعات الدعم الذاتي للصداع العنقودي في ألمانيا، يستغرق التشخيص الصحيح أكثر من ثماني سنوات في المتوسط. غالبًا ما يتم التشخيص في وقت متأخر جدًا أو لا يتم على الإطلاق، مما يعني أن العلاجات الفعالة إما لا تبدأ أو تبدأ فقط بعد سنوات طويلة من المعاناة والألم، وكثرة زيارات الأطباء، واستخدام أساليب غير تقليدية، ومضاعفات خطيرة. علاوة على ذلك، لا يزال الصداع العنقودي غير مدروس بشكل كافٍ، وغير مشخص بشكل صحيح، وغالبًا ما يُعالج بشكل خاطئ أو يُترك دون علاج، مما يجعله من أكثر اضطرابات الألم إعاقةً وإعاقةً في آن واحد. ومن بين أعراضه المصاحبة: العزلة الاجتماعية، وتغيرات الشخصية، والقلق، والاكتئاب، واليأس، والغضب، والحزن، وفقدان الرغبة في الحياة. وعادةً ما يعاني أفراد الأسرة إلى جانب المصابين، وغالبًا ما يعيشون في خوف ويأس. ومع ذلك، بفضل المعرفة المتخصصة، يمكن تشخيص الصداع العنقودي بسرعة ودقة في الوقت الحاضر. توجد خيارات علاجية فعالة للغاية، والتي، عند فهمها وتطبيقها بشكل مناسب، توفر عادة راحة فعالة وسريعة.
الوقاية من الألم وتجنب المضاعفات
نادرًا ما يُذكر الصداع العنقودي في التدريب الطبي والتعليم المستمر. ولا يتطرق قانون الإعاقة إلى هذا الاضطراب المؤلم الشديد. ولا يزال المصابون به يُعتبرون مهمشين في المجال الطبي. حتى اللغة الألمانية تفتقر إلى كلمة تصف هذا الألم. الصداع العنقودي هو الألم المجهول . والنتيجة هي نوع من الجهل بالألم. يُطلق عليه غالبًا اسم "الصداع الانتحاري": ففقدان الرغبة في الحياة دون أمل يصف العواقب الفردية المأساوية لتأخر التشخيص وعدم فعالية العلاج. يوثق هذا الفيديو من عيادة متخصصة في الصداع العنقودي مسارًا نموذجيًا لمحنة طويلة ومأساوية.
عانيتُ من مرض التهاب القرنية المزمن حتى عام ٢٠٢٢، أي لمدة ١٢ عامًا. استغرق التشخيص خمس سنوات. جربنا كل شيء. ثم خضعتُ لعملية زرع جهاز تحفيز عصبي، لكن ذلك لم يُجدِ نفعًا أيضًا. كما تناولتُ الكورتيزون لسنوات. ثم، في مايو ٢٠٢٢، توقف المرض فجأة. بعد ذلك، لم أعد بحاجة إلى الأكسجين أو بخاخ أسكوتوب ٥ الأنفي. ما أود قوله هو: من فضلكم، لا تفقدوا الأمل أبدًا. الأطباء في حيرة من أمرهم منذ ذلك الحين، لكن ثقوا بهم.
أبلغ من العمر 55 عامًا، وأعاني من الصداع العنقودي منذ أن كنت في الخامسة عشرة من عمري تقريبًا. بدأ الأمر في المدرسة، تحديدًا في منتصف الحصة. أتذكر ذلك بوضوح. صرخت، وألقيت رأسي للأسفل، وهززته مرارًا وتكرارًا. ثم تحسنت حالتي. تأتي نوباتي دائمًا بعد تناول الطعام، وأثناء الجلوس أو النوم. قيل لي إن الأمر نفسي. في سن التاسعة والأربعين، وُصف لي الأكسجين بعد تجربة مكثفة لأدوية التريبتان ومسكنات الألم الأخرى. لم يُجدِ أي منها نفعًا، أو عانيت من آثار جانبية شديدة. حتى الآن، لا أستخدم الأكسجين إلا عندما أكون بالقرب من الأسطوانة، وأتناول دواء درونابينول (THC) كإجراء وقائي، وهو ما يُخفف الأعراض في معظم الأحيان. مع ذلك، لا أستطيع التوقف عن استخدامه؛ وإلا ستتفاقم الحالة بشدة.
أعاني من صداع عنقودي في الوجه منذ 15 عاماً. الأكسجين بمثابة علاج سحري لي.
حافظ على هدوئك وكن قويًا.. كلنا معك، ونحن أقوى من أي صداع
بدأت اليوم للتوّ استعداداتي لفصل الشتاء.. سأكون قويًا كعادتي، وسأقاتل وأنتصر خلال الأسابيع الستة القادمة
أنا (أنثى، 57 عامًا) أعاني من الصداع العنقودي منذ 38 عامًا، بدأ بشكل متقطع، ثم أصبح مزمنًا منذ عام 2010. أعاني من الصداع منذ طفولتي؛ بدأت نوبات الصداع النصفي المصحوبة بهالة في المرحلة الابتدائية، ثم في سن التاسعة عشرة، تغير الوضع: اختفى الصداع النصفي تقريبًا، لكن بدأ الصداع العنقودي. كافحتُ طوال حياتي، فعملتُ بدوام كامل (وهو أمر لم يكن سهلًا دائمًا مع الصداع العنقودي)، ثم أنجبتُ طفلين (اختفى الصداع العنقودي تمامًا أثناء الحمل، لكنه عاد فور ولادة الطفلين)، ثم عملتُ بدوام جزئي، ثم لبضع ساعات فقط في اليوم، وأخيرًا، لم أعد قادرة على العمل إطلاقًا. في عام 2019، لم يبقَ أمامي سوى خيار التقدم بطلب للحصول على إعانات العجز (وهي بالمناسبة منخفضة جدًا). القيود التي يفرضها هذا المرض المزمن شديدة، وحتى يومنا هذا، لا أفهم لماذا لا تمنح مكاتب الرعاية الاجتماعية هؤلاء الأشخاص سوى تصنيف عجز يتراوح بين 20 و30. هل الأمر يتعلق بالمال فقط؟ لقد آن الأوان لإدراج هذه الحالة الشديدة والمؤلمة للغاية ضمن مبادئ الرعاية الاجتماعية، ففي حالة ألم العصب ثلاثي التوائم الحاد، الذي يتكرر عدة مرات شهريًا مصحوبًا بألم مبرح، يُصنّف المرض بالفعل بدرجة إعاقة تتراوح بين 50 و60. أما المرضى المزمنون الذين يعانون من نوبات ألم شديدة عدة مرات يوميًا، فيحصلون على درجة إعاقة تتراوح بين 20 و30؟ هذا أمر غير مقبول، ويجب نشره على وجه السرعة. كما يعتمد مرضى الصداع العنقودي المزمن على مساعدة مقدمي الرعاية، فهم بحاجة إلى المساعدة ليس فقط أثناء النوبات (إعطاء الدواء، وجلب أسطوانات الأكسجين وتوصيلها، وطلب الأدوية من الصيدلية واستلامها، وتحديد مواعيد الأطباء، والدعم النفسي، وما إلى ذلك)، بل في جميع الأوقات تقريبًا. فعندما يواجه المرء مثل هذه النوبات يوميًا (أو كل ليلة، كما هو الحال معي)، يرتفع خطر الوصول إلى أقصى طاقته، أو فقدان الرغبة في الاستمرار. ببساطة، يفقد المرء القدرة على إدارة حياته، حتى أبسط المهام اليومية تصبح مستحيلة. عقود من نوبات الألم والأدوية تُرهق الصحة الجسدية والنفسية. وتزداد الآثار الجانبية سوءًا مع التقدم في السن؛ فما كان يُمكن تحمله بسهولة في سن العشرين، لم يعد ممكنًا في سن السابعة والخمسين. على سبيل المثال، لا أستطيع الآن تناول سوى قرص واحد من فيراباميت 240 ملغ يوميًا (مقارنةً بثلاثة أقراص 240 ملغ سابقًا)، وإلا سيمتلئ جسمي بالماء. يُسبب لي دواء إيميجران إرهاقًا شديدًا، والآن مع تقدمي في السن، يستغرق جسمي ضعف الوقت لاستعادة بعض صفائه، مما يعني أن نصف اليوم قد ضاع. يُساهم الحرمان من النوم الناتج عن نوبات الليل في زيادة احتمالية الإصابة بأمراض أخرى، لأن الجسم لا يستطيع التجدد بكفاءة الأشخاص الأصحاء الذين يتمتعون بأنماط نوم طبيعية. كما ذكرت، فإن التعايش مع الصداع العنقودي المزمن مُرهق للغاية، ويُحد من الحياة، ويتطلب دعمًا وتفهمًا كبيرين من أفراد الأسرة. لكن: الاستسلام ليس خيارًا، خاصةً مع وجود أطفال. إلى جميع مرضى الصداع العنقودي: اصبروا، اصبروا، اصبروا!
مرحباً جميعاً، أعاني من هذا الألم المزمن منذ حوالي 25 عاماً، ولا أغادر المنزل أبداً بدون حقني (سوماتريبتان، تمبيل). الشيء الوحيد الذي ساعدني فعلاً طوال هذه السنوات هو دواء إيموفيج بجرعة 140 ملغ كل أربعة أسابيع بالضبط، وإذا لم يكن ذلك كافياً، فأتناول فيراباميل بجرعة 240 ملغ مرتين يومياً كحد أقصى.
أتجنب الأكسجين وبخاخات الأنف لأنها لا تُخفف الألم إلا بشكل محدود؛ يجب تناولها خلال دقائق معدودة، وإلا سيستغرق الدواء وقتاً طويلاً حتى يبدأ مفعوله. جربوا هذه الطريقة، أنصحكم بها بشدة: جرعات عالية من إيموفيج وفيراباميل، واحرصوا على حمل حقنكم معكم دائماً. بعد شهر من زوال الألم، خففوا جرعة فيراباميل تدريجياً. أتمنى لكم كل التوفيق، وآمل أن أكون قد أفدتكم.
@Jürgen Schönbier بخاخ إيميجران الأنفي بطيء المفعول للغاية، واجهتُ نفس المشكلة في البداية. مع حقنة إيميجران، حتى أسوأ نوبة، حتى عندما تكون في ذروتها، تنتهي في غضون خمسة أيام كحد أقصى. صحيح أنني أشعر بالنعاس بعد الحقنة كما لو كنتُ أعاني من نوبة بدون دواء، لكن لا بأس بذلك :-)
أعاني من الصداع العنقودي منذ 30 عامًا، وهو مزمن منذ 15 عامًا. لولا فيراباميل (240 ملغ مرتين يوميًا) وحقن إيميجران (6 ملغ) أثناء النوبات الحادة، لكنتُ قد انتحرت منذ زمن. أنصحكم بالحصول على هذه الأدوية بوصفة طبية؛ أعلم أن الأمر ليس سهلاً في ألمانيا (أنا من سويسرا) كما هو الحال هنا. لكن لا تيأسوا! منذ أن بدأت بتناول فيراباميل وحقن إيميجران، تحسنت جودة حياتي بنسبة 1000%.
أعاني من هذا المرض منذ عشرين عاماً. عادةً ما أُصاب بما بين ثلاث إلى خمس نوبات يومياً، وعندما أكون في حالة نوبة، يصل عدد النوبات إلى ما بين ثماني إلى خمس عشرة نوبة!
أحياناً يكون الأمر فظيعاً، لكنك تتعلم كيف تتعايش معه وتستمتع بالفترة الخالية من الألم.
بدأت معاناتي قبل أربع سنوات. في البداية، كان الألم شديدًا لدرجة أنني كنت أضبط ساعتي عليه: ثلاث ساعات من العذاب المتواصل، ثم يزول الألم ويتحسن أنفي. لكن خلال العام الماضي، لم يتركني الألم أرتاح، إذ كنت أعاني من ثلاث إلى ثماني نوبات يوميًا، تستمر كل منها ثلاث ساعات أو أكثر. فقدت السيطرة على حياتي اليومية وأصبحت أتجنب الخروج. إضافة إلى ذلك، لديّ أربعة أطفال وكلبان. لم أعد أعرف ماذا أفعل. وجدت أن تبريد المنطقة المصابة إلى درجة الصفر المئوي باستخدام كمادة ثلجية يُخفف الألم.
أعاني من هذا منذ حوالي خمسة عشر عامًا.
يبدأ الأمر وكأنّ هناك صوتًا يسكن رأسي، يدقّ بلا هوادة، ويزداد قوةً يومًا بعد يوم. أبكي وأصرخ، وأحاول الاستلقاء في غرفة مظلمة وهادئة. للأسف، لا شيء يُجدي نفعًا. أنهض، وأحاول الحركة، لكنّ الأمر يزداد سوءًا، فلا أستطيع إيقافه. أضرب رأسي بيديّ؛ كل ما أتمناه هو الموت. في تلك اللحظات، أتصرّف كحيوان مفترس.
أعاني من هذا المرض منذ حوالي عشرين عامًا. في البداية، انقطعت الأعراض لعشر سنوات، ثم لتسع سنوات أخرى. والآن، منذ أبريل، أصبح رفيقي الدائم... يصل عدد النوبات إلى اثنتي عشرة نوبة يوميًا! يصيب الجانب الأيمن: الأنف، والعين، والجبهة، والفك، والأذن، وعظمة الخد. أتناول الأكسجين وبخاخ إيميجران الأنفي.
إذا تمكنت من الحصول على الأكسجين في بداية النوبة، غالبًا ما يمكن منعها. ولكن إذا بدأت بالفعل، فإن إيميجران وحده، بعد حوالي خمس وعشرين دقيقة، هو ما يوقفها. أطول نوبة لي هذا العام، صباح يوم الصعود، استمرت خمس ساعات كاملة... لقد كانت جحيمًا.
آمل حقًا أن ينتهي هذا المرض قريبًا... إن شاء الله.
إلى جميع المصابين: ابقوا أقوياء!