"استغرق تشخيص حالتي خمس سنوات ونصف. خلال تلك الفترة، شُخِّصتُ بكل ما يُمكن تخيله، وبالطبع، كنتُ أتلقى علاجاتٍ متنوعة باستمرار. لا أتذكر حتى كل ما وُصِف لي"، يتذكر الكيميائي الدكتور هارالد مولر، رئيس الاتحاد الألماني لمجموعات الدعم الذاتي للصداع العنقودي (CSG eV). يوجد في ألمانيا حاليًا 32 مجموعة دعم ذاتي متصلة بشبكة واحدة وتعمل بتعاون وثيق مع الأطباء. "هذا أمرٌ بالغ الأهمية، حتى للأطباء. فنحن نتبادل المعلومات بشكلٍ مكثف في مجموعات الدعم الذاتي. ونظرًا لندرة هذا المرض، فمن المفيد بالطبع مقارنة مسار المرض لدى جميع المصابين وجمع البيانات". ويؤكد البروفيسور هارتموت غوبل، كبير الأطباء في عيادة كيل للألم، على هذه النقطة أيضًا. ويُقدَّر عدد المصابين بهذا المرض في ألمانيا بنحو 240 ألف شخص. بالتعاون مع جمعية الصداع العنقودي (CSG eV)، أسس غوبل مركز الكفاءة الإقليمي للصداع العنقودي قبل خمس سنوات، قائلاً: "هذه هي الطريقة الوحيدة لتخطيط وتنفيذ مشاريع بحثية مشتركة على مستوى الدولة لتحسين الرعاية. كما ننظم دورات تدريبية مستمرة للأطباء على مستوى المنطقة بمشاركة مجموعات الدعم الذاتي". فالصداع العنقودي لا يزال مجهولاً لدى العديد من الأطباء، ويستغرق تشخيصه في المتوسط ثماني سنوات، ثماني سنوات يجرب خلالها المرضى علاجات غير ضرورية، دون تحسن في الألم، ويزداد العبء النفسي. مع ذلك، فإن التشخيص في الواقع بسيط للغاية، وفقًا للبروفيسور هارتموت غوبل: "يكفي أن يعرف الطبيب بوجود هذا المرض وكيفية تطوره. عندها يكون التشخيص واضحًا في أغلب الأحيان: فجأة، يحدث ألم شديد خلف العين، كما لو أن العين تُطعن بسكين محماة. تصبح العين حمراء زاهية، وتدمع، ويسيل الأنف، ويشعر المصاب برغبة ملحة في الحركة. هذه هي أشد نوبات الألم التي يعاني منها الناس. ويمكن أن تحدث هذه النوبات حتى ثماني مرات في اليوم." من هنا جاءت تسمية الصداع العنقودي. فكلمة "عنقودي" تعني حرفيًا "كومة" أو "مجموعة"، وفي هذا السياق، تشير إلى النوبات التي تحدث في مجموعات. تحدث هذه النوبات بشكل دوري. لعدة أشهر، لا تظهر على المريض أي أعراض، ثم يعاني من الألم لأسابيع. خلال هذه المرحلة المؤلمة، يصبح من المستحيل ممارسة حياة عمل طبيعية، كما يقول الدكتور هارالد مولر. لهذا المرض تبعاتٌ عديدة، في الحياة الاجتماعية، وفي العمل، وفي كل مكان. لكن يمكن السيطرة عليه بشكلٍ جيد، حتى وإن لم يُشفَ منه تمامًا بعد. يتناول مولر أدويةً وقائية، ويرتدي نظارات شمسية في ضوء الشمس الساطع، ويعرف ما يجب تناوله عند تعرضه لنوبة حادة. وهذه المعرفة تحديدًا هي ما يرغب هو وجمعية الصداع العنقودي (CSG eV) في مشاركتها مع المرضى والأطباء وعامة الناس. لهذا السبب سيحضر الندوة القادمة، لأن الطريق لا يزال طويلًا قبل أن يفهم الصداع العنقودي فهمًا كاملًا من قِبَل أولئك الذين لا يعانون منه.
تجربة مريض الصداع العنقودي.
لقد ابتليت بنوبات الصداع العنقودي لسنوات عديدة.
في بعض الأحيان أصعب، وأحيانا أسهل. لقد تمكنت بالفعل من مناقشة جميع الأدوية المختلفة لعلاج البطارية وتجربتها تقريبًا مع أطباء الأعصاب والأطباء في منطقتي. ولحسن الحظ، وجدت بعض التقارير وتمكنت من توضيح الدواء المناسب مع طبيبي باستخدام المعلومات من الإنترنت. لسوء الحظ، لم أجد أبدًا علاجًا وقائيًا معقولًا لأنه، جزئيًا بسبب الجهل وجزئيًا بسبب اختلاف الاهتمامات أو الآراء مع الأطباء، لم يتم تحقيق علاج ناجح طويل الأمد. وبعد العديد من التجارب الذاتية، التي سببت أضرارًا كبيرة لصحتي ورفاهيتي، توصلت إلى نتيجة مفادها أن ألمي لا يمكن علاجه إلا إذا ذهبت، بطموحي وإصراري، إلى أحضان عيادة متخصصة. . بعد بحث طويل وطلبات غير ناجحة لتحديد مواعيد من قبلي في العيادات القليلة المتخصصة في علاج الاضطرابات العنقودية والصداع، ذهبت عبر تحويلة وبمساعدة شركة التأمين الصحي (الفني) إلى عيادة الألم في كيل تحت إشراف البروفيسور د. أصبح جوبل على علم بذلك. مباشرة بعد الاتصال الأول (عبر البريد الإلكتروني)، تمت دعوتي إلى عيادة الألم في كيل مليئة بالكلمات المشجعة والبحث عن المساعدة. تم حفل الاستقبال بسلاسة وكان لطيفًا وودودًا للغاية. أعطتني الإجابة الأولى الشجاعة وأعطتني القوة لقبول المرض حتى أكون مستعدًا لمحاربته في العيادة. لم أكن أعرف ما الذي أتوقعه؛ لقد شعرت دائمًا أن مثل هذه الإقامة في العيادة لمدة 14 يومًا كانت غير مناسبة لأن الألم لم يكن موجودًا دائمًا. هناك أوقات شعرت فيها بصحة جيدة، فلماذا أبقى في العيادة لمدة 14 يومًا؟ هذا هو بالضبط حيث كان خطأي حتى الآن.
أدركت في عيادة الألم أن علاج الألم المزمن أو العرضي لا يمكن أن يكون ناجحًا إلا إذا تم إدراك الشخص ومعالجته ككل. في اليوم الأول، ساعدني الدواء المصمم خصيصًا لاحتياجاتي على اكتساب طاقة وشجاعة جديدة. كان الأسبوع الأول غير مؤلم تماما. شعور يصعب تفسيره لمن لا يعاني من الألم. لذلك استخدمت الأسبوع الأول للتعافي واكتساب الطاقة من أجل تحسين الدواء ورفاهتي بشكل كبير. لقد حصلت على المعلومات التي أحتاجها في شكل ندوات ومحاضرات وجلسات ثاقبة للغاية وجلسات علاجية في مجموعات أو مواعيد فردية. يبذل الأطباء والممرضون والمساعدون قصارى جهدهم لإلهائك عن الألم والمزاج السيئ أثناء إقامتك في العيادة. يتم الترحيب بك بابتسامة وقول وداعًا أيضًا. وتلعب المناطق المحيطة الجميلة والرياح المنعشة القادمة من البحر دورها. وأخيراً تمكنت من النوم طوال الليل مرة أخرى. يتم الاعتناء بصحتك البدنية بشكل جيد، وبما أن العيادة متخصصة في علاج مرضى الألم، فإن كل أشكال المساعدة والأدوية التي يمكن تصورها متاحة وسريعة لعلاج الألم الحاد. لذا لا تقلق إذا تعرضت لهجوم، فأنت تعرف ما هو الوضع هنا. شعرت بالفهم والاهتمام منذ اليوم الأول. هناك علاجات تناسب الجميع، من الرياضة إلى العلاج الطبيعي والتدليك، إلى الجلسات النفسية ودورات التغذية. إذا كنت مثلي وتريد أن تتعلم شيئًا عن مرضك وتفهم جسدك، فأنت في المكان الصحيح هنا. لم يسبق لي تجربة الكثير من الخبرة المجمعة في مكان واحد. يوجد دائمًا شخص اتصال من مختلف المناطق المتاحة. إذا كانت لديك أي أسئلة، فسيتم مساعدتك بسرعة وكفاءة. لا يمكنك فقط سحب الدواء من الدرج وإدارته. إذا أردت، يمكنك أيضًا معرفة الكثير من المعلومات، وبعضها متعمق للغاية. في 14 يومًا تعلمت قدرًا لا يصدق عن الجسم والعقل. آمل أن أتمكن من استخدام تجربتي للسيطرة على هذا المرض المنهك حقًا. آخذ معي العديد من التجارب الجميلة والمفيدة إلى المنزل. التقيت بأشخاص لطيفين وتمكنت من تعلم شيء ما لبقية حياتي. لقد منحتني بضعة أيام لطيفة ومريحة ومليئة بالنشاط في كيل الشجاعة الجديدة والقوة اللازمة لمواصلة العمل على نفسي وقبول وفهم المرض بكل خصائصه. أود أن أشكر بحرارة الفريق بأكمله بقيادة الأستاذ الدكتور. شكرا جوبل. وبقدر ما أعرف، فإن هذا النوع من العلاج فريد من نوعه. أنصح كل مريض بالصداع العنقودي بزيارة هذه العيادة. فقط للحصول على المعلومات. وإذا لم يكن هناك ما يكفي من الأدوية، على الأقل قضيت وقتًا ممتعًا. كل التوفيق للمرضى القادمين في عيادة كييل للألم.
إذا كانت لديك أي أسئلة، يسعدني أن أقدم لك المشورة والمساعدة الشخصية.
أطيب التحيات
أندرياس هيلجرز
عزيزي البروفيسور غوبل،
بالنيابة عن مرضى الصداع العنقودي، أود أن أشكركم مرة أخرى من أعماق قلبي على الندوة الغنية بالمعلومات والتي حظيت بحضور جيد للغاية في منزلك.
تمت بالتأكيد معالجة العديد من الجوانب الجديدة التي ربما لم يكن الممارسون على علم بها بعد، ولكن الأهم من ذلك كله، أن أكثر من 100 شخص متضرر وأقاربهم اجتمعوا معًا وتمكنوا من التعرف بشكل مباشر على مرضهم والمشاكل الناتجة عنه. ومع ذلك، فقد تلقوا أيضًا معلومات حول العلاجات ذات الصلة والخيارات الإضافية للتعامل مع معاناتهم.
أود أيضًا أن أشكر موظفيك "في الخلفية" - وخاصة السيدة فروم - على التزامهم والتزامهم. قبل كل شيء، من أجل البصيرة، يجب وضع "الخطة البديلة" عندما كانت قاعة الندوات مهددة بالانفجار بسبب العدد الكبير من الزوار.
على العموم، أستطيع أن أنظر إلى الوراء في عطلة نهاية الأسبوع الرائعة – شكرًا لك!!!!