"استغرق تشخيص حالتي خمس سنوات ونصف. خلال تلك الفترة، شُخِّصتُ بكل ما يُمكن تخيله، وبالطبع، كنتُ أتلقى علاجاتٍ متنوعة باستمرار. لا أتذكر حتى كل ما وُصِف لي"، يتذكر الكيميائي الدكتور هارالد مولر، رئيس الاتحاد الألماني لمجموعات الدعم الذاتي للصداع العنقودي (CSG eV). يوجد في ألمانيا حاليًا 32 مجموعة دعم ذاتي متصلة بشبكة واحدة وتعمل بتعاون وثيق مع الأطباء. "هذا أمرٌ بالغ الأهمية، حتى للأطباء. فنحن نتبادل المعلومات بشكلٍ مكثف في مجموعات الدعم الذاتي. ونظرًا لندرة هذا المرض، فمن المفيد بالطبع مقارنة مسار المرض لدى جميع المصابين وجمع البيانات". ويؤكد البروفيسور هارتموت غوبل، كبير الأطباء في عيادة كيل للألم، على هذه النقطة أيضًا. ويُقدَّر عدد المصابين بهذا المرض في ألمانيا بنحو 240 ألف شخص. بالتعاون مع جمعية الصداع العنقودي (CSG eV)، أسس غوبل مركز الكفاءة الإقليمي للصداع العنقودي قبل خمس سنوات، قائلاً: "هذه هي الطريقة الوحيدة لتخطيط وتنفيذ مشاريع بحثية مشتركة على مستوى الدولة لتحسين الرعاية. كما ننظم دورات تدريبية مستمرة للأطباء على مستوى المنطقة بمشاركة مجموعات الدعم الذاتي". فالصداع العنقودي لا يزال مجهولاً لدى العديد من الأطباء، ويستغرق تشخيصه في المتوسط ثماني سنوات، ثماني سنوات يجرب خلالها المرضى علاجات غير ضرورية، دون تحسن في الألم، ويزداد العبء النفسي. مع ذلك، فإن التشخيص في الواقع بسيط للغاية، وفقًا للبروفيسور هارتموت غوبل: "يكفي أن يعرف الطبيب بوجود هذا المرض وكيفية تطوره. عندها يكون التشخيص واضحًا في أغلب الأحيان: فجأة، يحدث ألم شديد خلف العين، كما لو أن العين تُطعن بسكين محماة. تصبح العين حمراء زاهية، وتدمع، ويسيل الأنف، ويشعر المصاب برغبة ملحة في الحركة. هذه هي أشد نوبات الألم التي يعاني منها الناس. ويمكن أن تحدث هذه النوبات حتى ثماني مرات في اليوم." من هنا جاءت تسمية الصداع العنقودي. فكلمة "عنقودي" تعني حرفيًا "كومة" أو "مجموعة"، وفي هذا السياق، تشير إلى النوبات التي تحدث في مجموعات. تحدث هذه النوبات بشكل دوري. لعدة أشهر، لا تظهر على المريض أي أعراض، ثم يعاني من الألم لأسابيع. خلال هذه المرحلة المؤلمة، يصبح من المستحيل ممارسة حياة عمل طبيعية، كما يقول الدكتور هارالد مولر. لهذا المرض تبعاتٌ عديدة، في الحياة الاجتماعية، وفي العمل، وفي كل مكان. لكن يمكن السيطرة عليه بشكلٍ جيد، حتى وإن لم يُشفَ منه تمامًا بعد. يتناول مولر أدويةً وقائية، ويرتدي نظارات شمسية في ضوء الشمس الساطع، ويعرف ما يجب تناوله عند تعرضه لنوبة حادة. وهذه المعرفة تحديدًا هي ما يرغب هو وجمعية الصداع العنقودي (CSG eV) في مشاركتها مع المرضى والأطباء وعامة الناس. لهذا السبب سيحضر الندوة القادمة، لأن الطريق لا يزال طويلًا قبل أن يفهم الصداع العنقودي فهمًا كاملًا من قِبَل أولئك الذين لا يعانون منه.
تجربة مريض يعاني من الصداع العنقودي.
لسنوات عديدة، عانيتُ من نوبات متكررة من الصداع العنقودي، تتراوح شدتها بين الحادة والخفيفة. ناقشتُ وجرّبتُ تقريبًا جميع الأدوية المتاحة لعلاج الحالات الحادة مع أطباء الأعصاب والأطباء في منطقتي. لحسن الحظ، وجدتُ بعض التجارب الشخصية، وتمكنتُ من تحديد الدواء المناسب مع طبيبي المعالج بالاستعانة بمعلومات من الإنترنت. مع الأسف، لم أجد علاجًا وقائيًا مناسبًا، ويعود ذلك جزئيًا إلى نقص المعرفة، وجزئيًا إلى اختلاف وجهات النظر مع الأطباء، مما حال دون نجاح العلاج طويل الأمد. بعد العديد من العلاجات الذاتية التي أضرت بصحتي وراحتي بشكل كبير، توصلتُ إلى قناعة بأن ألمي لا يُمكن علاجه إلا إذا سعيتُ، بعزيمة وإصرار، إلى العلاج في عيادة متخصصة. بعد بحث طويل ومحاولات عديدة غير ناجحة للحصول على موعد في العيادات القليلة المتخصصة في الصداع العنقودي وأنواع الصداع الأخرى، وجدتُ أخيرًا طريقي إلى عيادة الألم في كيل، برئاسة البروفيسور الدكتور غوبل، بفضل طريق غير مباشر ومساعدة شركة التأمين الصحي (تيكنيكر). فور تواصلي الأولي (عبر البريد الإلكتروني)، تلقيت دعوةً لزيارة العيادة في كيل، وقد غمرتني كلمات التشجيع وطلبت المساعدة. كانت إجراءات القبول سلسة، وكان الموظفون في غاية اللطف والود. حتى الرد الأول منحني الشجاعة والقوة لتقبّل المرض والاستعداد لمواجهته في العيادة. لم أكن أعرف ماذا أتوقع؛ لطالما اعتبرت الإقامة لمدة 14 يومًا في العيادة غير مناسبة، لأن الألم ليس مستمرًا. هناك أوقات أشعر فيها بصحة جيدة تمامًا، فلماذا إذًا الإقامة لمدة 14 يومًا في العيادة؟
هذا هو خطئي بالضبط. في عيادة الألم، أدركت أن علاج الألم المزمن أو العرضي لا يمكن أن ينجح إلا إذا تم فحص المريض وعلاجه بشكل شامل. منذ اليوم الأول، منحني الدواء، المصمم خصيصًا لاحتياجاتي، طاقةً وشجاعةً متجددتين. كان الأسبوع الأول خاليًا تمامًا من الألم - وهو شعور يصعب شرحه لشخص لا يعاني من الألم. لذلك استغللت ذلك الأسبوع الأول للتعافي واستعادة نشاطي، مما سمح لي بتحسين أدويتي بشكل ملحوظ وتحسين صحتي العامة. تلقيت المعلومات اللازمة من خلال الندوات والمحاضرات والجلسات العلاجية القيّمة، سواءً الجماعية أو الفردية. يبذل الأطباء والممرضون وفريق الدعم قصارى جهدهم لتخفيف الألم والتوتر خلال فترة إقامتك في العيادة. يتم استقبالك وتوديعك بابتسامة. كما تُساهم البيئة المحيطة الجميلة ونسيم البحر العليل في خلق هذه الأجواء الإيجابية. تمكنت أخيرًا من النوم طوال الليل مجددًا. يتم الاهتمام بصحتك الجسدية بشكل ممتاز، وبما أن العيادة متخصصة في علاج الألم، فإن جميع الوسائل والأدوية المتاحة لتخفيف الألم الحاد متوفرة بسهولة. لذا لا تقلق إذا تعرضت لنوبة ألم؛ فهم على دراية بها هنا. شعرت بالتفهم والرعاية منذ اليوم الأول. تتوفر علاجات مناسبة للجميع، من العلاج الرياضي والعلاج الطبيعي إلى التدليك والجلسات النفسية ودورات التغذية. إذا كنت، مثلي، ترغب في معرفة المزيد عن مرضك وفهم جسمك، فأنت في أيدٍ أمينة هنا. لم أرَ من قبل هذا الكم من الخبرة مجتمعة في مكان واحد. ستجد دائمًا من يجيب على أسئلتك من مختلف الأقسام. تُجاب الأسئلة بسرعة وكفاءة. لا يكتفون بإخراج دواء من الدرج وإعطائه للمريض. يمكنك أيضًا، إن رغبت، الوصول إلى كم هائل من المعلومات، بعضها عميق للغاية. خلال تلك الأيام الأربعة عشر، تعلمت الكثير عن الجسد والعقل. آمل أن أستفيد من هذه التجارب للسيطرة على هذا المرض المنهك حقًا. أحمل معي إلى المنزل العديد من التجارب الرائعة والمُلهمة. التقيت بأشخاص رائعين وتعلمت دروسًا قيّمة لمستقبلي. منحتني بضعة أيام رائعة حقًا، هادئة ومريحة، في كيل شجاعة متجددة وقوة ضرورية لمواصلة العمل على نفسي وتقبّل المرض وفهمه بكل جوانبه.
أود أن أتقدم بجزيل الشكر للفريق بأكمله تحت إشراف البروفيسور الدكتور غوبل. على حد علمي، هذا النوع من العلاج فريد من نوعه. أوصي كل مريض يعاني من الصداع العنقودي بزيارة هذه العيادة، ولو فقط للاستفادة من المعلومات التي تقدمها. وحتى إن لم يتم وصف الدواء الكافي هناك، على الأقل ستكون قد قضيت وقتًا ممتعًا. أتمنى كل التوفيق لمرضى عيادة كيل للألم في المستقبل.
يسعدني أن أساعدك شخصياً في أي أسئلة أو استفسارات لديك.
مع أطيب التحيات،
أندرياس هيلجرز
عزيزي الأستاذ غوبل،
نيابة عن مرضى الصداع العنقودي، أود أن أشكركم مرة أخرى من صميم قلبي على الندوة المفيدة التي حظيت بحضور كبير للغاية والتي عقدت في مؤسستكم.
تم التطرق إلى العديد من الجوانب الجديدة، والتي ربما لم تكن حاضرة في أذهان المختصين، ولكن الأهم من ذلك، أن أكثر من مئة شخص مصاب وذويهم اجتمعوا معًا وتعرفوا بشكل مباشر على مرضهم والمشاكل الناجمة عنه. كما تلقوا معلومات حول العلاجات المناسبة وخيارات أخرى للتعامل مع حالتهم.
أود أيضًا أن أغتنم هذه الفرصة لأشكر فريق عملكم الذي يعمل خلف الكواليس، وخاصة السيدة فروم، على تفانيهم والتزامهم. وأخص بالشكر لهم حسن تدبيرهم في إعداد خطة بديلة عندما كادت قاعة الندوة أن تمتلئ عن آخرها بسبب العدد الكبير من الحضور.
باختصار، يمكنني أن أتذكر عطلة نهاية أسبوع رائعة – شكرًا لكم!