خطاب سيندي ماكين أمام مؤتمر الصداع الدولي
سيندي ماكين، زوجة المرشح الرئاسي الأمريكي جون ماكين لعام 2007/2008، دافعت علنًا عن مخاوف مرضى الصداع النصفي والصداع في المؤتمر الدولي للصداع لعام 2009 في فيلادلفيا (الولايات المتحدة الأمريكية). ودعمت سيندي ماكين ترشيح زوجها للرئاسة عام 2000، والذي خسر أمام مرشحه الجمهوري جورج دبليو بوش. كما اشتهرت بشكل خاص بمشاركتها خلال ترشح زوجها للرئاسة عام 2007/2008.
سيندي ماكين هي نفسها تعاني من الصداع النصفي. لقد كان بيانك المركزي يتوق إليه العديد من المتضررين:
"أنا واحد من ملايين المتضررين. لقد حان الوقت لمعالجة هذه المسألة."
وقد قوبل خطابها بتصفيق حار استمر لعدة دقائق من قبل أكثر من 2000 عالم وطبيب دولي في المؤتمر الدولي للصداع لعام 2009 في 12 سبتمبر 2009 في فيلادلفيا. صاغت سيندي ماكين ثلاث نقاط رئيسية:
1. "قم بتحسين حياة المصابين بالصداع النصفي من خلال الاستماع وتوفير الوعي والاهتمام وفهم مدى الإعاقة التي يمكن أن تسببها هذه الحالة."
2. "العمل مع القادة السياسيين وإظهار أهمية السياسة الصحية. تطوير ثقة العقول لتعزيز البحث والرعاية المتكاملة متعددة التخصصات. "تمكين تنفيذ البحث العلمي في المختبر للرعاية العملية للمتضررين وإلهام كلا المجالين لبعضهما البعض".
3. "إنشاء حملة توعية عامة لزيادة الوعي حول الصداع النصفي واضطرابات الصداع وتسليط الضوء على الصعوبات الجسدية والطبية والنفسية الهائلة التي يشكلها المرض على المصابين".
دكتور. وقال فريد شيفتيل، رئيس جمعية الصداع الأمريكية: "لقد كرست سيندي ماكين حياتها لمساعدة الناس في جميع أنحاء العالم على تحقيق حياة أفضل. يشرفنا ويسعدنا أن يقف شخص بشهرتها ومصداقيتها ويسمع صوتها ضد صمت هذا المرض وعدم الكشف عن هويته. إنها بطلة حقيقية لمرضى الصداع النصفي في جميع أنحاء العالم.
أدلت سيندي ماكين ببيان واضح خلال خطابها: "مهمتي هي الدفع من أجل زيادة الوعي والاحترام لمرضى الصداع النصفي في المجتمع الطبي. "يجب على مجتمعنا أيضًا التأكد من بذل المزيد من الجهود العلمية في رعاية مرضى الصداع."
تعاني سيندي ماكين نفسها من شكل حاد من الصداع النصفي. كما اضطرت إلى دخول المستشفى عدة مرات بسبب الصداع النصفي الذي تعاني منه. ولم يكن الضغط المرتبط بالدعم السياسي لزوجها هو الذي أثار نوبات الصداع النصفي، بل الأضواء الساطعة أو الضوضاء أو الروائح القوية. وقالت السيدة ماكين: "الصداع النصفي هو حالة خطيرة حقا. أنا واحد من المحظوظين الذين حصلوا على تشخيص دقيق. ولكن لا بد لي من الاستمرار في النضال مع الألم الشديد والعجز الناجم عن المرض. ومع ذلك، فإن العديد من المصابين ليس لديهم أي وضوح بشأن تشخيصهم ولا يتلقون علاجًا فعالًا. لم تكن عائلتي في كثير من الأحيان تعرف ماذا تفعل إذا تعرضت لهجوم خطير آخر. لقد حاولوا أن يكونوا حساسين، لكن الحقيقة هي أنه خلال الهجمات اضطررت إلى الانسحاب من الحياة لمدة 24 ساعة أو أكثر”.
من الواضح أنها شعرت بنفس الطريقة التي شعر بها العديد من المصابين بالصداع النصفي. ولم يوضح لها أحد أنها مصابة أو تعاني من حالة يمكن اكتشافها وعلاجها تسمى الصداع النصفي. قالت سيندي ماكين، وهي تتأمل تجربتها الخاصة في التشخيص والعلاج: "لقد شعرت بالإحباط وألم شديد. طبيب عائلتي وحتى أطباء الأعصاب لم يأخذوا الألم والمرض على محمل الجد. لم يصف لي أحد علاجات فعالة للسيطرة على مشكلة الألم الشديد”.
وتذكرت سيندي ماكين أيضًا مدى صعوبة العثور على كلمات واضحة لوصف آلام الصداع النصفي التي تعاني منها. وأوضحت كيف أرادت أن توضح لزوجها ما كان يجري بداخلها أثناء الهجوم: "إنه تعذيب. يبدو الأمر كما لو كنت مقيدًا على كرسي لمدة أربعة أيام. لا أستطيع أن أتخيل ما يعنيه التعذيب بالضبط وكيف يجب أن يكون هذا التعذيب لا يطاق، لكنني أعتقد أنه يجب أن يكون شيئًا مثل الصداع الذي أعانيه، لأن الصداع النصفي لا بد أن يكون قريبًا جدًا من مثل هذه التجارب.
كما أعربت سيندي ماكين عن غضبها وإحباطها إزاء التقدم البطيء في رعاية مرضى الصداع النصفي. وفي المقدمة، رأت تجاهل السياسة الصحية لاحتياجات المتضررين. "أنا مندهش من عدم إحراز تقدم في هذا المجال. لا يوجد دواء وقائي واحد محدد للصداع النصفي ولا توجد علاجات فعالة كافية للسيطرة على النوبات.
قدمت السيدة ماكين نصيحة واضحة للعلماء والأطباء الحاضرين: “نصيحتي للأطباء عالية وواضحة. اسمه:
- استمع إلى! استمع إلى ما يخبرك به مرضاك عن مرضهم.
- استمع إلى مدى شدة الألم وحجم المعاناة التي يتعين عليهم تحملها.
- استمع كيف تأخذ الحياة حياتك.
- استمع إلى مدى سوء حالهم ومدى شعورهم بالسوء.
- استمع لهم. خذهم على محمل الجد وساعدهم على تحمل مسؤولية مرضهم وحياتهم.
سيندي ماكين: أنا واحدة من ملايين المتضررين. لقد حان الوقت لمعالجة هذه المسألة."
قم بزيارة موقع msnbc.com للاطلاع على الأخبار العاجلة وأخبار العالم وأخبار الاقتصاد




إنها تتكلم من روحي! لقد عشت مع هذا الألم لمدة 30 عاما. الأطباء والأشخاص الآخرون لا يأخذونك على محمل الجد. الكلمة السحرية هي نفسية جسدية. وأنا الآن أعاني أيضًا من اكتئاب حاد وأرفض تناول الأدوية.
أردت الانضمام إلى بيتينا فرانك.
لا يُنظر إلى مرض الصداع النصفي على أنه إعاقة كافية.
في الإخطارات الواردة من مكاتب التقاعد مكتوب "الصداع النصفي - مرض الألم" ويتم خداعك بمبلغ 30 جيجا بايت.
ولكن الصداع النصفي هو أكثر من مجرد اضطراب الألم.
وأنا أتفق مع سيندي ماكين: الصداع النصفي هو إعاقة، إن لم يكن إعاقة شديدة.
كثيرا ما تقرأ في المنتديات هنا أن مرضى الصداع النصفي يتم علاجهم كمرضى نفسيين جسديين، على الرغم من
أنه يجب أن نعرف في الواقع أن الصداع النصفي هو مرض عصبي.
وربما يكون الباحثون قادرين على قمع التأثير المدمر للكبد لمضادات CGRP أو
حتى تجنبه تمامًا عن طريق إجراء تغيير كيميائي بسيط.
تحياتي الحارة للجميع - الفريق الطبي
- أخصائيي العلاج الطبيعي الذين لا يكلون
- الفريق الشقيق
- طاقم المطبخ
وكل من نسيته.
بيتر شويركمان
شكرا لك على هذا المقال المشجع! تتناول السيدة ماكين علانية المواضيع التي لا تزال من المحرمات في مجتمعنا. الصداع النصفي هو مرض مقيد ويعيق الحياة اليومية بشكل لا يصدق، ولكن لا يمكن للآخرين إدراكه. وفي كثير من الأحيان، لا يزال السكان "الأصحاء" يفتقرون إلى الوعي بأن المصاب بالصداع النصفي ليس مصابا بالمرض أو الوسواس المرضي، ولكنه في واقع الأمر يعاني من مرض خطير أثناء النوبة (وليس حينها فقط).
الألم المستمر، وعدم قبول الآخرين، وعدم كفاية الرعاية الطبية، والاكتئاب والانسحاب الاجتماعي الناتج عن ذلك، يؤدي إلى خلق حلقة مفرغة يصعب كسرها في كثير من الأحيان.
لذلك، أود أن أغتنم هذه الفرصة لأعرب مرة أخرى عن شكري الخاص للبروفيسور غوبل وفريقه بأكمله، الذين يعملون بجد من أجل مرضى الصداع كل يوم! بدون التزامك، وأبحاثك، والتزامك المميز للغاية، لن يكون لدى الكثير منا حياة تستحق العيش.
إن التطورات الجديدة المتعلقة بمعارضي CGRP مثيرة للقلق للغاية، ولكنها ليست محبطة. الشيء الأكثر أهمية هو أنه يتم إجراء الأبحاث وفي مرحلة ما سيكون هناك علاج وقائي يمكن استخدامه بشكل أساسي لعلاج الصداع النصفي. أنا واثق جدًا من ذلك.
أطيب التحيات
بيتينا فرانك