سيندي مكين: حان الوقت لمواجهة الصداع النصفي!

سيندي مكين: حان وقت العمل

دافعت سيندي ماكين، زوجة المرشح الرئاسي الأمريكي جون ماكين في انتخابات 2007/2008، علنًا عن احتياجات مرضى الصداع النصفي والصداع العادي في المؤتمر الدولي للصداع عام 2009 في فيلادلفيا، الولايات المتحدة الأمريكية. وفي عام 2000، دعمت سيندي ماكين ترشيح زوجها للرئاسة، والذي خسره أمام المرشح الجمهوري جورج دبليو بوش. كما اشتهرت بشكل خاص بمشاركتها الفعّالة خلال حملة زوجها الرئاسية في عامي 2007/2008.

سيندي ماكين نفسها تعاني من الصداع النصفي. وقد انتظر العديد من المصابين بهذا المرض بيانها الرئيسي بفارغ الصبر

"أنا واحد من ملايين المتضررين. لقد حان الوقت لمعالجة هذه المشكلة.".

قوبل خطابها بتصفيق حار ومطول من أكثر من 2000 عالم وطبيب دولي في المؤتمر الدولي للصداع لعام 2009 في فيلادلفيا في 12 سبتمبر 2009. وقد حددت سيندي ماكين ثلاث نقاط رئيسية:

1. "حسّن حياة مرضى الصداع النصفي من خلال الاستماع إليهم، وزيادة الوعي والاهتمام، وفهم مدى شدة الإعاقة التي يمكن أن يسببها هذا المرض.".

2. "العمل مع كبار السياسيين وإبراز أهمية السياسة الصحية. إنشاء فريق من الخبراء لتعزيز البحث والرعاية المتكاملة والمتعددة التخصصات. تمكين ترجمة البحث العلمي في المختبر إلى رعاية عملية للمتضررين، وضمان أن يلهم كلا المجالين بعضهما البعض.".

3. "إنشاء حملة توعية عامة لتحسين الوعي بالصداع النصفي واضطرابات الصداع وتسليط الضوء على الصعوبات الجسدية والطبية والنفسية الهائلة التي تشكلها هذه الحالة على المصابين بها.".

الفن في فيلادلفيا: الحب

قال الدكتور فريد شيفتيل، رئيس الجمعية الأمريكية للصداع: "لقد كرست سيندي مكين حياتها لمساعدة الناس حول العالم على عيش حياة أفضل. ويشرفنا ويسعدنا أن نرى شخصية بارزة وذات مصداقية مثلها تقف وتتحدث علنًا ضد الصمت والتكتم المحيطين بهذه الحالة. إنها بطلة حقيقية لمرضى الصداع النصفي في جميع أنحاء العالم.".

خلال خطابها، صرّحت سيندي ماكين بوضوح: "مهمتي هي الدعوة بقوة إلى زيادة الوعي والاحترام لمرضى الصداع النصفي داخل المجتمع الطبي. يجب على مجتمعنا أيضاً ضمان بذل المزيد من الجهود العلمية في رعاية مرضى الصداع".

المؤتمر الدولي للصداع 2009، فيلادلفيا، الولايات المتحدة الأمريكية

تعاني سيندي ماكين نفسها من شكل حاد من الصداع النصفي، ما استدعى دخولها المستشفى عدة مرات. لم يكن التوتر المصاحب لدعمها السياسي لزوجها هو ما يُثير نوبات الصداع النصفي لديها، بل الضوء الساطع والضوضاء والروائح النفاذة. تقول السيدة ماكين: "الصداع النصفي حالة خطيرة حقًا. أنا من المحظوظات اللاتي تم تشخيص حالتهن بدقة، لكنني ما زلت أعاني من الألم الشديد والإعاقة الكبيرة التي يُسببها. مع ذلك، لا يحصل الكثير من المصابين على تشخيص واضح ولا يتلقون علاجًا فعالًا. غالبًا ما كانت عائلتي في حيرة من أمرها عندما أُصاب بنوبة حادة أخرى. حاولوا التعاطف معي، لكن الحقيقة هي أنني خلال النوبات، كنت أشعر وكأنني أُفارق الحياة لمدة 24 ساعة أو أكثر.".

كانت تعاني بوضوح من نفس معاناة العديد من المصابين بالصداع النصفي. لم يوضح لها أحد أنها مصابة بحالة معروفة وقابلة للعلاج تُسمى الصداع النصفي. وفيما يتعلق بتجربتها الشخصية مع التشخيص والعلاج، قالت سيندي مكين: "كنت أشعر بالإحباط وأعاني من ألم شديد. لم يأخذ طبيبي العام، ولا حتى أطباء الأعصاب، الألم والحالة على محمل الجد. لم يصف لي أحد علاجات فعالة للمساعدة في السيطرة على الألم الشديد.".

تذكرت سيندي مكين أيضاً مدى صعوبة إيجاد كلمات واضحة لوصف ألم الصداع النصفي الذي تعانيه. وشرحت كيف حاولت أن تجعل زوجها يفهم ما مرت به أثناء النوبة: "إنه تعذيب. تشعر وكأنك مقيد إلى كرسي لأربعة أيام. لا أستطيع أن أتخيل معنى التعذيب الحقيقي ومدى قسوة هذه المحن، لكنني أعتقد أنه يشبه صداعي، لأن الصداع النصفي قريب جداً من تلك التجارب.".

أعربت سيندي مكين أيضاً عن غضبها وإحباطها إزاء بطء التقدم في رعاية مرضى الشقيقة. ورأت أن المشكلة الأساسية تكمن في تجاهل السياسات الصحية لاحتياجات المتضررين. وقالت: "أنا مصدومة تماماً من انعدام التقدم في هذا المجال. لا يوجد دواء وقائي محدد للشقيقة، ولا توجد علاجات فعالة كافية للسيطرة على النوبات".

الفن في فيلادلفيا: كلامر

قدمت السيدة ماكين نصيحة محددة للعلماء والأطباء الحاضرين: "نصيحتي للأطباء واضحة لا لبس فيها. وهي:

• استمع! استمع لما يقوله لك مرضاك عن مرضهم.
• استمع إلى مدى شدة الألم والمعاناة التي يتحملونها.
• استمع إلى كيف يسرق الألم حياتهم.
• استمع إلى مدى سوء حالتهم ومدى شعورهم بالسوء.
• استمع إليهم. خذ كلامهم على محمل الجد وساعدهم على تحمل مسؤولية مرضهم وحياتهم.

سيندي ماكين: "أنا واحدة من ملايين المتضررين. لقد حان الوقت لمعالجة هذه المشكلة.".