ندوة مع مركز الكفاءة في علاج الصداع العنقودي CSG eV

يجمع مركز التميز الخبرات والمعارف.
ومن أهم مؤشرات نظام الرعاية الصحية الحديث عالي الأداء هو سرعة تخفيف المعاناة والألم، مما يجنب المرضى رحلة بحث طويلة ومحبطة عن إجابات، وتأخيرات في التشخيص، وعلاجات غير فعالة. وتتجلى الأمراض الخطيرة والنادرة، على وجه الخصوص، بأعراض معقدة، ولها آليات متعددة الأسباب، وتظهر بتأثيرات جسدية ونفسية متنوعة. لذلك، لا يمكن علاجها بشكل شامل وفي كل مكان باستخدام أحدث التقنيات المتخصصة. وبدون معرفة معايير التشخيص الحالية، وتجميع الخبرات من خلال التخصص، وتطبيق مسارات العلاج الحالية والمثبتة علميًا، قد تحدث تشخيصات خاطئة وعلاجات غير فعالة بسهولة.
ولجعل المعرفة الحالية متخصصة للغاية ومتاحة بسهولة لرعاية المرضى، يُعد تركيز الخبرات والمعارف في مراكز التميز المتخصصة أمرًا ضروريًا. كما يمكن لمراكز التميز المتخصصة توفير رعاية متعددة التخصصات لاضطرابات الصداع النادرة على المستوى العلمي الحالي، وتطوير وتقييم خيارات علاجية جديدة وموجهة.
على الرغم من أن الصداع العنقودي وأنواع الصداع العصبي الذاتي الأخرى من اضطرابات الصداع نادرة مقارنةً بالصداع النصفي وصداع التوتر الأكثر شيوعًا، إلا أن عددًا كبيرًا من الناس في جميع أنحاء ألمانيا يعانون من هذه الحالة المؤلمة الشديدة. في ألمانيا وحدها، تشير التقديرات إلى أن حوالي 80,000 شخص يعانون من الصداع العنقودي لفترات طويلة، غالبًا لعقود عديدة، من حياتهم.

تنسيق التواصل والخبرات:
في السنوات الأخيرة، أدت المبادرات المخلصة للجمعية الألمانية الوطنية لمجموعات الدعم الذاتي للصداع العنقودي (CSG e.V.)، بالتعاون مع خبراء سريريين وعلميين، إلى تحسينات ملحوظة في رعاية المصابين. تحرص مجموعات الدعم الذاتي للصداع العنقودي على إطلاع بعضها البعض على أحدث نتائج الأبحاث، وتتمتع بتخصص عالٍ في هذا المجال، وتتبادل هذه المعرفة مباشرةً في الاجتماعات الإقليمية والوطنية وعبر الإنترنت. كما تُناقش هذه المجموعات وتُحسّن التطبيق العملي للخيارات العلاجية، سواءً الدوائية أو الوقائية. وبالنظر إلى ندرة هذا المرض، وهو مجال طبي يصعب فيه الوصول إلى التجارب السريرية العشوائية المضبوطة، فإن ذلك يُتيح رؤى جديدة حول فعالية طرق العلاج ومدى تحملها.
وبفضل مصادر المعلومات المتاحة عبر الإنترنت، يُمكن للمصابين الآن التعرف على هذه الحالة لأول مرة من خلال قراءة تجارب الآخرين، وتشخيصها بأنفسهم، ومقارنتها بأعراضهم. قدّم الاتحاد الألماني الفيدرالي لمجموعات الدعم الذاتي للصداع العنقودي نموذجًا مثاليًا لكيفية مساهمة المتضررين بفعالية في الرعاية الطبية للأمراض النادرة، والمساعدة في تنظيم نظام رعاية صحية أفضل وأكثر فعالية وكفاءة من حيث التكلفة.
ويمكن تعزيز فعالية مركز الكفاءات بشكل كبير من خلال التواصل مع المتضررين. ولذلك، وبالتعاون مع الاتحاد الألماني الفيدرالي لمجموعات الدعم الذاتي للصداع العنقودي، طُوّرت فكرة مركز الكفاءات للصداع العنقودي، ونُفّذت لأول مرة عام ٢٠٠٧. وبعد تطبيقها على مستوى ولاية شليسفيغ هولشتاين (شركة تأمين صحي ألمانية)، أُنشئت شبكة رعاية متكاملة على مستوى البلاد لعلاج اضطرابات الصداع بالتعاون مع شركة التأمين الصحي الألمانية (Techniker Krankenkasse). وكان الهدف هو توفير مسارات علاجية منسقة على المستوى الوطني لتشخيص وعلاج فعالين وسريعين ومتاحين للجميع. وقد أطلقت عيادة كيل للألم، بالتعاون مع أخصائيي الألم في العيادات الخاصة ومجموعات الدعم الذاتي للصداع العنقودي، شبكة رعاية متخصصة على مستوى البلاد. وتهدف هذه الشبكة إلى توفير الوصول المحلي إلى الممارسات المتخصصة. يمكن تحديد مواقع مراكز علاج الألم الإقليمية ذات الصلة على مستوى الدولة عبر الإنترنت. وفي الوقت نفسه، جرى تنسيق مسارات الرعاية وتحسينها لضمان كفاءتها من خلال مسارات العلاج.
ويهدف تنسيق مسارات العلاج على مستوى الدولة، ضمن إطار الرعاية المتكاملة للصداع (IV-K)، والذي يُشرف عليه مركز إقليمي متميز، إلى توفير تشخيص وعلاج حديث وفعال وسريع ومتاح للمصابين.

• تتلقى شبكة العلاج على مستوى البلاد، والتي تضم مراكز وعيادات إقليمية متخصصة، تدريباً إضافياً على خيارات العلاج الحالية للصداع العنقودي، ويتم تنسيق مسارات العلاج بشكل خاص.
• من خلال الاحترافية في الموقع، يتم إنشاء نقاط اتصال مؤهلة للأشخاص الذين يعانون من الصداع العنقودي وتوسيع نطاقها في جميع أنحاء الولايات الفيدرالية.
• تعتبر نوبات الصداع العنقودي التي لا يوجد لها وقاية فعالة حالة طارئة تتطلب موعدًا فوريًا في مركز الكفاءة لأمراض الصداع النادرة.
• يتم توفير خدمة استشارية من مركز الكفاءة للأطباء الإقليميين لتقديم معلومات حول مشاكل العلاج.
• يتم التخطيط لمشاريع بحثية مشتركة وتنفيذها لتحسين الرعاية
• سيتم إبلاغ الأطباء المعالجين بجهود المساعدة الذاتية التي تبذلها مجموعات المساعدة الذاتية لمرضى الصداع العنقودي
• تُعقد دورات تدريبية طبية على مستوى المناطق العليا بمشاركة مجموعات المساعدة الذاتية لعلاج الصداع العنقودي
• يتم الاحتفاظ بقائمة وطنية تضم جهات الاتصال الإقليمية لمجموعات المساعدة الذاتية للصداع العنقودي وشركاء الشبكة المحلية، ويتم إتاحتها على الإنترنت.
• إلى جانب التواصل على المستوى الوطني، يُعدّ التواصل مع فرق العمل الدولية أمراً بالغ الأهمية. لذا، يتمثل الهدف في توحيد النتائج العلمية عالمياً وإتاحتها للاستخدام في شبكة العلاج بأسرع وقت ممكن.
• يُسهم نقل المعرفة الفعال والسريع، إلى جانب مراعاة احتياجات المرضى بشكل مباشر، في تحسين الرعاية السريرية ورفع كفاءتها من حيث التكلفة. ويمكن لتطوير سجل إلكتروني لمتابعة التقدم أن يُقيّم مسارات العلاج ويُحدد مدى فعاليتها من حيث التكلفة.
• ينبغي تعزيز تحسين التشخيص والعلاج من خلال دعم التدريب الأولي والمتقدم والإضافي، وكذلك من خلال إشراك طاقم التمريض والمهن الداعمة.
• تهدف أعمال العلاقات العامة، بالإضافة إلى مشاركة السياسات الصحية ودافعي تكاليف الرعاية الصحية، إلى الجمع بين احتياجات المجتمع المؤمن عليه والمرضى الأفراد.

يجري توسيع وتطوير شبكة علاج الصداع على مستوى البلاد، بالإضافة إلى إنشاء المزيد من مراكز التميز. ونرحب ترحيباً حاراً بالمراكز المتخصصة الراغبة في الانخراط في هذا المجال.