سيل من الصداع الشديد
يُعدّ الصداع العنقودي من أشدّ اضطرابات الألم المعروفة للبشرية. يتميّز بنوبات ألم مفاجئة وشديدة تستمر من 15 إلى 180 دقيقة، وتصيب عادةً جانبًا واحدًا من الرأس، كالعين أو الجبهة أو الصدغ. وقد تصل النوبات إلى ثماني نوبات يوميًا. بالإضافة إلى الألم، قد تشمل الأعراض احمرار العينين، وسيلان الدموع، واحتقان الأنف، وسيلان الأنف، وزيادة التعرّق في الجبهة والوجه، وتضيّق حدقة العين، وتدلّي الجفون، وتورّم الجفون، والشعور بالأرق مع رغبة ملحّة في الحركة. تحدث النوبات على شكل مجموعات خلال فترة زمنية محدّدة، عادةً ما تكون مرحلة نشطة تمتدّ لحوالي ستة أسابيع. يُستخدم مصطلح "الصداع العنقودي" في اللغة الإنجليزية لوصف هذا النوع من الصداع. يعاني بعض المصابين من فترات خالية من الصداع تمتدّ لأسابيع أو شهور بين هذه المجموعات من النوبات؛ ويُصنّف هذا النمط على أنه صداع عنقودي عرضي . بينما لا يعاني آخرون من فترات خالية من الصداع؛ ويُطلق على هذا النوع الفرعي الصداع العنقودي المزمن .
التشخيص المتأخر، عواقب وخيمة
تشير دراسات عديدة إلى أن نسبة انتشار الصداع العنقودي بين عامة الناس تبلغ حوالي 1%. ووفقًا لمسح أجرته مجموعات الدعم الذاتي للصداع العنقودي في ألمانيا، يستغرق التشخيص الصحيح أكثر من ثماني سنوات في المتوسط. غالبًا ما يتم التشخيص في وقت متأخر جدًا أو لا يتم على الإطلاق، مما يعني أن العلاجات الفعالة إما لا تبدأ أو تبدأ فقط بعد سنوات طويلة من المعاناة والألم، وكثرة زيارات الأطباء، واستخدام أساليب غير تقليدية، ومضاعفات خطيرة. علاوة على ذلك، لا يزال الصداع العنقودي غير مدروس بشكل كافٍ، وغير مشخص بشكل صحيح، وغالبًا ما يُعالج بشكل خاطئ أو يُترك دون علاج، مما يجعله من أكثر اضطرابات الألم إعاقةً وإعاقةً في آن واحد. ومن بين أعراضه المصاحبة: العزلة الاجتماعية، وتغيرات الشخصية، والقلق، والاكتئاب، واليأس، والغضب، والحزن، وفقدان الرغبة في الحياة. وعادةً ما يعاني أفراد الأسرة إلى جانب المصابين، وغالبًا ما يعيشون في خوف ويأس. ومع ذلك، بفضل المعرفة المتخصصة، يمكن تشخيص الصداع العنقودي بسرعة ودقة في الوقت الحاضر. توجد خيارات علاجية فعالة للغاية، والتي، عند فهمها وتطبيقها بشكل مناسب، توفر عادة راحة فعالة وسريعة.
الوقاية من الألم وتجنب المضاعفات
نادرًا ما يُذكر الصداع العنقودي في التدريب الطبي والتعليم المستمر. ولا يتطرق قانون الإعاقة إلى هذا الاضطراب المؤلم الشديد. ولا يزال المصابون به يُعتبرون مهمشين في المجال الطبي. حتى اللغة الألمانية تفتقر إلى كلمة تصف هذا الألم. الصداع العنقودي هو الألم المجهول . والنتيجة هي نوع من الجهل بالألم. يُطلق عليه غالبًا اسم "الصداع الانتحاري": ففقدان الرغبة في الحياة دون أمل يصف العواقب الفردية المأساوية لتأخر التشخيص وعدم فعالية العلاج. يوثق هذا الفيديو من عيادة متخصصة في الصداع العنقودي مسارًا نموذجيًا لمحنة طويلة ومأساوية.
عانيت من CK حتى 2022. ولمدة 12 سنة. كانت هناك حاجة إلى 5 سنوات للتشخيص. حاول كل شيء. ثم تم زرع محفز عصبي لي. لا شيء ساعد أيضًا. كما استهلك الكورتيزون لسنوات. ثم: توقف مايو 2022 فجأة. بعد ذلك ، لا تنطلق مرة أخرى من الأكسجين أو Ascotope 5. أريد أن أخبرك ، من فضلك لا تتخلى عن الأمل. أبداً. منذ ذلك الحين ، كان الأطباء في حيرة. لكن ثق بهم.
عمري 55 عامًا وأعاني من التكتلات منذ أن كان عمري 15 عامًا تقريبًا. بدأ الأمر في المدرسة في منتصف الفصل. لا أزال أتذكر ذلك جيدًا. صرخت وألقيت رأسي للأسفل وهزت رأسي مرارًا وتكرارًا. ثم تحسنت الأمور. بالنسبة لي، تأتي النوبات دائمًا بعد تناول الطعام ثم أثناء الجلوس أو النوم. قيل لي أن الأمر كله نفسي. في سن التاسعة والأربعين، تلقيت الأكسجين بعد فترة طويلة من اختبار أدوية التريبتان ومسكنات الألم الأخرى. لم يساعدني شيء أو كان لدي NW الشديد. حتى الآن، لا أتناول الأكسجين إلا عندما أكون بالقرب من الزجاجة وDronabinol THC كإجراء وقائي، وهو ما يساعد في الغالب. ومع ذلك، لا يُسمح لي بأخذ قسط من الراحة، وبعد ذلك تنفتح أبواب الجحيم.
أعاني من الصداع العنقودي منذ 15 عامًا. الأكسجين هو السحر بالنسبة لي.
خليك هادئ وكون قوي.. كلنا معك ونحن أقوى من أي صداع
اليوم بدأت مجموعتي لهذا الشتاء.. سأكون قويًا كما هو الحال دائمًا وعلى مدار الأسابيع الستة القادمة سأقاتل وأنتصر
أنا (57 عامًا) أعاني من العنقوديات منذ 38 عامًا، في البداية بشكل عرضي ومزمن منذ عام 2010. لقد كنت أتعامل مع الصداع منذ أن كنت طفلاً. بدأت أعاني من الصداع النصفي المصحوب بالهالة عندما كنت في المدرسة الابتدائية، ثم عندما كنت في التاسعة عشرة من عمري حدثت نقطة التحول: لقد اختفى الصداع النصفي تقريبًا، ولكن بدأت التجمعات. لقد كافحت طوال حياتي، حيث عملت في البداية بدوام كامل (لم يكن الأمر سهلاً دائمًا مع المجموعة)، ثم أنجبت طفلين (بالمناسبة، اختفت المجموعة تمامًا أثناء الحمل؛ وبمجرد ولادة الطفل، أصبح الأمر كذلك). عاد)، ثم عمل بدوام جزئي، ثم بالساعة وأخيراً لم يعد هناك شيء يعمل، كل ما تبقى في عام 2019 هو التقدم بطلب للحصول على معاش العجز (والذي، بالمناسبة، قليل جدًا). إن القيود المفروضة على هذا المرض المزمن شديدة، وحتى يومنا هذا ما زلت لا أفهم لماذا تمنح مكاتب التقاعد هؤلاء الأشخاص فقط 20 أو 30 جنيهًا إسترلينيًا. هل يتعلق الأمر بالمال فقط مرة أخرى؟ لقد حان الوقت لأن يتم ترسيخ هذا المرض الخطير والمؤلم للغاية في مبادئ الرعاية الطبية، لأنه بالنسبة لألم العصب الثلاثي التوائم الشديد، والذي يحدث بشكل متكرر، أي عدة مرات في الشهر مع ألم شديد، يوجد بالفعل GDB من 50 إلى 60. يعاني المرضى من آلام شديدة عدة مرات في اليوم ونوبات مؤلمة ويحصلون على 20 أو 30؟ وهذا غير ممكن ويجب إعلانه على وجه السرعة. يعتمد مرضى المجموعة المزمنة أيضًا على مساعدة مقدمي الرعاية، لأنهم يحتاجون إلى المساعدة ليس فقط أثناء النوبات (إدارة الدواء، والحصول على أسطوانة الأكسجين وتوصيلها، وطلب الدواء والحصول عليه من الصيدلية، وتحديد مواعيد الطبيب، والدعم العاطفي، وما إلى ذلك). ) ولكن في الواقع دائما. لأنه إذا كنت تواجه مثل هذه الهجمات كل يوم (أو، مثلي، كل ليلة)، فهناك خطر كبير يتمثل في أنك في مرحلة ما لن تكون قادرًا و/أو راغبًا في ذلك. ببساطة، لم تعد لديك القوة لمواصلة حياتك، ولم تعد أصغر الإجراءات اليومية ممكنة، لأن الجسم يتدهور جسديًا وعقليًا أكثر فأكثر نتيجة لعقود من نوبات الألم والأدوية. تزداد الآثار الجانبية سوءًا مع تقدم العمر، مما يعني أن ما يمكنك التعامل معه بسهولة في سن العشرين لم يعد ممكنًا في سن 57 عامًا. على سبيل المثال، يمكنني فقط تناول جرعة واحدة من فيراباميت 240 مجم يوميًا (مقارنة بـ 3 × 240 مجم) وإلا فإن جسمي بالكامل يكون مليئًا بالمياه. يجعلك Imigran متعبًا للغاية، والآن بعد أن كبرت، يحتاج جسدي إلى ضعف الوقت حتى أتمكن من التفكير بوضوح إلى حد ما مرة أخرى، مما يعني بالنسبة لي أن نصف اليوم قد انتهى بالفعل. الحرمان من النوم الناجم عن الهجمات الليلية يعزز في الواقع تطور المزيد من الأمراض، لأن الجسم لا يستطيع التجدد مثل الأشخاص الأصحاء الذين لديهم أنماط نوم طبيعية. كما قلت، فإن العيش مع مجموعة مزمنة أمر مرهق للغاية ومحدود للحياة ويتطلب الكثير من المساعدة والتفهم من أفراد الأسرة. لكن: الاستسلام ليس خيارًا، خاصة إذا كان لديك أطفال. إلى جميع مرضى المجموعة: انتظروا هناك، انتظروا هناك، انتظروا هناك!!!
مرحبًا بالجميع، لقد كنت أعاني من هذا الهراء بشكل مزمن منذ حوالي 25 عامًا، ولا أغادر المنزل بدون أقلامي (Sumatriptan Inject، Tempil). الشيء الوحيد الذي ساعد حقًا على مر السنين هو Aimovig 140 mg بالضبط كل 4 أسابيع، وإذا لم يكن ذلك كافيًا، فتناول Verapamil 2x 240 mg يوميًا.
أتجنب الأكسجين والقصص الأنفية لأنها تساعد فقط بدرجة محدودة، مما يعني أنه يجب عليك تناولها في غضون دقائق قليلة وإلا فإن العنصر النشط يأتي ببطء شديد ولا يساعد. جربه، لا يمكنني إلا أن أوصي به، Aimovig و Verapamil بجرعات عالية ودائمًا ما تكون الأقلام معك، بعد شهر من عدم الشعور بالألم، توقف ببطء عن استخدام Verapamil مرة أخرى، كل التوفيق، أتمنى أن أتمكن من المساعدة
@ Jürgen Schönbier Imigran Nasal بطيء جدًا، لقد حصلت عليه أيضًا. مع حقن Imigran، فإن أقوى هجوم بالنسبة لي يزول خلال مدة أقصاها 5، حتى لو كان في ذروته بالفعل. بالطبع، أشعر بالترنح بعد ذلك تمامًا كما أشعر بعد نوبة الصرع بدون دواء. لكنه لا يضر :-)
العنقودية لمدة 30 عاما، المزمنة لمدة 15 عاما. بدون Verapamil 2x240mg و Immigran Syringe 6mg في الهجمات الحادة، كنت قد قتلت نفسي منذ فترة طويلة. احصل على الدواء الموصوف لك، أعلم أن الأمر في ألمانيا (أنا من CH) ليس سهلاً كما هو الحال هنا. ولكن لا تستسلم! منذ أن أخذت حقن فيراباميل وإيميجران، زادت جودة حياتي بنسبة 1000%.
لقد تأثرت لمدة 20 عاما. عادةً ما أتعرض لـ 3-5 هجمات يوميًا، وعندما أكون في حلقة ما، يكون لدي حوالي 8-15 هجومًا!
في بعض الأحيان يكون الأمر فظيعًا ولكنك تتعلم كيفية التعامل معه والاستمتاع بوقت خالٍ من الألم.
بالنسبة لي بدأ الأمر منذ 4 سنوات. في البداية كان بإمكاني ضبط الساعة وفقًا لذلك، دائمًا 3 ساعات من الألم ثم ينفتح أنفي ويختفي الألم. لم يتركني وحدي لمدة عام الآن، مع ما بين 3 و8 هجمات تدوم أكثر من 3 ساعات كل يوم. لم يعد لدي سيطرة على نفسي في الحياة اليومية وأتجنب الخروج. هناك أيضًا 4 أطفال وكلبين. أنا لا أعرف حتى كيفية الاستمرار. أعتقد أنه من المفيد تبريد المنطقة المصابة إلى درجة 0 باستخدام كمادة باردة.
لقد عانيت من هذا لمدة 15 عاما تقريبا.
يبدأ الأمر عندما يعيش شخص ما في رأسي، ينبض أكثر فأكثر دون انقطاع، أبكي، أصرخ، أحاول الاستلقاء في غرفة مظلمة وهادئة، لسوء الحظ لم يساعد ذلك، أتوقف عن محاولة التحرك، الأمر يزداد سوءًا، لذا "لا أستطيع إيقاف ذلك، ضربت رأسي بيدي، أود أن أموت. في هذه اللحظة أتصرف مثل حيوان بري".
لقد كنت أعاني منه منذ حوالي 20 عامًا.
في البداية كان هناك انقطاع لمدة 10 سنوات ثم 9 سنوات. والآن أصبح رفيقي الدائم منذ أبريل... ما يصل إلى 12 هجمة في اليوم! الجانب الأيمن المصاب: الأنف، العين، الجبهة، الفك، الأذن، وعظام الوجنة. الدواء: الأكسجين؛ الأنف المهاجر. إذا تمكنت من الحصول على الأكسجين بشكل صحيح منذ البداية، فغالبًا ما يمكن منع حدوث نوبة حادة.
ولكن إذا كان هذا قيد التنفيذ بالفعل، فإن Imigran هو الوحيد القادر على المساعدة في إيقاف تشغيل كل شيء بعد حوالي 25 دقيقة. أطول "دفعة" لي هذا العام في يوم الصعود في الصباح الباكر كانت أكثر من 5 ساعات... لقد كان جحيما. آمل بشدة أن يعود "المفتاح" قريبًا إلى وضع "إيقاف التشغيل"... آمل ذلك.
إلى كل المتضررين: ابقوا أقوياء!