فولفغانغ كيو (39 عامًا)، كهربائي، وزوجته كاثرين. التشخيص: صداع عنقودي لمدة عشرين عامًا
كاثرين: قبل زفافنا قبل عام، كنت قد شهدتُ بالفعل عدة نوبات متكررة أصابت زوجي، لكن المرحلة الأخيرة المؤلمة كانت أسوأ من أي شيء سبقها. كانت النوبات تحدث حتى ثماني مرات خلال 24 ساعة، وغالبًا في الليل. بالكاد تعرفت عليه لأن شخصيته تغيرت تمامًا. أصبح عدوانيًا للغاية، كحيوان في قفص، يذرع المكان جيئة وذهابًا بلا هوادة. كنت مرعوبة للغاية! لم يهاجمني أبدًا، لكنه كان يدفعني بعيدًا ويريد أن يُترك وشأنه. حتى القطط لاحظت ذلك واختبأت. لم أكن خائفة منه، لكنني كنت خائفة عليه. في بعض الأحيان كان يبكي كثيرًا أيضًا.
وولفغانغ: نعم، لقد كان الأمر جحيماً حقيقياً. عندما بدأت نوبات الصداع العنقودي قبل حوالي عشرين عاماً، لم أكن أعي ما يحدث. كان الألم يتركز في صدغي الأيسر، خاصةً في الهواء الجاف والحار، ويستمر ما بين ثلاثين وستين دقيقة في كل مرة. خلال النوبات، التي كانت تحدث أثناء ساعات العمل، كنت أركض مسرعاً إلى الخارج. بطريقة ما، كنت دائماً أتمكن من فعل ذلك دون أن يلاحظني أحد، مثلاً، بأخذ فترات راحة أقل أو عدم تسجيل ساعات العمل الإضافية التي كنت أحصل عليها أحياناً. حاولت أن أحافظ على هدوئي، ولكن ما إن أفقد أعصابي، حتى أغضب بشدة، وللأسف، كانت زوجتي هي من تتحمل وطأة ذلك..
كاثرين: لقد توسلت إليك أن تذهب إلى الطبيب!
وولفغانغ: لقد مررتُ بكل ذلك بالفعل! على سبيل المثال، طبيب الأنف والأذن والحنجرة. أجرى لي عملية جراحية في الحاجز الأنفي والقرينات الأنفية، وبعد ذلك، هدأت الأمور لفترة. لكن بعد ذلك، عاد كل شيء من جديد. أصبحتُ من أشدّ المعجبين بدواء ثومابيرين، وعلى مرّ السنين، موّل استهلاكي للحبوب سيارة فاخرة واحدة على الأقل للشركة. أعلم اليوم أن مسكنات الألم العادية لا تُجدي نفعًا، لكنني في ذلك الوقت كنتُ أتناول حفنة كبيرة منها. عندما تنتهي النوبة، تعتقد أن الدواء قد نجح فتتناوله مرة أخرى في المرة القادمة. إلى جانب ذلك، كنتُ أفعل غريزيًا شيئًا يكلف ثروة للحصول عليه اليوم: العلاج بالأكسجين. كنتُ أخرج إلى الشرفة ليلًا، سواء كان الجو ممطرًا أو مشمسًا، وأتنفس بعمق، مركزًا تمامًا على تنفسي.
كاثرين: في أحد أيام الأحد، ذهبنا بالسيارة إلى بحر البلطيق، وفي طريق العودة تعرضتَ لهذه النوبة. توقفتَ فجأةً عند موقف حافلات على طريق رئيسي مزدحم، وقفزتَ من السيارة. كنتُ جالسةً هناك، وقمتُ على الفور بتشغيل أضواء التحذير. كنتُ مرعوبةً من أن تُلقي بنفسك أمام الحافلة التالية!
فولفغانغ: لم أعد أستطيع السير على الطريق الريفي. كانت الشمس حارقة، والحرارة لا تُطاق. أردت فقط أن أختبئ في الظل!
كاثرين: في مرة أخرى كدتَ أن تضرب ضابط شرطة..
فولفغانغ: كنا نقود السيارة بينما كان نصف المدينة مغلقًا بسبب حدث كبير. عندما وقع الهجوم، توقفتُ على جانب الطريق في مكان لا يعيق حركة المرور. وما إن توقفت حتى اقترب منا شرطي، مثل جانغو. كدتُ أهاجمه، لكنني تمالكتُ نفسي وتابعتُ القيادة. عند التقاطع التالي، توقفتُ مجددًا.
كاثرين: أطفأتَ المحرك ورحلتَ ببساطة. كان الأمر فظيعًا! شعرتُ بوحدةٍ شديدةٍ وعجزٍ تام، وأقسمتُ لنفسي ألا أركب معك مجددًا وأنا أتألم. لا أريد أي مشاكل مع الشرطة!
فولفغانغ: لم يكن الشرطي سيئاً إلى هذا الحد في الواقع.
كاثرين: لكنك كنت عدوانيًا للغاية!
فولفغانغ: أردتُ فقط الهروب من الشمس والبحث عن بعض الظل. كان ذلك بمثابة راحة لي، لكنك شعرتَ بخيبة أمل.
كاثرين: لم تكن لديّ أي قوة متبقية. قد لا يبدو عليكِ ذلك الآن، لكنكِ كنتِ تبدين حينها كالميتة. لم تستطيعي النوم ليلاً، ولم تجدي أي تفهم في العمل، واضطررتِ أيضاً للسفر في رحلات عمل، وكنتِ تبكين في المنزل. كان الأمر برمته فظيعاً! في لحظة ما، فكرت: هذا يكفي، لا أستطيع تحمل هذا أكثر! كنت أعرف أن هذه ليست مجرد صداع عادي. لذا تنقلت بين المكتبات وقرأت لساعات، مراراً وتكراراً، كتباً عن الصداع النصفي. إلى أن صادفت كلمة "الصداع العنقودي". وصف الكتاب الأعراض: دمعان العين وسيلان الأنف، وذلك الشعور بالأرق. فكرت: هذا ينطبق عليّ، وذهبت لرؤية طبيبي الباطني بشأن ذلك..
فولفغانغ: ...الذي أحالني إلى أخصائي. ولأول مرة، تلقيت دواءً ساعدني فعلاً. كنت لا أزال أعاني من أربع إلى خمس نوبات في الليلة، لكنني كنت أشغل الضوء لفترة وجيزة، وأحقن نفسي، ثم أعود إلى النوم. كان ذلك تحسناً كبيراً مقارنةً بما كنت عليه سابقاً.
كاثرين: ثم وجدت وسيلة للتواصل مع مجموعة المساعدة الذاتية على الإنترنت، وقاموا بترتيب موعد لنا في عيادة الألم في غضون أربع وعشرين ساعة، حيث تم إعطاؤك هذا الدواء طويل الأمد..
وولفغانغ: ...وهذا ما جعلني أشعر بالراحة التامة لمدة شهر ونصف. أما أسوأ مرحلة قبل ذلك فقد استمرت سبعة أشهر. تخيلوا ماذا يعني هذا لحياتكم الاجتماعية! لم تعد لديكم رغبة في وضع أي خطط، ولا تتم دعوتكم لأن معارفكم لا يعرفون كيف يتعاملون مع الأمر. كثيرون يرغبون في المساعدة ويقترحون حلولاً غريبة. مثل الريكي أو العلاج عن بُعد عبر الفاكس، أو وضع الأيدي، أو قراءة أوراق التارو... ليس الأمر أنكم لن تجربوا أي شيء، لكن الأمر يعتمد دائمًا على من يقترح. في مجموعة الدعم، نتشارك تجاربنا ونجرب حلولاً غريبة. أعدت المجموعة منشورات للعائلة والأصدقاء والمدراء، تشرح المرض بإيجاز وبطريقة مناسبة لكل شخص. وهذا مفيد جدًا.
على مدى الأشهر الستة الماضية، أصبحتُ رسميًا معاقًا بنسبة ٣٠٪. حاولتُ التحدث مع صاحب العمل عن حالتي، لكنه لا يُريد الاستماع إليها. المشكلة هي أنه لا يُمكن معرفة ذلك بمجرد النظر إليّ. آخذ علبة الحقن، التي أحملها دائمًا معي، إلى الحمام، ثم أعود إلى حالتي الطبيعية. يُؤتي مفعوله في غضون ثلاث دقائق.
كاثرين: الشيء الإيجابي الوحيد في هذه المعاناة هو أنني لم أملك الكثير من الوقت للتفكير في مرضي. أفضل أن أخضع لجراحة السرطان مرة أخرى، بكل مضاعفاتها، على ما مررت به معك. رؤية شريكي الحبيب يتألم كان أمرًا فظيعًا بالنسبة لي. لم أبكِ قط كما بكيت خلال تلك الأشهر السبعة. كنت أرغب بشدة في الابتعاد، لكنني لم أستطع. عليّ أن أكون صريحة تمامًا: خلال تلك الفترة، كنت أتمنى لو أستطيع العمل لساعات إضافية لأنني كنت أعرف أنني سأعود مباشرة إلى ذلك الروتين المرهق. كان أسوأ ما في الأمر هو النوبات الليلية. الآن نستمتع بوقت خالٍ من الألم، لكنني أخشى بشدة النوبة القادمة.
فولفغانغ: أعلم أن هذا عبء ثقيل عليك. ما كنت لأتجاوز الأمر لولاك، وأتمنى لو يحضر المزيد من أفراد العائلة اجتماعات المجموعة. حينها ستتمكن من التحدث مع الآخرين المتضررين.
كاثرين: بالطبع، من الأفضل التحدث عن هذا الأمر في مجموعة. فالآخرون لا يرغبون في سماعه. حاولتُ ذلك مرةً مع زميلةٍ لي مقرّبةٌ جدًا، لكنها تجاهلتني. أما أنا وزوجي، فنتحدث عنه كثيرًا ونسعى لأن نكون سندًا لبعضنا.
فولفغانغ: خلال النوبات، كنتُ أحيانًا أفكر في حبنا وأحاول أن أُريح نفسي به. لم يعد لديّ أي رغبة في القفز من الشرفة، وأنا مدين لكِ بذلك تمامًا. طالما عشتُ وحيدًا، كان اليأس أشدّ، وكذلك القلق الدائم بشأن ما قد أكون فعلته خطأً لأستحقّ هذا العقاب. عندما تجلسين على السرير ليلًا وأنتِ تتألمين، تراودكِ أغرب الأفكار: "لماذا أُصبتُ بهذا المرض تحديدًا من بين كل الأمراض التي يُمكن تخيّلها؟ هل أُعاقَب على قطع علاقتي بوالديّ منذ سنوات؟" أنتِ تُساعدينني. معكِ، أشعرُ بالأمان. أنتِ تعنين لي كل شيء. لقد جعلني تجاوز هذه السنة العصيبة أقوى. لم أعد أخشى نوبة الصداع العنقودي القادمة أيضًا، لأنني الآن أتلقّى هذه الحقن التي تُساعدني.
كاثرين: الأمر مختلف بالنسبة لي. لا تزال ذكرى تلك الفترة المؤلمة حية للغاية، وأنا مرعوبة من الفترة القادمة.
فولفغانغ: أنت تخشى أن يصبح المرض مزمناً. حينها لن يكون هناك أي مساعدة تُذكر، لأن مسكنات الألم التي أتناولها ليست للاستخدام طويل الأمد.
كاثرين: بصراحة، أشك في أنكِ قد تحسنتِ. صحيح أنكِ تتلقين الحقن التي تُساعدكِ الآن، لكنكِ تتناولين الكثير منها. من يدري ما تفعله بجسمكِ، وهل ستتوقف عن العمل في وقتٍ ما؟ ما زلتُ أشعر بتوترٍ شديدٍ في داخلي، وأنتظر كل يوم أن يبدأ المرض من جديد. ما زلتُ لا أصدق أنكِ ستكونين بخير لفترةٍ طويلة. (تتجمع الدموع في عينيها). إنه لأمرٌ فظيعٌ أن يكون زوجكِ الحبيب مريضًا جدًا! أنا ممتنةٌ لأن الأمور هادئةٌ منذ أسابيع، لكنني دائمًا ما أخشى أن يبدأ المرض من جديد!