من بين 363 تشخيصًا للصداع الأولي المصنف حاليًا، بالإضافة إلى الحالات الشائعة كالصداع النصفي والصداع التوتري، يوجد عدد من اضطرابات الصداع النادرة جدًا. تشمل هذه الاضطرابات، على وجه الخصوص، الصداع العنقودي العرضي والمزمن، والصداع النصفي الانتيابي العرضي والمزمن، ومتلازمة SUNCT (صداع عصبي أحادي الجانب قصير الأمد مصحوب باحتقان الملتحمة وسيلان الدموع - انظر الفيديو المرفق والوصف أدناه)، وأنواع أخرى من الصداع. يقل معدل انتشار كل شكل من أشكال ما يُسمى بالصداع العصبي الذاتي ثلاثي التوائم (TAC) خلال عام واحد عن 0.01%. تتميز هذه الاضطرابات سريريًا بنوبات صداع شديدة للغاية أحادية الجانب مصحوبة بأعراض عصبية ذاتية في نفس الجانب. من السمات الشائعة لهذه الصداع شدة الألم المبرح، والذي غالبًا ما يؤدي إلى الانتحار إذا لم يتم تشخيصه وعلاجه. يُعد التشخيص الصحيح والسريع للصداع العصبي الذاتي ثلاثي التوائم أمرًا بالغ الأهمية، لأن علاجه يختلف اختلافًا جوهريًا عن علاج أنواع الصداع الأخرى.
مع ذلك، غالبًا ما يتم التشخيص الدقيق في وقت متأخر جدًا أو لا يتم على الإطلاق، مما يعني أن العلاجات الفعالة إما غير متوفرة أو لا تُبدأ إلا بعد سنوات طويلة من المعاناة والتنقل بين الأطباء واستخدام أساليب غير تقليدية ومضاعفات خطيرة. علاوة على ذلك، ونظرًا لعدم استكشافها وتشخيصها بشكل كافٍ، وسوء علاجها أو إهمالها، تُعدّ آلام العصب الصدري من بين أكثر اضطرابات الألم خطورة وإعاقة لدى البشر. ومن بين أعراضها العديدة المصاحبة: العزلة الاجتماعية، وتغيرات الشخصية، والقلق، والاكتئاب، واليأس، والغضب، والحزن، وفقدان الرغبة في الحياة. وعادةً ما يعاني أفراد الأسرة إلى جانب المرضى، وغالبًا ما يكون ذلك في خوف ويأس. ومع ذلك، بفضل المعرفة المتخصصة، يمكن تشخيص آلام العصب الصدري بسرعة ودقة اليوم. وتتوفر خيارات علاجية فعالة للغاية، والتي، عند فهمها وتطبيقها بشكل صحيح، توفر عادةً راحة فعالة وسريعة
يهدف المشروع إلى تجنيب المرضى عملية علاج طويلة وشاقة، وتأخيرات في التشخيص، وعلاجات غير فعالة. تتسم اضطرابات الصداع الشديدة والنادرة، مثل الصداع النصفي الحاد، بأعراض معقدة، وآليات متعددة الأسباب، وتتجلى بآثار جسدية ونفسية متنوعة. لذلك، لا يمكن علاجها بشكل شامل وفقًا لأفضل الممارسات الحالية. وبدون معرفة معايير التشخيص الحديثة، وتجميع الخبرات من خلال التخصص، وتطبيق مسارات العلاج الحالية والمثبتة علميًا، ينتج عن ذلك تشخيصات خاطئة وعلاجات غير فعالة.
يستغرق الأمر في المتوسط من ثماني إلى اثنتي عشرة سنة حتى يتلقى المصابون تشخيصًا مناسبًا وعلاجًا محددًا. تُعدّ اضطرابات الصداع النادرة مجالًا طبيًا يصعب فيه إجراء تجارب عشوائية مضبوطة نظرًا لندرة هذه الأمراض. وقد افتقرت هذه الأمراض حتى الآن إلى إرشادات قائمة على الأدلة، وبرامج تدريبية وتعليمية مستمرة للأطباء، وجهود بحثية من جانب الشركات.
يهدف هذا المشروع، الذي يُعنى بالتشخيص والعلاج والبحث، إلى تزويد المرضى الذين يعانون من اضطرابات الصداع النادرة بعلاج علمي دولي متطور ومنسق ومتعدد التخصصات. ويُعدّ هذا المشروع مجالًا متخصصًا ضمن شبكة علاج الصداع الوطنية، وهي شبكة رعاية منسقة لعلاج الصداع المتخصص، وتُمثل ثمرة تعاون بين عيادة كيل للألم، وشركة التأمين الصحي الألمانية (Techniker Krankenkasse)، وشركات التأمين الصحي المتعاونة، ومجموعات دعم المرضى. كما ستُجرى مشاريع بحثية لتطوير وتقييم خيارات علاجية جديدة ومسارات علاجية أكثر فعالية. وستُسهم جهود العلاقات العامة في تزويد المرضى وعائلاتهم بمعلومات حديثة.
بالتعاون مع عيادة كيل للألم، والاتحاد الألماني الفيدرالي لمجموعات المساعدة الذاتية للصداع العنقودي (CSG eV)، وشركة التأمين الصحي الألمانية (Techniker Krankenkasse)، طُوّر مفهوم مراكز الكفاءة في علاج الصداع العنقودي (CCCs) لسدّ الثغرات في الرعاية، وطُبّق لأول مرة عام ٢٠٠٧. وبالتعاون مع شركة التأمين الصحي الألمانية، أُنشئت شبكة رعاية متكاملة على مستوى البلاد لعلاج اضطرابات الصداع، دُمجت فيها مراكز الكفاءة. وكان الهدف هو توفير مسارات علاجية منسقة ومتعددة التخصصات على المستوى الوطني، لتشخيص وعلاج فعالين ومنسقين وسريعين ومتاحين للجميع. وتهدف هذه الشبكة إلى توفير الوصول المحلي إلى الممارسات المتخصصة. ويمكن تحديد مواقع مراكز علاج الألم الإقليمية ذات الصلة على مستوى البلاد عبر الإنترنت. وفي الوقت نفسه، جرى تنسيق مسارات الرعاية وتحسينها لزيادة كفاءتها من خلال هذه المسارات.
يُظهر الفيديو متلازمة SUNCT. ويشير اختصار متلازمة SUNCT إلى "نوبات صداع عصبي أحادي الجانب قصيرة الأمد مصحوبة باحتقان الملتحمة، والدموع، والتعرق، وسيلان الأنف".
- تظهر هذه المتلازمة بصورة سريرية مشابهة جداً لتلك الخاصة بالصداع النصفي الانتيابي لدى المرضى الأفراد.
- ومع ذلك، وعلى عكس الصداع النصفي الانتيابي، يتميز الألم بنوبات قصيرة جدًا تستمر ما بين 15 و 60 ثانية ويمكن أن يحدث بتردد عالٍ من 5 إلى 30 نوبة في الساعة.
- يتركز الألم حول إحدى العينين ويرتبط بالأعراض المصاحبة النموذجية للصداع النصفي الانتيابي.
- يمكن أن تحدث النوبات بسبب مناورات المضغ، لكنها لا تستجيب للإندوميثاسين أو الكاربامازيبين.
- يجب التمييز بعناية بين متلازمة SUNCT وألم العصب ثلاثي التوائم في التشخيص التفريقي.
- لا يُعرف مدى انتشاره. من المحتمل أنه أقل شيوعًا من الصداع النصفي الانتيابي. تبلغ نسبة الذكور إلى الإناث حوالي 1.5:1.
- تتميز متلازمة SUNCT بنوبات ألم قصيرة الأمد تصيب جانبًا واحدًا من العين، وهي أقصر بكثير من تلك التي تُلاحظ في أنواع الصداع العصبي الذاتي الأخرى التي تصيب العصب ثلاثي التوائم. وعادةً ما يصاحبها إفراز غزير للدموع (دموع العين) واحتقان في ملتحمة العين (احمرار العين) في جانب الألم.
مرحباً أيها المصابون بالصداع النصفي،
أشكركم جميعًا من صميم قلبي على تعليقاتكم القيّمة التي تُلقي الضوء على هذا المرض. أنا أيضًا أعاني منه، لكنني من يقف بجانبهم، من يمسك بهم عندما يتقيؤون، من يشاهد بحزن كيف تتغير عيونهم، ومن يُصبح أحيانًا مصدرًا للصدمات. زوجي وصديقي المقرب يُعانيان من الصداع النصفي. أحدهما بعد حادث، والآخر منذ الطفولة بسبب إصابة في الرأس. استغرقني الأمر
وقتًا لأفهم الوضع برمته، وأن كلا الطرفين قد يشعر باليأس من هذا المرض، وأن حياتهما تتأثر به.
لقد فتحت تعليقاتكم اليوم عيني وقلبي، واعتذرت لهما، وأود أن أفعل ذلك نيابةً عن كل من يُعاني من هذا المرض. حتى أنني اتهمت صديقي المقرب بأنه مُدمن مخدرات! أخبرني أنه يفقد أصدقاءه كل عامين تقريبًا لأن لا أحد يستطيع تقبّل الأمر، ويأخذون تصرفاته على محمل شخصي. أثار هذا غضبًا ويأسًا شديدين لدى زوجي لأنه كان طبيعيًا قبل ذلك. كما أن نوبات الصداع النصفي التي يُعانيان منها أدخلتني في جحيمي الخاص، وجعلتني أقول أشياءً أشعر بالخجل منها الآن. أطلب الصفح من كل من لا يُدرك مدى الاحترام الذي يستحقه المرء عندما يُشارك في الحياة رغم مرضه، ويُنجب أطفالًا، ويعتني بالآخرين، ويُحافظ على وظيفته.
هناك جنة على الأرض، ومع الصداع النصفي، هناك جحيم على الأرض. أُدرك ذلك الآن. وهناك شيء بينهما، تلك الأيام التي يلتقي فيها الجانبان. عندما تعود الأمور إلى طبيعتها، عندما تستمتع بالوقت معًا، وعندما يخشى كلا الجانبين النوبة التالية. صحيح أن المصابين بالصداع النصفي حساسون للغاية، وهذا ما يجعلهم محبوبين جدًا.
بفضل قصصكم، أرغب في محاولة التفاعل معهم بشكل مختلف اليوم. اكتبوا إليّ وأخبروني بما تتمنونه منا - نحن الذين لا نعاني من الصداع النصفي. ما الذي سيدعمكم؟ ما الذي سيساعدكم على التعافي بشكل أسرع؟
سألني زوجي، الذي دام زواجنا 34 عامًا: "ما بكِ؟" فأجبته: "لم أكن أعلم حتى أنكِ تعانين من صداع." أين كان طوال هذه السنوات؟ "أنتِ لا ترغبين بالعلاقة الحميمة، ولهذا السبب تعانين من الصداع النصفي." هذا ما كنت أسمعه. لكن عندما أرفض العلاقة الحميمة بسبب رائحة الكحول، ينسى الأمر دائمًا.
لماذا الرجال هكذا؟
أتذكر معالجة نفسية قالت خلال جلستنا: "أنتِ دائمًا تتذرعين بالصداع". لم تُحاول معرفة سبب نوبة الصداع النصفي التي أصابتني في تلك اللحظة بالذات. كان التركيز مُنصبًا فقط على فكرة أنني أستخدم الصداع النصفي كذريعة. أي نوع من المعالجين هذا الذي لا يدرك، في عام ٢٠٢٢، أن الصداع أو الصداع النصفي مرض مُستقل وله مُحفزات، مثل تلك التي تُصادف أثناء العلاج مع الشريك؟
تستلقين في السرير مع كمادة ثلج، ثم يأتي تعليق زوجك، الذي يدّعي أنه لم يُصب بالصداع قط: "
كيف لي أن أعرف أنكِ تُعانين من الصداع النصفي؟" مع أنني أُصاب به مرة في الأسبوع هذه الأيام. هو يعرف حالتي منذ خمسين عامًا.