وسام الاستحقاق الفيدرالي مُنح للدكتور هارالد مولر

البروفيسور جوبيل، والسيدة مولر، والدكتور مولر، رئيس CSG

الرئيس الاتحادي الدكتور هارالد مولر وسام الاستحقاق من جمهورية ألمانيا الاتحادية . يشغل الدكتور مولر منصب رئيس الجمعية الاتحادية لمجموعات الدعم الذاتي للأشخاص الذين يعانون من الصداع العنقودي وأقاربهم (CSG e.V.) منذ تأسيسها، وهو شريك فاعل في الشبكة الألمانية للصداع. الشبكة الألمانية للصداع وفريق عمل عيادة كيل للألم بأحر التهاني والتبريكات بمناسبة هذا التكريم الرفيع، تقديرًا لالتزامه الراسخ برعاية المواطنين الذين يعانون من الصداع العنقودي.

قدّم الدكتور هارالد مولر إسهامات جليلة في تحسين صحة المواطنين الذين يعانون من آلام مزمنة حادة. وكان له دورٌ بارزٌ في الدفاع عن حقوق المصابين بالصداع العنقودي، الذي يُعدّ من أشدّ أنواع الآلام التي قد يُعاني منها الإنسان. تتميّز نوبات الصداع العنقودي بألمٍ مبرحٍ وخاطفٍ حول العينين، يُشبه الطعنات، ويُسبب شعوراً بالضيق الشديد. تشمل الأعراض الأخرى: دمعان العينين، واحمرارهما، وسيلان الأنف، والأرق الشديد. قد تستمر النوبة الواحدة لثلاث ساعات، وقد يصل عدد النوبات الحادة إلى ثماني نوبات يومياً. تفتقر اللغة الألمانية حالياً إلى مصطلحٍ يُعبّر عن هذه الحالة، مما يُؤدي إلى نقص الوعي العام وفهم الصداع العنقودي. يُشير مصطلح "الصداع العنقودي" إلى طبيعة نوبات الصداع المتكررة، والتي تحدث على فتراتٍ نشطة. قد تستمر هذه الفترات من بضعة أشهر إلى سنوات، أو حتى عقود. بالنسبة للعديد من المصابين، قد يستغرق الأمر عشر سنوات أو أكثر للحصول على تشخيصٍ صحيح. ووفقاً للدراسات العلمية، يبلغ متوسط ​​الوقت اللازم للتشخيص في ألمانيا ثماني سنوات.

متلازمة الصداع العنقودي ليست مجرد اضطراب ألم، بل لها جوانب متعددة. يشمل التفاعل المعقد بين الاضطراب نفسه والمريض نفسه، بالإضافة إلى تأثيره الاجتماعي والاقتصادي، لا سيما على فرص العمل. يلعب المحيط الاجتماعي دورًا محوريًا، بما في ذلك العلاقات والأطفال والأصدقاء. علاوة على ذلك، تُعدّ حالة الرعاية الطبية، والافتقار إلى نظام رعاية صحية شامل لهذا الاضطراب، ونقص المعلومات حول خيارات العلاج الحالية، من العوامل المساهمة. في ألمانيا، وحتى تسعينيات القرن الماضي، شهدت الأبحاث المتعلقة بمتلازمة الصداع العنقودي ركودًا، مع غياب شبه تام للرعاية الحديثة والمتطورة لهذا الاضطراب المؤلم الشديد. وقد نتج عن ذلك معاناة شديدة للمصابين، وفي كثير من الحالات، دفعهم ذلك إلى الانتحار باعتباره المخرج الوحيد. ولذلك، كان يُشار إلى هذا الاضطراب أيضًا باسم "صداع الانتحار". لم تكن هناك مجموعات بحثية علمية أو منشورات من ألمانيا، كما كانت المعلومات حول متلازمة الصداع العنقودي شبه معدومة في كل من التعليم المستمر والبحث العلمي.

يعاني الدكتور هارالد مولر نفسه من الصداع العنقودي. وبصفته كيميائيًا، فقد بحث في إمكانيات العلاج الحديث لهذه الحالة على الصعيدين الوطني والدولي، على الرغم من أنه ليس طبيبًا. وسرعان ما أدرك أن نظام الرعاية الصحية في ألمانيا بحاجة إلى إصلاح شامل. بدأ بجمع المعلومات من أشخاص آخرين يعانون من هذه الحالة، وفي أوقات فراغه، وبشكل مستقل وعلى نفقته الخاصة، أجرى دراسات ميدانية واسعة النطاق لتحليل الوضع الراهن للرعاية. وكشفت هذه الدراسات عن اليأس والاستسلام الشديدين لدى المصابين. ونظرًا لحجم المنظمة، أدت الاجتماعات الأولية لمجموعات الدعم الذاتي إلى تأسيس الرابطة الفيدرالية لمرضى الصداع العنقودي وأقاربهم - مجموعات الدعم الذاتي للصداع العنقودي (CSG e.V. ) - في عام 2003. وكرّس الدكتور هارالد مولر كل وقت فراغه وإجازاته وأمواله الشخصية للعمل التطوعي في تأسيس هذه الرابطة وتنظيمها. ويوجد حاليًا أكثر من 40 مجموعة دعم ذاتي في ألمانيا. ويؤثر الصداع العنقودي بشكل خاص على الشباب. أنشأ الدكتور مولر شبكةً للجنود العاملين في القوات المسلحة الألمانية لضمان توفير رعاية حديثة للمصابين. كما أسس هارالد مولر أكبر منظمة في العالم للدعم الذاتي لمرضى الصداع العنقودي وعائلاتهم. وبذلك، وضع نموذجًا يحتذى به لعملية تدفع بفعالية ومسؤولية نحو تحسين وتطوير نظام الرعاية الصحية من خلال مواطنين واعين. وقد شارك الدكتور مولر خبرته الواسعة التي اكتسبها من خلال عمله في مجموعات الدعم الذاتي مع المسؤولين عن السياسات الصحية وشركات التأمين الصحي، وخاصة في الأوساط الأكاديمية. وبفضل تفانيه الذي لا ينضب، طور شبكات وساعد في إنشاء مراكز تميز في المستشفيات لتحسين الرعاية. ومن خلال الدراسات والتحليلات الاجتماعية والديموغرافية، وضع أسسًا تخطيطية وبيانات موثوقة مكنته من تقديم إسهام كبير في تطوير نظام الرعاية الصحية.

لقد حوّل الركود السابق في تقديم الرعاية الصحية إلى مشروع نموذجي يُبرهن على إمكانية إدارة حتى الأمراض الخطيرة بشكل أفضل بفضل جهود المواطنين المخلصين، وأنّ عبئها يُمكن تخفيفه، بل والقضاء عليه تمامًا في المستقبل. وهذا يُفيد المتضررين بشكل مباشر، وفي مقدمتهم هم وعائلاتهم، ثم المجتمع بأسره، بالإضافة إلى صانعي السياسات والعلماء. وقد حرص الدكتور مولر بلا كلل على ضمان حصول المتضررين على تشخيص أسرع وعلاج مبكر وأكثر فعالية. كما جمع المتضررين معًا ولعب دورًا محوريًا في تسهيل التواصل فيما بينهم، مما مكّن من تقديم علاج أسرع وأكثر كفاءة من خلال تبادل المعلومات. وهذا لا يُؤدي فقط إلى تخفيف معاناة الأفراد، بل يُؤدي أيضًا إلى تقليل المضاعفات، وفي نهاية المطاف إلى تخفيف كبير في الأعباء المالية على نظام الرعاية الصحية.

على الصعيد الوطني، قام الدكتور هارالد مولر بأعمال تدريبية وتثقيفية دؤوبة. أنشأ شبكة منسقين على مستوى البلاد لمجموعات الدعم الذاتي للمتضررين والمحتاجين، بالإضافة إلى خدمة طوارئ طبية لضمان تقديم المساعدة السريعة والفعالة خلال الحالات الطارئة. وقد أتاح ذلك تقديم الدعم في جميع أنحاء البلاد لأول مرة. ومن الجدير بالذكر بشكل خاص أن المؤسسات البحثية والعيادات المتخصصة تتعاون بشكل وثيق مع المتضررين، مما يسمح بدراسة المسائل العلمية بكفاءة وفعالية أكبر. لقد أثبت عمل الدكتور هارالد مولر الواسع النطاق أن حركة الدعم الذاتي يمكن أن تُحدث تطورًا ملحوظًا وجديدًا تمامًا. إذ يمكن لمجموعات صغيرة غير مترابطة أن تتطور إلى منظمة وطنية عالية التنظيم تتمتع بخبرة وكفاءة واسعتين. وهكذا، يمكن للأفراد السلبيين والمستسلمين أن يصبحوا مرضى ومواطنين فاعلين يساهمون ويشاركون بنشاط في تحسين نظام الرعاية الصحية والمجتمع. لم يقتصر عمل الدكتور مولر على تحسين رعاية الأمراض المزمنة ومعالجة المشكلات الطبية فحسب، بل ركز أيضًا، وربما الأهم من ذلك، على الصعوبات التي يواجهها الأشخاص الذين يعانون من إعاقة شديدة ومرض مزمن. تشمل هذه المشاكل اليومية الملموسة، والمخاوف والقلق، بالإضافة إلى مشاكل في العلاقات، وفي العمل، وداخل الأسرة. وقد أثبت للجميع أن الالتزام يعزز القوة والشجاعة والثقة، وأن تحسين الرعاية الذي كان يُعتقد سابقًا أنه مستحيل ممكن.