Symposium mit der CSG eV: Clusterkopfschmerz-Competenz-Centrum

Kompetenzzentrum bündelt Erfahrungen und Wissen
Ein wesentlicher Indikator für ein leistungsfähiges und modernes Gesundheitssystem ist, dass Leiden und Schmerzen schnell gelindert werden und Patienten eine Ärzteodyssee, Diagnoseverzögerungen und ineffektive Therapien erspart bleiben. Gerade schwere und seltene Erkrankungen äußern sich mit komplexer Phänomenologie, haben multikausale Entstehungsmechanismen und präsentieren sich mit vielfältigen körperlichen und psychischen Auswirkungen. Sie können daher in der Regel nicht flächendeckend an jedem Ort spezialisiert auf neuestem Stand behandelt werden. Ohne Kenntnis zeitgemäßer diagnostischer Kriterien, Bündelung von Erfahrungen durch Spezialisierung und Umsetzung aktueller wissenschaftlich gesicherter Behandlungspfade entstehen leicht Fehldiagnosen und unwirksame Behandlungsverläufe.
Um das aktuelle Wissen hochspezialisiert für die Versorgung verfügbar zu machen, ist die Konzentration von Erfahrung und Wissen in spezialisierten Kompetenzzentren essentiell. Spezialisierte Kompetenzzentren können auch seltene Kopfschmerzschmerzerkrankungen fachübergreifend auf aktuellem wissenschaftlichem Niveau versorgen und gezielt neue Therapieoptionen entwickeln und evaluieren.
Auch wenn Clusterkopfschmerzen und andere trigemino-autonome Kopfschmerzformen im Vergleich zu den Volkskrankheiten Migräne- und Spannungskopfschmerz seltene Kopfschmerzerkrankungen sind, leiden jedoch in der Summe bundesweit sehr viele Menschen an dieser schweren Schmerzerkrankung. Allein in Deutschland werden rund 80.000 Menschen geschätzt, die an Clusterkopfschmerzen über lange Phasen, oft viele Jahrzehnte, des Lebens leiden.

Kommunikation und Kompetenz koordinieren
In den letzten Jahren konnte insbesondere durch die engagierten  Initiativen des bundesweit tätigen Bundesverbandes der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfegruppen CSG e.V. in Zusammenarbeit mit klinischen und wissenschaftlichen Experten eine entscheidende Verbesserung in der Versorgung der Betroffenen realisiert werden. Die Clusterkopfschmerz-Selbsthilfegruppen halten sich gegenseitig auf dem neuesten Stand der Forschung, sind hochspezialisiert über die neuesten Forschungsergebnisse informiert und geben das Wissen auf regionalen und überregionalen Treffen und im Internet unmittelbar weiter. Die praktikable Umsetzung von therapeutischen Optionen im medikamentösen Bereich für die Akuttherapie als auch für die Vorbeugung kann diskutiert und optimiert werden. Gerade in einem Bereich der Medizin, der sich randomisierten kontrollierten Studien aufgrund der Seltenheit der Erkrankung nur sehr schwer zugänglich macht, können so neue Einblicke in die Effektivität und Verträglichkeit von Therapieverfahren eröffnen werden.
Durch die Informationsmöglichkeiten im Internet ist es den Betroffenen heute oft direkt möglich, das Krankheitsbild anhand der Beschreibung anderer erstmals überhaupt in Erfahrung zu bringen, eine Diagnose selbst zu stellen, und mit den eigenen Symptomen zu vergleichen. Der Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfegruppen hat damit exemplarisch auch dokumentiert, wie die Betroffenen aktiv in die medizinische Versorgung von seltenen Erkrankungen eingreifen können und eine wesentlich bessere, effektivere und auch kostengünstigere Versorgungslandschaft mitorganisieren können.
Der Wirkungsgrad des Kompetenzzentrums kann durch die Kommunikation mit den Betroffenen wesentlich erweitert und gefördert werden. In Zusammenarbeit mit dem Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfegruppen wurde daher die Idee eines Kompetenzzentrums für Clusterkopfschmerzen entwickelt und 2007 erstmals umgesetzt. Nach landesweiter Umsetzung mit der AOK Schleswig-Holstein wurde in Kooperation mit der Techniker Krankenkasse ein bundesweites integriertes Versorgungsnetz für die Behandlung von Kopfschmerzerkrankungen entwickelt. Das Ziel war, bundesweit koordinierte Behandlungspfade für eine effektive, rasche und barrierefreie Diagnostik und Therapie zu ermöglichen. Die Schmerzklinik Kiel initiierte mit niedergelassenen Schmerzspezialisten sowie den Clusterkopfschmerz-Selbsthilfegruppen bundesweit ein spezialisiertes Versorgungsnetzwerk. Dieses Versorgungsnetzwerk soll einerseits vor Ort den Zugang zu spezialisierten Praxen ermöglichen. Über das Internet können bundesweit entsprechende schmerztherapeutische Regionalzentren ausfindig gemacht werden. Gleichzeitig wurden die Versorgungswege koordiniert und durch Behandlungspfade hinsichtlich ihrer Effizienz optimiert.
Das Ziel der bundesweit koordinierten Behandlungswege im Rahmen der integrierten Versorgung-Kopfschmerz (IV-K) mit Koordination durch ein überregionales Kompetenzzentrum ist eine moderne, effektive, rasche und barrierefreie Diagnostik und Therapie der Betroffenen:

• Das bundesweite Behandlungsnetz mit spezialisierten Regionalzentren und Kliniken wird zu aktuellen Behandlungsmöglichkeiten von Clusterkopfschmerzen fortgebildet und die Behandlungspfade werden speziell koordiniert.
• Durch die Professionalisierung vor Ort werden qualifizierte Anlaufstellen für Clusterkopfschmerzbetroffene überregional in den Bundesländern auf- und ausgebaut.
• Clusterkopfschmerzattacken ohne wirksame Vorbeugung gelten als Notfall mit kurzfristiger Vorstellungsmöglichkeit im Kompetenzzentrum für seltene Kopfschmerzerkrankungen.
• Es wird ein Konsildienst des Kompetenzzentrums für regionale Ärzte zur Information bei Therapieproblemen zur Verfügung gestellt.
• Es werden gemeinsame Forschungsprojekte zur Verbesserung der Versorgung geplant und durchgeführt
• Es erfolgt eine Information der weiterbehandelnden Ärzte über die Selbsthilfearbeit der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfegruppen
• Es erfolgen überregionale Ärzte-Fortbildungen unter Beteiligung der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfegruppen
• Eine bundesweite Liste der regionalen Ansprechpartner der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfegruppen und lokaler Netzpartner wird geführt und im Internet zugänglich gemacht.
• Neben der nationalen Vernetzung ist auch eine Vernetzung mit internationalen Arbeitsgruppen wichtig. Es wird daher zur Aufgabe gemacht, die wissenschaftlichen Erkenntnisse global zusammenzuführen und möglichst umgehend für die Versorgung im Behandlungsnetz verfügbar zu machen und zu bündeln.
• Ein effektiver und schneller Wissenstransfer sowie die direkte Einziehung der Bedürfnisse der Betroffenen sollen die klinische Versorgung optimieren und die Wirtschaftlichkeit verbessern. Der Aufbau eines webbasierenden Verlaufsregisters kann Therapiewege bewerten sowie deren Wirtschaftlichkeit evaluieren.
• Eine Optimierung der Diagnostik und der Behandlung soll durch Förderung der Aus-, Weiter- und Fortbildung sowie durch die Einbeziehung von Pflegepersonal und Hilfsberufen gefördert werden.
• Öffentlichkeitsarbeit sowie die Einbeziehung der Gesundheitspolitik und der Kostenträger im Gesundheitswesen sollen die Bedürfnisse der Versichertengemeinschaft und der individuellen Patientinnen und Patienten zusammenführen.

Das bundesweite Kopfschmerzbehandlungsnetz und die Entwicklung von weiteren Kompetenzzentren wird sukzessive ausgebaut und erweitert. Spezialisierte Zentren, die sich in diesem Bereich mit engagieren wollen, sind sehr willkommen.