Die Nominierungen des achse-central-Preises 2014 stehen fest. Unter ihnen ist auch das gemeinsame  Projekt „Bundesweit vernetzt gegen trigemino-autonome Cephalgien“ vom Bundesverband der Clusterkopfschmerz- Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V., der Schmerzklinik Kiel und der Techniker Krankenkasse. Es ist eines von vier nominierten Projekten, die aus rund 20 Bewerbungen ausgewählt wurden.

Zum 4. Mal in Folge schreiben ACHSE und die Central Krankenversicherung AG einen Preis aus, der bestehende Projekte auszeichnet, die sich in innovativer Herangehensweise der Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen widmen. Doch was bedeutet eine „innovative Herangehensweise“? Menschen mit seltenen Erkrankungen stehen vor ganz besonderen Herausforderungen: Sie sind in der Regel dauerhaft auf ärztliche Hilfe und andere therapeutische Unterstützung angewiesen und benötigen meistens fachübergreifende Behandlungen und psychosoziale Begleitung. Das deutsche Gesundheitssystem ist auf die Versorgung von Menschen mit diesen komplexen Erkrankungen jedoch nicht ausreichend eingerichtet. „Es fehlen abgestimmte Formen der Zusammenarbeit und umfassende Konzepte, die sicherstellen, dass die Betroffenen eine fachkundige und bei Bedarf interdisziplinäre sowie sektorenübergreifende Versorgung erhalten“, sagt Mirjam Mann, Geschäftsführerin der ACHSE.

Mit der Verleihung des Preises haben sich ACHSE und die Central Krankenversicherung gemeinsam das Ziel gesetzt, diesem Mangel in der Versorgung von Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen entgegenzuwirken: Die Projekte sollen gefördert, kommuniziert und multipliziert werden.  Die Jury des achse-central-Preises hat in den letzten Wochen aus insgesamt 20 Bewerbungen vier Projekte nominiert. Diese entsprechen in besonderem Maße dem Ziel des Preises: einer Verbesserung der Versorgungssituation für Menschen mit seltenen Erkrankungen. Das Gewinner-Projekt wird im Mai bekanntgegeben. Mit dem achse-central-Preis engagieren sich die ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) und die Central Krankenversicherung AG gemeinsam für eine verbesserte Behandlung und Betreuung von Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Der Preis wird in diesem Jahr bereits zum vierten Mal vergeben und richtet sich an Unternehmen, Institutionen, Organisationen und auch Einzelpersonen aus sämtlichen Teilbereichen des Gesundheitswesens. Er wird vom Generali Zukunftsfonds unterstützt und ist mit 10.000 Euro dotiert.

Das Projekt „Bundesweit vernetzt gegen trigemino-autonome Cephalgien (TAC)“ hat es sich zum Ziel gesetzt, die sogenannten trigemino-autonomen Kopfschmerzen schnell, effizient und barrierefrei zu diagnostizieren und zu therapieren. Insgesamt 363 Kopfschmerzhauptdiagnosen werden heute klassifiziert. Darunter ist auch eine Reihe von sehr seltenen Kopfschmerzerkrankungen – unter anderem die Gruppe der trigemino-autonomen Cephalgien (TAC), zu denen auch der Clusterkopfschmerz zählt. Sie alle verursachen schwere, einseitige Kopfschmerzanfälle. Die schnelle Diagnose der TACs ist besonders wichtig, da ihre Behandlung sich grundlegend von der Therapie anderer Kopfschmerzformen unterscheidet. Im Durchschnitt dauert es jedoch acht bis zwölf Jahre, bis ein Patient eine adäquate Diagnose und eine spezifische Behandlung bekommen. Der Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. hat in Zusammenarbeit mit der Techniker Krankenkasse (TK) und der Schmerzklinik Kiel ein integriertes Versorgungskonzept entwickelt. Dieses basiert auf einem bundesweiten Diagnose-, Behandlungs- und Forschungsnetzwerk mit Kompetenzzentren sowie koordinierten Behandlungspfaden. So sollen Patienten Behandlungsodysseen, Diagnoseverzögerungen und ineffektive Therapien erspart bleiben.

„Das Projekt hat die Jury des achse-central-Preises überzeugt, da es bundesweit vernetzt ist und die Behandlungspfade koordiniert und abgestimmt sind. Zudem wurde das Konzept gemeinsam mit der Selbsthilfe und mit Unterstützung starker Kooperationspartner entwickelt. Es ist fachübergreifend und bezieht die psychischen und sozialen Belange der Betroffenen ein“, erklärt Juryleiter Dr. Arpad von Moers, Chefarzt der Kinderklinik der DRK Kliniken Berlin die Nominierung.

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