“Me tomó cinco años y medio obtener un diagnóstico. Mientras tanto, supuestamente me diagnosticaron todo lo imaginable y, por supuesto, me trataron constantemente con una amplia variedad de medicamentos y terapias. Ni siquiera recuerdo todo lo que me recetaron”, recuerda el químico Dr. Harald Müller. Es presidente de la Asociación Federal Alemana de Grupos de Autoayuda para la Cefalea en Racimo (CSG eV). A nivel nacional, ahora hay 32 grupos de autoayuda que están conectados en red y trabajan en estrecha colaboración con los médicos. “Esto es increíblemente importante, también para los médicos. Después de todo, intercambiamos información muy intensamente en el grupo de autoayuda. Y dado que esta enfermedad es tan rara, obviamente es bueno comparar la evolución de la enfermedad en todos los afectados y recopilar datos”. El profesor Hartmut Göbel, médico jefe de la Clínica del Dolor de Kiel, también enfatiza este punto. Se estima que 240,000 personas están afectadas en Alemania. Junto con la CSG eV (Sociedad de Cefalea en Racimo), Göbel fundó hace cinco años el Centro suprarregional de Competencia en Cefalea en Racimo: «Esta es la única manera de planificar y llevar a cabo proyectos de investigación conjuntos a nivel nacional para mejorar la atención. También organizamos cursos suprarregionales de formación continua para médicos con la participación de grupos de autoayuda». Porque la cefalea en racimos aún es desconocida para muchos médicos. En promedio, se tarda ocho años en diagnosticarla. Ocho años en los que los pacientes prueban terapias innecesarias, el dolor no mejora y la carga psicológica aumenta. Sin embargo, el diagnóstico es bastante simple, según el profesor Hartmut Göbel: «El médico solo necesita saber que esta enfermedad existe y cómo progresa. Entonces, el diagnóstico suele ser claro: de repente, se produce un dolor muy intenso detrás del ojo, como si lo estuvieran apuñalando con un cuchillo al rojo vivo. El ojo se enrojece, lagrimea, gotea y la persona afectada siente una fuerte necesidad de moverse. Estos son los ataques de dolor más intensos que las personas tienen que soportar. Y estos ataques pueden ocurrir hasta ocho veces al día». De ahí el nombre de cefalea en racimos. «Clúster» significa literalmente «montón» o «grupo» y, en este contexto, se refiere a ataques que ocurren en racimos. Estos ataques ocurren periódicamente. Durante meses, el paciente no presenta síntomas, y luego sufre de dolor durante semanas. Durante una fase tan dolorosa, una vida laboral normal es impensable, afirma el Dr. Harald Müller. «Esta enfermedad tiene muchísimas consecuencias: en la vida social, en el trabajo, en todas partes. Pero se puede controlar muy bien, aunque aún no sea curable». Müller toma medicación preventiva, usa gafas de sol con mucha luz y sabe qué tomar si sufre un ataque agudo. Y es precisamente este conocimiento el que él y la CSG eV (Sociedad de Cefalea en Racimo) quieren compartir con pacientes, médicos y el público en general. Por eso asistirá al próximo simposio. Porque aún queda mucho camino por recorrer para que quienes no la padecen comprendan realmente las cefaleas en racimos.
Experiencia de un paciente con cefalea en racimos.
Durante muchos años, he sufrido ataques recurrentes de cefalea en racimos, a veces severos, a veces leves. Ya he consultado y probado casi todos los medicamentos para el tratamiento agudo con neurólogos y médicos de mi zona. Afortunadamente, encontré algunos testimonios personales y pude aclarar la medicación adecuada con mi médico tratante incorporando información de internet. Desafortunadamente, nunca he encontrado un tratamiento preventivo adecuado, en parte por falta de conocimiento y en parte por diferencias de interés u opinión con los médicos, lo que ha impedido una terapia exitosa a largo plazo. Después de muchos tratamientos autoadministrados que han perjudicado significativamente mi salud y bienestar, he llegado a la conclusión de que mi dolor solo puede tratarse si, con mi propia ambición y determinación, busco tratamiento en una clínica especializada. Tras una larga búsqueda y varios intentos infructuosos de conseguir una cita en las pocas clínicas especializadas en cefaleas en racimos y otros trastornos de dolor de cabeza, finalmente encontré la clínica del dolor en Kiel, dirigida por el profesor Dr. Göbel, gracias a una ruta indirecta y a la ayuda de mi compañía de seguros médicos (Techniker). Inmediatamente después de mi primer contacto (por correo electrónico), me invitaron a la clínica en Kiel, donde me brindaron palabras de aliento y me ofrecieron ayuda. El proceso de admisión fue sencillo y el personal fue muy amable y atento. Incluso la primera respuesta me dio el valor y la fuerza para aceptar la enfermedad y estar preparado para afrontarla en la clínica. No sabía qué esperar; siempre había considerado inapropiada una estancia de 14 días en una clínica, ya que el dolor no es constante. Hay momentos en que me siento completamente sano, así que ¿por qué una estancia de 14 días en una clínica?
Ahí es precisamente donde me equivoqué. En la clínica del dolor, comprendí que el tratamiento del dolor crónico o episódico solo puede tener éxito si se atiende y trata a la persona de forma integral. Desde el primer día, la medicación, adaptada a mis necesidades, me dio energía y ánimo renovados. La primera semana transcurrió sin dolor alguno, una sensación difícil de explicar a quien no lo padece. Así que aproveché esa primera semana para recuperarme y recargar energías, lo que me permitió mejorar significativamente mi medicación y mi bienestar general. Recibí la información necesaria a través de seminarios, conferencias y sesiones muy esclarecedoras, tanto grupales como individuales. Los médicos, enfermeras y personal de apoyo se esfuerzan por distraerte del dolor y el desánimo durante tu estancia en la clínica. Te reciben y te despiden con una sonrisa. El hermoso entorno y la fresca brisa marina también contribuyen a esta atmósfera positiva. Finalmente pude volver a dormir toda la noche. Tu bienestar físico está muy bien cuidado, y dado que la clínica se especializa en pacientes con dolor, todas las ayudas y medicamentos imaginables para el dolor agudo están disponibles. Así que no te preocupes si tienes una crisis; aquí están familiarizados con ella. Me sentí comprendida y cuidada desde el primer día. Hay tratamientos adecuados para todos, desde deportes y fisioterapia hasta masajes, sesiones psicológicas y cursos de nutrición. Si, como yo, quieres aprender sobre tu enfermedad y comprender tu cuerpo, aquí estás en excelentes manos. Nunca había experimentado tanta experiencia concentrada en un solo lugar. Siempre hay alguien disponible para responder tus preguntas de los diferentes departamentos. Las preguntas se responden con rapidez y competencia. No se limitan a recetar medicamentos sin más. Si lo deseas, también puedes acceder a una gran cantidad de información, a veces muy profunda. En esos 14 días, aprendí muchísimo sobre el cuerpo y la mente. Espero poder usar estas experiencias para controlar esta enfermedad tan debilitante. Me llevo a casa muchas experiencias maravillosas y enriquecedoras. Conocí a gente encantadora y aprendí valiosas lecciones para mi futuro. Unos días realmente maravillosos, reparadores y revitalizantes en Kiel me dieron un nuevo ánimo y la fuerza necesaria para seguir trabajando en mí misma y para aceptar y comprender la enfermedad en todas sus facetas.
Me gustaría agradecer sinceramente a todo el equipo dirigido por el profesor Dr. Göbel. Que yo sepa, este tipo de tratamiento es único. Recomiendo a todos los pacientes con cefalea en racimos que visiten esta clínica, aunque solo sea por la información que ofrece. E incluso si no les administran suficiente medicación, al menos habrán pasado un buen rato. Mis mejores deseos para los futuros pacientes de la Clínica del Dolor de Kiel.
Estaré encantado de ayudarle personalmente con cualquier pregunta o inquietud.
Un cordial saludo,
Andreas Hilgers
Estimado profesor Göbel:
En nombre de los pacientes que padecen cefalea en racimos, quisiera agradecerles una vez más desde el fondo de mi corazón por el simposio informativo y muy concurrido que se celebró en su institución.
Sin duda, se abordaron muchos aspectos nuevos, aspectos que quizá aún no habían estado presentes en la mente de los profesionales, pero sobre todo, más de 100 personas afectadas y sus familiares se reunieron y pudieron conocer de primera mano su enfermedad y los problemas derivados. También recibieron información sobre terapias relevantes y otras opciones para afrontar su afección.
También quisiera aprovechar esta oportunidad para agradecer a su personal "entre bastidores", especialmente a la Sra. Fromm, por su dedicación y compromiso. Sobre todo, les agradezco su previsión al tener un "Plan B" listo cuando la sala del seminario estaba a punto de reventar debido a la gran cantidad de asistentes.
En definitiva, puedo recordar un fin de semana maravilloso. ¡¡¡GRACIAS!!!!