Saludo de Hermann Gröhe
Investigadores y pacientes internacionales de cefalea se reunirán en Kiel del 4 al 6 de septiembre de 2015 para la Conferencia Europea de Cefalea en Racimo 2015. La conferencia, patrocinada por Martin Schulz, presidente del Parlamento Europeo, tendrá lugar en la Clínica del Dolor de Kiel. Está organizada conjuntamente por el Centro de Competencia en Cefalea en Racimo de la Clínica del Dolor de Kiel y la Asociación Federal Alemana de Grupos de Autoayuda para la Cefalea en Racimo (CSG).
Las cefaleas en racimos se encuentran entre los trastornos dolorosos más graves conocidos. Se presentan en ataques recurrentes que duran entre 15 minutos y 3 horas. Quienes las padecen pueden experimentar hasta ocho ataques al día. El dolor insoportable, unilateral y alrededor del ojo, se acompaña de enrojecimiento, lagrimeo y goteo o congestión nasal. Los ataques pueden presentarse en racimos durante varias semanas o meses, con intervalos de tiempo. También pueden presentarse de forma crónica sin interrupciones. La gravedad e insoportable naturaleza de los ataques, si no se tratan, puede llevar a quienes los padecen al suicidio. Esto, junto con el sufrimiento intenso e insoportable, ha dado lugar al término "cefalea suicida". En alemán no existe un término equivalente.
En los últimos años, los organizadores han creado una red nacional de expertos en Alemania para la atención regional de personas con cefalea en racimos, que sirve de modelo para la atención internacional. En la conferencia se analizarán y compartirán las experiencias europeas en el tratamiento de la cefalea en racimos. El objetivo es optimizar la atención transfronteriza. En su discurso de bienvenida, el Ministro Federal de Salud, Hermann Gröhe, destacó la especial importancia de este encuentro: «Dado que la enfermedad es relativamente poco frecuente, es aún más importante recopilar conocimientos transfronterizos, evaluarlos e intercambiar información sobre las diversas opciones de tratamiento». Esta conferencia internacional sobre cefalea en racimos pretende generar nuevos conocimientos transfronterizos y servir de precursora para futuras reuniones internacionales de este tipo.
bajo el patrocinio del Parlamento Europeo
Solo en Alemania, más de 100.000 personas padecen cefalea en racimos. Debido a la gravedad de los síntomas, la cefalea en racimos suele provocar la pérdida del empleo, y la discapacidad es mayor en mujeres que en hombres. La proporción entre hombres y mujeres es de aproximadamente 2,1 a 1. A pesar de los claros síntomas clínicos —como hasta ocho ataques al día, periodos de cefalea en racimos activos que duran entre 60 y 90 días y la aparición estacional en primavera y otoño—, solo alrededor del 30 % de los pacientes afectados reciben un diagnóstico adecuado. En promedio, se tarda un tiempo inaceptable de seis a ocho años en recibir un diagnóstico correcto. Aproximadamente el 60 % de los afectados nunca recibe un tratamiento adecuado y actualizado. Los centros regionales de cefalea en racimos ofrecen asistencia local rápida. Permiten una atención rápida y eficaz y aplican directamente conocimientos especializados.
Las teorías científicas actuales sobre el desarrollo de la cefalea en racimos describen una alteración de los ganglios nerviosos del hipotálamo, así como procesos inflamatorios en las venas de la base del cerebro. También se han identificado genes específicos asociados con el desarrollo de la cefalea en racimos.
El objetivo principal es informar a las personas afectadas, a sus familias y al público en general sobre la aparición y el tratamiento de las cefaleas en racimos. La formación y la educación continua de los médicos, así como el establecimiento de nuevos centros especializados, también son cruciales para mejorar la atención a las personas afectadas.
Existen varios tratamientos farmacológicos para la cefalea en racimos. Estos incluyen bloqueadores de los canales de calcio, corticosteroides y triptanos. Actualmente, se están probando científicamente anticuerpos monoclonales contra neurotransmisores específicos. Similar a una vacuna, esto podría bloquear los neurotransmisores en el futuro, requiriendo una inyección subcutánea mensual.
Otros métodos de tratamiento incluyen técnicas de neuromodulación. Estas implican, entre otras cosas, la implantación de marcapasos mínimamente invasivos en el paladar, cuyo objetivo es estabilizar la actividad nerviosa en los núcleos nerviosos durante los ataques en racimos. La denominada neuroestimulación no invasiva, consistente en la estimulación externa del nervio vago a través de la piel, también se está probando en ensayos clínicos.
El presidente de la Federación Europea de Cefaleas (EHF), Prof. Dr. Dimos D. Mitsikostas, quien ha priorizado la cefalea en racimos en su agenda presidencial, participará en persona y describirá la situación sanitaria en su país y en toda Europa. Otros médicos y pacientes de otros países europeos también ofrecerán una visión comparativa de la atención sanitaria. Además, se presentarán los nuevos hallazgos de un análisis de la situación sanitaria realizado por la Asociación Federal Alemana de Grupos de Autoayuda para la Cefalea en Racimo (CSG), en colaboración con la Alianza Europea de Cefaleas (EHA), entre más de 20 organizaciones de pacientes de 18 países.
El segundo día, se compararán las técnicas modernas de neuromodulación con los enfoques terapéuticos convencionales. Se invitará de nuevo a numerosos médicos y pacientes destacados a compartir sus experiencias con los diferentes métodos. Además, el sábado se abordarán las opciones de tratamiento para embarazadas con cefalea en racimos.
La Asociación Federal de Grupos de Autoayuda para la Cefalea en Racimo (CSG) eV y el equipo de la Clínica del Dolor de Kiel esperan dar la bienvenida a todos los interesados a Kiel.
Debido a la gran participación esperada, le rogamos que se registre en la oficina de CSG:
Correo electrónico: jakob.c.terhaag@clusterkopf.de
Web: www.clusterkopf.de
A continuación algunas impresiones de la conferencia:
programa
Descargar programa: Conferencia Europea sobre Cefalea en Racimo, Clínica del Dolor de Kiel, 2015
Cefaleas en racimos en Europa:
nuevos enfoques para la atención moderna.
Conferencia Europea sobre Cefalea en Racimo en colaboración con expertos y grupos de autoayuda en cefalea en racimos
Patrón
Martin Schulz,
Presidente del Parlamento Europeo
Gestión y organización:
Prof. Dr. Hartmut Göbel,
Clínica del Dolor de Kiel, Red Federal de Tratamiento de la Cefalea;
Dr. Harald Müller,
Asociación Federal de Grupos de Autoayuda para la Cefalea en Racimos – CSG eV
4-6 de septiembre de 2015
Kiel Pain Clinic
Cluster Headache Competence Center
Heikendorfer Weg 9-27
24149 Kiel
| Viernes 4 de septiembre de 2015 | ||
| tiempo | Tema | Vocero |
| 11.00-12.00 | conferencia de prensa | Prof. Dr. Göbel, Dr. Müller CSG eV. |
| 14.00 | apertura | Prof. Dr. Göbel, Dr. Müller CSG eV. |
| Saludos | ||
| Presidente del Parlamento Europeo | Martín Schulz | |
| Ministro Federal de Salud | Hermann Gröhe | |
| Secretario de Estado MSGFG Schleswig-Holstein | Anette Langner | |
| Representación del Jefe de Estado TK | Dr. Johann Brunkhorst | |
| Presidente de la Federación Europea de Cefaleas | Prof. Dr. Dimos Mitsikostas | |
| Ejemplos de atención actual en Europa | ||
| 14.30-14.50 | Grecia | Prof. Dr. Dimos Mitsikostas |
| 14.50-15.10 | Bélgica | Dr. Peter Heinen |
| 15.10-15.30 | Países Bajos | Dra. Ilse de Coo / Celine (Pat.) y Julius Hermans |
| 15.30-15.50 | Turquía | Nesrullah Tepecik (Pat.) |
| 15.50-16.20 | pausa | |
| 16.20-16.40 | Dinamarca | Dr. Mads Barløse |
| 16.40-15.55 | Alemania | Prof. Dr. Hartmut Göbel |
| 16.55-17.10 | Estonia | Dr. Toomas Toomsoo |
| 17.10-17.25 | Suiza | Dr. Reto Agosti, Walter Stanek (Pat) |
| 17.25-17.50 | Análisis de la oferta actual por CSG eV. | Dr. Harald Müller |
| 17.50-18.30 | discusión | |
| 19.00 | Cena | |
| Sábado 5 de septiembre de 2015 | Comparación de métodos de tratamiento | |
| 09.15-09:45 | estimulación cerebral profunda | Dr. Axel Heinze / Claudia Eichhorn |
| 09.45-10.15 | Estimulación transcutánea del nervio vago | PD Dr. Charly Gaul / NN. |
| 10.15-10.45 | Estimulación del ganglio esfenopalatino | Dr. Mads Barløse/ Rüdiger Harbring |
| 10.45-11.00 | pausa | |
| 11.00-11.30 | Estimulación de la médula espinal (SCS) | Dr. Holger Kaube / Anette Fellner |
| 11.30-12.00 | Estimulación del nervio occipital (ENO) | Dra. Ilse de Coo / (Edith Dämgen) |
| 12:00-12:45 | Impacto en la calidad de vida | Máster en Psicología. Julia Röhl |
| 12:45-14:00 | Almuerzo | |
| 14.00-14.45 | Terapias de medicina conductual | Dipl. Psicóloga Marianne Lüking |
| 14.45-15.30 | Tratamiento durante el embarazo | Dra. Katja Heinze-Kuhn |
| 15.30-15.45 | pausa | |
| 15.45-17.15 | Visiones para la prestación de servicios de salud modernos | Panel |
| 17.15-18.00 | Resumen y observaciones finales | Prof. Dr. Göbel, Dr. Müller CSG eV. |
| Domingo 6 de septiembre de 2015 | Talleres internos | Todos los oradores |
Moderación:
Christiane Seidenspinner
Oradores:
Prof. Dr. Dimos D. Mitsikostas, Atenas (GR)
Ilse de Coo, Países Bajos
Dr. Mads Barløse, Dinamarca
Dr. Peter Heinen, St. Vith (BE)
PD Dr. Charly Gaul, Königstein (DE)
Dr. Holger Kaube, Munich (DE)
M.Sc. Psicoanalizar. Julia Röhl
Dipl. Psicoanalizar. Marianne Lüking, Friburgo
Anette Fellner, paciente con CK (SCS)
Lisa Fischer, paciente con CK (tVNS)
Claudia Eichhorn, paciente con CK (DBS)
Rüdiger Harbring, paciente con CK (GPS-S)
Programa de inglés
Cefalea en racimos en Europa:
nuevas vías para un tratamiento moderno
Conferencia europea sobre cefalea en racimos en colaboración con expertos y grupos de autoayuda especializados en cefalea en racimos
Patrón:
Martin Schulz, presidente del Parlamento Europeo
Gestión y organización:
Prof. Dr. Hartmut Göbel,
Centro de Dolor de Cabeza y Cefaleas de Kiel, Red Nacional de Tratamiento de la Cefalea;
Dr. Harald Müller,
Grupo Federal de Autoayuda para la Cefalea en Racimos (CSG eV).
4-6 de septiembre de 2015
Kiel Headache and Pain Center
Centro de competencia para las cefaleas en racimos
Heikendorfer Weg 9-27
24149 Kiel
| Viernes 4 de septiembre de 2015 | ||
| Tiempo | Tema | vocero |
| 11.00-12.00 | Conferencia de prensa | Prof. Dr. Göbel, Dr. Müller CSG eV. |
| 14.00 | Apertura | Prof. Dr. Göbel, Dr. Müller CSG eV. |
| Saludos | ||
| Presidente del Parlamento Europeo | Martín Schulz | |
| Ministro de salud alemán | Hermann Gröhe | |
| Ministro de Salud del condado de Schleswig-Holstein | Anette Langner | |
| Jefe regional del seguro médico obligatorio de TK | Dr. Johann Brunkhorst | |
| Presidente de la Federación Europea de Cefaleas | Prof. Dr. Dimos Mitsikostas | |
| Ejemplos de la prestación actual de servicios de salud en Europa | ||
| 14.30-14.50 | Grecia | Prof. Dr. Dimos Mitsikostas |
| 14.50-15.10 | Bélgica | Dr. Peter Heinen |
| 15.10-15.30 | Países Bajos | Dra. Ilse de Coo / Celine (Pat.) y Julius Hermans |
| 15.30-15.50 | Pavo | Nesrullah Tepecik (Pat.) |
| 15.50-16.20 | pausa | |
| 16.20-16.40 | Dinamarca | Dr. Mads Barløse |
| 16.40-15.55 | Alemania | Prof. Dr. Hartmut Göbel |
| 16.55-17.10 | Estonia | Dr. Toomas Toomsoo |
| 17.10-17.25 | Suiza | Dr. Reto Agosti, Walter Stanek (Pat) |
| 17.25-17.50 | Análisis de la oferta sanitaria actual por CSG eV. | Dr. Harald Müller |
| 17.50-18.30 | Discusión | |
| 19.00 | Cena | |
| Sábado 5 de septiembre de 2015 | Comparación de métodos terapéuticos | |
| 09.15-09:45 | Estimulación cerebral profunda | Dr. Axel Heinze / Claudia Eichhorn |
| 09.45-10.15 | Estimulación transcutánea del nervio vago | PD Dr. Charly Gaul / NN. |
| 10.15-10.45 | Estimulación del ganglio esfenopalatino | Dr. Mads Barløse/ Rüdiger Harbring |
| 10.45-11.00 | Romper | |
| 11.00-11.30 | Estimulación de la médula espinal (SCS) | Dr. Holger Kaube / Anette Fellner |
| 11.30-12.00 | Estimulación del nervio occipital (ENO) | Dra. Ilse de Coo / (Edith Dämgen) |
| 12:00-12:45 | Efectos sobre la calidad de vida | Máster en Psicología. Julia Röhl |
| 12:45-14:00 | almuerzo | |
| 14.00-14.45 | Terapias de salud conductual | Dipl. Psicóloga Marianne Lüking |
| 14.45-15.30 | Tratamiento durante el embarazo | Dra. Katja Heinze-Kuhn |
| 15.30-15.45 | Romper | |
| 15.45-17.15 | Visión para un tratamiento moderno | Panel |
| 17.15-18.00 | Resumen y cierre | Prof. Dr. Göbel, Dr. Müller CSG eV. |
| Domingo 6 de septiembre de 2015 | Talleres internos | Todos los oradores |
Moderación:
Christiane Seidenspinner
Ponentes:
Prof. Dr. Dimos D. Mitsikostas, Atenas (GR)
Ilse de Coo, Países Bajos
Dr. Mads Barløse, Dinamarca
Dr. Peter Heinen, St. Vith (BE)
PD Dr. Charly Gaul, Königstein (DE)
Dr. Holger Kaube, Munich (DE)
M.Sc. Psicoanalizar. Julia Röhl
Dipl. Psicoanalizar. Marianne Lüking, Friburgo
Anette Fellner, paciente (SCS)
Lisa Fischer, paciente (tVNS)
Claudia Eichhorn, paciente (DBS)
Rüdiger Harbring, paciente (GPS-S)
Fue un evento excelente, como siempre, bien organizado y fácil de entender para todos.
Aprendí mucho, sobre todo a no confiar ciegamente en los médicos.
Intercambiar información con los pacientes de antemano es sin duda recomendable; así me habría ahorrado esta cirugía de SPG innecesaria. Pero solo buscaba lo mejor para mí y tomé la decisión equivocada.
Ahora mismo me falta el valor para motivarme a probar otra cosa.