Se han anunciado las nominaciones para el premio achse-central 2014. Entre ellas se encuentra el proyecto conjunto "Red Nacional contra la Cefalgia Autónoma del Trigémino" de la Asociación Federal de Grupos de Autoayuda para la Cefalea en Racimo (CSG) e.V., la Clínica del Dolor de Kiel y la Techniker Krankenkasse (una compañía alemana de seguros médicos). Es uno de los cuatro proyectos nominados, seleccionados entre aproximadamente 20 solicitudes.

Por cuarto año consecutivo, ACHSE y Central Krankenversicherung AG otorgan un premio para reconocer proyectos existentes que demuestren enfoques innovadores en la atención de personas con enfermedades raras. Pero, ¿qué constituye exactamente un «enfoque innovador»? Las personas con enfermedades raras se enfrentan a desafíos únicos: suelen requerir atención médica continua y otro tipo de apoyo terapéutico, y a menudo necesitan tratamientos interdisciplinarios y apoyo psicosocial. Sin embargo, el sistema sanitario alemán no está adecuadamente equipado para atender a personas con estas afecciones complejas. «Existe una falta de formas coordinadas de colaboración y de conceptos integrales que garanticen que los afectados reciban una atención experta, interdisciplinaria y, si es necesario, multisectorial», afirma Mirjam Mann, directora general de ACHSE.

Con la concesión de este premio, ACHSE y Central Krankenversicherung se han propuesto conjuntamente contrarrestar esta deficiencia en la atención a las personas con enfermedades crónicas raras: los proyectos se promoverán, comunicarán y difundirán. En las últimas semanas, el jurado del Premio Central ACHSE ha nominado cuatro proyectos de un total de 20 solicitudes. Estos proyectos se alinean especialmente con el objetivo del premio: mejorar la atención a las personas con enfermedades raras. El proyecto ganador se anunciará en mayo. Con el Premio Central ACHSE, ACHSE (Alianza para Enfermedades Crónicas Raras) y Central Krankenversicherung AG se comprometen conjuntamente a mejorar el tratamiento y la atención de las personas con enfermedades raras. Este año se otorga el premio por cuarta vez y está abierto a empresas, instituciones, organizaciones e individuos de todos los sectores del sistema sanitario. Cuenta con el apoyo del Fondo Generali Future y está dotado con 10.000 €.

El proyecto «Red Nacional contra la Cefalea Autonómica Trigémino (CAT)» tiene como objetivo las cefaleas autonómicas trigémino-autonómicas de forma rápida, eficaz y sin barreras. Actualmente se clasifican un total de 363 diagnósticos de cefalea primaria. Entre ellos se encuentran varios trastornos de cefalea muy raros, incluido el grupo de las cefaleas autonómicas trigémino-autonómicas (CAT), que también incluye las cefaleas en racimos. Todas ellas provocan ataques de cefalea intensos y unilaterales. El diagnóstico rápido de las CAT es especialmente importante porque su tratamiento difiere fundamentalmente del de otros tipos de cefalea. Sin embargo, de media, un paciente tarda entre ocho y doce años en recibir un diagnóstico adecuado y un tratamiento específico. La Asociación Federal Alemana de Grupos de Autoayuda para la Cefalea en Racimos (CSG) e.V., en colaboración con la compañía de seguros médicos Techniker Krankenkasse (TK) y la Clínica del Dolor de Kiel, ha desarrollado un concepto de atención integral. Este se basa en una red nacional de diagnóstico, tratamiento e investigación con centros de excelencia y protocolos de tratamiento coordinados. El objetivo es evitar a los pacientes largos y arduos procesos de tratamiento, retrasos en el diagnóstico y terapias ineficaces.

«El proyecto impresionó al jurado del premio achse-central por su red nacional y por la coordinación y armonización de las vías de tratamiento. Además, el concepto se desarrolló en colaboración con grupos de autoayuda y con el apoyo de socios colaboradores sólidos. Es interdisciplinario y tiene en cuenta las necesidades psicológicas y sociales de las personas afectadas», explica el presidente del jurado, el Dr. Arpad von Moers, médico jefe de la clínica pediátrica de las Clínicas DRK de Berlín, en relación con la nominación.

Puede encontrar más detalles en http://www.achse-online.de/

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