Prof. Göbel, Sra. Müller y Dr. Müller, Presidente del CSG

El Dr. Harald Müller fue condecorado con la Orden del Mérito de la República Federal de Alemania por el Presidente Federal Christian Wulff. El Dr. Müller ha presidido la Asociación Federal de Grupos de Autoayuda para Personas con Cefaleas en Racimo y sus Familiares (CSG e.V.) desde su fundación y es un miembro de la Red Alemana de Cefaleas. La Red Alemana de Cefaleas y el personal de la Clínica del Dolor de Kiel le felicitan efusivamente por este alto honor, en reconocimiento a su dedicación inquebrantable a la atención de las personas que padecen cefaleas en racimos.

El Dr. Harald Müller ha realizado contribuciones destacadas al bienestar de los ciudadanos que padecen dolor crónico intenso. Ha sido especialmente importante en la defensa de las personas afectadas por cefaleas en racimos. Las cefaleas en racimos se encuentran entre los dolores más intensos que se pueden padecer. Los ataques se caracterizan por un dolor insoportable, punzante y agonizante alrededor de los ojos. El dolor es aplastante. Los síntomas incluyen ojos llorosos, enrojecimiento ocular, goteo nasal e inquietud intensa. Los ataques pueden durar hasta tres horas y pueden ocurrir hasta ocho ataques de este tipo al día. Actualmente, en alemán no existe una palabra para esta afección, lo que provoca una falta de concienciación y comprensión pública sobre las cefaleas en racimos. El término inglés "cluster headache" describe la naturaleza en racimos de los ataques de cefalea, que se presentan en períodos activos. Estos períodos pueden durar desde unos pocos meses hasta años o incluso décadas. Para muchos pacientes, puede llevar diez años o más recibir un diagnóstico correcto. Según estudios científicos, el tiempo promedio hasta el diagnóstico en Alemania es de ocho años.

El síndrome de cefalea en racimos no es solo un trastorno doloroso; presenta múltiples facetas. Su compleja interacción abarca tanto el trastorno en sí como a quien lo padece. También incluye el impacto socioeconómico, en particular en el empleo. El entorno social, que abarca las relaciones, los hijos y los amigos, está especialmente involucrado. Además, el estado de la atención médica, la falta de un sistema integral de salud para este trastorno y la información insuficiente sobre las opciones de tratamiento actuales son factores contribuyentes. En Alemania, incluso en la década de 1990, la investigación sobre el síndrome de cefalea en racimos se estancó y existía una ausencia casi total de atención moderna y actualizada para este grave trastorno de dolor. Las consecuencias fueron un sufrimiento extraordinario para los afectados. En muchos casos, esto llevó al suicidio como única salida percibida. Por lo tanto, este trastorno de cefalea también se conocía como "cefalea suicida". Los grupos de investigación científica y las publicaciones alemanas eran inexistentes. La información sobre el síndrome de cefalea en racimos era prácticamente inexistente tanto en la formación continua como en la investigación científica.

El Dr. Harald Müller padece cefaleas en racimos. Químico de profesión, investigó las posibilidades de tratamiento moderno para esta afección tanto a nivel nacional como internacional, a pesar de no ser médico. Pronto se dio cuenta de que el sistema sanitario alemán necesitaba una reforma integral. Comenzó recabando información de otras personas afectadas y, en su tiempo libre, de forma independiente y por su cuenta, realizó extensos estudios de campo para analizar el estado actual de la atención médica. Esto reveló la inmensa desesperación y resignación de los afectados. Debido al tamaño de la organización, las primeras reuniones de grupos de autoayuda dieron lugar a la formación de la Asociación Federal de Personas que Sufren Cefaleas en Racimos y sus Familiares – Grupos de Autoayuda para la Cefalea en Racimos (CSG e.V.) – en 2003. El Dr. Harald Müller dedicó todo su tiempo libre, vacaciones y recursos personales al trabajo voluntario de establecer y organizar esta asociación. Actualmente, existen más de 40 grupos de autoayuda en Alemania. Las cefaleas en racimos afectan especialmente a los hombres jóvenes. El Dr. Müller también creó una red para soldados en servicio activo de las Fuerzas Armadas Alemanas con el fin de garantizar una atención médica moderna a los afectados. Harald Müller fundó la mayor organización de autoayuda del mundo para pacientes con cefalea en racimos y sus familias. De este modo, sentó un precedente ejemplar para un proceso que impulsa de forma activa y responsable la mejora y el desarrollo de nuestro sistema sanitario a través de ciudadanos informados. El Dr. Müller compartió la vasta experiencia adquirida en grupos de autoayuda con responsables de políticas sanitarias, compañías de seguros médicos y, especialmente, con el ámbito académico. Gracias a una dedicación inagotable e inigualable, desarrolló redes y contribuyó a la creación de centros de excelencia en hospitales para mejorar la atención médica. Mediante estudios y análisis sociodemográficos, creó bases de planificación y datos fiables que le permiten realizar una contribución significativa al desarrollo de nuestro sistema sanitario.

Transformó el estancamiento previo en la atención médica en un proyecto ejemplar que demuestra que incluso las enfermedades graves pueden gestionarse mejor gracias al esfuerzo de ciudadanos comprometidos, y que su carga puede reducirse e incluso eliminarse en el futuro. Esto beneficia directamente a los afectados, en primer lugar a ellos mismos y a sus familias, pero también a toda la comunidad, así como a los responsables políticos y a los científicos. El Dr. Müller ha trabajado incansablemente para que los afectados reciban diagnósticos más rápidos y un tratamiento más temprano y eficaz. Reunió a los afectados y desempeñó un papel clave para facilitar la comunicación entre ellos, permitiendo un tratamiento más rápido y eficiente mediante el intercambio de información. Esto no solo reduce el sufrimiento individual, sino también las complicaciones y, en última instancia, un importante alivio financiero para el sistema de salud.

A nivel nacional, realizó incansable labor de formación y educación. Estableció contactos a nivel nacional para grupos de autoayuda para personas afectadas que lo necesitaban, así como un servicio de urgencias médicas, para garantizar una asistencia rápida y eficiente durante episodios agudos. Esto permite, por primera vez, brindar apoyo en todo el país. Cabe destacar la estrecha colaboración entre instituciones de investigación y clínicas especializadas con las personas afectadas, lo que permite investigar cuestiones científicas de forma mucho más eficiente y eficaz. La extraordinariamente extensa labor del Dr. Harald Müller ha demostrado que un movimiento de autoayuda puede dar lugar a un desarrollo notable y completamente nuevo. Grupos pequeños y desconectados pueden evolucionar hasta convertirse en una organización nacional altamente estructurada con amplia experiencia y conocimientos. De este modo, personas pasivas y resignadas pueden convertirse en pacientes y ciudadanos empoderados que contribuyen y participan activamente en la mejora del sistema sanitario y la sociedad. El trabajo del Dr. Müller se centró no solo en mejorar la atención de las enfermedades crónicas y abordar los problemas médicos, sino también, y quizás más importante, en las dificultades que enfrentan quienes viven con una discapacidad grave y una enfermedad crónica. Estos incluyen problemas cotidianos muy concretos, preocupaciones y ansiedades, así como problemas en las relaciones, en el trabajo y en la familia. Ha demostrado a todos los involucrados que el compromiso fomenta la fortaleza, el coraje y la confianza, y que puede lograrse una mejora en la atención que antes se creía imposible.