Es especialmente importante destacar que, a diferencia de otras cefaleas primarias, las cefaleas en racimos no se ven influenciadas principalmente por mecanismos psicológicos. Los cambios en el estilo de vida, las técnicas de relajación, el manejo del estrés y otras medidas no pueden alterar significativamente la evolución de las cefaleas en racimos. La mayoría de los pacientes con cefalea en racimos ya saben, en su primera consulta, que el consumo de alcohol durante los períodos de cefalea en racimos se "castiga" con ataques de racimos y, por lo tanto, lo evitan por iniciativa propia. En cualquier caso, se debe interrogar a los pacientes sobre los posibles desencadenantes.
Es especialmente importante que los pacientes estén completamente informados sobre su enfermedad. El dolor suele ser devastador para ellos. Sin información adecuada sobre la enfermedad, sin certeza sobre su padecimiento, sin una explicación detallada de la causa y el desarrollo de la enfermedad, existe un riesgo muy alto de que los pacientes se conviertan en los llamados "inválidos del dolor" y no puedan participar en la vida social o profesional. Por lo tanto, es esencial que el médico tratante no solo transmita confianza diagnóstica y terapéutica, sino que también la posea y la ponga en práctica. Solo con una comprensión clara de la enfermedad, el paciente podrá adherirse al tratamiento de forma constante y cumplir con las medidas prescritas.
Se debe informar y apoyar al paciente sobre la posibilidad de ser reconocido como persona con discapacidad grave. Según los principios de evaluación de la discapacidad, estas afecciones, análogas a la neuralgia del trigémino, se reconocen con un grado de discapacidad (GdB/BdS) de 50 a 80, según la gravedad.
Se debe proporcionar información sobre grupos de autoayuda, educación y posible apoyo a través de foros de Internet (▶ http://www.clusterkopf.de/, ▶ www.headbook.me).
En la consulta inicial, el paciente debe recibir un plan de tratamiento detallado que describa las medidas individuales y su duración. Se le debe animar a llevar un diario de cefaleas para documentar con precisión los ataques y sus síntomas, lo que permite monitorear la evolución de la afección. Se le debe informar sobre la duración del tratamiento profiláctico, cuándo comenzar a tomar medicamentos específicos y qué efectos secundarios esperar. También se le debe informar sobre la evolución general de las cefaleas en racimos y comprender que las fases de remisión pueden durar períodos prolongados y que los episodios de cefalea en racimos pueden reaparecer meses o incluso años después. Esto evitará que recurra a terapias ineficaces para las cefaleas en racimos, como la acupuntura. Es especialmente importante prevenir los comportamientos supersticiosos que podrían surgir de la coincidencia entre un tratamiento inadecuado y el final de un episodio de cefalea en racimos. Asimismo, esto también puede ocurrir por la coincidencia del uso de una terapia ineficaz y la terminación espontánea del ataque agudo de cefalea en racimos de duración limitada.
Dado el potencial de que el alcohol, los vasodilatadores como los nitratos o la histamina desencadenen ataques, se debe informar a los pacientes que eviten estas sustancias. También es necesario un historial farmacológico completo. En algunos pacientes, la nicotina también puede provocar ataques de cefalea en racimos. Por esta razón, se debe animar a los pacientes fumadores a dejar de fumar. Los factores dietéticos no influyen significativamente en la evolución de la cefalea en racimos, por lo que las medidas dietéticas no son prometedoras para esta enfermedad. Se recomienda una dieta sin nitratos (¡sin sales curativas!).