Claushallmann

Très intéressant
. Merci beaucoup.

Merci pour ce message ; même si vous connaissez bien vos migraines, il arrive parfois qu’on se sente perdu, et c’est utile de trouver du soutien dans ces messages.

Merci beaucoup pour cet article. Il est vraiment très intéressant pour moi.
D'autant plus que mon intolérance sévère à l'histamine (provoquant même des réactions anaphylactoïdes) m'a vraiment fait penser que le fromage ou le chocolat pouvaient être un facteur important.
Grâce à votre article, les choses s'éclaircissent, notamment la raison de mes longues périodes sans migraines : cela pourrait correspondre à l'époque où je buvais régulièrement du miel dans mon thé (tout au long de la journée) !

Super article ! La vidéo décrit parfaitement ma vie avec les migraines. J'en souffre depuis plus de 20 ans. Merci !

Une application très utile, et des explications claires sur le site web.
En fait, je n'ai presque plus besoin de l'application depuis que j'ai commencé le traitement par galcanézumab, car les crises sont beaucoup moins fréquentes et bien plus faciles à traiter (un triptan, et au maximum un deuxième après 12 heures, deux fois par mois maximum, plus souvent).
MERCI, car nos collègues en médecine périphérique sont souvent moins bien informés sur ce sujet. Je suis ravie qu'avec votre aide, j'aie pu disposer d'outils pour me prendre en charge et, maintenant, pour mieux aider mes patients.

Brigitta Götze-Hoffmann, spécialiste en médecine du travail/médecine d'urgence

Je me dois d'écrire ceci. Ma femme est souvent alitée à cause de migraines. Elle a 70 ans et souffre énormément. Jusqu'à il y a dix ans, ma belle-sœur venait constamment lui rendre visite, ce qui était une véritable nuisance. Ma femme a besoin de calme et de tranquillité, et pas de visiteurs ! Quand je le lui ai dit, elle m'a répondu que sa sœur, ma femme, avait déjà ces envies étant enfant, surtout lorsqu'elle était censée aider à la maison. Elle faisait semblant, et je suis là pour lui faire comprendre. Alors, je lui ai interdit de venir. Ma femme ne s'est jamais plainte de sa sœur. Mais aujourd'hui, elle est bien contente que j'aie pris cette décision !

Un simple MERCI en majuscules est bien insuffisant pour exprimer ce que mon séjour à la clinique de la douleur de Kiel a représenté pour moi.
Je tiens à remercier l'ensemble du concept et le souci du détail qui y est palpable. J'ai pu constater par moi-même le dévouement de toute l'équipe. On vous voit, pas seulement en surface, mais vraiment, on vous écoute et on vous comprend. De votre arrivée jusqu'à votre départ, vous vous sentez soutenu.

Épuisée par mes migraines, j'ai été admise. Le poids qui pesait sur mes épaules s'est allégé dès le deuxième jour. Au bout de trois jours, je me repérais de plus en plus facilement dans l'établissement. Le calme et la sérénité qui y régnaient ont été incroyablement bénéfiques pour mon système nerveux complètement à bout. Je m'y suis retrouvée, et un traitement adapté a rapidement été trouvé.

De retour à la vie quotidienne, je réalise : je suis de retour. Et c'est tout simplement fantastique.

Cette clinique est une véritable bouée de sauvetage pour les personnes souffrant de migraines et de maux de tête en général. Un lieu qui offre l'espoir d'une vie sans douleur.

Merci, merci, merci d'être là.

Lorsque j'ai parlé à plusieurs reprises de mes crises de maux de tête à mon médecin de famille (de l'époque), il m'a répondu : « Moi aussi, j'ai souvent des maux de tête, il faut juste les supporter. » À cela, je pense, il n'y a rien à ajouter.

Quelle sensation ! J'ai commencé le 17 octobre 2025, un comprimé tous les deux jours, et le plus incroyable… depuis, je n'ai pas eu une seule crise de migraine. Bon, d'accord… il y a eu une phase d'aggravation, mais rien de dramatique. Pour quelqu'un qui souffre de migraines chroniques, c'est un miracle ! Aujourd'hui, je voulais en racheter à la pharmacie. Et là, mauvaise nouvelle : le rimégépant est actuellement indisponible ! Retour à la case départ, ou plutôt, retour à l'élétriptan. Dommage.

Je souffre de migraines depuis l'âge de 11 ans et j'en ai maintenant 43. Ces sept dernières années, mes migraines se sont aggravées et je suis devenue extrêmement sensible à la douleur. Auparavant, j'avais des crises deux fois par semaine, qui duraient jusqu'à 72 heures. Les triptans sont devenus de moins en moins efficaces, ne soulageant plus que les pics de douleur. Mais aujourd'hui, les choses commencent à changer. J'ai été en arrêt maladie pendant trois mois et j'ai eu le temps d'adopter un nouveau mode de vie. J'ai mis en place plusieurs changements. Tout d'abord, j'ai fait des analyses de sang. Depuis quelques semaines, je complète mes apports en nutriments pour compenser les carences constatées : fer, vitamine B12 et vitamine D. Je prends également du magnésium à forte dose deux fois par jour à titre préventif, ainsi que de la vitamine B2 (riboflavine) deux fois par jour. Je consulte un ostéopathe et je pratique la relaxation musculaire progressive (RMP) quotidiennement. Deux à trois fois par semaine, je vais à la salle de sport pour faire de la musculation et du cardio. Après chaque séance, je fais des exercices de relaxation similaires à la RMP. Je veille à manger régulièrement et à boire suffisamment. Et cela commence progressivement à porter ses fruits. Les intervalles entre les crises s'allongent et les crises elles-mêmes durent moins longtemps. Je sens que mon seuil de déclenchement des migraines augmente. Je tolère à nouveau davantage de choses, je m'aventure en terrain inconnu, comme savourer un verre de Prosecco ou grignoter un petit en-cas riche en histamine sans craindre immédiatement une nouvelle migraine. Je suis de nouveau sur la bonne voie. Mon corps commence à coopérer au lieu de protester. J'entraîne mon système nerveux autonome à relâcher les tensions après un effort ou un stress, ce qui fait souvent défaut dans les migraines chroniques : le passage en mode parasympathique. Mon objectif est de réguler les migraines à un point tel que, idéalement, seule la prédisposition subsiste, ou que je ne subisse plus que quelques crises par an comme avant. Mais une chose est sûre : sans cet arrêt maladie prolongé, il m'aurait été impossible de réapprendre à les gérer et à reprendre le contrôle. Et ce n'est pas encore fini ; il faut encore que cela se stabilise sur le long terme. Je n'avais pas ressenti un tel optimisme ni eu d'aussi grandes attentes depuis des années ! On parlait même de retraite partielle ou de reconversion professionnelle ! Et maintenant, soudain, je déborde d'énergie car je souffre moins. Je suis tellement reconnaissante que mes efforts portent enfin leurs fruits !

En lisant tout ça, je me demande : est-ce que les gens, qu'ils soient médecins, infirmières, soignants ou proches, n'ont jamais entendu parler de corégone ? Le personnel de la clinique de la douleur de Kiel fait exception. J'ai eu une crise de douleur chez mon médecin de famille. Il a dit que ce n'était qu'une migraine ! Évidemment, j'ai changé de médecin. Peut-être était-il ironique ? Je ne comprends pas !
Ma grand-mère m'a dit en rentrant : « Quand ça m'arrive, je bois un café fort au citron, et ça passe. » Je n'avais pas envie d'essayer, alors elle a dit : « Tu ne dois pas te sentir si mal que ça. » Une amie m'a conseillé : « Tourne-toi vers Dieu ! » Je n'en avais pas envie non plus. Elle a répondu : « Tu ne te sens pas encore assez mal ! Dieu guérit tout le monde, sauf ceux qui le méritent ! »
Alors j'ai pris un Tristan et je me suis allongée dans une pièce sombre ! J'ai appris à me passer de tout, pour mon propre bien !

C'est exactement ça, j'ajouterai même la phrase qui tue de proches : "Quand est-ce que tu vas te soigner ?"

C'est pour moi les pires choses à entendre car elles nous culpabilisent, nous démoli, nous considère comme des personnes idiotes qui aiment souffrir !
Les migraines existent depuis que j'ai l'âge de 6 ans et j'ai tout entendu, il est difficile d'être compris et de s'intégrer car on ne peut pas prédire ni même vivre de la même façon.

Je félicite toutes les personnes qui vent avec un/une migraineux de manière bienveillante, sans jugement et en positivant.
Je ne veux pas vivre en couple sans détruire l'humour de mon cœur, mais je préfère avoir une vie qui soit "subir" une souffrance.
Courage à tous les migraineux/ migraineuses :'(

Je prends Aimovig depuis deux mois et j'ai commencé à ressentir des effets au bout de 14 jours. Depuis, je n'ai plus eu de maux de tête ! Et ce, alors que j'en souffrais 25 à 30 jours par semaine. D'autres symptômes, comme la fatigue et les sautes d'humeur, ont également disparu. Je suis infiniment reconnaissante pour ce médicament.

Je prends des injections d'Ajovy depuis quatre mois.
J'ai 43 ans et j'ai tout essayé pour soulager mes migraines depuis l'âge de 15 ans.
Depuis que j'ai commencé le traitement, je n'ai eu que deux légers maux de tête ces quatre derniers mois, rien à voir avec des migraines, et le naproxène m'a soulagée. Ma vie est comme neuve ! 🙏 Plus besoin de prendre des congés, plus de rendez-vous à annuler, et je me sens super bien. Je suis fatiguée les premiers jours après l'injection, mais ça passe vite.
Quel bonheur que ces injections existent !

Je voudrais aussi laisser un commentaire… Je fais souvent deux crises de migraine avec aura à quelques heures d'intervalle… Un neurologue expérimenté m'a dit que ce n'était pas possible – que je devrais simplement prendre un triptan, et que ça passerait la journée… Il fait pareil… Que dire de plus ?

Salut, c'est terrible ce que tu lis ici. Je connais quelque chose de similaire. Par exemple, on te dit de te détendre, de te relaxer, et ensuite tu pourras participer à la répétition de chorale. Et « n'annule pas à cause d'une migraine, c'est impossible ». Et « un super conseil » : l'huile de plante médicinale japonaise. :(
Mais ça fait du bien de voir qu'il y a beaucoup de gens qui savent et comprennent exactement ce que sont les migraines.

Aujourd'hui, je ressens le besoin d'écrire sur un sujet qui me touche très souvent.
Que dire aux personnes qui ne comprennent pas ce qu'est une migraine ?
Quand j'entends des choses comme : « Vous vous inquiétez pour rien », « Vous êtes hypocondriaque », ou encore le vieux terme « hystérique », pourquoi les médecins emploient-ils encore ces expressions ? En tant que patiente, ai-je le droit de répondre : « Vous gagneriez à suivre une formation complémentaire sur les migraines, Docteur [Nom]… » ou « Renseignez-vous sur les migraines, s'il vous plaît » ? Est-ce seulement autorisé ? Où vivons-nous, d'ailleurs ? En pleine campagne ?
Je souffre de maux de tête depuis l'âge de 15 ans, et les migraines ont commencé vers 25 ans ; avec le temps, l'aura est apparue. J'ai élevé deux enfants avec cette maladie. Savez-vous ce que mon frère a dit ? « C’est de ta faute si tu as des enfants ! Voilà ce qui arrive quand on est enceinte ! Ce qu’il ne pouvait pas savoir, c’est que ce sont des enfants adoptés. Des jumeaux. Mon frère était à l’étranger pendant des années et il n’en savait rien ! Il savait juste que j’avais des jumeaux ! Voilà qui remet en question sa théorie ! Mai 2025 — une voisine m’expliquait ce que sont les migraines ! Très sérieusement, elle m’a dit : « Ce sont des orgasmes dans la tête, c’est ce qui arrive quand l’homme n’est pas là ou
qu’il est impuissant ! » Elle devrait le savoir, a-t-elle ajouté, car elle aussi souffre de maux de tête. Je me demande si on est vraiment en 2025 ou si ces gens ignorants sont restés bloqués dans les années 60/70. »

Salut :-) Je n'ai moi aussi que des expériences positives avec le médicament contre la migraine Aimovig :-) J'avais souvent des maux de tête étant enfant (à partir de 6 ans environ) – qui se sont avérés être des migraines. Adolescente (à partir de 16 ans), j'ai consulté de nombreux médecins avant de parvenir à me débarrasser de ces douleurs atroces. À chaque événement – ​​longues journées d'école, anniversaires, voyages, occasions spéciales, vous voyez… ma tête se mettait à me faire atrocement mal. Pendant que les autres faisaient la fête ou s'amusaient, j'étais clouée au lit :-( Il m'arrivait d'avoir des migraines pendant 3 à 6 jours d'affilée, c'était vraiment terrible. J'ai tout essayé : les médecins, les connaissances et les amis me prescrivaient et me recommandaient. Rien n'y faisait – enfin, le sumatriptan associé à 600 mg d'ibuprofène me soulageait parfois, si j'avais de la chance, mais pas toujours. Puis mon neurologue m'a prescrit le stylo anti-migraine Aimovig. D'abord à 70 mg, puis, au bout d'un an environ, à 140 mg. Au début, le nombre de jours de migraine a considérablement diminué. J'utilise maintenant ce stylo à ce dosage depuis au moins 5 ans et je n'ai que très rarement des migraines, voire même des maux de tête. Au maximum, une fois tous les 4 mois, et seulement pendant une journée – et généralement, je ne prends pas de médicaments, j'essaie de laisser passer la migraine. Bref, ce truc est… vraiment génial :-)

Comme chacun sait, aucun voyage n'est trop long pour la Clinique de la Douleur de Kiel. C'est pourquoi je profite de mon long trajet de retour après mon séjour pour écrire ces quelques lignes et remercier sincèrement tout le personnel de la clinique qui a rendu mon séjour si bénéfique et enrichissant. Et dans cette clinique, cela signifie vraiment tout le monde, jusqu'au personnel de nettoyage, aussi aimable que dévoué !

Tout est extrêmement bien organisé, dès l'inscription à l'hôpital. Sur place, vous recevez un accueil chaleureux et êtes bien informé du déroulement de votre séjour.

Les choses se mettent en place immédiatement et le temps est mis à profit au maximum. Dès l'arrivée, un examen médical initial et un entretien d'admission approfondi sont réalisés. Même alors, l'atmosphère calme, bienveillante et attentive surprend. À la clinique de la douleur de Kiel, les patients sont traités avec respect et sur un pied d'égalité, et les options de traitement sont discutées avec eux ; rien ne leur est imposé.

Le concept de traitement comprend plusieurs composantes : des conférences, des groupes de gestion de la douleur, des rendez-vous individuels (physiothérapie, psychologie, biofeedback) et des séances de groupe optionnelles (diverses techniques de relaxation, exercices de respiration et un large éventail d’activités physiques, des plus douces aux plus dynamiques), que vous pouvez choisir librement en fonction de votre ressenti quotidien.
Des visites ont lieu chaque jour dans votre chambre, vous offrant ainsi de nombreuses occasions de poser toutes vos questions.

La nourriture est délicieuse, variée et abondante, et vous pouvez emporter des en-cas dans votre chambre.
Si vous ne vous sentez pas bien, vos repas vous seront servis en chambre.
Au réfectoire, les places ne sont pas attribuées, ce qui favorise les échanges entre les patients et peut s'avérer très utile. Nombre d'entre eux partagent des expériences douloureuses similaires, ce qui est vraiment réconfortant, car on se sent souvent très seul chez soi face à une douleur plus complexe. Ceux qui préfèrent le calme peuvent trouver un coin tranquille en bordure de la salle à manger.

Chaque étage dispose d'une kitchenette où vous pouvez vous préparer du thé à tout moment, prendre une poche de glace dans le réfrigérateur/congélateur ou réchauffer une bouillotte au micro-ondes. Vous pouvez également emporter des carafes et des verres dans votre chambre ; l'eau du robinet à Kiel est potable. Du café est disponible au 3e étage à certaines heures.

Vous êtes choyé à tous égards. Et dans cet environnement protégé, vous pouvez vraiment vous détendre, lâcher prise et vous ressourcer.

Pour commencer, nous, patients, recevons un plan de traitement parfaitement adapté à nos besoins, ainsi que de nombreux conseils pratiques à appliquer chez nous. Il ne tient ensuite qu'à nous d'en tirer profit.

Je remercie du fond du cœur toute l'équipe de la clinique de la douleur de Kiel pour leur dévouement et leur aide. Vous êtes tous absolument formidables !

Carmen B.

Merci pour ce résumé complet, divertissant, instructif et clair. Il dissipe également de nombreuses idées reçues et conceptions erronées.

Tout le monde disait que la clinique de la douleur de Kiel possédait le savoir-faire nécessaire pour vous aider quand personne d'autre n'y parvient. Je ne peux que confirmer. Mes soins ont été exceptionnels du début à la fin. Les infirmières étaient très professionnelles, agréables et d'une attention hors du commun. Mes médecins, le Professeur Hartmut Göbel, le Docteur Therefore et le Docteur Vogt, ont été à l'écoute, ont pris le temps de m'expliquer les choses, ont répondu aux questions de ma famille et, surtout, m'ont redonné espoir. Je suis arrivée sans aucune attente, avec juste un petit espoir. Sachant que ma maladie est incurable, je repars avec moins de douleur et beaucoup plus d'espoir pour ma vie quotidienne. Je me réjouis de poursuivre mon suivi par le Docteur Göbel et son équipe. Vraiment impressionnée !

Je suis choquée de voir à quel point ce problème est répandu. J'ai toujours cru que j'étais la seule !

Mon « moment le plus marquant » a été lorsque, lors d'un séjour à l'hôpital, une infirmière m'a demandé si j'étais peut-être accro aux analgésiques. « Je n'en prends que pour le plaisir, vous savez… » (Celui qui perçoit le sarcasme peut le garder.)

D'après le médecin :
« Ça s'améliore pendant la grossesse ou la ménopause. »
« Essayez de boire plus d'eau et, en cas de crise aiguë, un verre de cola. »
« Les migraines ne sont pas mortelles ; beaucoup de gens en souffrent. »

De la part d'autres personnes :
« Des migraines ? Oh oui, j'en ai assez souvent aussi. Je comprends tellement bien. Je prends toujours un paracétamol ou un ibuprofène, et après ça va mieux. »

J'ai souffert de CK jusqu'en 2022, pendant douze ans. Il a fallu cinq ans pour obtenir un diagnostic. On a tout essayé. On m'a ensuite implanté un neurostimulateur, sans succès. J'ai aussi pris de la cortisone pendant des années. Et puis, en mai 2022, tout s'est arrêté brusquement. Après cela, je n'ai plus jamais eu besoin d'oxygène ni d'AscoTop 5 Nasal. Ce que j'essaie de dire, c'est qu'il ne faut jamais perdre espoir. Jamais. Les médecins sont restés perplexes depuis. Mais faites-leur confiance.

Bonjour, je m'appelle Melanie Peterson.
J'habite à Mühlheim am Main.
Mon voyage devait me conduire vers le nord :))
Je n'y serais jamais allée volontairement à cause du climat, et surtout du vent, qui déclenche mes migraines.
Mais mon médecin de la clinique de la douleur de Kassel, qui utilise les manuels du professeur Dr. Göbel, m'a fortement recommandé la clinique de la douleur de Kiel.
Mes migraines ont changé au cours de l'année écoulée… quelque chose de nouveau est apparu. J'ai dû être transportée d'urgence à mon domicile en ambulance à plusieurs reprises. Jusqu'à présent, mes médecins en Hesse n'ont rien trouvé et, une fois de plus, on incrimine des facteurs psychologiques.
Mes symptômes (tous en même temps) ressemblent à ceux d'un AVC, d'une crise cardiaque et d'une crise d'épilepsie… c'est effrayant.
Mon voyage commence enfin…
Mon séjour était prévu du 21 octobre au 7 novembre 2024.
La clinique est située dans un cadre magnifique :)
Important pour tous les migraineux : s'il vous plaît, ne demandez pas tous une chambre avec vue sur l'eau. Malheureusement, j'ai entendu dire que certains patients souhaitaient une chambre avec « vue sur la mer ». Le problème, c'est que lorsque le soleil brille toute la journée et que la chambre devient brûlante, c'est plus qu'inconfortable ! Et les migraineux n'ont pas besoin de soleil dans leur chambre !
J'avais une chambre donnant sur la rue, ce qui me convenait parfaitement.
Pensez à apporter votre propre savon pour les mains, car ils n'en fournissent pas. Je l'avais signalé pendant mon séjour, et qui sait, peut-être qu'ils en ont maintenant – du bon vieux savon ! Cela devrait être la norme dans une clinique !
Je souffre de migraines depuis l'âge de 16 ans, ce qui fait très longtemps ; j'ai bientôt 53 ans.
Bien sûr, je suis sous traitement depuis très longtemps. On a essayé beaucoup de choses. Mon premier succès, il y a un an, a été l'injection d'anticorps Aimovig Pen, prescrite par mon neurologue. J'en suis très reconnaissante ; mes crises sont passées de 22 à un peu moins de 10 par mois.
Il n'y a pas si longtemps, l'injection d'Aimovig était « seulement » refusée aux patients atteints de sclérose en plaques. Mon neurologue de l'époque n'y voyait pas d'utilité dans mon cas, ce qui est vraiment dommage, car sinon je me sentirais mieux depuis longtemps !
Enfin bref… Il faut toujours regarder vers l'avenir :))
Mes migraines ont évolué au cours de la dernière année, comme je l'ai mentionné au début :))
Mon médecin traitant, le Dr Koch, qui s'est occupée de moi avec tant d'attention et d'honnêteté, a enfin mis un nom sur ma maladie : « Migraine avec aura du tronc cérébral ».
J'étais complètement bouleversée par ce diagnostic très rapide. De plus, je souffre également de migraine migraineuse, j'ai eu un zona au visage à cinq reprises et je souffre de névralgie post-zostérienne. Le Dr Koch a élaboré un plan de traitement complet pour moi. Même avec un nouvel antidépresseur, j'ai constaté une amélioration rapide !
La nouveauté pour moi, c'est l'affirmation de mon médecin traitant selon laquelle les triptans ne me conviennent absolument pas !
Et oui… elle avait raison depuis le début !
Je suis maintenant très bien prise en charge grâce à un traitement médicamenteux pour mes quatre types de migraines et ma neuropathie !
Le Botox est également un médicament efficace contre mes migraines et ma neuropathie. J'ai même reçu une injection de Botox à Kiel, et j'en reçois deux autres au Centre de la Douleur Rhein Main à Francfort-sur-le-Main, où je suis suivie depuis deux ans. Je recommande vivement un centre de traitement de la douleur ambulatoire à toute personne souffrant d'une maladie chronique.
De plus, je dois absolument recommander la délicieuse cuisine :))) et savourer un repas préparé est un vrai bonheur !!!
De toute façon, ceux qui se plaignent encore sont malheureux dans la vie !
Je souhaite une augmentation à tout le personnel infirmier incroyablement attentionné ! Je l'ai déjà dit au professeur Dr Göbel :)))
Mo et Mo, c'est formidable que vous répandiez autant de bonne humeur :))
Oh, et je voudrais également remercier le Dr Göbel Jr. C'est un médecin qui a pris énormément de temps, a effectué l'injection de Botox avec douceur et a clairement expliqué les effets du produit au préalable !
Même si j'ai passé la plupart de mon temps dans ma chambre, j'ai rencontré des personnes formidables ! Ma colocataire et moi étions toujours là l'une pour l'autre.
Ce qui m'a le plus impressionnée, et je tiens à le souligner, c'est que les hommes aussi consultent pour leurs migraines !
Je trouve également fantastique que les parents accompagnent leurs enfants mineurs pour les maux de tête et les migraines. J'ai eu le plaisir de rencontrer des enfants de 12 ans qui, malheureusement, en souffrent également, mais c'est d'autant plus réconfortant que la Clinique de la Douleur de Kiel prenne aussi en charge les enfants ! J'ai un immense respect pour cela !
Un grand merci à mon médecin référent, le Dr Koch, et à Mme Voß !
Je reviendrai vous voir sans hésiter !
Merci, merci, merci !
Un gros câlin à tous ceux qui ont rendu ma vie tellement plus belle !
L'enfant a enfin un nom :
« Aura du tronc cérébral » :)))
Melanie Peterson de Mühlheim am Main

À la clinique de la douleur de Kiel, j'ai eu le privilège de rencontrer la psychologue incroyablement empathique, Mme Voss. Mme Voss est un véritable atout pour le monde entier !

C'est absolument inacceptable ! Mon mari (ex-mari) disait même : « Tu dois boire un bon verre de schnaps tous les jours, ou un quart de litre de whisky ! » Même le voisin buvait des infusions de plantes pour soulager ses douleurs ! Où habitent-ils ? Mon frère m'a dit un jour : « Va voir un guérisseur : voilà son adresse ! » Au cours de ma vie, j'en ai entendu de toutes les couleurs, des médecins qui balayaient ces propos d'un revers de main, les qualifiant d'hystérie, aux hommes qui prétendaient guérir par le sexe. D'autres disaient que c'était absurde, car ce genre de choses n'existe pas à la campagne !
Finalement, j'ai séjourné à la clinique de la douleur de Kiel. Un grand merci à toute l'équipe du Dr Göbel, si gentille et attentionnée. J'espère que vous allez tous bien maintenant !

Ajovy me convient très bien, contrairement à Aimovig qui n'a pas fonctionné. Cependant, ce médicament perturbe la digestion. Il est important de le préciser.

C'est formidable d'avoir une famille et des amis qui prennent ces symptômes au sérieux. Toute ma vie (j'ai 58 ans maintenant), j'ai eu ces symptômes et personne ne m'a jamais prise au sérieux ; personne ne m'a jamais emmenée à l'hôpital dans cet état. « Tu ne respires pas bien, tu as une carence en fer, tu n'es pas assez résistante, arrête de faire l'idiote, tu simules… » Pour moi, ces crises étaient normales depuis l'enfance, et je pensais que c'était en quelque sorte de ma faute puisque le pédiatre ne trouvait rien d'anormal. Plus tard, on a diagnostiqué une endométriose, une carence en fer, des problèmes hormonaux typiques des femmes, etc. Mais tout ça, c'est du passé.

Ce n'est qu'à 56 ans, après trois accidents de voiture, que les crises sont devenues plus fréquentes et imprévisibles. J'ai enfin été prise au sérieux. De nombreux examens ont suivi. Je consulte maintenant un neurologue, cherchant encore à déterminer s'il s'agit d'une migraine avec aura du tronc cérébral ou d'une forme d'épilepsie, car un médicament antiépileptique me soulage quelque peu. Quoi qu'il en soit, les crises sont de moins en moins fréquentes et j'ai enfin l'impression d'être prise au sérieux.
Maintenant, enfin, mon entourage croit que je ne l'imagine pas et que je ne simule pas, et ils s'inquiètent soudainement.

Les migraines, c'est vraiment pénible… désolée !
J'en souffre depuis l'âge de quatre ans et j'en ai 46 maintenant. Jusqu'à il y a une vingtaine d'années, j'en avais régulièrement, avec vomissements, sensibilité à la lumière et au bruit, et des douleurs intenses. Finalement, plus rien ne me soulageait.
Puis j'ai consulté un neurologue qui m'a prescrit du magnésium à forte dose et des vitamines B. Un traitement acheté en pharmacie, de la marque Orthomol. Alors je l'ai suivi.

Il a fallu plusieurs semaines, mais les attaques ont commencé à s'affaiblir et à diminuer considérablement.

Mes crises sont complètement différentes aujourd'hui ; j'en ai déjà eu une où j'ai commencé à voir des éclairs de lumière, puis je suis restée immobile dans mon lit pendant plus de 8 heures, incapable même de parler.

Cela commence par des fourmillements dans la main gauche, une sensation de chaleur dans tout le corps, des difficultés d'élocution, etc., mais plus de nausées. Je prends immédiatement 600 mg d'ibuprofène. Je prends aussi du magnésium et des vitamines B tous les jours. Je n'ai plus que quelques crises légères par an, les crises graves survenant tous les deux ou trois ans. Pour moi, les facteurs déclenchants sont le surmenage physique et le stress ; ce sont ces crises graves. Les crises légères sont provoquées par le manque de sommeil et avant mes règles.

En résumé, je m'en sors plutôt bien. Pour moi, l'important est de faire beaucoup d'exercice, de bien dormir (mais pas trop, c'est mauvais pour mon moral), et de me détendre dans la nature dès que possible.

Salutations les plus chaleureuses à vous tous !

J'ai 55 ans et je souffre de céphalées en grappe depuis l'âge de 15 ans environ. Ça a commencé à l'école, en plein cours. Je m'en souviens comme si c'était hier. Je hurlais, je baissais la tête et la secouais frénétiquement. Puis ça s'est calmé. Mes crises surviennent toujours après les repas, et aussi quand je suis assise ou endormie. On m'a dit que c'était purement psychologique. À 49 ans, on m'a prescrit de l'oxygène après avoir essayé de nombreux triptans et autres analgésiques. Rien n'y faisait, ou alors j'avais des effets secondaires extrêmes. Pour l'instant, je n'utilise l'oxygène que lorsque je suis près de la bouteille, et je prends du dronabinol (THC) en prévention, ce qui est généralement efficace. Par contre, je ne peux pas me permettre d'arrêter ; sinon, c'est la catastrophe.

Neurologue : Quels sont vos problèmes ? Moi : J'ai besoin d'aide à cause de mes migraines constantes. Le neurologue a ri et a dit : « Migraine ! » (Son ton laissait entendre : « Oh mon Dieu, encore une qui se prend pour une experte en diagnostic ! »). Je lui ai décrit les différents types de douleurs, et il m'a aussitôt prescrit des comprimés contre la migraine, sans un mot. Pas un mot d'excuse pour son arrogance !
Et après, on est censé faire confiance aux médecins et parler ouvertement de tous ses problèmes…

Bonjour à Kiel !

Depuis 1994, suite à un très grave accident de voiture (une collision par l'arrière, la voiture s'est renversée ; j'étais passager et ma tête a heurté la vitre latérale, ce qui m'a fait perdre connaissance. Je suis resté suspendu la tête en bas dans la voiture pendant environ 7 à 8 heures. Ma petite amie, qui était aussi au volant, m'a littéralement laissé en plan. Depuis, je souffre de migraines et de toutes sortes de maux de tête. Même quand je suis heureux, j'ai l'impression que ma tête va exploser et je dois immédiatement passer au point mort, sinon j'ai cette sensation insupportable !

Avant, j'étais en parfaite santé, je ne savais même pas ce qu'était un mal de tête et je riais même de la vengeance de Montusuma au Mexique, car je n'avais aucun symptôme. Mais trois mois plus tard, l'accident est arrivé. J'avais 22 ans à l'époque, j'en ai maintenant 52, et je peux dire que oui, beaucoup de choses me semblent vraies. J'ai aussi un médecin généraliste qui ne semble pas comprendre certaines choses, notamment la ménopause, et bien d'autres choses lui paraissent tout simplement douteuses – en d'autres termes, il est le seul à savoir. Eh bien, aujourd'hui, je me prends en charge moi-même. Je suis invalide à 100 % depuis environ huit ans, car l'accident m'a laissé des séquelles bien plus importantes.

Aujourd'hui, c'est le temps idéal pour une migraine – je suis extrêmement sensible aux conditions météorologiques ; j'y étais déjà sensible avant l'accident, mais maintenant tout le monde est joyeux, le soleil brille et je suis gelée, je plonge dans l'obscurité, je ne supporte aucune odeur autour de moi et j'ai besoin de calme et de tranquillité – c'est tout.

C'est très embêtant pour les amis car on ne peut jamais rien prévoir, je dois souvent annuler car c'est tout simplement impossible, je ne sors même plus de mon appartement.

Dans presque tous les commentaires que j'ai lus, il semble que le problème soit apparu soudainement ou qu'il soit héréditaire ; on ne parle pratiquement jamais d'un accident grave ayant entraîné de graves problèmes au niveau des cervicales, ou alors je l'ai manqué.

C'est difficile à gérer, mais il vaut mieux tout annuler plutôt que de s'acharner. J'ai fait ça pendant des années et j'ai consommé des quantités astronomiques de paracétamol. Finalement, ça n'a plus fait effet du tout, alors j'ai arrêté. Un spécialiste des maux de tête ici à Munich a insisté pour me prescrire un antidépresseur. Au bout de trois jours, j'avais pris trois kilos, j'avais subi tous les effets secondaires et je suis retournée le voir. Il m'a alors dit : « Alors vous en aurez un autre. » J'ai simplement répondu : « Non, merci », et je suis partie.

Je crois que nous sommes tous plus ou moins exceptionnellement sensibles, dotés d'une grande intuition pour des choses que les gens « normaux » ne perçoivent pas. Et le monde a besoin de cela : nous sommes forts et uniques, et nous devrions nous écouter quand nous sommes en détresse, et ensuite, tout le reste peut attendre. Comme le disent toujours les hôtesses de l'air : prenez soin de vous d'abord, puis soyez là pour les autres.

J'ai déjà reçu six injections. Avant, j'avais jusqu'à dix crises par mois, dont certaines m'empêchaient complètement de travailler. Maintenant, j'ai des maux de tête en moyenne cinq jours par mois, mais ils sont faciles à gérer : soit avec un comprimé d'ibuprofène de 400 ou 600 mg, soit parfois avec du naratriptan, qui fait effet en une heure. La vie est tellement plus belle ! Enfin, des week-ends sans douleur !.

Né en 1977, homme, marié, un enfant, je travaille au moins 40 heures par semaine.
Depuis toujours, je souffre de maux de tête très fréquents ; les céphalées en grappe ont commencé entre 22 et 25 ans.

Je me souviens qu'un médecin m'a un jour manipulé les vertèbres cervicales
(la douleur était similaire, mais dans toute la partie supérieure de la tête), après quoi j'ai eu de légères céphalées en grappe quelques fois par an
.

J'avais quelques mois de paix et de tranquillité, puis quelques semaines, et ensuite ça devenait vraiment terrible.

Ma femme m'a supplié d'aller à l'hôpital (en pleine nuit), elle ne pouvait plus supporter de voir et d'entendre ça.

Bien sûr, j'ai consulté de nombreux médecins et suivi d'innombrables traitements, recevant des diagnostics plus ou moins incroyables les uns que les autres (vous voyez ce que je veux dire).
Et un cataplasme d'argile n'est d'aucune utilité pour les amas de boutons :-)

J'ai passé presque 3 semaines à l'hôpital !

Au début de la deuxième semaine, j'ai reçu le diagnostic (clusters...) !

Je ne sais pas quoi penser de ce que disent les médecins, d'où ça vient, etc... Ce ne sont que des spéculations !

Je suis actuellement dans un autre cluster, heureusement ce n'est pas trop grave cette fois (POUR L'INSTANT) !

Oxygène, vérapamil, rizatriptan… !

Étant donné que je suis actuellement en plein burn-out, je prends un antidépresseur qui provoque des tensions musculaires.
Ces tensions, notamment au niveau de la nuque, déclenchent mes crises de céphalées en grappe,
c'est pourquoi je prends également un relaxant musculaire.

Le relaxant musculaire m'aide vraiment dans ce cas ; j'ai moins de crises, et seulement le soir et le matin !

Mes déclencheurs sont clairement l'alcool et certaines tensions dans la nuque (et les épaules).
Au fil des ans, j'ai tout essayé : supprimer certains aliments, etc.,

les déclencheurs varient d'une personne à l'autre 

Bonjour à tous ! Je vous souhaite un miracle, ou au moins une période sans douleur :-)

Je souffre de céphalées en grappe depuis 15 ans. L'oxygène est miraculeux pour moi.

Garde ton calme et sois fort(e)... nous sommes tous avec toi et nous sommes plus forts que n'importe quel mal de tête

Ma période de convalescence hivernale a commencé aujourd'hui… Je serai forte comme toujours et, pendant les six prochaines semaines, je me battrai et je gagnerai

J'ai d'abord pris de l'Aimovig 70 mg.
Le nombre de mes jours de migraine est passé de 12 à 2.
Après environ 7 mois, je suis revenue à 6 jours de migraine. Avec l'Aimovig 140 mg, je n'en ai plus du tout.
Cependant, après 4 mois, je suis revenue à 2 ou 3 jours de migraine. Tout va mieux qu'avant. La douleur est plus supportable et les nausées ne sont plus systématiques.

Je (femme, 57 ans) souffre de céphalées en grappe depuis 38 ans, d'abord de façon épisodique, puis de façon chronique depuis 2010. Je souffre de maux de tête depuis l'enfance ; les migraines avec aura ont commencé à l'école primaire, puis à 19 ans, la situation a changé : les migraines ont presque disparu, mais les céphalées en grappe sont apparues. J'ai lutté toute ma vie, travaillant à temps plein (ce qui n'était pas toujours facile avec les céphalées en grappe), puis j'ai eu deux enfants (les céphalées en grappe ont complètement disparu pendant la grossesse, mais sont revenues dès la naissance des enfants), puis j'ai travaillé à temps partiel, puis seulement quelques heures par jour, et finalement, je n'ai plus pu travailler du tout. En 2019, la seule option qui me restait était de demander une allocation d'invalidité (qui, soit dit en passant, est très faible). Les limitations imposées par cette maladie chronique sont extrêmes, et à ce jour, je ne comprends pas pourquoi les services sociaux n'accordent à ces personnes qu'un taux d'invalidité de 20 ou 30. Est-ce encore une fois une question d'argent ? Il est grand temps que cette affection grave et extrêmement douloureuse soit prise en compte dans les principes de la prise en charge sociale. En effet, pour la névralgie du trijumeau sévère, qui survient fréquemment (plusieurs fois par mois) avec des douleurs intenses, un taux d'invalidité de 50 à 60 est déjà appliqué. Or, les patients souffrant de céphalées chroniques subissent des crises extrêmement douloureuses plusieurs fois par jour et ne reçoivent qu'un taux de 20 ou 30 ? C'est inacceptable et il est urgent de le faire savoir. Les personnes atteintes de céphalées en grappe chroniques dépendent également de l'aide d'aidants, car elles ont besoin d'assistance non seulement pendant les crises (administration des médicaments, installation des bouteilles d'oxygène, commandes et retrait des médicaments à la pharmacie, prise de rendez-vous médicaux, soutien moral, etc.), mais pratiquement en permanence. Car lorsqu'on est confronté quotidiennement à de telles crises (ou, comme moi, chaque nuit), le risque est élevé d'atteindre ses limites et/ou de ne plus vouloir faire face. On n'a tout simplement plus la force de gérer sa vie ; même les tâches quotidiennes les plus simples deviennent impossibles. Des décennies de crises douloureuses et de médicaments ont un impact considérable sur la santé physique et mentale. Les effets secondaires s'aggravent avec l'âge ; ce que vous pouviez facilement gérer à 20 ans ne l'est plus à 57 ans. Par exemple, je ne peux plus prendre qu'un seul comprimé de 240 mg de vérapamil par jour (contre trois auparavant), sinon je suis constamment asphyxiée. L'Imigran me fatigue énormément et, maintenant que je suis plus âgée, il me faut deux fois plus de temps pour retrouver un semblant de clarté d'esprit, ce qui signifie que la moitié de la journée est déjà passée. Le manque de sommeil causé par les crises nocturnes favorise l'apparition d'autres maladies, car le corps ne peut pas se régénérer aussi bien que celui des personnes en bonne santé ayant un rythme de sommeil normal. Comme je l'ai dit, vivre avec des céphalées en grappe chroniques est extrêmement épuisant, invalidant et nécessite un soutien et une compréhension considérables de la part de la famille. Mais abandonner n'est pas une option, surtout lorsqu'on a des enfants. À tous ceux qui souffrent de céphalées en grappe : tenez bon !

Bonjour à tous, je souffre de douleurs chroniques depuis environ 25 ans et je ne sors jamais sans mes injections (Sumatriptan, Tempil). Le seul traitement qui m'ait vraiment soulagée pendant toutes ces années est l'Aimovig 140 mg toutes les quatre semaines, et si cela ne suffit pas, le Vérapamil 2 x 240 mg maximum par jour.
J'évite l'oxygène et les sprays nasaux car leur efficacité est limitée ; il faut les prendre en quelques minutes, sinon le médicament met trop de temps à agir. Je vous recommande vivement d'essayer : de fortes doses d'Aimovig et de Vérapamil, et ayez toujours vos injections sur vous. Après un mois sans douleur, diminuez progressivement le Vérapamil. Bon courage, j'espère que ces informations vous seront utiles.

Personne ne devrait se permettre de donner des conseils (malheureusement, le contraste est très faible ici ! C'est presque impossible à lire, ce qui est fatigant et me donne mal à la tête). Pourquoi l'écriture est-elle si pâle ?
Ce que j'essaie de dire, c'est que personne ne devrait se permettre de donner de « bons » conseils à quelqu'un qui n'y connaît rien en migraines.
Tout a commencé quand ma sœur a dit, et je cite : « Tu as trois enfants… c'est de ta faute si tu as mal à la tête. »
Elle a quatre ans de plus que moi, elle est célibataire et sans enfant ; bien sûr, elle sait tout.
Quand je lui ai envoyé une carte de la clinique de la douleur, elle m'a répondu : « Je ne savais même pas que tu avais des migraines ! » Quelle ignorance !
Mon père, lui, a dit : « Il faut que je parle à ton mari… il devrait vraiment… non, je ne vais pas écrire ça ici ! »

Un excellent aperçu, qui souligne un point essentiel : la sensibilité est permanente et on ne peut « que » ajuster les paramètres. Je ne m’en suis vraiment rendu compte qu’aujourd’hui.

Je souffre de céphalées en grappe depuis 30 ans, dont 15 chroniques. Sans le vérapamil (2 x 240 mg) et les injections d'Immigran (6 mg) lors des crises aiguës, je me serais suicidée depuis longtemps. Faites-vous prescrire ces médicaments ; je sais que ce n'est pas aussi simple en Allemagne (je suis Suisse) qu'ici. Mais ne perdez pas espoir ! Depuis que j'ai commencé le vérapamil et les injections d'Immigran, ma qualité de vie s'est améliorée de façon spectaculaire.

Chère équipe de la clinique de la douleur de Kiel,

En mai dernier, j'ai eu le privilège de passer un peu plus de deux semaines à la clinique de la douleur de Kiel, et je tiens à exprimer ma sincère gratitude à toute l'équipe pour cette expérience qui a transformé ma vie. J'ai volontairement attendu un peu avant d'intégrer les enseignements tirés à mon quotidien et de déterminer si je pouvais espérer un soulagement durable de mes symptômes, même en dehors du cadre rassurant de la clinique. Je me sens tellement mieux !
Avant Kiel, je souffrais de migraines et d'autres douleurs de plus en plus intenses chaque jour, et j'avais perdu tout espoir. J'avais consulté d'innombrables médecins, mais personne n'avait pu me soulager. Ma famille (je suis mariée et j'ai un bébé et un jeune enfant) souffrait autant que moi, et ce séjour à la clinique était comme notre dernier espoir.
J'y ai reçu d'excellents soins, et mes symptômes ont été pris au sérieux. J'ai appris à comprendre ma maladie et je suis en train de l'accepter. De nouveaux médicaments et un dosage précis, des changements alimentaires, des exercices de relaxation et bien d'autres choses encore, apprises là-bas, m'y aident beaucoup. Le personnel de la clinique est incroyablement aimable et serviable. Le professeur Göbel et tous les médecins prennent leur temps et font preuve d'un calme exemplaire. Les échanges avec les autres patients sont d'une aide précieuse. Il se peut que je doive retourner à Kiel si mon état s'aggrave. Mais pour l'instant, je suis rassuré de savoir qu'ils peuvent vraiment m'aider là-bas, et j'envisage l'avenir avec un optimisme renouvelé.
Je tiens à exprimer une fois encore ma sincère gratitude !

Cordialement,
Hannah Krämer

Je souffre de cette maladie depuis 20 ans. J'ai généralement 3 à 5 crises par jour, et lors des poussées, j'en ai entre 8 et 15 !
Parfois, c'est vraiment terrible, mais on apprend à vivre avec et à apprécier les moments de répit.

J'ai récemment fait une crise en plein milieu de mes études, et la réaction a été :

« Tu veux juste rentrer chez toi »,
« Bois un peu d’eau »,
« Elle plaisante, ne sois pas si méchant »,
« As-tu mangé quelque chose aujourd’hui ? »

Je précise que j'ai subi de fréquentes crises ces derniers mois et que, par conséquent, je suis restée chez moi. J'en ai environ trois par semaine. C'est pourquoi j'ai toujours des antidouleurs sur moi afin de pouvoir rentrer chez moi.

Mon ami m'a aidée à me relever. Les professeurs ont essayé de se moquer de moi jusqu'à ce que nous retournions en courant au bureau (j'étais d'abord dans la salle de classe en haut, puis nous avons dû descendre jusqu'aux casiers). Mon professeur, qui est heureusement mon élève préféré, est venu vers nous, et d'autres professeurs se sont rassemblés autour de moi et ont regardé mes efforts. Les élèves et les professeurs qui avaient voulu se moquer de moi ont vu à quel point je souffrais, que j'avais du mal à respirer et à tenir debout. Je ne sais toujours pas comment je suis rentrée chez moi.

Mais il y a une chose qui me hante, c'est ce commentaire :
« Buvez simplement de l'eau. »

Oui, bien sûr, j'aurais
pu boire 1,5 litre avant 11 heures. Mais que faire si j'ai besoin de quelque chose de vraiment fort maintenant parce que les antidouleurs n'ont pas fait effet ? Voici
quelques conseils pour vraiment aider :
1. Restez silencieux.
2. Renseignez-vous sur
les autres symptômes de la personne (ils ne sont pas tous identiques ; il peut
toujours y en avoir d'autres) afin
de mieux vous y préparer.
3. Il est préférable de ne pas agresser la personne.
4. Évitez les remarques déplacées.

Je suis tout à fait d'accord. Je pratique aussi la relaxation musculaire progressive tous les jours, et pour moi, c'est plus efficace avec des écouteurs et les instructions. C'est tellement relaxant que je m'endors.

Ma mère et ma tante souffraient de terribles migraines. Elles étaient toujours clouées au lit pendant plusieurs jours. Pour ma tante, la situation était d'autant plus difficile qu'elle était atteinte d'un cancer, et ses collègues l'accusaient de simuler. Son cancer était incurable.
Heureusement, ma mère avait un emploi plus flexible et pouvait gérer ses horaires. Outre ses migraines, elle était très allergique à de nombreux aliments et au nickel. On lui a diagnostiqué un cancer plus tard.

Je suis heureuse de ne souffrir « que » de migraines avec aura, qui sont restées très rares jusqu'à présent et ne durent que 20 à 30 minutes. Elles sont apparues pour la première fois pendant ma grossesse, puis 12 ans plus tard après le décès de ma mère, et depuis lors plus fréquemment dans des situations stressantes. Un de mes enfants souffre également de migraines avec aura. On m'a prescrit du Maxalt, mais je ne l'ai jamais pris car les symptômes sont trop brefs.

J'ai d'autres problèmes de santé liés à une autre maladie chronique, et j'ai remarqué que tout est minimisé. Quand je ne me sens pas bien, j'entends souvent des choses comme : « Moi non plus, je ne me sens pas bien, j'ai des douleurs par-ci par-là. » « C'est l'âge, c'est tout à fait normal. »
Je touche une pension d'invalidité complète ; je n'y ai pas droit pour quelques petits bobos ! C'est terrible que seules les maladies visibles soient prises au sérieux.

Emgality est le meilleur médicament contre les céphalées en grappe.
Je le prends une fois par mois depuis novembre 2023.
Depuis février 2024, je suis soulagée à 98 %.
n'ai ressenti aucun effet secondaire.
Du moins, je n'en ai pas vraiment constaté.
Avant, j'en souffrais tous les jours. Pas un jour ne passait sans de multiples crises.
Mes céphalées en grappe ont commencé en 2000.
Près de 25 ans plus tard, enfin, la solution !
Emgality m'a redonné une vie normale. Je suis tellement heureuse que j'en pleurerais.
Mon neurologue est très surpris et se prépare déjà à en parler à ma mutuelle.
J'espère de tout cœur qu'il sera autorisé en Allemagne.
Merci…

Une grande partie de ce que j'ai lu ici fait écho à ma propre expérience, à ce sentiment d'être pleinement prise en charge et comprise.
Mon séjour a eu lieu en avril 2024. Je suis repartie avec une mine d'informations utiles sur le traitement de la migraine.
Je me suis sentie très bien entourée et soutenue par les infirmières, surtout pendant les jours les plus douloureux.
Le Dr Daher et le Dr Zimmermann m'ont patiemment et clairement expliqué les différentes étapes du traitement lors de leurs visites.
Ces échanges m'ont donné le courage et la confiance nécessaires pour gérer mes migraines par la suite.
Après ces journées difficiles, Mme Krasko, du service de physiothérapie, a merveilleusement bien détendu mes muscles tendus grâce à ses doux effleurements.
Un immense merci pour tout cela !

J'ai 54 ans et je souffre de céphalées en grappe depuis l'âge de 28 ans. Pourtant, je n'ai été diagnostiqué qu'après sept ans environ, et par pur hasard. Ma femme et moi étions désespérés, car c'était un fardeau pour nous deux (peut-être encore plus pour elle ?) que je ne sache pas ce qui n'allait pas et que tout le monde « suppose » qu'il s'agissait de migraines ou de céphalées de tension, aucun examen (dentiste, ophtalmologue, ORL, IRM, scanner, etc.) n'ayant révélé quoi que ce soit de concret.
Puis, un coup de chance :
mon médecin traitant était en vacances, et je suis allé voir son remplaçant pour obtenir une ordonnance pour le médicament contre la migraine que l'on me prescrivait depuis quelque temps, dont l'efficacité ne me convainquait guère, car il fallait parfois deux ou trois heures pour qu'il fasse effet. (Bien sûr, je comprends pourquoi maintenant.)
Elle m'a interrogé sur mes symptômes, a réfléchi un instant, puis a dit à voix haute : « Cela me dit quelque chose. J'ai déjà lu des choses à ce sujet. Il pourrait s'agir de céphalées en grappe », avant de me laisser sans nouvelles.
Bien sûr, dès mon retour à la maison, je suis allée sur internet, j'ai lu des articles sur les céphalées en grappe et je me suis dit : « C'est peut-être ça. »
Au début des années 2000, il n'était pas facile de trouver des spécialistes à proximité, mais j'en ai trouvé un à Aix-la-Chapelle où j'ai obtenu un rendez-vous assez rapidement. Lors de la première consultation, il a clairement affirmé : « Vous souffrez de céphalées en grappe. C'est certain. »
Enfin, il y avait un nom pour ça, et j'étais tellement soulagée.
Naturellement, il m'a immédiatement prescrit du vérapamil et tout le matériel nécessaire pour l'oxygénothérapie en phase aiguë, mais malheureusement, après quelques essais, j'ai constaté que l'oxygène n'était pas efficace.
Il a ensuite essayé la lidocaïne, mais c'était tout simplement impossible pour moi de l'utiliser pendant une crise, car j'ai besoin d'être extrêmement active.
On m'a alors proposé des injections de sumatriptan, que j'ai refusées avec soulagement à l'époque, car j'ai la phobie des aiguilles.
À la place, on m'a prescrit un spray nasal, qui m'a finalement permis de gérer mes crises. Malheureusement, il fallait toujours 10 à 15 minutes pour que la douleur commence à se manifester, et même alors, son efficacité était aléatoire.
À contrecœur, j'ai accepté de me faire prescrire les stylos lors de ma consultation suivante, et j'étais absolument terrifiée la première fois que je les ai utilisés. Cependant, j'ai été agréablement surprise de constater que la douleur disparaissait après seulement une minute et demie environ. J'avais trouvé « mon » remède.
Puis, pour des raisons professionnelles, j'ai déménagé et j'ai immédiatement demandé à ma nouvelle médecin de famille si elle connaissait ce sujet ou cette pathologie, mais bien sûr, elle n'a pu que me répondre par la négative. Elle m'a alors suggéré de contacter un bon spécialiste de la douleur à l'hôpital de Cologne où elle avait effectué son internat.
Je lui ai immédiatement envoyé un courriel et j'ai reçu une réponse positive le lendemain, m'informant qu'il traitait plusieurs patients atteints de CK.
Peu de temps après, je l'ai rencontré et je suis suivie par lui depuis 2013.
Il y a quelques années, j'ai découvert le site web du CSG et je l'ai exploré en profondeur. J'y ai trouvé un article sur un pharmacien qui, le seul en Allemagne, prépare des injections de sumatriptan « sur demande » et sur ordonnance, au dosage souhaité (1 à 5 mg de sumatriptan). En effet, de petites études ont montré que des doses de principe actif inférieures aux 6 mg contenus dans le stylo injecteur peuvent être efficaces. L'article mentionnait également que l'assurance maladie prend en charge les frais (moins le reste à charge du patient).
J'ai montré ce reportage à mon spécialiste de la douleur, qui a immédiatement dit : « Essayons », et m'a prescrit des injections de 2 et 4 mg.
La commande est rapide : il faut compter au maximum trois jours entre l'envoi de l'ordonnance (par photo puis par courrier) et la livraison par colis express.
Les doses de 2 et 4 mg me soulagent rapidement et efficacement. Cependant, j'ai l'impression que le risque de nouvelle crise augmente plus rapidement avec la diminution du dosage.
Bien qu'il existe désormais des stylos injecteurs de 3 mg, ils ne sont pas approuvés pour l'inhibition de la créatine kinase (CK) et ne peuvent être prescrits que hors AMM. J'ai abandonné cette idée.
Commander à la pharmacie est bien plus pratique, surtout pour les quantités. Ils ne proposent pas seulement des paquets de trois stylos, mais jusqu'à 24, selon le dosage. Ça permet de faire de grosses économies. (Pour les stylos, il y a un ticket modérateur pour chaque paquet de trois.)

L'année dernière, ma maladie de Crohn était si sévère que je me suis rendue au Centre de compétences sur la maladie de Crohn à Essen. Là-bas, j'ai bénéficié d'une compréhension de ma maladie que je n'avais jamais connue auparavant. Toutes les personnes à qui j'ai parlé l'ont démontré. Personne ne m'a regardée avec indifférence ni posé de questions désobligeantes… Malheureusement, ils n'ont pas pu m'apporter d'aide supplémentaire sur place, si ce n'est de commander mes injections directement auprès de la pharmacie par fax, lesquelles sont arrivées dès le lendemain.

J'ai fait la paix avec mon « ennemi » et je sais qu'il finira par avoir l'idée de rompre le « cessez-le-feu » et de m'attaquer de toutes ses forces et à des moments impossibles, mais je suis armé d'injections de sumatriptan ; bien que celles-ci, malheureusement, ne repoussent pas toujours une attaque, je reste satisfait de ma « ligne de défense ».

Ne te laisse pas abattre. Cluster est un vrai connard et ne mérite pas de réussir à gâcher nos vies.

J'ai 59 ans et je souffre de migraines sévères depuis ma jeunesse. J'avais tout essayé : deux séjours en clinique de la douleur, environ huit jours de souffrance par mois et des traitements à base de triptans. Mon médecin m'a prescrit Ajovy il y a dix mois. Depuis, ma vie a complètement changé. En dix mois, je n'ai eu que cinq jours de douleur légère, rien à voir avec avant. J'ai également suivi le traitement de trois mois lors d'un long séjour à l'étranger, et cela a parfaitement fonctionné. Je n'ai pas eu une seule douleur, même pendant les longs vols, qui étaient auparavant un véritable calvaire. Pour moi, cette injection est donc un véritable remède miracle. C'est dommage d'apprendre que ce n'est pas le cas pour tout le monde.

Chère équipe de la clinique de la douleur,

Je tiens à vous exprimer ma sincère gratitude pour les excellents soins et le soutien que vous m'avez prodigués durant mon traitement. Votre professionnalisme, allié à une atmosphère chaleureuse et bienveillante, m'a non seulement permis de soulager ma douleur, mais a également contribué à améliorer ma qualité de vie. Merci pour votre dévouement quotidien.

Avec toute ma gratitude,
Stephan

La migraine… Malheureusement, c’est une limitation difficile à comprendre pour les personnes qui n’en souffrent pas.
Comme beaucoup de mes prédécesseurs l’ont également décrit, l’association migraine = mal de tête est courante.

Quand une personne migraineuse mentionne que ses maux de tête s'accompagnent souvent de nausées et de vomissements, on entend souvent : « Moi aussi, j'ai eu un mal de tête terrible et j'ai vomi ce week-end. »
Malaise, surtout si votre collègue parlait d'une super soirée trois minutes plus tôt. Franchement, ça n'a absolument rien à voir avec les migraines ! Buvez moins, et vous n'aurez plus ce genre de « migraine » (mdr).

Les migraines – du moins pour moi – s'accompagnent de maux de tête insupportables et d'autres symptômes comme une hypersensibilité sensorielle, des nausées et des vomissements. Mon champ de vision se rétrécit et je suis plus sensible à la lumière. La seule chose qui me soulage, c'est de m'allonger, d'ouvrir la fenêtre et de baisser les stores.

Je connais aussi une personne de ma famille qui est extrêmement sensible au bruit. Cette personne pourrait entendre une mouche voler trois étages plus bas et trouve ce « bruit » insupportable.
Heureusement, je n'ai pas ce problème.

Cependant, lorsqu'une migraine survient, vous êtes complètement déconnecté. Votre concentration et votre perception se déconnectent totalement de votre corps.

Pour moi, les changements de temps (et notamment de pression atmosphérique) sont le déclencheur, c'est pourquoi je suis plus affectée en automne et en avril (qui est imprévisible).
Le pire, c'est que ça ne se voit pas. Au mieux, on a l'air un peu pâle. Et ce qui me blesse vraiment, ce sont les commentaires qui sous-entendent que je fais semblant.

Je crois avoir hérité de mes migraines de ma mère. Et je sais que je les ai transmises à mes enfants. Mon aîné en souffre d'une forme similaire à la mienne. Mon fils souffre souvent de « migraines silencieuses » et présente des épisodes neurologiques avec cécité unilatérale temporaire. Le plus difficile, c'est avec ma cadette (14 ans) : elle est en situation de handicap total (intellectuel et physique) et ne parle pas. Elle ne peut pas nous parler de ses maux de tête lancinants accompagnés de nausées ou d'autres symptômes neurologiques. Lorsqu'elle est prise de crises de pleurs soudaines et douloureuses, j'essaie de déterminer en douceur s'il s'agit d'une migraine. Je lui masse doucement les tempes. Si cela la calme, je suppose qu'il s'agit d'une crise de migraine, car je ressens également un soulagement en me massant les tempes pendant une migraine. Pour les plus petits, l'ibuprofène ou le paracétamol en sirop contre la fièvre sont généralement efficaces. Cela atténue rapidement la douleur et la rend plus supportable. Elle s'assoupit ensuite et s'endort rapidement.

Il y a de nombreuses années, j'ai été choisie comme cobaye lors de l'introduction des triptans. Tous les triptans ne me conviennent pas, mais le sumatriptan est plutôt efficace. Cependant, après sa prise, je ne me sens pas bien du tout. Je suis toujours un peu patraque, faible, somnolente et mes sens sont exacerbés. Seules la douleur et les nausées sont réellement soulagées.

Je ne souhaite de migraines à personne.
Et à tous les sceptiques : lorsqu’un patient migraineux en parle, cela le perturbe pendant quelques jours. Un Alka-Selzer n’y changera rien.

Et merci de vous abstenir de donner des conseils et des commentaires inutiles. Ils sont totalement inutiles !

Je souffre de céphalées en grappe épisodiques depuis près de 40 ans ; il y a deux ans, mon médecin de famille m'a recommandé d'essayer Emgality, ce fut un succès retentissant, aucun autre médicament préventif n'a connu un succès similaire chez moi.

Depuis un bon moment, je les prends à leur propre piège. Si quelqu'un sort une de ces remarques absurdes et ignorantes (comme celles citées plus haut), je lui demande en détail ce qu'il sait des migraines et d'où il tient ses informations. Je me rends compte que ce ne sont que des paroles en l'air et je le lui fais bien comprendre en l'invitant à consulter les informations d'experts sur le site web de la Clinique de la Douleur de Kiel. Et
là, c'est le calme plat.

Cet article était très instructif, car je souffre probablement de ce syndrome. Je suis très intéressé par des informations complémentaires.

Je souffre de céphalées en grappe chroniques.
Depuis deux ans et demi, je subis de multiples crises de douleur chaque jour, 24 heures sur 24.
Pour être plus précise, je voulais mourir !

Je reçois des injections d'anticorps Ajovi depuis quatre mois.
Je n'ai pas eu de maux de tête depuis trois mois.
Avant cela, je prenais jusqu'à trois triptans nasaux par jour, ce qui augmentait considérablement mon risque d'AVC.

Ajovi m'a redonné goût à la vie :-)

Un commentaire vraiment stupide d'une connaissance à propos des migraines : « Il te faut plus de sexe. » Je ne crois pas qu'il y ait de réponse satisfaisante à ça, si ce n'est de te souhaiter une migraine de trois semaines.

J'ai pris Aimovig pendant six mois. En raison de problèmes digestifs, nous sommes passés à Ajovy. Ces deux médicaments ont été miraculeux dès la première prise ! Je n'ai plus qu'un ou deux jours de migraine par mois, et mes céphalées de tension ont presque disparu. Si j'ai un léger mal de tête, un simple comprimé d'aspirine suffit parfois. Ce n'était jamais le cas auparavant. Les jours qui suivent la prise d'Ajovy, je déborde d'énergie. J'ai également pu reprendre une activité physique régulière depuis.

Merci pour ces remèdes – je mène à nouveau une vie tout à fait normale et détendue !

Voilà une explication complète et compréhensible du phénomène, qui m'a beaucoup éclairé. Excellent !

Clinique de la douleur de Kiel :
Un grand merci à toute l’équipe de la Clinique de la douleur de Kiel ! J’ai passé un merveilleux séjour à Kiel et j’en ai tiré de nombreuses leçons de vie. Un petit paradis au bord de l’eau, un havre de paix pour les personnes souffrant de douleurs. Malgré le capitalisme et l’économie de marché, il est possible d’offrir aux patients des soins d’une qualité exceptionnelle. Salutations de Thuringe !

Bonjour, j'étais à Kiel en juillet 2023 et je le recommande vivement. C'était une expérience formidable. Tout le monde était incroyablement gentil et serviable !
Je souffre de migraines depuis longtemps et j'en savais déjà beaucoup, mais j'ai quand même appris des choses. Les échanges entre patients étaient également très enrichissants.
Mes migraines ont été prises au sérieux.

À juste titre, un médecin au caractère exemplaire et au dévouement exceptionnel.
Sans oublier l'ensemble du personnel de cette clinique, dont le travail a été remarquable.

Mes collègues féminines me disent souvent des choses comme : « Tu n’as probablement pas assez bu » ou « Tu devrais boire davantage ». Ça me soulage aussi des maux de tête ; ils disparaissent immédiatement…

J'ai été patiente à la clinique du 22 mars au 7 avril 2023.
Je suis arrivée la veille au soir et j'ai passé la nuit dans une chambre d'hôtes de la clinique. Cela a considérablement réduit mon stress entre mon arrivée et mon admission.
Je souffrais de migraines et de diverses douleurs physiques. Mes migraines avaient été traitées auparavant par injections d'anticorps (par un neurologue de ma ville natale). Compte tenu de mon état de santé, mon traitement a été modifié, ce qui a été très efficace.
Toute l'équipe de la clinique est très accueillante et serviable. Elle est très dévouée à la prise en charge des patients en toutes circonstances.
Monsieur W., en physiothérapie, est tout simplement fantastique. Son professionnalisme et son expertise m'ont impressionnée.
Je me vois bien retourner dans cette clinique, malgré la distance !
La nourriture est excellente. Le personnel de cuisine est incroyablement sympathique et aux petits soins !
J'ai particulièrement apprécié l'opportunité d'essayer de nouvelles activités : yoga, qigong, entraînement d'endurance, conférences, relaxation musculaire progressive (RMP), et bien d'autres encore.

Bonjour,
je viens d'entendre ma sœur me dire d'arrêter de prendre mes antidouleurs… comme si j'en prenais tous les jours !
En réalité, soit je prends un simple ibuprofène de 400 mg dès les premiers maux de tête légers pour être soulagée pendant au moins trois jours et stopper la migraine à la moindre douleur, soit j'attends que la migraine s'installe vraiment et même trois triptans d'un coup ne me soulagent pas !

Alors pourquoi attendre que ça devienne insupportable à chaque fois ? Heureusement que je ne vis pas aux États-Unis, où on trouve des armes à feu dans presque tous les tiroirs de tables de chevet ; je crois que je m'en serais déjà servie pour en finir une bonne fois pour toutes.
Chez moi, ça dure toujours trois ou quatre jours, et très souvent, je suis incapable de manger quoi que ce soit pendant deux jours. Parfois, je vomis même de l'eau à température ambiante et je dois attendre jusqu'à 35 heures avant de pouvoir boire quoi que ce soit. Je vomis aussi tous les comprimés que je prends, ainsi que les analgésiques liquides, car je ne peux même pas boire d'eau. Si j'ouvre la porte de la salle de bain, la simple vue des toilettes me donne envie de vomir. Me brosser les dents est impossible, alors je vais uriner dans le jardin. Alors pourquoi attendre alors que, dans 99,9 % des cas, je n'ai pas de simples maux de tête, seulement des migraines, avec une sensibilité à la lumière, même si je n'ai absolument aucune douleur dans une pièce sombre si je prends mes médicaments à temps ? Cela inclut des vertiges, une hypersensibilité aux odeurs et aux plis des vêtements et des draps, et parfois des difficultés à marcher devant les encadrements de porte car je ne parviens pas à distinguer où je m'arrête et où commence l'encadrement. Ma sensibilité à la douleur est également diminuée ; par exemple, je n'ai remarqué mon entorse au poignet qu'après la crise, alors qu'il était déjà enflé. Ma manche s'est coincée dans la poignée de porte et j'ai continué à marcher, ce qui a entraîné une entorse au poignet, une bosse sur la tête, un hématome au genou et une éraflure au bras. Travailler quand on ne peut même pas sortir d'une pièce sans risquer de se blesser, ou quand on descend accidentellement un escalier et qu'on se foule les deux poignets et les chevilles, sans pouvoir utiliser de béquilles pour protéger ses chevilles, est tout simplement impossible ! On est en quelque sorte une personne dépendante nécessitant des soins 24 h/24.

J'ai essayé pendant des années de me passer d'antalgiques parce qu'ils n'ont jamais fonctionné de toute façon, mais c'était seulement parce que je ne prenais pas de médicaments lorsque les maux de tête commençaient, alors que j'en étais déjà au point où je voulais juste me tirer une balle dans la tête pour qu'ils cessent, et non parce que je ne voulais plus vivre !

J'ai récemment appris chez le dentiste qu'il existe des pommades pour soulager la douleur des anesthésies. Pourquoi ne pas informer les patients de l'existence de ces pommades ? – Je n'ai pas mis les pieds chez le dentiste depuis 26 ans à cause de ma phobie des aiguilles. Pourquoi les enfants doivent-ils subir de tels traumatismes jusqu'à ce que leur peur des aiguilles les rende inopérables ? Et même une fois adultes, pourquoi ont-ils recours à des « jeux » pour se soigner, comme prendre des surdoses de médicaments ou les avaler avec de l'alcool fort, en espérant que le produit passe dans leur sang avant d'être vomi ? Et tout ça simplement parce que si vous refusez les aiguilles, on vous abandonne sur-le-champ !

Je suis absolument furieuse que personne ne m'ait dit que je devais prendre ces médicaments dès le début d'une crise. L'idée que je devrais laisser la migraine me suivre (pour mon entourage) et que tout finirait par passer me rend folle ! Je souffre de migraines depuis au moins 30 ans, je sais donc très bien ce que c'est que de vivre sans médicaments, et je ne laisserai plus cela se reproduire. Je ne veux plus subir cette souffrance et entendre des remarques comme « Tu pourrais faire un peu de ménage » au lieu de rester au lit ! C'est aussi insupportable que si on me poignardait la poitrine ! Pas étonnant que je préfère être célibataire et vivre seule plutôt que de devoir constamment me justifier. Heureusement
, j'ai trouvé ce qui me convient. Il me suffit d'apprendre à ignorer les commentaires désobligeants de mon entourage, à ne plus me laisser influencer par les « pas étonnant que tu prennes trop de médicaments » et à m'affirmer face à toute résistance.

Félicitations ! C’est amplement mérité. C’est seulement grâce à la clinique de la douleur et à mon séjour là-bas que j’ai vraiment compris ce que sont les migraines, même si j’ai été diagnostiquée adolescente. Je suis toujours suivie par M. Heinze et je me sens entre de bonnes mains.

Je peux le confirmer. Moi, un homme, je souffre de migraines avec aura et j'ai également eu un infarctus.

Mon séjour a été une réussite ! Merci à tous ceux qui étaient de garde et présents auprès des patients pendant les fêtes de Noël. Bonne année et une merveilleuse année 2023 !

Cher Professeur Göbel,
merci ! Je suis patiente à l'hôpital et j'y passerai Noël !

Bonjour à tous ceux qui souffrent de migraines,

Je vous remercie tous du fond du cœur pour vos nombreux commentaires qui éclairent cette maladie. J'en suis moi aussi touchée, mais je suis celle qui est là pour les soutenir, qui les réconforte lorsqu'ils vomissent, qui assiste avec tristesse à la transformation de leurs yeux, qui parfois sert de paratonnerre. Mon mari et ma meilleure amie souffrent de migraines. L'une suite à un accident, l'autre depuis l'enfance à cause d'un traumatisme crânien. Il
m'a fallu du temps pour comprendre toute la situation et réaliser que cette maladie peut être source de désespoir pour les deux parties et bouleverser leur vie.
Vos nombreux commentaires d'aujourd'hui m'ont ouvert les yeux et le cœur, et je me suis excusée auprès d'eux, au nom de toutes les personnes touchées par cette maladie. J'ai même accusé mon meilleur ami d'être toxicomane ! Il m'a confié qu'il perdait ses amis en moyenne tous les deux ans car personne ne supportait sa situation et le prenait mal. Cela a provoqué une grande colère et un profond désespoir chez mon mari, car il était en pleine forme auparavant. Leurs crises de migraine m'ont aussi plongée dans un véritable enfer et m'ont fait dire des choses dont j'ai aujourd'hui honte. Je demande pardon à tous ceux qui ne comprennent pas le respect qu'une personne mérite lorsqu'elle, malgré la maladie, participe pleinement à la vie, donne la vie, prend soin des autres et continue de travailler.
Il y a un paradis sur terre, et avec les migraines, il y a un enfer. Je le sais maintenant. Et il y a un entre-deux, ces jours où les deux mondes se rejoignent. Quand on est « de retour », quand on peut profiter de ces moments ensemble, et quand la peur de la prochaine crise plane de part et d'autre. Et c'est vrai, les personnes migraineuses sont particulièrement sensibles, et c'est ce qui les rend si attachantes.
Grâce à vos témoignages, je souhaite aujourd'hui interagir différemment avec elles. Écrivez-moi et dites-moi ce que vous attendez de nous, qui ne souffrons pas de migraines. De quoi auriez-vous besoin ? Comment pourriez-vous nous répondre plus rapidement ?

Un prix bien mérité et, en particulier, une reconnaissance bien méritée du travail unique de Bettina Frank en matière d'auto-assistance aux patients !

Bonjour, je suis de Sinzig, en Rhénanie-Palatinat.
Je souffre de sinusite depuis plusieurs semaines, j'ai subi trois opérations et ça ne passe pas. Je suis constamment chez moi, à faire des allers-retours entre l'hôpital et le médecin ORL, je ne peux pas aller travailler et je ne sais plus quoi faire. J'en ai déjà tellement bavé :(

Fantastique ! Félicitations pour ce prix !!!
Bravo ! Les informations et l'aide fournies dans cette clinique donnent de l'espoir à toutes les personnes concernées. 💪🙌

Je souffre de migraines parfois très fortes depuis la naissance de mon deuxième enfant, soit depuis 16 ans. La première m'a conduite à l'hôpital ; je n'en avais jamais souffert auparavant et j'ai soudainement été paralysée, avec des troubles visuels, suivis d'une crise de panique. Cela s'est reproduit plusieurs fois. Il m'a fallu du temps avant de comprendre que je souffrais de migraines. Malheureusement, ces crises s'accompagnaient d'une tension si intense dans la nuque que je souffre de céphalées de tension presque quotidiennement. Le yoga et les exercices de relaxation m'aident à les atténuer quelque peu, mais j'ai complètement oublié ce que c'est que de ne pas avoir mal à la tête. Une migraine me frappe de plein fouet une ou deux fois par mois, durant exactement trois jours. Pendant ces crises, je suis complètement hors service. Je ne supporte pas la lumière et les sons me donnent l'impression d'être électrocutée. J'ai aussi les oreilles bouchées et une sensation de pression dans la tête. Je ne bois pas d'alcool, mais on me traite souvent de rabat-joie et d'ennuyeuse à cause de cela. Les conseils sont toujours particulièrement excellents, toutes ces choses censées aider, mais je n'en ai pas envie… bla bla bla. J'ai pratiquement tout essayé, et dans certains cas, je suis bien plus compétente que certains médecins généralistes. J'ai un mari très compréhensif qui est toujours là pour moi, mais parfois j'ai l'impression de l'exaspérer avec mes maux de tête constants. Malgré tout, j'essaie de profiter de la vie ; je n'en ai qu'une, et ce mal de tête lancinant fait tout simplement partie de moi.

J'ai séjourné à la clinique du 22 septembre au 8 octobre 2022 et je dois dire que ce fut une expérience formidable. J'ai reçu une aide inestimable. Tout le personnel, absolument tout le monde, de l'agent d'entretien au directeur, du personnel de nettoyage au personnel de cuisine, sans oublier les infirmières et les médecins, bien sûr, était aimable, amical, poli et compétent. La nourriture était excellente. Les traitements étaient administrés avec professionnalisme par des thérapeutes très motivés et pleins d'humour. J'y ai également rencontré des personnes formidables que je ne pourrais plus quitter. En résumé, ce fut un séjour exceptionnel et très réussi, et je recommande vivement à quiconque en a l'occasion de venir à la Clinique de la Douleur de Kiel de la saisir. Vous ne le regretterez pas. Bien au contraire. Un grand merci encore à tout le personnel de Kiel. Continuez comme ça ! Vous êtes les meilleurs !

Mon mari, qui a maintenant 71 ans, m'a dit l'autre jour : « Tu as encore une migraine ? Tu ne veux tout simplement pas venir avec moi chez untel ! » Nous sommes ensemble depuis 50 ans, et mes migraines ont commencé quand je l'ai rencontré. Réfléchissez-y !

Mon mari, après 34 ans de mariage, m'a demandé : « Qu'est-ce qui ne va pas ? » « Je ne savais même pas que tu avais mal à la tête. » Où était-il passé pendant tout ce temps ? « Tu n'as pas envie de faire l'amour, c'est pour ça que tu as des migraines. » Voilà le genre de choses que j'entends. Mais quand je n'ai pas envie de faire l'amour parce qu'il sent l'alcool, il oublie toujours.
Pourquoi les hommes sont-ils comme ça ?

Je tiens à exprimer ma sincère gratitude à toute l'équipe et au professeur Göbel !
Je suis venue à Kiel pour des céphalées de tension et des douleurs dorsales chroniques. Je n'étais donc pas une patiente « typique » souffrant de maux de tête ou de migraines. Pourtant, j'ai pu obtenir de l'aide, et mon séjour a été une véritable bénédiction !
La clinique m'a fourni des informations complètes et, surtout, a permis une amélioration spectaculaire de mon état grâce à quelques mesures auxquelles personne dans mon entourage n'avait pensé. Ceci est certainement dû au suivi attentif des médecins et des spécialistes ainsi qu'à la grande expertise disponible ici. Je suis repartie avec de nombreux conseils pratiques à appliquer chez moi, que je peux facilement intégrer à mon quotidien.
Ma vie vaut à nouveau la peine d'être vécue, et pour cela, je suis infiniment reconnaissante !
Je tiens également à souligner l'atmosphère chaleureuse et conviviale de la clinique, l'excellente équipe de kinésithérapie et la délicieuse cuisine – merci à eux aussi !
Un concept vraiment réussi.
Cordialement,
Saskia Eckrich

Je connais ces dictons que trop bien. On m'a même conseillé des remèdes homéopathiques. Si j'ai envie de sucre, je prends simplement le sachet dans mon placard ou je mange une sucette.
En ce moment, je suis en pleine crise avec mes propriétaires, qui refusent d'allumer le chauffage. Travailler toute la journée par 16 degrés, ce n'est pas vraiment une partie de plaisir. Je suis à mon compte, et le bureau est glacial. J'ai une réunion demain, et si rien ne change, je baisserai le loyer. Et ce ne sont même pas des migraineux ! Ils se fichent complètement que le froid puisse déclencher des migraines. « Ce n'est pas si grave », disent-ils. « Juste un mal de tête, pas vrai ? Un paracétamol et hop, au boulot ! »

Bonjour à tous ceux qui souffrent de migraines,
j'ai récemment lu ceci : l'OMS classe la migraine comme la maladie qui affecte le plus la qualité de vie !
Cela m'a fait réfléchir et j'ai réalisé certaines choses sur moi et mes migraines. Ce ne sont pas seulement les jours de douleur qui me vident de mon énergie, mais aussi le fait d'éviter quotidiennement les déclencheurs et tous les symptômes qui les accompagnent. Par exemple, je ne sors pas les jours ensoleillés car la lumière du soleil est l'un des plus grands facteurs déclenchants de mes migraines. Je n'ai pas bu une goutte d'alcool depuis 15 ans et je me couche tôt tous les soirs, ce qui n'est pas un gros problème pour moi, mais je dois toujours supporter des remarques stupides et être traitée de rabat-joie. L'effort physique déclenche également mes migraines, c'est pourquoi le sport, le jardinage, les sorties au parc et même parfois une courte promenade sont impossibles (surtout pas au soleil). C'est pourquoi j'ajoute ici une autre remarque que je ne supporte plus d'entendre : « Il fait toujours si sombre chez toi, c'est déprimant. Pourquoi n'ouvres-tu pas les stores ? » Oui, je vis dans une maison plongée dans l'obscurité en permanence, car la lumière est insupportable pour moi, même par temps nuageux. Je ne sors jamais sans lunettes de soleil, ce qui provoque une remarque que je ne veux plus jamais entendre : « C'est pas plutôt cool de porter des lunettes de soleil même sous la pluie ? » Ou encore, tout aussi agaçant : « Enlève tes lunettes de soleil quand on parle. C'est vraiment impoli ! »
Et si jamais je confie à quelqu'un combien il est difficile d'être mère de trois enfants et de souffrir de migraines, je dois aussi me farcir : « Eh bien, tu l'as bien cherché. Tu voulais vraiment trois enfants. » (Je ne veux plus jamais entendre ça !) Bien sûr que je les voulais, et je suis incroyablement heureuse de ne pas avoir laissé mes migraines m'empêcher de réaliser ce vœu le plus cher. À cause d'elles, j'ai déjà dû renoncer à tellement de choses dans ma vie : pas de vacances, pas de voyage scolaire sans migraine, pas d'anniversaire sans migraine, pas d'été sans solitude (parce que tout le monde était à la piscine extérieure pendant que j'étais allongée dans une chambre sombre), renoncer à mon travail de rêve, renoncer à ma fête de mariage… et j'en passe.
Je pense que nous, les personnes migraineuses, sommes incroyablement fortes ! Nous devrions nous battre davantage pour la reconnaissance de notre maladie (sur laquelle nous n'avons aucun contrôle, que nous n'imaginons pas et qui, en réalité, limite considérablement notre qualité de vie) en cessant de la cacher ou de la taire. Je souhaite également que les migraines soient reconnues comme un handicap afin que les choses soient plus faciles pour nous dans notre vie professionnelle et même à l'école. (Malheureusement, j'ai transmis mes migraines à mon aîné. Mon fils peine à passer une semaine d'école sans crise, et pourtant, il doit avoir les mêmes résultats scolaires que les élèves en bonne santé. Je vois bien qu'il perd de plus en plus sa joie de vivre sous cette pression. Il a même dû abandonner le sport, car il lui provoque systématiquement une migraine.)

Mes chers amis, tenez bon et souvenez-vous : les personnes souffrant de migraines sont exceptionnellement intelligentes et empathiques ! Le monde a besoin de nous !

Cordialement,
Nadine

« Ginger Rogers dansait aussi bien que Fred Astaire, mais à reculons et en talons hauts. » (J'ai lu ça quelque part récemment ; je trouve que ça décrit très bien la vie d'une personne souffrant de migraines.)

Je suis profondément impressionné par les connaissances exceptionnelles du professeur Göbel en matière de maux de tête.
Il m'apparaît désormais clairement qu'il existe différents types de maux de tête, comme c'est manifestement mon cas, et que chacun doit être traité spécifiquement, ce que je m'efforce de faire.

C'est dommage que nous n'ayons pas de spécialiste des maux de tête ici !

Après avoir découvert l'indométacine (le neurologue m'a dit : « Essayez ceci, un comprimé le soir », mais d'après les informations trouvées en ligne, ce type de douleur doit se manifester environ trois fois par jour et de façon continue ; la douleur revient à chaque interruption), j'étais contente du résultat, mais je n'ai pas fait beaucoup de progrès jusqu'à présent. Un examen, comprenant des mesures de pression sur plusieurs jours, effectué peu de temps auparavant dans un hôpital universitaire, a révélé que l'élévation temporaire de la pression du liquide céphalo-rachidien contribue à la douleur, ce qui me permet maintenant de la comprendre.
Mais malheureusement, à peu près au même moment que ce compte rendu du même hôpital, j'ai reçu une lettre plutôt désagréable d'un jeune médecin qui – cela devait être de sa propre initiative – m'a une fois de plus accusée de simulation et a qualifié la douleur de « psychosomatique ».
Les examens effectués là-bas l'ont confirmé sans l'ombre d'un doute, et le compte rendu mentionné ci-dessus est comme une gifle.
Des mesures antérieures effectuées ailleurs ont montré des valeurs tout aussi élevées, sans que je reçoive aucun retour d'information pertinent, si ce n'est des valeurs modifiées dans les rapports – on m'a dit quelque chose de différent, ou la ponction a été effectuée deux fois de suite et la deuxième valeur a été notée – ou un simple « ça ne peut pas être vrai » ; et les rapports n'ont pas été créés ou n'ont pas été complétés.

Je souffre de ce problème depuis des années, et on prétend que les céphalées trigémino-autonomiques sont « faciles à diagnostiquer ».
(Pour information, je parle d'années de douleurs intenses, semblables à des migraines.)

Jusque-là, j'avais l'impression d'avoir tout essayé : bêta-bloquants, topiramate, Botox (incompatible avec mon cas à cause de la paralysie faciale), ibuprofène (si ça marchait pour les migraines, tout le monde le saurait), amitriptyline (évidemment, le chocolat était offert), et puis de nouveau les bêta-bloquants… des bêta-bloquants, encore des bêta-bloquants, et parfois des antagonistes du paracétamol.
Avant d'avoir accès aux triptans, j'ai dû prendre de la codéine avec du paracétamol pendant six mois. C'est seulement après ça que j'ai eu ce médicament qui m'a au moins soulagée temporairement. Mais même avec les triptans, impossible d'échapper à la fatigue qui suit chaque crise, une fatigue qui s'intensifie et dure plus longtemps.

La meilleure remarque que j'aie entendue jusqu'à présent de la part d'un gynécologue était : « …il faut pouvoir supporter quelques maux de tête ».

Voilà qui peut donner à réfléchir.

Cher professeur Dr. Hartmut Göbel,

Je suis presque sans voix. Je trouve absolument admirable qu'il existe des médecins comme vous, qui ne cessent de réfléchir et d'explorer, même lorsque le tableau clinique ne correspond pas tout à fait. Au lieu de forcer les choses pour rendre le diagnostic plausible, vous avez le courage de le remettre en question. Vous ne vous contentez pas d'un diagnostic préétabli, mais vous avez le courage et l'intelligence de le contester. Je suppose que les patients que vous soignez sont très chanceux et qu'ils retrouvent une excellente qualité de vie grâce à vous. Continuez ainsi ! Le monde a besoin de plus de Professeur Docteur Göbel ;-) Et moi aussi :-).

En tant que personne concernée, en tant que patiente,
j'ai trouvé cette présentation parmi les meilleures que j'aie jamais entendues.
Malgré l'utilisation de termes techniques et de mots peu familiers, j'ai tout parfaitement compris.
Après cette présentation, je suis convaincue de ne pas souffrir de céphalées en grappe.
C'est vraiment rassurant de savoir que les maux de tête sont traités et étudiés sérieusement, avec des résultats de plus en plus encourageants. Et
, d'après mon expérience, il est essentiel que les compagnies d'assurance maladie commencent enfin à agir et à soutenir leurs assurés !
Je tiens à remercier sincèrement toutes les personnes impliquées. Je souhaite à tous une bonne santé et, à toutes les personnes concernées, un soulagement de la douleur et un regain d'optimisme.
Une personne qui souffre comme moi !

J'ai passé 16 jours dans une clinique de la douleur pour des migraines sans aura. Je souffre de migraines entre 8 et 16 jours par mois. Après avoir essayé plusieurs médicaments, je suis actuellement sous traitement par anticorps. À la clinique, j'ai beaucoup appris sur ma maladie, ainsi que sur la nutrition, la pleine conscience et divers exercices de relaxation. J'en ai profité pour faire une pause volontaire dans mon traitement. Je n'aurais jamais osé le faire avant. Cela fait maintenant cinq semaines que je n'ai pas pris d'antalgiques et je n'ai eu que quatre migraines ces 30 derniers jours, que j'ai pu gérer grâce à la méditation et la relaxation. Je suis heureuse que ce séjour m'ait permis de découvrir de nouvelles façons de gérer la douleur. J'ai l'impression d'être à nouveau à l'écoute de mon corps et de ses signaux. Je médite maintenant 10 minutes matin et soir et je fais plusieurs exercices de respiration tout au long de la journée pour me détendre. J'essaie d'appliquer les connaissances nutritionnelles acquises. Les quelques jours de douleur que j'ai laissent penser que cette approche fonctionne bien pour moi, et j'espère que cela continuera. Certes, la vie n'est pas totalement exempte de douleur, mais elle offre une meilleure qualité de vie. Je recommande vivement à chacun de profiter de ce temps passé sur place et de recourir aux services proposés par la clinique de la douleur.

25 ans de la Clinique de la Douleur de Kiel. Lors de ma promenade quotidienne, je passe toujours devant la Clinique de la Douleur de Kiel et je suis ravi du succès continu du Professeur Göbel et de son équipe. L'histoire de la clinique est un exemple de réussite, de la création de l'entreprise à son développement. Félicitations et meilleurs vœux de succès pour la suite !.

Pour moi, mon séjour à la clinique a été comme une oasis de tranquillité. C'était paisible et sans stress. Tout le personnel est aimable et serviable. La nourriture est excellente ; toujours savoureuse et parfaitement cuite. Ici, on peut souffrir sans entendre de remarques déplacées ; tout le monde est attentionné. J'ai aussi eu beaucoup de chance avec ma colocataire ; nous nous sommes tout de suite bien entendues. Il semble que nous n'étions pas les seules dans ce cas ; beaucoup d'autres personnes nous ont dit s'être aussi bien entendues. Simple coïncidence ? Peut-être cherchent-elles à former des groupes compatibles.
Pour moi, ce séjour a été une véritable aubaine, qui m'a énormément aidée à comprendre et à gérer mes migraines.

Ce séjour a été un véritable cadeau ! J'ai passé 16 jours dans un environnement sûr et rassurant, sans avoir à justifier ma douleur. Chaque patient souffre, et le personnel le comprend. Tous les employés, kinésithérapeutes, médecins et personnel administratif sont incroyablement sympathiques et toujours prêts à aider. Pendant ce séjour, j'ai appris à accepter mon diagnostic. Les informations sur les céphalées en grappe sont si bien rédigées et expliquées dans les webinaires et dans l'excellent ouvrage du professeur Göbel qu'on se sent vraiment compris. Les médecins et les infirmières du service sont très aimables et possèdent des connaissances spécialisées sur les différents types de maux de tête. Les séances de kinésithérapie sont très bien adaptées et on apprend beaucoup sur la façon de prendre soin de son corps au quotidien.
Je gère maintenant mes maux de tête au point de pouvoir continuer à travailler. Que demander de plus ?
Un grand merci à toute l'équipe.
Iris Landgraf, Cologne

Un collègue (homme) m'a dit un jour (femme) : « Tu sais bien que faire plus l'amour est censé aider. Tu as sûrement déjà entendu ça, n'est-ce pas ? »

Heureusement, il s'agissait d'un incident isolé.

Ce qui m'énerve vraiment maintenant, ce sont les questions de ma famille et de mes amis sur mon état de santé. J'ai envie d'exploser quand j'entends ça.

En général, j'ai une crise d'un côté qui dure deux jours, puis le lendemain une autre crise de l'autre côté, qui dure également deux jours. Après cela, je suis complètement épuisée pendant deux jours.

Quand une crise vient de se terminer, je ne dirais pas que mes migraines vont mieux, car je sais que la prochaine crise peut survenir demain.
Pour moi, « mieux » signifierait avoir moins de crises. Mais personne ne veut comprendre ça, même si je l'ai expliqué maintes fois. Alors je dois me contenter d'entendre : « Oui, mais ça ne va plus ! » Super, et ensuite je suis censée être de bonne humeur et parfaitement fonctionnelle. Personne ne veut comprendre que l'épuisement chronique et le sentiment d'être submergée s'installent de plus en plus simplement à cause des aléas de la vie quotidienne, et que je ne peux pas faire tout ce que font les autres.

Je dirais que le manque de compréhension de votre entourage aggrave la maladie, car il crée des conflits dans votre vie qui sont également source de stress.

Ah oui, et voilà le retour du train-train quotidien… C’est ainsi que j’appelle « affectueusement » ma migraine, qui me poursuit depuis 17 ans… Cet article m’a fait sourire, même si le sujet est loin d’être drôle… Ironie du sort, en 2017, mon « marteau-pilon » s’est révélé être une véritable bouée de sauvetage : trois anévrismes cérébraux, deux de chaque côté des tempes, le troisième situé au milieu du tronc cérébral… Pas vraiment ce dont une infirmière et mère de 25 ans a besoin… Idem pour ce martèlement quotidien dans ma tête… Adolescente, c’était dû à des dents de sagesse mal alignées, puis à un surpoids, et enfin, par hasard, après une nuit de travail éprouvante, je me suis effondrée avec une aura intense avant de m’endormir… Je pense que tous ceux qui souffrent d’une migraine aussi lourde comprennent la souffrance de leurs semblables… Ce qui rend d’autant plus triste ma découverte de cet article et le fait que ce handicap persiste. On ne prend pas le sujet suffisamment au sérieux, ou plutôt, la discussion est trop discrète… raison de plus pour vous remercier pour cet excellent article :)

Mais j'aimerais vous donner un autre « super conseil » : la prochaine fois que vous entendez quelqu'un faire le malin, prenez votre marteau imaginaire et donnez-lui un bon coup… ce sera certainement plus efficace que des bavardages inutiles 😂😘😘

En février 2022, j'ai passé seize jours à la clinique de la douleur en raison de fortes migraines. Ce fut une véritable bouée de sauvetage, porteuse d'un grand espoir de soulagement. Ces quelques jours ont comblé tous mes espoirs et m'ont même donné une perspective pour les mois à venir. La prise en charge globale et le soutien reçu m'ont d'emblée donné le sentiment d'être prise au sérieux, que les experts m'écoutaient attentivement et pouvaient m'aider. Tout le monde – infirmières, médecins, kinésithérapeutes, personnel administratif – était aimable, serviable et professionnel. Même le personnel de cuisine a tenu compte de mes intolérances et allergies alimentaires. Je suis rentrée chez moi revigorée et je tiens à remercier le professeur Göbel pour son aide, son dévouement et sa compassion. Les cours étaient très faciles à comprendre, et il n'est pas toujours simple d'expliquer clairement des sujets médicaux complexes. Le cours sur la nutrition était également excellent. Bien sûr, j'espère ne plus avoir à retourner à la clinique. Mais je sais où m'adresser si je retombe gravement malade.

Merci infiniment d'avoir enfin trouvé les mots justes ! Comme si souffrir de migraines n'était pas déjà assez stressant… J'en souffre depuis 28 ans et j'ai l'impression d'avoir tout entendu. On connaît tous ce calvaire, cette course sans fin d'un médecin à l'autre. Pour moi, la goutte d'eau qui a fait déborder le vase, c'est quand la copine de mon beau-frère m'a conseillé de consulter enfin un VRAI médecin…
Malheureusement, je constate maintenant que ma fille souffre elle aussi de migraines. Elle a 21 ans, le même âge que moi quand j'ai commencé à en avoir. C'est terrible de la voir souffrir et de savoir exactement ce qu'elle endure. Je me sens tellement coupable de lui avoir transmis ce fléau :-(
Je souhaite à toutes les personnes concernées beaucoup de courage et de nombreux jours sans douleur !

Mon conjoint a dû assister à plusieurs crises de migraine sévères avant de pouvoir commencer à comprendre à quel point c'est difficile. Comme ma mère souffre aussi de migraines de temps en temps, je peux toujours compter sur le soutien de mes parents. Si je les appelle en pleine nuit parce que je pense ne plus pouvoir supporter la douleur, ou si je suis inquiète car je vomis depuis des heures, alternant frissons et bouffées de chaleur, et que je crains qu'il ne m'arrive quelque chose, ils viennent immédiatement me chercher et veillent sur moi. Certains de mes collègues me comprennent, mais malheureusement, ma chef ne me comprend pas, car elle ne peut pas se mettre à ma place. Elle n'est malade que pendant ses vacances, n'a jamais de migraines et vient même travailler quand elle est malade. Eh bien, moi aussi, je vais travailler malade, mais avec les migraines, c'est tout simplement impossible.

J'espère que la situation s'améliorera pour vous tous à l'avenir. Mes migraines étaient plus fréquentes (14 à 24 fois par an), mais maintenant, heureusement, elles ne surviennent plus que 5 à 8 fois par an et durent au maximum 24 heures.

J'étais à la clinique de la douleur de Kiel en 2017 et je garde un excellent souvenir de ce séjour. C'est toujours un plaisir de lire et de voir vos vœux de Noël si chaleureux, Professeur Göbel. Un grand merci !

Je souhaite à tous un joyeux Noël, paisible et merveilleux, et un bon début d'année, sans trop de souffrances

Sonja Warth

C'est une excellente nouvelle ! Combien de temps faut-il généralement attendre avant de pouvoir recevoir le médicament ? Quelques mois ou quelques années ?
Merci !

Bonjour à tous,
je tenais à vous adresser mes plus chaleureuses salutations aujourd'hui. Même après plusieurs années, je garde un excellent souvenir de mes deux séjours dans votre clinique. J'y ai reçu d'excellents conseils et j'ai été accueillie et prise en charge avec beaucoup d'attention et de bienveillance.
Grâce aux nouveaux anticorps, je gère bien mes migraines ces derniers temps, et je ne peux que recommander la Clinique de la Douleur de Kiel à toute personne ayant besoin d'un traitement.
Mes plus sincères salutations à toute l'équipe !

J'ai commencé à avoir des migraines à 13 ans. J'ai manqué beaucoup d'école. J'étais la cible de remarques stupides et de harcèlement. Lors d'une sortie scolaire, une migraine m'a un peu soulagée, mais j'étais toujours la cible de nombreuses accusations. Aujourd'hui, j'ai 19 ans et je souffre de migraines chroniques. Cela signifie que je n'ai que six jours sans douleur par mois. Je connais tous les conseils, même les plus bien intentionnés. J'ai tout essayé, et rien n'y fait. C'est toujours bien intentionné, mais j'en ai tellement marre de l'entendre. « Oh, tu es beaucoup trop maigre ! Pas étonnant… prends du poids et tu te sentiras mieux. » Quelle absurdité !
J'ai tout essayé en prévention. Je suis allée dans des centres spécialisés dans la migraine (que je recommande toujours vivement ! Partager son expérience est vraiment utile !).
J'ai maintenant fait des injections de Botox pour la première fois… malheureusement, je n'ai encore rien constaté, mais on ne peut vraiment juger qu'après la deuxième séance. Après cela, les injections seront ma seule option.
J'ai très peur qu'elles ne fonctionnent pas non plus. Je ne peux pas faire de projets d'avenir, je ne peux pas suivre de formation en alternance. Qui embaucherait un stagiaire qui n'est là qu'une fois par semaine, au mieux ?! Personne !
Alors, nous qui souffrons de migraines, nous pouvons très bien nous passer de tous ces conseils et de ces avis stupides, bien intentionnés ou prétentieux !
Merci pour votre site web… espérons simplement que les personnes qui ne souffrent pas de migraines le lisent aussi !

Je n'ai pas encore subi de harcèlement au travail, contrairement à certains de mes collègues. Cependant, il arrive parfois que des malentendus et des commérages stupides sur ma maladie surviennent de la part de ceux qui ne sont pas concernés. C'est pourquoi je ne précise plus la raison de mes absences. Si on me pose la question, c'est généralement un simple mal de ventre ou quelque chose de similaire.

@Kathrin Witt

Je suis vraiment désolée d'apprendre cela. Parlez-en avec eux et essayez de ne pas trop en faire quand vous ne vous sentez pas bien ; ils finiront par l'apprécier. Vous êtes une femme forte. Je vous souhaite le meilleur pour la suite !

Bonjour à toutes celles et ceux qui souffrent de migraines !
Mon mari me dit souvent : « Mais tu peux quand même faire un peu de ménage, non ? » Avec le temps, on apprend à moins laisser paraître la douleur et à continuer. Heureusement pour moi, au travail, mon chef souffre aussi de migraines et mon supérieur hiérarchique est généralement très compréhensif.
Je prends des bêta-bloquants depuis février et je suis ravie : au lieu d'une ou deux crises par semaine, j'ai maintenant deux ou trois semaines de répit. La dernière fois, il y avait six semaines entre les prises – un vrai bonheur !

Toutes mes félicitations, cher Professeur Göbel, ainsi qu'à tout votre personnel et à l'ensemble de l'excellent système de la clinique de la douleur de Kiel.

Grâce à votre travail et à la diffusion mondiale de votre immense savoir, vous avez considérablement amélioré la vie d'innombrables personnes. La mienne aussi. Alors, encore et encore : merci, merci, merci !

Mes plus chaleureuses salutations à vous et à votre équipe de cette clinique des plus empathiques, d'un professionnalisme exceptionnel et toujours centrée sur le patient, probablement unique en son genre.
Hella Kiecksee

Votre migraine est certainement due au climat !

Bonjour, je souffre de migraines depuis 15 ans. J'en ai généralement deux fois par mois, pendant trois jours à chaque fois. De plus, il m'arrive d'en avoir occasionnellement, pendant un ou deux jours. Concernant ma maladie : je me sens vraiment mal, faible, démotivée et extrêmement fatiguée. Depuis 15 ans, je me force à gérer mon quotidien malgré tout. Même si la douleur est insupportable, je continue à faire le ménage, à laver le linge au sous-sol, à faire les courses, à m'occuper de mes animaux et à préparer les repas. Je promène aussi mes enfants et le chien. Ma compagne de tous les instants, cependant, c'est la migraine.
Je travaille à domicile, donc heureusement, je n'ai pas besoin de me mettre en arrêt maladie.
Personne dans ma famille ne comprend mes problèmes. Ils pensent que j'en fais trop.
Je ne reçois jamais de soutien. Je me retrouve seule aux fourneaux, à préparer les repas.
Parfois, je me dis que c'est absurde ; d'autres personnes qui souffrent aussi de douleurs insupportables sont obligées de dormir dans le noir.
Mais je suis là et je tiens le coup. Parfois, je me dis que je ne pourrais pas dormir avec cette douleur insupportable. Je ne sais pas, je suis toujours en mouvement.
J'ai arrêté de prendre des antidouleurs car ils n'ont jamais été efficaces.
J'ai aussi lu qu'ils pouvaient aggraver les choses, c'est pourquoi je les évite. J'endure la douleur jusqu'à ce qu'elle disparaisse. Ce qui
m'a le plus choquée, c'est de constater qu'on peut avoir mal un jour et se réveiller le lendemain avec la même douleur.
Certains jours, je suis vraiment désespérée ; personne ne me comprend. Parfois, je suis sur le canapé devant la télé en début de soirée, tellement épuisée que je m'endors presque. Et là, on me demande pourquoi je vais me coucher si tôt. J'ai l'impression d'être célibataire. Malheureusement, j'aimerais bien l'être, mais tout ce que je peux faire, c'est rester allongée là. Je suis complètement épuisée 😩
Je ne sais plus quoi faire… Pendant ces heures, je me sens si impuissante et si seule
. Personne ne me comprend… Et puis je me dis que si seulement ces fichues douleurs disparaissaient, tout irait bien. Mais elles sont là, et rien ne va. Je
suppose que je vais devoir faire avec

Je souffre de ça depuis une quinzaine d'années.
Tout commence par une sensation de présence dans ma tête, un martèlement incessant, de plus en plus fort. Je hurle et je pleure, j'essaie de m'allonger dans une pièce sombre et silencieuse. Malheureusement, rien n'y fait. Je me lève, j'essaie de bouger, et ça ne fait qu'empirer, alors je ne peux plus rien y faire. Je me frappe la tête à mains nues ; je veux juste mourir. Dans ces moments-là, je me comporte comme une bête sauvage.

Merci pour le conseil. Je suivrai la recommandation pour la deuxième vaccination. J'ai déjà reçu le premier vaccin AstraZeneca et, par pur hasard, j'ai respecté un intervalle de 12 jours entre celui-ci et l'injection de CGRP. Avec Aimovig, comme d'habitude, je n'ai pratiquement eu aucun effet secondaire, mais avec le vaccin AstraZeneca, j'ai ressenti une fatigue intense et une sensation de faiblesse persistante ; sinon, rien, pas même un mal de tête.

Je prends ce médicament depuis trois mois et je me sens transformée. Je souffre de migraines chroniques depuis ma plus tendre enfance. J'ai tout essayé. Ajovy est incroyablement efficace pour moi. Dès la première injection, j'ai pu réduire le nombre de jours de douleur de 15 à 3. Je suis tellement reconnaissante et heureuse, et j'espère que cela aidera beaucoup d'autres patients !

Intéressant et perspicace ! Excellent ! Un texte poignant et profondément émouvant.

Bonjour, j'ai une question. Après des crises de migraine de 6 à 7 jours, j'ai constaté une nette amélioration avec la cortisone. La prise de 50 mg deux ou trois fois par jour, le matin, suffit généralement à stopper la crise. J'ai été vacciné(e) contre la COVID-19 le 7 avril. Puis-je reprendre la cortisone lors de ma prochaine crise, ou dois-je attendre avant de me faire vacciner ? La cortisone peut-elle affecter la réponse immunitaire ?

Bonjour Professeur Göbel,
si j'ai bien compris, le vaccin AstraZeneca a été administré jusqu'à présent principalement aux jeunes car, jusqu'à récemment, il n'était pas recommandé aux personnes de plus de 65 ans. Cela ne suggère-t-il pas que cette forme de thrombose ne s'est produite que chez les jeunes parce que les personnes âgées ont été très peu vaccinées jusqu'à présent ? J'ai moi-même 71 ans.
Merci beaucoup et meilleures salutations
, Uta Dohmeyer

Bonjour, Professeur Göbel,

Étant donné que je souffre de migraines (femme, 45 ans, non-fumeuse, poids normal) avec aura (troubles visuels, phases d'engourdissement, etc.), suis-je plus à risque de développer des thromboses liées à la vaccination par AstraZeneca ?

Merci beaucoup pour votre évaluation.

Salutations de la rive ouest

Cela fait une semaine que j'ai arrêté mon café du matin, et dès 13h, j'ai un violent mal de tête et je me sens complètement épuisé. L'après-midi, je bois mes deux tasses de café habituelles, mais je ne me sens pas mieux ensuite. Je souhaite continuer à me passer de café le matin car c'est un diurétique très puissant. Je suis livreur, et les problèmes liés à mon travail (comme trouver des toilettes) étaient très stressants. Maintenant, je peux gérer toute ma journée de travail sans avoir besoin d'aller aux toilettes.

Un grand merci à l'équipe de la clinique de la douleur de Kiel !
C'était ma troisième visite
et j'ai passé un excellent séjour à Kiel.
J'aimerais beaucoup y revenir.
La nourriture et les soins étaient fantastiques –
un véritable baume pour l'âme de chaque patient souffrant.
Merci encore
et salutations de Thuringe !

Je viens de découvrir cette page et je dois avouer que je n'ai pas lu les plus de 200 commentaires. Je souffre de migraines depuis mes premières règles, je suis en ménopause depuis plusieurs années et j'espère que cela ira mieux une fois la ménopause terminée. Passer la moitié du mois à essayer de tenir le coup et de fonctionner normalement est une énorme perte de qualité de vie et une épreuve terrible, car chaque crise est extrêmement épuisante. Heureusement, je travaille avec des personnes qui souffrent également de migraines, y compris mon supérieur. Ce n'est donc pas si grave pour moi de me mettre en arrêt maladie lorsque je suis complètement incapable de travailler pendant trois jours. Pendant des années, j'ai toujours eu une bonne réserve de triptans et je ne sors jamais sans mes médicaments. L'année dernière, j'ai essayé différents traitements préventifs. Malheureusement, ils ont tous eu des effets secondaires importants et, en ce qui concerne les migraines, ils étaient totalement inefficaces. J'ai dû suivre cette procédure pour obtenir l'autorisation de me faire prescrire ce nouveau médicament, certes très coûteux. J'ai reçu ma première injection le 21 décembre 2020, il y a deux semaines et demie. Pendant cette période, j'ai eu deux crises de migraine relativement légères les trois jours suivant l'injection. Elles n'ont jamais duré plus de deux à trois heures. Je n'ai pas de mots pour décrire à quel point ma qualité de vie s'est améliorée. Je remercie mon neurologue, qui m'a accompagnée tout au long de ce processus. J'espère continuer à aussi bien réagir à l'injection, car c'est la première fois de ma vie que je me sens bien et que je n'ai plus à m'inquiéter constamment de savoir si je vais pouvoir faire ceci ou cela, ni à craindre qu'une migraine ne vienne tout gâcher.

Un livre formidable, exemplaire, tout simplement fantastique et, en plus, il est gratuit !

Je souffre de migraines depuis l'âge de 11 ans (depuis mes premières règles) et je n'arrive pas à obtenir un diagnostic précis. Je vais chez le médecin pour mes migraines, mais il ne me dirige jamais vers un spécialiste. Souvent, il ne mentionne même pas que je souffre de migraines ; au lieu de cela, il me conseille de perdre du poids parce que je suis en surpoids. Même enfant, alors que je n'avais qu'un léger surpoids. C'est épuisant ; certains médecins sont épuisants.
Il y a généralement très peu de compréhension de cette maladie.

Merci infiniment pour toutes ces informations et suggestions. Le lien entre les migraines et le bruit comme facteur de stress est souvent mis en évidence dans les journaux de la douleur. Un grand merci à tous ceux qui prennent soin sans relâche des personnes souffrant de douleurs chroniques.

Nous avons besoin d'aide…
Chère équipe, mon mari a subi une opération de la hanche droite en 2014 et souffre depuis. L'opération a eu lieu à l'hôpital Charité de Berlin. Ils ne peuvent plus le prendre en charge là-bas. Il se déplace uniquement avec des béquilles, un déambulateur et un scooter électrique. Il reçoit de la morphine pour soulager la douleur, mais cela ne l'atténue pas. Pouvez-vous nous aider ?

Sincèrement,
Marianne Richter

Mais il y a aussi : « Ne prends pas de pilule ! » quand je dis que je prends des triptans. Du coup, on me traite de mauviette. :( Et : « Tu n'as pas peur de devenir accro aux antidouleurs ? » Non, je ne le serai pas.

Je souffre de migraines depuis 16 ans, depuis l'âge de quatre ans
. Je repasse actuellement mon baccalauréat pour la deuxième fois (j'ai dû interrompre mes études à 16 ans à cause des migraines), et c'est extrêmement difficile. Malheureusement, j'ai une forme chronique et je souffre de douleurs intenses avec des crises quotidiennes (nausées importantes, troubles de la vision, etc.). En ce moment, c'est presque insupportable. Je me sens constamment coupable et j'essaie de me forcer à tout faire, souvent avec acharnement, mais sans succès. Aujourd'hui était encore une de ces journées qui me font douter de l'humanité. J'ai eu une autre crise terrible en classe, et mon professeur n'a rien trouvé de mieux à faire que d'annoncer à haute voix à toute la classe : « Ce n'est pas acceptable que vous vous sentiez toujours aussi mal. Vous faites forcément quelque chose de mal. Je suis sûr que vous regardez trop la télévision, que vous ne buvez pas assez et que vous ne dormez pas assez. Ça ne peut pas continuer comme ça ; vous ne pouvez pas suivre les cours dans cet état. » Merci bien. Je fais tout mon possible pour maintenir mes notes parmi les bonnes, voire les très bonnes, mais c'est épuisant. Je veux réussir, mais mon entourage me complique la tâche. On se sent seul au quotidien et il faut se blinder. C'est pourquoi je suis si reconnaissant pour des articles comme celui-ci et tous vos commentaires : cela me permet de savoir qu'au final, je ne suis pas vraiment seul !

Le nombre impressionnant de commentaires sur ce sujet est très révélateur. Mon expérience personnelle y correspond parfaitement. Je souffre également de crises récurrentes de nausées intenses. Si je n'ai pas de triptan sous la main à temps, cela se traduit généralement par une journée de douleurs lancinantes d'un seul côté, suivie d'une journée de nausées intenses où je vomis environ toutes les 30 minutes, sans pouvoir rien manger ni boire – et cela dure toute la journée jusqu'à ce que cela cesse enfin en fin de soirée, épuisée. Ensuite, il y a généralement une autre journée où je suis complètement vidée, avec l'impression que mon cerveau a été écrasé par un rouleau compresseur, mais la douleur s'atténue, et dans les jours qui suivent immédiatement une crise, je me sens plus lucide et plus légère que jamais. Puis, avec le temps, la tension remonte et la pression latente dans ma tête augmente jusqu'à exploser violemment une fois de plus. Cela peut être déclenché par des choses insignifiantes, comme trop de soleil, une bière la veille, rester trop longtemps dans la même position ou des situations sociales stressantes – la liste est interminable.
Bien que je choisisse consciemment de ne pas travailler à temps plein précisément pour cette raison (quatre jours par semaine au bureau, interrompus par le mercredi comme « jour de repos », plus un petit boulot en extérieur le samedi), il arrive encore parfois que ma migraine me prenne un jour de travail. Ces jours-là, je me force généralement à tenir le coup car je sais que mon prochain jour de congé (un jour où je peux être malade sans culpabiliser) n'est plus très loin. Mais mes collègues finissent parfois par le découvrir, c'est pourquoi une collègue perspicace, elle aussi très intéressée par les médecines alternatives, notamment l'homéopathie, est venue me voir d'un air complice et m'a tendu une pile de textes qu'elle avait recopiés de son livre préféré, « Medical Medium » : c'était le chapitre sur les migraines. L'approche de l'auteur (qui, soit dit en passant, reçoit toutes ses informations par un esprit divin – sans blague !) : pas de produits laitiers, pas d'œufs, pas de gluten (donc pas de pain, etc.), pas de viande, pas d'aliments fermentés, pas de sel de table, pas de glutamate monosodique, pas d'alcool, pas de chocolat ! Il énumère le stress, les règles, les problèmes de sinus, les troubles intestinaux, un virus ésotérique dont lui seul a connaissance, et bien d'autres choses encore, comme facteurs déclenchants. Puisque pratiquement TOUT peut provoquer des migraines, il faudrait essayer d'éviter TOUT. Je me dis que, bien sûr, si je pouvais m'isoler sur une île déserte, à l'abri du stress, sans avoir à manger et sans avoir mes règles, alors tout irait bien – merci bien. Mais comme les facteurs déclenchants sont pratiquement interchangeables, et que même si j'arrive à en éviter 90 %, les 10 % restants finiront par avoir raison de moi, ce n'est pas la solution. Le problème, c'est qu'il y a quelque chose en moi qui s'active très facilement. Chez moi, la pression monte jusqu'à ce que la moindre irritation provoque une crise. Bref, elle va probablement bientôt débarquer à mon bureau, les yeux brillants, et me demander : « Alors ? »… et je me prépare déjà à la prochaine crise quand elle me demandera si je mange toujours du pain…

Bonjour à tous.
Je ne sais pas par où commencer. Il m'a fallu des décennies avant de trouver un médecin qui ait immédiatement diagnostiqué une migraine et non un simple mal de tête. Grâce à mon médecin de famille, je peux désormais mener une vie confortable. Dès ma petite enfance (vers l'âge de 5 ans), je souffrais de maux de tête, de maux de ventre, de nausées, etc. Mais on n'a jamais diagnostiqué de migraine. Avec l'âge, on apprend instinctivement à faire quelque chose pour soulager la douleur. Curieusement, j'ai découvert que chaque fois que j'attrapais une grippe ou un rhume, ma mère me donnait du Tussipect avec de la codéine. Étrangement, ce médicament atténuait considérablement mes migraines. Lors d'une nouvelle crise, j'en buvais en cachette. Comme je l'ai déjà expliqué, j'avais cinq ans. Aujourd'hui, j'ai 55 ans et je peux vous dire que les migraines ne se guérissent pas,
mais qu'on peut les gérer. Je comprends parfaitement ce que vous ressentez tous : migraines avec aura, nausées et vomissements, et hypersensibilité au bruit, parfois jusqu'à des pensées suicidaires.
J'étais vraiment au bord du suicide pour enfin être soulagée de mes douleurs. Je connais aussi le genre de conseils qu'on entend.

— Ta maladie n'est pas visible, alors tu fais semblant.
— Fais soigner tes dents, et tu n'auras plus de migraines.
— Bois plus, fais de l'exercice, etc. Quelle idée saugrenue ! Le moindre effort aggrave les migraines.
— Fumer favorise les migraines, ah oui, une révélation ! Parce que si c'était vrai, je ne le recommanderais pas.

Quel genre de jugement portent les gens qui ne sont pas à ma place ? Les migraines, c'est vraiment pénible et ça n'a
pratiquement rien à voir avec les maux de tête. Heureusement qu'on a fait la comparaison, hein ?

Veuillez m'excuser ; j'ai eu un AVC il y a 12 ans, il se peut donc que mon texte contienne des fautes d'orthographe et des lacunes.
Quoi qu'il en soit, les crises ont réellement commencé en 2009, et mon médecin traitant m'a donc mise en arrêt maladie et a refusé de me prendre en charge.
J'ai dû me rendre plusieurs fois au service médical de la Caisse d'assurance maladie (MDK) pour faire évaluer mon aptitude au travail. J'ai été très découragée lorsqu'on m'a demandé : « Buvez-vous et fumez-vous ? » J'ai répondu que l'alcool me donnait des migraines, et il m'a rétorqué : « Vous fumez, c'est ça qui vous donne des migraines. » Quelle absurdité ! me suis-je dit, car si c'était vrai, je ne voudrais pas fumer. Finalement, lorsque mes indemnités journalières de maladie ont expiré, j'ai dû aller dans une clinique à Bad Zwesten. Résultat : je n'ai pas été mise en arrêt maladie pour les migraines, mais pour un trouble de stress post-traumatique complexe. Je ne sais pas si je devrais écrire ceci, mais je vais vous en donner un petit aperçu. Ce qui avait rendu mes migraines supportables pendant toutes ces années, c'était mon amour pour certains vêtements, disons. Les rapports sexuels m'ont beaucoup aidée ; ils ont fortement atténué mes migraines. Autrement dit, le sexe peut soulager, du moins ça a été le cas pour moi, mais chez d'autres, il peut
déclencher des migraines. Je prenais de l'ibuprofène, du topiramate et, en cas d'urgence, de l'Allegro après mon séjour à Bad Zwesten, qui n'est pas un centre spécialisé dans les migraines.

La migraine n'est pas reconnue, et je ne pense pas qu'elle le sera à l'avenir non plus, car elle est incurable.

En résumé, je n'ai pas été mise en arrêt maladie complet il y a 10 ans à cause de migraines, mais à cause d'une maladie mentale.

Malheureusement, certains médecins, aussi savants soient-ils, sont complètement désemparés face aux migraines. Ils tâtonnent,
sans même avoir le courage d'admettre leur ignorance. Au contraire, ils cherchent à blâmer le patient.
Dans cette clinique, on m'a déclarée malade mentale simplement parce que je jouais avec des vêtements au lit. Sérieusement ? Cela
soulageait ma migraine. Et que m'a prescrit le psychiatre pour ça ? Du Seroquel. Merci pour ce soulagement. C'est
tout simplement incroyable d'être traitée ainsi. Je croyais que la médecine avait progressé et que les médecins avaient appris à
prévenir les erreurs médicales.

Et aujourd'hui, après cette épreuve, je n'ai plus que 2 ou 3 crises par mois au lieu de 15 crises durant chacune 3 jours.
L'ibuflam 600 me soulage alors, et ce plaisir avec les vêtements, autrement dit, le sexe.

Voilà un petit aperçu de la vie d'une personne qui simule la migraine – une simulatrice, car c'est ainsi qu'elle est perçue par ceux qui
n'en souffrent pas. Imaginez-vous vous faire arracher une dent sans anesthésie ou vous faire amputer la main sans anesthésie pendant trois jours d'affilée ; comparé à une migraine, c'est une promenade de santé. Chers non-migraineux, à l'exception de ceux qui comprennent.

Bonjour,
je voulais aussi parler de mes maux de tête. Ça a commencé par des otites, puis j'ai eu de violents maux de tête. Tout a commencé l'année scolaire dernière. Tout le monde disait que c'était psychologique. Si c'était le cas, je n'en aurais plus, car je suis dans une meilleure classe et j'ai un meilleur professeur. J'ai encore des otites de temps en temps. Mon frère avait des symptômes similaires ; maintenant, il a seulement mal au dos, et moi, je suis toujours en proie à ces fichus maux de tête. Quelqu'un a même suggéré que ce soit des migraines, mais je pense que c'est autre chose. Les médecins ont examiné mes oreilles, mais n'ont rien trouvé. On m'a prescrit des médicaments, mais ça n'a rien fait. Les antidouleurs n'ont eu aucun effet, seulement un soulagement très bref. Je n'arrive pas du tout à me concentrer à l'école. Surtout, si je touche une oreille, ça fait très mal et les maux de tête s'aggravent. Mon père travaille dans le secteur médical et m'a beaucoup examinée. Mais je veux enfin savoir ce que j'ai vraiment. Pendant les fêtes, j'ai eu deux maux de tête vraiment violents, presque insupportables. Beaucoup disent que c'est lié à la situation actuelle, mais ça n'expliquerait pas mes otites, peut-être les maux de tête. J'ai presque de nouveau mal à l'oreille, j'ai une douleur atroce à l'oreille droite en ce moment, c'est toujours là, mais moins fort qu'avant. Bref, pour en revenir à ce que je voulais écrire : j'ai des otites depuis environ neuf mois et des maux de tête depuis environ six mois. La douleur apparaît soudainement, elle est là, sans prévenir. C'est ce qui m'inquiète le plus, de ne pas savoir pourquoi j'ai mal. Je vais m'arrêter là avant d'avoir de nouveau une douleur aussi intense. Attendez, j'ai oublié de mentionner quelque chose : je suis aussi sensible à la lumière quand j'ai mal à la tête, ou même à d'autres moments. J'espère qu'on fera enfin des examens approfondis et qu'on ne se contentera pas de regarder dans mon oreille et de dire qu'on ne voit rien, ou de tout mettre sur le compte de mon état mental. Je suis la seule à avoir des maux de tête aussi violents ; mon père souffrait de migraines étant enfant. Mais dans son cas, c'était plutôt psychologique, ce qui ne me semble pas être le cas. J'espère que nous pourrons enfin consulter un médecin et qu'il découvrira enfin la véritable cause de mes maux de tête.
Meilleurs vœux et prenez soin de vous,
Bey

Vous êtes allongée dans votre lit avec une poche de glace, et là arrive la remarque de votre mari, qui prétend n'avoir jamais eu mal à la tête… «
Comment pourrais-je savoir que tu as des migraines ? », alors que j'en ai une par semaine ces derniers temps. Il est au courant depuis 50 ans.

Le meilleur commentaire que j'aie jamais eu le plaisir d'entendre était… « Tu as une migraine, mais moi j'ai mal à la tête, ce qui est bien pire car une migraine ne fait mal qu'à un seul endroit, tandis qu'un mal de tête fait mal à toute la tête »… que dire de plus ?

Bonjour,

J'étais à Kiel en décembre 2019 et, six mois plus tard, je tiens à exprimer ma gratitude pour la joie qu'ils m'ont redonnée. Pendant des années, des céphalées de tension m'ont tellement tourmentée que je prenais entre 3 et 8 analgésiques par jour (environ 2 000 par an) (principalement du paracétamol avec de la codéine) pour pouvoir tenir le coup. Après une pause dans ma médication (ce que je n'aurais jamais pu faire chez moi) et un changement de traitement, je ne souffre plus que de maux de tête 1 à 3 jours par mois. Une amélioration incroyable de ma qualité de vie. À tous ceux qui lisent ceci et qui ont des antécédents de douleurs similaires et qui, comme la plupart des gens de leur entourage, ont épuisé tous les médecins et thérapeutes sans véritable succès, je ne peux que recommander d'essayer la thérapie à la Clinique de la Douleur de Kiel. J'avais presque perdu espoir.

Salut, j'ai eu une migraine une fois, et quand elle a commencé, j'étais au téléphone avec une amie. Je lui ai dit que j'avais une aura et que je la préviendrais quand j'irais mieux. Le lendemain, je me sentais mieux le soir. J'ai regardé mon téléphone et j'ai vu que 10 minutes après avoir raccroché, elle m'avait demandé si je pouvais lui envoyer quelque chose. Une heure plus tard, elle m'a reposé la question (j'étais encore complètement épuisée au lit à ce moment-là). J'ai répondu que oui, mais je lui ai aussi demandé pourquoi elle me le demandait encore alors qu'elle savait que j'avais une migraine. Sa réponse : « Comme si tu n'avais pas pu regarder ton téléphone jusqu'à maintenant ! Si j'avais mal à la tête, je t'enverrais un truc tout de suite. » Elle ne comprend toujours pas. ::(

Aujourd'hui, j'aimerais aussi vous parler de mes migraines. Je venais de sortir de la clinique de la douleur et j'ai revu ma sœur le lendemain.
Elle m'a dit : « Je n'imaginais pas que tu souffrais ! » J'avais déjà 59 ans à l'époque ! Je souffre de céphalées de tension depuis l'âge de 16 ans et de migraines sévères depuis mes 23 ans environ ! À l'époque
, on me traitait de pleurnicheuse ou on me disait : « Arrête de faire ta gamine ! » (ma sœur). Mais même aujourd'hui, mon mari me répond : « Je comprends, j'ai mal au dos aussi, et cette douleur est bien pire qu'un simple mal de tête ! » Nous sommes ensemble depuis 62 ans !

Un article bien écrit et clairement structuré. La prise en charge des migraines connaît une popularité croissante ces derniers temps. Cette méthode est d'ailleurs largement mentionnée dans les recommandations de la Société allemande de neurologie, à la fois en prévention et en traitement de crise.

Je souffre de migraines chroniques depuis des années, avec 15 à 25 crises par mois. Heureusement, après des injections de Botox, qui n'ont pas réduit la fréquence des crises mais en ont légèrement diminué l'intensité, je réagis de nouveau très bien aux triptans. J'en prends dès qu'une crise survient, surtout la nuit, pour pouvoir arriver au travail en pleine forme le matin. J'adore mon travail, même s'il est stressant, et, pour être honnête, j'ai une peur bleue d'une mauvaise crise. J'en ai déjà subi plusieurs, et je ne tiens pas à ce que cela se reproduise. Je connais tous les commentaires, même ceux des médecins : « Vous savez que vous êtes dépendante des médicaments, vous ne devriez prendre que 10 triptans par mois, c'est un effet secondaire fréquent des céphalées médicamenteuses… » – Oui, je sais que prendre autant de triptans n'est pas idéal, et je suis toujours reconnaissante pour ces rares périodes de plusieurs jours sans douleur – alors je n'ai même pas envie de prendre un comprimé. J'ai déjà eu droit aux « conseils bien intentionnés », par exemple de mon patron : « As-tu déjà pensé à réduire tes heures de travail… ? » – une plaisanterie dans mon métier, puisque je serais simplement moins payée, pas moins occupée. Beaucoup de gens sont sans doute bien intentionnés, mais je me rends compte aussi que certains ne prennent pas ma douleur au sérieux, car je vais travailler et je fais de mon mieux. Et si une douleur survient pendant la journée, je prends immédiatement mon antidouleur en espérant qu'elle reste supportable et passe vite pour que je puisse reprendre mes activités.
J'espère vraiment que le traitement à Kiel me sera bénéfique, car mes options s'épuisent peu à peu – une perspective peu réjouissante.

Mon frère m'a dit ce matin : « Bien fait pour toi ! », avec un sourire. (J'ai 37 ans, il en a presque 41 !)

Cet article est le premier que je lis sur le sujet qui ne présente pas ce médicament comme un remède miracle. Ce n'est pas un remède miracle, ce qui ne veut pas dire qu'il est inefficace. J'ai 48 ans, je souffre de migraines depuis l'âge de 5 ans et, depuis environ 15 ans, je souffre 30 jours de douleur par mois, avec une moyenne de 22 crises de migraine mensuelles. J'ai tout essayé, des bêta-bloquants à l'acupuncture en passant par le Botox, etc., sans succès. Finalement, j'ai obtenu une allocation d'invalidité. Je prends de l'Ajovy depuis trois mois maintenant, et malheureusement, il n'a eu aucun effet. J'espère que l'engouement autour de ce médicament sera justifié et qu'il aidera le plus grand nombre de patients possible.
Cependant, je m'inquiète car les effets à long terme du médicament sont encore totalement inconnus.

Bonjour à tous

J'écris ceci du point de vue de quelqu'un qui n'est pas directement concerné. Mon mari souffre souvent de violents maux de tête, et je ne supporte pas de voir quelqu'un souffrir. Je suis donc probablement du genre à vouloir l'aider un peu trop. Il m'arrive de lui demander : « Tu as assez bu aujourd'hui ? » ou « Tu as déjà mangé un vrai repas ? » Je lui prépare même quelque chose à manger ou un thé si besoin. Je lui ai aussi acheté un livre d'exercices de relaxation, justement parce que je sais qu'il est souvent tendu. Il n'y a aucune intention de le sermonner ou de le maltraiter. Je veux simplement l'aider dans ces moments-là. Je veux faire tout mon possible pour qu'il souffre moins souvent.

Après avoir lu vos commentaires, je comprends que ce genre de questions puisse être agaçant, car il semble que vous les receviez très souvent. Cependant, je crois que beaucoup de gens cherchent à comprendre la cause de votre problème, pour vous aider. Je pense que la plupart ignorent que vous n'en avez ni besoin ni envie, et que cela peut même vous importuner. Bien sûr, les commentaires déplacés et les leçons de morale inutiles sont exclus !

Cordialement

Un reportage télévisé impressionnant et très émouvant sur NDR. Dieu merci pour l'existence de la clinique antidouleur de Kiel.

Ceux qui le veulent peuvent le comprendre, moi non.

bip

Chère Clinique de la Douleur,
je suis votre travail depuis longtemps (par courrier et plus généralement pour mes migraines), et je tenais à vous remercier sincèrement pour votre aide et votre dévouement.
Dans quelques semaines, je serai dans votre région pour la première fois. À la demande de mon médecin, je passerai à la clinique pour me renseigner et obtenir un formulaire d'inscription. À bientôt !

Madame, Monsieur,
je reçois votre lettre d'information depuis plusieurs années et je l'ai toujours trouvée utile et appréciée. Merci beaucoup !

C'est inexplicable pour moi, mais je n'ai presque plus de maux de tête. Ils reviennent parfois la nuit. Jusqu'à il y a environ un an, la douleur était souvent insupportable, et ce depuis mes 30 ans. Mon spécialiste de la douleur m'a prescrit du sumatriptan, que je prends depuis de nombreuses années. Maintenant, si c'est absolument nécessaire et que la douleur est intense, je prends un analgésique. Pourquoi je n'ai presque plus mal reste un mystère. Ma vie est devenue plus paisible avec l'âge. C'est peut-être pour cela. J'ai 78 ans et je suis seul.

J'espère vraiment ne plus avoir de maux de tête. J'ai déjà assez d'autres problèmes de santé, alors je suis contente qu'au moins les maux de tête aient disparu.

Cordialement,
Ursula Maria Senger

Pour moi, il n'y a pas de douleur pire qu'un mal de tête. En fait, il y a très peu de jours dans ma vie où je n'ai pas mal à la tête. Pour moi, c'est vraiment une question d'intensité.

Depuis plus de deux mois, je souffre de violents maux de tête, de migraines et de nausées. J'ai un répit d'un à trois jours, puis tout recommence. Le week-end, quand le calme revient, ça s'améliore petit à petit, mais dès le mardi, c'est de nouveau un véritable enfer. Ces douleurs lancinantes et lancinantes dans ma tête sont tout simplement insupportables. Si seulement c'étaient de simples maux de tête… mais non. La chaleur (au-dessus de 25 degrés Celsius), la lumière vive, les odeurs ou l'effort physique (monter les escaliers, se pencher, porter des objets) ne font qu'aggraver les symptômes. Comment suis-je censée travailler correctement dans ces conditions ? Impossible de me concentrer. Pendant ma crise actuelle, je remarque que je laisse tomber des objets sans arrêt. Quand je ferme les yeux, j'ai des vertiges et je vacille.
À ces moments-là, je n'ai qu'une envie : aller me coucher et respirer l'air frais. D'habitude, j'allume le ventilateur et j'applique des linges humides sur mon front et ma nuque, ou je prends une douche froide pendant plusieurs heures par jour.
Ça va pendant la douche, mais environ 45 minutes plus tard, le problème recommence.

C'est agréable d'entendre des commentaires de supérieurs comme : « Tu devrais réfléchir à savoir si ce poste te convient » et « Tu devrais demander à ton médecin si tu es apte à travailler ». Ou encore : « Si tu n'as pas envie de travailler, tu devrais tout simplement rester chez toi ! »

Mon ancien employeur a choisi la facilité et m'a tout simplement licencié alors que j'étais en arrêt maladie pendant ma période d'essai. Quand
j'ai appelé pour en connaître la raison, il a admis que j'étais absent et en arrêt maladie depuis une semaine et demie. Il n'a pas besoin de fainéants dans son entreprise.

Je ne suis pas quelqu'un de méchant, mais je souhaite qu'une personne comme ça subisse une seule et vraiment terrible crise de migraine pour qu'elle puisse se rendre compte par elle-même de l'enfer qui se passe dans sa tête.

Je soupçonne que le stress et la pression temporelle que mon supérieur m'impose sont à l'origine de ma migraine actuelle. Avant que tout ce bazar ne commence, je travaillais très bien.
J'ai souvent remarqué par le passé qu'après des périodes de stress, de colère et de pression temporelle intenses, les crises sont plus fréquentes qu'en période de calme. Ce n'est pas seulement lié au travail, mais aussi à ma vie privée. Quand la situation devient trop agitée et stressante, les maux de tête s'installent progressivement et s'intensifient petit à petit. Souvent, c'est simplement parce qu'il y a trop de monde autour de moi. Je souffre plus souvent de migraines en train qu'en voiture.

Maintenant, je dois m'inquiéter de savoir si je pourrai partir en vacances annuelles de trois semaines dans un mois. Il y aura certainement des discussions avec la compagnie d'assurance maladie :(((

J'en ai entendu de toutes les couleurs ces 35 dernières années. Presque tout ce qui a été mentionné par les intervenants précédents me semble familier.
Les médecins agréés par la Caisse nationale d'assurance maladie (MdK) sont toujours très « compréhensifs » et vous déclarent apte au travail sans sourciller.
Le dernier médecin de la MdK m'a même donné ce conseil avisé pendant l'examen : s'asseoir. Si je tombais, il aurait un problème… car l'examen avait déjà commencé et s'était terminé sans moi, et tous les rapports étaient déjà rédigés et prêts à être envoyés. Ma présence n'a eu lieu que parce que j'étais « censé être examiné ». Que dire de plus ? Heureusement, mon médecin traitant n'a pas été dupé par un tel charlatan et a poursuivi son traitement.

Modifier son alimentation… pour des allergies alimentaires, une colite ulcéreuse et une diverticulite chronique, c'est un conseil certes bien intentionné, mais qui me laisse perplexe.
Ou encore, prendre l'air et faire plus d'exercice… quand on souffre d'allergies de fin février à fin octobre.
Et puis, c'est toujours la même chose : à chaque « solution », on trouve des excuses. «
 Va voir un psychiatre », « Tu n'es pas bien dans ta peau », « Tu simules ! »

À un moment donné, j'ai arrêté d'écouter ce genre de choses et même d'y prêter attention. Maintenant, je me contente de dire qu'ils devraient être heureux d'être en si bonne santé.

Quels médicaments prenez-vous en cas de maux de tête ou de migraines ?
Je me procure mes médicaments deux ou trois fois par an aux Pays-Bas, car ils sont beaucoup moins chers en gros, et je les prépare moi-même. J’en suis plutôt satisfaite.

Je prends soit jusqu'à 1500 mg d'aspirine, 1500 mg de paracétamol et 150 mg de caféine par jour,
soit jusqu'à 2400 mg d'ibuprofène et 600 mg de caféine par jour.
Depuis l'âge de 17 ans, j'ai également pris du tramadol pendant près de 20 ans, mais cela ne résout rien.
Le problème survient lorsqu'on s'abstient complètement de caféine du jour au lendemain. Le lendemain est un véritable enfer !
C'est pourquoi, après avoir pris mes médicaments contre la douleur, je ne prends que des comprimés de caféine pure et je réduis la dose quotidienne jusqu'à 0 mg.

Quand je n'ai pas à travailler, j'essaie de me passer de médicaments autant que possible.
Ce qui m'aide parfois, c'est de mettre beaucoup d'huile essentielle de menthe poivrée sur ma tête sous la douche (à l'eau assez chaude). Je ne sais pas si c'est juste une impression, mais ça marche parfois, surtout par temps chaud. Après, j'ai froid et je me sens mieux. J'applique aussi des compresses de glace sur ma nuque et mon front et je me repose beaucoup.

Peut-être que ça aidera quelqu'un d'autre !
L'huile essentielle de menthe poivrée n'est pas si chère, et presque tout le monde a une douche. On peut aussi en mettre une bouteille entière dans un bain chaud. J'ai eu ce conseil quand j'étais à l'hôpital militaire, et ma consommation d'huile essentielle de menthe poivrée a considérablement augmenté depuis ;-)

J'ai un taux d'invalidité de 40. Pourtant, la « migraine cervicale » ne compte que pour 10 points. Je trouve cela incompréhensible.
En raison de mes nombreuses maladies, je suis en arrêt maladie au moins deux à trois mois par an.
Le pire a été en 2013, lorsque j'ai été en arrêt maladie pendant plus de deux ans d'affilée, ce qui a finalement nécessité une réadaptation et entraîné une invalidité.
Ma demande d'augmentation de mon taux d'invalidité auprès de la sécurité sociale a été rejetée !
Mon appel a également été rejeté !
Que dois-je faire pour obtenir un taux d'invalidité plus élevé pour la migraine, qui reflète réellement les limitations qu'elle impose à ma vie quotidienne ?

Je souhaite à toutes les personnes souffrant de migraines autant de moments sans douleur que possible !!!

Cher Professeur Göbel, chère équipe de la clinique de la douleur,

Je souhaite profiter de cette occasion pour exprimer ma gratitude pour mon séjour à la clinique. Comme tant d'autres avant moi, je peux affirmer que ma qualité de vie s'est considérablement améliorée grâce à ce séjour. Je peux à nouveau faire confiance à mon corps et, surtout, à mon esprit. Je suis motivée à changer de vie et à mettre en pratique, du mieux que je peux, ce que j'ai appris. Un grand merci aux infirmières, au Dr Vayni et au Dr Lutz.

Salutations de Munich !
Kim Schreiber

C'est la même chose chaque année ; je reviens de la pharmacie et, malheureusement, il y a encore des problèmes d'approvisionnement. Non seulement pour l'Isoptin, mais aussi pour plusieurs autres types de vérapamil.

C'est le meilleur ouvrage que j'aie lu sur le sujet depuis longtemps. Je m'y reconnais à bien des égards. Cela m'aide beaucoup à mieux vivre avec la maladie. Merci !

Un grand merci à la Société Internationale des Céphalées (IHS) pour la mise à jour des critères de différenciation des nombreux types de céphalées. La version web apporte également clarté et transparence aux patients, ce qui est essentiel car nous devons nous-mêmes devenir experts de notre propre pathologie. Le fait que le professeur Göbel ait mis en place cette version web pour l'IHS, incluant une version anglaise accessible dans le monde entier, témoigne de son importance internationale. Bravo !
Avant mon séjour à la clinique de la douleur de Kiel, chaque migraine naissante se transformait en une crise si intense que je n'avais même pas besoin de faire la distinction entre les différents types, et cela se produisait plus de la moitié de la journée : migraine sans aura, migraine chronique, céphalée par abus médicamenteux.
Après mon hospitalisation, je ne prends plus de triptans que 10 jours par mois au maximum, soit une réduction de moitié. Désormais, je souffre de migraines « légères » avec nausées et céphalées modérées plusieurs jours par jour. Grâce aux critères de classification, je sais maintenant que le critère de sévérité unilatérale ou d'aggravation à l'effort physique doit être présent pour qu'il s'agisse d'une migraine. Si un critère est absent, il pourrait s'agir d'une migraine probable. Ce n'est
certes pas nouveau pour les spécialistes, mais c'est une nouveauté pour moi, car je suis confrontée à des situations inédites, et c'est donc très utile.
Auparavant, j'utilisais les critères de sélection du « seuil de triptan » du professeur Göbel, qui reflètent cette approche. Je les utilise depuis six mois et je les trouve très utiles et pratiques. Le « seuil de triptan » fait partie de l'application Kiel Migraine.

Écrit avec une sincérité touchante, c'est tout simplement parfait.
Une interprétation remarquable !

J'ai souffert de migraines étant jeune femme et mère. J'ai 67 ans maintenant et je n'en ai pas eu une seule depuis des années. B. Hallemann

Bonjour à tous ceux qui souffrent de migraines.
J'ai passé plusieurs heures à lire des témoignages sur la façon dont nous gérons, plus ou moins, cette maladie, et sur nos expériences respectives.
J'ai 59 ans, je suis un homme, donc dans la minorité, et je souffre également d'une ou plusieurs formes de migraines depuis plus de 33 ans ; je ne me souviens plus exactement combien de temps.
Les dernières années avec mon médecin de famille, avant que ma migraine ne soit diagnostiquée, ont été les pires, à mon avis. Je m'entendais toujours bien avec lui, même maintenant qu'il a une retraite bien méritée ; nous nous appelions par nos prénoms. Je lui avais dit à l'époque : « Faites ce que vous voulez de moi, je n'en peux plus, je ne veux plus vivre comme ça. » Il m'avait répondu avec beaucoup de réflexion et d'inquiétude : « Je vais réfléchir à quelque chose. Revenez pour un autre rendez-vous la semaine prochaine ou la suivante. » Ce que j'ai fait
. Mon médecin m'a recommandé de consulter un thérapeute spécialisé dans la douleur. J'ai obtenu son nom, son adresse et son numéro de téléphone et j'ai pris rendez-vous.
J'ai découvert un petit cabinet de groupe, beaucoup de nouveaux visages et, surtout, beaucoup de nouvelles souffrances. Le personnel était accueillant et le médecin très abordable. Comme d'habitude, j'ai dû remplir un questionnaire et décrire mes antécédents médicaux. S'en sont suivis de nombreux examens qui m'étaient inconnus. Plusieurs rendez-vous et de nouveaux médicaments ont suivi, ainsi que les premières tentatives de mesures préventives et mon premier « journal des maux de tête de Kiel ». Après d'autres rendez-vous et les premières tentatives pour comprendre l'origine du problème, aucune amélioration n'a été constatée, ce que j'ai également signalé au kinésithérapeute spécialisé dans la douleur. Il m'a alors suggéré d'essayer un autre médicament si nécessaire (Maxalt Lingua), mon premier triptan, le genre de médicament que tout le monde a probablement déjà vu prescrit.
Lorsque la crise suivante a commencé, j'ai pris du ritasatriptan pour la première fois. Au bout de 20 minutes, ma tête était de nouveau calme ; je n'en revenais pas. Lors de mon rendez-vous suivant, j'ai fièrement avoué l'efficacité du médicament, et le médecin m'a immédiatement dit qu'il s'agissait d'une migraine. La boucle était bouclée. Ma mère souffre de maux de tête similaires depuis ma naissance, qui ont nettement diminué avec la ménopause. On ne lui a jamais diagnostiqué de migraines.
Au fil des années, les médicaments sont devenus moins efficaces, alors j'ai consulté un neurologue pour essayer de nouvelles approches, qui malheureusement n'ont pas été entièrement concluantes. J'ai beaucoup cherché d'informations sur les migraines en ligne, lisant et faisant des recherches.
Après des années, je suis tombée sur un nouveau terme : « Botox ».
À ce moment-là, les crises étaient si fréquentes que les médicaments prescrits n'étaient plus suffisants, et j'ai commencé à me procurer des médicaments supplémentaires.
J'ai finalement obtenu une adresse à l'hôpital Charité de Berlin et, après de nombreuses démarches, j'ai réussi à obtenir un rendez-vous, car obtenir une recommandation n'était pas facile, seule la procédure établie permettant d'y parvenir.
J'avais un rendez-vous et une recommandation, donc retour à la case départ : questionnaires, anciens rapports et résultats médicaux, etc. Puis un autre rendez-vous à la Charité de Berlin, à plus de 130 km de chez moi. Mes espoirs d'une aide et d'un soulagement rapides ont vite été anéantis. Après plusieurs rendez-vous, le médecin a préparé et administré le premier traitement à la toxine botulique. Comme mentionné précédemment, les injections étaient pratiquées aux mêmes endroits, provoquant des douleurs très désagréables sous la peau très fine de ma racine des cheveux et jusqu'à mes épaules.
Je n'ai ressenti aucun soulagement pendant environ trois mois. J'ai alors été orientée vers un autre neurologue, présent lors de mon rendez-vous suivant et qui a pris en charge mon traitement.
J'y ai beaucoup appris sur la surconsommation de médicaments. Je tenais assidûment un journal de mes maux de tête, et on m'a expliqué que je prenais trop de triptans par mois pour lutter contre les nombreuses crises. On m'a conseillé d'arrêter progressivement tous les analgésiques pendant un certain temps.
Ce fut la pire période de ma vie. La durée était repoussée à chaque rendez-vous, dans l'espoir que ce soit terminé au suivant. Au final, cela a duré trois quarts d'année. Lorsque j'ai présenté ce message à mon médecin traitant et à mon neurologue, ils ont immédiatement et spontanément accepté que si j'étais plus apte à travailler certains jours, il me suffisait de les appeler pour qu'ils me fassent un arrêt maladie, ce dont j'ai dû profiter malgré mes rendez-vous réguliers.
Parfois, je me sentais si mal ; il m’arrivait de rester alitée deux jours d’affilée, dans le noir complet et un repos complet. J’ai également informé mon employeur de la difficulté que représentait l’arrêt brutal de mon traitement, et il l’a accepté.
Avant et après le sevrage, j’ai essayé divers médicaments à titre préventif, avec un succès temporaire, mais rien n’est permanent. J’ai ensuite tenté une deuxième fois le Botox, avec un succès modéré sur une période de plus d’un an. On m’avait dit que ce serait un succès si j’avais un tiers de crises ou de jours de maux de tête en moins. Cela m’a également amenée à changer de médecin dans la même ville.
Je souffre rarement de nausées ou de vomissements, mais je suis plus souvent sensible à la lumière et au bruit. Quand je suis enrhumée, les maux de tête sont insupportables ; rien ne me soulage, c’est pourquoi j’utilise volontairement le terme « maux de tête » dans ce contexte. Ensuite, les acouphènes, dont je souffre depuis au moins aussi longtemps que mes migraines, deviennent insupportables !
J’essaie de ne pas utiliser de triptans plus de 10 à 15 fois par mois, car je sais exactement ce qui pourrait se reproduire.
Je figure également sur la liste des candidats qui pourraient bénéficier du nouvel « antagoniste du CGRP ». Ce
n’est pas encore mon tour, je vais donc continuer comme avant avec les antidépresseurs à titre préventif et les triptans.

À tous ceux qui traversent une situation similaire :
tenez bon !
Nous n’avons pas besoin de conseils bien intentionnés, nous savons ce que nous faisons !

Cordialement, Jörg

Je souhaite à tout le personnel, aux médecins et au professeur une excellente année, pleine de santé et de succès !
Mon séjour en septembre/octobre 2018 a été une réussite totale !
Dès mon arrivée à la clinique et jusqu'à ma sortie, je me suis sentie prise au sérieux et valorisée.
L'équipe du professeur est professionnelle et toujours très serviable.
Après près de 40 ans de migraines, j'ai enfin reçu une aide efficace. J'ai l'impression d'avoir tout essayé.
Je savais déjà beaucoup de choses, mais j'ai vraiment tout intégré pendant ces 16 jours ! Le livre du professeur est toujours essentiel.
Les séminaires, les repas et les activités sportives ont tous souligné son importance. Bien sûr, il est plus facile de faire une pause dans son traitement à la clinique qu'à la maison. Mais je suis beaucoup plus attentive à mes habitudes à domicile.
Être proactive est aussi le mot d'ordre !
Tout est régulier : les repas, le sommeil et les rendez-vous.
Ma qualité de vie s'est considérablement améliorée.
Mes crises ont nettement diminué ! Je garde un souvenir ému de l'atmosphère qui régnait chaque jour à la clinique, de l'excellente cuisine, de la jolie chambre, de la vue sur l'eau, des promenades le long de la rivière Schwentine et de la gentillesse des autres patients. Bravo au personnel de cuisine pour sa connaissance de l'importance des glucides !
Le programme sportif est fantastique et on peut tout essayer. Les psychologues sont très compétents.
Le professeur Göbel a réalisé son rêve de toujours et nous en profitons énormément. Un grand merci !
Je recommande vivement la clinique. Mille mercis à tous !
Regina K. de Hambourg

Bonjour, heureusement, je suis relativement rarement touchée par ce fléau de l'humanité, mais quand cela arrive, c'est si intense qu'il me faut généralement une semaine entière pour m'en remettre.
Les migraines peuvent être déclenchées, exacerbées et aggravées par tant de facteurs que je suis parfois soulagée lorsqu'on me propose une nouvelle solution. J'ai constaté qu'entendre parler de guérisseurs miracles et de remèdes miracles est une tentative de faire preuve d'empathie. Il est important de « décrire » cette douleur indescriptible à son entourage, de partager les découvertes scientifiques et de justifier l'affirmation « Je souffre de migraines ». La matière blanche et grise est si complexe que ni les personnes qui en souffrent ni les chercheurs ne devraient pouvoir la résumer en un seul mot.

Bonjour à tous,
je souffre de migraines depuis une vingtaine d'années. Au début, elles étaient moins fréquentes, mais depuis une dizaine d'années, j'en ai entre 15 et 20 par mois. Je travaille toujours. J'ai presque tout essayé : cinq traitements, l'acupuncture, la ventousothérapie, pratiquement tous les médicaments disponibles en pharmacie, mais malheureusement, rien n'y a fait. Mon cardiologue m'a même interdit de prendre des médicaments contre la migraine, car ils étaient mauvais pour mon cœur. J'étais au bord du désespoir jusqu'à ce que je rencontre un neurologue formidable. Après divers examens, il a commencé à me faire des injections de Botox. Depuis 2009, c'est remboursé par l'assurance maladie. Je reçois des injections de Botox tous les trois mois, en 31 points répartis sur la tête, le cou et les épaules. Résultat : j'ai eu environ 85 à 90 % de crises en moins depuis. Je le recommande vivement.

Cher professeur Göbel, chère équipe de la clinique,

Je tiens à vous remercier sincèrement pour l'excellent soutien, la compétence, la gentillesse et l'attention dont vous avez fait preuve à tous égards lors de mon séjour à la clinique en 2018. Merci pour tout ce que vous avez fait de bien et pour toutes les nouvelles connaissances que j'ai pu acquérir.

Après que plusieurs spécialistes de ma région n'aient pas réussi à m'aider à établir un diagnostic et à me soigner, je suis arrivée à la clinique de la douleur de Kiel dans un état d'épuisement et de découragement extrême.

Comme j'avais un long trajet à faire jusqu'à Kiel, j'étais reconnaissante d'avoir eu la possibilité d'arriver la veille de mon admission et de passer la nuit dans une chambre d'hôtes de la clinique à un prix très raisonnable.

Même en amont, votre administration a tout géré avec une grande efficacité. Et chaque période d'attente qui suit, aussi longue qu'elle puisse paraître au départ, en vaut la peine ! Je ne peux imaginer meilleur établissement pour les patients souffrant de douleurs intenses que la clinique de la douleur de Kiel !

Comme j'ai dû remplir un long questionnaire et lister tous les traitements et thérapies que j'avais suivis lors de mon inscription, un plan de traitement a été élaboré pour moi (et il est encore possible de l'adapter si nécessaire). Je l'ai reçu à mon admission, accompagné du livre du professeur Göbel et de plusieurs CD de relaxation à utiliser pendant mon séjour. La première consultation avec le médecin traitant a eu lieu quelques heures après mon arrivée et a consisté en un examen très approfondi et une longue discussion. J'ai été prise au sérieux et on m'a vraiment écoutée ! Un luxe rare de nos jours.

Les thérapies ont débuté quasiment immédiatement, ce que j'ai trouvé très pratique. Le temps passé sur place a été mis à profit de manière optimale.
Le programme de traitement comprenait des rendez-vous fixes, tels que des séances individuelles (kinésithérapie, psychologie, biofeedback), des séances de groupe fixes (gestion de la douleur, relaxation musculaire progressive, conférences de médecins ou de thérapeutes), mais aussi des séances de groupe flexibles proposant un large éventail d'activités de relaxation et d'exercices (à différents niveaux d'intensité), que je pouvais choisir en fonction de mon état. Un concept génial !

Un médecin venait me voir tous les jours dans ma chambre, et je pouvais lui poser toutes les questions que je souhaitais à mon rythme. Si j'étais absent pour un rendez-vous privé, le médecin passait plus tard.

La nourriture est délicieuse et variée. À midi, un repas complet à quatre plats vous est même proposé ! À chaque repas, la table est garnie d'une grande variété de fruits, parmi lesquels vous pouvez également vous servir pour grignoter. C'est aussi très appréciable que des carafes et des verres soient mis à notre disposition dans les kitchenettes, afin que nous puissions profiter de l'excellente eau du robinet de Kiel à tout moment.

La gentillesse et l'empathie de tout le personnel sont exceptionnelles. Pendant ces 16 jours, je me suis sentie merveilleusement bien entourée, choyée et profondément détendue. Je suis rentrée chez moi revigorée, encouragée et dotée d'un plan de suivi de traitement solide.

Et le meilleur dans tout ça, c'est que je me sens beaucoup mieux maintenant ! Ce qui, soit dit en passant, fait très plaisir non seulement à moi, mais aussi à toute ma famille.

Le pire pour moi, c'était un médecin à la clinique de réadaptation. Lors de notre conversation, je lui ai fait remarquer que je trouvais très étrange que les chambres soient si bruyantes et, malheureusement, qu'il n'y avait aucun moyen de les obscurcir. C'est absolument essentiel pour moi pendant une crise de migraine, d'autant plus que cette clinique est spécialisée dans ce traitement. J'aurais aussi beaucoup regretté de ne pas avoir un endroit calme où me retirer. Bref… tout était beaucoup trop agité et bruyant à mon goût.

Sa réponse : Alors allez aux jardins thermaux. Ce sera calme là-bas.

Le problème, c'est que marcher pendant une migraine n'est pas vraiment mon fort, et je suis déjà contente si j'arrive à aller aux toilettes sans faire de bêtise. Quant au lien entre « ombre » et « obscurité », je ne comprends pas non plus.

Il était vraiment très compétent ! Malheureusement, il n'était pas le seul médecin à débiter de telles inepties. Après cette cure de désintoxication, j'étais vraiment malade.

J'ai découvert ce nouveau médicament aujourd'hui ; c'est un véritable miracle ! Je souffre de migraines depuis l'enfance et j'ai maintenant
62 ans. Je suis immédiatement convaincue de l'intérêt de ce nouveau traitement contre la migraine (Aimovig). Un grand merci à l'équipe de recherche et à toutes les personnes impliquées. Karola Hötger Hegemann

J'ai la cinquantaine et je souffre de migraines depuis ma plus tendre enfance. Bien sûr, je connais bien toutes les remarques stupides, les insinuations et les prétendus conseils avisés de ceux qui n'y connaissent rien.

La meilleure chose que j'aie entendue jusqu'à présent venait d'une femme qui se prenait pour une ésotériste : « Vos migraines pourraient être une punition pour avoir été une mauvaise personne dans une vie antérieure. » Bon, si c'est le cas, alors je mérite bien de souffrir :-D.

J'utilise régulièrement l'application pour la migraine et je la trouve très bien conçue. J'aimerais qu'elle intègre également des fonctionnalités de relaxation mentale.

Un immense merci aux infirmières ! Vous faites un travail formidable.
Ma médecin, le Dr Gergely, était extraordinaire ! Elle a toujours pris le temps de m’écouter. Une médecin vraiment merveilleuse !
Merci encore pour tout.

Cordialement,
Tina Schütte

Ce témoignage est très intéressant, surtout pour quelqu'un comme moi qui souffre de migraines ou de céphalées de tension depuis 30 ans et qui, de plus en plus, limite son quotidien et sa vie professionnelle, n'osant pas en parler. Heureusement, grâce au soutien de mon mari, j'ai pu réduire mon temps de travail suffisamment pour concilier migraines et travail. Au travail (dans le secteur social), je ne pouvais espérer aucune considération pendant mes crises. Les médecins ne me prescrivaient que des antidouleurs et des hormones. C'est seulement un cours dans un centre de formation pour adultes, animé par une nutritionniste, qui m'a apporté les informations nécessaires pour une amélioration progressive : modifications alimentaires, arrêt du café et du thé, réduction du sucre, etc., arrêt des antidouleurs, activité physique régulière… et maintenant, après la ménopause, mes crises bimensuelles ont quasiment disparu. Cependant, je m'inquiète désormais de troubles visuels, probablement liés à l'aura migraineuse. Mon rendez-vous chez le neurologue est toujours en attente.

À quoi me servent toutes ces listes interminables et ces tableaux sans fin… si un spécialiste de la douleur me diagnostique une migraine chronique et me laisse ensuite me débrouiller seule ?
À tous ceux qui doutent de la migraine, à tous ceux à qui je dois me justifier… j’aimerais qu’ils vivent une crise de migraine qui dure 3 ou 4 jours. Alors ils comprendront pourquoi les migraineux sont complètement paralysés pendant une crise !
J’ai besoin d’aide. Je travaille, je suis mère et j’ai du « temps libre ». Tout est incertain, je suis toujours inquiète… quand une migraine survient… et qu’aucun médicament ne me soulage plus…
Une maladie n’a pas toujours besoin d’être visible pour susciter l’empathie.

Enfin

Une question qui revient sans cesse : « Tu bois assez ? »
Que suis-je censée répondre… « Non, je souffre de migraines depuis 15 ans parce que je ne bois pas assez » ?!?! Quelle absurdité !
Ou encore une autre : « C’est à cause du temps. »

Je souffre de migraines depuis l'âge de huit ans. J'en ai maintenant 55. Les intervalles entre les crises se sont progressivement allongés, et j'en subis jusqu'à 17 par mois. Une vie normale est devenue quasiment impossible. J'ai pratiquement tout essayé : régimes, exercices de relaxation, séjours en centre antidouleur, psychothérapie et médicaments, sans succès. Bien sûr, je connais déjà la plupart des conseils, aussi bien intentionnés soient-ils, mentionnés ici. Ce qui m'a le plus blessée, c'est la remarque du médecin après la naissance de mon premier enfant, à 24 ans. Ma grossesse s'était déroulée sans migraine à partir du quatrième mois, mais le jour de l'accouchement, j'ai aussitôt eu ma première crise : « Eh bien, réjouissez-vous ! Les migraines disparaîtront probablement après la ménopause ! » Super, que ce soit vrai ou non, je n'en sais toujours rien !

Je leur donne la note maximale !
Je suis tellement reconnaissante !
J'ai été admise si rapidement et sans le moindre problème !
Malgré la longue attente !
Je souffre de céphalées en grappe, et le professeur Göbel m'a prise en charge ! Toute l'équipe a été vraiment aux petits soins ! La clinique est située dans un cadre magnifique, et surtout, je suis sortie début août 2018 avec un excellent plan de traitement ! Ainsi, en cas de nouvelle crise, j'ai des médicaments qui me soulageront !
Un immense merci !

Chère Madame Frank

Mes plus sincères remerciements, ma profonde gratitude et ma joie face à cet honneur merveilleux.

Toutes mes félicitations.

En tant que personne personnellement touchée, j'ai pu constater le dévouement et la passion que vous mettez chaque jour dans votre travail et votre bénévolat
, ainsi que votre compassion et votre disponibilité constantes envers nous.

Merci beaucoup et tous mes vœux de réussite,
Sanni

Merci beaucoup pour l'article et vos commentaires. Je suis entièrement d'accord.

Ce que j'ai préféré entendre, c'est :
« Agissez, ça ne peut pas continuer comme ça. Quel qu'en soit le prix. »

Tu as juste envie de crier !

Tenez bon.

Bonjour,
je m'appelle Thomas, j'ai 56 ans et je suis pompier et ambulancier.
Mes maux de tête ont commencé il y a environ sept ans et j'ai enchaîné les consultations médicales sans obtenir de diagnostic précis.
Il y a quatre ans, lors d'un séjour en centre de bien-être, j'ai rencontré des personnes souffrant de céphalées en grappe qui décrivaient leurs souffrances.
J'ai tout de suite compris qu'il s'agissait de céphalées en grappe.
Grâce à mes recherches et à ma formation d'ambulancier, j'ai approfondi mes connaissances sur cette maladie.
J'ai lu des articles sur les céphalées de tension et les contractions cellulaires.
Les médicaments n'ont pas été efficaces, mais j'ai réalisé que l'alcool pouvait déclencher les crises.
Depuis, j'ai complètement arrêté de boire de l'alcool.
J'ai cependant découvert que l'oxygène médical soulage rapidement la douleur.
Je suis suivi dans un centre antidouleur ambulatoire où je partage mon expérience et conseille aux autres patients d'essayer l'oxygénothérapie.
Mon médecin m'a prescrit de l'oxygène à long terme.
Une bonbonne de 10 litres est posée à côté de mon lit et j'ai toujours une petite bouteille avec moi.
Croyez-moi, la vie devient bien plus supportable
. Essayez !

Je suis d'accord, je souffre aussi de migraines depuis des années et elles ne passent pas. Parfois, plus rien ne me soulage et je dois même appeler les urgences. J'aimerais vraiment me faire vacciner, en espérant que ça finira par s'arrêter.

J'ai séjourné à la clinique antidouleur de Kiel en septembre 2017 et je la recommande vivement. Je souffrais de migraines chroniques sévères et j'ai dû commencer par un sevrage médicamenteux. J'ai bénéficié d'une prise en charge experte et complète, et toute l'équipe a été tout simplement formidable. Ils m'ont consacré beaucoup de temps ; les médecins, les thérapeutes, les infirmières, etc., étaient toujours disponibles, patients et attentionnés. L'équipe est très bien coordonnée, ce qui permet à chaque médecin, thérapeute et infirmière d'être toujours au fait des dernières avancées.
Le professeur Göbel prend le temps nécessaire avec ses patients et répond à toutes leurs questions. Il est très compétent, compatissant et a constitué une équipe exceptionnelle au sein de sa clinique.
J'y ai appris énormément de choses ; les séminaires pour les patients étaient très instructifs et utiles. La thérapie comportementale m'a été très bénéfique et ma thérapeute était tout simplement brillante.
Le choix d'activités sportives est vaste. Le service de kinésithérapie est également excellent et très compétent. L'ambiance générale entre les patients est très agréable et conviviale. La nourriture est très bonne et variée.
Même après mon séjour à la clinique, toutes mes questions ont trouvé réponse.
Je recommande vivement cette clinique. Y aller a été la meilleure décision de ma vie. J'ai mis en pratique la plupart des conseils reçus et j'ai déjà constaté une réduction de mes migraines, ce qui est très appréciable.
Au total, les 16 jours passés là-bas m'ont été extrêmement bénéfiques et continuent de l'être.
Un grand merci à toute l'équipe de la clinique de la douleur.

En janvier 2016, j'ai bénéficié d'une aide précieuse ici pour gérer mes migraines et céphalées de tension, réduisant ainsi la fréquence et l'intensité des crises. Cela n'a été possible que grâce à l'équipe extrêmement bienveillante, attentive et compétente, sous la direction du professeur Göbel. J'ai rencontré d'autres chercheurs spécialisés dans la migraine et les fondateurs de la clinique, chacun ayant ses propres atouts. Cependant, le professeur Göbel est le médecin et le scientifique de référence dans ce domaine, et c'est un avis partagé par la plupart des personnes ici et ailleurs. Aujourd'hui, après deux ans, je peux me perfectionner et me ressourcer à la Clinique de la Douleur de Kiel afin de mieux gérer mes migraines. Et même à quelques jours de mon départ, les choses s'annoncent déjà très bien. C'est notamment grâce aux merveilleux amis que je me suis faits ici. J'admire les patients souffrant de douleurs chroniques ou intenses car il n'y a pas de plaintes constantes ; au contraire, on observe une réelle volonté de participer activement à son traitement, et l'humour y a toute sa place.

Ce serait une bénédiction pour moi et pour toutes les personnes concernées.
Je tiens à remercier les chercheurs.

Bärbel Paulus

Mes deux réactions les plus idiotes restent les suivantes :

– « Alors, tu as encore trop bu ? » (Durant mes années d'école, j'ai fini par avoir la réputation d'être une grosse buveuse. Chaque fois que j'osais aller à une fête, ce qui n'arrivait pas très souvent, l'effort (danser, etc.) déclenchait souvent une crise qui devenait si violente que je devais finalement aller aux toilettes et vomir. Et ce, malgré le fait que je n'avais bu que de l'eau toute la soirée.)

« C’est clairement dû à tous les médicaments que vous prenez. Si vous prenez ne serait-ce qu’un seul comprimé de plus, ce sera de votre faute. Arrêtez immédiatement et définitivement. » (Citation d’une neurologue (!) après avoir jeté un coup d’œil à mon journal de maux de tête pendant trois secondes à peine. À l’époque, je prenais des médicaments environ sept jours par mois, généralement un ou deux comprimés de paracétamol faute d’alternatives. Malheureusement, elle ne m’a proposé aucun autre traitement. Elle m’a prescrit une IRM, et quand les résultats se sont avérés normaux, je n’ai même pas pu obtenir un rendez-vous de suivi : « Vous n’avez rien. »)

Je suis curieux de savoir ce que mon neurologue en dira

Je suis curieux de voir comment nos compagnies d'assurance maladie réagiront concernant la prise en charge des coûts, les conditions requises, etc.
Quoi qu'il en soit, c'est une lueur d'espoir supplémentaire dans le domaine de la gestion de la douleur, et nous devrions déjà être très reconnaissants envers toute l'équipe de recherche et toutes les personnes impliquées.
Personnellement, j'en parlerai avec mon neurologue, Olaf Biewald.

Je souffre de migraines depuis l'âge de 18 ans. J'en ai maintenant 59 et j'ai tout essayé, en vain. Tous ces échecs m'ont beaucoup découragée. Actuellement, je suis un traitement au Botox. Cela a au moins réduit le nombre de jours de douleur, passant de 15 à 20 par mois à une moyenne de 12 à 15. C'est un petit soulagement. La situation devient vraiment insupportable lorsque je n'ai plus mes 10 comprimés de triptans mensuels et que je dois endurer la douleur jusqu'à la fin du mois. Parfois, j'ai l'impression de me battre pour survivre.
Un vaccin contre la migraine, dont mon neurologue a également parlé, serait formidable et offrirait à tant de personnes la possibilité d'une meilleure qualité de vie.
Si d'autres études sont menées en Allemagne et que des participants sont recherchés, je serais ravie d'y participer.

C'est vraiment consternant de constater que presque tous ceux qui souffrent partagent une expérience négative commune. Pourquoi est-il si difficile de considérer la migraine comme une maladie sérieuse ? Ne souffrons-nous pas déjà assez pendant les crises ? Je préférerais entendre une remarque stupide tous les jours plutôt que de prendre constamment d'innombrables médicaments juste pour pouvoir mener une vie à peu près normale.
Moi aussi, je souffre de migraines depuis ma plus tendre enfance. Mes oreilles en ont vu de toutes les couleurs. Mais malheureusement, je suis tombée sur les mauvais médecins.

Ma confiance envers les médecins a été profondément ébranlée. Je me suis sentie trahie.

Les meilleures déclarations des médecins

N'hésitez pas à passer si vous avez une crise de migraine, nous verrons si je peux vous aider.

L'autre médecin ne me croyait pas car il ne pouvait imaginer que je souffrais non seulement de migraines, mais aussi de maux de tête réguliers. Il m'a donc prescrit un médicament qui, malheureusement, a déclenché une crise de migraine, ce qui n'était pas prévu. Il m'a alors dit :
« Ah, maintenant je comprends, vous avez des poux et des puces ! »

Je viens de tomber sur ça par hasard… Merci infiniment !
Je souffre de migraines depuis une trentaine d’années. Au début, quelques-unes par an, plus fréquentes pendant ma première grossesse, presque disparues après l’accouchement, mais avec mon deuxième enfant, elles sont revenues en force. Cela me donne espoir. Ce n’est qu’avec les triptans que la douleur est devenue supportable. Non, presque supportable. Car tant que l’effet dure, je suis soulagée.
Je connais trop bien les précieux conseils qu’on me donne, même si je les entends beaucoup plus souvent à cause de mon allergie au soleil. On me dit souvent : « Ignore-la » et « Fais-toi violence ».
Je pense que toutes les personnes atteintes de maladies chroniques connaissent bien ces remarques.

On m'a diagnostiqué des céphalées en grappe aujourd'hui. Je n'avais jamais entendu parler de cette maladie auparavant et j'ai été surprise de constater à quel point les symptômes décrits ici correspondent. Je ne sais pas quand ma première crise a commencé, car elle disparaissait généralement au bout d'un ou deux jours et était peu fréquente, mais j'en souffre depuis au moins neuf ans. Cependant, depuis environ une semaine, les crises sont devenues régulières, alors je suis allée à l'hôpital. Après le diagnostic, on m'a immédiatement donné de l'oxygène, et ça m'a soulagée ! Quel soulagement ! J'ai 29 ans et je me sens enfin moins impuissante face à cette situation et moins coupable. Je suis très reconnaissante envers mon amie pour son soutien et je vous remercie tous pour cet excellent article.

Marlène Kempel :
Ma plus grande crainte est de ne plus pouvoir prendre de triptans à cause de ma maladie coronarienne. Pour l'instant, je continue à les prendre car les antidouleurs classiques, même à fortes doses, sont inefficaces. Je cherche constamment des alternatives, mais jusqu'à présent, je n'ai rien trouvé qui puisse soulager durablement et efficacement la douleur. J'aurais de quoi écrire un livre sur toutes mes tentatives. Outre les coûts exorbitants, que j'ai souvent dû assumer moi-même, la déception est immense lorsqu'il n'y a aucune amélioration.

Bonjour à tous,
cet article existe depuis des années déjà. Et heureusement, il est toujours là.
J'ai la chance de ne pas être aussi mal lotie que vous. Mais je devrais sans doute me préparer au pire. Je souffre de migraines depuis environ 5 ou 6 ans. La première fois, j'ai cru faire un AVC et j'ai eu des difficultés d'élocution. Heureusement, cela ne s'est pas reproduit. Sinon, j'ai 3 à 5 crises par an. J'ai 48 ans maintenant. Et c'est incroyablement pénible. J'essaie de faire avec. J'ai aussi une sorte de journal intime, enfin, juste des bouts de papier qui traînent. Ils sont éparpillés partout maintenant, au travail, à la maison. Parfois, j'en retrouve un par hasard et je me dis : « Ah oui, c'était donc comme ça à l'époque. » Avec seulement 3 crises par an, on n'a pas ce genre de chose sous la main. Le problème, c'est que je ne sais pas ce qui s'est passé les jours précédents, ce que j'ai mangé, ni comment s'est déroulée ma journée. Du coup, je ne peux identifier aucun facteur déclencheur. Je pense que pour l'instant, ce n'est pas si grave. Au bout d'une demi-heure, malgré le mal de tête et les nausées, j'arrive plus ou moins à reprendre le travail, mais à contrecœur, bien sûr. Dans cet état, je n'en ai vraiment plus envie. Mais je sais que certains diront : « Quelle chance ! »
Je n'ai pas encore eu de remarques déplacées parce que j'ai toujours réussi à bien le cacher, et j'ai aussi des collègues qui en souffrent. C'est certainement héréditaire du côté de ma mère. Elle aussi l'a eue jeune ; je devrais lui demander depuis combien de temps.
La seule crise que j'ai vraiment réussi à gérer, c'était une fois avant de me coucher. J'ai soudainement eu une hallucination visuelle (une aura), et j'ai tout de suite compris ce qui allait arriver. La nausée commençait déjà à monter. Alors je me suis préparée rapidement, je me suis allongée et je me suis endormie aussitôt. Je ne me souviens pas avoir eu de problèmes le lendemain matin, peut-être juste un tout petit peu, si petit que je ne l'ai même pas vraiment remarqué.

Je suis curieux de voir ce que l'avenir me réserve.
Je vous souhaite à tous le meilleur. Merci d'avoir partagé vos expériences ici.

Salutations
Andreas
PS Depuis ma dernière crise, il y a environ une semaine, je ressens une légère douleur lancinante et oppressante au milieu du sommet de la tête ; je pense que c'est dû à la migraine.

Cela fait trois ans que j'ai quitté la clinique de la douleur. Ce fut un tournant dans ma vie ; enfin, quelqu'un m'a expliqué comment fonctionnait la maladie. Le poids de la culpabilité face à cette douleur insupportable s'est dissipé. L'explication détaillée des mécanismes en jeu m'a donné l'espoir de pouvoir agir sur la fréquence de mes crises. L'impuissance face à la maladie, le sentiment d'être à sa merci, étaient un fardeau supplémentaire. Dès mon retour à la maison, j'ai immédiatement réduit ma consommation de sucre et suivi scrupuleusement les recommandations diététiques. Cela impliquait des privations, mais j'étais prête – et mon état s'est amélioré. Un an plus tard, j'ai adopté un régime végétarien suite à un pari. Au bout de quatre semaines environ, j'ai constaté que les crises étaient encore moins fréquentes. J'ai persévéré. J'ai aussi veillé à enrichir ma vie de nombreux moments précieux. J'ai réalisé un rêve et j'ai rejoint une chorale. Cela a considérablement enrichi ma vie. J'ai découvert que la musique classique a un profond effet apaisant sur moi et que chanter me remplit d'une immense joie. Les migraines m’accompagneront probablement toute ma vie, mais elles ne la contrôleront plus. Je suis de nouveau maîtresse de mon destin. Martina, 57 ans, migraineuse depuis 43 ans.

Bonjour, je connais deux autres personnes qui souffrent de migraines, mais sinon, je me sentais assez seule face à ce problème. C'est intéressant de voir combien d'autres personnes ici ressentent la même chose. Je souffre de migraines depuis l'âge de 8 ans. À l'époque, elles survenaient environ tous les trois mois. Depuis mes 20 ans environ, c'est une fois par mois. J'ai maintenant la quarantaine et j'ai intégré cet épisode régulier à ma vie. « Ma migraine » dure presque toujours exactement quatre jours. La veille de l'apparition de la céphalée, je me sens vraiment mal. Je suis irritable et tout m'agace ; je veux juste être seule. J'ai envie de pleurer un bon coup, mais je n'y arrive jamais. Le lendemain, la céphalée commence et s'aggrave malgré les médicaments. Les triptans sont les plus efficaces, mais la douleur persiste, certes un peu moins intense, accompagnée de tous les symptômes. Parmi ceux-ci, on retrouve un sentiment général de dépression et d'inadéquation, une faible résistance, un manque important de concentration… et, bien sûr, la violente céphalée. Je travaille comme infirmière, donc je dois régulièrement prendre des congés maladie. L'effort physique aggrave tellement les choses que je deviens un fardeau pour mon entourage. Je me sens si mal que je ne veux que les personnes de confiance me voient dans cet état (ma famille, par exemple).
J'ai aussi des envies irrésistibles de glucides. Et puis, après une crise de migraine, je ressens une étrange euphorie, comme si je pouvais déplacer des montagnes. Et je suis tellement soulagée que ce soit fini. Je ne reçois aucune remarque désobligeante de ma famille, de mes amis ou de mon employeur. J'entends parfois des commentaires stupides, mais c'est rare. Je leur fais un doigt d'honneur, car c'est tout simplement idiot. Je ne me justifie pas.
Merci à tous ceux qui ont parlé si ouvertement de ce sujet et de « leurs migraines ».
Au fil des années, j'ai appris à accepter « mes migraines », car je ne peux de toute façon pas les éviter. Dès qu'une migraine commence, je consulte mon agenda et j'annule tout ce qui n'est pas absolument essentiel pour les trois jours suivants. Mon enfant est adolescent maintenant, alors je culpabilise beaucoup moins de ne pas être au top de ma forme. Je reçois du soutien.
Oui, c'est tout ce qui me vient à l'esprit pour le moment. Cordialement.

Bonjour, mes chers,

Mes phrases « à proscrire » préférées restent donc :
– Ne t’inquiète pas pour un simple mal de tête !
– Change de travail et tes migraines disparaîtront (citation d’un médecin)
– Pourquoi ne manges-tu/ne bois-tu plus de vin pétillant/fromage/chocolat/cacao ? Ça ne te donne pas mal à la tête !
– Ne sois pas si sensible à la météo

Je vous souhaite à tous beaucoup de courage pour continuer à gérer vos migraines

Bonjour !
Quel bonheur de trouver des personnes qui me comprennent ! J'ai commencé à souffrir de migraines, avec ou sans aura, à l'âge de 12 ans. J'avais aussi des nausées, une hypersensibilité aux odeurs, à la lumière et au bruit, au point d'avoir le mal de mer.
Mes parents pensaient que je me faisais des idées et que j'en faisais toute une histoire.
Même aujourd'hui, il ne faut pas s'attendre à beaucoup de compréhension, et c'est particulièrement difficile au travail. C'est un véritable enfer de devoir utiliser des machines bruyantes et faire des tâches physiquement exigeantes dans cet état.
Bien sûr, il ne faut souhaiter du mal à personne, mais parfois j'aimerais tellement que ces personnes ignorantes subissent une crise de trois jours avec tous les symptômes !
Peut-être qu'alors elles comprendraient que se mettre le doigt dans la gorge n'a rien de pervers, mais c'est simplement un moyen de soulager cette pression insupportable.
Excusez-moi, je ne me plains pas ; heureusement, les crises sont devenues moins fréquentes au fil des ans, seulement 3 ou 4 par mois maintenant. Néanmoins, le comportement des personnes « intelligentes » qui ne sont pas touchées m'exaspère toujours !
Merci de votre écoute, et je souhaite à tous de nombreuses années sans douleur. Cordialement, Tina ????

C'est un scandale ce que les personnes atteintes de ce handicap ont dû endurer et continuent d'endurer.
Le simple fait que, même les bons jours, j'aie du mal à imaginer ce que je ressens lors d'une migraine me remplit de compassion pour ceux qui ont la chance d'être épargnés par cette maladie et qui sont incapables de comprendre son impact dévastateur sur une vie entière.
Ma première expérience, à l'âge de 10 ans, avec mon médecin de famille de l'époque, s'est résumée à un diagnostic et un traitement en une seule phrase :
« Une fois mariée, ça passera. »
Après 48 ans de ce calvaire, le dernier commentaire de mon médecin de famille actuel a été : « Quand est-ce que ça va enfin se terminer ! »
Il faut des nerfs d'acier pour endurer cela.
Malgré tout,
je vous souhaite à tous santé et succès,
, Marianne

J'aurais pu pleurer en lisant tout ça – je ressens exactement la même chose. Je souffre de maux de tête et de migraines depuis l'enfance, j'ai 52 ans maintenant, et j'ai entendu tous les conseils, plus ou moins bien intentionnés. Ma mère en souffrait aussi, mais à l'époque, ses amis, collègues, famille, etc., étaient encore moins compréhensifs car les migraines n'étaient absolument pas un sujet de conversation publique. C'est vraiment blessant de ne pas être prise au sérieux et que les gens ne vous croient tout simplement pas – pourquoi n'allez-vous pas voir un chiropracteur ? / Pourquoi n'essayez-vous pas ce naturopathe ? / Avez-vous essayé ce régime ? / Pourquoi ne pas vous distraire avec ça ? / Je connais un guérisseur miraculeux. / Mais quelle tête avez-vous ? C'est incroyable ! / Ça passera après la ménopause. / Il vous suffit de faire un peu d'exercice. / Allez prendre l'air. / Buvez plus d'eau. / Il vous suffit de prendre un verre, et ça ira mieux. « Bois un verre, au moins tu sauras pourquoi tu as mal à la tête… » etc. etc.
Je consulte un médecin de médecine traditionnelle chinoise depuis deux ans. Il me fait des séances d'acupuncture et me prescrit des teintures à base de plantes chaque semaine. Mes crises de migraine sont moins fréquentes, peut-être grâce à mon âge et à la ménopause, mais j'en ai encore, par exemple lors de changements de saison, de stress, de colère ou quand je me couche tard. Les effets se font sentir pendant quelques jours.
Je suis très reconnaissante envers ce site : on s'y sent comprise et moins seule.

Je souffre de migraines depuis 30 ans. Parfois, j'avais deux crises, trois jours par semaine. Avec seulement sept jours dans une semaine, il ne me reste pas beaucoup de temps libre.
Je partage également l'avis de ceux qui préconisent de participer immédiatement à une étude.
En raison des nombreux médicaments que je prends, j'ai déjà dû subir plusieurs mois de sevrage à cause des maux de tête induits par les médicaments.
J'espère une amélioration pour ne pas perdre mon emploi.

Une lueur d'espoir dans le chaos complexe des migraines ; nous ne pouvons que remercier les personnes qui étudient si intensément ce fléau.
Mais comment participer à une étude ou bénéficier d'un traitement ?
Quoi qu'il en soit, je suis ravi de cet excellent article.

Olaf Biewald

Bonjour à toute l'équipe de la Clinique de la Douleur de Kiel,
en décembre 2017, j'ai souffert pendant 29 jours. Durant ce mois, j'ai pris des triptans pendant 13 jours, mais ils ne commençaient à faire effet qu'après plusieurs heures d'agonie (douleur de niveau 8, nausées et vision trouble). De plus, il m'arrivait de prendre ces analgésiques pendant quatre jours d'affilée. J'étais moralement épuisée. J'ai passé 16 jours dans votre clinique et j'ai dû interrompre mon traitement. Ce fut très difficile, mais cela en valait la peine. Pendant cette période éprouvante, les infirmières ont été aux petits soins pour moi. Une fois, alors que je subissais une très forte crise de migraine et que j'étais sous perfusion, une infirmière m'a même caressé le bras. Si je n'avais pas souffert autant, j'aurais pleuré. Où trouve-t-on une telle compassion ? Le personnel d'entretien était très aimable, m'a saluée et a maintenu ma chambre impeccable. L'équipe soignante était la meilleure que j'aie jamais vue dans un hôpital – et j'en ai fréquenté beaucoup. L'administration était parfaitement organisée. Le personnel était incroyablement accueillant. Tous les kinésithérapeutes avec lesquels j'ai travaillé étaient, sans exception, bienveillants et très compétents. En cas d'absence d'un thérapeute, les rendez-vous n'étaient pas annulés mais remplacés par un collègue. J'adresse mes plus sincères remerciements à mon médecin traitant, toujours présente pour moi. Même de longues conversations lors de ses visites quotidiennes ne posaient aucun problème. Je me suis sentie extrêmement bien prise en charge. Tous les services thérapeutiques étaient exceptionnels. Pour n'en citer que quelques-uns : les conseils nutritionnels étaient tout simplement excellents, la prise en charge psychologique de la douleur a été incroyablement bénéfique et le séminaire animé par le médecin-chef lui-même était fantastique, très interactif et extrêmement utile. La clinique est dirigée par le meilleur spécialiste des céphalées d'Allemagne. Si jamais je devais être hospitalisée à nouveau, c'est la seule clinique que j'envisagerais. Aujourd'hui, je me suis réveillée pour la septième fois consécutive sans migraine. Quel bonheur ! Un immense merci à vous, ange gardien de la Clinique de la Douleur de Kiel.

Moi, Monika Kornberger, ai été hospitalisée à la clinique de la douleur de Kiel en 2014. Je souffre de migraines depuis l'âge de 27 ans. J'ai maintenant 65 ans et je
souffre toujours de migraines sévères. Je n'ai pas un seul jour sans douleur. On m'a récemment diagnostiqué une névralgie du trijumeau, principalement du côté droit et commençant à affecter le côté gauche. Je garde
espoir d'une amélioration. J'ai des maux de tête très violents, accompagnés d'acouphènes. J'ai également des problèmes d'équilibre.
À cause de la douleur, je ne sors plus autant. Je serais très reconnaissante si ce nouveau médicament pouvait me soulager.

Une discussion très intéressante et d'une grande qualité.
Elle mériterait d'être diffusée dans d'autres médias, car
elle a apporté des informations importantes aux patients comme aux professionnels de santé.
Un grand merci.

Chère équipe de la clinique de la douleur,
merci de m'avoir accueillie en novembre.
Vous m'avez été d'un grand secours. Je ne m'étais jamais sentie aussi comprise.
Que Dieu vous bénisse.
M. Clemens

Merci pour l'explication détaillée et, surtout, compréhensible du développement du CGRP dans cette lettre d'information de décembre 2017. À l'approche de Noël : la grande porte du calendrier de l'Avent est sur le point de s'ouvrir. Même si l'impatience n'est pas à son comble, l'espoir d'un effet positif se répand, et c'est déjà ça.
Joyeux Noël et meilleurs vœux pour 2018 !

Merci infiniment pour cette explication claire des effets des migraines. Je n'avais jamais lu ni entendu une telle description auparavant. Je me sens enfin comprise et prise au sérieux. Ce serait formidable si la description ci-dessus – « Les crises de migraine sévères sont classées par l'Organisation mondiale de la Santé comme l'une des maladies les plus invalidantes, comparable à la démence, à la paraplégie (atteinte des quatre membres) et à la psychose active » – avait un impact concret sur les évaluations d'invalidité, les demandes de pension, etc. Et ce serait encore mieux si l'un des nouveaux médicaments pouvait me soulager. Merci pour votre travail.

Cela me donne de l'espoir. J'espère qu'un traitement par anticorps pourra être envisagé compte tenu de mes antécédents médicaux. Un soulagement après 39 ans de migraines !

Merci infiniment, Professeur Göbel, pour vos vœux de Noël si aimables et touchants, ainsi que pour vos articles si instructifs et porteurs d'espoir.
Il y a presque un an, j'étais patiente dans votre clinique et je garde un souvenir très chaleureux de cette période. Grâce à la richesse de vos précieux conseils et suggestions de traitement, je pourrai chanter « Es ist ein Ros' entsprungen » (Voici comment une rose s'épanouit) avec ma chorale la veille de Noël cette année. J'ai vraiment hâte !
Je souhaite à tout le personnel et aux lecteurs un joyeux Noël et une excellente année 2018, pleine de bonheur et de santé !

Je participerais immédiatement à l'étude... Je souffre 30 jours par mois -.-

Je serais ravie de participer à cette étude.
Je souffre de migraines depuis l'enfance. Tous les traitements que j'ai essayés ont été inefficaces. Mes migraines sont très intenses, car même les médicaments ne me soulagent plus. Je reste souvent alitée, épuisée, et toute ma famille en souffre. Ce traitement pourrait peut-être nous apporter un soulagement !
Cordialement de Francfort.

Je suis tellement jalouse de vos commentaires ! o.0 On m'a diagnostiqué des migraines à 5 ou 6 ans, et j'en souffre jusqu'à 25 jours par mois… J'attends avec impatience le traitement, et je ferais n'importe quoi pour être soulagée… Je reporte l'opération avec les sondes uniquement à cause du traitement… Mais 5 fois par mois, c'est presque un bon résultat ! oO

Séjourner à la clinique antidouleur de Kiel a été la meilleure décision de ma vie. J'ai tout essayé, mais depuis mon séjour, je n'ai pratiquement plus de migraines – un vrai bonheur. Je m'y suis sentie accueillie et prise en charge avec beaucoup de gentillesse. Je recommande vivement à tous d'essayer.

Ce médicament m'a toujours fait un bien fou. Je n'ai jamais eu d'effets secondaires. Malheureusement, comme il n'est plus aussi efficace qu'avant, je prends maintenant quatre à cinq fois la dose. Et maintenant, il fonctionne à nouveau. Tout va bien. C'est juste dommage qu'il soit plus cher. Est-ce que quelqu'un s'est déjà demandé pourquoi l'industrie pharmaceutique laisse expirer l'autorisation de mise sur le marché d'un médicament important ? La fin n'était pas vraiment une surprise

Je souffre de migraines depuis 38 ans. J'ai vécu avec elles plus longtemps que sans. Je ne saurais même pas par où commencer pour énumérer tout ce que j'ai essayé, tout ce qui m'a été utile. En vain. Je déteste la façon dont les migraines contrôlent ma vie, la nôtre. Finalement, je dois toujours recourir aux triptans pour pouvoir aller travailler et participer un tant soit peu à la vie sociale. Le vaccin, j'ai du mal à le croire, serait pour moi le plus beau cadeau après tout ce temps.

C'est réconfortant de savoir qu'il existe des personnes qui souffrent de migraines et qui ne renoncent pas à leurs efforts pour surmonter cette maladie.

Olaf Biewald

J'y serais aussi – depuis l'âge de 14 ans – et comme je l'ai dit, personne ne se rend compte à quel point cela affecte le quotidien.
Ce n'est pas seulement le patient qui souffre : les enfants, les conjoints, les collègues – personne n'y pense.

Je dois dire que j'ai beaucoup de chance concernant mon environnement professionnel. Je n'ai jamais essuyé de remarque stupide à mon sujet ; peut-être est-ce parce que j'ai toujours l'air incroyablement pâle et malheureuse pendant une crise, alors mes collègues me renvoient chez moi sans hésiter.

Mon médecin de famille a lui aussi abordé la situation comme une maladie (organique) et non comme « vous devez régler votre problème ».

Les circonstances extérieures sont donc plutôt agréables. La migraine en elle-même, bien sûr, ne l'est pas, même si je trouve les nausées presque pires que la douleur. Pendant une crise, j'ai aussi une aversion pour l'eau et je dois boire d'autres boissons. Une fois la crise passée, je suis – bien que complètement vaseuse – étrangement euphorique et j'ai une envie folle de frites à la mayonnaise (que je mange rarement d'habitude). Enfin
des jours sans douleur !
Salutations,
Kylling

Concernant le message de Kirsten, le 24 juillet 2017

Ce témoignage reflète parfaitement mon expérience et tout ce que j'ai vécu lors de mon séjour de fin décembre à début janvier.
Même pendant les fêtes, nous avons été choyés ; il y avait même un buffet pour le réveillon du Nouvel An !
Le concept de la Clinique de la Douleur de Kiel est tout simplement exceptionnel. Les ministères de la Santé et les organismes d'assurance maladie devraient s'en inspirer pour créer des cliniques de la douleur et de thérapie véritablement efficaces.
Olaf Biewald, un patient reconnaissant

Voici aussi quelques conseils très « encourageants » : « La migraine, c'est un orgasme frustré. Laissez-vous aller pendant les rapports sexuels et la migraine disparaîtra. » « Ça vient d'un traumatisme d'enfance ; avez-vous déjà suivi une thérapie ? » « Êtes-vous stressée ? Débordée ? » Ce qui me rassure, c'est que les glucides sont importants pour les personnes migraineuses. Je mange beaucoup de chocolat avant une crise et des tonnes de pâtes pendant ; je devrais être en surpoids, mais ce n'est pas le cas. J'ai toujours l'impression que mon corps a simplement besoin de beaucoup plus d'énergie que d'habitude pendant ces crises. Quand la migraine est très forte, je ne peux rien avaler du tout. Pas même de l'eau. Pour éviter la déshydratation, je bois régulièrement de l'eau. Ça peut durer deux ou trois jours, mais heureusement, c'est extrêmement rare. J'ai même dû aller aux urgences à cause de ça.

Lire tous ces commentaires me fait me sentir comprise et moins seule. Je pourrais répéter tout ce qui a déjà été dit, mais cette page serait alors beaucoup trop longue. J'ai 32 ans (mince, sans diabète) et je souffre de migraines depuis le début de la vingtaine. Hier encore, j'ai eu une crise qui m'a surprise en plein sommeil. J'adore ça ! C'est difficile d'expliquer ou de décrire ces douleurs à quelqu'un qui ne les vit pas.

J'ai aussi remarqué, parmi mes amis et connaissances, que beaucoup ignorent la différence entre un mal de tête « normal » et une migraine. Dans ces moments-là, je suis reconnaissante pour tout antidouleur qu'on me propose. Hier, par exemple, je n'avais plus d'antidouleurs et j'étais ravie d'avoir au moins un ibuprofène 600. Si la douleur a presque complètement disparu, elle a persisté toute la journée. Mais au moins, j'ai pu travailler. Parce qu'on a aussi honte d'en souffrir et qu'on n'a pas envie de courir chez le médecin à chaque crise. Du moins, c'est ce que je ressens.
Et j'ai déjà reçu divers « conseils » comme…

– Faites plus d'exercice
– Buvez plus d'eau (bâillement)
– Vous devriez examiner de plus près votre situation et identifier la cause du problème afin de l'éliminer. (Bien sûr !)
– Évitez le stress au travail (haha)
– Mangez moins de chocolat (Non !)
– etc.

Le pire, c'est que mon médecin de famille me donne les mêmes conseils. Elle m'a demandé si je souffrais de dépression (c'était la première chose qu'elle m'a demandée) ou si quelque chose me tracassait, etc. C'est gentil de sa part de se soucier de moi et de faire des examens, mais on se sent complètement ignoré, surtout à l'époque, parce que j'étais jeune. Comment pouvais-je être malade, ou même penser l'être ? J'étais si jeune.
Et forcément, au début, on imagine toutes sortes de choses et on veut éliminer toute cause organique (une réaction tout à fait normale). Alors, l'année dernière, à ma demande, j'ai passé une IRM, et récemment, j'ai été orientée vers un neurologue. Certes, il y avait de longues listes d'attente, mais au moins j'ai un rendez-vous en août. Avant l'IRM, elle m'a demandé ce que je pensais avoir vu. Euh… aucune idée. Dites-moi. Finalement, rien n'a été détecté. Et il y a quelques années, j'ai passé un EEG qui n'a que partiellement détecté des irrégularités, qui n'ont pas fait l'objet d'investigations supplémentaires.

J'ai tout essayé : aspirine, ibuprofène, sumatriptan, etc. Les triptans me soulagent beaucoup, mais ils affectent vraiment ma circulation. J'essaie de prendre le moins de médicaments possible, surtout pas à titre préventif. J'essaie de ne pas devenir dépendante. Je pense maintenant à m'inscrire à un programme de réadaptation. J'y pense depuis des années, c'est pourquoi je suis tombée sur ce site. On verra ce que dira mon médecin. :-) Mes crises sont moins fréquentes qu'au début. Avant, j'en avais deux ou trois par semaine. Maintenant, c'est « seulement » une fois par semaine, et c'est tellement intense que, comme certains d'entre vous, j'ai juste envie de me taper la tête contre les murs. C'est agréable d'être contente, mais quand une crise arrive soudainement, sans prévenir, et qu'on a des projets ou autre chose de prévu, ça vous déstabilise et vous vous retrouvez isolée socialement. On ne sait jamais quand ça va arriver, et quand ça arrive, il faut constamment se justifier. J'ai aussi une sorte de brouillard cérébral permanent. Je suis constamment malade car les crises durent généralement longtemps et sont si éprouvantes pour mon corps que j'en ressens les effets pendant plusieurs jours après.

Mais ce que je peux aussi affirmer, c'est que les changements alimentaires ne sont pas toujours un mythe. Dans le tourbillon du quotidien, il arrive qu'on se tourne vers des préparations toutes faites, faute de temps pour concocter une sauce maison. Personnellement, j'ai remarqué que le gluten, entre autres, déclenche mes migraines. J'en souffre aussi après avoir mangé dans un restaurant asiatique, et comme chacun sait, on y cuisine exclusivement avec du gluten. Du coup, je l'évite et je cuisine uniquement maison depuis des années, et miracle, ça va mieux. Réduire ma consommation de viande a également contribué à atténuer mes migraines. Je ne sais pas si c'est une impression, mais je peux le confirmer.

Merci à tous pour vos expériences et opinions sur ce sujet, et je vous souhaite à tous le meilleur !

Reste fort.

Salutations de Berlin

Bonjour à tous!

J'ai passé seize jours dans une clinique de la douleur en mai et je peux maintenant affirmer que c'était la meilleure décision de ma vie. J'ai longtemps hésité avant de me lancer et j'avais quelques appréhensions, mais avec le recul, toutes mes craintes étaient infondées et cela en valait vraiment la peine. Bien sûr, on sort rarement de cette clinique « guéri », mais il est important d'en être conscient. Malheureusement, on ne peut pas faire disparaître les migraines comme par magie – j'aimerais bien ! – mais avec un traitement adapté, on peut au moins atténuer la souffrance.

Tout le personnel de l'établissement, des médecins et thérapeutes aux infirmières, en passant par le personnel de cuisine et d'entretien, fait preuve d'une incroyable bienveillance et d'une attention constante au bien-être des patients. Partout, il est évident que chacun possède une expertise pointue en matière de gestion de la douleur, ce qui permet aux patients de bénéficier des meilleurs soins possibles. L'équipe est parfaitement coordonnée, garantissant ainsi que chaque médecin, thérapeute et infirmière soit constamment informé. De ce fait, ils travaillent véritablement en étroite collaboration, contrairement à ce qui se produit souvent ailleurs où les actions des uns et des autres sont cloisonnées.

Pendant cette période, j'ai interrompu mon traitement, ce qui m'angoissait beaucoup, car je n'imaginais pas comment je pourrais tenir une seule journée sans mes antidouleurs. Je me sentais très mal dès le premier jour, mais j'ai été immédiatement prise en charge avec beaucoup de gentillesse et on a tout fait pour que je sois aussi à l'aise que possible. Un immense merci encore, et tout particulièrement à Sœur Sabine, qui a été un véritable ange. Lorsque j'étais alitée, souffrant d'une terrible migraine et de nausées, on m'a immédiatement apporté une compresse froide, du thé et des biscottes, car je ne pouvais pas manger mes aliments habituels. Dès que je ne me sentais pas bien, mes repas étaient apportés directement dans ma chambre, ce qui m'évitait de descendre à la salle à manger. Parfois, je n'avais même pas besoin de dire ce que je pensais ; j'avais l'impression qu'on lisait dans mes pensées.
Si je ne pouvais pas honorer mes rendez-vous individuels, un remplacement était organisé immédiatement et sans problème. Une fois, alors que j'étais sous perfusion et que je ne pouvais donc pas me rendre à mon rendez-vous avec ma psychologue, elle est simplement venue me voir et a déplacé la séance dans ma chambre. C'est tout simplement merveilleux et très simple là-bas. Un grand merci à Mme Fuhrmann, qui s'est occupée de moi avec une grande gentillesse.

En ce qui concerne la nourriture, je peux seulement dire : je suis très difficile et je n'aime pas grand-chose, mais si quelqu'un ne trouve rien à son goût, il n'y a rien à faire pour lui.

Les séminaires pour patients animés par le professeur Göbel et le docteur Heinze étaient très intéressants et instructifs. Même ceux qui se croyaient déjà bien informés ont appris beaucoup de choses sur leur maladie et ses options de traitement. Pendant la présentation du docteur Heinze, nous avons souvent ri de bon cœur, car il a su présenter le sujet de manière très divertissante.

Globalement, ces 16 jours ont été très enrichissants. Même si je ne me sentais pas toujours bien, je me suis sentie très à l'aise et, surtout, très bien prise en charge. On n'est jamais seul face à sa douleur et on rencontre beaucoup de personnes qui vivent la même chose ; c'est vraiment précieux.

Un grand merci à toute l'équipe de la clinique de la douleur – et à tous ceux qui souffrent comme vous et qui hésitent encore : n'hésitez plus et remplissez le formulaire, ça vaut le coup.

Kirsten

Bonjour, je suis au bord d'une crise et je cherchais des informations sur internet. Je risque l'hospitalisation. J'ai 28 ans et je suis une femme. Cela me tourmente trois fois par semaine. Ma vie quotidienne est très perturbée et je ne peux travailler que trois jours par semaine. Personne ne comprend. On me dit que j'ai mal à la tête et que c'est de ma faute. Cela me rend très triste. Quand je pense à ces situations et que je lis vos commentaires, j'ai les larmes aux yeux (je souhaite que personne d'autre n'ait à souffrir ainsi). Ce n'est pas la pire douleur que j'aie jamais ressentie (j'ai déjà eu un membre arraché), mais c'est un état terrible. Vomir 13 fois en une heure est supportable. Mais on n'arrive plus à réfléchir clairement et on se cogne la tête contre quelque chose. Mes deux parents en souffrent et j'ai lu que c'est héréditaire. Je souhaite tellement qu'on trouve rapidement un traitement pour réduire la fréquence des crises, voire les faire disparaître complètement. Personne ne peut imaginer ce que c'est, et je ne le souhaite à personne.
Rien ne me soulage, sauf les triptans. Aucun autre antidouleur ne fait effet et je n'arrive pas à dormir. Parfois, je dois en prendre trois car je les recrache. Je recopie ici un texte que j'ai écrit après qu'une collègue ne m'ait pas prise au sérieux, alors que beaucoup d'autres collègues féminines simulaient la migraine pour éviter de travailler.

Je ne peux pas aujourd'hui, j'ai une migraine… Je me fiche complètement de ce mal de tête

C'est exact, les personnes souffrant de migraines peuvent tout à fait vivre avec des maux de tête. Bien sûr, ils font partie intégrante de la migraine.
J'aimerais apporter quelques précisions. Un mal de tête et une crise de migraine sont deux choses complètement différentes, d'un point de vue neurologique. Lors d'un mal de tête, les vaisseaux sanguins du cerveau se contractent. Pendant une crise de migraine, ils se dilatent. C'est pourquoi les analgésiques sont inefficaces contre la migraine. (Il est toujours agréable de se voir proposer des analgésiques lorsqu'on dit avoir une migraine.) Et comme si un mal de tête (si intense qu'on a envie de se cogner la tête contre un mur) ne suffisait pas, il faut aussi composer avec d'autres symptômes : vomissements, nausées durant des heures, fatigue, évanouissements, vertiges, troubles circulatoires, difficultés d'élocution, troubles visuels, et bien d'autres encore. Cette différence majeure est aujourd'hui reconnue comme une affection neurologique.

Beaucoup de personnes ressentent une forte pression à la tête et ont besoin d'obscurité. Certaines souffrent de troubles visuels si graves qu'elles ne perçoivent que la moitié de leur environnement, tandis que d'autres vomissent pendant des heures et ont l'impression de se percer le crâne. Quiconque présente de tels symptômes n'a certainement pas mal à la tête et n'essaie pas d'éviter quoi que ce soit. Car personne ne souhaiterait vivre une telle situation. Et puis, vous souffrez de cette maladie et vous avez une crise. Trois options s'offrent à vous :
1. On vous nie et on ne vous prend pas au sérieux.
2. On vous écoute et on apprend.
3. On est soi-même touché.

Je l'ai vécu moi-même.
Je ne le souhaiterais même pas cinq minutes à mon pire ennemi.
Je suis heureuse que certaines personnes soient compréhensives. Et puis, il y a ceux à qui on raconte tout ça, et qui n'en croient pas un mot (ils n'ont probablement pas Google). On peut leur expliquer pendant des heures que la migraine n'est pas qu'un simple mal de tête. Ils refusent tout simplement de l'accepter. Quand on souffre, on a presque envie de pleurer. Ils pensent qu'on essaie d'éviter quelque chose. Pourtant, les migraineux sont plus susceptibles d'aller travailler malgré leurs nausées que ceux qui ont juste mal à la tête. Je ne dis pas que les maux de tête ne sont rien. Je veux juste arrêter de les comparer.
Si vous avez lu jusqu'ici, vous pouvez savoir pourquoi j'écris ceci.
Je souffre depuis huit ans maintenant, et j'en ai deux fois par semaine. J'en ai assez de ne pas être prise au sérieux. Et même aujourd'hui, je rencontre encore des gens qui ne me prennent pas au sérieux. J'en ai marre de devoir me justifier. J'en ai assez. J'arrive à un point où j'ai du mal à marcher ou à parler. Le pire, c'est que j'ai quasiment épousé cette nausée, et pourtant je continue d'aller travailler. Pitié, ne me dites pas que ce n'est qu'un mal de tête.

Bonjour à tous,
ce matin j'ai été surprise par une migraine en pleine nuit… Un petit mot sur moi : je suis aide-soignante en gériatrie, diplômée pour prodiguer des soins, et je souffre de migraines avec aura depuis mon enfance.
Je comprends parfaitement toutes les personnes qui en souffrent, car c'est un véritable calvaire de souffrir pendant des heures, voire des jours, de maux de tête insupportables et de tous les symptômes qui les accompagnent : vomissements, sensibilité à la lumière, aura, dépression, diarrhée, etc. Cela peut même entraîner une incapacité de travail, et quiconque pense le contraire ne s'est jamais vraiment renseigné sur cette maladie… Ce qui m'aide, en revanche, c'est une routine quotidienne régulière (quand elle est possible), un sommeil suffisant, une bonne hydratation, le fait de pouvoir parler à quelqu'un, un peu d'exercice et une alimentation riche en glucides, mais sans fromage contenant de la natamycine, car c'est un facteur déclenchant…

Mes migraines sont apparemment héréditaires. Mon père, mon oncle et mon grand-père en souffraient tous, mais les miennes sont hormonales. J'ai une crise une fois par mois qui dure environ 72 heures. Je suis toujours sensible au bruit, parfois à la lumière, et les nausées sont occasionnelles.
Les réactions de mon entourage varient. Un ancien collègue m'a dit un jour : « Tu as toujours quelque chose qui te préoccupe. Ne t'en fais pas. J'ai aussi parfois mal à la tête. » Ma famille est compréhensive : si ma mère laisse une lampe allumée sur le canapé ou le lit en dehors des heures habituelles, c'est le moment du silence. Malheureusement, je n'ai pas encore trouvé de solution. Je ne veux pas prendre d'œstrogènes. J'espère que cela cessera après la ménopause (car cela a commencé à la puberté). Mon plus jeune fils souffre également de migraines, mais heureusement très rarement.

Je paierais immédiatement pour la vaccination, car je souffre de migraines avec aura depuis 35 ans et, depuis ma ménopause il y a environ un an, je subis des crises beaucoup plus fréquentes chaque mois qu'auparavant.

—–il faudrait lire « Ils se cachent derrière les maux de tête »

Personne ne me croit quand je dis que c'est vraiment aussi terrible… Tout le monde me dit : « Oh, ce n'est qu'un mal de tête », mais ce n'est pas vrai… Je ne souhaiterais à personne, même pas à mon pire ennemi, la douleur que peuvent endurer les migraineux

Bonjour,
je souffre de migraines depuis toujours. Ma mère dit que les premières crises ont commencé vers l'âge de 2 ou 3 ans.
J'ai 19 ans maintenant. Les migraines ont marqué ma vie jusqu'à présent : j'en souffre presque quotidiennement lors des crises aiguës, et occasionnellement, parfois à cause des changements de saison, de la déshydratation ou d'autres facteurs.
Depuis mes premières crises, je prends du Nurofen, et même aujourd'hui, les comprimés de 200 mg (pour jeunes enfants) me soulagent (ou plutôt, font disparaître complètement les migraines pendant un certain temps). Pourtant, aucun médecin n'a encore pris mon problème au sérieux ni été capable de me dire exactement de quoi je souffre ou comment me soigner.
Sans médicaments, la douleur est si intense que je me plie en deux et que je vomis constamment (et elle ne disparaît jamais spontanément).
Cependant, je ne veux pas prendre des médicaments presque tous les jours toute ma vie.
Quelqu'un a-t-il déjà vécu une situation similaire ou aurait-il des conseils à me donner ?

Bonjour, je souffre de migraines compliquées, accompagnées de symptômes similaires à ceux d'un AVC, depuis des années. Je pourrais écrire un livre sur les conseils, parfois bien intentionnés, parfois absurdes, que je reçois. Le meilleur que j'aie jamais entendu ? « Faites un ou deux enfants de plus, et les migraines disparaîtront. » Franchement ! Même pendant mes grossesses, j'ai eu de fortes crises. Finalement, seuls de fortes doses d'antalgiques et du repos me soulagent ; l'obscurité est essentielle. Pendant une crise, je suis complètement paralysée. Cela commence par une perte de vision et se termine par un effondrement neurologique total. J'ai dû être hospitalisée à de nombreuses reprises. Le pire, c'est que beaucoup de gens pensent que je suis une mauvaise mère parce que, pendant mes crises, mon mari doit s'occuper de notre enfant. C'est totalement faux. Je préfère de loin passer du temps avec mon enfant plutôt que de souffrir dans le noir. Et à tous ceux qui disent : « Ce n'est qu'un mal de tête », j'aimerais qu'ils vivent une seule journée de migraine. Ils n'ont absolument aucune idée de ce que c'est que de vivre avec des migraines.

Je subis jusqu'à 17 crises par mois. Parfois, une crise dure 7 jours, après quoi je suis complètement épuisée. En plus de mon cancer, qui est également douloureux, je souffre presque constamment.
C'est dommage que certaines personnes ne comprennent pas.

Salut :)
Je souffre de migraines avec aura depuis l'âge de 8 ans. J'ai bientôt 20 ans et ce n'est que cette année que j'ai découvert quelque chose qui a fait disparaître mes crises. Ma mère me l'a fait remarquer : une étude a montré que le cerveau des migraineux est plus performant ; nous percevons les mouvements et les stimuli par la vue plus efficacement (c'est pourquoi nous sommes généralement plus sensibles à la lumière). Cela signifie que notre cerveau a besoin de plus d'énergie et que, s'il n'en a pas assez, une crise peut survenir. Il faut donc privilégier les aliments riches en calories et éviter absolument les régimes hypocaloriques ! Pour l'instant, ça marche à merveille pour moi. Bien sûr, il faut garder à l'esprit :
1. Mes migraines ont toujours été irrégulières et survenaient au moins tous les deux mois.
2. Mes migraines se déroulaient ainsi : 20 minutes d'aura, puis 3 heures de maux de tête et de nausées, soit environ 3 à 4 heures de migraine proprement dite – ce qui, d'après ce que j'ai lu sur les forums, est très court.
3. Chaque personne est différente.

Mais même ainsi, si vous ne l'avez pas encore essayé, je vous le recommande à tous :)
Je suis moi-même encore en train de le tester et je n'ai plus de migraines depuis janvier.

J'espère que cela pourra aider certains d'entre vous. Même si mes migraines ne durent pas très longtemps, j'espère que cela aidera aussi ceux qui souffrent de migraines plus sévères !

Avant, je n'avais jamais de maux de tête… ça a commencé vers l'âge de 20 ans, avec des migraines. Maintenant, à 38 ans, je n'ai plus de maux de tête, seulement des migraines. J'ai tout essayé. Je ne sais pas pourquoi j'ai des migraines. Elles ont disparu pendant ma grossesse et l'allaitement. Après, elles sont revenues, mais très lentement. Je n'ai recommencé à prendre la pilule que deux ans plus tard. Maintenant, j'envisage de l'arrêter définitivement. Quand il fait mauvais, j'ai des crises des deux côtés de la tête, à gauche et à droite. Seul le sumatriptan me soulage pendant environ 10 heures, mais pas toujours. Parfois, l'effet dure deux heures, puis je me sens très mal pendant deux heures de plus. Le mieux est de le prendre une heure avant de me coucher. J'arrive tant bien que mal à gérer la douleur pendant la journée. Je vais toujours travailler. Un arrêt maladie, c'est quoi ? Sinon, je serais malade tout le temps. J'ai des crises qui durent trois jours. Avant ma grossesse, je vomissais même, mais ça ne m'arrive plus. L'acupuncture ? Croire en ce projet aide, mais ça me coûte une fortune.
Merci pour cet excellent rapport !

Bonjour,
je souffre de migraines chroniques depuis 10 ans (depuis l'âge de 8 ans). Au départ, on m'a diagnostiqué des céphalées de tension. Mais avec l'arrivée de la puberté, cela a empiré, surtout en période de stress.
Même mes parents n'ont pas pris mes maux de tête au sérieux pendant les premières années, jusqu'à ce que je commence à vomir et que la douleur lancinante et intense m'empêche presque de mener une vie normale. Je me sentais aussi souvent isolée, car personne ne comprenait ma souffrance. J'ai commencé à manquer l'école à plusieurs reprises et j'avais l'impression d'être mise à l'écart. Alors que les autres avaient tout le temps de préparer leurs examens, je restais alitée à attendre que la douleur se calme. Bien sûr, je devais rattraper tout mon retard, ce qui me privait de mon temps libre. Alors que les autres pouvaient aller au cinéma, à des fêtes, sortir, je devais renoncer à ces activités car elles déclenchaient mes migraines.
J'ai pris des bêta-bloquants à titre préventif pendant six mois. Mes maux de tête ont semblé s'atténuer, la douleur est devenue moins intense et la vie m'a paru plus facile.
On m'a ensuite annoncé que les résultats ne montraient aucune amélioration significative. J'avais pourtant l'impression d'aller mieux. Le traitement préventif ne m'a apporté qu'un réconfort psychologique.
Je cherche toujours une solution à mes migraines chroniques.

Bonjour,
oui, vous devez supporter ces inepties. L'idée fausse selon laquelle certains aliments provoquent des migraines est encore très répandue. J'ai souvent des envies irrésistibles de chocolat pendant la phase d'aura, auxquelles je cède ensuite. Après, les gens aiment me dire : « Si vous n'aviez pas mangé de chocolat, vous n'auriez pas de migraine. » Mais non ! J'avais déjà la migraine (l'aura) avant de manger du chocolat !
Ce qui m'agace, c'est que même les kinésithérapeutes partent du principe que les migraines sont causées par des tensions dans les muscles du cou.
C'est incroyablement frustrant de devoir se casser la voix pour se faire comprendre, alors j'ai arrêté il y a des années.
souffre le martyre, on se fiche bien de ces bêtises.
J'ai eu un chef de service qui aimait me répéter que notre service ne pouvait pas se permettre d'avoir des employés absents pour maladie à l'improviste pendant quelques jours. D'habitude, j'ignorais ce genre de bêtises, et puis voilà : pendant quelques jours, elle s'est pavanée fièrement dans le service, annonçant à qui voulait l'entendre qu'elle avait des billets pour le concert de Linkin Park à la Lanxess Arena.
Génial.
Le lendemain du concert, elle a prétexté être malade.
Quelle idiote !
À partir de ce moment-là, je me suis fait un devoir de fredonner une chanson de Linkin Park chaque fois qu'elle m'agaçait avec ses histoires de « journée de congé » à cause d'une migraine.
Elle a fini par comprendre et n'a plus rien dit.
C'est toujours agréable de se servir de la bêtise des autres comme d'une arme.

Bonjour à tous,
vous exprimez exactement ce que je pense.
J'ai 27 ans et je souffre d'aura migraineuse depuis environ cinq ans. Je n'en peux plus, car ces derniers temps, j'ai des migraines tous les deux ou trois jours, et elles durent jusqu'à trois jours. Je n'arrive plus à écouter ce que disent les autres, même s'ils sont bien intentionnés. Personne ne me prend au sérieux ; tout le monde pense : « Pourquoi elle exagère autant ? Ce n'est qu'un mal de tête, elle ne devrait pas en faire tout un plat. » Non, ce n'est pas du tout comme ça. C'est insupportable ; ça me mine le moral. Parfois, la douleur me rend tellement agressive que je pleure sans pouvoir m'arrêter pendant des heures. Pendant une crise, je ne me soucie de rien d'autre ; je veux juste que la douleur cesse.
Alors, je vous souhaite à tous un peu de courage, bonne chance et de belles journées.

Mon fils a 21 ans et souffre de migraines avec aura depuis environ 16 ans. Ce qui me bouleverse le plus, c'est que mon mari, son employeur, l'accuse d'être paresseux et de ne pas travailler :-( Après la deuxième crise en 48 heures, il a même dit qu'il ne pourrait pas le tuer. Le fait que même certains membres de ma famille ne comprennent pas me rend triste et sans voix !

Bonjour à tous, je souffre aussi. L'année dernière, on m'a diagnostiqué une migraine compliquée avec aura. Croyez-moi, ce n'est pas une partie de plaisir d'être quasiment aveugle pendant un moment. Avant le diagnostic, on prenait toujours ça pour de simples maux de tête, puis j'ai eu une crise violente que je n'arrivais pas à comprendre
. Je suis allée chez le médecin le lendemain, qui m'a envoyée en urgence à l'hôpital, suspectant un AVC. Bref, il s'agissait bien d'une migraine compliquée avec aura. Depuis, j'essaie de gérer mon quotidien du mieux que je peux, sans grand succès la plupart du temps. C'est aussi difficile à gérer au travail, car personne ne comprend ce qu'est une migraine. Beaucoup pensent : « Ce n'est qu'un mal de tête, quoi de plus grave ? » Jusqu'à ce que je leur explique (j'ai crié sur mon patron). Silence radio. J'étais très irritable. C'était le pire moment de ma vie. Il m'a à peine adressé la parole de la journée. Mais mes amis et ma famille ont aussi dû en faire l'expérience.

À tous ceux qui souffrent de ce terrible tourment, à ceux dont l'état est devenu chronique et qui ne peuvent plus mener une vie normale, à ceux qui ont tout essayé et doivent encore se contenter de platitudes « utiles », et à tous ceux qui parviennent tant bien que mal à tenir le coup, je vous souhaite une meilleure année 2017 et beaucoup de courage !
Je remercie également tous les médecins et le personnel de la Clinique de la migraine de Kiel pour leur dévouement envers les patients et leur lutte contre cette maladie.

Mon séjour à Kiel : du 29 décembre 2015 au 11 janvier 2016 ; Durée : 14 jours ;
Diagnostic : migraine sans aura ; Jours de douleur : environ 10 à 14 jours par mois ;
Résultat : amélioration spectaculaire ; aucun médicament nécessaire pendant toute l'année suivant mon séjour à la clinique ; Jours de douleur : environ 1 à 2 jours par trimestre
; Comment : j'ai acquis une meilleure compréhension de la migraine grâce aux explications des médecins et autres spécialistes de la clinique de la douleur. J'ai largement appliqué les recommandations de Kiel dans ma vie quotidienne. Le manque de discipline est généralement immédiatement sanctionné.
Conclusion : si vous savez comment faire, faites-le vous-même.
Merci à toute l'équipe de la clinique de la douleur de Kiel.
Cordialement,
Andreas Ewert

Bonjour,

Je tiens à remercier toutes les personnes qui m'ont aidée à me débarrasser de mes maux de tête chroniques.
J'ai été hospitalisée à la Clinique de la Douleur de Kiel pendant 16 jours en octobre 2016 et je la recommande sans hésiter. J'y ai beaucoup appris sur les médicaments contre la douleur, et tout m'a été expliqué très clairement. J'ai pu effectuer avec succès une pause médicamenteuse à la clinique. Même si l'on ne se sentait pas bien certains jours, on n'était jamais laissé seul face à ses inquiétudes. Les infirmières et les médecins étaient disponibles jour et nuit. Le bien-être émotionnel des patients est également pris en compte. Un grand merci donc à la psychologue, à la masseuse, toujours souriante, et à l'excellente cuisine. Les repas étaient délicieux ! Un immense merci également au personnel de nettoyage, poli et consciencieux. Tout était impeccable et je me suis sentie très à l'aise. Merci aussi à ma charmante colocataire, avec qui je m'entendais toujours très bien. Nous avions même la plus belle chambre du 3e étage ! :)
Ils font tout leur possible pour que les patients passent un séjour agréable et réussi à la clinique.
Depuis ma sortie de l'hôpital, je n'ai eu besoin que de légers analgésiques pour des maux de tête de tension, trois jours par mois.

Meilleurs vœux pour une bonne année sans maux de tête et tous mes vœux de réussite pour 2017
de la part de
Tina !

En juillet 2012, trois mois après mon séjour à la clinique de la douleur de Kiel, j'écrivais : « Le nombre de jours de maux de tête est passé de 30 à 3. »
Il y a cinq ans, c'était pour moi une immense victoire. Aujourd'hui, les maux de tête ne sont plus un problème. Bien que je ne puisse me passer de mon traitement préventif (Beloc Mite et 25 mg de doxycycline), je n'ai plus jamais eu besoin de triptan de secours ni d'aucun autre analgésique.
Je prends un bon petit-déjeuner composé de muesli, je fais régulièrement des promenades à vélo ou avec des bâtons, et j'essaie de dormir suffisamment : c'est tout. Travailler est beaucoup moins pénible, même si j'ai accepté un poste de cadre il y a quatre ans.
J'encourage tout le monde à franchir le pas et à se rendre dans une clinique de la douleur, à reconnaître leurs maux de tête liés à la surconsommation de médicaments et à faire confiance aux services offerts par les médecins et les thérapeutes. Pour moi, c'était comme gagner au loto.
Je souhaite à tous une réussite similaire !
Cordialement, Marta

Bien que mon séjour à la clinique de la douleur de Kiel remonte à un an, je tiens à remercier très sincèrement toute l'équipe. Le professeur Göbel, mes deux médecins référents, les infirmières, les kinésithérapeutes, les thérapeutes du sport et, surtout, les psychologues, font tous un travail remarquable.

Je ne souffre pas de maux de tête, mais mon mari, si. Il en souffre depuis neuf ans (ils sont apparus après un accident de voiture). Nous avons tout essayé : le neurologue, qui a fini par lui dire qu’il était réfractaire au traitement, la thermothérapie à l’hôpital, une ponction lombaire (très douloureuse) et un traitement au CHU. Depuis six ans, il est suivi à la clinique de la douleur de Kiel. Il nous voit en consultation externe tous les quatre mois et est hospitalisé tous les ans ou tous les deux ans. Nous avons essayé tous les médicaments disponibles, à titre préventif et curatif. On nous
demande sans cesse : « Avez-vous essayé ceci ou cela ? » Bien sûr, nous cherchons désespérément une solution. Mais nous avons l’impression que ça empire. Les médecins n’arrivent pas à déterminer la cause exacte de ses maux de tête : s’agit-il de céphalées en grappe ou de migraines ?
a suivi plusieurs cures de cortisone à forte dose, des médicaments contre l’hypertension (alors même que sa tension est trop basse), etc.
Il continue de travailler et refuse de se laisser abattre. Il vit sa vie avec moi à ses côtés. Je suis aussi la seule à pouvoir deviner, à sa voix ou à son expression, qu'il fait une nouvelle crise. On ne le souhaiterait même pas à son pire ennemi.

Une clinique exceptionnelle où tout est parfait, des excellents médecins aux infirmières d'une gentillesse remarquable, en passant par les kinésithérapeutes compétents… sans oublier la cuisine variée et délicieuse et le personnel de cuisine toujours serviable. Et un grand merci au personnel administratif, dont l'accueil est si différent de celui qu'on trouve habituellement dans d'autres établissements. C'était tout simplement parfait ! Un immense merci à vous tous ! Durant mon séjour de deux semaines et demie, je n'ai rencontré que des patients satisfaits, voire enthousiastes, et j'ai reçu une aide précieuse. Je recommande chaleureusement cette clinique à toute personne souffrant de douleurs chroniques, et pas seulement à celles qui souffrent de maux de tête et de migraines ! Malheureusement, elle est encore trop peu connue.

Tous les médecins des services médicaux des agences pour l'emploi et des caisses de retraite devraient prendre connaissance de nos témoignages… ! Nous ne souffrons pas de simples maux de tête ! Nous endurons des douleurs atroces, inimaginables pour quiconque ne connaît que les maux de tête. Imaginez une rage de dents insupportable, accompagnée d'une otite moyenne, 72 heures sur 24, 7 jours sur 7. Bien que cela soit loin d'égaler la douleur des céphalées en grappe et des migraines, c'est une tentative pour donner un tout petit aperçu à ceux qui, heureusement, ne souffrent pas de migraines.

Le métoclopramide (MCP) a toujours été le traitement de première intention. Quiconque n'est pas sujet aux migraines ou aux effets secondaires de la chimiothérapie ne peut saisir l'importance de ce médicament, quelle que soit la posologie ! Dans ces cas-là, il suffirait d'en prendre une dose plus élevée pour obtenir le même effet.

Lors de crises de migraine aiguës accompagnées de vomissements, qui peuvent parfois durer jusqu'à 75 heures, on a l'impression de mourir dans d'atroces souffrances. À ce moment-là, peu importe qu'on vous croie ou non.
Après consultation médicale, je recommande personnellement les triptans. C'est le seul médicament qui m'ait soulagée.

Le pire que j'aie entendu jusqu'à présent, c'est que tu l'imagines.

Vous n'avez pas l'impression d'être pris au sérieux.

Un sentiment terrible.

Chère équipe de la clinique de la douleur !
Un immense merci à tous les médecins, thérapeutes, infirmières et à l’ensemble du personnel de votre clinique pour les excellents soins que j’ai reçus lors de mon séjour ces dernières semaines. Je ne connais aucune autre clinique où j’ai été soignée avec autant de dévouement et d’expertise. Merci pour vos excellentes explications et votre soutien ; vous formez une équipe formidable !
Et un grand merci à Bettina Frank pour son incroyable engagement envers Headbook !

Une clinique fantastique, leader dans le traitement des maux de tête et des migraines. Des médecins très compétents et rigoureux sur le plan scientifique apportent enfin un soulagement à de nombreuses personnes. Une équipe formidable, empathique et attentive, toujours disponible et à l'écoute. Merci pour ces excellents soins, également proposés en ambulatoire.

Leur site web est vraiment très attrayant. La vidéo destinée aux patients est moderne et informative. J'apprécie particulièrement la webcam en direct.

De nombreux médecins affirment que le MCP provoque des psychoses. Quelle absurdité !

Si une personne prend du MCP et souffre déjà de psychose, c'est compréhensible !

Le MCP est un très bon médicament !!!

Ça ressemble à un conte de fées, ce serait révolutionnaire : une vaccination par mois et tout irait bien… Je me ferais vacciner toutes les semaines aussi, l’essentiel étant de ne plus avoir peur des migraines !
Pouvoir enfin profiter de la vie, ne plus culpabiliser envers mes collègues, etc. J’adorerais y être !

Je me porterais volontaire immédiatement ! Je souffre de migraines depuis toujours et j'ai l'impression d'y être de plus en plus sensible, ou plutôt, les migraines sont de plus en plus fréquentes, apparemment sans raison ! J'ai essayé toutes sortes de traitements préventifs contre la migraine et j'ai fini par les arrêter car ils étaient inefficaces. Alors, comment participer à l'étude ? Les commentaires datent de mars 2015, n'est-ce pas ? Aujourd'hui, alors que je tombe sur cette page à cause d'une nouvelle migraine, nous sommes le 19 septembre 2016 !

Bonjour,

La lecture des commentaires ici me fait prendre conscience une fois de plus de ma chance. Je souffre de migraines depuis 15 ans (environ 6 crises par mois).

Cependant, ces symptômes peuvent être gérés par la prise de triptans. Je n'ai jamais eu besoin de prendre un congé maladie ni de m'absenter du travail pour quelque raison que ce soit, je peux pratiquer tous les sports et participer à tous les événements, même sous traitement.

Franchement, je déteste ces pilules. Même si la migraine disparaît, j'ai la bouche sèche, la langue lourde, mes réflexes ralentissent et je réfléchis beaucoup plus lentement que d'habitude. Travailler devient un véritable calvaire à cause de leur effet somnolent.

Néanmoins, je dois être reconnaissant que la maladie ne me limite pas et que je puisse vivre ma vie.

Les conseils, même bien intentionnés, sont très agaçants. Pourtant, je n'en ai jamais entendu que de la part de connaissances, jamais de médecins.

Salutations à tous.

J'étais patiente à la clinique de la douleur en juin. Après 30 ans de migraines, j'ai franchi le pas et suis partie en Allemagne. J'étais assez appréhensive, car j'avais déjà tenté, sans succès, un sevrage médicamenteux suivi d'une rééducation en Suisse 10 ans auparavant.
Pourtant, dès le premier jour, j'ai constaté que tout était parfaitement organisé et que les médecins, les infirmières et les thérapeutes étaient incroyablement chaleureux et accueillants. Le Dr Tomforde et les infirmières étaient au courant de mon échec en Suisse et m'ont prodigué d'excellents soins. Ma confiance s'est installée et mon anxiété a diminué d'heure en heure.
À la clinique, on peut se concentrer pleinement sur son bien-être mental. Exercices, relaxation et massages faisaient partie du quotidien. Les kinésithérapeutes proposaient un programme varié et, surtout avec M. Schley, l'ambiance était toujours détendue et joyeuse. Les bons jours, je participais à des cours de sport du matin au soir. Les jours difficiles, je restais au lit (où les infirmières prenaient grand soin de moi) ou participais à des ateliers de relaxation, selon les besoins. Le cours de gestion de la douleur animé par Mme Voss était très intéressant, et l'humour était de mise. Les échanges au sein du groupe étaient très bénéfiques.
Sur demande, j'ai pu bénéficier de séances supplémentaires de massage et de psychothérapie, et un rendez-vous avec le Professeur Göbel m'a été fixé. Je me suis sentie prise au sérieux par tous les médecins ; on m'a expliqué beaucoup de choses calmement et en détail.
Les séminaires, notamment celui sur les médicaments contre la douleur et les triptans, étaient très instructifs. Le Docteur Heinze a même pris le temps, après le séminaire, de répondre à mes questions personnelles sur les triptans.

J'ai pu récupérer merveilleusement bien pendant ces trois semaines. Après une pause réussie sans analgésiques, une énergie retrouvée, un traitement prophylactique et des triptans adaptés, de nouvelles amitiés (avec des personnes souffrant elles aussi de migraines), et surtout, une meilleure connaissance des migraines et des médicaments, je suis rentrée en Suisse avec des sentiments mitigés.

En trois semaines à Kiel, j'ai appris plus de choses sur les migraines qu'en trente ans de traitement en Suisse (par les spécialistes les plus réputés...)

J'ai du mal à exprimer ma gratitude et je regrette profondément de ne pas être venu à Kiel plus tôt.
Merci !

J'ai été hospitalisée en juillet pour des céphalées en grappe, et je partage entièrement l'avis des nombreux témoignages extrêmement positifs ! Depuis mon séjour, je me sens vraiment bien, ce qui ne m'était pas arrivé depuis longtemps. Je sais que les céphalées en grappe ne sont probablement pas (encore) guérissables, mais on m'a donné les outils et les techniques pour les gérer, et la douleur invalidante ne me contrôle plus.
Un immense merci au Professeur Göbel et au Docteur Freischmidt ! Un immense merci également à l'équipe soignante, à l'équipe de kinésithérapie (qui a d'ailleurs rapidement et efficacement débloqué mon articulation sacro-iliaque), aux psychologues, aux dames de l'administration, incroyablement aimables, au personnel de cuisine et, enfin, au personnel d'entretien.
C'était tout simplement parfait !
Cordialement,
Annemarie Linz

Et même si je sais que je ne suis pas seule, c'est la première fois que je me sens vraiment comprise ! J'envoie moi aussi un regard empli d'émotion et de larmes en lisant cet article et les commentaires….

Je souffre de migraines avec aura depuis l'enfance. L'aura s'était atténuée, les migraines s'étaient stabilisées à « seulement » 3 jours par mois, pendant mes règles, mais depuis six mois, elles s'aggravent à nouveau et sont redevenues chroniques.

Je suis en psychothérapie depuis des années et j'ai essayé pratiquement toutes les pilules et méthodes contraceptives, y compris hormonales. Rien ne semble fonctionner de façon constante. L'ibuprofène est devenu mon meilleur allié, et je m'inquiète beaucoup de continuer à prendre tous ces médicaments. Après tout, je ne suis pas qu'une tête ; j'ai aussi des reins, un foie, un estomac, un cœur et une âme.

Je souffre désormais de dépression et d'un trouble anxieux, ainsi que d'une certaine phobie des médicaments. Outre les crises de douleur constantes, je souhaite désespérément me libérer de ce sentiment d'être submergée, de devoir constamment annuler mes projets, de ne pouvoir rien apprécier car on me masse à moitié la tête, épuisée, essayant de suivre les conversations à table sous l'effet des médicaments, de devoir encore une fois renoncer à mes espoirs et de décevoir sans cesse les autres ! Je rêve de pouvoir enfin faire des projets normalement, de réaliser mes envies et de retrouver cette joie insouciante. Une lumière qui ne m'éblouit pas, du sport en plein air où le vent, le soleil ou quoi que ce soit d'autre ne me donne pas le trac. Simplement être, sans les conséquences de la douleur.

Le manque de compréhension des autres, ajouté à mon impuissance et à la culpabilité constante que je ressens envers mon propre corps à cause des nombreux médicaments, est épuisant ! J’ai toujours l’impression d’être incomplète… L’autre moitié de ma vie est remplie de douleur, de peur de la douleur et d’isolement.

Je connais aussi la dose recommandée de 1000 mg d'ibuprofène. C'est bien beau si cette dose soulage à court terme (salut au reste de mon corps !), mais après ? Mes crises durent généralement 72 heures. Le médecin était perplexe… Plus d'exercice, et surtout, de l'exercice régulier. Bien sûr. Et s'il vous plaît, comme pour les migraines chroniques, plus de la moitié des jours du mois ? J'en fais quand je peux. Mais j'ai aussi constamment d'autres choses à faire dans cette vie si courte. Et j'essaie… vraiment.

Je connais les astuces concernant le cola, l'eau, le café, les citrons, le stress, etc. depuis l'enfance...

Ce qui m'aide vraiment, c'est de boire suffisamment d'eau plate, de manger des pastilles à la menthe, d'appliquer une poche de glace, de bien me reposer, de manger régulièrement, de ne pas consommer trop de sucre d'un coup, de boire peu d'alcool, de ne pas refouler mes émotions comme la colère et la tristesse, et oui, parfois même, faire l'amour… Tout cela me soulage un peu. Ça ne fait rien disparaître, certes… Mais c'est déjà ça.

Je vais imprimer cet article. Peut-être même que je me le ferai tatouer sur le front ; qui sait, c’est peut-être LA solution, le conseil ultime que je n’ai pas encore reçu… :)

Ayez du courage et essayez de trouver votre voie, et n'oubliez jamais :

Nous sommes bons et justes tels que nous sommes. Que nous souffrions de migraines ou non, que nos journées soient courtes, que nous ayons l'estomac plein de médicaments ou que nous éprouvions des sentiments négatifs. Nous donnons ce que nous pouvons, comme tout le monde. Et en ce sens, nous sommes tous égaux.

Super, enfin un site web qui explique clairement à tous ceux qui ne souffrent pas de migraines en quoi consistent-elles ?.

Je souffre personnellement de migraines assez rarement (5 à 6 fois par an), mais j'ai toujours une aura d'environ 30 minutes
avant le début d'une crise.
J'ai remarqué que ma température corporelle chute aux alentours de 35-35,4 °C avant une migraine.
Si je me mets à courir environ 15 à 20 km immédiatement pendant cette aura, je parviens à stopper la migraine.
Il ne me reste alors que de légers maux de tête pendant quelques heures. Ma température corporelle
remonte ensuite à la normale, entre 36,2 et 36,9 °C, après la course (normalement, après une longue course, elle
descend brièvement à 38-38,4 °C). Je ne sais pas pourquoi la course à pied me soulage, est-ce grâce à une meilleure circulation sanguine ou à la remontée
de ma température corporelle, mais en tout cas, ça marche. J'ai eu ce conseil par hasard d'un autre sportif
qui souffre lui aussi de migraines et qui court régulièrement pour les soulager.
Malheureusement, aucun médecin n'avait pu me donner ce conseil auparavant ; cela m'aurait évité de prendre beaucoup d'antalgiques et de souffrir encore plus.

J'ai été patient du 6 au 22 juin et je ne me suis jamais senti aussi bien pris en charge que dans cette clinique. C'est un lieu où l'on peut se déconnecter complètement. Un grand merci aux médecins et à l'équipe soignante.
Depuis le début de la thérapie, je souffre beaucoup moins de céphalées de tension et de migraines, et j'espère sincèrement que cela va continuer ainsi.
Cordialement, Thomas Lucke

Je souffre de migraines depuis ma plus tendre enfance. Mon ancien médecin de famille les avait diagnostiquées et m'avait prescrit divers médicaments. J'ai déménagé il y a cinq ans et j'en souffre toujours. Ma médecin actuelle affirme que je n'ai pas de migraines et que je suis simplement hypersensible lorsque j'ai mal à la tête. :( Elle n'a même pas tenu compte des rapports de mon ancien médecin. Mon patron m'a dit : « Ayez un bébé et les migraines disparaîtront. » Croyez-moi, n'y pensez même pas. Pendant ma grossesse, j'ai failli devenir folle car on n'est pas censée prendre de médicaments, et mes migraines étaient encore pires. Ma gynécologue m'a prescrit des massages, ce qui m'a un peu soulagée, mais même après l'accouchement, les migraines n'ont pas diminué. Actuellement, je souffre de douleurs que je peux gérer avec de l'ibuprofène, qui se transforment en violents maux de tête, mais ce n'est pas une vie. Au moins, mon conjoint essaie de m'aider, ne serait-ce qu'en s'occupant de notre bébé après le travail.

Bonjour à tous, je souffre également de migraines, diagnostiquées à l'hôpital. Je fais partie des 3 % de personnes atteintes de la forme la plus rare et la plus sévère de migraine. J'ai toujours plusieurs comprimés sur moi et, dès les premiers signes d'une crise, je prends du Dolormin Migraine puis un bain très chaud pour détendre les muscles de ma nuque. Jusqu'à présent, cela m'a beaucoup soulagée. Ensuite, je vais me coucher dans une chambre sombre et je dors. Il arrive aussi que cela ne fonctionne pas, car je finis par vomir davantage, et je ne sais pas ce qui pourrait m'aider d'autre que l'injection dans la nuque. J'espère que de nouvelles découvertes dans le domaine de la migraine permettront de développer des traitements plus efficaces.

Tout a été dit. Je souffre de migraines depuis 32 ans et c'est terriblement douloureux de ne pas pouvoir être présente pour ma famille et les fêtes aussi souvent. Comme je ne travaille que trois jours par semaine, je parviens toujours, on ne sait comment, à programmer mes migraines pendant mes jours de congé. Je n'en ai aucune idée. Je connais tous ces conseils absurdes et je souffre des préjugés ; j'ai honte d'être si souvent absente. Seule une personne qui l'a vécu peut vraiment comprendre. Les autres ne pourront jamais le comprendre.

Un article très intéressant et détaillé sur le chat mâle.

Je ne suis pas certain, cependant, que le Jägermeister et le Bloody Mary aient vraiment leur place en fin de liste. Ils ne font que retarder la gueule de bois, puisqu'ils contiennent eux-mêmes de l'alcool. Si on les inclut, autant inclure aussi la bière et tous les autres alcools.

Je suis toujours très sceptique quand j'entends parler de cette fameuse « mémoire de la douleur ». Je souffre de migraines sévères depuis 40 ans, devenues chroniques ces dernières années. J'ai tout essayé, passé des semaines dans trois cliniques différentes, où l'on m'a dit qu'il me suffisait d'arrêter les triptans pendant trois mois pour que mes migraines reviennent à la normale, c'est-à-dire une ou deux crises par mois. Pendant ces trois mois, je n'ai pas pris un seul comprimé, malgré des douleurs atroces, et ensuite, tout est rentré dans l'ordre. Depuis, je prends des triptans presque tous les jours, et ils sont toujours parfaitement efficaces et sans aucun effet secondaire. La crise dure environ une heure, et je peux reprendre une vie normale.
Je suis par ailleurs en parfaite santé, mais je ne supporte plus ces crises à cause de mon âge (73 ans). Je sais que mes migraines sont maintenant induites par les médicaments, mais je l'accepte.

Je souffre de migraines depuis toujours, et la douleur a toujours commencé dans mes yeux. Cependant, cela a empiré après un accident d'équitation, et j'ai consulté d'innombrables médecins. Tous ont mis cela sur le compte de la croissance, de l'accident, de mes règles, de la puberté, de mes muscles ou de ma colonne vertébrale. Mais maintenant, j'ai l'impression que la douleur vient de ma tête. Le problème, c'est que lorsque je prends des antidouleurs, la douleur s'atténue un peu, mais après, je suis complètement vaseuse, comme sous l'effet de drogues. J'ai toujours mal aux yeux et la nuque est toujours aussi raide. Est-ce que quelqu'un a déjà ressenti cela et aurait une solution ? Je commence à désespérer…
Et quel médecin puis-je consulter pour savoir si la douleur vient vraiment de ma tête ?

Cher Professeur Göbel,
chère équipe de la clinique de la douleur,
chère Bettina Frank,

Je tiens à vous remercier sincèrement pour l'aide que notre fils et moi, sa mère, avons reçue pendant son séjour à l'hôpital, ainsi que pour le soutien exprimé dans le livre d'or.

Pour moi, votre clinique se distingue non seulement par sa grande compétence, mais surtout par son approche très respectueuse, amicale et patiente envers les patients.

Le professeur Göbel a été le seul médecin à diagnostiquer les migraines chroniques de notre fils. En tant que mère, j'avais de nombreuses questions par la suite, auxquelles on a répondu avec patience et autant de fois que nécessaire. Je remercie encore sincèrement, et tout particulièrement le docteur Petersen.
À la clinique de la douleur, j'ai eu l'impression, pour la première fois, que mon fils, en tant que patient, et moi, en tant que mère, étions considérés comme des individus et pris au sérieux en tant que partenaires dans nos échanges. Cela nous a permis d'aborder le traitement de ses migraines avec beaucoup plus de sérénité.

Même après notre séjour à l'hôpital, nous avons toujours bénéficié de conseils, d'un soutien et d'une aide pratique rapides, fiables, compétents et empreints de compréhension, notamment dans les moments difficiles, que ce soit par le biais du carnet de santé, lors de discussions en direct avec le professeur Göbel ou en contactant directement la clinique. Ce soutien nous a été et nous reste d'une valeur inestimable.
Un grand merci encore au professeur Göbel et à Bettina Frank, la modératrice du carnet de santé.

Bien cordialement,
Lilly

J'ai séjourné à la clinique de la douleur il y a longtemps, et je dois dire que le personnel infirmier, si aimable, les médecins, et bien sûr le professeur Göbel, me manquent beaucoup. C'est presque dommage que je me porte beaucoup mieux maintenant.

J'ai été patiente du 19 avril au 8 mai 2016. J'ai été très bien prise en charge et je n'ai jamais connu une relation médecin/thérapeute aussi personnalisée et empathique qu'ici. On se sent vraiment apaisé et on reprend ses activités quotidiennes avec un sentiment de productivité et d'inspiration renouvelés, pour une meilleure qualité de vie. MERCI !

Cher Prof. Dr. Hartmut Göbel, chers Drs. Axel Heinze et Katja Heinze-Kuhn,

Je partage les nombreux espoirs exprimés par les commentateurs. Puis-je me permettre une suggestion concernant vos remarques très intéressantes et instructives ? ​​L’article mentionne, entre autres, les résultats des études de phase II publiées. Je serais très intéressé par le calendrier proposé pour la suite du développement (phase III, date de finalisation du dossier réglementaire et date d’approbation prévue).

D'après mon expérience, l'espoir joue un rôle important dans le traitement de la migraine. Par exemple, même le groupe test ayant reçu une injection de placebo a constaté une amélioration. J'ai 59 ans et je prends en moyenne 8 à 10 triptans par mois. Ces médicaments étant moins courants après 65 ans, je pense déjà, bien sûr, à ce qui se passera dans quelques années. Actuellement, il n'existe pas de véritable alternative aux triptans pour moi. L'idée de ne plus pouvoir les prendre dans quelques années est donc très angoissante. C'est pourquoi la planification à long terme est primordiale pour moi (et je pense parler au nom de nombreux commentateurs ici). Qui sait, peut-être que la simple perspective d'une aide, même lointaine, améliorera déjà ma situation aujourd'hui. Je ne peux pas l'exclure pour moi-même. Après tout, « l'espoir fait vivre ».

Meilleures salutations et beaucoup de succès !

ADDENDUM : J’ai moi-même pris ce médicament pendant près de 5 ans, jusqu’à son retrait du marché.
Depuis sa remise sur le marché, je le prends à nouveau. Entre-temps, je n’ai pas été privé de médicament ; j’en avais fait des réserves et j’ai pu me procurer des comprimés (10 mg) auprès d’une connaissance. Celle-ci m’a indiqué que les comprimés étaient toujours disponibles, seules les gouttes étaient concernées. Avant même que je puisse consulter mon médecin, les gouttes ont été réapprouvées et le problème a donc été résolu (1 mg/ml au lieu de 4 mg/ml).
Cordialement, Dask

Je souffre également de migraines (depuis toujours, en fait) et j'ai entendu plusieurs des « conseils » mentionnés. Heureusement, ma famille me comprend et prend soin de moi lors des crises. Malheureusement, ces crises sont de plus en plus fréquentes et je suis presque constamment en proie à des maux de tête, parfois légers, parfois intenses. Étant mineure, je ne peux pas me faire prescrire de médicaments plus puissants contre la migraine ; je dois donc prendre des analgésiques classiques comme le Dolormin ou le Thomapyrin plusieurs fois par semaine. Mais lors des crises les plus fortes, seuls le noir, le repos et le sommeil me soulagent généralement. Jusqu'à il y a quelques mois, je me sentais incomprise et seule, comme beaucoup d'autres, car j'ignorais que tant de personnes devaient composer avec cette maladie. Bien sûr, on espère que la douleur finira par s'atténuer, voire disparaître, mais à mon avis, et apparemment aussi à celui des médecins, c'est peu probable. Néanmoins, je vous souhaite à tous de profiter de la vie et de faire face tant bien que mal à la douleur ; nous n'avons pas vraiment le choix !

J'utilise très souvent de l'huile essentielle de menthe poivrée dès les premiers signes d'une migraine et aussi pendant celle-ci.
Elle soulage un peu la douleur.
Mais si j'ai aussi des problèmes de cou, par exemple des tensions dans les cervicales, je m'applique de l'huile essentielle de menthe poivrée, j'enroule une écharpe chaude autour de la zone, et le lendemain, ça va mieux.

Souffrant moi-même de cette affection, je n'aurais pas pu mieux décrire les migraines chroniques pendant les règles, ni même celles liées à une surconsommation de médicaments. C'est exactement comme ça que je les vis. Ce qui me surprend, en revanche, c'est que lorsque je décris précisément mes crises de douleur aux neurologues et aux spécialistes de la douleur, j'ai toujours l'impression qu'ils ne comprennent pas. Je reste avec le sentiment que ma douleur est différente de celle des autres personnes qui en souffrent.

Je trouve également regrettable qu'il faille se renseigner soi-même sur de nombreuses thérapies (y compris celles décrites dans cet article) et ensuite convaincre son médecin de les essayer. À mon avis, ce devrait être l'inverse.

Je souffre de migraines chroniques, qui m'affectent actuellement jusqu'à 20 jours par mois, et je prends habituellement beaucoup plus de 10 triptans.

J'ai récemment vécu une expérience similaire avec des migraines récurrentes pendant cinq jours. J'ai pris quatre doses de 25 mg de sumatriptan (suppositoires), ce qui m'a soulagée. En temps normal, je prends très rarement des triptans et je parviens souvent à bien contrôler mes migraines avec des douches alternant chaud et froid pendant 10 minutes.

Question : Lors d'une opération de la cataracte aux deux yeux, j'ai reçu du propofol comme sédatif et j'ai ensuite souffert de fortes migraines à chaque fois – avec un délai le lendemain, voire le surlendemain, la plus récente étant celle décrite ci-dessus.

Cela pourrait-il être un effet du propofol ?

Cordialement,
Anna Schmitz

J'ai lu votre rapport avec intérêt. Je souffre moi aussi de migraines hormonales depuis une vingtaine d'années et, après de nombreux essais, je ne prends actuellement que du Vomex car il me procure une agréable somnolence. J'utilise également un gel hormonal environ quatre jours avant mes règles, et ce pendant une dizaine de jours. Serait-il peut-être utile de prendre également de la prednisolone, ou est-ce déconseillé ? Cordialement

Merci pour ces informations. Le Vomex me soulage lors des crises de migraine aiguës, mais le diazépam est plus efficace. Je vous conseille de
rester au lit, de ne pas aller travailler et de garder la lumière éteinte.
En prévention, je prends de la gabapentine, du topiramate et de la venlafaxine.
J'ai eu une vingtaine de crises en janvier ; j'en ai actuellement environ huit. Cordialement
, Alex Rochmann

Chère équipe de la clinique de la douleur, merci pour votre adorable cadeau d'adieu. J'ai passé de merveilleux moments avec vous, vous allez me manquer et je vous souhaite le meilleur. Viola

Bonjour, depuis l'âge de 14 ans, je subis 2 à 3 crises par mois.
Jusqu'à mes 40 ans, je les traitais toujours avec du Novalgin, de la caféine, de l'Oméprazole, du paracétamol et de l'ibuprofène.
Ce n'est que depuis que je prends des triptans que je parviens enfin à mener une vie normale, Dieu merci.
Parfois, j'aimerais que tous ceux qui donnent de si bons conseils subissent eux-mêmes une de ces terribles crises pour comprendre à quel point elles nous terrassent.
Mais j'ai aussi dû apprendre une chose : éviter les facteurs déclenchants comme les repas irréguliers, le café en excès ou le vin rouge…

Hier, j'ai regardé l'émission « Visite » de la NDR et j'ai appris qu'il existe désormais un vaccin contre la migraine. Je me ferais vacciner immédiatement. Depuis ma ménopause, qui a été très difficile, je souffre de migraines presque quotidiennement. Parfois légères, parfois intenses, elles sont toujours présentes. Mes forces diminuent peu à peu et ma qualité de vie est tellement altérée que parfois, je n'ai plus envie de continuer. J'ai 56 ans et je me demande comment les choses vont évoluer. Si un tel médicament existait, ce serait tout simplement merveilleux. C'est dommage que nous, simples citoyens, découvrions toujours ces choses trop tard. Ce serait un rêve d'être à nouveau libérée de la douleur et de la faiblesse. Je vais être grand-mère pour la première fois et je suis très triste de ne pas être en assez bonne santé pour en profiter

Bonjour à tous.
Oui, je connais tous les dictons et les souffrances. J'avoue que je n'ai « qu'une » migraine par an. Mais alors, elle dure une à deux semaines !
J'ai aussi entendu une remarque d'un médecin : « Comment… une migraine en hiver, en plus de la tension. Ça, c'est pas dans les livres. »
Je ne sais pas de quel livre elle parlait. (Un journal intime ?) Mais c'est étrange que mon ancien médecin généraliste, le médecin des urgences et mon neurologue m'aient tous diagnostiqué des migraines.
Si je n'avais pas de migraines, le triptan ne fonctionnerait pas. Et pourtant, il fonctionne.
Courage à tous ceux qui souffrent de migraines.

Je souffre de migraines chroniques, très souvent accompagnées d'aura et de tout le reste. C'est terrible ! Et les crises sont très fréquentes. Début janvier, une famille avec un enfant a emménagé dans l'appartement du dessous, et depuis, je fais des crises de migraine tous les deux ou trois jours. L'enfant a environ quatre ou cinq ans, ne sort JAMAIS et semble prendre l'appartement pour sa salle de sport. De 7h30 environ jusqu'à 20h presque, le garçon court (il galope, sans blague) toute la journée sans s'arrêter vraiment (ses pauses durent généralement deux à quatre minutes) dans tout l'appartement, sautant de meuble en meuble. Il fait tout ça pieds nus. Les voisins du dessous font un bruit insupportable. Les parents ne sont guère mieux : ils n'ont aucune idée de ce que signifie « volume sonore raisonnable ». Les portes claquent sans arrêt, et tout tombe et fait un bruit de ferraille. Nous sommes allés les voir, nous leur avons expliqué la situation et nous leur avons demandé s'il y avait un moyen de réduire le bruit. Nous leur avons même proposé de leur acheter des chaussons. (Ils prétendaient ne pas avoir d'argent et que l'enfant n'avait rien pour jouer, alors il court partout toute la journée et personne ne veut l'arrêter ni sortir.) Nous avons acheté trois paires de pantoufles et apporté quelques vieux jouets de notre fils de 16 ans chez les voisins, comme des Hot Wheels avec un tapis de jeu, une Nintendo Wii avec des jeux (que mon fils voulait vendre), des Lego et d'autres jouets. Croyez-vous que le calme soit revenu ? Pas du tout.
Je suis tellement déçue et très malade. J'ai la grippe, qui n'est pas encore complètement guérie, en plus des migraines constantes, et je ne trouve aucun endroit calme à la maison. Je ne peux pas conduire pendant une crise car je ne vois rien, et les médicaments ne font plus vraiment effet puisque je dois les prendre trois ou quatre fois par semaine. L'autre jour, je suis simplement montée dans ma voiture à la nuit tombée et je me suis allongée, car c'est impossible à la maison. Je suis en arrêt maladie depuis plus de six mois (à cause d'une autre maladie) et je reste constamment chez moi. Déménager n'est pas envisageable, car l'appartement est super et les voisins sont vraiment adorables. Auriez-vous des conseils ou des suggestions sur ce que nous pourrions faire ? La situation ne peut pas continuer ainsi.

Sabine
: Bonjour à toutes !
Je souffre de migraines et de céphalées de tension depuis l'adolescence, et pendant mes deux grossesses, j'ai pris de l'ibuprofène au lieu du paracétamol. Un de mes fils est asthmatique et l'autre a un TDAH, un diagnostic à la mode, je crois.
Dois-je penser que l'ibuprofène en est la cause ?
Ce que j'essaie de dire, et ce que je veux dire à toutes les mamans, c'est : ne vous inquiétez pas outre mesure et ne culpabilisez pas. Bien sûr, toutes les femmes enceintes devraient éviter le paracétamol en ce moment, mais celles qui en ont pris ne devraient pas se sentir coupables. Qui sait ce que révélera l'étude de demain ? Peut-être que le nombre important d'études en cours est source d'anxiété ?

Ça ressemble presque à l'époque où l'on utilisait le Contergan contre l'insomnie.

Je suis célibataire et je vis seule. Un médecin du travail m'a un jour conseillé de me débarrasser de mes migraines : « Tombez enceinte. On n'a pas de migraines pendant la grossesse. »
Je trouve sidérant le manque de tact dont même les médecins peuvent faire preuve.

Cher professeur Göbel,

Je vous souhaite, ainsi qu'aux autres médecins participants, plein succès. Ce serait une révolution dans le traitement de la migraine. J'ai déjà hâte d'y être.

Salutations chaleureuses,
S. Ritter

Je souffre de migraines depuis l'âge de 14 ans, et je pourrais vous en dire long sur les conseils « bien intentionnés ».
Il s'agit presque toujours de recommandations médicales, de conseils diététiques (arrêter l'alcool, certains aliments), de faire de l'exercice (que je pratique 3 à 4 fois par semaine), de sels de Schüssler, etc.
Le meilleur conseil, c'est toujours : « Il suffit de penser positivement ! »
Merci pour ces mots… Je tenais à les partager immédiatement avec tous ceux qui donnent des conseils.

Chère équipe Techniker !
Ce serait formidable si vous pouviez ajouter quelques conseils à l’article sur la façon de soutenir les personnes migraineuses.
Il est souvent utile d’indiquer clairement à sa famille et à ses amis comment interagir avec vous.
Bien que cela soit très personnel, certains conseils pour les partenaires sont généralement bien accueillis.
Et n’oubliez pas : de nombreux proches de personnes migraineuses liront également cet article !

Merci et meilleures salutations !
AW

Ute, le 10 janvier 2016

Je souffre de migraines depuis plus de 20 ans. Au début, je n'avais pas de crises aussi aiguës, mais depuis 2006, on m'a diagnostiqué une migraine chronique. La société et les médecins ne me prennent tout simplement pas au sérieux. Comme le décrivent les témoignages, on me traite d'hypocondriaque, on m'ostracise et on me rabaisse avec des remarques sarcastiques. Ce ne sont pas seulement les crises qui m'épuisent, mais aussi le manque d'attention au quotidien. Je suis reconnaissante envers les personnes touchées pour leurs témoignages et j'espère que leur entourage sera mieux informé sur cette maladie.

Je suis allée chez le médecin hier à cause d'une infection grippale. Il m'a prescrit du paracétamol trois fois par jour jusqu'à épuisement de la boîte, et je suis censée le prendre. Je suis enceinte de dix semaines. Je suis horrifiée. Heureusement que je ne l'ai pas encore acheté.

Bonne journée.

Hier, je suis allée dans une clinique près de chez moi. J'en suis ressortie cinq minutes plus tard. On m'a dit qu'ils ne pouvaient rien faire pour moi. Auparavant, j'avais rempli un questionnaire, puis répondu aux questions du médecin. Il a classé mes « déclencheurs » comme psychosomatiques. Ils sont en effet très spécifiques. Dès que j'ouvre les yeux le matin, je ressens une sensation de froid dans mon œil droit. Avant, de simples lunettes de sécurité suffisaient à me protéger les yeux d'une chaleur agréable. Plus tard, j'ai eu besoin de lunettes complètement étanches, reposant sur ma joue grâce à un joint en caoutchouc. Mais même celles-ci ne suffisent plus à l'extérieur, car le froid traverse les verres et atteint mon œil. Peu après, je ressens des douleurs lancinantes derrière l'œil, qui se transforment en migraine une heure plus tard. À la maison, je peux rabattre un long bonnet en laine d'alaca chaude sur mon œil droit. La chaleur du bonnet fait immédiatement disparaître la douleur. Si je rate ce moment, j'ai une autre migraine.

J'en viens maintenant à la psychosomatique. ;-) L'autre jour, j'ai passé une heure chez le dentiste sans mes lunettes de sécurité ni mon bonnet en alpaga. Et miracle ! Aucune piqûre derrière l'œil, pas de froid à la tête, tout allait bien. J'étais tellement absorbée par ma tâche que mes soucis quotidiens se sont estompés, du moins pendant cette heure. Tiens, et si c'était vraiment mon esprit qui était à l'origine de tous ces problèmes ?

Salutations de la région du Sauerland

Ce serait formidable si l'on pouvait trouver quelque chose de similaire pour les céphalées en grappe

Oups, peut-être enfin une solution pour soulager complètement la douleur ! Ce serait un vrai soulagement pour nous qui souffrons de migraines. Bonne chance à l'équipe de recherche et ne lâchez rien !

Je suis allée à l'hôpital pour la première fois à cause d'une crise violente et incontrôlable. On m'a demandé s'il y avait un médecin généraliste, j'ai attendu cinq heures aux urgences et on m'a mis sous perfusion de Novalgin parce qu'il n'y avait pas de triptans dans tout l'hôpital ! Le Novalgin a fait baisser ma tension, mais la douleur persistait. La médecin a alors essayé de se débarrasser de moi en me disant de rentrer chez moi et de prendre mes médicaments habituels. Elle a ensuite tenté de me faire transférer dans un autre hôpital, mais ils ont refusé de m'admettre et m'ont conseillé de passer un scanner cérébral, de me donner du Tramadol et de me faire hospitaliser. Ce que j'ai fait, et… Pendant ce temps, les infirmières me disaient que c'était exagéré, que c'était probablement juste un nerf coincé, etc. Le Tramadol, le Novalgin et le séjour dans une chambre à quatre lits n'ont rien changé. Les médecins ont donc émis l'hypothèse d'une céphalée en grappe et ont tenté de me soigner avec de l'oxygène… Après deux nuits blanches et de nombreuses larmes, je suis sortie de l'hôpital contre avis médical… Le compte rendu du médecin indiquait alors : Céphalée en grappe suspectée, patient supportable, se plaignant, amélioration après Tramadol et oxygène… Hein ???

Très drôle et bien écrit… (-; Je pense que si l'on doit suivre des conseils, il vaut mieux qu'ils viennent de personnes ayant elles-mêmes vécu des expériences positives. Il y a quelques jours à peine, j'ai entendu une jeune femme dire que chanter l'aidait à soulager ses migraines ! C'est sans doute comme pour beaucoup d'autres maux : chacun a sa propre méthode et doit trouver ce qui lui convient. Alors, n'arrêtez jamais d'essayer !.

Je souhaite à l'équipe de recherche de poursuivre sur la voie du succès.
Une percée dans ce domaine serait un véritable soulagement.

Lors de ma retraite de santé mère-enfant, la médecin m'a expliqué que la moutarde soulageait les migraines de son beau-père. Qui a besoin de médicaments, alors ?

Un médecin de famille m'a dit que je devais changer de vie. J'étais trop stressée. C'est vrai. Mais je n'ai absolument aucun contrôle sur le cancer de mon père, l'incendie criminel commis par un tiers, ni sur la grave maladie de mon enfant. Alors, je lui ai suggéré de divorcer, de faire adopter mes enfants, de démissionner et de demander des aides sociales. Ce sont les seules choses sur lesquelles je peux agir. Il n'a pas trouvé ça drôle du tout.

J'ai découvert votre site par hasard et j'ai même laissé un commentaire sur un article. Après l'avoir parcouru un peu, je tenais à vous adresser un grand compliment ici, dans le livre d'or. Je suis vraiment impressionné par la qualité du contenu. Les extraits audio, à eux seuls, me donnent envie de prendre davantage soin de ma santé. Surtout en cette période de fêtes qui approche, ralentir le rythme est bénéfique pour tous.
Merci, c'est fantastique !

Bonjour !
J'ai 15 ans et je souffre de migraines depuis plus de deux ans. J'ai aussi des migraineux dans ma famille (mon père et ma sœur), alors j'attends de leur compréhension. Mes migraines durent souvent plusieurs jours d'affilée. À l'école, par contre, je reçois surtout des regards bizarres.
Si quelqu'un me demande ce qui ne va pas et que je réponds : « J'ai mal à la tête », la réaction habituelle est : « Ouais, une semaine de maux de tête, bien sûr. » Et même quand je dis que j'ai une migraine, les gens réagissent comme si je séchais les cours et font des commentaires du genre : « Les migraines, ça n'existe pas », « Ça ne peut pas être si grave », ou des choses comme ça. Les gens qui n'ont pas de migraines ne comprennent tout simplement pas ce que vivent ceux qui en souffrent. Je n'ai pas ce problème depuis très longtemps et je ne le comprends pas vraiment moi-même, mais je suis très sensible au stress et je ne supporte pas la pression supplémentaire de mes camarades, de mes amis ou de mes professeurs.
J'aimerais qu'on puisse expliquer ce problème, mais probablement que personne ne le comprendrait ou ne prendrait ma maladie au sérieux.

C'est incroyable le nombre de personnes qui vivent la même chose, et pourtant, on rencontre si rarement des gens qui souffrent de la même chose au quotidien ! Après 30 ans de migraines et toutes sortes de traitements et de médicaments inefficaces, cette étude me donne un espoir immense ! J'ai un petit garçon depuis neuf mois, et comme vous pouvez l'imaginer, un enfant et les migraines, c'est le pire duo. J'espère tellement qu'un jour je n'aurai plus à craindre les crises et que je pourrai enfin profiter de la vie comme les personnes qui ne souffrent pas !

Remarque : Je m'excuse pour les fautes d'orthographe et de grammaire. Je ressens actuellement les effets secondaires d'une aura.

En tant que femme, vous entendez aussi ce commentaire selon lequel vous n'êtes pas capable ou disposée à avoir des relations sexuelles/des relations/des rendez-vous.

Bonjour chère équipe
, cela fait maintenant deux semaines que je suis rentrée chez moi et je suis absolument ravie !
Mon séjour à la clinique m'a tellement apporté que j'ai retrouvé le goût de vivre !
Grâce à une approche totalement différente, ma douleur a considérablement diminué !
Je suis si heureuse et reconnaissante d'avoir été admise et d'avoir pu recevoir l'aide dont j'avais besoin !
Je tiens à remercier officiellement TOUS les membres de la clinique qui y ont contribué !
Tout d'abord, le professeur Göbel et toute l'équipe médicale (y compris le service de consultations externes)
ainsi que toute l'équipe soignante.
Mes remerciements vont également à ma psychologue et à l'équipe de kinésithérapie.
De plus, je souhaite remercier les dames de l'administration
et le personnel de cuisine, ainsi que tous ceux qui se sont occupés de moi et m'ont nourrie !
Je remercie également le personnel de nettoyage et le sympathique agent d'entretien !
Merci à tous pour ce merveilleux séjour à Kiel et pour votre aide précieuse !
Je suis heureuse de rester en contact avec la clinique
et me réjouis d'avoir un rendez-vous en consultation externe en décembre !
Je souhaite à tous les patients souffrant de douleurs chroniques le même soutien qu'ils ont reçu ici !
Je souhaite à l'équipe beaucoup de succès et plein succès dans leur excellent travail !
Cordialement, Nina

Bonjour chère équipe,

Quiconque souffre ne devrait jamais renoncer à chercher un soulagement ou une solution. Ici, à la clinique, vous êtes au bon endroit. Pendant des années, je me suis cachée, essayant tant bien que mal de gérer ma douleur ou me contentant de la supporter. Ici, vous trouverez des spécialistes exceptionnels dans un cadre chaleureux et professionnel, qui sauront vous guider et qui sont de véritables experts dans leur domaine !
Les services complémentaires proposés sont également excellents et vous pouvez les utiliser selon vos besoins.

Ici, tout le monde est incroyablement gentil et serviable ! On se sent immédiatement comme chez soi !

C'est formidable qu'une telle clinique existe. J'espère ne pas avoir à y revenir, mais je souhaite à tous une pleine réussite et vous remercie pour votre excellent travail !

Christian Stolz

Ne serait-ce pas merveilleux ? Avoir un esprit « normal », pouvoir dormir paisiblement et simplement vivre chaque jour…
sans exception ! À suivre…

Chère équipe de la clinique de la douleur de Kiel,

Ici, chacun donne vraiment le meilleur de lui-même
et le patient est au centre des préoccupations.

Ma décision de déménager à Kiel
a sans doute été la meilleure de ma vie !
Je vois enfin le bout du tunnel !

Je tiens à exprimer mes sincères remerciements à tous les employés
et plus particulièrement au Dr Peters et à Mme Fuhrmann.

Jörg Behrendt
Bad Berka / Thuringe

Je souffre de migraines depuis l'âge de six ans. J'en ai 39 aujourd'hui, et j'ai dû subir pratiquement tout ce qui figure sur cette liste, certaines choses à plusieurs reprises. Je me souviens de
cette kinésithérapeute qui prétendait pouvoir faire disparaître mes migraines par le massage. Résultat : après le traitement, mes migraines, autrefois légères, sont devenues extrêmement violentes, au point que même les triptans étaient inefficaces.
Ou encore ce dentiste qui m'a dit qu'une simple gouttière suffirait à faire disparaître mes migraines. Sans
de cet (ex-)petit ami qui m'a conseillé de prendre du Q10, soi-disant pour soulager mes migraines.
Et puis, il y a tous ces professeurs, pendant mes années d'école et d'apprentissage, qui m'envoyaient prendre l'air au lieu de me laisser rentrer me coucher.

Je déteste quand les gens se mettent à donner des conseils soi-disant intelligents du genre : « N’en mange plus », « Arrête ça » et « Ne prends pas autant de pilules » (un triptan par crise, ce n’est pas grand-chose et ça m’aide si je le prends à temps).

Cependant, j'en suis arrivé au point où je n'attends plus aucune compréhension et je rejette d'emblée toute personne me donnant des conseils étranges. Je devrais peut-être imprimer ce texte et le distribuer aux personnes qui en ont besoin. Je suis curieux de voir leur air ahuri !

C'est effrayant de constater à quel point ces affirmations sont justes et correspondent à ce qu'on a déjà entendu, ou plutôt, de qui !
J'ai souvent souhaité que la personne en question présente mes symptômes, ne serait-ce qu'une heure.

J'en ferais partie sans hésiter ! Souffrir atrocement la moitié de la semaine, 52 semaines par an – personne ne peut supporter ça ! Enfin libre !

Ce sont des remarques tout à fait justes… mais le pire, c'est de se faire insulter par des gens qui ne connaissent pas cette souffrance. Par exemple, j'ai dû écouter quelqu'un me dire que ce n'était pas une raison valable pour m'absenter du travail.

Je souffre de migraines depuis l'enfance, accompagnées systématiquement de nausées et de vomissements ; c'est un véritable cauchemar qui dure depuis près de 30 ans. Je prends du citalopram pour mes crises de panique depuis quelques années. J'hésite à essayer les triptans à cause des interactions médicamenteuses potentielles. Les autres médicaments sont inefficaces. Je peux donc gérer la situation sans médicaments. J'ai une crise environ une à deux fois par mois, et ensuite je reste allongée dans mon lit et je vomis. Une vie sans migraines serait un rêve, mon plus grand souhait.

Je souffre de migraines depuis 50 ans et, il y a 10 ans, j'ai également développé une dépression. Je me porterais immédiatement volontaire pour participer à un essai clinique afin de retrouver une qualité de vie normale. Cette invention serait une véritable bénédiction !

Après 28 ans de migraines et avoir essayé tous les traitements préventifs, je rêve de recevoir un vaccin mensuel pour enfin être libérée de mes migraines. J'espère que cette méthode deviendra bientôt accessible à tous.

J'étais à la clinique en mai 2014, ce qui a enfin mis un terme à mes longues souffrances. La lecture de forums et de discussions en ligne m'a rappelé les terribles moments que j'avais traversés. Je n'aurais jamais imaginé vivre presque sans douleur ; les maux de tête et les migraines m'avaient tourmentée pendant 40 ans, influençant ma vie et presque chacune de mes décisions. Des années de douleur et de prise de topiramate avaient progressivement dégradé ma santé physique et mentale. Avec le recul, je réalise que mon séjour à Kiel a été un tournant. J'ai enfin reçu une aide concrète et, pour la première fois, je ne me suis plus sentie impuissante face à la douleur. J'ai continué à appliquer les conseils que j'y ai reçus. Je prends toujours de la vitamine B2, je limite ma consommation de sucre et je veille à consommer suffisamment de glucides. Depuis mon séjour à Kiel, mon état s'améliore régulièrement. Il y a un an, j'ai commencé une psychothérapie. J'ai arrêté le topiramate ; les effets néfastes étaient trop importants par rapport aux bénéfices. Il y a six mois, j'ai adopté un régime végétarien – simplement pour essayer. L'« effet secondaire » étonnant, c'est que je n'ai plus eu de migraine depuis. Je ne prends plus de triptans. Si (très rarement) un mal de tête survient encore, un simple analgésique et beaucoup de repos suffisent à le soulager. Je prends davantage soin de moi : j'ai commencé à apprendre l'espagnol et je chante dans une chorale. Libérée de la douleur, j'ai retrouvé la joie de vivre que j'avais perdue. Je n'aurais jamais imaginé écrire ces lignes et je souhaite encourager tous ceux qui souffrent encore. La peur de la douleur est toujours profondément ancrée, mais je suis heureuse de ne pas avoir perdu espoir.

Incroyable, tant de commentaires ! J'aurais presque pu écrire la même chose. J'ai 42 ans et je souffre de migraines depuis toujours. Je les gère avec des bêta-bloquants et, pour les crises (actuellement deux par semaine), je prends de l'Allegro. Ma qualité de vie et mon plaisir de vivre diminuent d'année en année – l'idée d'un soulagement grâce à un vaccin me paraît trop belle pour être vraie. Quand on a déjà tout essayé en matière de traitement de la migraine, il est difficile d'espérer retrouver une vie insouciante. J'habite au sud de Munich et je serais volontaire pour participer à un essai clinique sans hésiter.

J'ai 42 ans et je souffre de migraines avec aura depuis 20 ans. Personne ne comprend ce que je fais, pas même un neurologue, à part moi. C'est tout simplement insupportable.

J'ai 14 ans et à cause de mes migraines, je ne peux aller à l'école qu'à mi-temps. J'ai lu que les migraines atteignent leur pic vers 35 ans et qu'on ne peut pas travailler pendant plusieurs semaines après. Que faire ? J'ai 14 ans et je ne peux même plus aller à l'école correctement ! Je vais voir un médecin demain. Ce qui me dérange, c'est que ma mère ne comprend pas du tout quand je ne me lève pas avant 13 h à cause de ma migraine du matin. Elle dit que je peux me lever plus tôt. Ça me rend triste parce que je ne me sens pas comprise et ça affecte notre relation mère-fille…
Mais ce que j'ai lu plus haut m'a aidée.
Merci !

Je souffre de migraines avec aura. Après mes quarante ans, j'en ai été débarrassée pendant dix-sept ans (!!), mais elles sont revenues. Malgré la prise de bêta-bloquants, les crises persistent. Rien ne semble pouvoir les arrêter ; je suis désespérée. Je vais devoir augmenter la dose de bêta-bloquants malgré les effets secondaires.
Mais tous les commentaires d'aujourd'hui m'ont été utiles.

Je serais disponible immédiatement. Les effets secondaires, etc., n'auraient aucune importance, car ils ne peuvent être aussi pénibles que de souffrir de maux de tête et de migraines quasiment 24 heures sur 24, 7 jours sur 7

Je serais également très heureuse de participer à cet essai clinique. Je souffre de migraines depuis 25 ans et j'ai essayé de nombreux traitements sans grand succès. Par crainte de ne pas pouvoir m'occuper de mon enfant et de lui transmettre cette terrible maladie, j'ai choisi de ne pas en avoir. Parfois, la maladie me pèse tellement que je ne vois plus de sens à ma vie.

Chère équipe de la clinique de la douleur !

Du 5 mai 2015 au 21 mai 2015, j'ai été hospitalisé à la clinique de la douleur de Kiel.

Je souffre de migraines depuis plus de 40 ans et j'ai été traitée par d'innombrables médecins pendant cette période.

Après de nombreux efforts, des revers et finalement un passage à la Techniker Krankenkasse, il a finalement été possible, après de nombreuses années, d'aller à la clinique de la douleur de Kiel.

Que dire ? – C'est la meilleure chose qui me soit arrivée dans le cadre de mon traitement contre la migraine ! Pour moi, le résultat frôle le miracle ! Durant les semaines et les mois qui ont précédé mon séjour à la clinique, j'ai enduré d'horribles souffrances. Je pouvais compter sur les doigts d'une main les jours sans maux de tête.

En comparaison, je me sens vraiment super bien en ce moment ! Je profite de ce moment et je suis ravie de chaque journée sans mal de tête.

Merci à tous ceux qui ont contribué, vous formez une équipe formidable ! J'ai non seulement bénéficié d'excellents soins, mais j'ai également beaucoup appris sur le tableau clinique complet des céphalées de tension et des migraines.

Un grand merci et mes salutations les plus chaleureuses depuis le Bade-Wurtemberg,
Ilona Eckbauer

Ah ! Moi aussi, j'ai eu une grosse crise une fois. J'ai appelé le directeur adjoint, et il m'a dit que ce n'était pas si grave et que je devais venir travailler !
Bon, comme il ne me croyait pas de toute façon, j'y suis allée. Arrivée là-bas (j'étais vendeuse), je me suis assise à la caisse. Cinq minutes plus tard, la caisse était couverte de vomi, et j'ai dû aller chez le médecin immédiatement. À partir de ce moment-là, il m'a crue ;-) parce qu'il a lui aussi reçu un coup de fil vraiment désagréable du médecin.

Bonjour Professeur Göbel,
je souffre de migraines depuis l'âge de 10 ans, soit depuis 45 ans.
Étant donné que je serai à votre clinique à partir du 2 juin, je serais ravie de participer à une étude !

Ce serait merveilleux.
Je souffre de maux de tête quotidiens et de crises de migraine intenses tous les 3 à 5 jours.
J'ai peur de transmettre cette affection à mes enfants et je n'en ai pas encore.

Je souhaite à tous beaucoup d'espoir et une période sans souffrance.
Car l'espoir fait vivre.

Enfin !
Ce n'est plus seulement la migraine qui vous terrasse, mais aussi la pression psychologique qui en découle : devoir constamment se justifier. Je trouve ça encore pire que la migraine elle-même. Personne ne croit à votre douleur, personne ne sait ce que c'est que de souffrir pendant des heures ; vos journées sont gâchées…
Ma responsable est au courant de mes visites régulières chez différents médecins, et pourtant, elle continue de me dire : « Vous êtes sûre que ce n'est pas une céphalée de tension ? » ou « C'est peut-être hormonal ? » J'ai maintenant une invalidité à 40 %, et pourtant, elle me dit encore (pendant une crise de migraine au travail) : « Pourquoi n'allez-vous pas faire un tour ? » ou « Ne prenez pas la voiture, prenez le train » – comme si c'était moins agaçant.

Merci infiniment pour cet excellent article.
C'est incroyable tout ce qu'on est obligé, qu'on peut et qu'on a le droit d'écouter.

J'ai dû aller à l'hôpital une fois et on m'a prescrit de puissants antibiotiques. Bien sûr, comme effet secondaire, j'ai eu une migraine.
J'ai expliqué au médecin que je souffrais de migraines depuis des années et que j'avais besoin d'un antidouleur (mon triptan habituel, ou n'importe quel autre antidouleur qu'elle pourrait me donner). Elle m'a alors dit : « Je vais vous donner un paracétamol ; ça devrait vous soulager. » Évidemment, ça n'a pas marché.
L'infirmière a commenté : « Vous devriez vous demander si vous n'êtes pas toxicomane si même un paracétamol ne vous soulage pas. »
Mon argument selon lequel je n'avais pas un simple mal de tête mais une migraine a été balayé d'un revers de main avec un sourire las.
Mais, et je tiens à le préciser, ma colocataire était furieuse ! À chaque fois que l'infirmière ou le médecin entrait dans la chambre, elle se plaignait de ce manque de professionnalisme. Elle m'a vraiment défendue, et cela m'a beaucoup aidée.

Bonjour, j'étais également à la clinique. Le professeur Göbel est vraiment formidable, tout comme son équipe. Je recommande vivement cette clinique à toutes les personnes souffrant de migraines, notamment chroniques. Elle m'a été d'un grand secours. Merci encore à toute l'équipe, vous êtes formidables !.

Aujourd'hui, mon séjour à la clinique de la douleur s'achève.
Ce que j'y ai vécu est difficile à décrire. Une équipe compétente, toujours aimable et serviable. D'innombrables échanges enrichissants avec d'autres patients. Le sentiment d'être prise au sérieux et comprise. Et surtout, l'opportunité d'en apprendre tant sur moi-même et sur ma maladie, et de ne plus la percevoir comme un ennemi, mais comme une partie de moi que je pourrai peut-être un jour accepter – les bases de cette acceptation ont été posées ici.
Un immense merci aux médecins, aux infirmières, à l'équipe de kinésithérapie, au personnel de restauration, à l'administration et à l'équipe de nettoyage. J'y retournerais avec plaisir, mais j'espère pas trop tôt ;-)

Julia Bosse

Félicitations pour la refonte du site web ! Un site informatif et bien conçu qui met en valeur une équipe innovante. Je suis très satisfait des soins reçus à la clinique de la douleur depuis des années.

Cher Professeur Göbel, chère équipe de la clinique de la douleur de Kiel,

Je vous remercie sincèrement de m'avoir permis d'être à nouveau avec vous en ce début d'année.

Malgré la longueur du voyage, les avantages de votre clinique me paraissent tout à fait évidents :

1) La clinique est spécialisée et offre donc un accompagnement très personnalisé.
2) Le médecin-chef et son équipe médicale consacrent beaucoup de temps à chaque patient et répondent à ses besoins individuels.
3) Les séances avec les psychologues contribuent grandement au processus de guérison.
4) Les infirmières sont très expérimentées et d'une grande gentillesse, toujours présentes pour vous.
5) Les activités sportives et la physiothérapie offrent une pause bienvenue (le drainage lymphatique du visage est fantastique !).
6) L'administration et le cabinet du médecin-chef sont très professionnels et toujours parfaitement organisés.

Encore une fois, mes sincères remerciements et tous mes vœux de réussite !

Cordialement, Oliver A.

Aujourd'hui, je souhaite enfin renouveler mon inscription dans le livre d'or, qui avait disparu l'année dernière lors de la refonte du site web.

En juin 2014, j'ai été admise pour la deuxième fois à la clinique de la douleur pour une durée de deux semaines, et mes impressions de mon premier séjour en 2011 se sont confirmées.

Le professeur Göbel et son équipe dévouée travaillent avec enthousiasme et empathie. Mon médecin traitant, le docteur Gatzert, prenait le temps de m'écouter et de répondre à mes questions chaque jour ; ensemble, nous avons trouvé un traitement préventif qui me soulage encore aujourd'hui, près d'un an plus tard.

Bien que j'aie bénéficié d'un bon soutien psychologique dans ma ville natale, les séances de psychothérapie, individuelles et de groupe, m'ont apporté de nombreuses idées intéressantes. J'ai particulièrement apprécié les aspects de la formation à la pleine conscience lors du séminaire sur la gestion de la douleur.

J'aurais aimé bénéficier de massages quotidiens de la part de l'équipe de physiothérapie et de son personnel dévoué, mais les thérapies passives seules ne suffisent pas pour des soins préventifs efficaces….

Suite à mon séjour, j'ai décidé de poursuivre mes soins ambulatoires à la clinique de la douleur. Je tiens également à exprimer ma gratitude pour la qualité et la bienveillance constantes des soins que j'ai reçus, tant sur place que par téléphone, courriel et courrier.

Cette clinique est fortement recommandée, et toute personne à bout de forces face à sa douleur et qui se retrouve ici devrait absolument envisager un séjour.

Mais il ne faut pas oublier que nul ne peut accomplir de miracles. Une grande responsabilité personnelle est essentielle ; les outils nécessaires seront fournis.

Un grand merci à Kiel et tous mes vœux de réussite !

Johanna

Mon ancien patron m'a dit un jour, alors que j'avais une migraine carabinée : « Je croyais que vous n'aviez des migraines qu'en été. » J'étais sans voix et abasourdie !

Je comprends ce que vous ressentez ; je souffre moi aussi de migraines liées à un épuisement professionnel sévère. Ce n’est vraiment pas facile, surtout avec un jeune enfant. À cause de cela, j’ai dû quitter mon travail et suivre un traitement neurologique, que je suis encore aujourd’hui. Mais mon patron a été très compréhensif, tout comme mes collègues et mes amis, ce que j’ai beaucoup apprécié. Heureusement, je n’ai eu aucune expérience négative liée à la maladie.

Après m'avoir examiné en vue d'une mutation due à mes migraines, le médecin de l'entreprise a déclaré : « Oh, vous allez bientôt subir une opération de la thyroïde ? Eh bien, alors tout cela n'a plus d'importance ; vous n'aurez plus de migraines et vous pourrez conserver votre emploi comme d'habitude. ».

C'était en 2013… rien n'a changé depuis. Ce qui est inexplicable pour le médecin de l'entreprise de « l'époque ».

J'ai séjourné à la clinique de la douleur du 16 au 28 mars et je me sens soulagée et heureuse depuis.
L'arrêt des triptans m'inquiétait beaucoup, mais mes craintes étaient infondées et je me sens libre et plus forte. J'essaie d'appliquer facilement de nombreux conseils.
Je recommande vivement cette clinique à toutes les personnes souffrant de migraines.
Je suis très reconnaissante envers toute l'équipe ; je me suis sentie prise en charge, comprise et très à l'aise.

Je souffre de migraines depuis l'âge de 15 ans et serais très intéressée à participer à cette étude et à en suivre l'évolution. J'habite à Berlin.

Chère équipe de la clinique de la douleur,
depuis mon séjour en novembre 2013, ma vie a complètement changé.
J'ai beaucoup appris sur la maladie et, surtout, j'ai appris à vivre avec elle plutôt que de la combattre.
Depuis le début de mon traitement, ma vie est devenue bien plus agréable et je suis beaucoup plus heureuse.
Je vous suis particulièrement reconnaissante, Docteur Heinze, pour vos efforts considérables pour m'aider. Et avec succès !
Bien cordialement, et à bientôt en juin, Kim Boock

Tous ceux qui attisent les critiques contre l'industrie pharmaceutique (et c'est très fréquent) devraient comprendre ce que l'on ressent quand on souffre de migraines quasi quotidiennes et qu'on ne peut prendre des triptans que pendant dix jours. Je suis actuellement en pause de triptans et je vis un véritable enfer. L'espoir d'un soulagement, même si ce n'est que dans quelques années, est tout simplement merveilleux. Merci à tous ceux qui travaillent sur ce médicament !

Jusqu'à présent, seules des femmes se sont plaintes de leurs souffrances, mais les hommes sont également touchés.
Je souffre de migraines depuis 39 ans. Je suis à mon compte et je travaille sans relâche ; le dimanche est donc mon seul jour de repos. Ce
jour-là, je reste généralement alitée, en proie à de fortes douleurs. En semaine, pour les crises, j'ai même un lit à mon entreprise où me réfugier. Je profite pleinement de la vie, et je serais donc disposée à participer à une étude.

Je souffre de migraines sévères depuis l'enfance et je me porterais immédiatement volontaire pour cette étude…

J'ai 41 ans et je souffre de migraines depuis l'enfance. Malheureusement, les crises de panique ont commencé il y a cinq ans, et je souffre maintenant aussi de dépression. Comme je suis également asthmatique, je ne peux pas prendre de bêta-bloquants à titre préventif. Je me porterais même volontaire sans hésiter pour servir de cobaye.

Bonjour, je souhaiterais participer immédiatement à l'étude. Je souffre de migraines depuis 53 ans, et elles sont particulièrement fréquentes en ce moment. Cordialement, Charlotte Maslonka

J'ai déjà entendu tous les conseils et recommandations des médecins, et j'en ai même suivi certains, comme des années de psychothérapie – on a tous des secrets inavouables, n'est-ce pas ? :-) Heureusement, j'ai des amis formidables qui ne font pas de remarques déplacées et qui comprennent parfaitement ma situation. Après deux ans de lutte, je suis à la retraite depuis début 2015. Je n'ai donc plus à m'inquiéter pour mon emploi.

Ce serait fantastique ! Un vrai soulagement pour toutes les personnes souffrant de migraines et dont la qualité de vie est altérée !
Après 45 ans de migraines, avec actuellement 13 à 16 jours de migraine par mois, j'adorerais pouvoir l'utiliser !

Ce serait une véritable révolution. J'adorerais participer à cette étude. Je souffre depuis plus de 35 ans !

Cher professeur Göbel,

Ce serait formidable. Je souffre de migraines chroniques. Je me porterais volontaire immédiatement comme sujet d'essai.
J'espère sincèrement, pour tous ceux qui souffrent de migraines, que ce médicament sera efficace, comme nous l'espérons tous !

Après 54 ans de migraines, c'était comme gagner le gros lot !

Je serais tellement soulagée de ces maux de tête. Personne ne peut imaginer la douleur qu'une personne peut endurer

Je serais disponible immédiatement. Ce serait un rêve devenu réalité pour moi d'être à nouveau soulagée de mes douleurs.

43 ans d'enfer dans ma tête, et donc dans ma vie. J'adorerais participer à cette étude.

Enfin sans douleur, ce serait un merveilleux cadeau, je l'essaierais immédiatement !

Oh,
ce serait un rêve,
plus de migraines :-)

Chère équipe de la clinique,
en mai dernier, j'ai été hospitalisée dans votre établissement.
Après avoir lu tout ce que j'avais lu sur la clinique, mes attentes étaient très élevées. Elles ont été largement dépassées.
Je n'ai jamais rencontré une équipe aussi formidable. Tout le monde, absolument tout le personnel de la clinique, a été d'une grande gentillesse et d'une grande empathie. Le professeur Göbel prend le temps nécessaire, répond à toutes les questions, et on ne se sent jamais pressé pour qu'il puisse voir le patient suivant.
Le docteur Gatzert et Mme Petersen sont également des médecins très compétents et aimables, et ils étaient mes interlocuteurs quotidiens. Mes connaissances sur les migraines sont désormais bien plus approfondies que celles de nombreux médecins qui m'ont traitée ces 16 dernières années. Je suis donc ravie de faire les 750 km jusqu'à Kiel et de continuer à consulter le docteur Heinze deux fois par an. Aujourd'hui encore, la clinique est toujours là pour moi, avec des conseils et un soutien précieux dès que j'ai des questions ou des problèmes. Et
je ne dois pas oublier le comité directeur et ses membres : ils sont tout simplement fantastiques.

Je suis très reconnaissante et heureuse d'avoir découvert cette clinique et ces médecins, et je vous souhaite à tous une réussite continue, une bonne santé et que vous restiez tels que vous êtes – une bénédiction pour nous, les patients !

Salutations du Bade-Wurtemberg
(sud-ouest)

Une révolution dans le traitement de la migraine. Je suis disponible immédiatement.

Ce serait un miracle après 37 ans de migraines !!!

Un rêve deviendrait réalité

Je suis allée à la clinique antidouleur de Kiel pour la deuxième fois en février/mars 2015.
À mon arrivée, j'étais dans un état critique, car je souffrais énormément de longues crises de migraine. De plus, ces migraines exacerbaient mes douleurs faciales, les rendant presque insupportables.

Je tiens à remercier du fond du cœur le professeur Göbel pour son dévouement et son aide exceptionnels. Mon traitement a été parfaitement adapté et j'ai également bénéficié d'un soutien personnel inestimable. Le professeur Göbel est le genre de médecin que l'on ne peut qu'espérer. Il est véritablement engagé envers ses patients et j'ai eu l'impression qu'il se consacre entièrement à son travail.
Il a répondu à toutes mes questions et m'a prodigué les meilleurs soins possibles. Que Dieu vous bénisse !

Mon autre médecin, le Dr Gatzert, était elle aussi incroyablement dévouée à mon bien-être et toujours présente pour moi, ma douleur et mes nombreuses questions. Elle a été une médecin compétente et une interlocutrice précieuse. Elle m'a beaucoup aidée et je me suis sentie très bien prise en charge par elle. Un grand merci !

Le Dr Petersen, médecin-chef de la clinique de la douleur, est un véritable ange en blouse blanche : incroyablement dévouée, dotée d’un savoir exceptionnel et capable de le transmettre avec une clarté et une efficacité remarquables. Elle anime notamment des séminaires sur les médicaments à destination des patients. J’ai énormément appris ici. Ces séminaires ont été inestimables. J’aimerais qu’ils soient proposés quotidiennement, car ce type de connaissances est tout simplement introuvable ailleurs.

Ma psychiatre, Mme Steinbrück, avec qui j'avais mes séances de thérapie individuelle, m'a beaucoup inspirée, m'a aidée à trouver de bonnes solutions, m'a fourni des adresses importantes, des livres et des conseils pratiques, et a été présente pour moi et mes problèmes bien au-delà de ce qu'on attend normalement d'elle. Elle venait même me voir plus souvent dans ma chambre quand je n'allais pas bien.

C'est incroyable tout ce que j'ai vécu dans cette clinique : médecins, psychologues, administration, secrétaires, infirmières, équipe de kinésithérapie, équipe de thérapie de groupe et équipe de biodétection… Sans exception, j'ai bénéficié d'une gentillesse, d'une compétence, d'un dévouement et d'une aide exceptionnels. Je n'ai pas de mots pour exprimer ma gratitude.

Il convient également de souligner l'excellente cuisine, qui prend en compte de manière remarquable les allergies, les intolérances et les demandes particulières, comme les repas végétariens ou végétaliens. Bien que je sois intolérante au lactose, j'ai toujours reçu un repas délicieux. Un grand merci !.

Il convient également de mentionner que j'ai été agréablement surpris par la propreté de l'ensemble de la clinique et par le soin apporté au nettoyage de la chambre et de la salle de bain par le personnel d'entretien. D'autres hôpitaux et cliniques pourraient certainement s'en inspirer.

Je tiens également à exprimer ma sincère gratitude à l'équipe de physiothérapie. Le programme sportif, les techniques de relaxation et la thérapie manuelle ont été essentiels à mon apprentissage de la relaxation, et les massages ont également contribué à soulager la tension de mes muscles, devenus très raides à cause de la douleur. Je souhaite tout particulièrement remercier Mme Dose, qui a su me prodiguer de précieux conseils concernant ma posture et ma démarche. Outre mes migraines et mes douleurs faciales, je souffre malheureusement de nombreux problèmes orthopédiques, dont différentes formes d'arthrose. L'arthrose de mon gros orteil, en particulier, me cause d'importantes douleurs à la marche, ce qui entraîne une déformation importante de ma démarche et contribue probablement au développement d'autres types d'arthrose. Mme Dose m'a expliqué comment bouger plus facilement et avec moins de douleur, tout en protégeant mes articulations et en maintenant une bonne posture. Un grand merci pour son dévouement exceptionnel et son humour rafraîchissant.

Mille mercis à toute l'équipe de la clinique de la douleur ! Ils ont été aux petits soins pour moi. Je me suis sentie en sécurité et comprise, et j'ai reçu une aide précieuse pour soulager ma douleur et mes inquiétudes.

Votre clinique et votre personnel sont une véritable bénédiction pour nous, patients souffrant de douleurs chroniques. C'est pourquoi je parcours plus de 600 km pour poursuivre mon traitement ambulatoire chez vous : je n'ai trouvé nulle part ailleurs un tel niveau de compétence, de savoir et de bienveillance.

Bonjour,
j'étais à Kiel pendant deux semaines à partir du 12 janvier 2015.
C'était la première clinique où j'ai pu dire « absolument fantastique ». Toute l'équipe est de premier ordre.
Continuez comme ça !
Cordialement,
Tom

Chère Iris,

Nous avons bien pris en compte votre suggestion importante et nous en discutons actuellement sur notre forum Headbook, accessible à l'adresse http://www.headbook.me . Nous vous invitons chaleureusement à participer, à lire les discussions ou à faire ce que vous souhaitez. N'hésitez pas à nous rejoindre ; voici le lien direct vers le sous-forum concerné : http://www.headbook.me/groups/migrane-vorbeugung-durch-verhalten/forum/topic/was-man-menschen-mit-migraene-sagen-sollte/#post-98872

Cordialement,
Bettina

Je trouve ces crises aussi épuisantes qu'un premier accouchement : tout mon corps travaille à plein régime et souffre. Après, je suis tout aussi vidée et comblée, seule la récompense manque – pas de cadeau (un enfant ;)) – seule la peur de la prochaine crise demeure

Que dire aux personnes migraineuses ?
Je serais ravie de lire un témoignage comme celui-ci. Une amie souffre de migraines depuis des années et elle m’a aussi partagé ce lien. J’ai de plus en plus de mal à trouver les mots justes pour ne pas dire de bêtises. Je ne dis presque plus rien, mais je ne veux pas non plus paraître indifférente ou impolie.
Après tout, je sais qu’elle souffre de crises de migraine insupportables.

J'ai séjourné à la clinique de la douleur de Kiel du 3 au 16 décembre 2014 et je tiens à remercier du fond du cœur le professeur Göbel et son équipe pour leur aide précieuse. Je leur suis infiniment reconnaissant et je n'oublierai jamais le travail extraordinaire qu'ils accomplissent dans cette clinique.
Que Dieu les protège.

Ici, les médecins ne se contentent pas d'étudier des manuels pendant leurs études, ils aiment véritablement leur métier. Un grand merci pour l'excellent traitement

Les personnes souffrant de migraines ? Bien sûr !

Je souffre de migraines ; je suis
une battante,
une survivante,
quelqu'un qui a l'avantage d'apprécier les jours de bonne santé plus
que ceux qui en ont « toujours »,
quelqu'un qui a eu des raisons
de s'intéresser de près à la santé,
quelqu'un qui aime s'amuser sans alcool,
quelqu'un qui a pourtant côtoyé l'Agence Tous Risques,
quelqu'un qui a vécu des expériences de vie diverses,
une optimiste incorrigible qui croit toujours
que chaque jour sera bon,
une folle enthousiaste
parfois obligée de ralentir,
une personne persévérante qui ne renoncera pas à son combat pour le bien-être
jusqu'à son dernier souffle.
Oui, je souffre de migraines
, et je suis fière de tout ce que j'ai fait
pour aller mieux.
Je suis une battante.
Ne venez pas me dire
que je suis affectée et que je souffre !
Je ne veux pas que vous voyiez de la misère
en me regardant.
Je souffre de migraines,
et pourtant
tellement
plus que ça
.

Åsa Stenström
(propre traduction du suédois)

Un médecin m'a dit que les migraines étaient d'origine psychologique et a voulu me diriger vers un psychologue.
Une amie m'a dit la même chose.

Nous savons aujourd'hui que la migraine est une maladie neurologique.

Salut ! Est-il possible de se sentir comme chez soi à l'hôpital ? Oui, à la clinique de la douleur de Kiel, c'est génial ; en tout cas, je m'y suis sentie comme à la maison.
Mieux qu'à la maison… ! Malheureusement, je n'ai pas pu emmener M. Mariusz Wichert, le massothérapeute, avec moi ;( Mais je garderai un excellent souvenir de sa séance de réflexologie. Un grand merci à tous !
Cordialement, Hannelore K.

Bonjour à toutes,
oui, j'ai aussi pris du paracétamol sans hésiter pendant mes deux grossesses car j'avais constamment des maux de tête. Malheureusement, mes deux enfants sont constamment malades. Je ne sais pas si c'est à cause des médicaments. J'ai peur que mon fils soit diagnostiqué TDAH car il est très actif et bruyant :-(

Du 1er au 12 décembre 2014, je suis retournée à la Clinique de la Douleur de Kiel, après six mois d'attente. Souffrant de migraines depuis 40 ans, je consultais pour des migraines induites par les médicaments et des céphalées de tension. Comme lors de ma première visite, l'accueil de l'équipe administrative (Mmes Sigora, Ziegler, Richter et Schnoor) et des infirmières (Sœurs Claudia et Sibilla, ainsi que Britta et Miriam) m'a fait une excellente impression : l'organisation était impeccable et l'accueil chaleureux.
Les traitements prodigués par les docteurs Gatzert et Petersen étaient d'une grande compétence ; je me suis immédiatement sentie comprise et prise en charge. Les deux médecins étaient toujours attentifs et, comme les infirmières, disponibles pour soulager ma douleur.
De plus, des séminaires pour les patients étaient à nouveau proposés, que je recommande vivement.
Si Kiel n'était pas à 540 km de chez moi, je me ferais immédiatement suivre en consultation externe dans cette clinique.
Je tiens à profiter de cette occasion pour remercier une fois de plus toutes les équipes de la clinique de la douleur pour leur gentillesse et leur amabilité, et je souhaite à tous un joyeux Noël et une bonne année.

Ayez des enfants, et vous n'aurez plus le temps d'avoir des migraines.

J'ai également quelques commentaires à ajouter :

« Qu’est-ce qui s’est passé dans votre enfance pour que vous développiez des migraines afin d’attirer l’attention ? » (Citation directe d’un médecin lors d’une rééducation)

« Vous travaillez depuis des années pour obtenir votre pension d’invalidité, vous avez planifié cela depuis longtemps ! » (Citation directe du médecin-chef de la clinique de réadaptation, comme ci-dessus)

Après avoir fait remarquer à mon médecin de famille que les migraines ne sont pas une maladie psychosomatique, il a levé les yeux au ciel, regardé l'ordinateur et dit : « Eh bien, c'est ce que VOUS pensez peut-être. »

« Avez-vous essayé l’aspirine ? Si ça ne marche pas, n’hésitez pas à en prendre deux ! » (À l’époque, je prenais huit aspirines par jour car personne ne m’avait parlé des triptans.) (Elle était gynécologue.)

« Tu t’énerves pour rien ! » (Ex-mari)

« Migraine ? Jamais entendu parler, c’est quoi ? » J’ai déjà entendu ça, wow.

« Mal de tête ? Les enfants n’ont pas mal à la tête ! » (Réponses de personnes âgées surprises d’apprendre que je souffrais déjà de migraines à l’âge de 5 ans)

Et bien d'autres commentaires… en plus de ceux mentionnés ci-dessus…

Depuis l'âge de quatre ans, je souffre de migraines liées à des occasions joyeuses (Noël, anniversaires, fêtes). Les médecins que j'ai consultés m'ont dit que cela disparaîtrait à la puberté.
Pendant ma puberté, mes règles déclenchaient des migraines mensuelles d'environ quatre à cinq jours. Les médecins m'ont encore dit que cela cesserait après la puberté.
À partir de 20 ans, mes migraines étaient également déclenchées par l'ovulation, affectant un côté pendant environ trois jours à chaque fois, puis l'autre. Deux fois par mois, j'avais cinq à sept jours de migraines : une semaine sans et une semaine difficile.
Les médecins ont suggéré qu'une grossesse pourrait être la solution.
Pendant ma grossesse, j'ai souffert de migraines intenses et incontrôlables, sans aucun répit. Après l'accouchement, mes migraines ont retrouvé leur rythme habituel.
Après une hystérectomie totale à 48 ans, je n'ai plus eu de rythme régulier : des crises de trois à cinq jours, suivies d'environ trois jours sans aucun symptôme, etc., malgré un traitement hormonal substitutif. Malheureusement, les hormones sont absolument essentielles, car sans elles, les triptans ne sont plus efficaces contre la gravité des crises.
Je connais très bien toute la liste ci-dessus !
La perte quasi totale de qualité de vie, les souffrances physiques insupportables et les efforts désespérés pour gérer ma charge de travail (maison, enfant, travail) pendant les périodes sans crise m'ont souvent poussée à envisager le suicide, surtout avant de commencer les triptans (jusqu'en 1992).
Depuis cinq ans, je perçois une pension d'invalidité partielle. Mon ancien médecin traitant m'avait dit que je n'y aurais pas droit pour des migraines ; il faudrait que je sois bien plus malade. Heureusement, je ne me suis pas laissée intimider et j'ai fait une demande – qui a été acceptée. J'ai également obtenu un taux d'invalidité de 30 %. J'ai maintenant plus de temps à vivre, d'autant plus que mon fils est maintenant adulte et peut donc à nouveau faire des choses agréables, à condition de ne pas boire d'alcool (un verre de vin avec un bon repas serait parfois agréable :-() et de maintenir un rythme de vie régulier).

Au nom de notre association, je tiens à adresser mes plus chaleureuses félicitations aux lauréats.

Par leurs travaux, ils ont démontré de manière impressionnante l'importance d'aborder la question des maux de tête par différentes méthodes, que ce soit par la prise en charge et le traitement directs des patients, par le travail documentaire journalistique ou par la mise en place et le soutien de forums d'échange sur Internet.

La collaboration de tous ces efforts dans le cadre du réseau de prise en charge des céphalées permet d'offrir des soins améliorés, innovants et à la pointe du progrès aux patients souffrant de maux de tête.

Et cela s'applique non seulement aux patients souffrant d'affections courantes telles que la migraine ou les céphalées de tension, mais aussi, dans une large mesure, aux patients atteints de céphalées rares comme le syndrome de l'algie vasculaire de la face, la CPH, la SUNCT et bien d'autres.

Je vous remercie pour votre travail exceptionnel et exemplaire au bénéfice des personnes souffrant de maux de tête.

Dr Harald Müller,
Association fédérale des groupes d'entraide pour les céphalées en grappe - CSG eV

Chers membres du personnel de la clinique,

Mon neurologue m'a fait découvrir votre site ! Je souffre de migraines depuis 40 ans et je pensais être bien informée ! Merci pour vos informations complètes, claires et faciles à comprendre !
Cependant, je tiens à signaler un point : concernant les traitements possibles contre la migraine, j'ai lu que vous recommandiez encore les gouttes de MCP. Malheureusement, ce médicament n'est plus commercialisé et n'est désormais disponible que sous forme de comprimés. Vous le savez probablement déjà et avez simplement oublié de le retirer de votre site.

Cordialement,
Tanja Tamm

Bonjour à tous, j'ai 54 ans et je souffre de migraines sévères depuis l'âge de 16 ans.
Pendant de nombreuses années, je n'ai même pas réalisé que c'était une migraine.
J'ai consulté de nombreux médecins, j'ai souvent reçu des consultations médicales d'urgence à domicile le week-end, j'ai eu des injections et j'étais de nouveau en forme le lundi. Un médecin m'a même accusée de simuler, alors je restais souvent silencieuse et me réfugiais sous ma couette. Même pendant mes grossesses, je n'ai pas été épargnée. Je n'ai pas pu participer à beaucoup de fêtes… J'ai passé tant de jours et de nuits au lit, à avaler constamment des comprimés, jusqu'à ce qu'un neurologue me prescrive des triptans il y a une dizaine d'années. Maintenant, je suis dépendante de ces médicaments et j'ai des crises de migraine presque tous les jours, surtout la nuit.
Parfois, je déprime car je n'en peux plus. J'espère vraiment pouvoir aller dans cette clinique.
Cordialement
, Britta Wollesen

Je n'ai pris du paracétamol qu'une seule fois dans ma vie, deux comprimés de 500 mg. J'étais alors au premier trimestre de ma deuxième grossesse et je souffrais énormément de mes fibromes. J'ai été admise en maternité à cause d'importantes hémorragies dues aux fibromes et on m'a prescrit les deux comprimés. Malheureusement, personne ne m'a avertie des effets secondaires potentiels, alors même qu'on savait déjà à l'époque que le paracétamol était toxique et pouvait nuire au fœtus. Mon fils est né en apparence en bonne santé, mais après 15 heures, il a soudainement cessé de respirer et est décédé. L'autopsie a révélé que la cause du décès était le syndrome de Williams-Campbell, une malformation pulmonaire grave qui peut être fatale chez les nouveau-nés. Par la suite, j'ai donné naissance à deux filles en bonne santé ; ma première enfant est également en bonne santé, mais aucune d'elles n'a jamais été en contact avec du paracétamol, ni in utero ni après.
Je trouve extrêmement troublant que mon fils ait souffert de cette maladie. J'ai également pris ces deux comprimés pendant une phase de ma grossesse où les organes embryonnaires se développaient et où les poumons se formaient.
Je me souviens très bien n'avoir ressenti aucun soulagement après leur prise. Pourquoi ne m'a-t-on pas proposé d'alternative ni avertie des effets secondaires à l'époque ? Surtout dans une clinique réputée, les résultats d'études disponibles depuis 2009 auraient dû être connus ! Depuis cet incident, je fais toujours confiance aux médecins.

Oui, je la connais. Je l'ai entendue des tas de fois. La pire, c'était : « Pourquoi tu n'irais pas te promener au bord du lac pour regarder les canetons… ou les cygnes… » Ce genre de choses me rend triste, mais parfois, ça me met juste en colère. Quand j'ai mal, je me fiche complètement de ces stupides oiseaux, et parfois, des remarques comme celles-ci me font penser à mon arbre à gifles.

On m'a prescrit du paracétamol en 2010, considéré comme sans danger pendant la grossesse (à 27 semaines), à l'hôpital suite à une triple fracture de la jambe. Et c'est vrai : incroyablement efficace contre les douleurs intenses (je ne me souviens plus de la dose, 1000 mg par jour ??? Je n'en ai aucune idée, je sais juste que j'ai essayé de supporter la douleur car j'étais inquiète et j'avais déjà reçu une sédation légère, puis douze semaines de prophylaxie de la thrombose car j'étais en fauteuil roulant et je pouvais à peine marcher). Je n'ai probablement pris du paracétamol régulièrement que pendant quatorze jours !
Et j'ai eu une fille en pleine santé, mais très particulière : elle est hyper-confiante et déterminée, très intelligente et extrêmement expressive (à quatre ans, elle jure comme un charretier), elle dort très peu et est incroyablement attentive. Même bébé, elle restait allongée dans son berceau et avait du mal à dormir à cause de sa curiosité – du moins, c'est l'impression que j'avais…
Et maintenant, après cette étude, je suis vraiment inquiète pour sa santé !

Cher Dr Hartmut Göbel et son équipe,

J'espère que cela ne vous dérange pas si j'écris mes commentaires en anglais, au lieu d'allemand (pour aujourd'hui) ?

Cet article allemand, ainsi que d'autres articles/documents, offrent un aperçu fascinant de Wagner, de ses migraines et de l'effet que ces violentes migraines ont eu sur ses compositions.

En fait, votre analyse des migraines de Wagner m'a tellement inspirée que j'ai intégré vos conclusions dans un article récent de mon nouveau blog intitulé « La douleur, ça compte » (voir le lien). J'espère que cela ne vous dérange pas….

Merci beaucoup,

Sabina Walker

Le pire pour moi, c'est que personne ne me prend au sérieux, pas même mes filles… c'est purement psychosomatique…

Félicitations, vous êtes vraiment entre de très bonnes mains ici !

Chère équipe de la clinique de la douleur !

Je tiens également à vous remercier pour le précieux séjour que j'ai passé dans votre établissement. Dès mon arrivée, je me suis sentie chaleureusement accueillie. Ma chambre, avec sa vue magnifique sur la rivière Schwentine, me plongeait souvent dans une ambiance de vacances. La clinique est exceptionnellement bien organisée, les séminaires et les séances de formation des patients sont très intéressants, et toute l'équipe mérite de vifs éloges ; on s'y sent pris en charge et respecté. Les médecins, les infirmières, les physiothérapeutes, les psychologues, le personnel administratif, le personnel d'entretien et le personnel de cuisine font tous preuve d'une grande gentillesse. La nourriture était si délicieuse que j'aurais adoré rester plus longtemps !

Même si je n'ai malheureusement eu que quelques jours sans douleur, ce temps m'a fait beaucoup de bien ; j'ai pu me ressourcer et mon plus grand souhait a été exaucé : j'ai quitté la clinique sans mal de tête, ce qui était une sensation formidable.

Merci pour ce merveilleux moment, que je considère comme un tremplin vers une nouvelle vie !

Anja Vogt

Article excellent

Je souffre de cette maladie depuis une vingtaine d'années. Il y a d'abord eu une pause de 10 ans, puis de 9 ans. Depuis avril, elle est devenue mon compagnon constant… jusqu'à 12 crises par jour ! Le côté droit est touché : nez, œil, front, mâchoire, oreille et pommette. Mon traitement : oxygène et Imigran nasal.
Si j'arrive à avoir de l'oxygène dès le début, je peux souvent éviter une crise. Mais si elle est déjà installée, seul l'Imigran, environ 25 minutes plus tard, permet de l'arrêter. Ma crise la plus longue cette année, le matin de l'Ascension, a duré 5 HEURES… un véritable enfer.
J'espère vraiment que ça va bientôt s'arrêter… enfin, j'espère.
À tous ceux qui en souffrent : courage !

D'après mon journal des maux de tête, il existe (malheureusement) un déclencheur très clair pour mes crises de migraine depuis de nombreuses années : le sport.

Je souffre très souvent de migraines après avoir fait du jogging. Presque toujours environ 4 à 5 heures après la fin de ma séance d'entraînement, malgré une hydratation et une alimentation suffisantes.

Bonne journée,

Cet article me parle beaucoup. Même en tant que spécialiste de la douleur, je suis constamment confrontée aux suggestions de traitement les plus absurdes. Je vais l'imprimer et l'afficher à la clinique de la douleur de notre hôpital. Les bonnes intentions ne mènent pas toujours à de bons résultats. Cordialement, S. Wirz

Chère Madame Ersfeld,
je trouve admirable que vous ayez conservé votre sens de l'humour malgré la douleur souvent insupportable. Je ne souffre pas de migraines, mais d'hémicrânie continue, ce qui n'est pas moins amusant, car cela implique une douleur constante. Le véritable défi est d'espérer la compréhension de votre entourage, car vous ne vous rendez souvent pas compte de votre souffrance. Ou plutôt, vous avez tendance à la cacher ou à ne pas en parler ouvertement.
Je vous souhaite des jours paisibles et sans douleur, ou du moins avec une douleur atténuée.
, Beate

Chère équipe de la clinique de la douleur,
mon séjour du 8 au 23 mai 2014 a été une expérience formidable.
Dès mon arrivée, je me suis senti compris et pris en charge. Toute l'équipe s'est investie pleinement pour m'aider à obtenir un résultat positif. Je n'ai qu'un mot à dire : « Réussite ! » Si je mets en pratique tout ce que j'ai appris, je pourrai vivre une vie sereine et paisible avec ma femme, mes enfants et mon petit-enfant, en souffrant beaucoup moins. J'espère et je suis convaincu que vous pourrez aider de nombreuses autres personnes souffrant de douleurs intenses à retrouver une vie sans douleur.

Respectueusement,
Axel Holtz