Qui souffre de migraines ?

La migraine en Allemagne
Chiffres, faits, destins

Les préjugés sur les migraines ont la vie dure. On les retrouve dans des expressions comme : « Erwin n’est pas au travail aujourd’hui, il a encore une migraine » ou « Les migraines, c’est quand les femmes n’ont pas envie de faire l’amour. » Tout cela est absurde. Car les migraines sont tout autre chose : des maux de tête intenses et récurrents, comme des marteaux-piqueurs qui martèlent la tête pendant trois jours, où la douleur derrière les yeux et aux tempes est presque insupportable, donnant l’impression que la tête va exploser. Travailler est impossible. On est complètement paralysé ; les enfants et le conjoint doivent se débrouiller seuls. Le moindre mouvement intensifie la douleur à un point insupportable. Tous les projets, tous les rendez-vous, tous les engagements, tout est annulé.

Les crises de migraine surviennent sans prévenir. Deux, trois, voire quatre fois par mois. Chaque crise dure jusqu'à trois jours. Le moindre bruit est douloureux, la lumière est aveuglante et pénible – ouvrir les paupières est un véritable supplice. Chaque odeur est insupportable et insupportable. Nausées et haut-le-cœur constants rendent la souffrance encore plus infernale. Et ce n'est pas tout : les vomissements abondants vous laissent complètement épuisé. La migraine, c'est trois jours d'enfermement dans une chambre obscure, alité et aux toilettes, avec des antidouleurs à la main. La migraine, c'est aussi l'incompréhension de l'entourage et, pour celui qui en souffre, la peur de ne pas pouvoir rattraper le temps perdu.

L'immense pouvoir invalidant des migraines est difficile à appréhender pour ceux qui n'en souffrent pas. Les radiographies ne révèlent aucune anomalie, les analyses de sang et autres examens sont normaux. Les médecins affirment que tout va bien, qu'ils ne trouvent rien d'anormal. La migraine : une maladie sans pansement ni plâtre à signaler

Maladies nationales ayant une importance économique

Deux adultes allemands sur trois (environ 66 millions de personnes) souffrent de maux de tête au moins occasionnellement. Cela représente environ 47 millions de personnes. Parmi elles, près de 18 millions souffrent de migraines, 25 millions de céphalées de tension et les 4 millions restantes de diverses autres formes, comme les céphalées en grappe.

C'est un chiffre considérable : 18 millions de personnes souffrent de migraines, la plupart étant des personnes actives. Si l'on considère le nombre moyen de crises de migraine par mois et la durée moyenne d'une crise, et en supposant qu'une personne migraineuse soit incapable de travailler ou de pratiquer des activités de loisirs significatives, on constate que 900 000 journées de travail sont perdues chaque jour à cause des migraines.

• 900 000 jours de travail. Si l’on divise ce nombre par sept et que l’on soustrait les week-ends « improductifs », il reste encore près de 650 000 jours de travail perdus chaque jour. Extrapolons : 650 000 multiplié par 220 jours ouvrés par an équivaut à 143 millions de jours de travail perdus annuellement à cause des migraines.
• Poursuivons ce calcul : les statisticiens estiment le coût du temps de travail perdu à 29 191 € par an pour les hommes et à seulement 17 340 € pour les femmes. La moyenne de ces chiffres s’élève à 23 265 €, soit le coût d’une année de travail perdue pour un homme ou une femme. Quelles sont les conséquences pour les migraines ?
• On calcule donc : 23 265 euros divisés par 220 jours ouvrables donnent 105,75 euros. On multiplie ensuite ce résultat par 143 millions : 105,75 euros multipliés par 143 000 000 jours donnent 15 122 250 000 euros, soit la somme considérable de 15 milliards d’euros.

Le coût des arrêts de travail dus aux migraines s'élève à environ 15 milliards d'euros par an. À cela s'ajoutent près de 27 millions d'euros pour les hospitalisations (plus de 90 000 journées de traitement par an) et une part importante des quelque 500 000 euros dépensés chaque année en Allemagne en analgésiques sans ordonnance. Malheureusement, les chiffres fiables concernant les consultations en ambulatoire chez les médecins généralistes sont indisponibles. Toutefois, ce montant se chiffre certainement lui aussi en milliards d'euros par an. Le coût avéré des migraines à lui seul atteint ainsi la somme considérable de 16 milliards d'euros. Cela correspond à près d'un tiers du budget fédéral de 1999 consacré aux transports, à la construction et au logement, ainsi qu'au budget de la défense, qui totalisaient environ 50 milliards d'euros. Autrement dit, 16 milliards d'euros équivalent à 512 984 revenus nets moyens par ménage et par an – de quoi couvrir les dépenses de 512 984 ménages pendant une année entière. On peut donc affirmer sans hésiter que la migraine est une maladie ayant un impact économique considérable.

Qui souffre de migraines ?

Combien de personnes sont atteintes d'une maladie dans un laps de temps donné ? Quelles sont les caractéristiques des personnes touchées (par exemple, leur tranche d'âge, leur statut tabagique) ? Quelles sont les conséquences sociales de la maladie ? C'est le rôle de l'épidémiologie, une discipline médicale, de répondre à toutes ces questions et bien d'autres. Or, cette discipline a été largement négligée en Allemagne.

Ce n'est qu'en 1993 qu'une étude allemande représentative sur la prévalence des migraines et des céphalées a été menée. Cette étude s'appuyait sur les données d'un échantillon représentatif de 5 000 adultes et prenait également en compte le sexe, la tranche d'âge, le niveau d'études, la taille de la ville et la région. Tous les éléments mentionnés ci-dessous sont issus de cette étude ou, dans le cas des migraines chez l'enfant, d'études représentatives réalisées dans d'autres pays. Il convient de préciser d'emblée que le niveau d'études, la taille de la ville et le Land n'ont aucune incidence sur la prévalence des migraines. En revanche, l'âge et le sexe en ont une.

De plus en plus d'enfants souffrent de migraines

D'après une étude scandinave des années 1960, 2,5 % des enfants de 7 à 9 ans souffrent de migraines, ce pourcentage passant à 4,6 % chez les 10-12 ans et atteignant 5,3 % chez les 13-15 ans – soit environ un enfant sur vingt. Bien que cette étude date d'il y a 40 ans, ses conclusions ont été largement confirmées par des recherches plus récentes.

Une étude finlandaise de 1974, reproduite en 1992 avec le même objectif, est particulièrement révélatrice. Selon cette étude, en 1974, « seulement » 1,9 % des garçons et 2 % des filles de 7 ans souffraient de migraines. Dix-huit ans plus tard, lors de la répétition de l'étude, ces chiffres étaient passés à 6,3 % chez les garçons et 5 % chez les filles. L'incidence de tous les types de maux de tête, y compris les migraines, a encore augmenté, passant de 14,6 % (garçons et filles confondus) en 1974 à 51,5 % en 1992.

Même si ces pourcentages ne sont pas directement applicables au contexte allemand, ils indiquent un triplement de la fréquence des migraines et une augmentation de 3,5 fois des maux de tête en général à cet âge. De plus, l'étude a révélé une augmentation du nombre de crises de céphalées par mois.

Les femmes sont plus fréquemment touchées par les migraines

Comme nous l'avons vu dans la section précédente, les garçons souffrent plus souvent de migraines que les filles. C'est exactement l'inverse à l'âge adulte. Au cours de leur vie (prévalence cumulée), 27 % des adultes souffriront de migraines à un moment ou un autre. Cependant, si l'on considère les deux sexes séparément, 32 % des femmes sont touchées, contre seulement 22 % des hommes. Cela correspond à un ratio de 1,45 pour 1. Autrement dit, les femmes ont presque 50 % plus de risques de souffrir de migraines. Néanmoins, le chiffre de 22 % d'hommes touchés prouve que la migraine n'est en aucun cas une maladie exclusivement féminine.

La situation devient encore plus intéressante lorsqu'on examine l'incidence des migraines calculée sur une année. La question sous-jacente est : « Avez-vous eu des crises de migraine au cours de l'année écoulée ? » – en tenant compte du sexe et de l'âge : on observe alors clairement non seulement des différences de fréquence entre les femmes et les hommes, mais aussi une évolution selon les groupes d'âge. On constate un pic chez les femmes comme chez les hommes autour de 30 ans. Ensuite, les deux courbes diminuent progressivement. Autrement dit : plus on vieillit, moins les migraines sont fréquentes.

Ce que les personnes souffrant de migraines pensent de leur maladie

Les patients atteints de nombreuses maladies sont généralement très bien informés sur leur état. Prenons l'exemple des différentes formes de maladies coronariennes, comme l'angine de poitrine ou l'infarctus du myocarde. Ils connaissent la terminologie appropriée, comprennent clairement le développement de la maladie (hypertension artérielle, artériosclérose) et sont familiarisés avec au moins certains traitements (pontage coronarien, angioplastie par ballonnet, etc.). Ce n'est pas le cas des patients souffrant de céphalées. Bien que les maux de tête, sous leurs diverses formes, figurent parmi les affections les plus courantes et fréquentes, il est surprenant de constater le manque de connaissances à leur sujet.

Même le nom « migraine » est problématique

L'enquête représentative susmentionnée, menée auprès de 5 000 Allemands, a également examiné la manière dont les personnes concernées décrivaient leurs maux de tête. Seuls les patients souffrant réellement de migraines ont été interrogés.

Un peu moins d'un tiers de ces patients (27 %) ont décrit leurs maux de tête comme des migraines. Six pour cent ont utilisé d'autres termes, tels que « céphalées de tension ». Quatre pour cent pensaient que leurs maux de tête étaient dus aux conditions météorologiques. Un pour cent estimaient qu'ils étaient d'origine psychologique et les qualifiaient, par exemple, de « céphalées nerveuses ».

Outre ce groupe davantage axé sur la cause, un autre groupe de six pour cent de patients se contente de nommer ses maux de tête en décrivant les symptômes subjectifs, par exemple « maux de gorge ou maux de tête larmoyants ».

Un troisième groupe classe les migraines en fonction de supposées modifications organiques. Ainsi, neuf pour cent des personnes souffrant de migraines décrivent leur mal de tête comme une céphalée de tension, menstruelle, d'usure, circulatoire ou hormonale.

Ce qui est particulièrement préoccupant, c'est que 48 % des personnes touchées ne connaissent aucun nom pour leurs migraines. Ces chiffres démontrent clairement l'absence de consensus sur la terminologie et la classification des céphalées au sein de la population. Les patients se contentent de les endurer. Ils ne disposent d'aucune connaissance moderne des différentes formes de céphalées et, par conséquent, d'aucune stratégie thérapeutique spécifique applicable à chaque type.

Les causes de la migraine du point de vue du patient

Les personnes souffrant de migraines ont des opinions très diverses quant à l'origine de leurs maux de tête. Une personne sur deux suppose que les migraines ont une cause physique, 26 % pensent qu'il n'y en a pas, tandis que 24 % n'ont pas d'opinion précise sur la façon dont leurs maux de tête surviennent. Cependant, parmi les 50 % qui supposent une cause physique, on cite une grande variété de causes possibles (plusieurs réponses possibles)

• Troubles musculo-squelettiques : 75 %
• Problèmes circulatoires : 25 %
• Lésions discales ou rachidiennes : 14 %
• Causes hormonales : 12 %
• Style de vie (stress) : 11 %
• Mâchoire, gorge, nez, oreilles, yeux : 11 %
• Traumatisme crânien, commotion cérébrale : 6 %
• Facteurs environnementaux : 5 %
• Usure et détérioration : 3 %
• Problèmes métaboliques : 3 %
• Allergie : 1 %

Cela démontre également l'existence d'une véritable « illettrisme » en matière de maux de tête et de migraines au sein de la population allemande. Les découvertes scientifiques sur les causes des migraines sont à peine prises en compte par le grand public en matière de santé publique.

Faites-vous confiance à votre médecin ?

La confiance envers les médecins concernant les migraineux est plutôt faible : à peine moins des deux tiers des personnes souffrant de migraines consultent un médecin au moins une fois dans leur vie. 38 % d’entre elles s’en dispensent complètement. C’est particulièrement vrai chez les jeunes.

Les raisons qui poussent à ne pas consulter un médecin sont très diverses. Une personne sur deux estime qu'un médecin n'est pas la personne la plus qualifiée pour traiter les migraines. Ces personnes jugent la consultation inutile car la douleur n'est pas constante et disparaît généralement d'elle-même. De nombreux migraineux ont également une opinion négative des médecins : « De toute façon, ils ne se soucient pas de mes maux de tête. » Ils n'ont pas confiance dans les médecins et ne croient pas qu'ils soient capables de traiter efficacement leurs maux de tête. Un autre groupe de migraineux, réticents à consulter, pense pouvoir gérer leur douleur eux-mêmes et estime donc qu'un examen n'est pas nécessaire. Certains ne veulent tout simplement pas « perdre » leur temps dans la salle d'attente, d'autant plus qu'ils supposent que le médecin ne pourra probablement pas les aider et que des analgésiques sont facilement disponibles en pharmacie.

Le consensus général est pourtant assez clair et devrait donner à réfléchir au corps médical. En clair : comment interpréter le fait qu’un bon tiers des automobilistes préfèrent réparer eux-mêmes leur voiture par manque de confiance envers les garages ?

Il est évident que le corps médical ne fait pas grand-chose pour instaurer la confiance en son expertise en matière de migraines et de maux de tête. Cela est certainement dû en partie au temps minimal que certains médecins consacrent à leurs patients et à leurs maux de tête : un diagnostic fiable et un plan de traitement approprié ne peuvent être établis dans le cadre d’une simple consultation de trois minutes. Un tel comportement engendre naturellement la déception des patients. Et il est évident que ces expériences négatives sont partagées avec d’autres personnes souffrant de migraines et influencent leur comportement.

Sources d'information pour l'auto-traitement

Il est cohérent avec ce qui vient d'être dit que 15 % des personnes souffrant de migraines ont appris à gérer leur douleur grâce à leurs proches. Seuls 7 % suivent les conseils d'un médecin lorsqu'ils s'auto-médicamentent, soit le même pourcentage que ceux qui se soignent en suivant les publicités télévisées, de magazines ou radiophoniques.

Au moins 18 % suivent les recommandations d'un pharmacien. La plupart, cependant, se soignent selon les recommandations des médias ou les conseils familiaux, souvent transmis de génération en génération.

Automédication par médicaments

La grande majorité des personnes souffrant de migraines sont tellement invalidées par leur maladie qu'elles finissent inévitablement par entreprendre un traitement. La solution la plus évidente consiste bien sûr à se rendre en pharmacie et à acheter un analgésique sans ordonnance. Cependant, l'automédication révèle que deux patients sur trois prennent une dose insuffisante. Seul un tiers environ des personnes concernées prennent deux comprimés (1 000 milligrammes d'acide acétylsalicylique ou de paracétamol) ou plus, ce qui correspond à une dose efficace. Le ratio est légèrement meilleur avec les analgésiques sur ordonnance : seul un tiers des patients prennent une dose insuffisante.

De qui les patients attendent-ils de l'aide ?

Parmi ceux qui consultent un médecin, la grande majorité s'adresse à leur médecin de famille ou à un médecin généraliste. Les neurologues, les internistes et les orthopédistes arrivent presque ex aequo en deuxième position. Viennent ensuite les praticiens de médecines alternatives, les psychiatres et les psychologues, les ophtalmologues, les homéopathes, les gynécologues, les ORL, les dermatologues, les acupuncteurs et les chiropracteurs.

Il est évident qu'avec une telle diversité de professionnels impliqués, on ne peut s'attendre à un niveau d'expertise uniforme en matière de céphalées. Par conséquent, les diagnostics varient considérablement. L'étude mentionnée précédemment, menée auprès de 5 000 personnes, a donné un résultat alarmant : parmi les patients répondant à tous les critères de la migraine, seuls 26 % ont reçu le diagnostic de migraine. En résumé, cela signifie que trois patients sur quatre repartent avec un diagnostic erroné, voire sans diagnostic du tout.

Pour revenir une fois encore à la question de la confiance envers les médecins : au vu de ces chiffres, est-il étonnant que les patients souffrant de migraines et de maux de tête aient le sentiment de ne pas être pris au sérieux et préfèrent recourir à l’auto-assistance et aux explications transmises par le folklore ?