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douleur indicible, céphalée suicidaire
Les céphalées en grappe figurent parmi les céphalées les plus intenses et se caractérisent par des crises de douleur unilatérales aiguës durant 15 à 180 minutes, localisées au niveau de l'œil, du front ou de la tempe. Leur fréquence varie d'une crise tous les deux jours à huit crises par jour. La douleur s'accompagne d'au moins un des symptômes suivants, tous présents du même côté : rougeur et larmoiement des yeux, congestion nasale, écoulement nasal, transpiration excessive du front et du visage, myosis (pupille contractée), ptôse (paupière tombante), gonflement des paupières et agitation avec besoin impérieux de bouger. Les crises surviennent par salves récurrentes, entrecoupées de périodes sans céphalée de durée variable.
Prof. Dr. Hartmut Göbel portant sa casquette de membre honoraire du CSG
D'après une enquête du Groupe d'entraide allemand contre la céphalée en grappe (CSG eV), plus de huit ans pour obtenir un diagnostic correct. Souvent, le diagnostic est posé très tardivement, voire jamais, ce qui signifie que les traitements efficaces ne sont pas initiés ou ne le sont qu'après de longues années de souffrance, de consultations médicales interminables, de recours à des méthodes non conventionnelles et de complications graves. De plus, lorsqu'elle n'est pas diagnostiquée, mal diagnostiquée ou non traitée, la céphalée en grappe est l'une des affections douloureuses les plus invalidantes. Elle s'accompagne souvent d'isolement social, de changements de personnalité, d'anxiété, de dépression, de découragement, de colère, de chagrin, de désespoir et d'une perte de goût à vivre. Les proches souffrent généralement avec le patient, se sentant effrayés et désespérés. Pourtant, grâce à des connaissances spécialisées, la céphalée en grappe peut aujourd'hui être diagnostiquée rapidement et avec précision. Il existe des traitements très efficaces qui, lorsqu'ils sont bien compris et appliqués, procurent généralement un soulagement rapide et efficace.
Les céphalées en grappe sont à peine mentionnées dans la formation médicale initiale et continue. Le droit du handicap ne reconnaît même pas le nom de cette affection douloureuse intense. Les personnes atteintes sont encore considérées comme les laissées-pour-compte de la médecine. Même l'allemand ne possède pas de terme pour désigner cette douleur. La céphalée en grappe est une douleur sans nom. Il en résulte une sorte d'illettrisme face à la douleur. On l'appelle souvent « céphalée suicidaire » : la perte de toute envie de vivre, sans espoir, décrit la conséquence tragique d'un diagnostic tardif et d'un traitement inefficace.
Un indicateur clé d'un système de santé performant et moderne est le soulagement rapide de la souffrance et de la douleur, épargnant aux patients une longue et frustrante recherche de réponses, des retards de diagnostic et des traitements inefficaces. Les maladies graves et rares, en particulier, se manifestent par des symptômes complexes, ont des origines multifactorielles et présentent des effets physiques et psychologiques divers. Par conséquent, elles ne peuvent généralement pas être traitées de manière globale et avec des soins spécialisés de pointe partout. Sans connaissance des critères diagnostiques actuels, sans mise en commun des expertises par la spécialisation et sans application des protocoles de traitement actuels et validés scientifiquement, les erreurs de diagnostic et les traitements inefficaces sont fréquents.
Pour que les connaissances actuelles soient hautement spécialisées et facilement accessibles aux patients, il est essentiel de concentrer l'expérience et l'expertise dans des centres d'excellence spécialisés. Ces centres peuvent également assurer une prise en charge interdisciplinaire des céphalées rares au plus haut niveau scientifique et développer et évaluer de nouvelles options thérapeutiques ciblées.
Bien que les céphalées en grappe et autres formes de céphalées trigémino-autonomiques soient des affections rares comparées à des pathologies plus fréquentes comme la migraine et les céphalées de tension, un grand nombre de personnes en Allemagne souffrent de ces douleurs intenses. On estime qu'en Allemagne seulement, environ 240 000 personnes souffrent de céphalées en grappe pendant de longues périodes, souvent plusieurs décennies.
Vous trouverez de plus amples informations sur le diagnostic, les causes et le traitement des céphalées en grappe dans le guide destiné aux patients intitulé « Vaincre efficacement les maux de tête et les migraines », ainsi que dans l’ouvrage plus détaillé « Les maux de tête », tous deux publiés par Springer Verlag.
Je vous souhaite beaucoup de succès dans la gestion de vos maux de tête !
Cordialement,
Prof. Dr. med. Hartmut Göbel