Il est particulièrement important de noter que, contrairement aux autres céphalées primaires, les céphalées en grappe ne sont pas principalement influencées par des mécanismes psychologiques. Les changements de mode de vie, les techniques de relaxation, la gestion du stress et autres mesures ne peuvent modifier significativement l'évolution des céphalées en grappe. La plupart des patients savent déjà, lors de leur première consultation, que la consommation d'alcool pendant les périodes de crises est déclenchée par ces dernières et l'évitent donc spontanément. Dans tous les cas, il convient d'interroger les patients sur les facteurs déclenchants potentiels.
Il est primordial que les patients soient pleinement informés de leur maladie. La douleur est généralement insupportable. Sans information adéquate, sans certitude quant à leur pathologie, sans explication détaillée de la cause et de l'évolution de la maladie, le risque est très élevé que les patients deviennent invalides et incapables de participer à la vie sociale ou professionnelle. Il est donc essentiel que le médecin traitant inspire confiance en matière de diagnostic et de traitement, et qu'il la mette en œuvre concrètement. Ce n'est qu'avec une compréhension claire de la maladie que le patient adhérera au traitement et respectera les consignes prescrites.
Le patient doit être informé et accompagné quant à la possibilité d'être reconnu comme souffrant d'un handicap sévère. Selon les principes d'évaluation du handicap, ces affections, analogues à la névralgie du trijumeau, sont caractérisées par un degré d'invalidité (GdB/BdS) de 50 à 80, selon leur gravité.
Des informations sur les groupes d'entraide, l'éducation et le soutien possible via les forums internet devraient être fournies (▶ http://www.clusterkopf.de/, ▶ www.headbook.me)
Lors de la première consultation, le patient doit recevoir un plan de traitement détaillé précisant les mesures à prendre et leur durée. Il doit être encouragé à tenir un journal des céphalées afin de consigner précisément les crises et leurs symptômes, permettant ainsi de suivre l'évolution de la maladie. Le patient doit être informé de la durée du traitement prophylactique, du moment opportun pour commencer la prise de médicaments spécifiques et des effets secondaires attendus. Il doit également être informé de l'évolution générale des céphalées en grappe et comprendre que les phases de rémission peuvent être prolongées et que les crises peuvent récidiver des mois, voire des années plus tard. Cela lui évitera de recourir vainement à des thérapies inefficaces, telles que l'acupuncture. Il est particulièrement important de prévenir les comportements superstitieux qui pourraient résulter d'une coïncidence entre un traitement inadéquat et la fin d'une crise de céphalée en grappe. De même, ces comportements peuvent également survenir suite à une coïncidence entre l'utilisation d'un traitement inefficace et la résolution spontanée d'une crise aiguë de courte durée.
Étant donné que l'alcool, les vasodilatateurs comme les nitrates ou l'histamine peuvent déclencher des crises, il est important d'informer les patients de la nécessité d'éviter ces substances. Un historique médicamenteux complet est également indispensable. Chez certains patients, la nicotine peut aussi provoquer des crises de céphalée en grappe. C'est pourquoi il est recommandé aux fumeurs d'arrêter de fumer. L'alimentation n'a pas d'influence significative sur l'évolution des céphalées en grappe ; par conséquent, les mesures diététiques ne sont pas prometteuses. Un régime sans nitrates (et sans sels de guérison !) est recommandé.