Kieler Clusterkopfschmerz-Konferenz: Versorgung in Europa 2015

Grusswort Hermann Gröhe

Internationale Kopfschmerzforscher und Betroffene treffen sich vom 04.09. bis 06.09.2015 in Kiel zur Europäischen Clusterkopfschmerzkonferenz 2015. Die Konferenz findet unter der Schirmherrschaft von Martin Schulz, Präsident des europäischen Parlamentes, an der Schmerzklinik Kiel statt. Sie wird gemeinsamen organisiert vom Clusterkopfschmerzkompetenzzentrum an der Schmerzklinik Kiel und dem Bundesverband der Clusterkopfschmerzselbsthilfegruppen (CSG) e.V..

Clusterkopfschmerzen zählen zu den schwersten Schmerzkrankheiten des Menschen. Sie treten in periodisch zeitlich gehäuften Attacken mit einer Dauer von 15 Minuten bis 3 Stunden auf. Pro Tag müssen Betroffene bis zu acht solcher Anfälle unvorhergesehen erleiden. Die unerträglichen einseitigen, um das Auge auftretenden Schmerzen werden begleitet von Augenrötung, Augentränen und Nasenlaufen oder -verstopfung. Die Attacken können in zeitlich abgesetzten Perioden in Haufen (englisch: Cluster) für mehrere Wochen bis Monaten auftreten. Auch chronische Verläufe ohne zeitliche Pausen können bestehen. Die Schwere und die Unerträglichkeit der Attacken zwingt bei mangelnder Behandlung Betroffene zum Suizid. Dies und der schwere, unerträgliche Leidensdruck haben auch zum Namen Suicid-Kopfschmerz geführt. Die deutsche Sprache kennt kein Wort für ihn.

Die Veranstalter haben in den letzten Jahren in Deutschland ein bundesweites Kompetenznetz für die regionale Versorgung von Betroffenen mit Clusterkopfschmerz initiiert, das als Modell für die internationale Versorgung gilt. Die europäischen Erfahrungen in der Behandlung von Clusterkopfschmerzen in Europa sollen auf der Konferenz analysiert und geteilt werden. Ziel ist eine grenzüberschreitende Optimierung der Versorgung. Der Bundesminister für Gesundheit, Hermann Gröhe, betont in seinem Grußwort die besondere Bedeutung dieses Treffens: „Da die Krankheit verhältnismäßig selten auftritt, ist es umso wichtiger, das Wissen über Ländergrenzen hinweg zusammenzutragen, es auszuwerten und sich über die verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten auszutauschen“. Die international ausgerichtete Clusterkopfschmerzkonferenz soll zu neuen grenzüberschreitenden Erkenntnissen führen und Auftakt für weitere internationale Treffen dieser Art sein.

unter der Schirmherrschaft des Europäischen Parlaments

Allein in Deutschland sind mehr als 100.000 Menschen vom Clusterkopfschmerz betroffen. Clusterkopfschmerzen bedeuten aufgrund der Schwere der Symptomatik sehr häufig den Verlust des Arbeitsplatzes, die Behinderung ist bei Frauen höher als bei Männern. Das Häufigkeitsverhältnis Mann zu Frau beträgt ca. 2.1 zu 1. Trotz der eindeutigen klinischen Symptome – wie Auftreten von bis zu 8 Attacken pro Tag, zeitlich aktive Clusterperioden zwischen 60 bis 90 Tagen und das jahreszeitliche Auftreten im Frühling und Herbst – werden nur ca. 30 Prozent der betroffenen Patienten adäquat diagnostiziert. Im Mittel dauert es inakzeptable 6-8 Jahre, bis eine korrekte Diagnose gestellt wird. Ca. 60 Prozent der Betroffenen erhält nie eine adäquate zeitgemäße Behandlung. Regionale Clusterkopfschmerzkompetenzzentren ermöglichen hier eine schnelle Hilfe vor Ort. Sie erlauben eine schnelle und effektive Versorgung und setzen spezialisiertes Wissen direkt um.

Aktuelle wissenschaftliche Theorien zur Entstehung von Clusterkopfschmerzen beschreiben eine Störung von Nervenknotenpunkten im Hypothalamus sowie entzündliche Vorgänge von Venen der Hirnbasis. Auch wurden spezielle Gene entschlüsselt, die mit der Entstehung von Clusterkopfschmerzen in Verbindung gebracht werden.

Ganz im Vordergrund steht die Information der Betroffenen, ihrer Angehörigen und der Öffentlichkeit über das Auftreten und die Behandlung von Clusterkopfschmerzen. Auch die Aus- und Weiterbildung von Ärzten und die Etablierung weiterer spezialisierter Zenten ist für eine verbesserte Versorgung der Betroffenen bedeutsam.

Es stehen unterschiedliche medikamentöse Behandlungsverfahren gegen Clusterkopfschmerzen zur Verfügung. Diese schließen Calciumantagonisten, Cortison-Präparate sowie Triptane ein. Derzeit werden monoklonale Antikörper gegen spezifische Nervenbotenstoffe wissenschaftlich getestet. Ähnlich wie bei einer Impfung können dadurch möglicherweise zukünftig die Überträgerstoffe blockiert werden, erforderlich ist eine Injektion pro Monat unter die Haut.

Andere Behandlungsmethoden umfassen Neuromodulationstechniken. Es werden dazu u.a. minimal-invasive Schrittmacher im Gaumenbereich implantiert, welche bei Clusterattacken die Nervenaktivität in den Nervenkernen stabilisieren sollen. Auch die sogenannte nicht-invasive Nervenstimulation in Form der Vagus-Nerv-Stimulation von außen durch die Haut wird in klinischen Studien getestet.

Der Präsident der Europäischen Kopfschmerz Föderation (EHF), Prof. Dr. Dimos D. Mitsikostas, der sich für seine Präsidentschaft den „Clusterkopfschmerz“ ganz oben auf seine Agenda gesetzt hat, wird persönlich teilnehmen und die Versorgungssituation in seinem Heimatland und Europa schildern. Auch weitere Ärztinnen und Ärzte sowie Patientinnen und Patienten aus anderen europäischen Staaten werden einen vergleichenden Einblick in die Versorgung geben. Zusätzlich werden neue Ergebnisse einer Analyse durch den Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. in Kooperation mit der Europäischen Kopfschmerz Allianz (EHA) bei über 20 Patientenorganisationen in 18 Staaten zur Versorgungssituation vorgestellt.

Am zweiten Tag werden die modernen Neuromodulationsverfahren den herkömmlichen Therapieansätzen gegenübergestellt. Dazu sind auch wieder viele prominente Mediziner und auch Patienten eingeladen, die ihre Erfahrungen mit den unterschiedlichen Methoden schildern werden. Zusätzlich wird an dem Samstag auch die Behandelbarkeit von schwangeren Clusterkopfschmerz-Patientinnen thematisiert werden.

Der Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. und das Team der Schmerzklinik Kiel freut sich darauf alle Interessierte in Kiel begrüßen zu können.

Wegen des zu erwartenden großen Andrangs, bitten wir Sie, sich in der CSG-Geschäftsstelle anzumelden:

Mail jakob.c.terhaag@clusterkopf.de
Web www.clusterkopf.de

Nachstehend Eindrücke von der Konferenz:

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Programm

Programm Download: Europäische Clusterkopfschmerz-Konferenz Schmerzklinik Kiel 2015

Clusterkopfschmerzen in Europa:
Neue Wege zu einer zeitgemäßen Versorgung

Europäische Clusterkopfschmerz-Konferenz in Kooperation von Experten und Clusterkopfschmerz-Selbsthilfegruppen

Schirmherr

Martin Schulz
Präsident des Europäischen Parlamentes

Leitung und Organisation:

Prof. Dr. Hartmut Göbel
Schmerzklinik Kiel, Bundesweites Kopfschmerzbehandlungsnetz
Dr. Harald Müller
Bundesverband der Clusterkopfschmerz- Selbsthilfe-Gruppen – CSG e.V.

4.- 6. September 2015

Schmerzklinik Kiel
Clusterkopfschmerz-Competenz-Centrum
Heikendorfer Weg 9-27
24149 Kiel

Moderation:

Christiane Seidenspinner

Referenten:

Prof. Dr. Dimos D. Mitsikostas, Athen (GR)
Ilse de Coo, Niederlande
Dr. Mads Barløse, Dänemark
Dr. Peter Heinen, St. Vith (BE)
PD Dr. Charly Gaul, Königstein (DE)
Dr. Holger Kaube, München (DE)
M.sc. psych. Julia Röhl
Dipl. Psych. Marianne Lüking, Freiburg
Anette Fellner, CK-Patientin (SCS)
Lisa Fischer, CK-Patientin (tVNS)
Claudia Eichhorn, CK-Patientin (DBS)
Rüdiger Harbring, CK-Patient (GPS-S)

English Programme

Cluster Headache in Europe:
New pathways for a modern treatment

European Cluster Headache conference in cooperation between experts and cluster headache self-help groups

Patron:

Martin Schulz, President of the European Parliament

Direction and organisation:

Prof. Dr. Hartmut Göbel
Kiel Headache and Pain Center, Nationwide headache treatment network
Dr. Harald Müller
Federal cluster headache self-help group – CSG e.V.

September 4-6, 2015

Kiel Headache and Pain Center
Cluster headache competence center
Heikendorfer Weg 9-27
24149 Kiel

Moderation:

Christiane Seidenspinner

Speakers:

Prof. Dr. Dimos D. Mitsikostas, Athens (GR)
Ilse de Coo, Netherlands
Dr. Mads Barløse, Denmark
Dr. Peter Heinen, St. Vith (BE)
PD Dr. Charly Gaul, Königstein (DE)
Dr. Holger Kaube, Munich (DE)
M.sc. psych. Julia Röhl
Dipl. Psych. Marianne Lüking, Freiburg
Anette Fellner, patient (SCS)
Lisa Fischer, patient (tVNS)
Claudia Eichhorn, patient (DBS)
Rüdiger Harbring, patient (GPS-S)