Wśród 363 obecnie klasyfikowanych pierwotnych bólów głowy, oprócz powszechnych schorzeń, takich jak migrena i napięciowy ból głowy, znajduje się szereg bardzo rzadkich zaburzeń bólowych głowy. Należą do nich w szczególności epizodyczny i przewlekły klasterowy ból głowy (CK), epizodyczny i przewlekły napadowy hemikrania (CPH), zespół SUNCT (krótkotrwały jednostronny neuralgiczny ból głowy z przekrwieniem spojówek i łzawieniem – patrz towarzyszący film, opis poniżej) oraz inne postacie bólu głowy. Roczna częstość występowania poszczególnych postaci tzw. trójdzielno-autonomicznych bólów głowy (TAC) jest znacząco mniejsza niż 0,01%. Zaburzenia te charakteryzują się klinicznie wyjątkowo silnymi jednostronnymi napadami bólu głowy w połączeniu z objawami autonomicznymi po tej samej stronie. Wspólną cechą tych bólów głowy jest przeszywające nasilenie bólu, który, jeśli nie zostanie zdiagnozowany i nieleczony, bardzo często prowadzi do samobójstwa. Prawidłowa i szybka diagnoza TAC jest niezbędna, ponieważ ich leczenie zasadniczo różni się od terapii innych postaci bólu głowy.

Jednak trafne diagnozy są często stawiane bardzo późno lub wcale, co oznacza, że ​​skuteczne terapie są albo niedostępne, albo są wdrażane dopiero po wielu latach bolesnej odysei, zmieniania lekarzy, stosowania niekonwencjonalnych metod i poważnych powikłań. Co więcej, w dużej mierze niezbadane, niezdiagnozowane i źle leczone lub pozostawione bez leczenia, TAC należą do najbardziej złośliwych i wyniszczających zaburzeń bólowych u ludzi. Izolacja społeczna, zmiany osobowości, lęk, depresja, przygnębienie, gniew, żal, rozpacz i utrata woli życia to tylko niektóre z wielu towarzyszących im objawów. Członkowie rodziny zazwyczaj cierpią razem z pacjentami, często w strachu i rozpaczy. Jednak dzięki specjalistycznej wiedzy, TAC można obecnie zazwyczaj zdiagnozować szybko i dokładnie. Istnieją wysoce skuteczne opcje leczenia, które, jeśli zostaną zrozumiane i odpowiednio zastosowane, zazwyczaj zapewniają skuteczną i szybką ulgę

Celem projektu jest oszczędzenie pacjentom długiego i żmudnego procesu leczenia, opóźnień diagnostycznych i nieskutecznych terapii. Ciężkie i rzadkie bóle głowy, takie jak TAC, charakteryzują się złożoną fenomenologią, mają wieloczynnikowe mechanizmy i powodują różnorodne skutki fizyczne i psychiczne. Dlatego zazwyczaj nie można ich leczyć kompleksowo i zgodnie z obowiązującymi najlepszymi praktykami. Brak znajomości aktualnych kryteriów diagnostycznych, łączenia wiedzy specjalistycznej i wdrażania aktualnych, naukowo potwierdzonych ścieżek leczenia prowadzi do błędnych diagnoz i nieskutecznych metod leczenia.

Postawienie właściwej diagnozy i wdrożenie odpowiedniego leczenia zajmuje średnio od ośmiu do dwunastu lat. Rzadkie bóle głowy to dziedzina medycyny, którą bardzo trudno jest omówić w randomizowanych badaniach kontrolowanych ze względu na rzadkość występowania tych schorzeń. Do tej pory brakowało wytycznych opartych na dowodach naukowych, programów szkoleń i kształcenia ustawicznego dla lekarzy oraz badań branżowych.

Celem sieci diagnostyczno-terapeutyczno-badawczej jest zatem zapewnienie pacjentom z rzadkimi bólami głowy skoordynowanego, interdyscyplinarnego i najnowocześniejszego, międzynarodowego leczenia opartego na wiedzy naukowej. Projekt ten stanowi wyspecjalizowany obszar w ramach ogólnokrajowej sieci leczenia bólów głowy, skoordynowanej sieci opieki specjalistycznej w zakresie leczenia bólów głowy, będącej efektem współpracy między Kliniką Leczenia Bólu w Kilonii, Techniker Krankenkasse (niemiecką kasą chorych), współpracującymi kasami chorych oraz grupami wsparcia pacjentów. Będą również prowadzone projekty badawcze mające na celu opracowanie i ocenę nowych opcji leczenia oraz skuteczniejszych ścieżek terapeutycznych. Działania public relations zapewnią pacjentom i ich rodzinom dostęp do aktualnych informacji.

We współpracy z Kliniką Leczenia Bólu w Kilonii, Niemieckim Federalnym Stowarzyszeniem Grup Samopomocowych ds. Klastrowych Bólów Głowy (CSG eV) oraz Techniker Krankenkasse (niemiecką kasą chorych) opracowano koncepcję Klastrowych Centrów Kompetencji w Zakresie Bólów Głowy (CCC), aby wypełnić luki w opiece, i po raz pierwszy wdrożono ją w 2007 roku. We współpracy z Techniker Krankenkasse opracowano również ogólnokrajową zintegrowaną sieć opieki w zakresie leczenia bólów głowy, w którą włączono centra kompetencyjne. Celem było umożliwienie skoordynowanych na szczeblu krajowym i interdyscyplinarnych ścieżek leczenia w celu skutecznej, skoordynowanej, szybkiej i dostępnej diagnozy i terapii. Ta sieć opieki ma zapewnić lokalny dostęp do specjalistycznych praktyk. Odpowiednie regionalne centra terapii bólu są dostępne w całym kraju za pośrednictwem Internetu. Jednocześnie ścieżki opieki zostały skoordynowane i zoptymalizowane pod kątem efektywności dzięki tym ścieżkom.

Na filmie widać zespół SUNCT. Skrót „zespół SUNCT” oznacza „krótkie, jednostronne ataki nerwobólu z przekrwieniem spojówek, łzawieniem, poceniem się i katarem”.

  • Zespół ten objawia się obrazem klinicznym bardzo podobnym do obrazu napadowej hemikranii u poszczególnych pacjentów.
  • Jednak w odróżnieniu od napadowej hemikranii, ból ten charakteryzuje się bardzo krótkimi epizodami trwającymi od 15 do 60 sekund i może występować z dużą częstotliwością ataków – od 5 do 30 na godzinę.
  • Ból jest zlokalizowany wokół jednego oka i towarzyszą mu typowe objawy napadowej hemikranii.
  • Ataki mogą być wywoływane przez czynności żucia, ale nie reagują na indometacynę ani karbamazepinę.
  • W diagnostyce różnicowej zespół SUNCT należy dokładnie odróżnić od neuralgii nerwu trójdzielnego.
  • Częstość występowania jest nieznana. Prawdopodobnie jest rzadsza niż napadowa hemikrania. Stosunek mężczyzn do kobiet wynosi około 1,5:1.
  • Zespół SUNCT charakteryzuje się krótkotrwałymi, jednostronnymi atakami bólu, znacznie krótszymi niż te obserwowane w innych trójdzielno-autonomicznych bólach głowy. Zazwyczaj po stronie bólu występuje nasilone łzawienie oczu i przekrwienie spojówek.