Przemówienie Cindy McCain na Międzynarodowym Kongresie Bólów Głowy
Cindy McCain: Czas działać
Cindy McCain, żona kandydata na prezydenta USA w latach 2007/2008, Johna McCaina, publicznie reprezentowała osoby cierpiące na migrenę i bóle głowy podczas Międzynarodowego Kongresu Bólów Głowy w Filadelfii w 2009 roku. W 2000 roku Cindy McCain poparła kandydaturę męża na prezydenta, którą przegrał z republikańskim kandydatem George'em W. Bushem. Stała się również szczególnie znana ze swojego zaangażowania w kampanię prezydencką męża w latach 2007/2008.
Cindy McCain sama cierpi na migrenę. Jej kluczowe oświadczenie było z niecierpliwością oczekiwane przez wielu cierpiących:
„Jestem jedną z wielu milionów osób dotkniętych tą sytuacją. Już dawno nadszedł czas, aby zająć się tym problemem”.
Jej przemówienie zostało przyjęte długą owacją na stojąco przez ponad 2000 naukowców i lekarzy z całego świata na Międzynarodowym Kongresie Bólów Głowy 2009 w Filadelfii, 12 września 2009 r. Cindy McCain przedstawiła trzy kluczowe punkty:
1. „Popraw jakość życia pacjentów cierpiących na migrenę, słuchając ich, zwiększając ich świadomość i uwagę oraz rozumiejąc, jak bardzo wyniszczająca może być ta choroba”.
2. „Współpracuj z czołowymi politykami i podkreślaj znaczenie polityki zdrowotnej. Stwórz zespół ekspertów, który będzie promował zintegrowane, interdyscyplinarne badania i opiekę. Umożliw przełożenie badań naukowych w laboratorium na praktyczną opiekę nad osobami dotkniętymi chorobą i zadbaj o to, aby oba obszary wzajemnie się inspirowały”.
3. „Stworzenie kampanii społecznej mającej na celu zwiększenie świadomości na temat migreny i bólów głowy oraz podkreślenie ogromnych trudności fizycznych, medycznych i psychologicznych, jakie ta przypadłość stwarza dla osób dotkniętych tą chorobą”.
Sztuka w Filadelfii: Miłość
Dr Fred Sheftell, prezes Amerykańskiego Towarzystwa Bólu Głowy, powiedział: „Cindy McCain poświęciła swoje życie pracy pomaganiu ludziom na całym świecie w lepszym życiu. Jesteśmy zaszczyceni i podekscytowani, że ktoś o jej pozycji i wiarygodności sprzeciwia się milczeniu i anonimowości otaczającej tę chorobę. Jest prawdziwą bohaterką dla osób cierpiących na migrenę na całym świecie”.
W swoim przemówieniu Cindy McCain jasno stwierdziła: „Moją misją jest zdecydowane działanie na rzecz większej świadomości i szacunku dla pacjentów z migreną w środowisku medycznym. Nasze społeczeństwo musi również zadbać o to, aby w opiece nad pacjentami z bólami głowy podejmowano więcej naukowych wysiłków”.
Międzynarodowy Kongres Bólów Głowy 2009 Filadelfia, USA
Sama Cindy McCain cierpi na ciężką postać migreny. Z powodu swojego stanu musiała być kilkakrotnie hospitalizowana. Nie tyle stres związany z jej politycznym poparciem dla męża wywoływał u niej ataki migreny, co raczej jasne światło, hałas lub silne zapachy. Pani McCain powiedziała: „Migrena to naprawdę poważna choroba. Jestem jedną ze szczęściar, które otrzymały trafną diagnozę. Nadal jednak zmagam się z silnym bólem i znaczną niepełnosprawnością spowodowaną tą chorobą. Niemniej jednak wielu cierpiących nie otrzymuje jasnej diagnozy i skutecznego leczenia. Moja rodzina często nie wiedziała, co robić, gdy miałam kolejny silny atak. Starali się okazywać mi współczucie, ale prawda jest taka, że podczas ataków musiałam żegnać się z życiem na 24 godziny lub dłużej”.
Najwyraźniej była w tej samej sytuacji, co wiele innych osób cierpiących na migrenę. Nikt nie wyjaśnił jej, że cierpi na rozpoznawalną i uleczalną chorobę zwaną migreną. Odnosząc się do swoich doświadczeń z diagnozą i leczeniem, Cindy McCain powiedziała: „Byłam sfrustrowana i odczuwałam straszny ból. Mój lekarz rodzinny, a nawet moi neurolodzy, nie traktowali bólu i choroby poważnie. Nikt nie przepisał skutecznych terapii, które pomogłyby złagodzić ten silny ból”.
Cindy McCain wspominała również, jak trudno jej było znaleźć jasne słowa, by opisać swój ból migrenowy. Wyjaśniła, jak starała się wytłumaczyć mężowi, przez co przechodziła podczas ataku: „To tortura. Jesteś jak przykuty do krzesła przez cztery dni. Nie potrafię sobie wyobrazić, co tak naprawdę oznaczają tortury i jak nie do zniesienia muszą być takie męki, ale myślę, że to musi być coś w rodzaju moich bólów głowy, bo migreny muszą być bardzo zbliżone do tych doświadczeń”.
Cindy McCain również jasno wyraziła swój gniew i frustrację z powodu powolnych postępów w opiece nad pacjentami z migreną. Jej zdaniem głównym problemem jest lekceważenie potrzeb osób dotkniętych polityką zdrowotną. „Jestem absolutnie zdumiona brakiem postępów w tej dziedzinie. Nie ma jednego konkretnego leku zapobiegającego migrenie i nie ma wystarczająco skutecznych metod leczenia, aby kontrolować ataki”.
Sztuka w Filadelfii: Klammer
Pani McCain udzieliła naukowcom i lekarzom konkretnych rad: „Moja rada dla lekarzy jest głośna i wyraźna. Brzmi ona:
- Słuchaj! Posłuchaj, co Twoi pacjenci mówią Ci o swojej chorobie.
- Posłuchaj, jak wielki jest ból i ile cierpienia muszą znosić.
- Posłuchaj, jak ból odbiera im życie.
- Posłuchaj, jak źle się mają i jak źle się czują.
- Słuchaj ich. Traktuj ich poważnie i pomóż im wziąć odpowiedzialność za swoją chorobę i swoje życie.
Cindy McCain: „Jestem jedną z wielu milionów osób dotkniętych tą sytuacją. Już dawno nadszedł czas, aby zająć się tym problemem”.
Odwiedź msnbc.com, aby uzyskać najnowsze wiadomości , wiadomości ze świata i informacje o gospodarce
Ona przemawia z mojej duszy! Żyję z tym bólem od 30 lat. Lekarze i inne osoby nie traktują Cię poważnie. Magiczne słowo to psychosomatyka. Teraz też cierpię na ciężką depresję i nie biorę leków.
Chciałem dołączyć do Bettiny Frank.
Choroba migreny nie jest wystarczająco postrzegana jako niepełnosprawność.
W zawiadomieniach z kas emerytalnych widnieje informacja „Migrena – choroba bólowa” i zostajesz oszukany kwotą 30 GdB.
Ale migreny to coś więcej niż tylko zaburzenie bólowe.
Zgadzam się z Cindy McCain: Migreny są niepełnosprawnością, jeśli nie poważną niepełnosprawnością.
Często czytacie na forach, że pacjentów z migreną traktuje się jak pacjentów psychosomatycznych, chociaż w
rzeczywistości należy wiedzieć, że migrena jest chorobą neurologiczną.
Być może badaczom uda się stłumić uszkadzający wątrobę efekt antagonistów CGRP lub
nawet całkowicie go uniknąć, dokonując niewielkiej zmiany chemicznej.
Serdecznie pozdrawiam wszystkich - ekipę medyczną
- niestrudzonych fizjoterapeutów
- drużynę siostrzaną
- obsługę kuchni
i wszystkich, o których zapomniałem.
Piotra Schwirkmanna
Dzięki za ten zachęcający artykuł! Pani McCain przemawia do tematów, które wciąż są tabu w naszym społeczeństwie. Migrena jest chorobą, która niewiarygodnie ogranicza się i utrudnia w życiu codziennym, ale inni nie mogą jej postrzegać. Często „zdrową” populacją wciąż nie ma świadomości, że zarysowanie migreny nie jest symulantem ani hipochondrykiem, ale podczas ataku (nie tylko wtedy) naprawdę poważnie chory.
Ciągły ból, brak akceptacji ze strony innych ludzi, nieodpowiednia opieka medyczna, depresja i wynikające z niej wycofanie społeczne uruchamiają błędne koło, które często trudno przerwać.
Dlatego też chciałbym skorzystać z okazji, aby jeszcze raz szczególnie podziękować profesorowi Göbelowi i całemu jego zespołowi, który każdego dnia ciężko pracuje dla nas, pacjentów cierpiących na ból głowy! Bez Waszego zaangażowania, Waszych badań i Waszego szczególnego zaangażowania wielu z nas nie miałoby już godnego życia.
Nowe odkrycia dotyczące antagonistów CGRP są bardzo otrzeźwiające, ale nie zniechęcające. Najważniejsze, że trwają badania i kiedyś pojawi się profilaktyka, którą będzie można zastosować przede wszystkim przy migrenach. Jestem co do tego bardzo pewny.
Pozdrawiam
Bettina Frank