Nie jedz tyle czekolady, idź wcześniej spać, ogranicz kawę, twój materac jest zbyt miękki, kup sobie szklanki
Uwe Hämmer, 4 kwietnia 2026 o 3:55
Bardzo ciekawe . Dziękuję bardzo.
Silke Brückner , 1 kwietnia 2026 o 22:57
Bardzo dobra aplikacja; doskonale śledzi liczbę dni przyjmowania leków. Miałem wielkie szczęście, że mogłem zobaczyć wykład pani Frank w klinice leczenia bólu w Kilonii. Cudowna kobieta o ogromnej wiedzy i zaangażowaniu.
Catrin Berlin 20 marca 2026 o 9:10
Dziękuję za wpis. Nawet jeśli wiesz, czym są migreny, od czasu do czasu możesz się pogubić, dlatego pomocne jest znalezienie wsparcia w tych wpisach.
Herbert, 17 lutego 2026 o 0:08
Zawsze jestem zaskoczony, gdy czytam takie doniesienia. Mnie również stanowczo zalecano operację. A konkretnie, sugerowano chirurgiczne przecięcie nerwu.
Ponieważ zawsze bardzo dokładnie analizuję i krytycznie oceniam procedury medyczne przed ich podjęciem, ta interwencja nie wchodziła w grę. Chociaż słyszałem o zabiegach małoinwazyjnych lub stentach, przecięcie nerwu wydawało mi się krokiem bardzo dalekosiężnym i nieodwracalnym. Biorąc pod uwagę potencjalne ryzyko i niejasne długoterminowe konsekwencje, nie było to dla mnie akceptowalne rozwiązanie.
Co więcej, irytuje mnie, gdy osoby, które same cierpią na migreny, udzielają rekomendacji, takich jak wizyta u lekarza antropozoficznego „tuż za Hamburgiem”, który rzekomo leczy objawy kolorami. Stwierdzenia takie jak „Ubierz się na niebiesko, a przestaniesz” nie wydają mi się ani oparte na dowodach naukowych, ani pomocne w przypadku złożonej choroby neurologicznej, takiej jak migrena.
Zwłaszcza w przypadku chorób przewlekłych chciałbym uzyskać medycznie sprawdzoną, naukowo potwierdzoną poradę i zalecenia dotyczące terapii.
Heide, 4 lutego 2026 o 17:42
Bardzo dziękuję za artykuł. Jest dla mnie naprawdę bardzo interesujący. Zwłaszcza, że moja współistniejąca ciężka nietolerancja histaminy (prowadząca nawet do reakcji anafilaktoidalnych) sprawiła, że zacząłem podejrzewać, że ser lub czekolada mogą być istotnym czynnikiem. Dzięki Twojemu artykułowi jednak sprawy stają się jaśniejsze – w tym dlaczego miałam długie okresy bez migren – to mogło być spowodowane tym, że regularnie piłam miód w herbacie (w ciągu dnia) :-)
Thyra , 2 lutego 2026 o 9:00
Cierpię na migreny od dzieciństwa. Teraz są przewlekłe, trwają 30 dni w miesiącu i mają około 10 ataków, z których najdłuższy trwa 12 dni. Wypróbowałam wszystkie metody leczenia zapobiegawczego, z poważnymi skutkami ubocznymi, a mój neurolog uznał je za nieuleczalne. W końcu znalazłam wspaniałego lekarza (po długich, samodzielnych poszukiwaniach), który jako pierwszy sprawił, że poczułam się traktowana naprawdę poważnie i nie musiałam usprawiedliwiać swoich migren. Migreny są niesamowicie wyniszczające, a mój przełożony – jedyny w naszej organizacji, nawiasem mówiąc – wymagał ode mnie przedstawienia zwolnienia lekarskiego za każdym razem, gdy byłam nieobecna. Krótkoterminowe zwolnienie lekarskie nie wchodziło w grę. Cóż, w rezultacie zmuszałam się do pracy z migrenami, a potem nie mogłam funkcjonować w domu. Bałam się dyskryminacji, publicznego upokorzenia i zwolnienia. Oczywiście, ma to również wpływ na moje zdrowie psychiczne… Obecnie moje migreny są w pewnym stopniu pod kontrolą (po tym, jak nie mogłam już przyjmować przeciwciał CGRP z powodu nadmiernych skutków ubocznych) dzięki botoksowi i diecie ketogenicznej.
Elke, 28 stycznia 2026 o 23:23
Świetny post. Film idealnie opisuje moje życie z migrenami. Mam je od ponad 20 lat. Dziękuję!
Hahn, 18 stycznia 2026 o 12:37
Chciałbym szczerze podziękować Klinice Leczenia Bólu w Kiel. Mój 16-dniowy pobyt był bardzo pouczający, wzbogacający i ogólnie po prostu bardzo, bardzo dobry.
Poznałam tam wielu niesamowicie interesujących ludzi – od lekarzy i terapeutów, przez pielęgniarki, personel kuchenny, po personel sprzątający. Wszyscy byli niezwykle przyjaźni, otwarci i zaangażowani. Czułam się bardzo komfortowo i byłam pod dobrą opieką przez cały czas.
Szczególnie cenne okazało się to, jak wiele dowiedziałam się o moich migrenach. Pobyt pomógł mi lepiej zrozumieć moją dolegliwość i skuteczniej sobie z nią radzić – w końcu mogłam znów swobodnie oddychać.
Gorąco polecamy również wymianę doświadczeń z innymi pacjentami. To pokazuje, że nie jesteś sam, a to bardzo, bardzo miłe i dodające sił uczucie.
Z całego serca mogę polecić Klinikę Leczenia Bólu w Kiel każdemu, kto będzie miał okazję się tam leczyć. Bardzo dziękuję za ten wspaniały pobyt!
Brigitta Götze-Hoffmann, 14 stycznia 2026 o 12:35
Bardzo pomocna aplikacja, genialne wyjaśnienia na stronie. Właściwie, odkąd zacząłem terapię galcanezumabem, praktycznie jej nie potrzebuję, ponieważ ataki są znacznie rzadsze i znacznie łatwiejsze w leczeniu (JEDEN tryptan, maksymalnie drugi po 12 godzinach, maksymalnie dwa razy w miesiącu, a nawet częściej). DZIĘKUJĘ, ponieważ nasi koledzy z medycyny obwodowej często mają mniejszą wiedzę w tym temacie. Cieszę się, że dzięki Twojej pomocy otrzymałem narzędzia, które pomogą mi w moim przypadku, a teraz także w tym, jak pomóc moim pacjentom.
Wesołych Świąt! Wszystkim i każdemu z osobna, cóż, miałem szczęście nigdy nie cierpieć na ból głowy wywołany alkoholem, a uczucie lekkiego osłabienia następnego ranka po wieczornym wyjściu to u mnie norma. W Wigilię wypiłem trochę białego wina, potem butelkę czerwonego wina, a następnego ranka, w Boże Narodzenie, obudziłem się z pulsującym bólem głowy, który trwał przez cały dzień i noc, aż do dziś. Teraz stopniowo ustępuje, z pomocą przychodzi mi paracetamol. Morał z tej historii: nie pijcie więcej niż wasza tolerancja, zwłaszcza czerwonego wina, bo z pewnością da wam porządnego kopa w głowę. Szczęśliwego i zdrowego Nowego Roku wszystkim. Odszedł
Hans, 12 grudnia 2025 o 23:01
Muszę tu coś napisać. Moja żona często leży w łóżku z migrenami. Ma teraz 70 lat i bardzo cierpi. Jeszcze 10 lat temu moja szwagierka zawsze ją odwiedzała, co było dla mnie uciążliwe. Moja żona potrzebuje ciszy i spokoju, bez gości! Kiedy jej o tym powiedziałem, odpowiedziała, że jej siostra, a moja żona, miała takie zachcianki już jako dziecko, zawsze wtedy, gdy powinna pomagać w domu. Ona tylko udaje, a ja przychodzę, żeby jej to wytłumaczyć. Więc zabroniłem jej więcej przychodzić. Moja żona nigdy nie narzekała na swoją siostrę. Ale dziś cieszy się, że podjąłem taką decyzję!
Heidemarie Schröder, 11 grudnia 2025 o 11:22
Bardzo mi to pomogło, a także pozwoliło lepiej zrozumieć cierpienie, które towarzyszy nam przez całe życie. Dziękuję za wszystko
U. Gade-Grabow , 7 grudnia 2025 o 14:21
Proste, WIELKIE DZIĘKI to zdecydowanie za mało, by wyrazić, co znaczył dla mnie pobyt w Klinice Leczenia Bólu w Kiel. Moje podziękowania należą się całej koncepcji i namacalnej dbałości o szczegóły. Doświadczyłem na własnej skórze zaangażowania, z jakim wszyscy tam pracują. Jesteście widziani, nie tylko powierzchownie, ale naprawdę widziani i słyszani. Od pierwszej wizyty do ostatniego dnia czujecie się wspierani.
Wyczerpana migrenami, zostałam tam przyjęta. „Ciężki bagaż” na moich barkach zelżał już po drugim dniu. Trzeciego dnia coraz łatwiej było mi się poruszać po ośrodku. Spokojne, pozbawione bodźców otoczenie było niezwykle korzystne dla mojego całkowicie przeciążonego układu nerwowego. Odnalazłam tam siebie na nowo i szybko znalazłam odpowiednie lekarstwo.
Wracając do codzienności, uświadamiam sobie: wróciłem. I to jest po prostu fantastyczne.
Ta klinika to prawdziwa deska ratunku dla osób cierpiących na migrenę i wszystkich pacjentów z bólami głowy. Miejsce, które daje nadzieję na życie bez bólu.
Dziękuję, dziękuję, dziękuję, że tam byliście.
Lutz, 2 grudnia 2025 o 17:14
Migreny są straszne, a osoby dotknięte nimi bardzo cierpią i często są źle rozumiane, ponieważ migreny zmieniają człowieka i niszczą tak wiele w jego życiu. Ja sama mam silne migreny od 13. roku życia, migrenę acomagnee, z zaburzeniami widzenia, utratą mowy, paraliżem, drętwieniem i bardzo silnymi bólami głowy. Moje oczy bolą od światła. Najgorsze jest to, że nie mogę poprawnie mówić. Na początku ludzie radzili mi, żebym przestała brać narkotyki i poszła po pomoc itd. Byłam etykietowana i stygmatyzowana jako narkomanka. Migrena acomagnee zaczęła się po zaledwie kilku minutach, ale z biegiem lat stawała się coraz poważniejsza i dłuższa. Te migreny mogły trwać nawet 73 godziny podczas ataku, a ja byłam całkowicie wyczerpana. Lekarze nie traktowali mnie poważnie i nawet po zakończeniu ataku nie miałam kilku minut odpoczynku przed rozpoczęciem kolejnego. Ta migrena zniszczyła i zrujnowała tak wiele w moim życiu. Straciłam pracę, a lekarze uznali mnie za chorą psychicznie. Psychoterapeuci wierzyli, że przy wystarczającej sile woli mogłabym nauczyć się pracować. Migreny niszczyły moje relacje społeczne. Z czasem izolowałam się, a ludzie mnie unikali, ponieważ migreny zostawiały po sobie ślad, pozostawiając moje powieki ciemne i opuchnięte. Po ataku migreny objawy ustępowały przez kilka dni. Nikt mi wtedy nie pomagał, a niektórzy lekarze traktowali mnie źle. Minęło 53 lata i mam szczęście, że migreny powoli ustąpiły i prawie całkowicie zniknęły. Po 53 latach! Teraz stałam się ostrożna, ponieważ wciąż boję się, że migreny wrócą. Migreny to najgorsza rzecz, jaka może się przydarzyć. Zmieniają człowieka. Najlepsze dla mnie jest to, że w ogóle nie mam bólów głowy, czego nigdy wcześniej nie doświadczyłam. A osoby z migrenami stały się w moich oczach ludźmi, którzy są bardzo wyeksploatowani, ale mają dobry charakter. Proszę, nigdy się nie poddawajcie. Ja sama cieszę się nowym życiem po 53 latach.
Andrea, 13 listopada 2025 o 15:50
Kiedy wielokrotnie opowiadałem mojemu (ówczesnemu) lekarzowi rodzinnemu o moich atakach bólu głowy, odpowiedział: „Ja też często mam bóle głowy, trzeba je po prostu przetrwać”. Do tego – myślę – nie ma nic do dodania.
Alexandra Backes , 9 listopada 2025 o 8:09
Korzystam z aplikacji do leczenia migreny od lat. To dla mnie ogromna pomoc w lepszym zrozumieniu własnych bólów głowy. Audiobook byłby dla mnie idealny, ponieważ czytanie jest dla mnie bardzo męczące z powodu moich migren z aurą. Dziękuję.
Sandra W.-M. 6 listopada 2025 o 15:14
Sensacja dla mnie! Pierwszy raz wzięłam 17 października 2025 roku, jedną tabletkę co drugi dzień, a teraz coś ekstra… od tamtej pory nie miałam ani jednego ataku migreny. No dobra… była faza eskalacji, ale nie doszło do najgorszego scenariusza. Dla kogoś z przewlekłymi migrenami to cud! Dzisiaj chciałam kupić więcej w aptece. A potem przyszła straszna wiadomość: Rimegepant jest obecnie niedostępny! Więc wracamy do punktu wyjścia, a raczej do Eletriptanu. Niestety.
Jay Tee , 4 listopada 2025 o 13:11
Zauważyłem związek między moimi objawami a szczepieniem lub infekcją COVID-19. Od tego czasu mam 2-3 ataki migreny miesięcznie , które również stają się znacznie poważniejsze. Początkowo myślałem, że to zbieg okoliczności, ale po przeczytaniu o tym tutaj...
Luzia 14 października 2025 o godzinie 12:20
Mam migreny od 11. roku życia, a teraz mam 43 lata. W ciągu ostatnich siedmiu lat moje migreny nasiliły się, a próg ich występowania stał się ekstremalnie niski. Kiedyś miałam ataki dwa razy w tygodniu, trwające do 72 godzin. Tryptany stawały się coraz mniej skuteczne, łagodząc jedynie szczytowy ból. Teraz jednak sytuacja zaczyna się zmieniać. Od trzech miesięcy jestem na zwolnieniu lekarskim i miałam czas, aby przyzwyczaić się do nowego stylu życia. Wprowadzam kilka zmian. Po pierwsze, zrobiłam badania krwi. Przez ostatnie kilka tygodni uzupełniam wszystkie składniki odżywcze, których niedobory stwierdzono: żelazo, witaminę B12 i witaminę D. Przyjmuję również profilaktycznie duże dawki magnezu dwa razy dziennie, a także witaminę B2 (ryboflawinę) dwa razy dziennie. Chodzę do osteopaty i codziennie ćwiczę progresywną relaksację mięśni (PMR). Dwa do trzech razy w tygodniu chodzę na siłownię, aby ćwiczyć siłowo i cardio. Po każdym treningu wykonuję ćwiczenia relaksacyjne podobne do PMR. Dbam o regularne odżywianie i picie wystarczającej ilości płynów. Stopniowo zaczyna to przynosić efekty. Przerwy między atakami są coraz dłuższe, a same ataki nie trwają już tak długo. Czuję, że próg wywoływania migren rośnie. Jestem w stanie tolerować więcej, zapuszczać się dalej na nowe terytorium, na przykład delektować się kieliszkiem prosecco lub zjeść małą, bogatą w histaminę przekąskę, nie obawiając się od razu kolejnej migreny. Znów jestem na dobrej drodze. Moje ciało zaczyna współpracować, zamiast protestować. Trenuję swój autonomiczny układ nerwowy, aby rozładowywał napięcie po aktywności/stresie, czego często brakuje w przewlekłych migrenach: przejścia do trybu przywspółczulnego. Moim celem jest regulacja migren do takiego stopnia, aby w idealnym przypadku pozostały tylko predyspozycje lub tylko kilka ataków rocznie, jak wcześniej. Ale jedno jest pewne: bez tak długiego zwolnienia lekarskiego nie dałoby się na nowo nauczyć, jak sobie z nimi radzić i odzyskać kontroli. A to jeszcze nie koniec; to musi się jeszcze ustabilizować w dłuższej perspektywie. Od lat nie czułam się tak optymistycznie ani nie miałam tak wysokich oczekiwań! Mówili nawet o częściowej emeryturze albo zmianie kariery! Teraz nagle znów mam mnóstwo energii, bo ból pojawia się rzadziej. Jestem taka wdzięczna, że moje wysiłki w końcu przynoszą efekty!
Robert, 23 września 2025 o 21:38
Cześć, jestem 58-letnim mężczyzną. Od 15 roku życia, czyli od kilku dekad, regularnie cierpię na migreny z aurą (błyski światła, zaburzenia widzenia i bóle głowy). Mam je około 6-7 razy w roku, bez przerwy. Dwa lata temu miałem udar. W związku z tym odkryto u mnie otwór owalny, o którym nie wiedziałem absolutnie nic! Zamknąłem go w szpitalu w Aschaffenburgu i od dwóch lat nie miałem ataku. Oczywiście mam nadzieję, że tak zostanie. Wiem, że badania na ten temat są niejednoznaczne. Osobiście mocno podejrzewam, że może istnieć związek. Ponieważ wtedy intensywnie szukałem doświadczeń innych osób, postanowiłem podzielić się swoimi.
Merle, 11 września 2025 o 18:09
Czytając to wszystko, zastanawiam się – czy ludzie, lekarze, pielęgniarki, opiekunowie czy krewni, nigdy nie słyszeli o siei? Personel kliniki leczenia bólu w Kiel jest wyjątkiem. Miałam atak bólu u lekarza rodzinnego. Powiedział, że to tylko migrena! Oczywiście, zmieniłam lek na inny. Może mówił ironicznie? Nie rozumiem tego! Moja babcia powiedziała, kiedy wróciłam do domu: „Kiedy to dopada, piję mocną kawę z cytryną i to przechodzi”. Nie chciałam tego próbować, więc powiedziała: „To na pewno nie czujesz się jeszcze tak źle”. Przyjaciółka poradziła mi: „Zwróć się do Boga!”. Tego też nie chciałam robić. Jej odpowiedź: „To jeszcze nie czujesz się wystarczająco źle! Bóg uzdrawia wszystkich – chyba że na to zasługują!”. Wzięłam więc Tristana i położyłam się w ciemnym pokoju! Nauczyłam się żyć bez niego – dla własnego dobra!
SamSam 10 września 2025 o 19:14
C'est validement ça, j'ajouterai même la frazy qui tue de proches: „Quand est-ce que tu vas te soigner?”
C'est pour moi les pires wybiera à entender car elles nous culpabilise, nous démoli, nous considère comme des personnes idiotes qui aimons souffrir ! Migreny zostały usunięte z 6 lat i j'ai tout entendu, il est difficile d'être compris et de s'intégrer car on ne peut pas prédire ni même vivre de la même façon.
Je félicite toutes les personnes qui vent avec un/une migraineux de manière bienveillante, sans jugement et en positivant. Nie chcę żyć w parze, nie niszcząc humoru własnego serca, ale wolę prowadzić życie, które jest „subir” une souffrance. Odwaga à tous les migraineux/migraineuses Merci za ten artykuł
SamSam 10 września 2025 o 19:09
C'est validement ça, j'ajouterai même la frazy qui tue de proches: „Quand est-ce que tu vas te soigner?”
C'est pour moi les pires wybiera à entender car elles nous culpabilise, nous démoli, nous considère comme des personnes idiotes qui aimons souffrir ! Migreny zostały usunięte z 6 lat i j'ai tout entendu, il est difficile d'être compris et de s'intégrer car on ne peut pas prédire ni même vivre de la même façon.
Je félicite toutes les personnes qui vent avec un/une migraineux de manière bienveillante, sans jugement et en positivant. Nie chcę żyć w parze, nie niszcząc humoru własnego serca, ale wolę prowadzić życie, które jest „subir” une souffrance. Odwagi dla wszystkich osób cierpiących na migrenę :'(
Gabi125 2 września 2025 o 0:09
Zmagam się z migrenami od 2018 roku; mam teraz 28 lat. Słyszałam każdy z tych banałów niezliczoną ilość razy już w pierwszym roku. Przez dwa lata miałam 20-25 ataków miesięcznie, o nasileniu od 1 do 9 w skali 1-10. Po około 2,5 roku miałam migrenę przez 2,5 tygodnia bez przerwy. Potem miałam tylko 10-15 ataków miesięcznie, a ich liczba malała. Teraz, po około 7 latach, mam tylko 5 ataków miesięcznie. Nie mogłam tolerować większości leków, dopóki nie znalazłam takiego, który mogłam brać na ostre ataki. Nie ma dostępnych leków zapobiegawczych. Teraz w końcu zaznałam spokoju i prawie nigdy nie słyszę już tych banałów, ale też nie pozwolę, żeby mnie dotknęły. Czytanie, ilu innych przechodzi przez to samo, napawa mnie ogromnym smutkiem, ale jednocześnie daje mi poczucie rozpoznania, które sprawia, że jestem szczęśliwa.
Wszystkim cierpiącym i tym, którzy naprawdę pomagają. Dziękuję.
Elisa, 28 sierpnia 2025 o 9:46
Biorę Aimovig od dwóch miesięcy i zaczął działać po 14 dniach. Od tamtej pory nie mam żadnych bólów głowy! I to po 25-30 dniach w tygodniu, kiedy ból głowy występował regularnie. Inne objawy, takie jak zmęczenie i wahania nastroju, również zniknęły. Jestem niezmiernie wdzięczna za ten lek.
Leonie, 15 sierpnia 2025 o 16:13
Po ponad 10 latach bez migreny (brawa dla mojego mózgu!), wczoraj miałam pierwszy atak i byłam pewna, że umrę. Poszłam do lekarza rodzinnego, który natychmiast dał mi skierowanie do szpitala. Tam szybko umieszczono mnie w ciemnym pokoju i podłączono do trzech różnych kroplówek, jedną po drugiej. Wróciłam do domu ospała, ale stosunkowo bez bólu. Jedyne, co musiałam usłyszeć, to: „Czemu nie przyszłaś wczoraj, skoro środki przeciwbólowe nie działały? Nie musiałaś znosić tego tak długo! Teraz idź do domu i odpocznij”. Każdy mógłby się czegoś nauczyć od tych wspaniałych specjalistów!
Silke Fesser , 7 sierpnia 2025 o 15:23
Biorę/wstrzykuję Ajovy od czterech miesięcy. Mam 43 lata i wypróbowałam wszystko, co mogło pomóc migrenom, odkąd skończyłam 15 lat. Odkąd zaczęłam go brać, miałam tylko dwa lekkie bóle głowy w ciągu ostatnich czterech miesięcy, zupełnie nie przypominające migren, a Naproksen pomógł. Moje życie jest jak nowe 🙏 żadnych dni wolnych od pracy, żadnych wizyt do odwołania i czuję się świetnie. Przez pierwsze kilka dni po zastrzyku jestem zmęczona, ale to mija. Na szczęście istnieją takie zastrzyki!
Hanna, 15 lipca 2025 o 20:47
Cześć, dziękuję, że w końcu to zwięźle ująłeś! Żyję z atakami migreny od 40 lat, które czasami trwają trzy dni, gdy zmienia się pogoda. Ale nigdy dłużej. Tak bardzo współczuję ludziom, którzy muszą je znosić o wiele dłużej. W pewnym momencie zaakceptowałem swoje migreny; są częścią mojego życia. Jednak człowiek czuje się bezbronny i zdany na łaskę innych. Nie chodzę już do lekarzy, którzy nie traktują mnie poważnie. To upokarzające słyszeć rzeczy w stylu: „Każdy czasami ma bóle głowy” albo: „Przesadzasz, nie może być aż tak źle” itd. Albo gdy ludzie wyrażają swoje nieprzefiltrowane opinie w stylu: „Może pomasujesz sobie szyję, to może pomoże?”. Teraz już się nie usprawiedliwiam ani nie przepraszam. Moje migreny, moje życie, mój ból, kropka. Jeśli ktoś nie rozumie, trudno!
Andrea Achenbach , 11 lipca 2025 o 22:05
Chciałabym też zostawić tu komentarz… Często mam dwa ataki migreny z aurą w odstępie kilku godzin… starszy neurolog powiedział mi, że to niemożliwe – powinnam po prostu wziąć tryptan i jakoś przetrwać dzień… on też tak robi… co mogę więcej powiedzieć…
Anna 9 lipca 2025 o 11:11
Mam migreny (związane z menstruacją) od 10. roku życia. Mam teraz 49 lat. Większość mojej rodziny ze strony ojca ma historię migren. Ich nasilenie jest różne, ale zawsze mam jeden lub dwa ataki miesięcznie. Biorę też leki zapobiegawcze, kiedy jest naprawdę źle. Miałam więcej niż jeden atak migreny w życiu. W końcu łzy same płyną mi po twarzy, bo po prostu nie mogę przestać i tak bardzo boli. Jestem lekarzem i sama sobie funduję. Najgorsze jest to, że wciąż wstydzę się swoich migren. Chcę funkcjonować i działać. Często chodzę do pracy, zanim w pełni wyzdrowieję, i okłamuję znajomych („Przepraszam, nie dam rady, muszę dziś zostać do późna” – podczas gdy tak naprawdę leżę w łóżku i wymiotuję co dziesięć minut). Tylko moja rodzina i bliscy przyjaciele wiedzą, że mam migreny. Po prostu nie chcę słuchać głupich rad, które słyszałam już zbyt często. Dlaczego trzymam to w tajemnicy? Prawdopodobnie właśnie z tego powodu – braku zrozumienia i poczucia, że ktoś mnie napiętnował jako psychopatę. Zawsze się cieszę, kiedy bóle głowy pojawiają się w dni wolne, wtedy są mniej odczuwalne. W tym roku miałem jak dotąd tylko jeden dzień chorobowego.
A. 28 czerwca 2025 o 19:27
Cześć, to straszne, co tu czytasz. Znam coś podobnego. Jak na przykład to, że ktoś mówi, że musisz się po prostu zrelaksować, rozluźnić, a potem możesz wziąć udział w próbie chóru. I „nie odwołuj z powodu migreny, to niemożliwe”. I „naprawdę świetna rada”: japoński olejek z roślin leczniczych. :( Ale dobrze wiedzieć, że jest wiele osób, które wiedzą i rozumieją, jak wyglądają migreny.
Sabine Schmidt, 22 czerwca 2025 o 9:44
Cześć wszystkim! Chyba też miałam migreny w dzieciństwie, tak jak moja matka. Zawsze bagatelizowano je jako bóle głowy napięciowe. Potem, 10 lat temu, moja najlepsza przyjaciółka zmarła na grypę w wieku 47 lat, całkiem nagle, i to chyba coś we mnie poruszyło, bo od tamtej pory miałam bóle głowy prawie 2-3 razy w tygodniu i chodziłam od lekarza do lekarza. Nikt nie mógł mi pomóc, dopóki mój ortopeda nie zasugerował wizyty u neurologa. Lekarz zdiagnozował u mnie migreny. Tryptany pomogły, ale miałam ponad 10 dni migreny w miesiącu i chciałam spróbować alternatywnych metod. Nic nie pomogło. Potem, w 2023 roku, przepisano mi Aimovig 70 mg i teraz biorę od 10 tryptanów miesięcznie do maksymalnie 2. Mam nadzieję, że to przeciwciało nie spowoduje żadnych długotrwałych uszkodzeń. Czy są jakieś badania na ten temat? W przyszłym roku skończę 60 lat i oczywiście mam nadzieję, że migreny w końcu same ustaną. :-) Najlepsze życzenia dla wszystkich dotkniętych!
Hilde, 19 czerwca 2025 o 2:38
Dzisiaj po prostu muszę napisać o czymś, czego doświadczam tak często. Co właściwie mówisz ludziom, którzy nie rozumieją, czym są migreny? Kiedy słyszę takie słowa jak: „Tylko się pan awanturuje”, „Jest pan hipochondrykiem” lub stare określenie „histeryczny”, dlaczego lekarze wciąż ich używają? Czy jako pacjent mogę odpowiedzieć: „Przydałoby się panu dodatkowe szkolenie lub edukacja na temat migren, doktorze [Imię]…” albo: „Proszę, proszę, dokształć się w temacie migren”? Czy to w ogóle jest dozwolone? Gdzie my w ogóle mieszkamy? Gdzieś poza cywilizacją? Mam bóle głowy od 15. roku życia, a migreny zaczęły się, gdy miałam około dwudziestu kilku lat; w końcu rozwinęła się aura. Wychowałam z nimi dwójkę dzieci. Wiecie, co powiedział mój brat? „To twoja wina, że masz dzieci! To właśnie wynika z ciąż! Nie mógł wiedzieć, że to adoptowane dzieci. Para bliźniaków. Mój brat był za granicą przez wiele lat i nie wiedział! Tylko to, że mam bliźnięta! Tyle z jego teorii! Maj 2025 – sąsiadka tłumaczyła mi, czym są migreny! Całkiem poważnie powiedziała: „To orgazmy w głowie, to się dzieje, gdy mężczyzny nie ma albo jest impotentem!”. Powinna wiedzieć, kontynuowała, bo sama też miewam bóle głowy. Zastanawiam się, czy naprawdę jest 2025 rok, czy też ignoranci tkwią w latach 60./70.
Anonimowy , 7 czerwca 2025 o 7:53
Pracodawcy w sektorze opieki zdrowotnej:
„Jeśli nadal będziesz tak często dzwonić i mówić o chorobie, będziemy potrzebować zwolnienia lekarskiego od pierwszego dnia”. (Jestem nieobecny przez około dwa dni raz w miesiącu)
„Jeśli źle się czujesz, zawsze możesz pracować w domu”
Te komentarze powodują u mnie dodatkowy stres. Mam wrażenie, że oskarżają mnie o udawanie, a nawet o wagary, mimo że mój przełożony wie, że mam kilka chorób przewlekłych. To obciążenie psychiczne powoduje, że migreny zdarzają mi się jeszcze częściej.
Claudia, 26 maja 2025 o 11:37
Cześć :-) Ja również mogę pochwalić się wyłącznie pozytywnymi doświadczeniami z lekiem na migrenę Aimovig :-) Często cierpiałam na bóle głowy w dzieciństwie (od około 6. roku życia) – które później okazały się migrenami. Jako nastolatka (od 16. roku życia) chodziłam od lekarza do lekarza, żeby w końcu pozbyć się tych okropnych bólów. Za każdym razem, gdy coś się działo – długie dni w szkole, urodziny, wyjazdy, ważne wydarzenia, wiecie… bolała mnie głowa. Podczas gdy inni imprezowali lub bawili się, ja leżałam w łóżku :-( Czasami miałam migreny przez 3-6 dni z rzędu, co było naprawdę okropne. Próbowałam wszystkiego, co przepisywali/polecali lekarze i znajomi/przyjaciele. Nic nie pomagało – no cóż, sumatryptan w połączeniu z ibuprofenem 600 mg czasami pomagał – jeśli miałam szczęście – ale nie zawsze. Wtedy mój neurolog przepisał migrenę w formie długopisu Aimovig. Najpierw 70 mg, a potem, po około roku, 140 mg. Początkowo liczba dni z migreną znacznie się zmniejszyła. Teraz używam długopisu w tej dawce od co najmniej 5 lat i tylko bardzo, bardzo rzadko mam migreny, a nawet bóle głowy. Maksymalnie raz na 4 miesiące, a potem tylko przez jeden dzień – a potem zwykle nie biorę żadnych tabletek, tylko staram się pozwolić im przejść same. Więc ta rzecz jest... NAPRAWDĘ ŚWIETNA :-)
Starlet, 25 kwietnia 2025 o 22:54
Szanowny zespole Kliniki Leczenia Bólu w Kiel,
Chciałbym podziękować i zwrócić się do całego zespołu Kliniki Leczenia Bólu w Kiel, a w szczególności do prof. dr. Hartmuta Göbla, dr. Carla Göbla, pani Bernerke, dr. Vogta, pana Wicherta, pani Ziegler i Bettiny Frank. Oczywiście, dziękuję również wszystkim zespołom, które tak wiele dla mnie zrobiły.
W marcu 2025 roku spędziłem 16 dni w klinice leczenia bólu w Kiel w związku z leczeniem przewlekłej migreny z aurą i bez aury oraz przewlekłego bólu kości i stawów.
Już od pierwszej minuty czułam się bezpiecznie, chroniona i w najlepszych rękach kliniki.
Proces rejestracji przebiegł sprawnie, w przyjaznej atmosferze i niezwykle profesjonalnie. Personel był pomocny, szybki i kompetentny – to był naprawdę udany początek.
Zespół medyczny zaimponował mi swoją niezwykłą empatią, kompetencjami i skoncentrowanym na rozwiązaniach podejściem. Czułam się traktowana poważnie i zrozumiana.
Personel pielęgniarski zawsze reagował szybko, był pomocny i zorientowany na pacjenta. Ich swobodne i wspierające podejście stworzyło miłą atmosferę – czułam się rozpieszczana.
Różnorodność terapii była wyjątkowa. Czy to psychoterapia, fizjoterapia, programy sportowe, czy wsparcie psychologiczne – wszystko było kompetentne i dopasowane do indywidualnych potrzeb. Szczególnie pozytywnie oceniłem rozwój koncepcji i wsparcie oferowane w okresie po moim pobycie.
Opieka pooperacyjna była omawiana od samego początku. Już wcześniej mogłam z niej skorzystać i czułam się dobrze zaopiekowana, nawet po zakończeniu pobytu.
Klinika jest malowniczo położona nad rzeką Schwentine, z przepięknym widokiem na wodę. Obserwowanie aktywności na rzece Schwentine było niezwykle relaksujące. Jest tu wiele możliwości relaksu, a ogród zachęca do relaksu. Oferowane są również zajęcia fitness na świeżym powietrzu.
Kuchnia oferuje smaczne i zdrowe dania. Do wyboru są trzy dania, w tym zawsze opcja wegetariańska. Są niezwykle wyrozumiali dla specjalnych życzeń – nie spotkałem się jeszcze z sytuacją, której nie byliby w stanie spełnić.
Rozmowy i zajęcia z innymi pacjentami okazały się szczególnie pomocne. W całej klinice panuje niezwykle pozytywna, wspierająca i empatyczna atmosfera. Pacjenci traktowani są z szacunkiem zarówno jako jednostki, jak i pacjenci. Liczne wykłady z różnych dziedzin medycyny pokazały, jak blisko klinika znajduje się w czołówce badań naukowych. Duży nacisk kładzie się na zapewnienie każdemu pacjentowi możliwości jak najpełniejszego poszerzenia wiedzy. Wyczuwa się szczerość w powtarzającym się stwierdzeniu profesora Göbela – że każdy pacjent z migreną musi stać się swoim własnym rzecznikiem poprzez wiedzę – oraz w wsparciu udzielanym w klinice, aby pomóc pacjentom w rozwijaniu tej wiedzy.
Klinika Leczenia Bólu w Kiel przerosła moje oczekiwania. Mogę ją szczerze polecić i jestem wdzięczna za kompleksową opiekę i wsparcie.
Dużo miłości, mała gwiazdeczko
Carmen Baitz 25 kwietnia 2025 o 18:52
Jak wszyscy wiedzą, dla Kliniki Leczenia Bólu w Kiel żadna podróż nie jest zbyt daleka, dlatego wykorzystuję długą drogę powrotną po moim pobycie, aby napisać te słowa i szczerze podziękować wszystkim w klinice, którzy sprawili, że mój pobyt był tak pomocny i wartościowy. A w tej klinice dotyczy to dosłownie wszystkich, aż po przyjazny i pracowity personel sprzątający!
Wszystko jest doskonale zorganizowane, począwszy od rejestracji na pobyt w szpitalu. Później, już na miejscu, zostaniesz serdecznie powitany i poinformowany o przebiegu pobytu.
Wszystko zaczyna się od razu, a czas jest w pełni wykorzystany. Zaraz po przyjeździe przeprowadzane jest wstępne badanie lekarskie i szczegółowy wywiad wstępny, a nawet wtedy zaskakuje spokojna, troskliwa i uważna atmosfera. W Kiel Pain Clinic pacjenci traktowani są z szacunkiem i na równi z innymi, a opcje leczenia są omawiane z pacjentem; nic nie jest mu narzucane.
Koncepcja terapii składa się z różnych elementów: wykładów, grup terapeutycznych, zaplanowanych spotkań indywidualnych (fizjoterapia, psychologia, biofeedback) oraz opcjonalnych sesji grupowych (różne terapie relaksacyjne, ćwiczenia oddechowe i szeroki wachlarz aktywności ruchowych, od bardzo łagodnych po bardzo sportowe), które można dowolnie dobierać w zależności od samopoczucia każdego dnia. Wizyty odbywają się codziennie w Państwa pokoju, dając Państwu mnóstwo okazji do zadawania pytań.
Jedzenie jest pyszne, różnorodne i obfite, a przekąski można zawsze zabrać do pokoju. Jeśli źle się czujesz, posiłki zostaną dostarczone do pokoju. W jadalni miejsca siedzące nie są przypisane do żadnego z posiłków, co sprzyja ciekawym rozmowom między pacjentami, co może być bardzo pomocne. Wielu pacjentów doświadcza podobnych dolegliwości, co jest niezwykle pocieszające, ponieważ w domu często czuje się samotnie z bardziej złożonym problemem bólowym. Osoby ceniące ciszę i spokój mogą znaleźć ciche miejsce na obrzeżach jadalni.
Na każdym piętrze znajduje się aneks kuchenny, w którym można o każdej porze zaparzyć sobie herbatę, wyjąć zimny kompres z lodówki/zamrażarki lub podgrzać termofor w mikrofalówce. Do pokoju można również zabrać karafki i szklanki do wody; woda z kranu w Kilonii jest dobrej jakości. Kawa jest dostępna na 3. piętrze w określonych godzinach.
Jesteś pod każdym względem pod doskonałą opieką. W tym bezpiecznym otoczeniu możesz naprawdę się zrelaksować, odprężyć i nabrać sił.
Jako solidny fundament, my, pacjenci, otrzymujemy plan leczenia optymalnie dopasowany do naszych potrzeb oraz wiele pomocnych wskazówek, które możemy wykorzystać w domu. To, jak go wykorzystamy, zależy od nas.
Z całego serca dziękuję całemu zespołowi Kliniki Leczenia Bólu w Kiel za całe zaangażowanie i pomoc. Jesteście po prostu niesamowici!
Carmen B.
Peterson, 19 kwietnia 2025 o 1:14
Niestety, mam ten sam problem – nie bądź takim dzieckiem, ja też mam bóle głowy. – Lekarz twierdzi, że to wszystko siedzi w głowie! Całkowicie psychosomatyczne! I to w 2025 roku!!! Są lekarze, a przynajmniej jeden, który tak powiedział!
O mnie! Od wielu lat cierpię na bóle głowy i migreny, a teraz oskarżają mnie o unikanie i brak dążenia do rozwoju w życiu. Tak, nauczyłam się „unikać” bodźców i to sprawia, że czuję się lepiej. Mam tylko kilka osób, które mnie stresują. Albo czynności, które wywołują ból. Kiedy masz ciągłe bóle głowy od ponad 45 lat i migreny 15 dni w miesiącu, wiesz, jak się zachować! Cisza i spokój bardzo mi pomagają. Niepotrzebne rozmowy mnie drażnią. Potem pojawia się migrena. Jeśli powiem jej „tak”, ludzie mówią… Chowasz się za swoimi migrenami… Albo nie chcesz, żeby było inaczej! — Jeśli nie chcesz bólu, zniknie! (powiedział mi to ezoteryk)
Holger Giebeler, 13 kwietnia 2025 o 11:29
Dziękuję za to obszerne, interesujące, pouczające i jasne podsumowanie. Rozwiewa ono również wiele uprzedzeń i anegdotycznych błędnych przekonań.
Norbert Linder, Flörsheim , 31 marca 2025 o 22:18
Doskonała prezentacja i bardzo realistyczna.
Anka Mühle , 25 marca 2025 o 9:16
Wszyscy mówili, że Klinika Leczenia Bólu w Kiel ma wiedzę, która pomoże ci, gdy nikt inny nie jest w stanie. Całkowicie się z tym zgadzam. Moja opieka była znakomita od początku do końca. Pielęgniarki były bardzo profesjonalne, miłe, ale jednocześnie z troską, której nikt inny nie oczekiwał. Moi lekarze, prof. dr Hartmut Göbel, dr Therefore i dr Vogt, słuchali, poświęcili czas na wyjaśnienia, odpowiedzieli na pytania mojej rodziny i, co najważniejsze, dali mi nadzieję. Przyszedłem bez żadnych oczekiwań, a nawet z odrobiną nadziei. Wiedząc, że moja choroba jest nieuleczalna, wychodzę z mniejszym bólem i znacznie większą nadzieją na codzienne życie. Z niecierpliwością czekam na dalszą opiekę dr. Göbela i jego zespołu. Absolutnie POD WRAŻENIEM!!!!
Anne Seifert 11 marca 2025 o 20:58
Od dzieciństwa (ponad 50 lat) cierpię na silne migreny, trwające 3-4 dni, kilka razy w miesiącu, z silnymi nudnościami i wymiotami. Próbowałem różnych metod leczenia zapobiegawczego, ale było tylko gorzej. Od 3 lat biorę Aimovig i objawy praktycznie ustąpiły. Nie potrzebuję już leków; odzyskałem normalne życie
Melanie, 26 lutego 2025 o 10:43
Jestem w szoku, jak powszechny jest ten problem. Zawsze myślałem, że to tylko ja!
Moim osobistym „najważniejszym momentem” był moment, gdy podczas pobytu w szpitalu pielęgniarka zapytała mnie, czy nie jestem uzależniona od leków przeciwbólowych. „Wiesz, biorę leki przeciwbólowe tylko dla przyjemności…” (Ktokolwiek wyczuje sarkazm, niech go sobie zachowa)
Melanie, 26 lutego 2025 o 10:19
Witam wszystkich cierpiących! :-)
Trudno mi uwierzyć, jak powszechne to jest. Zawsze myślałam, że to tylko ja. Nawet lekarze (!) mówili mi takie rzeczy. Mówili, że to wszystko psychosomatyczne; kazano mi ćwiczyć w palącym słońcu podczas ostrego ataku; nie powinnam brać tylu leków przeciwbólowych; pytano mnie, czy jestem uzależniona od tabletek; absolutnie nie powinnam leżeć w łóżku, ból na pewno ustąpi, jeśli tylko trochę poćwiczę.
Sandra, 8 lutego 2025 o 8:28
Od lekarza: „Poprawia się w czasie ciąży lub menopauzy”. „Proszę pić więcej wody, a w ostrych przypadkach szklankę coli”. „Migreny nie zagrażają życiu; wiele osób je ma”.
Od innych ludzi: „Migreny? O tak, ja też je mam dość często. Doskonale to rozumiem. Zawsze biorę paracetamol albo ibuprofen i potem znowu czuję się dobrze”.
lutego 2025 o 10:53
Od wielu lat cierpię na migreny z aurą i bez niej. Przez ostatnie pięć lat były one wyjątkowo dotkliwe. Próbowałam wielu sposobów, aby złagodzić te niekiedy intensywne ataki: doustne leki przeciwbólowe, potem tryptany, potem botoks, a teraz Aimovig 70 mg co cztery tygodnie. Po trzecim zastrzyku ataki zmniejszyły się z 18-20 dni do zaledwie 12 w miesiącu. Jestem absolutnie zachwycona. Bardzo silne ataki migreny z nudnościami i wymiotami również się zmniejszyły. Skoro tak dobrze mi poszło, nie chcę na razie zwiększać dawki do 140 mg. Poczekam jeszcze kilka tygodni, skonsultuję się z lekarzem. Mam nadzieję, że uda mi się osiągnąć jeszcze więcej dni bez bólu (bez migreny) każdego dnia. Każdy dzień bez bólu to dar!
Ulf Lange, 31 stycznia 2025 o 17:21
Cierpiałam na CK do 2022 roku. Przez 12 lat. Diagnoza zajęła pięć lat. Próbowaliśmy wszystkiego. Potem wszczepiono mi neurostymulator. To też nie pomogło. Przez lata brałam kortyzon. A potem, w maju 2022 roku, nagle przestałam. Od tamtej pory nie potrzebowałam już tlenu ani AscoTop 5 Nasal. Chcę powiedzieć, proszę, nigdy nie traćcie nadziei. Nigdy. Od tamtej pory lekarze są zdezorientowani. Ale zaufajcie im.
Lilli.Tom 15 stycznia 2025 o 11:09
Chciałbym podzielić się moimi wspaniałymi wrażeniami z wizyty w Klinice Migreny w Kiel w grudniu 2024 roku. Cały zespół, od lekarzy i pielęgniarek po zespół fizjoterapeutów, wykonał znakomitą pracę. Wszyscy byli niezwykle kompetentni, przyjaźni, a ich troska o moje samopoczucie i zapewnienie spersonalizowanej terapii była prawdziwą przyjemnością.
Najbardziej zaimponowała mi współpraca między różnymi zespołami. Zespół sprzątający dbał o czystość i przyjemną atmosferę, a zespół kuchenny przygotowywał pyszne i zdrowe posiłki idealnie dopasowane do potrzeb pacjentów. Administracja również była zawsze pomocna i sprawna.
Gorąco polecam Klinikę Migreny w Kiel! Wielkie podziękowania dla wszystkich, a szczególnie dla dr. Krause i dr. Morschecka, którzy przyczynili się do mojego powrotu do zdrowia!
Melanie Peterson 14 stycznia 2025 o 15:58
Cześć, tu Melanie Peterson. Mieszkam w Mühlheim am Main. Moja podróż miała mnie zaprowadzić na północ :)) Nigdy nie pojechałabym na północ z własnej woli ze względu na pogodę, a zwłaszcza wiatr, który wywołuje migreny. Ale mój lekarz z kliniki leczenia bólu w Kassel, który korzysta z podręczników profesora dr. Göbela, gorąco polecił mi klinikę w Kiel. Moje migreny zmieniły się w ciągu ostatniego roku… pojawiło się coś nowego. Kilka razy musiałam być odbierana z domu karetką. Jak dotąd moi lekarze w Hesji nie byli w stanie niczego znaleźć i po raz kolejny winę zrzucają na czynniki psychologiczne. Moje objawy (wszystkie naraz) przypominają udar, zawał serca i padaczkę… to przerażające. Teraz zaczyna się moja podróż… Mój pobyt trwał od 21 października 2024 do 7 listopada 2024. Klinika jest w pięknym miejscu :) Ważne dla wszystkich pacjentów z migreną: proszę, proszę, nie żądajcie pokoju z widokiem na morze. Niestety, słyszałam, że pacjenci chcieli pokój z „widokiem na morze”. Minusem jest to, że kiedy słońce świeci cały dzień i nagrzewa pokój, jest to więcej niż nieprzyjemne! A osoby cierpiące na migrenę nie potrzebują światła słonecznego w swoich pokojach! Miałam pokój z widokiem na ulicę, co było całkowicie w porządku. Proszę koniecznie zabrać własne mydło do rąk, ponieważ go nie zapewniają. Wspominałam o tym podczas pobytu i kto wie, może teraz je mają – dobre, stare mydło do rąk! Powinno to być standardem w klinice! Cierpię na migreny od 16. roku życia, czyli dość długo; mam prawie 53 lata. Oczywiście, jestem w trakcie leczenia od bardzo dawna. Próbowałam wielu sposobów. Mój pierwszy sukces w ciągu ostatniego roku to zastrzyk z przeciwciałami Aimovig Pen, przepisany przez mojego neurologa. Jestem za to bardzo wdzięczny; liczba moich ataków migreny zmniejszyła się z 22 do niecałych 10 miesięcznie. Zastrzyk z Aimovigu był jeszcze niedawno „tylko” odrzucany u pacjentów ze stwardnieniem rozsianym. Mój ówczesny neurolog nie widział w moim przypadku takiej potrzeby, co jest prawdziwą szkodą, bo inaczej czułbym się lepiej już od dłuższego czasu! W każdym razie... Zawsze patrz w przyszłość :)) Moje migreny zmieniły się w ciągu ostatniego roku, jak wspomniałem na początku :)) Mój lekarz prowadzący, dr Koch, który opiekował się mną z taką troską i uczciwością, w końcu nadał mojej chorobie nazwę... „Migrena z aurą pnia mózgu”. Byłem całkowicie przytłoczony bardzo szybką diagnozą. Ponadto mam migrenę migrenową, pięć razy miałem półpasiec na twarzy i cierpię na neuralgię postherpeticzną. Dr Koch opracował dla mnie kompleksowy plan leczenia. Nawet po nowym antydepresancie poczułam szybką poprawę! Nowością dla mnie jest stwierdzenie mojej lekarki prowadzącej, że tryptany są dla mnie całkowicie nieodpowiednie!! I tak… od tamtej pory ma rację!! Teraz jestem bardzo dobrze kontrolowana lekami na moje cztery rodzaje migren i neuropatii! Botoks jest również skutecznym lekiem na moje migreny i neuropatię. Miałam nawet jeden zabieg botoksu w Kilonii, a teraz mam dwa kolejne w Centrum Leczenia Bólu Rhein Main we Frankfurcie nad Menem, gdzie jestem pacjentką od dwóch lat. Gorąco polecam ambulatoryjne centrum leczenia bólu każdemu z przewlekłymi chorobami. Ponadto, absolutnie muszę polecić pyszne jedzenie :))) i możliwość zjedzenia przygotowanego posiłku to absolutnie najlepsze!!! Każdy, kto nadal narzeka, i tak jest nieszczęśliwy w życiu! Życzę wszystkim tym niezwykle troskliwym pielęgniarkom podwyżki! Już powiedziałam o tym profesorowi dr. Göbelowi :))) Mo & Mo, wspaniale, że zarażacie tak dobrym humorem :)) Ach, i chciałabym również podziękować dr. Göbelowi Jr. To lekarz, który poświęcił mi mnóstwo czasu, delikatnie przeprowadził zabieg botoksem i wcześniej jasno wyjaśnił działanie botoksu! Chociaż większość czasu spędziłam w swoim pokoju, poznałam wspaniałych ludzi! Moja współlokatorka i ja zawsze byłyśmy dla siebie nawzajem wsparciem. Najbardziej zaimponowało mi, i muszę tu wspomnieć, to fakt, że mężczyźni również szukają pomocy w przypadku migren! Uważam też za fantastyczne, że rodzice towarzyszą swoim nieletnim dzieciom w przypadku bólów głowy i migren. Miałam przyjemność poznać 12-letnie dzieci, które niestety również na nie cierpią, ale tym bardziej cieszy mnie fakt, że Kiel Pain Clinic leczy również dzieci! Jestem za to ogromnie wdzięczna! Ogromne podziękowania dla mojego lekarza prowadzącego, dr. Kocha, i pani Voß! Chętnie do Was wrócę w każdej chwili! Dziękuję, dziękuję, dziękuję! Uściski dla wszystkich, którzy tak bardzo pomogli mi w życiu! Dziecko w końcu ma imię: „Aura pnia mózgu” :))) Melanie Peterson z Mühlheim am Main
W klinice leczenia bólu w Kiel miałem zaszczyt poznać niezwykle empatyczną psycholog, panią Voss. Pani Voss jest prawdziwym wsparciem dla całego świata!
Melanie Peterson 14 stycznia 2025 o 15:58
Cześć, tu Melanie Peterson. Mieszkam w Mühlheim am Main. Moja podróż miała mnie zaprowadzić na północ :)) Nigdy nie pojechałabym na północ z własnej woli ze względu na pogodę, a zwłaszcza wiatr, który wywołuje migreny. Ale mój lekarz z kliniki leczenia bólu w Kassel, który korzysta z podręczników profesora dr. Göbela, gorąco polecił mi klinikę leczenia bólu w Kiel. Moje migreny zmieniły się w ciągu ostatniego roku… pojawiło się coś nowego. Kilka razy musiałam być odbierana z domu karetką. Jak dotąd moi lekarze w Hesji nie byli w stanie niczego znaleźć i po raz kolejny winę zrzucają na czynniki psychologiczne. Moje objawy (wszystkie naraz) przypominają udar, zawał serca i padaczkę… to przerażające. Teraz zaczyna się moja podróż… Mój pobyt trwał od 21 października 2024 do 7 listopada 2024. Klinika jest w pięknym miejscu :) Ważne dla wszystkich pacjentów z migreną: proszę, proszę, nie żądajcie pokoju z widokiem na morze. Niestety, słyszałam, że pacjenci chcieli pokój z „widokiem na morze”. Minusem jest to, że kiedy słońce świeci cały dzień i nagrzewa pokój, jest to bardzo nieprzyjemne! A osoby cierpiące na migrenę nie potrzebują światła słonecznego w swoich pokojach! Miałam pokój od strony lądu, co było absolutnie w porządku. Cierpię na migreny od 16. roku życia, czyli dość długo; mam teraz prawie 53 lata. Oczywiście, leczę się od bardzo dawna. Próbowałam wielu sposobów. Moim pierwszym sukcesem w ciągu ostatniego roku był zastrzyk z przeciwciałami Aimovig Pen, który przepisał mi neurolog. Jestem za to bardzo wdzięczna; moje ataki migreny zmniejszyły się z 22 do niecałych 10 miesięcznie. Jeszcze niedawno zastrzyki z Aimovigu były „tylko” odrzucane u pacjentów ze stwardnieniem rozsianym. Mój ówczesny neurolog nie widział w tym przypadku potrzeby, co jest prawdziwą szkodą, bo inaczej czułabym się lepiej już od dłuższego czasu! Nieważne… zawsze patrz w przyszłość :)) Moje migreny zmieniły się w ciągu ostatniego roku, o czym wspomniałam na początku :)) Mój lekarz prowadzący, dr Koch, który opiekował się mną z taką troską i uczciwością, w końcu nadał mojej chorobie nazwę… „Migrena z aurą pnia mózgu”. Byłam całkowicie zachwycona bardzo szybką diagnozą. Dodatkowo mam migrenę migrenową, a półpasiec na twarzy miałam pięć razy i cierpię na neuralgię postherpeticzną. Dr Koch opracował dla mnie kompleksowy plan leczenia. Nawet po nowym antydepresancie zauważyłam szybką poprawę! Nowością było dla mnie stwierdzenie mojego lekarza prowadzącego, że tryptany są dla mnie całkowicie nieodpowiednie!! I tak… od tamtej pory ma rację!! Teraz jestem pod bardzo dobrą kontrolą dzięki lekom na moje cztery rodzaje migren, a także neuropatię! Botoks to również skuteczna metoda leczenia moich migren i neuropatii. Miałam nawet jeden zabieg botoksem w Kilonii, a teraz mam dwa kolejne w Centrum Leczenia Bólu Rhein Main we Frankfurcie nad Menem, gdzie jestem pacjentką od dwóch lat. Mogę gorąco polecić ambulatoryjne centrum leczenia bólu każdemu z przewlekłą chorobą. Co więcej, absolutnie muszę polecić pyszne jedzenie :))) i możliwość zjedzenia przygotowanego posiłku to absolutnie najlepsze!!! Każdy, kto nadal narzeka, i tak jest nieszczęśliwy! Życzę wszystkim członkom niezwykle troskliwego personelu pielęgniarskiego podwyżki! Ach, i chciałabym również wyrazić wdzięczność dr. Göbelowi Jr. To lekarz, który poświęcił mi mnóstwo czasu, delikatnie przeprowadził zabieg botoksem i wcześniej jasno wyjaśnił działanie botoksu! Mimo że byłam praktycznie zamknięta w pokoju, poznałam wspaniałych ludzi! Moja współlokatorka i ja zawsze byłyśmy dla siebie wsparciem. Co zrobiło na mnie największe wrażenie, i muszę to tu wspomnieć, to fakt, że mężczyźni również szukają pomocy w przypadku migren! Uważam też, że to fantastyczne, że rodzice wspierają swoje nieletnie dzieci w walce z bólami głowy i migrenami. Miałam zaszczyt poznać 12-letnie dzieci, które niestety również cierpią na tę przypadłość, ale tym bardziej cieszy mnie fakt, że Klinika Leczenia Bólu w Kiel leczy również dzieci! Mój ogromny szacunek za to! Ogromne podziękowania dla mojego lekarza prowadzącego, dr. Kocha, i pani Voß! Chętnie do Was wrócę w każdej chwili! Dziękuję, dziękuję, dziękuję! Uściski dla wszystkich, którzy tak bardzo pomogli mi w życiu! Dziecko w końcu ma imię: „Aura pnia mózgu” :))) Melanie Peterson z Mühlheim am Main
W klinice leczenia bólu w Kiel miałem zaszczyt poznać niezwykle empatyczną psycholog, panią Voss. Pani Voss jest prawdziwym wsparciem dla całego świata!
Greti 7 stycznia 2025 o 18:51
To jest absolutnie niedopuszczalne! Mój mąż (były mąż) powiedział wręcz: „Musisz pić porządnego kieliszka sznapsa dziennie albo ćwierć litra whisky!”. Nawet sąsiad pił ziołowy sznaps na ból! Gdzie oni mieszkają? Mój brat powiedział kiedyś: „Idź do uzdrowiciela: oto adres!”. W ciągu mojego życia wiele słyszałam – od lekarzy, którzy bagatelizowali to jako histerię, po mężczyzn, którzy chcieli wyleczyć to seksem. Albo nazywali to bzdurą, bo na wsi nie ma takich rzeczy! W końcu trafiłam do Kliniki Leczenia Bólu w Kilonii. Dziękuję całemu miłemu, życzliwemu personelowi kliniki dr. Göbela. Mam nadzieję, że wszyscy jesteście już zdrowi!
Ana Karina Schmidt, 21 grudnia 2024 o 17:03
Wczoraj wróciłem z Kilonii. Chcę podziękować kompetentnemu zespołowi lekarzy, zespołowi fizjoterapeutów i wszystkim, którzy przyczyniają się do rozwoju tej kliniki. Rzadko trafiałem do tak wspaniałego szpitala. Tutaj każdy człowiek jest naprawdę najważniejszy. Poświęcają czas, analizują dostępne opcje i diagnozy oraz zapewniają fachową pomoc.
Nawiasem mówiąc, obsługa gastronomiczna wcale nie przypomina tej, jakiej można by oczekiwać w szpitalu.
Absolutnie godne polecenia każdemu pacjentowi cierpiącemu na migrenę lub ból głowy.
Dziękujemy również administracji za jej wyjątkowy talent do przydzielania pokoi dwuosobowych
Sebastian, 20 grudnia 2024 o 15:52
Ajovy działa na mnie bardzo dobrze, w przeciwieństwie do Aimovigu, który nie działał. Jednak ten lek zaburza trawienie. Trzeba to jasno powiedzieć.
Petra, 26 listopada 2024 o 11:29
Ból sam w sobie jest czymś dobrym. Ostrzeżeniem, że coś jest nie tak.
Ale: Niezależnie od tego, przewlekły ból utrudnia życie, zmienia Cię do głębi i wyczerpuje.
Korzystam z pomocy neurologów i psychologów już od prawie 20 lat.
Niemniej jednak, jeśli pomimo wszelkich wysiłków próby leczenia okazują się nieskuteczne, człowiek w końcu osiąga swoje granice.
S. Lack 25 listopada 2024 o 21:13
Wspaniale jest mieć rodzinę i przyjaciół, którzy traktują te objawy poważnie. Całe życie (mam teraz 58 lat) miałam te objawy i nigdy nie byłam traktowana poważnie; nikt nigdy nie zabrał mnie do szpitala w moim stanie. „Nie oddychasz prawidłowo, masz niedobór żelaza, nie jesteś odporna, nie zachowuj się tak głupio, po prostu udajesz…”. Dla mnie te ataki były normalne od dzieciństwa i myślałam, że to w jakiś sposób moja wina, bo pediatra nie mógł nic znaleźć. Później to była endometrioza, niedobór żelaza, typowe żeńskie hormony itd. Ale teraz to wszystko minęło.
Dopiero gdy miałam 56 lat, po trzech wypadkach samochodowych, ataki stały się częstsze i niespodziewane. W końcu zaczęto mnie traktować poważnie. Przeszłam wiele badań. Teraz chodzę do neurologa, wciąż próbując ustalić, czy to migrena z aurą pnia mózgu, czy jakaś forma padaczki, ponieważ leki przeciwpadaczkowe w pewnym stopniu pomagają. W każdym razie ataki stają się rzadsze i w końcu czuję, że jestem traktowana poważnie. Teraz ludzie wokół mnie w końcu wierzą, że sobie tego nie wyobrażam ani nie udaję, i nagle zaczynają się martwić.
Lisa, 25 listopada 2024 o 20:03
Mam migreny od 30. roku życia; teraz mam 56. Straciłam przyjaciół, bo nie rozumieją, kiedy odwołuję plany. „Dobrze życzące” rady tylko potęgują stres: „Weź aspirynę”, „ Musisz prowadzić zdrowszy tryb życia” itd. Pozdrawiam.
Claudia, 14 listopada 2024 o 18:50
Migreny to prawdziwa udręka… przepraszam! Mam je od czwartego roku życia, a teraz mam 46 lat. Do około 20 lat temu miałam je regularnie, z wymiotami, nadwrażliwością na światło i dźwięk oraz silnym bólem. W końcu nic już nie pomagało. Wtedy trafiłam do neurologa, który przepisał mi duże dawki magnezu z witaminami z grupy B. Kurację z apteki, wyprodukowaną przez Orthomol. Więc ją wzięłam.
Zajęło to kilka tygodni, ale ataki zaczęły wyraźnie słabnąć i ustępować.
Moje dzisiejsze ataki są zupełnie inne. Już raz miałem takie, że widziałem błyski światła, a potem leżałem w łóżku bez ruchu przez ponad 8 godzin, nie mogąc nawet mówić.
Zaczyna się od mrowienia w lewej ręce, gorąca w całym ciele, trudności z mówieniem itp., ale nudności już nie występują. Natychmiast biorę 600 mg ibuprofenu. Codziennie biorę magnez i witaminy z grupy B. Mam teraz tylko kilka łagodnych ataków rocznie, a te poważniejsze co kilka lat. U mnie czynnikami wyzwalającymi są nadmierny wysiłek fizyczny i stres; to one są najpoważniejsze. Łagodne ataki są spowodowane brakiem snu i przed miesiączką.
Ogólnie rzecz biorąc, całkiem dobrze sobie z tym radzę. Ważne jest dla mnie dużo ruchu, odpowiednia ilość snu (ale nie za dużo, bo to też szkodzi mojej głowie) i relaks na łonie natury, kiedy tylko jest to możliwe.
Najserdeczniejsze pozdrowienia dla Was wszystkich!
Frauke, 5 listopada 2024 o 6:08
W ostatniej klasie liceum często musiałam powtarzać egzaminy, ponieważ w dniu egzaminu z powodu stresu i nauki dokuczała mi migrena. Muszę wspomnieć, że zazwyczaj cierpiałam na migreny i bóle głowy dość często, nie tylko przed egzaminami. Ale to było interpretowane jako wymówka, zwłaszcza przez moich kolegów z klasy. „Ona znowu próbuje dostać specjalne traktowanie”. Powtarzanie egzaminów stawiało mnie jednak w niekorzystnej sytuacji, ponieważ inne egzaminy były już zaplanowane i wymagały jednoczesnej nauki… Ledwo mogłam też uprawiać sport. Chociaż moja nauczycielka otrzymała zwolnienia lekarskie, atakowała mnie i rzucała komentarzami w stylu: „Wiesz, że to jest absolutnie niedopuszczalne!”. Słyszałam też takie rzeczy jak: „Też czasami mam bóle głowy. Po prostu biorę tabletkę i odsypiam” albo: „Czy pijesz wystarczająco dużo wody?”
Behrens, 1 listopada 2024 o 20:05
Mam 55 lat i cierpię na klasterowe bóle głowy od około 15. roku życia. Zaczęło się w szkole, w samym środku lekcji. Pamiętam to wyraźnie. Krzyczałam, spuszczałam głowę i wielokrotnie nią potrząsałam. Potem było lepiej. Moje ataki zawsze pojawiają się po jedzeniu, a potem, gdy siedzę lub śpię. Powiedziano mi, że to wszystko ma podłoże psychologiczne. W wieku 49 lat przepisano mi tlen po intensywnych testach z innymi tryptanami i lekami przeciwbólowymi. Nic nie pomagało, albo miałam skrajne skutki uboczne. Do tej pory korzystam z tlenu tylko wtedy, gdy jestem w pobliżu butli, i profilaktycznie biorę Dronabinol THC, który pomaga w większości przypadków. Jednak nie mogę zrobić sobie przerwy; w przeciwnym razie rozpęta się piekło.
Uli H. 1 listopada 2024 o 19:32
Cierpię na migreny z aurą od 20. roku życia. Dopiero po 50. roku życia znalazłam prawdziwą pomoc (u kompetentnego neurologa; niestety, miałam już wcześniej dwa złe doświadczenia), gdy tryptany przestały przynosić ulgę. Przepisał mi Aimovig. Brałam go przez sześć miesięcy i efekty były fantastyczne: czułam się pełna energii, ból ustąpił, a oprócz cykli migrenowych, które miałam wcześniej, dokuczały mi jedynie łagodne bóle głowy z aurą – to był wielki sukces. Niestety, musiałam przerwać terapię z powodu skutków ubocznych, które nie ustąpiły całkowicie nawet teraz (ponad rok później), ale są łagodniejsze. (Miałam skurczowe bóle mięśni i kostki itp. Początkowo byłam zdesperowana myślą o konieczności życia bez Aimovigu, ale na szczęście istniały alternatywy (Emgality). Lepiej toleruję ten lek, z mniejszą liczbą skutków ubocznych i bez nasilenia bólu. Od 10-15 dni silnych migren do teraz zaledwie kilku dni łagodnych migren w ciągu roku, bo tyle czasu biorę nowe zastrzyki. Oba leki były skuteczne i jestem za to niezmiernie wdzięczna; znowu mam życie, a nie tylko cierpienie!)
Heike, 29 października 2024 o 21:25
Neurolog: Jakie masz problemy? Ja: Potrzebuję pomocy z powodu moich ciągłych migren. Neurolog roześmiał się i powiedział: „Migrena!” (Jego ton brzmiał mniej więcej tak: „O mój Boże, kolejna osoba, która myśli, że sama potrafi się zdiagnozować”). Opisałam różne rodzaje bólu, po czym bez słowa wypisał mi receptę na tabletki na migrenę. Ani słowa przeprosin za swoją arogancję! A przecież powinnaś ufać lekarzom i otwarcie rozmawiać o wszystkich swoich problemach…
Petra Kühnle , 22 października 2024 o 11:56
Szanowny Zespole Kliniki Leczenia Bólu,
Od lat cierpię na migreny i bóle głowy napięciowe, co praktycznie uniemożliwia mi normalne życie pod każdym względem
Niemal nie sposób opisać słowami, jak bardzo odmienił moje życie pobyt u Was we wrześniu 2023 roku i nadal odmienia. Do dziś świetnie radzę sobie z planem, który stworzyliście specjalnie dla mnie; o wiele łatwiej jest mi radzić sobie z chorobą, a plan jest łatwy do wdrożenia w moim codziennym życiu. Czuję się o wiele lepiej! Bardzo dziękuję za poważne potraktowanie wszystkich moich obaw, zajęcie się nimi i znalezienie rozwiązań!
To fenomenalnie przemyślana koncepcja, którą prof. dr Göbel i jego współpracownicy opracowali tutaj w Kilonii! Tutaj traktuje się pacjenta jako osobę i jako pacjenta; bierze się pod uwagę całościowy obraz sytuacji i tworzy indywidualny plan leczenia dla każdego pacjenta, umożliwiając mu sprawne radzenie sobie z codziennym życiem, nawet po zakończeniu pobytu w klinice.
Tutaj otrzymasz opiekę z sercem, wiedzą i empatią, a także zostaniesz poprowadzony przez cały proces. Przedstawione zostaną indywidualne strategie radzenia sobie z chorobą, w tym identyfikacja czynników wyzwalających, redukcja bólu i dobór odpowiednich leków przeciwbólowych. Przekazana zostanie dogłębna wiedza teoretyczna i praktyczna z zakresu medycyny, fizjoterapii, sportu i dietetyki.
Warto również wspomnieć, że klinika ma fenomenalną lokalizację, jedzenie jest niezwykle pyszne i różnorodne, a personel bardzo przyjazny i pomocny. To naprawdę idealne miejsce na wszystkie Twoje problemy zdrowotne!
Całemu zespołowi z całego serca składam ogromne DZIĘKI za możliwość powrotu do zdrowia!
Serdeczne pozdrowienia, Petra Kühnle
Tina K. 21 października 2024 o 18:09
Witaj w Kilonii!
Od 1994 roku, po bardzo, bardzo poważnym wypadku samochodowym (najechanie na tył, dachowanie); byłem pasażerem i uderzyłem głową w boczną szybę, tracąc przytomność. Wisiałem głową w dół w samochodzie przez około 7-8 godzin. Moja dziewczyna, która również prowadziła, dosłownie zostawiła mnie w zawieszeniu. Od tamtej pory cierpię na migreny i wszelkiego rodzaju bóle głowy, jakie można sobie wyobrazić. Nawet gdy jestem szczęśliwy, czuję, że moja głowa zaraz eksploduje i muszę natychmiast przełączyć na luz, inaczej czuję, że eksploduje!
Wcześniej byłam całkowicie zdrowa, nie wiedziałam nawet, co to ból głowy, i nawet śmiałam się z zemsty Montusumy w Meksyku, bo nie miałam żadnych objawów. Ale potem, trzy miesiące później, wydarzył się wypadek. Miałam wtedy 22 lata, teraz mam 52 i mogę tylko powiedzieć: tak, wiele z tego jest prawdą. Mam też lekarza rodzinnego, który najwyraźniej nie rozumie pewnych rzeczy, w tym menopauzy, a wiele innych jest dla niego po prostu wątpliwych – innymi słowy, tylko on ma taką wiedzę. Cóż, teraz jestem swoim własnym lekarzem. Jestem w 100% niepełnosprawna od około ośmiu lat, ponieważ wypadek wyrządził mi o wiele więcej szkód.
Dzisiaj mamy idealną pogodę na migrenę – jestem wyjątkowo wrażliwa na pogodę; byłam wrażliwa na pogodę już przed wypadkiem, teraz wszyscy wiwatują, świeci słońce, a ja marznę, wszystko zaciemniam, nie chcę wokół siebie żadnych zapachów, potrzebuję ciszy i spokoju – to wszystko.
Jest to bardzo denerwujące dla znajomych, bo nigdy nie można niczego zaplanować. Często muszę odwoływać spotkania, bo to po prostu niemożliwe. Nie wychodzę już nawet z mieszkania.
Prawie we wszystkich komentarzach, które przeczytałem, można przeczytać, że schorzenie to pojawiło się nagle lub było dziedziczne; nie ma prawie żadnej wzmianki o poważnym wypadku, w którym doszłoby do poważnych uszkodzeń kręgosłupa szyjnego, a może po prostu to przeoczyłem.
Trudno sobie z tym poradzić, ale lepiej wszystko odstawić, niż się z tym męczyć – robiłem to latami i łykałem ogromne ilości paracetamolu. W końcu przestał działać, więc go odstawiłem. Specjalista od bólów głowy tutaj w Monachium nalegał, żeby przepisał mi antydepresant. Po trzech dniach przytyłem trzy kilogramy, doświadczyłem wszystkich skutków ubocznych i wróciłem do nałogu. Powiedział wtedy: „W takim razie dostaniesz inny”. Odpowiedziałem po prostu: „Nie, dziękuję” i wyszedłem.
Myślę, że wszyscy jesteśmy mniej lub bardziej wrażliwi, z dobrym wyczuciem rzeczy, których „normalni” ludzie nie dostrzegają. A świat tego potrzebuje – jesteśmy silni i wyjątkowi i powinniśmy słuchać siebie, gdy mamy napad, a potem wszystko inne musi poczekać. Jak zawsze powtarzają stewardesy: najpierw pomóż sobie, a potem bądź dla innych.
Ute Kassebeer, 16 października 2024 o 19:28
Przyjmuję już szósty zastrzyk Aimovigu. Odkąd zacząłem brać ten lek, nie miałem żadnych silnych ataków migreny. Czasami odczuwam ból, który bardziej przypomina ból głowy. W takim przypadku wystarczy Ibuprofen 400 lub Naratryptan, który działa szybko. Mogę znów cieszyć się weekendami bez bólu.
Ute Kassebeer, 15 października 2024 o 20:11
Dostałam już sześć zastrzyków. Wcześniej miałam nawet 10 ataków miesięcznie, z których niektóre całkowicie mnie unieruchamiały. Teraz mam bóle głowy średnio 5 dni w miesiącu, ale łatwo sobie z nimi radzić – albo tabletką ibuprofenu 400 lub 600 mg, albo czasami naratryptanem, który działa w ciągu godziny. Życie jest o wiele bardziej wartościowe! Wreszcie znowu weekendy bez bólu.
Aleksandra, 9 października 2024 o 10:29
Około 30 lat temu, podczas egzaminu pisemnego na poziomie A, miałem straszny atak migreny. Cierpiałem na okropny ból, mdłości i wymioty. Poprosiłem, żeby pozwolono mi przerwać i pójść do domu. Prowadzący odmówił i zamiast tego zaproponował mi kiwi, mówiąc: „Kiedyś czytałem, że zielone jabłka pomagają. Teraz nie mam jabłka. Ale dlaczego nie zjesz kiwi?”. I z tym pytaniem odesłał mnie z powrotem do sali lekcyjnej. Szczerze mówiąc, nie wiem, jak przetrwałem ten egzamin. Musiałem chodzić do toalety i ciągle wymiotować. Dzisiaj uznałbym to za niemal nieumyślne zaniedbanie w udzieleniu pomocy, ale wtedy nie odważyłem się stanąć w swojej obronie. Później, w życiu (nadal cierpię na silne migreny), często słyszałem od ludzi, którzy ich nie mieli: „Jeśli naprawdę czegoś chcesz, możesz to zrobić”. Ale teraz nauczyłem się odpowiadać, że nie zawsze jest to możliwe. I to jest w porządku.
Georg, 28 września 2024 o 16:44
Urodzony w 1977 roku, mężczyzna, żonaty, jedno dziecko, pracuje co najmniej 40 godzin tygodniowo. Odkąd pamiętam, bardzo często cierpiałem na bóle głowy; klasterowe bóle głowy zaczęły się u mnie między 22. a 25. rokiem życia.
Pamiętam, że kiedyś lekarz nastawił mi kręgi szyjne (ból był podobny, ale występował w całej górnej części głowy), przez co kilka razy w roku miałam łagodne, klasterowe bóle głowy .
Miałem kilka miesięcy spokoju, potem kilka tygodni, a potem zrobiło się naprawdę źle.
Moja żona błagała mnie, żebym pojechał do szpitala (w środku nocy), nie mogła już tego oglądać i słuchać.
Oczywiście, byłam u różnych lekarzy i poddawałam się leczeniu niezliczoną ilość razy, otrzymując najbardziej zaskakujące diagnozy (pewnie wiesz, o co mi chodzi). A okład z błota nie pomaga na skupiska :-)
Byłem w szpitalu prawie 3 tygodnie!
Na początku drugiego tygodnia usłyszałam diagnozę (klastry...)!
Nie wiem, co sądzić o tym, co mówią lekarze, skąd się to wzięło itd. To wszystko spekulacje!
Obecnie jestem w innym klastrze, na szczęście tym razem nie jest aż tak źle (JESZCZE)!
Tlen, werapamil, rizatriptan… !
Ponieważ obecnie odczuwam wypalenie, biorę antydepresant, który powoduje napięcie mięśni. To napięcie mięśni, również w szyi, jest czynnikiem wyzwalającym klasterowy ból głowy, dlatego biorę również środek zwiotczający mięśnie!
Środek zwiotczający mięśnie naprawdę mi w tym przypadku pomaga. Mam mniej ataków i tylko wieczorami i rano!
Moimi czynnikami wyzwalającymi są zdecydowanie alkohol i pewne napięcia w szyi (i ramionach). Przez lata próbowałem wielu rzeczy: eliminowałem niektóre pokarmy itd., itd., itd.
co wyzwala u każdego, jest inne
Pozdrawiam wszystkich! Życzę cudu, a przynajmniej czasu bez bólu :-)
Ralf Kleine-Büning , 28 września 2024 o 13:00
Cześć. Kiedyś miałem 10-14 ataków migreny miesięcznie. 16 września 2024 roku trafiłem na oddział leczenia bólu, również z powodu innej dolegliwości, i od tego czasu (28 024 dni) nie miałem ani jednego ataku. Atak pojawił się dokładnie tego samego dnia, w którym otrzymałem zastrzyk 140 mg i natychmiast ustąpił! Wielkie dzięki za badania i rozwój. Mam nową jakość życia.
Hasan Bogari , 28 września 2024 o 11:03
Od 15 lat cierpię na klasterowy ból głowy. Tlen to dla mnie magia.
Zachowaj spokój i bądź silny.. wszyscy jesteśmy z Tobą i jesteśmy silniejsi niż jakikolwiek ból głowy
Dzisiaj właśnie rozpocząłem klaster na tę zimę. Będę silny jak zawsze i przez następne 6 tygodni będę walczył i wygrywał
Joanne Niggemeier , 24 września 2024 o 9:40
Jako osoba cierpiąca na chroniczne klasterowe bóle głowy i migrenę, jestem przeszczęśliwa, że mogłam wypróbować ten lek. Po niecałym tygodniu budzę się bez bólu głowy, a moje klasterowe bóle głowy zniknęły. Stosuję go dopiero od czterech tygodni; wcześniej miałam dwa do trzech ataków dziennie, a nawet w nocy. Moje klasterowe bóle głowy zdiagnozowano w 2019 roku i od 2021 roku są przewlekłe. Mam migreny od dzieciństwa. Zawsze próbowałam standardowych leków na klasterowe bóle głowy, ale szybko przestałam z powodu skutków ubocznych. Od 2022 roku nie brałam niczego i chociaż było to trudne, dałam radę. Na szczęście jesteśmy na własnym rachunku i mogę dobrze zarządzać swoimi godzinami pracy; w przeciwnym razie musiałabym rzucić pracę. Zdecydowanie polecam tę niedrogą i bez skutków ubocznych alternatywę każdemu, kto cierpi na klasterowe bóle głowy i/lub migreny. Mam szczerą nadzieję, że mój obecny stan się utrzyma. Wszystkiego dobrego dla wszystkich dotkniętych tą chorobą. Joanne
Angela Riedel , 7 września 2024 o 8:14
Na początku brałem Aimovig 70 mg. Liczba dni z migreną skróciła się z 12 do 2. Po około 7 miesiącach wróciłem do 6 dni z migreną. Z Aimovigiem 140 mg spadła do zera. Jednak po 4 miesiącach znowu miałem 2-3 dni z migreną. Wszystko jest lepiej niż wcześniej. Ból jest bardziej znośny, a nudności nie występują regularnie.
Eckhard, 4 września 2024 o 9:34
„Nie bądź taka dziecinna, mnie też boli głowa”. „Nie bądź taka zła, nie pozwól, żeby migrena zepsuła ci humor”. A kiedy to się łączy z depresją, nienawidzę powiedzenia: „Wziąłeś tabletki?”
Takiej pozbawionej empatii postawy można spodziewać się po wrogach, ale nie po przyjaciołach czy rodzinie
Dörte Lorenz , 30 sierpnia 2024 o 9:05
Ja (kobieta, 57 lat) cierpię na klasterowe bóle głowy od 38 lat, początkowo epizodycznie, a od 2010 roku przewlekle. Borykam się z bólami głowy od dzieciństwa; migreny z aurą zaczęły się w szkole podstawowej, a potem, gdy miałam 19 lat, wszystko się zmieniło: migreny prawie zniknęły, ale pojawiły się klasterowe bóle głowy. Przeszłam przez życie, pracując na pełen etat (co nie zawsze było łatwe z klasterowymi bólami głowy), potem mając dwójkę dzieci (klasterowe bóle głowy całkowicie zniknęły w czasie ciąży, ale powróciły zaraz po urodzeniu dzieci), potem pracując na pół etatu, potem tylko kilka godzin dziennie, a w końcu nie mogłam już w ogóle pracować. W 2019 roku jedyną opcją, która mi pozostała, było ubieganie się o świadczenia z tytułu niepełnosprawności (które, nawiasem mówiąc, są bardzo niskie). Ograniczenia narzucone przez tę przewlekłą chorobę są ekstremalne i do dziś nie rozumiem, dlaczego urzędy opieki społecznej przyznają tym osobom tylko stopień niepełnosprawności 20 lub 30. Czy znowu chodzi tylko o pieniądze? Najwyższy czas, aby ta ciężka, niezwykle bolesna przypadłość została uwzględniona w zasadach opieki społecznej, ponieważ dla ciężkiej neuralgii nerwu trójdzielnego, która występuje często, czyli kilka razy w miesiącu, z silnym bólem, istnieje już stopień niepełnosprawności 50-60. Pacjenci z przewlekłym bólem głowy doświadczają niezwykle bolesnych ataków kilka razy dziennie i otrzymują stopień 20 lub 30? To niedopuszczalne i pilnie wymaga nagłośnienia. Pacjenci z przewlekłym klasterowym bólem głowy są również zależni od pomocy opiekunów, ponieważ potrzebują wsparcia nie tylko podczas ataków (podawanie leków, przynoszenie i podłączanie butli z tlenem, zamawianie i odbieranie leków z apteki, umawianie wizyt lekarskich, wsparcie emocjonalne itd.), ale praktycznie przez cały czas. Ponieważ gdy zmagasz się z takimi atakami codziennie (lub, jak ja, każdej nocy), istnieje wysokie ryzyko, że w końcu osiągniesz swój limit i/lub nie będziesz chciał sobie z nimi radzić. Po prostu nie masz już siły, by kierować swoim życiem; nawet najdrobniejsze codzienne czynności stają się niemożliwe. Dekady ataków bólu i leków odciskają piętno na zdrowiu fizycznym i psychicznym. Skutki uboczne nasilają się z wiekiem; to, co mogłeś z łatwością znieść w wieku 20 lat, nie jest już możliwe w wieku 57 lat. Na przykład, teraz mogę brać tylko jedną tabletkę werapamitu 240 mg dziennie (w porównaniu z trzema tabletkami 240 mg wcześniej), w przeciwnym razie całe moje ciało wypełnia się wodą. Imigran powoduje u mnie ogromne zmęczenie, a teraz, gdy jestem starszy, moje ciało potrzebuje dwa razy więcej czasu, aby odzyskać pozory jasności umysłu, co oznacza, że połowa dnia już minęła. Niedobór snu spowodowany nocnymi atakami praktycznie sprzyja rozwojowi innych chorób, ponieważ organizm nie regeneruje się tak dobrze, jak zdrowi ludzie o normalnych wzorcach snu. Jak już wspomniałem, życie z przewlekłymi klasterowymi bólami głowy jest bardzo, bardzo wyczerpujące, ogranicza życie i wymaga ogromnego wsparcia i zrozumienia ze strony członków rodziny. Ale: poddanie się nie wchodzi w grę, zwłaszcza gdy ma się dzieci. Do wszystkich pacjentów z klasterowymi bólami głowy: trzymajcie się, trzymajcie się, trzymajcie się!!!
Vin, 25 sierpnia 2024 o 10:40
Zmagam się z tym od ponad 10 lat. Ponieważ lekarze i inspektorzy zdrowia publicznego nie potrafią zdiagnozować tego rodzaju bólu. Mówią: „Czego nie widzę, nie istnieje”. W ten sposób wpadłem w psychologiczną pułapkę: zaburzenia adaptacyjne, depresję i tak dalej. W końcu się poddałem i faszerowałem się paracetamolem, ibuprofenem i tylidyną podczas ataków. Czasami nawet ośmioma tabletkami, bez większego efektu. Dopiero około dwa miesiące temu ponownie wybrałem się do neurologa, ponieważ leki przeciwbólowe w takich ilościach wyrządzały więcej szkody niż pożytku. Po długich rozmowach i EEG zgodził się na leczenie werapamilem i sumatryptanem. Początkowo werapamil nie przyniósł mi znacznej poprawy, ale po pewnym czasie zauważyłem poprawę, a raczej ulgę. Lek ratunkowy sumatryptan również działa dobrze. Niestety, nie eliminuje całkowicie bólu, ale zapewnia znośną poprawę. Smutnym jest, że tego typu choroby są zawsze początkowo wiązane z zaburzeniami psychicznymi, a niepełnosprawność nie jest rozpoznawana, chociaż objawy te powodują poważne utrudnienia w codziennym życiu.
Charalampos Tsigkas , 19 sierpnia 2024 o 15:14
Cześć wszystkim, cierpię na przewlekły ból od około 25 lat i nigdy nie wychodzę z domu bez zastrzyków (Sumatryptan Inject, Tempil). Jedyne, co naprawdę pomogło przez te wszystkie lata, to Aimovig 140 mg dokładnie co cztery tygodnie, a jeśli to nie wystarczy, to Verapamil 2 x 240 mg maksymalnie dziennie. Unikam tlenu i aerozoli do nosa, ponieważ pomagają tylko w ograniczonym zakresie; trzeba je przyjąć w ciągu kilku minut, w przeciwnym razie lek działa zbyt długo. Wypróbuj to, mogę tylko polecić: wysokie dawki Aimovigu i Verapamilu i zawsze miej przy sobie zastrzyki. Po miesiącu bez bólu stopniowo zmniejszaj dawkę Verapamilu. Życzę powodzenia, mam nadzieję, że pomogłem.
Malu, 14 sierpnia 2024 o 18:19
Mam 57 lat i migreny zdiagnozowano u mnie od 21. roku życia. Przed okresem dojrzewania i od 19. do 21. roku życia były to po prostu „silne bóle głowy”… Oprócz migren hormonalnych, rozwinęły się u mnie migreny szyjne z powodu niestabilności kręgów szyjnych (jestem hipermobilny). Często doświadczam migren z aurą. W zależności od stresu w pracy, przez wiele lat miałem migreny nawet pięć dni w tygodniu. Wysiłek fizyczny z tętnem powyżej 140 uderzeń na minutę również natychmiast wywołuje migrenę. Znacznie przedawkowałem leki przeciwbólowe. Oprócz migren mam inne problemy (MCAS, różne nietolerancje, choroba zwyrodnieniowa stawów, szumy uszne, obrzęk lipidowy/limfatyczny) i obecnie jestem na wcześniejszej emeryturze. Prowadzę bardzo zdyscyplinowany tryb życia, aby unikać bólu: nie piję alkoholu, nie jem pokarmów, które mogą wywoływać u mnie ból, nie chodzę na imprezy z oświetleniem i hałasem, a mój „trening” ogranicza się do spacerów z psem, jazdy na rowerze i pływania. Migreny hormonalne w dużej mierze „zniknęły” z powodu mojego wieku, ale pomimo moich starań, nadal 2-3 razy w tygodniu dostaję migreny szyjne lub migreny z aurą. Moim dotychczasowym leczeniem były tryptany, najpierw sumatryptan (który powoduje silne nudności), teraz tabletki Maxalt doustnie rozpuszczalne, w razie potrzeby łączone z ibuprofenem 800 mg lub 2 tabletkami Thomapyrin Intensiv. Zwykle łagodzi ból. Teraz całkiem dobrze radzę sobie z nudnościami; są, ale rzadko wymiotuję. Mimo to, w te dni zawsze jestem wyczerpana, mam ospały umysł i muszę się wysilać. Nazywam je „straconymi dniami”. W międzyczasie dochodzę do siebie po dniach migrenowych i niezbędnych lekach. Po trzech kolejnych dniach migreny, w zeszły wtorek dostałam pierwszy zastrzyk Aimovig 70 mg i przez 8 dni NICZEGO!!! I prawdziwej energii!! Cały dzień. To było zupełnie surrealistyczne. Dzisiaj znów miałam migrenę z aurą, ale nie była tak silna. Osiem dni przed nią było naprawdę cudowne. Lekarz powiedział, że potrzeba nawet trzech zastrzyków, żeby lek zadziałał w pełni, a może nawet będę potrzebować pełnej dawki 140 mg. Naprawdę liczę na wiele kolejnych dni pełnych energii. Zupełnie zapomniałam, jak to jest.
Anna 12 sierpnia 2024 o 13:38
Nikt nie powinien sobie rościć prawa do udzielania rad (niestety, kontrast jest tu bardzo niski podczas pisania! Czytanie jest prawie niemożliwe, co jest męczące i przyprawia mnie o ból głowy). Dlaczego tekst jest tak strasznie lekki? Chcę powiedzieć, że nikt nie powinien sobie rościć prawa do udzielania „dobrych” rad komuś, kto nie ma pojęcia o migrenach. Wszystko zaczęło się, gdy moja siostra powiedziała, cytuję: „Masz troje dzieci… to twoja wina, że miewasz bóle głowy”. Jest ode mnie cztery lata starsza, niezamężna i bezdzietna; oczywiście wie o tym wszystko. Kiedy wysłałam jej kartkę z kliniki leczenia bólu, odpowiedziała: „Nawet nie wiedziałam, że masz migreny!”. Tyle z jej wiedzy! Opinia mojego ojca brzmiała: „Muszę porozmawiać z twoim mężem – on naprawdę powinien… nie, nie będę tu o tym pisał!”.
Conny Aberfeld 11 sierpnia 2024 o 11:59
Doznałam poważnego krwotoku mózgowego, który spowodował okropne ataki migreny, pięć dni w tygodniu! Biorę ahoi od około sześciu miesięcy i jestem nową osobą. Znów mam dni całkowicie bez bólu i ataki zdarzają mi się tylko raz lub dwa razy w miesiącu! To niesamowite, jestem taka wdzięczna, że ten lek istnieje i że tak mi pomaga!
Melanie Streubel , 7 sierpnia 2024 o 16:10
Bardzo dobry przegląd z ważnym punktem, że wrażliwość jest trwała i że można „tylko” regulować parametry. Dopiero dziś się o tym dowiedziałem.
Marco Rüegg , 5 sierpnia 2024 o 13:34
@Jürgen Schönbier Imigran donosowy jest ZA WOLNY, miałem ten sam problem na początku. Z zastrzykiem z Imigranem nawet najgorszy atak, nawet gdy jest już w szczytowym momencie, mija w ciągu maksymalnie 5 dni. Jasne, jestem potem tak samo ospały, jak po ataku bez leków. Ale to nie boli :-)
Marco 5 sierpnia 2024 o 13:23
Mam klasterowe bóle głowy od 30 lat, przewlekłe od 15. Bez zastrzyków z werapamilu 2x240 mg i Immigranu (6 mg) podczas ostrych ataków, dawno bym się zabił. Zażyj te leki na receptę; wiem, że w Niemczech (pochodzę ze Szwajcarii) nie jest to takie proste jak tutaj. Ale nie poddawaj się! Odkąd zacząłem brać zastrzyki z werapamilu i Immigranu, moja jakość życia poprawiła się o 1000%.
H. Krämer , 4 sierpnia 2024 o 22:05
Szanowny zespole Kliniki Leczenia Bólu w Kiel,
W maju miałam zaszczyt spędzić nieco ponad dwa tygodnie w Klinice Leczenia Bólu w Kiel i pragnę wyrazić szczerą wdzięczność wszystkim za to zmieniające życie doświadczenie. Celowo odczekałam trochę czasu, aby wdrożyć zdobytą wiedzę w życie codzienne i sprawdzić, czy mogę oczekiwać długotrwałej ulgi w objawach – nawet poza bezpiecznym środowiskiem kliniki. Czuję się o wiele lepiej! Przed Kiel byłam w punkcie, w którym zmagałam się z migrenami i coraz bardziej nasilonymi innymi rodzajami bólu każdego dnia i straciłam wszelką nadzieję. Odwiedziłam niezliczoną ilość lekarzy, ale nikt nie potrafił mi pomóc. Moja rodzina (jestem mężatką, mam niemowlę i małe dziecko) cierpiała równie mocno jak ja, a pobyt w klinice leczenia bólu był dla nas ostatnią nadzieją. Otrzymałam doskonałą opiekę, a moje objawy potraktowano poważnie. Zrozumiałam swoją chorobę i jestem w trakcie jej akceptacji. Nowe leki i precyzyjny harmonogram dawkowania, zmiany w diecie, ćwiczenia relaksacyjne i wiele innych rzeczy, których się tam nauczyłam, pomagają mi w tym. Personel kliniki jest niezwykle przyjazny i pomocny. Profesor Göbel i wszyscy lekarze poświęcają czas i emanują spokojem. Rozmowa z innymi pacjentami jest niezwykle pomocna. Być może będę musiał wrócić do Kilonii, jeśli sytuacja się pogorszy. Ale na razie żyję w przekonaniu, że naprawdę mogą mi tam pomóc i patrzę w przyszłość z odnowionym optymizmem. Mogę tylko raz jeszcze wyrazić moją szczerą wdzięczność!
Serdecznie pozdrawiam, Hannah Krämer
Hannah Krämer , 4 sierpnia 2024 o 22:01
Szanowny zespole Kliniki Leczenia Bólu w Kiel,
W maju miałam zaszczyt spędzić nieco ponad dwa tygodnie w Klinice Leczenia Bólu w Kiel i pragnę wyrazić szczerą wdzięczność wszystkim za to zmieniające życie doświadczenie. Celowo odczekałam trochę czasu, aby wdrożyć zdobytą wiedzę w życie codzienne i sprawdzić, czy mogę oczekiwać długotrwałej ulgi w objawach – nawet poza bezpiecznym środowiskiem kliniki. Czuję się o wiele lepiej! Przed Kiel byłam w punkcie, w którym zmagałam się z migrenami i coraz bardziej nasilonymi innymi rodzajami bólu każdego dnia i straciłam wszelką nadzieję. Odwiedziłam niezliczoną ilość lekarzy, ale nikt nie potrafił mi pomóc. Moja rodzina (jestem mężatką, mam niemowlę i małe dziecko) cierpiała równie mocno jak ja, a pobyt w klinice leczenia bólu był dla nas ostatnią nadzieją. Otrzymałam doskonałą opiekę, a moje objawy potraktowano poważnie. Zrozumiałam swoją chorobę i jestem w trakcie jej akceptacji. Nowe leki i precyzyjny harmonogram dawkowania, zmiany w diecie, ćwiczenia relaksacyjne i wiele innych rzeczy, których się tam nauczyłam, pomagają mi w tym. Personel kliniki jest niezwykle przyjazny i pomocny. Profesor Göbel i wszyscy lekarze poświęcają czas i emanują spokojem. Rozmowa z innymi pacjentami jest niezwykle pomocna. Być może będę musiał wrócić do Kilonii, jeśli sytuacja się pogorszy. Ale na razie żyję w przekonaniu, że naprawdę mogą mi tam pomóc i patrzę w przyszłość z odnowionym optymizmem. Mogę tylko raz jeszcze wyrazić moją szczerą wdzięczność!
Serdecznie pozdrawiam, Hannah Krämer
Sandra Abresch , 3 sierpnia 2024 o 19:06
Szanowny Zespole Kliniki Leczenia Bólu, pragnę Wam wszystkim z całego serca podziękować za doskonałe leczenie, jakiego udzieliła naszej córce Paulinie! Szczególnie uspokajające było to, że ja, jako jej matka, uczestniczyłam w konsultacjach lekarskich w dniu przyjęcia – mimo że Paulina, mając 16 lat, nie była już uważana za „dziecko”. Podczas pobytu Pauliny kontaktowano się z nami również kilkakrotnie telefonicznie. Pacjenci są tu traktowani poważnie, a ich dobrostan jest naprawdę rozumiany, podobnie jak w przypadku nastolatków i ich rodziców. Było to od razu widoczne podczas pierwszych konsultacji i jasne było, że leczenie pacjentów będzie bardzo wyrozumiałe, przyjazne dla osób z migreną i troskliwe. W tych okolicznościach mogliśmy zostawić nasze dziecko w Kilonii z pełnym spokojem ducha! Pobyt Pauliny był równie pozytywny, jak wielu innych pacjentów, którzy już opisali to tutaj. Dla nas było to szczególnie wyjątkowe, że otrzymaliśmy nie tylko doskonałe porady dotyczące samych migren, a Paulina czuła się pod dobrą opieką, zwłaszcza że wszystko zostało dokładnie i jasno wyjaśnione, ale przede wszystkim spotkaliśmy się ze zrozumieniem w kwestii trudności związanych z uczęszczaniem do szkoły. Wydawało się, że personel medyczny zajął się już tymi codziennymi problemami uczniów. Oprócz pomocnego wypisu ze szkoły, absolutnie fantastycznym doświadczeniem było otrzymanie certyfikatu do przekazania do szkoły, który zawierał wiele bardzo konkretnych zaleceń! Serdecznie za to dziękujemy! Gorąco polecamy wszystkim rodzicom dzieci z silnymi migrenami kontakt z kliniką leczenia bólu w Kilonii i zapytanie o możliwości leczenia dostosowane do wieku dziecka! Mają tam ogromną wiedzę na temat leczenia dzieci! Chcemy również podziękować klinice leczenia bólu za całe dodatkowe wsparcie, jakie zapewnia osobom dotkniętym tą chorobą! Doskonała strona internetowa, fantastyczna aplikacja do leczenia bólów głowy i bardzo szczególne podziękowania za Headbook! Wszystkie te materiały i pomoce dydaktyczne są niezwykle cenne i już nam bardzo pomogły! Serdeczne pozdrowienia z Limburgii, Sandra Abresch
René 2 sierpnia 2024 o 13:39
Cierpię na tę chorobę od 20 lat. Zwykle mam 3-5 ataków dziennie, a kiedy mam epizod, to jest ich około 8-15! Czasami jest po prostu okropnie, ale człowiek uczy się sobie z tym radzić i cieszyć się czasem bez bólu.
Jonas Tysarzik 17 czerwca 2024 o 17:04
Masażysta Julian to prawdziwy profesjonalista! Po wielu doskonałych zabiegach poczułam się fizycznie lepiej niż przedtem ❤️ Naprawdę wie, co robi. Czasami bywa trochę boleśnie, ale trzeba to przetrwać. To naprawdę świetny facet. Dziękuję, dziękuję!
Anna-Lena 9 czerwca 2024 o 12:36
Niedawno miałem atak w środku szkoły, a oto, co na niego zareagowałem:
„Chcesz po prostu wrócić do domu”, „Napij się wody”, „Ona tylko się bawi, nie bądź taki zły”, „Jadłeś coś dzisiaj?”
Powinienem wspomnieć, że w ciągu ostatnich kilku miesięcy miałem częste ataki i dlatego zostałem w domu. Mam je około trzy razy w tygodniu. Z tego powodu zawsze noszę przy sobie środki przeciwbólowe, żeby jakoś dotrzeć do domu.
Mój przyjaciel jakoś mi pomógł wstać. Nauczyciele próbowali się ze mnie nabijać, aż w końcu pobiegliśmy z nim z powrotem do sekretariatu (na początku byłem w klasie na górze, potem musieliśmy zejść aż do szafek). Mój nauczyciel, który na szczęście jest moim ulubionym uczniem, podszedł do mnie i mojego przyjaciela, a inni nauczyciele zebrali się wokół mnie i patrzyli, jak się zmagam. Uczniowie i nauczyciele, którzy chcieli się ze mnie nabijać, widzieli, jak bardzo cierpię, ledwo mogę oddychać i ustać. Nadal nie wiem, jak wróciłem do domu.
Ale jest jedna rzecz, której nie mogę wyrzucić z głowy: „Po prostu pij wodę”.
Jasne, mogłem wypić 1,5 litra do 11:00. Ale co, jeśli teraz będę potrzebował czegoś naprawdę mocnego, bo środki przeciwbólowe nie pomogły? Oto kilka wskazówek, jak naprawdę pomóc: 1. Po prostu milcz. 2. Zapytaj o inne objawy tej osoby (nie wszystkie są takie same; zawsze mogą wystąpić inne objawy), aby jak najlepiej się na nie przygotować. 3. Najlepiej nie atakować tej osoby. 4. Unikaj głupich komentarzy.
Heidi Muhme , 8 czerwca 2024 o 10:39
Dwa tygodnie temu dostałam pierwszy zastrzyk Aimovig 70 mg. Od tamtej pory nie miałam migreny. Czuję się jak inna osoba!
Heiko Stamer , 4 czerwca 2024 o 12:20
Całkowicie się zgadzam. Ja też codziennie stosuję PMR i najlepiej działa mi to w słuchawkach i z instrukcją. To potrafi być tak relaksujące, że zasypiam.
Niklas, 30 maja 2024 o 14:21
Zaczęło się u mnie cztery lata temu. Na początku mogłam według tego nastawiać zegarek: trzy godziny czystej agonii, potem nos się oczyszczał i ból ustępował. Od roku nie daje mi spokoju, z trzema do ośmiu atakami dziennie, każdy trwający trzy godziny lub dłużej. Straciłam kontrolę nad sobą w życiu codziennym i unikam wychodzenia z domu. Na dodatek mam czwórkę dzieci i dwa psy. Już nie wiem, co robić. Pomaga mi schłodzenie chorego miejsca do 0 stopni Celsjusza okładem z lodu.
Bez nazwy, 25 maja 2024 o 0:45
Moja mama i ciotka cierpiały na okropne migreny. Zawsze były nieprzytomne przez kilka dni. Sytuację mojej ciotki pogarszał fakt, że ona również chorowała na raka, a jej koledzy oskarżali ją o symulowanie choroby. Jej rak był nieuleczalny. Na szczęście mama miała bardziej elastyczną pracę i mogła sama dobierać sobie godziny pracy. Oprócz migren miała silną alergię na wiele produktów spożywczych i nikiel. Później zdiagnozowano u niej również raka.
Cieszę się, że cierpię „tylko” na migreny z aurą, które do tej pory występowały bardzo rzadko i trwały zaledwie 20-30 minut. Po raz pierwszy pojawiła się w czasie ciąży, potem 12 lat później, po śmierci mojej mamy, a od tamtej pory częściej w sytuacjach stresowych. Jedno z moich dzieci również ma migreny z aurą. Przepisano mi Maxalt, ale nigdy go nie brałam, ponieważ objawy są bardzo krótkotrwałe.
Mam inne problemy zdrowotne z powodu innej przewlekłej choroby i zauważyłem, jak wszystko jest bagatelizowane. Kiedy źle się czuję, często słyszę: „Ja też źle się czuję, tu i ówdzie odczuwam ból”. „To po prostu starość, to zupełnie normalne”. Otrzymuję pełną rentę inwalidzką; nie dostaję jej za kilka drobnych dolegliwości! To okropne, że poważnie traktuje się tylko widoczne choroby.
Melanie B. 23 maja 2024 o 10:01
Kilońska Klinika Leczenia Bólu, kierowana przez profesora dr. Göbela, to prawdziwy skarb dla każdego pacjenta cierpiącego na ból. Dla profesora dr. Göbela jego praca to nie tylko praca, ale powołanie. Codziennie poświęca się dla swoich pacjentów. Słucha, odpowiada na ich życzenia i troski i pragnie tylko jednego: „Najlepszego dla każdego z nas!”. Kilońska Klinika Leczenia Bólu to dzieło jego życia. Pragnie przekazywać wiedzę, podnosić świadomość i ułatwiać nam codzienne życie w domu, gdy cierpimy z powodu bólu. Chciałbym skorzystać z okazji i raz jeszcze oficjalnie podziękować mu za jego niestrudzone poświęcenie. Profesor dr Göbel pozostał nie tylko lekarzem, ale przede wszystkim człowiekiem. Chciałbym również podziękować jego zespołowi złożonemu z wysoce kompetentnych lekarzy (w tym dr. Göbelowi, synowi profesora dr. Göbela, dr. Morschekowi i dr. Daherowi), psychologów, fizjoterapeutów i pielęgniarek. Wszyscy dokładają wszelkich starań, aby zapewnić każdemu z nas jak najlepsze warunki podczas naszego 16-dniowego pobytu. Podziękowania kieruję również do gabinetu lekarza naczelnego, administracji, personelu kuchennego i personelu sprzątającego. Serdeczne DZIĘKUJĘ za wymagający, ale wspaniały pobyt w kwietniu/maju 2024 roku.
Mika 21 maja 2024 o 20:31
Emgality to najlepszy lek na klasterowe bóle głowy. Biorę go raz w miesiącu od listopada 2023 roku. Od lutego 2024 roku ból ustąpił w 98%. Nie doświadczyłam żadnych skutków ubocznych. A przynajmniej nie zauważyłam żadnych. Kiedyś miałam je codziennie. Nie było dnia bez wielokrotnych ataków. Klasterowe bóle głowy zaczęły się w 2000 roku. Prawie 25 lat później, w końcu, znalazłem rozwiązanie! Emgality przywróciło mi jakość życia. Mogłam płakać ze szczęścia. Mój neurolog jest bardzo zaskoczony i już przygotowuje się do rozmowy z moją kasą chorych. Modlę się o jego dopuszczenie w Niemczech. Dziękuję…
Alexandra Backes 20 maja 2024 o 15:58
Słucham tej płyty codziennie. Cierpię na migreny z aurą. Dzięki tej terapii udało mi się kilkakrotnie zmniejszyć dawkę leków przeciwbólowych. Gorąco polecam.
Susanne K. 9 maja 2024 o 13:22
Wiele z tego, co tu przeczytałam, rezonuje z moimi własnymi doświadczeniami, poczuciem bycia otoczoną pełną opieką i zrozumianą. Mój pobyt miał miejsce w kwietniu 2024 roku. Wyniosłam z niego mnóstwo przydatnych informacji na temat leczenia migreny. Czułam się otoczona dobrą opieką i wsparciem ze strony pielęgniarek, szczególnie w najbardziej bolesnych dniach. Dr Daher i dr Zimmermann cierpliwie i jasno wyjaśniali mi aktualne etapy leczenia podczas wizyt. Te rozmowy dodały mi odwagi i pewności siebie w radzeniu sobie z migrenami w przyszłości. Po bolesnych dniach, pani Krasko z oddziału fizjoterapii cudownie rozluźniła moje napięte mięśnie swoim delikatnym dotykiem. Bardzo dziękuję za to wszystko!
Birte Steenbock, 6 maja 2024 o 19:42
Cześć, wielkie dzięki dla Kliniki Leczenia Bólu w Kiel za ten artykuł o migrenach. Zamiast ciągle się usprawiedliwiać, po prostu pokażę im Twój artykuł, mając nadzieję, że w końcu zrozumieją przesłanie.
Pierwszy atak migreny miałem w wieku 12 lat. Od tamtej pory ataki powtarzają się co jakiś czas. I zawsze pojawiają się problemy z powodu braku zrozumienia ze strony innych. Ludzie po prostu utożsamiają migrenę z każdym rodzajem bólu głowy lub używają jej jako ogólnego określenia. Ale tak nie jest. Samo występowanie bólów głowy byłoby pobożnym życzeniem dla kogoś, kto cierpi na migreny. Wyobraź sobie, że nie możesz niczego pić bez obawy, że od razu wróci mi do głowy, i w końcu musisz podłączyć kroplówkę.
Standardem są stwierdzenia w stylu: „Cóż, wypiłem trochę za dużo w ten weekend”.
Uwe, 30 kwietnia 2024 o 7:27
Mam 54 lata i cierpię na klasterowe bóle głowy od 28. roku życia. Diagnozę usłyszałem jednak dopiero po około siedmiu latach i to tylko przez przypadek. Moja żona i ja byliśmy zdesperowani, ponieważ nie wiedziałem, co mi dolega (a może nawet bardziej dla niej?), a wszyscy po prostu „domyślali się”, że to migrena/napięciowe bóle głowy, ponieważ żadne badanie (u dentysty, okulisty, laryngologa, rezonansu magnetycznego, tomografii komputerowej i innych) nie wykazało niczego konkretnego. Potem nadszedł szczęśliwy traf: moja lekarka rodzinna była na urlopie, a ja poszłam do jej zastępczyni po receptę na lek na migrenę, który miałam przepisany od jakiegoś czasu, a którego skuteczności nie byłam do końca przekonana, bo efekty pojawiały się czasami po dwóch, trzech godzinach. (Oczywiście, teraz wiem, dlaczego). Zapytała mnie o moje objawy, zastanowiła się przez chwilę, a potem na głos powiedziała: „Brzmi znajomo. Czytałam o tym wcześniej. To mogą być klasterowe bóle głowy”, ale potem zostawiła mnie w niepewności. Oczywiście, gdy tylko wróciłam do domu, weszłam do internetu, poczytałam o klasterowych bólach głowy i pomyślałam sobie: „To może być to”. Na początku XXI wieku znalezienie specjalisty (w pobliżu) nie było takie łatwe, ale znalazłam jednego w Akwizgranie, gdzie stosunkowo szybko dostałam się na wizytę. Podczas pierwszej konsultacji lekarz jasno stwierdził: „Ma pani klasterowe bóle głowy. Bez wątpienia”. W końcu znalazła nazwę i poczułam ogromną ulgę. Oczywiście, natychmiast przepisał mi werapamil i cały niezbędny sprzęt do ostrej tlenoterapii, ale niestety po kilku próbach odkryłem, że tlen nie pomaga. Następnie spróbowałem z lidokainą, ale była ona po prostu niemożliwa do użycia podczas ataku, ponieważ muszę być w tym czasie niezwykle aktywny. Potem pojawiła się propozycja zastrzyków z sumatryptanu, które z wdzięcznością odrzuciłem, ponieważ panicznie boję się igieł. Zamiast tego przepisano mi spray do nosa, który w końcu pomógł mi opanować ataki. Niestety, ból zawsze zaczynał działać po 10-15 minutach, a nawet wtedy nie był skuteczny. Niechętnie, dostałem receptę na peny podczas następnej wizyty i byłem przerażony, gdy użyłem ich po raz pierwszy. Byłem jednak „mile zaskoczony”, że ból zniknął po zaledwie około 1,5 minuty. Znalazłem „swoje” lekarstwo. Następnie, z powodów zawodowych, przeprowadziłam się i od razu zapytałam moją nową lekarkę rodzinną, czy zna się na temacie lub na tym schorzeniu, ale oczywiście mogła tylko odmówić. Zasugerowała, że zna dobrego specjalistę od leczenia bólu w szpitalu w Kolonii, gdzie pracowała podczas stażu, i żebym się z nim skontaktowała. Natychmiast wysłałam mu e-maila i następnego dnia otrzymałam pozytywną odpowiedź, informującą mnie, że leczy kilku pacjentów z CK. Wkrótce potem spotkałam go i jestem pod jego opieką od 2013 roku. Kilka lat temu odkryłam stronę internetową CSG i zagłębiłam się w nią. Znalazłam tam artykuł o farmaceucie, który jako jedyny w Niemczech przygotowuje zastrzyki z sumatryptanu „na zamówienie” i na receptę w żądanej dawce (sumatryptanu 1-5 mg), ponieważ niewielkie badania wykazały, że nawet mniejsze ilości substancji czynnej niż 6 mg w wstrzykiwaczu mogą być skuteczne. W artykule wspomniano również, że ubezpieczenie zdrowotne pokrywa koszty (po odliczeniu dopłaty pacjenta). Pokazałem ten raport mojemu specjaliście od leczenia bólu, a on od razu powiedział: „Spróbujmy” i przepisał mi zastrzyki 2 i 4 mg. Zamówienie jest szybkie, ponieważ od wysłania recepty (za pomocą zdjęcia, a następnie bezpośrednio pocztą) do dostarczenia paczki ekspresowej mijają maksymalnie trzy dni. Dawki 2 mg i 4 mg pomagają mi szybko i niezawodnie. Mam jednak wrażenie, że ryzyko kolejnego ataku rośnie w krótszym czasie, im niższa dawka. Chociaż obecnie dostępne są również peny 3 mg, nie są one zatwierdzone do stosowania z kinazą kreatynową (CK) i można je przepisać wyłącznie poza wskazaniami. Porzuciłem ten pomysł. Zamawianie w aptece jest o wiele wygodniejsze, zwłaszcza jeśli chodzi o ilość. Oferują nie tylko opakowania po trzy peny, ale nawet po 24, w zależności od mocy. To pozwala sporo zaoszczędzić. (W przypadku penów obowiązuje pełna dopłata do każdego opakowania trzech penów).
W zeszłym roku moja choroba Leśniowskiego-Crohna była tak poważna, że pojechałem do Centrum Kompetencji w Chorobie Leśniowskiego-Crohna w Essen. Tam doświadczyłem zrozumienia mojej choroby, jakiego nigdy wcześniej nie doświadczyłem. WSZYSCY, z którymi rozmawiałem, to okazali. Nikt nie spojrzał na mnie obojętnie ani nie zadał uspokajających pytań… Niestety, tam również nie mogli mi zaoferować żadnej dalszej pomocy, poza zamówieniem zastrzyków bezpośrednio z apteki faksem, które dotarły następnego dnia.
Pogodziłem się ze swoim „wrogiem” i wiem, że w końcu wpadnie na pomysł, by przerwać „zawieszenie broni” i zaatakować mnie z całą siłą, w momentach, gdy będzie to niemożliwe, ale jestem uzbrojony w zastrzyki sumatryptanu; chociaż niestety nie zawsze są one w stanie odeprzeć atak, nadal jestem zadowolony z mojej „linii obrony”.
Nie pozwól im się przygnębić. Cluster to dupek i nie zasługuje na to, żeby zrujnować nam życie.
Rainer Waddell-Siber , 11 kwietnia 2024 o 7:47
Cześć, od dłuższego czasu cierpię na bardzo silne bóle głowy, które stale nawracają i nic nie pomaga. Wtedy poszedłem do lekarza, który zdiagnozował u mnie klasterowe bóle głowy i ulgę przyniósł mi tlen i sumatryptan – nie zawsze, ale często. Najgorsze było to, że nikt nie wierzył w to, jak silny był ból, poza moimi dziećmi i żoną, które zawsze były przy mnie, gdy było naprawdę źle. Były chwile, kiedy nie chciałem już tego znosić; próbowałem popełnić samobójstwo, ale to moja rodzina mnie uratowała. A teraz, lata później, mam ból pod kontrolą, ponieważ w głębi duszy wiem, że znowu minie. Mam nadzieję, że to wszystko minie, gdy skończę 60 lat; taką mam nadzieję za miesiąc.
Birgit, 10 kwietnia 2024 o 15:16
Mam 59 lat i od młodości cierpię na silne migreny. Próbowałam wszystkiego: dwóch pobytów w poradniach leczenia migreny i bólu, około ośmiu dni bólu w miesiącu i leczenia różnymi tryptanami. Mój lekarz przepisał mi Ajovy dziesięć miesięcy temu. Od tego dnia to dla mnie zupełnie nowe życie. W ciągu tych dziesięciu miesięcy miałam może pięć dni z lekkim bólem – absolutnie nic w porównaniu z tym, co było wcześniej. Przeszłam też trzymiesięczną kurację na dłuższy pobyt za granicą i to również zadziałało idealnie. Nie miałam ani jednego dnia bólu, nawet podczas długich lotów, które kiedyś były katastrofą. Więc dla mnie ten zastrzyk to prawdziwy cud. Szkoda, że nie u każdego działa tak samo.
Matthias Schauermann Hartgenbusch 5 kwietnia 2024 o 17:09
Chciałbym skorzystać z okazji i podziękować za życzliwe traktowanie i okazane zrozumienie. Szczególne podziękowania należą się profesorowi Göbelowi, który udzielił nam (mnie) nieocenionej pomocy i rad. Ogromne podziękowania należą się również pani Nielsen za krótkie, ale miłe konsultacje. Serdeczne podziękowania kieruję również do dr Koch, która była pełna empatii i po prostu wyjątkowa w swojej roli lekarza oddziałowego! Najserdeczniejsze pozdrowienia i wszystkiego najlepszego dla Mo, pielęgniarki, która opiekowała się nami w nocy. Podziękowania również dla wspaniałego personelu kuchennego i sympatycznych pań w recepcji, w tym recepcjonistek. Wszystkiego najlepszego dla całego zespołu tej wyjątkowej kliniki!
Z poważaniem, Matthias Schauermann, Hartgenbusch
Stephan, 27 marca 2024 o 8:37
Szanowny Zespole Kliniki Leczenia Bólu,
Chciałbym wyrazić moją szczerą wdzięczność i uznanie za wyjątkową opiekę i wsparcie, jakie otrzymałem podczas leczenia u Państwa. Państwa profesjonalizm, w połączeniu z ciepłą i troskliwą atmosferą, nie tylko pomógł mi złagodzić ból, ale także utorował drogę do lepszej jakości życia. Dziękuję za tak duże zaangażowanie w Państwa codziennej pracy.
Z najgłębszą wdzięcznością, Stephan
Jochen Discher 21 marca 2024 o 20:45
Bardzo dziękuję za podzielenie się swoimi doświadczeniami. Postaram się streścić. Zajęło mi co najmniej 20 lat, zanim postawiono mi diagnozę. Przeszedłem przez zapalenie zatok, ból zęba, boreliozę, guz mózgu, migreny, neuralgię nerwu trójdzielnego i napadową hemikranię, aż w końcu zdiagnozowano u mnie klasterowe bóle głowy. Diagnoza trwała tak długo, że klasterowe bóle głowy są praktycznie wyryte w mojej twarzy: opadające powieki i zwężone źrenice. A ponieważ mam epizodyczne ataki, co kilka lat mam ochotę po prostu nie budzić się rano. Nie mogę zaprzeczyć depresji, której doświadczam podczas tych epizodów. Pomaga mi werapamil, kortyzon i sumatryptan, ale przede wszystkim tlen! Przez lata próbowałem kilku innych leków i wiele z nich negatywnie wpływało na moje ogólne samopoczucie i jakość życia. Mimo że mam klasterowe bóle głowy, chcę żyć. Przynajmniej wtedy, gdy ból nie występuje. Ale tlen pomaga.
Najgorsze doświadczenie, jakie kiedykolwiek przeżyłem, a tu pewnie jakiś profesor się odezwie i powie, że to bzdura, że nie da się tego udowodnić. Pewnie to ja to przekazałem. U mojej córki niedawno zdiagnozowano klasterowe bóle głowy. Historia rodzinna, genetyka. Same bzdury, to się nie zdarza, a jeśli już, to niezwykle rzadko. Mnie się przytrafiło. Cholera.
Marcello, 19 marca 2024 o 8:19
Migrena… Cóż, niestety, to ograniczenie trudne do zrozumienia dla osób z zewnątrz. Jak opisali już moi poprzednicy, skojarzenie migreny z bólem głowy jest powszechne.
Kiedy osoba cierpiąca na migrenę wspomina, że jej bólowi głowy często towarzyszą nudności i wymioty, inni często komentują: „Miałem też okropny ból głowy i zwymiotowałem w ten weekend”. Dziwne, zwłaszcza jeśli twój kolega mówił o świetnej imprezie zaledwie trzy minuty wcześniej. Serio, ludzie: to nie ma absolutnie nic wspólnego z migrenami! Wystarczy mniej pić, a ten „typ migreny” (LOL) w ogóle nie wystąpi.
Migreny – przynajmniej u mnie – wiążą się z nieznośnymi bólami głowy i innymi objawami, takimi jak nadwrażliwość sensoryczna, nudności i wymioty. Moje pole widzenia się zwęża, a wrażliwość na światło wzrasta. Pomaga jedynie położenie się, otwarcie okna i opuszczenie rolet.
Znam też kogoś w rodzinie, kto jest wyjątkowo wrażliwy na hałas. Taka osoba może usłyszeć szpilkę spadającą trzy piętra niżej i uważa ten „hałas” za nie do zniesienia. Na szczęście mnie to ominęło.
Jednak gdy dopadnie cię migrena, tracisz kontakt z rzeczywistością. Twoja koncentracja i percepcja całkowicie odłączają się od ciała.
Dla mnie to zmiany pogody (zmiany ciśnienia powietrza) są czynnikiem wyzwalającym, dlatego jestem bardziej podatny na nie jesienią i w kwietniu (który jest nieprzewidywalny). Najgorsze jest to, że tak naprawdę tego nie widać. W najlepszym razie można wyglądać trochę blado. A najbardziej drażnią mnie komentarze, które niosą ukryty przekaz, że udaję.
Wierzę, że odziedziczyłam migreny po matce. I wiem, że przekazałam je moim dzieciom. Mój najstarszy syn ma podobną formę. Mój syn często cierpi na „ciche migreny” i doświadcza epizodów neurologicznych z przejściową jednostronną ślepotą. Najgorzej jest z moją najmłodszą córką (14): ma 100% niepełnosprawność (intelektualną i fizyczną) i nie mówi. Nie potrafi nam powiedzieć o żadnych pulsujących bólach głowy, którym towarzyszą nudności lub inne objawy neurologiczne. Kiedy ma nagłe, bolesne napady płaczu, staram się delikatnie ustalić, czy to migrena. Dotykam jej skroni i delikatnie je masuję. Jeśli to ją uspokaja, zakładam, że to atak migreny, ponieważ ja również odczuwam ulgę, masując skronie podczas migreny. Maluchom zazwyczaj pomaga ibuprofen lub paracetamol w syropie przeciwgorączkowym. To szybko łagodzi ból. Wtedy staje się senna i szybko zasypia.
Wiele lat temu, kiedy po raz pierwszy wprowadzono tryptany, zostałem wybrany na „obiekt testowy”. Nie wszystkie tryptany na mnie działają. Sumatryptan działa jednak całkiem dobrze. Jednak po jego zażyciu nie wszystko jest w porządku. Nadal czuję się nieswojo, jestem osłabiony, senny, a moje zmysły są wyostrzone. Skutecznie łagodzone są jedynie ból i nudności.
Nikomu nie życzę migreny. A do wszystkich niedowiarków: kiedy pacjent zdiagnozowany z migreną mówi o jej wystąpieniu, to na kilka dni wytrąca go to z równowagi. Alka-Selzer tego nie wyleczy.
I proszę, powstrzymaj się od dawania zbędnych wskazówek i komentarzy. Są zupełnie bezużyteczne!
Mark David Baigent 12 marca 2024 o 15:39
Pobyt w grudniu 2023 r.: Pod każdym względem absolutna ulga dla każdego pacjenta cierpiącego na migrenę i bóle pleców. Dzięki wspaniałemu zespołowi pod przewodnictwem prof. dr. Göbela, pobyt był prawdziwym błogosławieństwem dla ciała, umysłu i duszy. Wszyscy byli niezwykle serdeczni, empatyczni, uprzejmi i kompetentni. Moja lekarka prowadząca, pani Banarer, zawsze znajdowała dla mnie czas i wykazywała się wysokim poziomem profesjonalizmu i umiejętności interpersonalnych. Pan Wichert z fizjoterapii ma magiczne dłonie i jest wspaniałym człowiekiem oraz wzorem do naśladowania, pomimo swojej niepełnosprawności. Jedzenie jest wyjątkowe jak na klinikę, dzięki dodatkowemu budżetowi przyznanemu przez placówkę. Nawet dla mnie, jako wegetarianki, było po prostu pyszne, z wegańską zupą na lunch i bufetem sałatkowym dwa razy dziennie. Dziękuję, drogi zespole, za ten wspaniały, regenerujący pobyt. Chętnie wrócę ponownie.
Herbert Lahninger , 25 stycznia 2024 o 9:06
Od prawie 40 lat cierpię na epizodyczne bóle głowy; dwa lata temu mój lekarz rodzinny polecił mi Emgality, lek ten okazał się bardzo skuteczny. Żaden inny lek zapobiegawczy nie przyniósł mi podobnych efektów.
Karo, 5 stycznia 2024 o 10:36
Jako młoda osoba dorosła cierpiałam na migreny, które powróciły teraz, gdy przechodzę menopauzę. Biorę hormony na inne schorzenia i postanowiłam stopniowo zmniejszać dawkę, ponieważ to właśnie tam zaczął się problem. Obecnie mam migreny średnio 15 dni w miesiącu, co daje mniej więcej jeden atak co dwa do trzech dni w tygodniu. Pomagają mi tylko tryptany. Czasami mam wrażenie, że po prostu opóźniają atak. Ataki często zaczynają się od napadów głodu i ziewania, którym towarzyszą intensywne dreszcze, nudności, skrajna wrażliwość na hałas i typowe złe samopoczucie. Moja rodzina unika tego problemu. Nie rozmawiamy o tym; jaki w tym sens? Prawdopodobnie wydaję się wtedy marudna i ospała, a wszystko robię powoli (w przeciwnym razie głowa pulsuje mi jeszcze bardziej), ale mimo to muszę funkcjonować, mimo że czuję się okropnie. Słyszałam też pytanie: „Czy to w ogóle migrena?”. „Po prostu weź wystarczająco dużo leków przeciwbólowych” (ale one nie działają) albo nawet „Kiedy skończysz 60 lat, to na pewno się skończy”. Komu innemu radzisz po prostu znosić lata bólu? Często czuję się, jakby mnie nie traktowano poważnie. Fakt, że potrafię planować tylko na ostatnią chwilę i nigdy nie potrafię podejmować rzetelnych zobowiązań, spotyka się z niezrozumieniem lub z niechęcią. Po prostu nie mogę uczestniczyć w wydarzeniu, kiedy źle się czuję lub nie mam ochoty na kontakty towarzyskie, bo wtedy jestem inną osobą. Radzę sobie z tym wszystkim sama i nawet ginekolodzy nie widzą związku z moimi lekami; organicznie wszystko jest w porządku, twierdzą. Dlatego teraz zmniejszam dawkę hormonów, jako kolejną próbę opanowania tego stanu. Wolę być zlana potem i źle spać, niż znosić ten stan jeszcze dłużej. Na szczęście są tryptany, których używam tylko w starannie odmierzonych dawkach. I wciąż mam nadzieję, że gdzieś widać koniec. A kiedy mówię: „Dziś w końcu znów czuję się najlepiej i chcę jak najlepiej wykorzystać ten dzień”, często mam wrażenie, że nikt nie rozumie, co naprawdę mam na myśli i jak szczęśliwa jest osoba cierpiąca na migrenę, gdy burzowe chmury nad jej głową się rozwieją i w końcu może znowu funkcjonować.
Heike, 1 stycznia 2024 r. o 11:13
Od jakiegoś czasu odwracam im sytuację. Jeśli ktoś wygłasza jedną z typowych, bezsensownych i nieuzasadnionych uwag (jak te wymienione powyżej), pytam go szczegółowo, co wie o migrenach i skąd ma takie informacje. Wtedy to tylko puste gadanie, a ja jasno to wyjaśniam, odsyłając do eksperckich informacji na stronie internetowej Kliniki Leczenia Bólu w Kiel. Wtedy jest spokój i cisza.
Horst Knipschild , 22 grudnia 2023 o 11:23
Mam 76 lat i od około 47 cierpię na migreny. Wiem, że nie pozbędę się ich w tym życiu, ale zdobyłem wystarczająco dużo doświadczenia, aby zmniejszyć częstotliwość i intensywność ataków poprzez swoje zachowanie. U mnie głównymi czynnikami wyzwalającymi są jedzenie i stres. Jeśli chodzi o jedzenie, to przede wszystkim łatwo dostępne węglowodany spożywane na pusty żołądek powodują u mnie problemy. Ten czynnik prawdopodobnie nie będzie dotyczył każdego, ale warto spróbować.
Susann Graf, 8 grudnia 2023 o 20:33
Ten artykuł był bardzo pouczający, ponieważ prawdopodobnie cierpię na ten zespół. Jestem bardzo zainteresowany dalszymi informacjami.
Marina König , 29 listopada 2023 o 12:56
Cierpię na zawroty głowy pozycyjne, więc muszę wykonywać tzw. manewry repozycjonujące, żeby się ich pozbyć! Po każdym ćwiczeniu wymiotuję; pomagał mi tylko Paspertin, bez niego żadne ćwiczenia nie były możliwe
Murat, 27 listopada 2023 o 12:04
Cierpię na chroniczne, klasterowe bóle głowy. Od dwóch i pół roku mam liczne ataki bólu każdego dnia, przez całą dobę. Mówiąc dokładniej, chciałem umrzeć!
Od czterech miesięcy otrzymuję zastrzyki z przeciwciałami Ajovi. Od trzech miesięcy nie bolała mnie głowa. Wcześniej przyjmowałem do trzech tryptanów donosowych dziennie, co znacznie zwiększało ryzyko udaru.
Ajovi przywróciło mi życie :-)
Liesbeth 20 listopada 2023 o 22:16
Szczególnie denerwuje mnie to, że moi koledzy regularnie mówią, że mają migreny, ale i tak idą do pracy. Kilka lat temu jedna z nich powiedziała mi, że nie wyobraża sobie migreny. Ale od kilku miesięcy używa tego określenia za każdym razem, gdy boli ją głowa. W naszym biurze termin ten jest zazwyczaj utożsamiany z bólem głowy. Ale migrena to nie tylko ból głowy. Wpływa na całe ciało. Wszystkie zmysły są nadwrażliwe i łatwo je podrażnić. Zwykle muszę wymiotować co 10 do 30 minut. I to trwa godzinami. Musi być ciemno. Siedzenie przed ekranem i praca? Nie ma mowy. Mam właściwie szczęście, bo przerwy między moimi atakami są nadal stosunkowo długie. Mniej więcej co 4-6 tygodni. Atak powala mnie na maksymalnie 3 dni. Czuję się winna za każdym razem, gdy muszę opuścić pracę z powodu migreny. Po części dlatego, że moi koledzy pracują, mimo że mają „migrenę”. Może to zabrzmieć dziwnie, ale mam wrażenie, że bagatelizuje to moją chorobę i sprawia, że czuję się traktowana nie poważnie. Z mojego doświadczenia wynika, że wiele osób nadal uważa migreny za synonim bólów głowy. Mówiąc delikatnie, uważam, że to okropne. -.- Chciałabym, żeby to się zmieniło. Do wszystkich cierpiących na migrenę: trzymajcie się, nie dajcie się zdołować i róbcie dokładnie to, co musicie zrobić, gdy dopadnie was atak. <3
Dagmara, 16 listopada 2023 o 11:52
Naprawdę głupi komentarz znajomego na temat migren: potrzebujesz więcej seksu. Nie sądzę, żeby istniała na to racjonalna odpowiedź, poza tym, że życzę ci trzytygodniowej migreny.
Ralf, 2 listopada 2023 o 14:45
W 2021 roku wszczepiono mi okluder PFO z powodu dwóch udarów. Wcześniej prawie co miesiąc miałem atak migreny, poprzedzony aurą. Od czasu wszczepienia okludera nie miałem ani jednego ataku migreny.
Susita, 30 października 2023 o 15:48
Brałam Aimovig przez sześć miesięcy. Z powodu problemów trawiennych przeszliśmy na Ajovy. Oba leki zdziałały cuda już od pierwszej dawki! Migrena występowała u mnie rzadziej niż raz lub dwa razy w miesiącu, a bóle głowy związane z napięciem prawie zniknęły. Jeśli dopadnie mnie lekki ból głowy, czasami wystarczy aspiryna. Nigdy wcześniej tak nie było. W dniach po dawce Ajovy mam wręcz niesamowity przypływ energii. Od tamtej pory znów mogę regularnie ćwiczyć.
Dziękuję za te rozwiązania – znów mam zupełnie normalne, spokojne życie!!
Kristina, 19 października 2023 o 9:47
Latem 2015 roku po raz pierwszy zdiagnozowano u mnie reumatoidalne zapalenie stawów. Krótko po tym, tuż przed miesiączką, miałam pierwszy atak migreny. Pojawił się zupełnie niespodziewanie i trwał prawie tydzień. Od tamtej pory zawsze dostaję migreny tuż przed miesiączką, co jest po części sygnałem (dla mnie), że zaraz się zacznie, haha. Jednak z czasem ból stopniowo się pogarszał. Teraz dostaję migreny również wtedy, gdy jestem zestresowana lub zdenerwowana, i niestety nic nie pomaga poza snem i odpoczynkiem. Ludzie zawsze mówią mi, żebym nie robiła z tego wielkiej sprawy i że to nie jest takie złe. Zawsze ukrywam ból, ale wycofuję się i wolę spać w ciągu dnia, niż cokolwiek robić. Właściwie miewam nawet okresy, w których mój wzrok jest osłabiony lub tak wrażliwy, że w ogóle nic nie widzę. Było naprawdę źle, gdy rozwinęła się u mnie gorączka reumatyczna. Gorączka w końcu ustąpiła, ale intensywność ataków migreny nie zmniejszyła się. Ale kiedy byłam w Tajlandii, kupiłam tam olejek i od tamtej pory stosuję go przy każdym ataku, co często skraca czas trwania do zaledwie 1-2 dni, a przy odrobinie szczęścia nawet tego samego dnia. Nie miałam pojęcia, jak różne mogą być migreny, dopóki znajomi nie opowiedzieli mi o swoich doświadczeniach z migrenami i nie wyjaśnili, że mogą one również objawiać się w inny sposób.
To, że nie jestem w tym sama, często przynosi mi ulgę i daje wsparcie.
Andrea Zaddach, 10 października 2023 o 7:58
To obszerne, a zarazem zrozumiałe wyjaśnienie zjawiska, które wiele mi wyjaśniło. Doskonałe!
Katharina Brüderle , 24 września 2023 o 19:31
Klinika Leczenia Bólu w Kilonii to błogosławieństwo dla każdego pacjenta z migreną. Dziękuję, dziękuję, dziękuję.
Jörg Behrendt , 21 września 2023 o 12:18
Klinika Leczenia Bólu w Kilonii: Serdeczne podziękowania dla całego zespołu Kliniki Leczenia Bólu w Kilonii! Spędziłem kolejny wspaniały czas w Kilonii i zdobyłem wiele nowych spostrzeżeń na przyszłość. Mały raj nad wodą, wytchnienie dla osób cierpiących z powodu bólu. Pomimo kapitalizmu i gospodarki rynkowej, możliwe jest zapewnienie pacjentom bardzo wysokiego standardu opieki. Pozdrowienia z Turyngii!
Konstancja, 9 września 2023 o 16:46
„Pij espresso (ale nie za dużo, bo szkodzi żołądkowi), jedz precle!” – to była rada mojej mamy i jej jedyne „leczenie” przez lata. Nigdy nie byłam u specjalisty ani nawet u lekarza rodzinnego z powodu moich silnych migren, mimo że często wymiotowałam całymi dniami, byłam zdezorientowana i odwodniona. Moja mama jest lekarzem.
Tanja Weidenbecher , 2 września 2023 o 16:21
Cześć, byłam w Kilonii w lipcu 2023 roku i mogę szczerze polecić to miejsce. To była najlepsza rzecz, jaka mogła mi się przydarzyć. Wszyscy byli niesamowicie mili i pomocni! Od dawna zmagam się z migrenami i już dużo wiedziałam, ale wciąż czegoś nowego się nauczyłam. Wymiana doświadczeń między pacjentami była również cenna. Moje migreny zostały potraktowane poważnie.
Brigitta Götze-Hoffmann, 1 czerwca 2023 o 11:27
Przejrzałam „tylko” stronę internetową kliniki i w rezultacie (jestem lekarzem innej specjalizacji) jestem bardzo, bardzo dobrze poinformowana. Pomogła mi (i nawet niektórym moim pacjentom!!!!) w chwilach silnego bólu migrenowego i chciałabym szczerze podziękować panu Goebelowi i wsp. za doskonałe artykuły, pomocną aplikację terapeutyczną dla osób z migreną oraz wszelkie informacje o możliwych czynnikach wyzwalających i terapiach. Gdyby problem kiedykolwiek stał się dla mnie nie do opanowania, bylibyście pierwszym miejscem, do którego bym się zwróciła, pomimo ogromnej odległości, i będę Was polecać innym.
Dziękuję bardzo!!!!! Pozdrawiam serdecznie,
Brigitta Götze-Hoffmann
Biewald 11 maja 2023 o 7:39
Słusznie, lekarz o wzorowym charakterze i wyjątkowym zaangażowaniu. Nie wspominając o całym personelu tej kliniki, który wykazał się wyjątkową skutecznością.
M 9 maja 2023 o 3:27
Aktualnie szukam czegokolwiek, co złagodzi moje ataki migreny... Natrafiłem na ten artykuł. Chciałem dorzucić swoje trzy grosze.
Mam migreny dopiero od około 27. roku życia (2016). Podejrzewam, że przyczyną jest drugi wstrząs mózgu, którego doznałem kilka miesięcy wcześniej, oraz załamanie nerwowe – wcześniej miałem sporadyczne bóle głowy, ale nie migreny. A te migreny to naprawdę coś innego.
Na początku nie wiedziałam, co to jest ani dlaczego mam tak silne bóle głowy. Zniszczyło to wiele bardzo ważnych chwil w moim życiu. Mówię o wyjątkowych chwilach z moimi najbliższymi przyjaciółmi.
Nadal nie jest jasne, czy mam migreny, czy klasterowe bóle głowy. Ale prawdopodobnie to migreny, ponieważ doświadczam łagodnej aury mniej więcej co 5-6 ataków. Jednak gdy tylko atak się rozwinie, wiem, że kolejne kilka dni będzie trudne, jeśli nie niemożliwe. Czasami mam szczęście i mogę leczyć ból wystarczająco wcześnie sumatryptanem. Czasami jest za późno i wtedy nic nie pomaga. A innym razem mam potworne bóle głowy nawet przez 7 dni i prawie nikt, poza moim lekarzem, nie wierzy mi, kiedy mówię, że całkowicie wyniszczają moje życie. To jak ucisk, który nie może uciec z mojej głowy. Udało mi się już wykluczyć najgorsze ewentualności – dzięki rezonansowi magnetycznemu – ale wciąż długa droga przede mną, zanim znajdę odpowiednie leczenie.
Wciąż odnajduje się czaszki sprzed tysięcy lat z precyzyjnie wywierconymi otworami. Moim zdaniem były to pierwsze „protomedyczne” próby leczenia silnych migren. Czasami tęsknię za „uwolnieniem od ucisku i pulsowania”, co oczywiście jest kompletnie szalone, ale czasami z bólu mogłabym wyskoczyć z balkonu.
Zbyt często słyszę, że tylko kobiety miewają migreny. Albo jeszcze gorzej, a tego tutaj brakuje: „Prawdopodobnie masz po prostu kaca”. Ja od lat prawie nic nie piję (raz na kilka miesięcy).
Albo kompletne niezrozumienie poziomu bólu … Z mojej strony: „Złamałem 6 żeber i rękę naraz w wypadku i musiałem taszczyć siebie i 20 kg rzeczy 13 km pieszo przez ponad 5 godzin przez patagońską dzicz! Wiem, co to cholerny ból, ty mięczaku z miasta!”
Bóle głowy mogą nie ustępować miesiącami, ale często są silniejsze. I są w głowie. Tam, gdzie mieszka „ja”.
Jest tyle do opowiedzenia, ale będę kontynuować poszukiwania w internecie, mając nadzieję, że znajdę coś o 3:15 nad ranem, co pomoże mi ukoić ból. Bo ból jest zbyt silny, żebym mogła spać.
Trzymajcie się mocno, moi drodzy, i nie dajcie się pokonać. Jest wielu z nas, którzy potrafią się nawzajem zrozumieć.
Adina 7 maja 2023 o 16:59
Moje koleżanki często mówią mi coś w stylu: „Prawdopodobnie za mało wypiłeś” albo „Musisz więcej pić”. To też pomaga mi na bóle głowy; od razu przechodzą..
Janett, 12 kwietnia 2023 o 5:25
Od maja 2020 roku nagle cierpię na migreny, które natychmiast stały się przewlekłe, w tym przewlekłe bóle głowy napięciowe. Początkowo migrena pojawiała się każdego dnia w miesiącu. Towarzyszące jej objawy były naprawdę dotkliwe. Na początku jakoś udawało mi się zmusić do pracy. We wrześniu 2020 roku nie mogłam już wytrzymać i poszłam do szpitala. Wyglądałam jak umierająca i byłam kompletnie wychudzona. Jednak oddział neurologii nie potraktował mnie poważnie i stwierdził, że migreny mają podłoże psychosomatyczne. Innymi słowy, nie otrzymałam żadnych leków zapobiegawczych, poza amitryptyliną na przewlekłe bóle głowy napięciowe. Musiałam się jednak na to upierać. Miałam wtedy przejść terapię psychosomatyczną w klinice. Rozpoczęła się ona w lutym. To był koszmar, bo nadal miałam migreny 30 dni w miesiącu, a do tego dochodziły wszystkie dodatkowe terapie. Lekarze tam nie mieli absolutnie pojęcia o migrenach. Na przykład podczas konsultacji lekarz zauważył, że wcale nie wyglądam dobrze. Powiedziałam po prostu, że mam kolejną okropną migrenę i wracam do łóżka. Odpowiedziała, że pogoda jest piękna i mogę posiedzieć na słońcu albo pójść na spacer. Terapeuci nie byli lepsi, niektórzy twierdzili nawet, że symuluję migrenę, żeby uniknąć terapii, albo że powinnam po prostu porozmawiać z moim bólem. Po wielokrotnych prośbach do lekarza pierwszego kontaktu w końcu umówiono mnie na kolejną konsultację neurologiczną i na szczęście trafiłam do neurolog, która wiedziała, co robi, ale we wrześniu po prostu nie była dostępna. Była przerażona, że nie brałam żadnych leków profilaktycznych i przepisał mi topiramat. Od kwietnia 2021 roku w końcu zaczęłam leczenie profilaktyczne. Niestety, nie pomogło i wypróbowałam kilka innych. Następnie dostałam botoks w klinice leczenia bólu, a od lipca 2022 roku biorę Emgality. Oczywiście w tym czasie straciłam pracę i wkrótce będę żyła z zasiłku. Od marca mogę znowu szukać pracy, ponieważ obecnie czuję się całkiem dobrze. Teraz mam około 15 dni bólu w miesiącu, co nadal jest dużo. Jednak ataki są zazwyczaj do opanowania. Niestety, przed pojawieniem się przeciwciał nie było tak wcale, ponieważ tryptany i podobne leki nie działały. Mam nadzieję, że tak pozostanie, a nawet nastąpi dalsza poprawa. Niemniej jednak jestem bardzo zły z powodu tego, jak początkowo zostałem potraktowany, a raczej jak nie zostałem potraktowany, przez niektórych lekarzy. Gdyby zareagowali szybciej, moja sytuacja finansowa mogłaby być teraz lepsza.
Isabelle, 11 kwietnia 2023 o 18:57
Byłem pacjentem kliniki od 22 marca do 7 kwietnia 2023 roku. Przybyłem poprzedniego wieczoru i spędziłem noc w pokoju gościnnym kliniki. To znacznie zmniejszyło stres między przyjazdem a przyjęciem. Przyszedłem z powodu migren i różnych bólów fizycznych. Moje migreny były wcześniej leczone zastrzykami z przeciwciał (przez neurologa w moim rodzinnym mieście). Ze względu na mój stan fizyczny zmieniłem leki, co bardzo pomogło. Wszyscy w klinice są bardzo przyjaźni i pomocni. Są bardzo oddani wspieraniu pacjentów w każdej sytuacji. Pan W. z fizjoterapii jest po prostu fantastyczny. Jego sposób bycia i doświadczenie zrobiły na mnie wrażenie. Bez problemu wyobrażam sobie powrót do tej kliniki, pomimo odległości! Jedzenie jest bardzo dobre. Personel kuchni jest niesamowicie przyjazny i dokłada wszelkich starań, aby sprostać oczekiwaniom! Szczególnie doceniłem możliwość spróbowania nowych rzeczy: jogi, Qigongu, treningu wytrzymałościowego, wykładów, progresywnej relaksacji mięśni (PMR) i wielu innych.
Katja, 7 kwietnia 2023 o 10:02
Od początku roku miewam ataki migreny prawie w każdy weekend, więc z czystej desperacji spróbowałam beta-blokerów… To się nie sprawdziło; skutki uboczne były zbyt dotkliwe… Teraz znowu biorę leki przeciwbólowe, żeby sobie z tym poradzić. A mój były chłopak (dlatego teraz jest moim byłym) powtarzał mi zdecydowanie za często, że migrena znowu zepsuła mi weekend… Większość ludzi nawet nie zdaje sobie sprawy, co mówią i jak bolesne są ich komentarze. Słyszałam nawet te dobre rady od moich rodziców…
Kartin, 22 marca 2023 o 13:06
Cześć, właśnie musiałam wysłuchać siostry, która kazała mi przestać brać leki przeciwbólowe… jakbym brała je codziennie. Prawda jest taka, że albo biorę zwykły ibuprofen 400 mg na początku, kiedy mam lekkie bóle głowy, żeby nie odczuwać bólu przez co najmniej trzy dni i zdusić migrenę w zarodku, albo czekam, aż migrena naprawdę się rozwinie i wtedy nawet trzy tryptany naraz nie uwolnią mnie od bólu!
Po co więc czekać, aż stanie się to za każdym razem nie do zniesienia? Cieszę się, że nie mieszkam w USA, gdzie w co drugiej szufladzie szafki nocnej leży pistolet; myślę, że już bym go użył, żeby w końcu to powstrzymać. U mnie to zawsze trwa 3-4 dni, a bardzo często nie mogę nic jeść przez dwa dni. Czasami wymiotuję nawet niegazowaną wodą o temperaturze pokojowej i muszę czekać nawet 35 godzin, zanim znowu będę mógł cokolwiek pić. Wymiotuję też wszystkie tabletki, które biorę, i płynne leki przeciwbólowe, bo nawet nie mogę pić wody. Jeśli otworzę drzwi łazienki, muszę wymiotować na sam widok toalety. Umycie zębów jest niemożliwe, więc idę do ogrodu, żeby się wysikać. Po co więc czekać, skoro w 99,9% przypadków nie mam normalnych bólów głowy, tylko migreny, z nadwrażliwością na światło, nawet jeśli jestem całkowicie bezbolesny w pokoju bez światła dziennego, jeśli wezmę leki na czas? Obejmuje to zawroty głowy, nadwrażliwość na zapachy i zagniecenia na ubraniach i pościeli, a czasami chodzenie przed framugami drzwi, ponieważ nie wiem, gdzie się kończę, a zaczyna framuga drzwi. Mam również zmniejszoną wrażliwość na ból; na przykład, zauważyłem skręcony nadgarstek dopiero po ataku, mimo że wcześniej był już opuchnięty. Zaczepiłem rękaw o klamkę i dalej chodziłem, co skutkowało skręceniem nadgarstka, guzem na głowie, siniakiem na kolanie i otarciem na ramieniu. Możliwość pracy, gdy nie możesz nawet wyjść z pokoju bez ryzyka kontuzji lub gdy przypadkowo zejdziesz ze schodów i skręcisz oba nadgarstki i kostki, a nie możesz nawet używać kul, aby chronić kostki, zdecydowanie nie jest możliwa! Jesteś w zasadzie osobą zależną, wymagającą całodobowej opieki.
Przez lata próbowałam obyć się bez środków przeciwbólowych, ponieważ i tak nigdy nie działały, ale to tylko dlatego, że nie brałam leków, kiedy zaczynały się bóle głowy, ale byłam już na takim etapie, że chciałam po prostu strzelić sobie w łeb, żeby je zatrzymać, a nie dlatego, że nie chciałam żyć!
Niedawno dowiedziałem się u dentysty, że istnieją maści na ból po zastrzykach znieczulających. Dlaczego nie mogą powiedzieć pacjentom, że istnieją maści na ból po zastrzykach? – Nie byłem u dentysty od 26 lat z powodu strachu przed igłami. Dlaczego dzieci muszą przechodzić przez tak okropne, traumatyczne doświadczenia, aż nie mogą już być leczone z powodu strachu przed igłami, a potem, nawet wtedy, gdy są już dorosłe, uciekają się do „zabaw” z lekami przeciwbólowymi, takich jak przedawkowanie tabletek lub popijanie ich dużą ilością mocnego alkoholu, licząc na to, że środek dostanie się do krwiobiegu szybciej, niż go zwymiotują? A wszystko to tylko dlatego, że jeśli powiesz, że nie chcesz igieł, od razu zostaniesz porzucony jak gorący kartofel!
Doprowadza mnie do szału, że nikt mi nie powiedział, żebym wzięła je na początku ataku, i doprowadza mnie to do szału, aż omal nie eksploduję, że powinnam po prostu pozwolić migrenie się wydarzyć (i ludziom wokół mnie), a potem wszystko po prostu by zgasło! Mam migreny od co najmniej 30 lat, więc mam spore doświadczenie z tym, jak to jest bez leków, i nie pozwolę, żeby to się więcej zdarzało, świadomie brnąc w piekło bólu, a potem słysząc komentarze w stylu: „Mógłbyś trochę posprzątać”, zamiast po prostu leżeć w łóżku! To tak okropne, jakby ktoś dźgnął mnie nożem w klatkę piersiową! Nic dziwnego, że wolę być singielką i mieszkać sama, niż ciągle się usprawiedliwiać. Na szczęście odkryłam, co u mnie działa. Muszę tylko nauczyć się wznosić ponad nienawistne komentarze z otoczenia i działać niezależnie od „nic dziwnego, łykasz za dużo tabletek” i bronić się przed wszelkim oporem.
Gabriele, 22 marca 2023 o 0:34
Mogę się tylko zgodzić z tymi komentarzami! Sama otrzymałam wszystkie te dobre rady. „To tylko mały ból głowy” itd. Niestety, po pewnym czasie przestajesz być „częścią grupy, a stajesz na uboczu”. Nikt nie chce słyszeć o tych wszystkich odwołaniach, może i o tym, że w końcu nie bierzesz udziału. Od wypadku samochodowego w połowie 2018 roku mam migreny 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu. Sprawiają, że mam ochotę wyrywać sobie włosy z głowy, iść do toalety, a kiedy czas na to pozwala, położyć się i spróbować zasnąć, co często działa tylko z lekami takimi jak Melperon. To doprowadza do szału. I jest to niesamowicie wyczerpujące również dla moich bliskich! Od wielu lat mam również objawy aury, takie jak zaburzenia widzenia, trudności z mówieniem, omdlenia itp., które mi towarzyszą. Nie wychodzę z domu bez tryptanów! Jeśli o nich zapomnę, kończy się to atakiem paniki. Niedawno ponownie spróbowałam akupunktury. Jadąc autostradą do gabinetu lekarskiego, zdałem sobie sprawę, że mam aurę. Dzięki Bogu byłem już na zjeździe. Udało mi się zaparkować samochód, więc nie byłem na drodze, a potem wszystko pociemniało. Stałem tam przez trzy i pół godziny, kompletnie ślepy, na poboczu, coraz bardziej zdenerwowany. Policjanci pytali mnie, dlaczego tak źle zaparkowałem. Trudno mi było wytłumaczyć, co się dzieje. Od tamtego incydentu noszę przy sobie dokument z centrum leczenia bólu, który mogę przedstawić. Dopiero wizyty w klinice leczenia bólu przywróciły mi nadzieję. To bardzo wyczerpujące i niesamowicie frustrujące, że muszę z tym żyć, ale zawsze mam możliwość powrotu do kliniki.
Jennifer K. 17 marca 2023 o 11:46
Gratulacje! I w pełni zasłużone. Dopiero dzięki klinice leczenia bólu i pobytowi w niej naprawdę zrozumiałam, czym są migreny, mimo że zdiagnozowano je u mnie w wieku nastoletnim. Nadal leczę się u pana Heinzego i czuję, że jestem w dobrych rękach.
Jennifer K. 17 marca 2023 o 11:30
Jak to mówią: „Nie zrozumiesz, dopóki sam tego nie zrozumiesz”. Gdy tylko ktoś dowie się, że mam przewlekłe migreny, słyszę mnóstwo rzeczy. A jednocześnie nie rozumieją, ile cierpienia to powoduje. Rozumiem wiele z tego, co mówią.
Piotr, 19 lutego 2023 o 13:14
Mogę to potwierdzić. Ja, mężczyzna, cierpię na migreny z aurą i miałem też zawał serca.
Andreas Begemann, 5 stycznia 2023 o 20:50
Cześć, byłem tam w sierpniu i byłem bardzo zadowolony. Oferowali seminaria online. Niestety, zgubiłem adres; czy ktoś ma jeszcze link?
Lone, 28 grudnia 2022 o 20:09
Mój pobyt był udany! Dziękuję wszystkim, którzy byli na dyżurze i opiekowali się pacjentami w okresie świątecznym. Szczęśliwego Nowego Roku i wspaniałego 2023 roku!
Astrid Voß , 23 grudnia 2022 o 9:58
Byłem trochę sceptyczny co do przewlekłego bólu oczu, ale w końcu moje objawy zostały udokumentowane na piśmie. To było ogromne wsparcie. Ogólnie wszystko było bardzo pozytywne; profesor Göbel i pan Wichert zasługują na szczególne wyróżnienie. Bardzo dziękuję za wszystko i pozdrawiam moją pięcioosobową grupę.
Lone, 18 grudnia 2022 o 19:02
Drogi Profesorze Göbel, dziękuję! Jestem pacjentem w szpitalu i spędzę tu Boże Narodzenie!
Hilde, 5 grudnia 2022 o 19:59
Niestety, doświadczam tego samego. Podczas sesji terapeutycznej miła pani powiedziała: „Chowasz się za bólami głowy!”. „Nie, to nie to, to migreny!”. Ale w jej oczach nie było to istotne wytłumaczenie. Przez resztę sesji nie mogłem się już skupić na rozmowie. Wyrzuciła mnie, bo rzekomo nie nadawałem się na terapię! Nie przeoczyła faktu, że wymiotowałem. Na szczęście potem umówiłem się na wizytę do dr. Heinzego w Klinice Leczenia Bólu w Kilonii.
Erica, 3 grudnia 2022 o 21:58
Witajcie, współcierpiący na migrenę,
Dziękuję Wam wszystkim z całego serca za liczne komentarze, które dają wgląd w tę chorobę. Ja również jestem dotknięta, ale to ja stoję z boku, trzymam ich, gdy wymiotują, ze smutkiem obserwuję, jak zmieniają im się oczy, a czasem działam jak piorunochron. Mój mąż i moja najlepsza przyjaciółka cierpią na migreny. Jedna po wypadku, druga od dzieciństwa, z powodu urazu głowy. Mi również zajęło trochę czasu, zanim zrozumiałam całą sytuację i to, że obie strony mogą rozpaczać z powodu tej choroby i że ich życie jest zagrożone. Liczne dzisiejsze komentarze otworzyły mi oczy i serce, i przeprosiłam ich oboje, i chciałabym to zrobić w imieniu wszystkich dotkniętych tą chorobą. Oskarżyłam nawet mojego najlepszego przyjaciela o uzależnienie od narkotyków! Powiedział mi, że traci przyjaciół średnio co dwa lata, ponieważ nikt nie potrafił sobie z tym poradzić i odbierał jego zachowanie osobiście. To wywołało u mojego męża ogromną złość i rozpacz, ponieważ wcześniej był normalny. Ich ataki migreny również wpędziły mnie w moje własne piekło i sprawiły, że powiedziałam rzeczy, których teraz naprawdę się wstydzę. Proszę o wybaczenie wszystkich, którzy nie dostrzegają, jak wielki szacunek należy się człowiekowi, który pomimo choroby uczestniczy w życiu, wydaje na świat dzieci, opiekuje się innymi i jednocześnie utrzymuje pracę. Jest niebo na ziemi, a z migrenami jest piekło na ziemi. Teraz to wiem. I jest coś pomiędzy, te dni, kiedy obie strony się spotykają. Kiedy „wracasz”, kiedy możesz cieszyć się wspólnym czasem i kiedy obie strony boją się kolejnego ataku. I to prawda, osoby z migrenami są szczególnie wrażliwe i to właśnie czyni je tak sympatycznymi. Dzięki Waszym historiom chcę dziś spróbować nawiązać z nimi inny kontakt. Napiszcie i powiedzcie mi, czego życzycie nam – tym z nas, którzy nie cierpią na migreny. Co by Was wsparło? Co pomogłoby Wam szybciej do nas wrócić?
Danielle, 2 grudnia 2022 o 19:05
To straszne, czego czasami trzeba słuchać, znam to uczucie. Kiedyś mój mąż był tak zrozpaczony, kiedy miałam atak migreny, że po prostu płakał i się bił, że zabrał mnie na pogotowie. Tam prawie nie zwracali na mnie uwagi i zostawili mnie leżącą na tym wąskim „łóżku” godzinami. Wymiotowałam trzy lub cztery razy na godzinę, co skłoniło pielęgniarkę do powiedzenia mi, żebym nie oddychała tak bezmyślnie, sugerując, że zaraz zwymiotuję..
Udo Endruscheit, 17 listopada 2022 o 13:22
Zasłużona nagroda, a w szczególności zasłużone uznanie za wyjątkową pracę samopomocową Bettiny Frank na rzecz pacjentów!
Klaus, 15 listopada 2022 o 14:39
Mogę się tylko zgodzić z komentarzami!!! Osoby, które nie cierpią na migreny, po prostu nie wyobrażają sobie, jak wyniszczający może być atak i powinny powstrzymać się od udzielania dobrych rad. Od 13. roku życia mam regularne ataki, które na szczęście trwają tylko około dnia. Jako uczeń zawsze zaczynałem je tuż po szkole. Resztę dnia mogłem spędzić tylko z zasłoniętymi zasłonami, albo w łóżku, albo nad toaletą. Następnego ranka musiałem w agonii dowlec się do szkoły, gdzie w końcu przestałem na trzeciej lub czwartej lekcji. Następnie odwiedziłem neurologa, który zalecił trening autogenny i prowadzenie dziennika migren: to pierwsze w ogóle nie pomogło, a jaki jest sens wiedzieć, że czerwone wino, ser, czekolada czy spanie w weekendy często wywołują ataki? Bo nawet przy idealnie dostosowanym stylu życia (którym starałem się przez długi czas), ataki stały się nieco rzadsze, ale po prostu nie dało się ich uniknąć. Te czynniki są jedynie czynnikiem wyzwalającym, a nie przyczyną, a na słynną zmianę pogody po prostu nie można wpłynąć.
Jako student miałem okazję uczestniczyć w podwójnie ślepym badaniu testującym tryptany w szpitalu uniwersyteckim w Akwizgranie. Wtedy lek podawano w formie zastrzyku. Miałem szczęście i otrzymałem odpowiednią dawkę od doktoranta prowadzącego badanie. Po drugim zastrzyku moja migrena zniknęła w ciągu kilku minut! Aby sprawdzić, jak to działa, natychmiast wybrałem się na 100-kilometrową przejażdżkę rowerem. Niestety, minęło wiele lat, zanim tryptany zostały ostatecznie zatwierdzone. To błogosławieństwo dla wszystkich osób cierpiących na migrenę, że tryptany są teraz dostępne dla każdego. Od tamtej pory zawsze noszę przy sobie dawkę leku. Bez leku chorowałbym przez jeden dzień co kilka tygodni. Teraz jestem profesorem uniwersyteckim i dzięki lekom nie musiałem odwoływać ani jednego wykładu od 12 lat. Często dobrze intencjonowana rada: „Jesteś po prostu zbyt zestresowany” i podobne komentarze okazały się dla mnie niezwykle mało pomocne. Zwłaszcza gdy ma się obowiązki w pracy i rodzinę w domu. Z pewnością rezygnacja z pracy i rodziny nie jest rozwiązaniem.
Wiem, że jestem tylko łagodnym przypadkiem i że wielu osobom cierpiącym na migrenę tryptany przynoszą niewielką lub żadną ulgę. Wszyscy zasługujecie na uwagę i zrozumienie ze strony otoczenia, a nie na dobre rady!
Dziękuję za świetny artykuł, który (niestety) odkryłem dopiero dzisiaj!
Franziska Drost, 14 listopada 2022 o 23:10
Cześć, jestem z Sinzig w Nadrenii-Palatynacie. Od kilku tygodni mam objawy zapalenia zatok, przeszłam trzy operacje i nie ustępują. Ciągle siedzę w domu, krążę między szpitalem a laryngologiem, nie mogę iść do pracy i nie wiem, co robić. Przeszłam już tak wiele :(
Dr Elisabeth Tangermann , 14 listopada 2022, 19:14
Szanowny Profesorze Göbel, gratuluję Panu i Pańskim kolegom – a zwłaszcza Panu Heinze – tej wspaniałej nagrody z całego serca. W pełni zasługuje Pan na to uznanie za swoją pracę. Mówię również w imieniu wszystkich moich pacjentów, którym Pan tak wiele dobrego zrobił swoją pracą. Przede wszystkim: uznanie migreny za poważną chorobę neurologiczną. Bez Pana i Pańskiej kliniki mnie samego mogłoby dziś tu nie być. Przez 43 lata cierpiąc na migrenę, zawsze musiałem się bronić i tłumaczyć, a dosłownie byłem zapędzany w ciemny kąt jak narkoman. Podczas mojej pierwszej wizyty w Pańskiej klinice (w 2007 roku) po raz pierwszy poczułem się zauważony i potraktowany poważnie… po 25 latach migreny i ciągłego braku zrozumienia ze strony otoczenia. Często jestem zszokowany, jak bardzo ten brak zrozumienia wciąż istnieje – ale to niesamowita poprawa dzięki Pańskiej edukacji i pracy. Staram się przekazywać to w naszym małym miasteczku poprzez grupę samopomocową, co również starałem się robić w czasie mojej praktyki.
Najserdeczniejsze pozdrowienia z Nadrenii! Jestem absolutnie zachwycona tym uznaniem dla Waszej pracy!! Wszystkiego najlepszego, bądźcie zdrowi i dbajcie o siebie 🙂 Wasza wdzięczna pacjentka, Lisa Tangermann
Iris Landgraf , 14 listopada 2022 o 15:55
Fantastycznie! Gratulacje z okazji tej nagrody!!! Brawa! Informacje i pomoc udzielane w tej klinice dają nadzieję wszystkim dotkniętym chorobą. 💪🙌
Anita, 11 listopada 2022 o 11:42
Wow! Śmiałem się z samego artykułu, bo słyszałem WSZYSTKIE sformułowania „nie go” w takiej czy innej formie przez ostatnie 40 lat. Potem chciałem szybko przeczytać komentarze – i odkryłem, że niewiarygodnie wiele osób dotkniętych tym problemem podzieliło się swoim cierpieniem.
Bardzo się cieszę, że w grudniu przyjęto mnie do kliniki stacjonarnej w Kilonii. Mam nadzieję, że uda mi się odstawić leki. Od 2018 roku (to już cztery lata!) uważam, że moje migreny są przewlekłe. Przy bólu trwającym do 24 dni w miesiącu, to chyba rozsądna ocena. Nie wychodzę z domu bez sumatryptanu i zawsze czuję ulgę i wdzięczność, gdy lek działa. I nadal działa.
Dlaczego tu komentuję: Myślę, że my, osoby cierpiące na migrenę, ponosimy pewną odpowiedzialność za wiele takich stwierdzeń. Nie, nie jestem wrogiem! Przeczytaj, co mam na myśli, zanim wpadniesz w panikę!
Z własnego doświadczenia: Lata temu (zanim jeszcze nazwałam to przewlekłą chorobą) postanowiłam, że nie pozwolę, by migreny kontrolowały mnie i moje życie! Już o nich tak dużo nie mówię, biorę tabletki i dzielnie walczę. Mam też to szczęście, że do niedawna nie doświadczyłam żadnych objawów towarzyszących. Mam wrażenie, że „tylko” eksploduje mi głowa. Nie wymiotuję i rzadko mam aurę. Chcę powiedzieć: jeśli ciągle bagatelizujesz swój ból i wykorzystujesz fakt, że nie widzisz go z zewnątrz, to logiczne, że ludzie nie będą w stanie pojąć jego prawdziwej skali i będą wygłaszać głupie komentarze... Pomyślcie o tym ;-)
Mimo wszystko migrena to straszna choroba! To wspaniale, że teraz traktuje się ją tak poważnie i że wielu pracodawców jest bardziej empatycznych niż kiedyś! Na przykład, mój szef poprosił mnie o kontakt z poradnią leczenia bólu, bo się o mnie martwił. To niezwykle miłe.
To, co naprawdę mnie dotyka, to cierpienie otaczających mnie osób. Mam 18-letniego syna. Serce mi pęka, kiedy zagląda przez drzwi salonu, widzi mnie leżącą na kanapie i mówi: „Och. Masz migrenę. Wrócę później”. On o tym wie. Dorósł do tego. Mama znowu nie reaguje. Znowu jest drażliwa, nie znosi głośnych dźwięków, nie może mnie słuchać. Jak okropne to jest, serio? To samo dotyczy mojego męża. Jak wspomniałam wcześniej, rzadko, jeśli w ogóle, pozwalam, żeby migrena powstrzymywała mnie od planowania. Ale z powodu potwornego bólu nie potrafię też czerpać z nich przyjemności.
Ludzie wokół niej również powinni być uznani za osoby z przewlekłą niepełnosprawnością. A członkowie rodziny muszą słuchać wszystkich głupich rad i pytań! „Czy twoja żona próbowała kiedyś XXX?” „Pewnie wraca z pracy!” „Po prostu nie ma nastroju, to typowe dla kobiet. A potem nagle wszyscy dostają migreny”. To pozornie niekończąca się lista.
Naprawdę nie mogę się doczekać Kilonii i jestem pewna, że w styczniu zacznę wszystko od nowa, a jakość mojego życia będzie lepsza <3
Marlo 9 listopada 2022 o 2:15
Od urodzenia mojego drugiego dziecka, czyli od 16 lat, cierpię na silne ataki migreny. Pierwszy zakończył się dla mnie pobytem w szpitalu; nie miałam z nimi żadnego doświadczenia i nagle poczułam paraliż i zaburzenia widzenia, a następnie atak paniki. To powtórzyło się jeszcze kilka razy. Minęło trochę czasu, zanim stało się jasne, że mam migrenę. Niestety, atakom towarzyszyło tak silne napięcie w szyi, że prawie codziennie cierpię na bóle głowy spowodowane napięciem. Joga i ćwiczenia relaksacyjne pomagają mi je w pewnym stopniu kontrolować, ale całkowicie zapomniałam, jak to jest nie mieć bólu głowy. Migrena uderza mnie z pełną siłą raz lub dwa razy w miesiącu i trwa dokładnie trzy dni. Podczas tych ataków jestem całkowicie nieprzytomna. Nie toleruję światła, a dźwięki przypominają mi porażenia prądem. Czuję też, że mam zatkane uszy i czuję ucisk w głowie. Nie piję alkoholu, ale często nazywają mnie z tego powodu ponurakiem i nudziarzem. Rady są zawsze szczególnie cenne, wszystkie te rzeczy, które rzekomo pomagają, ale ja nie chcę... bla bla bla. Próbowałam praktycznie wszystkiego, co tylko można sobie wyobrazić, a w niektórych przypadkach mam o wiele większą wiedzę niż niektórzy lekarze rodzinni. Mam bardzo wyrozumiałego męża, który jest przy mnie, ale czasami czuję, że działam mu na nerwy moimi ciągłymi bólami głowy. Mimo to staram się cieszyć życiem; mam tylko jedno, a ten pulsujący ból głowy jest po prostu częścią mnie.
Anka, 31 października 2022 o 6:28
Migreny to straszna choroba. Kiedy ich nie mam, żyję pełnią życia, jestem szczęśliwy i chłonę całą pozytywną energię. Żyję tak od dwudziestu lat. Dla innych jestem po prostu zrzędliwy, niezadowolony i nie znoszę nikogo. Nikomu nie życzyłbyś takich mrocznych dni, tego niesamowitego bólu, który czasami prowadzi do omdlenia; ledwo mówię, ledwo chodzę. Dlatego jestem postrzegany albo jako w ekstazie, albo jako skrajnie nieszczęśliwy, a nawet jako „maniakalny”, czyli cierpiący na chorobę afektywną dwubiegunową.
Maik, 17 października 2022 o 0:30
Byłem w klinice od 22 września do 8 października 2022 roku i muszę powiedzieć, że to była najlepsza rzecz, jaka mogła mi się przydarzyć. Otrzymałem tak dużo pomocy, że nie da się tego opisać. Cały personel, naprawdę wszyscy, od konserwatora po dyrektora, od sprzątaczek po personel kuchenny, po pielęgniarki i lekarzy, oczywiście, byli mili, przyjaźni, uprzejmi i kompetentni. Jedzenie było bardzo dobre. Zabiegi były profesjonalnie prowadzone przez wysoce zmotywowanych i dowcipnych terapeutów. Poznałem tam też wspaniałych ludzi, bez których nie chciałbym się obejść. Podsumowując, był to bardzo udany i fantastyczny pobyt i mogę tylko polecić każdemu, kto ma okazję odwiedzić Kiel Pain Clinic, aby z niej skorzystał. Nie pożałujecie. Wręcz przeciwnie. I jeszcze raz dziękuję CAŁEMU personelowi w Kilonii. Kontynuujcie wspaniałą pracę. Jesteście najlepsi!
Antonia, 15 października 2022 o 23:56
Oto kilka przykładów z mojego życia: Boli cię głowa? Masz migrenę? To są orgazmy seksualne... tylko w twojej głowie. Powinnaś się znowu porządnie przelecieć, to przestaniesz! Mój chłopak powiedział to, kiedy miałam 18 lat! Albo — Jak ty znosisz swoje dzieci? To twoja wina, jeśli masz czwórkę dzieci! Wtedy dostajesz migren! Moja siostra powiedziała... kto nie ma dzieci! Albo — Nauczyciel powiedział o mojej córce! Może iść do szkoły z migreną... Ja też je mam i to naprawdę nie powód, żeby siedzieć w domu! Moja córka miała tylko dziewięć lat i to od kobiety, która powinna znać się na pedagogice waldorfskiej!! Albo — Nadal mi się to zdarza! Ale dzisiaj mam przy sobie kartkę z diagnozą! Potem milkną... zawsze z odniesieniem do kliniki Schmetz w Kilonii!
marga 15 października 2022 o 0:37
Mój mąż, który ma teraz 71 lat, powiedział ostatnio: „Znowu masz migrenę? Po prostu nie chcesz ze mną jechać w odwiedziny do tej a tej osoby!”. Jesteśmy razem od 50 lat, a moje migreny zaczęły się, kiedy go poznałam. Powinnaś o tym pomyśleć!
Annie, 15 października 2022 o 00:28
Pewien nauczyciel powiedział mi kiedyś: „Migreny to tylko wymówka; naprawdę nie chcesz iść do szkoły!”. Ja też mam migreny i potrafię sobie z nimi radzić. Miałam wtedy 15 lat i stresowałam się egzaminami końcowymi. Z powodu choroby musiałam przerwać naukę i zdawać egzaminy rok później! Oczywiście życzę temu nauczycielowi wszystkiego najlepszego, ale…
Heidi, 10 października 2022 o 19:33
Mój mąż, z którym jestem od 34 lat, zapytał mnie: „Co się z tobą dzieje?”. „Nawet nie wiedziałem, że boli cię głowa”. Gdzie on był przez ostatnie 34 lata? „Po prostu nie chcesz seksu, dlatego masz migreny”. Właśnie takie rzeczy słyszałam. Ale kiedy ja nie chcę seksu, bo czuć od niego alkohol, zawsze zapomina. Dlaczego mężczyźni tacy są?
Mali 10 października 2022 o 19:28
Pamiętam psychoterapeutkę... powiedziała podczas naszej sesji... „Zawsze chowasz się za bólami głowy”. Nie podjęto próby ustalenia, dlaczego akurat wtedy miałem atak migreny. Skupiono się wyłącznie na tym, że używam migreny jako wymówki. Co to za terapeuta, który w 2022 roku nie ma pojęcia, że bóle głowy i migreny to odrębna choroba i mogą mieć czynniki wyzwalające, takie jak te spotykane podczas terapii z partnerem?
Saskia Eckrich , 10 października 2022 o 12:17
Chciałabym wyrazić szczerą wdzięczność całemu zespołowi i profesorowi Göbelowi! Przyjechałam do Kilonii z powodu napięciowych bólów głowy i przewlekłego bólu pleców. Nie byłam więc „typową” pacjentką z bólem głowy czy migreną. Mimo to udało mi się uzyskać pomoc, a mój pobyt był najlepszą rzeczą, jaka mogła mi się przydarzyć! Klinika udzieliła mi wyczerpujących informacji i, co najważniejsze, osiągnęła ogromną poprawę mojego stanu, stosując zaledwie kilka środków, o których nikt w moim domu nie pomyślał. To z pewnością zasługa ścisłego nadzoru lekarzy i specjalistów oraz bogatej wiedzy fachowej, jaką tu dysponuję. Wyjechałam z wieloma pomocnymi sugestiami dotyczącymi domu, które z łatwością mogę włączyć do mojego codziennego życia. Moje życie znów jest warte życia i jestem za to niezmiernie wdzięczna! Warto również wspomnieć o przyjaznej, ciepłej atmosferze w klinice, znakomitym zespole fizjoterapeutów i wyśmienitej kuchni – im również należą się podziękowania! Naprawdę udany pomysł. Pozdrawiam serdecznie, Saskia Eckrich
Silvia, 23 września 2022 o 10:47
Wciąż nie mogę przestać myśleć o „lekarzu”, który, podczas gdy byłem monitorowany w szpitalu pod kątem nocnego wzrostu ciśnienia śródczaszkowego – czyli podczas gdy potwierdzano to, co mówiłem od lat – napisał do mnie list o tym, jak psychosomatyczny był mój ból. Ktoś taki pracuje w szpitalu uniwersyteckim, i to na oddziale neurologicznym! Niestety, nie mogę tu napisać, co chciałbym powiedzieć temu koledze.
Steffi, 22 września 2022 o 22:45
Znam te powiedzenia aż za dobrze. Polecono mi nawet leki homeopatyczne. Jeśli mam ochotę na cukier, po prostu sięgam po saszetkę cukru z kuchennej szafki albo jem lizaka. Właśnie mam pole do popisu z właścicielami, którzy odmawiają włączenia ogrzewania. Praca cały dzień przy 16 stopniach Celsjusza nie jest zbyt przyjemna. Jestem samozatrudniony, a w biurze jest lodowato. Jutro jest spotkanie i jeśli nic się nie zmieni, obniżę czynsz. A oni nawet nie cierpią na migreny. Nie obchodzi ich, że niskie temperatury mogą wywołać migreny. Przecież nie może być aż tak źle, mówią. Tylko ból głowy, prawda? Szybki paracetamol i wracam do pracy.
Regina , 5 września 2022 o 11:27
W lutym 2022 roku spędziłam 16 dni w klinice leczenia bólu w Kilonii. Ten czas całkowicie odmienił moje życie. Wcześniej moje codzienne życie zdominowały częste migreny, bóle głowy napięciowe i leki przeciwbólowe. W klinice pokazano mi, że istnieją inne sposoby radzenia sobie z bólem. Należały do nich: przerwanie przyjmowania leków (co było trudne), ćwiczenia, zmiana diety, fizjoterapia i psychoterapia, techniki relaksacyjne i wiele innych. Urządzenie CEFALY, zaprojektowane specjalnie dla pacjentów z migreną, również bardzo mi pomogło. Kupiłam je i nadal używam w domu. Wykłady profesora Göbela były bardzo pomocne. Zatrzymałam się w pokoju dwuosobowym z pięknym widokiem na rzekę Schwentine. Miałam niesamowite szczęście z moją współlokatorką. Świetnie się dogadywałyśmy i idealnie się uzupełniałyśmy. Dziękuję Ci, droga Katrin. Szczególne podziękowania należą się również mojemu lekarzowi, dr. Daherowi, który zapewnił mi tak troskliwą opiekę. Gorąco polecam klinikę. Tysiąc podziękowań dla wszystkich!
Serdeczne pozdrowienia od Reginy
Nadine, 25 sierpnia 2022 o 1:48
Cześć wszystkim cierpiącym na migrenę, niedawno przeczytałem: WHO klasyfikuje migrenę jako chorobę, która najpoważniej wpływa na jakość życia! To skłoniło mnie do refleksji i uświadomiło mi kilka rzeczy na temat siebie i moich migren. Nie tylko dni z bólem wyczerpują moją energię, ale także codzienne unikanie czynników wyzwalających i wszystkie towarzyszące im objawy. Na przykład, nie wychodzę na zewnątrz w słoneczne dni, ponieważ światło słoneczne jest jednym z najsilniejszych czynników wyzwalających migrenę. Nie wypiłem też ani kropli alkoholu od 15 lat i kładę się wcześnie spać każdego wieczoru, co nie stanowi dla mnie dużego problemu, ale zawsze muszę znosić głupie komentarze i być nazywany ponurakiem. Wysiłek fizyczny również wywołuje moje migreny, dlatego sport, prace w ogrodzie, wizyty na placu zabaw, a czasem nawet krótki spacer nie są możliwe (zwłaszcza w słońcu). Dlatego dodaję tu kolejny komentarz, którego nie mogę już znieść: „U ciebie zawsze jest tak ciemno, to przygnębiające. Czemu nie otwierasz rolet?”. Tak, mieszkam w wiecznie zaciemnionym domu, bo jest dla mnie za jasno, nawet w pochmurne dni. Nigdy nie wychodzę bez okularów przeciwsłonecznych, co prowadzi do kolejnego komentarza, którego nigdy więcej nie chcę słyszeć: „Czy to nie jest fajne nosić okulary przeciwsłoneczne nawet w deszczu?”. Albo, równie irytujące: „Zdejmij okulary przeciwsłoneczne, kiedy rozmawiamy. To takie niegrzeczne!”. A jeśli kiedykolwiek powiem komuś, jak ciężko jest być matką trójki dzieci z migrenami, muszę też wysłuchać: „No cóż, sama sobie to zafundowałaś. Naprawdę chciałaś trójki dzieci”. (Nigdy więcej nie chcę tego słyszeć!) Zgadza się, chciałam je i jestem niesamowicie szczęśliwa, że nie pozwoliłam, aby migreny odebrały mi to szczere życzenie. Przez nich musiałam już tak wiele w życiu poświęcić: żadnych wakacji/wycieczek szkolnych bez migreny, żadnych urodzin bez migreny, żadnego lata bez samotności (bo wszyscy inni byli na basenie, a ja leżałam w ciemnym pokoju), porzucić wymarzoną pracę, zrezygnować z wesela… Mogłabym wymyślić o wiele więcej. Myślę, że my, ludzie z migrenami, jesteśmy niesamowicie silni! Powinniśmy walczyć o uznanie naszej przypadłości (na którą nie mamy wpływu, której sobie nie wyobrażamy i która tak naprawdę poważnie ogranicza naszą jakość życia), nie ukrywając jej ani nie milcząc. Chciałabym też, żeby migreny były uznawane za niepełnosprawność, żebyśmy mieli łatwiej w życiu zawodowym, a nawet w szkole. (Niestety, przekazałam migreny mojemu najstarszemu dziecku. Mój syn ledwo wytrzymuje tydzień w szkole bez ataku migreny, a mimo to musi utrzymywać poziom, jaki osiągają zdrowi uczniowie. Widzę, jak pod wpływem presji traci coraz więcej radości życia. Musiał nawet zrezygnować ze sportu, bo za każdym razem dostaje migreny.)
Moi drodzy, trzymajcie się i pamiętajcie: osoby cierpiące na migrenę są wyjątkowo inteligentne i empatyczne! Świat nas potrzebuje!
Pozdrawiam serdecznie, Nadine
„Ginger Rogers potrafiła tańczyć równie dobrze co Fred Astaire, ale robiła to tyłem i na wysokich obcasach”. (Gdzieś niedawno to czytałem; myślę, że doskonale opisuje to życie osoby cierpiącej na migrenę.)
Julia, 14 sierpnia 2022 o 16:29
Znam te „wskazówki” aż za dobrze. Od wczesnego dzieciństwa, od 29 lat, cierpię na przewlekłe migreny i przewlekłe napięciowe bóle głowy. Ponieważ moje migreny są dziedziczne, mam przynajmniej „szczęście”, że większość mojej rodziny jest wyrozumiała, ponieważ niektórzy z nich sami na nie cierpią lub mają w rodzinie osoby, które na nie cierpią.
W pracy jest zupełnie inaczej. Ukończyłam już czterotygodniowy program leczenia bólu i mam orzeczenie o niepełnosprawności, a także różne orzeczenia lekarskie i medycyny pracy, ale nic z tego nie robi różnicy. Gdy tylko wspomnę o moich migrenach lub orzeczeniu o niepełnosprawności w pracy, traktują mnie jak kogoś „nie do końca normalnego” i po prostu wyśmiewają. Co więcej, pomimo orzeczenia o niepełnosprawności, nie bierze się pod uwagę redystrybucji zadań; wręcz przeciwnie. A potem mówią: „Jeśli to cię przerasta, powiedz to w odpowiednim momencie, a nie wtedy, gdy będzie za późno”. Miałam nadzieję, że orzeczenie o niepełnosprawności ułatwi ci pracę. Ostatecznie mogłam oszczędzić sobie trudu aplikowania. Nie wiem, co jeszcze mogę zrobić, żeby być traktowaną poważnie…
Neurolog, którego odwiedziłem, gdy miałem 18 lat, miał nieszczęście powiedzieć mi: „Czy ty w ogóle zdajesz sobie sprawę, że każdy neurolog cierpi na migreny (w tym on), a sposób, w jaki to opisałem, świadczy o tym, że dla niego było to o wiele gorsze niż dla mnie, więc nie powinienem się tak przejmować?”. Trzeci (i ostatni) neurolog, kiedy powiedziałem mu, że mam codzienne bóle głowy, odpowiedział: „To niemożliwe, nigdy o czymś takim nie słyszałem, to ty sobie to wyobrażasz”. Ponieważ codzienne bóle głowy/napady migreny nie są wystarczająco dotkliwe, naturalnie, jako pacjent z migreną, masz tendencję do wyobrażania sobie takich rzeczy…
Bardzo się cieszę z tych postów, bo przynajmniej dają mi znać, że są lekarze i inni ludzie, którzy traktują tę chorobę poważnie. Dziękuję za to!
Anna Schmitz , 1 sierpnia 2022 o 18:33
Jestem pod ogromnym wrażeniem niesamowitej wiedzy profesora Göbela na temat bólów głowy. Stało się dla mnie jasne, że można cierpieć na różne rodzaje bólów głowy, co jest oczywiste w moim przypadku, i że każdy z nich wymaga indywidualnego leczenia, co właśnie staram się robić.
Szkoda, że nie mamy tutaj specjalisty od bólów głowy!
Lars, 25 lipca 2022 o 18:25
Witajcie, współcierpiący! Mam teraz 17 lat i mam migreny od 4. roku życia, prawdopodobnie z powodu niewspółosiowości i nałożenia się płytek czaszkowych po urodzeniu. „Uzdrowiciel” mojej mamy nie zdiagnozował tego, mimo że płakałam miesiącami jako niemowlę, aż w końcu zdał sobie sprawę, że coś MOŻE być nie tak. W ciągu ostatnich 13 lat, co w porównaniu z niektórymi innymi osobami tutaj, to wcale nie tak długo, musiałam wysłuchać niemal każdego komentarza, który usłyszeliście. Mój ulubiony to wciąż: „Tak, jasne, migrena! Nie bądźcie tacy dziecinni, miałam kiedyś migrenę, wzięłam ibuprofen i potem było dobrze!”. Mój nauczyciel nie do końca rozumiał, że migreny to nie tylko nieco silniejszy ból głowy. W rzeczywistości moje ataki migreny znacznie się zmieniły. Początkowo zaczynały się od silnych ataków trwających od dwóch do trzech dni, które stały się tak intensywne około dziesiątego roku życia, że czasami po prostu mdlałam. Na szczęście naprawdę silny atak trwa teraz maksymalnie jeden do dwóch dni i zdarza się tylko około czterech razy w miesiącu. Mniejsze ataki są dla mnie problematyczne i naprawdę wyniszczające, ponieważ mogę mieć je kilka razy dziennie, choć trwają tylko kilka minut. Ponieważ mam migreny z aurą, które prawie zawsze poprzedzają atak całkowitą ślepotą trwającą około jednej do dwóch godzin, czasami naprawdę męczę się z nimi w życiu codziennym. Niestety, nie mam też dostępu do leków ani dalszej diagnostyki i/lub leczenia, ponieważ oboje moi rodzice pracują w służbie zdrowia (pielęgniarka na sali operacyjnej i pielęgniarka dyplomowana) i nie uważają za konieczne podawania ich 17-letniemu synowi, który ma skurcze i wymioty, więcej niż jednej tabletki ibuprofenu 400 mg, mówiąc coś w stylu: „Tak, możesz wziąć kolejną później, jeśli będzie gorzej” lub „Nie bądź takim dzieckiem, to powinno wystarczyć, zawsze działa na nas/pacjentów”. Jeśli chodzi o utratę wzroku, powiedzieli tylko: „Tak, moglibyśmy zrobić rezonans magnetyczny i badanie fal mózgowych”. Wynik był taki, że nie było żadnego guza ani niczego podobnego, więc to nie może być szkodliwe, prawda? Bardzo dziękuję. Niestety, migreny często nie są postrzegane jako naprawdę poważna choroba, która ma znaczący wpływ na nas, cierpiących na nią, w naszym codziennym życiu. Mam nadzieję, że ten pogląd wkrótce się zmieni, ale szczerze mówiąc, nie wierzę, że tak się stanie.
Silvia, 15 lipca 2022 o 16:16
Po odkryciu indometacyny (neurolog: „Wypróbuj to, jedną dawkę wieczorem”, ale według informacji online, ten rodzaj bólu musi występować około trzy razy dziennie i bez przerwy; ból powraca z każdą przerwą), byłem zadowolony z sukcesu, ale jak dotąd nie poczyniłem większych postępów. Badanie, obejmujące pomiary ciśnienia przez kilka dni, przeprowadzone krótko wcześniej w szpitalu uniwersyteckim, wykazało, że tymczasowo podwyższone ciśnienie płynu mózgowo-rdzeniowego przyczynia się do bólu, co oznacza, że teraz mogę to zrozumieć. Niestety, mniej więcej w tym samym czasie, co ten raport z tego samego szpitala, otrzymałem dość nieprzyjemny list od młodszego lekarza, który – musiało to być z jego własnej inicjatywy – ponownie nazwał mnie symulantem i zbagatelizował ból jako „psychosomatyczny”. Badania potwierdziły to ponad wszelką wątpliwość, a wspomniany raport jest jak policzek. Poprzednie pomiary przeprowadzone w innych miejscach wykazały podobnie podwyższone wartości, ale nie otrzymałem żadnej istotnej informacji zwrotnej, poza zmianami wartości w raportach – powiedziano mi coś innego, albo nakłucie wykonano dwa razy z rzędu, a drugą wartość odnotowano – lub powiedziano mi ustnie, że „to nie może być prawda”. W przeciwnym razie raporty nie zostały utworzone lub nie zostały ukończone.
Mam ten problem od wielu lat, a mówią, że tzw. trójdzielno-autonomiczne bóle głowy są „łatwe do zdiagnozowania”. (Żebyś wiedział, mówię o latach silnego bólu, przypominającego migrenę).
Do tego momentu czułam się, jakbym wypróbowała mnóstwo beta-blokerów, topiramat, botoks (który nie jest dla mnie odpowiedni z powodu paraliżu twarzy), ibuprofen (gdyby działał na migreny, to wszyscy by o tym wiedzieli), amitryptylinę (oczywiście czekolada była na koszt firmy), a potem wróciłam do beta-blokerów... beta-blokerów, beta-blokerów i jeszcze więcej beta-blokerów, a od czasu do czasu antagonistów paracetamolu. Zanim zaczęłam brać tryptany, musiałam przez sześć miesięcy brać kodeinę z paracetamolem. Dopiero wtedy dostałam ten lek, który przynajmniej tymczasowo mi pomógł. Ale nawet z tryptanami nie da się uniknąć wyczerpania, które pojawia się po każdym ataku, a im dłużej się je bierze, tym silniejsze i trwa dłużej.
Najlepsze stwierdzenie, jakie do tej pory usłyszałam od ginekologa, brzmiało: „...musisz być w stanie znieść kilka bólów głowy”.
To z pewnością może dać do myślenia.
Andy, 15 lipca 2022 o 12:38
Miałam kiedyś koleżankę, która tak miała. Trzeba być kompletnie ślepym, żeby nie zdawać sobie sprawy, jakie to okropne. Zwymiotowała i zwinęła się w kłębek. Jedyne, co mnie bolało, to to, że nie mogłam jej pomóc.
Nicole, 14 lipca 2022 o 22:10
Szanowny Profesorze Doktorze Hartmut Göbel,
Prawie mi brakuje słów. Uważam za niesamowicie cudowne, że są lekarze tacy jak Pan, którzy nie przestają myśleć i wciąż poszukują, nawet gdy obraz nie do końca do siebie pasuje. Zamiast wciskać wszystko w schemat, żeby diagnoza wydawała się wiarygodna, ma Pan odwagę, by ją zakwestionować. Nie zadowala się Pan diagnozą, która już została postawiona, ale ma Pan odwagę i inteligencję, by ją podważyć. Podejrzewam, że pacjenci, których Pan leczy, mają wielkie szczęście i dzięki temu odzyskują znaczną część jakości życia. Tak trzymać! Świat potrzebuje więcej prof. dr. Göbela ;-) I ja też go potrzebuję :-).
Nicole, 14 lipca 2022 o 20:45
Zdania standardowe:
1. Zdecydowanie za mało wypiłeś. Napij się czegoś! 2. Nic dziwnego, przy takim powietrzu, otwórz okno! 3. Czytałem, że to wina czekolady itp. Spróbuj wyeliminować niektóre produkty. To zdecydowanie pogoda. 5. To zdecydowanie księżyc . 6. Mnie też dziś boli głowa. 7. Idź do lekarza. 8. Musisz zmienić swoje życie.
Olaf Biewald, 7 lipca 2022 o 8:55
Jako osoba dotknięta tym problemem, jako pacjent, uznałam, że była to jedna z najlepszych prezentacji, jakie kiedykolwiek słyszałam. Mimo użycia terminów technicznych i nieznanych słów, wszystko bardzo dobrze zrozumiałam. Po całej prezentacji jestem pewna, że nie mam klasterowych bólów głowy. To naprawdę pocieszające wiedzieć, że bóle głowy są leczone i badane poważnie, z coraz lepszymi wynikami. Z mojego doświadczenia wynika, że towarzystwa ubezpieczeniowe w końcu zaczynają działać i są gotowe pomagać swoim ubezpieczającym! Chciałabym szczerze podziękować wszystkim zaangażowanym. Życzę wszystkim zdrowia, a wszystkim dotkniętym ulgi w bólu i odnowionego optymizmu. Współcierpiący!
Ilka W. 6 lipca 2022 o 6:46
Biorę Ajovy od dwóch miesięcy i od tamtej pory nie miałam ani jednego ataku migreny, podczas gdy wcześniej miałam ich około 8-10 miesięcznie. Jedyne, co odczuwam, to zmęczenie przez pierwsze dwa dni po zastrzyku. W końcu bez bólu! Mam nadzieję, że tak zostanie; moja jakość życia wróciła!
Falco, 22 czerwca 2022 o 10:26
Spędziłam 16 dni w klinice leczenia bólu z powodu migreny bez aury. Mam od 8 do 16 dni migrenowych w miesiącu. Po wypróbowaniu kilku leków, obecnie stosuję wyłącznie terapię przeciwciałami. W klinice leczenia bólu dowiedziałam się wiele o tej chorobie, a także o odżywianiu, uważności i różnych ćwiczeniach relaksacyjnych. Podczas pobytu skorzystałam z okazji, aby dobrowolnie przerwać przyjmowanie leków. Nigdy nie odważyłabym się tego zrobić przed moim pobytem. Od dłuższego czasu (5 tygodni) nie biorę leków przeciwbólowych i w ciągu ostatnich 30 dni miałam tylko cztery migreny, które udało mi się opanować dzięki medytacji i relaksacji. Cieszę się, że pobyt pokazał mi nowe sposoby radzenia sobie z bólem. Czuję, że znów słucham swojego ciała i jego sygnałów. Teraz medytuję przez 10 minut każdego ranka i wieczoru oraz wykonuję kilka ćwiczeń oddechowych w ciągu dnia, aby się zrelaksować. Staram się wdrażać zdobytą wiedzę na temat odżywiania. Kilka dni, które spędziłem z bólem, sugeruje, że to podejście sprawdza się u mnie i mam nadzieję, że tak będzie nadal. Z pewnością nie jest to życie całkowicie wolne od bólu, ale oferuje lepszą jakość życia. Mogę tylko polecić wszystkim, aby wykorzystali ten czas i skorzystali z usług oferowanych przez klinikę leczenia bólu.
Kerstin Plöger, 4 czerwca 2022 o 10:46
Mój pobyt w Kiel Pain Clinic miał miejsce już kilka lat temu i wciąż mogę powiedzieć: „Ten czas na stałe odmienił moje życie!”. Migrena jest teraz częścią mnie, z którą mogę żyć bardzo dobrze, ponieważ w Kilonii stałam się „ekspertką od własnej choroby”. Nauczyłam się rozumieć, co dzieje się w moim ciele i od tego czasu zdobyłam wiele narzędzi do wpływania na te procesy. Przez lata, od mojego dwutygodniowego pobytu w Kilonii, utwierdziłam się również w przekonaniu, że ta klinika leczenia bólu pozostaje moim ulubionym miejscem! Zawsze miałam możliwość wyjaśnienia pytań mailowo. Dostępna jest opieka ambulatoryjna, a czaty na żywo z prof. Göblem, Headbook i aplikacja migrenowa to zasoby, które dają mi mnóstwo wsparcia na drodze do zostania ekspertem od mojej własnej migreny (którą teraz postrzegam mniej jako chorobę, a bardziej jako styl życia i sposób bycia). Wielkie podziękowania dla prof. Göbla i całego zespołu Kiel Pain Clinic, którzy są tak oddani swoim pacjentom, za to, że po prostu istnieją! :-)
Guenther Hansen 30 maja 2022 o 6:39
25 lat Kliniki Leczenia Bólu w Kiel. Podczas moich codziennych spacerów zawsze widzę Klinikę Leczenia Bólu w Kiel i jestem zachwycony ciągłym sukcesem prof. dr. Göbela i jego zespołu. Historia kliniki jest przykładem udanej drogi od startupu do ugruntowanej firmy. Gratulacje i życzenia dalszych sukcesów.
Mariana 5 maja 2022 o 16:25
Jak wielu innych, przeczytałem ten artykuł z mieszanymi uczuciami. Cierpię na migreny od około 14. roku życia (zdiagnozowano mnie w wieku 16 lat). Obecnie mam 7-8 ataków trwających co najmniej 24 godziny w miesiącu, a leki zapobiegawcze, których do tej pory próbowałem, nie działają. Zastrzyki zaczynają się w lipcu i mam nadzieję, że pomogą. Pracuję w służbie zdrowia i wiele osób mówi: „Tak, wiem, o co ci chodzi…”. Ale gdy tylko znikam, zaczynają się komentarze – teraz mój szef zmniejszył mi godziny pracy. „Nie chodzi o ciebie osobiście, ale to za dużo dla zespołu, jeśli ciągle dzwonisz, że jesteś chory…”. Koledzy mówią coś w stylu: „No to może trochę poćwiczysz?”. „Nie może tak często” i „Tak, po prostu musisz unikać czynników wyzwalających”. Wielkie dzięki! Dwa z moich wielu czynników wyzwalających to migotanie/intensywne oświetlenie i zmiany ciśnienia powietrza. Ktoś musi mi wytłumaczyć, jak mam tego unikać! :D Ostatnio zdarza mi się nawet iść do pracy w czasie ataków, bo musimy zgłosić się na zwolnienie lekarskie co najmniej pięć godzin przed rozpoczęciem zmiany. Potem muszę regularnie wymiotować w pracy i brać tryptany, codzienne dawki ibuprofenu i paracetamolu oraz tabletki na chorobę lokomocyjną. No cóż, macie wrażenie, że tak właśnie powinno być. Mam wrażenie, że tylko śpię i pracuję. Na szczęście mój partner przejmuje obowiązki domowe i naszego psa, który również jest bardzo wyrozumiały. Następnym krokiem będzie prawdopodobnie złożenie wniosku o rentę inwalidzką i wypróbowanie zastrzyków.
Ta migrenowa podróż jest naprawdę wyczerpująca i życzę wszystkim, których to dotyczy, wszelkiej siły na świecie, a tym, których to nie dotyczy, umiejętności milczenia, gdy ich komentarze bardziej ranią niż pomagają
Nicola Wedel , 4 maja 2022 o 15:01
Dla mnie pobyt w klinice był jak wyspa spokoju. Było spokojnie i bezstresowo. Wszyscy pracujący tam są przyjaźni i pomocni. Jedzenie jest fantastyczne; zawsze smakowało wyśmienicie i nigdy nie było przegotowane. Tutaj można cierpieć bez żadnych dziwnych komentarzy; wszyscy są uprzejmi. Miałam też dużo szczęścia z moją współlokatorką; świetnie się dogadywałyśmy od pierwszej minuty. Wygląda na to, że nie byłyśmy jedynymi, które tego doświadczyły; słyszeliśmy od wielu innych, że oni również świetnie się dogadują. Czy to tylko zbieg okoliczności? Może starają się znaleźć dla siebie odpowiednią parę. Dla mnie pobyt był prawdziwym zrządzeniem losu, które ogromnie pomogło mi zrozumieć i radzić sobie z moimi migrenami.
Olaf Biewald , 2 maja 2022 o 7:35
Wreszcie, wielka nadzieja dla osób cierpiących na migrenę. Pokażę ten post mojemu neurologowi i lekarzowi rodzinnemu. Dziękuję.
Iris Landgraf , 21 kwietnia 2022 o 14:28
Ten pobyt był dla mnie darem! Spędzasz 16 dni w bezpiecznym i komfortowym otoczeniu, bez konieczności uzasadniania bólu. Każdy pacjent cierpi, a personel to rozumie. Wszyscy pracownicy, fizjoterapeuci, lekarze i personel administracyjny są niezwykle przyjaźni i zawsze gotowi do pomocy. W tym czasie nauczyłam się akceptować swoją diagnozę. Informacje na temat klasterowych bólów głowy są tak dobrze napisane i wyjaśnione w seminariach online i znakomitej książce profesora Göbela, że czujesz się naprawdę zrozumiany. Lekarze i pielęgniarki oddziałowi są bardzo przyjaźni i posiadają specjalistyczną wiedzę na temat różnych rodzajów bólów głowy. Sesje fizjoterapeutyczne są bardzo dobrze dobrane, a Ty uczysz się wiele o tym, jak radzić sobie z ciałem na co dzień. Teraz radzę sobie z bólami głowy do tego stopnia, że nadal mogę pracować. Czego chcieć więcej? Serdeczne podziękowania dla całego zespołu. Iris Landgraf z Kolonii
Anna Schmitz 17 kwietnia 2022 o 13:07
Wzruszający i niezwykle aktualny wiersz! Usłyszałem go po raz pierwszy wczoraj na demonstracji pokojowej w Heidelbergu. Po raz kolejny pokazuje, że wojna i tęsknota za pokojem są tak stare, jak sama ludzkość. Możemy tylko liczyć na cud wielkanocny.
Ciepłe życzenia wielkanocne
Anna Schmitz
Karolina, 15 kwietnia 2022 o 16:17
Kolega (mężczyzna) powiedział mi kiedyś (kobieta): „Na pewno wiesz, że więcej seksu ma pomagać. Na pewno już to słyszałaś, prawda?”
Na szczęście był to incydent odosobniony.
Ale teraz najbardziej denerwują mnie pytania rodziny i znajomych, czy czuję się lepiej. Mogłabym wybuchnąć, gdybym to usłyszała.
Zazwyczaj mam atak z jednej strony przez dwa dni, a następnego dnia atak z drugiej strony, który również trwa dwa dni. Potem jestem kompletnie wyczerpany przez kolejne dwa dni.
Kiedy faza ataku właśnie się kończy, nie powiedziałabym, że moje migreny są lepsze, bo wiem, że kolejny atak może nadejść jutro. Dla mnie „lepiej” oznaczałoby mniej ataków. Ale nikt nie chce tego zrozumieć, mimo że tłumaczyłam to już wiele razy. Wtedy muszę słuchać: „Tak, ale to już minęło!”. Tak, świetnie, a potem powinnam być w dobrym humorze i funkcjonować idealnie. Nikt nie chce zrozumieć, że chroniczne wyczerpanie i poczucie przytłoczenia coraz częściej pojawiają się po prostu w „normalnym” życiu codziennym i że po prostu nie da się robić wszystkiego, co wszyscy inni.
Powiedziałabym, że brak zrozumienia ze strony otoczenia pogarsza chorobę, ponieważ powoduje konflikty w życiu, które również są stresujące.
Sylvia, 14 kwietnia 2022 o 13:20
Mam migreny odkąd urodziła się moja córka (teraz ma 31 lat). Ponieważ pracowałam z domu przez 25 lat, nie miałam żadnych problemów z pracodawcą. To było dla mnie straszne... Dostałam ataku, leżałam w łóżku i ledwo zdążyłam zadzwonić do pracy, żeby zgłosić chorobę. Natychmiastowa odpowiedź brzmiała: „Zadzwoń, jak poczujesz się lepiej i przynieś zwolnienie jutro”. Leżałam w łóżku przez trzy dni. Na szczęście lekarz dał mi zwolnienie na cały tydzień, bo drugiego dnia dowlokłam się do gabinetu, płacząc. Niestety, większość ludzi mówi tylko: „Zrób coś z tym”. Próbowałam już wszystkiego, co wymieniono, bezskutecznie. Cieszę się, że moja rodzina i mąż traktują mnie w 100% poważnie. Mój neurolog też jest fantastyczny.
Xenia E 23 marca 2022 o 18:14
Ach tak, i codzienna harówka wróciła... tak "pieszczotliwie" nazywam mój ból migrenowy, który towarzyszy mi od 17 lat... cóż, ten artykuł trochę mnie rozbawił, chociaż tak naprawdę nie ma w nim nic śmiesznego... ironicznie, w 2017 roku mój "młot kowalski" okazał się małym wybawieniem: trzy tętniaki mózgu, dwa po lewej i prawej stronie skroni, trzeci zlokalizowany pośrodku pnia mózgu... nie jest to coś, czego potrzebuje 25-letnia pielęgniarka i matka... to samo dotyczy codziennego bicia w mojej głowie... jako nastolatka to były krzywe zęby mądrości, potem nadwaga, a potem przypadek, ponieważ po wyczerpującej nocnej zmianie zasłabłam z ekstremalną aurą przed pójściem spać... Myślę, że każdy posiadacz "młota kowalskiego" współczuje swojemu równie dotkniętemu odpowiednikowi... co sprawia, że tym bardziej smutne jest to, że natknęłam się na ten artykuł i że ta prawdziwa niepełnosprawność wciąż żyje. Nie jest traktowany wystarczająco poważnie, a raczej dyskusja jest zbyt cicha... tym bardziej dziękuję za świetny artykuł :)
Ale chciałbym dać ci jeszcze jedną „świetną radę”: następnym razem, gdy usłyszysz, że ktoś jest wszystkowiedzący, weź swój wyimaginowany młot i porządnie go walnij... to na pewno będzie skuteczniejsze niż bezsensowne przekomarzanie się 😂😘😘
Bettina Schneider, 4 marca 2022 o 21:52
Celowo nie napisałem recenzji w ferworze, zaraz po pobycie w szpitalu. Minęło już około sześciu tygodni. Trzeba przyznać, że niełatwo jest wdrożyć swój styl życia i nawyki żywieniowe „w realnym świecie”, że tak powiem, a nie w bezpiecznym, zorganizowanym środowisku kliniki. Działa to coraz lepiej, a liczba dni z bólem znacznie się zmniejszyła. Kluczowym odkryciem było to, że ataki są wywoływane przez kombinację różnych czynników. Oznacza to, że nie jestem już zdany na ich łaskę i mogę im aktywnie przeciwdziałać. W połączeniu z działaniami zapobiegawczymi i rozsądnym leczeniem bólu na początku ataku, w końcu zyskałem znacznie lepszą jakość życia i czasu. Dziękuję wspaniałemu zespołowi. Moja współlokatorka i ja zastanawialiśmy się, czy życzliwość to standardowe kryterium rekrutacji dla wszystkich, od personelu sprzątającego i kuchennego, po pielęgniarki, terapeutów i lekarzy!
Ulrike Lohrbächer , 24 lutego 2022 o 16:51
W lutym 2022 roku spędziłem 16 dni w klinice leczenia bólu z powodu moich silnych migren. To było dla mnie jak koło ratunkowe, pełne wielkiej nadziei na znalezienie ulgi. Te dni spełniły wszystkie moje oczekiwania, a nawet dały mi plan działania na kolejne miesiące. Kompleksowa opieka i wsparcie dały mi początkowo poczucie, że jestem traktowany poważnie, że eksperci uważnie słuchają i potrafią pomóc. Wszyscy – pielęgniarki, lekarze, fizjoterapeuci, personel administracyjny – byli przyjaźni, pomocni i profesjonalni. Nawet personel kuchenny uwzględniał prośby osób z nietolerancjami pokarmowymi i alergiami. Wróciłem do domu wzmocniony i chciałbym podziękować profesorowi Göbelowi za jego pomoc, zaangażowanie i współczucie. Wykłady były bardzo łatwe do zrozumienia, a wyjaśnienie skomplikowanych zagadnień medycznych nie jest łatwe. Wykład o żywieniu również był doskonały. Oczywiście mam nadzieję, że nie będę musiał ponownie odwiedzać kliniki. Ale wiem, do kogo mogę się zwrócić, jeśli znów poważnie zachoruję.
Hans Peter Maack , 15 lutego 2022 o 14:49
Klinika leczenia bólu w Kilonii całkowicie odmieniła moje życie… Czułam się tam dobrze zaopiekowana i wspierana… Potraktowano mnie poważnie… Moje migreny znacznie się poprawiły… Wielkie podziękowania dla pielęgniarek… Dr. Göbel i Dr. Heinze… Mogę ją szczerze polecić
Ge Li 14 lutego 2022 o 16:30
Dziękuję bardzo, że w końcu tak zwięźle to ujęłaś! Jakby migreny nie były wystarczająco stresujące. Męczą mnie od 28 lat i mam wrażenie, że słyszałam już wszystkie możliwe komentarze. Wszyscy znamy to niekończące się bieganie od lekarza do lekarza. Dla mnie ostatnią kroplą była rada dziewczyny mojego szwagra, żebym w końcu poszła do PRAWDZIWEGO lekarza… Niestety, teraz doświadczam również faktu, że moja córka najwyraźniej również cierpi na migreny. Ma teraz 21 lat, czyli w tym samym wieku, w którym ja zaczęłam je mieć. To okropne patrzeć, jak cierpi i wiedzieć dokładnie, przez co przechodzi. Czuję się tak winna, że przekazałam jej to gówno :-( Życzę wszystkim dotkniętym tym wszystkim wszystkiego najlepszego i wielu dni bez bólu!
Felix, 24 stycznia 2022 o 18:48
Znam to uczucie aż za dobrze… dyskryminacja zawsze jest okropna.
carol-ann 22 stycznia 2022 o 9:09
Mój partner musiał być świadkiem kilku silnych ataków migreny, zanim w ogóle zaczął rozumieć, jak poważna jest ta sytuacja. Ponieważ moja mama również od czasu do czasu cierpi na migreny, zawsze mogę liczyć na wsparcie rodziców. Jeśli dzwonię do nich w środku nocy, bo myślę, że po prostu nie mogę już znieść bólu, albo boję się, bo wymiotuję od godzin, na przemian z dreszczami i uderzeniami gorąca, i martwię się, że coś się stanie, natychmiast mnie wzywają i „monitorują”. Niektórzy moi koledzy mnie rozumieją, ale niestety moja szefowa nie, ponieważ nie potrafi wczuć się w moją sytuację. Choruje tylko na urlopie, nigdy nie ma migren, a nawet przychodzi do pracy, kiedy jest chora. No cóż, ja też tak robię, czyli chodzę do pracy chora, ale z migrenami to po prostu niemożliwe.
Mam nadzieję, że w przyszłości wszystko się u Was poprawi. Kiedyś moje migreny zdarzały się częściej (14-24 razy w roku), ale teraz, na szczęście, występują tylko 5-8 razy w roku i trwają maksymalnie 24 godziny.
Yvonne Askar , 21 grudnia 2021 o 14:24
To był intensywny czas. Wiele się nauczyłem. Osobiście czuję się tu bardzo dobrze zaopiekowany. Wszyscy razem pracują, aby wskazać ci nową drogę. Oczywiście, to nie dzieje się z dnia na dzień. Nie należy oczekiwać cudów, a raczej wspólnego czasu na wypróbowywanie nowych rzeczy. Mogę tylko powiedzieć: „Dziękuję, że pozwoliliście mi mądrze wykorzystać mój czas”. ... Wielkie podziękowania należą się fizjoterapeutom sportowym, personelowi stołówki (gdzie wszystko jest możliwe) i oczywiście personelowi sprzątającemu, a także pielęgniarkom i lekarzom z Kliniki Leczenia Bólu w Kilonii. Tak trzymajcie!.
Sonja Warth , 18 grudnia 2021 o 13:26
W 2017 roku byłem w klinice leczenia bólu w Kilonii i wciąż z rozrzewnieniem wspominam tamten czas. Zawsze miło i wzruszająco jest czytać i widzieć te serdeczne życzenia świąteczne od Pana, Profesorze Göbel. Bardzo dziękuję!
Życzę wszystkim spokojnych i pięknych Świąt Bożego Narodzenia oraz dobrego początku nowego roku, z jak najmniejszym cierpieniem
Sonja Warth
Olaf Biewald , 16 grudnia 2021 o 10:07
Wspominając z rozrzewnieniem mój długi pobyt w klinice, który wciąż wspominam z wielką radością i szczęściem, życzę całemu wspaniałemu personelowi wesołych, spokojnych i zdrowych Świąt Bożego Narodzenia oraz roku pełnego nowej nadziei na lepsze czasy. Wszystkim cierpiącym na migreny życzę stabilnego okresu i wielu szczęśliwych chwil.
Z mocą przeciwko złym duchom w głowie Olaf Biewald
Lynn 13 listopada 2021 o 23:27
To świetna wiadomość! Ile czasu zazwyczaj/prawdopodobnie mija, zanim można faktycznie otrzymać lek? Czy to raczej kilka miesięcy, czy lat? Dzięki!
Ingrid, 12 listopada 2021 o 18:04
Od 4,5 roku cierpię na klasterowe bóle głowy. Najlepsze opinie, jakie kiedykolwiek usłyszałem, pochodziły od dwóch lekarzy.
Mój lekarz rodzinny: Kiedy pierwszy raz opowiedziałem mu o moich klasterowych bólach głowy, powiedział: „Słyszałem już o tych bólach głowy i widziałem tylko jednego pacjenta. Przeprowadził się daleko na północ i wtedy jego klasterowe bóle głowy zniknęły!”. Zapytałem go, czy mogę je przepisać – oniemiałem.
W najgorszym momencie mój neurolog wysłał mnie do kliniki. Kiedy opisałam lekarzowi swoją obecną sytuację – leki itd. – wysłuchał mnie, a potem powiedział: „Pani S… kiedyś musiała pani być bardzo ładna, ale teraz wygląda pani jak pacjentka leczona bólem”. Zaniemówiłam. Co on sobie wyobrażał, że tam robię? Co mnie obchodzi mój wygląd? Byłam tak zmęczona, wyczerpana i słaba, że nie miałam już sił na kolejny atak…
Gabi B. 11 listopada 2021 o 10:06
Witam wszystkich, chciałam dziś złożyć najserdeczniejsze pozdrowienia, ponieważ nawet po kilku latach wciąż z rozrzewnieniem wspominam moje dwa pobyty w Państwa klinice. Czułam, że otrzymałam doskonałą poradę i zostałam ciepło przyjęta i otoczona opieką przez wszystkich zaangażowanych. Dzięki nowym przeciwciałom, ostatnio na szczęście dobrze radzę sobie z migrenami, ale mogę tylko zachęcić każdego, kto potrzebuje leczenia w Kiel Pain Clinic, do rozważenia tej opcji. Z serdecznymi pozdrowieniami dla całego personelu!
Silvia, 10 listopada 2021 o 01:47
Farmaceutka poleciła mi sole Schüsslera. Powiedziała, że na pewno pomogą. Powiedziałem jej – bo ta informacja mnie bardzo rozczarowała, poczułem się naprawdę źle – że zazwyczaj mam alergię na sole Schüsslera. Spojrzała na mnie z urazą i gniewem. Cóż, takie życie… Ale poczułem się lepiej, bo mogłem odpowiedzieć sarkastycznym komentarzem.
Wigilia 8 listopada 2021 o 22:05
Zaczęłam mieć migreny, gdy miałam 13 lat. Opuszczałam dużo szkoły. Byłam narażona na głupie komentarze i dręczenie. Kiedy dostałam migreny podczas szkolnej wycieczki, trochę się poprawiło, ale nadal byłam o wiele oskarżana. Teraz mam 19 lat i cierpię na przewlekłe migreny. To oznacza, że mam tylko sześć dni bez bólu w miesiącu. Znam wszystkie dobre rady i wskazówki. Próbowałam wszystkiego i nic nie pomaga. To dobrze intencje, ale mam już dość słuchania tego. „Och, jesteś za chuda! Nic dziwnego… przytyj trochę, a poczujesz się lepiej”. Co za bzdura! Próbowałam wszystkiego, żeby zapobiegać. Byłam w klinikach leczenia migreny (które nadal gorąco polecam! Dzielenie się doświadczeniami jest naprawdę pomocne!). Teraz po raz pierwszy poddałam się botoksowi… niestety, jeszcze nic nie zauważyłam, ale tak naprawdę można to ocenić dopiero po drugim zabiegu. Potem zastrzyki są moją jedyną opcją. Bardzo się boję, że też mogą nie pomóc. Nie potrafię planować przyszłości, nie mogę odbyć stażu. Kto zatrudniłby stażystę, który jest tam najwyżej raz w tygodniu?! Nikt! Więc my, osoby cierpiące na migrenę, możemy się obyć bez tych wszystkich głupich, dobrze życzących i wszystkowiedzących rad i mądrości! Dziękuję za Twoją stronę internetową… miejmy tylko nadzieję, że osoby bez migreny też ją przeczytają!
Sonja S., 30 września 2021 o 16:01
Szanowni Państwo z Kiel Pain Clinic, moja wizyta u Państwa nastąpiła po bardzo długiej i skomplikowanej serii migren. Odzyskałam nadzieję i jestem za to niezmiernie wdzięczna…
Tina, 23 września 2021 o 12:19
Jak dotąd nie doświadczyłam mobbingu w miejscu pracy, ponieważ niektórzy moi koledzy również byli dotknięci. Jednak od czasu do czasu zdarzają się nieporozumienia i głupie plotki na temat mojej choroby ze strony osób, których to nie dotyczy, więc nie wspominam już, dlaczego dzwonię i jestem chora. Jeśli ktoś mnie pyta, zazwyczaj mówię o moim żołądku lub czymś podobnym.
Eileen, 15 września 2021 o 20:55
Mój starszy brat często mówi mi podczas ataków: „Nie może być aż tak źle, każdy czasem ma bóle głowy”. Wtedy mówię mu, że to NIE TYLKO ból głowy, a on odpowiada: „Co w tym takiego dziwnego? Przeżyjesz”. Cierpię na chroniczne migreny, więc często mówię: „Mamo, mam migrenę, muszę iść spać” albo coś w tym stylu, a potem zawsze słyszę od brata: „Znowu? Nie możesz ich mieć tak często, nie mogę już tego słuchać, to staje się denerwujące”. To często mnie boli, bo on nigdy w życiu nie miał prawdziwego bólu głowy. Gdyby tylko wiedział, jak to jest z migreną…
A. 11 września 2021 o 15:14
@Kathrin Witt
Bardzo mi przykro to słyszeć. Proszę, porozmawiaj z nimi o tym i nie rób tyle, kiedy źle się czujesz; nauczą się to doceniać. Jesteś silną kobietą. Wszystkiego najlepszego na przyszłość!
Piotr, 30 lipca 2021 o 16:11
Mam migreny odkąd pamiętam, odkąd miałam jakieś trzy, cztery lata. Często słyszę, że udaję, albo że powinnam więcej ćwiczyć, i słyszę wszystkie te komentarze wymienione powyżej. Niestety, od kilku lat cierpię na otyłość i ciągle słyszę: „Musisz schudnąć, wtedy twoje migreny znikną albo przynajmniej się poprawią”. Czasami nawet lekarze mi to powtarzają. Całe moje życie było zdominowane przez takie stwierdzenia. Przyzwyczaiłam się już do nich i już nic nie mówię. Na szczęście mam dobrą klinikę leczenia bólu. Tam znajduję tych nielicznych ludzi, którzy naprawdę traktują mnie poważnie.
Niestety, nasze społeczeństwo nie do końca rozumie, czym są migreny i jak poważne mogą być. Zwłaszcza wśród kolegów, ludzie często się z nich naśmiewają, mówiąc: „Ma kolejną migrenę, pewnie za dużo wypił w weekend…” itd.
Dlatego piszę ten komentarz, bo naprawdę doceniam, że ktoś zwrócił mi uwagę na to, czego nie powinienem mówić. Apeluję do wszystkich, których to nie dotyczy: oszczędźcie mi komentarzy i uwag. Po prostu zostawcie w spokoju osoby z migrenami.
Inge Dietlicher , 26 lipca 2021 o 13:35
Witam wszystkich migrenowców! Mój mąż często mi powtarza: „Ale przecież wciąż dasz radę trochę posprzątać?!”. Z czasem uczysz się, żeby to coraz rzadziej się pojawiało i po prostu nie poddawaj się. Na szczęście w pracy mój szef również cierpi na migrenę, a mój bezpośredni przełożony jest zazwyczaj bardzo wyrozumiały. Biorę beta-blokery od lutego i jestem taka szczęśliwa, że zamiast jednego czy dwóch ataków tygodniowo, mam teraz dwa, a nawet trzy tygodnie wolnego. Ostatnio było sześć tygodni przerwy między dawkami – to była czysta rozkosz!
Marianne Nickel , 30 czerwca 2021 o 0:06
Witam, jakiś czas temu na szkoleniu medycznym miałam okazję zapytać profesora Göbla, czy istnieje coś takiego jak „osobowość migrenowa”. Sama cierpię na migreny. Czy może jesteśmy przesadnie schludni, zbyt perfekcyjnie zorganizowani itd.? Powiedział, że to działa w drugą stronę: jeśli wiesz, że kolejny atak jest niemal pewny, to na przykład organizujesz swój dom tak, aby wszystko funkcjonowało sprawnie nawet bez ciebie. Na przykład zawsze robisz dobre zakupy, masz wystarczająco dużo czystego prania i numery telefonów do dzieci, żeby mogły dojeżdżać do pracy samochodem itd. Poza tym zawsze mówiłam mojemu młodszemu synowi, że jeśli się pokłócimy i ja zaraz potem dostanę migreny, to nie ma to z tym nic wspólnego. Migreny przychodzą i odchodzą, kiedy chcą i kiedy chcą. Mogliśmy się kłócić bez obaw. Nie chciałam, żeby doszło do jakiegoś fałszywego skojarzenia. – Wielkie dzięki dla profesora Göbla za tak wielką empatię i praktyczne rady. Nadal jestem mu bardzo wdzięczna! Z poważaniem, M. Nickel
Hella Kiecksee 23 czerwca 2021 o 12:22
Najserdeczniejsze gratulacje dla Pana, drogi Profesorze Göbel, a także dla całego Pana personelu i całego znakomitego systemu Kliniki Leczenia Bólu w Kilonii.
Dzięki swojej pracy i globalnemu upowszechnianiu swojej rozległej wiedzy, znacząco poprawiłeś życie niezliczonej liczby ludzi. Moje również, i dlatego, raz po raz: dziękuję, dziękuję, dziękuję!
Serdecznie pozdrawiam Ciebie i Twój personel w tej najbardziej empatycznej, profesjonalnej i konsekwentnie zorientowanej na pacjenta klinice, która jest prawdopodobnie wyjątkowa pod tym względem. Hella Kiecksee
Olaf Biewald, 23 czerwca 2021 o 7:12
Zasłużona nagroda, gratulacje i życzenia dalszego zdrowia. Wasza wybitna praca na rzecz społeczeństwa i Kliniki Leczenia Bólu w Kilonii, dla dobra wszystkich cierpiących, spotkała się z należnym uznaniem. Osobiście uważam tę nagrodę od kraju związkowego Szlezwik-Holsztyn za potwierdzenie wybitnych osiągnięć i poświęcenia prof. dr. Hartmuta Göbela i całego jego zespołu.
Olaf Biewald
Rory - 21 czerwca 2021 o 11:44
Twoja migrena na pewno jest spowodowana klimatem!
Siba neats 9 czerwca 2021 o 17:23
Po co ci migreny, skoro i tak nie możesz uprawiać seksu?.
Kathrin Witt, 4 czerwca 2021 o 18:49
Cześć, mam migreny od 15 lat. Zazwyczaj cierpię na nie dwa razy w miesiącu przez trzy dni. Dodatkowo migreny nawiedzają mnie sporadycznie, raz lub dwa dni. Jeśli chodzi o moją chorobę: czuję się naprawdę źle, jestem osłabiona, brakuje mi motywacji i jestem bardzo zmęczona. Od 15 lat staram się radzić sobie z codziennym życiem, mimo to. Chociaż ból sprawia, że czuję się okropnie, nadal zajmuję się domem, piorę w piwnicy, chodzę na zakupy, opiekuję się zwierzętami i gotuję posiłki. Wyprowadzam też dzieci i psa na spacery. Jednak moim stałym towarzyszem jest migrena. Pracuję w domu, więc na szczęście nie muszę dzwonić, że jestem chora. Nikt w mojej rodzinie nie rozumie moich problemów. Uważają, że robię zamieszanie. Nigdy nie otrzymuję żadnego wsparcia. Stoję przy kuchence i gotuję posiłki. Czasami myślę, jakie to wszystko jest szalone; inni, którzy również cierpią z powodu nieznośnego bólu, są zmuszeni spać w ciemnym pokoju. Ale jestem tutaj i żyję dalej. Czasami myślę, że nie dałabym rady spać z tym nieznośnym bólem. Nie wiem, jestem ciągle aktywna. Przestałam brać środki przeciwbólowe, bo nigdy nie dawały oczekiwanego efektu. Czytałam też, że mogą wszystko pogorszyć, dlatego trzymam się od nich z daleka. Znoszę ból, aż mi przejdzie. Najbardziej zszokowało mnie to, że możesz mieć ból jednego dnia, a następnego obudzić się z tym samym bólem. Są dni, kiedy jestem bardzo zdesperowana; nie ma nikogo, kto by mnie rozumiał. Czasami wczesnym wieczorem leżę na kanapie przed telewizorem, tak wyczerpana, że prawie przysypiam. Potem pytają mnie, dlaczego idę spać tak wcześnie. I czuję się, jakbym była singielką. Niestety, chciałabym, ale jedyne, co mogę zrobić, to leżeć. Jestem po prostu kompletnie wyczerpana 😩 Nie wiem już, co robić... W takich godzinach czuję się taka bezradna i samotna . Nikt mnie nie rozumie... I wtedy myślę, że gdyby tylko te głupie bóle i dolegliwości zniknęły, wszystko byłoby w porządku. Ale one są i nic nie jest w porządku. Chyba będę musiała z tym żyć
Erika Schmidt, 28 maja 2021 o 17:14
Bardzo pomocny komentarz, nie tylko dla osób cierpiących na migrenę. Dziękuję za niego. Poinformuję o nim również moich znajomych.
Lāsma 27 maja 2021 o 15:54
Cierpię na to od około 15 lat. Zaczyna się od tego, że ktoś żyje w mojej głowie, wali bezlitośnie, coraz mocniej. Płacząc i krzycząc, próbuję położyć się w ciemnym i cichym pokoju. Niestety, nic nie pomaga. Wstaję, próbuję się ruszyć, a ból tylko się pogarsza, więc nie mogę tego zatrzymać. Uderzam się w głowę rękami; po prostu chcę umrzeć. W takich chwilach zachowuję się jak dzikie zwierzę.
Marina 24 maja 2021 o 19:56
Mam silne, klasterowe bóle głowy 6 do 8 razy dziennie. Ból zazwyczaj zaczyna się w oku, promieniuje przez skroń i aż do prawego górnego kącika głowy. Oko i kość policzkowa puchną tak bardzo, że oko jest prawie całkowicie zamknięte. Powieka również puchnie i opada. Ból rozprzestrzenia się na całą prawą stronę głowy, od oka i nosa, przez tętnicę szyjną, zęby, aż po ramię. Wszystko napina się z bólu. Boję się zaszczepić szczepionką AstraZeneca, ponieważ obawiam się, że potem klasterowe bóle głowy staną się całkowicie niekontrolowane. Już nie wiem, jak mam z tym żyć.
Anna Schmitz 22 maja 2021 o 12:52
Dzięki za radę. Zastosuję się do zaleceń przy drugim szczepieniu. Przyjąłem już pierwszą dawkę szczepionki AstraZeneca i, zupełnie przypadkiem, zachowałem 12-dniowy odstęp między nią a zastrzykiem CGRP. Po Aimovigu, jak zwykle, nie miałem prawie żadnych skutków ubocznych, ale po szczepieniu AstraZeneca odczuwałem wyraźne zmęczenie i osłabienie, które utrzymywało się bardzo długo; poza tym nic, nawet ból głowy.
Anika 13 maja 2021 o 22:09
Świetny post… Chciałbym wymienić się z nimi doświadczeniami w tej sprawie.
Doreen Schäfer 4 maja 2021 o 21:44
Biorę ten lek od trzech miesięcy i czuję się jak nowo narodzony. Cierpię na przewlekłe migreny od wczesnego dzieciństwa. Nie ma terapii, której bym nie wypróbował. Ajovy działa na mnie niesamowicie dobrze. Udało mi się zmniejszyć liczbę dni z bólem z 15 do 3, już po pierwszym zastrzyku. Jestem bardzo wdzięczny i szczęśliwy i mam nadzieję, że pomoże to również wielu innym pacjentom!
Ricky Titane 16 kwietnia 2021 o 18:19
Często musiałam znosić oskarżenia o symulowanie: „Udajesz dziewczynę, mogłabyś wymyślić coś nowego, żeby się wymigać od pracy”, „Wynoś się stąd, nie w myślach, w ten sposób nigdzie nie dojdziesz”, „Hej dziewczyno, jaka jutro będzie pogoda? Nie zapominaj, że jesteś z klasy średniej”, „Zostaw burzę w domu, nie potrzebujesz jej w pracy”. Niezależnie od tego, gdzie pracowałam, czy w budownictwie, terapii, szpitalach, czy jako pielęgniarka, mobbing zaczyna się po trzech, czterech nieobecnościach.
Monika, 14 kwietnia 2021 o 5:24
Interesujące i wnikliwe! Doskonałe! Wzruszający i głęboko poruszający tekst.
Julia Osburg, 10 kwietnia 2021 o 13:44
Szanowni Państwo, wypełniłem/am ankietę. Niestety, nie mogę udzielić precyzyjnych informacji. Od 36 lat cierpię na migreny, ostatnio sześć razy w miesiącu. Pięć tygodni temu przyjąłem/am szczepionkę AstraZeneca i od tego czasu częstotliwość moich ataków migreny wzrosła, co wymaga podania Maxaltu. Dodatkowo, niemal nieustannie odczuwam lekkie bóle głowy. Jestem internistą/internistką i byłbym/abym bardzo zainteresowany/a dalszymi danymi i wynikami. Dziękuję!
Susanne Meitinger, 9 kwietnia 2021 o 17:45
Cześć, mam pytanie. Po 6-7 dniach migren, kortyzon przyniósł bardzo dobre rezultaty. Przyjmowanie 50 mg dwa lub trzy razy dziennie rano zazwyczaj zatrzymuje ataki. Zaszczepiłem się przeciwko COVID-19 7 kwietnia. Czy mogę ponownie zażywać kortyzon podczas kolejnego ataku, czy powinienem odczekać dłużej ze szczepieniem? Czy kortyzon może wpływać na odpowiedź immunologiczną?
Roland Houben , 9 kwietnia 2021 o 12:03
Cześć, mieszkałem u Was czternaście lat temu i bardzo miło wspominam ten czas. Dziś chciałbym wyrazić swoją wdzięczność piosenką, w której z nutą autoironii opisuję moją migrenę: https://www.youtube.com/watch?v=QqCjamYcrOI Na koniec proszę świętych o pomoc. Oczywiście to żart. Wolę pokładać nadzieję w kolejnym pobycie w Kilonii. Pozdrawiam , Roland Houben
Oprócz aspiryny i ibuprofenu, metamizol (novaminsulfon) jest również opcją. Leków tych nie należy przyjmować profilaktycznie, a jedynie w przypadku wystąpienia objawów. Szczepienia nie trzeba przerywać, jeśli bóle głowy już występują. Ponad 50% zaszczepionych osób doświadcza złego samopoczucia i bólów głowy. Nowe bóle głowy, trwające zazwyczaj cztery dni lub dłużej, w połączeniu z deficytami neurologicznymi, takimi jak zawroty głowy, zaburzenia widzenia, szumy uszne i porażenie mięśni oka, a także różnego stopnia zaburzenia świadomości, stanowią kluczowy zespół objawów zakrzepicy żył mózgowych. Te bóle głowy znacznie różnią się od typowych bólów głowy po szczepieniu przeciwko COVID-19. Te ostatnie występują w około 50% przypadków w ciągu 17 godzin od szczepienia, a ich średni czas trwania wynosi 18 godzin. Zaburzenia świadomości nie są częstym objawem towarzyszącym w tym przypadku.
Instytut Roberta Kocha (RKI) pisze ( https://www.rki.de/SharedDocs/FAQ/COVID-Impfen/gesamt.html ): Od 1 kwietnia 2021 r. Stały Komitet ds. Szczepień (STIKO) zaleca szczepienie szczepionką AstraZeneca Vaxzevria wyłącznie osobom w wieku 60 lat i starszym. To ograniczenie wiekowe wynika z rzadkich przypadków zakrzepicy połączonej z małopłytkowością, które wystąpiły u niewielkiej liczby zaszczepionych osób po szczepieniu. Te ciężkie, czasami śmiertelne, działania niepożądane obserwowano głównie u kobiet w wieku 55 lat i młodszych. Jednak dotyczyło to również mężczyzn i osób starszych. (Zobacz FAQ „O czym powinny wiedzieć osoby poniżej 60. roku życia, które zostały już zaszczepione szczepionką AstraZeneca?”) Dlatego STIKO ogranicza swoje zalecenia dla obu płci po ocenie ryzyka i korzyści. W grupie wiekowej 60+ ryzyko ciężkiego lub śmiertelnego COVID-19 wzrasta, więc ocena stosunku korzyści do ryzyka wyraźnie przemawia za szczepieniem: Szczepienie AstraZeneca skutecznie zapobiega (ciężkiemu) COVID-19 w grupie populacji, która – w porównaniu do osób w wieku od 18 do 60 lat – ma ponad 60 razy wyższe ryzyko zgonu z powodu COVID-19 (źródło: dane raportowania RKI). Jednocześnie 89% zgłoszonych zdarzeń zakrzepowo-zatorowych wystąpiło u osób poniżej 60. roku życia, a zatem nie w tej grupie wiekowej 60+, która jest szczególnie podatna na COVID-19. Dlatego STIKO (Stały Komitet ds. Szczepień) nadal zaleca szczepienie szczepionką AstraZeneca COVID-19 dla osób 60+. W starszych grupach wiekowych szczepionka jest ogólnie lepiej tolerowana i prowadzi do mniejszej liczby i mniej ciężkich działań niepożądanych. Ponadto, niezależnie od wieku, decyzję o podaniu pierwszej lub drugiej dawki szczepionki AstraZeneca Vaxzevria lekarz może podjąć według własnego uznania, w oparciu o indywidualną akceptację ryzyka i po dokładnym wyjaśnieniu. Obecnie brak danych na temat ryzyka związanego z drugą dawką. ( Stan na: 1 kwietnia 2021 r.)
Uta Dohmeyer , 30 marca 2021 o 19:31
Dzień dobry, Profesorze Göbel. O ile rozumiem, szczepionkę AstraZeneca podawano dotychczas głównie osobom młodszym, ponieważ do niedawna nie była zalecana osobom powyżej 65. roku życia. Czy to nie sugeruje, że ta forma zakrzepicy występowała wyłącznie u osób młodszych, ponieważ osoby starsze do tej pory rzadko były szczepione? Sama mam 71 lat. Dziękuję bardzo i pozdrawiam , Uta Dohmeyer
Gyde Kuchcinski 29 marca 2021 o 14:58
Szanowny Profesorze Göbel,
1 kwietnia, za trzy dni, będę zaszczepiona szczepionką AstraSeneca. Otrzymałam certyfikat upoważniający do szczepienia z powodu moich przewlekłych migren, bardzo ciężkiej fibromialgii, która nęka mnie od lipca, i, co najważniejsze, mojej silnej depresji.
Mój lekarz, dr Seeck-Hirschner, poprosił mnie o poradę, jaki środek przeciwbólowy powinienem brać w przypadku silnych bólów głowy. Od kilku lat biorę Novaminsulfon 500 mg/ml, z coraz mniejszym skutkiem. Czy to będzie odpowiednie, a nawet dozwolone, jeśli będę się szczepić? Wcześniej polecił Pan również aspirynę – czy to będzie dla mnie odpowiednia opcja?
Oczywiście, ja również obawiam się zakrzepicy zatok żylnych, tym bardziej, że nie potrafię odróżnić tego schorzenia od zwykłego bólu migrenowego, który trwa zazwyczaj kilka dni, a towarzyszą mu zawroty głowy, zaburzenia widzenia i problemy z mówieniem.
Czy muszę odwołać szczepienie, jeśli w dniu szczepienia odczuwam ból głowy?
Szanowna Pani Schröter, szczepienie zazwyczaj nie wywołuje migreny. W około 50% przypadków umiarkowane bóle głowy utrzymują się przez około 17 godzin z powodu odpowiedzi immunologicznej. Nie są one związane z migrenami. Migreny nie zwiększają ryzyka zakrzepicy zatok żylnych. Tryptany są nieskuteczne w leczeniu bólów głowy po szczepieniu. Odpowiednie będą ibuprofen lub aspiryna. Z poważaniem , Hartmut Göbel
Roland Brecht, 28 marca 2021 o 20:04
Mogę tylko powtórzyć poprzedni komentarz. Ja również byłem gościem i ponownie świetnie się bawiłem w Kilonii, pomimo nieco nieprzyjemnych obostrzeń związanych z COVID-19, takich jak noszenie maseczek i niektóre seminaria prowadzone przez Zoom. Cały personel kliniki był bardzo, bardzo przyjazny i kompetentny. Jedzenie i zabiegi były doskonałe. Chciałbym skorzystać z okazji i jeszcze raz serdecznie im podziękować. Dziękuję i pozdrawiam z Baden , Brecht R.
Anonimowy , 22 marca 2021 o 11:39
Dzień dobry, Profesorze Göbel,
Czy jako osoba cierpiąca na migrenę (kobieta, 45 lat, niepaląca, o prawidłowej wadze) z aurą (zaburzenia widzenia, fazy drętwienia itp.) jestem bardziej narażona na wystąpienie istotnych zakrzepów w wyniku szczepienia preparatem AstraZeneca?
Dziękuję bardzo za ocenę.
Serdeczne pozdrowienia z zachodniego brzegu
Annegret Schröter , 19 marca 2021 o 12:14
Mam (70 lat) wyznaczoną datę szczepienia szczepionką AstraZeneca 18 kwietnia 2021 r. Ponieważ cierpię na migreny od około 60 lat, podejrzewam, że silna migrena jest reakcją na szczepionkę. Pytania: 1. Czy istnieje ryzyko zakrzepicy żył mózgowych u pacjentów z migreną, którzy otrzymują szczepionkę – zwłaszcza że wcześniej zdiagnozowano u mnie zespolenie mózgowe? 2. Czy w przypadku bólu głowy jako reakcji na szczepionkę mogę przyjmować tryptany?
Z poważaniem, Annegret Schröter
A. Ehrlich 18 marca 2021 o 16:16
Od tygodnia rezygnuję z porannej kawy i od 13:00 dostaję silnego bólu głowy i czuję się kompletnie wyczerpany. Po południu piję moje zwykłe dwie filiżanki kawy, ale potem wcale nie czuję się lepiej. Chcę nadal rezygnować z kawy rano, bo to najsilniejszy środek moczopędny. Jestem dostawcą i związane z tym problemy (jak znalezienie toalety) były dla mnie bardzo stresujące. Teraz mogę sobie poradzić z całym dniem pracy bez konieczności korzystania z toalety.
Juanita, 5 marca 2021 o 13:30
Jak często musiałem słuchać przyjaciół i znajomych, którzy mówili mi, że jestem leniwym symulantem, bo ciągle traciłem pracę z powodu migren? I jak często słyszałem, że migreny czy bóle głowy w ogóle nie istnieją, że to wszystko siedzi w głowie, że trzeba iść do psychologa? To miłe, że są ludzie, którzy nie wiedzą, czym są bóle głowy czy migreny, bo sami na nie cierpieli, ale oskarżanie tych, którzy na nie cierpią, o ich brak to największy skandal. Mój znajomy, który również nie powiedział mi, że to nie istnieje, był kiedyś świadkiem mojego ataku migreny, widział, jak wymiotuję i leżę w łóżku, i powiedział mi: „Nie możesz być aktorem, naprawdę nie czujesz się dobrze”. Niestety, nie ma na to żadnego argumentu. Myślę, że ludzie, którzy nie mają o tym pojęcia, powinni po prostu milczeć albo najpierw się doinformować, zanim udzielą rady. Znajomy, który również cierpi na migreny, powiedział mi dziś: „Znosisz taki piekielny ból od 30 lat, a ta osoba nie może oczekiwać ode mnie współczucia”. Jak często to słyszałem? Zostałem upokorzony i nazwany przez tę osobę wariatem. Teraz przynajmniej wiem, że będę się z tym zmagał przez 30 lat. Mogę tylko powiedzieć, że ci, którzy nie mają o tym pojęcia, powinni się doinformować, zanim udzielą rady. To nie może mieć sensu ani celu
Jörg B. 26 lutego 2021 o 17:13
Wielkie podziękowania dla zespołu Kiel Pain Clinic! To była moja trzecia wizyta i kolejny wspaniały czas w Kilonii. Chętnie tam wrócę. Jedzenie i zabiegi były fantastyczne – po prostu balsam na duszę każdego pacjenta. Dziękuję i pozdrowienia z Turyngii!
Ute, 19 stycznia 2021 o 14:07
Przychodzi mi na myśl zdanie numer 12, którego nie należy mówić osobom cierpiącym na migreny i/lub przewlekły ból twarzy:
Musisz spróbować lepiej radzić sobie z bólem, zamiast szerzyć negatywność z jego powodu, i musisz zajrzeć w głąb siebie, aby zrozumieć, dlaczego cierpisz na przewlekły ból. Zauważyłem, że „nie jesteś w zgodzie z samym sobą” itd. Mógłbym wymienić kilka innych komentarzy, które w zasadzie mówią to samo. Uważam takie komentarze za policzek, ponieważ sugerują, że możesz świadomie kontrolować ból. Wywierają na ciebie realną presję, abyś się poprawił, ponieważ w zasadzie twoja błędna psychika i podejście do życia powodują ból, a ty rzekomo jesteś za to winny. Nawet psychoterapeuta, do którego chodzę, mówi, że nie powinienem przywiązywać tak dużej wagi do czynników wyzwalających, ponieważ w przeciwnym razie zbytnio ograniczę swoje życie, co z kolei nasili objawy bólu. Zgadzam się, że wiąże się to z pewnym obniżeniem jakości życia. Ale skoro wiem, że na przykład alkohol, opary chemiczne, sauny i niektóre produkty spożywcze bogate w histaminę mogą wywołać migrenę, to dlaczego miałbym się na nie narażać i ryzykować jeszcze więcej ataków migreny, co ostatecznie niepotrzebnie zwiększa częstotliwość ataków? To pogarsza moją jakość życia bardziej niż unikanie określonych czynników wyzwalających. Każdy terapeuta leczenia bólu zaleca unikanie znanych czynników wyzwalających, ale psychiatrzy odrzucają tę strategię jako błędną. Uważam, że kwestionowanie fizycznych przyczyn bólu od samego początku i psychologizowanie ich jest niewłaściwe. Niestety, nawet dzisiaj w leczeniu pacjentów cierpiących na ból nadal brakuje wrażliwości i zrozumienia.
Susanne, 7 stycznia 2021 o 14:01
Właśnie odkryłam tę stronę i muszę przyznać, że nie przeczytałam wszystkich ponad 200 komentarzy. Cierpię na migreny od początku miesiączki, od wielu lat przechodzę menopauzę i mam nadzieję na poprawę, gdy w końcu minie. Spędzanie połowy miesiąca na próbach przetrwania i funkcjonowania to ogromne obniżenie jakości życia i ogromne obciążenie, ponieważ każdy atak jest niesamowicie wyczerpujący. Na szczęście pracuję z ludźmi, którzy również cierpią na migreny, w tym z moim przełożonym. Więc nie jest dla mnie aż tak źle, że dzwonię na zwolnienie lekarskie, gdy jestem całkowicie niezdolna do pracy przez trzy dni. Przez lata zawsze miałam duży zapas tryptanów i nie ma dnia, żebym nie wyszła z domu bez leków. W zeszłym roku wypróbowałam różne leki profilaktyczne. Niestety, wszystkie miały poważne skutki uboczne i, jeśli chodzi o migreny, były całkowicie nieskuteczne. Musiałam przejść przez ten proces, aby uzyskać zgodę na przepisanie nowego, choć bardzo drogiego leku. Otrzymałem swój pierwszy zastrzyk 21 grudnia 2020 roku. To było dwa i pół tygodnia temu. W tym czasie miałem dwa stosunkowo łagodne ataki migreny w ciągu pierwszych trzech dni po zastrzyku. Trwały one nie dłużej niż dwie do trzech godzin. Nie potrafię nawet zacząć opisywać, jak znacząca jest to poprawa jakości mojego życia. Dziękuję mojemu neurologowi, który wspierał mnie w tym procesie. Mam nadzieję, że nadal będę tak dobrze reagował na zastrzyk, ponieważ po raz pierwszy w życiu czuję się dobrze i nie muszę się ciągle martwić, czy dam radę to czy tamto, i liczyć na to, że migrena pokrzyżuje mi plany.
B. Scott-Hayward , 6 stycznia 2021 o 18:31
W końcu ktoś powiedział to, co doprowadzało mnie do wrzenia przez 40 lat!!!
Dziękuję za to!!
Olaf Biewald , 23 grudnia 2020 o 11:49
Świetna książka, wzorowa, po prostu fantastyczna i, kurczę, darmowa!
Olaf Biewald , 11 grudnia 2020 o 6:51
Proszę o śledzenie dalszych informacji, jest to bardzo ważny temat i bardzo potrzebne są rzetelne informacje.
Olaf / Piepser
Sophie, 30 listopada 2020 o 10:05
Mam migreny od 11. roku życia (odkąd zaczęłam miesiączkować) i nie potrafię postawić właściwej diagnozy. Chodzę do lekarza z migrenami i nigdy nie dostaję skierowania do specjalisty. Często nawet nie wspominają o moich migrenach; zamiast tego radzą mi schudnąć, bo mam dużą nadwagę. Nawet jako dziecko, kiedy miałam tylko lekką nadwagę. To wyczerpujące; niektórzy lekarze są wyczerpujący. Generalnie wiedza na temat tej choroby jest bardzo mała.
Björn K. 11 listopada 2020 o 12:12
Bardzo dziękuję za cenne informacje. W końcu wiarygodne źródło! Teraz rozumiem swój stan znacznie lepiej. To pozwoliło mi znaleźć potrzebną pomoc. Cieszę się na życie bez migren. Obiecujące pierwsze kroki zostały poczynione. Trochę obawiam się kolejnego kroku, czyli rozpoczęcia przyjmowania beta-blokerów. Ta strona pomogła mi przeanalizować i zweryfikować moją rozmowę z lekarzem. Jeszcze raz dziękuję!
Akusti 5 listopada 2020 o 22:15
Bardzo dziękuję za wszystkie informacje i sugestie. Związek między migrenami a hałasem jako czynnikiem stresującym jest często widoczny w dziennikach bólu. Ogromne podziękowania dla wszystkich, którzy niestrudzenie opiekują się pacjentami z bólem.
Carolin 4 listopada 2020 o 15:47
Cześć,
Nazywam się Karolina, mam 34 lata i od około 15 lat cierpię na migreny z aurą. Wcześniej doświadczałam silnych bólów głowy i nudności po aurze wzrokowej (błyskach światła) w lewym oku, ale teraz to głównie sama aura bez bólu głowy. Od jakiegoś czasu doświadczam również zaburzeń mowy i czucia. @Gaby: Dziesięć lat temu, z powodu innej choroby wymagającej operacji, zdiagnozowano u mnie przetrwały otwór owalny (PFO). Czy neurolog skierował Cię na zabieg zamknięcia PFO? Czytałam o tym powiązaniu wcześniej i rozważam dalsze badania. Aury są czasami bardzo wyniszczające i pojawiają się sporadycznie co cztery tygodnie.
Marianne Richter, 3 listopada 2020 o 22:16
Potrzebujemy pomocy… Drogi Zespole, mój mąż przeszedł operację prawego biodra w 2014 roku i od tamtej pory zmaga się z bólem. Operacja odbyła się w szpitalu Charité w Berlinie. Nie mogą mu już tam pomóc. Porusza się tylko o kulach, balkoniku i skuterze elektrycznym. Otrzymuje morfinę na uśmierzenie bólu, ale to go nie zmniejsza. Czy możecie nam pomóc?
Z poważaniem, Marianne Richter
Horst Klinke , 1 listopada 2020 o 13:43
Dzięki!!!
Horst Klinke
Palmyra, 18 października 2020 o 12:42
Ale są też: „Nie bierz tabletek!”, kiedy mówię, że biorę tryptany. Wtedy jestem nazywany mięczakiem. :( I: „Nie boisz się, że uzależnisz się od leków przeciwbólowych?” Nie, nie uzależnię się.
Claudia, 29 września 2020 o 22:10
Czego nie należy mówić osobom cierpiącym na migreny: Masz szczęście, Twój organizm daje Ci potrzebne przerwy.
Mileen, 8 września 2020 o 22:43
Cierpię na migreny od 16 lat, odkąd skończyłam cztery lata . Obecnie po raz drugi zdaję maturę (musiałam zrezygnować w wieku 16 lat z powodu migren) i jest to bardzo uciążliwe. Niestety, mam przewlekłą postać migreny i odczuwam silny ból z napadami każdego dnia. (Silne nudności, problemy z widzeniem itp.) Teraz znowu jest to prawie nie do zniesienia. Ciągle czuję się winna i próbuję zmusić się do wszystkiego, często z użyciem przemocy, ale ostatecznie z niezadowalającymi rezultatami. Dzisiaj był kolejny dzień, który sprawia, że całkowicie wątpię w ludzkość. Miałam kolejny straszny atak na lekcji, a moja nauczycielka nie mogła wymyślić nic lepszego niż głośno oznajmić całej klasie: „To niedopuszczalne, że ciągle czujesz się tak źle. Musisz robić coś źle. Jestem pewna, że za dużo oglądasz telewizji, za mało pijesz i nie śpisz. To nie może tak trwać; nie możesz tak chodzić do szkoły”. Dzięki za to. Robię wszystko, co w mojej mocy, żeby moje oceny były dobre lub bardzo dobre, ale to mnie wyczerpuje. Chcę odnieść sukces, ale ludzie wokół mnie to utrudniają. W życiu codziennym jesteś samotnym wilkiem i musisz wyrobić sobie grubą skórę. Dlatego jestem tak wdzięczna za takie artykuły i za wszystkie wasze komentarze, bo wiem, że tak naprawdę nie jestem sama!
Sascha, 8 września 2020 o 19:10
Dziękuję bardzo za wszystkie wspaniałe informacje na tej stronie. Są bardzo pomocne.
Serdeczne pozdrowienia z Kilonii, Sascha Schwarz
Paula, 4 września 2020 o 12:12
Ogromna liczba komentarzy na ten temat jest bardzo wymowna. Moje własne doświadczenia idealnie się w to wpisują. Cierpię również na nawracające ataki silnych mdłości. Jeśli nie mam pod ręką tryptanu na czas, zazwyczaj kończy się to dniem pulsującego, jednostronnego bólu, po którym następuje dzień intensywnych mdłości, podczas których wymiotuję co około 30 minut, nie mogąc nic jeść ani pić – trwa to cały dzień, aż w końcu ustaje późnym wieczorem z powodu całkowitego wyczerpania. Potem zwykle nadchodzi kolejny dzień, kiedy jestem kompletnie wyczerpany, a mój mózg wydaje się przejechany walcem, ale ból ustępuje, a w dniach bezpośrednio po ataku czuję się jaśniej i lżej niż kiedykolwiek wcześniej. Z czasem napięcie znów narasta, a ukryte ciśnienie w mojej głowie wzrasta, aż znów gwałtownie wybucha. Mogą to być nawet drobne rzeczy, takie jak zbyt dużo słońca, piwo poprzedniego wieczoru, zbyt długie pozostawanie w jednej pozycji lub stresujące sytuacje towarzyskie – lista jest nieskończona. Chociaż świadomie decyduję się nie pracować na pełen etat właśnie z tego powodu (cztery dni w tygodniu w biurze, przerywane środą jako „dzień odpoczynku”, plus dodatkowa praca na świeżym powietrzu w soboty), zdarza się, że migrena atakuje mnie akurat w dzień pracy. W takie dni zazwyczaj po prostu zmuszam się do działania, bo wiem, że kolejny dzień wolny (wolny, żeby móc chorować bez poczucia winy) jest już blisko. Ale moi koledzy i tak się czasem dowiadują, dlatego pewna zagorzała koleżanka, która również interesuje się medycyną alternatywną, w tym homeopatią, niedawno podeszła do mnie w tajemnicy i wręczyła plik tekstu, który skopiowała ze swojej ulubionej książki „Medical Medium” – był to rozdział o migrenach. Podejście autora (któremu, nawiasem mówiąc, wszystkie informacje szepcze boski duch – bez żartów!): żadnych produktów mlecznych, jajek, glutenu (a więc chleba itp.), mięsa, fermentowanej żywności, soli kuchennej, glutaminianu sodu, alkoholu i czekolady (!). Jako czynniki wyzwalające wymienia stres, menstruację, problemy z zatokami, problemy jelitowe, ezoterycznego wirusa, o którym wie tylko on, i wiele innych. Ponieważ praktycznie WSZYSTKO jest przyczyną migren, powinnaś starać się unikać WSZYSTKIEGO. Myślę sobie: jasne, gdybym mogła usiąść na wyspie osłonięta od wszelkiego stresu, nie musieć nic jeść i przestać miesiączkować, to prawdopodobnie byłoby dobrze – wielkie dzięki. Ale ponieważ czynniki wyzwalające są praktycznie wymienne i nawet jeśli uda mi się uniknąć 90% z nich, pozostałe 10% i tak mnie dopadnie, to nie może to być rozwiązanie. Problem w tym, że jest we mnie coś, co tak łatwo się wyzwala. U mnie presja po prostu narastała, aż najmniejsze podrażnienie wywoływało atak. Tak czy inaczej, pewnie niedługo podejdzie do mojego biurka, z błyszczącymi oczami i zapyta: „I co z tego?”... a ja już szykuję się na kolejny atak bólu, kiedy pyta, czy nadal jem chleb...
Kate.s, 4 września 2020 o 10:16
Często słyszę: „Nie bądź taka dziecinna, przecież nie może być aż tak źle” albo „Tylko udajesz”. Typowe „Po prostu weź tabletkę” też jest denerwujące, zwłaszcza że tryptany zazwyczaj pomagają, ale za każdym razem mam wszystkie możliwe skutki uboczne wymienione w ulotce. Wtedy musisz wybierać między bólem migrenowym a brakiem migreny, ale innymi skrajnościami! Skutki uboczne są wyniszczające (bóle ciała, nawet podniesienie kartki papieru jest zbyt ciężkie, trudności z mówieniem, a nawet paraliż języka). Jeśli ktoś z Was w społeczności ma jakieś wskazówki, dajcie mi znać! Przesyłam mnóstwo miłości i siły wszystkim dotkniętym tą chorobą!
Joachim, 29 sierpnia 2020 o 1:00
Cześć wszystkim. Nie wiem, jak ani od czego zacząć. Minęły dekady, zanim znalazłam lekarza, który natychmiast rozpoznał migrenę, a nie tylko ból głowy. Dzięki mojemu lekarzowi rodzinnemu mogę teraz znowu prowadzić komfortowe życie. Już we wczesnym dzieciństwie (około 5. roku życia) miałam bóle głowy, brzucha, nudności i tak dalej. Ale nigdy nie zdiagnozowano mi migren. Jako człowiek powoli uczysz się instynktownie robić coś, aby ból był bardziej znośny. O dziwo, odkryłam, że za każdym razem, gdy łapałam grypę lub przeziębienie, mama dawała mi Tussipect z kodeiną. O dziwo, moje migreny zostały znacznie stłumione dzięki temu lekowi. Kiedy nadszedł kolejny atak, potajemnie wypiłam trochę. Jak już wyjaśniłam, miałam pięć lat. Dziś mam 55 lat i twierdzę, że migreny nie są uleczalne, ale można sobie z nimi radzić. Rozumiem wszystkich tutaj, jeśli chodzi o migreny z aurą, nudnościami i wymiotami oraz nadwrażliwością na hałas, nawet do tego stopnia, że pojawiają się myśli samobójcze. Naprawdę byłam o krok od odebrania sobie życia, żeby w końcu uwolnić się od bólu. Znam też rady, jakie się tam udziela.
- Twoja choroba nie jest widoczna, więc udajesz. - Zrób coś z zębami, to nie będziesz już mieć migren. - Pij więcej, ćwicz itd. Jakie to głupie? Każdy wysiłek pogarsza migreny. - Palenie sprzyja migrenom, aha, coś zupełnie nowego, bo gdyby to była prawda, nie zachęcałbym do tego.
Jaki osąd mają ludzie, którzy nie są na moim miejscu? Migreny nie są przyjemne i praktycznie nie mają nic wspólnego z bólami głowy. Dobrze, że je porównaliśmy, co?
Proszę o cierpliwość; 12 lat temu miałem udar, więc w moim tekście mogą być błędy ortograficzne i luki. Tak czy inaczej, ataki zaczęły się naprawdę w 2009 roku, a mój lekarz rodzinny w związku z tym wysłał mnie na zwolnienie lekarskie i nie chciał ustąpić. Kilkakrotnie musiałem zgłaszać się do Zakładu Ubezpieczeń Zdrowotnych (MDK) w celu oceny mojej zdolności do pracy. Pytanie: „Czy pijesz i palisz?” było dość przygnębiające. Odpowiedziałem, że alkohol wywołuje u mnie migreny, a on odpowiedział: „Palisz, to właśnie wywołuje u ciebie migreny”. Co za bzdura, pomyślałem, bo gdyby to była prawda, nie chciałbym palić. Teraz, kiedy skończyło mi się zasiłek chorobowy, musiałem udać się do kliniki w Bad Zwesten. W rezultacie nie zostałem wysłany na zwolnienie lekarskie z powodu migren, ale z powodu złożonego zespołu stresu pourazowego. Nie wiem, czy powinienem to pisać, ale dam wam mały przedsmak. To, co sprawiało, że moje migreny były znośne przez te wszystkie lata, to moja miłość do pewnych, powiedzmy, ubrań. Zabawa nimi bardzo mi pomagała; skutecznie hamowała migreny. Innymi słowy, seks może przynieść ulgę, przynajmniej u mnie, ale u innych może wywołać migreny. Moimi lekami były ibuprofen, topiramat, a w nagłych wypadkach Allegro po pobycie w Bad Zwesten, które nie jest kliniką leczenia migreny.
Migrena nie jest rozpoznawana i nie sądzę, żeby kiedykolwiek miała być, ponieważ jest nieuleczalna.
Podsumowując, nie zostałem wysłany na pełne zwolnienie lekarskie 10 lat temu z powodu migren, ale z powodu choroby psychicznej.
Niestety, niektórzy uczeni panowie w białych fartuchach są zagubieni, bo migreny ich dezorientują. To tylko domysły, a nie lekarz, który ma odwagę przyznać, że nie wie, co robić. Wręcz przeciwnie, próbują zrzucić winę na pacjenta. W tej klinice uznali mnie za chorego psychicznie tylko dlatego, że bawiłem się ubraniami w łóżku. Serio? To pomogło mi znieść migrenę. A co przepisał mi na to psychiatra? Seroquel. Dziękuję za to, za ulgę. To po prostu niewiarygodne, że ktoś tak mnie traktuje. Myślałem, że medycyna nie stoi w miejscu i że lekarze nauczyli się już, jak zapobiegać szkodom.
A dziś, po całej tej gehennie, mam tylko 2-3 ataki w miesiącu, zamiast nawet 15, które trwały po 3 dni. Wtedy pomaga mi Ibuflam 600 i ta zabawa z ubraniami, czyli seks.
To był krótki rzut oka na życie osoby udającej migrenę – udającej, bo tak postrzegają ją osoby, które na nią nie cierpią. Spróbujcie wyrwać ząb bez znieczulenia albo amputować rękę bez znieczulenia przez trzy dni z rzędu; w porównaniu z migreną to bułka z masłem. Drodzy niecierpiący na migrenę, z wyjątkiem tych, którzy rozumieją.
Rosalie, 14 sierpnia 2020 o 0:41
Niedawno miałem kolejny atak migreny w pracy, z wymiotami itd. (pracuję w gabinecie lekarskim). Kiedy poprosiłem o pozwolenie na powrót do domu, bo bieganie do toalety co pięć minut jest niesamowicie wyczerpujące, szef odpowiedział sarkastycznie: „Jasne, idę do domu z powodu bólu pleców”. I usłyszeć coś takiego od „lekarza”? Co za wstyd.
Joya, 13 sierpnia 2020 o 21:21
Cześć, ja też chcę porozmawiać o moich bólach głowy. Zaczęło się od bólu ucha, a potem w pewnym momencie miałem silne bóle głowy. Wszystko zaczęło się w zeszłym roku szkolnym. Wszyscy mówili, że to kwestia psychologiczna. Gdyby to była kwestia psychologiczna, nie miałbym ich już, bo jestem teraz w lepszej klasie i mam lepszego nauczyciela. Nadal mam bóle ucha z przerwami. Mój brat miał podobne objawy; teraz odczuwa tylko ból pleców, a mnie nadal dręczą te głupie bóle głowy. Ktoś nawet powiedział, że to mogą być migreny, ale myślę, że to coś innego. Lekarze też badali mi uszy, ale nic nie znaleźli. Przepisano mi leki, ale to nie pomogło. Środki przeciwbólowe w ogóle nie pomagały, tylko przez bardzo, bardzo, bardzo krótki czas. W szkole w ogóle nie mogę się skoncentrować. Zwłaszcza jeśli dotknę jednego ucha, strasznie boli, a bóle głowy się nasilają. Mój ojciec pracuje w medycynie i dużo mnie badał. Ale w końcu chcę wiedzieć, co mi naprawdę dolega. Podczas świąt miałem dwa naprawdę silne bóle głowy, które były prawie nie do zniesienia. Wiele osób twierdzi, że to przez obecną sytuację, ale to nie tłumaczy bólu ucha, może bólów głowy. Ból ucha prawie powrócił, człowieku, teraz mam tak silny ból w prawym uchu, że nadal jest, ale słabszy niż wcześniej. Wracając do tego, co miałem napisać: ból ucha mam od około dziewięciu miesięcy, a bóle głowy od około sześciu. Ból pojawia się znikąd, po prostu w pewnym momencie jest. To mnie najbardziej denerwuje, że nie wiem, dlaczego go odczuwam. Przestanę teraz pisać, zanim znów poczuję tak silny ból. Czekaj, zapomniałem o czymś wspomnieć: ja też mam nadwrażliwość na światło, kiedy mam bóle głowy, albo nawet tylko w innych sytuacjach. Mam nadzieję, że w końcu zostanie to dokładnie zbadane, a nie tylko zajrzą mi do ucha i powiedzą, że nic nie widzą, albo zrzucą winę na mój stan psychiczny. Tylko ja miałam tak silne bóle głowy; mój ojciec miał migreny w dzieciństwie. Ale w jego przypadku to było bardziej psychologiczne, ale nie sądzę, żeby u mnie tak było. Mam nadzieję, że w końcu pójdziemy do lekarza i on w końcu zrozumie, dlaczego tak naprawdę mam te bóle głowy. Pozdrawiam i bądź zdrowa, Bey.
Nicki, 25 lipca 2020 o 8:17
Urodziłam się w 1994 roku jako dziewczyna. Zaczęło się, gdy miałam 14 lat. W nocy budziłam się z okropnego bólu. Myślałam: o, atak migreny. Zdiagnozowano to, gdy miałam sześć lat. Cóż, minęło po około godzinie. Wzięłam ibuprofen, ale nie zadziałał. Przeszło... myślałam. Następnego dnia znowu u ginekologa. Powiedziała, że to migrena podczas okresu. Okej, pomyślałam. To musi być to. Od tamtej pory to się powtarzało. W końcu doszło do tego, że dostawałam migreny nawet w autobusie, jeśli okno było otwarte i był przeciąg. Nigdy nie piłam alkoholu, nie mówiąc już o paleniu. Potem miałam gości i tak, podjęłam wyzwanie i zapaliłam trawkę. Tej nocy pojawił się klasterowy ból głowy, zaciągnęłam się kilka razy i to zadziałało... na początku. Do ukończenia szkoły średniej głównie miałam kłopoty w domu. Nie udawaj, że tak jest, bo nie miałam na to ochoty... Byłam dobrą uczennicą i zawsze pilną, ale tak bardzo wstydziłam się przed kolegami z klasy... Moje oceny gwałtownie spadły. Zaczęłam się samookaleczać. Musiałam trafić do szpitala psychiatrycznego. Tam chcieli uwagi. Nikt mnie nie słuchał... Spakowałam walizki i się wyprowadziłam, stając się bezdomną w wieku 15 lat. Świętowałam ukończenie szkoły pod mostem. Dobra, nieważne, pomyślałam, wiem, że nie kłamię. Spędziłam kilka lat pod mostem, żeby zdobyć dyplom ukończenia szkoły średniej. W tym czasie sprzątałam u osób starszych, a później pracowałam na pełen etat w McDonaldzie wieczorami, ucząc się w ciągu dnia. Spotkałam się z lekarzem rodzinnym, wyjaśniłam mu swoją sytuację, a on przepisał sumatryptan. Migrena, pomyślał. Dobra, chciałam spróbować, i to przyniosło ulgę, ulgę po raz pierwszy. Poszłam do jego gabinetu, żeby mu podziękować. Nagle miałam klasterowe bóle głowy, tak silne, że miałam pierwszy udar. W wieku 18 lat... szpital nie mógł sobie z tym poradzić. Zdałam maturę, choć okrężną drogą. I zawsze akceptowałam swoją depresję i myśli samobójcze. Mam 26 lat, nie mam już sił, mam cudowną córkę i chcę znowu pracować i żyć, i po prostu wyjść na chwilę z domu. Życzę wszystkim cierpiącym i partnerom: Proszę, bądźcie silni: to nas przytłacza, ale nigdy się nie poddawajcie.
Mewa, 21 lipca 2020 o 22:30
Leżysz w łóżku z okładem z lodu, a potem słyszysz komentarz męża, który twierdzi, że nigdy nie bolała go głowa... „ Skąd mam wiedzieć, że masz migreny?”, mimo że ostatnio mam je raz w tygodniu. On wie o mnie od 50 lat.
Hanne, 16 lipca 2020 o 23:35
Szanowny Zespole Kliniki Leczenia Bólu, dziękuję za miłą opiekę. Dziś, po 16 udanych dniach w klinice, wróciłem do domu i mam szczerą nadzieję, że pozytywne efekty będą się utrzymywać. Przesyłam Wam najserdeczniejsze życzenia.
Milena, 7 lipca 2020 o 9:46
Najlepszy komentarz, jaki kiedykolwiek miałem przyjemność usłyszeć, brzmiał: „Ty masz migrenę, ale ja mam ból głowy, co jest o wiele gorsze, bo migrena boli tylko w jednym miejscu, a ból głowy boli w całej głowie”… co więcej można powiedzieć?
soulsurfer 26 czerwca 2020 o 12:59
Witam Szanowny Zespole Kliniki Leczenia Bólu,
Chciałam jeszcze raz podziękować za miły drugi pobyt u Państwa, chociaż było to już jakiś czas temu (grudzień 2019).
Po raz kolejny doświadczyłam wyjątkowo pozytywnej opieki medycznej. Podczas pierwszej konsultacji i kolejnych codziennych wizyt, pani doktor zawsze uważnie i cierpliwie słuchała, zadając liczne pytania, aż w pełni zrozumiała moje objawy i uzyskała odpowiedź na wszystkie moje pytania. Podczas całego pobytu relacja między lekarzem a pacjentem była oparta na współpracy i szacunku; nigdy nie czułam, że brakuje mi czasu i odpowiedzi na moje pytania.
Z treściami dotyczącymi multimodalnej terapii bólu zapoznałem się już podczas mojego ostatniego pobytu. Niemniej jednak udało mi się dowiedzieć wielu nowych informacji z różnych obszarów.
Szczególnie pozytywnie oceniam wysoką jakość wykładów i ich zgodność z aktualną wiedzą naukową, dzięki czemu mogłem się wiele nauczyć. Prelegenci byli zawsze pełni pasji i humoru, a także ułatwiali dialog z pacjentami i między nimi, co okazało się bardzo pomocne również dla mnie jako słuchacza.
Chciałbym również podkreślić ogólnie pozytywną i ciepłą atmosferę panującą w tym miejscu. Wszyscy są wobec siebie bardzo przyjaźnie nastawieni – pacjenci, lekarze, pielęgniarki, terapeuci, personel sprzątający i kuchenny oraz administracja. Ta życzliwość jest zaraźliwa. W tym miejscu panuje atmosfera wewnętrznego spokoju, co było bardzo przyjemne.
Największą atrakcją było dla mnie to, że w Mikołajki każdy pacjent znalazł przed swoim pokojem czekoladowego Mikołaja, trochę orzechów i mandarynkę. To był naprawdę miły gest; byłam naprawdę zaskoczona i zachwycona.
Podsumowując, po 16 dniach pobytu wróciłem do domu z wieloma nowymi podejściami i „mapą drogową” na przyszłość. Byłem w stanie patrzeć w przyszłość z nową pewnością siebie.
Kilonia jest i zawsze będzie dla mnie wyjątkowa. Bardzo dziękuję za wszystko.
Guido Ophelders , 20 czerwca 2020 o 18:20
Cześć,
Byłem w Kilonii w grudniu 2019 roku i teraz, sześć miesięcy później, chcę wyrazić wdzięczność za radość, jaką mi przynieśli. Przez lata bóle głowy napięciowe dręczyły mnie tak dotkliwie, że brałem 3-8 tabletek przeciwbólowych dziennie (około 2000 rocznie) (głównie paracetamol z kodeiną), żeby jakoś przetrwać dzień. Po przerwie od tabletek przeciwbólowych (z którą nigdy bym sobie nie poradził w domu) i zmianie leków, teraz cierpię na bóle głowy tylko 1-3 dni w miesiącu. To niesamowita poprawa jakości mojego życia. Każdemu, kto czyta to, kto ma podobną historię bólu i, jak większość osób w swoim otoczeniu, wyczerpał wszystkich lekarzy i terapeutów bez żadnego realnego efektu, mogę tylko polecić terapię w Kiel Pain Clinic. Prawie się poddałem.
Manuela Gniffke , 11 czerwca 2020 o 9:39
Chciałabym szczerze podziękować całemu personelowi Kiel Pain Clinic ❤ To było najlepsze doświadczenie, jakie kiedykolwiek miałam, jeśli chodzi o lekarzy, terapeutów, pielęgniarki/opiekunów, personel kuchenny, administrację i personel sprzątający… naprawdę wszyscy – bez wyjątku – byli wyrozumiali, uważni i mili 👍🤗… Wracam teraz do domu, do normalnego świata, akceptując moją chorobę, którą miałam tak naprawdę przez całe życie… Wiem, że to nie moja wina, nauczyłam się radzić sobie z nią w inny sposób i patrzę pozytywnie w przyszłość… Teraz wiem, że nie mogę kontrolować wszystkiego, a zwłaszcza nie mogę robić wszystkiego, do czego zmusza mnie mój umysł i myśli. Zaakceptowałam to i wiem, że muszę lepiej o siebie dbać! Za to wszystko i wiele więcej chcę powiedzieć ogromne podziękowania 🙏😘 I na pewno wrócę, kiedy będę Cię potrzebować 🍀✌… DZIĘKUJĘ 🌹
Anja, 7 czerwca 2020 o 9:34
Cześć, miałam kiedyś migrenę i kiedy się zaczęła, rozmawiałam przez telefon z koleżanką. Powiedziałam jej, że mam aurę i dam jej znać, kiedy poczuję się lepiej. Następnego dnia wieczorem czułam się lepiej. Ponownie sprawdziłam telefon i zobaczyłam, że 10 minut po tym, jak się rozłączyłam, zapytała, czy mogę jej coś wysłać. Godzinę później ponownie zapytała, czy mogę to wysłać (wtedy jeszcze leżałam kompletnie wyczerpana w łóżku). Odpowiedziałam, że mogę, ale zapytałam też, dlaczego znowu pyta, skoro wie, że mam migrenę. Jej odpowiedź: „Jakbyś do tej pory nie mogła sięgnąć po telefon! Jeśli boli mnie głowa, od razu ci coś takiego wysyłam”. Nadal nie rozumie. ::(
Chris, 10 kwietnia 2020 o 12:11
Całkowicie odstawiłem kawę i rzucam palenie z dnia na dzień. Od trzech dni mam bóle głowy i problemy ze snem. Ale zamierzam się tego trzymać. Piętnaście lat temu rzuciłem też palenie z dnia na dzień. Jestem pewien, że dam radę. Ale doświadczanie takich skutków ubocznych naprawdę uświadamia, z czym się zmagasz.
Anna 22 marca 2020 o 23:42
Dzisiaj chcę też napisać o moich migrenach. Właśnie wypisano mnie z kliniki leczenia bólu i następnego dnia spotkałam moją siostrę. Powiedziała mi: „Nie miałam pojęcia, że cię boli!”. Miałam wtedy już 59 lat! Mam bóle głowy napięciowe od 16. roku życia, a silne migreny od około 23. roku życia! Wtedy nazywano mnie marudą albo mówiono: „Nie bądź taka dziecinna”. (Moja siostra). Ale nawet dziś mój mąż odpowiada: „Wiem, o co ci chodzi, mnie też bolą plecy i ten ból jest zdecydowanie gorszy niż lekki ból głowy!”. Jesteśmy razem od 62 lat!
Nieustannie zadziwia mnie, jak mało wiadomo o konkretnych korzyściach neurofeedbacku w leczeniu niektórych postaci migreny – nawet wśród specjalistów. Dlatego uważam artykuły takie jak ten za niezwykle cenne dla pacjentów, którzy oczekują długotrwałej i trwałej poprawy. Z poważaniem , Iven Pechmann, terapeuta biofeedbacku i neurofeedbacku
Markus Stefka, 8 stycznia 2020 o 10:26
Dobrze napisany i jasno ustrukturyzowany artykuł. Praca z migrenami zyskuje ostatnio na popularności. Metoda ta jest również szeroko omawiana w wytycznych Niemieckiego Towarzystwa Neurologicznego, zarówno jako środek zapobiegawczy, jak i doraźna interwencja.
Olaf Biewald , 19 grudnia 2019 o 9:34
Łzy napłynęły mi do oczu i nawet się tego nie wstydzę. To po raz kolejny pokazuje, że pacjent jest najważniejszy, otoczony przez życzliwych i oddanych pracowników. Po prostu fantastycznie i wzorowo. Z mojej strony życzę wszystkim nadziei i bezbolesnego czasu. Wesołych Świąt i roku pełnego szczęśliwych chwil.
Olaf Biewald
Heike Müller, 18 listopada 2019 o 19:38
Od lat cierpię na przewlekłe migreny, od 15 do 25 ataków miesięcznie. Na szczęście po zabiegu botoksem, który nie zmniejszył częstotliwości ataków, ale nieco złagodził ich intensywność, znowu bardzo dobrze reaguję na tryptany. Biorę je, gdy dostaję ataku, zwłaszcza w nocy, żeby rano móc przyjść do pracy z uśmiechem. Naprawdę lubię swoją pracę, mimo że jest stresująca, i, szczerze mówiąc, panicznie boję się silnego ataku. Miałam ich już sporo i nie chcę powtórki. Znam wszystkie komentarze, nawet od lekarzy – „Wiesz, że jesteś uzależniona od leków, powinnaś brać tylko 10 tryptanów miesięcznie, to ból głowy wywołany lekami…” – Tak, wiem, że branie tak dużej ilości tryptanów nie jest idealne i zawsze jestem wdzięczna za rzadkie, wielodniowe okresy bez bólu – wtedy nawet nie myślę o wzięciu tabletki. Już wcześniej spotkałam się z „dobrymi radami”, na przykład od mojego szefa: „Myślałaś kiedyś o pracy w skróconym wymiarze godzin…?” – żart w mojej branży, bo po prostu zarabiałabym mniej, a nie miała mniej pracy. Wiele osób z pewnością ma dobre intencje, udzielając mi rad, ale zdaję sobie sprawę, że niektórzy nie traktują mojego bólu poważnie, bo przecież chodzę do pracy i robię, co mogę. A jeśli coś dopadnie mnie w ciągu dnia, od razu biorę środek przeciwbólowy i mam nadzieję, że ból pozostanie znośny i szybko minie, żebym mogła kontynuować codzienne życie. Naprawdę mam nadzieję, że leczenie w Kilonii mi pomoże, bo powoli kończą mi się opcje – to nie jest przyjemna myśl.
Dlaczego to konieczne? 13 listopada 2019, 21:56
Mój nauczyciel (w 10. klasie) zawsze mi powtarzał: „Mówisz, że masz migreny, ale wcale nie wyglądasz na chorą”. Płakałam z tego powodu nie raz, ojej.
Vanessa Meier, 31 października 2019 o 15:18
Mój brat powiedział mi dziś rano: „Dobrze ci tak” i uśmiechnął się. (Mam 37 lat, a on prawie 41!)
Michael S, 13 października 2019 o 12:25
Świetny artykuł, potwierdza również moje osobiste doświadczenia z Fremanezumabem!
Judith, 9 października 2019 o 14:23
Ten artykuł jest pierwszym, jaki czytałem na ten temat, który nie przedstawia tego leku jako cudownego środka. Nie jest to cudowny środek, co nie znaczy, że nie jest skuteczny. Mam 48 lat, mam migreny od 5. roku życia i od około 15 lat odczuwam ból przez 30 dni w miesiącu, ze średnią 22 ataków migreny miesięcznie. Próbowałem wszystkiego, od beta-blokerów, przez akupunkturę, po botoks itp., ale bezskutecznie. Ostatecznie trafiłem na rentę inwalidzką. Przyjmuję Ajovy od trzech miesięcy i niestety nie przyniósł on żadnych efektów. Mam nadzieję, że szum wokół tego leku okaże się uzasadniony i że pomoże on jak największej liczbie pacjentów. Obawiam się jednak, że długoterminowe skutki jego działania są nadal całkowicie nieznane.
Sabine, 29 września 2019 o 12:37
Droga Marianne, oczywiście my, jako osoby dotknięte tą sytuacją, znamy również motywy osób, które rzekomo chcą pomóc, choć w innej formie.
Chodzi po prostu o to, że nie chodzi o zrozumienie tych, których to nie dotyczy.
Może znajdź społeczność, w której ludzie borykają się z podobnymi problemami jak ty. Może tam znajdziesz pomoc :-)
Marianne, 27 września 2019 o 16:38
Witam wszystkich
Piszę to z perspektywy osoby, której to bezpośrednio nie dotyczy. Mój mąż często cierpi na silne bóle głowy, a ja nienawidzę patrzeć, jak ktoś cierpi. Jestem więc prawdopodobnie jedną z tych osób, które chcą pomóc na siłę. Czasami pytam: „Czy wypiłeś już wystarczająco dużo?” albo „Czy zjadłeś już porządny posiłek?”. W razie potrzeby robię mu nawet coś do jedzenia lub herbatę. Kupiłam mu też książkę z ćwiczeniami relaksacyjnymi, właśnie dlatego, że wiem, że często jest spięty. Nie ma w tym żadnego „pouczania” ani złośliwych intencji. Po prostu chcę mu pomóc w takich chwilach. Chcę zrobić wszystko, co w mojej mocy, żeby nie odczuwał bólu tak często.
Po przeczytaniu waszych komentarzy zdaję sobie sprawę, że tego typu pytania mogą być irytujące dla kogoś, kogo to dotyczy, ponieważ wydaje się, że zadajecie je bardzo często. Wierzę jednak, że wiele osób próbuje dotrzeć do sedna sprawy, aby wam pomóc. Myślę, że większość z nich nie zdaje sobie sprawy, że tego nie potrzebujecie ani nie chcecie, a nawet że może was to denerwować. Oczywiście, niestosowne komentarze i głupie pouczenia są wykluczone!
Z wyrazami szacunku
Meier Irene , 23 września 2019 o 12:20
Najlepsze rzeczy zazwyczaj przychodzą na końcu. Tak było w moim przypadku. Klinika Migrenowa w Kilonii była ostatnią kroplą, której się trzymałam. Po prawie codziennym przyjmowaniu tryptanu, żeby jakoś przetrwać, byłam gotowa na klinikę w Kilonii. Po wizycie ambulatoryjnej u profesora Goebela, wkrótce zostałam przyjęta do kliniki. To była najlepsza rzecz, jaka mogła mi się przydarzyć. To było dwa lata temu. Od tamtej pory wzięłam dwa tryptany. Życie znów jest piękne; miałam 38 lat psychicznego piekła. Profesor Goebel jest bardzo pomocny i chciałabym mu szczerze podziękować. Dziękuję za telefon, o który prosiłam panią Fromm trzy tygodnie temu. Dziękuję całemu zespołowi kliniki. Gdyby migreny miały powrócić, natychmiast przejechałabym te 1000 km. Irene Meier
Imponujący i bardzo wzruszający reportaż telewizyjny w NDR. Dzięki Bogu istnieje Klinika Leczenia Bólu w Kilonii.
Uta Dohmeyer , 9 września 2019 o 11:36
Bardzo podobał mi się ten artykuł; jest bardzo łatwy w zrozumieniu, a zatem idealnie nadaje się do informowania osób, których ten problem nie dotyczy. Myślałem też, że zachcianki są oznaką, że mózg nie otrzymuje wystarczającej ilości składników odżywczych, po prostu dlatego, że natura tak go zaprojektowała, że głód oznacza niedobór niektórych składników odżywczych, a także dlatego, że często podczas tych ataków uświadamiałem sobie, że z powodu stresujących dni zaniedbywałem takie rzeczy, jak picie wystarczającej ilości wody i przebywanie na świeżym powietrzu. Oprócz tlenu, wody i węglowodanów podejrzewam również niedobór zdrowych tłuszczów/olejów. Przez wiele lat zalecano dietę niskotłuszczową, a odkąd znowu spożywam więcej zdrowych tłuszczów, zauważyłem, że mogę lepiej się skoncentrować i nie męczę się tak łatwo. Czy istnieją jakieś badania na ten temat?
Olaf Biewald , 4 września 2019 o 12:12
Każdy, kto chce, jest w stanie to zrozumieć, ja nie.
samolot bezzałogowy
Anna Schmitz , 4 września 2019 o 11:28
Jestem pewien, że nie mam aury pnia mózgu, ale często zastanawiałem się, czy ból z tyłu głowy – zazwyczaj z towarzyszącymi zawrotami głowy i nudnościami – to również migrena. Od okresu dojrzewania, czyli od prawie 60 lat, mam ataki migreny o różnym nasileniu i częstotliwości. Teraz jestem prawie pewien, że to prawda i że ostatnio zaatakowane zostały nerwy pnia mózgu, a nie tylko nerw trójdzielny. Przez jakiś czas myślałem, że to może być spowodowane zwyrodnieniem stawów kręgosłupa w ostatnim kręgu szyjnym. Mój neurolog powiedział, że jeśli tryptany pomagają, to migrena. Więc spróbowałem tryptanów, które rzeczywiście działają. Teraz dostaję zastrzyki z Ajovy i mam nadzieję na efekt profilaktyczny (tylko przez ostatnie dwa miesiące).
Z wyrazami szacunku
Anna Schmitz
Franz Sunderland, 4 września 2019 o 10:24
Droga Kliniczko Bólu, śledzę Waszą działalność od dawna (poprzez korespondencję i ogólnie w kontekście migren) i chciałam szczerze podziękować za Waszą pomoc i zaangażowanie. Za kilka tygodni będę w Waszej okolicy po raz pierwszy. Na prośbę mojego lekarza wpadnę do kliniki osobiście, aby odebrać formularz rejestracyjny. Do zobaczenia wkrótce!
Claudia Steenbuck, 31 sierpnia 2019 o 22:38
Cześć, byłem w klinice leczenia bólu w okresie noworocznym 2018/19. To było fantastyczne doświadczenie. Dowiedziałem się, że mogę wiele zrobić sam, aby radzić sobie z migrenami lub je łagodzić. Przyjechałem z 20-25 dniami bólu w miesiącu, a wyszedłem tylko z 2-3. Ogólnie rzecz biorąc, doskonały program. Bardzo pouczający, interesujący i relaksujący. Wszyscy są niesamowicie mili, a sala była świetna, podobnie jak jedzenie. Gorąco polecam to miejsce każdemu, kto cierpi na bóle głowy lub migreny. Wyzwaniem jest oczywiście wcielanie w życie wszystkiego, czego się uczysz. Niestety, nie udało mi się zrobić wszystkiego za pierwszym razem, ale ponowne przeczytanie materiałów z Kiel i przypomnienie sobie wszystkiego, czego się nauczyłem, jest pomocne. Mam nadzieję, że uda mi się ponownie poradzić z migrenami. Bardzo dziękuję za tę nadzieję, której nigdy bym nie miał bez Kiel.
Ursula Maria Senger , 28 sierpnia 2019 o 19:52
Szanowni Państwo, Otrzymuję Państwa newsletter od kilku lat i zawsze sprawiał mi przyjemność oraz był pomocny. Bardzo za to dziękuję!
To dla mnie niepojęte, ale prawie w ogóle nie odczuwam bólu głowy. Czasami powracają w nocy. Do około roku temu ból był często nie do zniesienia i trwał odkąd skończyłam 30 lat. Mój specjalista od bólu przepisał sumatryptan i biorę go od wielu lat. Teraz, jeśli jest to absolutnie konieczne, a ból jest silny, biorę środek przeciwbólowy. Dlaczego w zasadzie nie odczuwam bólu, pozostaje dla mnie zagadką. Moje życie stało się spokojniejsze na starość. Może dlatego. Mam 78 lat i nie ma nikogo, o kogo mogłabym się martwić.
Teraz naprawdę mam nadzieję, że ból głowy już nie wystąpi. Mam wystarczająco dużo innych problemów fizycznych, więc cieszę się, że przynajmniej bóle głowy zniknęły.
Serdecznie pozdrawiam, Ursula Maria Senger
Ernst Kloimwieder, 26 sierpnia 2019 o 22:21
Chciałbym wyrazić najszczersze podziękowania całemu zespołowi Kliniki Leczenia Bólu w Kiel. Pobyt w Kilonii niezwykle pomógł mi radzić sobie z bólem w życiu codziennym i mimo wszystko być zadowolonym i szczęśliwym.
Alex , 19 sierpnia 2019 o 0:14
Dla mnie nie ma gorszego bólu niż ból głowy. Właściwie, w moim życiu jest bardzo mało dni, kiedy nie boli mnie głowa. Dla mnie to po prostu kwestia intensywności.
Obecnie od ponad dwóch miesięcy cierpię na silne bóle głowy, migreny i nudności. Robię sobie od jednego do trzech dni przerwy, a potem wszystko zaczyna się od nowa. W weekendy, kiedy jest spokojnie, powoli robi się coraz lepiej, ale najpóźniej we wtorek znów jest piekło. To pulsowanie i kłucie w głowie jest po prostu okropne. Gdyby to były zwykłe „normalne” bóle głowy, ale nie. Upał (temperatury powyżej 25 stopni Celsjusza), jasne światło, zapachy lub wysiłek fizyczny (np. wchodzenie po schodach, schylanie się, noszenie rzeczy) tylko pogarszają objawy. Jak mam normalnie funkcjonować w takich warunkach? Koncentracja jest niemożliwa. Podczas mojego obecnego ataku zauważyłem, że ciągle upuszczam rzeczy. Kiedy zamykam oczy, kręci mi się w głowie i zaczynam się chwiać. W takich chwilach jedyne, co chcę zrobić, to położyć się do łóżka i zaczerpnąć zimnego powietrza. Zazwyczaj włączam wentylator i przykładam mokre okłady do czoła i szyi – albo siedzę pod zimnym prysznicem przez kilka godzin dziennie. Wszystko jest w porządku, kiedy biorę prysznic, ale po około 45 minutach problem zaczyna się od nowa.
Miło jest słyszeć komentarze od przełożonych w stylu: „Powinieneś się zastanowić, czy ta praca jest dla ciebie odpowiednia” i „Powinieneś zapytać lekarza, czy w ogóle nadajesz się do pracy”. Albo: „Jeśli nie masz ochoty pracować, po prostu zostań w domu!”
Mój nowy (poprzedni) pracodawca poszedł na łatwiznę i po prostu mnie zwolnił, gdy byłem na zwolnieniu lekarskim w okresie próbnym. Kiedy zadzwoniłem, żeby zapytać o powód, przyznał, że nie było mnie w pracy i byłem na zwolnieniu lekarskim przez 1,5 tygodnia. Nie potrzebuje w firmie symulantów.
Nie jestem złośliwą osobą, ale życzę komuś takiemu, żeby chociaż raz doznał naprawdę silnego ataku migreny i mógł poczuć na własnej skórze, jakie piekło dzieje się w jego głowie.
Podejrzewam, że przyczyną mojej obecnej migreny jest sztucznie wywoływany stres i presja czasu ze strony przełożonego. Zanim ten cały bałagan się zaczął, całkiem dobrze radziłem sobie z pracą. Często zauważałem w przeszłości, że po dużym stresie, złości i presji czasu ataki występują częściej niż w spokojniejszych okresach. Nie dotyczy to tylko pracy, ale również mojego życia prywatnego. Kiedy robi się zbyt nerwowo i stresująco, bóle głowy zaczynają się powoli i stopniowo nasilają. Często dzieje się tak po prostu dlatego, że wokół mnie jest zbyt wiele osób. Częściej dostaję ataków migreny, gdy muszę podróżować pociągiem, niż gdy jadę samochodem.
Teraz muszę się martwić, czy za miesiąc dostanę pozwolenie na nasz trzytygodniowy urlop. Na pewno będę musiał porozmawiać z ubezpieczycielem :(((
Przez ostatnie 35 lat musiałem słuchać najróżniejszych rzeczy. Prawie wszystko, co wymienili poprzednicy, brzmi bardzo znajomo. Lekarze sądowi z Zakładu Ubezpieczeń Zdrowotnych (MdK) są zawsze bardzo „wyrozumiali” i po prostu bezceremonialnie stwierdzają, że jestem zdolny do pracy. Ostatni lekarz z MdK dał mi nawet pomocną wskazówkę podczas badania, żebym usiadł. Gdybym się przewrócił, miałby problem… ponieważ moje badanie już się rozpoczęło i zakończyło beze mnie, a wszystkie raporty były już napisane i gotowe do wysłania. Moje osobiste stawiennictwo odbyło się tylko dlatego, że „miałem być zbadany”. Co więcej można o tym powiedzieć lub pomyśleć??? Na szczęście mój lekarz rodzinny nie dał się zwieść takiemu szarlatanowi i kontynuował leczenie.
Zmiana diety… w przypadku alergii pokarmowych, wrzodziejącego zapalenia jelita grubego i przewlekłego zapalenia uchyłków to również bardzo dobra rada, która sprawia, że kręcę głową i odchodzę bez słowa. Albo idź na świeże powietrze i więcej ćwicz… kiedy masz alergie od końca lutego do końca października. I zawsze jest tak samo: na każde „rozwiązanie” masz tylko wymówki. Idź do psychiatry, nie jesteś w pełni sobą, jesteś symulantem!
W pewnym momencie przestałam słuchać takich rzeczy i w ogóle o nich myśleć. Teraz mówię tylko, że powinni się cieszyć, że są tacy zdrowi.
Jakie leki bierzesz, gdy dokuczają ci bóle głowy lub migreny? Kupuję leki dwa lub trzy razy w roku w Holandii, bo tam są o wiele tańsze w hurtowych ilościach, a potem sama je mieszam. Mam z tym całkiem dobre doświadczenia.
Biorę albo do 1500 mg aspiryny, 1500 mg paracetamolu i 150 mg kofeiny dziennie, albo do 2400 mg ibuprofenu i 600 mg kofeiny dziennie. Od 17. roku życia przez prawie 20 lat brałem tramadol, ale to też nie może być rozwiązaniem. Problem pojawia się, gdy całkowicie powstrzymujesz się od kofeiny z dnia na dzień. Następny dzień będzie istnym piekłem! Dlatego po lekach przeciwbólowych biorę tylko tabletki z czystą kofeiną i zmniejszam dawkę do 0 mg dziennie.
Kiedy nie muszę pracować, staram się radzić sobie bez leków, o ile to możliwe. Czasami pomaga mi nałożenie dużej ilości olejku miętowego na głowę podczas prysznica (z dość gorącą wodą). Nie wiem, czy to tylko moja wyobraźnia, ale czasami to pomaga, zwłaszcza w upalne dni. Po prysznicu czuję się zmarznięta i lepiej. Stosuję też zimne okłady na szyję i czoło i dużo odpoczywam.
Może to pomoże też komuś innemu! Olejek miętowy nie jest drogi, a prawie każdy ma prysznic. Działa też cała butelka olejku miętowego w gorącej kąpieli. Dostałem tę radę, kiedy byłem w szpitalu wojskowym i moje spożycie olejku miętowego znacznie wzrosło po tym ;-)
Mam 40-stopniowy stopień niepełnosprawności. Jednak „migrena szyjna” odpowiada tylko za 10 punktów. Uważam to za niezrozumiałe. Z powodu moich licznych chorób jestem na zwolnieniu lekarskim przez co najmniej dwa do trzech miesięcy w roku. Najgorzej było w 2013 roku, kiedy byłam na zwolnieniu lekarskim przez ponad dwa lata z rzędu, co ostatecznie doprowadziło do rehabilitacji i niepełnosprawności. Mój wniosek o podwyższenie stopnia niepełnosprawności w urzędzie pomocy społecznej został odrzucony! Moje odwołanie również zostało odrzucone! Co muszę zrobić, aby uzyskać więcej punktów w stopniu niepełnosprawności z powodu migreny, które rzeczywiście odzwierciedlają ograniczenia, jakie ona nakłada na moje codzienne życie?
Życzę wszystkim cierpiącym na migrenę jak najwięcej chwil bez bólu!!!
Celia Grandt 30 lipca 2019 o 8:43
Komentarz kolegów po tym, jak trafiłem do szpitala i byłem podłączony do kroplówki, bo nie mogłem już znieść bólu: „Na pewno to twoja odpowiedzialność, żeby pić wystarczająco dużo w taką pogodę”
Kim Schreiber , 23 lipca 2019 o 7:58
Szanowny Profesorze Göbel, Szanowny Zespole Kliniki Leczenia Bólu,
Chciałbym skorzystać z okazji i wyrazić wdzięczność za pobyt w klinice. Podobnie jak wielu przede mną, mogę powiedzieć, że jakość mojego życia znacznie się poprawiła dzięki pobytowi w klinice. Mogę znów zaufać swojemu ciału, a przede wszystkim swojemu umysłowi. Jestem zmotywowany do zmiany swojego życia i wdrożenia zdobytej wiedzy najlepiej, jak potrafię. Ogromne podziękowania dla pielęgniarek, dr Vayni i dr Lutz.
Pozdrowienia z Monachium!! Kim Schreiber
Maike Hartmann , 2 lipca 2019 o 21:48
Cześć wszystkim, w końcu czuję się zrozumiana. Cieszę się, że ta choroba w końcu jest bliżej badana. Zaczynałam wątpić w siebie. Ten post daje mi mnóstwo nadziei i pewności siebie. Od 38 lat mam migreny z aurą, a jako 13-latka spędzałam siedem dni w ciemnym pokoju z bólem, wymiotami i paracetamolem. Dzisiaj, dzięki tryptanom, metoklopramidowi i lekom przeciwbólowym, całkiem dobrze sobie z tym radzę (przynajmniej ja). Chociaż moja jakość życia cierpi, a lęk nie ustępuje, bardzo dziękuję za ten post. Sprawił, że wszystko stało się o wiele jaśniejsze i zamierzam rozważyć zrobienie czegoś dla swojego zdrowia psychicznego!
Co roku to samo; właśnie wróciłem z apteki i niestety znowu mam problemy z dostawami. Nie tylko z Isoptinem, ale też z kilkoma innymi rodzajami werapamilu.
ALEXANDRA BACKES 3 maja 2019 o 8:57
Świetny wpis, dziękuję bardzo.
Edith Richter , 29 kwietnia 2019 o 12:03
To najlepsza rzecz, jaką przeczytałem na ten temat od dawna. Widzę siebie w wielu aspektach tego tekstu. To bardzo pomaga mi lepiej żyć z chorobą. Dziękuję!
Elisabeth Thiel , 28 kwietnia 2019 o 17:39
Bardzo pomocne i pouczające. Dziękuję za te informacje
Serdeczne podziękowania dla Międzynarodowego Towarzystwa Bólów Głowy (IHS) za aktualizację kryteriów różnicowania wielu rodzajów bólów głowy. Wersja internetowa zapewnia również jasność i przejrzystość dla nas, pacjentów, co jest ważne, ponieważ sami musimy stać się ekspertami w dziedzinie naszego schorzenia. Fakt, że profesor Göbel wprowadził wersję internetową dla Międzynarodowego Towarzystwa Bólów Głowy, w tym wersję anglojęzyczną dla całego świata, świadczy o jej międzynarodowym znaczeniu. Gratulacje! Przed moim pobytem w Klinice Leczenia Bólu w Kilonii każda rozwijająca się migrena przeradzała się w silny atak, tak intensywny, że nie musiałem nawet różnicować poszczególnych rodzajów, a trwało to ponad połowę dnia. Migrena bez aury, przewlekła migrena, ból głowy spowodowany nadużywaniem leków. Po moim pobycie w klinice leczenia bólu, moje stosowanie tryptanów nie przekracza już 10 dni w miesiącu. To zmniejszenie o połowę. Zamiast tego doświadczam „łagodnych” form migreny z nudnościami i umiarkowanymi bólami głowy przez wiele dni. Dzięki kryteriom klasyfikacji wiem teraz, że aby zaklasyfikować migrenę jako chorobę, musi być spełnione kryterium jednostronnego nasilenia lub nasilenia spowodowanego wysiłkiem fizycznym; brak kryterium może świadczyć o prawdopodobnej migrenie. Z pewnością nie jest to nowość dla specjalistów, ale dla mnie, ponieważ doświadczam nowych sytuacji, jest to pomocne. Wcześniej korzystałem z kryteriów wyboru „progu tryptanowego” profesora Göbela, które to odzwierciedlają. Używam ich od sześciu miesięcy i uważam je za bardzo pomocne i praktyczne. „Próg tryptanowy” jest częścią aplikacji Kiel Migraine App.
Tyle kluczowych spostrzeżeń na temat migren w zaledwie pół godziny. Absolutnie fantastyczne! Serdeczne podziękowania dla prof. Göbela i Bianci Leppert za ich niezwykle angażujący podcast o migrenach!
Olaf Biewald, 16 kwietnia 2019 o 15:19
Napisane prosto z serca, nie dało się tego lepiej wyrazić. Wyjątkowa interpretacja!
Astrid Kilinski , 3 kwietnia 2019 o 11:03
Cześć, mam migreny z aurą od 5 roku życia. Nie wiedziałam, że to migrena, dopóki nie skończyłam 14 lat. (Brak pediatry, pobyt na oddziale antropozoficznym w klinice Herdecke, EEG itp. doprowadziły do diagnozy). Zawsze nazywano to po prostu „zaburzeniami wzroku”. W młodości towarzyszyło im drętwienie całego ciała i wymioty. Kolega mimochodem zauważył: „Och, ja też to mam, to migrena”. Mam szczęście, bo nie mam silnych bólów głowy, tylko lekki pulsujący ból po drugiej stronie, tam gdzie była aura. Nie potrafię zidentyfikować żadnych czynników wyzwalających, poza tym, że jako dziecko, jeśli byłam czymś szczególnie podekscytowana, na przykład podróżą, zazwyczaj miałam kilka ataków tego dnia, co psuło mi podróż
Właśnie miałem atak aury i teraz znowu mogę pisać – mogę łatwo ukryć 25-minutowy czas trwania przed kolegami. Jako grafik, atak jest oczywiście bardzo ograniczający. Od kiedy się zestarzałem, zwykle doświadczam również trudności z mówieniem i lekkiego splątania, co mnie martwi – zwłaszcza gdy przeczytasz, że osoby cierpiące na migrenę są bardziej podatne na udary. (Mam teraz 49 lat). Nigdy nie musiałem brać na to leków i dlatego jestem wdzięczny, że mam tylko ataki aury. Nie prowadzę dziennika migreny, ponieważ zazwyczaj widzę bardzo subtelne sygnały ostrzegawcze – mrowienie w opuszkach palców lub języku itp. – i czasami są one szczególnie wyraźne, rozpoznaję je dopiero, gdy atak faktycznie się zaczyna (co 3-4 miesiące). Kiedyś miałem ekstremalną serię ataków, gdy brałem probiotyki, które podobno były kompletną bzdurą. Po ich odstawieniu przez długi czas nic nie miałem. Kiedy znów zacząłem uprawiać sport (aerobik), problemy zaczęły się zaraz po treningu, co przypisuję utracie elektrolitów (brałam magnez).
I oczywiście, znam to od ludzi wokół mnie, kiedy mówię o migrenach. Co z nimi nie tak – zmiana stylu życia, detoks, zmiany pogody – bla bla bla. Cieszę się, że migreny w końcu są omawiane jako schorzenie neurologiczne.
Wszystkim dotkniętym tą chorobą życzę wszystkiego najlepszego i mam nadzieję, że spędzicie ten czas bez bólu
PS: Polecana książka: Powieści Olivera Sacksa
Bärbel Hallemann , 29 marca 2019 o 18:46
Jako młoda kobieta i matka cierpiałam na migreny. Mam teraz 67 lat i od lat nie mam żadnej. B. Hallemann
Olaf Biewald, 18 marca 2019 o 15:15
Kupię e-booka, każda informacja i doświadczenie jest dla mnie ważne.
Olaf Biewald
Jörg, 3 lutego 2019 o 0:54
Witam wszystkich cierpiących na migrenę. Spędziłem kilka godzin czytając posty o tym, jak ludzie tacy jak my sobie radzą, mniej więcej, i czego wszyscy doświadczyliśmy. Mam 59 lat, jestem mężczyzną, więc jestem w mniejszości, i cierpię na jedną lub więcej postaci migreny od ponad 33 lat; nie pamiętam dokładnie, jak długo. Ostatnie kilka lat z moim lekarzem rodzinnym, zanim zdiagnozowano migrenę, było moim zdaniem najgorsze. Zawsze dobrze się dogadywałem z moim lekarzem, nawet teraz, na jego zasłużonej emeryturze; byliśmy po imieniu. Powiedziałem mu wtedy: „Rób ze mną, co chcesz, nie mogę tego dłużej znieść, nie chcę już tak żyć”. Odpowiedział mi bardzo zamyślony i zatroskany: „Coś wymyślę. Przyjdź na kolejną wizytę w przyszłym tygodniu lub po tygodniu”. I tak zrobiłem . Mój lekarz zalecił mi wizytę u terapeuty bólu. Dowiedziałem się imienia, nazwiska, adresu i numeru telefonu i umówiłem się na wizytę. Zobaczyłam małą grupę pacjentów, wiele nowych twarzy i mnóstwo nowych problemów. Personel był przyjazny, a lekarz bardzo przystępny. Jak zwykle musiałam wypełnić kwestionariusz i opisać swoją historię choroby. Potem nastąpiło wiele badań, z którymi nie miałam wcześniej do czynienia. Potem nastąpiło kilka wizyt i nowe leki, wraz z pierwszymi próbami profilaktyki i moim pierwszym „dzienniczkiem bólu głowy w Kilonii”. Po kolejnych wizytach i początkowych próbach dotarcia do sedna problemu nie było poprawy, o czym również poinformowałam terapeutę bólu. Zasugerował mi wtedy, żebym w razie potrzeby spróbowała innego leku (Maxalt Lingua), mojego pierwszego tryptanu, takiego, który prawdopodobnie każdemu w pewnym momencie przepisano. Kiedy rozpoczął się kolejny atak, po raz pierwszy zażyłam Ritazatryptan. Po 20 minutach moja głowa znów się uspokoiła; nie mogłam w to uwierzyć. Podczas kolejnej wizyty z dumą wyznałam, jak dobrze lek zadziałał, a lekarz od razu powiedział mi, że to migrena. I tak koło się zamknęło. Moja mama miała podobne bóle głowy od urodzenia, które wyraźnie zmalały wraz z menopauzą. Nigdy nie zdiagnozowano u niej migreny. Z biegiem lat leki stawały się mniej skuteczne, więc skonsultowałam się z neurologiem, aby wypróbować nowe metody, które niestety nie były w pełni skuteczne. Intensywnie szukałam w internecie informacji na temat migren, czytałam i szukałam informacji. Po latach natknęłam się na nowy termin: „botoks”. W tym czasie ataki były tak częste, że przepisane leki przestały działać i zaczęłam szukać dodatkowych leków. W końcu dostałam adres w szpitalu Charité w Berlinie i po wielu perypetiach udało mi się umówić na wizytę, ponieważ uzyskanie skierowania nie było łatwe, ponieważ tylko przestrzeganie ustalonej procedury prowadziło do sukcesu. Miałam umówioną wizytę i skierowanie, więc wszystko wróciło do punktu wyjścia: kwestionariusze, stare raporty medyczne i wyniki badań itp. Potem kolejna wizyta w Charité w Berlinie, ponad 130 km stąd. Moje nadzieje na szybką pomoc i ulgę szybko legły w gruzach. Po kilku wizytach lekarz przygotował i podał pierwszą dawkę toksyny botulinowej. Jak wspomniano wcześniej, zastrzyki podawano w te same miejsca, powodując bardzo nieprzyjemny ból pod bardzo cienką skórą na linii włosów aż do ramion. Nie przyniosło to ulgi przez około trzy miesiące. Następnie skierowano mnie do innego neurologa, który był obecny na mojej kolejnej wizycie i przejął moje leczenie. Tam dowiedziałem się wiele o nadużywaniu leków. Skrupulatnie prowadziłem dziennik bólów głowy i wyjaśniono mi, że biorę zbyt wiele tryptanów miesięcznie, aby zwalczyć liczne ataki. Zalecono mi odstawienie wszystkich leków przeciwbólowych na jakiś czas. To był najgorszy okres w moim życiu. Czas trwania zabiegu wydłużano z każdą kolejną wizytą, z nadzieją, że do następnej minie. Ostatecznie wyniósł on trzy czwarte roku. Kiedy przedstawiłem tę wiadomość mojemu lekarzowi rodzinnemu i neurologowi, natychmiast i spontanicznie zgodzili się, że jeśli będą dni, w których będę bardziej zdolny do pracy, wystarczy, że zadzwonię, a oni wyślą mi zwolnienie lekarskie, z którego musiałem skorzystać, mimo że miałem regularne wizyty. Czasami czułem się fatalnie; zdarzało się, że leżałem w łóżku przez dwa dni z rzędu, w całkowitym wyciszeniu i ciemności. Poinformowałem również pracodawcę o bardzo trudnym doświadczeniu nagłego odstawienia leków i zostałem na to przychylony. Przed i po odstawieniu leków próbowałem różnych leków profilaktycznych, które przynosiły chwilową poprawę, ale nic nie trwa wiecznie. Potem przyszła druga próba z botoksem, która przyniosła umiarkowany efekt przez ponad rok. Powiedziano mi, że sukces będzie, jeśli będę miał o jedną trzecią mniej ataków lub dni z bólami głowy. Doprowadziło to również do kolejnej zmiany lekarza w tym samym mieście. Rzadko odczuwam nudności i wymioty, ale częściej mam nadwrażliwość na światło i hałas. Podczas przeziębienia bóle głowy są nie do zniesienia; nic nie pomaga, dlatego celowo używam w tym kontekście terminu „ból głowy”. Potem szum w uszach, który towarzyszy mi co najmniej od tak dawna, jak migreny, staje się nie do zniesienia! Staram się nie stosować tryptanów częściej niż wspomniane 10 do maksymalnie 15 razy w miesiącu, ponieważ doskonale wiem, co może się powtórzyć. Jestem również na liście kandydatów, którzy kwalifikują się do nowego „antagonisty CGRP”. Moja kolej jeszcze nie nadeszła, więc będę kontynuować leczenie antydepresantami w celach profilaktycznych i tryptanami.
Do wszystkich, którzy przechodzą przez coś podobnego: Trzymajcie się. Nie potrzebujemy dobrych rad, wiemy, co robimy!
Pozdrawiam, Jörg
Laura, 22 stycznia 2019 o 21:58
Czytając to, pomyślałem, że miałem niesamowite szczęście do moich lekarzy.
Mój lekarz rodzinny – niestety, już nie żyje – postawił jasną diagnozę po pierwszych trzech atakach i natychmiast skierował mnie do neurologa specjalizującego się w migrenach. Miałem wtedy 12 lub 13 lat, nie pamiętam dokładnie.
Zawsze czułam się dobrze zaopiekowana przez lekarzy, a leki (Maxalt i beta-bloker profilaktycznie) działały cuda. Dzięki beta-blokerowi przez 5 lat miałam tylko 1-2 nawroty miesięcznie, zamiast 2-3 tygodniowo.
Niestety, gdy miałam 19 lat, migreny okazały się wyjątkowo dokuczliwą klątwą. Po 14 dniach ciągłych, silnych bólów głowy i ponad dwóch miesiącach nudności i wymiotów trafiłam do szpitala. Natychmiastową reakcją na wzmiankę o mojej znanej migrenie było stwierdzenie, że to rzeczywiście migrena i że po prostu trzeba przerwać cykl bólu. Następnie podjęto próbę hospitalizacji. A ponieważ miałam „tylko” migreny, obowiązkowe badania (EEG, rezonans magnetyczny) były wielokrotnie przekładane. W końcu, po kilku dniach, wykonano rezonans magnetyczny i poinformowano mnie, że miałam udar – błędna diagnoza. To była zakrzepica żył mózgowych. Niewiele lepiej.
Od tamtej pory ufam tylko moim wieloletnim lekarzom i zawsze jestem bardzo sceptyczny, zwłaszcza w szpitalach. Niestety, dopadły mnie również przewlekłe bóle głowy, a do tego regularne migreny.
Mam duże wsparcie ze strony rodziny i przyjaciół (niestety, zdarzają się wyjątki) i jestem wdzięczny za wsparcie, które otrzymuję.
Życzę wszystkiego najlepszego, dużo siły i wytrwałości
Regina K. 1 stycznia 2019 o 14:08
Życzę całemu personelowi, lekarzom i profesorowi zdrowego i udanego Nowego Roku! Mój pobyt we wrześniu/październiku 2018 roku był pełnym sukcesem! Od momentu przybycia do kliniki aż do wypisu czułam się traktowana poważnie i doceniana. Zespół profesora jest profesjonalny i zawsze bardzo pomocny. Po prawie 40 latach doświadczenia z migreną w końcu otrzymałam skuteczną pomoc. Myślę, że próbowałam wszystkiego. Wiedziałam dużo, ale wszystko przyswoiłam sobie w ciągu tych 16 dni! Książka profesora jest zawsze bardzo ważna. Seminaria, jedzenie i zajęcia sportowe podkreślały jej wagę. Oczywiście, przerwa od leków jest łatwiejsza w klinice niż w domu. Ale w domu wdrażam o wiele więcej. Bycie proaktywną to również moje motto! Wszystko jest regularne: jedzenie, sen i wizyty. Moja jakość życia znacznie się poprawiła. Moje ataki znacznie się zmniejszyły! Wciąż z rozrzewnieniem wspominam atmosferę panującą w domu każdego dnia, wyśmienite jedzenie, piękny pokój, widok na wodę, spacery wzdłuż rzeki Schwentine i życzliwych współpacjentów. Wielkie brawa dla personelu kuchennego za ich świadomość znaczenia węglowodanów! Program sportowy jest fantastyczny i można spróbować wszystkiego. Psychologowie są bardzo pomocni. Profesor Göbel spełnił swoje marzenie, z którego bardzo korzystamy. Bardzo dziękuję! Gorąco polecam klinikę. Tysiąc podziękowań dla wszystkich! Regina K. z Hamburga
Barbara E. Scott-Hayward , 26 grudnia 2018 o 5:51
Barbara Scott-Hayward 26 grudnia 2018 o 5:25
Po nieprzespanej nocy znalazłam się przy komputerze – z powodu migreny. Czasami pomaga mi przeczytać coś nudnego. Z zawodu jestem pracownikiem socjalnym. Jeden z moich przełożonych powiedział mi: „Tak, tak, te drobiazgowe, te obsesyjno-kompulsywne z atakami migreny”. Nie potrafiłam na to odpowiedzieć. Moja historia jest taka: jako córka matki cierpiącej na silne migreny, widziałam w dzieciństwie, przez co będę musiała przejść. I tak – moja miesiączka zaczęła się w wieku 12,5 roku i hura – migreny przyszły razem z nią! Przeszłam mniej więcej podobną gehennę z wyrozumiałym neurologiem, który wykonał mi niezliczone EEG. To, co przydarzyło mi się dwa lata temu, było absolutnie najgorsze: pewnego niedzielnego popołudnia spadłam z łóżka i miałam dwa ataki padaczkowe. W szpitalu przeżyłam kolejny trzyminutowy atak – byłam przerażona. Kiedy powoli odzyskałam zdolność jasnego myślenia, miałam na łóżku barierki!!! i nie wolno mi było już samemu chodzić do toalety ani pod prysznic – ta choroba jest zbyt niebezpieczna!!!! Moje własne doświadczenie było zupełnie inne: miałam wyraźne uczucie, że „toksyny i zanieczyszczenia” zostały usunięte z mojego umysłu. Moja pamięć – która słabła odkąd skończyłam 40 lat – powróciła z dawną jasnością. Nadal jednak cierpię na migreny i doświadczam ich około sześciu dni w miesiącu. Jak wszyscy, potrzebuję wtedy absolutnej ciszy, braku jakichkolwiek zapachów i najlepiej letniej kąpieli – kilka razy dziennie. Biorę czopki rozkurczowe, które są łagodniejsze dla mojego żołądka.
Niestety, jak wielu z Was, słyszałem bezmyślne komentarze i idiotyczne rady od wielu lekarzy. Im lepiej znasz swoje ciało, tym lepiej możesz mu pomóc!
Wszystkiego najlepszego dla wszystkich dotkniętych tą sytuacją – nie dajcie się przygnębić głupim komentarzom!
Yvonne, 6 grudnia 2018 o 11:22
Cześć, na szczęście ta plaga ludzkości dotyka mnie stosunkowo rzadko, ale kiedy już się zdarzy, jest tak dotkliwa, że zazwyczaj potrzebuję całego tygodnia, żeby dojść do siebie. Migreny mogą być wywoływane, zaostrzane i pogarszane przez tak wiele czynników, że czasami czuję ulgę, gdy ktoś przedstawia nową sugestię. Odkryłem, że słuchanie o cudownych uzdrowicielach i cudownych lekach jest próbą okazania empatii. Ważne jest, aby „opisywać” niewysłowiony ból otaczającym nas osobom, dzielić się odkryciami naukowymi i uzasadniać stwierdzenie „mam migreny”. Biała i szara substancja są tak złożone, że ani osoby cierpiące na migreny, ani badacze nie powinni być w stanie streścić ich jednym słowem.
Chciałbym skorzystać z okazji i szczerze podziękować wszystkim lekarzom, pielęgniarkom i opiekunom w klinice. Wykonują naprawdę znakomitą pracę. Byłem w kilku szpitalach, ale w żadnym z nich personel nie był tak przyjazny, życzliwy i pomocny jak w tym. Gdyby to był hotel, natychmiast bym się tam zameldował. Dziękuję, dziękuję, dziękuję!.
Sükran, 29 listopada 2018 o 22:23
Cześć wszystkim, cierpię na migreny od około 20 lat. Na początku nie były tak częste, ale od około 10 lat mam około 15-20 ataków miesięcznie. Nadal pracuję. Próbowałam prawie wszystkiego: pięciu zabiegów, akupunktury, baniek, praktycznie wszystkiego, co można kupić w aptece, ale niestety nic nie pomagało. Potem mój kardiolog zabronił mi nawet brać leki na migrenę, ponieważ nie były dobre dla mojego serca. Byłam bliska rozpaczy, dopóki nie trafiłam na wspaniałego neurologa. Po kilku badaniach zaczął przepisywać mi zastrzyki z botoksu. Od 2009 roku jest to refundowane przez ubezpieczenie zdrowotne. Otrzymuję zastrzyki z botoksu co trzy miesiące w 31 punktów na głowie, szyi i ramionach. Efekt: od tego czasu miałam około 85-90% mniej ataków. Gorąco polecam.
Claudia Krottenthaler , 17 listopada 2018 o 13:57
Tak jak Wy wszyscy, otrzymywałam i nadal otrzymuję rady od „wszystkowiedzących”. :-( Mam migreny od 19 lat i co mogę powiedzieć? Doprowadza mnie to do szału!!! Zawsze te niedowierzające spojrzenia, gdy znów mam ból głowy, i komentarze: „Dziś nie jest tak źle”, jakby mój kolega wiedział lepiej ode mnie, kiedy mam migrenę!!! Skandaliczne i absurdalne. Czasami po prostu leżę w łóżku i płaczę z frustracji i bólu. Mam już ponad 40 lat, więc wciąż mam przed sobą kilka lat życia. Jedyną osobą, która traktuje mnie w 100% poważnie, jest mój mąż. Szczerze życzę Wam wszystkim jak najmniej ataków.
Renate B. 30 października 2018 o 17:16
Szanowny Profesorze Göbel, Szanowny Zespole Kliniki,
Chciałbym szczerze podziękować Wam wszystkim za wyjątkowe, kompetentne, życzliwe i troskliwe wsparcie, jakiego doświadczyłem pod każdym względem podczas mojego pobytu w klinice w 2018 roku. Dziękuję za wszystko dobre i pomocne, czego doświadczyłem dzięki Wam, a także za nową wiedzę, którą mogłem ze sobą zabrać.
Po tym, jak kilku specjalistów w moim domu nie potrafiło mi pomóc w postawieniu diagnozy i leczeniu, przybyłem do kliniki leczenia bólu w Kilonii bardzo wyczerpany i zniechęcony.
Ponieważ miałem do pokonania długą drogę do Kilonii, byłem wdzięczny za możliwość przyjazdu dzień przed przyjęciem i spędzenia nocy w pokoju gościnnym w klinice za bardzo uczciwą cenę.
Już wcześniej wszystko zostało załatwione sprawnie przez Państwa administrację. I każde kolejne oczekiwanie, jakkolwiek długie mogłoby się początkowo wydawać, jest warte zachodu! Nie wyobrażam sobie niczego lepszego dla pacjentów z silnym bólem niż Klinika Leczenia Bólu w Kiel!
Ponieważ po rejestracji musiałam wypełnić obszerny kwestionariusz i wymienić wszystkie poprzednie terapie i zabiegi, opracowano dla mnie plan leczenia (który w razie potrzeby można jeszcze zmodyfikować). Otrzymałam go przy przyjęciu, wraz z książką profesora Göbela i kilkoma płytami CD z relaksacją, z których mogłam korzystać podczas pobytu. Wstępna konsultacja z lekarzem prowadzącym odbyła się w ciągu kilku godzin od mojego przyjazdu i obejmowała bardzo szczegółowe badanie oraz długą rozmowę. Zostałam potraktowana naprawdę poważnie, a personel naprawdę mnie wysłuchał! To cenny towar w dzisiejszych czasach.
Terapie rozpoczęły się praktycznie natychmiast, co było dla mnie bardzo wygodne. Czas spędzony tam został wykorzystany w pełni. Plan leczenia obejmował stałe spotkania, takie jak sesje indywidualne (fizjoterapia, psychologia, biofeedback), stałe sesje grupowe (leczenie bólu, progresywna relaksacja mięśni, wykłady lekarzy lub terapeutów), a także elastyczne sesje grupowe z szeroką gamą opcji relaksacyjnych i ćwiczeń (o różnym poziomie intensywności), które mogłam wybrać sama w zależności od samopoczucia. Genialny pomysł!
Lekarz odwiedzał mój pokój codziennie, podczas czego mogłem zadać wszelkie nurtujące mnie pytania w wolnym czasie. Jeśli akurat wychodziłem na prywatną wizytę, lekarz przychodził później.
Jedzenie jest pyszne i różnorodne. W porze lunchu serwujemy nawet czterodaniowy posiłek! Prawdziwą gratką przy każdym posiłku jest stół uginający się od różnorodnych owoców, z których można samemu zrobić sobie przekąskę. Wspaniale, że w aneksach kuchennych dla naszych pacjentów dostępne są szklane karafki i szklanki, dzięki czemu możemy delektować się doskonałą wodą z kranu z Kilonii, kiedy tylko mamy na to ochotę.
Życzliwość i empatia całego personelu są wyjątkowe. Przez te 16 dni czułam się wspaniale zaopiekowana, zadbana, rozpieszczana i głęboko zrelaksowana. Wróciłam do domu wzmocniona, zmotywowana i wyposażona w solidny plan leczenia.
A najlepsze jest to, że czuję się teraz o wiele lepiej! Co, nawiasem mówiąc, bardzo cieszy nie tylko mnie, ale i całą moją rodzinę.
Olaf Biewald, 30 października 2018 o 15:09
Kolejny dowód najwyższego poziomu wiedzy fachowej, jakości i ilości w Kiel Pain Clinic. Gratulacje i dalszych sukcesów.
Olaf Biewald, były pacjent
Cindy, 21 października 2018 o 16:56
Najgorszą rzeczą dla mnie był lekarz w klinice rehabilitacyjnej. Podczas naszej rozmowy wspomniałem, że bardzo mnie dziwi hałas w pokojach i niestety nie ma możliwości ich zaciemnienia. To absolutnie niezbędne podczas ataku migreny, zwłaszcza że specjalizują się w leczeniu migreny. Brakowało mi też cichego miejsca, w którym mógłbym się zrelaksować. Krótko mówiąc… wszystko było dla mnie zbyt chaotyczne i hałaśliwe.
Jego odpowiedź: To idź do ogrodu zdrojowego. Tam będzie cicho.
No cóż, jedyny problem polega na tym, że chodzenie podczas ataku migreny nie jest moją mocną stroną i cieszę się, jeśli uda mi się dotrzeć do toalety bez pomyłki. A związek między „cieniem” a „ciemnością” też nie ma dla mnie sensu.
On naprawdę znał się na rzeczy! Niestety, nie był jedynym lekarzem, który wygadywał takie bzdury. Po tej rehabilitacji byłem naprawdę chory.
Lars Hoffmann, 11 października 2018 o 6:42
Mam nadzieję, że pacjenci z zespołem klastrowym również będą mogli z tego skorzystać, to byłoby spełnienie marzeń :)
Karola Hötger Hegemann, 10 października 2018 o 18:52
Dziś po raz pierwszy dowiedziałam się o tym nowym leku; to prawdziwy cud! Cierpię na migreny od dzieciństwa i mam teraz 62 lata. Natychmiast przystępuję do testów nowego leku na migrenę (aimovig). Serdecznie dziękuję zespołowi badawczemu i wszystkim zaangażowanym. Karola Hötger Hegemann
Vanessa, 10 października 2018 o 7:36
O tak, to wszystko są naprawdę świetne „porady” na migreny. Mam już dość ich słuchania. Odziedziczyłam migreny po mamie i cierpię na silne ataki migreny odkąd pamiętam (czyli od mniej więcej czwartego roku życia, a może nawet wcześniej). Próbowałam WSZYSTKIEGO, byłam u tylu lekarzy, wypróbowałam wszystkie możliwe leki. Nic tak naprawdę nie pomaga w 100%. Ciągle muszę słuchać ludzi, którzy mówią, że jak tylko wypiję piwo albo zapalę papierosa, to „nic dziwnego”, że dostaję migreny. Jasne, piję dużo, przez jedno piwo w weekend. >:( Zwłaszcza, że nie piłam ani nie paliłam w wieku czterech lat! To niesamowite, jak ci ludzie myślą, zanim zaczną mówić.
Mam nadzieję, że wkrótce pojawią się naprawdę skuteczne środki, które ułatwią nam życie z migrenami, a nawet uwolnią nas od nich.
Do tego czasu życzę Ci wszystkiego najlepszego :*
Silke, 30 września 2018 o 13:41
Mam teraz nieco ponad 50 lat i od wczesnego dzieciństwa cierpię na migreny. Oczywiście znam wszystkie głupie uwagi, insynuacje i rzekomo mądre rady od ludzi, którzy nie mają o tym pojęcia.
Najlepszą rzecz, jaką do tej pory usłyszałem, pochodziła od pewnej ezoterycznej kobiety: „Twoje migreny mogą być karą za to, że w poprzednim życiu byłeś złą osobą”. Okej, jeśli tak jest, to z pewnością zasługuję na to cierpienie :-D.
Susanne, 29 września 2018 o 19:34
Cześć wszystkim. Najnowszy bzdurny komentarz bingo na temat mojej migreny brzmiał: „Dużo patrzysz w telefon, taki mały ekran, nic dziwnego, że masz przemęczone oczy, bla bla bla…”. Co jest kompletną bzdurą, bo ostatni atak zaczął się od potężnej, postrzępionej, migoczącej aury na zewnątrz, na skraju lasu, nad stawem, kiedy ładowaliśmy kajak na przyczepę. „Przemęczenie oczu”. To przebija wiele klasyków. To, co denerwuje w „mojej” migrenie w dzisiejszych czasach, to to, że jestem dość chwiejna, mam zawroty głowy, osłabienie i mdłości nawet przez trzy dni, nawet po ustąpieniu bólu głowy (lub bólu za oczami). Nadal mogę coś zrobić, ale tylko za grosze. Co ciekawe, pomaga mi diklofenak. Z jakiegoś powodu. Kiedyś ataki były „ostrzejsze”, bardziej skoncentrowane. Mam to świństwo od 34 lat, na szczęście tylko sześć do ośmiu razy w roku.
Regina Wehrle , 25 września 2018 o 22:59
Regularnie korzystam z aplikacji do leczenia migreny i uważam ją za bardzo dobrze wykonaną. Chciałbym, żeby była też zintegrowana z funkcją relaksu psychicznego.
Stosuję 100% olejek miętowy o jakości terapeutycznej i prawie zawsze pomaga mi szybko, bez uczucia znieczulenia, które zawsze towarzyszy mi po środkach przeciwbólowych.
Tina Schütte , 21 września 2018 o 22:56
Ogromne podziękowania dla pielęgniarek! Wykonujecie fantastyczną pracę. Moja lekarka, dr Gergely, była niesamowita!! Zawsze poświęcała mi dużo czasu. Naprawdę wspaniała lekarka!! Jeszcze raz dziękuję za wszystko.
Serdeczne pozdrowienia, Tina Schütte
Martina Sowa , 19 września 2018 o 21:45
Od jakiegoś czasu rozważam utworzenie w mojej szkole grupy wsparcia dla osób cierpiących na migrenę. Sam cierpię na migreny i ciągle słyszę o uczniach, którzy je mają. Podejrzewam, że może to być związane z poziomem hałasu w małych klasach, a także z czasem ekspozycji. Chciałbym, aby taki projekt był monitorowany pod względem medycznym i naukowym, aby uzyskać miarodajne wyniki. Wskaźnik poziomu hałasu, który ostrzegałby uczniów o tym, że w klasie robi się głośno, byłby świetnym sposobem na jego obniżenie. Co więcej, gdyby wszyscy uczniowie wiedzieli, że biorą udział w badaniu dotyczącym narażenia na hałas i jego skutków, dałoby to zupełnie nową perspektywę na ten temat, zwłaszcza dla osób mniej wrażliwych na hałas. Czy mogę uzyskać dostęp do istniejących kwestionariuszy, danych itp. na potrzeby takiego projektu? Z kim powinienem się skontaktować, aby uzyskać wykwalifikowane wsparcie zawodowe w ramach projektu?
Andrea Kliemank , 17 września 2018 o 9:46
Interesujący raport, zwłaszcza dla kogoś takiego jak ja, kto od 30 lat cierpi na migreny lub napięciowe bóle głowy i coraz bardziej ogranicza swoje codzienne i zawodowe życie, czując, że nie może się nimi z nikim podzielić. Na szczęście, dzięki wsparciu męża, udało mi się skrócić godziny pracy na tyle, by radzić sobie zarówno z bólami głowy, jak i z pracą. W pracy (pracownik socjalny) nie mogłam oczekiwać żadnego wsparcia podczas ataków bólu głowy. Lekarze przepisywali mi jedynie leki przeciwbólowe i hormony. Dopiero kurs w ośrodku edukacji dla dorosłych – prowadzony przez dietetyka – dostarczył mi informacji, które stopniowo doprowadziły do poprawy: zmiany w diecie, rezygnacja z kawy i herbaty, ograniczenie spożycia cukru itp., brak leków przeciwbólowych, regularne ćwiczenia… a teraz, po menopauzie, dwumiesięczne ataki bólu głowy prawie ustały. Martwią mnie jednak teraz zaburzenia widzenia, prawdopodobnie spowodowane aurą migrenową. Moja wizyta u neurologa jest jeszcze w toku.
Anja Korb-Sura , 14 września 2018 o 12:17
Szanowny Zespole Kliniki
W środę po raz kolejny udowodniliśmy, jak cudownie empatyczni są wobec nas/mnie!
Dziękuję bardzo za wspaniałe traktowanie, za to, że potraktowaliście mnie poważnie i wysłuchaliście.
Myślę tu szczególnie o przemiłej pani w recepcji, sekretarce dr. Heinzego, dr. Heinze i jego żonie oraz o wspaniałych pielęgniarkach na trzecim piętrze. Wszyscy zadbali o to, abym pomimo bólu czuł się dobrze i nawet po ponad dwóch latach wciąż bardzo chętnie wracam na leczenie ambulatoryjne.
Wszyscy wykonują niesamowitą pracę! Mogę tylko polecić tę klinikę każdemu, kto zmaga się z bólem.
Jil Gotsch 11 września 2018 o 22:51
Po co mi niezliczone listy i niekończące się tabele... jeśli specjalista od bólu zdiagnozuje u mnie przewlekłą migrenę, a potem zostawi mnie samej sobie? Do wszystkich, którzy wątpią w migrenę, do wszystkich, którym muszę się tłumaczyć... Życzę im, żeby doświadczyli ataku migreny trwającego 3-4 dni. Wtedy zrozumieją, dlaczego osoby cierpiące na migrenę są całkowicie niezdolne do działania podczas ataku! Potrzebuję pomocy. Pracuję, jestem matką i mam „wolny czas”. Wszystko jest niepewne, ciągle się martwię... kiedy atakuje migrena... i żadne leki już nie pomagają... Choroba nie zawsze musi być widoczna, żeby wzbudzić empatię.
Fabia, 7 września 2018 o 10:06
Moje migreny zaczęły się, gdy miałam 18 lat. Wtedy były to „tylko” bóle głowy i łzawienie oczu co kilka miesięcy. Ataki stopniowo stawały się coraz częstsze, teraz towarzyszyły im nudności i wymioty, zaburzenia widzenia (ale bez aury), utrata apetytu, nadwrażliwość na hałas, zapachy i światło, a także skrajna drażliwość. W naprawdę ciężkich przypadkach odczuwam mrowienie i drętwienie kończyn i twarzy, silne skurcze palców i trudności w mówieniu. Teraz mam 26 lat i w zeszłym miesiącu miałam aż 23 ataki (średnio 15-20 ataków miesięcznie). Oczywiście, ewidentnie nadużywam leków, ale po prostu nie mogłam sobie bez nich poradzić. Każda sekunda to męka, a sama myśl, że atak może trwać 1-3 dni bez tabletek, doprowadza mnie do szału. Zwłaszcza przy moim 40-godzinnym tygodniu pracy nie mogę sobie pozwolić na pominięcie tabletki od czasu do czasu podczas ataku. Po zażyciu leku zazwyczaj mijają 2-4 godziny, zanim moja głowa poczuje się w miarę „normalnie”. Wszystkie dotychczasowe środki zapobiegawcze, takie jak beta-blokery, leki przeciwdepresyjne, a nawet suplementy diety (Migravent), okazały się nieskuteczne.
A potem dostajesz te niesamowicie pomocne komentarze od kolegów lub znajomych: „Czy pijesz wystarczająco dużo wody?” „Czy próbowałeś kiedyś homeopatii?” „Czy miałeś kiedyś masaż? Prawdopodobnie przyczyną jest po prostu napięcie mięśni”. „Ja też czasami mam bóle głowy, wtedy biorę aspirynę, kładę się na pół godziny, piję kawę lub colę i to przechodzi”. „Jeśli nie spróbujesz leczenia xyz (zazwyczaj jest to homeopatia lub inne alternatywne metody), to twoja wina, że nic się nie zmienia”. „Olejki zapachowe podobno naprawdę pomagają!” „Spróbuj zmienić dietę lub wyeliminować pewne produkty”. To tylko mała próbka wspaniałych porad i komentarzy.
Często nie odważę się nawet nazwać tej choroby, bo narastają uprzedzenia, a migreny utożsamia się z byle jakim bólem głowy. Co gorsza, wiele osób, które po prostu mają ból głowy, myśli, że też miały migreny i doskonale wiedzą, jak to jest, i że nie powinnam robić z tego tyle zamieszania. To niesamowite, jak społeczeństwo potrafi sprawić, że czujesz się zawstydzony swoją chorobą, a nawet obwinia cię za nią! To smutne, że osoby cierpiące na migreny są często wyśmiewane. Czasami myślę, że pomogłoby po prostu zmienić nazwę choroby.
Moje życie wygląda teraz tak: praktycznie nic nie robię poza pracą, bo często muszę odpoczywać po pracy z powodu ataku. Zazwyczaj dopadają mnie wieczorami i w weekendy. Czasami zdarzają się nawet rano, zaraz po przebudzeniu (świetny sposób na rozpoczęcie dnia pracy). Nie palę i piję tak mało alkoholu, że moje roczne spożycie mogę policzyć na palcach jednej ręki (teraz nawet rezygnuję z lampki wina musującego na toast). Mam dopiero dwadzieścia kilka lat i nie mogę cieszyć się życiem tak bardzo, jak bym chciała, ani tak bardzo, jak moi przyjaciele. Kiedyś uwielbiałam wychodzić, ale teraz zawsze dokładnie rozważam, czy iść i zazwyczaj rezygnuję. Niewiele osób rozumie, jak drastycznie migrena zmienia życie i czas wolny. Nie mogę już nawet uciąć sobie drzemki, żeby nie obudzić się z migreną, i często tłumię w sobie takie uczucia jak smutek czy złość, bo nawet one wywołują silny atak. Często jestem ospała i wyczerpana przez najdrobniejsze rzeczy. Nie wspominając o obowiązkach domowych, które tak często są zaniedbywane, a potem po prostu się piętrzą.
Oprócz bólu, utrata jakości życia i brak zrozumienia ze strony społeczeństwa sprawiają, że choroba staje się nie do zniesienia.
Moja pozytywna strona: Moja mama cierpi na migreny od dzieciństwa, przeszła z tego powodu na wcześniejszą emeryturę po pięćdziesiątce i ma orzeczoną o znacznym stopniu niepełnosprawności. Chociaż nikomu nie życzę tej choroby, przynajmniej mam w niej kogoś, kto całkowicie mnie rozumie i wspiera.
Mój post jest trochę dłuższy niż poprzednie, ale musiałam się z tego wygadać! W końcu w przyszłym miesiącu będę w Kiel Pain Clinic i liczę na wsparcie i brak uprzedzeń, nowe spostrzeżenia i mam nadzieję na poprawę…
Dużo siły dla wszystkich cierpiących!
Susi, 6 września 2018 o 11:41
Wreszcie
Olaf Biewald , 5 września 2018 o 8:35
Kolejny pouczający i świetnie napisany artykuł dla każdego, kto jest zainteresowany lub dotknięty tym problemem. Pożywka do przemyśleń i praktycznego zastosowania. Dziękuję, Olaf Biewald.
Denise Boussonville 29 sierpnia 2018 o 14:44
Powtarzające się pytanie: „Czy pijesz wystarczająco dużo?” Co mam odpowiedzieć… „Nie, mam migreny od 15 lat, bo za mało piję”?!?! Co za bzdura. Albo inne popularne: „To przez pogodę”.
Markus, 28 sierpnia 2018 o 21:38
Drodzy Zespołu!
Nie leczę się w Państwa klinice, ale w innej, z powodu moich bólów głowy.
Przed atakami bólu nie miałem o tym zielonego pojęcia.
Teraz, podczas mojego pobytu na oddziale leczenia bólu na oddziale neurologicznym (lekarze i pielęgniarki są tu świetni!), postanowiłem przeprowadzić własne badania i trafiłem na Państwa stronę internetową za pośrednictwem Google.
Chciałbym szczerze podziękować za te niezwykle obszerne informacje, które udostępniacie bezpłatnie; są niesamowite. Teraz poczytam trochę więcej i mam nadzieję, że uda mi się zasnąć dziś wieczorem bez ataku.
Wszystkiego najlepszego dla wszystkich, którzy zmagają się z tą samą przypadłością, a przede wszystkim: głowa do góry!
A także personelowi kliniki: Dziękuję wam bardzo za łagodzenie bólu pacjentów, jesteście aniołami!
Pozdrowienia z Austrii.
Claudia, 21 sierpnia 2018 o 0:53
Mam migreny od ósmego roku życia. Teraz mam 55 lat. Odstępy między atakami stale się wydłużają i doświadczam ich nawet 17 miesięcznie. Normalne życie jest prawie niemożliwe. Próbowałam praktycznie wszystkiego – diet, ćwiczeń relaksacyjnych, pobytów w poradniach leczenia bólu, psychoterapii i leków – bezskutecznie. Oczywiście znam prawie wszystkie dobre rady, o których tu mowa. Najbardziej zabolał mnie komentarz lekarza po urodzeniu mojego pierwszego dziecka, kiedy miałam 24 lata. Ciąża przebiegała bez migren od czwartego miesiąca, ale w dniu porodu natychmiast znów dostałam pierwszego ataku migreny: „Cóż, powinnaś się z tego cieszyć; wtedy migreny prawdopodobnie znikną po menopauzie!”. Świetnie, czy to prawda, czy nie, nadal nie wiem!
Ines, 14 sierpnia 2018 o 14:19
Też bardzo „pomocne”… po prostu zjedz jabłko, ale musi być zielone! Albo: … polej ramiona zimną wodą, a ból natychmiast zniknie! Próbowałam (rozpaczliwe czasy wymagają rozpaczliwych środków), ale co mogę powiedzieć, to nie pomaga!!! Ale najbardziej lubię to, że kiedy ból się pojawia, po prostu daj mu spokój… haha
Agnes Büggel , 14 sierpnia 2018 o 8:37
Daję im maksymalną ocenę! Jestem bardzo wdzięczna! Zostałam przyjęta tak spontanicznie i bezproblemowo! Pomimo długiego oczekiwania! Mam klasterowe bóle głowy i profesor dr Göbel przyjął mnie jako pacjentkę! Cały personel był naprawdę bardzo uważny! Klinika jest pięknie położona, a co najważniejsze, wypisano mnie na początku sierpnia 2018 roku z dobrym planem leczenia! Więc jeśli znów się pojawi, będę miała leki, które pomogą!!! Dziękuję z całego serca!
Olaf Biewald, 13 sierpnia 2018 o 15:17
Z najwyższym szacunkiem składam gratulacje Pani Frank i szczerze dziękuję jej za wybitną pracę wolontariacką.
Olaf Biewald
Sanni , 2 sierpnia 2018 o 9:38
Szanowna Pani Frank
Wyrażam najgłębszy szacunek, wdzięczność i radość z powodu tego wspaniałego wyróżnienia.
Moje najserdeczniejsze gratulacje.
Jako osoba, której to dotyczy osobiście, byłem świadkiem oddania i pasji, jakie wkładacie w swoją pracę i wolontariat każdego dnia, a także tego, jak współczujący i pomocny zawsze nam okazujecie.
Dziękuję bardzo i życzę wszystkiego najlepszego, Sanni
Claudia Hagemann-Krull , 31 lipca 2018 o 16:23
Mam nadzieję, że to pomoże. Obecnie mam migrenowe bóle głowy przez 15 dni w miesiącu, o nasileniu od 8 do 10, i wypróbowałam już wszystko, co do tej pory miałam.
Mona, 30 lipca 2018 o 11:03
Dziękuję bardzo za artykuł i komentarze. Zgadzam się ze wszystkim.
Najlepsze, co usłyszałem, to: „Zróbcie coś z tym, tak dalej być nie może. Bez względu na koszty”.
Chcesz po prostu krzyczeć!
Trzymaj się.
Katrin Schumacher , 29 lipca 2018 o 17:03
Gorąco polecam tę klinikę. Byłam tu w lipcu 2018 roku i czułam się bardzo dobrze zaopiekowana i zrozumiana. Personel (kuchnia, pielęgniarki, lekarze, personel sprzątający) był doskonały i zawsze bardzo uprzejmy. Jedzenie było pyszne, z szerokim wyborem dań. Pielęgniarki były zawsze przyjazne. Pokój był również bardzo czysty. Wielkie podziękowania dla profesora dr. Göbela, który zawsze poświęcał mi dużo czasu i był bardzo cierpliwy. Różnorodne opcje terapii (zajęcia sportowe, techniki relaksacyjne, seminaria, fizjoterapia i psychoterapia) również były na najwyższym poziomie. Dzięki zajęciom sportowym i technikom relaksacyjnym poznałam swoje ciało na nowo i teraz wiem, co jest dla mnie dobre, a co nie. Seminaria były również bardzo pouczające, a mój psychoterapeuta zawsze był gotowy mnie wysłuchać! Dziękuję za wszystko!
Thomas, 25 lipca 2018 o 20:37
Cześć, nazywam się Thomas i jestem 56-letnim strażakiem i ratownikiem medycznym. Moje bóle głowy zaczęły się około siedem lat temu i byłem odsyłany od lekarza do lekarza bez właściwej diagnozy. Cztery lata temu zostałem wysłany do uzdrowiska, gdzie spotkałem pacjentów z klasterowymi bólami głowy, którzy opisywali swoje cierpienie i ból. Od razu wiedziałem, że to klasterowe bóle głowy. Dzięki badaniom i szkoleniu ratownika medycznego dowiedziałem się więcej o tej chorobie. Czytałem o napięciowych bólach głowy i skurczach komórek. Tabletki nie pomagały, ale zdałem sobie sprawę, że alkohol może być czynnikiem wyzwalającym ataki. Od tego dnia całkowicie zrezygnowałem z alkoholu. Odkryłem jednak, że tlen medyczny może szybko złagodzić ból. Jestem w poradni leczenia bólu, gdzie dzielę się swoimi doświadczeniami i radzę innym cierpiącym, aby spróbowali tlenoterapii. Mój lekarz przepisał mi długoterminową terapię tlenem. 10-litrowa butla stoi obok mojego łóżka, a mała butla jest zawsze ze mną. I mówię wam, życie staje się znośniejsze . Spróbujcie!
Sabine Rehaber , 25 lipca 2018 o 19:55
Cierpiąc na migreny od około 30 lat, od młodości, słyszałam w komentarzach niemal wszystko tak trafnie opisane. Jedno z moich ulubionych powiedzeń – nie, podzielę się dwoma: „ Wiesz, że możesz się tego pozbyć, prawidłowo oddychając, prawda? Oddychasz za płytko!” i „ Musisz podejść do swojej choroby pozytywnie; ona cię czegoś uczy”.
Jedyna rzecz, której się nauczyłem, to jak kontrolować swoją agresję w reakcji na tego typu uwagi!
Dziękuję Wam wszystkim za podzielenie się swoimi historiami.
Beate Lorenz , 12 lipca 2018 o 23:01
Zgadzam się, ja też cierpię na migreny od wielu lat i one po prostu nie przechodzą. Czasami nic już nie pomaga i muszę nawet dzwonić na pogotowie. Bardzo chciałabym się zaszczepić, mając nadzieję, że w końcu przestanę.
Karla, 9 lipca 2018 o 17:56
Dla tych, którzy cierpią
Prowadzę pamiętnik od miesięcy. Moje ataki (2-4 miesięcznie) często zaczynają się, gdy na przykład konfrontuję się z decyzjami mojego niedoświadczonego szefa. Pulsujący ból głowy się nasila, nudności narastają, ciśnienie w oczach wzrasta, zaczynam wymiotować, a potem weekend się kończy.
Mój lekarz rodzinny: „Masz problem – masz też rozwiązanie. Spróbuj przerwać automatyczne schematy myślowe, które wywołują migreny”.
Nie wyjaśnił jednak, jak to się dzieje. Zbliżam się do pięćdziesiątki i jestem niesamowicie sfrustrowany tymi cennymi 3-4 dniami mojego życia, które za każdym razem tracę.
Mój lekarz rodzinny odpowiedział: „Nie jesteś jedyną osobą cierpiącą. Spójrz na ból w oczach swoich bliskich; oni cierpią razem z tobą”.
Świetnie, teraz będę czuć się jeszcze bardziej winna..
Michaela Renner , 9 lipca 2018 o 0:52
We wrześniu 2017 roku byłem w klinice leczenia bólu w Kilonii. Mogę ją gorąco polecić. Przyjechałem z silnymi, przewlekłymi migrenami i najpierw musiałem przejść odstawienie leków przeciwbólowych. Otrzymałem fachową i kompleksową opiekę, a cały personel był po prostu wspaniały. Poświęcili mi mnóstwo czasu; lekarze, terapeuci, pielęgniarki itp. byli zawsze dostępni, cierpliwi i troskliwi. Cały zespół jest dobrze skomunikowany, więc każdy lekarz, terapeuta i pielęgniarka są zawsze dobrze poinformowani i na bieżąco. Prof. dr Göbel poświęca pacjentom dużo czasu i odpowiada na wszystkie ich pytania. Jest bardzo kompetentny, współczujący i zbudował w swojej klinice znakomity zespół. Nauczyłem się tam niesamowicie dużo; seminaria dla pacjentów były bardzo pouczające i pomocne. Terapia behawioralna była dla mnie bardzo pomocna, a mój terapeuta był po prostu genialny. Oferta zajęć sportowych jest szeroka. Dział fizjoterapii jest również bardzo dobry i wysoce kompetentny. Ogólna atmosfera wśród pacjentów jest bardzo miła i przyjazna. Jedzenie jest bardzo dobre i zróżnicowane. Nawet po moim pobycie w klinice, na każde nurtujące mnie pytanie otrzymywałam odpowiedź. Mogę szczerze polecić tę klinikę. Wizyta tam była najlepszą decyzją w moim życiu. Wdrożyłam wiele z tego, czego się nauczyłam i udało mi się już zmniejszyć migreny, co jest naprawdę przyjemne. Podsumowując, 16 dni spędzonych tam bardzo mi pomogło i nadal mi pomaga. Wielkie podziękowania dla całego zespołu kliniki leczenia bólu.
Ivan Pesa, 8 lipca 2018 o 23:56
Cześć, chciałam tylko bardzo DZIĘKOWAĆ za fantastyczne materiały edukacyjne. Można tu znaleźć naprawdę świetne filmy i artykuły na szeroki zakres tematów – są niezwykle pomocne i pouczające. Dla moich codziennych badań to prawdziwa kopalnia wysokiej jakości wiedzy i rzetelnych badań. Wykłady profesora Göbela i dr. Heinza są po prostu nieocenione. BARDZO DZIĘKUJĘ :-)
W styczniu 2016 roku otrzymałem tu doskonałą pomoc w radzeniu sobie z migrenami i bólami głowy napięciowymi, zmniejszając częstotliwość i intensywność ataków. Było to możliwe tylko dzięki niezwykle życzliwemu, uważnemu i kompetentnemu personelowi pod kierownictwem profesora Göbela. Poznałem innych badaczy migreny i założycieli kliniki leczenia migreny, z których każdy miał swoje mocne strony. Jednak profesor Göbel jest wiodącym lekarzem i naukowcem w tej dziedzinie, i to właśnie zgadza się większość osób tutaj i gdzie indziej. Teraz, po dwóch latach, mogę odświeżyć swoje umiejętności i naładować baterie w Kilońskiej Klinice Leczenia Bólu, aby lepiej radzić sobie z migrenami. Nawet kilka dni przed wyjazdem wszystko wygląda bardzo dobrze. Jest to szczególnie prawdziwe dzięki wspaniałym nowym przyjaciołom, których tu poznałem. Podziwiam pacjentów z przewlekłym lub silnym bólem, ponieważ nie ma tu ciągłego narzekania; zamiast tego jest autentyczna chęć aktywnego uczestnictwa w leczeniu, a humor jest zdecydowanie częścią tego równania.
Lydia, 1 lipca 2018 o 18:23
Witajcie moi drodzy!
Cierpię na migreny od czterech lat, co dla większości ludzi prawdopodobnie nie jest długim okresem. Na początku powiedziano mi, że to na pewno wina dojrzewania i najprawdopodobniej ustaną, gdy skończę 18 lat. Cóż, za cztery miesiące skończę 18 lat i o dziwo, mój stan się nie zmienił.
Kiedy miałam pierwszy atak migreny, nie wiedziałam, co się dzieje i ignorowałam intensywną aurę, próbując czytać książkę. Gdy ataki stały się częstsze, postanowiłam udać się do lekarza rodzinnego na badanie. Nie brałam pod uwagę możliwości migreny; w tamtym momencie nie wiedziałam o niej absolutnie nic. Lekarz był zaskoczony i skierował mnie do neurologa, do którego nie mogłam się umówić przez trzy (!!!!) miesiące, po tym jak miałam trzy kolejne ataki. W gabinecie neurologa przeszłam badania, w tym badanie fal mózgowych itp. – wiecie, o co chodzi. Rezultat: brak nieprawidłowości, wszystko w normie. Po badaniu odbyła się wizyta kontrolna, podczas której lekarz zalecił mi prowadzenie dziennika bólów głowy i powrót za trzy miesiące. Czekały mnie więc kolejne trzy miesiące cierpienia. Po przejrzeniu mojego dziennika bólów głowy w końcu zdała sobie sprawę, że mam migreny. Najpierw przepisała mi tabletki na migrenę, a kiedy to nie pomogło, przepisała sumatryptan, który niestety również mi nie pomógł.
Nie biorę już żadnych tabletek ani niczego innego na migrenę, ponieważ mój lekarz nie przepisuje mi już niczego, gdyż najwyraźniej jestem odporna na jakiekolwiek leki na migrenę.
To okropne i nic się nie poprawia. W kwietniu zeszłego roku, po śmierci dziadka, miałem najgorszy atak migreny w życiu. Do dziś nie wiem, czy to z powodu intensywnego stresu emocjonalnego, czy z powodu tego, że już nie leczę się.
Przeszłam już badania pod kątem guzów i zakrzepów krwi w mózgu, ale nic nie wykryto. Moje życie jest bardzo trudne przez migreny. Opuszczam dużo szkoły, czego wcześniej nie robiłam. Oczywiście, to wpływa na moje oceny. W przyszłym roku zdaję maturę i panicznie boję się ataku, bo dokładnie to samo przydarzyło mi się na egzaminie z matematyki w szkole średniej. Jestem tak ograniczona i naprawdę nie wiem, co robić. Moja rodzina nie traktuje moich migren poważnie i mówi, że tylko je sobie wyobrażam. Uważam, że to okropne, że ludzie, którzy nie znają tego bólu, ośmielają się nas oceniać na podstawie ataków.
Bądźcie silni, wszyscy możecie to zrobić!!
Bärbel Paulus, 27 czerwca 2018 o 23:12
Byłoby to błogosławieństwem dla mnie i wszystkich dotkniętych tą tragedią. Chciałbym podziękować badaczom.
Bärbel Paulus
Stefan Weiland , 21 czerwca 2018 o 13:44
To daje nadzieję.
Lila, 15 czerwca 2018 o 21:55
Moje dwie najbardziej idiotyczne reakcje nadal wyglądają tak:
– „Więc znowu za dużo wypiłeś?” (W czasach szkolnych w końcu zyskałem opinię pijaka. Ilekroć odważyłem się pójść na imprezę, co nie zdarzało się zbyt często, wysiłek (taniec itp.) często wywoływał atak, który szybko stawał się tak silny, że w końcu musiałem iść do toalety i zwymiotować. I to pomimo faktu, że przez cały wieczór piłem tylko wodę.)
„To ewidentnie wina wszystkich tabletek, które bierzesz. Jeśli kiedykolwiek weźmiesz jeszcze jedną tabletkę w życiu, to twoja wina. Natychmiast i całkowicie przestań.” (Cytat neurologa(!) po tym, jak zerknął na mój dziennik bólów głowy na zaledwie trzy sekundy. W tamtym czasie brałam leki około siedmiu dni w miesiącu, zazwyczaj jedną lub dwie tabletki paracetamolu z braku alternatyw. Niestety, nie zasugerowała żadnych alternatywnych metod leczenia. Zleciła rezonans magnetyczny, a kiedy wynik był pozytywny, nie mogłam się nawet umówić na wizytę kontrolną – „Nic ci nie jest”)
Olaf Biewald, 3 czerwca 2018 o 19:23
Bardzo ważny krok dla nas, cierpiących na migrenę! Jestem bardzo podekscytowany przyszłością. Olaf Biewald
Mathilde Kömle , 2 czerwca 2018 o 12:10
Jestem ciekaw, co na to powie mój neurolog
Olaf Biewald , 29 maja 2018 o 7:07
Mogę to potwierdzić z własnego doświadczenia. W klinice leczenia bólu w Kiel byłem pod ogromnym wrażeniem stosowania olejku miętowego, a w pracy moim stałym towarzyszem jest roller (pióro) z olejkiem miętowym. Olaf Biewald
Olaf Biewald 19 maja 2018 o 11:43
Jestem ciekaw, jak nasze firmy ubezpieczeniowe zareagują w kwestii pokrycia kosztów, wymagań itp. W każdym razie to kolejny promyk nadziei w dziedzinie leczenia bólu i powinniśmy być bardzo wdzięczni całemu zespołowi badawczemu i wszystkim zaangażowanym. Osobiście omówię to z moim neurologiem, Olafem Biewaldem.
Meralda, 17 maja 2018 o 17:14
Cierpię na migreny od nastoletnich lat. Mam teraz 38 lat i migreny się zmieniły. Kiedyś „tylko” miałam okropne bóle głowy i byłam wrażliwa na zapachy i światło. Kładłam się, spałam i budziłam się w dobrym humorze. Teraz atak trwa co najmniej 24 godziny. Jeśli budzę się z bólem głowy, a środek przeciwbólowy nie działa, już wiem, jak będzie wyglądała reszta dnia. Jeśli próbuję przebrnąć przez pracę, zaczynam inaczej oddychać, przez co drętwieją mi dłonie i stopy, co czasami prowadzi do skurczów. Jeśli tak dalej pójdzie, będę wymiotować. W dzień wolny staram się bardzo powoli i ospale zająć się porządkami w domu. To po prostu nie działa i zanim zwymiotuję, wolę położyć się spać przy otwartym oknie. A potem tylko sen, sen i jeszcze raz sen.
Mój poprzedni pracodawca powiedział mi kiedyś, kiedy znów byłam blada jak ściana i zapytał, czy mogę iść do domu… no cóż, bo jest środa. Od jakiegoś czasu miewałam migreny w każdą środę. Koleżanka była wtedy strasznie wkurzona… „No, idź się już przebadać, to nie jest normalne. Ktoś z naszego zespołu zawsze musi cię zastąpić”. Ech, po prostu warknęłam, bo już coś takiego powiedziała. Nakrzyczałam na nią, pytając, czy myśli, że już tego nie mam i celowo dostaję migreny. Chętnie jej to przekażę. Potem nastąpił spokój i cisza. Inna koleżanka powiedziała… „Wyglądasz okropnie, jakbyś coś brała”. Wyobraźcie sobie, tak właśnie się czuję. A jeszcze lepiej, te kontrole w przerwach, żeby upewnić się, że nie palę. Serio, ludzie, to jest niesamowicie denerwujące. Kiedy masz migrenę, nie chcesz palić albo próbujesz, tylko po jednym zaciągnięciu gasisz.
Bóle głowy w końcu ustępują, ale pozostają te okropne mdłości w żołądku i głowie. Zawsze mówię, że mój żołądek i głowa po prostu nie dogadują się. A co do nadwrażliwości na zapachy… kiedyś właśnie zmieniłam pościel i dostałam ataku. Na szczęście, stare prześcieradła wciąż miałam w koszu na pranie. Te świeżo wyprane prześcieradła, pachnące płynem do płukania tkanin, tylko pogorszyły sprawę. Więc założyłam je z powrotem. ????
Britta Berberich , 24 kwietnia 2018 o 16:00
Cierpię na migreny od 18. roku życia. Teraz mam 59 lat i próbowałam wielu sposobów – chwytając się brzytwy. Wszystkie nieudane próby zniechęciły mnie. Obecnie poddaję się leczeniu botoksem. To przynajmniej zmniejszyło liczbę dni z bólem z 15 do 20 miesięcznie do średnio 12-15. To niewielka ulga. Jest naprawdę źle, gdy kończą mi się 10 tryptanów miesięcznie i muszę znosić ból do końca miesiąca. Czasami czuję się, jakbym po prostu walczyła z życiem. Szczepionka na migrenę – o której wspominał również mój neurolog – byłaby fantastyczna i dałaby wielu osobom szansę na lepszą jakość życia. Jeśli w Niemczech zostaną przeprowadzone dalsze badania i będą potrzebni uczestnicy… z chęcią wezmę w nich udział.
Nienawidzący migreny , 23 kwietnia 2018 o 23:38
Od dzieciństwa cierpię na przewlekłe migreny. Tylko dolotriptan (sumatryptan i almotriptan) działa w dużych dawkach, jeśli zostanie zażyty wystarczająco wcześnie, ale skutki uboczne są straszne i uszkodziły wszystkie moje narządy. Wolę jednak bóle brzucha, nerek itp. niż ból migreny. Myślę, że powinno się stworzyć nowe słowo opisujące okrucieństwo tego uczucia. „Ból” po prostu nie wystarczy, gdy myślisz o śmierci, by pozbyć się tego uczucia. Tak, a teraz ci, którzy nie cierpią na migreny, pomyślą: „O mój Boże, jaka przesada”, ale moja skóra robi się coraz grubsza, gdy słyszę te bezmyślne komentarze, spojrzenia i myśli innych! Robi się grubsza, ale nadal nie mogę jej ignorować, zwłaszcza gdy powoduje problemy w pracy z powodu egoistycznych, pozbawionych empatii i upośledzonych intelektualnie osób. Gdyby ktoś mi powiedział: „Pracuj dwa razy ciężej niż inni, a nigdy więcej nie będziesz miał migreny”, chłopaki, pracowałbym TRZY RAZY ciężej, po prostu z wdzięczności i radości, że nigdy więcej nie będę musiał znosić tego horroru!!!!!!!!!
Dużo siły dla wszystkich cierpiących, najwyraźniej nie jesteśmy tak osamotnieni, jak nam się często wydaje!
Anita, 22 kwietnia 2018 o 1:39
To naprawdę przerażające, że prawie wszyscy cierpiący mają wspólne, negatywne doświadczenia. Dlaczego tak trudno zaakceptować migreny jako poważną chorobę? Czy nie cierpimy wystarczająco podczas ataków? Wolę słuchać głupiego komentarza każdego dnia, niż ciągle brać niezliczone ilości leków, żeby móc prowadzić w miarę normalne życie. Ja również cierpię na migreny od wczesnego dzieciństwa. Moje uszy musiały wiele znieść. Ale pech polegał na tym, że trafiłem na niewłaściwych lekarzy.
Moje zaufanie do lekarzy miało poważny wpływ na moje życie. Poczułem się zawiedziony.
Najlepsze wypowiedzi lekarzy
Jeśli dopadnie Cię atak migreny, śmiało wpadnij do mnie, zobaczymy, czy będę w stanie Ci pomóc.
Drugi lekarz mi nie uwierzył, bo nie mógł sobie wyobrazić, że cierpię nie tylko na migreny, ale także na regularne bóle głowy. Przepisał mi więc lek, który niestety wywołał atak migreny, i to nieplanowany. Jego słowa brzmiały: „Och, teraz wiem, ma pani wszy i pchły!”.
Angelika Hentschel , 18 kwietnia 2018 o 22:52
Ja również cierpię na migreny od ponad 30 lat. Czasami z aurą, ale przeważnie bez. To jest okropne i wpędza w depresję. Nie da się niczego porządnie zaplanować i trudno jest wytrwać w pracy. Pojawiają się nieprzewidywalnie. Przez to nie radzisz sobie z codziennym stresem. Zrozumienie znajdujesz tylko wśród tych, którzy rozumieją. Ja również zgłosiłbym się na ochotnika do szczepienia, żeby życie w końcu nabrało sensu.
Tina, 12 kwietnia 2018 o 16:38
Właśnie na to trafiłam... Bardzo dziękuję! Mam migreny od dobrych 30 lat. Początkowo kilka razy w roku, częściej w czasie pierwszej ciąży, prawie nieobecne po porodzie, ale przy drugim dziecku powróciły masowo. To daje mi nadzieję na zmianę. Dopiero z tryptanami stało się to znośne. Nie, prawie dobre. Bo dopóki efekt się utrzymuje, nie odczuwam bólu. Znam aż za dobrze te dobre rady od innych, choć słyszę je znacznie częściej z powodu mojej alergii na słońce. Moje główne rady to „ignoruj” i „zahartuj się”. Myślę, że wszystkie osoby przewlekle chore znają te uwagi.
Manuela, 12 kwietnia 2018 o 10:36
Witajcie, współcierpiący, w końcu strona i ludzie o podobnych poglądach, którzy traktują mnie poważnie. Dziękuję za to. Mogę się też podzielić kilkoma „miłymi” komentarzami, których ciągle muszę słuchać, na przykład: Musisz więcej ćwiczyć / Musisz bardziej się zahartować, żeby nie być tak wrażliwym na pogodę i mieć bardziej zrównoważoną gospodarkę hormonalną / Musisz lepiej odciąć się od stresu / albo jeszcze lepiej: zbadaj sobie głowę, to nie jest normalne, może coś w niej jest. Świetnie, to naprawdę mnie podnosi na duchu. I szczerze mówiąc, po tych powtarzanych jak mantra „wskazówkach” sam zaczynam dostawać ataku, choć nie migreny. Serdeczne pozdrowienia dla wszystkich dotkniętych i dziękuję klinice leczenia bólu, która oferuje tę stronę internetową na ten temat.
Andreas, 7 kwietnia 2018 o 21:16
Dzisiaj zdiagnozowano u mnie klasterowe bóle głowy. Nigdy wcześniej nie słyszałam o tej chorobie i byłam zaskoczona, jak trafne są wymienione tu objawy. Nie wiem, kiedy zaczął się mój pierwszy atak, ponieważ zazwyczaj ustępował po 1-2 dniach i pojawiał się rzadko, ale mam go od co najmniej 9 lat. Jednak od około tygodnia ataki pojawiają się regularnie, więc pojechałam do szpitala. Po diagnozie natychmiast założono mi maskę tlenową i to pomogło! Jestem taka ulżona. Mam 29 lat i w końcu czuję się mniej bezradna w tej sytuacji i mniej winna. Jestem bardzo wdzięczna mojej przyjaciółce za wsparcie i dziękuję wam wszystkim za ten wspaniały post.
Helmut Riedmeier 28 marca 2018 o 16:29
Bardzo dziękuję za te niezwykle pouczające wpisy. Doskonale rozumiem osoby cierpiące na migrenę, ponieważ sama zmagam się z nią od 53 lat. Próbowałam już prawie wszystkiego, ale z marnym skutkiem. Mam szczerą nadzieję, że ten nowy lek zostanie oficjalnie zatwierdzony w Niemczech jak najszybciej i będzie dostępny dla wszystkich. Pokrycie kosztów przez ubezpieczycieli zdrowotnych byłoby również mile widziane!
Marlene Kempel, 19 marca 2018 o 12:59
Marlene Kempel: Moim największym zmartwieniem jest to, że nie będę mogła już brać tryptanów, ponieważ cierpię na chorobę wieńcową. Na razie kontynuuję ich przyjmowanie, ponieważ zwykłe leki przeciwbólowe, nawet w dużych dawkach, nie pomagają. Ciągle szukam alternatyw, ale jak dotąd nie znalazłam niczego, co trwale i skutecznie uśmierzałoby ból. Mogłabym napisać książkę o wszystkich moich próbach. Pomijając ogromne koszty, które często musiałam sama ponosić, ogromne jest rozczarowanie, gdy nie ma żadnej poprawy.
Ken 17 marca 2018 o 17:14
Drodzy współcierpiący,
Miło jest czytać wszystkie Wasze komentarze i wiedzieć, że jestem rozumiany; wyrażacie moje zdanie. Świat na zewnątrz ma dla tego niewiele, a może wcale. Nikt nie może w pełni zrozumieć tego druzgocącego bólu, jeśli sam go nie doświadczył – po prostu nie może wiedzieć nic lepszego.
Zabawne, że niedawno znów odwiedziłem służbę medyczną agencji zatrudnienia. Oczywiście w raporcie wskazano jedynie „bóle głowy”, pomimo szczegółowego opisu moich objawów i wielostronicowego listu przewodniego opisującego moje choroby. Wolałbym nic więcej na ten temat nie mówić. Ale właśnie tak postrzegane jest tak zwane społeczeństwo zorientowane na wyniki, w którym żyjemy i od którego oczekuje się, że będziemy funkcjonować. To wręcz śmieszne, gdyby nie było tak druzgocące, ale jako osoba przewlekle chora z wieloma złożonymi schorzeniami, urząd pracy najwyraźniej uważa moją migrenę po prostu za ból głowy, ponieważ nikt nie może (czy nie powinien?) mieć tak wielu różnych (a może powiązanych?) chorób. Ponieważ i tak chodziło o obraz całościowy, ostatecznie nie obchodziło mnie to. I tak nie jestem teraz zdolny do pracy, więc po co walczyć o migrenę? Dajcie mi spokój!
Życzę Wam wszystkim miłości, słońca i wdzięczności, ukojenia, łagodności i jak najmniej bólu. Nie poddawajcie się, życie jest warte tych pięknych chwil.
Andreas, 16 marca 2018 o 13:00
Cześć wszystkim, ten artykuł jest dostępny od wielu lat. I na szczęście wciąż tu jest. Mam szczęście, że nie jest ze mną tak źle jak z wami. Ale chyba powinnam się przygotować na gorsze. Mam migreny od około 5-6 lat. Za pierwszym razem myślałam, że mam udar i miałam problemy z mówieniem. Na szczęście od tamtej pory to się nie powtórzyło. Poza tym mam 3-5 ataków rocznie. Mam teraz 48 lat. I to jest niesamowicie denerwujące. Próbuję z tym żyć. Mam też coś w rodzaju pamiętnika, no cóż, po prostu jakieś skrawki papieru, które leżą dookoła. Są teraz porozrzucane wszędzie, w pracy, w domu. Czasami znajduję jakiś przypadkiem i myślę: „Aha, więc tak to kiedyś było”. Przy zaledwie 3 atakach rocznie, nie ma się czegoś takiego pod ręką. Problem w tym, że nie wiem, co działo się w poprzednich dniach, co jadłam ani jak wyglądał mój dzień, więc nie mogę zidentyfikować żadnych czynników, które mogłyby wywołać migreny. Myślę, że jak dotąd nie są aż tak dotkliwe. Po pół godzinie, pomimo bólu głowy i nudności, mogę mniej więcej wrócić do pracy, ale oczywiście bardzo niechętnie. Naprawdę nie mam już na to ochoty w tym stanie. Ale wiem, że niektórzy z was powiedzą: „Szczęściarz z ciebie”. Nie dostałam jeszcze żadnych głupich komentarzy, ponieważ zawsze potrafiłam to dobrze ukryć, a poza tym mam kolegów, którzy też na to cierpią. To zdecydowanie dziedziczne po stronie mojej matki. Ona też miała to w młodym wieku; powinnam ją zapytać, jak długo to ma. Jedyny atak, z którym naprawdę sobie poradziłam, był raz przed snem. Nagle poczułam zaburzenia widzenia (aurę) i od razu było jasne, co się stanie. Mdłości już się pojawiały. Szybko się więc ubrałam, położyłam i błyskawicznie zasnęłam. Nie pamiętam, żebym miał jakieś problemy następnego ranka, może tylko jakiś niewielki problem, tak niewielki, że nawet go nie zauważyłem.
Jestem ciekawa, co jeszcze mnie czeka. Życzę Wam wszystkiego najlepszego. Dziękuję za podzielenie się swoimi doświadczeniami.
Pozdrowienia Andreas PS Od czasu mojego ostatniego ataku, około tydzień temu, odczuwam lekki, kłujący ból w środkowej części głowy. Myślę, że to wynik migreny.
Lilie89 13 marca 2018 o 16:44
Cześć,
Czasami szokujące jest to, jakie komentarze ludzie do ciebie piszą… Oto kilka fragmentów
- Lekarz rodzinny: Po prostu zajdź już w ciążę, to migreny przejdą. (Niespełnione pragnienie posiadania dzieci przez trzy lata, historia wielokrotnych cykli ICSI z poronieniami.) - Ginekolog: Nie, ona nie jest kobietą z migreną...! Migreny nie występują w czasie ciąży, one znikają. Bóle głowy i nudności nie są niczym niezwykłym w pierwszych trzech miesiącach. Musisz to po prostu przetrwać, jak wszystkie inne kobiety. - Jesteś za chuda. Musisz jeść więcej tłuszczu. Wtedy nie będziesz już miała bólów głowy! - Dlaczego zawsze się kładziesz? Idź na spacer i usiądź na słońcu. Słońce wyciągnie chorobę z twojego ciała! - Znam to uczucie, kiedy za dużo wypiję, dostaję też bólu głowy i mdłości. To minie. - Są gorsze rzeczy. Ciesz się, że nie masz nic innego. - Jeśli wypijesz porządny napój, nie będziesz już czuła migreny. - Jesteś panią swojego ciała. Jeśli nie pozwolisz migrenie, to nie nadejdzie...
Mogłabym pisać bez końca… Po prostu nie rozumiem, dlaczego wszyscy wciąż wyśmiewają migreny. Gdybym powiedziała: „Hej, mam przewlekłe, nawracające zapalenie naczyń mózgowych z okropnym bólem, nudnościami i objawami udaru…”, jaka byłaby reakcja osób, których to nie dotyczy?
Martina, 9 marca 2018 o 18:02
Minęły trzy lata od mojego pobytu w klinice leczenia bólu. Był to punkt zwrotny w moim życiu; w końcu ktoś wyjaśnił mi, jak „działa” choroba. Presja związana z poczuciem odpowiedzialności za ten nieznośny ból zniknęła. Dokładne wyjaśnienie powiązań dało mi nadzieję, że mogę wpłynąć na częstotliwość moich ataków. Bezsilność wobec choroby, poczucie bycia zdanym na jej łaskę i niełaskę, dodawały mi bólu. Zaraz po powrocie do domu natychmiast zacząłem ograniczać spożycie cukru i konsekwentnie przestrzegałem zaleceń dietetycznych. Oznaczało to wyrzeczenia, ale byłem na to gotowy – i sytuacja się poprawiła. Rok później, dzięki zakładowi, przeszedłem na dietę wegetariańską. Po około czterech tygodniach zauważyłem, że ataki stają się jeszcze rzadsze. Wytrwałem w tym. Konsekwentnie pracowałem też nad tym, by wypełnić moje życie wieloma pięknymi chwilami. Spełniłem swoje marzenie i dołączyłem do chóru. To bardzo wzbogaciło moje życie. Odkryłem, że muzyka klasyczna ma na mnie głęboki, uspokajający wpływ, a śpiewanie napełnia mnie ogromną radością. Migreny prawdopodobnie będą mi towarzyszyć do końca życia, ale nie będą już miały na nie wpływu. Znów jestem panią swojego losu. Martina, 57 lat, cierpi na migrenę od 43 lat.
Hawa, 8 marca 2018 o 15:31
Mam przewlekłe migreny… Dziękuję za ten świetny artykuł! Już go przesłałam wszystkim znajomym :)
Oto moje doświadczenia:
– Czemu nie poszedłeś do prywatnego lekarza w Buxtehude? Już dawno byś wyzdrowiał.
Nie bierz ciągle tryptanu, czasami możesz się bez niego obejść i funkcjonować bez chemikaliów!
– Zdajesz sobie sprawę, że to tryptany są przyczyną twoich ciągłych ataków migreny, prawda?
– Czemu nie pomasujesz sobie szyi przez godzinę? Zawsze tak robię i ból znika!
Przestań tyle o tym wszystkim myśleć! Sam jesteś sobie winien za swój ból!
– Na pewno żaden lekarz ci nie pomoże! Przecież masz tylko ból głowy!
Spróbuj po prostu zignorować ból!
– Kiedy nadejdzie ból, zaakceptuj go i pozwól mu minąć!
Duża dawka magnezu może cię wyleczyć!
– To wina twoich hormonów!
– dlaczego zawsze musisz się o wszystko wściekać! To twoja wina!
Czy dziś znowu odczuwasz ból?
– W Szwajcarii jest uzdrowiciel, który leczy akupunkturą! Mówi, że robił to już wiele razy!
...I i i :)
Grit 3 marca 2018 o 9:22
Cześć, znam dwie inne osoby z migrenami, ale poza tym czułam się z tym dość samotnie. Ciekawie jest czytać, jak wiele innych osób tutaj czuje się podobnie. Mam migreny od 8. roku życia. Wtedy pojawiały się mniej więcej co trzy miesiące. Od około 20. roku życia pojawiają się raz w miesiącu. Teraz jestem po czterdziestce i włączyłam ten nieustanny epizod do swojego życia. „Moja migrena” prawie zawsze trwa dokładnie cztery dni. Dzień przed rozpoczęciem narastającego/szalejącego bólu głowy czuję się naprawdę okropnie. Kłócę się i prawie wszystko mnie irytuje; po prostu chcę być sama. I czuję, że po prostu muszę się wypłakać, ale nigdy mi się to nie udaje. Następnego dnia zaczyna się ból głowy, który nasila się pomimo leków. Tryptany pomagają najbardziej, ale ból pozostaje, choć nieco mniej intensywny, wraz ze wszystkimi towarzyszącymi objawami. Należą do nich ogólne poczucie depresji/nieadekwatności, niska odporność, poważny brak koncentracji... i oczywiście silny ból głowy. Pracuję jako pielęgniarka, więc regularnie muszę brać zwolnienia lekarskie. Wysiłek fizyczny tak bardzo pogarsza sytuację, że staję się ciężarem dla otoczenia. Czuję się okropnie, bo chcę, żeby tylko osoby, którym ufam, widziały mnie w takiej sytuacji (na przykład rodzina). Mam też ogromną ochotę na węglowodany. A potem pojawia się dziwna euforia po ataku migreny, jakbym mogła góry przenosić. I jestem po prostu tak szczęśliwa, że to już koniec. Nie słyszę żadnych uwłaczających uwag od rodziny, przyjaciół ani pracodawcy. Czasami słyszę od kogoś jakiś głupi komentarz, ale to rzadkość. Po prostu pokazuję mu środkowy palec, bo to po prostu głupota. Nie usprawiedliwiam się. Dziękuję wszystkim, którzy tak otwarcie mówili o tym temacie i „swoich migrenach”. Z biegiem lat nauczyłam się akceptować „moje migreny”, bo i tak nie mogę im zapobiec. Kiedy zaczyna się jakaś migrena, sprawdzam kalendarz i anuluję wszystko, co nie jest absolutnie konieczne, na kolejne trzy dni. Moje dziecko jest już nastolatkiem, więc nie czuję się już winna, że źle funkcjonuję. Dostaję wsparcie. Tak, to wszystko, co przychodzi mi teraz do głowy. Pozdrawiam serdecznie.
Elke Pögl, 28 lutego 2018 o 12:01
Zgłosiłabym się również jako ochotniczka do udziału w tym badaniu! Odkąd zmieniłam lekarza, doświadczam znacznie częstszych ataków i mam zdiagnozowaną migrenę z zawrotami głowy. Nawet jeden dzień mniej bez migreny to dzień zyskany. Spełniłoby się również moje największe i najgorętsze marzenie.
Dorothee, 21 lutego 2018 o 21:58
Cześć, moi drodzy,
Moje ulubione zwroty „nie do przejścia” to nadal: – Nie przejmuj się tak małym bólem głowy – Zmień pracę, a migreny znikną (cytat lekarza) – Czemu nie jesz/nie pijesz już wina musującego/sera/czekolady/kakao? Nie dostajesz od tego bólu głowy! – Nie bądź tak wrażliwy na pogodę
Życzę Wam wszystkim siły w walce z migrenami
Holger W. 16 lutego 2018 o 22:21
Ja również cierpię na migreny od 40 lat, a ich częstotliwość rośnie z roku na rok – około 20 razy w miesiącu. Po prostu bezradnie akceptujesz ból; rodzina, przyjaciele i koledzy cierpią razem z tobą. Kiedy zobaczyłem relację z Visite, o mało nie rozpłakałem się z nadziei na przyszłość bez bólu. Jak wielu tutaj, natychmiast zgłosiłbym się jako obiekt testowy. Czy cuda są jeszcze możliwe?
Tina Schmidt, 16 lutego 2018 o 21:14
Cześć. Cieszę się, że znalazłam podobnie myślących ludzi! Zaczęłam mieć migreny z aurą i bez niej, gdy miałam 12 lat. Do tego doszły nudności, nadwrażliwość na zapachy, światło i hałas, a nawet choroba morska. Moi rodzice myśleli, że sobie to wyobrażam i robię z tego aferę. Nawet dzisiaj trudno oczekiwać zrozumienia, a w pracy jest to szczególnie dotkliwe. To piekło pracować z głośnym sprzętem i wykonywać pracę wymagającą wysiłku fizycznego w takim stanie. Wiem, że nie powinno się nikomu źle życzyć, ale czasami po prostu życzę tym ignorantom, żeby przeżyli trzydniowy epizod z wszystkimi objawami! Może wtedy zrozumieliby, że wkładanie palca do gardła nie jest przewrotne, a jedynie sposobem na złagodzenie nieznośnego napięcia. Przepraszam, nie chcę narzekać; na szczęście epizody stały się rzadsze z biegiem lat, teraz tylko 3-4 miesięcznie. Niemniej jednak, zachowanie „sprytnych” osób, których to nie dotyczy, nadal mnie wkurza! Dziękuję za wysłuchanie i życzę wszystkim wielu chwil bez bólu. Pozdrawiam serdecznie, Tina ????
Monica Musewald , 16 lutego 2018 o 19:02
Byłoby wspaniale, gdyby można było go stosować również w przypadku bólów głowy napięciowych, dzięki czemu mógłbym odzyskać lepszą jakość życia i radość
Marianne Götz , 16 lutego 2018 o 17:16
To skandal, co osoby z tą niepełnosprawnością musiały znosić w swoim życiu i nadal znoszą. Sam fakt, że nawet w dobre dni trudno mi uwierzyć w to, jak się czuję z migreną, sprawia, że odczuwam współczucie dla tych, którzy mieli szczęście uniknąć tej choroby i nie są w stanie pojąć jej niszczycielskiego wpływu na całe życie. Moje pierwsze doświadczenie, w wieku 10 lat, z moim ówczesnym lekarzem rodzinnym, to diagnoza i leczenie podsumowane jednym zdaniem: „Jak wyjdziesz za mąż, to minie”. Po 48 latach tej gehenny, ostatnie słowa mojego obecnego lekarza rodzinnego brzmiały: „Kiedy to się w końcu skończy!”. Potrzeba stalowych nerwów, żeby to wytrzymać. Niemniej jednak życzę Wam wszystkim zdrowia, sukcesów, , Marianne
Katrin, 13 lutego 2018 o 15:51
Moja wizyta miała miejsce sześć miesięcy temu i od tamtej pory miałam okazję porównać leczenie rehabilitacyjne i ambulatoryjną terapię bólu z placówkami w Kilonii. Jestem niezmiernie wdzięczna, że zostałam tam przyjęta! Nie spodziewałam się takiego leczenia i takiej placówki, nigdy wcześniej czegoś takiego nie doświadczyłam. Otrzymują Państwo kompleksowe informacje, są Państwo pod dobrą opieką i, co najważniejsze, traktowani poważnie. Ludzki aspekt jest najważniejszy; poświęcają każdemu pacjentowi wystarczająco dużo czasu, a wszyscy są zawsze przyjaźnie nastawieni. To nie jest coś, co można brać za pewnik! Widać, że profesor Goebel zbudował tu dzieło życia, a wszyscy pracownicy pracują z pasją, poświęcając się leczeniu migreny. Gorąco polecam wizytę w tym miejscu, jeśli cierpicie na migreny. Nie zostaniecie tam sami! Dziękuję zespołowi kliniki leczenia bólu :)
Ingrid, 12 lutego 2018 o 13:42
Mogłabym się rozpłakać, czytając to wszystko – czuję dokładnie to samo. Od dzieciństwa cierpię na bóle głowy i migreny, mam teraz 52 lata i słyszałam mnóstwo mniej lub bardziej dobrych rad. Moja mama też na to cierpiała, ale wtedy jej przyjaciele, koledzy, rodzina itd. mieli jeszcze mniej zrozumienia, ponieważ migreny w ogóle nie były tematem publicznej dyskusji. To naprawdę boli, kiedy nie jesteś traktowany poważnie, a ludzie po prostu ci nie wierzą – dlaczego nie pójdziesz do kręgarza? / Dlaczego nie spróbujesz tego naturopaty? / Próbowałaś tej diety? / Dlaczego nie odwrócisz tym uwagi? / Znam jednego uzdrowiciela aniołów. / Jaką masz głowę? To niewiarygodne! / To minie po menopauzie. / Musisz tylko trochę poćwiczyć. / Wyjdź na świeże powietrze. / Pij więcej wody. / Musisz tylko wypić kieliszek alkoholu, a na pewno będzie lepiej. / Upij się, to przynajmniej będziesz wiedział, dlaczego boli cię głowa… itd., itd. Od dwóch lat chodzę do lekarza praktykującego Tradycyjną Medycynę Chińską, który co tydzień leczy mnie akupunkturą i specjalnymi nalewkami ziołowymi – ataki migreny stały się rzadsze, być może również ze względu na mój wiek i początek menopauzy, ale nadal miewam ataki migreny, na przykład podczas zmian pogody, stresu, gniewu lub późnego pójścia spać. Bóle te utrzymują się jeszcze przez kilka dni. Jestem bardzo wdzięczna za tę stronę – dzięki niej czujesz się zrozumiana i nie jesteś już taka samotna…
Karin Fiedler, 2 lutego 2018 o 20:04
Ja również cierpię na migreny od 30 lat i bardzo się cieszę z postępu w medycynie. Mam nadzieję, że ten lek wkrótce będzie dostępny. Od czterech lat jestem na rencie inwalidzkiej z powodu moich migren.
Cierpię na migreny od 30 lat. Czasami miałam dwa ataki, trzy dni w tygodniu. Przy zaledwie siedmiu dniach w tygodniu, nie pozostaje mi wiele czasu do wykorzystania. Zgadzam się również z komentarzami dotyczącymi natychmiastowego zgłoszenia się do badania. Z powodu licznych leków, które biorę, musiałam już przejść kilkumiesięczny okres odstawienia z powodu bólów głowy wywołanych lekami. Mam nadzieję na poprawę, żebym nie straciła pracy.
Barbara, 29 stycznia 2018 o 16:18
Ja sam musiałem wysłuchać wielu rzeczy…
– Pij więcej wody – Zjedz/napij się czegoś z cukrem, co pobudzi krążenie – Twoje migreny prawdopodobnie mają podłoże psychosomatyczne, ponieważ cierpisz na depresję – Czy próbowałeś kiedyś akupunktury? I jeszcze kilka innych rzeczy, ale to są najpopularniejsze sugestie.
Moje ataki zaczęły się, gdy miałam 8 lat, ale stały się znacznie częstsze dopiero po tym, jak zaczęłam brać pigułki antykoncepcyjne, ponieważ hormony niestety często przyczyniają się do nasilenia migren. Cierpię na migreny od 16 lat. Podejrzewam, że moje ataki mają również podłoże rodzinne; mój ojciec cierpiał na migreny, podobnie jak moja babcia (ze strony matki).
Nie otrzymuję zbyt wiele zrozumienia; mój partner to jedyna osoba, na którą naprawdę mogę liczyć, kiedy mam atak. Mój pracodawca tylko patrzy na mnie z dezaprobatą, jak większość ludzi tutaj. Rodzina i przyjaciele akceptują moją chorobę; w końcu nie mogą jej zmienić.
Migreny często mnie ograniczają; napady, podczas których wymiotuję, zdarzają mi się rzadko (może trzy razy w roku). Moje ataki to nadwrażliwość na światło, hałas i zapachy, silne nudności i znaczne ograniczenia ruchowe. Objawom tym towarzyszą znaczne zaburzenia snu, więc napady mogą trwać kilka dni, jeśli nie wyśpię się wystarczająco i nie odpocznę.
Do wszystkich cierpiących: Miejmy nadzieję, że pewnego dnia zostaniemy zrozumiani, ale dobrze, że rozumiemy się nawzajem i potrafimy zrozumieć nasze cierpienie. Trzymajcie się!
Olaf Biewald, 29 stycznia 2018 o 8:38
Promyk nadziei w złożonym chaosie migren; możemy tylko podziękować osobom, które tak intensywnie badają tę plagę migren. Ale jak zaangażować się w badanie lub otrzymać leczenie? W każdym razie jestem bardzo zadowolony z tego znakomitego artykułu.
Cześć, czy mogłabym przeczytać streszczenie po angielsku? Nie znam niemieckiego, więc z wielkim zainteresowaniem przeczytałam Twoją książkę w internecie z automatycznym tłumaczeniem. Bardzo dziękuję! Adriana, z Urugwaju, Ameryka Południowa.
Wilhelm Schilhabel , 24 stycznia 2018 o 10:44
Dzień dobry, drodzy pracownicy Kliniki Leczenia Bólu w Kiel, w grudniu 2017 roku cierpiałam na ból przez 29 dni. W tym miesiącu brałam tryptany przez 13 dni, ale zaczęły działać dopiero po kilku godzinach agonii (ból 8 stopnia, nudności i niewyraźne widzenie). Co więcej, czasami brałam leki przeciwbólowe przez cztery dni z rzędu. Psychicznie byłam wrakiem człowieka. Spędziłam 16 dni w Państwa klinice i musiałam zrobić sobie przerwę od leków. To było bardzo trudne. Ale było warto. W tym trudnym czasie pielęgniarki otoczyły mnie tak troskliwą opieką. Kiedyś, gdy musiałam znieść bardzo silny atak migreny i dostałam kroplówkę, jedna z pielęgniarek nawet pogłaskała mnie po ramieniu. Gdybym nie odczuwała tak wielkiego bólu, rozpłakałabym się. Gdzie indziej można znaleźć takie ludzkie współczucie! Cały personel sprzątający był bardzo przyjazny, przywitał mnie i utrzymywał mój pokój w nieskazitelnej czystości. Zespół pielęgniarski był najlepszy, z jakim kiedykolwiek spotkałam się w szpitalu – a byłam w wielu szpitalach. W administracji wszystko działało jak w zegarku. Personel był niesamowicie przyjazny. Wszyscy fizjoterapeuci, z którymi współpracowałam, byli bez wyjątku uprzejmi i wysoce kompetentni. Jeśli terapeuta zachorował, wizyty nie były odwoływane, ale pokrywane przez kolegów. Serdeczne podziękowania należą się mojej lekarce oddziałowej, która zawsze była do mojej dyspozycji. Nawet dłuższe rozmowy podczas jej codziennych obchodów nie stanowiły problemu. Czułam się niezwykle zaopiekowana. Wszystkie usługi terapeutyczne były znakomite. Aby wymienić tylko kilka: poradnictwo żywieniowe było po prostu wspaniałe, psychologiczne leczenie bólu było niezwykle pomocne, a seminarium prowadzone przez samego lekarza ordynatora było fantastyczne, bardzo angażujące i niezwykle pomocne. Kliniką kieruje najlepszy specjalista od bólów głowy w Niemczech. Gdybym kiedykolwiek potrzebowała hospitalizacji, to tylko ta klinika by mnie wzięła pod uwagę. Dzisiaj obudziłam się po raz siódmy z rzędu bez migreny. To prawdziwa rozkosz. Bardzo dziękuję, aniołku z Kieleckiej Kliniki Leczenia Bólu.
anni, 19 stycznia 2018 o 12:39
Rzadko kiedy ktoś traktuje mnie poważnie, jeśli chodzi o migreny. Często atakują mnie w weekendy, co oznacza, że nie mogę imprezować ani nic w tym stylu. Najlepsze komentarze, jakie słyszę, to: „Stałam się taka nudna”. Albo: „Zawsze masz coś na głowie… jak tak bardzo skupiasz się na bólu, to on nie zniknie”. Jak można odwrócić uwagę od takiego bólu? Mogę tylko leżeć w łóżku, nie mogę rozmawiać, a i tak czuję się wystarczająco okropnie, kiedy wszyscy inni są w domu, a ja choruję dwa dni w tygodniu. Nawet lekarze nie traktują mnie poważnie. Rady w stylu „musisz pić wystarczająco dużo wody” pochodzą od takich ludzi – to niewiarygodne.
Monika Kornberger , 14 stycznia 2018 o 1:55
Ja, Monika Kornberger, byłam pacjentką Kliniki Leczenia Bólu w Kiel w 2014 roku. Cierpię na migreny od 27. roku życia. Teraz mam 65 lat i nadal mam silne migreny. Nie mam ani jednego dnia bez bólu. Niedawno zdiagnozowano u mnie neuralgię nerwu trójdzielnego, głównie po prawej stronie, która zaczyna obejmować lewą. Nie tracę nadziei na poprawę. Mam bardzo silne bóle głowy, którym towarzyszą szumy uszne. Mam również problemy z równowagą. Z powodu bólu nie utrzymuję już tak bliskich kontaktów towarzyskich. Byłabym bardzo wdzięczna, gdyby ten nowy lek pomógł.
Stefanie Manderscheid, 9 stycznia 2018 o 22:10
Mam 53 lata i od dzieciństwa cierpię na migreny z aurą. Ich nasilenie zmienia się w zależności od etapu mojego życia. Uważam, że ta aplikacja jest bardzo pomocna!
Silke Krämer, 9 stycznia 2018 o 11:55
Bardzo ciekawa i niezwykle kompetentna dyskusja. Zdecydowanie powinna zostać opublikowana w innych mediach, ponieważ zawierała ważne informacje zarówno dla pacjentów, jak i personelu medycznego. Dziękuję bardzo.
Olaf Biewald, 7 stycznia 2018 o 11:28
Bardzo ciekawy artykuł z doskonałym komentarzem i wynikami badań naukowych. Zawiera również ważne informacje dla pacjentów dotkniętych chorobą. Olaf Biewald
M. Clemens 4 stycznia 2018 o 20:16
Szanowny Zespole Kliniki Leczenia Bólu, dziękuję za możliwość spotkania się z Wami w listopadzie. Bardzo mi pomogliście. Nigdy wcześniej nie czułam się tak zrozumiana. Niech Bóg Was błogosławi. M. Clemens
Dr Elisabeth Tangermann , 28 grudnia 2017 o 17:40
Bardzo dziękuję, drogi Profesorze Göbel, za Pańskie przesłanie świąteczne, skierowane nie tylko do nas, pacjentów cierpiących z powodu bólu, ale do wszystkich, którzy doświadczają trudności, bólu, przemocy i opuszczenia. Niech Boża pomoc będzie z Panem w jak największym stopniu. My, pacjenci z migreną, mieliśmy szczęście doświadczyć pomocy i wsparcia od Pana, dr Petersena, dr Heinzego i wspaniałego personelu Kliniki Leczenia Bólu w Kiel. Za to pragnę raz jeszcze wyrazić moją szczerą wdzięczność – nawet po wielu latach. Bez Pańskiego wsparcia ja i prawdopodobnie wielu moich towarzyszy cierpiących bylibyśmy zgubieni. W ostatnich latach dowiedziałem się tak wiele o tej wyniszczającej chorobie i starałem się dzielić się tym, czego się nauczyłem. Życzę Wam wszystkim siły i Bożego błogosławieństwa w tej ważnej pracy w nadchodzącym roku i – choć nie jestem już częścią sieci – zawsze jestem gotowy podzielić się moimi doświadczeniami. Wszystkiego najlepszego dla Was wszystkich w nadchodzącym roku.
Z poważaniem, Lisa Tangermann, Bad Honnef/Nadrenia
Gunnar Thiem , 24 grudnia 2017 o 5:49
Dziękujemy za szczegółowe i przede wszystkim zrozumiałe wyjaśnienie rozwoju CGRP w tym biuletynie z grudnia 2017 roku. Idealnie na Boże Narodzenie: Wielkie drzwi kalendarza adwentowego wkrótce się otworzą. Choć oczekiwanie nie jest szczególnie duże, nadzieja na pozytywny efekt rozprzestrzenia się, a to już coś. Wesołych Świąt i pełnego nadziei 2018 roku.
Richarda Seidel, 23 grudnia 2017 o 16:20
Komentarz starszego lekarza z kliniki psychosomatycznej podczas wykładu na temat psychosomatyki: „Na przykład migrena jest wyrazem gniewu – tłumiony gniew powoduje bóle głowy” – usłyszany w grudniu 2017 roku. Ale wszyscy jesteśmy już do tego przyzwyczajeni; może ta pani powinna przejść dodatkowe szkolenie… WESOŁYCH ŚWIĄT WSZYSTKIM… a jeśli to wszystko jest dla ciebie za trudne, poświęć godzinę dla siebie.
Richarda Seidel, 23 grudnia 2017 o 16:07
Bardzo dziękuję za jasne wyjaśnienie skutków migren. Nigdy wcześniej nie czytałem ani nie słyszałem takiego opisu. Dzięki niemu czuję się naprawdę zrozumiany i traktowany poważnie. Byłoby wspaniale, gdyby powyższy opis – „Światowa Organizacja Zdrowia klasyfikuje ciężkie ataki migreny jako jedną z najbardziej upośledzających chorób, porównywalną z demencją, paraplegią obejmującą wszystkie cztery kończyny (nogi i ramiona) oraz aktywną psychozą” – miał odpowiedni wpływ na ocenę niepełnosprawności, wnioski emerytalne itd. A jeszcze lepiej, gdyby któryś z nowych leków mógł mi pomóc. Dziękuję za Twoją pracę.
Kerstin Klemm , 23 grudnia 2017 o 12:35
Życzę całemu personelowi i lekarzom Kliniki Leczenia Bólu w Kiel wspaniałych i spokojnych Świąt Bożego Narodzenia oraz szczęśliwego Nowego Roku 2018. Korzystając z okazji, pragnę raz jeszcze podziękować wszystkim za opiekę. Cieszę się, że udało mi się tam pojechać, aby dowiedzieć się więcej. Jeszcze raz dziękuję :-)
Inge Hilkert , 23 grudnia 2017 o 6:21.
To daje mi nadzieję. Mam nadzieję, że leczenie przeciwciałami będzie możliwe, biorąc pod uwagę moją historię medyczną. Ulga po 39 latach migren!?
Yvonne Stadtmueller , 22 grudnia 2017 o 15:22
Witam wszystkich, po raz drugi odwiedziłem klinikę leczenia bólu w grudniu 2014 roku i, podobnie jak podczas pierwszej wizyty, byłem całkowicie zachwycony i przekonany, że podejmuję właściwą decyzję. Dowiedziałem się wiele i chciałbym raz jeszcze podziękować profesorowi Göbelowi, dr. Heinze, dr. Petersonowi, całemu zespołowi i całemu personelowi pomocniczemu. Życzę wszystkim błogosławionych Świąt Bożego Narodzenia, a na nadchodzący rok – szczęścia, zadowolenia i zdrowia.
Z poważaniem, Y. Stadtmüller
Gabi B. 21 grudnia 2017 o 18:10
Serdecznie dziękuję, Profesorze Göbel, za te niezwykle miłe i wzruszające życzenia świąteczne, a także za pełne nadziei i pouczające artykuły. Prawie rok temu byłem pacjentem Państwa kliniki i wciąż wspominam ten czas z wielkim ciepłem. Dzięki bogactwu pomocnych informacji i sugestii terapeutycznych, w tym roku w Wigilię będę mógł zaśpiewać z moim chórem pieśń „Es ist ein Ros' entsprungen” (O, jak róża zawsze kwitnie). Z niecierpliwością na to czekam. Życzę wszystkim pracownikom i czytelnikom błogosławionych Świąt Bożego Narodzenia oraz dużo radości i zdrowia w 2018 roku!
Hans-Joachim Heinz...Kirchweg 17a 25585 Lütjenwestedt 20 grudnia 2017 o 11:58
Witam… Ja również życzę wszystkim lekarzom i personelowi Kliniki Leczenia Bólu w Kiel Wesołych Świąt Bożego Narodzenia 2017… Cieszę się, że znalazłem i poznałem Waszą klinikę….
Salihi, 18 grudnia 2017 o 11:30
Wziąłbym udział w badaniu natychmiast... Mam 30 dni bólu w miesiącu -.-
Hanna Steinerstauch , 17 grudnia 2017 o 21:53
Bardzo obiecujące. Byłoby bardzo pożądane, aby taki lek był dostępny. Nowe życie dla mnie po 43 latach migren.
Imihan, 17 grudnia 2017 o 11:23
Bardzo chętnie wezmę udział w tym badaniu. Od dzieciństwa cierpię na migreny. Każda terapia, którą próbowałam, okazała się nieskuteczna. Moje migreny są bardzo dotkliwe, bo nawet leki nie pomagają. Często leżę w łóżku, czując się bez życia, a wszyscy członkowie mojej rodziny cierpią z tego powodu. Może ta terapia byłaby ulgą dla mnie i mojej rodziny! Pozdrawiam z Frankfurtu!
Birgit Ridder, 10 grudnia 2017 o 11:57
Zgłosiłem się do kliniki leczenia bólu w Kilonii z powodu silnych, przewlekłych migren. Po raz pierwszy w szpitalu otrzymałem fachową i kompleksową opiekę. Zawsze poświęcano mi dużo czasu i byłem pod dobrą opieką podczas przerwy w przyjmowaniu leków. Lekarze i pielęgniarki byli zawsze dostępni, cierpliwi i uważni.
Pokoje z widokiem na rzekę Schwentine są ciche i oferują wspaniały widok. Zakwaterowano nas w pokojach dwuosobowych, ale w przypadku problemów, takich jak silny ból lub trudności ze snem, czasami udostępniany jest pokój jednoosobowy, o ile jest dostępny.
Jedzenie jest bardzo dobre i różnorodne, nie jak w szpitalu. Oferta zajęć sportowych jest ogromna. Są seminaria grupowe i sesje terapii indywidualnej. Dział fizjoterapii jest również fantastyczny. Szczególnie zaimponował mi biofeedback. Atmosfera wśród pacjentów jest bardzo miła i przyjazna.
Z mojego doświadczenia wynika, że nie ma porównywalnej kliniki, w której lekarze mieliby tak dużą wiedzę na temat terapii bólu. Rozwiązania są opracowywane we współpracy z pacjentem i poszukiwane są nowe terapie.
Mogę szczerze polecić tę klinikę. Wizyta tam była najlepszą decyzją w moim życiu. Mam nadzieję, że wiele z tego, czego się nauczyłam i jakie doświadczenia zdobyłam, zabiorę ze sobą do domu.
Chris, 29 listopada 2017 o 17:27
Zazdroszczę Ci tych komentarzy! o.0 Zdiagnozowano u mnie migreny, gdy miałam 5 lub 6 lat i mam je do 25 dni w miesiącu… Naprawdę nie mogę się doczekać leków i zrobiłabym wszystko, żeby poczuć ulgę… Odkładam operację z sondami tylko ze względu na leki… Ale 5 razy w miesiącu to prawie dobry wynik! oO
Monika, 18 listopada 2017 o 21:46
Kiedy wracasz do pracy po ataku migreny, miło jest usłyszeć: „Ja też chciałbym mieć migrenę, wtedy mógłbym zostać w domu przez jeden dzień”
Evelyn Lamade , 12 listopada 2017 o 17:43
Pobyt w Klinice Leczenia Bólu w Kiel był najlepszą decyzją, jaką kiedykolwiek podjęłam. Próbowałam wielu sposobów, ale odkąd tu jestem, praktycznie pozbyłam się migreny – to wspaniałe uczucie. Czułam się tam mile widziana i otoczona dobrą opieką. Mogę tylko polecić każdemu, żeby spróbował.
Julia G, 9 listopada 2017 o 16:11
To takie wyzwalające znaleźć tu zrozumienie. Zazwyczaj dostaję rady od starszych ludzi: - Spędzaj mniej czasu na telefonie i oglądaniu telewizji - Kładź się wcześniej spać. Moi koledzy ze szkoły mnie denerwują, bo narzekają na swoje lekkie bóle głowy, jakby umierali, bo nauczyciele i uczniowie oskarżają ich o wagary, albo bo ludzie nie traktują mojej choroby poważnie lub ją bagatelizują.
Sven Siemsen 4 listopada 2017 o 8:01
Ten lek zawsze działał na mnie cuda. Nigdy nie miałem żadnych skutków ubocznych. Ponieważ niestety nie jest już tak skuteczny jak kiedyś, biorę teraz dawkę cztery do pięciu razy większą. Teraz znowu działa. Wszystko jest w porządku. Szkoda tylko, że jest droższy. Czy ktoś się kiedyś zastanawiał, dlaczego przemysł farmaceutyczny pozwala na wygaśnięcie pozwolenia na dopuszczenie do obrotu ważnego leku? Koniec nie był zaskoczeniem
H 24 października 2017 o 20:23
Czytanie komentarzy wyciska mi łzy z oczu – nie, nie jestem sama. Doświadczam wszelkiego rodzaju bólu, w tym migren, a nawet migren i bólów głowy jednocześnie. Leki z tryptanami w postaci tabletek rozpadających się w jamie ustnej również przyniosły znaczną poprawę. Na szczęście bardzo rzadko odczuwam mdłości. Mój ulubiony komentarz spośród wszystkich: „Nie róbcie z tego takiej afery!” – Brak słów! Przesyłam najserdeczniejsze życzenia wszystkim dotkniętym tą chorobą.
Susann B. 19 października 2017 o 12:58
Cierpię na migreny od 38 lat. Żyję z nimi dłużej niż bez nich. Nie potrafię nawet zacząć wymieniać wszystkiego, czego próbowałam, chwytałam się każdej deski ratunku. Wszystko na próżno. Nienawidzę tego, jak migreny kontrolują moje/nasze życie. Koniec końców, zawsze muszę sięgać po tryptany, żeby móc chodzić do pracy i w jakimś stopniu uczestniczyć w życiu. Szczepienie, trudno mi w to uwierzyć, byłoby dla mnie najwspanialszym darem po tym wszystkim.
Ariane S. Lohse, 9 października 2017 o 9:30.
Powtarzam komentarze tych, którzy już się wypowiedzieli. Po dekadach bólu i niezliczonych terapiach, ta terapia/szczepionka byłaby wyzwoleniem. Wszyscy za nią tęsknimy i wszyscy potrzebujemy leczenia, które przywróci nam jakość życia. Walczymy z dnia na dzień, z tygodnia na tydzień, a każda minuta naszego życia jest przyćmiona przez migreny. Nasze umysły, dusze i ciała cierpią. Każdy z nas zasługuje na medal za osiągnięcia, które osiągamy pomimo bólu. Dotyczy to również osób, które badają migreny w naszym imieniu. Dziękuję.
Olaf Biewald, 8 października 2017 o 12:42
Dobrze wiedzieć, że są ludzie, którzy zmagają się z migrenami i nie poddają się w wysiłkach zmierzających do pokonania tej choroby.
Olaf Biewald
Heike Wölpert , 18 września 2017 o 15:35
Zgadzam się z panią Gilles. Mam prawie 50 lat i zmagam się z migrenami od nastoletnich lat. Moja nadzieja, że menopauza przyniesie poprawę, się nie spełniła. Jeśli potrzebujecie uczestników badania, jestem za!
Dagmar Ohle , 18 września 2017 o 13:25
Ja też bym tam był – odkąd skończyłem 14 lat – i jak już wspomniałem – nikt nie wierzy, jak bardzo to wpływa na codzienne życie. Cierpią nie tylko pacjenci – dzieci, partnerzy, koledzy – nikt tego nie bierze pod uwagę.
Petra Hohmann, 7 września 2017 o 16:28
Ja również cierpię na silne migreny i bóle głowy napięciowe od 28 lat. Obecnie doświadczam kolejnego okresu intensywnego bólu, do tego stopnia, że nie jestem w stanie pracować. Mam 57 lat i prawie straciłem nadzieję na całkowite uwolnienie się od bólu. Byłbym bardzo szczęśliwy, gdybym mógł przetestować ten zastrzyk z przeciwciałami.
Kylling, 24 sierpnia 2017 o 21:49
Muszę przyznać, że mam ogromne szczęście, jeśli chodzi o otoczenie. Nigdy nie usłyszałam żadnego głupiego komentarza na swój temat; może to dlatego, że zawsze wyglądam niesamowicie blado i nieszczęśliwie podczas ataku, więc koledzy bez wahania odsyłają mnie do domu.
Mój lekarz rodzinny również podchodził do tego problemu jak do choroby (organicznej), a nie jak do konieczności „pokonania problemu”.
Okoliczności zewnętrzne są więc całkiem przyjemne. Sama migrena oczywiście nie, choć nudności wydają mi się niemal gorsze niż ból. Podczas ataku mam też awersję do wody i muszę pić inne napoje. Po zakończeniu ataku jestem – choć kompletnie ospały – dziwnie euforyczny i mam ochotę na frytki z majonezem (których normalnie rzadko jem). Dni bez bólu!! Pozdrawiam, Kylling
Antonia , 17 sierpnia 2017 o 21:57
Moja najlepsza piątka:
– Pomyśl o motylu. – A teraz odłóż to na bok i zajmij się swoją pracą (lekarzem rodzinnym). – Może twoja choroba próbuje cię nauczyć cierpliwości. – Urodź sobie dziecko, a ból głowy minie. (A co, jeśli nie?) – Wszystko ma swoją cenę. (Mówił o moim talencie artystycznym, podobnie jak lekarz rodzinny).
Olaf Biewald, 14 sierpnia 2017 o 15:23
W odniesieniu do wpisu Kirsten z 24 lipca 2017 r
Ta recenzja doskonale odzwierciedla moje doświadczenia i pełen zakres tego, czego doświadczyłem podczas pobytu od końca grudnia do początku stycznia. Nawet w okresie świątecznym byliśmy pod każdym względem zaopiekowani; był nawet bufet sylwestrowy! Cała koncepcja kliniki leczenia bólu w Kiel jest niezrównana. Ministrowie zdrowia, ministerstwa i towarzystwa ubezpieczeń zdrowotnych powinny wziąć to za wzór dla naprawdę skutecznych klinik leczenia bólu i terapii. Olaf Biewald, wdzięczny pacjent
Volker Ebert, 10 sierpnia 2017 o 12:18
Drogi Peterze, cierpiałem na chroniczne klasterowe bóle głowy przez około 50 lat. Przez bardzo długi czas nikt nie wiedział, co mi dolega. Potem, gdy termin „klasterowe bóle głowy” upowszechnił się wśród specjalistów od bólu, wkrótce pojawił się Immigran. Pen bardzo mi pomógł. Kiedy pojawiła się inhalacja tlenowa, byłem całkowicie szczęśliwy. Kupiłem koncentrator tlenu i dzięki niemu mogłem kontrolować ataki. W pewnym momencie mój lekarz powiedział, że wszystko skończy się, zanim skończę 60 lat! To stało się moim celem. I stało się: klasterowe bóle głowy zniknęły, tak po prostu! Dziś mam 76 lat i wszystko jest tak, jakby nigdy się nie wydarzyło. Pozdrawiam i wszystkiego najlepszego, Volker
Barbara, 9 sierpnia 2017 o 10:44
A także kilka bardzo „zachęcających” rad: „Migrena to udaremniony orgazm. Odpuść sobie podczas seksu, a migrena zniknie”. „To wynik traumy z dzieciństwa; czy byłeś kiedyś na terapii?” „Czy jesteś zestresowany? Przytłoczony?” Uspokaja mnie fakt, że węglowodany są ważne dla osób cierpiących na migreny. Jem dużo czekolady przed atakiem i tony makaronu w trakcie ataków; właściwie powinnam mieć dużą nadwagę – ale nie mam. Zawsze czuję, że mój organizm po prostu potrzebuje o wiele więcej energii niż zwykle w takich momentach. Kiedy migrena jest bardzo silna, nie mogę w ogóle nic jeść. Nawet wody. Aby uniknąć odwodnienia, regularnie piję wodę. Może to trwać dwa lub trzy dni, ale na szczęście zdarza się niezwykle rzadko. Z tego powodu byłam nawet na pogotowiu.
Peter , 4 sierpnia 2017 o 12:52
Urodziłem się w 1956 roku i miałem swój pierwszy atak klasterowego bólu głowy (o czym oczywiście wtedy nie wiedziałem) w czerwcu 2013 roku. Był intensywny! Każdej nocy, mniej więcej półtorej do dwóch godzin po zaśnięciu, uderzał mnie ten ból, którego intensywności prawdopodobnie nie muszę tu opisywać. W moim pamiętniku jest napisane, że miałem tylko trzy ataki w ciągu dnia. Po tygodniu poszedłem do mojego zaufanego lekarza, który był na urlopie, ale zastępował go młody lekarz. Opisałem objawy i ku mojemu zaskoczeniu, podejrzewała klasterowe bóle głowy i natychmiast zaleciła pilne badanie neurologiczne w szpitalu. Tam wykonano tomografię komputerową i ostatecznie diagnoza została potwierdzona: klasterowe bóle głowy. Neurolog przepisał tabletki, które brałem od początku ataku i które nadal biorę, i które okazały się bardzo skuteczne. Od stycznia 2014 do czerwca 2017 roku ataki klasterowego bólu głowy całkowicie ustały, ale od czerwca moje bóle głowy „nawiedzają” mnie każdej nocy i nadal próbuję sobie z nimi radzić. Nawet przy łagodniejszych atakach biorę tylko pół tabletki, aby zapobiec buntowi wątroby. Początkowo te bóle były dla mnie bardzo stresujące psychicznie, ale teraz staram się żyć z tym „Panem Klastrem” (od jakiegoś czasu nie piję alkoholu, jem mniej kiełbasy i sera itp.) i akceptować sytuację taką, jaka jest, również dlatego, że zdałam sobie sprawę, że i tak szybko się go nie pozbędę. Pozdrawiam wszystkich.
Melli, 25 lipca 2017 o 14:17
Czytanie wszystkich komentarzy tutaj sprawia, że czuję się zrozumiana i nie jestem już sama. Mogłabym powtórzyć wszystko, co do tej pory tu napisano, ale to by za bardzo rozciągnęło tę stronę. Mam 32 lata (szczupły, bez cukrzycy) i cierpię na migreny od wczesnych lat dwudziestych. Wczoraj miałam kolejny atak, który dopadł mnie podczas snu. Szczególnie to lubię. Trudno wytłumaczyć lub opisać te bóle komuś, kto ich nie doświadcza.
Zauważyłam też wśród znajomych, że wielu z nich nie odróżnia „zwykłego” bólu głowy od migreny. W takich chwilach jestem wdzięczna za każdy zaoferowany środek przeciwbólowy. Wczoraj, na przykład, skończyły mi się środki przeciwbólowe i byłam przeszczęśliwa, że dostałam chociaż ibuprofen 600. Chociaż większość bólu ustąpiła, reszta utrzymywała się przez cały dzień. Ale przynajmniej mogłam pracować. Bo człowiek się tego wstydzi i nie chce biec do lekarza za każdym razem, gdy ma atak. Przynajmniej ja tak czuję. I dostałam już różne „wskazówki”, takie jak…
– Więcej ćwicz – Pij więcej wody (ziew) – Powinieneś bliżej przyjrzeć się swoim okolicznościom życiowym i zobaczyć, co może być przyczyną, a następnie ją wyeliminować. (tak, jasne) – Unikaj stresu w pracy (haha) – Jedz mniej czekolady (Nie!) – itd.
A najgorsze jest to, że moja lekarka rodzinna udzielała mi tych samych rad. Zapytała mnie, czy mam depresję (to było pierwsze, o co mnie zapytała) albo czy coś mnie dręczy itd. To miłe, że się o mnie troszczy i sprawdza różne rzeczy, ale człowiek czuje się kompletnie zlekceważony, a zwłaszcza wtedy, bo byłem młody. Jak mogłem być chory, albo w ogóle tak myśleć? Jestem jeszcze taki młody. I naturalnie na początku człowiek myśli o różnych rzeczach i chce wykluczyć jakiekolwiek przyczyny organiczne (całkowicie normalna reakcja). Więc w zeszłym roku, na własną prośbę, zrobiłem rezonans magnetyczny, a ostatnio skierowanie do neurologa. Co prawda, były długie listy oczekujących, ale przynajmniej mam wizytę w sierpniu. Przed rezonansem zapytała MNIE, co moim zdaniem widzę. Yyy, nie mam pojęcia. Powiedz mi. Ostatecznie nic nie wyszło. Kilka lat temu miałem EEG, które tylko częściowo wykryło pewne nieprawidłowości, których nie zbadano dalej.
Próbowałam wszystkiego: aspiryny, ibuprofenu, sumatryptanu itd. Tryptany bardzo pomagają, ale bardzo wpływają na krążenie. Staram się brać jak najmniej tabletek, zwłaszcza profilaktycznie. Staram się nie uzależniać. Teraz myślę o zapisaniu się na rehabilitację. Rozważałam to od lat, dlatego trafiłam na tę stronę. Zobaczymy, co powie mój lekarz. :-) Moje ataki nie są już tak częste, jak na początku. Wtedy miałam je dwa, trzy razy w tygodniu. Teraz mam je „tylko” raz w tygodniu i są tak intensywne, że – jak niektórzy z was – mam ochotę walić głową w mur. Miło jest się z tego cieszyć, ale kiedy atak pojawia się nagle znikąd, a ty masz jakieś plany albo coś innego na głowie, to wytrąca cię z równowagi i izoluje od społeczeństwa. Nigdy nie wiesz, kiedy to nastąpi, a kiedy już nastąpi, musisz się ciągle tłumaczyć. Dodatkowo cierpię na permanentną „mgłę mózgową”. Ciągle źle się czuję, ponieważ ataki zazwyczaj trwają długo i tak bardzo obciążają mój organizm, że odczuwam ich skutki jeszcze przez kilka dni.
Mogę jednak dodać, że zmiany w diecie nie zawsze są tylko mitem. W natłoku codziennych spraw zdarza się, że sięgamy po gotowe mieszanki, bo w ciągu tygodnia nie mamy czasu na przygotowanie sosu od podstaw. Osobiście zauważyłam, że gluten, między innymi, wywołuje u mnie migreny. Dostaję też migreny po jedzeniu w azjatyckiej restauracji, a jak wszyscy wiemy, gotują tam wyłącznie z glutenem. Dlatego unikam jej i od lat gotuję tylko od podstaw i, o dziwo, jest lepiej. Ograniczenie mięsa również nieco zmniejszyło moje migreny. Nie wiem, czy to tylko moja wyobraźnia, ale mogę to potwierdzić.
Dziękuję Wam wszystkim za Wasze doświadczenia i opinie na ten temat i życzę Wam wszystkiego najlepszego!
Bądź silny.
Pozdrowienia z Berlina
Denis, 25 lipca 2017 o 14:02
Cześć, tak, zwykle słyszę, żebyś nie był taki dziecinny, każdy czasem ma bóle głowy.
Nikt nie widzi, że od czterech tygodni odczuwam tak silny ból, że mogłabym płakać prawie codziennie. Nikt z tych, którzy tego nie doświadczyli, nie jest w stanie wyobrazić sobie, jak to jest, gdy po prostu nie jesteś w stanie uczestniczyć nawet w najprostszych czynnościach dnia codziennego. W końcu czujesz się odizolowany i opuszczony, bo nikt nie jest w stanie pomóc ci tak szybko. Byłam już u niezliczonej liczby lekarzy, miałam tomografię komputerową, rezonans magnetyczny, a kolejnym lekarzem, do którego idę, jest neurolog. Jak dotąd nikt nie potrafi ustalić, co powoduje mój ból.
Wczoraj znajoma powiedziała mi, że powinnam po prostu wziąć tabletkę. Kiedy jej powiedziałam, że biorę Tilidin dwa razy dziennie, Novamin 30 w kroplach trzy razy dziennie i Pregabador dwa razy dziennie, żeby to znieść, zamilkła. Ona wie o takich rzeczach, bo pracuje jako technik farmaceutyczny.
Znów mam problemy z depresją, więc naprawdę trudno mi cokolwiek zrobić. Nie wolno mi prowadzić samochodu, chyba że w absolutnych sytuacjach awaryjnych, co oznacza, że jestem ciągle zależna od innych. Doceniam to, że moi przyjaciele i rodzina praktycznie kłócą się o to, kto pójdzie ze mną na zakupy, czy coś w tym stylu. Ale mimo to cała ta sytuacja jest niesamowicie stresująca. Ostatnią rzeczą, jakiej potrzebujesz, kiedy masz z tym do czynienia, jest garść dobrze życzących rad od ludzi, którzy nie mają pojęcia.
Kirsten, 24 lipca 2017 o 11:47
Witam wszystkich!
W maju spędziłam 16 dni w klinice leczenia bólu i teraz mogę powiedzieć, że wyjazd tam był najlepszą decyzją w moim życiu. Długo wahałam się, czy się na to zdecydować, i miałam pewne obawy, ale z perspektywy czasu wszystkie moje obawy były bezpodstawne i zdecydowanie było warto. Oczywiście bardzo rzadko wychodzi się z tej kliniki „wyleczonym”, ale i tak warto o tym pamiętać. Niestety, migreny nie znikną „magicznie” – chciałabym! – ale dzięki odpowiedniej terapii można przynajmniej w pewnym stopniu zmniejszyć cierpienie.
Wszyscy w placówce, od lekarzy i terapeutów, przez pielęgniarki, po personel kuchenny i sprzątający, są niezwykle życzliwi i zawsze dbają o dobro pacjentów. Wszędzie widać, że wszyscy posiadają ogromną wiedzę na temat leczenia bólu, dzięki czemu pacjenci otrzymują najlepszą możliwą opiekę. Cały zespół jest ze sobą w stałym kontakcie, co zapewnia, że każdy lekarz, terapeuta i pielęgniarka są na bieżąco informowani. Oznacza to, że naprawdę pracują ramię w ramię – zamiast, jak to często bywa w innych miejscach, nie wiedzieć, co robi druga ręka.
W tym czasie zrobiłam sobie przerwę od leków, czego bardzo się obawiałam, bo szczerze mówiąc, nie wyobrażałam sobie, jak wytrzymam choćby jeden dzień bez środków przeciwbólowych. Już pierwszego dnia czułam się bardzo źle, ale od razu otoczono mnie troskliwą opieką i starano się zapewnić mi jak największy komfort. Jeszcze raz wielkie podziękowania, szczególnie dla Siostry Sabine, która była prawdziwym aniołem. Kiedy leżałam w łóżku z okropną migreną i nudnościami, natychmiast przynoszono mi zimny kompres, herbatę i suchary, ponieważ nie mogłam tknąć mojego zwykłego jedzenia. Ilekroć źle się czułam, posiłki były przynoszone bezpośrednio do mojego pokoju, więc nie musiałam schodzić do jadalni. Czasami nawet nie musiałam mówić, co myślę; miałam wrażenie, że czytają mi w myślach. Jeśli nie mogłam dotrzymać terminów, natychmiast i bezproblemowo organizowano mi zastępstwo. Kiedyś, gdy byłam pod kroplówką i nie mogłam iść na wizytę do psychologa, ona po prostu przyszła do mnie i przeniosła sesję do mojego pokoju. Tam jest po prostu cudownie i bezproblemowo. Wielkie podziękowania dla pani Fuhrmann, u której czułam się naprawdę dobrze zaopiekowana.
Jeśli chodzi o jedzenie, mogę powiedzieć tylko tyle: jestem bardzo wybredny w kwestii jedzenia i nie lubię wielu rzeczy, ale jeśli ktoś nie znajdzie tam niczego, co by mu odpowiadało, to nic mu nie pomoże.
Seminaria dla pacjentów prowadzone przez prof. Göbela i dr. Heinzego były bardzo interesujące i pouczające, a nawet ci, którzy uważali się za dobrze poinformowanych, dowiedzieli się sporo o swojej chorobie i możliwościach jej leczenia. Podczas prezentacji dr. Heinzego często wybuchaliśmy głośnym śmiechem, ponieważ udało mu się przedstawić temat w niezwykle interesujący sposób.
Podsumowując, to były bardzo wartościowe 16 dni i chociaż często czułam się źle, czułam się bardzo komfortowo, a przede wszystkim przez cały czas byłam pod dobrą opieką. Nie jestem tam sama ze swoim bólem i poznaję wielu podobnie myślących ludzi – to jest niezwykle cenne.
Wielkie podziękowania należą się całemu zespołowi kliniki leczenia bólu – i wszystkim cierpiącym, którzy jeszcze się wahają: zróbcie to i wypełnijcie wniosek, naprawdę warto.
Kirsten
Alwine, 24 lipca 2017 o 11:43
Dla mnie aplikacja jest bardzo ciekawa i ważna, ponieważ pozwala być na bieżąco.
nicky juliane 13 lipca 2017 o 7:21
Cześć, jestem o krok od ataku i znowu przeszukiwałam internet w poszukiwaniu informacji. Jestem o krok od hospitalizacji. Mam 28 lat i jestem kobietą. Dokucza mi to trzy razy w tygodniu. Moje codzienne życie jest ograniczone i mogę pracować tylko trzy dni w tygodniu. Nikt tam mnie nie rozumie. Mówią, że boli mnie głowa i że to moja wina. To mnie bardzo smuci. A kiedy myślę o tych sytuacjach i czytam wasze komentarze, łzy napływają mi do oczu (życzę sobie, żeby nikt inny nie musiał tak cierpieć). To nie jest najgorszy ból, jakiego kiedykolwiek doświadczyłam (miałam odgryzioną część ciała), ale to najgorszy stan. Wymiotowanie 13 razy na godzinę jest do zniesienia. Ale nie możesz jasno myśleć i uderzasz głową w coś. Oboje moi rodzice to mają i czytałam, że to dziedziczne. Tak bardzo pragnę, żeby szybko znaleziono coś, co zmniejszy częstotliwość ataków, a nawet całkowicie je wyeliminuje. Nikt nie jest w stanie sobie wyobrazić, jak to jest, i nikomu byś tego nie życzył. Nic mi nie pomaga oprócz tryptanów. Żadne środki przeciwbólowe nie działają, a ja nie mogę spać. Czasami muszę brać trzy tryptany, bo je wypluwam. Przepisuję tekst, który napisałam po tym, jak koleżanka z pracy nie potraktowała mnie poważnie, ponieważ wiele innych koleżanek cierpiało na migreny, żeby uniknąć pracy.
Dziś nie mogę, mam migrenę... Nie obchodzi mnie ten ból głowy
Zgadza się, osoby cierpiące na migreny z pewnością mogą żyć z bólami głowy. Oczywiście, są one częścią migreny. Chciałbym tu wyjaśnić kilka rzeczy. Ból głowy i atak migreny to dwie zupełnie różne rzeczy, neurologicznie rzecz biorąc. Podczas bólu głowy naczynia krwionośne w mózgu się zwężają. Podczas ataku migreny rozszerzają się. I dlatego leki przeciwbólowe nigdy nie pomogą na migreny. (Miło jest dostać leki przeciwbólowe, gdy mówisz, że masz migrenę). A jakby ból głowy (tak intensywny, że masz ochotę walić głową w ścianę) nie wystarczył, musisz również radzić sobie z innymi problemami: wymiotami, wielogodzinnymi nudnościami, zmęczeniem, omdleniami, zawrotami głowy, problemami z krążeniem, trudnościami z mówieniem, zaburzeniami widzenia i wieloma innymi. Ta ogromna różnica jest obecnie uznawana za schorzenie neurologiczne.
Wiele osób po prostu odczuwa silny ucisk w głowie i potrzebuje ciemności. Niektórzy mają tak poważne zaburzenia widzenia, że widzą tylko połowę otoczenia, a inni wymiotują godzinami i mają ochotę wiercić dziury w głowie. Osoby z takimi objawami z pewnością nie mają bólu głowy ani nie starają się unikać wykonywania jakichkolwiek czynności. Bo nikt nikomu nie życzy takich dolegliwości. A potem cierpisz na tę chorobę i masz atak. Masz trzy możliwości: 1. Zaprzeczają i nie traktują cię poważnie. 2. Słuchają cię i uczą się. 3. Sami są dotknięci.
Sama tego wszystkiego doświadczyłam. Nie życzyłabym tego najgorszemu wrogowi nawet przez pięć minut. Cieszę się, że są ludzie, którzy to rozumieją. A są też tacy, którym się to mówi, a oni nie wierzą w ani jedno słowo (pewnie nie mają Google'a). Można im tłumaczyć godzinami, że migrena to nie tylko ból głowy. Po prostu tego nie akceptują. Kiedy cierpisz, aż chce się płakać. Myślą, że próbujesz czegoś uniknąć. Ale osoby cierpiące na migrenę częściej idą do pracy z nudnościami niż osoby z bólami głowy. Nie twierdzę, że bóle głowy to nic. Po prostu chcę przestać je porównywać. Jeśli doczytałeś aż do tego momentu, możesz wiedzieć, dlaczego to piszę. Cierpię od ośmiu lat i doświadczam tego dwa razy w tygodniu. Mam dość tego, że nikt mnie nie traktuje poważnie. I nawet dziś wciąż spotykam ludzi, którzy nie traktują mnie poważnie. Mam dość usprawiedliwiania się. Mam dość. Dochodzę do punktu, w którym ledwo mogę chodzić i mówić. Najgorsze jest to, że praktycznie ożeniłem się z tymi mdłościami, a mimo to chodzę do pracy. Proszę, niech nikt mi nie mówi, że to tylko ból głowy.
Susanne, 7 lipca 2017 o 12:13
Znam te komentarze aż za dobrze. Często słyszę je od rodziny: „Znowu musisz brać tabletki? Jesteś praktycznie uzależniony!” (Jeśli nie wezmę leków przeciwbólowych przy pierwszych oznakach migreny, mogę albo wspinać się po ścianach, albo wisieć nad toaletą do końca dnia). W pracy też nikt nie traktuje tego poważnie; moi koledzy zazwyczaj zostawiają moje zadania niedokończone, bo nie rozumieją moich (bardzo ograniczonych, pomimo migren) nieobecności.
Strubbel, 24 czerwca 2017 o 11:05
Cześć wszystkim, dziś rano zaskoczyła mnie migrena, gdy spałam w łóżku… Kilka słów o mnie: Jestem opiekunką geriatryczną z licencją na świadczenie opieki terapeutycznej i od młodości zmagam się z migrenami z aurą. Doskonale rozumiem wszystkich dręczonych migrenami, bo to piekło cierpieć przez kilka godzin, a nawet dni, z potwornymi bólami głowy i wszystkimi towarzyszącymi im objawami, takimi jak wymioty, nadwrażliwość na światło, objawy aury, depresja, biegunka itd. Może to nawet doprowadzić do niezdolności do pracy, a każdy, kto tego nie rozumie, nie zgłębił tematu… Mnie jednak pomaga regularny, codzienny plan dnia, o ile faktycznie działa, odpowiednia ilość snu, picie dużej ilości wody, rozmowa z kimś, ćwiczenia i dieta bogata w węglowodany, ale bez sera zawierającego natamycynę, ponieważ to ona jest czynnikiem wyzwalającym…
Olaf Biewald, 22 czerwca 2017 o 8:20
Brawo dla nowej aplikacji na migrenę! To naprawdę doskonała aplikacja z wyjątkowymi funkcjami i informacjami, wreszcie dostępna na Androida. Czekałem na nią bardzo długo i jestem więcej niż zaskoczony i zachwycony! Z miłymi wspomnieniami o doskonałej terapii i wdzięcznością, Olaf Biewald, były pacjent.
Christa, 19 czerwca 2017 o 8:25
Moje migreny są najwyraźniej dziedziczne. Mój ojciec, wujek i dziadek mieli je – ale moje są hormonalne. Mam atak raz w miesiącu, który trwa około 72 godzin. Zawsze jestem wrażliwa na hałas – tylko czasami jestem wrażliwa na światło – a mdłości również zdarzają mi się sporadycznie. Ludzie wokół mnie reagują różnie. Były kolega powiedział kiedyś: „Zawsze masz coś na głowie. Nie rób takiego zamieszania. Ja też czasami mam bóle głowy”. Moja rodzina jest wyrozumiała: jeśli mama ma światło na sofie lub łóżku poza normalnymi godzinami, to jest czas ciszy. Niestety, nie znalazłam jeszcze dla siebie rozwiązania. Nie chcę brać tabletek estrogenu. Mam nadzieję, że miną po menopauzie (ponieważ zaczęły się w okresie dojrzewania). Mój najmłodszy syn też ma migreny, ale tylko raz na ruski rok – na szczęście.
Martina Gilles, 19 czerwca 2017 o 0:35
Od 45 lat cierpię na migreny i z powodu przewlekłych migren nie jestem w stanie pracować. Obecnie mam je 10-15 dni w miesiącu. Dzięki Ascotopowi mogę sobie z nimi do pewnego stopnia radzić. Zgłosiłbym się natychmiast do udziału w badaniach. Wciąż mam nadzieję na szczepionkę i martwię się, jak będzie wyglądała sytuacja z lekami, gdy się zestarzeję (mam prawie 60 lat). Byłoby wspaniale, gdybym dożył tej rewolucji.
Mona, 8 czerwca 2017 o 18:27
Zapłaciłabym za szczepienie natychmiast, ponieważ od 35 lat cierpię na migreny z aurą, a odkąd około rok temu przeszłam menopauzę, ataki migreny pojawiają się u mnie znacznie częściej niż wcześniej.
Susanne 31 maja 2017 o 22:18
Nasz siedmioletni synek cierpi na migreny. Trochę czasu zajęło nam, zanim zorientowaliśmy się, że to migreny. Miał około 4 lat, kiedy spojrzeliśmy na siebie i po raz pierwszy powiedzieliśmy: „To migrena”. Wiedzieliśmy o tym od jakiegoś czasu; krzyczał, później częściej łapał się za głowę, nie dawał się uspokoić, wpadał w złość, dużo wymiotował, zasypiał i na szczęście, następnego ranka zawsze wszystko się kończyło. Biedactwo! Byliśmy przy nim, ale w pierwszych latach jego życia nie potrafiliśmy zrozumieć, co mu dolega. Dziś mówi nam, kiedy boli go głowa. Ma aurę. Teraz dostaje Nurofen wcześnie, ponieważ chroni go to przed tak potwornym bólem. Mówi nam, kiedy musi wymiotować. Sam wie wszystko. ... Pomógł mi dziś wieczorem komentarz. Tak, nasz syn jest dzieckiem, które przyswaja i przetwarza o wiele więcej wrażeń niż inne. Jest bogatszy emocjonalnie. Dużo myśli. Musi przetworzyć to, czego doświadczył. Nie filtruje bodźców; wchłania je wszystkie. W jednym z komentarzy wspomniano o mózgu, który musi działać na wyższym poziomie i nie powinien być niedożywiony. Będę się temu bliżej przyglądać, ponieważ dzisiaj był bardzo pracowity dzień, a nasz syn miał dużo do zrobienia, zarówno umysłowo, jak i fizycznie, ale jadł zdecydowanie za mało. Za mało cukru dla jego mózgu. Jest też kimś, kto lubi jeść. Być może instynktownie zna swoje potrzeby. Jako matka mogę tylko potwierdzić, że ten ból musi być nie do zniesienia! Nigdy wcześniej tego nie robiłam i zawsze żyłam zgodnie z zasadą: „Nie oceniaj innych za to, kim są”. Kilka silnych bólów głowy, których doświadczyłam, było wystarczająco silnych. Gdybym mogła, zabrałabym cierpienie mojemu synowi. Wiele myśli o moich ewentualnych wadach nie daje mi spokoju. Pomaga mi uczyć się od innych, którzy przez to przeszli. Dziękuję za Twój wkład i wszystkiego najlepszego.
Anna 30 maja 2017 o 14:39
—–powinno być: „Ukrywają się za bólami głowy”
Anna 30 maja 2017 o 14:31
…Miałem bóle głowy spowodowane napięciem odkąd skończyłem 16 lat, a migreny odkąd miałem około 25 lat! Teraz, mając 65 lat, nadal mi towarzyszą! Znam te wszystkie powiedzenia aż za dobrze! Najlepsze brzmiało: „Są ukryte za bólami głowy!” (dokładne słowa terapeuty). Zgadza się, ja też chowam się za pieluchami! Zawsze myślałem, że czasy takich ignorantów minęły. Leki homeopatyczne i homeopatia mogą pomóc wierzącym, ale nie tym, którzy są dobrze poinformowani, bo im zależy. Zwłaszcza że internet oferuje dziś o wiele więcej. Proszę, koniec z radami, tylko zrozumienie. Drodzy ojcowie, zabierzcie dzieci z rąk matek, bawcie się z nimi i zostawcie swoje żony w spokoju! Nie, nie tylko na pół godziny, ale przez cały dzień, nawet gdy leci Formuła 1 albo zaraz zaczyna się mecz piłki nożnej! A, i możecie też zrobić dzieciom obiad i położyć je spać! To pomoże!
Emma, 24 maja 2017 o 20:49
Ludzie nigdy mi nie wierzą, kiedy mówię, że jest aż tak źle… Wszyscy mówią: „Och, to tylko ból głowy”, ale to nieprawda… Nie życzyłabym sobie, nawet swojemu najgorszemu wrogowi, bólu, jaki czasami odczuwają osoby cierpiące na migrenę
Mario Elpunkt , 18 maja 2017 o 14:40
Uważam też, że migreny są zbyt często bagatelizowane. Wiele osób myśli, że wystarczy połknąć tabletkę przeciwbólową i już. Zawsze dostaję migren w wilgotną pogodę. Muszę wtedy iść do ciemnego pokoju z zimnym ręcznikiem na głowie. Mam więc mieszane uczucia co do tego wpisu. Mimo to, podobał mi się.
Lena, 11 maja 2017 o 1:45
Cześć, mam migreny odkąd pamiętam. Moja mama powiedziała, że pierwsze ataki zaczęły się, gdy miałam jakieś 2-3 lata. Teraz mam 19 lat. Migreny dominowały przez całe moje życie, ponieważ cierpię na nie prawie codziennie podczas złej pogody, a w innych przypadkach pojawiają się tylko sporadycznie z powodu zmian pogody, odwodnienia lub innych czynników. Ponieważ zawsze brałam Nurofen od pierwszych ataków, a nawet dzisiaj tabletki 200 mg (dla małych dzieci) mi pomagają (a raczej sprawiają, że migreny całkowicie znikają na jakiś czas), żaden lekarz nie zajął się poważnie moim stanem ani nie był w stanie powiedzieć mi dokładnie, na co cierpię i co mogę z tym zrobić. Jeśli nie biorę leków, ból jest tak silny, że zginam się wpół z bólu i ciągle wymiotuję (i nigdy nie ustąpił sam bez leków). Nie chcę jednak brać tabletek prawie codziennie do końca życia. Czy ktoś miał podobne doświadczenia lub ma dla mnie jakieś rady?
Manuela, 8 maja 2017 o 13:19
Od dzieciństwa cierpię na bóle głowy, które z biegiem lat stopniowo się nasilały, aż w końcu zdiagnozowano je jako migreny. Dziś mam 47 lat i nadal mam migreny 3-4 razy w miesiącu. Około 10 lat temu lekarz w szpitalu uniwersyteckim w Jenie zalecił mi zastrzyki z Imigranu (maksymalnie dwa razy na dobę) oraz tabletki ibuprofenu 800 mg o przedłużonym uwalnianiu. To jedyny lek, który pomaga, i prawdopodobnie najsilniejszy. Kiedy mam migrenę, nie mogę prowadzić samochodu ani iść do pracy. Jedyne, co pomaga, to położyć się i czekać, aż atak minie. Ale wiem, że to działa.
Maria 2 maja 2017 o 18:43
Cześć, od lat cierpię na skomplikowane migreny z objawami przypominającymi udar. Mogłabym napisać książkę o dobrych radach, wskazówkach i jeszcze bardziej absurdalnych komentarzach. Najlepszy, jaki kiedykolwiek słyszałam, brzmiał: „Po prostu miej jedno lub dwoje dzieci, a migreny same przejdą”. Dajcie spokój! Nawet w czasie ciąży miałam kilka silnych ataków. W końcu pomagają tylko duże dawki leków przeciwbólowych i odpoczynek; ciemność jest niezbędna. Podczas ataku jestem całkowicie niezdolna do działania. Zaczyna się od utraty wzroku, a kończy na całkowitym załamaniu neurologicznym. Musiałam znosić wiele pobytów w szpitalu. Co gorsza, wiele osób uważa mnie za złą matkę, bo kiedy mam atak, mój mąż musi opiekować się naszym dzieckiem. To wcale nieprawda. Wolałabym spędzać czas z dzieckiem niż leżeć w ciemności, zmagając się z silnym bólem. A każdemu, kto mówi: „To tylko ból głowy”, życzę chociaż jednego dnia migreny. Oni w ogóle nie mają pojęcia, jak wygląda życie z migreną.
Sarah, 29 kwietnia 2017 o 11:41
Prawdopodobnie należę do tych osób, u których migreny zdiagnozowano bardzo wcześnie… Od siódmego roku życia było jasne, że mam migreny z aurą. Mam teraz 14 lat i nadal chodzę do szkoły. Słyszę więc komentarze w stylu: „Też czasami miewam bóle głowy, ale przecież można chodzić do szkoły!”. Miło słyszeć, że najwyraźniej nie jestem sama. Tak po prostu jest zawsze w szkole :D Z miłością, Sarah
Andrea, 16 kwietnia 2017 o 8:25
Mam nawet 17 ataków miesięcznie. Czasami atak trwa 7 dni, po czym jestem kompletnie wyczerpany. Na dodatek z powodu raka, który również powoduje ból, prawie nigdy nie jestem całkowicie bezbolesny. Szkoda, że niektórzy tego nie rozumieją.
Edith von der Kohle, 9 kwietnia 2017 o 20:03
Dołączyłabym bez wahania. To nie do pomyślenia, żeby znów uwolnić się od migren po latach cierpienia. Po prostu żyć i cieszyć się dniem.
Lipiec, 5 kwietnia 2017 o 22:27
Cześć :) Cierpię na migreny z aurą od 8. roku życia. Mam prawie 20 lat i dopiero w tym roku natknęłam się na coś, co sprawiło, że moje ataki zniknęły. Moja mama mi to uświadomiła: badanie przeprowadzone przez naukowców wykazało, że mózgi pacjentów z migreną są bardziej wydajne; lepiej odbieramy ruchy i bodźce oczami (dlatego zazwyczaj jesteśmy bardziej wrażliwi na światło). Oznacza to, że nasz mózg potrzebuje więcej energii, a jeśli jej nie ma, może wystąpić atak. Dlatego należy zwracać uwagę na kaloryczne pokarmy i bezwzględnie unikać diet niskokalorycznych! Jak dotąd działało to u mnie doskonale. Oczywiście należy pamiętać o: 1. Moje migreny były zawsze nieregularne i pojawiały się co najmniej co dwa miesiące. 2. Moje migreny postępowały w następujący sposób: 20 minut aury, potem 3 godziny bólu głowy i nudności, czyli około 3-4 godzin samej migreny – co, jak dowiedziałam się z forów, jest bardzo krótkim okresem. 3. Każde ciało jest inne.
Ale mimo wszystko, jeśli jeszcze tego nie wypróbowaliście, polecam to każdemu :) Ja sama nadal to testuję i od stycznia nie mam migreny.
Mam nadzieję, że to pomoże niektórym z Was. Chociaż moje migreny nie trwają długo, mam nadzieję, że pomoże to również tym z silniejszymi migrenami!
Martina, 20 marca 2017 o 0:16
Od sześciu lat mam ataki migreny, występujące mniej więcej raz w miesiącu, czasami dwa razy, trwające średnio od trzech do czterech dni. Przez ponad cztery lata kilku lekarzom mówiłam, że ataki są coraz gorsze, czasami trwające nawet pięć dni, i że popadam w głęboką depresję. Zawsze powtarzano mi, że to nie migrena, ponieważ migreny trwają tylko od sześciu do dwunastu godzin. Półtora roku temu ponownie, dość rozpaczliwie, błagałam mojego ówczesnego lekarza rodzinnego o jakieś leki, które mogłyby pomóc, ale powiedział, że nic nie ma. Naturopata, który przepisał mi akupunkturę, powiedział mi po pięciu zabiegach, że absolutnie muszę dostać receptę na tryptan. Powiedział, że powinnam o to poprosić, ponieważ uważa, że mam migreny i że jego leczenie nie pomoże, ale tryptan może. Wtedy, powiedział, będziemy mieli pewność, że to migrena. Musiałam odwiedzić jeszcze dwóch lekarzy rodzinnych, zanim znalazłam kogoś, kto przepisałby mi sumatryptan. Pomaga mi całkiem nieźle (czasem 50 mg na cały dzień i noc, czasami potrzebuję 100 mg rano i wieczorem). Chociaż często odczuwam zawroty głowy i euforię jako skutki uboczne, po tych wszystkich okresach depresji, kiedy czułem, że moja głowa eksploduje, nie przeszkadzają mi one zbytnio. Fakt, że lekarze, którzy powinni wiedzieć lepiej, tak długo mnie zwodzili, nadal mnie denerwuje i osobiście mam do tego żal. Uważam to za formę napaści, że nie przepisano mi go wcześniej. Nawet teraz często myślę, że zrobiłem coś „nierozsądnego”, co wywołało ostry atak i że to moja wina. Dlatego moja siostra niedawno przesłała mi artykuł z „New York Timesa”, w którym przeanalizowano niezliczone badania i doszłam do jednoznacznego wniosku: JAKO OSOBA CIERPIĄCA, NIE MASZ WPŁYWU NA SWOJĄ MIGRENĘ. Byłoby miło, gdyby więcej osób o tym wiedziało i nie polecało mi jakiegoś weekendowego detoksu ani innych bzdur.
Szanowny dr. prof. Hartmucie Göbelu i zespole, Ta aplikacja na migrenę to fantastyczne rozwiązanie! Jako blogerka medyczna zajmująca się bólem, dedykuję ten wpis na blogu rozpowszechnianiu dobrych wieści o Waszej wspaniałej aplikacji na migrenę. Dziękuję bardzo w imieniu wszystkich osób cierpiących na migrenę. Sabina Walker, blogerka „Pain Matters” (w WordPressie)
PS Myślę, że świetnym pomysłem byłoby, gdyby wszystkie linki audio/wideo zostały kiedyś przetłumaczone również na angielski (i inne języki). (Większość moich odnośników do Waszej świetnej aplikacji Migraine App jest po niemiecku… a mój blog jest obecnie tylko po angielsku… chociaż niemiecki jest moim drugim językiem).
Sandra W. 13 marca 2017 o 13:39
Nigdy nie miałam bólów głowy… zaczęło się to dopiero około 20 roku życia, od migren. Teraz, mając 38 lat, nie mam już bólów głowy, tylko migreny. Próbowałam wszystkiego. Nie wiem, dlaczego mam migreny. Zniknęły w czasie ciąży i karmienia piersią. Potem wróciły, ale bardzo powoli. Zaczęłam brać tabletki dopiero dwa lata później. Teraz rozważam całkowite odstawienie tabletek. Kiedy pogoda jest zła, dostaję ataków po obu stronach głowy, lewej i prawej. Tylko sumatryptan pomaga na około 10 godzin, ale nie zawsze. Czasami efekt utrzymuje się przez dwie godziny, a potem czuję się okropnie przez kolejne dwie godziny. Zawsze najlepiej jest wziąć go godzinę przed pójściem spać. Jakoś daję sobie radę z bólem w ciągu dnia. Zawsze chodzę do pracy. Co to jest zwolnienie lekarskie? Wtedy po prostu wymiotowałabym cały czas. Mam atak, który trwa trzy dni. Przed ciążą nawet wymiotowałam, ale teraz już tego nie robię. Akupunktura? Pomaga, jeśli się w nią wierzy, ale mnie to kosztuje fortunę. Dziękuję za świetny raport!
Suki, 28 lutego 2017 o 13:27
Artykuł trafia w sedno!
Najgorsze jest dla mnie poczucie, że muszę usprawiedliwiać moje migreny i towarzyszące im okresy niepełnosprawności przed ludźmi wokół mnie (partnerem, przyjaciółmi, lekarzami, neurologami, fizjoterapeutami) i brać odpowiedzialność za przewlekłość tej choroby. Mogłabym robić to czy tamto i wszystko byłoby lepiej… Fizjoterapeuta kiedyś powiedział mi, że powinnam skupić się bardziej na nogach, a mniej na głowie i regularnie robić przysiady. No dobra.
Generalnie brakuje zrozumienia dla chorób niewidocznych. Chodzi mi o to, że odczuwasz tak wielki ból, że myślisz, że stracisz przytomność, a mimo to musisz przepraszać innych za to, że nie możesz chodzić, siedzieć, mówić, widzieć, słyszeć, jeść, robić czegokolwiek?! A raczej musisz słuchać, jak bardzo jesteś irytujący… Niestety, doświadczyłem tego w kilku sytuacjach. Czy ktoś, kto cierpi i potrzebuje odpoczynku z powodu złamanej nogi, naprawdę musi tego słuchać? Nie sądzę. Dobra, dość narzekania. Musiałem to z siebie wyrzucić.
A dla tych, którzy chcą wiedzieć, jak postępować z osobą z migreną: po prostu zostawcie ją w spokoju podczas ataku i zaakceptujcie, że nie funkcjonuje normalnie i jest chora. A dla głębszego zrozumienia, porozmawiajcie z osobą dotkniętą migreną o jej migrenie, zadawajcie pytania i uczcie się :)
Teraz sama odkryłam, że moje pigułki antykoncepcyjne musiały być głównym czynnikiem przyczyniającym się do nasilenia moich ataków. Początkowo nie brałam tego pod uwagę, ponieważ cierpiałam na migreny jeszcze przed rozpoczęciem ich stosowania. Od października przestałam brać hormony i zauważyłam znaczną różnicę. Migreny nie ustąpiły całkowicie, ale są rzadsze i bardziej znośne. Będę nadal monitorować sytuację i prawdopodobnie zrezygnuję z antykoncepcji hormonalnej w przyszłości.
Serdeczne pozdrowienia dla wszystkich zainteresowanych i dotkniętych tą sprawą.
CB 25 lutego 2017 o 4:57
Cześć, cierpię na przewlekłe migreny od 10 lat (od 8. roku życia). Początkowo zdiagnozowano u mnie bóle głowy napięciowe. Jednak wraz z nadejściem okresu dojrzewania dolegliwości się nasiliły – szczególnie w stresie. Nawet moi rodzice nie traktowali moich bólów głowy poważnie przez pierwsze kilka lat, dopóki nie zaczęłam wymiotować, a intensywny, kłujący ból praktycznie uniemożliwił mi normalne życie. Często czułam się też odizolowana, ponieważ nikt nie rozumiał mojego bólu. Kilka razy zaczęłam opuszczać szkołę i czułam się, jakbym nie była na równych prawach z innymi. Podczas gdy inni mieli mnóstwo czasu na przygotowanie się do egzaminów, ja leżałam w łóżku i czekałam, aż ból ustąpi. Oczywiście musiałam nadrobić wszystko – więc zabierało mi to wolny czas. Podczas gdy inni mogli chodzić do kina, na imprezy i wychodzić, ja musiałam zrezygnować z tych aktywności, ponieważ wywoływały u mnie migreny. Przez sześć miesięcy profilaktycznie brałam beta-blokery. Moje bóle głowy zdawały się zmniejszać, ból stał się mniej intensywny, a życie wydawało się łatwiejsze. Potem jednak powiedziano mi, że wyniki nie wykazały znaczącej poprawy. Wyobrażałam sobie, że czuję się lepiej. Leki zapobiegawcze jedynie uspokoiły mnie psychicznie. Nadal szukam rozwiązania moich przewlekłych migren.
Jasmin Hocke , 22 lutego 2017 o 20:07
Ponad 350 dni w roku bez bólu? Brzmi zbyt pięknie, żeby było prawdziwe!
Jane, 21 lutego 2017 o 8:06
Cześć, tak, musisz słuchać takich bzdur. Błędne przekonanie, że niektóre pokarmy powodują migreny, jest nadal bardzo powszechne. Często mam ogromną ochotę na czekoladę w fazie aury, której wtedy ulegam. Potem ludzie lubią mówić: „Gdybyś nie zjadł czekolady, nie miałbyś migreny”. Nie, do cholery! Miałem już migrenę (aurę), zanim zjadłem czekoladę! Denerwuje mnie to, że nawet fizjoterapeuci zakładają, że migreny są spowodowane napięciem mięśni szyi. To niesamowicie frustrujące, że musisz się tak wygadać, żeby cokolwiek zrozumieć, więc przestałem lata temu. ostry ból, i tak nie przejmujesz się głupimi gadkami. Miałem kiedyś kierownika działu, który lubił mi mówić, że nasz dział nie może sobie pozwolić na zatrudnianie pracowników, którzy niespodziewanie idą na kilka dni na zwolnienie lekarskie. Zwykle ignorowałem takie bzdury, a potem stało się to: Przez kilka dni dumnie paradowała po dziale, ogłaszając wszystkim, którzy nie chcieli słuchać, że ma bilety na koncert Linkin Park w Lanxess Arena. Świetnie. Dzień po koncercie zadzwoniła, że jest chora. Głupia. Od tamtej pory starałem się nucić piosenkę Linkin Park za każdym razem, gdy zawracała mi głowę swoją brednią o „jednym dniu wolnym” z powodu migreny. W końcu zrozumiała i nic więcej nie powiedziała. To miłe, gdy czyjaś głupota daje ci broń.
Janina, 18 lutego 2017 o 13:48
Najlepsza rada jaką dostałem po ośmiu latach cierpienia: Musisz więcej pić!
Yasmina, 10 lutego 2017 o 20:02
Cześć wszystkim, wszyscy mówicie to samo, co ja. Mam 27 lat i od około pięciu lat cierpię na aurę migrenową. Naprawdę nie mogę już tego znieść, bo ostatnio dostaję migreny co kilka dni i trwają one nawet trzy dni. Nie mogę już słuchać niczego, co mówią inni, nawet jeśli mają dobre intencje. Nikt nie traktuje mnie poważnie; wszyscy ciągle myślą: „Czemu ona tak przesadza? To tylko ból głowy, nie powinna się tak przejmować”. Nieeeee, to wcale nie tak. To nie do zniesienia; tak mnie dołuje. Czasami ból sprawia, że jestem tak agresywna, że płaczę bez opamiętania godzinami. Podczas ataku nie obchodzi mnie nic innego; chcę tylko, żeby ból ustał. Życzę Wam wszystkim znośnego czasu, powodzenia i pięknych dni w życiu.
Karina, 9 lutego 2017 o 14:11
Dziękuję bardzo za świetny artykuł. Idealnie wyraziłeś moje myśli
Andrea, 9 lutego 2017 o 14:03
Mój syn ma 21 lat i od około 16 lat cierpi na migreny z aurą. Najbardziej denerwuje mnie to, że mój mąż, dla którego pracuje, oskarża go o lenistwo i niechęć do pracy :-( Po drugim ataku w ciągu 48 godzin powiedział nawet, że nie może go po prostu zabić. Fakt, że nawet niektórzy członkowie rodziny tego nie rozumieją, przyprawia mnie o smutek i brak słów!
Emilia, 8 lutego 2017 o 9:02
Ja również zmagam się z najgorszym rodzajem migreny od co najmniej 9 miesięcy (na początku są to poważne zaburzenia widzenia, a potem bóle głowy z nudnościami i całkowitym wyczerpaniem).
Wczoraj w szpitalu zbagatelizowano sprawę, uznając ją za błahą i wzbudzając we mnie poczucie winy, gdyż firma ubezpieczeniowa rzekomo nie pokryła kosztów mojego leczenia ambulatoryjnego.
Bardzo makabryczne i straszne.
Życzę wszystkim dotkniętym tym problemem siły, cierpliwości i wytrzymałości, aby mogli znieść takie ataki i takie (bezmyślne) reakcje ze strony otoczenia.
Serdeczne pozdrowienia od Emilii
Maik, 7 lutego 2017 o 18:44
Cześć wszystkim cierpiącym, mnie też to dopadło. W zeszłym roku zdiagnozowano u mnie migrenę z aurą. To nie jest przyjemne uczucie, muszę wam powiedzieć, kiedy przez jakiś czas jest się praktycznie ślepym. Zanim zdiagnozowano migrenę, zawsze bagatelizowano ją jako niegroźne bóle głowy, a potem miałem silny atak, którego nie potrafiłem pojąć . Następnego dnia poszedłem do lekarza, który pilnie skierował mnie do szpitala z podejrzeniem udaru. Krótko mówiąc, okazało się, że to migrena z aurą. Od tamtej pory staram się radzić sobie z codziennym życiem najlepiej, jak potrafię, co zazwyczaj mi się nie udaje. Trudno mi też radzić sobie w pracy, bo nikt nie rozumie, co tak naprawdę oznacza migrena. Wielu myśli: „To tylko ból głowy, co w tym takiego złego?”, dopóki nie pokazałem im, czym jest migrena (nakrzyczałem na szefa). Wszyscy ucichli. Byłem wtedy bardzo kapryśny. To był mój absolutnie najgorszy moment. Prawie się do mnie nie odzywał przez cały dzień. Ale przyjaciele i rodzina też musieli tego doświadczyć.
Silvana 25 stycznia 2017 o 17:11
Mój mąż znowu zabrał mnie do szpitala w zeszłym tygodniu z powodu trudności z mówieniem, drętwienia i paraliżu prawej strony ciała. Zostałam przyjęta i tylko dlatego, że nie miałam bólu głowy, który zwykle towarzyszy moim migrenom, zasugerowano mi wizytę u psychologa, ponieważ te objawy nie były związane z moimi migrenami. Jakbym to sobie wyobraziła... W sierpniu zeszłego roku byłam w tym samym szpitalu z tymi samymi objawami, tylko bez paraliżu/osłabienia mięśni, i tam zdiagnozowano u mnie ciężką postać migreny powikłanej, a teraz nagle jestem chora psychicznie... Jestem u kresu sił...
Heike, 6 stycznia 2017 o 16:08
Wszystkim cierpiącym na tę okropną udrękę, tym, których stan stał się przewlekły i którzy nie mogą już prowadzić normalnego życia, tym, którzy próbowali wszystkiego i wciąż muszą słuchać „pomocnych” frazesów, i wszystkim tym, którym jakoś udaje się iść dalej, życzę lepszego 2017 roku i dużo siły! Dziękuję również lekarzom i personelowi Kliniki Migreny w Kilonii za ich poświęcenie dla pacjentów i walkę z tą chorobą.
Dobrze, że niezbędny lek jest znów dostępny. Niestety, nowe rozmiary opakowań pozwalają jedynie na trzydniową kurację dla dorosłych. To nie jest zbyt praktyczne w przypadku pełnoobjawowego wirusa żołądkowo-jelitowego.
Andreas Ewert , 2 stycznia 2017 o 14:44
Mój pobyt w Kilonii: 29 grudnia 2015 – 11 stycznia 2016; Czas trwania: 14 dni; Diagnoza: Migrena bez aury; Dni z bólem: ok. 10-14 dni/miesiąc; Rezultat: Niesamowicie duża poprawa; brak konieczności przyjmowania leków przez cały rok po pobycie w klinice; Dni z bólem: ok. 1-2 dni/kwartał ; Jak: Dzięki wyjaśnieniom lekarzy i innych specjalistów z kliniki leczenia bólu pogłębiłem swoją wiedzę na temat migreny. W dużej mierze wdrożyłem zalecenia z Kilonii w swoim codziennym życiu. Brak dyscypliny jest zazwyczaj natychmiast „karany”. Wniosek: Jeśli wiesz jak, musisz to zrobić sam. Podziękowania dla całego personelu kliniki leczenia bólu w Kilonii. Z poważaniem, Andreas Ewert
Anja, 2 stycznia 2017 o 13:45
Witamy Szanowny Zespole Kliniki Leczenia Bólu, pragnę szczerze podziękować za wspaniałą opiekę, jaką otrzymał mój mąż podczas swojego pobytu w zeszłym miesiącu. Ogromne podziękowania dla wszystkich lekarzy i personelu kliniki! Proszę kontynuować dobrą pracę! Anja
Tina, 31 grudnia 2016 o 12:49
Cześć,
Chciałabym podziękować wszystkim zaangażowanym, którzy pomogli mi pozbyć się chronicznych bólów głowy. W październiku 2016 roku byłam pacjentką stacjonarną w Kiel Pain Clinic przez 16 dni i mogę ją szczerze polecić. Dowiedziałam się wiele o lekach przeciwbólowych, a wszystko zostało mi bardzo jasno wytłumaczone. Udało mi się pomyślnie ukończyć przerwę w przyjmowaniu leków w klinice. Nawet jeśli w niektóre dni czułaś się źle, nie byłaś sama ze swoimi zmartwieniami i lękami. Pielęgniarki i lekarze byli dostępni o każdej porze dnia i nocy. Dbamy również o dobrostan emocjonalny pacjentów. Dlatego szczególne podziękowania należą się miłej psycholog, zawsze pogodnemu masażyście i wyśmienitej kuchni. Jedzenie było pyszne! Serdeczne podziękowania należą się również uprzejmemu i sumiennemu personelowi sprzątającemu. Wszystko było bardzo czyste i czułam się bardzo komfortowo. Szczególne podziękowania należą się również mojej cudownej współlokatorce, z którą zawsze dobrze się dogadywałam. Mieliśmy nawet najładniejszy pokój na 3. piętrze :) Robią wszystko, co możliwe, aby zapewnić pacjentom udany i udany pobyt w klinice. Od momentu wypisania ze szpitala, potrzebowałem jedynie łagodnych leków przeciwbólowych na bóle głowy spowodowane napięciem, które występowały u mnie 3 dni w miesiącu.
Najlepsze życzenia, szczęśliwego Nowego Roku bez bólów głowy i wszystkiego najlepszego w 2017 roku od Tiny!
Josy, 30 grudnia 2016 o 20:49
Cześć, dziękuję za komentarze, są bardzo pomocne. Od 16 lat mam migreny, zazwyczaj kilka dni przed miesiączką, a częściej w okolicach owulacji. Dla mnie ważny jest regularny, codzienny plan dnia z ustalonymi porami posiłków, snu i ćwiczeń na świeżym powietrzu. Podczas ataku żadne tabletki mi nie pomagają, ponieważ zawsze gwałtownie wymiotuję i nie mogę nic utrzymać w żołądku. Zamówiłam sobie zastrzyki z sumatryptanu w tabletkach, które pomagają przerwać to błędne koło. Możesz je łatwo podawać sobie sama lub trenować z członkami rodziny. Ból ustępuje po około 15 minutach, pozostawiając lekką senność. Zazwyczaj potrzebuję dnia, żeby poczuć się całkowicie normalnie. Wszystkiego najlepszego dla Was wszystkich!!!
Marta, 27 grudnia 2016 o 20:14
W lipcu 2012 roku, trzy miesiące po moim pobycie w Klinice Leczenia Bólu w Kiel, napisałam: „Liczba dni z bólem głowy spadła z 30 do 3”. Pięć lat temu był to dla mnie ogromny sukces terapeutyczny. Dziś bóle głowy nie stanowią już dla mnie problemu. Chociaż nie mogę obejść się bez profilaktycznego stosowania leku Beloc Mite i 25 mg doksycykliny, nigdy nie potrzebowałam „awaryjnego tryptanu” ani żadnych innych leków przeciwbólowych. Trzymam się dobrego śniadania z musli, regularnie spaceruję na świeżym powietrzu na rowerze lub z kijkami i staram się wystarczająco dużo spać – to wszystko. Praca jest dla mnie znacznie mniej wyczerpująca, mimo że cztery lata temu objęłam stanowisko kierownicze. Chcę zachęcić wszystkich do skorzystania z poradni leczenia bólu, do przyznania się do bólów głowy spowodowanych nadużywaniem leków i do ufnego korzystania z usług oferowanych przez lekarzy i terapeutów. Dla mnie to było jak wygrana na loterii. Życzę wszystkim podobnych sukcesów w leczeniu! Pozdrawiam, Marta
Annette Brach , 18 grudnia 2016 o 11:51
To był pierwszy raz, kiedy usłyszałam i usłyszałam termin „przewlekła migrena”. Ilu specjalistów już konsultowałam, opowiadając im o moich uporczywych, rozproszonych bólach głowy i aurach, po tym jak w młodości często cierpiałam na epizodyczne ataki migreny? Większość lekarzy nie zna nawet prawidłowej nazwy tego schorzenia, nie mówiąc już o tym, jak je leczyć. Mam nadzieję, że ta terapia wkrótce będzie dostępna dla wszystkich dotkniętych tą chorobą!
Kristina, 16 grudnia 2016 o 19:32
Chociaż mój pobyt w Klinice Leczenia Bólu w Kiel minął już rok temu, chciałbym skorzystać z okazji i z całego serca podziękować całemu zespołowi kliniki. Profesor Göbel, moi dwaj lekarze prowadzący, pielęgniarki, personel fizjoterapeutyczny, fizjoterapeuci sportowi, a przede wszystkim psychologowie – wszyscy wykonują znakomitą pracę.
Diana Werner, 15 grudnia 2016 o 19:29
To byłoby spełnienie marzeń!!! Po prawie 30 latach i 4-5 migrenach miesięcznie, w końcu bez bólu!!! Byłabym gotowa wziąć udział w badaniu natychmiast.
Kortstock, 14 grudnia 2016 o 14:10
Ja sama nie cierpię na bóle głowy. Ale mój mąż tak. Ma te bóle od dziewięciu lat (po raz pierwszy pojawiły się po wypadku samochodowym). Próbowaliśmy wszystkiego, od neurologa, który po pewnym czasie powiedział mu, że jest odporny na leczenie. Potem przyszła termoterapia w szpitalu, badanie płynu mózgowo-rdzeniowego (bardzo bolesne) i leczenie w szpitalu uniwersyteckim. Od sześciu lat jest pacjentem Kliniki Leczenia Bólu w Kilonii. Przyjmuje nas ambulatoryjnie co cztery miesiące i jest przyjmowany co roku lub co dwa lata. Wypróbowaliśmy wszystkie dostępne na rynku leki lecznicze i profilaktyczne. Ciągle słyszymy: „Próbowaliście tego czy tamtego?”. Oczywiście, chwytamy się brzytwy. Ale jakoś czujemy, że jest coraz gorzej. Lekarze nie potrafią określić dokładnej przyczyny bólów głowy; czy to klasterowe bóle głowy, czy migreny? Wielokrotnie przyjmował duże dawki kortyzonu, leki na nadciśnienie (mimo że jego ciśnienie jest w rzeczywistości zbyt niskie) itd. Nadal pracuje i nie pozwala, by go to przygnębiało; On żyje swoim życiem ze mną u boku. Jestem też jedyną osobą, która po jego głosie i mimice twarzy rozpoznaje, że ma kolejny atak. Nie życzyłbyś tego swojemu najgorszemu wrogowi.
Emmanuela Cassagne , 1 grudnia 2016 o 18:09
Bez bólu, jakie piękne słowo..
Conny 25 listopada 2016 o 11:44
Wyjątkowa klinika, w której wszystko jest po prostu idealne – od znakomitych lekarzy i wyjątkowo przyjaznych pielęgniarek, przez kompetentnych fizjoterapeutów… po zróżnicowane i pyszne jedzenie oraz zawsze pomocny personel kuchenny. Nie wspominając o personelu administracyjnym, który jest tak orzeźwiająco inny niż standardowe metody leczenia stosowane w innych placówkach. Nie mogłoby być lepiej! Serdeczne podziękowania dla Was wszystkich! Podczas mojego dwuipółtygodniowego pobytu spotkałem wyłącznie zadowolonych, a nawet entuzjastycznych pacjentów i otrzymałem niezbędną pomoc. Mogę z całego serca polecić tę klinikę każdemu z przewlekłym bólem, nie tylko tym cierpiącym na bóle głowy i migreny! Niestety, jest ona zdecydowanie zbyt mało znana.
heidi stalke 22 listopada 2016 o 21:26
Cierpię na silne migreny od 17. roku życia. Teraz mam 56 lat i właśnie minęły trzy dni z rzędu. Co trzy miesiące dostaję 18 tabletek Maxaltu na migrenę i cztery zastrzyki Imigranu, dzięki czemu moje codzienne życie staje się bardziej znośne. Z radością pozbyłbym się w końcu tych nieznośnych ataków, zgłaszając się na ochotnika do badań. W końcu uwolnić się od bólu i po prostu znów uczestniczyć w życiu – to byłoby moje marzenie.
Maike Rezia 20 listopada 2016 o 17:21
Wszyscy lekarze w służbach medycznych agencji zatrudnienia i towarzystw ubezpieczeń emerytalnych powinni zapoznać się z naszymi komentarzami…! Nie mamy tylko bólów głowy! Mamy potworny ból, niewyobrażalny dla każdego, kto zna się tylko na bólach głowy. Wyobraź sobie potworny ból zęba i zapalenie ucha środkowego, trwające 72 godziny na dobę. Chociaż to nawet nie zbliża się do poziomu bólu klasterowych bólów głowy i migren, to jest to próba dania błogiego, bezmigrenowego wyobrażenia.
Gunnar Thiem 19 listopada 2016 o 12:55
Drodzy klinicyści, perspektywa mniejszego bólu po około 60 latach jest niemal idylliczna. Jak wielu innych, od razu zgłosiłbym się na ochotnika do badania. Może kiedyś się uda. Wszystkiego najlepszego dla nas, cierpiących, Gunnar Thiem
Patricia Hölzel, 17 listopada 2016 o 20:01
Metoklopramid (MCP) zawsze był lekiem pierwszego rzutu. Każdy, kto nie cierpi na migreny ani skutki uboczne chemioterapii, nie może docenić, jak ważny jest ten lek, niezależnie od dawki! W takich przypadkach wystarczy po prostu przyjąć większą dawkę, aby uzyskać ten sam efekt u pacjenta.
Sonja, 10 listopada 2016 o 11:54
Chociaż mój pobyt w Klinice Leczenia Bólu w Kiel minął już trzy miesiące, chciałbym skorzystać z okazji i z całego serca podziękować całemu zespołowi kliniki. Profesor Göbel, moi dwaj lekarze prowadzący, pielęgniarki, personel fizjoterapeutyczny, fizjoterapeuci sportowi, a przede wszystkim psychologowie – wszyscy wykonują znakomitą pracę. Klinika działa zgodnie z ogólną koncepcją opartą na badaniach naukowych, uwzględniając najnowsze wyniki badań i objaśniając je pacjentom. W przeciwieństwie do innych klinik, podejście skoncentrowane na pacjencie jest tu szczególnie zauważalne; komunikacja jest zawsze niezwykle ciepła, a pacjent czuje się całkowicie swobodnie. Pobyt dostarczył mi wielu nowych spostrzeżeń i pozwolił na zbadanie nowych opcji leczenia. Jestem za to niezmiernie wdzięczny.
Isabella, 8 listopada 2016 o 22:31
Podczas ostrych ataków migreny z wymiotami, które mogą trwać nawet do 75 godzin, możesz czuć się, jakbyś umierał w męczarniach. W tym momencie nie ma już znaczenia, czy ci wierzą, czy nie. Osobiście, po konsultacji z lekarzem, polecam tryptany. To jedyny lek, który mi pomógł.
Simona 7 listopada 2016 o 13:51
Chętnie powiesiłabym to w biurze, żebym nie dostawała ciągle od kolegów „dobrych rad”. Dietetycy są teraz najgorsi. Mówią, że wystarczy jeść twaróg z olejem lnianym i wszystko będzie dobrze. Cóż, jeśli nie chcesz lub nie możesz tego zrobić, to twoja wina.
Wioletta Golz, 3 listopada 2016 o 19:33
Najgorszą rzeczą jaką do tej pory usłyszałem jest to, że sobie to wyobrażasz.
Masz wrażenie, że nikt cię nie traktuje poważnie.
Straszne uczucie.
Ute, 20 października 2016 o 20:19
To był mój drugi raz, kiedy byłem hospitalizowany w Państwa klinice. Nie potrafię nawet opisać słowami, jak ważny i wpływowy był dla mnie każdy pobyt. Podczas obu wizyt czułem się niezwykle zaopiekowany, zarówno zawodowo, jak i osobiście. Profesor dr Göbel i jego zespół są po prostu wyjątkowi. Tutaj mogłem zdobyć mnóstwo nowych spostrzeżeń, których nigdzie indziej nie mógłbym znaleźć w takim stopniu. Dzięki niezbędnemu poziomowi empatii udało mi się szybko zbudować zaufanie z zespołem kliniki, co było kluczowe dla moich postępów. Zawsze wspaniale jest też mieć kontakt z ludźmi o podobnych poglądach, z którymi mogę nie tylko dzielić się doświadczeniami, ale także świetnie się bawić. Panuje tu prawdziwe poczucie wspólnoty – coś, czego nie zawsze doświadczam na co dzień! Myślę, że nowy film komiksowy „Mütze hat Kopfschmerz” („Kapelusze mają ból głowy”), który profesor Göbel i jego zespół stworzyli z tak wielką miłością, jest niezwykle udany. To ważne narzędzie edukacyjne dla dzieci i młodzieży, które potencjalnie chroni je przed długotrwałym cierpieniem. Sama cierpiałam na tę chorobę od siódmego roku życia. Film z pewnością byłby dla mnie wtedy bardzo pomocny ;-)! Na koniec ogromne PODZIĘKOWANIA dla Bettiny Frank, która niestrudzenie udziela porad i wsparcia w Headbook! Serdeczne DZIĘKI dla Was wszystkich!!!
Steffi, 20 października 2016 o 20:16
Szanowny Zespole Kliniki Leczenia Bólu! Bardzo dziękuję wszystkim lekarzom, terapeutom, pielęgniarkom i personelowi Waszej kliniki za wspaniałą opiekę, jaką otrzymałem podczas mojego pobytu w ciągu ostatnich kilku tygodni. Nie znam żadnej innej kliniki, w której spotkałem się z takim oddaniem i kompetencją. Dziękuję za doskonałe wyjaśnienia i wsparcie; jesteście fantastycznym zespołem! I dziękuję Bettinie Frank za jej niesamowite zaangażowanie w Headbook!
Katha, 20 października 2016 o 9:50
Ogromne podziękowania za znakomitą opiekę, szczególnie dla dr. Heinze i pani Mielke. Nie tylko czuję się wyjątkowo zaopiekowana pod względem zawodowym – po KAŻDEJ wizycie (a pierwsza była jakieś 20 lat temu) mam lepszą kontrolę nad moimi migrenami – ale jestem również pod wrażeniem dobrego humoru zespołu i przyjaznego sposobu, w jaki komunikują się ze sobą i z pacjentami. Zwłaszcza biorąc pod uwagę często ponurą perspektywę życia z migrenami i przewlekłymi bólami głowy, to wiele ułatwia. Nigdy nie czuję się, jakbym przychodziła do kliniki leczenia bólu jako pacjentka (jak to się czasami zdarza u innych lekarzy), ale raczej zawsze czuję, że jestem traktowana poważnie jako osoba całościowa. Jestem bardzo wdzięczna za opiekę ambulatoryjną, którą Państwo otrzymują. Chciałabym również wspomnieć o wykładach prof. Göbela, w których miałam przyjemność uczestniczyć w związku ze spotkaniami forum Headbook. Są one zawsze bardzo pomocne, bardzo pouczające, a jednocześnie zabawne, a czasem nawet zabawne. Dziękuję za to, a także dziękuję Bettinie Frank za jej niestrudzone wsparcie w społeczności Headbokk i osób cierpiących na migrenę.
Olias, 19 października 2016 o 19:41
Fantastyczna klinika, lider w dziedzinie terapii bólów głowy i migreny. Niezwykle kompetentni i zorientowani naukowo lekarze, którzy w końcu przynoszą ulgę wielu cierpiącym. Wspaniały personel, pełen empatii i troski, zawsze dostępny dla każdego pacjenta i gotowy do wysłuchania. Dziękujemy za doskonałą opiekę, która jest dostępna również w trybie ambulatoryjnym.
Ingrid Brieden , 17 października 2016 o 23:02
Poczułam ogromną ulgę, gdy usłyszałam, że krople zostały wycofane ze sprzedaży. W 2012 roku brałam siedem kropli dwa razy dziennie przez kilka dni z powodu bólu brzucha. To, co się ze mną potem działo, było o wiele, wiele gorsze niż ból brzucha. Miałam skrajne zaburzenia motoryczne. Czułam się, jakby jakaś siła ciągnęła mnie w dół i leżałam na podłodze. Kiedy próbowałam wsiąść do samochodu, byłam „ciągnięta” w dół, tuż przy drzwiach. Przez trzy tygodnie potem jeździłam tylko pociągiem do pracy. Kiedy siadałam, byłam „ciągnięta” na bok, jakbym siedziała w samolocie podczas startu. Moi koledzy byli w szoku. Nie miałam zawrotów głowy ani niskiego ciśnienia. Każdego dnia, kiedy brałam te krople, miałam te „ataki”. To było okropne. Nigdy więcej nie wezmę kropli MCP. Nie wiem, jak jest z obecną wersją, ale brałam tylko siedem kropli i miałam te skrajne skutki uboczne. Ingrid Brieden
Beate, 15 października 2016 o 0:04
Ich strona internetowa jest naprawdę bardzo atrakcyjna. Film dla pacjentów jest nowoczesny i pouczający. Szczególnie podoba mi się transmisja na żywo z kamery internetowej.
Beatrice Alef-Renneke, 14 października 2016 o 12:59
Od 27 września do 13 października 2016 roku przebywałem w klinice leczenia bólu w Kilonii z powodu klasterowych bólów głowy. Przede wszystkim pragnę serdecznie podziękować wspaniałemu zespołowi fizjoterapeutów (zwłaszcza panu Wichertowi), mojemu lekarzowi, dr. Kochowi, przemiłemu personelowi pielęgniarskiemu oraz profesorowi Göbelowi. To był relaksujący pobyt, który bardzo mi pomógł i pozwolił zrozumieć, jak radzić sobie z moim schorzeniem. Cały personel był niezmiennie przyjazny, uprzejmy i bardzo życzliwy. Polecam Kilonię każdemu, kto potrzebuje kliniki leczenia bólu
Marcus Gubien, 8 października 2016 o 12:31
Wielu lekarzy twierdzi, że MCP powoduje psychozę. Co za bzdura!!!
Jeśli ktoś przyjmuje MCP i już ma psychozę, to jest to zrozumiałe!
MCP jest bardzo dobrym lekiem!!!
Maxi, 4 października 2016 o 15:10
Znam komentarze innych i powyższe stwierdzenia aż za dobrze. Nikt nie może w pełni zrozumieć tego bólu, jeśli sam go nie doświadczy. Szczególnie dotknęło mnie określenie „chory psychicznie”. Słowa „Pomyśl o tym, co próbuje ci powiedzieć twoja migrena” naprawdę do mnie trafiły, podobnie jak myśl, że choroba powinna po prostu zniknąć. Przez wiele lat, wliczając w to pobyt w klinice, udało mi się zidentyfikować moje osobiste wyzwalacze. Nauka mówienia „nie” była dla mnie kluczowa. Dużo praktyki, zdrowa dieta, świeże powietrze i regularne ćwiczenia sprawiły, że migreny przestały mi doskwierać, a zaczęły pojawiać się sporadyczne bóle głowy, które są rzadkie i łatwe do opanowania. To była długa droga, ale była warta zachodu i poprawiła moją jakość życia.
Lauterbach , 27 września 2016 o 9:46
Brzmi jak bajka, to byłaby rewolucja – jedno szczepienie miesięcznie i wszystko byłoby w porządku… Ja też bym się szczepiła co tydzień, najważniejsze, żeby nie bać się już migreny! Żeby móc znów cieszyć się życiem, nie czuć się winną wobec kolegów i tak dalej… Chciałabym tam być!
Uwe Wernz , 21 września 2016 o 16:24
Być może cierpi on/ona również na migreny i słyszał/a o dobrych wynikach leczenia bólu w klinice w Kilonii.
????
Schrodin Lilian , 19 września 2016 o 15:40
Ja też od razu zgłosiłabym się jako kandydatka! Mam migreny odkąd pamiętam i mam wrażenie, że staję się coraz bardziej wrażliwa, a raczej migreny pojawiają się coraz częściej, pozornie bez powodu! Próbowałam wszelkiego rodzaju leków przeciwmigrenowych i przestałam je brać, bo nic nie pomagało. Jak więc można wziąć udział w badaniu? Komentarze zaczynają się w marcu 2015 roku, prawda? Dzisiaj, kiedy trafiłam na tę stronę, ponieważ cierpię na kolejną migrenę, jest 19 września 2016 roku!
Vanessa , 12 września 2016 o 19:19
Cześć,
Mam 24 lata i od 10 lat cierpię na przewlekłe migreny. To idealnie podsumowuje to, co myślę za każdym razem, gdy ktoś mówi mi coś takiego. Mam już dość konieczności usprawiedliwiania się za każdym razem, gdy odczuwam ból i przez to nie mogę „funkcjonować”. Każdy, kto nie doświadcza tego codziennie od lat, nie ma pojęcia, przez co przechodzimy każdego dnia, a ich mądre rady są naprawdę irytujące. Cieszę się, że w końcu znalazłam stronę, która wszystko wyjaśnia. Dziękuję!
Marion , 1 września 2016 o 12:12
Cześć,
Czytając komentarze tutaj, ponownie uświadamiam sobie, jakie mam szczęście. Cierpię na migreny od 15 lat (około 6 ataków miesięcznie).
Jednak te objawy można złagodzić, przyjmując tryptany. Nigdy nie musiałem brać zwolnienia lekarskiego ani nie byłem nieobecny w pracy z żadnego innego powodu, mogę uprawiać wszystkie rodzaje sportów i biorę udział we wszystkich wydarzeniach, nawet biorąc leki.
Muszę przyznać, że nienawidzę tych tabletek. Chociaż migrena ustąpiła, w ustach robi mi się sucho, język ciężki, refleksy słabną, a myślenie przychodzi mi znacznie wolniej niż zwykle. Dzień pracy staje się torturą, bo tabletki działają na mnie sennie.
Powinienem jednak być wdzięczny, że choroba mnie nie ogranicza i że mogę żyć swoim życiem.
Dobrze intencjonowane rady są bardzo irytujące. Słyszałem je jednak tylko od znajomych, nigdy od lekarzy.
Pozdrowienia dla wszystkich.
Silvia, 31 sierpnia 2016 o 22:21
Jestem za! Życie bez bólu brzmi prawie zbyt pięknie, żeby było prawdziwe…
Nathalie, 30 sierpnia 2016 o 21:24
W czerwcu byłam pacjentką kliniki leczenia bólu. Po 30 latach cierpienia na migreny, podjęłam ryzyko i wyjechałam do Niemiec. Byłam dość zaniepokojona, ponieważ 10 lat wcześniej przeszłam nieudaną próbę odstawienia leków przeciwbólowych, a następnie rehabilitację w Szwajcarii. Jednak już pierwszego dnia zauważyłam, że wszystko było bardzo profesjonalnie zorganizowane, a lekarze, pielęgniarki i terapeuci byli niezwykle serdeczni i przyjaźni. Dr Tomforde i pielęgniarki wiedzieli o mojej nieudanej próbie odstawienia leków w Szwajcarii i odpowiednio się mną zaopiekowali. Moje zaufanie rosło, a niepokój malał z każdą godziną. W klinice leczenia bólu można w 100% skupić się na swoim samopoczuciu psychicznym. Ćwiczenia, terapie relaksacyjne i masaże były częścią codziennej rutyny. Fizjoterapeuci oferowali zróżnicowany program, a szczególnie z panem Schleyem zawsze było mnóstwo śmiechu. W dobre dni uczestniczyłam w zajęciach fitness od rana do wieczora. W gorsze dni zostawałem w łóżku (gdzie pielęgniarki bardzo dobrze się mną opiekowały) lub uczestniczyłem w kursach relaksacyjnych, w zależności od sytuacji. Kurs leczenia bólu z panią Voss był bardzo interesujący, a niezbędny humor również nie dawał o sobie zapomnieć. Wzajemna wymiana myśli w grupie była bardzo korzystna. Na moją prośbę udzielono mi dodatkowych sesji masażu i psychoterapii, a także umówiono mnie na wizytę u prof. dr. Göbela. Czułem się traktowany poważnie przez wszystkich lekarzy; wiele rzeczy zostało mi wyjaśnionych spokojnie i szczegółowo. Seminaria, zwłaszcza to dotyczące leków przeciwbólowych i tryptanów, były bardzo pouczające. Dr Heinze znalazł nawet czas po seminarium, aby odpowiedzieć na dalsze osobiste pytania dotyczące tryptanów.
Udało mi się wspaniale wyzdrowieć w ciągu tych 3 tygodni. Po udanej przerwie od leków przeciwbólowych, odzyskanej energii, dostosowanej profilaktyce i tryptanów, nowo poznanych (współcierpiących) przyjaciół, a przede wszystkim ogromnej wiedzy na temat migren i leków, wróciłam do Szwajcarii z mieszanymi uczuciami.
W ciągu trzech tygodni w Kilonii dowiedziałem się więcej niż przez 30 lat o migrenach w Szwajcarii. (Leczeni przez najsłynniejszych specjalistów od migreny...)
Trudno mi wyrazić słowami moją wdzięczność i głęboko żałuję, że nie zdecydowałem się na wyjazd do Kilonii wcześniej. Dziękuję!
Birgit, 27 sierpnia 2016 o 16:27
Droga Mirjam, jest dokładnie tak, jak opisujesz! Mam szczęście, że obecnie mam tylko dwa przewidywalne dni w miesiącu (na początku miesiączki). Jeśli mam pecha, to zdarza się to wtedy, gdy wszyscy czekają na ładniejszą pogodę, najlepiej dwa razy w tygodniu, jak to „lato”, kiedy temperatura spada z 15°C do 30°C w dwa dni i z powrotem, a potem znowu robi się ciepło. To okropne! A potem, gdy jesteś w uzdrowisku i lekarz pyta o twoją historię choroby, a ty mówisz, że zamiast nudności i wymiotów, musisz zmagać się z wzdęciami tuż przed i w trakcie ataku, to oni nawet wątpią, że naprawdę masz migreny, bo wzdęcia nie są częścią „repertuaru”… Życzę wszystkim, którzy muszą żyć z tą chorobą, dużo siły i mam nadzieję, że wkrótce pojawią się skuteczniejsze terapie!
Annemarie Linz , 15 sierpnia 2016 o 0:34
W lipcu byłam pacjentką z powodu klasterowych bólów głowy i całkowicie zgadzam się ze wszystkimi, niezwykle pozytywnymi opiniami! Od czasu mojego pobytu, po raz pierwszy od dłuższego czasu, znów czuję się naprawdę dobrze. Rozumiem, że klasterowe bóle głowy prawdopodobnie nie są (jeszcze) uleczalne, ale otrzymałam narzędzia i techniki radzenia sobie z nimi, a ten wyniszczający ból już nade mną nie panuje. Wielkie, wielkie podziękowania dla prof. dr. Göbela i dr. Freischmidta! Wielkie, wielkie podziękowania dla doskonałego zespołu pielęgniarskiego, fantastycznego zespołu fizjoterapeutów (który również szybko i sprawnie naprawił mój zablokowany staw krzyżowo-biodrowy), psychologów, niezwykle przyjaznych pań z administracji, personelu kuchennego i, co nie mniej ważne, personelu sprzątającego. NIE MOGŁO BYĆ LEPIEJ! Z poważaniem, Annemarie Linz
Sandra, 27 lipca 2016 o 7:48
Mirjam, trafiłaś w sedno! Wszystko, co mówisz, jest w 100% prawdą i życzę wszystkim osobom bez migreny, żeby to przeczytali!!!!!!!!!!!!!!!
Mirjam, 26 lipca 2016 o 15:18
I choć wiem, że nie jestem sama, to po raz pierwszy poczułam się naprawdę zrozumiana! Ja również przesyłam uśmiechnięte i pełne łez spojrzenie, czytając ten artykuł i komentarze….
Od dzieciństwa cierpię na migreny z aurą. Aura osłabła, migreny ustabilizowały się na „zaledwie” 3 dni w miesiącu, kiedy miałam miesiączkę, ale od sześciu miesięcy znów się nasilają i znów są przewlekłe.
Od lat chodzę na psychoterapię i wypróbowałam praktycznie wszystkie tabletki i metody antykoncepcji, w tym hormonalne. Nic nie pomaga w przewidywalny sposób. Ibuprofen stał się moim najlepszym przyjacielem i naprawdę martwię się, że będę dalej brać te wszystkie tabletki. Przecież nie jestem tylko głową; mam też nerkę, wątrobę, żołądek, serce i duszę.
Cierpię teraz na depresję i zaburzenia lękowe, a także na pewną fobię na punkcie leków. Poza ciągłymi atakami bólu, rozpaczliwie pragnę uwolnić się od uczucia przytłoczenia, ciągłego odwoływania planów, niemożności cieszenia się niczym, bo czyjaś ręka jest na mojej głowie, masuje mnie, jest zmęczony, próbuje śledzić rozmowy przy stole, czując się pod wpływem narkotyków, musieć znowu rezygnować z oczekiwania i ciągle rozczarowywać innych! Marzę o tym, by móc wreszcie normalnie planować, robić to, na co czekam, i znów doświadczyć tego uczucia beztroskiej radości. Światła, które nie razi w oczy, ćwiczeń na świeżym powietrzu, gdzie nadmiar wiatru, słońca czy czegokolwiek innego nie przyprawia mnie o pulsowanie w żołądku i głowie. Po prostu bycia, bez konsekwencji bólu.
Brak zrozumienia ze strony innych, w połączeniu z moją własną bezradnością i ciągłym poczuciem winy wobec własnego ciała z powodu licznych leków, jest tak wyczerpujący! Zawsze czuję się tylko w połowie rozwinięta… Druga połowa mojego życia jest wypełniona bólem, strachem przed bólem i izolacją.
Znam też zalecaną dawkę 1000 mg ibuprofenu. Wszystko w porządku, jeśli taka dawka przynosi krótkotrwałą ulgę (pozdrowienia dla reszty mojego ciała!), ale co potem? Moje ataki zazwyczaj trwają 72 godziny. Spojrzenie lekarza było puste... Więcej ruchu, a przede wszystkim regularne ćwiczenia. Jasne. I proszę, tak jak w przypadku przewlekłych migren, przez więcej niż połowę dni w miesiącu? Robię to, kiedy mogę. Ale ciągle mam inne rzeczy do nadrobienia w tym krótszym życiu. I staram się... naprawdę.
Już od dzieciństwa znam porady dotyczące coli, wody, kawy, cytryn, stresu itp.
To, co naprawdę mi pomaga, to picie wystarczającej ilości wody niegazowanej, miętówek, okłady z lodu, dużo, dużo odpoczynku, regularne jedzenie, unikanie nadmiaru cukru na raz, picie niewielkiej ilości alkoholu, nieduszenie w sobie takich emocji jak złość i smutek, a czasem nawet seks… Wszystko to przynosi odrobinę ulgi. Nie sprawia jednak, że cokolwiek znika… Ale zawsze coś.
Wydrukuję ten artykuł. Może nawet wytatuuję go sobie na czole; kto wie, może TO jest rozwiązanie i najlepsza rada, której jeszcze nie dostałem… :)
Bądź odważny i staraj się znaleźć swoją drogę, i nigdy nie zapomnij:
Jesteśmy dobrzy i prawi, tacy jacy jesteśmy. Niezależnie od tego, czy cierpimy na migreny, czy nie, czy mamy skrócone godziny szczęścia, żołądki pełne tabletek, czy negatywne emocje. Dajemy z siebie wszystko, tak jak wszyscy inni. I w tym sensie wszyscy jesteśmy tacy sami.
Inge, 26 lipca 2016 o 14:53
Słyszałam każde z tych powiedzeń przynajmniej raz. Moim ulubionym jest zawsze: „Nie zamykaj się na nowe rzeczy, słuchaj swojego ciała, ono wysyła ci sygnał, żebyś się uspokoił”. Albo zredukuj stres, zmień pracę, cokolwiek… BARDZO męczące.
Mam migreny od 27 lat (na początku myślałam, że mam słaby wzrok i potrzebuję okularów) i mam dwójkę dzieci. Jak to mówią, byłam u wielu różnych lekarzy, próbowałam absolutnie wszystkiego i opowiadałam o tym niezliczonej liczbie osób, raz po raz. Ostatni powiedział, że wyczerpałam już wszystkie opcje leczenia, ponieważ dobrze radziłam sobie z sumatryptanem i w końcu zaczęłam brać pigułki (lub zastrzyki) wystarczająco wcześnie. Ale teraz ataki stają się coraz częstsze. I nawet nie liczę już na menopauzę; powinnam ją już minąć. Ale nigdy nie należy tracić nadziei.
Markus N. 25 lipca 2016 o 8:24
Świetnie, w końcu powstała strona internetowa, która każdemu, kto nie cierpi na migreny, jasno wyjaśnia, na czym polegają migreny.
Osobiście cierpię na migreny stosunkowo rzadko (5-6 razy w roku), ale zawsze mam aurę około 30 minut przed jej rozpoczęciem. Zauważyłem, że moja temperatura ciała spada do około 35-35,4°C przed migreną. Jeśli zacznę biec około 15-20 km natychmiast podczas tej aury, migrena może ustać. Pozostają jedynie lekkie bóle głowy przez kilka kolejnych godzin. Moja temperatura ciała wraca do normy i wynosi 36,2-36,9°C po biegu (zwykle po długim biegu moja temperatura ciała na krótko spada do 38-38,4°C). Nie wiem, dlaczego bieganie mi pomaga, czy to przez lepsze krążenie, czy przez podwyższenie niskiej temperatury ciała, ale pomaga. Tę radę dostałem przypadkiem od innego kolegi sportowca , który również cierpi na migreny i regularnie przed nimi ucieka. Niestety, żaden lekarz nie był w stanie udzielić mi jej wcześniej – oszczędziłaby mi ona wielu środków przeciwbólowych i jeszcze większego cierpienia.
Michał, 24 lipca 2016 o 11:45
Cześć,
Jestem mężczyzną, mam 25 lat i od 5-6 lat cierpię na silne migreny. Czasami mam je od 6 do 10 razy w miesiącu. Często są bardzo intensywne, towarzyszą im wymioty (szczególnie jeśli zjadłem coś, na co jestem uczulony), a w niektóre dni mam po prostu otępienie głowy. Moja babcia, matka i ciotka również cierpiały na migreny. Z biegiem lat dowiedziałem się coraz więcej o czynnikach je wywołujących. Moje wskazówki mogą być dla niektórych z Was nowe i mogą być pomocne. Utrzymuj stały harmonogram snu, co oznacza, że nie śpij dłużej niż zwykle w weekendy. Jedz regularne posiłki i zdecydowanie nie czekaj długo z jedzeniem, gdy burczy Ci w brzuchu. Unikaj glutaminianu sodu i przetworzonej żywności. Alkohol i papierosy są zabronione. Wychodź na świeże powietrze, najlepiej codziennie chodź na długie spacery. Olejek z mięty japońskiej również często mi pomaga. Wiele moich migren jest również spowodowanych napięciem w szyi. Różne ćwiczenia również mogą być bardzo pomocne.
Thomas Lucke , 23 lipca 2016 o 18:09
Byłem pacjentem od 6 do 22 czerwca i nigdy nie czułem się tak dobrze zaopiekowany jak w tej klinice. To miejsce, gdzie można całkowicie się wyłączyć. Wielkie podziękowania dla lekarzy i zespołu pielęgniarskiego. Od czasu terapii rzadziej odczuwam napięciowe bóle głowy i migreny i szczerze mam nadzieję, że tak pozostanie. Z poważaniem, Thomas Lucke
Angelika, 20 lipca 2016 o 9:18
Naprawdę wartościowy artykuł! Presja „dobrych” rad jest nie do zniesienia. Jedynym rozwiązaniem jest nieusprawiedliwianie się: „Nie chcę teraz słuchać żadnych rad”. „Jeśli poczuję, że potrzebuję rady, poproszę o nią”. „Proszę, żadnych rad, mam migrenę”. A jeśli ktoś nadal nie rozumie, po prostu powtórz – raz, dwa, trzy razy. Wtedy nawet najbardziej oporna osoba powinna zrozumieć. Powodzenia!
Sandra, 18 lipca 2016 o 22:54
Cierpię na migreny od wczesnego dzieciństwa. Mój poprzedni lekarz rodzinny je zdiagnozował i przepisał różne leki. Przeprowadziłam się pięć lat temu i nadal na nie cierpię. Mój obecny lekarz twierdzi, że nie mam migren, a jedynie jestem przewrażliwiona, gdy mam bóle głowy. :( Nawet nie wzięła pod uwagę opinii mojego poprzedniego lekarza. Mój szef powiedział: „Urodzisz dziecko, a migreny same przejdą”. Powiem wam, zapomnijcie o tym. W czasie ciąży prawie zwariowałam, bo nie powinno się brać leków, a moje migreny były jeszcze gorsze. Mój ginekolog przepisał masaże, które do pewnego stopnia pomogły, i nawet po porodzie migreny nie ustępowały. Obecnie odczuwam ból, który mogę znieść ibuprofenem, który przechodzi w silne bóle głowy, ale tak się nie da żyć. Przynajmniej mój partner stara się pomóc, choćby opiekując się naszym maluszkiem po pracy.
Concetta, 17 lipca 2016 o 2:27
Cześć, ja również cierpię na migreny od 30 lat. Zaczęło się, gdy miałam około 7 lat, więc odkąd pamiętam. Wtedy mówiono mi, że minie mi w dorosłym życiu. Mogę tylko powiedzieć, że jest znacznie gorzej. Kiedy mam atak, wymiotuję kilka razy, po prostu leżę w łóżku i potrzebuję odpoczynku, a moja głowa i szyja czują się, jakby miały zaraz eksplodować. Praca jest całkowicie wykluczona, nie mówiąc już o opiece nad dziećmi. Moi rodzice już wiedzą, co się dzieje, kiedy mówię, że mam kolejną migrenę. Tabletki w ogóle mi nie pomagają, bo ciągle wymiotuję. Atak trwa do 16 godzin. Potem powoli ustępuje. Mogłabym napisać książkę o wszystkich miejscach, w których miałam migreny, i niestety znam też głupie komentarze w stylu: „Po prostu weź tabletkę”, „Nie bądź takim dzieckiem” albo „Nie przesadzaj”. Albo: „Ty i twoje migreny jesteście denerwujące…”. Czy naprawdę to ja muszę ponosić tego konsekwencje? Wielokrotnie chodziłam do lekarzy, ale nie traktowali mnie poważnie. Prawie straciłam nadzieję. Prawdopodobnie będę musiała tak cierpieć do końca życia. Wojna ma ataki mniej więcej raz w miesiącu, czasami dwa…
Mike, 5 lipca 2016 o 22:59
Cześć wszystkim, ja również mam migreny, zdiagnozowane w szpitalu. Należę do tych 3% osób cierpiących na najrzadszy i najcięższy rodzaj migreny. Noszę ze sobą kilka tabletek i kiedy zaczyna się atak, najpierw biorę Dolormin Migraine, a potem biorę bardzo gorącą kąpiel, aby rozluźnić mięśnie szyi. Jak dotąd, to mi bardzo pomogło. Potem kładę się spać w ciemnym pokoju i śpię. Zdarzają się też chwile, kiedy to nie pomaga, bo w efekcie jeszcze bardziej wymiotuję i nie wiem, co innego mogłoby pomóc poza zastrzykiem w szyję. Mam nadzieję, że nowe odkrycia w dziedzinie leczenia migren przyniosą nowe i skuteczne metody leczenia.
Sonja, 5 lipca 2016 o 20:25
Spontanicznie wysyłam autorowi tego artykułu o „nieporadach” gigantyczny wirtualny bukiet kwiatów!!! Mam migreny od 22 lat. W końcu ktoś ujął to tak idealnie. Nie wiedząc, czy śmiać się, czy płakać, ostatecznie się uśmiechnęłam. To naprawdę oburzające, z jakimi reakcjami trzeba się zmagać w obliczu cierpienia. I często to właśnie te niewypowiedziane są problemem. Tritpane w ogóle mi nie pomaga. Ale jakieś 10 lat temu przypadkiem odkryłam, że diklofenak pomaga. Przypadkiem i na własną rękę, zauważcie. Od 22 lat opowiadam każdemu lekarzowi o swoich dolegliwościach, a jedyne, co dostaję, to metody prób i błędów dotyczące objawów. Nikt nie zawraca sobie głowy systematycznym leczeniem. Na szczęście dzięki diklofenakowi całkiem dobrze radzę sobie z ostrymi atakami (dziękuję! Dziękuję! ...po 12 latach znoszenia tego!). Ale teraz mam problemy żołądkowe, które prawdopodobnie są również skutkiem ubocznym diklofenaku. Diagnoza lekarza: „Powinnaś wiedzieć, że każdy lek, który bierzesz, ma skutki uboczne”. 8-[ A poza tym naprawdę powinnam zadbać o swoje zdrowie psychiczne. Czytając to, czuję, że ogarnia mnie złość –> Cytat od innej komentującej: „Ja (singielka), ty (matka): Jako matka nie mogę sobie na to pozwolić”. Jestem matką dwójki dzieci, pracuję i jestem samotną matką. Nie potrafię nawet powiedzieć, jak bardzo się starałam, żeby jakoś godnie funkcjonować, bo po prostu musiałam. Nikomu tego nie życzę, ale kiedy pomyślę o tym, jak często między ósmym a dziewiątym wymiotowaniem omawiałam plan na następny dzień albo spontanicznie wymiotowałam do worka jadąc czteropasmową autostradą A5, bo musiałam wrócić do domu, nie mogłam zjechać na prawo albo nie było pobocza na węźle we Frankfurcie, to aż chce się jechać… Robimy to wszystko dobrowolnie, bo traktujemy siebie zbyt poważnie. Wszystkiego najlepszego! :-)))
Sandra, 5 lipca 2016 o 19:01
Wszystko już zostało powiedziane. Cierpię na migreny od 32 lat i nieobecność rodziny i tak częste uroczystości jest dla mnie niesamowicie bolesna. Ponieważ pracuję tylko trzy dni w tygodniu, zazwyczaj udaje mi się jakoś zaplanować migreny w dni wolne. Nie mam pojęcia, dlaczego tak się dzieje. Znam wszystkie te bezsensowne porady, cierpię z powodu uprzedzeń i wstydzę się tak częstej nieobecności. Tylko ktoś, kto sam tego doświadczył, może naprawdę zrozumieć, co to znaczy. Nikt inny nigdy tego nie pojmie.
Daniela Behet , 2 lipca 2016 o 20:03
Bardzo zależy mi na wzięciu udziału w badaniu jako obiekt testowy i wyrwaniu się z tego błędnego koła
Nie jestem jednak pewien, czy Jägermeister i Bloody Mary rzeczywiście powinny znaleźć się na końcu listy. Równie dobrze mogłyby po prostu opóźnić kaca, skoro same zawierają alkohol. Skoro już je uwzględniasz, równie dobrze możesz uwzględnić piwo i wszystkie inne rodzaje alkoholu.
Hayka, 20 czerwca 2016 o godzinie 11:00
Witajcie, drodzy cierpiący na ból, w związku z ostatnimi wydarzeniami czuję się zmuszona napisać dziś krótki post. Od trzech dni mam migrenę. Wczoraj (w niedzielę) stała się nie do zniesienia i mąż zabrał mnie na najbliższy oddział ratunkowy. Po około półgodzinnym oczekiwaniu pod oślepiającym światłem na łóżku polowym, przyszedł młody lekarz stażysta i dał mi maskę tlenową. Powiedział, że to często pomaga, a jeśli nie, to lodówka jest pełna „koktajli” (= leków – jeden z nich na pewno by pomógł). Najpierw dostałam kroplówkę z 1 gramem Novaminu, ale ból nie ustępował. Potem dostałam kolejną kroplówkę ze 100 mg aspiryny. Ból nieco się zmniejszył, ale wiedziałam (z wieloletniego doświadczenia), że powróci… Byłam tak zirytowana, że nie pozwoliłam im dalej „eksperymentować” ze mną i powiedziałam im, że czuję się dobrze. Szybko więc wróciliśmy do domu i od razu położyliśmy się spać. W ramach dobrej rady obecny lekarz zasugerował mi czarną kawę z cytryną (…krzyk…) i że psycholog też byłby bardzo pomocny (nie powinnam źle zrozumieć tej rady). I tak, miałam kolejną straszną migrenę przez całą noc, która teraz powoli ustępuje, inaczej nie mogłabym teraz usiąść przed komputerem i podzielić się z wami moim cierpieniem i gniewem… Wszystkiego najlepszego dla każdego cierpiącego na migrenę, który to czyta i musi cierpieć tak samo mocno, a często czuje się, jakby nie był traktowany poważnie… Pozdrawiam, Hayka
Hannelore Remus 16 czerwca 2016 o 16:13
Zawsze jestem bardzo sceptyczny, gdy słyszę o tej tak zwanej pamięci bólowej. Od 40 lat cierpię na silne migreny, które w ciągu ostatnich kilku lat stały się chroniczne. Próbowałem wszystkiego, spędziłem tygodnie w trzech różnych klinikach, gdzie powiedziano mi, że wystarczy odstawić tryptany na trzy miesiące, a potem moje migreny wrócą do normy, czyli będą miały jeden lub dwa ataki w miesiącu. Przez te trzy miesiące nie wziąłem ani jednej tabletki, mimo że odczuwałem potworny ból, a potem wszystko wróciło do normy. Od tamtej pory biorę tryptany prawie codziennie i nadal działają doskonale i nie powodują żadnych skutków ubocznych. Atak mija po około godzinie i mogę znowu żyć normalnie. Poza tym jestem całkowicie zdrowy, ale nie mogę już tolerować tych ataków ze względu na mój wiek (73 lata). Wiem, że migreny są teraz wywołane lekami, ale akceptuję to.
Jenny, 14 czerwca 2016 o 20:05
Cześć Pia,
Mam dokładnie ten sam problem co ty... i dostałem tylko diagnozę z wykluczenia: migrena. To znaczy, że byłem u wielu lekarzy i wszyscy wykluczyli cokolwiek innego (ortopeda, okulista, dentysta, laryngolog). Neurolog stwierdził wtedy, że to migrena, ponieważ nic innego nie mogło być przyczyną. Skoro wspomniałeś o dojrzewaniu, prawdopodobnie jesteś jeszcze niepełnoletni, co komplikuje sprawę. Moja zaczęła się, gdy miałem 15 lat i nie traktowano mnie poważnie... Najlepsza rada neurologa to wcieranie olejku miętowego w czoło... to powinno pomóc, powiedział, i może wzięcie środka przeciwbólowego. Byłem wściekły... Znajdź lekarza, który potraktuje cię poważnie, uzyskaj potwierdzenie od wszystkich wymienionych powyżej lekarzy, że nie mogą znaleźć innej przyczyny, a potem udaj się do neurologa, gdy już przebadasz wszystkich innych. Może będziesz miał szczęście i on to rozpozna.
Pia, 10 czerwca 2016 o 19:57
Mam migreny, odkąd pamiętam, a ból zawsze zaczynał się w oczach. Jednak nasilił się po wypadku na rowerze i byłam u niezliczonej liczby lekarzy. Każdy z nich zrzucał winę na wzrost, wypadek, miesiączkę, dojrzewanie, mięśnie albo kręgosłup. Ale teraz mam wrażenie, że to ma swoje źródło w głowie. Problem w tym, że kiedy biorę środki przeciwbólowe, ból trochę ustępuje, ale potem czuję się kompletnie nieprzytomna, jakbym była naćpana. Oczy nadal mnie bolą, a kark nadal jest twardy jak skała. Czy ktoś to rozpoznaje i ma jakieś rozwiązanie? Zaczynam tracić nadzieję... I jak/który lekarz może mi powiedzieć, czy to naprawdę ma swoje źródło w głowie?
Basti, 4 czerwca 2016 o 1:23
To, co pisze Sarina, to bzdura, bo logicznie rzecz biorąc, zawsze trzeba zakładać, że po przedawkowaniu wystąpią skutki uboczne, i nie ma to nic wspólnego ze stężeniem substancji czynnej! Każdy, kto potrafi przeczytać ulotkę dołączoną do opakowania, ma ewidentną przewagę. Wycofanie tych kropli ze sprzedaży było, moim zdaniem, najgorszą decyzją, jaką można było podjąć, ponieważ był to jedyny lek, który naprawdę spełnił swoje obietnice, a w moim przypadku nie powodował żadnych skutków ubocznych!
Lilly, 31 maja 2016 o 22:17
Szanowny Profesorze Göbel, Szanowny Zespole Kliniki Leczenia Bólu, Szanowna Bettino Frank,
Chciałabym szczerze podziękować za pomoc, jaką otrzymaliśmy jako matka i nasz syn podczas pobytu w szpitalu, a także za wsparcie w postaci zeszytu ćwiczeń.
Dla mnie Wasza klinika wyróżnia się nie tylko wysokimi kompetencjami, ale przede wszystkim bardzo pełnym szacunku, życzliwości i cierpliwości podejściem do pacjentów.
Profesor Göbel był jedynym lekarzem, który zdiagnozował u naszego syna przewlekłe migreny. Jako jego matka, miałam później wiele pytań, na które cierpliwie i tak często, jak było to potrzebne, otrzymywałam odpowiedzi. Jeszcze raz serdecznie dziękuję, szczególnie dr. Petersenowi. W klinice leczenia bólu po raz pierwszy odniosłam wrażenie, że mój syn, jako pacjent, i ja, jako jego matka, jesteśmy postrzegani jako jednostki i traktowani poważnie, jako partnerzy w naszych rozmowach. To pozwoliło nam podejść do leczenia jego migren z dużo większą pewnością siebie.
Nawet po pobycie w szpitalu, w trudnych chwilach, nieustannie otrzymywaliśmy szybką, rzetelną, kompetentną i pełną zrozumienia poradę, wsparcie oraz praktyczną pomoc, zarówno poprzez dzienniczek, czaty na żywo z prof. Göblem, jak i bezpośredni kontakt z kliniką. To było i jest dla nas niezwykle cenne. Jeszcze raz serdecznie dziękujemy prof. Göbelowi i Bettinie Frank, moderatorce dzienniczka.
Najserdeczniejsze pozdrowienia, Lilly
Frank Krueger 31 maja 2016 o 16:49
Dziękuję za tak obszerny opis tryptanów i ich działania. Nigdy wcześniej nie spotkałem się z tak obiektywnym i obszernym wyjaśnieniem w żadnej aptece.
Paul Meier 27 maja 2016 o 11:50
Dawno temu byłem w klinice leczenia bólu i muszę przyznać, że tęsknię za przyjaznym personelem pielęgniarskim, życzliwymi lekarzami i oczywiście profesorem Göbelem. Aż szkoda, że teraz czuję się o wiele lepiej.
Kerstin Gebhart, 26 maja 2016 o 15:38
Dzięki Bogu! Kiedy wszystko inne zawiedzie, zastrzyk to ostatnia deska ratunku, by uciec z tego piekła.
Thomas E. 16 maja 2016 o 16:59
Byłam pacjentką od 19 kwietnia do 8 maja 2016 roku. Czułam się bardzo dobrze zaopiekowana i nigdy nie doświadczyłam tak osobistej i empatycznej relacji lekarz/terapeuta-pacjent jak w tej klinice. Naprawdę można tu „zwolnić” tempo i poczuć się, jakby wracało się do codziennego życia, czując się bardziej produktywnym i pełnym inspiracji do poprawy jakości życia. DZIĘKUJĘ!
Sonja Engel , 12 maja 2016 o 17:24
Na szczęście dla nas wszystkich, bo gdy nic innego nie pomaga, zastrzyk rzeczywiście pomaga
Podzielam liczne nadzieje wyrażone przez komentatorów. Czy mogę zaproponować sugestię dotyczącą Państwa bardzo interesujących i pouczających uwag? W artykule wspomniano między innymi o wynikach opublikowanych badań fazy II. Byłbym bardzo zainteresowany proponowanym harmonogramem dalszego planowania (faza III, data ukończenia dokumentacji regulacyjnej i przewidywana data zatwierdzenia).
Z mojego doświadczenia wynika, że nadzieja odgrywa znaczącą rolę w leczeniu migreny. Na przykład nawet grupa testowa, która otrzymała jedynie zastrzyk placebo, wykazała poprawę. Mam 59 lat i przyjmuję średnio od 8 do 10 tryptanów miesięcznie. Ponieważ leki te są mniej powszechne po 65. roku życia, naturalnie już myślę o tym, co będzie za kilka lat. Obecnie nie ma dla mnie realnej alternatywy dla tryptanów. To sprawia, że myśl o tym, że za kilka lat nie będę już mógł ich brać, jest dla mnie przygnębiająca. Dlatego harmonogram planowania na przyszłość jest dla mnie bardzo interesujący (i myślę, że mówię w imieniu wielu komentujących). Kto wie, może sama perspektywa pomocy – nawet jeśli jest ona odległa – poprawi sytuację już dziś. Nie mogę tego wykluczyć. W końcu „nadzieja umiera ostatnia”.
Serdeczne pozdrowienia i dużo sukcesów!
Amrei, 10 maja 2016 o 8:03
Przez wiele lat stosowałam olejek miętowy na migreny, ale potem nie mogłam już znieść tego zapachu. Od kilku lat używam czerwonej maści tygrysiej i bardzo ją koi.
DASKI 4 maja 2016 o 22:48
DODATEK: Sam brałem ten lek przez prawie 5 lat, aż do wycofania produktu. Odkąd pojawił się ponownie na rynku, zacząłem go ponownie brać. W międzyczasie nie musiałem się z niego rezygnować; zgromadziłem zapasy i ostatecznie otrzymałem tabletki (10 mg) od znajomego. Powiedział mi, że tabletki są nadal dostępne jak zwykle, tylko krople zostały objęte akcją. Zanim jednak zdążyłem skonsultować się z lekarzem, krople zostały ponownie zatwierdzone i problem został rozwiązany (1 mg/ml zamiast 4 mg/ml). Z poważaniem, Dask
Medeia 27 kwietnia 2016 o 16:49
Odpowiedź do Kiprisa: Mam dokładnie ten sam problem z hałasem w moim mieszkaniu. Skontaktowałem się już z firmą zarządzającą nieruchomością i obniżyłem czynsz o 15%. Według stowarzyszenia lokatorów, to w porządku. I rzeczywiście, firma zarządzająca nieruchomością stara się teraz nauczyć nowych lokatorów, jak tam właściwie mieszkać. Prowadzenie rejestru hałasu i pisanie listów było wyczerpujące z powodu bólu i innych problemów zdrowotnych, ale sytuacja się zmienia. Może to rozwiązanie również dla Ciebie?
Marie, 26 kwietnia 2016 o 9:01
Ja również cierpię na migreny (w zasadzie odkąd pamiętam) i słyszałam kilka z wymienionych „wskazówek”. Na szczęście moja rodzina rozumie i opiekuje się mną, gdy mam atak. Niestety, ataki te stają się coraz częstsze i niemal nieustannie nękają mnie bóle głowy – czasem łagodne, czasem silne. Ponieważ jestem jeszcze niepełnoletnia, lekarze nie mogą przepisać silniejszych leków na migrenę, więc muszę radzić sobie z klasycznymi lekami przeciwbólowymi, takimi jak Dolormin czy Thomapyrin, kilka razy w tygodniu. Jednak podczas bardzo silnych ataków zazwyczaj pomagają tylko ciemne pomieszczenia, odpoczynek i sen. Jeszcze kilka miesięcy temu czułam się niezrozumiana i samotna, jak wiele innych osób, ponieważ nie wiedziałam, że tak wiele osób musi zmagać się z tą chorobą. Oczywiście, można mieć nadzieję, że ból w końcu się zmniejszy, a nawet zniknie, ale moim zdaniem, a najwyraźniej również zdaniem lekarzy, jest to mało prawdopodobne. Niemniej jednak życzę Wam wszystkiego najlepszego w cieszeniu się życiem i radzeniu sobie z bólem; tak naprawdę nie mamy wielkiego wyboru!
Max, 26 kwietnia 2016 o 0:22
Od 16 do 26 lutego byłam w klinice leczenia bólu i od tamtej pory jestem bardzo szczęśliwa i odprężona. Przerwa w przyjmowaniu tryptanów bardzo mnie martwiła, ale moje obawy okazały się bezpodstawne i czuję się wolna i silniejsza. Bardzo dziękuję!
seemoewe 25 kwietnia 2016 o 22:34
Bardzo często używam olejku miętowego na początku migreny, a także w jej trakcie. Trochę łagodzi ból. Ale jeśli mam też problemy z szyją, na przykład napięcie w odcinku szyjnym kręgosłupa, smaruję ją olejkiem miętowym, owijam ciepłym szalikiem i następnego dnia jest dobrze.
Tina, 23 kwietnia 2016 o 15:15
Moje ulubione powiedzenia to: „Migrena? Wystarczy wypić szklankę coli i przejdzie”. „Też kiedyś miałam migreny. Ale od czasu ciąży/menopauzy ich nie ma”.
Chyba wypiję szklankę coli i zajdę w ciążę – do menopauzy jeszcze trochę czasu…
Carola Vogl 18 kwietnia 2016 o 17:49
Jako osoba cierpiąca na tę chorobę, nie potrafiłabym lepiej opisać przewlekłych migren podczas menstruacji, a nawet w przypadku nadużywania leków. Dokładnie tak to u mnie wygląda, słowo w słowo. Zaskakuje mnie jednak to, że kiedy opisuję moje ataki bólu neurologom i specjalistom od leczenia bólu w ten właśnie sposób, zawsze mam wrażenie, że nie potrafią tego zrozumieć. Pozostaje mi wrażenie, że moje doświadczenia z bólem różnią się od doświadczeń innych osób cierpiących na tę dolegliwość.
Uważam też za przykre, że trzeba samemu szukać informacji o wielu terapiach (w tym tych opisanych w tym artykule), a potem namawiać lekarza, żeby je wypróbował. Moim zdaniem powinno być odwrotnie.
Mam przewlekłe migreny, które obecnie występują u mnie nawet 20 dni w miesiącu i zwykle przyjmuję znacznie więcej niż 10 tryptanów.
Lars Baer, 9 kwietnia 2016 o 12:30
Mogę potwierdzić wszystko, co tu opisałem, z własnego doświadczenia. Kiedy moje klasterowe bóle głowy naprawdę się zaczęły, odwiedziłem niezliczoną liczbę lekarzy: laryngologa, okulistę, dentystę, a nawet miałem rezonans magnetyczny u radiologa. Wszystko bez rezultatu. Mój lekarz rodzinny w końcu skierował mnie do neurologa. Tam zdiagnozowano u mnie schorzenie bardzo podobne do klasterowych bólów głowy. Jednak leki, które mi podawano, czasami sprawiały, że ataki, których doświadczałem nawet 10 razy dziennie, były znacznie gorsze. Wszyscy wokół mnie, zarówno w pracy, jak i w życiu prywatnym, bezradnie patrzyli, jak atak całkowicie uniemożliwia mi pracę. Dopiero trzy lata później zwróciłem się o pomoc do kliniki leczenia bólu w Kilonii. Tam natychmiast zdiagnozowano u mnie przewlekłe klasterowe bóle głowy. Przepisano mi różne leki i od razu tlenoterapię. I co mogę powiedzieć? Ataki zauważalnie się zmniejszyły. Jednak nie zniknęły całkowicie. Byłem w Kilonii w 2009 roku. Prawie nigdy nie miałem okresu bez ataków, ale biorąc pod uwagę, że wcześniej miałem od 8 do 12 ataków dziennie trwających od 30 do 90 minut, a potem kolejne 2 na kwartał, to była ogromna poprawa jakości mojego życia. Potem nadeszły Mistrzostwa Świata FIFA 2014. Czas, który całkowicie odmienił moje życie. Nie trzeba dodawać, że Mistrzostwa Świata były bardzo emocjonalne. Ale prawda jest taka, że żadne z leków nie zadziałało. Ani te profilaktyczne, ani tlen, ani leki ratunkowe. Z tego powodu niestety nie mogłem doświadczyć Mistrzostw Świata zbyt wiele. W tym czasie doświadczyłem ataków w ich szczytowym momencie, z intensywnością, jakiej nigdy wcześniej nie znałem. Raz mój partner musiał wyciągnąć mnie przez okno, bo chciałem wyskoczyć. Innym razem podczas ataku poczułem tak silne mdłości, że zwymiotowałem. Około 14 dni po Mistrzostwach Świata wszystko się skończyło. Do tego czasu całkowicie odstawiłem leki. A tlen, zauważyłem, że tłumił ból tylko na czas trwania inhalacji. Jednak po 15 minutach ból powrócił bez ustąpienia. A każdy atak bólu wytrącał mnie coraz bardziej z równowagi. I nagle, po ponownym skontaktowaniu się z kliniką w Kilonii, ataki ustały.
Wszystko to wydarzyło się prawie dwa lata temu. Nie biorę już żadnych leków ani tlenu. Ale jestem wolny. Wolny od ataków. Przelotne epizody zdarzają mi się bardzo rzadko. Znikają po maksymalnie pięciu minutach. Nie mam pojęcia, co się stało. Jedyne, co jest pewne, to to, że od prawie dwóch lat żyję bez pełnego ataku. I takiego życia życzę każdemu.
Jednak Mistrzostwa Świata, a raczej ataki, których doświadczyłem w tym czasie, odcisnęły swoje piętno. Jak przy każdym ataku, cała lewa strona mojej twarzy została dotknięta. Za każdym razem moje lewe oko było opuchnięte i zamknięte. Myślę, że ataki były tak poważne, że moje oko nigdy w pełni nie wyzdrowiało. Nie mogę już normalnie otworzyć tego oka. Dla kogoś z zewnątrz wygląda to tak, jakbym miał udar. Teraz wszystko zaczyna się od nowa. Okulista kieruje mnie do neurologa. Chce dojść do sedna sprawy i chce zrobić rezonans magnetyczny mózgu. Wizyta jest za kilka dni. Boję się wyników.
W tym momencie szczerze życzę Wolfgangowi szybkiego powrotu do zdrowia. Życzę Kathrin siły, której potrzebuje, i zrozumienia, że Wolfgang jest co najmniej tak samo bezradny jak ona. Różnica polega na tym, że Wolfgang cierpi nie do zniesienia.
Z serdecznymi pozdrowieniami dla wszystkich cierpiących i ich otoczenia
Lars Baer
Anna Schmitz 9 kwietnia 2016 o 10:52
Niedawno miałem podobnie nieprzyjemne doświadczenie z nawracającymi migrenami trwającymi pięć dni. Przyjąłem w sumie cztery dawki sumatryptanu (czopki) po 25 mg, co pomogło. Poza tym bardzo rzadko biorę tryptany i często udaje mi się dość dobrze kontrolować migreny dzięki 10-minutowym, naprzemiennym prysznicom z ciepłą i zimną wodą.
Pytanie: Podczas operacji zaćmy na obu oczach podano mi propofol w celu uspokojenia, po czym za każdym razem cierpiałem na silne migreny – z opóźnieniem pojawiającym się następnego dnia lub nawet kolejnego, ostatnio w przypadku opisanym powyżej.
Czy to może być efekt działania propofolu?
Pozdrawiam, Anna Schmitz
Elena Z. 8 kwietnia 2016 o 20:37
W grudniu 2015 roku byłem w klinice leczenia bólu i jestem niezmiernie wdzięczny całemu personelowi oraz profesorowi Göbelowi za to, że teraz mam mniej ataków i mogę radzić sobie z napięciowymi bólami głowy bez leków przeciwbólowych. Często ustępują one w ciągu kilku godzin. To naprawdę wspaniałe doświadczenie po latach brania leków przeciwbólowych. Moje migreny pojawiają się teraz tylko 2-3 razy w miesiącu, choć czasami trwają 3-4 dni. Zazwyczaj nie biorę żadnych leków przeciwbólowych pierwszego dnia, a czasami również ostatniego, więc liczba dni, w których potrzebuję leków, znacznie się zmniejszyła. Serdecznie dziękuję profesorowi Göbelowi za wsparcie i empatię. Moje 11-godzinne dni pracy (wliczając 4-godzinny dojazd) nad Morzem Bałtyckim nie są już dla mnie takie uciążliwe; nadal mogę sobie z nimi radzić dwa razy w tygodniu.
Dziękuję, dziękuję, dziękuję! Mam nadzieję, że tak zostanie! Z miłością, Elena
Heike Toussaint , 8 kwietnia 2016 o 9:35
Przeczytałam Twój raport z zainteresowaniem. Ja również cierpię na migreny hormonalne od około 20 lat i po wielu eksperymentach obecnie biorę tylko Vomex, ponieważ działa na mnie tak przyjemnie sennie. Stosuję również żel hormonalny około cztery dni przed rozpoczęciem miesiączki, który następnie stosuję przez około dziesięć dni. Czy może pomóc również prednizolon, czy nie jest to zalecane? Pozdrawiam
Anja G. 7 kwietnia 2016 o 19:28
W zeszłym miesiącu byłem w klinice leczenia bólu, częściowo z powodu niemal codziennych bólów głowy spowodowanych nadużywaniem leków. Podczas pobytu w klinice miałem silny atak, który udało mi się opanować bez leków przeciwbólowych, stosując Vomex i Melperon. Właśnie zakończyłem czterotygodniową przerwę w przyjmowaniu leków i jak dotąd atak miał miejsce tylko w klinice i dwa dni w domu; przez resztę czasu nie odczuwałem bólu, nie brałem tryptanów ani podobnych leków. Dziękuję za Kielecką Klinikę Leczenia Bólu; z ufnością patrzę w przyszłość!
Alexander Rochmann, 7 kwietnia 2016 o 17:54
Dziękuję za informację. W moim przypadku Vomex pomaga w ostrym leczeniu migreny, ale diazepam jest lepszy. Nie idź do pracy, leż w łóżku i nie zapalaj światła. Profilaktycznie biorę gabapentynę, topiramat i wenlafaksynę. W styczniu miałem około 20 ataków; obecnie spadło ich do około 8. Pozdrawiam , Alex Rochmann
Niehoff Anneliese 7 kwietnia 2016 o 17:25
Dziękuję za ten ciekawy artykuł. Ja również mam nawracające ataki codziennie (czasami przez ponad 10 dni z rzędu), ale tryptan pomaga mi w ciągu 2-3 godzin, a migrena powraca dopiero następnego ranka. Czuję się w dobrej formie przez cały dzień i nie odczuwam bólu. Czy to również migrena zależna od leków, mimo że leki uśmierzają ból przez około 20 godzin?
Viola Richter, 5 kwietnia 2016 o 12:02
Szanowny Zespole Kliniki Leczenia Bólu, dziękuję za miły prezent pożegnalny. To był wspaniały czas z Wami, będzie mi Was brakowało i życzę Wam wszystkiego najlepszego. Viola
Bene, 4 kwietnia 2016 o 14:20
Witajcie moi drodzy!
Właśnie przeczytałem te niby-porady i Twoje posty z mieszanymi uczuciami: śmiechem (a raczej uśmieszkiem) i łzami. Te słowa brzmią mi aż nazbyt znajomo.
Są tacy „złośliwi” ludzie, którzy myślą, że wiedzą lepiej (ale najważniejsze jest, żeby zostać w domu nawet przy „zwykłych” bólach głowy!!) – staram się ICH ignorować, jak tylko mogę.
A są jeszcze ludzie, którzy są mi naprawdę bliscy – i o których wiem, że mają dobre i uczciwe intencje – ale po ponad 10 latach chronicznych migren dobre intencje niestety nie przekładają się na dobre rezultaty... czasami łapię się na tym, że mnie to irytuje, mimo że jestem pewna, że naprawdę chcą mi pomóc.
Szczerze mówiąc, trudno mi się z tym pogodzić, bo wiele osób tego nie rozumie. Jeśli ktoś złamie nogę i pojawi się w grubym gipsie, ludzie są uprzejmi, ale przy TYM schorzeniu często czuję się, jakbym nie był traktowany poważnie – nawet lekarze często mieli takie doświadczenia.
Chociaż szczerze nie życzyłabym tego bólu nikomu na tym świecie, cieszę się, że nie jestem z tym sama i współczuję każdemu z was!
słoneczne pozdrowienia
Florian, 2 kwietnia 2016 o 19:42
Cześć, odkąd skończyłam 14 lat, miewam 2-3 ataki miesięcznie. Do 40. roku życia leczyłam je Novalginem, kofeiną, omeprazolem, paracetamolem i ibuprofenem. Dopiero odkąd zaczęłam brać tryptany, potrafię sobie radzić z prawdziwym życiem, dzięki Bogu. Czasami chciałabym, żeby wszyscy ci ludzie, którzy udzielają mi cennych rad, doświadczyli chociaż jednego z tych okropnych ataków i zrozumieli, jak bardzo nas one wyczerpują. Ale musiałam się też nauczyć jednej rzeczy – unikać czynników wyzwalających, takich jak nieregularne posiłki, nadmiar kawy czy czerwone wino…
Ramona, 24 marca 2016 o 8:23
W moim otoczeniu nie ma nic negatywnego. Często chodzę do pracy z migrenami. Trzy razy w roku opuszczam dwa dni z ich powodu. Teraz zmieniam dietę. Produkty mleczne natychmiast wywołują atak, podobnie jak wzmacniacze smaku i tłuste potrawy. Niewiele zostaje do jedzenia. Ale strach przed bólem mnie podtrzymuje. Zaczęło się to naprawdę po urodzeniu mojego drugiego dziecka; teraz, po czterech latach, mam tylko około tygodnia bez bólu miesięcznie. Po zmianie diety mam dwa dni migren zbiegające się z początkiem miesiączki i jeden dzień w okolicach owulacji. Może to pomaga. Nie obchodzi mnie już nawet, czy jedzenie smakuje, czy nie, bylebym nie dostała migreny.
Monika Strube, 16 marca 2016 o 16:19
Wczoraj oglądałam program „Visite” w NDR i zobaczyłam, że jest już szczepionka na migreny. Zaszczepiłabym się natychmiast. Od menopauzy, która była bardzo trudna, cierpię na migreny prawie codziennie. Czasami są łagodne, czasami silne, ale zawsze są. Powoli tracę siły, a jakość mojego życia jest tak ograniczona, że czasami po prostu nie chcę żyć dalej. Mam 56 lat i zastanawiam się, jak to będzie dalej. Gdyby istniał taki lek, byłoby po prostu cudownie. Szkoda, że my, zwykli obywatele, zawsze dowiadujemy się o takich rzeczach za późno. Marzeniem byłoby znów uwolnić się od bólu i słabości. Po raz pierwszy zostanę babcią i bardzo mnie smuci, że nie będę na to wystarczająco zdrowa
Thomas Scheiber, 15 marca 2016 o 10:37
„Trzeba się uważnie przyjrzeć; wszystko ma swoją przyczynę. Jeśli wiesz, co wywołuje twoje migreny, poczujesz się lepiej. Po prostu idź do lekarza”. 1. Od lat uważnie się temu przyglądam. Dużo zoptymalizowałem i powoli mam tego dość. 2. Można komuś wmówić, że przyczyną jest genetyka albo że „migreny nie są konsekwencją innej choroby, a raczej jego własnego stanu”, ale często uprzedzenie jest zbyt silne, by zyskać nowe spojrzenie. 3. Jeśli znam czynnik wyzwalający, mogę zminimalizować migreny… Migren nie da się całkowicie wyleczyć… Zobacz uprzedzenie w punkcie 2. Czuję się jak Don Kichot… 4. Idź do lekarza…? Od dziecka opowiadam lekarzom, co dzieje się w mojej głowie! Zazwyczaj wiem więcej o migrenach i innych bólach głowy, niż wiem!
Andrea, 11 marca 2016 o 15:57
Cześć wszystkim. Tak, znam wszystkie powiedzenia i cierpienie. Przyznaję, że mam migrenę „tylko” raz w roku. Ale potem trwa ona 1-2 tygodnie! Słyszałam też komentarz od lekarki: „Jak... migrena zimą, do tego napięcie. Tego nie ma w książce”. Nie wiem, o której książce mówiła. (Pamiętnik?) Ale dziwne, że mój stary lekarz rodzinny, lekarz z izby przyjęć i neurolog zdiagnozowali u mnie migreny. Gdybym nie miała migren, tryptan by nie działał. A działa. Pozdrawiam wszystkich cierpiących na migreny.
Patrick Böhrnsen, 1 marca 2016 o 21:55
Chciałem bardzo podziękować całemu zespołowi kliniki leczenia bólu za ich niezwykle szybką pomoc. Myślę, że od teraz zawsze będę nosił ze sobą dwie butle tlenowe, kiedy wyjdę z domu. Jeszcze raz dziękuję. Patrick Böhrnsen
Kipris 26 lutego 2016 o 15:24
Mam przewlekłe migreny, bardzo często z aurą i całym tym zamieszaniem. To okropne! A ataki były dość częste. Teraz, na początku stycznia, do mieszkania pod nami wprowadziła się rodzina z dzieckiem i co kilka dni mam ataki migreny. Dziecko ma około czterech lub pięciu lat, NIGDY nie wychodzi na zewnątrz i chyba myśli, że mieszkanie to jego siłownia. Od około 7:30 rano do zazwyczaj tuż przed 20:00 chłopiec biega (galopuje, bez żartów) cały dzień bez większych przerw (przerwy trwają zazwyczaj od dwóch do czterech minut) po mieszkaniu, zeskakując z mebli w każdym pokoju. Robi to wszystko boso. Ludzie mieszkają pod nami, ale hałas jest nie do zniesienia. Rodzice nie czują się lepiej: nie wiedzą, co to znaczy „dobry poziom hałasu w pokoju”. Drzwi ciągle trzaskają, wszystko spada i trzeszczy. Pojechaliśmy tam, wyjaśniliśmy sytuację i zapytaliśmy, czy jest jakiś sposób na zmniejszenie hałasu. Zaproponowaliśmy nawet, że kupimy im kapcie. (Twierdzili, że nie mają pieniędzy i że dziecko nie ma się czym bawić, więc biega cały dzień i nikt nie chce go zatrzymać ani wyjść na zewnątrz). Kupiliśmy trzy pary kapci i zanieśliśmy sąsiadom stare zabawki naszego 16-letniego syna z dołu, takie jak Hot Wheels z matą do zabawy, Nintendo Wii z grami (które mój syn chciał sprzedać), Lego i inne zabawki. Myślicie, że zrobiło się ciszej? Wcale nie. Jestem po prostu bardzo rozczarowana i bardzo chora. Mam grypę, która jeszcze nie do końca minęła, do tego ciągłe migreny i nie mogę znaleźć cichego miejsca w domu. Nie mogę prowadzić, kiedy mam atak, bo nic nie widzę, a leki już nie pomagają, bo muszę je brać trzy lub cztery razy w tygodniu. Ostatnio po prostu wsiadłam do samochodu, kiedy było ciemno i tam leżałam, bo w domu nie jest to możliwe. Jestem na zwolnieniu lekarskim od ponad sześciu miesięcy (z powodu kolejnej choroby) i ciągle jestem w domu. Wyprowadzka nie wchodzi w grę, bo mieszkanie jest świetne, a reszta sąsiadów jest po prostu cudowna. Czy ktoś mógłby mi dać wskazówki lub rady, co możemy zrobić, bo tak dalej być nie może.
Estera, 24 lutego 2016 o 14:44
Czuję się teraz bardzo blisko Was wszystkich. Dwa i pół dnia migren minęły i od godziny prawie znów jestem sobą. Właśnie przeczytałam ten artykuł i komentarze i nie czuję się już taka samotna. Migreny czynią człowieka samotnym. Depresja też. Mam jedno i drugie – depresję od lat, migreny od czterech lat. Miałam depresję pod kontrolą, ale migreny wróciły z siłą, która mnie zdumiewa. Ja – i ludzie, którym o tym opowiadam. Wcześniej czy później każdy się wycofuje. Rozumiem to. Zazwyczaj wycofuję się, zanim zrobi to druga osoba. Jakoś nikogo już nie ma. Ale jakoś jestem zbyt słaba, żeby to zmienić. Pozdrowienia dla Was wszystkich! I dziękuję!
Bine, 19 lutego 2016 o 11:57
Sabine : Cześć wszystkim! Od nastoletnich lat cierpię na migreny i bóle głowy spowodowane napięciem, a podczas obu ciąż brałam ibuprofen zamiast paracetamolu. Jeden syn ma astmę, a u drugiego zdiagnozowano ADHD, co uważam za modną diagnozę. Czy powinnam teraz myśleć, że to ibuprofen wywołał to wszystko? To, co próbuję powiedzieć i co chcę powiedzieć wszystkim mamom, to: nie doprowadzajcie się do szaleństwa i nie miejcie poczucia winy. Oczywiście wszystkie kobiety w ciąży powinny obecnie unikać paracetamolu, ale te, które go brały, nie powinny mieć poczucia winy. Kto wie, co ujawnią jutrzejsze badania? Może to, że sama liczba obecnych badań wywołuje niepokój w populacji?
Sarina, 17 lutego 2016 o 23:07
Kiedyś niechcący przedawkowałem krople MCP i na podstawie tego bardzo przerażającego i nieprzyjemnego doświadczenia mogę jedynie stwierdzić, że dostosowanie stężenia substancji czynnej powinno było zostać wykonane wcześniej.
Evelin, 13 lutego 2016 o 12:17
Brzmi prawie jak wtedy, gdy stosowano Contergan na bezsenność.
Manuela Huber, 2 lutego 2016 o 12:39
Zarówno firmy farmaceutyczne, jak i organy regulacyjne igrają z cierpieniem ciężko chorych pacjentów w sposób dość lekkomyślny. Bo tylko oni odczuli skutki zakazu. Ktoś, kto okazjonalnie zażywał metoklopramid (MCP) na wzdęcia, z pewnością nie odpuścił leku. Dla innych konsekwencje były dramatyczne! Jakże aroganccy są wszyscy, którzy podejmują takie decyzje, pozostawiając bezbronnych tych, którzy naprawdę ucierpieli! Należy powołać komisje do takich spraw, z przedstawicielami osób dotkniętych chorobą, aby rozważyły za i przeciw ograniczeniu dostępu do tak ważnego leku wyłącznie do lekarzy rodzinnych.
Bettina, 28 stycznia 2016 o 19:54
Jestem singielką i mieszkam sama. Lekarz z pracy poradził mi kiedyś, żebym pozbyła się migren: „Zajdź w ciążę. W ciąży nie ma migren”. Uważam za przerażające, jak bezmyślni potrafią być nawet lekarze.
mel, 26 stycznia 2016 o 20:35
Cześć,
Czytam tu wiele znanych mi rzeczy. Niemniej jednak, chciałbym skorzystać z okazji i podziękować wszystkim, którzy rozumieją naszą chorobę i wspierają nas, gdzie tylko mogą. DZIĘKUJĘ!
Ale ja również chciałbym napisać post o tym, czego miałem okazję posłuchać:
Pracowałem w znanej firmie komputerowej. Po około roku moje migreny stały się coraz silniejsze, częstsze i trwalsze z powodu różnych czynników. Po około trzech miesiącach zostałem wezwany na ocenę okresową. Podczas tego spotkania powiedziano mi, że jeśli praca jest dla mnie zbyt stresująca i powoduje migreny, powinienem przemyśleć, czy to odpowiednia praca dla mnie. Z czystej niechęci do pracy, znosiłem kolejne bolesne 1,5 roku.
Odkąd zaczęłam nową pracę, moje migreny i ja dogadujemy się trochę lepiej. Nadal wpadają od czasu do czasu, ale nie zostają dłużej niż trzy dni i oboje cieszymy się, kiedy znów się rozchodzimy.
Ritter, 26 stycznia 2016 o 0:20
Szanowny Profesorze Göbel,
Życzę Tobie i pozostałym lekarzom biorącym udział w badaniu wszelkich sukcesów. To byłaby rewolucja w terapii migreny. Już się na nią cieszę.
Serdeczne pozdrowienia, S. Ritter
Silke Wiese , 25 stycznia 2016 o 19:43
Nie trzeba nic więcej dodawać. Ja również musiałem wysłuchać wielu nieczułych i wszystkowiedzących „rad”, zwłaszcza od osób, które nie mają pojęcia, czym są migreny. Cierpię na migreny od ponad 25 lat. Tylko leki zawierające substancję czynną tryptany sprawiają, że moje życie staje się znośne.
Ulrike Schnürpel , 16 stycznia 2016 o 10:55
Cierpię na migreny od 14. roku życia i mogłabym wam opowiedzieć co nieco o „dobrych” radach. Prawie zawsze chodzi o zalecenia lekarskie, wskazówki dietetyczne (wyeliminowanie alkoholu, niektórych produktów spożywczych), ćwiczenia (które robię 3-4 razy w tygodniu), sole Schüsslera i tak dalej… Najlepsza rada brzmi zawsze: „Po prostu musisz myśleć pozytywnie!” Dzięki za te słowa… Musiałam się nimi natychmiast podzielić z wszystkimi „radcami”.
Fran 13 stycznia 2016 o 12:06
Świetnie, że ten temat jest poruszany! Czy poruszono kwestię jak najszybszego uzyskania leczenia? Z mojej perspektywy, jako pacjenta, problemem nie była odległość do najbliższego specjalisty od leczenia bólu, ale raczej termin wizyty. Co mi z tego, jeśli moja migrena nagle się drastycznie pogorszy, a najbliższy wolny termin będzie dopiero za cztery miesiące? (Dotyczy to również pacjentów, którzy już się leczą). Widziałem też, jak mój specjalista od leczenia bólu odmawiał ewidentnie zdesperowanym pacjentom z silnym bólem, ponieważ z powodu ograniczeń kadrowych nie mógł/nie chciał leczyć nagłych przypadków bez wcześniejszej rejestracji.
A. Wachendorfer 13 stycznia 2016 o 11:07
Drodzy Zespół Techniker! Byłoby wspaniale, gdybyście dodali do artykułu kilka wskazówek, co mówić lub robić w przypadku osób cierpiących na migrenę, aby czuły się wspierane. Często pomocne jest jasne zakomunikowanie rodzinie i przyjaciołom, jak powinni się z wami kontaktować. Chociaż to oczywiście bardzo indywidualna kwestia, z pewnością istnieją wskazówki dla partnerów, które są zazwyczaj dobrze odbierane przez osoby cierpiące na migrenę. I co najważniejsze: wielu towarzyszy osób cierpiących na migrenę również to przeczyta!
Dziękuję i pozdrawiam serdecznie! AW
Hans, 11 stycznia 2016 o 18:20
Genialne stwierdzenie, absolutnie trafne! Ale szokuje mnie, jak mało ludzie zdają się chcieć zrozumieć. Zwłaszcza najbliżsi członkowie rodziny. Podczas ataku widać, jak dana osoba się czuje! Dlaczego tak trudno po prostu uwierzyć i pomóc, zamiast w jakikolwiek sposób poniżać osoby cierpiące na migrenę?
Ute, 10 stycznia 2016 o 14:12
Ute, 10 stycznia 2016
Cierpię na migreny od ponad 20 lat. Początkowo nie miałam tak ostrych ataków, ale od 2006 roku zdiagnozowano u mnie przewlekłą postać choroby. Społeczeństwo i lekarze po prostu nie traktują cię poważnie. Jak opisują poszczególne osoby, jesteś traktowany jak hipochondryk, odrzucany i poniżany sarkastycznymi uwagami. Nie tylko ataki, ale także powierzchowne traktowanie w życiu codziennym cię wykańczają. Jestem wdzięczna za relacje osób dotkniętych tą chorobą i mam nadzieję, że ludzie wokół nich staną się bardziej świadomi jej istnienia.
Torben, 7 stycznia 2016 o 19:21
Witam, bardzo dziękuję za miły pobyt. Wasz personel jest bardzo kompetentny i przyjazny, oby tak dalej! Pozdrawiam cały zespół.
Kerstin, 31 grudnia 2015 o 9:33
Wczoraj poszłam do lekarza z powodu infekcji grypopodobnej. Przepisano mi paracetamol trzy razy dziennie, aż do wyczerpania opakowania, i mam go brać. Jestem w 10. tygodniu ciąży. Jestem przerażona. Dobrze, że jeszcze go nie kupiłam.
No cóż, nic nie stoi na przeszkodzie, aby życzyć Wam Szczęśliwego Nowego Roku.
Wszystkim pacjentom cierpiącym na bóle głowy (klasterowe) życzę szczęśliwego i udanego Nowego Roku – a przede wszystkim: bez bólu!
Hans-Jürgen, 24 grudnia 2015 o 12:55
Dzień dobry.
Wczoraj poszedłem do pobliskiej kliniki. Wyszedłem po pięciu minutach. Powiedzieli, że nic nie mogą dla mnie zrobić. Wcześniej wypełniłem kwestionariusz, a następnie odpowiedziałem na pytania lekarza. Sklasyfikował moje „wyzwalacze” jako psychosomatyczne. Są one rzeczywiście bardzo specyficzne. Gdy tylko rano otwieram oczy, czuję zimno w prawym oku. Wcześniej zwykłe okulary ochronne wystarczały, aby zapewnić moim oczom komfortowe, ciepłe i ochronne środowisko. Później potrzebowałem całkowicie szczelnych okularów, które przylegały do policzka i miały gumową uszczelkę. Ale nawet one nie wystarczają już na zewnątrz, ponieważ zimno przenika przez soczewkę i dociera do mojego oka. Wkrótce potem odczuwam kłujący ból za okiem, który godzinę później prowadzi do migreny. W domu mogę naciągnąć długą czapkę z ciepłej wełny alaca na prawe oko ukośnie. Ciepło, które się w niej kryje, sprawia, że kłujący ból natychmiast znika. Jeśli przegapię ten moment, dostaję kolejnej migreny.
A teraz dochodzę do psychosomatyki. ;-) Ostatnio siedziałem u dentysty przez godzinę bez okularów ochronnych i bez alpakowej czapki. I proszę bardzo, nic mnie nie szczypało za okiem, głowa mi nie zmarzła, wszystko było w porządku. Byłem rozkojarzony, a moje codzienne problemy zeszły na dalszy plan, przynajmniej na tę godzinę. Hmm, może to naprawdę mój umysł powoduje te wszystkie problemy, przynajmniej u mnie…
Pozdrowienia z regionu Sauerland
Heike, 14 grudnia 2015 o 12:06
„Wystarczy wypić 2-3 litry letniej wody w ciągu 30 minut. Wtedy migrena ustąpi. Tradycyjna medycyna chińska skutecznie to robi”. Tę radę dał samozwańczy konsultant ds. zdrowia. To przykre, jak mało kto traktuje tę okrutną chorobę poważnie. W tym momencie życzę wszystkim cierpiącym na migrenę wielu bezatakowych Świąt Bożego Narodzenia, lepszego Nowego Roku i odrobiny „dobrych rad”.
Nw 13 grudnia 2015 o 9:54
Świetnie by było, gdyby coś podobnego udało się wynaleźć również w przypadku klasterowych bólów głowy
Szczepionka na migrenę, która mogłaby znacznie złagodzić nasz ból: marzenie. Ale czasami marzenia się spełniają. Wszyscy musimy w nie mocno wierzyć i nie tracić nadziei.
Ritter, 9 grudnia 2015 o 22:06
Ups, może w końcu droga do całkowitego uśmierzenia bólu! To byłoby naprawdę pomocne dla nas, cierpiących na migrenę. Życzymy dalszych sukcesów zespołowi badawczemu i nigdy się nie poddawajcie!
Monika Kornberger, 2 grudnia 2015 o 1:03
Życzę dalszych sukcesów. Może i ja dostanę lek na moje przewlekłe migreny, bo to istne piekło. Z poważaniem, Monika Kornberger
d 27 listopada 2015 o 12:46
Po raz pierwszy pojechałem do szpitala z powodu rozległego, niekontrolowanego ataku. Zapytano mnie, czy jest tu jakiś lekarz rodzinny, czekałem pięć godzin na izbie przyjęć i dostałem kroplówkę z Novalginem, bo w całym szpitalu nie mieli żadnych tryptanów?! Novalgin obniżył mi ciśnienie, ale ból nadal był. Wtedy lekarka próbowała się mnie pozbyć, każąc mi iść do domu i brać moje zwykłe leki. Próbowała przenieść mnie do innego szpitala, ale mnie nie przyjęli i zalecili tomografię komputerową głowy, podanie tramadolu i przyjęcie. Tak zrobiłem i... W międzyczasie pielęgniarki mówiły mi, jak bardzo to jest przesadzone, że to prawdopodobnie tylko ucisk nerwu itd., itd. Tramadol, Novalgin i pobyt w czteroosobowej sali nie pomogły. Lekarze wpadli więc na pomysł, że to może być klasterowy ból głowy i próbowali leczyć mnie tlenem… Po dwóch bolesnych nieprzespanych nocach i wielu łzach, wypisałam się ze szpitala… W raporcie lekarskim napisano: Podejrzenie klasterowego bólu głowy, pacjent czuje się znośnie, skarży się, poprawa nastąpiła po podaniu tramadolu i tlenu… Co???
Uli, 21 listopada 2015 o 22:30
Moje „ulubione komentarze”:
„Nie zostaje się w domu z powodu małego bólu głowy” (gdy dzwoni się, że się jest chorym). „Praca pomaga na migreny”. „Brakuje ci regularnego seksu/masturbacji”. „Musisz po prostu zrozumieć, co migrena próbuje ci powiedzieć”. „Ja (jako matka, samotna kobieta) nie mogę sobie na coś takiego pozwolić!”. „Nie ma sensu zapraszać Uli, i tak nie przyjdzie z powodu migreny”. „Po prostu trochę poćwicz” – powiedział neurolog, kiedy stałam przed nią w samej bieliźnie. Jestem bardzo wysportowana i mam szczupłą, umięśnioną sylwetkę…
I ciągle słyszysz, że to „coś psychologicznego” i że to twoja wina. Jakieś złe zachowanie, zbytnia wrażliwość, zbytnia odpowiedzialność, zbytni perfekcjonizm…
Ja również cierpię bardziej z powodu reakcji na moją chorobę (M. od ponad 35 lat, od dawna przewlekłą) niż z powodu samych ataków.
Bettina, 20 listopada 2015 o 20:48
Bardzo zabawne i ładnie napisane… (-; Myślę, że jeśli już słuchać rad, to powinny pochodzić od osób, które same mają pozytywne doświadczenia. Kilka dni temu usłyszałam od młodej kobiety, że śpiewanie pomaga jej na migreny! To pewnie jak z wieloma innymi dolegliwościami; każdy po prostu ma swój sposób i musi sam odkryć, co działa. Dlatego nigdy nie przestawaj próbować nowych rzeczy.
Mira 18 listopada 2015 o 1:31
Mam 15 lat i cierpię na migreny od końca zeszłego roku… Muszę przyznać, że zanim sama stanęłam przed tym problemem, prawdopodobnie zrobiłabym podobne uwagi. Próbujesz pomóc, ale bez zrozumienia sytuacji możesz powiedzieć tylko coś złego. Kiedyś migreny kojarzyły mi się z nadętą matką z książek dla dzieci „Pünktchen und Anton”. Nagle wszystko ją przerosło, a ta bardzo zestresowana kobieta dostała migreny i wszyscy mieli ją zostawić w spokoju. Zawsze brzmiało to dla mnie jak idealna wymówka… Ale kiedy doświadczyłam pierwszego ataku migreny, po prostu wstydziłam się swoich wcześniejszych myśli. Nigdy więcej nie wyciągałam pochopnych wniosków ani nie oceniałam czegoś, o czym nie miałam pojęcia. U mnie zaczęło się naprawdę źle. Miałam nawet cztery ataki w miesiącu, każdy trwający około tygodnia (miłej zabawy z liczeniem dni bez bólu). W szkole i gdzie indziej często powtarzano mi: „Wystarczy wziąć ibuprofen, a zobaczysz, że po pół godzinie będzie po wszystkim”. Naprawdę nie jestem osobą agresywną – wręcz przeciwnie – ale w takich chwilach miałam ochotę po prostu wybuchnąć. Nic nie działało, od ibuprofenu po paracetamol, imigran, formigran i novalgin. Co gorsza, ja, będąc jeszcze tak młodą, cierpiałam już na tę „chorobę staruszki” i nikt w moim wieku nie mógł zrozumieć, przez co przechodzę. Kilka razy byłam hospitalizowana i podawano mi leki. Ale nikt inny nie rozumiał. Nawet moja nauczycielka powiedziała kiedyś przed całą klasą, że jest tak zirytowana, że nie wymyśliła wtedy tak prostego sposobu na wagary i że podziwia moją bystrość, bo po prostu powiedziałam, że boli mnie głowa. Ta nauczycielka sprawiła, że zacisnęłam pięść jeszcze mocniej w kieszeni. Moi rodzice i lekarze byli jednak bardzo wyrozumiali i próbowali wszelkich możliwych sposobów, żeby mi pomóc. Ale kiedy w końcu skierowano mnie do specjalisty od bólu, poczułam się jak w niebie. Przepisał mi lek zapobiegawczy, który z powodzeniem przyjmuję do dziś. Ataki występują teraz tylko mniej więcej raz w miesiącu i można je powstrzymać ibuprofenem i odpowiednią ilością snu. Specjalista od bólu ogromnie podniósł też moją pewność siebie, mówiąc po prostu: „Proszę się odwrócić, to są moje akta pacjentów z ostatnich dwóch tygodni, dotyczące dzieci i młodzieży w wieku od trzech do osiemnastu lat”. Nie mogłam uwierzyć własnym oczom. To była ogromna sterta akt. Oczywiście, to wstyd dla dzieci, które również ucierpiały, ale jestem im niezmiernie wdzięczna. Od tamtej pory wiem, że nie jestem sama. Wiem, że to może się przytrafić każdemu, w każdym wieku, z każdą osobowością i stylem życia. Niezależnie od tego, czy jest arogancki, czy nieśmiały, nachalny, czy powściągliwy. Może się przytrafić każdemu. To nie moja wina. Teraz, kiedy dostaję ataku migreny, nie jestem już zdesperowana, ignorancka i bezradna. Nie obwiniam się już za ból. Zamiast tego cieszę się, że to minie i że nie jestem sama. Przeczytanie komentarzy wszystkich innych osób, których to dotknęło, dodało mi jeszcze więcej odwagi. Bo teraz wiem nie tylko, że nie jestem jedyna, ale też, że nie tylko ja mogę oczekiwać od innych niewiele zrozumienia i współczucia. Głupie komentarze zawsze się zdarzają. Ale to nie dlatego, że osoby z zewnątrz chcą cię skrzywdzić, ale po prostu dlatego, że są ignorantkami. To wstyd, ale prawda.
Giuseppina Leuchtner , 16 listopada 2015 o 19:52
Życzę zespołowi badawczemu dalszych sukcesów. Przełom w tej dziedzinie byłby ulgą.
Michael Pfeiffer , 16 listopada 2015 o 18:13
Być może widać światełko w tunelu…
Verena, 16 listopada 2015 o 11:12
Podczas mojego pobytu w ośrodku zdrowia dla matki i dziecka, lekarka wyjaśniła mi, że musztarda pomaga jej teściowi na migreny. Kto więc potrzebuje leków...?
Lekarz rodzinny powiedział mi, że muszę zmienić swoje życie. Byłam w zbyt dużym stresie. To prawda. Ale nie mam absolutnie żadnej kontroli nad rakiem mojego ojca, podpaleniem dokonanym przez osobę trzecią ani poważną chorobą mojego dziecka. Zasugerowałem więc, żebym się rozwiodła, oddała dzieci do adopcji, rzuciła pracę i złożyła wniosek o zasiłek. To jedyne rzeczy, na które mam wpływ. Wcale go to nie śmieszyło.
Angelika, 13 listopada 2015 o 21:04
Wiem o tym wszystko. W moim liceum oskarżyli mnie nawet o problem z alkoholem. Nauczyciel powiedział, że każdy, kto potrafi imprezować, może też pisać sprawdziany z matematyki. Nie powinienem się tak awanturować, bo inni też przychodzą do szkoły na kacu.
Zawał serca, 12 listopada 2015, godz. 10:32
Natrafiłem na Twoją stronę przypadkiem i nawet skomentowałem artykuł. Po krótkim przejrzeniu Twojej strony, chciałem zostawić tu miły komplement w księdze gości. Jestem pod ogromnym wrażeniem treści. Już same nagrania audio sprawiają, że chcę bardziej dbać o swoje zdrowie. Zwłaszcza teraz, w okresie świątecznym, samo zwolnienie tempa jest dobre dla wszystkich. Dziękuję, to fantastyczne!
Zawał serca, 12 listopada 2015, godz. 10:27
Naprawdę interesujący artykuł, bardzo dziękuję! Osobiście nigdy wcześniej nie słyszałam o aurze migrenowej i tym bardziej fascynujące jest dla mnie dowiedzieć się o niej więcej! Fakt, że zwiększa ryzyko zawału serca, jest zarówno zdumiewający, jak i smutny…
Lars, 20 października 2015 o 12:41
Cześć! Mam 15 lat i od ponad dwóch lat cierpię na migreny. W mojej rodzinie (ojciec, siostra) również są osoby cierpiące na migreny, więc oczekuję od nich zrozumienia. Często mam migreny trwające kilka dni. W szkole natomiast zazwyczaj tylko dziwnie na mnie patrzą. Jeśli ktoś pyta, co się dzieje, a ja odpowiadam: „Ból głowy”, zazwyczaj słyszę: „Tak, tydzień bólów głowy, jasne”. A nawet kiedy mówię, że mam migrenę, ludzie zachowują się, jakbym wagarowała i wygłaszają komentarze w stylu: „Migreny nie istnieją”, „To nie może być aż tak złe” i tym podobne. Ludzie, którzy nie mają migren, po prostu nie rozumieją, przez co przechodzą ci, którzy je mają. Ja nie mam tego problemu od dawna i sama go nie rozumiem, ale jestem bardzo wrażliwa na czynniki takie jak stres i nie radzę sobie z dodatkową presją ze strony kolegów z klasy, przyjaciół czy nauczycieli. Chciałbym, żeby ten temat został wyjaśniony, ale prawdopodobnie nikt by go nie zrozumiał i nie potraktował mojej choroby poważnie.
Solidarność, 15 października 2015, 21:37
Oczywiście, to także czekolada, lody, mięso, jedzenie wegetariańskie i wegańskie, dieta i jej brak, pianki w czekoladzie, woda z kranu, promieniowanie elektromagnetyczne, mój telefon komórkowy, komputer, telewizja, zbyt dużo/zbyt mało soli w jedzeniu, nawóz w brukselce, zarazki w ziemi doniczkowej... itd., itp. Byłam już u naturopaty; sama nim jestem.
Elisa, 14 października 2015 o 14:05
Niesamowite, jak wiele osób doświadcza tego samego, a jednak w życiu codziennym prawie nigdy nie spotyka się osób o podobnych poglądach! Po 30 latach migren i wszelkiego rodzaju terapii i leków, które nigdy nie pomogły, to badanie daje mi niesamowitą nadzieję! Mam synka od dziewięciu miesięcy i, jak możecie sobie wyobrazić, dziecko i migreny to najgorsze połączenie, jakie można sobie wyobrazić. Mam ogromną nadzieję, że pewnego dnia nie będę musiała już bać się ataków i będę mogła cieszyć się życiem tak, jak ludzie bez bólu!
Weck Johanna, 14 października 2015 o 5:23
Cześć, mam stymulator od dwóch tygodni. Od 15. roku życia cierpię na migreny z aurą, a od około pięciu lat mam regularne bóle głowy każdego ranka po przebudzeniu. Tak, ubezpieczenie zdrowotne pokrywa koszty, a po dwóch tygodniach regularne bóle głowy już ustąpiły. Jeśli chodzi o migreny, to wcześniej miałam dwa lub trzy ataki w tygodniu i jak dotąd nic. Będę informować na bieżąco. Pozdrawiam, J. Weck
Glenn, 13 października 2015 o 19:22
Uwaga: Przepraszam za słabą gramatykę i pisownię. Obecnie odczuwam skutki aury.
Glenn, 13 października 2015 o 19:18
Mam klasyczne migreny od prawie 20 lat. W młodości miałem jeden atak miesięcznie, po czym przez kilka lat miałem kilka lat wytchnienia. Od 30. urodzin mam 20 ataków miesięcznie. Czasami to tylko aura, innym razem pełnoobjawowy ból, a żadne leki nie wydają się pomagać. Teraz profilaktycznie biorę beta-blokery i antydepresanty, ponieważ ciągły strach przed kolejnym atakiem doprowadził do zaburzeń lękowych. Słyszałem wszystkie powyższe rady niezliczoną ilość razy. Co gorsza, uwierzyłem w nie. Prawda jest taka, że każdy dzień to hazard. Z minuty na minutę wszystkie twoje plany mogą paść ofiarą. Musisz myśleć o tym, jak wytłumaczysz się w pracy albo jak wrócisz do domu, do łóżka. To szczególnie ważne, gdy atak ma miejsce w nieosłoniętym miejscu; spędziłem kilka „cudownych” godzin na parkingach supermarketów, ponieważ aura uniemożliwiała prowadzenie samochodu. W końcu mój szef powiedział kiedyś coś bardzo trafnego. Jeśli przeżyjesz zawał serca, jesteś bohaterem. Jeśli masz lekką migrenę, jesteś osobą negującą chorobę i traktującą siebie zbyt poważnie. To stwierdzenie nie było złośliwe, lecz raczej zabarwione nutą litości, ponieważ człowiek czuje się bezradny, a nawet bezsilny w obliczu choroby.
Laura Maria Williams, 10 października 2015 o 15:33
Jako kobieta również słyszysz komentarze, że nie jesteś zdolna lub chętna do seksu/związków/randek.
Josi Schlich , 10 października 2015 o 12:01
Wreszcie!!!!!!
Nina, 6 października 2015 o 9:03
Witajcie, drodzy członkowie zespołu , jestem w domu od dwóch tygodni i jestem absolutnie zachwycona! Tak bardzo skorzystałam z pobytu w klinice, że moje życie znów jest warte życia! Dzięki zupełnie nowemu podejściu mój ból znacznie się zmniejszył! Jestem taka szczęśliwa i wdzięczna, że zostałam przyjęta i mogłam otrzymać potrzebną pomoc! Chciałabym oficjalnie podziękować WSZYSTKIM w klinice, którzy się do tego przyczynili! Przede wszystkim profesorowi Göbelowi i całemu zespołowi medycznemu (w tym personelowi poradni) oraz całemu zespołowi pielęgniarskiemu. Podziękowania kieruję również do mojego psychologa i zespołu fizjoterapeutów. Ponadto chciałabym podziękować paniom z administracji i personelowi kuchni, a także wszystkim, którzy się mną opiekowali i karmili! Chcę również podziękować personelowi sprzątającemu i przemiłemu panu konserwatorowi! Dziękuję wszystkim za wspaniały czas w Kilonii i za długotrwałą pomoc, jaką mi udzieliliście! Cieszę się, że mogę pozostać w dobrym kontakcie z kliniką i cieszę się na wizytę w poradni w grudniu! Życzę wszystkim pacjentom cierpiącym na ból takiej samej pomocy, jaką ja tam otrzymałam! Życzę zespołowi dalszych sukcesów i wszelkiej pomyślności w ich wspaniałej pracy! Pozdrawiam serdecznie, Nina
Katja Lotz , 20 września 2015 o 9:46
Od lat cierpię na migreny i bardzo źle toleruję tabletki. Nasze dwie córki również mają migreny. Zawsze boję się brać tabletki, bo wywołują u mnie nudności i spadek ciśnienia. Bardzo chętnie wzięłabym udział w badaniu.
Christian Stolz , 17 września 2015 o 11:55
Witajcie drodzy członkowie zespołu,
Każdy, kto odczuwa ból, nigdy nie powinien rezygnować z poszukiwania ulgi lub rozwiązania. W naszej klinice jesteś we właściwym miejscu. Ja ukrywałem się przez lata, albo bez przekonania próbując poradzić sobie z bólem, albo po prostu z nim żyjąc. Tutaj znajdziesz wybitnych specjalistów w cudownym i profesjonalnym otoczeniu, którzy wskażą Ci drogę naprzód i są absolutnymi ekspertami w swojej dziedzinie! Oferowane usługi dodatkowe są również doskonałe i możesz z nich korzystać w razie potrzeby.
Wszyscy tutaj są niesamowicie mili i pomocni! Od razu czujesz się jak w domu!
Wspaniale, że taka klinika istnieje. Mam nadzieję, że nie będę musiał tu wracać, ale życzę wszystkim dalszych sukcesów i dziękuję za wspaniałą pracę!
Christian Stolz
Härtle Alexandra , 8 września 2015 o 14:27
Leczyłam się w Klinice Leczenia Bólu w Kiel we wrześniu 2015 roku. Mam przewlekłe migreny! Życie z nimi jest bardzo trudne, zarówno w pracy, jak i w życiu prywatnym! Zrobiłabym wszystko, żeby być w miarę zdrowa! Natychmiast wzięłabym udział w badaniu jako obiekt testowy... Życie bez bólu – po prostu cudowne.
Monika Hemker, 6 września 2015 o 18:45
Czyż nie byłoby wspaniale – mieć „normalny” umysł, móc spać spokojnie i po prostu cieszyć się każdym dniem… każdym dniem! Bądźcie czujni!
Regina Meyer, 5 września 2015 o 23:53
To było doskonałe wydarzenie, jak zawsze dobrze przygotowane i zrozumiałe dla wszystkich. Wiele się nauczyłam, zwłaszcza że nie należy ślepo ufać lekarzom! Wymiana informacji z pacjentami z wyprzedzeniem jest zdecydowanie wskazana; wtedy mogłabym oszczędzić sobie tej bezsensownej operacji SPG. Ale szukałam tylko tego, co najlepsze dla siebie i dokonałam złego wyboru. Obecnie brakuje mi odwagi, żeby zmotywować się do spróbowania czegoś innego.
Jörg Behrendt , 5 września 2015 o 13:57
Szanowny zespole Kliniki Leczenia Bólu w Kiel,
Wszyscy tutaj naprawdę dają z siebie wszystko , a pacjent jest w centrum uwagi.
Moja decyzja o przeprowadzce do Kilonii była prawdopodobnie najlepszą decyzją w moim życiu! W końcu widzę światełko w tunelu!
Chciałbym wyrazić szczere podziękowania wszystkim pracownikom , a szczególnie dr. Petersowi i pani Fuhrmann.
Jörg Behrendt Bad Berka / Thuringia
Vera, 31 sierpnia 2015 o 16:52
Wreszcie artykuł opisujący wszystko, przez co my, osoby cierpiące na migrenę, musimy przechodzić. Często słyszę: „Nie możesz dziś nic pić, bo wzięłaś tryptan?! Za każdym razem, gdy wychodzę gdzieś w weekend, biorę dwie tabletki ibuprofenu, żeby następnego dnia nie bolała mnie głowa i żebym mogła pić”. Często takie komentarze sprawiają, że nawet nie mam ochoty wychodzić z domu. Są ludzie, którzy zdają się to rozumieć, ale tylko osoby cierpiące na migrenę potrafią to naprawdę zrozumieć. Bardzo dziękuję za te szczere fakty, którymi chciałabym się podzielić ze znajomymi na Facebooku.
Judy, 31 sierpnia 2015 o 0:07
Mam migreny odkąd skończyłam szósty rok życia. Mam teraz 39 lat i musiałam słuchać praktycznie każdej pozycji z tej listy, niektóre z nich wielokrotnie, w swoim życiu. Potem była fizjoterapeutka, która twierdziła, że może masować moje migreny. W rezultacie, z łagodnych migren przeszłam do bardzo silnych, na które nawet tryptany nie mogły pomóc. Albo dentysta, który powiedział, że wystarczy mi ochraniacz na zęby i to sprawi, że migreny znikną. I (były) chłopak, który powiedział mi, że powinnam brać Q10, że pomoże mi na migreny. Nie wspominając o wszystkich nauczycielach w szkole i podczas praktyk, którzy wysyłali mnie na świeże powietrze, zamiast pozwolić mi wrócić do domu i spać.
Nie znoszę, kiedy ludzie zaczynają rzucać mądrymi radami w stylu: „Nie jedz już tego”, „Daj sobie spokój z tamtym” i „Nie bierz tylu tabletek” (jeden tryptan na jeden atak to niewiele, a pomaga mi, jeśli wezmę go na czas).
Jednak doszedłem już do punktu, w którym nie oczekuję żadnego zrozumienia i od razu ignoruję każdego, kto udziela mi dziwnych rad. Może powinienem to wydrukować i rozdawać ludziom, kiedy będą potrzebować. Jestem ciekaw ich osłupiałych min!
Susanne, 23 sierpnia 2015 o 19:39
Cierpię na migreny od około 26 lat i chętnie zgłoszę się na ochotnika do badań! Życie bez migren!!! Niewyobrażalne, genialne, cudowne….
Stephan Meyer, 16 sierpnia 2015 o 12:58
Przerażające, jak trafne są te stwierdzenia i co już się słyszało, a raczej od kogo! Często marzyłem, żeby dana osoba miała moje objawy, choć przez godzinę.
Johanna, 14 sierpnia 2015 o 17:35
Myślę, że artykuł jest dobry, ale jak postępować z pacjentami cierpiącymi na migrenę…?
Strona 13, sierpień 2015, 21:52
Dołączyłbym bez wahania! Pół tygodnia w potwornym bólu, 52 tygodnie w roku – nikt tego nie zniesie! Nareszcie wolny!
Michelle, 12 sierpnia 2015 o 12:59
Kiedy w wieku 15 lat poszłam do neurologa, powiedział mi, żebym się tak nie przejmowała, że do 50. roku życia wszystko się skończy.
Chloe 11 sierpnia 2015 o 13:09
To naprawdę trafne stwierdzenia... ale co gorsza, muszę się złościć na ludzi, którzy nie znają tego bólu. Na przykład, musiałem słuchać kogoś, kto mówił mi, że to nie jest uzasadniony powód, żeby nie iść do pracy.
Rita, 10 sierpnia 2015 o 13:51
Dziękuję za naprawdę pomocne komentarze, które osoby z migrenami powinny zachować dla siebie! Od 39 lat mam migreny z aurą, ale mam też inną formę bez aury. W rzadkich przypadkach mam też trudności z mówieniem. Ataki zwykle pojawiają się, gdy mam plany poza pracą, a nawet w trakcie ataku. Moi koledzy nic o tym nie wiedzą; co najwyżej trochę się uspokajam podczas ataku. Stajesz się mistrzem w ukrywaniu tego, ponieważ te uprzedzenia osób, które nie wiedzą, są nadal powszechne. Kiedyś, w czasach szkolnych, nie mogłam skończyć sprawdzianu z matematyki, bo w trakcie dostałem ataku migreny i nic nie widziałem z powodu aury. Nauczyciel tylko się uśmiechnął i zarzucił mi, że się nie uczyłem! Czułem się wtedy taki mały i bezradny; nigdy tego nie zapomnę! Przez jakiś czas pomagał mi Petadolex (podbiał pospolity). Był kiedyś zakazany w Niemczech, ponieważ mógł uszkodzić wątrobę pacjenta. Myślę, że teraz został ponownie zatwierdzony. Działa profilaktycznie i znacznie zmniejszyło częstotliwość moich ataków. Obecnie mam kolejny atak. Od zeszłego czwartku miałem pięć ataków z aurą. To naprawdę zaczyna dawać się we znaki! Życzę wszystkim dotkniętym tym problemem, aby jak najmniej cierpieli.
Concetta Calascibetta 8 sierpnia 2015 o 23:48
Od dzieciństwa cierpię na migreny, za każdym razem nudności i wymioty; to koszmar, trwający już prawie 30 lat. Od kilku lat biorę citalopram na ataki paniki. Boję się próbować tryptanów ze względu na potencjalne interakcje. Inne leki mi nie pomagają. To znaczy, że zawsze mogę sobie poradzić bez leków. Mam ataki mniej więcej raz lub dwa razy w miesiącu, a potem po prostu leżę w łóżku i wymiotuję. Życie bez migren byłoby więc spełnieniem marzeń, moim największym pragnieniem.
Simon, 6 sierpnia 2015 o 15:57
To byłoby błogosławieństwo!
Simon, 6 sierpnia 2015 o 15:56
Od 50 lat cierpię na migreny, a 10 lat temu zachorowałem na depresję. Natychmiast zgłosiłbym się na ochotnika do badań, żeby odzyskać normalną jakość życia. Ten wynalazek byłby błogosławieństwem!
Vicky, 2 sierpnia 2015 o 22:21
Mam migreny odkąd skończyłam 14 lat – czyli 35 lat!! Próbowałam wszystkiego, a przez ostatnie dwa tygodnie biorę 12,5 mg metioniny dziennie. W pierwszym tygodniu miałam migrenę codziennie, a teraz od siedmiu dni nie odczuwam bólu!!! Ale przytyłam też dwa kilogramy, co oczywiście nie może trwać wiecznie :-) Bedblocks powodowały u mnie tylko senność, Topiramat wpędzał mnie w depresję i schudłam trzy kilogramy. Ataki zdarzały się od ośmiu do dziesięciu razy w miesiącu. Jestem bardzo ciekawa, jak to się rozwinie.
Pytanie do Brigitte Prasse: Czy przyznano Ci rentę inwalidzką z powodu migren? Czy ktoś jeszcze wie coś więcej na ten temat? Bardzo chętnie się dowiem. Życzę wszystkim dotkniętym nieustającej siły i wytrwałości!
Hella Sieg , 2 sierpnia 2015 o 15:03
Po około 28 latach migren i wypróbowaniu wszystkich leków zapobiegawczych, chciałbym szczepić się raz w miesiącu i uwolnić się od migren. Mam nadzieję, że wkrótce stanie się to metodą dostępną dla każdego.
Rita Hayna , 30 lipca 2015 o 17:46
Naprawdę mi to mówisz! Od 45 lat cierpię na przewlekłe migreny z aurą. Teraz mam 62 lata i jestem po menopauzie, a wciąż czekam na dzień, w którym w końcu przestaną. Lekarze uwielbiają obiecywać, że to się skończy, kiedy jest się młodym. Zawsze mówią: „Poczekaj, jak menopauza minie, migreny też przestaną, to wszystko kwestia hormonów”. Świetnie! Myślę, że ten koszmar zostanie ze mną do końca życia. Nie toleruję leków, zwłaszcza tych na migrenę. Po prostu zostawiają mnie w pozycji leżącej i nic nie pomagają. Biorę krople Novaminsulfon (50 tabletek). Też nie pomagają, ale trochę łagodzą ból. Po prostu nie mogę uniknąć leżenia, leżenia w ciemności i leżenia. Nie znoszę też telewizji ani głośnych rozmów. Dobra, dość płaczu na razie, ale było dobrze. W końcu mogę z siebie wyrzucić, jak okropnie się czuję. Więc, moi drodzy współcierpiący, trzymajcie się. Dużo miłości, Rita
Martina, 28 lipca 2015 o 12:53
Trafiłam do kliniki w maju 2014 roku, co ostatecznie położyło kres mojemu długiemu cierpieniu. Czytanie forów i czatów przypomniało mi o strasznym czasie, jaki przeszłam. Nigdy nie wyobrażałam sobie życia niemal bez bólu; bóle głowy i migreny nękały mnie przez 40 lat, wpływając na moje życie i niemal każdą decyzję, jaką podejmowałam. Lata bólu i przyjmowania topiramatu stale pogarszały moje zdrowie fizyczne i psychiczne. Patrząc wstecz, zdaję sobie sprawę, że mój pobyt w Kilonii był punktem zwrotnym. W końcu otrzymałam konkretną pomoc i po raz pierwszy nie czułam się już bezradna i zdana na łaskę bólu. Konsekwentnie stosuję się do tego, czego się tam nauczyłam. Nadal biorę witaminę B2, jem mało cukru i dbam o odpowiednią ilość węglowodanów. Od czasu mojego pobytu w Kilonii mój stan systematycznie się poprawia. Rok temu rozpoczęłam psychoterapię. Nie biorę już topiramatu; szkody przeważały nad korzyściami. Sześć miesięcy temu zaczęłam dietę wegetariańską – po prostu chciałam spróbować. Zaskakującym „skutkiem ubocznym” było to, że od tamtej pory nie miałam ani jednego ataku migreny. Nie biorę już tryptanów. Jeśli (bardzo rzadko) ból głowy nadal się pojawia, można go złagodzić zwykłym lekiem przeciwbólowym i dużą ilością odpoczynku. Zwracam większą uwagę na to, co dla mnie dobre, zaczęłam uczyć się hiszpańskiego i śpiewam w chórze. Uwolnienie się od bólu przywróciło mi utraconą radość życia. Nigdy bym nie pomyślała, że napiszę te słowa i chcę dodać otuchy wszystkim, którzy wciąż cierpią. Strach przed bólem jest wciąż głęboko zakorzeniony, ale cieszę się, że nie straciłam nadziei.
Ursula Löchte, 27 lipca 2015 o 16:17
Zdiagnozowano u mnie przewlekłe migreny. Chętnie wezmę udział w badaniu już teraz.
Simone Huber, 26 lipca 2015 o 21:21
Niesamowite, tyle komentarzy, z których prawie wszystkie mogłabym napisać sama. Mam 42 lata i mam migreny, odkąd pamiętam. Radzę sobie z beta-blokerami, a na ataki (obecnie dwa razy w tygodniu) biorę Allegro. Moja jakość życia i radość z niego maleją z roku na rok – wizja ulgi dzięki szczepionce brzmi zbyt pięknie, aby mogła być prawdziwa. Kiedy wypróbowałaś już wszystkie możliwe sposoby leczenia migreny, trudno mieć nadzieję na powrót do beztroskiego życia. Mieszkam na południe od Monachium i natychmiast zgłosiłabym się na ochotnika do badań.
Heike, 23 lipca 2015 o 20:23
Kilka lat temu musiałem iść do lekarza zakładowego. Był głęboko przekonany, że z ostrą migreną można spokojnie pracować 8 godzin dziennie. To i inne „mądre” stwierdzenia wynikają z ignorancji. No dobrze, czasami też z głupoty ;-)
. o godz. 18:15
Mam 42 lata i od 20 lat cierpię na migreny z aurą. Nikt tego nie rozumie, nawet neurolog, poza osobą dotkniętą tą chorobą. To po prostu obrzydliwe.
Andreas, 15 lipca 2015 o 4:59
Musiałam słuchać niemal wszystkiego, co tylko można sobie wyobrazić... i muszę przyznać, że ostatnio jest coraz gorzej. Mam 22 lata i od 8. roku życia cierpię na jedną z najcięższych postaci migreny, z aurą (w okolicy oczu). Mój ówczesny pediatra nazwał mnie symulantką. Ciągnęłam migreny ze sobą do 19. roku życia i po prostu znosiłam je tak długo, jak mogłam. Wtedy zebrałam się na odwagę i poszłam do neurologa, który skierował mnie do centrum leczenia bólów głowy w Szpitalu Uniwersyteckim w Essen. Po 2-3-godzinnym badaniu przeprowadzonym przez kilku lekarzy i fizjoterapeutów otrzymałam diagnozę: migrena z aurą (29-30 dni w miesiącu bólu, którego nie łagodzą nawet najsilniejsze leki). Teraz desperacko szukam innego sposobu na złagodzenie tego bólu.
Fabienne, 12 lipca 2015 o 13:11
Mam 14 lat i z powodu migren mogę chodzić do szkoły tylko w niepełnym wymiarze godzin. Przeczytałam, że migreny podobno osiągają szczyt około 35. roku życia i że potem nie można pracować przez kilka tygodni. Co mam zrobić? Przecież mam 14 lat i nawet nie mogę normalnie chodzić do szkoły! Jutro idę jednak do lekarza. Nie podoba mi się to, że w domu moja mama w ogóle nie rozumie, kiedy wstaję dopiero o 13:00, bo od rana mam migrenę. Powiedziała, że mogłabym wstać wcześniej. To mnie smuci, bo w ogóle nie czuję się zrozumiana i to wpływa na naszą relację matka-córka... Ale to, co przeczytałam powyżej, pomogło. Dziękuję!
Heike, 11 lipca 2015 o 16:56
Kiedy 15 lat temu zaczęły się moje migreny, nie miałam diagnozy. Na początku był to tylko jednostronny ból, na który nie pomagały żadne zwykłe środki przeciwbólowe, a który i tak ledwo mogłam przełknąć z powodu nudności. Komentarz mojego lekarza rodzinnego:
„Cóż, jeśli teraz powiem, że mają migreny, to w przyszłości będą już zawsze uzależnieni od leków, a tego nie chcę”.
Jej słowa przywoływały migrenę. W rezultacie przez lata znosiłam każdy atak bez leków. To nie wystarczyło nawet, żeby skierować mnie do neurologa.
Marianne, 5 lipca 2015 o 16:39
Cierpię na migreny z aurą. Po ukończeniu czterdziestki nie odczuwałam ich przez siedemnaście (!!) lat, ale teraz powróciły. Pomimo przyjmowania beta-blokerów, ataki wciąż się powtarzają. Wygląda na to, że nic nie jest w stanie ich powstrzymać; jestem zdesperowana. Będę musiała zwiększyć dawkę beta-blokerów, mimo że powodują skutki uboczne. Ale wszystkie dzisiejsze komentarze były pomocne.
Dorit Glebe , 1 lipca 2015 o 13:52
Profesorze Göbel, to wspaniale, że są tacy lekarze jak Pan, którzy wciąż badają i rozumieją prawdziwe znaczenie bólu migrenowego – dziękuję! Ja również byłem w Pana klinice w 2010 roku i czułem się znacznie lepiej dzięki nowym lekom; miałem mniej migren i mniej bólu. Miałem prawie normalną jakość życia. Teraz ataki znów stają się częstsze. Miałem trzy dni i noc potwornego bólu, a czopki Novalgin i Maxalt nie działały. Byłoby wspaniale, gdyby szczepionka zadziałała. Od tego czasu stwierdzono u mnie 50-procentowy stopień niepełnosprawności, co może być ważną informacją dla innych pacjentów z migreną.
Monika Geißler, 29 czerwca 2015 o 11:34
Byłbym dostępny natychmiast. Skutki uboczne itp. nie miałyby znaczenia, bo nie mogą być tak dotkliwe jak bóle głowy i migreny trwające prawie 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu
Kathrin, 26 czerwca 2015 o 10:32
Ponieważ mój lekarz rodzinny nie traktuje mnie poważnie, kupuję tabletki w aptece, jak wielu innych. Kiedy dzisiaj byłam u neurologa, usłyszałam tylko: „No cóż, nie są zbyt silne”. Nie była w najmniejszym stopniu zainteresowana tym, że czasami muszę brać nawet 10 tabletek, żeby przeżyć. Zapytała tylko: „Dlaczego pijesz ciepłą wodę, kiedy bierzesz tabletki?” albo: „Och, po prostu chce ci się wymiotować? No cóż, to zupełnie nietypowe”. „Skąd ten ból po obu stronach?” zapytała. „Nie, to nietypowe”. Spojrzała na mnie z niedowierzaniem. „To tak, jakby tysiące małych ludzików grzebało mi w mózgu, a kilka razy dostałam w oczy, bo ciśnienie jest tak silne, że ledwo widzę”. „Pomagają mi tylko ćwiczenia ruchowe i relaksacyjne” – powiedziała. Podczas tych ataków cieszę się, że leżę w łóżku i mam trochę spokoju. Ale tak naprawdę jedyne, co mogłam zrobić, to siedzieć i płakać
Monique, 22 czerwca 2015 o 20:13
Bardzo chętnie zgłosiłabym się na ochotnika do badania. Od 25 lat cierpię na migreny i wypróbowałam wiele metod leczenia, ale bez większych efektów. Z obawy przed tym, że nie będę w stanie opiekować się dzieckiem i zarażeniem go tą straszną chorobą, nie mam dzieci. Czasami choroba tak mnie owładnęła, że nie uważam, by moje życie było warte życia.
Lida, 19 czerwca 2015 o 13:08
Celny strzał!!! Słyszałam już wszystkie te „porady”. To naprawdę denerwujące, ale niestety ludzie tego nie rozumieją. Cierpię na migreny od 26 lat i nie mogę się ich pozbyć. Podczas ostrych ataków jestem przykuta do łóżka i nie reaguję przez 2-4 dni, często zastanawiając się, dlaczego w ogóle żyję… Planowanie czegokolwiek, umawianie się na wizytę – zapomnijcie o tym, jestem pewna, że wielu z was to rozumie. I oczywiście, właśnie wtedy leżę. Kiedyś nawet dostałam anonimową wiadomość z oskarżeniem o symulowanie choroby. Gdybym tylko mogła dać tej osobie godzinę migreny, żeby wiedziała, co tak naprawdę oznacza migrena…
Ilona Eckbauer, 4 czerwca 2015 o 18:56
Szanowni Państwo, Zespół Poradni Leczenia Bólu!
Od 5 do 21 maja 2015 roku przebywałem w szpitalu w Kiel Pain Clinic.
Od ponad 40 lat cierpię na migreny i w tym czasie leczyło mnie wielu lekarzy.
Po wielu staraniach, niepowodzeniach i wreszcie przejściu do Techniker Krankenkasse, po wielu latach w końcu udało mi się udać do kliniki leczenia bólu w Kilonii.
Cóż mogę powiedzieć? – TO BYŁA NAJLEPSZA RZECZ, JAKA PRZYDARZYŁA MI SIĘ W ŻYCIU PODCZAS LECZENIA MIGRYN! Dla mnie osobiście rezultat graniczy z cudem! W tygodniach i miesiącach poprzedzających pobyt w klinice przeżyłam okres strasznego cierpienia. Mogłabym policzyć dni bez bólu głowy na palcach jednej ręki.
Dla porównania, teraz czuję się naprawdę świetnie! Cieszę się tym czasem i cieszę się każdym dniem bez bólu głowy.
Dziękuję wszystkim, którzy się zaangażowali, jesteście wspaniałym zespołem! Otrzymałam nie tylko doskonałe leczenie i opiekę, ale także wiele się dowiedziałam o całym obrazie klinicznym „napięciowych bólów głowy i migren”.
Serdeczne podziękowania i serdeczne pozdrowienia z Badenii-Wirtembergii, Ilona Eckbauer
Sandra, 2 czerwca 2015 o 12:30
Wow – siedzę tu, czytam wszystkie komentarze i płaczę – jak wielu innych tutaj, przechodziłam przez to samo tyle razy. Znoszenie świetnych rad, super wskazówek, licznych sugestii od „nie-migrenów”, ciągłe tłumaczenie się, chęć obalenia tych samych starych stereotypów – to po prostu wyczerpujące. Wersy z cytowanego wiersza są tak prawdziwe i szczerze mam nadzieję, że wszyscy zachowacie tę przewagę! Cytat: „Ten, kto ma przewagę, bardziej doceniając zdrowe dni niż ci, którzy „zawsze” mają zdrowe dni”.
Nadja, 1 czerwca 2015 o 13:19
Ha! Ja też kiedyś miałam ciężki atak. Zadzwoniłam do zastępcy kierownika, a on powiedział, że to nie może być aż tak poważne i że mam przyjść do pracy! No dobrze, skoro i tak mi nie uwierzył, to poszłam. Kiedy tam dotarłam (byłam sprzedawczynią), usiadłam przy kasie. Pięć minut później kasa była cała w wymiocinach i musiałam natychmiast iść do lekarza. Od tamtej pory mi uwierzył ;-), bo i on dostał naprawdę nieprzyjemny telefon od lekarza.
Karin Hansche , 1 czerwca 2015 o 11:16
Pielęgniarka poradziła mi, żebym uprawiała więcej seksu; dzięki temu pozbyła się migreny. Pediatra zalecił mi pływanie podczas ostrego ataku. Należy sporządzić tabelę osobliwości, zwłaszcza zaleceń lekarzy, które odzwierciedlają ich brak wiedzy.
Corté-Kutscha 29 maja 2015 o 12:44
Dzień dobry, Profesorze Göbel. Cierpię na migreny od 10. roku życia, czyli od 45 lat. Ponieważ będę w Państwa klinice od 2 czerwca, chętnie wezmę udział jako obiekt testowy!
Kerstin 27 maja 2015 o 18:54
Neurolog powiedział mi kiedyś, kiedy moje migreny nie ustępowały pomimo beta-blokerów i prób zapobiegania im topiramatem… „Czego jeszcze ode mnie chcesz? Tryptany i tak możesz dostać od lekarza rodzinnego”
Anna K. 26 maja 2015 o 14:50
Jakże by to było cudowne. Codziennie cierpię na bóle głowy, a co 3-5 dni mam napady migreny. Boję się, że przekażę tę przypadłość moim dzieciom, a obecnie nie mam dzieci.
Życzę wszystkim dużo nadziei i czasu bez bólu. Bo nadzieja umiera ostatnia.
Monika, 23 maja 2015 o 17:17
Ja też cierpię na migreny. To jest potwornie męczące; nawet leki mi nie pomagają. Słyszałam i nadal słyszę: „Picie dużej ilości wody pomaga!”
Powiem jedno: byłoby miło, gdyby to było takie proste. Mój pulsuje tak intensywnie, że nawet przełknięcie sprawia, że czuję, jakby głowa miała mi eksplodować. A poza tym piję wystarczająco dużo. Zaczynam teraz pisać pamiętnik.
Wigilia, 21 maja 2015 o 15:14
Nareszcie! Nie tylko migrena całkowicie cię powala, ale także wynikająca z niej presja psychiczna związana z ciągłym usprawiedliwianiem się – teraz uważam, że jest to nawet gorsze niż sama migrena. Nikt nie wierzy w twój ból, nikt nie wie, jak to jest cierpieć godzinami; twoje dni są zrujnowane… Moja przełożona wie o moich ciągłych wizytach u różnych lekarzy, a mimo to ciągle powtarza: „Jesteś pewna, że to nie ból głowy spowodowany napięciem?” albo „Może to hormony?”. Dostałam już 40% orzeczenie o niepełnosprawności, a mimo to nadal mówi (podczas ataku migreny w pracy) rzeczy w rodzaju: „Może pójdziesz na spacer?” albo „Nie jedź do pracy samochodem, jedź pociągiem” – jakby to było mniej irytujące.
Ines Franke, 20 maja 2015 o 18:06
Od 30 lat cierpię na migreny, zazwyczaj trwające 12-19 dni w miesiącu. Jeśli ta szczepionka naprawdę pomoże i ją przyjmę, moje długo pielęgnowane marzenie się spełni, a moje cierpienie się skończy. To byłby prawdziwy przełom w medycynie, na który z pewnością czekało wielu cierpiących na migrenę.
Monika, 20 maja 2015 o 15:20
Bardzo dziękuję za ten wspaniały wpis. To niewiarygodne, czego człowiek musi, może i ma prawo słuchać.
Kiedyś musiałam iść do szpitala i dostałam bardzo silne antybiotyki, a efektem ubocznym, oczywiście, była migrena. Powiedziałam lekarce, że od lat cierpię na migrenę i potrzebuję środka przeciwbólowego (mojego własnego tryptanu albo dowolnego innego, jaki mogłaby mi przepisać). Powiedziała wtedy: „Dam pani jedną tabletkę paracetamolu; to na pewno pomoże”. Oczywiście to nie pomogło. Pielęgniarka skomentowała: „Powinna pani rozważyć, czy jest pani uzależniona, skoro nawet paracetamol nie pomaga na ból głowy”. Mój argument, że nie mam bólu głowy, a migrenę, został zbyty znużonym uśmiechem. Ale, i muszę o tym wspomnieć, moja współlokatorka strasznie się tym zdenerwowała! Za każdym razem, gdy pielęgniarka lub lekarka wchodzili do pokoju, narzekała na tak nieprofesjonalne traktowanie. Naprawdę stanęła w mojej obronie i to mi bardzo pomogło.
Natalia Schulga 19 maja 2015 o 18:51
Aby wreszcie żyć bez bólu, oddałbym się natychmiast do dyspozycji
Gabriele Hoffmann, 5 maja 2015 o 19:12
Cześć, ja też byłem w klinice. Profesor Göbel jest naprawdę świetny, podobnie jak cały zespół. Poleciłbym klinikę każdemu cierpiącemu na migreny lub migreny przewlekłe. Pomogła mi. Jeszcze raz dziękuję całemu zespołowi, jesteście wspaniali.
Peter Ratsdiener , 1 maja 2015 o 16:26
Nowa strona internetowa wygląda naprawdę dobrze. Złożona treść jest przedstawiona w przejrzysty i przystępny sposób. Autentycznie odzwierciedla wiedzę medyczną. Ja również głosowałem na prof. Göbela w konkursie. Wszystkiego najlepszego i dalszych sukcesów.
Julia Bosse, 28 kwietnia 2015 o 8:34
Dziś mój pobyt w klinice leczenia bólu dobiega końca. To, czego tu doświadczyłam, trudno opisać słowami. Kompetentny zespół, wszyscy niezmiennie przyjaźni i pomocni. Niezliczone cenne spotkania i rozmowy z innymi pacjentami. Doświadczenie bycia traktowaną poważnie i zrozumianą. Ostatecznie, szansa, by dowiedzieć się tak wiele o sobie i swojej chorobie, i przestać postrzegać ją jako wroga, a stać się czymś, co należy do mnie i co być może kiedyś będę w stanie zaakceptować – podwaliny tego zostały tu położone. Serdeczne podziękowania dla lekarzy prowadzących, pielęgniarek, zespołu fizjoterapeutów, personelu gastronomicznego, administracji i ekipy sprzątającej. Chętnie wrócę tu w każdej chwili, choć mam nadzieję, że nie za wcześnie ;-)
Julia Bosse
Ingeborg Gradl, 27 kwietnia 2015 o 11:55
Z wielką przyjemnością otrzymuję rzetelne informacje o najnowszych odkryciach naukowych w dziedzinie badań nad migreną. Chociaż obecnie nie ma na horyzoncie cudownego lekarstwa, pocieszające jest to, że przynajmniej małe kroki przynoszą efekty. Dziękuję bardzo i życzę powodzenia w dalszej pracy.
Werner Gnädig , 27 kwietnia 2015 o 9:43
Gratulacje z okazji ponownego uruchomienia strony! To pouczająca i dobrze zaprojektowana strona, prezentująca innowacyjny zespół. Od lat jestem bardzo zadowolony z leczenia w klinice leczenia bólu.
Regina Meyer, 27 kwietnia 2015 o 1:44
Gratulacje z okazji wspaniałego, nowego uruchomienia strony internetowej Państwa kliniki! Od wielu lat jestem subskrybentem newslettera i mam nadzieję, że dzięki temu będę na bieżąco z najnowszymi metodami leczenia silnych klasterowych bólów głowy.
Oliver A. 26 kwietnia 2015 o 12:11
Szanowny Profesorze Göbel, Szanowny Zespole Kliniki Bólu w Kilonii,
Dziękuję Wam serdecznie, że pozwoliliście mi spotkać się z Wami na początku tego roku.
Pomimo długiej podróży, zalety Państwa kliniki są dla mnie oczywiste:
1) Klinika jest specjalistyczna, a przez to bardzo osobista. 2) Lekarz prowadzący i zespół medyczny poświęcają dużo czasu każdemu pacjentowi i zwracają uwagę na jego indywidualne potrzeby. 3) Sesje z psychologami znacząco wspomagają proces leczenia. 4) Pielęgniarki są bardzo doświadczone i niczym anioły zawsze są przy Tobie. 5) Sport i fizjoterapia oferują mile widzianą odmianę (drenaż limfatyczny twarzy jest fantastyczny!). 6) Administracja i gabinet lekarza prowadzącego są bardzo profesjonalne i zawsze doskonale zorganizowane.
Jeszcze raz szczerze dziękuję i życzę Wam wszystkim wszystkiego najlepszego!
Z poważaniem, Oliver A.
diana gyr 26 kwietnia 2015 o 7:08
Cierpię na migreny od 15 lat, początkowo tylko w czasie miesiączki, potem pogoda stała się czynnikiem wyzwalającym i teraz mam migreny niemal bez przerwy. Wypróbowałabym to natychmiast, żeby w końcu pozbyć się tego bólu; moja jakość życia jest po prostu na dnie.
Johanna, 21 kwietnia 2015 o 18:34
Dzisiaj chciałbym nareszcie odnowić wpis w księdze gości, który zaginął w zeszłym roku podczas przebudowy strony.
W czerwcu 2014 roku po raz drugi trafiłem na dwa tygodnie do poradni leczenia bólu, a moje doświadczenia z pierwszego pobytu w 2011 roku potwierdziły się.
Profesor Göbel i jego oddany zespół pracują z radością i empatią. Mój lekarz oddziałowy, dr Gatzert, każdego dnia poświęcał mi czas i odpowiadał na moje pytania; wspólnie opracowaliśmy metodę leczenia profilaktycznego, która pomaga mi do dziś, prawie rok później.
Chociaż w moim rodzinnym mieście otrzymałem dobre wsparcie psychologiczne, zarówno indywidualne, jak i grupowe sesje psychoterapii dostarczyły mi wielu ciekawych pomysłów. Szczególnie podobały mi się aspekty treningu uważności na seminarium poświęconym leczeniu bólu.
Chciałabym móc korzystać z codziennych masaży wykonywanych przez zespół fizjoterapeutów i ich oddany personel, ale same pasywne terapie nie wystarczają do zapewnienia skutecznej opieki zapobiegawczej….
Po pobycie zdecydowałem się na kontynuację leczenia ambulatoryjnego w klinice leczenia bólu. Chciałbym również wyrazić wdzięczność za niezmiennie przyjazną i kompetentną opiekę, jaką otrzymałem zarówno na miejscu, jak i telefonicznie/e-mailowo/listownie.
Klinika jest gorąco polecana, a każdy, kto jest u kresu sił z powodu bólu i trafił do tej kliniki, zdecydowanie powinien rozważyć pobyt w niej.
Nie można jednak zapominać, że nikt nie potrafi czynić cudów. Niezbędny jest duży stopień odpowiedzialności osobistej; niezbędne narzędzia zostaną zapewnione.
Wielkie podziękowania dla Kiela i wszystkiego najlepszego!
Joanna
yvonne hopfner de cort 19 kwietnia 2015 o 12:11
Cierpię na migreny od 30 lat. Zawsze brałam Cafergot. Jest dla mnie idealny! Różne tryptany nie pomagały. Nigdy nie miałam żadnych skutków ubocznych po ergotaminie. Mój lekarz rodzinny w Austrii nie ma już prawa przepisywać ergotaminy. Jestem bardzo, bardzo zdesperowana, bo Cafergot to dla mnie jedyne rozwiązanie. Teraz biorę Eumitan, który również nie pomaga. Potrzebuję trzech tabletek, żeby złagodzić ból, a potem ból wraca. Po Cafergocie wystarcza mi tylko pół czopka. Proszę, kto może mi pomóc?
Veronica Müller, 17 kwietnia 2015 o 18:02
Mój były szef kiedyś powiedział mi, gdy miałam silną migrenę: „Myślałem, że migreny zdarzają się tylko latem”. Byłam bez słowa i oszołomiona!
Irene Rode , 17 kwietnia 2015 o 17:38
Cierpię na przewlekłe migreny i przebywałam w Klinice Leczenia Bólu w Kiel od 26 marca do 8 kwietnia 2015 roku. Mój lekarz zalecił mi ten pobyt. W ogóle nie chciałam tam jechać. Byłam pewna, że poczuję się gorzej, jeśli będę częściej zmagać się z migrenami. Tracę już przez nie o wiele za dużo czasu. A jedynym miejscem, w którym chcę być, kiedy czuję się źle, jest dom – sama. Z perspektywy czasu uważam, że to była najlepsza rzecz, jaką zrobiłam dla moich migren od 20 lat, a to o czymś świadczy. Dzięki indywidualnym i grupowym sesjom oraz wykładom dowiesz się o powiązaniach między ciałem, umysłem, zachowaniem, odżywianiem oraz o tym, jak radzić sobie z chorobą i lekami. I, co prawie najważniejsze dla mnie, nauczyłam się, że naprawdę muszę znaleźć czas dla siebie. Ostatecznie każdy musi znaleźć to, co działa na niego, jak zawsze. A tutaj masz wiele opcji i czas, aby je wypróbować. W ciągu tych dwóch tygodni miałam również okropne ataki migreny, ale byłam wtedy w idealnym miejscu. Mogę szczerze polecić klinikę i mam nadzieję…
Jeszcze raz bardzo, bardzo dziękuję wszystkim, a także mojemu lekarzowi, dr. Karhoff-Schroederowi z Bonn-Lannesdorf. Irene Rode
Powinnam była zabrać ze sobą fizjoterapeutkę, panią Gaspary, na drogę powrotną!
Nicole, 17 kwietnia 2015 o 9:39
Wiem, jak się czujesz; ja również cierpię na migreny w związku z silnym wypaleniem zawodowym. To naprawdę niełatwe, zwłaszcza z małym dzieckiem. Z tego powodu musiałam zrezygnować z pracy i poddać się leczeniu neurologicznemu, które prowadzę do dziś. Ale mój szef był bardzo wyrozumiały, podobnie jak moi koledzy i przyjaciele, co bardzo doceniam. Na szczęście nie miałam żadnych negatywnych doświadczeń związanych z tą chorobą.
Monika, 16 kwietnia 2015 o 22:26
Próbowałeś tego i tamtego? Nie? W takim razie ból nie może być aż tak dotkliwy!
Byłem bez słowa!
BeBe 16 kwietnia 2015 o 20:48
Po zbadaniu mnie w sprawie przeniesienia z powodu moich migren, lekarz zakładowy powiedział: „Och, wkrótce ma pan operację tarczycy? Cóż, wtedy wszystko jest nieistotne; nie będzie pan już miał migren i będzie mógł normalnie pracować”.
To było w 2013 roku… nic się od tamtej pory nie zmieniło. Co jest niezrozumiałe dla lekarza zakładowego z „tamtych czasów”.
Christina, 16 kwietnia 2015 o 19:52
Mam migreny od 35 lat, do 15 ataków miesięcznie. Ten raport dał mi nadzieję. Chętnie wziąłbym udział w takim badaniu.
Anja Lohde , 16 kwietnia 2015 o 8:53
Przebywałam w klinice leczenia bólu od 16 do 28 marca i od tamtej pory jestem bardzo szczęśliwa i odprężona. Przerwa w przyjmowaniu tryptanów bardzo mnie martwiła, ale moje obawy okazały się bezpodstawne i czuję się wolna i silniejsza. Staram się wdrażać wiele sugestii, co przychodzi mi z łatwością. Mogę tylko polecić wizytę w klinice każdemu pacjentowi z migreną. Jestem bardzo wdzięczna całemu personelowi i czułam się zaopiekowana, zrozumiana i bardzo komfortowo.
Anja Oetken, 14 kwietnia 2015 o 22:22
Cierpię na migreny z aurą od 10. roku życia. Miewam do 20 ataków miesięcznie. Cztery lata temu miałem zamknięty otwór owalny (PFO) i biorę Plavix. Odkąd biorę Plavix, nie mam już aury. Jednak obecnie mam dwa do trzech ataków migreny bez aury tygodniowo. Biorę Allegro. Obawiam się, że nie będę mógł już brać Plavixu. Wtedy nie mógłbym pracować (przy komputerze), ponieważ doświadczam zaburzeń widzenia i innych objawów (trudności z mówieniem) nawet 20 razy dziennie. Szczepionka byłaby cudowna. Mogłabym radzić sobie z normalnym poziomem stresu. Spełnienie marzeń. Zgłosiłabym się na ochotnika do badania.
Judith Zabel , 12 kwietnia 2015 o 10:22
Cierpię na migreny od 15. roku życia i byłbym bardzo zainteresowany udziałem w tym badaniu oraz śledzeniem jego postępów. Mieszkam w Berlinie.
Daniela Steindl , 10 kwietnia 2015 o 11:41
Szanowny Profesorze Göbel,
Z przyjemnością czytam o Państwa zaangażowaniu w opiekę nad pacjentami z migreną. Ja (52 lata) cierpię na migreny od 46 lat i mam do 20 ataków miesięcznie. Moja radość życia jest bardzo ograniczona! Myślę, że tylko moja córka (15 lat) mnie podtrzymuje i czuję się wobec niej niesamowicie winna, bo to ja przekazałam jej migreny. Jej pierwszy atak miał miejsce, gdy miała 4 lata! Niestety, Austria jest krajem rozwijającym się, jeśli chodzi o migreny. Chociaż w Szpitalu Ogólnym w Wiedniu (AKH) jest klinika leczenia bólów głowy, nie da się tam umówić na wizytę (czas oczekiwania wynosi dwa lata!). Osobiście biorę Relpax 40 mg – ale nie mogę brać więcej niż 10 tabletek miesięcznie.
Pański raport „Szczepienie CGRP przeciwko migrenie” jest wspaniały i daje nadzieję – być może już nie mnie, ale mojej córce (15) może ona poprawić jakość swojego życia.
Życzę Państwu wszystkiego najlepszego i przesyłam serdeczne pozdrowienia z Wiednia.
Kim Christin Boock 10 kwietnia 2015 o 11:22
Szanowny Zespole Kliniki Leczenia Bólu, od mojego pobytu w listopadzie 2013 roku moje życie całkowicie się zmieniło. Dowiedziałam się wiele o chorobie, a przede wszystkim nauczyłam się żyć z nią, a nie przeciwko niej. Zwłaszcza odkąd rozpoczęłam leczenie, moje życie stało się o wiele bardziej wartościowe i jestem o wiele szczęśliwsza. Jestem Panu szczególnie wdzięczna, doktorze Heinze, za ogromne wysiłki, które Pan włożył w pomoc. I to z sukcesem! Pozdrawiam serdecznie i do zobaczenia w czerwcu, Kim Boock
Cordula, 8 kwietnia 2015 o 16:30
Wczoraj w nocy miałam kolejny straszny atak. Po tym, jak przez pół dnia w pracy cierpiałam z powodu objawów! Trafiłam na tę stronę przypadkiem i naprawdę łzy napłynęły mi do oczu! Nikt nie wie, jaki to ból, chyba że sam cierpi na migrenę!!! DZIĘKUJĘ za tę stronę i za to, że dzięki niej czuję się mniej samotna w moich doświadczeniach w pracy!!! Czy ktoś z Was ma jakieś pomysły, jak zareagować, gdy muszę wysłuchiwać głupich komentarzy po tym, jak zadzwonię i powiem, że jestem chora?
Heike, 8 kwietnia 2015 o 16:25
Wszyscy, którzy podsycają nastroje przeciwko przemysłowi farmaceutycznemu (a to się zdarza bardzo często), powinni poczuć, jak smakuje nadzieja, gdy migrena doskwiera niemal codziennie i można brać tryptany tylko przez 10 dni. Obecnie jestem na przerwie od tryptanów i przechodzę przez piekło. Perspektywa ulgi, nawet jeśli nastąpi to dopiero za kilka lat, jest po prostu cudowna. Dziękuję wszystkim, którzy pracują nad tym lekiem!
Wolfgang Stange , 8 kwietnia 2015 o 13:54
Drogi Profesorze Göbel, po ponad 30 latach migren, Pański raport daje mi nadzieję, że wkrótce mogę się od nich uwolnić. Uwolnić się od tych ataków migreny, które zdominowały moje życie – i życie milionów innych – przez zdecydowanie zbyt długi czas. Nominowałbym Pana do Nagrody Nobla w dziedzinie medycyny. :-)) Bardzo dziękuję za lata poświęcenia!
Hans Kiesmüller, 7 kwietnia 2015 o 12:31
Jak dotąd na swoje dolegliwości skarżyły się tylko kobiety, ale mężczyźni również. Cierpię na migreny od 39 lat. Prowadzę własną działalność gospodarczą i pracuję non stop, więc niedziela jest moim jedynym dniem wolnym. W niedzielę zazwyczaj leżę w łóżku z atakami bólu. Na ataki w ciągu tygodnia mam nawet łóżko w firmie, do którego mogę się wycofać. Dużo czerpię z życia, więc chciałbym zgłosić się na ochotnika do badań.
Annegret Schröter, 7 kwietnia 2015 o 8:49
Szanowny Profesorze Göbel, byłem w Pana klinice w styczniu/lutym 2015 roku i już czuję się znacznie lepiej. Aby w końcu pozbyć się migren, z przyjemnością zgłoszę się jako ochotnik do badań.
Royan, 6 kwietnia 2015 o 20:28
Od dzieciństwa cierpię na silne migreny i od razu zgłosiłbym się na ochotnika do tego badania…
Lorelei Indrichovsky, 6 kwietnia 2015 o 1:00
Właśnie wróciłam od rodziny i też o tym rozmawialiśmy… Próbowałam wszystkiego od ponad 15 lat… Mam teraz 37 lat i od miesięcy mam ataki paniki przed następnym. Nie wiem, jak radziłam sobie bez mojego cudownego sumatryptanu? Jeśli potrzebuję tylko 4-5 ataków w ciągu 72 godzin, to jest to uważane za „dobry” atak. Zrobiłabym prawie wszystko, żeby wyzdrowieć. I nawet chętnie zgłosiłabym się na ochotnika do badań! To byłoby spełnienie moich marzeń!***
Andreas Krause , 5 kwietnia 2015 o 22:54
Mam 41 lat i od dzieciństwa cierpię na migreny. Niestety, ataki paniki zaczęły się pięć lat temu, a teraz mam też depresję. Ponieważ choruję na astmę, nie mogę stosować beta-blokerów profilaktycznie. Zgłosiłabym się nawet na ochotnika do eksperymentów.
Anna Schmitz 5 kwietnia 2015 o 19:50
To byłoby rewolucyjne! Cierpię na migreny od 65 lat – natychmiast wziąłbym udział w badaniu.
Charlotte Maslonka 4 kwietnia 2015 o 20:13
Dzień dobry, chciałabym natychmiast wziąć udział w badaniu. Od 53 lat cierpię na migreny, a teraz są one szczególnie częste. Pozdrawiam, Charlotte Maslonka
Sylvia, 4 kwietnia 2015 o 16:23
Nie uważam, żeby pierwsza rada była aż tak nierozsądna, pod warunkiem, że potraktuje się ją poważnie, a nie tylko lekceważąco. Sam cierpię na silne migreny, jestem lekarzem i ciągle muszę sobie przypominać, żeby zwracać uwagę na to, gdzie w moim życiu kumuluje się zbyt dużo stresu. Dzieje się to powoli i podstępnie, i zazwyczaj składa się z wielu drobnych rzeczy, ale wiele drobnych rzeczy się kumuluje. Mózg po prostu zostaje przeciążony. Myślę, że w tym względzie można wiele zrobić, aby zmniejszyć częstotliwość ataków.
Brigitte Prasse, 4 kwietnia 2015 o 15:34
Słyszałam już wszystkie rady i zalecenia lekarzy, a niektóre nawet stosowałam, na przykład lata psychoterapii – każdy ma jakieś trupy w szafie, prawda? :-) Na szczęście mam wspaniałych przyjaciół, którzy nie robią głupich komentarzy, ale bardzo rozumieją moją sytuację. Po dwóch latach walki jestem na emeryturze od początku 2015 roku. Więc nie muszę się już martwić o swoją sytuację zawodową.
Brigitte Prasse, 4 kwietnia 2015 o 15:03
Jeśli to zadziała na dłuższą metę, będzie to błogosławieństwem dla wszystkich cierpiących na migrenę… Próbowałam już wielu rzeczy, od medycyny konwencjonalnej po alternatywne metody leczenia, wszystkie bezskutecznie… tylko mój portfel jest znacznie lżejszy. Natychmiast wzięłabym udział w badaniu… Cierpię na migreny od 13 lat, teraz prawie codziennie.
Brigitte Swiderski, 3 kwietnia 2015 o 15:12
To byłoby fantastyczne! Błogosławieństwo dla wielu cierpiących, których jakość życia jest obniżona! Po 45 latach migren, z 13-16 dniami migrenowymi miesięcznie, chętnie bym z tego skorzystał!
Katrin Herkner, 3 kwietnia 2015 o 10:26
Życie bez migreny? To przekracza moje wyobrażenia… Raj na ziemi!!!
Doris Baron , 2 kwietnia 2015 o 13:06
To byłaby prawdziwa rewolucja. Bardzo chętnie wziąłbym udział w tym badaniu. Cierpię już ponad 35 lat!
Christel Kürner , 2 kwietnia 2015 o 12:23
To byłoby spełnienie marzeń – po 60 latach próbowania wszelkiego rodzaju leków… Proszę, informuj nas na bieżąco o tej metodzie – dziękujemy.
Yvonne Drießen, 2 kwietnia 2015 o 12:09
Szanowny Profesorze Göbel,
To byłoby wspaniale. Cierpię na przewlekłe migreny. Zgłosiłabym się również natychmiast jako ochotniczka do badań. Mam szczerą nadzieję, że ten lek okaże się skuteczny, tak jak wszyscy mamy nadzieję!
Barbara, 2 kwietnia 2015 o 11:33
Zbyt piękne, żeby było prawdziwe… Chętnie oddałbym się do dyspozycji natychmiast…
Regina Meyer , 2 kwietnia 2015 o 9:00
Po 54 latach migren było to jak wygrana kumulacji!
Heydenbluth, Birgit 2 kwietnia 2015 o 8:13
Panie Profesorze Göbel, cudownie było to przeczytać. Mam nadzieję, że nie będzie zbyt wielu przeszkód biurokratycznych do pokonania, aby leczenie iniekcyjne mogło zostać wdrożone jak najszybciej. Jako były pacjent Państwa kliniki, zgłaszam się jako obiekt testowy. Sam nie odczułem praktycznie żadnej ulgi po botoksie.
Monika Kornberger , 1 kwietnia 2015 o 22:06
Byłbym rad, gdybym mógł opanować te bóle głowy. Nikt nie jest w stanie sobie wyobrazić, ile bólu musi znosić człowiek
Helga Lemke Fritz 1 kwietnia 2015 o 21:32
Zgłosiłbym się na badania od razu. Po 42 latach migren jestem bardzo wyczerpany
Monika Kornberger , 1 kwietnia 2015 o 21:27
Byłabym dostępna natychmiast. To byłoby spełnienie marzeń, móc znów nie odczuwać bólu.
Hahn Francoise , 1 kwietnia 2015 o 21:21
Dołączyłabym bez wahania!!! Marzenie się spełniło… w końcu życie bez bólu!
Karin Celenk , 1 kwietnia 2015 o 21:11
43 lata piekła w mojej głowie, a co za tym idzie, w moim życiu. Bardzo chciałabym wziąć udział w badaniu.
Cora , 1 kwietnia 2015 o 20:20
Mimo strasznego ataku migreny, wciąż byłam w biurze, a mój kolega, spowity w obłok perfum, powiedział dość jadowicie: „Masz łatwo, masz tylko migrenę… Ja mam opryszczkę na wardze – z nią nawet nie możesz się całować…”
Andrea, 31 marca 2015 o 23:33
W końcu bez bólu - byłby to wspaniały prezent, chętnie bym go wypróbowała!
Ingrid Knodel 31 marca 2015 o 20:39
To zasługiwało na Nagrodę Nobla!
Petra Wohlberg, 31 marca 2015 o 15:15
O, to byłoby spełnienie marzeń, koniec z migrenami :-)
Silvia, 30 marca 2015 o 14:13
To byłoby cudowne! Wypróbowałabym natychmiast!
SW 30 marca 2015 o 13:59
Szanowny Zespole Kliniki, w maju ubiegłego roku byłem pacjentem stacjonarnym w Państwa klinice. Po tym wszystkim, co przeczytałem o klinice, moje oczekiwania były bardzo wysokie. Te oczekiwania zostały znacznie przekroczone. Nigdy nie spotkałem tak wspaniałego zespołu. Wszyscy, naprawdę wszyscy w klinice, byli bardzo mili i empatyczni. Profesor Göbel poświęca mi dużo czasu, odpowiada na każde pytanie i nigdy nie czuję się poganiany, dzięki czemu może szybko przyjąć kolejnego pacjenta. Dr Gatzert i pani Petersen to również bardzo kompetentni i przyjaźni lekarze, z którymi miałem codzienny kontakt. Wiedza, jaką teraz posiadam na temat migren, jest znacznie większa niż wiedza wielu lekarzy, którzy leczyli mnie przez ostatnie 16 lat. Dlatego z przyjemnością pokonuję 750-kilometrową podróż do Kilonii i nadal dwa razy w roku umawiam się na wizyty ambulatoryjne do dr. Heinzego. Nawet dziś klinika zawsze służy mi radą i wsparciem, gdy mam pytania lub problemy. Nie mogę też zapomnieć o Headbooku i jego członkach – są po prostu fantastyczni.
Jestem bardzo wdzięczny i szczęśliwy, że mogłem poznać tę klinikę i lekarzy. Życzę wam wszystkim dalszych sukcesów, dobrego zdrowia i tego, abyście pozostali tacy, jacy jesteście – to błogosławieństwo dla nas, pacjentów!
Pozdrowienia z Badenii-Wirtembergii SW
Bettina Walendy , 30 marca 2015 o 13:53
Gdyby to rzeczywiście zadziałało i można było uwolnić się od bólu lub go uniknąć, byłoby to przełomowe. Wierzę, że każdy cierpiący na migrenę natychmiast zgłosiłby się na ochotnika do badania, łącznie ze mną.
Sonja Kaiser, 29 marca 2015 o 13:08
Rewolucja w leczeniu migreny. Będę dostępny natychmiast.
tez 28 marca 2015 o 19:58
Całe życie z bólami głowy – a potem nagle, z dnia na dzień, dopadł mnie horror migren. Po dniu nie mogłam dotrzeć do pracy i zostałam w domu – z powrotem w pracy. Dosłowne słowa mojego kolegi: „To twój ból głowy, co mnie to obchodzi?”.
Petra Walzer, 26 marca 2015 o 22:00
To byłby cud po 37 latach migren!!!
Liane Hößler, 26 marca 2015 o 14:28
To byłoby fantastyczne!
Martina Sendera 25 marca 2015 o 23:36
Marzenie się spełni
Sebastian, 22 marca 2015 o 23:56
Mam jeszcze trochę:
Nie może być tak, że cały czas odczuwasz ból w weekendy!
Lub
Gdybyś przestał ciągle wkładać palec do gardła, nie musiałbyś ciągle wymiotować!
KGS 21 marca 2015 o 1:13
W lutym/marcu 2015 roku po raz drugi byłem w klinice leczenia bólu w Kilonii. Kiedy dotarłem do kliniki, byłem w bardzo złym stanie, ponieważ ledwo mogłem wyjść z moich długich ataków migreny. Co więcej, migreny wywoływały u mnie tak silny ból twarzy, że ledwo mogłem go znieść.
Chciałbym z całego serca podziękować Profesorowi dr. Göbelowi za jego ogromne zaangażowanie i pomoc. Moje leki zostały optymalnie dobrane, a ja otrzymałem również nieocenione wsparcie osobiste. Profesor dr Göbel to lekarz, jakiego można sobie tylko życzyć. Jest szczerze oddany pomaganiu nam, pacjentom, i odniosłem wrażenie, że jest całkowicie oddany swojej pracy. Odpowiedział na każde pytanie i zapewnił mi najlepsze możliwe leczenie. Niech Bóg błogosławi!
Mój drugi lekarz, dr Gatzert, również był niezwykle oddany mojemu dobru i zawsze był przy mnie, odpowiadając na mój ból i liczne pytania, jako kompetentny lekarz i osoba kontaktowa. Bardzo mi pomogła i czułam się pod jej opieką. Bardzo dziękuję!
Dr Petersen, starszy lekarz w klinice leczenia bólu, to również anioł w białym fartuchu, niezwykle oddana, posiadająca głęboką wiedzę, którą potrafi przekazywać bardzo skutecznie i jasno. Prowadzi między innymi seminaria dla pacjentów na temat leków. Nauczyłam się tu tak wiele. Te seminaria były nieocenione. Chciałabym, żeby były organizowane codziennie, bo takiej wiedzy po prostu nie można znaleźć nigdzie indziej.
Moja psychiatra, pani Steinbrück, z którą odbywałam sesje terapii indywidualnej, dała mi mnóstwo cennego materiału do przemyśleń, pomogła mi znaleźć dobre rozwiązania, przekazała ważne adresy, książki i praktyczne wskazówki, a także była dla mnie i moich problemów o wiele bardziej pomocna niż się tego zazwyczaj oczekuje. Przychodziła nawet do mojego pokoju częściej, gdy czułam się źle.
To niesamowite, co spotkało mnie w tej klinice – od lekarzy, psychologów, administracji, obu sekretarek, pielęgniarek, zespołu fizjoterapeutów, zespołu terapii grupowej i zespołu Biodeedback – bez wyjątku, życzliwość, kompetencja, zaangażowanie i pomoc, jakiej doświadczyłem na każdym kroku. Nie potrafię tego opisać słowami.
Warto również wspomnieć o doskonałej kuchni, która jest niezwykle dostosowana do alergii, nietolerancji i specjalnych życzeń, takich jak dania wegetariańskie czy wegańskie. Mimo nietolerancji laktozy, zawsze otrzymywałem bardzo smaczne posiłki. Bardzo dziękuję!.
Warto również wspomnieć, że byłem mile zaskoczony czystością całej kliniki i tym, jak dokładnie personel sprzątający posprzątał pokój i łazienkę. Inne szpitale i kliniki z pewnością mogłyby się od nich wiele nauczyć.
Chciałbym również wyrazić szczerą wdzięczność zespołowi fizjoterapeutów. Program sportowy, techniki relaksacyjne i terapia manualna były ważnymi elementami w nauce technik relaksacyjnych, a masaż pomógł również złagodzić napięcie mięśni, które stały się bardzo sztywne z powodu bólu. Chciałbym szczególnie pochwalić panią Dose, która udzieliła mi cennych rad dotyczących postawy i chodu. Oprócz migren i bólu twarzy, cierpię niestety na liczne problemy ortopedyczne, w tym różne postacie choroby zwyrodnieniowej stawów. Choroba zwyrodnieniowa stawu dużego palca u nogi powoduje u mnie znaczny ból podczas chodzenia, co prowadzi do poważnych deformacji chodu i prawdopodobnie przyczynia się do rozwoju innych rodzajów choroby zwyrodnieniowej stawów. Pani Dose wyjaśniła mi, jak mogę poruszać się łatwiej i z mniejszym bólem, chroniąc jednocześnie stawy i utrzymując prawidłową postawę. Tysiąckrotnie dziękuję za jej wyjątkowe zaangażowanie i orzeźwiające poczucie humoru.
Tysiące podziękowań dla całego zespołu kliniki leczenia bólu, za wspaniałą opiekę, jaką mnie otoczyli. Czułam się bardzo bezpiecznie i zrozumiana, a także otrzymałam ogromną pomoc w radzeniu sobie z bólem i zmartwieniami.
Wasza klinika i Wasz personel to błogosławieństwo dla nas, pacjentów cierpiących na ból. Dlatego pokonuję ponad 600 km, aby kontynuować leczenie ambulatoryjne u Was, bo nigdzie indziej nie spotkałem się z takim poziomem kompetencji, wiedzy i życzliwości.
Droga Aniko, niestety, dawno nie zaglądałam tu, żeby sprawdzić nowe komentarze... ;-) Proszę wybaczyć moją późną odpowiedź! To naprawdę pocieszające czytać, że nawet „wtajemniczeni” doświadczają negatywnych aspektów systemu i otrzymują nierozsądne rady. Jako osoba spoza branży medycznej, często jestem bez słowa, gdy słyszę o niekompetentnych lekarzach, którzy odmawiają przyznania się do braku wiedzy i zamiast tego odsyłają mnie do domu z ewidentnie nieskuteczną metodą leczenia. Proszę, w każdej chwili możesz podlinkować tekst lub mojego bloga. Jestem wdzięczna wszystkim, którzy dowiadują się o naszych codziennych zmaganiach z migrenami! Serdeczne pozdrowienia dla wielkiego miasta od Pii Ersfeld
Tom, 12 marca 2015 o 20:52
Cześć, byłem w Kilonii przez dwa tygodnie, od 12 stycznia 2015 roku. To była pierwsza klinika, w której mogłem powiedzieć „absolutnie fantastycznie”. Cały zespół jest pierwszorzędny. Tak trzymajcie! Pozdrawiam, Tom
Anne Claudia H. 24 lutego 2015 o 13:49
…sedno tych wszystkich dobrych rad… jeśli nie potrafisz zapanować nad migrenami, to twoja wina… Nie tylko choroba, ataki… cierpienie jest złe… status społeczny tej choroby jest również uciążliwy i bolesny … — jest podobnie do otyłości… albo uzależnień…
Nie możesz pozbyć się tej etykiety... To twoja wina – to nie jest takie proste!!!
Cały zespół w Kilonii to prawdziwe błogosławieństwo dla wszystkich pacjentów z łuszczycą. Czysta kompetencja i wreszcie poczucie zrozumienia! Dziękuję całemu zespołowi.
Silvia, 11 lutego 2015 o 19:36
Ataki są dla mnie równie wyczerpujące, jak pierwszy poród – całe moje ciało pracuje na najwyższych obrotach i cierpi. Potem jestem równie wyczerpana i szczęśliwa, brakuje tylko nagrody – żadnej teraźniejszości (dziecka ;)) – jest tylko strach przed kolejnym atakiem
Tracy, 11 lutego 2015 o 19:35
Dziękuję za ten artykuł, wydrukuję go i będę nosić przy sobie małą kopię.
Przez lata nie mogłam dostać tryptanów i łykałam mnóstwo silnych leków przeciwbólowych, które nie przynosiły ulgi! Nawet z tryptanami mogę stłumić migreny maksymalnie na 4-6 godzin. Zawsze trwają one trzy pełne dni z rzędu, do tego dochodzą wahania nastroju przed i zmęczenie po nich.
Mimo to, mimo choroby, człowiek funkcjonuje, choćby po to, by nie stracić pracy. Nie mogę być nieobecna co miesiąc, bo zawsze mam migrenę przed, w trakcie lub po okresie, przez trzy dni z rzędu.
Kierownik działu kadr powiedział kiedyś, że pewnie znowu jestem pod zbyt dużym stresem. To nikomu nie pomaga, bo wygląda na to, że nie dbasz o siebie wystarczająco dobrze…
Zbadałam nawet poziom homocysteiny, bo mąż przeczytał, że to też może być przyczyną. Próbowałam między innymi medycyny indyjskiej, akupunktury i oczywiście wiem wszystko z artykułu. Ortopeda (pewnie potrzebujesz wkładek ortopedycznych, żeby się nie spinać...; o, kręg się przesunął, ustawimy go, a potem ból minie...), podłączono mnie do kroplówki w trybie ambulatoryjnym, mówiąc: „To zadziała przez co najmniej 24 godziny”. Pozostało złe samopoczucie, mimo że efekty ustąpiły cztery godziny po zabiegu, i myślałam, że nie jestem normalna. Nie chciałam wracać do lekarza; przecież efekty miały się utrzymać dłużej..
Niski poziom akceptacji w naszym społeczeństwie, gdy ktoś nie chce pić alkoholu, bez względu na to, jak ważna jest okazja... „To tylko ten jeden raz, nic się nie stanie” itd. ... Ośmieszenie, gdy tłumaczysz, że alkohol wywołuje migreny..
Mój ostatni poważny atak wystąpił równocześnie z grypą. Lekarz rodzinny stwierdził, że infekcja grypowa najprawdopodobniej wywołała migrenę… Wpadłem w panikę z powodu swojego stanu, opowiedziałem o sytuacji lekarzowi na izbie przyjęć, który stwierdził, że tryptan nie pomaga. Zalecił mi wtedy po prostu zażycie kolejnej dawki 1000 mg ibuprofenu.
Mieszkam niedaleko Kilonii i bardzo chętnie odwiedzę Waszą klinikę!
Iris, 10 lutego 2015 o 9:00
Co powinieneś/możesz powiedzieć osobom z migrenami? Z przyjemnością przeczytałabym taki post. Moja znajoma cierpi na migreny od lat i również udostępniła mi ten link. Coraz trudniej mi znaleźć odpowiednie słowa, żeby nie powiedzieć czegoś niestosownego. Prawie w ogóle się nie odzywam, ale też nie chcę wyjść na obojętną czy nieuprzejmą. W końcu wiem, że cierpi na nieznośne migreny.
Sabine, 8 lutego 2015 o 13:22
Bardzo dziękuję za ten artykuł, płaczę, bo widzę swoje odbicie w niektórych komentarzach!! Od 36 lat cierpię na migreny z aurą i objawami neurologicznymi. Psychoterapeuta zalecił mi też więcej seksu, a kiedy zgłosiłam się na rehabilitację, powiedziano mi, że nie choruję wystarczająco często, bo jak „głupia” osoba, zmuszam się do pracy z zawiązanymi oczami, gdy aura dopada mnie tuż przed wyjściem. Mam tego dość! Od pięciu lat ataki stają się coraz częstsze, więc czasami mam jeden lub dwa ataki dziennie przez 14 dni. Często dopadają mnie w nocy, a potem nie mogę im przeciwdziałać Novalginem… Jestem w trakcie ubiegania się o orzeczenie o niepełnosprawności, które będę nosić na szyi!!!!!
Bernd Waldau, 7 lutego 2015 o 0:14
Byłem w Klinice Leczenia Bólu w Kiel od 3 do 16 grudnia 2014 roku i chciałbym z całego serca podziękować profesorowi Göbelowi i jego zespołowi za udzieloną mi pomoc. Jestem niezmiernie wdzięczny i nigdy nie zapomnę ludzi, którzy wykonują tak niezwykłą pracę w tej klinice. Niech Bóg ma ich wszystkich w swojej opiece.
Astrid, 4 lutego 2015 o 9:12
Mój neurolog powiedział, że w przypadku migreny normalne jest występowanie ataków przez 5–7 dni z rzędu.
Lekarze tutaj nie tylko studiują podręczniki podczas studiów, ale naprawdę kochają swój zawód. Bardzo dziękuję za doskonałe leczenie
Gudrun Stadler , 1 lutego 2015 o 22:02
Badając bóle głowy i migreny, natknęłam się na Klinikę Leczenia Bólu w Kiel. Niesamowite, jak sobie z tym radzicie. Jak często dzieciom mówi się: „Nie bądź taka dziecinna”, do tego dochodzą te wszystkie komentarze, o których wspomniałaś… Sama tego doświadczyłam, a dekady później moja córka też. Jesteśmy praktycznie rodziną z bólami głowy ;-))) Dlatego tak bardzo interesuje mnie znalezienie sposobów na pozbycie się bólów głowy, a one naprawdę istnieją! Powodzenia w pracy i serdeczne pozdrowienia z południa!
Petra, 28 stycznia 2015 o 19:43
Osoby cierpiące na migrenę? Oczywiście!
Jestem osobą cierpiącą na migrenę; wojownikiem, który ją przeżył, kimś, kto ma tę przewagę, że bardziej docenia dni w zdrowiu niż ci, którzy „zawsze” je mają, kimś, kto miał powód , by zgłębiać temat zdrowia, kimś, kto lubi się bawić bez alkoholu, kimś, kto mimo to pluł obok „Drużyny A”, kimś, kto ma różnorodne doświadczenia życiowe, niepoprawnym optymistą, który zawsze wierzy , że każdy dzień będzie dobry, entuzjastycznym szaleńcem , który od czasu do czasu jest zmuszony zwolnić, typem wytrwałym, który nie podda się w walce o dobre samopoczucie aż do łoża śmierci. Tak, jestem, duszą, migrenowcem i jestem dumny ze wszystkiego, co zrobiłem , żeby poczuć się lepiej. Jestem wojownikiem. Nie przychodźcie tu i nie mówcie , że jestem dotknięty i cierpię! Nie chcę, żebyście widzieli cierpienie, patrząc na mnie. Cierpię na migreny, a jednak czymś o wiele większym .
Åsa Stenström (tłumaczenie własne ze szwedzkiego)
Cordula Bauer, 26 stycznia 2015 o 18:17
To wspaniale, że osoby dotknięte tą chorobą otwarcie o tym mówią. Migrena to wyniszczająca choroba, która wywraca do góry nogami całe życie, w tym życie rodziny; nic już nie jest takie samo i prawdopodobnie nigdy nie będzie. My również musimy słuchać głupich komentarzy ignorantów: „Spróbuj tego”, „Zrób tamto”. Mój syn był energicznym chłopcem, który zawsze miał migreny, ale tylko raz w miesiącu. Od ponad roku miewa migreny prawie codziennie. Wypróbowaliśmy wszystkie standardowe metody, poddaliśmy się wszystkim badaniom, a czasami skutki uboczne leków jeszcze bardziej pogarszały jego stan. Teraz pokładamy wszystkie nadzieje w klinice leczenia migreny, gdzie co prawda nie ma cudownego lekarstwa, ale przynajmniej jest jakaś poprawa. Życzę wszystkim cierpiącym na migrenę powodzenia. Nie poddawajcie się, nie dajcie się obrażać i trzymajcie się, a może pewnego dnia, zamiast lecieć na Księżyc, znajdziemy ulgę w tej okrutnej chorobie.
Peter Schwirkmann, 22 stycznia 2015 o 9:33
Lekarz powiedział mi, że migreny mają podłoże psychologiczne i chciał mnie skierować do psychologa. Mój znajomy powiedział to samo.
Dziś wiemy, że migrena jest chorobą neurologiczną.
Claudia, 14 stycznia 2015 o 10:17
Mój mąż, który sam jest lekarzem (chirurgiem), powiedział, że nie mógł sobie poradzić z histerycznymi kobietami, kiedy miałam atak migreny.
Hannelore Kröplin, 11 stycznia 2015 o 14:21
Hej, czy w szpitalu można poczuć się jak w domu? Tak, w Kiel Pain Clinic jest wspaniale; przynajmniej ja czułam się jak w domu. Lepiej niż w domu…! Niestety, nie mogłam zabrać ze sobą do domu pana Mariusza Wicherta, masażysty medycznego ;( Ale będę miło wspominać jego refleksologię. Tysiąc podziękowań dla wszystkich! Pozdrawiam, Hannelore K.
Stefan J. 1 stycznia 2015 o 23:05
Szanowny Zespole Kliniki,
Jestem pacjentem kliniki leczenia bólu od 23 grudnia 2014 roku i chciałbym podziękować wszystkim zaangażowanym w moją wizytę. Jak już wspomniałem w innych komentarzach, pozytywne doświadczenia można jedynie potwierdzić, a w pełni zrozumieć to wszystko, będąc tu osobiście. Holistyczna opieka zaczyna się od przyjęcia i z pewnością nie kończy się na wysłuchaniu, ponieważ to prawda, że czujesz się „mile widziany” przez każdego członka personelu, a ich troskę i troskę o ciebie w okresie świątecznym odczuwasz w wielu przemyślanych szczegółach. To wspaniałe doświadczenie, że indywidualne leczenie i modyfikacja nowych leków są przeprowadzane w porozumieniu z pacjentem. Wyjaśnienia każdego etapu leczenia są zawsze zrozumiałe, a codzienne działania skupiające się na dobrostanie psychicznym i fizycznym dodają odwagi, siły i wytrwałości, aby być dobrze przygotowanym na dalszy przebieg choroby. Osobiście, uświadomienie sobie, że w leczeniu klasterowych bólów głowy wciąż jest wiele do zrobienia, a farmakoterapia nie osiągnęła jeszcze swojego pełnego potencjału, dodało mi wiele odwagi. Jednak wszyscy muszą zrozumieć, że optymalny postęp w ciągu 14 dni można osiągnąć tylko wtedy, gdy jesteśmy gotowi do działania i aktywnego uczestnictwa w planie leczenia, ponieważ bez tej gotowości sukces po prostu się nie pojawi. Chciałbym szczerze podziękować Rominie, Petrze, Aischy, Tinchen, Antje, Svei i Caro, ponieważ bez Was nie bawilibyśmy się tak dobrze. Byliście wszyscy wspaniałym wsparciem, a Romina w szczególności.
Pozdrawiam serdecznie, Stefan
abdul, 30 grudnia 2014 o 21:06
Cześć wszystkim, tak, ja również bez wahania brałam paracetamol podczas obu ciąż, ponieważ ciągle bolała mnie głowa. Niestety, oboje moich dzieci ciągle chorują. Nie wiem, czy to przez tabletki. Obawiam się, że u mojego syna zostanie zdiagnozowane ADHD, bo jest bardzo aktywny i głośny :-(
Emma, 29 grudnia 2014 o 0:33
Do wszystkich, którzy mi nie wierzą, życzę im, żeby przeżyli chociaż jeden atak, żeby zdali sobie sprawę, jak bezsilni się czują i że „pigułka”, którą powinni brać, zazwyczaj nie pomaga. Nawet jeśli przez kilka dni nie czujecie się całkowicie dobrze, i tak idziecie do pracy. Wielu wszystkowiedzących pewnie też by tego nie zrobiło. Wielu nie zdaje sobie sprawy, jak odporni jesteśmy my, cierpiący, nawet jeśli nikt nie wierzy, że naprawdę cierpimy!
Yvonne Stadtmüller , 19 grudnia 2014 o 12:54
Od 1 do 12 grudnia 2014 roku po raz drugi, po sześciomiesięcznym oczekiwaniu, byłam w Klinice Leczenia Bólu w Kiel. Od 40 lat cierpię na migreny i zgłosiłam się do kliniki z powodu migren polekowych i napięciowych bólów głowy. Podobnie jak podczas mojej pierwszej wizyty, obsługa administracyjna (pani Sigora, pani Ziegler, pani Richter i pani Schnoor) oraz pielęgniarki (siostry Claudia i Sibilla, a także Britta i Miriam) wywarły na mnie niezwykle miłe, przyjazne i dobrze zorganizowane wrażenie. Leczenie przeprowadzone przez dr. Gatzerta i dr. Petersena było absolutnie kompetentne i od razu poczułam się zrozumiana i otoczona dobrą opieką. Obaj lekarze byli zawsze uważni i, podobnie jak pielęgniarki, gotowi do pomocy w bólu. Ponadto ponownie zorganizowano seminaria dla pacjentów, które gorąco polecam. Gdyby Kilonia nie była oddalona o 540 km od miejsca, w którym mieszkam, natychmiast udałabym się do kliniki leczenia bólu w ramach ambulatoryjnej opieki. Chciałbym skorzystać z okazji i raz jeszcze podziękować wszystkim pracownikom kliniki leczenia bólu za życzliwość i przyjazne nastawienie, a także życzyć wszystkim błogosławionych Świąt Bożego Narodzenia i szczęśliwego Nowego Roku.
Anika G. 16 grudnia 2014 o 6:18
Bardzo dziękuję za ten artykuł!!! Naprawdę do mnie przemówił i po prostu się uśmiałam. Wydrukuję go i, jeśli to w porządku, podzielę się linkiem ze znajomymi?
Mam to „szczęście”, że oboje moi rodzice cierpią na migreny, choć nie tak często jak ja (dziedziczność znów daje o sobie znać). Z tego powodu nigdy nie otrzymałam podobnej rady od najbliższej rodziny. Mam wielu znajomych pracujących w branży medycznej, więc to nie od nich. Mogłabym jednak opowiedzieć parę słów o radach, które otrzymałam od szerszego kręgu znajomych mojej mamy lub mojego ojca. Od indyjskiego uzdrowiciela z Londynu, przez akupresurę zakonnicy (którą nawet wypróbowałyśmy – zanim poszłyśmy do kliniki leczenia bólu!), po homeopatię od THE ONE HEALER – najwyraźniej inni mają zupełnie inne zdanie, po zalecenie diety niskowęglowodanowej od znanej niemieckiej kliniki leczenia migreny, która ma kilku specjalistów i własną klinikę – wszystko to było dostępne.
To, co uważam za naprawdę przerażające, to fakt, że te wątpliwe rady udzielają nie tylko „dobrze życzący” laicy, ale także „eksperci”, tacy jak neurolodzy i psychologowie. Tak, jestem „zdrajcą własnego gatunku” – bo w ostatnich latach przerażała mnie niekompetencja wielu moich kolegów. Gdybym sam nie pracował w medycynie (choć na innym stanowisku i w innej specjalizacji), padłbym ofiarą błędów w sztuce lekarskiej, oszustw ubezpieczeniowych (błędne diagnozy w celu przepisywania leków niezgodnych ze wskazaniami bez konieczności uzasadnienia tego przed ustawowym towarzystwem ubezpieczeń zdrowotnych, błędne oceny skutków ubocznych, słowo kluczowe: depresja wywołana lekami) i tak dalej, i tak dalej – to się robi trochę rozwlekłe – po prostu dałem się ponieść!
Z najcieplejszymi pozdrowieniami z dużego miasta w Niemczech, Anika G.
Doris Heim , 15 grudnia 2014 o 14:39
Jeśli masz dzieci, nie będziesz już mieć czasu na migreny.
Daniela Kreuzer , 13 grudnia 2014 o 18:28
Cześć wszystkim, moja córka, która ma teraz 12 lat, cierpi na bóle głowy od prawie 7 lat. Powiedziałabym, że zaczęły się niegroźnie, raz w miesiącu, ale odkąd w styczniu tego roku zaczęła miesiączkować, występują codziennie, a towarzyszą im zawroty głowy, bóle brzucha, nadwrażliwość na światło i hałas. Czuje się po prostu wyczerpana. Do tej pory słyszeliśmy tylko komentarze w stylu: „to związane ze stresem, psychosomatyczne” i nie możemy już tego znieść. Żaden z lekarzy nie traktuje tego poważnie. Moje dziecko strasznie cierpi. W styczniu mamy wizytę w dziecięcej klinice bólów głowy w szpitalu uniwersyteckim, gdzie jesteśmy naszą wielką nadzieją. Jako jej matka, dużo płaczę, bo nie mogę jej pomóc. To niedobrze :-(((
Tanja, 11 grudnia 2014 o 19:51
Mam również kilka uwag:
„Co wydarzyło się w dzieciństwie, że zacząłeś cierpieć na migreny, żeby zwrócić na siebie uwagę?” (Dosłownie cytat lekarza z rehabilitacji)
„Pracowałeś na rentę inwalidzką latami, planowałeś to od dawna!” (cytat z kliniki rehabilitacyjnej, jak powyżej, ale od lekarza naczelnego)
Gdy zwróciłem uwagę mojemu lekarzowi rodzinnemu, że migreny nie są chorobą psychosomatyczną, jego reakcją było przewrócenie oczami, spojrzenie na komputer i stwierdzenie: „Cóż, TY możesz tak myśleć”
„Próbowałaś aspiryny? No cóż, jeśli to nie pomoże, to śmiało weź dwie!” (Wtedy brałam osiem aspiryny dziennie, bo nikt mi nie powiedział o tryptanach). (Była ginekologiem)
„Po prostu się tym przejmujesz!” (Były mąż)
„Migrena? Nigdy o tym nie słyszałam, co to jest?” Słyszałam to już wcześniej, wow.
„Ból głowy? Dzieci nie miewają bólów głowy!” (starzy ludzie, którzy byli zaskoczeni, gdy w wieku 5 lat miałem już migreny)
I wiele innych komentarzy… plus te wymienione powyżej…
Cedes5 11 grudnia 2014 o 18:22
Droga Tesso, mogłabym napisać ten artykuł sama… podczas gdy inni wciąż „rozplątują” problem, ja chcę podjąć decyzję, a może już ją podjęłam. Mam 53 lata i cierpię na migreny od 46 lat, nawet 13 dni w miesiącu. Media, a nawet lekarze, nie interesują się tym tematem, bo cierpimy w milczeniu!
Uschi, 8 grudnia 2014 o 14:56
Od czwartego roku życia cierpiałam na migreny związane z radosnymi okazjami (Boże Narodzenie, urodziny, święta). Lekarze, z którymi się konsultowałam, twierdzili, że miną one wraz z okresem dojrzewania. W okresie dojrzewania miesiączka wywoływała u mnie comiesięczne migreny trwające około czterech do pięciu dni. Lekarze ponownie stwierdzili, że ustaną one po zakończeniu okresu dojrzewania. Od 20. roku życia moje migreny były również wywoływane owulacją, obejmując jedną stronę ciała przez około trzy dni, a następnie drugą. Dwa razy w miesiącu miałam pięć do siedmiu dni migren – jeden tydzień dobry i jeden zły. Lekarze zasugerowali, że rozwiązaniem może być ciąża. W czasie ciąży doświadczałam całkowicie niekontrolowanych, silnych migren z krótkimi przerwami. Po porodzie moje migreny wróciły do swojego „normalnego” rytmu. Po całkowitej histerektomii w wieku 48 lat nie miałam żadnego rytmu – migreny trwały od trzech do pięciu dni, a następnie przez około trzy dni nie miałam żadnych objawów itd., podczas stosowania hormonalnej terapii zastępczej. Niestety, hormony są absolutnie niezbędne, ponieważ wtedy tryptany nie są już skuteczne w walce z nasileniem ataków. Doskonale znam całą powyższą listę! Niemal całkowita utrata jakości życia, nieznośne cierpienie fizyczne i desperackie próby poradzenia sobie z obciążeniem pracą (dom, dziecko, praca) w okresach bez ataków często sprawiały, że myślałam o samobójstwie, zwłaszcza w czasie, zanim zaczęłam brać tryptany (do 1992 roku). Od pięciu lat otrzymuję częściową rentę inwalidzką. Mój były lekarz rodzinny powiedział mi, że nie dostanę renty z tytułu migren; musiałabym być znacznie bardziej chora. Na szczęście nie dałam się zastraszyć i złożyłam wniosek – z powodzeniem. Otrzymałam również orzeczenie o 30% niepełnosprawności. Mam teraz więcej czasu, zwłaszcza że mój syn też jest dorosły i ma możliwość ponownego robienia czegoś przyjemnego, o ile powstrzymam się od alkoholu (kieliszek wina do dobrego posiłku czasami byłby miły :-( i zachowam regularny rytm dnia i nocy).
Droga Bettino, pragniemy Ci szczególnie podziękować za Twoje oddane i pełne miłości wsparcie, którego udzielasz nam wszystkim każdego dnia! Cieszymy się, że tu jesteś!
W imieniu naszego stowarzyszenia pragnę złożyć najserdeczniejsze gratulacje laureatom.
Dzięki swojej pracy w imponujący sposób zademonstrowali, jak ważne jest podejście do tematu bólów głowy na różne sposoby – czy to poprzez bezpośrednią opiekę i leczenie pacjenta, pracę dokumentalną, czy też udostępnianie i wspieranie internetowych forów wymiany doświadczeń.
Współpraca wszystkich tych inicjatyw w ramach sieci zajmującej się bólami głowy prowadzi do udoskonalonej, innowacyjnej i nowoczesnej opieki nad pacjentami cierpiącymi na bóle głowy.
Dotyczy to nie tylko pacjentów cierpiących na powszechne schorzenia, takie jak migrena czy napięciowy ból głowy, ale w dużej mierze również pacjentów z rzadkimi schorzeniami, takimi jak zespół klasterowego bólu głowy, CPH, SUNCT i wiele innych.
Dziękuję za Twoją wybitną i wzorową pracę na rzecz pacjentów cierpiących na bóle głowy.
Dr Harald Müller, Federalne Stowarzyszenie Grup Samopomocowych dla Osób z Bólem Głowy Klastrowej – CSG eV
Ines Göckede, 29 listopada 2014 o 13:57
Drogi Zespole, Twój artykuł trafia w sedno. Od dzieciństwa słyszałem te i podobne rady, a teraz pewnie nie zawsze reaguję zbyt uprzejmie. Każdy, kto zna ten rodzaj bólu, dokładnie zbadał już wszystkie możliwe sposoby jego złagodzenia. Miło czytać, że zawsze otrzymujemy te same, pełne dobrych intencji wskazówki. Najnowszym trendem wydaje się być weganizm, który wszyscy mi polecają, ale dzięki... Nie chcę przepisu na wegański sos boloński :-))
Tanja Thamm , 18 listopada 2014 o 11:26
Szanowni Pracownicy Kliniki,
Mój neurolog zwrócił moją uwagę na Waszą stronę internetową! Cierpię na migrenę od 40 lat i myślałem, że jestem dobrze poinformowany! Dziękuję za wyczerpujące, pouczające i zrozumiałe informacje! Chciałbym jednak zwrócić uwagę na jedną rzecz: jeśli chodzi o możliwe leki na migrenę, przeczytałem, że nadal polecacie krople MCP. Niestety, ten lek został wycofany ze sprzedaży i jest teraz dostępny tylko w tabletkach. Prawdopodobnie już o tym wiesz i po prostu zapomniałeś go usunąć ze swojej strony internetowej.
Z poważaniem, Tanja Tamm
Marco Purmann 14 listopada 2014 o 15:51
Dziękuję za ten artykuł; słyszałam to już wcześniej, a nawet więcej: „Bierzesz za dużo tabletek!” „Wyglądasz dobrze, nie może być aż tak źle” (komentarze kolegów). Nawet mój (teraz były) lekarz rodzinny powiedział: „Ja też często mam migreny i jestem w depresji, ale i tak muszę pracować. Pan Purmann na pewno dałby radę się ogarnąć”. (Powód zmiany lekarza) Pracuję jako cieśla, więc dźwiganie ciężarów, hałas maszyn, jazda vanem… Minęło wiele lat, zanim moi koledzy zaczęli rozumieć powagę sytuacji. Teraz, z 50-procentowym stopniem niepełnosprawności, ponad rokiem ciągłych bólów głowy plus 10-15 dni migrenowych miesięcznie, zwolnieniem lekarskim od lipca 2014 roku i radą neurologa, aby ubiegać się o rentę inwalidzką, moi koledzy widzą, że jednak coś w tym jest.
Do wszystkich cierpiących na migrenę: Nie jesteśmy symulantami! Jesteśmy wojownikami!
Britta Wollesen , 9 listopada 2014 o 19:45
Cześć wszystkim, mam 54 lata i cierpię na silne migreny od 16. roku życia. Przez wiele lat nawet nie wiedziałam, że to migrena. Chodziłam do wielu lekarzy, często w weekendy miałam dyżury w domu, dostawałam zastrzyki i w poniedziałek wracałam do normy. Jeden lekarz nazwał mnie nawet symulantką, więc często milczałam i zasypiałam. Nawet w czasie ciąży nie byłam oszczędzana. Nie mogłam uczestniczyć w wielu uroczystościach... Spędzałam wiele dni i nocy w łóżku, ciągle połykając tabletki, aż około 10 lat temu neurolog przepisał mi tryptany. Teraz jestem uzależniona od tych tabletek i mam ataki migreny prawie codziennie, głównie w nocy. Czasami popadam w depresję, bo po prostu nie mogę już tego znieść. Może uda mi się pójść do tej kliniki; to moja wielka nadzieja. Serdeczne pozdrowienia dla Kiel , Britta Wollesen
Dorothee Reiners, 5 listopada 2014 o 17:10
Dziękuję Profesorowi Göbelowi za ten wartościowy i motywujący artykuł.
Słyszałam zdanie „Po prostu musisz odpuścić” wiele razy. Nawet od lekarza, którego metody leczenia nie działały. Posłuchałam jej rady i już nigdy tam nie wróciłam.
Adriane Gaspar 3 listopada 2014 o 13:07
Paracetamol wzięłam tylko raz w życiu, dwie tabletki po 500 mg. Byłam wtedy w pierwszym trymestrze ciąży z drugim dzieckiem i odczuwałam silny ból z powodu mięśniaków. Zostałam przyjęta na oddział położniczy z powodu obfitego krwawienia spowodowanego przez mięśniaki i zalecono mi zażycie dwóch tabletek. Niestety, nikt nie ostrzegł mnie o potencjalnych skutkach ubocznych, mimo że już wtedy wiadomo było, że paracetamol jest toksyczny i może zaszkodzić nienarodzonym dzieciom. Mój syn urodził się pozornie zdrowy, ale po 15 godzinach nagle przestał oddychać i zmarł. Autopsja wykazała, że przyczyną śmierci był zespół Williamsa-Campbella, skrajna wada rozwojowa płuc, która może być śmiertelna dla noworodków. Potem urodziłam dwie zdrowe córki; moje pierwsze dziecko również jest zdrowe, ale żadne z nich nie miało kontaktu z paracetamolem, ani w łonie matki, ani później. Uważam za niezwykle zaskakujące, że mój syn miał tę konkretną chorobę. Zażyłam też te dwie tabletki w fazie ciąży, kiedy rozwijały się organy zarodka i formowały się płuca. Nawiasem mówiąc, pamiętam bardzo wyraźnie, że po zażyciu tych dwóch tabletek nie poczułam absolutnie żadnej ulgi w bólu. Dlaczego nie zaproponowano mi wtedy alternatywy ani nie ostrzeżono o skutkach ubocznych? Zwłaszcza w renomowanej klinice wyniki badań, które były dostępne już w 2009 roku, powinny być znane! Od tamtego incydentu nigdy więcej nie zrzekłam się odpowiedzialności w rękach lekarzy.
tessa 2 listopada 2014 o 1:00
Tak, ten filmik idealnie odzwierciedla mnie i mój ból głowy. Inni ludzie myślą, mówią i rozumieją o wiele za wolno, jak dla mnie! Nie rozumieją mnie ani moich uczuć. Ale kiedy myślę lub mówię normalnie, często słyszę: „Podobno brakuje mi struktury w myśleniu, bo szybko (zbyt szybko jak na kogoś bez tej diagnozy) przeskakuję z jednego tematu na drugi. Zamykam temat po krótkim czasie, bo jest dla mnie jasny i na przykład wymaga tylko decyzji. Inni wciąż są przy pierwszym zdaniu i muszą je najpierw przetworzyć”. Moja cierpliwość zmniejszyła się z biegiem życia, przez co jestem bardziej drażliwy niż lata temu. Nawet lekarze chcieli przepisać leki, żeby zmienić moje rzekomo nieustrukturyzowane myślenie. Ale ich nie wziąłem, bo już wtedy wiedziałem, że nie wymaga to żadnej korekty; to była dla mnie właściwa droga. Brakowało zrozumienia; nawet kiedy coś wyjaśniałem, nadal byłem nazywany symulantem. Mam 64 lata, od ponad 46 lat cierpię na silne, napięciowe bóle głowy, a od 38 lat na silne migreny, trwające nawet 18 dni w miesiącu. Od 2005 roku jestem na rencie inwalidzkiej! Przydałoby się (pacjentom z chorobami, których nikt nie rozpoznaje (co można rozpoznać na pierwszy rzut oka), aby prowadzić edukację publiczną w mediach, abyśmy nie znaleźli się w trudnej sytuacji, w której musielibyśmy się tłumaczyć lub bronić. Ponieważ dzięki zrozumieniu diagnozy migreny (która tak poważnie upośledza jakość życia, znacznie utrudniając życie osobom dotkniętym tą chorobą niż bez migreny czy bólu), być może udałoby się już zacząć, aby codzienne życie stało się kiedyś dla pacjentów bardziej znośne.
Sylvia, 31 października 2014 o 20:55
Tak, znam to. Wiele razy. Najlepsze było: „Dlaczego nie pójdziesz na spacer nad jezioro i nie popatrzysz na te małe kaczuszki… albo łabędzie…”. Takie rzeczy mnie smucą, ale czasami po prostu mnie wkurzają. Kiedy cierpię, mam gdzieś te głupie ptaki, a czasem takie komentarze przypominają mi o moim drzewie policzkowym.
Aleksander, 30 października 2014 o 15:32
Mam 14 lat i obecnie przebywam w sanatorium, a migreny ciągle miewam. To naprawdę denerwujące. Personel myśli, że po prostu mówię, że nie chcę brać w tym udziału. Tak to już jest, to gówno działa. Czy migreny przestaną, kiedy dorosnę?
Winnie F. 23 października 2014 o 12:45
Przepisano mi paracetamol w 2010 roku, uznany za bezpieczny w czasie ciąży (27. tydzień), w szpitalu z powodu potrójnego złamania nogi i to prawda: niesamowicie skuteczny w łagodzeniu silnego bólu (nie pamiętam dawki, 1000 mg na dobę??? Nie mam pojęcia, wiem tylko, że starałam się znosić ból, bo się martwiłam i już dostałam znieczulenie zmierzchowe, a potem pełne 12 tygodni profilaktyki zakrzepicy, bo byłam na wózku inwalidzkim i ledwo chodziłam). Prawdopodobnie brałam paracetamol regularnie tylko przez 14 dni?!) I miałam zdrową, ale bardzo wyjątkową córkę: jest bardzo pewna siebie i uparta, bardzo inteligentna i niezwykle ekspresyjna (w wieku 4 lat przeklina jak szewc), mało śpi i jest niesamowicie uważna. Nawet jako niemowlę leżała w łóżeczku i ledwo mogła zasnąć z powodu swojej ciekawości – a przynajmniej tak mi się wydawało… A teraz, po tym badaniu, naprawdę martwię się o jej zdrowie!!!
Dag Løberg 22 października 2014 o 10:43
Niestety, badania nad poważnymi skutkami ubocznymi tych leków są najwyraźniej nieznane wielu lekarzom rodzinnym w Norwegii. Na szczęście dowiedziałem się o tych badaniach z niemieckich mediów i nie będę już brał 1-gramowych „tabletek na receptę”, które przepisał mi lekarz (przed operacją biodra). Dziękuję za artykuł! Dag Løberg, doradca ds. badań, Norwegia
Mam nadzieję, że nie będziesz miał nic przeciwko temu, jeśli napiszę swoje komentarze po angielsku, a nie po niemiecku (dzisiaj)?
Ten niemiecki artykuł i inne artykuły/prace dają niezwykły wgląd w życie Wagnera, jego migreny i wpływ, jaki silne migreny miały na jego kompozycje.
Właściwie, Twoja wiedza na temat migren Wagnera zainspirowała mnie tak bardzo, że dodałem Twoje odkrycia do mojego ostatniego wpisu na nowym blogu Pain Matters (zobacz link). Mam nadzieję, że Ci to nie przeszkadza...
Najwyraźniej do tej pory zawsze nie zwracałem uwagi na tę wiadomość, ale nawet wiele miesięcy później nie umniejsza ona mojego wrażenia.
Wielu komentujących przede mną już powiedziało dokładnie to, co ja bym napisał. Dlatego tym razem będę zwięzły:
Są fantastyczne!
To wspaniale dla nas wszystkich, że istniejesz Ty i Twoje zaangażowanie! Ogromne podziękowania!
Serdeczne pozdrowienia z Düsseldorfu od Pii Ersfeld
Ursula Moshamer-Friedmann, 5 lipca 2014 o 23:48
Gratulacje, naprawdę jesteś w najlepszych rękach!
Ingrid Buchholz, 5 lipca 2014 o 11:20
Szanowny Zespole Kliniki, chciałabym Wam wszystkim z całego serca podziękować. Trudno mi to ująć w słowa, mogę jedynie powiedzieć: „Naprawdę tam otrzymujecie pomoc”. Ponieważ nie byłam tam pierwszy raz, poczułam się jak w domu, jak powiedziała moja przyjaciółka Pamela. Spotkałam panią Dose na schodach, a ona bardzo serdecznie mnie przytuliła. To, co pani Dose dla mnie osiągnęła w tym czasie, wywołuje łzy radości w moich oczach. Cierpiałam tak bardzo (z powodu problemów z biodrem i stawami, a także migren i napięciowych bólów głowy), że nie mogłam już nawet chodzić prosto, co wszyscy widzieli. W ciągu zaledwie 14 dni pani Dose pomogła mi znowu chodzić lepiej. Teraz muszę uzbroić się w cierpliwość (to nie moja mocna strona) i dalej pracować nad sobą.
Na szczęście nie miałam migren. Ale w klinice leczenia bólu często dokuczały mi bóle głowy napięciowe. Nawet wtedy cała procedura była znośna. Pielęgniarki, zarówno Susanne, moja ulubiona, jak i wszystkie inne, swoją życzliwością sprawiły, że było to dla mnie znośne. Wykłady znów były bardzo pomocne. Dobrze, że wszystko dostaje się w wersji drukowanej… Nie jestem w stanie wszystkiego zapamiętać. Wykład Gudrun o żywieniu również był dla mnie bardzo, bardzo pomocny – wow, gdzie ukryty jest cukier! Potem psycholog bardzo się mną zaopiekowała. Przychodziła nawet do mojego pokoju, kiedy źle się czułam. Mogłabym wymienić wszystkich lekarzy, zwłaszcza leczenie, jakie otrzymałam od profesora Göbela (moi znajomi zawsze się śmieją, kiedy mówię o „moim” profesorze Göbelu). Klinika leczenia bólu to prawdziwa mekka dla pacjentów z bólem. Najserdeczniejsze pozdrowienia, Ingrid Buchholz
Anja Vogt , 1 lipca 2014 o 10:35
Szanowni Państwo, Zespół Poradni Leczenia Bólu!
Ja również chciałbym podziękować za cenny czas spędzony w Państwa placówce. Od pierwszej chwili poczułem się ciepło i życzliwie przyjęty. Mój pokój, z przepięknym widokiem na rzekę Schwentine, często wprowadzał mnie w wakacyjny nastrój. Klinika jest wyjątkowo dobrze zorganizowana, seminaria i szkolenia dla pacjentów są bardzo interesujące, a cały zespół zasługuje na wielkie uznanie; człowiek czuje się zaopiekowany i traktowany poważnie. Lekarze, pielęgniarki, fizjoterapeuci, psychologowie, personel administracyjny, sprzątaczki i personel kuchenny traktują Państwa z ogromną życzliwością. Jedzenie było tak pyszne, że chętnie zostałbym tu dłużej!
Chociaż niestety nie odczuwałam bólu przez zaledwie kilka dni, ten czas bardzo mi pomógł. Mogłam naładować baterie, a moje największe marzenie się spełniło: opuściłam klinikę bez bólu głowy, co było wspaniałym uczuciem.
Dziękuję za wspaniały czas, który traktuję jako drogę do nowego życia!
Anja Vogt
Ulrike Schwarz, 30 czerwca 2014 o 17:58
Brzmi wspaniale i wydaje się bardzo potrzebne. Świetnie, że podjęli tę inicjatywę!
Ulrike Schwarz życzy im szerokiej dystrybucji i wielu sukcesów.
Hinterstoisser Renate 28 czerwca 2014 o 8:41
Bardzo, bardzo dobry post
Hella Kiecksee 23 czerwca 2014 o 10:20
Naprawdę wspaniały projekt, życzę mu powodzenia i niezbędnego wsparcia finansowego. Hella Kiecksee
Cierpię na to od około 20 lat. Najpierw była przerwa 10 lat, potem kolejna 9. Teraz, od kwietnia, jest moim stałym towarzyszem… nawet 12 ataków dziennie! Dotknięta jest prawa strona: nos, oko, czoło, szczęka, ucho i kość policzkowa. Lek: tlen; Imigran Nasal. Jeśli uda mi się podać tlen na samym początku, często można zapobiec pełnemu atakowi. Ale jeśli atak już się rozpoczął, tylko Imigran, około 25 minut później, pomaga go zatrzymać. Mój najdłuższy atak w tym roku, w poranek Wniebowstąpienia, trwał aż 5 GODZIN… to było PIEKŁO. Mam szczerą nadzieję, że wkrótce to się skończy… oby tak dalej. Do wszystkich dotkniętych: bądźcie silni!
Heike, 15 czerwca 2014 o 18:25
Cześć, mam migreny od dzieciństwa. Od wielu lat cierpię na migreny nawet do 25 dni w miesiącu, czasami z silną aurą. W te kilka dni bez migreny jestem całkowicie wolna od bólu i wiem, jak cudowne może być życie. Kilka prób odstawienia leków przeciwbólowych, podczas których przechodziłam przez piekło, bo migreny znosiłam bez „spadochronu”, zakończyło się niepowodzeniem. Poza tym wyczerpałam wszystkie leki i metody alternatywne i teraz biorę tylko metoprolol i amitryptylinę. Liczne choroby współistniejące wykluczają leczenie botoksem i stymulację nerwów. Moja radość życia często sięga zenitu. I nadal muszę się tłumaczyć przed większością ludzi, nawet lekarzami, którzy myślą, że mam tylko lekki ból głowy. To jest tak naprawdę najgorsza część - codzienne upokorzenie związane z koniecznością tłumaczenia się, podczas gdy ostry ból szaleje w mojej głowie, wymiotuję pomimo silnego głodu i po raz kolejny powstrzymuję się od wzięcia tryptanu, aby nie być odpowiedzialną za kolejny ból głowy wywołany lekami. Na szczęście mam wspaniałego męża, z którym cenię te kilka godzin, które spędzamy razem i dla którego wytrwałam. Niemniej jednak wiem, że moja choroba jest również znacznym obciążeniem dla jego życia. Mam nadzieję, że pewnego dnia zostanie znalezione lekarstwo dla wszystkich dotkniętych tą chorobą. Istnieją leki, które łagodzą ból w dni bez tryptanu i życzę wszystkim większej akceptacji ze strony kolegów, przyjaciół i lekarzy. I życzę wam również kogoś u waszego boku, kto rozumie i docenia zalety mózgu podatnego na migrenę.
Thorsten Albrecht, 12 czerwca 2014 o 2:17
Jak wynika z mojego dziennika bólów głowy, od wielu lat istnieje (niestety) jeden, wyraźny czynnik wyzwalający ataki migreny: sport.
Bardzo często dostaję migreny po bieganiu. Prawie zawsze około 4-5 godzin po zakończeniu treningu, pomimo odpowiedniej ilości płynów i pożywienia.
Szanowny Panie Müller, droga Beate i drogi Panie Wirz,
Bardzo się cieszę, że spodobał Ci się mój tekst i że go przesłałeś!!
My, ludzie z przewlekłym bólem, nie mamy głosu: nasze cierpienie jest niewidoczne, zwłaszcza że jesteśmy niewidzialni w swoim cierpieniu. Bo w tych godzinach i dniach leżymy sami w ciemnym pokoju.
Kiedy mój nerw trójdzielny szaleje mi w czole przez tyle dni bez przerwy, jak teraz, w tę upalną pogodę, nie zauważam już swojego poczucia humoru. Ale myślę, że w końcu się pojawi... ;-)
Do tego czasu życzę Wam wszystkim dni wolnych od bólu lub chociaż dni bez bólu!!
Serdeczne pozdrowienia od Pii Ersfeld
S. Wirz, 7 czerwca 2014 o godz. 16:00
Dzień dobry,
Ten artykuł naprawdę do mnie przemawia. Nawet jako specjalista od leczenia bólu, ciągle spotykam się z najbardziej absurdalnymi sugestiami leczenia. Wydrukuję go i położę w klinice leczenia bólu w naszym szpitalu. Dobre intencje nie zawsze prowadzą do dobrych rezultatów. Pozdrawiam i wszystkiego najlepszego, S. Wirz
Sabine Hafner, 7 czerwca 2014 o 14:19
Cześć, zmagam się z tym od 12 tygodni. Wieczorami czuję się świetnie, ale około 4 rano śpię niespokojnie, choć niestety się nie budzę. O 7 rano dzwoni budzik i migrena się rozkręca. Wymiotuję, aż pojawia się tylko żółć. Ponieważ krople MCP nie są już dostępne, przepisano mi krople Motilium. Pomagają dobrze, a po 20-30 minutach biorę 10 mg tabletkę rozpadającą się w jamie ustnej Rizatriptan. Profilaktycznie przepisano mi również beta-blokery. Byłem u specjalistów od diagnostyki bólu i wszyscy określili mnie jako osobę z depresją i chcieli przepisać leki psychotropowe, na co odmówiłem. „No cóż, w takim razie ja też nie mogę ci pomóc”... świetni specjaliści. Mam jeden lub dwa ataki w tygodniu i teraz boję się utraty pracy. Mój pracodawca jest wyrozumiały, ale jak długo jeszcze? Właśnie kupiłem pańską książkę, panie Hartmucie Göbel, i już ją z niecierpliwością czytam. Mam nadzieję, że wszyscy dotknięci tą chorobą znajdą w końcu odpowiednich lekarzy, którzy będą mogli nam pomóc!
Beate, 5 czerwca 2014 o 18:58
Droga Pani Ersfeld, to wspaniale, że nie straciła Pani poczucia humoru pomimo często nieznośnego bólu. Nie mam migren, a raczej hemikranię continua, która jest równie zabawna, ponieważ wiąże się z ciągłym bólem. Prawdziwym wyzwaniem jest nadzieja na zrozumienie ze strony otoczenia, ponieważ często nie dostrzega Pani, jak bardzo cierpi. A raczej, ma Pani tendencję do ukrywania tego lub nie lubi o tym otwarcie mówić. Życzę Pani spokojnych i bezbolesnych dni, a przynajmniej dni z minimalnym bólem. , Beate
Volker Müller, 3 czerwca 2014 o 6:54
Dzień dobry, pani Ersfeld, bardzo dziękuję! Uśmiałam się do rozpuku, bo mam ten sam tatuaż na czole. Przekażę Pani historię kilku sympatycznym osobom, które mogą mi dać wskazówki. Jestem ciekawa, czy im też się spodoba. Pozdrawiam, V. Müller
Axel Holtz 27 maja 2014 o 20:44
Szanowny Zespole Kliniki Leczenia Bólu, mój pobyt od 8 do 23 maja 2014 roku był najlepszą rzeczą, jaka mi się kiedykolwiek przytrafiła. Od pierwszej chwili czułem się zrozumiany i otoczony opieką. Cały zespół poświęcił mi mnóstwo czasu, aby osiągnąć pozytywny rezultat. Mogę powiedzieć tylko jedno: „Sukces!”. Jeśli w przyszłości zastosuję w praktyce wszystko, czego się nauczyłem, będę mógł wieść spokojne, pełne pokoju życie z żoną, dziećmi i wnukiem, odczuwając znacznie mniej bólu. Mam nadzieję i wierzę, że pomożecie Państwo wielu osobom cierpiącym z powodu silnego bólu stworzyć sobie życie wolne od bólu.
Z poważaniem, Axel Holtz
Pia Ersfeld 24 maja 2014 o 20:16
Szanowny Panie Sędzio,
Teraz natomiast Twój e-mail mnie wzruszył!
Dziękujemy za miłe słowa!
Jestem pewien, że Ciebie też to dotyczy, jeśli tu jesteś, to wiesz, jak cierpimy. Życzę Ci wielu dni bez bólu i głupich komentarzy od innych!
Najserdeczniejsze pozdrowienia od
Pia Ersfeld
Achim Richter , 23 maja 2014 o 14:14
Droga Pani Ersfeld, z humorem – absolutnie, zawsze i wszędzie, gdzie to możliwe. Nawet się zaśmiałam, czytając – a to zawsze dobrze, bo śmiejemy się zdecydowanie za mało! Potem chciałam przeczytać Pani artykuł komuś na głos i uświadomiłam sobie, że byłam tak poruszona Pani słowami, że pewnie bym się rozpłakała, czytając go. Wydrukowałam więc artykuł i przekażę go dalej. Pani artykuł jest naprawdę wzruszający! Dziękuję za to :-)
Pia Ersfeld 21 maja 2014 o 22:51
Dzień dobry, droga Pani F.,
Cieszę się, że tekst pomógł Ci choć trochę zapomnieć o migrenie!! ;-)
Nie mam jeszcze książki, ale w tych małych, jasnych chwilach, które obecnie dają mi migreny i mastocytoza, będę nadal pisać na swoim blogu.
Wracaj szybko do zdrowia!
Verene Heller , 21 maja 2014 o 0:36
Chciałabym wyrazić szczerą wdzięczność dr Petersenowi i prof. dr Göbelowi za doskonałą opiekę, jakiej doświadczyłam podczas mojego pobytu. Bardzo miło spędziłam czas w ich klinice i gorąco ją polecam. Verena Heller
Susanne F. 20 maja 2014 o 12:25
Cudownie… pomimo (wkrótce ustępującej) migreny, mogłam się śmiać, a przez tę (krótką) chwilę ból był naprawdę znośniejszy… czy to znaczy, że potrzebuję tylko książki pani Ersfeld, jej bloga albo jej własnych, podnoszących na duchu „opowieści”? Zacznę od bloga….
Rosi, 5 maja 2014 o 10:03
Tak, słyszałam to już wcześniej. Szczególnie irytujące były dla mnie te przesadnie błyskotliwe komentarze ekspertów. Jeden psycholog powiedział nawet… że migrena jest jak orgazm w głowie… W tamtej chwili byłam cynicznie bystra – co za fantastyczne doświadczenie orgazmu z nawet 10 migrenami miesięcznie przez 34 lata – WOW!
Kontynuujcie dobrą pracę w Kilonii!!!! Byłam tam i zrozumienie, jakie otrzymałam, wraz z rosnącym zrozumieniem powiązań i akceptacją mojej choroby, bardzo mi pomogło. Dziękuję!
D. Rainer, 18 kwietnia 2014 o 17:06
Moja żona jest w ósmym miesiącu ciąży i jest pod opieką starszego lekarza w szpitalu. Ponieważ bolała ją głowa, lekarz przepisał mi Dafalgan. Czytałem o tych nowych badaniach i zapytałem o nie starszego lekarza. Powiedziała, że o nich nie słyszała i że paracetamol jest bezpieczny. Przekonałem jednak żonę, żeby wzięła tylko jedną tabletkę i odpoczęła. Mam nadzieję, że jedna tabletka nie przyniosła efektu.
Dziękuję za artykuł. Pozdrawiam i życzę Wesołych Świąt Wielkanocnych!
rena gerets 17 kwietnia 2014 o 7:19
Po kilku latach przyjmowania kropli MCP wystąpiły u mnie skutki uboczne, takie jak lęk i ataki paniki, a także zaciskanie szczęki (czasami w ogóle nie mogłem jej otworzyć i mogłem mówić tylko przez zęby). Doświadczałem również drżenia całego ciała. Podczas leżenia nogi podskakiwały do góry. Nigdy wcześniej nie miałem tego problemu przed wzięciem kropli MCP. Miałem też biegunkę. Od około roku odczuwam ból. To bardzo mnie martwi, ponieważ poważnie ogranicza moje codzienne funkcjonowanie. Mam 68 lat.
Margarete Schmidt-Breuer , 14 kwietnia 2014 o 19:36
Wielu pacjentów z migreną – nie tylko starszych – musi unikać leków obkurczających naczynia krwionośne. W takich przypadkach lekiem z wyboru w przypadku ataków byłby telcagepant! Nawiasem mówiąc, czynność wątroby należy monitorować nawet podczas profilaktyki lepiężnikiem!
Serdecznie pozdrawiam , Margarete Schmidt-Breuer, która od 50 lat cierpi na migreny.
Jessica, 12 kwietnia 2014 o 12:21
Bardzo dziękuję za ten wspaniały i wnikliwy artykuł. Czuję dokładnie to samo. Czuję się kompletnie niezrozumiany przez otoczenie i nietraktowany poważnie przez lekarzy. Ten artykuł powinien wisieć na ścianie każdego gabinetu lekarskiego.
Diana, 11 kwietnia 2014 o 18:37
Szanowny Profesorze Göbel,
Świetnie, że je tak wymieniłaś! Mam silne migreny odkąd skończyłam 6 lat (to 39 lat!) i słyszałam już wszystkie te komentarze – wiele z nich więcej niż raz! Najgorsze jest to, że na początku słuchasz tych świetnych rad… później po prostu działają ci na nerwy i musisz ostrożnie i delikatnie tłumaczyć ludziom, dlaczego nie stosujesz się do nich od razu – w przeciwnym razie się obrażają, a potem to twoja wina, że dalej cierpisz. Dlatego nabrałam nawyku ciągłego odpowiadania, że już próbowałam wszystkiego i niestety to nie pomogło.
Proszę kontynuować badania i publikacje! Dziękuję!
Natalia, 9 kwietnia 2014 o 14:53
Mam na imię Natalia, mam 39 lat. Jestem Rosjanką. Mam problem z bólami głowy od 20 lat. Jako dziecko miałam trzy silne wstrząsy mózgu. Przeszłam liczne badania ankietowe pacjentów z bólami głowy według klasycznego schematu, badałam hormony tarczycy i hormony ginekologiczne. Główne leczenie miało miejsce we Włoszech, w ośrodku Bólów Głowy, gdzie przepisuję kurację farmakologiczną PROFILAKTYCZNĄ przewlekłych bólów głowy, która nie przyniosła żadnych rezultatów lub była krótkotrwała. Mam poważne wątpliwości co do mojej diagnozy, a klasyczne metody badania i leczenia nie przynoszą rozwiązania mojego problemu, a najlepsze metody leczenia, cenione w Niemczech, nie są dostępne! Piszę do Państwa z prośbą o poradę! Proszę o wskazanie instytutu badawczego lub kliniki w Niemczech, która oferuje zaawansowane, nowe podejście w badaniu bólów głowy, gdzie mogłabym przeprowadzić dogłębną ankietę dotyczącą mojego problemu, aby ustalić diagnozę i dalsze leczenie. Z wielką nadzieją.
Miggy 9 kwietnia 2014 o 14:09
Droga Danielo Jones,
Zajrzyj na Headbook.me, forum poświęcone migrenom i bólom głowy prowadzone przez Kiel Pain Clinic. Na pewno znajdziesz tam pomoc. Znajdziesz tam mnóstwo informacji i możesz opisać swój problem. Forum bardzo mi pomogło w radzeniu sobie z migrenami.
To nie jest czat i nie otrzymasz tu żadnych porad osobistych.
Serdeczne pozdrowienia
Miggy
Daniela Jones, 8 kwietnia 2014 o 22:09
Cześć, prawdopodobnie mam migrenę z aurą, ale nikt nie może mi tego powiedzieć na pewno. Lekarze zakładają, że tak. Chcą, żebym brał leki. Nie chcę po prostu brać czegoś, co nie jest jeszcze zdiagnozowane. Nie chcę już nigdy mieć takich ataków. Kilka dni temu miałem zaburzenia widzenia, ból głowy i wymioty. Może mi Pan pomoże. Pozdrawiam.
Monika, 4 kwietnia 2014 o 20:08
Mam migreny od 27. roku życia. Ktoś, kto ich nie miał, nie może tego zrozumieć. Nadal na nie cierpię. Mam 62 lata i nadal je mam. Nigdy nie byłem w klinice leczenia bólu. Po prostu zaszufladkowano mnie jako osobę chorą psychicznie.
Ines Augustin, 3 kwietnia 2014 o 10:05
Szanowny Zespole Kliniki, pragnę szczerze podziękować wszystkim lekarzom, pielęgniarkom, terapeutom i personelowi. Byłem w Państwa klinice na początku marca. Od pierwszej chwili czułem się zaopiekowany, komfortowo i zrozumiany. Wszyscy byli przyjaźni, poświęcali mi czas i traktowali każdego pacjenta indywidualnie. Cierpię na migreny od 30 lat i ostatnio doświadczałem 10-12 ataków miesięcznie. Powinienem był przeprowadzić się do Kilonii znacznie wcześniej. To była moja ostatnia iskierka nadziei i nie żałuję. Jak wielu innych cierpiących na migreny, próbowałem wielu sposobów i wydałem dużo pieniędzy na moje bóle głowy. Ale nic z tego nie było konieczne. W Kilonii dowiedziałem się wiele o migrenach i teraz mam inny stosunek do tej choroby. Oczywiście chcę wdrożyć wszystko w moje codzienne życie; czy mi się uda, jeszcze nie wiem, ale pierwszy krok został zrobiony. To będzie długa droga i z pewnością często trudna, ale dzięki Państwa opiece zyskałem wiele siły. Mój pobyt był dla mnie ogromną pomocą! Mogę z całego serca polecić każdemu! Tak trzymajcie! Bardzo dziękuję za wszystko, Ines Augustin
Isabella, 28 marca 2014 o 8:44
Komentarze, które słyszę, są dość ostre. Cierpię na ataki migreny, ale bez bólów głowy. Mam wszystkie inne objawy. Mój lekarz wyjaśnił, że migrena to schorzenie, a ból to tylko jeden z wielu objawów. Po prostu nie mam tego jednego objawu. Dlatego ciągle słyszę, że tak naprawdę nie mam migren.
Regina Reitermann, 22 marca 2014 o 10:24
Bardzo ciekawe wyjaśnienie. Zażyłam paracetamol po tym, jak zadzwoniłam do ginekologa podczas ataku migreny w trzeciej ciąży. Teraz wiem, że nie toleruję paracetamolu. Pozostaje pytanie, czy mój syn również ucierpiał z jego powodu, czy też poród z niedotlenieniem doprowadził jedynie do znacznego upośledzenia. Pozdrawiam, Regina.
Regina Reitermann, 22 marca 2014 o 9:22
Mogę jedynie potwierdzić, że wiele osób uważa, że migreny nie są takie złe. Mam je od 25 lat i dopiero wtedy, gdy wykryto u mnie mięśniaka macicy, zdałam sobie sprawę, że są one również związane z hormonami żeńskimi. Przez cztery lata miałam nieregularne krwawienia, którym za każdym razem towarzyszyły ataki migreny. Po operacji ataki migreny ustąpiły. Mam teraz 53 lata; moje zaczęły się niespecyficznie podczas pierwszej ciąży. Migreny rozwijały się bardzo stopniowo. Nadal miewam ataki. Niedawno przeczytałam, że mogę być również narażona na udar, dlatego rozważam poszukanie specjalisty od bólu i migreny tutaj, w powiecie Ortenau. Pozdrawiam, Regina
[…] jest jednym z najczęściej stosowanych leków przeciwbólowych w ciąży. Kilka badań przeprowadzonych w ostatnich latach wykazało zwiększone ryzyko niezstąpionych jąder i niepłodności u chłopców oraz astmy u […]
Frauke, 16 marca 2014 o 9:53
@Pia: Ciesz się szczęściem swojej córki! Nie miałam migren ani w czasie obu ciąż, ani w okresie karmienia piersią. Później migreny wróciły…
Christel, 15 marca 2014 o 12:12
Ciągle słyszę: Po prostu musisz pić więcej wody.
Leonie, 13 marca 2014 o 15:59
Już nie mogę znieść słuchania dobrych rad innych. Od 45 lat cierpię na silne migreny, 8-10 ataków miesięcznie i czasami po prostu nie chcę już żyć. Jestem osobą kochającą zabawę, ale nic nie mogę zrobić – ani lampki wina, ani kłaść się spać po północy, ani głośnej muzyki, ani się śmiać, bo inaczej wyląduję w łóżku przez trzy dni z rzędu z tonami tryptanów. Co to za jakość życia? Gdybym była pewna, że będę miała je tylko sporadycznie, z chęcią skorzystałabym z okazji, żeby poddać się operacji.
Pozdrawiam, Leonie Hansen
Tanja, 11 marca 2014 o 13:18
Dziękuję bardzo za tę niesamowicie dokładną listę!
Nie mogłem uwierzyć, że ktokolwiek naprawdę rozumie tę chorobę. Ciągle trzeba się tłumaczyć i przepraszać. Jedną z najczęstszych rad, jakie słyszę, jest: „A próbowałeś tego niesamowitego olejku z Kanady albo magnetycznej bransoletki z Turcji?”. To nawiązuje do Twojego punktu nr 6 o hobby. Nie zawiesiłbyś amuletu na szyi kogoś, kto ma, powiedzmy, zapalenie płuc, żeby je wyleczyć. To paskudna choroba, trudna do rozpoznania dla osób z zewnątrz, która naprawdę rzuca cię na kolana.
Pozdrowienia dla Kilonii
Anonimowy, 10 marca 2014 o 20:31
Farmaceuta kiedyś polecił mi spray do nosa, ponieważ często zatkany jest tylko nos.
tini 4 marca 2014 o 18:32
Niedawno usłyszałem od mojego lekarza rodzinnego: Musisz się uspokoić!
Heike, 4 marca 2014 o 10:43
Drogi nieznajomy, Twój list głęboko mnie poruszył. Dziękuję!!!
Westermann Heike 3 marca 2014 o 17:20
Bardzo, bardzo dziękuję, Profesorze Dr Göbel, za pełen empatii artykuł. Jest Pan jedynym lekarzem, który przedstawia te dolegliwości takimi, jakimi są naprawdę. To bardzo pomocne! Jako osoba cierpiąca na przewlekłą migrenę, musiałam bronić się przez dekady, mimo że zbadałam wszystkie możliwe opcje leczenia. Może mógłby Pan dodać: „Migreny znikają po menopauzie”. Niestety, to też nieprawda. Życzę wszystkim cierpiącym wielu godzin bez bólu i raz jeszcze wielkie podziękowania dla kliniki w Kilonii.
Gerd Nibbrig , 28 lutego 2014 o 19:02
W latach 70. w dużym szpitalu miejskim powiedziano mi: „Jesteś zabójcą czołowych postaci”, ponieważ po sześciu miesiącach leczenia u tamtejszego profesora moje migreny nie ustąpiły. Całkowicie wątpiłem w jego kompetencje zawodowe.
Josefina, 28 lutego 2014 o 11:38
Pffff… Tak zareagował mój lekarz rodzinny na mój zamiar ubiegania się o orzeczenie o niepełnosprawności. Później od razu przyznano mi 50%. Orzeczenie napisał mój neurolog.
Bee, 27 lutego 2014 o 20:56
Niestety, to wszystko prawda. Uważam też za niesprawiedliwe, że bierzesz za dużo leków! Chociaż, według informacji na tej stronie, na szczęście jestem daleka od bólów głowy wywołanych lekami. Migreny zdają się być obciążeniem dla osób wokół mnie (niestety, w tym dla mojego męża), co z kolei obciąża mnie. Stwierdzenie: „Migrena to niezależne zaburzenie neurologiczne!” jest bardzo pocieszające. Dałabym wszystko, żeby móc pójść do lekarza w Kilonii. To po prostu tak daleko! Ale jestem bardzo wdzięczna za aplikację, „próg tryptanu” oraz listy i informacje!
Liesel Jess , 27 lutego 2014 o 16:08
Nie mam bólu głowy, ale mam podobny ból pleców i te „sugestie” są mi aż za dobrze znane. Dziękuję za ten artykuł. Myślę, że mógłby mi oszczędzić wielu lat najdziwniejszych terapii. Może jednak znajdę sposób, żeby dostać się do kliniki leczenia bólu profesora dr. Göbela.
Gitte Świderski , 27 lutego 2014 o 14:58
Witam wszystkich!
Dziękuję za ten artykuł, jest dla mnie, osoby dotkniętej tą sytuacją, bardzo istotny i pomocny.
Pokażę to mojej przyjaciółce. Często słyszę, jak mówi: „Z TOBĄ musi być lepiej!”. Serdeczne pozdrowienia, Gitte
Anja Riedel , 24 lutego 2014 o 18:12
Szanowny Zespole Kliniki Leczenia Bólu,
Przebywałam u Państwa w 2007 i 2009 roku i chciałabym dziś ponownie podziękować za Państwa troskliwą opiekę i wsparcie. Pobyt u Państwa był pierwszym krokiem na długiej drodze do pogodzenia się z moimi migrenami. Dowiedziałam się wiele o chorobie i o sobie samej. W domu korzystałam również z psychoterapii, która bardzo mi pomogła. Mój terapeuta, tutaj w domu, bardzo dobrze kontynuował leczenie – i nadal to robi. Co najważniejsze, teraz czuję się dobrze. Nadal miewam migreny – czasami częściej, czasami rzadziej – ale wiem, jak sobie z nimi radzić. Codziennie wykonuję ćwiczenia relaksacyjne i codziennie znajduję czas dla siebie. Zauważam, kiedy nie mam tych przerw. Wiem, że mam swoje granice, ale w ich ramach mogę wiele osiągnąć – z odpowiednimi przerwami.
Nadal denerwują mnie ludzie, którzy sprowadzają mnie do mojej choroby. Ale z drugiej strony chcę, żeby ludzie akceptowali mnie taką, jaka jestem – z migrenami. Są częścią mnie – ale już nie główną częścią. Cieszę się każdym dniem takim, jaki jest. Kiedy odczuwam ból lub mam migrenę, nadal staram się cieszyć dniem, jak najlepiej go wykorzystać i odwrócić uwagę. Czasami jednak po prostu nie mogę i wtedy muszę brać leki – ale staram się tego unikać, jak tylko mogę. Nie chcę, żeby migreny kontrolowały moje życie.
To była długa droga, zanim dotarłem do punktu, w którym mogę myśleć i żyć tak, jak dzisiaj. I pokazałeś mi pierwsze kroki. Jeszcze raz dziękuję za to. Tak trzymaj!
Z wyrazami szacunku,
Anja Riedel
Anna, 24 lutego 2014 o 12:54
Następująca rozmowa: Jak się masz? Jak twoje depresje? / Nie mam depresji, mam migreny! / Och, tylko migreny!?... Czy byłeś już u homeopaty?
Martin, 23 lutego 2014 o 19:46
Najgorsze jest to, że tego typu głupie stwierdzenia na temat migren i innych bólów głowy pochodzą nie tylko od laików, ale także od uznanych lekarzy.
Claudia Brandt , 23 lutego 2014 o 12:38
Odwiedziłem Cię kilka dni temu i chciałbym Ci bardzo podziękować!
DZIĘKUJĘ WSZYSTKIM lekarzom, pielęgniarkom, terapeutom i personelowi. Bez nikogo nie czułam się jak kolejny pacjent na taśmie produkcyjnej. Otrzymałam zrozumienie, czas i szczerą życzliwość; a co najważniejsze, oczywiście, ich kompetencje.
Program terapeutyczny był bardzo edukacyjny, relaksujący i podnoszący na duchu! Ogólnie rzecz biorąc, dobry miks.
Teraz pracuję z tą pomocą nad przekształceniem licznych burz w mojej głowie w słoneczne, a może nawet pochmurne dni :D A jeśli kilka burz rzeczywiście nadejdzie, będę silniejszy.
Pobyt u Was był dla mnie ogromnym wsparciem. Tak trzymajcie!!!
Pozdrawiam serdecznie, Claudia Brandt
Conni, 19 lutego 2014 o 14:02
Wszystkie te słowa profesora są bardzo prawdziwe; słyszałam je aż nazbyt często w ciągu 42 lat mojej praktyki leczenia migreny! Mam jednak do dodania „dobrą radę” – migreny ustępują podczas seksu! Mając to na uwadze, pozdrawiam Kiel.
Silke Kümmerling , 18 lutego 2014 o 11:35
Nareszcie ktoś, kto rozumie nas, cierpiących! Cierpię w tej sytuacji od wielu lat i wkrótce idę do kliniki leczenia bólu, mając nadzieję, że mi pomogą. Dziękuję za otwartość!
Rosemarie Koehler 16 lutego 2014 o 13:37
Szanowny Doktorze Heinze, Drogi Profesorze Doktorze Göbel,
Minęły ponad dwa lata, odkąd napisała Pani ten raport o migrenach, ale dopiero teraz moja dorosła córka coraz częściej cierpi na ataki migreny. Nie chce brać żadnych leków.
, żeby zaczęła brać dolortryptan, gdy tylko atak zacznie się z wszystkimi objawami Bardzo dziękuję za fachowy opis! Z poważaniem, Rosemarie Koehler
Petra, 11 lutego 2014 o 11:06
Dziękuję bardzo. Wszystko jest takie prawdziwe. Zarówno komentarze/życzliwe wskazówki/pytania, jak i wyjaśnienia.
Sabine Faber, 9 lutego 2014 o 14:33
Czy byłeś już u osteopaty?
Twoja głowa nie jest prawidłowo ułożona względem kręgosłupa.
Przestań pracować! (Kocham swoją pracę! To moje marzenie!)
Posiadanie psa pomaga w walce z migrenami, ponieważ zmusza do wychodzenia na zewnątrz. (Mamy teraz dwa psy, ale migreny nie ustąpiły!)
Takie było zalecenie fizjoterapeuty podczas zabiegów w spa.
Oto niektóre wskazówki, jakie otrzymałem
Anonimowy , 8 lutego 2014 o 10:33
Musisz jeść więcej ziemniaków. Masz bardzo kwaśny organizm. Zażywaj leki homeopatyczne! Proszę, zażywaj leki homeopatyczne!
Helga Fieldsend 7 lutego 2014 o 16:51
Żyję z migrenami od około 16 lat i znam te określenia aż za dobrze! Niedługo idę do kliniki leczenia bólów głowy i mam nadzieję, że mi pomogą. Słyszałam o niej wiele dobrego. Myślę, że ludzie, którzy nigdy nie doświadczyli takiego bólu, po prostu nie potrafią sobie tego wyobrazić i dlatego tak mówią.
Tanja Lenz, 5 lutego 2014 o 20:04
Bardzo dziękuję za ten artykuł. Byłoby wspaniale, gdyby Biuro Integracji uznało to w ten sam sposób i nadało stopień niepełnosprawności. Sam cierpię na migreny od 14. roku życia, czyli od ponad trzydziestu lat. Chociaż migreny były wymienione wśród moich innych dolegliwości (kręgosłup i kolana), nie przypisano im osobnych punktów procentowych. Chociaż, biorąc pod uwagę częstotliwość ataków, łatwo obliczyć, ile życia się traci. I to nawet nie biorąc pod uwagę komentarzy moich „drogich” kolegów… gdyby uznanie opierało się na procentach, akceptacja tego schorzenia byłaby znacznie wyższa. Być może migreny osiągną tę akceptację za kilka lat… kiedy więcej lekarzy intensywnie zajmie się tym tematem i zdobędzie on należną mu uwagę na studiach medycznych. Tak trzymać, profesorze Göbel.
Barbara Brandmüller, 5 lutego 2014 o 17:00
Moje migreny znacznie się poprawiły, odkąd zaczęłam zwracać uwagę na dietę. Związek z pęcherzykiem żółciowym jest niezaprzeczalny, ponieważ reaguję na tłuste potrawy silnymi migrenami. Odkąd skupiłam się na diecie i pęcherzyku żółciowym, ataki z cotygodniowych migren spadły do jednego lub dwóch w miesiącu. Poza tym, to dokładnie takie rzeczy, jakie zazwyczaj słyszy się o osobach cierpiących na migrenę!
Sabrina Weber, 5 lutego 2014 o 15:44
@Lina Tak, dokładnie sole. I tak, żółć.
Jak gdyby nie robiło się wszystkiego, co możliwe, by zapobiec choćby najmniejszemu atakowi. Prawie jakby to była własna wina.
Sabrina Weber, 5 lutego 2014 o 15:32
Wyjaśnia wiele i może okazać się pomocne w wyjaśnieniu pewnych nieporozumień.
Największe nieporozumienie: Migreny to NIE TYLKO bóle głowy!
Wiele osób nie rozumie, że nie da się tego wyleczyć tabletką. Przecież to nie tylko „kac”.
Życie codzienne trzeba dostosować do migreny.
– Dieta – Czas odpoczynku/snu – powstrzymanie się od uprawiania niektórych sportów – powstrzymanie się od aktywności społecznych (uroczystości, wyjść …) (to wszystko i więcej w okresach względnego bezbolesnego bólu) . Podczas ataku czas ucieka. Czas, który wolałbyś poświęcić rodzinie.
Niestety, często trzeba „wyjaśniać” i „przepraszać” za swoje migreny. Bo to nie są „zwykłe” bóle głowy. Na pierwszy rzut oka nie widać, że ktoś ma tę niepełnosprawność. Nie jest to tak oczywiste, jak w przypadku osoby pozbawionej kończyny. Ale to ból nie do opisania i codzienne obciążenie.
Lorena Balzer, 5 lutego 2014 o 14:57
Porada „sugestia” z punktu 11 została mi nawet udzielona przez urzędnika ds. zdrowia publicznego miasta Frankfurt nad Menem, wraz z oskarżeniem, że pogodziłem się już ze swoją chorobą i dlatego nie jestem w ogóle zainteresowany leczeniem.
Nawiasem mówiąc, bardzo dziękuję za bardzo trafne podsumowanie. Czuję się bardzo dobrze zrozumiany.
Pia Frank, 5 lutego 2014 o 14:56
Nigdy nie dałam mojej córce tak głupiej rady. O migrenach wiem od mojej koleżanki, więc wiem, jak sobie z nią radzić, ale dziwne jest to, że odkąd mój kochany wnuczek tu jest, nigdy więcej nie słyszałam, żeby miała ataki migreny.
Lina, 5 lutego 2014 o 14:41
Dziękuję za te miłe słowa, poczułem się bardzo zrozumiany. Jako osoba, która zmaga się z tą chorobą od wielu lat, chciałbym dodać kilka pomocnych wskazówek:
Czemu nie spróbować leków homeopatycznych, soli Schüsslera lub kwiatów Bacha? Czy zawsze musisz brać te wszystkie chemikalia? Pij więcej wody; bóle głowy prawie zawsze wynikają z odwodnienia! Migreny biorą się z pęcherzyka żółciowego; twoja dieta jest nieprawidłowa. Przestań tyle imprezować i chodź wcześniej spać! Migreny pochodzą wyłącznie z szyi! Zrób coś z tym, a pozbędziesz się bólu! Coś jest nie tak z twoim nastawieniem; zawsze jesteś taki negatywny.
Elżbieta, 5 lutego 2014 o 14:36
Mogę się tylko zgodzić z Christiną co do diagnozy „klasterowego bólu głowy”. Czego musiałam wysłuchać, zanim otrzymałam prawidłową diagnozę od prof. dr. Göbela?.
Kathrin, 5 lutego 2014 o 11:37
Dziękuję!!! Tak łatwo jest zostać nazwanym symulantem!
Martin, 5 lutego 2014 o 10:18
Świetnie! Chyba słyszałem już każdą z tych „wskazówek” przynajmniej raz.
Anne Kussmaul , 5 lutego 2014 o 9:29
Świetnie byłoby, gdyby ten artykuł można było opublikować bezpośrednio na Facebooku
Christina, 5 lutego 2014 o 9:18
Fantastycznie! Czy to można by zastosować również do pacjentów z grupami? Jakże kuszące byłoby wciskanie tego wszystkim dookoła…
Daniela Rameil-Erdl, 5 lutego 2014 o 8:41
Szanowny Profesorze Göbel,
Bardzo dziękuję za tak szczere i publiczne przedstawienie tych faktów. Byłoby wspaniale, gdyby wszyscy wokół Ciebie, zarówno prywatnie, jak i zawodowo, podeszli do tej kwestii z odpowiednią wrażliwością. Serdeczne pozdrowienia, Kiel!
Nicole, 5 lutego 2014 o 0:16
Dziękuję, dziękuję, dziękuję!!! W końcu ktoś powiedział to idealnie.
Ursel Meyerhuber, 2 lutego 2014 o 18:34
Bardzo dziękuję za materiały informacyjne. Chociaż korzystam ze stymulatora od roku, instrukcja jest dla mnie pomocna. Informacje dotyczące sytuacji awaryjnych są doskonałe. Wyobrażam sobie, że w razie wypadku, byłoby miło móc przedstawić ten dokument na stacji pogotowia ratunkowego.
Jeszcze jedna rada: do materiałów informacyjnych można dołączyć także dokument tożsamości potwierdzający posiadanie implantu i który należy okazać podczas kontroli bezpieczeństwa, np. na lotnisku.
…i osobiście: jestem szczęśliwa i wdzięczna, że rok temu poddałam się operacji ONS.
Reinhild Gamm, 12 stycznia 2014 o 18:53
Szanowny Zespole Kliniki,
Mogłabym płakać ze szczęścia, bo znajomy polecił mi Twój wspaniały link! Mój syn ma 14 lat i w zeszłym roku przeszedł ponad 20 ataków migreny z aurą i wszystkimi objawami. Podczas ostatnich świąt Bożego Narodzenia miał trzy ataki w ciągu jednego tygodnia. Od tego czasu znaleźliśmy odpowiednie lekarstwo. Próbujemy również akupunktury i głębokiej relaksacji. Jednak wiele informacji i wyjaśnień jest dla nas nowych, a Twoje wyjaśnienia są niezwykle cenne, ponieważ pozwalają poznać najnowsze badania i móc przeciwstawić się wielu niechcianym radom, które otrzymujemy w życiu codziennym, ekspercką wiedzą. Czytanie Twoich stron dodało nam mnóstwo siły! Dziękuję Ci tysiąc razy!
List został również opublikowany na naszym forum poświęconym migrenie i bólom głowy Headbook (http://www.headbook.me) i już wzbudza ożywioną dyskusję. Serdecznie zapraszamy wszystkich do udziału w dyskusjach.
…ten list mógł być ode mnie, naprawdę robiłam wszystko, żeby opanować migreny… ale po tym liście wiem, że muszę się skupić na sobie… spojrzeć na swoje życie i pomyśleć o sobie – sprawić sobie przyjemność – płakałam, kiedy to wszystko czytałam, płakałam, bo to prawda, którą czytam – prawda, którą najwyraźniej tak bardzo tłumiłam… Bardzo dziękuję za ten list…
Wilhelm Westermann , 20 grudnia 2013 o 11:33
Świetne i bardzo godne pochwały.
W lutym 2012 roku trafiłem do kliniki leczenia bólu i od tego czasu moje migreny są pod kontrolą. Nie mogę za to wystarczająco podziękować profesorowi Göbelowi!
Roger Widmer , 26 listopada 2013 o 0:55
Cześć, nazywam się Roger Widmer. Od dzieciństwa cierpię na migreny z aurą. Po pięćdziesiątce ataki te stały się tak nasilone , że ledwo mogłem utrzymać normalną pracę. Skontaktowałem się z kliniką w Zurychu , gdzie brałem udział w programie testowym z kilkoma nowymi lekami. Relpax pomógł mi najbardziej podczas ataku migreny, ale pojawił się problem: przy 12–15 atakach miesięcznie łatwo uzależnić się od tych leków. „Przypadkowo” nagle rozwinęła się u mnie zakrzepica w lewej nodze, co skłoniło mnie do przeprowadzenia dokładniejszych badań. Oprócz zaburzeń krwi, wykryli drożny otwór owalny (PFO) i stwierdzili, że musiałem już mieć kilka bardzo małych zatorów. 30 czerwca 2010 roku wszczepiono mi urządzenie w Inselspital w Bernie. Od tego dnia mój stan się poprawił i myślę, że będzie się poprawiał. Kiedy boli mnie głowa, zwykle wystarcza zwykła tabletka na ból głowy, a czasami wcale! Pozdrawiam serdecznie, Roger Widmer
Bettina W, 25 października 2013 o 20:10
Mały zabieg z botoksem, mający na celu redukcję zmarszczek mimicznych po chorobie Gravesa-Basedowa, przyniósł niesamowity efekt uboczny: moje silne bóle głowy, które wcześniej dokuczały mi 3-4 razy w tygodniu, praktycznie zniknęły. W ciągu ostatnich 3 miesięcy ból utrzymywał się tylko przez 3 dni! Dla mnie to mały cud i ogromna poprawa jakości życia!
Anke, 22 października 2013 o 12:21
Dziękuję Ci bardzo za wszystko!!
Kaiser Melina , 12 października 2013 o 13:28
Cześć, mam na imię Melina, mam 38 lat. Od małego cierpię na migreny. Im byłam starsza i w czasie ciąży, tym moje ataki stawały się coraz poważniejsze. Najpierw pojawiły się zaburzenia widzenia, potem nadwrażliwość na światło, nudności, a w zależności od tego, po której stronie mózgu atakował, dochodził do paraliżu. Próbowałam wszystkich leków, ale nic nie pomagało. Ataki nasiliły się z powodu stresu w pracy. Pewnego dnia, będąc w pracy, poczułam, że zaczyna mnie boleć głowa. Wzięłam tabletkę i co dziwne, po trzech minutach ból zniknął. Dziwne, pomyślałam. Poszłam na przerwę, wypiłam kawę i wtedy to się stało: usłyszałam rozmowę kolegów, ale to było jak oglądanie filmu. Rozbolała mnie głowa tak bardzo, że myślałam, że oko mi wypadnie. Potem pojawiły się nudności i wymioty. Przyszedł mój szef i od razu zauważył, że coś jest nie tak. Natychmiast zabrano mnie do szpitala, gdzie musiałam przejść kilka badań. Przyszedł lekarz i zapytałam, czy mogę wrócić do domu. Powiedział: „Nie, pani Kaiser, zostanie pani natychmiast przyjęta na oddział intensywnej terapii udarowej”. Wtedy to się stało. W wieku 34 lat miałem udar :-( Po kilku badaniach, w tym badaniu serca, powiedziano mi: „Pani Kaiser, ma pani PFO”. I co dostałem? Dziurę: skrzep krwi przeszedł przez nią i wywołał udar. Po trzech miesiącach się zamknęła i od tamtej pory czuję się niesamowicie dobrze. Ani jednego ataku migreny od czterech lat! To moja historia i wydarzyła się naprawdę.
Folaron Elisabeth, 5 października 2013 o 19:53
Witajcie drodzy członkowie zespołu kliniki! Przede wszystkim pragnę szczerze podziękować Wam wszystkim za opiekę. Najgłębsze podziękowania należą się dr Petersenowi i prof. dr Göbelowi. Zgłosiłem się do Was w maju 2013 roku z diagnozą neuralgii nerwu trójdzielnego. Po tym, jak moi poprzedni lekarze leczyli mnie przez trzy bolesne lata, stawiając błędną diagnozę i niestety nie potrafiąc postawić prawidłowej, byłem bardzo wdzięczny, że potrafiliście prawidłowo zinterpretować moje objawy i potraktować mnie poważnie. Dzięki nowej diagnozie klasterowego bólu głowy mogłem doświadczyć drugiej wiosny w moim życiu. Za to pragnę Wam jeszcze raz podziękować.
Sell Reinhard, 30 sierpnia 2013 o 16:20
Dziękuję za zaproszenie. Tylko jedno pytanie: Czy rejestracja jest wymagana? Czy udział w wydarzeniu jest płatny?
Odpowiedź: Rejestracja nie jest wymagana, ani nie wiąże się z żadną opłatą.
Iris, 26 sierpnia 2013 o 23:55
Ciekawy artykuł! Niestety, czas oczekiwania na wizytę u specjalisty od leczenia bólu w Nadrenii Północnej-Westfalii wynosi 10-12 miesięcy. Trudno nie tracić nadziei w takich okolicznościach.
Linda, 26 sierpnia 2013 o 15:03
Leczyłam się w Państwa klinice w sierpniu 2013 roku i po raz pierwszy w życiu byłam w klinice, która traktuje i ceni zarówno umysł, jak i ciało na równi. Pomogliście mi niesamowicie! Ogromne podziękowania dla wspaniałego zespołu, lekarzy i terapeutów! Chcę również podziękować pozostałym członkom personelu (kuchnia, obsługa). Bardzo się cieszę, że mieszkam wystarczająco blisko, aby kontynuować leczenie w poradni.
Ursula Schulze , 25 sierpnia 2013 o 12:40
Witam, drogi zespole Kliniki Leczenia Bólu w Kiel. Bardzo dziękuję za 13 dni, które mogłam spędzić w Waszej klinice. Dowiedziałam się wiele o klasterowych bólach głowy i teraz wiem, jak lepiej radzić sobie z bólem i atakami. Chociaż ataki nadal występują, nie są już tak częste. Mam nadzieję, że z każdym dniem będzie lepiej. Gorąco polecam tę klinikę każdemu, ponieważ tutaj nie jesteś tylko numerem, ale pacjentem i otrzymujesz potrzebną pomoc. Pozdrawiam cały zespół , Ursula Schulze
Edith Schorr , 28 lipca 2013 o 13:19
Dobrze, że są tacy profesorowie jak profesor Göbel. Cierpię na migrenę od 18. urodzin (mam teraz 62 lata), a sama migrena zmieniała się na przestrzeni lat. „Aura” pojawia się coraz częściej i bez ostrzeżenia, a towarzyszą jej zaburzenia widzenia, drętwienie dłoni i ramion oraz trudności w mówieniu. Potem przez kilka dni mam „burzę” w głowie. Czy znalazłeś coś, co może Ci w tym pomóc?
Gaby Zettl , 10 lipca 2013 o 23:11
Cześć, w październiku 2010 roku wszczepiono mi urządzenie neuroparathormonalne (szpital St. Katharinen we Frankfurcie) i od tamtej pory nie miałam migreny z aurą. Wcześniej aurę miałam około 3-6 razy w roku, a towarzyszyły jej zaburzenia widzenia i mowy. Niestety, moje „normalne” migreny nie zmieniły się po zabiegu. Miałam nadzieję, że one również się poprawią lub całkowicie znikną. Ale aura całkowicie zniknęła – to już coś, prawda? :-) Zainteresowani mogą się ze mną skontaktować! Wiem, że większość pacjentów z migreną i aurą nigdy o tym nie słyszała i uważam to za niewiarygodne :-( Lekarze też nie informują o tym pacjentów; trzeba samemu się wszystkiego dowiedzieć. Pozdrawiam, Gaby Zettl
Franziska Lohse, 7 lipca 2013 o 22:15
Witajcie drodzy członkowie zespołu,
Spędziłem u Was dwa tygodnie w czerwcu 2013.
Przede wszystkim, serdeczne podziękowania dla pielęgniarek, administracji i oczywiście lekarzy! Wszyscy byli zawsze tak mili i pomocni!
Trafiłam tam z powodu napięciowych bólów głowy, migren i głównie bólów głowy spowodowanych nadużywaniem leków! Teraz mam kolejną tygodniową przerwę w przyjmowaniu leków i od wypisu ze szpitala (dwa tygodnie temu) miałam tylko dwa dni napięciowych bólów głowy i jeden dzień migreny. To już bardzo dobry wynik, bo wcześniej nie było dnia bez bólu głowy. Profilaktycznie biorę magnez i witaminę B2! W końcu mogę znowu ćwiczyć i robić więcej w wolnym czasie! Jestem naprawdę szczęśliwa.
Dziękuję, dziękuję, dziękuję!
Z wyrazami szacunku
Franziska Lohse
Peter Grosse, 6 lipca 2013 o 16:42
Jako dziecko chętnie bym tam pojechał, zamiast zmagać się z ciągłymi bólami głowy. Odległość wcale by mi nie przeszkadzała, bo z radością pozbyłbym się bólów głowy, zamiast ciągle słuchać „to może być to…”
Ilona Kretschmann, 30 czerwca 2013 o 9:36
To naprawdę wspaniała wiadomość! Chcę również podziękować Panu, Doktorze Göbel, i całemu zespołowi. Dwukrotnie byłem hospitalizowany w klinice leczenia bólu, ostatnio w 2008 roku. Od tego czasu czuję się lepiej. Nadal jednak mam nawracające, bardzo bolesne okresy z silnymi bólami głowy i migrenami, czasami trwające dwa tygodnie. W takich chwilach mój umysł i duch są całkowicie wyczerpane. Wtedy zawsze pojawiają się te same dwa pytania: 1. Co tak strasznie mi dolega? 2. Co muszę zrobić, żeby było lepiej? Bo bóle głowy dopadają nawet wtedy, gdy wszystko wydaje się być „w porządku”. Żadnego stresu, żadnych terminów, dobrze spałem i jadłem. Ten raport dał mi prawdziwą nadzieję, że w końcu poczuję się znacznie lepiej.
Najserdeczniejsze pozdrowienia z Münster, Ilona Kretschmann
Szanowny Profesorze Göbel, Szanowny Zespole Kliniki Leczenia Bólu,
Ja również chciałbym wyrazić szczerą wdzięczność za ten inspirujący artykuł. Jakże pocieszające jest dla nas, osób, które doświadczyły tak poważnych problemów, że prowadzone są tak udane badania, otwierające zupełnie nowe możliwości leczenia. W przyszłości pacjenci będą mogli korzystać z wysoce ukierunkowanego i jeszcze bardziej zindywidualizowanego leczenia, gdy tylko testy genetyczne dostarczą precyzyjnych danych. To przełom, który przyniesie korzyści przyszłym pokoleniom.
Choć na leki opracowane na podstawie tych odkryć możemy czekać jeszcze trochę czasu, to jasno dowodzi, że migreny nie są „zaburzeniami behawioralnymi”. Nie są urojone ani chorobą psychiczną; udowodniono wręcz, że winne są geny. Ta nowa wiedza niewątpliwie przyczyni się do poprawy społecznej akceptacji tej wyniszczającej choroby.
Dziękuję Tobie i wszystkim innym badaczom, którzy nieustannie dają nam nadzieję.
Serdeczne pozdrowienia, Bettina Frank
Pribik, Brigitte 25 czerwca 2013 o 18:12
Szanowny Profesorze, dr Göbel, gratuluję Panu i całemu zespołowi tego fantastycznego sukcesu i nowych odkryć. Niestrudzeni badacze, tacy jak Pan, przywracają nadzieję i nie próbują po prostu „zbagatelizować” 72-godzinnych ataków, posługując się psychologicznymi wyjaśnieniami. Z poważaniem, Brigitte Pribik
Hannelore Hühne, 25 czerwca 2013 o 16:20
Złamałem nos w wieku 24 lat i nie zgoił się prawidłowo, ponieważ ktoś przypadkowo uderzył go cztery dni później. Przez długi czas każdego ranka miałem krew i ropę na poduszce. Lekarz nie mógł wtedy stwierdzić żadnych dolegliwości. Teraz mam 84 lata (!) i objawy nadal okresowo nawracają. Płukanie pomaga, ale trzeba pochylić głowę do przodu, inaczej nie działa. Moje błony śluzowe są suche i cienkie, a śluz wydobywa się dopiero po płukaniu; czasami jest jasnożółty. Pojawiły się również inne objawy: ból twarzy i zawroty głowy. Ból twarzy zniknął, gdy zacząłem płukać, tak że płyn spływał aż do zatok (to jest niezwykle bolesne, ale tylko przez krótki czas). Doszło również do utraty słuchu i przewlekłego zapalenia oskrzeli. Zmęczenie jest często tak intensywne, że czuję się, jakbym prawie zasypiał podczas chodzenia, nawet na świeżym powietrzu. Czy jest jakieś inne leczenie, które mogę zastosować? Nigdy nie dostałem antybiotyku. H. Hühne
Gitte Świderski, 25 czerwca 2013 o 8:41
Bardzo dziękuję za te informacje! Nowe spostrzeżenia pomagają mi lepiej zrozumieć przyczyny moich migren. Wcześniej moje ataki migreny były zazwyczaj bagatelizowane jako problem natury psychologicznej. Dziś, dzięki Twojemu wsparciu, mojemu terapeucie bólu i zmianom stylu życia, mogę sobie z nimi znacznie lepiej radzić. Serdeczne pozdrowienia z Bad Segeberg, Gitte
Dzięki wsparciu, jakie otrzymałem w Kilonii, jestem teraz bardziej świadomy tego, jak radzę sobie z migrenami. Od czasu leczenia w Kilonii nie pozbyłem się migren, ale bóle głowy występują u mnie znacznie rzadziej. Badania ujawniają wszystko. Bardzo dziękuję. R. Lubberts
Doro, 24 czerwca 2013 o 21:25
Dobrze wiedzieć, że badania takie jak te rzucają światło na migrenę i zrywają etykietę „nadwrażliwych” osób cierpiących na nią. Każdy tego typu wkład edukuje i przełamuje tabu… i daje nadzieję! Jako osoba cierpiąca na migreny, dziękuję z całego serca prof. dr. Göbelowi i całemu zespołowi badawczemu. Doro
Ja również chciałbym podziękować Helli Kiecksee. Mówiła szczerze. Mam nadzieję, że te nowe spostrzeżenia szybko doprowadzą do skutecznych metod leczenia, które przyniosą ulgę w bólu. Gratuluję Tobie i Twojemu zespołowi i wiem, że wytrwacie.
Serdecznie pozdrawiam , Liane Hößler
Hella Kiecksee 23 czerwca 2013 o 22:15
Panu, Profesorze Dr. Göbel i Pańskiemu zespołowi, a także wielu innym niestrudzonym badaczom, składamy serdeczne podziękowania za niezmierzone poświęcenie w walce z migrenami. Sprawozdania takie jak dzisiejsze zawsze dodają nam, cierpiącym, odwagi i nadziei.
Wspaniale, że są tacy oddani ludzie jak Ty. Dziękuję Ci za Twoje niezachwiane zaangażowanie.
Pozdrawiam serdecznie, Hella Kiecksee
Erika Schäfer, 9 czerwca 2013 o 19:51
Witam, drogi zespole Kliniki Leczenia Bólu w Kiel. Byłem w klinice w maju 2013 roku i byłem bardzo mile zaskoczony. Chociaż nie pozbyłem się bólu, miałem mniej ataków. Dowiedziałem się wiele o bólu. Dziękuję!
Gerd Schwarz , 17 maja 2013 o 13:38
Dzień dobry wszystkim,
Muszę przyznać: Naprawdę dobra i pouczająca strona!!! Cierpiałam na migreny od dzieciństwa.
Dziękuję!!
Gerd Schwarz
Johanna Wagner-Volkmann 2 maja 2013 o 20:14
Witaj Profesorze Göbel, drogi zespole kliniki, droga Bettina,
Dokładnie rok temu przyjechałam do Państwa kliniki, łzy spływały mi po twarzy, cierpiałam z bólu i resztkami sił ciągnąc za sobą ogromne torby podróżne.
Dwa tygodnie później pożegnałam się z kliniką, cicho nucąc melodię i pchając przed sobą dwie wielkie torby podróżne.
Jest wiele do napisania, ale najważniejsze jest to, że do dziś czerpię korzyści z leczenia. Nastąpiła prawdziwa zmiana od okropnego stanu, który pogarszał się, zwłaszcza w ostatnich latach, do pełnego nadziei, ulgi i zauważalnego ustąpienia bólu, co trwa do dziś w moim życiu pełnym bólu!
Pańskie zaangażowanie, Panie Profesorze Göbel, jest ogromne, Pański zespół jest niesamowicie wspierający i troskliwy, moja lekarka lecząca jest spełnieniem moich marzeń ze względu na swoje wsparcie i dalsze przygotowania do bolesnego załamania przewidywalnej fazy przejściowej; tylko w ten sposób udało mi się przejść przez to z nadzieją i siłą, a także poradzić sobie z życiem z przewlekłą migreną i mieć w ręku skuteczną profilaktykę.
A kiedy myślę o całym zaangażowanym personelu, mogę tylko powiedzieć, że nigdy wcześniej nie spotkałem się z tak skuteczną, wspierającą współpracą na rzecz pacjenta w żadnej klinice na tak wysokim poziomie.
HP Headbook zdecydowanie zasługuje na wzmiankę, ponieważ zapoczątkował pozytywny rozwój w moim wcześniejszym, koszmarnym doświadczeniu z migreną. Po prostu wspaniały, pouczający i wyjątkowo dobrze zorganizowany, a do tego specjalne podziękowania dla naszej wspaniałej i niezwykle oddanej Bettiny!
[…] można zredukować. Poszczególne etapy wdrażania systemu i dalsze szczegóły można znaleźć tutaj. Ten wpis został umieszczony w kategoriach Ogólne, Klasterowy Ból Głowy, Centrum Kompetencji ds. Klasterowego Bólu Głowy, […]
Beatrice Walthert , 26 kwietnia 2013 o 13:13
Uważam, że to wspaniale, że macie tę stronę internetową. Zapytałem klinikę leczenia bólów głowy w Hirslanden Clinic w Zurychu, dlaczego nie mogą założyć czegoś podobnego w Szwajcarii. Mój niemiecki lekarz odpowiedział, że dr A. nie jest temu przeciwny; nie mają na to czasu. Mogą jednak pobierać wygórowane opłaty za wizytę lekarską. Profesor Göbel ma z pewnością jeszcze mniej czasu, a mimo to to robi. Dzięki waszej stronie internetowej mogłem dowiedzieć się więcej i http://www.headbook.me . Moim zdaniem, nie przeszedłem też odpowiedniego procesu odstawiania leków w klinice Barmelweid. Byłem tam przez trzy tygodnie i nawet po tym czasie nadal miałem ciągłe migreny, ponieważ po prostu przepisywali mi Novalgin na każdy atak. Profesor Göbel w pełni zasługuje na Federalny Krzyż Zasługi. Wielkie podziękowania dla Bettiny Frank i profesora Göbela. Dzięki wam przetrwałem trudne 14 miesięcy, podczas których miałem atak migreny każdego dnia. Nie wiem, co innego bym zrobił. Nigdzie nie mogłem znaleźć odpowiednich informacji.
Kerstin Heinemann , 24 kwietnia 2013 o godzinie 10:00
Szanowny Profesorze Göbel, Szanowny Zespole Kliniki,
Bardzo dziękuję za nową broszurę; właśnie ją czytam. Mam nadzieję, że zostanę tak ciepło przyjęta w monachijskiej klinice – mam wizytę pod koniec czerwca! Jestem zarejestrowana już od kilku tygodni….
Słoneczne pozdrowienia z południowych Niemiec, Kerstin Heinemann
Gabi Förster , 11 kwietnia 2013 o 18:23
Szanowny Zespole Kliniki,
Chciałbym skorzystać z okazji i raz jeszcze podziękować całemu zespołowi za kompetentną i przyjazną opiekę. Wszyscy byli zawsze mili i chętni do słuchania. W końcu ktoś mnie wysłuchał i potraktował poważnie. Dowiedziałem się wiele o migrenach i o tym, jak mogę sobie trochę pomóc. Osiem tygodni bez tryptanów – to już coś! Mam nadzieję, że tak będzie dalej. Oczywiście migreny nie zniknęły (niestety), ale liczba ataków się zmniejszyła, a dzięki tej wiedzy wiele rzeczy jest łatwiej znieść. Mogę tylko polecić pobyt tutaj każdemu cierpiącemu na migrenę. To naprawdę bardzo pomogło – nie wyleczenie, ale poprawa i wiele cennych spostrzeżeń.
Z poważaniem, Gabi Förster
Kay Hassel , 22 marca 2013 o 9:23
Mój pobyt w Kiel Pain Clinic dobiegł końca i czuję się dobrze. Głównym powodem tego jest z pewnością niezwykle dobra i kompetentna praca oraz opieka ze strony lekarzy, pielęgniarek, opiekunów, psychologów i terapeutów, którzy wykonują naprawdę znakomitą pracę.
Na początku przeprowadzono bardzo szczegółowe badanie i wywiad psychologiczny, aby poznać mnie osobiście jako pacjenta. Następnie przypadek został omówiony z zespołem medycznym, a dalsze postępowanie zostało mi szczegółowo wyjaśnione podczas spotkania z lekarzem oddziałowym i starszym konsultantem. Od tego momentu czułem, że jestem we właściwym miejscu, że trafiłem na właściwą osobę i że mogę teraz otrzymać potrzebną pomoc.
Każdy pacjent otrzymuje indywidualny plan terapii z szerokim wachlarzem opcji, obejmujących aktywację, ćwiczenia, relaksację, ćwiczenia oddechowe, trening wytrzymałościowy oraz trening mięśni i nerwów. Początkowo może się to wydawać przytłaczające i wyczerpujące, ale pomaga (przynajmniej mi osobiście) wrócić na właściwe tory i przenieść wiele umiejętności do domu, aby móc kontynuować terapię. Wszyscy tutaj przekraczają wszelkie oczekiwania. Poczucie, że wszyscy są zawsze do dyspozycji, oferując porady, wsparcie i pomoc, pozwala naprawdę się zrelaksować i sprawia, że wszystko staje się o wiele łatwiejsze. Sama klinika nie przypomina mi szpitala; bardziej przypomina hotel. Pokoje są przestronne i jasne, z prysznicem, telewizorem (za 1 euro dziennie) i bezpłatnym Wi-Fi w całym budynku. Obfity bufet serwowany jest rano i wieczorem, a w porze lunchu można wybrać jedno z dwóch dań. Dostępne są również posiłki dla diabetyków i wegetarian. Kontakt między poszczególnymi pacjentami pozwala dowiedzieć się czegoś o sobie nawzajem, wymienić doświadczenia i być może zdobyć cenne spostrzeżenia. Może to oznaczać naukę radzenia sobie z samą chorobą lub z bólem. Mogę jedynie polecić każdemu, kto czuje, że nie ma innego wyjścia i jest u kresu sił, kontakt z kliniką leczenia bólu w Kilonii w celu uzyskania miejsca na terapię. Nie żałuję decyzji o wizycie tutaj. Ogromne DZIĘKI dla całego zespołu kliniki leczenia bólu w Kilonii!
Gerhard Hemmer, 18 marca 2013 o 13:59
Drogi Profesorze Göbel, w pełni zasługuje Pan na Federalny Krzyż Zasługi Pierwszej Klasy. Z uwagi na osiągnięcia, które Pan już osiągnął i które będzie nadal osiągał, Pan i Pański zespół medyczny zasługują na nasze najserdeczniejsze gratulacje. Osiągnął Pan rzeczy, o których wiele klinik może tylko pomarzyć. Pan i Pański niezmiennie przyjazny personel są godni polecenia; ja już wielokrotnie to robiłem. Życzę Panu, Pańskiej rodzinie i personelowi wszystkiego najlepszego na przyszłość, a zwłaszcza zdrowia i o to, aby mógł Pan nadal ulżyć wielu pacjentom w cierpieniu. Najserdeczniejsze pozdrowienia od Dahna , Gerhard Hemmer
Jutta Schulze, 12 marca 2013 o 9:43
Drogi Profesorze Göbel, z przyjemnością przeczytałam o Pańskim nagrodzie. Żaden lekarz nigdy nie był tak oddany mi jak Pan, poświęcając mi czas, słuchając i zawsze mnie wspierając. To, co Pan zbudował ze swoją kliniką, jest naprawdę godne podziwu i pomógł już tak wielu osobom. Jeszcze raz gratuluję i życzę wszystkiego najlepszego Panu, Pańskiej rodzinie i zespołowi. Z poważaniem , Jutta Schulze
Szanowny Profesorze Göbel, pragnę raz jeszcze złożyć Panu najserdeczniejsze gratulacje z okazji tego wielkiego wyróżnienia. Zasłużył Pan na to prestiżowe wyróżnienie, ponieważ Federalny Krzyż Zasługi przyznawany jest wyłącznie wyjątkowym osobom, które dokonały wielkich rzeczy w swoim życiu, a Pan z pewnością do nich należy, drogi Profesorze. Pańskie ciepło, człowieczeństwo i pomoc, bez względu na porę dnia… mogłabym je wymieniać bez końca. Ma Pan szczęście, że ma Pan u boku znakomity zespół i wspaniałą rodzinę, która Go wspiera, i to dopełnia całości. Uczynił Pan Klinikę Leczenia Bólu w Kiel tym, czym jest dzisiaj. Czułam się tam bardzo komfortowo jako pacjentka i chętnie tam wrócę. Bardzo dziękuję za pomoc, której Pan zawsze udziela. Życzę Panu dalszych sukcesów, dużo szczęścia i zdrowia, również dla Pana rodziny. Najserdeczniejsze pozdrowienia z Ludwigshafen , Claudia Eichhorn
Iris Wien, 6 marca 2013 o 17:36
Szanowny Profesorze Göbel,
Dopiero dziś dowiedziałem się o Pańskim wspaniałym i zasłużonym odznaczeniu. Ja również pragnę złożyć Panu najserdeczniejsze gratulacje z okazji otrzymania Federalnego Krzyża Zasługi Pierwszej Klasy i szczerze podziękować za wyjątkowe zaangażowanie i naprawdę imponującą pracę w dziedzinie badań nad bólami głowy i opieki medycznej. Mój pobyt w Pańskiej klinice na początku zeszłego roku był dla mnie kołem ratunkowym i punktem zwrotnym w leczeniu migren, na które cierpię od dzieciństwa. Jestem niezmiernie wdzięczny Panu i całemu zespołowi kliniki leczenia bólu za Państwa wiedzę, empatię i troskliwe wsparcie w poszukiwaniu nowych sposobów radzenia sobie z tą chorobą.
Najserdeczniejsze pozdrowienia z Londynu i wszystkiego najlepszego na przyszłość , Iris Wien
Susanne Mankowsky, 3 marca 2013 o 8:01
Szanowny Profesorze Göbel
Jako jeden z Państwa pacjentów, pragnę złożyć Państwu najszczersze gratulacje z okazji otrzymania tego wysokiego i wyjątkowego wyróżnienia od Republiki Federalnej Niemiec.
Długo przed wizytą w Państwa klinice czytałem o Państwu artykuły i oglądałem Państwa w programach telewizyjnych. Państwa wyjątkowy sposób wyjaśniania i przekazywania informacji zawsze robił na mnie wrażenie. Państwa cierpliwość i miłość do pracy były widoczne w Państwa tekstach i wyczuwalne w raportach. W 2001 roku w końcu zdecydowałem się odwiedzić Państwa klinikę. Tam potwierdziło się wszystko, co o Państwu słyszałem. Poczułem się głęboko uspokojony, bezpieczny i w odpowiednim miejscu, by poradzić sobie z moimi problemami.
Jako Twój pacjent śledziłem Twoje postępy i dalszy rozwój Twoich usług wsparcia. W każdej chwili mogłem się z Tobą skontaktować w razie pytań. Nikt nie zostaje sam, nawet po latach.
Byłem pod ogromnym wrażeniem konfiguracji Headbooka, Waszego wsparcia i comiesięcznego czatu na żywo. Czas, wysiłek i energia, które nam poświęcacie, są ogromne.
Jestem niezmiernie dumny i szczęśliwy, że zostałeś doceniony za całą swoją pracę, która, jak sądzę, jest wyrazem miłości do zawodu, a także miłości do osób cierpiących na migreny i inne bóle.
Gratulacje i najlepsze życzenia dalszych sukcesów!
Po powrocie do domu cały i zdrowy chciałbym raz jeszcze szczerze pogratulować Panu w imieniu Grup Samopomocowych ds. Klasterowych Bólów Głowy (CSG) eV tego wysokiego i w pełni uzasadnionego wyróżnienia. Wraz z Panem, jak Pan sam już powiedział, składam również gratulacje tym, którzy wspierają Pana na wszelkie sposoby w działaniach na rzecz pacjentów z (klastrowymi) bólami głowy: Pana kochanej żonie, wspaniałym dzieciom i wspaniałemu zespołowi w klinice leczenia bólu, a zwłaszcza pani Fromm i dr Heinze.
Dla mnie wielkim zaszczytem było uczestnictwo w tej wspaniałej uroczystości w imieniu pacjentów cierpiących na klasterowe bóle głowy i chciałbym raz jeszcze wyrazić swoją szczerą wdzięczność.
Gdybym miała wypisać wszystko, za co mogłabym Ci podziękować, serwer prawdopodobnie byłby przeciążony. Bettina Frank wspomniała już o tym wiele w swoim poście. Chciałabym dodać o Twojej niezwykłej hojności, na przykład w organizacji wydarzeń informacyjnych – mam na myśli na przykład „3. Kilońskie Dni Klastrowego Bólu Głowy” w zeszłym roku; o Twojej kompetentnej i zawsze pomocnej odpowiedzi w ciągu kilku minut (nawet późno w nocy!) i o wielu innych.
Liczę na kolejne lata intensywnej współpracy na rzecz pacjentów cierpiących na bóle głowy (klasterowe), mam nadzieję, że będą oni w jak najlepszym zdrowiu
Moje najserdeczniejsze gratulacje z okazji tego wyjątkowego wyróżnienia od państwa. Nikt bardziej zasługujący na to wyróżnienie nie mógł zostać wybrany!
Jako moderator forum poświęconego migrenie i bólom głowy Headbook, którego jesteś inicjatorem, chciałbym podziękować Ci w imieniu wszystkich naszych członków, którzy są Ci niezmiernie wdzięczni.
Premier przedstawił już Państwa dokonania na rzecz nauki i badań w tym kraju. Powszechnie wiadomo również, że Państwa zaangażowanie wyznaczyło i będzie nadal wyznaczać globalne standardy. Dlatego chciałbym poruszyć kwestię, która jest dla Państwa równie ważna jak nauka i badania: Państwa niesamowitą pracę wolontariacką!
Poświęcają swój czas na podnoszenie świadomości, nawet w ograniczonym czasie wolnym. Zainicjowali organizacje samopomocowe i opracowali poradnik leczenia bólu dla Szlezwiku-Holsztynu. Są szczególnie zaangażowani w często pomijany problem klasterowych bólów głowy, udostępniając pacjentom całkowicie bezpłatnie dzienniki bólów głowy, aplikację na iPhone'a i Headbook. Wszystkie te niezbędne narzędzia dla osób cierpiących zostały nam wszystkim przekazane przez nich. Nikt nie jest w stanie wyobrazić sobie, ile czasu i pieniędzy zainwestowali.
Twój comiesięczny czat na żywo na Headbook to bezpłatna, prywatna konsultacja z wiodącym ekspertem w dziedzinie terapii bólu dla osób dotkniętych tą chorobą. Dla Ciebie oznacza to jeszcze większe poświęcenie dla ludzi po długim dniu pracy w klinice. Wielokrotnie poświęcasz dla nas te wieczory, które powinny być przeznaczone na Twój relaks.
Zawsze mogę się z Tobą skontaktować, ja i inni, jeśli wystąpią jakieś problemy, jeśli poważnie chory pacjent potrzebuje szybkiej pomocy, jeśli będę potrzebować porady i wsparcia dla naszych członków, a także, co nie mniej ważne, dla siebie.
Do tego wszystkiego dochodzą jeszcze Twoja praca w klinice, wykłady na całym świecie, zaangażowanie w kształcenie lekarzy i studentów, zainicjowane przez Ciebie badania, praca nad niezliczonymi książkami, z których niektóre to standardowe podręczniki, i wiele innych.
Za to i za wszystko inne, czego nie sposób tu wymienić, pragnę Ci z całego serca podziękować. Życzę Ci dalszej radości i sukcesów w pracy, a przede wszystkim zdrowia. Ogromne podziękowania należą się również Twojej rodzinie, która zawsze jest przy Tobie i Cię wspiera.
Najserdeczniejsze pozdrowienia z Monachium i życzenia dalszej Bettina Frank
Świetna strona internetowa, świetna klinika, świetny personel! Wszyscy są bardzo kompetentni i gorąco polecamy. Świetna robota! :-)
Michaela Herzog, 25 grudnia 2012 o 11:02
Szanowny Zespole Kliniki,
Przede wszystkim chciałbym życzyć Wam wszystkim Wesołych Świąt Bożego Narodzenia oraz szczęśliwego, zdrowego i pełnego sukcesów Nowego Roku.
Jestem z powrotem w domu od 22 grudnia i chciałabym szczerze podziękować Wam wszystkim za wspaniałe, pełne miłości, serdeczności i kompetentne wsparcie podczas mojego pobytu w klinice. Te dwa tygodnie dały mi wiele dobrego; nabrałam dystansu do wszystkiego, a dzięki pomocnym wskazówkom i wiedzy z seminariów i dyskusji jestem dobrze przygotowana do codziennego życia i przekonana, że mogę zmniejszyć migreny, a przynajmniej inaczej je postrzegać (było to widoczne już w pierwszych dwóch dniach po powrocie do domu – dzięki treningowi relaksacyjnemu!).
Cudownie było znaleźć się wśród ludzi, którzy rozumieli mnie podczas ataku, bez potrzeby długich wyjaśnień, bo sami wiedzieli, jak się czuję. Chociaż w moim własnym otoczeniu doświadczam sporego zrozumienia, interakcja z innymi osobami cierpiącymi na migrenę i z Wami, drogi Zespole Kliniki, znacznie to zrozumienie pogłębiła. Oczywiście, pomoc była zawsze dostępna, gdy jej potrzebowałam.
Jeszcze raz bardzo dziękuję! Serdeczne pozdrowienia z Bonn , Michaela Herzog
R. Lubberts, 9 grudnia 2012, 22:58
Cześć przyjaciele, te wykłady w klinice leczenia bólu w Kilonii były absolutnie bardzo pouczające. Dużo się nauczyłem. Moje migreny znacznie się poprawiły. Prawie całkowicie odstawiłem tryptany. Mam nadzieję, że będzie jeszcze lepiej.
Cześć, mam pytanie... mianowicie... – Do jakiego lekarza trzeba się udać, żeby przepisał ten „rozrusznik serca”? – Jak to wygląda w przypadku ubezpieczenia? Czy wszystkie firmy ubezpieczeniowe pokrywają koszty? – Czy ten zabieg pomaga również na migreny z aurą?
Byłoby miło usłyszeć od nich coś więcej.
Martina Beuker 14 listopada 2012 o 20:32
ONS
Cześć, chciałbym podzielić się moim doświadczeniem ze stymulacją nerwu potylicznego (ONS). Cierpię na migreny od 14. roku życia (teraz mam 48 lat). W 2005 roku byłem w klinice leczenia bólów głowy w Königstein na detoksykacji, diecie Mayra itp. W 2009 roku byłem w klinice Berolina w Bad Oeynhausen, a w 2011 roku w klinice Flachsheide w Bad Salzuflen. Od 2006 roku jestem oficjalnie uznany przez urząd opieki społecznej za osobę niepełnosprawną w stopniu 50% z powodu migren. Zmieniłem swój grafik pracy (praca zmianowa w policji) i od 2005 roku nie pracuję na nocnych zmianach, a od kwietnia tego roku przestałem również pracować na nocnych zmianach, ponieważ osoby cierpiące na migreny potrzebują uporządkowanego planu dnia. Niestety, nic nie pomagało i nadal miałem migreny i bóle głowy napięciowe co najmniej 15 dni w miesiącu. We wrześniu przeszłam operację ONS. Nie zauważyłam żadnej poprawy przez pierwsze cztery tygodnie i byłam bardzo sfrustrowana. Lekarze wcześniej mówili mi, że organizm może potrzebować 1-3 miesięcy, aby się przystosować, ale tak naprawdę w to nie wierzysz i chcesz natychmiast zobaczyć efekty. Po około 4,5 tygodnia migreny zaczęły się zmniejszać. Nie jestem całkowicie wolna od bólu, ale moje ataki są znacznie łagodniejsze, a w październiku musiałam zażyć tryptany tylko cztery razy! Jestem zachwycona efektem operacji. Teraz, po dobrych ośmiu tygodniach, czuję się znacznie lepiej. Moja jakość życia znacznie się poprawiła. Chcę dodać otuchy wszystkim, którzy również wypróbowali wszystkie możliwe metody. W razie dalszych pytań proszę o kontakt! Pozdrawiam, Tina
Sarah, 12 listopada 2012 o 16:26
Byłam już pacjentką tej kliniki i pobyt był bardzo przyjemny. Otrzymałam doskonałą opiekę i od razu poczułam się swobodnie. Jako osoba, która od lat cierpi na bóle głowy, mogę powiedzieć, że to prawdziwa męka i bardzo się cieszę, kiedy w końcu ktoś mi pomoże!
A. Rehling, 27 października 2012 o 21:16
Odkąd żarówki energooszczędne stały się coraz bardziej powszechne i stały się niemal nieuniknione w życiu codziennym, częstotliwość moich ataków migreny wzrosła z kwartalnych do trzech w tygodniu. Na stronie internetowej English Migraine Action Association znalazłem informacje o okularach filtrujących czerwone i niebieskie spektrum światła żarówek energooszczędnych. Odkąd noszę te okulary, częstotliwość moich ataków znacznie spadła. Jedynym minusem jest to, że okulary mają również funkcję ochrony przeciwsłonecznej i dlatego wieczorami, kiedy ich potrzebuję, są trochę ciemne z powodu żarówek. Zdecydowanie jest tu miejsce na poprawę.
Petra Jongebloed , 23 października 2012 o 18:42
Cześć, mam kilka pytań na ten temat
Gdzie wszczepiono generator? W dolną część pleców czy obojczyk? Jak długi będzie pobyt w szpitalu? Byłoby wspaniale, gdybyś odpowiedział na te pytania.
Martina Beuker, 17 października 2012 o 16:50
Elektrody zostały wszczepione 6 września 2012 roku. Przez pierwsze cztery tygodnie nie odczuwałem żadnej poprawy, ale teraz, po prawie sześciu tygodniach, czuję się lepiej. Migreny nie wracają tak szybko. Mam nadzieję, że tak zostanie. Nadal biorę udział w badaniu.
Jeśli masz jakieś pytania, możesz się ze mną skontaktować.
Martina Beuker Grupa samopomocowa dla migrantów w Erkrath/Hilden/Mettmann
Tutaj znajdziesz wyczerpujące informacje i odpowiedzi na wszystkie pytania dotyczące migren i bólów głowy: http://www.headbook.me .
Oczywiście, na stronie internetowej naszej kliniki leczenia bólu znajdziesz również wyczerpujące informacje!
Pozdrawiam serdecznie, Bettina
Janine Bullach, 15 października 2012 o 10:16
Chciałabym wiedzieć, kto może postawić dokładną diagnozę migreny i jak sobie z nią radzić. Mam dwójkę dzieci i chciałabym mieć trzecie, ale strach przed migrenami w ciąży już mnie powstrzymuje. Czy ktoś wie, jak najlepiej przygotować się do ciąży?
Susanne Mankowsky, 12 października 2012 o 11:54
Szanowny Profesorze Göbel i Szanowny Zespole Kliniki
Bardzo dziękuję za tę informacyjną, obszerną i pięknie zaprojektowaną broszurę o Państwa klinice. Nigdy wcześniej nie widziałam ani nie czytałam broszury o takiej tematyce, która tak szczegółowo opisuje wszystko na temat kliniki i leczenia bólu, a przeczytałam ich już wiele. Wszystko, co mnie interesuje, jest wyjaśnione w opisie. Zawsze bardzo ważne jest dla mnie, aby wiedzieć, dokąd się wybieram, kto tam będzie i czego się spodziewać, a wszystko to jest jasno udokumentowane licznymi zdjęciami. Informacja, że mogę w każdej chwili skontaktować się z Państwem i Państwa zespołem z pytaniami, to kolejny czynnik, który sprawia, że czuję się mile widziana.
Dziękuję !
Susanne Mankowsky
Christiane Malert, 11 października 2012 o 14:15
Regularnie doświadczam częstszych migren, gdy muszę przebywać pod energooszczędnymi żarówkami. Przebywanie pod nimi i tak jest możliwe tylko przez krótki czas, a to ogranicza moje codzienne życie od około trzech lat. Mam nadzieję, że wyjątki będą możliwe, na przykład w pracy.
Beate Göbel, 11 października 2012 o 11:16
Szanowny Zespole Kliniki, Szanowny Profesorze Göbel,
Chciałbym złożyć Państwu najszczersze gratulacje z okazji wydania nowej broszury kliniki.
Ich naczelna zasada: „Wiedza jest najważniejszym elementem”, została wprowadzona w życie. Zabierają czytelnika w podróż po swoim wyjątkowym ośrodku i przekazują mu informacje w niezwykle angażujący sposób. Z wielką wiedzą i uwagą, pacjent i jego ból są zawsze w centrum uwagi. Każdy pacjent czuje poziom wiedzy, energii, troski i uwagi, z jakim jest rozumiany. Ich cel, „udostępnianie pacjentom całej aktualnej wiedzy krajowej i międzynarodowej w zakresie leczenia bólu przewlekłego”, jest jasny dla każdego czytelnika. Ciągła praca nad tym celem zapewnia Państwa klinice wyjątkową reputację. Dziękuję za ten egzemplarz informacyjny i z niecierpliwością czekam na pierwszy egzemplarz.
Serdecznie pozdrawiam , Beate Göbel
Hella Kiecksee 10 października 2012 o 19:51
Uważam, że nowa broszura kliniki jest bardzo dobrze wykonana, zwłaszcza ze względu na liczne zdjęcia, najwyraźniej wykonane przez samych pracowników, które oddają atmosferę panującą w klinice tak autentycznie, jak to możliwe, i to, jak ja, jako pacjent, zawsze ją odczuwam. Nawet gdy docieram na drugie piętro, wita mnie kojąca, przyjazna serdeczność. Wszyscy, niezależnie od tego, jak bardzo są zajęci, spiesząc się korytarzami, witają mnie przyjaznym uśmiechem. Dokładnie to samo znajduję w tej broszurze.
Treść broszury jest przejrzysta i logicznie ustrukturyzowana, dzięki czemu każdy może ją łatwo zrozumieć. Niczego nie brakuje. Co więcej, oferują możliwość zadawania pytań w dowolnym momencie, nawet szefowi! Gdzie indziej można znaleźć coś takiego? Dla mnie to w pełni udana inicjatywa.
Dzień dobry, dr Rathert. Od 1995 roku cierpię na neuralgię nerwu trójdzielnego. Jakiś czas później pojawiły się u mnie również klasterowe bóle głowy i podostry ból zatokowy (SUNCT). Niestety, TN okazał się moją zgubą. Kiedy opowiadałem różnym lekarzom o zmianie mojego wzorca bólu, nikt mi nie wierzył. Przez lata, jak teraz wiem, cierpiałem na SUNCT i ataki klasterowe. Przepisano mi wszystkie możliwe środki przeciwbólowe, w tym morfinę. Ataki SUNCT, występujące co trzy minuty przez kilka godzin, wyniszczały mnie i prawie doprowadziły do samobójstwa. Trzy do czterech klasterowych bólów głowy w nocy, w połączeniu z brakiem snu, były prawdziwą torturą. Walczyłem tylko dla dobra mojej rodziny i na szczęście mój terapeuta bólu skierował mnie do Kilonii, gdzie otrzymałem diagnozę i zostałem przyjęty na oddział odwykowy. Od 2008 roku czuję się odrodzony i jestem niezmiernie wdzięczny zespołowi Kiel Pain Clinic. Liczne leki przeciwbólowe, które przyjmowałem, powodowały również nasilające się, trwające kilka dni bóle głowy o charakterze napięciowym, a także migreny. Zawsze trudno mi mówić o tym niezwykle trudnym okresie mojego życia, ponieważ odcisnął on na mnie ogromne piętno emocjonalne. W tym okresie bezradności, który trwał wiele lat, coraz częściej śniło mi się, że tonę w morzu, pośród wysokich fal. Dlatego nawet we śnie nie mogłem się zrelaksować i musiałem walczyć o życie. Cieszę się, że mogę wziąć udział w badaniu, dzięki któremu w końcu można będzie rzucić więcej światła na tę sprawę.
Jutro nadchodzi ten dzień i wracam po raz drugi. Mam dziwne przeczucie. Nie mogę się doczekać, aż znów oddam się w ręce fantastycznego zespołu kliniki, ale z drugiej strony wiem, że nie będzie to dla mnie łatwe. Cieszę się, że mogę skupić się tylko na sobie i przebywać wśród osób o podobnych poglądach, bez konieczności szczegółowego wyjaśniania. Cieszę się również, że mogę pogłębić wiedzę, którą zdobyłam dwa lata temu w tej klinice, i być może nauczyć się czegoś nowego. Obraz „Klauna i papugi” z filozofią pani Fromm utkwił mi szczególnie w pamięci: pacjenci w klinice powinni czuć się tak troskliwie zaopiekowani, jak klaun trzyma papugę.
Przesyłam pozdrowienia zespołowi kliniki leczenia bólu i żegnam się do jutra.
Wielkie podziękowania dla wszystkich, którzy przyczynili się do powstania tego listu!
Pascale Koßlar, 26 sierpnia 2012 o 21:38
Witamy Szanowny Zespole Kliniki Leczenia Bólu w Kiel,
Bardzo dziękuję za te dwa tygodnie, podczas których tak wiele dowiedziałam się o migrenach. Nadal mam cotygodniowe ataki, ale teraz radzę sobie z nimi o wiele lepiej (szczególne podziękowania dla Pani Fuhrmann). Nowa dawka leków jak dotąd znacznie zmniejszyła ból, dzięki czemu wszystko stało się o wiele bardziej znośne. Mam nadzieję, że tak zostanie. Staram się teraz wdrażać w życie wszystko, czego się nauczyłam (dieta, ćwiczenia, radzenie sobie z bólem itp.). Naprawdę trzeba nad sobą pracować. Mogę polecić tę klinikę każdemu, nawet jeśli pobyt nie zawsze jest łatwy, zawsze można liczyć na pomoc – lekarzy, pielęgniarek, fizjoterapeutów. Więc jeśli będę potrzebować leczenia ponownie, na pewno wrócę do Kiel i profesora Göbela. DZIĘKUJĘ!!!!!!!!!
Rozsądne uregulowanie „niezgodnego ze wskazaniami” stosowania werapamilu byłoby bardzo pożądane. Uważam jednak, że sformułowanie decyzji G-BA jest bardzo godne ubolewania.
Oto projekt pisma ze skargą do Federalnego Ministerstwa Zdrowia (PDF):
Sugestie, propozycje, krytyka, a zwłaszcza propozycja zdania końcowego są mile widziane!
Kerstin Plöger , 15 sierpnia 2012 o 13:37
Szanowny Panie Profesorze, Szanowny Zespole Kliniki Leczenia Bólu w Kilonii, pragnę z góry podziękować za leczenie szpitalne i bardzo miło spędzony czas, a przede wszystkim za możliwość ponownego kontaktu z Panem lub Pańskim zespołem w charakterze terapeutów leczenia bólu!
Spędziłem dwa niezapomniane tygodnie w Kiel Pain Clinic w lipcu i sierpniu… i już po kilku pierwszych dniach poczułem, że po latach zagubienia i samotności w końcu znalazłem bezpieczną przystań. Straciłem rachubę, ilu lekarzy i terapeutów spotkałem, którzy ostatecznie po prostu wzruszyli ramionami. W grudniu 2011 roku spędziłem trzy tygodnie w klinice terapii manualnej i czułem się tam dobrze zaopiekowany, ale punkt zwrotny nastąpił wraz z Kiel Pain Clinic i jej lekarzami i terapeutami.
Nie chodzi o to, że od czasu pobytu w klinice jestem całkowicie wolna od bólu; raczej zmienił się mój stosunek do bólów głowy. Wcześniej strach przed bólem był moim największym wrogiem i gdy tylko się pojawił, czułam się bezsilna. Ta presja znacznie zmalała, odkąd dowiedziałam się o zespole medycznym w Kilonii.
Rzadko spotkałem się z takim oddaniem, kompetencją i zaangażowaniem jak w tej klinice. Celem nie jest „tylko” zapewnienie pacjentom możliwości radzenia sobie z bólem poprzez sporty wytrzymałościowe, fizjoterapię, terapię behawioralną, techniki relaksacyjne i dietę, a także precyzyjne dobranie leków, ale raczej umożliwienie mi – pacjentowi – stania się ekspertem w dziedzinie własnego bólu. Jasno wyjaśniają procesy związane z migreną i działanie różnych leków…
W tym miejscu chciałbym podziękować dr Petersen. Jej seminaria dla pacjentów były dla mnie bardzo angażujące, a ona zawsze znajdowała czas, nawet późnym wieczorem, aby odpowiedzieć na pytania lub wyjaśnić kwestie, których nie do końca rozumiałem. Wielkie podziękowania należą się również pani Nielson – chociaż trwały tylko 2-3 godziny, i tak wyniosłem z nich kilka kluczowych spostrzeżeń. Dziękuję mojej lekarce oddziałowej, dr Vayni, która ZAWSZE była dla mnie dostępna. I bardzo szczególne podziękowania dla wspaniałej fizjoterapeutki sportowej, pani Dose. Otworzyła mi oczy „dość swobodnie”, a krótkie, skłaniające do refleksji pomysły stały się kluczowymi doświadczeniami. To było coś więcej niż tylko ćwiczenia czy Qi Gong :-) Dziękuję panu Wichertowi, wszystkim pielęgniarkom, personelowi administracyjnemu i oczywiście pani Fromm, która jest zawsze naprawdę miła i pomocna.
W Kiel Pain Clinic ludzie pracują razem, tworząc spójną koncepcję w orzeźwiająco przyjaznej atmosferze. DZIĘKUJĘ wszystkim – czułam się więcej niż komfortowo!!! Kerstin Plöger
Bardzo się cieszę, że mogłem uczestniczyć w tym ciekawym i ważnym wydarzeniu. Dziękuję za Państwa zaangażowanie w walkę z tym rzadkim rodzajem bólu głowy i za pomoc osobom dotkniętym tą przypadłością w uzyskaniu coraz skuteczniejszej i trwalszej opieki.
Chciałbym pokrótce opisać, jak przebiegały te dwa dni zajęć akademii bólów głowy.
Wydarzenie cieszyło się dużą frekwencją, szacuję, że było tam co najmniej 100 osób. Wiele z nich przyjechało z całych Niemiec; ten poziom zaangażowania zrobił na mnie ogromne wrażenie.
Prof. Göbel otworzył wydarzenie jako gospodarz, po czym powitania udzieliły parlamentarna sekretarz stanu w Federalnym Ministerstwie Zdrowia, pani Annette Widmann-Mautz, oraz była federalna minister zdrowia, pani Ulla Schmidt.
Dr Brunkhorst, szef Techniker Krankenkasse Schleswig-Holstein, również był obecny i pochwalił inicjatywę Kilońskiej Kliniki Leczenia Bólu.
Wykłady rozpoczął prof. Göbel, który ogólnie wyjaśnił istotę klasterowych bólów głowy, najpowszechniejszych obecnie metod leczenia zachowawczego oraz najnowsze osiągnięcia w tej dziedzinie.
Dr Müller, przewodniczący CSG, przedstawił aktualny stan leczenia kobiet w ciąży, dzieci i osób starszych, z których część niemal całkowicie wymyka się spod kontroli. Towarzystwa zawodowe ginekologów, pediatrów i geriatrów, niestety, czasami wykazywały niewielką chęć do opracowania zgodnego z wytycznymi leczenia pacjentów z klasterowymi bólami głowy. Ostra odmowa jednego z towarzystw zawodowych wywołała oburzenie dr Müllera i obecnych, po czym prof. Göbel natychmiast zaproponował sporządzenie oficjalnego listu.
Studentka cierpiąca na klasterowe bóle głowy, podobnie jak profesor Keidel, w swojej pracy licencjackiej zwróciła uwagę na całkowicie pomijany aspekt psychospołeczny u osób cierpiących na klasterowe bóle głowy. Osoby dotknięte najcięższymi możliwymi dolegliwościami bólowymi zazwyczaj nie otrzymują wsparcia psychologicznego, podobnie jak ich bliscy. Te opcje terapeutyczne powinny zostać pilnie uwzględnione w wytycznych leczenia Niemieckiego Towarzystwa Klasterowych Bólów Głowy (DMKG) i Niemieckiego Towarzystwa Klasterowych Bólów Głowy (DNG), co jest w pełni uzasadnione. Profesor Göbel spontanicznie zadeklarował również swoje poparcie dla tej inicjatywy.
Drugi dzień rozpoczął się minutą ciszy ku pamięci profesora Dietera Soyki, pioniera badań nad bólami głowy, który zmarł w zeszłym roku.
Dr Müller-Luchs z Ministerstwa Zdrowia Szlezwiku-Holsztynu osobiście odczytał pozdrowienia ministerstwa.
Dr Kaube przedstawił wcześniejsze zabiegi chirurgiczne, takie jak DBS (głęboka stymulacja mózgu), a także aktualne procedury, takie jak stymulacja rdzenia kręgowego (SCS), neurostymulacja ATI i terapia impulsową częstotliwością radiową w zwoju skrzydłowo-podniebiennym.
Następnie prof. Evers przedstawił procedury takie jak ONI i ONS (infiltracja i stymulacja nerwu potylicznego).
Pacjenci, którzy przeszli już operację, podzielili się swoimi doświadczeniami. Po każdym wystąpieniu pojawiały się pytania, a ta możliwość została bardzo dobrze przyjęta. Szczególnie krytyczne uwagi dotyczyły procedur chirurgicznych. Jeden z obecnych pacjentów, który przeszedł nieudaną operację, przypomniał nam o modnej wówczas głębokiej stymulacji mózgu stosowanej u pacjentów z klasterowymi bólami głowy. Metoda ta jest obecnie uznawana za zdecydowanie nieskuteczną i pozostaje pytanie, w jakim stopniu nowsze procedury przyniosą korzyści pacjentom.
W przerwach można było podziwiać prace plastyczne osób chorych, które były wystawione na korytarzach kliniki.
CSG planuje podobne wydarzenie w przyszłym roku na południu.
Wszyscy uczestnicy byli zachwyceni i uradowani zaangażowaniem włożonym w rozpowszechnianie wiedzy i informacji na temat tej najcięższej choroby bólowej.
Serdeczne pozdrowienia z Monachium, Bettina Frank
Sabine Erdmann, 14 sierpnia 2012 o 13:52
Szanowny Zespole Szpitalnym, w lipcu 2012 roku przebywałem w Państwa szpitalu z powodu klasterowych bólów głowy. Po tygodniach ataków w końcu przestałem odczuwać ból. Na razie ataki nadal nie występują, ale nadal biorę werapamil. Zobaczymy, jak będzie po zmniejszeniu dawki. Jeszcze raz pragnę serdecznie podziękować; w końcu znów czuję się sobą. Pozdrawiam, Sabine
Wielu uczestników zapewniło mnie, że to było fantastyczne wydarzenie. Oprócz licznych osób dotkniętych tą chorobą, które były obecne, znam ojca, który towarzyszył swojemu dorosłemu synowi, a także dorosłą córkę, która towarzyszyła matce. Oboje chcieli dowiedzieć się więcej o chorobie syna/matki i teraz z większym spokojem ducha stawiać czoła przyszłym atakom. Ojciec powiedział: „Teraz mogę też uspokoić moją matkę. To było ważne i dobrze, że przyjechałem” (z okolic Mönchengladbach).
W imieniu wielu, którzy teraz czują się pewniej, jak również w imieniu wszystkich, którzy mieli okazję uczyć się i poszerzać swoją wiedzę podczas tego wydarzenia, dziękuję za to, że po raz kolejny tak niestrudzenie, kompetentnie i w przyjazny sposób pomagacie CSG eV.
Z wyrazami szacunku
Jakob C. Terhaag
Doris Kümmel, 7 sierpnia 2012 o 21:11
Dzień dobry, chciałbym również zarejestrować się do badania 13 sierpnia 2012 roku. Będę wdzięczny za więcej informacji . Zdiagnozowano u mnie kilka rodzajów bólów głowy: przewlekły klasterowy ból głowy, przewlekłą migrenę, napięciowy ból głowy itp. Byłem w klinice leczenia bólu w Kiel, gdzie poczułem się w pełni komfortowo i zrozumiany. Mam 43 lata na migreny od 16. roku życia. Mój przewlekły klasterowy ból głowy został oficjalnie zdiagnozowany w lipcu 2012 roku. W razie dalszych pytań proszę o kontakt.
Angelika Hansen, 7 sierpnia 2012 o 17:13
Szanowni Państwo, Zespół Kliniki Leczenia Bólu, mam do powiedzenia tylko pozytywne rzeczy. Bardzo podobał mi się pobyt. Pokój, jedzenie i zabiegi były doskonałe. Życzę dalszych sukcesów!
Z wyrazami szacunku
Angelika Hansen
Anika Irrek , 5 sierpnia 2012 o 14:13
Szanowny Panie Doktorze Göbel, Doktorze Heinz i cały zespół kliniki... Ponieważ byłem już pacjentem kliniki w 2007 i 2010 roku, świadomie wybrałem tę klinikę ponownie w tym roku (2012). Atmosfera, pielęgniarki, terapeuci, personel sprzątający i personel kawiarni są wspaniali, serdeczni, pomocni i wyrozumiali. W 2007 i 2010 roku cierpiałem na migreny i napięciowe bóle głowy i otrzymałem doskonałą pomoc. Teraz migreny dostaję bardzo rzadko. Myślałem, że nie ma nic gorszego niż migreny, ale od grudnia 2011 roku cierpię na klasterowe bóle głowy. Lekarze i pielęgniarki przepisali mi tlen i ksylokainę, które pomogły mi podczas ataków. Ogromne DZIĘKI dla Was wszystkich!... Szczególnie chciałbym podziękować dr. Tomforde, ponieważ jego specjalistyczna wiedza na temat klasterowych bólów głowy bardzo mi pomogła... Zawsze był przy mnie, gdy miałem pytania lub problemy... DZIĘKUJĘ DZIĘKUJĘ DZIĘKUJĘ... Pozdrawiam serdecznie, Anni.
Spotkanie forum dobiegło końca, wszyscy uczestnicy bezpiecznie dotarli do domów, a spotkanie było równie wspaniałe i pełne wrażeń, jak w poprzednich latach. Pozostaje nuta melancholii, a jedynym pocieszeniem jest to, że mamy już ustalony termin spotkania w przyszłym roku: pierwszy weekend sierpnia 2013 roku.
Twoja gościnność i hojność, drogi Profesorze Göbel, po raz kolejny pozostawiły nas bez słowa z radości i wdzięczności! Po raz kolejny umożliwiłeś nam wszystkim niezapomniany weekend. Za to i za wszystko inne, tysiąckrotnie dziękuję, również w imieniu pozostałych członków Headbooka!
Ciekawe i pouczające wykłady, wspólnie spędzony czas, wiele inspirujących rozmów, jedzenie w Starym Młynie, wspaniała pogoda, nowe znajomości, przeprawa promem, grill przy latarni morskiej Bülk – wszystko to na długo pozostanie w pamięci.
Serdeczne i wdzięczne pozdrowienia z południa na północ, składam Ci serdeczną wiadomość Bettina Frank
Gülnur Matran , 1 sierpnia 2012 o 15:31
Szanowna Pani Rathert, Piszę do Pani, ponieważ chciałbym wziąć udział w tym badaniu. Cierpię na przewlekłe klasterowe bóle głowy. Diagnozę postawił 10 lat temu w Berlinie mój lekarz rodzinny. Mam teraz 46 lat i mieszkam w Ankarze w Turcji. Gdyby to było możliwe, pobrałbym krew tutaj i przesłał Pani wyniki.
Z wyrazami szacunku
Hermann Ramona , 1 sierpnia 2012 o 10:55
Dzień dobry, chciałbym wziąć udział w badaniu, jednak nie jestem jeszcze pewien, czy będę musiał pracować w te dni. Być może mógłbym poprosić o urlop. Ponieważ obecnie przebywam w klinice w Kilonii (niestety po raz drugi), ale otrzymuję tam doskonałą opiekę, chciałbym pomóc wszystkim innym osobom cierpiącym na klasterowe bóle głowy. Kilka słów o sobie: Jestem 39-letnim
, u którego zdiagnozowano klasterowe bóle głowy od ponad 20 lat i który choruje od około 7 lat. W razie pytań proszę o kontakt.
Będę tam 1 sierpnia i chciałbym przedstawić pacjenta. Czy powinienem zabrać go ze sobą (będzie brał udział w badaniu), czy przedstawić go na podstawie dokumentacji medycznej? Dzięki za szybką odpowiedź! Francis
[…] Zapowiedź wydarzenia: Akademia klasterowych bólów głowy w Kiel Pain Clinic w dniach 10 i 11 sierpnia 2012 r. […]
Regina i Kurt Meyer, 16 lipca 2012, 13:16
Podróżujemy z Lasu Bawarskiego. Byłam już dwa razy w Państwa klinice i chciałabym teraz poznać najnowsze osiągnięcia, zwłaszcza nowe metody leczenia, i wyrobić sobie własną opinię. Regina Meyer
Christa Hahn , 13 lipca 2012 o 19:33
Mam nadzieję na dalsze sukcesy w badaniach. Obecny sukces daje mi nadzieję na terapię, która jeszcze bardziej zmniejszy ból i jego nasilenie. Życzę dalszych sukcesów w badaniach.
Profesor Göbel i ja chcielibyśmy pogratulować zwycięzcom i z niecierpliwością oczekujemy spotkania pod koniec lipca.
Serdecznie pozdrawiam, Bettina Frank
Christa Hahn , 6 lipca 2012 o 19:26
Właśnie przeczytałam o nowych postępach w zrozumieniu przyczyn migren. Jestem pacjentką z migreną od ponad pięćdziesięciu lat, więc cieszę się z każdej poprawy. Obecnie w klinice leczenia bólów głowy w Charité-Mitte przepisuję profilaktycznie tabletki Metoprolol beta 95 mg o przedłużonym uwalnianiu. Wydaje mi się, że obecnie częstotliwość i intensywność moich ataków migreny zmniejszyły się. Jednak w czerwcu odnotowano wahania w porównaniu z majem: 4 ataki w maju i 6 w czerwcu. W poprzednich miesiącach miałam od 5 do 11 ataków miesięcznie, o różnym nasileniu od 2 do 3. Mam nadzieję, że wkrótce pojawi się naprawdę ukierunkowane leczenie moich migren. Z poważaniem, Christa Hahn
Kilka miesięcy temu napisałem recenzję Kliniki Leczenia Bólu w Kiel w dziale „Recenzje Kliniki” i uważam, że powinna ona również znaleźć się w księdze gości kliniki (patrz poniżej). Moje niezmiennie pozytywne doświadczenia potwierdzają stałą, kompetentną opiekę ambulatoryjną, którą otrzymywałem mniej więcej co trzy miesiące od czasu mojego pobytu w klinice (listopad – grudzień 2011). Jeśli w międzyczasie pojawiły się jakiekolwiek problemy z lekami lub pytania, zawsze mogłem je rozwiązać telefonicznie lub mailowo. Opieka medyczna nie mogłaby być lepsza! Nadal cierpię na migreny, ale odczułem znaczną poprawę, która przywróciła mi również radość życia. Nie mogę wystarczająco podziękować zespołowi Kliniki Leczenia Bólu! Oto moja wciąż aktualna opinia:
Ogólne zadowolenie: bardzo zadowolony. Jakość konsultacji: bardzo zadowolony. Opieka medyczna: bardzo zadowolony. Administracja i procedury: bardzo zadowolony (wyjątkowo wzorowe). Poleciłbym: tak. Rok leczenia: 2011 (listopad – grudzień). Opinia: Personel, od personelu kuchennego i sprzątającego po pielęgniarki, psychologów, sekretarki i zespół medyczny, jest niezwykle profesjonalny i wydajny – a do tego niezwykle serdeczny, wyrozumiały i poświęcający dużo czasu, cierpliwości i empatii wszystkim pacjentom. Każdy pracownik wydawał się starannie dobrany. Atmosfera w klinice jest rodzinna i przyjazna, pokoje są funkcjonalne i przyjemnie urządzone (miałam jeden z widokiem na wschodni port i poczułam, że to niemal jak wakacyjny bonus); posiłki są smaczne i zbilansowane, a wybór dań w bufecie śniadaniowym i obiadokolacyjnym oraz w barze sałatkowym w porze lunchu jest przyzwoity. Chociaż myślałam, że wiem już wszystko o bólu, a zwłaszcza o migrenach, nauczyłam się niesamowicie wiele na licznych sesjach edukacyjnych dla pacjentów prowadzonych przez lekarzy i psychologów. Oferujemy szeroki wybór zabiegów fizjoterapeutycznych, fizykoterapii i terapii sportowej – i tutaj również personel jest fantastyczny, skupiając się na mocnych i słabych stronach każdego pacjenta. Psychologowie uczą pacjentów ćwiczeń relaksacyjnych i oferują wielodniowe szkolenia z zakresu leczenia bólu. Dodatkowo odbywają się sesje edukacyjne dla pacjentów z zakresu medycyny behawioralnej. Zachęcamy do udziału, ale dbamy również o to, aby pacjenci nie przekraczali swoich możliwości. Najbardziej doceniłam jednak czas i cierpliwość, jakie poświęcili lekarze, aby omówić ze mną terapię w sposób zrozumiały nawet dla laika (najważniejsze informacje są przekazywane na piśmie), a także to, że po pobycie w szpitalu nadal otrzymuję opiekę ambulatoryjną i jasne odpowiedzi za każdym razem, gdy kontaktuję się z kliniką leczenia bólu telefonicznie lub mailowo. Terapia przynosi efekty i z całego serca dziękuję wspaniałemu zespołowi kliniki leczenia bólu za wszystko: zapewniają nieocenioną pomoc osobom cierpiącym na ból!
[…] WHO (Światowa Organizacja Zdrowia) (2011) Atlas zaburzeń związanych z bólem głowy i zasobów na świecie. WHO, Genewa. Göbel H: Die Köpfe (Bóle głowy); Springer-Verlag Heidelberg, 2012, wydanie 3. Göbel H: Migraäne (migrena); Springer-Verlag Heidelberg, 2012 […]
[…] WHO (Światowa Organizacja Zdrowia) (2011) Atlas zaburzeń bólów głowy i zasobów na świecie. WHO, Genewa. Göbel H: Die Köpfe; Springer-Verlag Heidelberg, 2012, wydanie 3. […]
doro 5 czerwca 2012 o 21:57
W swojej prezentacji pt. „Skuteczne zwalczanie migren i bólów głowy” dr Heinze pokazał nam, cierpiącym na migrenę, jak radzić sobie z tą dolegliwością w niezwykle kompetentny, a zarazem dowcipny sposób. To po raz kolejny zapewniło większą przejrzystość obrazu klinicznego migreny, zarówno dla nas, pacjentów, jak i dla naszych rodzin. Zaangażowanie całego zespołu Kliniki Leczenia Bólu w Kilonii jest godne naśladowania… a serce profesora Göbela jest prawdziwie hojne. Dziękuję wszystkim zaangażowanym, którzy umożliwili to wydarzenie … i chętnie wezmę w nim udział ponownie . Doro
Marta, 1 czerwca 2012 o 22:26
Liczba dni z bólem głowy w miesiącu spadła z 30 do 3 – to wspaniały początek nowego życia! Jak wielu innych cierpiących na bóle głowy, długo szukałem skutecznej terapii i nawet nie zdawałem sobie sprawy, jak udało mi się „zachować” moje bóle głowy, biorąc tak wiele leków przeciwbólowych. Trzy miesiące temu udało mi się zrobić sobie przerwę od leków przeciwbólowych w Kilonii. Ból głowy po odstawieniu był silny, ale znośny dzięki profesjonalnemu wsparciu zespołu kliniki leczenia bólu. W Kilonii dowiedziałem się wiele o swoim bólu i sposobach radzenia sobie z nim, doświadczyłem też miłej, osobistej opieki i ciepła. Zarówno w domu, jak i w pracy, sugestie terapeutów okazały się bardzo praktyczne, nawet w stresujących sytuacjach. Moje bóle głowy nie zniknęły, ale się zmieniły; ustępują po kilku godzinach, nawet bez leków. To fantastyczne doświadczenie! Ogromne podziękowania dla całego zespołu kliniki leczenia bólu w Kilonii!
Składam najserdeczniejsze gratulacje z okazji otrzymania tego ważnego wyróżnienia! Jako moderator Headbook (http://www.headbook.me) niemal codziennie czytam relacje naszych członków, których leczą lekarze będący partnerami w ogólnopolskiej sieci leczenia migreny i bólów głowy Kiel Pain Clinic.
Pacjenci zgłaszają krótki czas oczekiwania na wizytę dzięki nawiązaniu kontaktów, doskonałą znajomość lekarzy specjalistów z zakresu terapii migreny i bólów głowy, którzy prowadzą leczenie zgodnie z aktualnymi wytycznymi i na wysokim poziomie naukowym, a także udane leczenie następcze po pobycie w klinice leczenia bólu u lokalnego prywatnego terapeuty leczenia bólu.
Zintegrowana opieka już udowodniła swoją wartość w praktyce, przynosząc korzyści pacjentom, lekarzom i ostatecznie całej społeczności ubezpieczonych, gdyż w perspektywie długoterminowej spodziewane są ogromne oszczędności kosztów w naszym systemie opieki zdrowotnej.
Szanowny Profesorze Göbel, Szanowny Zespole Kliniki Bólu w Kilonii!
Minęły już dwa lata od mojego pomocnego pobytu w Kilonii i wciąż z rozrzewnieniem wspominam te dwa przyjemne tygodnie. Odpoczynek i relaks, których tam doświadczyłem, dodały mi sił na długi czas. Wiedza, którą zdobyłem na temat migren, złagodziła i zredukowała stres związany z życiem z nimi. Przyjazna, troskliwa atmosfera była balsamem dla mojej duszy.
Moje bóle głowy poprawiły się tak bardzo, że zazwyczaj mam mniej niż 10 dni z bólem w miesiącu, a doraźne leki działają na mnie niezwykle skutecznie. Od czasu pobytu w szpitalu mogę żyć z tą chorobą w zgodzie; czuję się pewniej w radzeniu sobie z nią i przestałem się bać bólu.
W Kilonii zdobyłam niezbędną wiedzę i narzędzia, aby prowadzić bardziej zrelaksowane i satysfakcjonujące życie pomimo przewlekłego bólu. Migreny przestały dominować w moim życiu; stały się łatwe do opanowania. Jestem za to niezmiernie wdzięczna.
A jeśli pojawią się jakieś wątpliwości, wyjaśniam je na headbooku: http://www.headbook.me Tam zawsze otrzymuję fachowe porady – i dużo współczucia!
Wielkie dzięki i pozdrowienia dla Kiel
Simone
doro 21 marca 2012 o 23:04
Dzięki przejrzystości, edukacji i informacjom, Klinika Leczenia Bólu w Kiel wspiera nas, pacjentów z migreną, na drodze do odzyskania niezależności i dobrego samopoczucia. Możliwość udziału w interdyscyplinarnej konferencji poświęconej bólowi, zadawania pytań bezpośrednio ekspertom i śledzenia dyskusji specjalistów jest szczególnie cenna, ponieważ zapewnia przejrzystość w radzeniu sobie z migrenami, a tym samym umożliwia zmianę perspektywy. Szczególne podziękowania kieruję do prof. Göbela, który niestrudzenie poświęca się wszystkiemu, co związane z migrenami, i umożliwia takie wydarzenia. Podziękowania kieruję również do prelegenta, prof. Herdegena, którego prezentacja dała mi nową perspektywę na temat leków przeciwbólowych, w tym ich stosowania, działań niepożądanych i skuteczności. Serdeczne pozdrowienia, Doro
To bardzo pozytywny rozwój sytuacji, który pokazuje, że strategia była rzeczywiście słuszna. W dłuższej perspektywie jest to prawdopodobnie jedyne rozwiązanie, które pozwoli przeciwdziałać katastrofie finansowej w polityce ochrony zdrowia.
Serdecznie pozdrawiam, Bettina Frank
Józef, 13 marca 2012 o 18:27
Czekanie dobiegło końca: Naratriptan HEXAL® i Zolmitriptan HEXAL® są teraz dostępne jako bezpłatna alternatywa
HEXAL wprowadza dwa nowe leki do leczenia migrenowych bólów głowy: Naratriptan HEXAL® i Zolmitriptan HEXAL®. Te tryptany drugiej generacji zostały udoskonalone pod kątem profilu farmakokinetycznego. Naratryptan charakteryzuje się długotrwałym działaniem, dobrą tolerancją i niskim wskaźnikiem nawrotów bólów głowy. Zolmitriptan koncentruje się na zrównoważonym profilu skuteczności, tolerancji, szybkości działania i trwałości efektu.
Naratriptan HEXAL® jest bioekwiwalentem i ma takie samo wskazanie jak Naramig®. Tabletki powlekane Naratriptan HEXAL® 2,5 mg są dostępne w opakowaniach po 4 (N1), 6 (N2) i 12 (N3). Chociaż cena oryginalnego leku markowego przekracza ustaloną kwotę refundacji, Naratriptan HEXAL® jest dostępny dla pacjentów bez dodatkowych opłat.
Zolmitriptan HEXAL® jest dostępny w dawkach 2,5 mg i 5 mg w dwóch postaciach: tabletkach powlekanych i tabletkach doustnych. Tabletki doustne są odpowiednie, gdy konieczne jest uniknięcie nudności lub wymiotów lub gdy nie ma dostępu do płynu do połknięcia.
Zolmitriptan HEXAL® jest bioekwiwalentem i ma takie same wskazania jak AscoTop®. HEXAL oferuje dodatkowe rozmiary opakowań: opakowanie 12 tabletek (N3) jest dostępne dla obu mocy i form dawkowania. W przypadku Zolmitriptanu HEXAL® pacjenci mają również nierefundowaną alternatywę, podczas gdy oryginalny produkt markowy podlega stałej kwocie refundacji. HEXAL oferuje już Sumatriptan-HEXAL®, kolejny produkt z klasy tryptanów.
Babsii 11 marca 2012 o 12:14
Twoja Babsii chciała Ci jeszcze raz podziękować. Uważam Twoją klinikę za niezwykle pomocną, a cały personel (lekarze, pielęgniarki itp.) jest absolutnie cudowny. Chcę im wszystkim bardzo podziękować za wszystko, co dla mnie zrobili! Nigdy nie zapomnę mojego pobytu u Ciebie i mam nadzieję, że Twoja klinika nadal będzie tak wspaniała i gościnna! Moc pozdrowień od Twojej Babsii!
PS: Niedługo Cię odwiedzę!!!
Schnukky 11 marca 2012 o 12:04
Cześć wszystkim, byłam w Waszej klinice w zeszłym miesiącu i bardzo Wam dziękuję za wszystko, co dla mnie zrobiliście! Odczuwam teraz mniejszy ból niż wcześniej i ogólnie czuję się o wiele lepiej!
Wszyscy wykonujecie świetną robotę i mam nadzieję, że inni podzielają moje zdanie!!!
Dziękuję jeszcze raz wszystkim Waszym kochanym!
Szczęśliwego 10 marca 2012 o 23:26
Szanowny Zespole Kliniki,
Ja również pragnę wyrazić swoją wdzięczność. Byłem w klinice od 14 do 28 lutego i czułem się bardzo doceniony i zrozumiany jako pacjent. Otrzymałem odpowiedni impuls do podjęcia dalszych kroków w moim życiu, aby wyrwać się z wyścigu szczurów. Otrzymałem również bardzo wyrozumiałą i kompetentną pomoc podczas ataków migreny, dzięki czemu mogłem sobie poradzić bez tryptanów.
Dziękuję jeszcze raz.
Szczęśliwy
Sternchen, 9 marca 2012 o 16:12
Bardzo dobry dzień dla Kilonii! Chciałbym wyrazić szczerą wdzięczność całemu zespołowi Kliniki Leczenia Bólu w Kilonii, a zwłaszcza Profesorowi Göbelowi, Dr. Rebesci, Dr. Petersenowi, Pani Idel, a przede wszystkim Panu Wiechertowi. Wszyscy oni udzielili mi nieocenionego wsparcia podczas mojego pobytu w klinice, pomagając mi znaleźć sposób na radzenie sobie z bólem. W ciągu 25 lat cierpienia na migreny nigdy nie spotkałem się z tak pozytywną opieką. Dzięki kompetencjom, empatii i wytrwałości wypracowali właściwe podejście. W centrum uwagi znajduje się człowiek i jego stan, co buduje szacunek i zaufanie. Na tak solidnym fundamencie leczenie i leki mogą rozkwitać i prowadzić do znaczących sukcesów. Jeszcze raz bardzo dziękuję! Z poważaniem, Sternchen
N. 8 marca 2012 o 20:26
Rozumiem oburzenie, jakie wielu tu wyraża; w końcu każdy chce po prostu jak najlepiej dla swoich dzieci i z pewnością nie chce wyrządzać im krzywdy. Denerwuje mnie często oskarżycielski ton. Jako matka, obecnie w ciąży, a także lekarka, wiem, że nic nie jest absolutne – zwłaszcza w medycynie. Medycyna, lekarze i farmaceuci nie znają wszystkich odpowiedzi i nie wyczerpali wszystkich badań. Wręcz przeciwnie, stale pojawiają się nowe spostrzeżenia dotyczące współczesnej medycyny, a także starszych metod i środków leczniczych. I nawet dzisiejsza wiedza wkrótce stanie się nieaktualna. Oskarżenia nic tu nie pomogą i pomimo niezliczonych badań, wiele w medycynie pozostaje niepewnych, nawet jeśli wszyscy chcieliby, żeby było inaczej. Takie jest życie – wszystko ma swoje skutki i skutki uboczne!
Cześć wszystkim, spędziłem dwa tygodnie w waszej klinice leczenia bólu w Kilonii w zeszłym miesiącu i muszę wam naprawdę bardzo podziękować. Traktowaliście mnie bardzo dobrze i zaopiekowaliście się mną znakomicie. Rzadko kiedy miałem tak przyjemny pobyt w klinice. Bardzo dziękuję! Pozdrawiam, Dennis
Ralf, znany również jako Chess Giant, 6 marca 2012 o 17:11
Serdeczne pozdrowienia dla Kilonii,
Od 16 do 29 lutego 2012 roku przebywałem w Klinice Leczenia Bólu w Kilonii. Moim lekarzem prowadzącym był dr Müller, który otoczył mnie doskonałą opieką. Dziękuję, dr Müller!
Ogólnie rzecz biorąc, cały zespół (pielęgniarki, lekarze, psychologowie, fizjoterapeuci itp.) był bardzo przyjazny i zawsze dostępny. Cały personel wykonuje fantastyczną pracę, a pacjent czuje się po prostu zaopiekowany.
Pozdrowienia dla Kilonii
Ralf
Strona 4, marzec 2012, godz. 11:23
W 2008 roku urodziłam bliźniaczki. Od urodzenia jedna z nich wielokrotnie miała zwężone, świszczące dźwięki oskrzelowe podczas każdej infekcji. Musieliśmy jej wielokrotnie podawać salbutamol, początkowo w kroplach, aż do momentu, gdy zdiagnozowano u niej „astmę zakaźną”. Od tamtej pory musiała stale korzystać z inhalatora. Z wiekiem stan stopniowo się poprawia, ale po przeczytaniu tego artykułu czuję się bardzo winna, ponieważ w ciąży również brałam paracetamol na grypę (po konsultacji z ginekologiem). Dziewczynki mają brata, który urodził się w 2007 roku. Ja również raz brałam z nim paracetamol, ale objawy nie były tak nasilone. Podobnie jak moja druga córka. Szaleństwem jest to, że po porodzie czopki z paracetamolem są przepisywane jako lek przeciwgorączkowy pierwszego rzutu dla dzieci (przynajmniej w naszym otoczeniu). Na szczęście dawno temu przeszliśmy na syrop Nurofen…
Niklasa , 1 marca 2012 o 12:11
Nadal mam odruch wymiotny, gdy myślę o tym, jak w lutym 2009 roku, będąc w pierwszym trymestrze ciąży, leczono mnie w szpitalu uniwersyteckim w południowych Niemczech z powodu silnego bólu mięśniaków. Podali mi dwie tabletki paracetamolu po 500 mg bez żadnego wyjaśnienia możliwych skutków ubocznych. Mój ból w ogóle się nie poprawił, a po tym, jak sama wyszłam z oddziału położniczego, pomogła mi tylko osteopatia – całkowicie bez skutków ubocznych! Po zakończeniu ciąży urodziłam 8-funtowego, pozornie zdrowego chłopca poprzez szybki, spontaniczny poród. Zaledwie 15 godzin później przestał oddychać i zmarł. Autopsja wykazała zespół Williamsa-Campbella, śmiertelną wadę płuc. Nigdy nie wybaczę lekarzom i pielęgniarkom tego, co mi zrobili. Gdybym nie miała dwójki innych dzieci, które są całkowicie zdrowe (i które nigdy nie musiały brać paracetamolu w czasie ciąży), nie chciałabym już żyć. A kiedy po prostu zadzwoniłam dziś do tego samego szpitala uniwersyteckiego, żeby zapytać, co mogę zrobić w przypadku silnego bólu mięśniaków w ciąży, powiedziano mi: Możesz brać paracetamol. To jest wkurzające!
Jak to możliwe, że te odkrycia, które pojawiły się już pod koniec 2010 roku (patrz cytowana literatura) i zostały podsumowane tutaj na początku 2011 roku, nie są powszechnie znane wśród ginekologów i w szpitalach? Mój ostatni poród miał miejsce w 2010 roku, a drugi spodziewany jest za dwa tygodnie. Uzyskuję wiedzę, uczęszczam na wszystkie wizyty prenatalne i omawiam wszelkie pytania z lekarzem i położną – nigdy nie słyszałam ani nie czytałam o zagrożeniach związanych z paracetamolem!
Jeśli muszę zaryzykować dla mojego dziecka, bo na przykład nie mogę inaczej kontrolować choroby, to podejmuję tę decyzję świadomie i przynajmniej jestem świadoma zagrożenia. W tym przypadku kobiety ulegają fałszywemu poczuciu bezpieczeństwa i nie mogą podjąć świadomej decyzji, mimo że zagrożenie jest znane!
Dziękuję za piękną piosenkę, która sprawdzi się w każdej sytuacji.
Serdeczne pozdrowienia, Bettina Frank
Maria Weber, 18 lutego 2012 o 16:19
…a profesor Göbel musi pochodzić z Moguncji ;-)
Claudia Weber, 5 lutego 2012 o 20:16
Bardzo dziękuję, Profesorze Göbel, za tę publikację. Całkowicie rozumiem, dlaczego wszystkie kobiety są tu wściekłe. W końcu polega Pan na oświadczeniach lekarzy. Niemniej jednak uważam, że to fantastyczne, że przynajmniej może Pan sam znaleźć aktualne informacje w internecie, jeśli tylko ich Pan poszuka. Gdyby Pan tego nie opublikował, nie miałby Pan szans na dostęp do najnowszych wyników badań. Praktykujący lekarze nigdy nie są na bieżąco! Dopiero niedawno mój lekarz rodzinny powiedział mi, że mogę bezpiecznie przyjmować 3 mg paracetamolu dziennie. Jestem w siódmym miesiącu ciąży i mam ciężką infekcję grypopodobną. Prześlę mu link do tej strony.
Anna-Elisa 2 lutego 2012 o 15:22
Przesyłam najserdeczniejsze pozdrowienia wszystkim lekarzom, Profesorowi Göbelowi, drogim Christel, Barbarze i Ele, fizjoterapeutom i Anneke z jej zespołem… i oczywiście najwspanialszym pielęgniarkom na świecie. Często myślę o cudownym czasie, który spędziłam z Wami wszystkimi w klinice, najlepszym czasie w moim życiu. Dużo miłości od Anny :)
Tina, 13 stycznia 2012 o 14:14
Czytam to teraz i jestem wstrząśnięta. Kiedy 20 lat temu byłam w ciąży z moim pierwszym synem, miałam silne ataki migreny kilka razy w tygodniu. Mój ginekolog zalecił mi zmniejszenie stresu i przepisał opakowanie paracetamolu. Nie był znany z częstego wystawiania zwolnień lekarskich. Kiedy stałam godzinami w łazience w gabinecie, bo ledwo mogłam jasno myśleć, poważnie myślałam o samobójstwie. Wtedy poszłam do lekarza rodzinnego z nadzieją, że wystawi mi zwolnienie lekarskie. Ale on po prostu przepisał więcej paracetamolu, który w tamtym czasie uważano za bezpieczny.
Żółtaczka noworodka utrzymywała się przez 3 miesiące i nie była leczona, ponieważ karmiłam wyłącznie piersią.
Przyszło mi to do głowy dzisiaj, ponieważ mój syn od wielu lat cierpi na zespół Gilberta i obecnie spisuję całą jego historię medyczną, ponieważ podejrzewam uszkodzenie wątroby. Często ma łagodną żółtaczkę, a kiedy jest chory, jego wyniki badań krwi są wysoce podejrzane. Poziomy innych enzymów podczas pobytów w szpitalu również były ekstremalnie wysokie i niewytłumaczalne. Jako małe dziecko i nastolatek często wymiotował acetonemicznie, prawie do utraty przytomności. Z tego powodu musiał być hospitalizowany trzy razy. Podczas rutynowego badania kontrolnego powiedziano mi po prostu, że ma niegroźną anomalię wątroby bez znaczenia klinicznego. Dowiedziałam się z internetu, że może to być tylko zespół Gilberta. Ale mimo że wspomniano o tym kilka razy przy przyjęciu do szpitala, w zeszłym roku podano mu dożylnie dużą ampułkę paracetamolu. Nigdy nie miałam migren podczas mojej drugiej ciąży i w przeciwieństwie do pierwszej, czułam się doskonale. Nic nie zostało jeszcze udowodnione, ale chcę ostrzec wszystkie kobiety. Proszę, dbajcie o swoje dzieci i nie wahajcie się zasięgnąć drugiej opinii.
Pozdrawiam serdecznie, Tina
Ania , 20 grudnia 2011 o 21:08
Jestem w dziewiątym tygodniu ciąży i mam lekkie przeziębienie. Dzisiaj w aptece powiedziano mi, że powinnam skonsultować się z ginekologiem przed zażyciem czegokolwiek. Przepisali mi Cetebe, który, jak stwierdzili, jest bezpieczny. Mam nadzieję, że to tylko drobna infekcja i nie rozprzestrzeni się. Na podstawie tego, co mi zalecili, na razie będę naturalnie unikać paracetamolu. Trzymam kciuki za wszystkich, żeby nic poważnego się nie stało. Pozdrawiam.
Johanna, 15 grudnia 2011 o 18:52
Od 15 do 29 listopada przebywałam w Klinice Leczenia Bólu w Kilonii. Czułam się tam pod bardzo dobrą opieką. Wszystko zaczęło się od umówienia wizyty przed moim pobytem, podczas której uwzględniono moje potrzeby zawodowe i osobiste. Kontynuowano to po przyjeździe i przyjęciu, dzięki pielęgniarkom, które zawsze były otwarte na pytania i prośby, fizjoterapeutom sportowym i fizjoterapeutom, personelowi kuchni i personelowi sprzątającemu. Chciałabym szczególnie podziękować mojej lekarce oddziałowej, dr Breßler, która prawdopodobnie nawet nie zdaje sobie sprawy, jak bardzo jej powiedzenie: „Wymyślę coś…” pomogło mi przetrwać trudny okres odstawienia leków. Chętnie zabrałabym też pana Baldeusa z fizjoterapii do domu. Wizyta w Klinice Leczenia Bólu w Kilonii była najlepszą decyzją, jaką podjęłam w tym roku. Oczywiście, nie można oczekiwać cudów, ale to krok w dobrym kierunku.
Dziękuję za spędzony czas w Kilonii, choć mam nadzieję, że już nigdy się nie spotkamy….
Nagroda GenoFutura docenia wybitne osiągnięcia i innowacyjne projekty w sektorze socjalnym i opieki zdrowotnej. Dlatego z wielką przyjemnością przyjąłem wiadomość, że w tym roku nagrodę otrzymała zintegrowana koncepcja leczenia bólów głowy, obejmująca całą sieć leczenia bólów głowy w Klinice Leczenia Bólu w Kilonii.
Opieka nad pacjentami, zwłaszcza cierpiącymi z powodu bólu, zawsze była bardzo trudna i zaniedbywana w przeszłości. Koncepcja opieki zintegrowanej, która w dużej mierze rozwinęła się wówczas w Kilonii, była nowym, eksperymentalnym, ale przełomowym podejściem.
Ogromny potencjał tej nowej koncepcji stał się bardzo szybko widoczny, zwłaszcza w często bardzo wymagającej i skomplikowanej opiece nad pacjentami z rzadkimi schorzeniami bólów głowy, takimi jak trójdzielno-autonomiczne bóle głowy.
Tymczasem koncepcja opieki zintegrowanej okazała się solidną i niezawodną podstawą leczenia pacjentów cierpiących na bóle głowy.
Wspaniale, że spotkało się to z tak wielkim uznaniem i uznaniem.
Chciałbym szczególnie podziękować inicjatorowi zintegrowanej sieci leczenia bólów głowy, profesorowi dr Göbelowi, którego wielka wizjonerska siła i niestrudzone, zawsze wzorowe zaangażowanie zainspirowały wielu praktyków i pomocników w całym kraju do przyłączenia się do sieci, a tym samym położyły podwaliny pod jej sukces.
Jego przekonanie, że praca w sieci i współpraca zapewniają stały dostęp do specjalistycznej wiedzy, okazało się skuteczną i niezawodną metodą leczenia pacjentów cierpiących na silne i rzadkie bóle głowy.
Jestem za to bardzo wdzięczny i cieszę się z sukcesu wszystkich osób zaangażowanych w przyznawanie nagrody, która honoruje te wybitne osiągnięcia.
W imieniu Federalnego Stowarzyszenia Grup Samopomocowych ds. Bólów Głowy Klastrowych – CSG eV, chciałbym złożyć najserdeczniejsze gratulacje wszystkim osobom zaangażowanym w przyznanie tej szczególnej nagrody.
CSG eV – i ja osobiście – składamy Państwu najszczersze gratulacje z okazji docenienia Państwa pracy.
W końcu udało Ci się zwrócić uwagę praktykujących lekarzy na problem bólu i jego odpowiedniego leczenia, a dzięki ogólnokrajowej sieci zajmującej się bólami głowy, do której należą Migraine League i Federal Association of Cluster Headache Self-Help Groups (CSG) eV, które świadczą usługi opieki następczej, poczyniłeś ogromny krok w kierunku zapewnienia odpowiedniej opieki pacjentom cierpiącym na bóle głowy.
W imieniu pacjentów CSG eV cierpiących na klasterowe bóle głowy dziękuję za tę inicjatywę i mam nadzieję na długą i owocną współpracę z Państwem i Państwa organizacją.
Gratulacje
Jej
Jakob C. Terhaag
Britta, 7 grudnia 2011 o 23:30
Cześć, byłam w Kilonii przez dwa tygodnie od 9 listopada. To była pierwsza klinika, o której mogłam powiedzieć, że była absolutnie fantastyczna. Cały zespół jest pierwszorzędny. Obiekty sportowe były świetne. Wcześniej unikałam klinik, bo bardzo się ich bałam. Ale ta klinika to czysty relaks. Nowe leki działają wspaniale. Tak trzymaj! Pozdrawiam, Britta
Marion Biehne , 3 grudnia 2011 o 19:54
Przebywałam w Klinice Leczenia Bólu w Kiel od 1 do 15 grudnia 2010 roku. To było dokładnie rok temu. To był dla mnie wspaniały czas. Bardzo bałam się wyruszyć w tę podróż. Od ponad 30 lat cierpię na migreny, a mój lekarz zasugerował mi Kiel, do którego musiałam się naprawdę zmusić. Lekarze i cały personel sprawiają, że czujesz się mile widziany. Możesz się odprężyć i zrelaksować. Czujesz się jak w ramionach matki. Bardzo pomocne jest otrzymanie rzetelnych informacji medycznych i nauczenie się rozumienia tego, co dzieje się z twoim umysłem i ciałem, a także nauczenie się, jak wiele można osiągnąć dzięki systematycznemu stosowaniu technik relaksacyjnych. Prawidłowe dawkowanie leków i regularne ćwiczenia wytrzymałościowe naprawdę pomagają. Wszystko to jest wspaniale przekazywane w klinice. Ten czas w klinice jest potrzebny, aby zrozumieć pewne rzeczy. Dla mnie ten czas był darem. W tym miejscu chciałabym jeszcze raz podziękować wszystkim i życzyć całemu zespołowi kliniki wspaniałego Adwentu. Serdeczne pozdrowienia również dla mojej miłej sąsiadki Bettiny z Tourboesser (Bienchen).
Monika Wagemann , 25 listopada 2011 o 20:19
Dziękuję!!!! Byłam w tej wspaniałej klinice od 10 do 24 listopada 2011 roku. W końcu poczułam, że mój ból i wszystkie towarzyszące mu objawy są traktowane poważnie. Miałam fantastycznego lekarza; wielkie podziękowania dla dr Rebeskiego i dr Petersena. To były bardzo trudne kilka dni, ponieważ odstawienie leków sprawiło, że czułam się naprawdę źle, ale nigdy nie byłam sama. Wszyscy, absolutnie wszyscy, od personelu sprzątającego po lekarzy, są niesamowicie troskliwi i robią wszystko, co w ich mocy, aby pacjent poczuł się lepiej. Jeśli kiedykolwiek będę potrzebowała leczenia stacjonarnego, Kilonia to jedyne miejsce, do którego się udam.
Dziękuję jeszcze raz
Gisela Richards , 18 listopada 2011 o 15:05
Mój pobyt w klinice leczenia bólu w Kilonii, od 9 do 23 sierpnia 2011 roku, minął już jakiś czas temu. Cierpiałam na migreny od około 40 lat. Próbowałam wielu sposobów, aby je opanować, ale nic tak naprawdę nie działało. W tym czasie musiałam codziennie brać leki przeciwbólowe. Lek Cafergot w postaci czopków, który stosowałam od wielu lat, nie był już dostępny w Niemczech. Nie tolerowałam innych leków. W desperacji przeszukałam internet i trafiłam na klinikę leczenia bólu w Kilonii. Po intensywnych poszukiwaniach wiedziałam, że to jest to miejsce, do którego muszę się udać. W końcu nadszedł ten dzień i zostałam przyjęta do kliniki. Od samego początku miałam pozytywne wrażenie, które utrzymywało się przez cały czas, zarówno u lekarza oddziałowego, jak i u lekarza naczelnego oraz pielęgniarek. W tej klinice leczenia bólu czułam się jak pacjentka, a nie tylko numer. Nie spodziewałam się tak holistycznej opieki i tak wyjątkowej koncepcji. Na moje prośby i pytania otrzymywałam natychmiastową odpowiedź. Pierwsze kilka dni w klinice było bolesne, ponieważ nie dostałam żadnych leków przeciwbólowych. Po około 5-6 dniach wszystko zaczęło się poprawiać. Od tego czasu nie potrzebowałam żadnych leków przeciwbólowych. Gdybym znalazła to rozwiązanie wcześniej, mogłabym uniknąć wielu cierpień.
Chciałbym szczerze podziękować całemu zespołowi za wspaniałą opiekę. Mój lekarz oddziałowy, dr Ribeski, otoczyła mnie wyjątkową opieką i udzieliła mi wszelkiej możliwej pomocy. Szczególne wyrazy uznania dla Profesora Dr. Göbela. To, co Pan stworzył, jest naprawdę wyjątkowe. Życzę dalszych sukcesów.
Szczerze polecam klinikę leczenia bólu w Kilonii!
Serdeczne pozdrowienia z regionu Eifel
Gisela Richards
T. Hartmann, 6 listopada 2011, godz. 8:30.
Dzień dobry, Panie Göbel. Bardzo pomocna aplikacja, świetna! Mam jednak częste ataki, więc ważne jest dla mnie, aby w analizie uwzględnić również dni „bez migreny”. Obecnie przenoszę dane do papierowego kalendarza; byłoby wspaniale, gdyby była taka możliwość w aplikacji.
Z poważaniem, T. Hartmann
Jessica, 30 października 2011 o 13:59
Osobiście uważam, że każdy powinien robić to, co jest zgodne z jego sumieniem. Sama spodziewam się chłopca, moja ciąża jak dotąd nie była łatwa, a jednak wiem, że wolałabym się rozpłakać z bólu i cierpieć, niż narażać dziecko na jakiekolwiek chemikalia. I przepraszam, ale nie brałabym nawet sześciu paracetamolu dziennie, gdybym nie była w ciąży!
Otrzymałem doskonałą opiekę w klinice leczenia bólu i chciałbym jeszcze raz podziękować zespołowi medycznemu. W końcu mogę znowu żyć w miarę bez bólu – bardzo dziękuję!
[…] Zespół Kliniki Leczenia Bólu w Kilonii, wraz z prof. dr. Hartmutem Göbelem, opracował aplikację do leczenia migreny. Ma ona na celu zbieranie szczegółowych danych na temat przebiegu choroby, umożliwiając pacjentom i […]
Volker Baumann , 26 września 2011 o 1:06
Witam wszystkich w Kilonii, od 29 czerwca do 15 lipca 2011 roku przebywałem w klinice leczenia bólu w Kilonii z powodu bólów głowy typu koniczyna. Miałem bardzo poważne problemy z bólami głowy, a moi przyjaciele i rodzina oddalili się ode mnie, ponieważ nie wiedzieli, czym są bóle głowy typu koniczyna. Atmosfera w pracy się pogorszyła, a mój partner również mnie zostawił. Nadszedł dzień, w którym mój lekarz zasugerował mi wizytę w Kilonii. Cóż mogę powiedzieć? To było najlepsze, co mogłem zrobić, dlatego ogromne podziękowania dla całego personelu kliniki leczenia bólu w Kilonii. Chciałbym również szczególnie podziękować mojemu lekarzowi prowadzącemu, dr. Tomforde, który dotrzymał obietnicy i przesłał mi zaświadczenie lekarskie. Do wszystkich czytających to... skontaktujcie się ze swoim lekarzem i poproście o skierowanie do Kilonii... najlepsza klinika... fantastyczni specjaliści, wszystko jest tutaj w porządku. Dziękuję, dziękuję, dziękuję... Pozdrawiam, Volker
Andreas Hilgers , 26 sierpnia 2011 o 14:46
Doświadczenia pacjenta z bólem głowy.
Od wielu lat zmagam się z nawracającymi atakami klasterowego bólu głowy, czasami silnymi, a czasami łagodnymi. Omówiłem i wypróbowałem już niemal wszystkie leki stosowane w leczeniu ostrym z neurologami i lekarzami w mojej okolicy. Na szczęście znalazłem kilka osobistych relacji i udało mi się ustalić właściwy lek z moim lekarzem prowadzącym, korzystając z informacji z internetu. Niestety, nigdy nie znalazłem odpowiedniego leczenia zapobiegawczego, częściowo z powodu braku wiedzy, a częściowo z powodu różnic w poglądach lub zainteresowaniach lekarzy, co uniemożliwiało skuteczną długoterminową terapię. Po wielu samodzielnych terapiach, które znacząco zaszkodziły mojemu zdrowiu i samopoczuciu, doszedłem do wniosku, że mój ból można wyleczyć tylko wtedy, gdy sam, z własną ambicją i determinacją, udam się na leczenie do specjalistycznej kliniki. Po długich poszukiwaniach i kilku nieudanych próbach umówienia się na wizytę w kilku klinikach specjalizujących się w klasterowych bólach głowy i innych dolegliwościach bólowych, ostatecznie trafiłem do kliniki leczenia bólu w Kilonii, kierowanej przez profesora dr. Göbela, dzięki okrężnej drodze i pomocy mojego ubezpieczyciela (Techniker). Zaraz po pierwszym kontakcie (e-mailowym) zostałam zaproszona do kliniki w Kilonii, pełna słów otuchy i szukająca pomocy. Proces przyjęcia przebiegł sprawnie, a personel był bardzo miły i przyjazny. Już pierwsza reakcja dodała mi odwagi i siły, by zaakceptować chorobę i być gotową walczyć z nią w klinice. Nie wiedziałam, czego się spodziewać; zawsze uważałam 14-dniowy pobyt w klinice za nieodpowiedni, ponieważ ból nie jest stały. Są chwile, kiedy czuję się całkowicie zdrowa, więc po co 14-dniowy pobyt w klinice? Właśnie tam popełniłam błąd. W klinice leczenia bólu zdałam sobie sprawę, że leczenie bólu przewlekłego lub epizodycznego może być skuteczne tylko wtedy, gdy pacjent jest traktowany holistycznie i leczony. Już od pierwszego dnia leki, dopasowane do moich potrzeb, dodawały mi energii i odwagi. Pierwszy tydzień był całkowicie bezbolesny – uczucie, które trudno opisać komuś, kto go nie cierpi. Wykorzystałam więc ten pierwszy tydzień na regenerację i naładowanie baterii, co pozwoliło mi znacznie poprawić moje leczenie i ogólne samopoczucie. Zdobyłem niezbędne informacje poprzez seminaria, wykłady oraz bardzo wnikliwe sesje i sesje terapeutyczne, zarówno grupowe, jak i indywidualne. Lekarze, pielęgniarki i personel pomocniczy dokładają wszelkich starań, aby odwrócić uwagę od bólu i złego nastroju podczas pobytu w klinice. Witamy i żegnamy się z uśmiechem. Piękne otoczenie i świeża morska bryza również przyczyniają się do tej pozytywnej atmosfery. W końcu mogłem znowu przespać całą noc. Twoje samopoczucie fizyczne jest bardzo dobrze zadbane, a ponieważ klinika specjalizuje się w leczeniu bólu, wszelkie możliwe środki i leki na ostry ból są łatwo dostępne. Więc nie martw się, jeśli będziesz miał atak; tutaj znają się na tym. Czułem się zrozumiany i zaopiekowany od pierwszego dnia. Dostępne są odpowiednie metody leczenia dla każdego, od sportu i fizjoterapii, po masaże, sesje psychologiczne i kursy żywieniowe. Jeśli, tak jak ja, chcesz dowiedzieć się więcej o swojej chorobie i zrozumieć swoje ciało, jesteś tu w dobrych rękach. Nigdy nie spotkałem się z tak dużą wiedzą specjalistyczną skupioną w jednym miejscu. Zawsze jest ktoś dostępny, aby odpowiedzieć na Twoje pytania z różnych działów. Na pytania udzielane są szybkie i kompetentne odpowiedzi. Nie chodzi o to, żeby po prostu wyciągnąć lek z szuflady i podać go pacjentowi. Jeśli chcesz, możesz również uzyskać dostęp do mnóstwa informacji, z których niektóre są naprawdę głębokie. W ciągu tych 14 dni nauczyłem się niesamowicie wiele zarówno o ciele, jak i umyśle. Mam nadzieję, że wykorzystam te doświadczenia, aby poradzić sobie z tą naprawdę wyniszczającą chorobą. Zabieram do domu wiele wspaniałych i pouczających doświadczeń. Poznałem wspaniałych ludzi i wyniosłem cenne lekcje na przyszłość. Kilka naprawdę wspaniałych, relaksujących i regenerujących dni w Kilonii dodało mi nowej odwagi i niezbędnej siły do dalszej pracy nad sobą oraz akceptacji i zrozumienia choroby we wszystkich jej aspektach. Chciałbym szczerze podziękować całemu zespołowi pod kierownictwem profesora dr. Göbela. Z mojej wiedzy wynika, że ten rodzaj leczenia jest wyjątkowy. Polecam każdemu pacjentowi z klasterowym bólem głowy wizytę w tej klinice, choćby ze względu na informacje, które tam uzyskasz. I nawet jeśli nie podadzą tam wystarczającej ilości leków, przynajmniej miło spędzisz czas. Wszystkiego najlepszego dla przyszłych pacjentów Kilońskiej Kliniki Leczenia Bólu.
Chętnie osobiście pomogę Ci w razie jakichkolwiek pytań lub wątpliwości.
W imieniu pacjentów cierpiących na klasterowe bóle głowy chciałbym raz jeszcze z całego serca podziękować za pouczające sympozjum, które odbyło się w Państwa placówce i cieszyło się tak dużym zainteresowaniem.
Z pewnością poruszono wiele nowych aspektów, które być może nie były jeszcze przedmiotem zainteresowania praktyków, ale przede wszystkim ponad 100 osób dotkniętych chorobą i ich rodziny spotkało się, aby osobiście dowiedzieć się o swojej chorobie i wynikających z niej problemach. Otrzymali również informacje o odpowiednich terapiach i dalszych możliwościach radzenia sobie z chorobą.
Chciałbym również skorzystać z okazji i podziękować Państwa personelowi „za kulisami” – a zwłaszcza pani Fromm – za ich poświęcenie i zaangażowanie. Przede wszystkim dziękuję im za dalekowzroczność i przygotowanie „planu B”, gdy sala seminaryjna groziła pęknięciem w szwach z powodu dużej liczby uczestników.
Podsumowując, mogę powiedzieć, że to był cudowny weekend – DZIĘKUJĘ!!!!
Szanowny Profesorze Göbel, Szanowny Zespole Kliniki Leczenia Bólu,
Raz jeszcze mam przyjemność podziękować wszystkim w imieniu wszystkich uczestników naszego spotkania forum za wspaniałe przeżycie.
Podobnie jak w latach ubiegłych, wysłuchaliśmy bardzo interesujących wykładów w klinice leczenia bólu od profesora Göbela, a tym razem również od pani Arnhold i pani Glück. Serdecznie dziękujemy!
Tradycyjne spotkanie poprzedniego wieczoru w Starym Młynie było, zgodnie z oczekiwaniami, po raz kolejny bardzo przyjemnym i wzruszającym wydarzeniem. Odnowienie kontaktów ze starymi znajomymi i poznanie nowych członków stworzyło inspirującą atmosferę.
Sam rejs był absolutnie cudowny; nawet pogoda dopisała. Tego lata to czyste szczęście, a my mieliśmy szczęście! Dla wielu z nas był to pierwszy rejs morski, ale wszyscy przeszliśmy go w pełni zdrowi i bez szwanku. Przy tak spokojnym morzu, to nic dziwnego.
Nie trzeba dodawać, że z niecierpliwością czekamy na przyszłoroczne spotkanie, które odbędzie się w ostatni weekend lipca 2012 r. Zobaczymy, co wymyślimy.
Wszyscy bierzemy za pewnik to poświęcenie, pomoc na forum, czat na żywo i niezliczone godziny pracy, które Pan dla nas wszystkich poświęca, drogi Profesorze Göbel. Widzimy to takim, jakim jest: ogromnym darem i chcemy po prostu szczerze DZIĘKOWAĆ.
Serdeczne pozdrowienia z południa na północ, Bettina Frank
Caro, 2 sierpnia 2011 o 14:16
Jestem w 14. tygodniu ciąży! Od tamtej pory wzięłam tabletkę dwa razy! Mam nieznośne migreny ze wszystkimi towarzyszącymi im objawami! Czasami po prostu nie ma innej drogi. Myślę, że jest różnica między przyjmowaniem jednej tabletki co sześć tygodni a przyjmowaniem kilku tabletek dziennie przez dłuższy czas! Nawet w ulotce jest tak napisane! Dzisiaj znowu mam łagodne objawy, które mogą przerodzić się w migrenę i trochę się martwię! Później znowu skontaktuję się z ginekologiem i założę, że wie, co robi! Skoro mówi, że wszystko w porządku, to tak jest!
dr med. Susanne Babel, Füssen, 1 sierpnia 2011 o 15:51
Chodzi o coś więcej, niż się wydaje na pierwszy rzut oka – obserwuję prosty wzrost poziomu transaminaz każdego dnia podczas stosowania NLPZ – dlatego żadne badanie nie zostało przerwane. Ciekawie byłoby zobaczyć dokumentację badań w tym momencie; wtedy poznalibyśmy całą prawdę… Czy istnieją jakieś inne badania dotyczące neurogennego zapalenia naczyń mózgowych, czy to był jedyny promyk nadziei? Dr Babel
Bardzo dziękuję za obszerne i szczegółowe wyjaśnienie tego tematu. Ten artykuł naprawdę nie pozostawia żadnych pytań bez odpowiedzi!
Pozdrowienia ze słonecznych południowych Niemiec, Bettina Frank
Stefanie, 26 czerwca 2011 o 10:12
Cieszę się, że NIGDY tego nie wzięłam. Zawsze miałam złe przeczucia na myśl o konieczności wzięcia czegokolwiek. Przez wiele dni cierpiałam na bóle głowy, a wszyscy wokół powtarzali: „Weź paracetamol, pomaga i nie szkodzi…”. Nie wzięłam! Dzięki Bogu….
Birgit Schachtschneider, 23 czerwca 2011 o 9:09
Szanowny Panie Profesorze, Doktorze Göbel,
Uważam, że możliwość prowadzenia dziennika migrenowego online jest fantastyczna. Zawsze jest dużo miejsca na osobiste komentarze (np. stres związany ze ślubem, presja w pracy). Oprócz leków stosuję również inne „pomoce”, takie jak sen, ćwiczenia relaksacyjne i okłady z lodu. Zauważyłam, że atak trwa znacznie dłużej, nawet z lekami, jeśli nie mogę z nich skorzystać (np. dlatego, że jestem w pracy). Teraz mogę to łatwo zaznaczyć w „Uwagach specjalnych”. W papierowych dziennikach migrenowych nigdy nie było wystarczająco dużo miejsca.
[…] nie zawsze masz przy sobie komputer. Dzięki możliwościom mobilnego internetu, ataki migreny można szybko, łatwo i dokładnie dokumentować i natychmiast przeglądać za pomocą aplikacji do monitorowania migreny, […]
Denise 2 czerwca 2011 o 1:39
Jestem w ósmym miesiącu ciąży i przeziębiłam się latem. Miałam okropne bóle ciała i głowy. Nie mogłam nawet położyć się. Musiałam się ruszać co pięć minut, bo bolało mnie wszystko, zwłaszcza okolice miednicy, która jest mocno obciążona. W aptece powiedziano mi, że paracetamol można brać, ale nie należy brać więcej niż dwie tabletki dziennie w czasie ciąży. Wzięłam tylko dwie. Gorączka i ból ustąpiły, więc drugiego dnia czułam się znacznie lepiej i przynajmniej mogłam położyć się i odpocząć bez bólu całego ciała. Ale teraz, kiedy to czytam, jestem naprawdę zszokowana i mam nadzieję, że to nie będzie miało żadnych trwałych skutków… Będę miała chłopca. Nie brałam żadnych innych leków przez resztę ciąży, mimo że zimą kilka razy wymiotowałam. Ale to, co jest napisane, że jedna tabletka może być tak szkodliwa… naprawdę mnie przeraża. Nie będę jednak rozwodzić się nad potencjalnymi skutkami; to tylko pogarsza sprawę. Mam tylko nadzieję, że te dwie tabletki nie były aż tak złe.
Uważam, że zaliczenie tryptanów do stałej kategorii refundacji jest rażącym błędem „Wspólnej Komisji Federalnej”.
Taka stała grupa refundacji jest sprzeczna z zaleceniami Światowej Organizacji Zdrowia, zaleceniami krajowych i międzynarodowych stowarzyszeń zawodowych oraz informacjami dla pacjentów udostępnianymi przez Instytut Jakości i Efektywności Opieki Zdrowotnej (IQWiG).
Cytat z IQWiG: „Jeśli więc tryptan nie przynosi oczekiwanej ulgi w migrenie, warto spróbować innego”
Ale musiałbym to zrobić na własny koszt czy tylko za dodatkową opłatą?
Dziękuję za sugestię. Czy masz na myśli listę z dziennika bólów głowy?
Manuela D. 28 maja 2011 o 19:02
To mnie strasznie wkurza! Podczas mojej pierwszej ciąży akupunktura pozbyła się moich okropnych migren. Teraz, cztery lata później, jestem w 12. tygodniu ciąży i znów cierpię na okropne bóle głowy (migreny). Odkąd się przeprowadziliśmy, nie znalazłam dobrego lekarza oferującego tradycyjną chińską akupunkturę, a mój ginekolog i lekarz rodzinny ciągle mi powtarzają: „Nie cierp tak! Po prostu weź paracetamol!”. Jak mogą mówić coś takiego, skoro to takie kontrowersyjne?
M. Oswald 27 maja 2011 o 9:22
Cześć, byłoby wygodniej, gdyby widok „Lista wpisów” został zmieniony. Najnowsze wpisy powinny pojawiać się jako pierwsze, a następnie starsze wpisy w kolejności rosnącej. Pozdrawiam, M. Oswald
Marianne Storm 23 maja 2011 o 15:25
Mój niezapomniany pobyt w Klinice Leczenia Bólu w Kiel. Jestem Dunką i mam 49 lat. Mam migreny od 11. roku życia, a kiedy trafiłam do kliniki, nie brałam żadnych leków od sześciu lat. Byłam pacjentką Kliniki Leczenia Migreny w Kiel w październiku 2010 roku. Wyjechałam z domu na ten pobyt i muszę przyznać, że była to najlepsza decyzja, jaką kiedykolwiek podjęłam! Kiedy dotarłam do kliniki, byłam kompletnie wyczerpana… Cztery pełne dni w tygodniu w łóżku z migrenami, pełne 96 godzin, nie mogłam jeść, ledwo mogłam się ruszać z bólu, moje stopy ciągle marzły i było mi ciągle zimno. Nie tylko walczyłam z migrenami; miałam też bóle głowy napięciowe, które były praktycznie moim stałym towarzyszem… Rok przed przyjściem do kliniki byłam na zwolnieniu lekarskim przez dziewięć lat, a rok wcześniej otrzymałam rentę inwalidzką z powodu migren. Miałam myśli samobójcze i byłam u kresu sił, zarówno psychicznie, jak i fizycznie, co głęboko odbiło się nie tylko na mnie, ale i na mojej rodzinie. Pobyt w klinice odmienił moje życie! Mój pobyt był zaplanowany na dwa tygodnie. Po tygodniu wróciłam do domu na weekend i wróciłam w niedzielę wieczorem. Przeżyłam w domu szalone i cudowne chwile… Wieczorem siedziałam na kanapie z mężem, a on mnie pocałował, jak to często robi, ale nie, nie było tak jak zwykle… Zaczęłam płakać, a on spojrzał na mnie pytająco. Powiedziałam: „To tylko łzy radości”. Nigdy nie doświadczyłam tak intensywnego i zmysłowego pocałunku… Poczułam się jak nowo narodzona! Wkrótce potem zdałam sobie sprawę, że czułam to samo, gdy głaskał moją skórę… Wyobraźcie sobie, moje podniebienie i ciało były tak napięte z bólu przez lata, że nic już nie czułam… Hau hau hau… Dzięki klinice leczenia bólu w Kilonii! A to zaledwie po tygodniu pobytu! Nie leżę już w łóżku cztery dni w tygodniu, może dwa razy w miesiącu, i to tylko przez dwie do ośmiu godzin. Ból jest zupełnie inny niż ten, który miałam kiedyś. Teraz mogę spać spokojnie z bólem (może to brzmi dziwnie, ale wcześniej krzyczałam z bólu za każdym razem, gdy się przewracałam), teraz śpię, ale rzadko budzę się z bólem, a mimo to śpię dobrze, i to nawet bez zimnych stóp… Czasami biorę do łóżka termofor, bo mam wrażenie, że podczas ataku spada mi ciśnienie krwi i wtedy na chwilę robi mi się zimno… Przeważnie mam teraz bóle głowy trwające od 2 do 8 godzin, z wyjątkiem okresu, który niestety trwa 3 dni. Teraz, gdy mnie boli, mogę trochę poćwiczyć w domu, powoli, ale robię postępy, a ludzie mogą nawet ze mną porozmawiać… Muszę doradzać ludziom trening wytrzymałościowy i Tai Chi. Niestety, straciłam motywację miesiące temu i czuję to. Naprawdę warto być aktywnym, a mózg potrzebuje tlenu i świeżego powietrza. Ruch oznacza mniej bólu! Bardzo się cieszę, że dziś otrzymuję emeryturę, bo połowę życia spędziłam w łóżku i odczuwam to zarówno psychicznie, jak i fizycznie. Dlatego radzę wszystkim, aby jak najszybciej i jak najmłodsi udali się do kliniki. Gdybym poszła do kliniki 10 lat temu, jestem pewna, że moje życie wyglądałoby dziś inaczej! Dziś biorę tylko topiramat i leki przeciwdepresyjne, słucham płyt CD dr. Göbela i przykładam lód do czoła i dobrze sobie radzę. Nadal miewam migreny, ale teraz mogę z nimi lepiej żyć, odzyskałam część swojego życia, lepszą jakość życia i nauczyłam się okazywać rodzinie miłość, której brakowało jej przez tyle lat… i to czyni mnie szczęśliwą osobą! Chciałabym szczerze podziękować personelowi za ich wysiłki, życzliwość, spokój i opanowanie. To było doświadczenie, którego nigdy nie zapomnę, o którym myślę każdego dnia i za które jestem bardzo wdzięczna! Z poważaniem, Marianne Storm
Nicole, 14 maja 2011 o 13:26
Świetnie. Za dwa tygodnie urodzę astmatycznego, bezpłodnego chłopca. W ciąży miałam ciągłe migreny i czasami brałam nawet sześć tabletek paracetamolu dziennie.
Yvonne Lübker 4 maja 2011 o 12:16
Szanowny Zespole Kliniki Leczenia Bólu,
Byłam pacjentką Waszego szpitala od 18 do 29 kwietnia 2011 roku. Już pierwszego dnia zostałam ciepło przyjęta i wszystko mi wyjaśniono. Chciałam jeszcze raz serdecznie podziękować, ponieważ teraz czuję się o wiele lepiej. Przez wiele lat cierpiałam na napięciowe bóle głowy, które pojawiały się niemal codziennie. Teraz mam już kilka dni bez bólu głowy i czuję się jak nowo narodzona. Dzięki nowym lekom czuję się o wiele lepiej! Miałam też współlokatorkę, z którą od razu świetnie się dogadywałam, podobnie jak z moimi współlokatorami przy stole. To był bardzo miły i przyjemny czas z Wami wszystkimi. Dziękuję! =) Chciałabym podziękować całemu zespołowi, ponieważ pielęgniarki, lekarze, psychologowie i personel administracyjny byli zawsze do mojej dyspozycji. Zawsze byli przyjaźni i witali mnie z uśmiechem. =)
Dziękuję bardzo za cały pobyt w klinice leczenia bólu! =)
Z wyrazami szacunku,
Yvonne Lübker
M. Oswald , 26 kwietnia 2011 o 10:17
Cześć, świetny pomysł! Niestety, ta aplikacja jest ponownie dostępna tylko dla tych, którzy mogą sobie pozwolić na iPhone'a. Jak zwykle nie ma aplikacji na urządzenia z Androidem. Szkoda. Pozdrawiam , M. Oswald
Szanowny Panie Oswaldzie, może Pan teraz korzystać z aplikacji bezpośrednio przez przeglądarkę Android. Wystarczy dodać adres http://migraine-app.schmerzklinik.de/ na ekranie głównym. To wszystko – będzie Pan miał swoją aplikację na Androida. Z poważaniem , Hartmut Göbel
Przydatne informacje i porady można znaleźć na forum poświęconym migrenie prowadzonym przez Kiel Pain Clinic: http://www.headbook.me
Pozdrawiam serdecznie, Bettina
Gabriele, 21 kwietnia 2011 o 8:48
Martwi mnie to, bo już kilka razy brałam paracetamol. Jestem w 10. tygodniu ciąży. Od trzech dni mam migrenę i nie mogę się jej pozbyć. Czy jest coś jeszcze, co mogłabym brać? Powoli tracę rozum. Byłabym wdzięczna za wszelkie informacje.
Burkhard Pflüger , 20 kwietnia 2011 o godzinie 11:20
Cześć, myślę, że to świetny pomysł. Jako użytkownik iPhone'a i iPada, jestem bardzo zainteresowany aplikacją. Jeśli nadal potrzebujesz testerów pilotażowych, chętnie pomogę. Pracuję w IT. Pozdrawiam , Burkhard Pflüger
K 11 kwietnia 2011 o 14:50
Miałam naprawdę okropną ciążę. Przez cały czas cierpiałam na ciągłe migreny. Jeden lub dwa dni bez bólu głowy w tygodniu były prawdziwą ulgą. Spędziłam cały ten czas w ciemnym, całkowicie cichym pokoju. W szóstym miesiącu było trochę lepiej, ale potem pojawiły się kamienie nerkowe i przedwczesne skurcze. Na początku odmawiałam brania jakichkolwiek środków przeciwbólowych. Ale kiedy jesteś praktycznie nieprzytomna z bólu, a wszyscy lekarze twierdzą, że paracetamol nie jest szkodliwy dla dziecka w czasie ciąży, w końcu się poddajesz. Cóż, tak naprawdę nie pomógł na migreny, ale pomógł na kamienie nerkowe. Co Twoim zdaniem powinnam zrobić w tej sytuacji? Nadal jestem w szoku z powodu bólu. Moje dziecko ma już siedem miesięcy. Moja córka chce kiedyś mieć rodzeństwo. Co powinnam zrobić, jeśli to się powtórzy?
Ute, 9 kwietnia 2011 o 16:27
Niektóre rzeczy po prostu wymagają więcej czasu. Trafiłam na tę stronę dopiero dzisiaj, mimo że cierpię na migrenę od 30 lat. W tym czasie konsultowałam się z wieloma lekarzami, ale niestety nie mogę powiedzieć o nich zbyt wiele dobrego. Nikt nie wydaje się być naprawdę kompetentny. Dlatego to prawdziwa ulga, że trafiłam na tę stronę z tymi wszystkimi informacjami! Mam teraz konkretne pytanie: biorę „Naramig” od kilku lat i generalnie jestem zadowolona. Jednak zanim zacznie działać, mija trochę czasu, więc zastanawiam się, czy powinnam spróbować „Relpaxu”. Czy dobrze rozumiem informacje na tej stronie, że mogę zażyć dwie tabletki „Relpaxu” naraz i dzięki temu osiągnąć bardzo dobre rezultaty? W ulotce dołączonej do „Naramig” jest napisane, żeby zażyć jedną tabletkę, a w razie potrzeby drugą w ciągu czterech godzin. Czy może lepiej byłoby również zażyć dwie tabletki od razu? Może ktoś mógłby mi doradzić? Byłabym bardzo wdzięczna! Z poważaniem, Ute
———————————————————
Drogi Ute,
Odpowiedzi na wszystkie pytania znajdziesz na forum poświęconym migrenie kliniki leczenia bólu w Kiel : http://www.headbook.me/
Pozdrawiam serdecznie, Bettina
Sandra Schmöckel, 9 kwietnia 2011 o 8:14
To stwierdzenie można potwierdzić jedynie w ogólnych zarysach. Nie dotyczy to tylko ciąży. Ponieważ nie tylko nienarodzone dziecko jest narażone na uszkodzenia, ale wątroba może zostać uszkodzona w ogóle.
D. 11 marca 2011 o 21:05
Fantastyczne... a ile lat musiało upłynąć, zanim to zauważono, odkąd pozwolono nam brać paracetamol???
Erika Grosse, 11 marca 2011 o 15:25
Jak mogę jak najszybciej umówić się na odpowiednie badanie? Od ponad roku cierpię na ostry ból rwy kulszowej, któremu towarzyszy dyskomfort w okolicy odbytu. Wielu chirurgów ortopedów, neurologów (w przypadku naciekania) i proktologów nie było w stanie ustalić przyczyny bólu nerwów.
Odpowiedź: Adresy znajdziesz bezpośrednio na stronie głównej.
Jedno z tabeli 32, 5 marca 2011, godz. 8:57
Teraz chciałbym powiedzieć kilka słów o tej klinice. Byłem pacjentem szpitalnym od 5 do 19 stycznia 2011 roku. Początkowo miałem pewne obawy, nie wiedziałem, czego się spodziewać, ale ostatecznie mogę powiedzieć, że było to niezwykle wartościowe. Można się tam wiele nauczyć o problemie bólów głowy, a co najważniejsze, nie jest się samemu. Seminaria dla pacjentów są bardzo pomocne, zwłaszcza te prowadzone przez dr. Heinze. Miałem też wielkie szczęście, że miałem współlokatora i mogłem w tym czasie przebywać w klinice z tak wspaniałymi ludźmi. Nasz stolik w jadalni był fantastyczny. Chciałbym również skorzystać z okazji i podziękować dr. Sauerowi, pani Idel, pani Glück i wszystkim pielęgniarkom. W tej klinice naprawdę czuje się jak pacjent. A ja pracuję w służbie zdrowia, co niestety nie zawsze jest dziś możliwe. Oczywiście wielkie podziękowania należą się również panu Wichertowi. Niestety, nie ma możliwości zapisania go :-) Gorąco polecam tę klinikę!!! Dziękuję.
To naprawdę wyjątkowa usługa dla mieszkańców Szlezwiku-Holsztynu. Szkoda, że tak przejrzysty przegląd sytuacji i wsparcie dla osób cierpiących na ból nie są dostępne w innych krajach związkowych Niemiec.
Ale kto wie, może Twój przykład się przyjmie?
Serdeczne pozdrowienia, Bettina Frank
Tim B. Eisert , 28 stycznia 2011 o 23:01
Ogólnie rzecz biorąc, kawa jest dość obciążająca dla wątroby. Moja ostatnia próba odstawienia kofeiny zakończyła się trzema dniami bólów głowy, które zaczęły się po 30 godzinach abstynencji. Tym razem pozwoliłem im działać, w rezultacie czego całkowicie straciłem ochotę na kawę. Zamiast tego piję rano szklankę wody ze świeżo wyciśniętym sokiem z cytryny: to uzupełnia część wody utraconej wraz z potem w nocy. Cytryna jest dobra dla wątroby i układu odpornościowego. A picie wody rano ma dokładnie taki sam efekt jak filiżanka kawy.
Jürgen, 26 stycznia 2011 o 20:13
Byłem w Państwa klinice, nadal odczuwam ból i mam nadzieję, że dzięki zaleconemu leczeniu będzie on stopniowo ustępował. Byłem bardzo zadowolony z Państwa diagnozy i mam nadzieję, że wszystko będzie dobrze. Serdeczne pozdrowienia z zaśnieżonego Starnbergu w Bawarii. Pozdrawiam, Jürgen
Christel Melahn, 26 stycznia 2011 o 20:04
Osoby, które wprowadziły te prawa i regulacje, z pewnością nigdy nie doświadczyły bólu i towarzyszących mu objawów (takich jak nadwrażliwość na światło, nudności itp.) migreny. Oni również powinni nauczyć się mądrze wykorzystywać dostępne środki.
Platz, Andre, 25 stycznia 2011 o 13:33
Chciałbym również podziękować wszystkim pielęgniarkom, personelowi sprzątającemu, personelowi kuchni i oczywiście terapeutom. Szczególne podziękowania kieruję do dr. Tomforde i starszego lekarza dr. Heinze, którzy w ciągu trzech dni postawili diagnozę i natychmiast rozpoczęli leczenie farmakologiczne, dzięki któremu po nieco ponad dwóch latach niemal całkowicie pozbyłem się bólu i nadal go odczuwam. Podziękowania kieruję również do pozostałych pacjentów, którzy przebywali w Klinice Leczenia Bólu w Kiel w dniach 4-18 stycznia 2011 roku. Liczne rozmowy i seminaria pomogły mi poradzić sobie z chorobą.
Dziękuję za wszystko!
Ch. Pauels 23 stycznia 2011 o 22:12
Jestem pacjentem z przewlekłym klasterowym bólem głowy i bardzo miło spędziłem czas między 29 grudnia 2010 a 12 stycznia 2011 roku. Cały personel, od sprzątaczki po profesora dr. Göbela, był zawsze miły i pomocny. Na każde rozsądne pytanie lub prośbę otrzymywałem szybką i satysfakcjonującą odpowiedź. Dziękuję! Po raz pierwszy od siedmiu miesięcy miałem dwa dni bez bólu w klinice. To z pewnością zasługa nowych leków, ale również doskonałe jedzenie, bardzo pouczające seminaria i piękne położenie nad brzegiem morza z pewnością się do tego przyczyniły. Dziękuję, dziękuję.
Brigitte Simon , 21 stycznia 2011 o 18:27
Cierpię na migreny od ponad 40 lat. Ostatnio, na szczęście, dokuczały mi one tylko co dwa, trzy miesiące. Konieczne leczenie opioidami drastycznie to zmieniło. Przez lata miewałam migreny raz lub dwa razy w tygodniu. Jeśli byłam świadoma początku ataku migreny (zwykle w nocy), Almogran pomagał, za co byłam bardzo wdzięczna. Po czterech latach zmieniono mi opioid i migreny stały się TROCHĘ rzadsze, ale niestety nadal zbyt częste. W zeszłym tygodniu poszłam do apteki po Almogran i spotkałam się z dopłatami, na które mnie nie stać. Mój lekarz w klinice leczenia bólu, z pewnymi zastrzeżeniami, przepisał mi sumatryptan. Jak się obawiałam, nie pomógł. Wręcz przeciwnie, od poniedziałku (dziś jest piątek) mam migreny o różnym nasileniu. Nigdy wcześniej czegoś takiego nie doświadczyłam. Obawiam się, że nie tolerowałam sumatryptanu. Co teraz? Znowu będę cierpieć w przyszłości? Cierpisz jeszcze bardziej, bo konieczne leczenie opioidami powoduje częstsze występowanie migren? Koszmar!
Gabriele Westrum, 16 stycznia 2011 o 15:41
Jako osoba, która również cierpi na tę chorobę, pragnę złożyć najserdeczniejsze gratulacje dr. Haraldowi Müllerowi za jego niestrudzone poświęcenie, współczucie i odwagę. Byłem szczególnie uradowany tym wspaniałym uznaniem dla jego osiągnięć. Z własnego doświadczenia wiem, że wielu pacjentów z klasterowym bólem głowy nie otrzymuje optymalnego leczenia przez długi czas i nie jest odpowiednio poinformowanych o swojej chorobie. Miałem ogromne szczęście poznać dr. Müllera stosunkowo wcześnie w mojej chorobie i jestem mu za to głęboko wdzięczny. Jego praca zasługuje na najwyższy szacunek i ma nieocenioną wartość – zarówno medyczną, jak i osobistą.
Najserdeczniejsze gratulacje i pozdrowienia, Gabriele Westrum
Chciałbym w tym miejscu dodać otuchy pacjentom cierpiącym na klasterowe bóle głowy.
Powyższy artykuł autorstwa dr Heinze i in. koncentruje się przede wszystkim na bieżących problemach dotykających pacjentów cierpiących na migrenę.
Pacjent z klasterowym bólem głowy potrzebuje „swojego” tryptanu w szybko działającej formie, tj. w formie zastrzyku lub aerozolu do nosa. Ponieważ działają one znacznie szybciej niż tryptany podawane doustnie, charakteryzują się również inną „biodostępnością” – i to właśnie ta biodostępność została uznana za decydujące kryterium w § 35 Niemieckiego Kodeksu Socjalnego, Księga V (SGB V) – niemniej jednak niektórzy pacjenci doświadczyli wspomnianych problemów z dopłatą: oczekiwano od nich zapłaty 35 euro z własnej kieszeni za podwójne opakowanie zastrzyków.
CSG e. V. zajęło się tą sprawą – dla dobra pacjentów cierpiących na klasterowe bóle głowy – i między innymi zwróciło się do GKV-Spitzenverband (Krajowego Związku Kas Chorych) o wydanie stanowiska.
Jest to w pełni zgodne z opinią pacjenta i stanowi, że stała stawka zwrotu kosztów tryptanów NIE dotyczy aerozoli do nosa i zastrzyków.
Ponadto CSG e. V. otrzymało również „Powiadomienie o rezolucji Federalnej Komisji Wspólnej w sprawie zmiany dyrektywy w sprawie leków” ze stycznia 2010 r. (Dziennik Urzędowy Federalny nr 44, s. 1069; z dnia 19 marca 2010 r.), które dotyczy „Selektywnych agonistów serotoniny 5HT1, Grupa 1” w punkcie 3. Następujące grupy i formy dawkowania są tam wymienione wśród tych, których dotyczy rozporządzenie o stałej refundacji:
ale ŻADNYCH sprayów do nosa ani zastrzyków (ani czopków).
André H. 30 grudnia 2010 o 8:10
Szanowny Zespole Kliniki Leczenia Bólu,
Jako pacjent z przewlekłymi klasterowymi bólami głowy, miałem szczęście spędzić dwa tygodnie na leczeniu w Państwa klinice leczenia bólu w Kilonii. Niestety, stało się to w okresie świąt Bożego Narodzenia, ale z perspektywy czasu mogę tylko powiedzieć, że wcale tego nie żałuję. Nie przyjechałem z nierealistycznymi oczekiwaniami, że wrócę do domu bez bólu. I na pewno nie wróciłem. Niemniej jednak poczyniłem znaczne postępy i mam powody, by wierzyć, że mój stan poprawi się jeszcze bardziej w ciągu najbliższych czterech do sześciu tygodni. Serdecznie dziękuję wszystkim lekarzom, terapeutom i niezwykle życzliwym pielęgniarkom. Najserdeczniejsze pozdrowienia i Szczęśliwego Nowego Roku!
André H.
Peter Schwirkmann, 22 grudnia 2010 o 9:46
Witam wszystkich!
Dobrze, że kolejna duża firma zajmująca się ubezpieczeniami zdrowotnymi przyłączyła się do zintegrowanego systemu opieki zdrowotnej.
To ostatecznie poprawia leczenie przewlekłych bólów głowy . Koncepcja zintegrowanej opieki jest doskonała i pomaga pacjentowi.
Powiem tylko: Witamy w sieci dostaw i życzę powodzenia .
Najserdeczniejsze pozdrowienia i Wesołych Świąt dla wszystkich!
Piotr Schwirkmann
Tobias Kahmann, 21 grudnia 2010 o 11:43
Skąd nasz rząd federalny bierze prawo do ustalania cen leków, których żaden producent ani reimporter nie chce dostarczać? Nie ma ewidentnie podstaw prawnych do grupowania niektórych leków w określone kategorie ze względu na nieskuteczność lub skutki uboczne, zwłaszcza w przypadku tryptanów. Zgodnie z orzeczeniem S 13 KR 170 10, oczywiste jest, że ustawodawca celowo i szokująco zaniedbuje opiekę zdrowotną pacjentów. Astma i migreny to choroby przewlekłe, a czasem nieuleczalne, powodujące poważne cierpienie fizyczne. Oczywiste jest, że ustawodawca po raz kolejny uchwala ustawę sprzeczną z demokratycznymi zasadami naszego społeczeństwa, której można przeciwdziałać jedynie poprzez podjęcie kroków prawnych i związane z tym odroczenie, po długim oczekiwaniu, ewentualnego uchylenia lub nowelizacji § 35 Niemieckiego Kodeksu Socjalnego, Księga V (SGB V), na korzyść pacjentów cierpiących na ból. Wesołych Świąt
Claudia Schülke , 20 grudnia 2010 o 21:25
Drodzy „goście”, drodzy pracownicy kliniki, to bardzo budujące komentarze. A więc: dwa tygodnie w Kilonii jako pacjentka stacjonarna. Będę o tym pamiętać w przyszłości. A teraz dziękuję kierownikowi kliniki za „psychiczny relaks”, który zdziałał dla mnie cuda. Dziękuję również za tę wspaniałą stronę internetową, która zawiera nawet ceny taksówek z dworca do kliniki i wszystkim wesołych, bezbolesnych świąt! Z serdecznymi pozdrowieniami świątecznymi , Claudia Schülke
Leise Kerstin , 16 grudnia 2010 o 11:52
Wysoka dopłata mocno mnie teraz dotknęła. Nawet reimport Almogranu, który wcześniej był zwolniony z dopłat, został wycofany przez EMRA, a za inne leki musiałbym zapłacić około 50 euro. Ponieważ nie mam takich pieniędzy, nie mam innego wyjścia, jak tylko poszukać innego leku. Udało mi się go dostać jeszcze w październiku. Teraz muszę zaczynać wszystko od nowa, wybierając tryptan. Problem w tym, że często doświadczam poważnych skutków ubocznych, a leki po prostu nie działają. Polityka farmaceutyczna sprzyja tylko bogatym. Jeśli ktoś otrzymuje pełną rentę inwalidzką i ma wiele chorób, system opieki zdrowotnej i politycy zabierają mu ostatnie pieniądze na życie. Mimo wszystko, Wesołych Świąt.
Herrle Susanne 14 grudnia 2010 o 16:10
Z wielkim zainteresowaniem śledziłem program. Ta wysoka dopłata mocno mnie uderzyła kilka tygodni temu. Mój farmaceuta bardzo się starał, aby uzyskać import równoległy od EMRA. Po kilku rozmowach telefonicznych z importerem dowiedzieliśmy się, że EMRA nie produkuje już tańszej wersji leku na migrenę Zomig. Skąd rząd bierze tę stałą cenę leku, skoro w ogóle nie jest dostępny? Czy przemysł farmaceutyczny nas oszukuje? Jestem zależny od leków na migrenę, nie mam innego wyjścia, a teraz muszę zapłacić ponad 50 euro dopłaty. EMRA nie mogła mi podać źródła, więc będziemy musieli po prostu zaakceptować te wysokie dopłaty. Chciałbym poskarżyć się głośniej, ale zwykły pacjent nic nie może zrobić w związku z tą polityką farmaceutyczną. I niestety, nie można niczego oczekiwać od rządu. Skontaktowałem się więc z moją firmą ubezpieczeniową. Firma oferuje pacjentom infolinię, aby mogli zgłaszać swoje obawy. Moje zgłoszenie zostało odebrane, potwierdzone i przekazane dalej, ale do tej pory nie otrzymałem odpowiedzi.
Chciałbym przyłączyć się do gratulacji i złożyć najserdeczniejsze gratulacje nowemu partnerowi kontraktowemu w ciągle rozwijającym się sektorze opieki zintegrowanej.
Ogólnopolska sieć zapewniająca kompleksową opiekę w przypadku wszelkich rodzajów bólów głowy to prawdziwy „dar” dla każdego cierpiącego.
Dziękujemy za ogromny wysiłek, który umożliwił realizację tej inicjatywy i sprawił, że coraz więcej partnerów przyłącza się do tego „projektu przyszłości”.
Serdeczne pozdrowienia, Bettina Frank
Ania , 3 grudnia 2010 o 20:26
Szanowny Zespole Kliniki Bólu Głowy, Przebywałam w klinice od 8 do 21 listopada i wyszłam całkowicie zachwycona i przekonana. Byłam głęboko poruszona, spotykając lekarzy, którzy z takim oddaniem i kompetencją poświęcają się leczeniu bólów głowy. W ciągu pierwszych kilku dni często wzruszałam się do łez, ponieważ po 45 latach migren i napięciowych bólów głowy, a w końcu niemal codziennych bólów głowy, czułam, że w końcu wracam „do domu” i jestem rozumiana. Nawet w chwilach fizycznego osłabienia czułam się niesamowicie zaopiekowana przez zespół pielęgniarek, życzliwe i radosne kobiety z administracji, personel sprzątający – polubiłam ich wszystkich i bardzo ich polubiłam. Jeszcze nie jestem wolna od bólów głowy, ale dziś czuję się o wiele silniejsza, o wiele jaśniej myśląca, ponieważ rozumiem o wiele lepiej i mam jasny plan leczenia. Po powrocie do domu poinformowałam o tym lekarzy, znalazłam terapeutę poznawczo-behawioralnego (co uważam za niezwykle ważne w radzeniu sobie z migrenami/napięciowymi bólami głowy w pracy) i stworzyłam sobie bezpieczną przystań. W Kilonii nauczyłam się pełniej akceptować swoją chorobę i nie muszę już prowadzić równoległego życia z lekami i bólem. To dla mnie ogromna ulga. Chciałabym również podziękować wielu innym pacjentom, z którymi miałam spotkania i rozmowy, które głęboko mnie poruszyły. Żałuję, że nie mogłam spakować ich do walizki i zabrać ze sobą do domu. I moje szczere podziękowania należą się Panu, Profesorze Göbel; uważam, że to absolutnie fantastyczne, że założył Pan tę klinikę. Tysiąc podziękowań dla całego zespołu ds. bólów głowy!
Kolejny ważny partner w leczeniu bólów głowy w regionie. Oczekuje się, że przyczyni się to do dalszej poprawy opieki nad pacjentami z klasterowymi bólami głowy, podobnie jak miało to już miejsce dzięki członkostwu TK w tej sieci. Osoby ubezpieczone w TK to osoby, które zgłaszają najmniej problemów i otrzymują odpowiednie i właściwe leczenie.
Gratulacje dla nowego partnera, a także od CSG e. V
WITAMY w sieci dostaw.
Z wyrazami szacunku
Jakob C. Terhaag
Alexa Koske , 2 grudnia 2010 o 12:41
Szanowny Zespole Kliniki Leczenia Bólu, Minęło już prawie sześć miesięcy (od 16 czerwca 2010 r.), odkąd zgłosiłam się do Państwa Kliniki Leczenia Bólu. Do tego czasu codziennie przyjmowałam tryptany, ponieważ cierpiałam na uporczywe migreny. Skuteczność leczenia jest naprawdę imponująca. Od czerwca potrzebowałam tylko czterech aspirynek (dokładnie je policzyłam). Czasami odczuwam lekki ból głowy podczas ekstremalnych zmian pogody, ale nie mogę już mówić o migrenach. Stosowałam się do planu leczenia najlepiej, jak potrafiłam i jestem bardzo optymistycznie nastawiona do przyszłości . Wróciła mi radość życia. Dlatego chciałabym podziękować całemu zespołowi za udany pobyt. Czułam się u Państwa bardzo komfortowo.
Życzę wszystkim Wesołych Świąt Bożego Narodzenia i Szczęśliwego Nowego Roku. Z poważaniem, Alexa Koske
Walter, Martin 29 listopada 2010 o 8:46
Dziękuję za wyjaśnienie. Spodziewałem się tego po mojej firmie ubezpieczeniowej, ponieważ przez wiele lat musiałem stosować Imigran. Dopiero przy ostatniej refundacji byłem zszokowany, gdy odkryłem, że znowu nie wszystko zostało wypłacone. Jeszcze raz dziękuję i życzę wspaniałego Adwentu. Walter
Beatrice, 13 listopada 2010 o 20:22
Szanowny Zespole Kliniki Leczenia Bólu, od 7 do 21 października 2010 roku miałem szczęście być pacjentem stacjonarnym w Państwa klinice. Chciałbym wyrazić szczerą wdzięczność wszystkim, którzy opiekowali się mną w tym czasie – personelowi izby przyjęć, pielęgniarkom, lekarzom i terapeutom. Szczególne podziękowania kieruję do dr. Golunskiego, pani Idel i pani Dose. Dowiedziałem się wiele o sobie i migrenach, a także skorygowałem pewne błędne przekonania. I to zadziałało! Wcześniej cierpiałem na migreny i bóle głowy wywołane migreną przez około 25 dni w miesiącu, czując się zdesperowany i bezradny. Dziś jestem optymistą i wierzę, że uda mi się wrócić do „normalności”. Minęły trzy tygodnie od mojego pobytu w Kilonii i jak dotąd miałem tylko jeden (!!!) atak migreny, mimo że dawno wróciłem do codziennego życia. Dziękuję! Wszystkim, którzy wciąż zmagają się i niepotrzebnie cierpią – zróbcie wszystko, co w Waszej mocy, aby dostać się do tej kliniki! Jeszcze raz dziękuję i pozdrawiam z Drezna.
Tobias L. 28 października 2010 o 10:36
Zanim przyjechałem do Kilonii, całkowicie straciłem wiarę w lekarzy. Leczenie: dr Petersen. Chcę wyrazić jej szczerą wdzięczność; gdyby otworzyła Pani własną praktykę, natychmiast zostałbym Pani pacjentem, ponieważ zawsze była bardzo współczująca i omawiała ze mną nowe opcje leczenia po moim długim okresie cierpienia! :) Dziękuję za to! Wykłady dr. Heinzego na temat cukrzycy typu 1 i typu 2 zawsze będą w mojej pamięci, podobnie jak jego kompetencja i poczucie humoru. Terapeuci sportowi Katja Glück i Diana Dose również wykonali absolutnie fantastyczną pracę; często miałem z nimi osobisty kontakt. Nigdy nigdzie indziej nie otrzymałem tak doskonałych porad od terapeutów sportowych. Zawsze mieli pomocne wskazówki dostosowane do mojego konkretnego rodzaju bólu i poświęcali indywidualny czas każdemu pacjentowi w grupach ćwiczeniowych, na przykład. Czas spędzony tam był dla mnie niezwykle pomocny, mimo że uważałem, że mój ból pooperacyjny był zbyt specyficzny. Ból nie ustąpił, ale dzięki nowym lekom jest o wiele bardziej znośny… Tobias L.
Helga Deubel, 27 października 2010 o 10:43
Jako przewodniczący Federalnego Stowarzyszenia Grup Samopomocowych Osób z Klasterowymi Bólami Głowy i Ich Bliskich (CSG e.V.), dr Harald Müller wykonuje niestrudzoną i bezinteresowną pracę. Odegrał kluczową rolę w tym, abyśmy my, osoby cierpiące na klasterowe bóle głowy i ich bliscy, wiedzieli, że nie jesteśmy sami. Od prawie 10 lat dr Müller jest oddanym, zaangażowanym i zorientowanym na badania orędownikiem potrzeb pacjentów i ich rodzin, skutecznie podnosząc świadomość społeczną na temat tej poważnej choroby, zapewniając, że środowisko medyczne i odpowiednie organy otrzymują odpowiednie informacje. Jest zawsze do naszej dyspozycji, dzieląc się swoją wiedzą specjalistyczną i profesjonalną. Z radością przyjęliśmy wiadomość o jego prestiżowej nagrodzie. To wysokie uznanie dla jego pracy, nawet na szczeblu politycznym, postrzegamy jako osiągnięcie szczytnego celu. Gratulujemy mu najszczerszego serca i dziękujemy za jego ofiarną służbę. Dzielimy jego cierpienie i nadzieję na ulgę. Szczególne podziękowania i serdeczne pozdrowienia należą się również prof. dr. Dziękujemy Göbelowi za dobrą współpracę i docenienie zasług dr. Müllera na tej stronie.
W imieniu członków grupy samopomocowej CSG Thüringen
Helga Deubel
Gabriele Althoff, 25 października 2010 o 21:14
Jako osoba kontaktowa i lider grupy samopomocowej dla osób z klasterowymi bólami głowy w Recklinghausen/północnym Zagłębiu Ruhry, chciałbym złożyć Państwu najszczersze gratulacje.
Poznaliśmy i doceniliśmy dr. Müllera w ciągu ostatnich kilku lat. Między innymi, wspierał nas prezentacją podczas zakładania CSG Recklinghausen w październiku 2003 roku, mimo że Dormagen i Recklinghausen nie leżą blisko siebie.
Szybko okazało się, że dr Müller był o wiele bardziej zaznajomiony z tematem (również z medycznego punktu widzenia) niż większość pozostałych uczestników. Wynika to, między innymi, z jego szeroko zakrojonych badań nad klasterowymi bólami głowy. Dr Müller chętnie dzieli się swoimi osobistymi doświadczeniami z innymi osobami cierpiącymi na tę przypadłość.
Według niego jednym z celów jest to, aby osobista wymiana przyniosła ulgę wszystkim dotkniętym chorobą i aby każdy zaangażował się w walkę z chorobą i jej skutkami.
Zapoczątkowało to znacznie większe niż przeciętne zaangażowanie dr. Müllera na rzecz wszystkich osób cierpiących na klasterowe bóle głowy i ich rodzin.
Wspierał nas także podczas Interdyscyplinarnego Sympozjum na temat Klastrowych Bólów Głowy z okazji 6. Letniej Akademii w Szpitalu Prosper w dniu 16 czerwca 2007 r., wygłaszając wykład pt. „Jak możemy przyczynić się do poprawy systemu opieki zdrowotnej?”
W grupie Recklinghausen jest zawsze mile widzianym gościem, który regularnie przynosi wiadomości na temat klasterowych bólów głowy, towarzyszących im objawów, skutków i wszystkiego, co można sobie wyobrazić z nimi związanego.
Już z utęsknieniem czekamy na kolejne spotkanie.
Jako osoba kontaktowa, wiem również, że dr Müller poświęca CSG eV nawet kilka godzin dziennie. Obejmuje to czytanie i analizowanie literatury specjalistycznej oraz upowszechnianie wyników i informacji wszystkim zainteresowanym osobom i stronom, których problem dotyczy. Odbywa się to między innymi poprzez coroczne szkolenia dla osób kontaktowych w Niemczech.
Dziękujemy dr. Haraldowi za jego wkład i zaangażowanie. Oczywiście dziękujemy również jego żonie, która często go wspiera.
Nie można zakładać, że ktoś tak intensywnie angażuje się w walkę z chorobą, jej objawami i skutkami, i to wszystko bez wsparcia finansowego. Z całym szacunkiem i podziwem.
Gabriele Althoff CSG-Recklinghausen/północny obszar Ruhry
Katja, 25 października 2010 o 7:15
Szanowny Zespole Kliniki Leczenia Bólu,
Po ponad 25 latach bólu, który w ciągu ostatnich 10 lat stał się nie do zniesienia (przewlekły ból i migreny), bez ani jednego dnia bez bólu, z prawdziwą radością rozpoczynam z Państwem terapię stacjonarną 4 listopada 2010 roku. Mam nadzieję, że odzyskam trochę jakości życia i będę mógł znów spędzać z ludźmi dłuższe chwile bez obaw. Jestem otwarty na wszelką pomoc, jaką mogę znaleźć, i na współpracę z zespołem, który rozumie, o czym mówię. Szczególnie po przeczytaniu Państwa księgi gości uświadomiłem sobie, że tak wiele osób wyraziło dokładnie to, przez co przechodziłem, i wzruszyłem się do łez, gdy w końcu zostałem zrozumiany. Nawet teraz, gdy piszę tego maila, emocje mnie przytłaczają i chcę Państwu podziękować za to, że daliście Państwo nadzieję tym, których dotknęło to cierpienie, na wyrwanie się z tego błędnego koła. Bardzo się cieszę na spotkanie z Państwem osobiście.
Do zobaczenia wkrótce. Katja.
CARSTEN HÜNING 24 października 2010 o 14:00
Chciałbym przyłączyć się do pochwał pani Eichhorn i pana Kniego. Dzięki swojej niestrudzonej pracy pomógł on wielu pacjentom z klasterowymi bólami głowy lepiej radzić sobie z chorobą, a jego praca dotarła już do lekarzy rodzinnych, specjalistów, szpitali, firm ubezpieczeniowych itd. Chciałbym Państwu za to podziękować i szczerze pogratulować nagrody.
CH.
Bernd Knie, 24 października 2010 o godzinie 11:07
Dr Harald Müller oddał wybitne zasługi w opiece nad pacjentami z klasterowym bólem głowy i ich rodzinami. Dzięki swojemu wzorowemu zaangażowaniu przyczynił się również do poprawy naszego systemu opieki zdrowotnej. Przyznanie Federalnego Krzyża Zasługi jest uznaniem i uhonorowaniem tego osiągnięcia. Gratulacje i serdeczne podziękowania za tę bezinteresowną pracę. BK
Martina M. 22 października 2010 o 11:32
No dobrze, teraz chciałbym dodać swoje trzy grosze. :)
Zanim przyjechałem do Kilonii, całkowicie straciłem wiarę w lekarzy. Byłem przekonany, że na świecie nie ma już ani jednego porządnego lekarza. :) Potem poznałem dr. Golunskiego. Nie wiedząc nawet, co myślę, pokazał mi, jak bardzo się myliłem. Wspaniały lekarz i człowiek – jakie miałem szczęście, że był moim lekarzem!
On nie wykonuje swojej „pracy” dlatego, że to jego zawód; robi ją z prawdziwą przyjemnością, to jest oczywiste.
Dziękuję bardzo, Doktorze Golunski… za wszystko.
Pod koniec leczenia zapytałeś mnie, co mi najbardziej pomogło. Powiedziałem i to jest moja zdecydowana opinia: Od Ciebie. :)
Życzę Wam wszystkiego najlepszego z całego serca.
Niech spełnią się wszystkie Twoje życzenia i obyś zawsze pozostał tym, kim jesteś dzisiaj. ;)
Jeśli ktokolwiek zasługuje na tę nagrodę za swoją pracę nad klasterowymi bólami głowy, pomoc pacjentom, znakomitą książkę „ 100 pytań, 100 odpowiedzi” i nieustanne dążenie do badań, to dr Harald Müller. Bez niego nigdy nie miałbym nikogo, kto by mnie wspierał w potrzebie, nigdy nie założyłbym własnej grupy wsparcia, czego nigdy nie żałuję, a on zawsze jest dla mnie wzorem do naśladowania. To, że ktoś cierpi na klasterowe bóle głowy, idzie do pracy i mimo to osiąga takie sukcesy, jest naprawdę niezwykłe. Gratulacje dla dr. Haralda Müllera i życzę dalszych sukcesów! C. Eichhorn
Witamy, drogi zespole Kliniki Leczenia Bólu w Kiel. Bardzo dziękujemy za możliwość skorzystania z tak skutecznego leczenia w Klinice Leczenia Bólu w Kiel. Z poważaniem, Manfred
Hannelore Strube , 25 września 2010 o 18:39
Jestem bardzo zadowolony z najnowszych wyników badań i życzę naukowcom dalszych sukcesów. Od lat biorę tryptany, aby znieść ból i w ten sposób móc przynajmniej częściowo pracować; w przeciwnym razie podjęto by już przeciwko mnie odpowiednie środki. Często jednak, nawet po zażyciu leków, nie jestem w stanie nic zrobić. Dlatego oczywiście mam wielką nadzieję, że dzięki tym nowym odkryciom my, pacjenci z migreną, wkrótce będziemy mogli uzyskać jeszcze lepszą pomoc.
Susanne Lessmann , 12 września 2010 o 21:27
Gratulacje, co za pozytywny przełom, nawet jeśli migrena jest obecnie uznawana za postępującą chorobę układu nerwowego. Dla wszystkich dotkniętych tym problemem pytanie brzmi, jak szybko uda się opracować skuteczniejsze metody terapii.
Bettina Frank , 4 września 2010 o 11:36
To naprawdę niezwykłe, przełomowe odkrycie, którego dokonaliście. My, cierpiący na migrenę, możemy teraz mieć uzasadnioną nadzieję, że coś fundamentalnego może się dla nas zmienić w niedalekiej przyszłości.
Być może uda się rozłożyć glutaminian, który gromadzi się w synapsach, szybciej niż oczekiwano. Mogę tylko życzyć Ci powodzenia w dalszych badaniach.
Dziękuję i pozdrawiam serdecznie , Bettina Frank
Th. Ostmann , 27 sierpnia 2010 o 9:51
To była moja pierwsza wizyta w CK w Kilonii i moje oczekiwania w ciągu ostatnich dwóch tygodni zostały znacznie przekroczone. Nie spodziewałem się takiej troski i życzliwości. Jeszcze raz wielkie podziękowania dla całego zespołu.
Bettina Frank , 16 sierpnia 2010 o 10:49
Szanowny Profesorze Göbel, Szanowny Zespole Kliniki Leczenia Bólu,
W imieniu wszystkich członków społeczności zajmującej się migreną http://netz.schmerzklinik.de/, szczerą wdzięczność za te wspaniałe dni w Kilonii oraz za Państwa niezwykłą gościnność i hojność.
Bardzo interesujące i jasno prowadzone wykłady pozwoliły nam po raz kolejny rzucić okiem na zjawisko migreny i wszystkie powiązane z nią zagadnienia.
Nie tylko fascynujące prezentacje sprawiły, że to spotkanie było dla nas wszystkich tak wyjątkowe, ale także starannie opracowany program wydarzeń w Kilonii i Laboe – zarówno nad wodą, jak i nad nią – zorganizowany przez panią Fromm. W tym czasie mieliśmy również okazję zadać pytania i uzyskać na nie odpowiedzi. „Karaibska pogoda” idealnie dopełniła całe wydarzenie.
Nigdy nie zapomnimy tego weekendu i już teraz z utęsknieniem czekamy na spotkanie w przyszłym roku, które rozpocznie się 5 sierpnia 2011 r.
Dziękuję wszystkim za to, że umożliwiliście to wszystko i za to, że umożliwiliście to ponownie.
Serdeczne pozdrowienia z południa, Bettina Frank
Hannelore Kröplin , 27 lipca 2010 o 4:42
Wielkie podziękowania dla wspaniałego zespołu kliniki leczenia bólu. Jestem pacjentką dr. Heinzego od około 14 lat i jestem bardzo zadowolona z jego porad oraz leczenia, jakie otrzymuję od niego i jego personelu. Wszyscy oni są niezwykle kompetentnymi członkami personelu kliniki. Przebywałam również na oddziale szpitalnym w Kilonii. Pobyt był bardzo udany i wypisano mnie bez bólu. Uważam profesora dr. Göbela za prawdziwego eksperta, tak jak dr Heinze. Wielkie podziękowania. Obaj są niezwykle kompetentni i przyjaźni. Personel pielęgniarski wykonuje swoje obowiązki dyskretnie i uprzejmie. Z poważaniem, Hannelore Kröplin
Lars Pagallies 10 lipca 2010 o 20:12
Wielkie podziękowania dla całego zespołu kliniki leczenia bólu!
Po tegorocznych dwóch tygodniach ferii wielkanocnych, dzięki ich wskazówkom i pomocy udało mi się pomyślnie ukończyć szkołę średnią i teraz stoję z odpowiednim certyfikatem przed zawodową przyszłością.
Pozdrowienia z Północnej Fryzji, Lars Pagallies
Anonimowy , 25 czerwca 2010 o 7:25
Szanowny Zespole Kliniki Leczenia Bólu,
W styczniu 2010 roku mogłam spędzić dwa tygodnie w klinice leczenia bólu. Ten czas całkowicie odmienił moje życie. Po 25 latach brania leków przeciwbólowych i znoszenia niemal nieznośnego bólu i wyrzeczeń, mogę teraz powiedzieć, że jestem nową osobą. Wystarczy, że będę brać leki doraźne maksymalnie pięć (!!!) dni w miesiącu i czasami nie odczuwam bólu przez tygodnie. W końcu odzyskałam jakość życia. Oczywiście, czas spędzony w klinice, a zwłaszcza kolejne dni w domu, nie zawsze były łatwe; ale... absolutnie było warto!!!
Szczególne podziękowania kieruję do pielęgniarek, dr Sehr i dr Petersen. Opieka, którą zapewniły na miejscu i później (telefonicznie lub mailowo), była po prostu wyjątkowo profesjonalna i troskliwa.
Tysiąckrotnie dziękujemy za wszystko i każdemu, kto nadal jest najlepszym klientem Waszej apteki…DALEJ KIEL!!
Martin Gierling , 20 czerwca 2010 o 17:16
Cześć. Od 24 lipca odzyskałam nadzieję, że ktoś pomoże mi złagodzić ból, którego doznałam w wypadku 38 lat temu. Mam nadzieję, że tam znajdę pomoc, bo byłam już w kilku miejscach bezskutecznie. Cóż, teraz jestem ciekawa i mam nadzieję, że mój ból w końcu kiedyś minie. Serdeczne pozdrowienia z Mozeli.
Twój artykuł wydał mi się interesujący, więc dodałem trackback do swojego bloga :)…
Regina Härtel 28 maja 2010 o 15:07
Szanowny Zespole Kliniki Leczenia Bólu,
Miałem przyjemność być pacjentem Państwa kliniki od 6 do 20 maja 2010 roku. Wszystko zaczęło się od ciepłego przyjęcia przez panią Schnorr i tak pozostało przez cały mój pobyt. Niezależnie od tego, czy chodziło o personel sprzątający, który utrzymywał pokoje w nieskazitelnej czystości, czy o obsługę, która zawsze przygotowywała pyszne posiłki, wszyscy byli wspaniali. Nie wspominając o miłych i kompetentnych pielęgniarkach , a ukoronowaniem byli lekarze: dr Stinner, starszy lekarz dr Heinze i profesor dr Göbel. W klinice pracuje też wielu innych wspaniałych ludzi.
Szanowny Profesorze Doktorze Göbel, mogę tylko z całego serca podziękować Panu i pogratulować wspaniałego, miłego i kompetentnego zespołu.
Pozdrowienia dla Was wszystkich od Reginy Härtel
Kristina Katz-Baelocher , 28 maja 2010 o 12:09
Szanowny Zespole Kliniki!
Czas spędzony z Państwem był niezwykle owocny; bardzo mi się podobał i pragnę podziękować wszystkim jeszcze raz z całego serca!
Już od pierwszego dnia czułam się całkowicie swobodnie, zarówno pod względem osobistym, terapeutycznym, jak i medycznym, szczególnie dzięki delikatnej i kompleksowej opiece dr. Petersena Moje silne migreny i ciągły, codzienny ból znacznie się zmniejszyły dzięki odstawieniu leków przeciwbólowych, nowemu schematowi leczenia i bogatej wiedzy, którą zdobyłam. Po ostatnich trudnych latach w końcu cieszę się lepszą jakością życia, większą radością i odwagą! Mam nadzieję, że wiele osób w podobnej, desperackiej sytuacji wkrótce znajdzie miejsce w tej wspaniałej klinice!
Szanowny Profesorze Göbel, Doktorze Heinze i Doktorze Stinner, pozytywny duch, który inspiruje Państwa całościowe podejście, przekonanie i wiedzę specjalistyczną, szczególnie w leczeniu klasterowych bólów głowy, jest naprawdę niezwykły. Jako pacjent z przewlekłym klasterowym bólem głowy, przedawkowany lekami z powodu długotrwałej choroby i niebędący już w zakresie terapeutycznym, znalazłem się na skraju rozpaczy, gdy zwróciłem się o pomoc. Bycie na krawędzi oznaczało, że nie mogłem dłużej tolerować ataków, które pustoszyły moje życie przez ostatnie dziesięć lat i chciałem spróbować jeszcze jednego, ostatniego podejścia. Zarejestrowałem się tutaj, zostałem przyjęty w ciągu kilku dni i doświadczyłem przyjemnej atmosfery, jakby to była dobrze zorganizowana recepta na sukces. I tak rzeczywiście było; szybko przekonałem się, że ta instytucja ma kompleksową koncepcję, skonstruowaną w taki sposób, że może śmiało rozproszyć moje utrwalone schematy i doprowadzić mnie do uśmierzenia bólu w ciągu kilku dni. Jak powiedział Profesor Dr Göbel, musiałem zdecydować, że poddam się kierownictwu. Nie miałem nic do stracenia! Pozwoliłam się poprowadzić i doświadczyłam autentycznego, ciepłego podejścia lekarzy i personelu we wszystkich dziedzinach. Zaufanie rozwinęło się naturalnie, a nowa ścieżka była również widoczna gołym okiem – wszystko zwieńczyła otwarta i szczera komunikacja. Dzięki serii wykładów prawie żadne pytanie nie pozostało bez odpowiedzi; jeśli jakieś się pojawiły, zawsze istniała możliwość ich wyjaśnienia. Sukces był oczywisty. Detoksykacja, krytyczna analiza własnego życia, nowe podejścia i kompleksowe wsparcie przyniosły mi ulgę w bólu w ciągu zaledwie kilku dni. Otrzymałam pomoc w znalezieniu odpowiedniego terapeuty leczenia bólu w moim rodzinnym mieście. Pomogli mi nawet umówić się na wizytę. A korzyść, jaką odniosłam, jest całkiem prosta. Mogę być sobą i na nowo oceniać, bez manipulacji lekami. Znalazłam wsparcie w radzeniu sobie z klasterowymi bólami głowy. Cytat profesora Göbela: „To problem, który da się rozwiązać”. Mój problem trwał 10 lat, a teraz żyję i z pokorą dziękuję. Dziękuję wszystkim, których spotkałam, a przede wszystkim sztuce medycyny. Piszę to tak szczegółowo, aby wielu innych cierpiących na klasterowe bóle głowy miało odwagę zgłosić się do kliniki, choćby na krótko, ponieważ jestem przekonana, że każdy dzień jest wartościowy i każdy dzień się liczy. Serdeczne pozdrowienia z Berlina, Dorothea Balduin
Anja Hansen, 27 maja 2010 o 10:03
Witam cały zespół kliniki leczenia bólu,
Chciałam jeszcze raz podziękować za wspaniałą opiekę. Przebywałam u Państwa od 10 do 23 maja 2010 roku i wiele się od Was nauczyłam. Pobyt u Państwa był naprawdę fantastyczny i czuję się o wiele lepiej niż wcześniej.
Rzadko spotkałem tak kompetentnych i troskliwych lekarzy i pielęgniarki.
Dziękuję Ci za to bardzo..
Serdeczne pozdrowienia z Flensburga od Anji Hansen
Nicole Bender, 9 maja 2010 o 16:15
W ciągu najbliższych kilku tygodni czeka mnie pobyt w klinice leczenia bólu w Kiel i jestem już bardzo zdenerwowana. Cierpię na migreny od prawie 15 lat. W tym czasie, w desperacji, wypróbowałam wszystko, co polecano, i niestety często trafiałam do mniej renomowanych lekarzy. Tym bardziej się cieszę i mam nadzieję, że mogę skorzystać z usług tej kliniki. Dziękuję wszystkim, którzy napisali na tej stronie – dodaje mi to odwagi i łagodzi mój niepokój związany z pobytem w klinice! Życzę wszystkim wielu dni bez bólu i wszystkiego najlepszego na przyszłość! Serdeczne pozdrowienia z okolic Stuttgartu , Nicole Bender
[…] w 5. wydaniu, pod redakcją prof. dr. Hartmuta Göbela, kierownika Kliniki Bólu w Kilonii: Nowość! 5. wydanie: Skuteczna walka z migrenami | Klinika Bólu w Kilonii. Być może lektura tego artykułu pomoże w późniejszych problemach neurologicznych […]
Ilka Frankenstein, 9 kwietnia 2010 o 18:33
Dziękujemy raz jeszcze za pobyt w cudownej klinice!
Do zeszłej środy byłam na oddziale Maritim i czułam się całkowicie komfortowo i pod dobrą opieką, prawie jak na wakacjach albo w spa. Sama chwila, obudzenie się o 6:00 rano z widokiem na wschód słońca nad rzeką Schwentine i delektowanie się pyszną kawą parzoną przez pielęgniarki – cudownie! Dzisiaj mija 22. dzień bez tryptanów i jestem pełna optymizmu, że tak pozostanie. Nadal delektuję się ciepłą owsianką o poranku, dużą ilością bananów na przekąskę i relaksacyjną płytą CD. W przyszłym tygodniu idę po raz pierwszy na Qi Gong; dzięki pani Dose odkryłam, że to dla mnie świetny sport! Bardzo dziękuję! Ogromne podziękowania również dla przemiłych pielęgniarek, dr Stinner i dr Petersen za doskonałą opiekę medyczną i naprawdę łatwe odstawienie leków, a także, po raz trzeci, dla dr Arnolda za pomocne rozmowy i wskazówki dotyczące leczenia bólu. …i oczywiście składamy najwspanialsze życzenia najwspanialszym pacjentom, jakich można sobie wymarzyć – Sabine, Svenowi, Jutcie, Alexowi i naszej uroczej małej kurczaczce Hannie!
Szanowny Doktorze Stinner, Szanowny Doktorze Petersen, Szanowny Zespole Kliniki,
Chciałbym skorzystać z okazji i jeszcze raz Ci podziękować. Nie zdziałałeś cudów, ale dodałeś mi otuchy. Przede wszystkim udało mi się zakończyć przerwę w przyjmowaniu leków, wiele się od Ciebie nauczyłem o źródłach bólu i sposobach radzenia sobie z nim. Mam nadzieję, że teraz będę mógł wykorzystać tę wiedzę w praktyce w życiu codziennym.
Cieszę się, że mogłam się z Tobą spotkać, ponieważ Twoje zrozumienie pacjentów z przewlekłą migreną i bólami głowy znacznie różni się od tego, z czym spotkałam się gdzie indziej. Od razu to dostrzegłam w Twojej klinice.
Rzadko spotkałem tak kompetentnych i troskliwych lekarzy i pielęgniarki.
Dziękuję za to jeszcze raz.
Serdeczne pozdrowienia z Akwizgranu od Yvonne Stadtmüller
Gisela Winkler, 1 marca 2010 o 19:31
Szanowny zespole Kliniki Leczenia Bólu w Kiel,
Nazywam się Gisela Winkler i czytam te listy z podziękowaniami z wielką nadzieją. Za chwilę zostanę przyjęta do Państwa kliniki – co oczywiście również napawa mnie lekkim niepokojem. To jednak moja ostatnia deska ratunku, ponieważ od dawna cierpię i nie mam już absolutnie żadnej jakości życia. Lata codziennych bólów głowy – i konieczność, a raczej chęć funkcjonowania – tworzą błędne koło, z którego nie ma wyjścia. Teraz moim największym marzeniem jest, aby mój pobyt się odbył i abym w końcu mogła znów prowadzić w miarę „normalne” życie. Dziękuję wszystkim, którzy napisali tutaj wiadomość. Dodaje mi to odwagi i sprawi, że pobyt w klinice będę miała nieco lepsze samopoczucie.
Serdecznie pozdrawiam
Gisela Winkler
Bettina Frank , 18 lutego 2010 o 13:23
Szanowny Profesorze Göbel, Szanowny Zespole Kliniki Leczenia Bólu,
Gratulujemy rozwoju „Zintegrowanej Opieki” i nawiązania ogólnopolskiej współpracy sieciowej!
Gdyby Twój przykład został wdrożony, nie musielibyśmy się martwić o finansowanie i funkcjonowanie naszego systemu opieki zdrowotnej. Dzięki tym działaniom z łatwością by się zrehabilitował.
[…] ponieważ migrenie towarzyszą tzw. „aura”, czyli typowe zaburzenia widzenia, oznacza to również zwiększone ryzyko zawału serca lub udaru […]
Simone Klockow , 2 lutego 2010 o 16:34
Szanowny Zespole Kliniki Leczenia Bólu w Kilonii, minęło trochę czasu od mojego pobytu w Waszej klinice, od 25 listopada do 9 grudnia 2009 roku, ale pragnę wyrazić moją najgłębszą wdzięczność. Od czasu mojego pobytu w Kilonii nie odczuwam bólu. Po prostu to do mnie dotrze. Bez bólu… Cierpię na migreny od prawie 10 lat, a ich intensywność stale się nasila w ciągu ostatnich kilku lat. Ciągłe bóle głowy były na porządku dziennym. Zespołowi w Kilonii udało się uwolnić mnie od bólu dzięki dostosowaniu leków i bardzo pouczającym seminariom, a raczej nauczyć mnie, jak lepiej radzić sobie z bólem i radzić sobie z nim nawet bez leków, które do tej pory były moim nieodłącznym towarzyszem. Od samego początku czułam się komfortowo i zrozumiana. A przede wszystkim czułam się bardzo dobrze zaopiekowana przez zespół medyczny. Poświęcali każdemu pacjentowi odpowiednią ilość czasu, niezależnie od tego, jak długo to trwało. Nie jest to bezosobowe, pospieszne leczenie, jakie oferuje się w gabinecie lekarskim. Mogłabym pisać bez końca, ale mogę tylko polecić każdemu cierpiącemu na migrenę, aby zgłosił się do kliniki leczenia bólu w Kilonii. Dziękuję. Dziękuję. Dziękuję.
Serdeczne pozdrowienia z Saksonii , Simone Klockow
Claudia Schülke, 28 stycznia 2010 o 21:52
Szanowny Panie Doktorze Goebel i współpracownicy, z przyjemnością dowiaduję się, że nie jestem osamotniona w moich podejrzeniach co do związku między wzrostem poziomu dopaminy a wystąpieniem migreny. Dopiero niedawno natknęłam się na ten związek dzięki mojemu osobistemu dziennikowi migrenowemu i samoobserwacji. Wolałabym jednak nie ujawniać szczegółów publicznie. Być może inhibitor dopaminy rzeczywiście mógłby pomóc. Z poważaniem, Claudia Schülke
Ponieważ moje spożycie kawy – czasami pokrywam nią swoje dzienne zapotrzebowanie na płyny (1,5 litra) – jest dość „niepokojące”, miałem podobne doświadczenie kilka lat temu, kiedy przez kilka tygodni piłem wyłącznie kawę bezkofeinową. Jednak to, co najbardziej interesuje mnie w powyższym wpisie, to stwierdzenie dotyczące wpływu kofeiny, szczególnie na krążenie krwi, naczynia krwionośne i wychwyt tlenu. Cierpię na epizodyczne klasterowe bóle głowy od 1997 roku (zdiagnozowano mnie dopiero w 2006 roku). Na każdej liście krążącej w internecie, która wymienia produkty spożywcze i napoje wywołujące ból, kawa zazwyczaj zajmuje drugie miejsce, zaraz za alkoholem. Biorąc pod uwagę opisany powyżej mechanizm działania, czy kofeina nie powinna mieć pozytywnego wpływu na klasterowe bóle głowy? Skąd bierze się ta sprzeczność lub co ją powoduje?
Telse Maas-Schließmann , 17 stycznia 2010 o 14:04
Szanowny Profesorze Göbel, po raz pierwszy trafiłem do kliniki leczenia bólu w 2000 roku i od tamtej pory leczę się ambulatoryjnie. Pobyt w klinice nauczył mnie, że ćwiczenia, regularna dieta, relaks, wyznaczanie granic (co nadal sprawia mi trudność) i leki pomogły mi wyrwać się z ogarniętego lękiem cyklu bólu i teraz oferują mi znacznie lepszą jakość życia. Pańska wysoce kompetentna i empatyczna opieka ambulatoryjna pozwoliła mi również uznać migreny za ciężką niepełnosprawność, co pozwoliło mi kontynuować pracę z zaangażowaniem dzięki pewnym udogodnieniom i względom. Przez wiele lat czułem się bardzo dobrze zaopiekowany i wspierany przez Pański zespół medyczny. Dziękuję Panu najserdeczniej i z przyjemnością będę polecał Pana i Pańską klinikę w każdej chwili. Telse Maas-Schließmann
Gerda Schönberger, 15 stycznia 2010 o godzinie 7:30
Ona mówi, co myślę! Żyję z tym bólem od 30 lat. Lekarze i inni ludzie nie traktują cię poważnie. „Psychosomatyczny” to magiczne słowo. Teraz cierpię również na ciężką depresję i odmawiam przyjmowania leków.
[…] kładzie się w zaciemnionym, cichym pokoju i unika stresu, który mógł wywołać atak. Ból ustępuje dopiero, gdy się „uspokoi” […]
Margarete Schütz, 4 stycznia 2010 o 20:15
Szanowny zespole Kliniki Leczenia Bólu w Kilonii, a w szczególności Profesorze dr Hartmut Göbel!
„Kilonia to moja ostatnia nadzieja”. Tak właśnie zarejestrowałem się u Was w grudniu 2009 roku. Z głębi serca pragnę Wam wszystkim dziś jeszcze raz podziękować. W końcu pokazaliście mi, otwarcie i szczerze, realne sposoby na wyjście z sieci bólu, w której tkwiłem tak długo, bez żadnej szarlatanerii. Wyzwolenie nie jest trwałe ani całkowite, ponieważ lekarze i zespół nie są kosmitami, a klinika, choć pięknie położona, nie jest rajem dla elfów. Profesor jest jednak ekspertem o wybitnej wiedzy specjalistycznej i ogromnej empatii dla swoich pacjentów, a jego zespół pracuje z wielkim zaangażowaniem i doskonałością – ale po prostu nie potrafią zdziałać cudów. Dlatego skuteczna walka z bólem jest możliwa tylko wtedy, gdy pacjent – mający siłę, by wziąć na siebie odpowiedzialność – wykaże się własnym wysiłkiem i zaangażowaniem, zaufa specjalistom i aktywnie wyruszy w swoją podróż. W przeciwnym razie pozostanie uwięziony w kręgu bólu. Więc ludzie, odwagi wy, których spotkał ból, wstańcie, dajcie sobie odpowiednią broń i podejmijcie walkę ze swoim bólem – o lepsze życie!
Mając to na uwadze, szczerze oddana, Margarete Schütz, Künzelsau. 14 dni hospitalizacji z powodu silnej migreny.
Frauke Schümann, 6 grudnia 2009 o godzinie 8:21
Szanowny Profesorze, Doktorze Göbel, pragnę wyrazić moją szczerą wdzięczność za Państwa wsparcie terapeutyczne. Od czasu mojej wizyty w Państwa klinice leczenia bólu kilka lat temu, podczas której udało mi się skutecznie dostosować leki, mój silny, obustronny ból rwy kulszowej zmniejszył się do tego stopnia, że mogę łatwo odwrócić od niego uwagę, a moje życie odzyskało jakość. Od tego czasu znów mogę być przy rodzinie i wrócić do pracy. Do dziś korzystam z Państwa fachowego wsparcia podczas wizyt ambulatoryjnych, aby utrzymać ten stan. Z poważaniem, Frauke Schümann
Evelin Bünning, 3 grudnia 2009 o 8:40
Szanowny Zespole Kliniki Leczenia Bólu, w listopadzie tego roku zostałam przyjęta na oddział na dwa tygodnie z powodu neuralgii nerwu trójdzielnego i czułam się pod bardzo dobrą opieką. Przejście na nowy lek przebiegło bezproblemowo i od dwóch tygodni jestem prawie wolna od bólu! Nie spodziewałam się tego, ponieważ byłam już dwa razy w tym roku w klinice neurologicznej, a wyniki były zawsze bardzo rozczarowujące. Chciałabym zasugerować rozszerzenie wykładów prowadzonych przez lekarzy. Jeszcze raz dziękuję. Z przyjemnością będę polecać klinikę. Evelin Bünning
Peter Schwirkmann, 16 października 2009 o 12:48
Chciałam dołączyć do Bettiny Frank.
Migrena nie jest wystarczająco uznawana za niepełnosprawność. Oficjalne zawiadomienia z urzędów opieki społecznej określają ją po prostu jako „migrena – zaburzenie bólowe”, a osoby są zbywane, przyznając im 30% stopień niepełnosprawności.
Migrena to coś więcej niż tylko zaburzenie bólowe. Zgadzam się z Cindy McCain: migrena to niepełnosprawność, nawet jeśli nie poważna.
Na tych forach często można przeczytać, że pacjenci cierpiący na migrenę są traktowani jak pacjenci psychosomatyczni, chociaż w rzeczywistości powinno być wiadome, że migrena jest chorobą neurologiczną.
Być może badacze będą w stanie zahamować szkodliwe dla wątroby skutki działania antagonistów CGRP, a nawet całkowicie im zapobiec, stosując niewielką modyfikację chemiczną.
Najserdeczniejsze pozdrowienia dla wszystkich – zespołu medycznego , niestrudzonych fizjoterapeutów , zespołu pielęgniarskiego , personelu kuchennego i wszystkich, o których zapomniałem.
Piotr Schwirkmann
Bettina Frank , 16 września 2009 o 10:51
Dziękuję za ten zachęcający artykuł! Pani McCain bardzo otwarcie porusza tematy, które wciąż stanowią w naszym społeczeństwie w dużej mierze tabu. Migrena to choroba, która niezwykle ogranicza i utrudnia codzienne życie, a mimo to często pozostaje niezauważona przez innych. Zbyt często „zdrowa” populacja nie zdaje sobie sprawy, że osoba cierpiąca na migrenę nie symuluje ani nie jest hipochondrykiem, ale jest naprawdę poważnie chora w trakcie ataku (i nie tylko wtedy).
Uporczywy ból, brak akceptacji ze strony otoczenia, nieodpowiednia opieka medyczna, depresja i wynikające z niej wycofanie społeczne tworzą błędne koło, które często trudno przerwać.
Dlatego chciałbym skorzystać z okazji i wyrazić szczerą wdzięczność Profesorowi Göbelowi i całemu jego zespołowi, którzy poświęcają się nam, pacjentom z bólami głowy, dzień w dzień! Bez Państwa zaangażowania, badań i niezwykłego poświęcenia wielu z nas nie miałoby już życia, które byłoby warte przeżycia.
Najnowsze odkrycia dotyczące antagonistów CGRP z pewnością dają do myślenia, ale nie zniechęcają. Najważniejsze jest to, że w ogóle prowadzone są badania i że w końcu powstanie leczenie zapobiegawcze, które będzie można stosować przede wszystkim w leczeniu migren. Jestem tego pewien.
Serdeczne pozdrowienia, Bettina Frank
Doris Mertin-Hertrampf , 27 sierpnia 2009 o 11:40
Witam Szanowny Zespole Kliniki Leczenia Bólu w Kilonii,
Muszę przyznać, że dwutygodniowy pobyt bardzo mi pomógł. Nauczyłam się przez ten czas tak wiele. Od tamtej pory jestem bardziej świadoma swoich potrzeb i chętniej mówię „nie”! Zazwyczaj udaje mi się całkiem dobrze włączyć ćwiczenia, których się nauczyłam, do mojego codziennego życia. Moi koledzy, lekarze i rodzina zgodnie twierdzą, że zmieniłam się na lepsze. Mogę tylko polecić każdemu, kto odczuwa ból, aby przekonał swojego lekarza do przyjęcia go do kliniki.
Z poważaniem, Doris Mertin-Hertrampf
Doris Class , 12 sierpnia 2009 o 13:17
Miałam podobne doświadczenia. Kiedy moje dzieci były małe, moja poranna kawa często stygła. Postanowiłam więc zrezygnować z kawy każdego dnia. Próbowałam trzy razy. Za każdym razem około 13:00 dopadał mnie atak migreny. Od tamtej pory bardzo pilnuję, żeby wypijać przynajmniej jedną filiżankę kawy rano.
Bettina Frank , 11 sierpnia 2009 o 12:02
W rzeczywistości odstawienie substancji psychoaktywnej może zadziałać tak samo, jak w przypadku innych narkotyków: należy bardzo powoli zmniejszać dawkę.
Serdecznie pozdrawiam, Bettina Frank
Rita T., 28 lipca 2009 o 17:15
Szanowna Kliniko Leczenia Bólu, bardzo dziękuję za niezapomniane wrażenia. Chociaż moje dni były wypełnione wizytami, udało mi się zastanowić nad moim leczeniem bólu. Niestety, nie napotkałam jeszcze czynników stresogennych, które byłyby niezbędne do wdrożenia zdobytej wiedzy. Ponadto, szczerze mam nadzieję, że klinika utrzyma obecny wysoki poziom i będzie nadal z powodzeniem leczyć wielu kolejnych pacjentów z bólem. Należy również podkreślić, że lektura prac prof. dr. n. med. Dipl. Psych. Hartmuta Göbela niemal wywołuje spontaniczny relaks. Tak trzymać! Riot
Giuseppina K. 28 lipca 2009 o 7:50
Cześć Matthiasie, Twoje myśli o naszej chorobie są bardzo wyraziste – pełne bólu. Czy zapisałeś je w fazie wrażliwej? Cierpię na klasterowe bóle głowy od 10 lat (mam teraz 35 lat) i miałem niesamowite szczęście, że od razu dostałem właściwą diagnozę – prawdziwy fart! Od tamtej pory przez lata miałem nawracające okresy bez objawów, ale teraz jestem w domu od dwóch miesięcy – miałem ataki bólu prawie codziennie przez sześć tygodni, a teraz rozwinął się u mnie również neuralgia potyliczna, której nie da się wyleczyć farmakologicznie! Klasterowe bóle głowy to po prostu piekło! Stosuję Imigran Injekt podczas ataków bólu! Od czasu do czasu pozwalam, by ataki bólu mnie zalały – kiedy jestem zły na klasterowe bóle głowy i chcę być od nich silniejszy!!! Wtedy wyrywam się z tego piekła bólu i czuję się lepszy – to daje mi nadzieję i siłę, by wierzyć, że wkrótce nadejdą lepsze czasy! Potem znów się śmieję, oczy mi się błyszczą, w oku pojawia się figlarny błysk, a ból głowy klasterowy jest daleko, daleko… Właśnie rozważam pobyt w klinice leczenia bólu. Potrzebuję nowych sposobów myślenia, żeby lepiej radzić sobie z ciągłym bólem. Życzę wszystkim pacjentom z bólem głowy klasterowym, żeby pomimo bólu nie zapominali o pięknych rzeczach w życiu! Pozdrawiam serdecznie, Giuseppina
Evelyne Zingg, 10 lipca 2009 o 10:37
Drogi Matthiasie Kempendorfie, Twoje słowa głęboko mnie poruszyły, a przede wszystkim doskonale odzwierciedlają moje własne doświadczenia. Cierpię na klasterowe bóle głowy od 1978 roku (kiedy miałem 20 lat) – choć diagnozę otrzymałem dopiero w 2004 roku! Wcześniej byłem mniej więcej nazywany symulantem – nawet przez niezliczonych lekarzy, z którymi się konsultowałem – kimś, kto czuje się doskonale, ponieważ nic nie było widać, a „wyimaginowany” ból można było przypisać jedynie problemom psychologicznym. Dopiero pięć lat temu, kiedy codziennie nękały mnie pozornie niekończące się ataki, w końcu znalazłem lekarza, który rozpoznał moje klasterowe bóle głowy i który bardzo mi pomógł. Mam to szczęście, że czasami nie odczuwam bólu nawet przez dwa lata. Potem zapominam o całym cierpieniu. Ale klasterowe bóle głowy nie ustępują i nagle atakują ponownie: niezapowiedziane, nieprzewidywalne, nieustępliwe i uporczywe przez kilka tygodni. Wciąż jednak wierzę, że pewnego dnia to wszystko się skończy. Najserdeczniejsze pozdrowienia, Evelyne Zingg
Ellen Dreyer , 10 czerwca 2009 o 22:00
Szanowny Zespole Kliniki Leczenia Bólu, drogi Profesorze Goebel, mój pobyt w Państwa klinice był bardzo korzystny. W ciągu tych 14 dni dowiedziałam się wiele o mojej chorobie, migrenie. Towarzyszyła mi ona od 50 lat i często bardzo utrudniała mi życie. Teraz nauczyłam się radzić sobie z sobą i moimi migrenami inaczej. Wielu moich znajomych zauważyło u mnie pozytywne zmiany, a ja szczegółowo poinformowałam moich lekarzy i fizjoterapeutów o doskonałym podejściu kliniki. Chciałabym, aby niektórzy lekarze dowiedzieli się więcej o migrenie i jej leczeniu, zanim przez lata będą niewłaściwie opiekować się wieloma pacjentami, stosując niekompetentne komentarze i metody leczenia. Dziękuję Panu i Pańskiemu zespołowi za wyjątkową opiekę. Zachwalałam klinikę nawet moim znajomym w Toskanii i mam nadzieję, że ta koncepcja dotrze również do nich. Ellen Dreyer
Anja Heitzmann, 29 maja 2009 o 15:07
Pod koniec kwietnia/na początku maja byłam w klinice leczenia bólu na leczeniu migreny. Przed pobytem w moim dzienniku bólu widniało 22 dni w miesiącu przyjmowania leków. Po przerwie w przyjmowaniu leków i doskonałym planie leczenia, który mi zaproponowano, mogę już powiedzieć, że czuję się znacznie lepiej. Dzięki cierpliwości i zdobytej wiedzy jestem optymistycznie nastawiona na opanowanie migren. Chciałabym wyrazić szczerą wdzięczność całemu zespołowi, a zwłaszcza dr. Müllerowi, panu Brioli z fizjoterapii, psychologom pani Stephan i pani Fuhrmann oraz całemu zespołowi pielęgniarskiemu. Cieszyłam się każdym dniem pobytu. Zawsze będę też pamiętać inspirujące wykłady dr. Heinzego. Mogę tylko doradzić każdemu, kto ma podobny problem, aby nie zwlekał dłużej i zdecydował się na pobyt w Kilonii. Naprawdę warto!
Mój pierwszy epizod miał miejsce w 1999 roku, a od połowy 2000 roku cierpię na chroniczne klasterowe bóle głowy; diagnozę otrzymałem w 2005 roku. Teksty Matthiasa Kempendorfa są absolutnie trafne. Dziękuję!
Serdeczne pozdrowienia, Friedrich
Silke Ritter, 7 maja 2009 o 13:02
Szanowny Profesorze, Dr Göbel, Zespół Kliniki Bólu w Kilonii,
W kwietniu 2009 roku byłam pacjentką stacjonarną w Państwa klinice (diagnoza: migrena z aurą). Pragnę wyrazić moją szczerą wdzięczność za Państwa ogromne zaangażowanie. Dostarczyli mi Państwo mnóstwa cennych informacji, które wyjaśniły prawdziwe przyczyny migren. Ogromne podziękowania i uznanie należą się mojej fizjoterapeutce. Zdziałała cuda, pozwalając mi doświadczyć niemal całego pobytu praktycznie bez bólu. Interwencja medyczna dr Henkel podczas mojego pojedynczego, silnego ataku migreny również była godna pochwały. Niestety, nie pozbyłam się całkowicie bólu, ale ataki znacznie się zmniejszyły. Mogę korzystać z oferowanych technik relaksacyjnych (szczególnie skuteczny był dla mnie „głęboki relaks psychiczny”) jako pomocnego uzupełnienia, co jest istotną zaletą. Mam nadzieję na naprawdę skuteczne leczenie w niedalekiej przyszłości, jestem wdzięczna i życzę całemu zespołowi kliniki dalszych sukcesów w każdej dziedzinie.
Serdeczne pozdrowienia , Silke Ritter
Bettina Frank 5 maja 2009 o 11:26
Szanowny Matthiasie Kempendorfie,
Twoje słowa głęboko mnie poruszyły i wzruszyły. Jako osoba, która cierpi „tylko” na migreny, z trudem mogę sobie wyobrazić intensywność tego przeszywającego bólu. Twoimi poruszającymi słowami osiągnąłeś to, czego nigdy nie osiągnie czysto medyczny opis objawów: ten ból oznacza izolację, bezradność, rozpacz, a często i samozaparcie.
Mam szczerą nadzieję, że udało Ci się uzyskać pomoc w klinice leczenia bólu, która pozwoli Ci znów prowadzić przewidywalne życie z perspektywami na przyszłość.
Z najszczerszymi wyrazami współczucia, Bettina Frank
Hong Chen, 13 kwietnia 2009 o 11:08
Bardzo dobra robota! Nauczyłem się też rozróżniać dwa niemieckie słowa: pain i pain.
Dzięki
Claudia Strieker, 25 marca 2009 o 19:38
Szanowni Państwo, Zespół Poradni Leczenia Bólu!
Naprawdę podobał w Kilonii, Nauczyli mnie też tak wielu cennych informacji, o których nie miałam pojęcia, mimo że cierpiałam na migreny od 17 lat. Odkąd trafiłam do kliniki, nie mam migren!!! Trzymam kciuki!! Ogólnie rzecz biorąc, jestem o wiele bardziej zrelaksowana i dbam o swoje samopoczucie! Osoby wokół mnie mogą jeszcze potrzebować trochę czasu na adaptację, ale z całego serca polecam pobyt w tej klinice! W razie potrzeby chętnie tam wrócę.
Serdeczne pozdrowienia od Claudii Strieker.
Bettina Frank, 24 marca 2009 o 23:26
Gratulacje! Naprawdę zasługujesz na tę nagrodę. Życzę Ci dalszych sukcesów i nowatorskich pomysłów i koncepcji. Serdecznie pozdrawiam , Bettina Frank
Bettina Frank, 22 marca 2009 o 17:49
Jeszcze jeden mały dodatek ode mnie – przecież nie chciałem po prostu zostawić komentarza na temat Waszej nowej strony głównej.
Chciałbym szczerze podziękować całemu zespołowi za kompetentną i pełną empatii opiekę, jaką otrzymałem podczas pobytu zarówno w klinice stacjonarnej, jak i ambulatoryjnej. Po długim okresie cierpienia trafiłem do kliniki leczenia bólu i dosłownie odzyskałem życie.
Moje dwoje dzieci (pacjentki ambulatoryjne) również robią duże postępy.
Kompetencja, życzliwość i miła atmosfera są prawdopodobnie wyjątkowe i znacząco przyczyniają się do dobrego powrotu do zdrowia i wyzdrowienia.
Serdeczne pozdrowienia z południa od Bettiny Frank
Bettina Frank, 21 marca 2009 o 23:48
Serdecznie gratuluję Państwu przeprojektowania strony internetowej. Przyjazne, jasne kolory, przejrzysty początek i kolejne strony oraz łatwość obsługi są bezkonkurencyjne. Tutaj nauka, najnowsze odkrycia i ludzkie podejście zostały połączone w najlepszy możliwy sposób. Szczególnie doceniam inicjatywę „Ból głowy w szkole”. Zwrócę na nią uwagę byłej szkoły podstawowej moich dzieci. Życzę całemu zespołowi Kliniki Leczenia Bólu w Kiel dalszych sukcesów i satysfakcji z ważnej pracy, jaką jest uwalnianie ludzi od bólu. Z poważaniem, Bettina Frank
Bettina Frank, 20 marca 2009 o 22:19
Serdecznie gratuluję Państwu przeprojektowania strony głównej. Przyjazne, jasne kolory, przejrzysty początek i kolejne strony oraz łatwość obsługi nie mogły być lepsze.
Tutaj nauka, najnowsze odkrycia i ludzkość połączyły się w najlepszy możliwy sposób.
Szczególnie podoba mi się inicjatywa „Ból głowy w szkole”. Zwrócę na nią uwagę byłej szkoły podstawowej moich dzieci.
Życzę całemu zespołowi Kliniki Leczenia Bólu w Kiel dalszych sukcesów i radości z ważnego zadania, jakim jest uwalnianie ludzi od bólu.
Najserdeczniejsze pozdrowienia, Bettina Frank
Cornelia Nowak, 18 marca 2009 o 13:00
Od 40 lat cierpię na migrenę i dokuczają mi silne ataki, które często trwają 3-4 dni. Chociaż ataki nie stały się krótsze w okresie menopauzy, niestety nadal występują, choć z nieco mniejszym bólem. Z mojego doświadczenia wynika, że ćwiczenia, takie jak chodzenie, jogging, a w przeszłości gra w tenisa, często wywoływały ataki. Nadal ćwiczę, ale zawsze z obawą przed wywołaniem kolejnego ataku. Niestety, nigdy nie udało mi się zidentyfikować żadnych wyraźnych, powtarzalnych czynników wyzwalających.
Gorini, 15 marca 2009 o 17:05
Cześć, cierpię na klasterowe bóle głowy od ponad 30 lat. Od kilku lat pojawiają się one co dwa lata, zazwyczaj w lutym/marcu – tak jak miało to miejsce od 7 lutego do 11 marca 2009 roku. Poza łagodzeniem bólów głowy 480 mg werapamilu, tetrazepamu i tabletką nasenną przez ten długi czas, nic mi nie pomogło. Czy masz jakieś nowe spostrzeżenia na temat klasterowych bólów głowy, a może jakieś wskazówki, czego unikać, aby zapobiec ich nawrotom? Czy to dziedziczne? Z góry dziękuję i pozdrawiam , U. Gorini
Cedric Panje 15 marca 2009 o 16:12
Właśnie sprawdziłem nowy wygląd strony https://schmerzklinik.de po tym, jak dowiedziałem się o zmianach na Uniwersytecie Stanforda w Kalifornii. – Myślę, że jako pacjent nie mógłbyś oczekiwać niczego więcej niż tak jasnych, rzetelnych i profesjonalnych informacji o swoim stanie zdrowia. Szczególnie podoba mi się biblioteka multimediów; nie widziałem jej wcześniej w żadnej innej klinice. Tutaj, w Kalifornii, mamy już letnią pogodę, a praca na uniwersytecie jest bardzo interesująca – tylko ceny niemieckiego chleba i czekolady przyprawiają mnie o ból głowy, ale obawiam się, że nawet antagoniści receptora CGRP nie pomogą; pomoże tylko przejście na amerykańskie tosty. Pozdrawiam, Kiel.
Micha Bauer, 13 marca 2009 o 19:25
Szanowny Zespole Kliniki Leczenia Bólu,
Gratulacje z okazji fantastycznej strony internetowej! Jasna, przyjazna, otwarta, w pełni użyteczna, dobrze zorganizowana i z doskonałą treścią. Nie mogłaby być lepsza. I bardzo dziękuję za możliwość skorzystania z tak skutecznego leczenia w Kiel Pain Clinic. Pobyt był bardzo korzystny. Teraz ataki migreny zdarzają mi się bardzo rzadko. Mogę znów przejąć kontrolę nad swoim życiem. A minął już ponad rok. Dziękuję, dziękuję, dziękuję.
Z poważaniem, Micha Bauer
Bernd Seiter , 10 lutego 2009 o 19:07
Witamy Szanowny Zespole Kliniki Leczenia Bólu w Kiel,
Bardzo dziękuję za te cudowne dwa tygodnie na początku stycznia. Wspaniale było spotkać pacjentów, którzy mają dokładnie takie same problemy jak ja. Seminaria z dr. Heinze były fantastyczne.
Pozdrowienia z południa. Bernd Seiter
Astrid Deubel , 20 listopada 2008 o 19:07
Szanowny Profesorze Goebel, Szanowny Zespole Kliniki Leczenia Bólu,
Jakiś czas temu, czytając „Apotheken-Umschau” (niemiecki magazyn farmaceutyczny), natknąłem się na artykuł o bólach głowy i zobaczyłem Pana zdjęcie. Przypomniało mi to po raz kolejny, jak wspaniały i przede wszystkim pomocny czas spędziłem w Pańskiej klinice. Kiedy trafiłem do Pana w kwietniu 2001 roku, to Pan dodał mi odwagi i powiedział, że można mi pomóc z moim bólem! I tak się stało, ponieważ Panu i całemu Pańskiemu zespołowi (psychiatrom, fizjoterapeutom, lekarzom, pielęgniarkom itp.) udało się w końcu uwolnić mnie od moich najcięższych bólów głowy, na które cierpiałem od 30 lat – od czasu poważnego wypadku samochodowego! Wcześniej musiałem znosić tę udrękę dzień po dniu przez długi i niemal nie do zniesienia czas. A ponieważ do dziś – z kilkoma wyjątkami – nie odczuwam bólu, chciałbym skorzystać z okazji i raz jeszcze szczerze Panu podziękować, bo nigdy nie zapomnę czasu spędzonego w Kilonii i wspaniałej pomocy, jaką tam otrzymałem!
Z poważaniem, Astrid Deubel
Oliver Geck , 6 sierpnia 2008 o 19:29
Dziękujemy całemu zespołowi za przyjemny pobyt w klinice i kompetentną opiekę.
Od czasu mojego pobytu u Państwa na początku lipca jestem szczęśliwy i zdrowy. Do tego czasu miałem nawet 15 ataków migreny miesięcznie. Uważam, że następujące środki są dla mnie kluczowe: 1. Odstawienie leków (od tamtej pory nie biorę żadnych leków na doraźne dolegliwości) 2. Codzienne ćwiczenia (bieganie i trening fitness) 3. Picie 3-4 litrów wody niegazowanej 4. Zrównoważona dieta (bez mąki pszennej, bez dodatku cukru w kawie, bez słodzików, słodycze tylko w dawkach homeopatycznych, brak alkoholu (nigdy go nie piłem), brak nikotyny (nigdy jej nie paliłem), jak najwięcej nieprzetworzonej żywności – czyli świeżo ugotowane posiłki) 5. Mała dawka trójpierścieniowego antydepresanta na noc (od tamtej pory śpię spokojnie, jak w dzieciństwie) 6. Ukierunkowane techniki relaksacyjne: medytacja, progresywna relaksacja mięśni Jacobsona i joga to moje ulubione 7. Regularność we wszystkich aspektach życia: jedzenie, picie, przerwy, ćwiczenia, relaks, sen!!!!!!!!!!! Moje fundamentalne podejście uległo zmianie. Wcześniej często czułam się oszukana i ukarana przez życie. Dziś zdaję sobie sprawę, jak ważne jest dla mnie, aby żyć tak, by cieszyć się życiem, dbać o siebie i wyznaczać jasne granice.
Dziękuję bardzo i życzę miłego czasu, Oliver Geck
PS: Życzę wszystkim zaangażowanym dalszych sukcesów!
Andreas i Paula Knödler, 3 lipca 2008 o 19:03
Szanowny Panie Profesorze, Doktorze Göbel,
Chcielibyśmy złożyć Państwu – choć z lekkim opóźnieniem – gratulacje z okazji 10. rocznicy istnienia Kliniki Leczenia Bólu w Kiel! Pan i Pana zespół zrobili tak wiele dobrego dla niezliczonej liczby pacjentów cierpiących na ból. Bardzo dziękujemy!
Serdeczne pozdrowienia od Andreasa i Pauli Knödler z południa i północy!
Britta Hoock , 26 czerwca 2008 o 18:58
Szanowny zespole Kliniki Leczenia Bólu w Kiel,
Rok temu, o tej porze, spędziłem 17 dni w Państwa klinice. Początkowo byłem sceptyczny co do skuteczności mojego leczenia. Wyczerpałem już wszystkie ambulatoryjne opcje leczenia bólu. Ale wkrótce zacząłem czuć się lepiej w Państwa klinice. Po odstawieniu leków przeciwbólowych, które brałem wtedy trzy razy dziennie, stopniowo zacząłem czuć się lepiej. Psychoterapia, wykłady na temat bólu, progresywna relaksacja mięśni, rozmowy z innymi pacjentami i wiele innych działań przyczyniły się do tego, że odnalazłem zupełnie inne spojrzenie na życie. „Żyj bez stresu!” to teraz moje motto. Mówienie „nie” jest dla mnie bardzo ważne! I cieszenie się życiem bez leków. Od wiosny 2008 roku jestem wolny od bólu – bez leków!!! Spędziłem z Państwem wspaniały czas i życzę wszystkim cierpiącym na ból, aby znaleźli do Państwa drogę. Jeszcze raz DZIĘKUJĘ całemu zespołowi.
Serdecznie pozdrawiam, Britta Hoock
Peter Pracht , 25 maja 2008 o 18:56
Szanowny Zespole Kliniki!
Nie potrafię Wam wystarczająco podziękować. Otrzymałem nieocenioną pomoc w 2006 roku i właśnie dlatego wróciłem. Wszystkim lekarzom, pielęgniarkom i całemu personelowi kliniki składam serdeczne podziękowania i wyrazy najgłębszego szacunku za Waszą pracę. Życzę Wam, abyście nadal pomagali jeszcze wielu osobom.
Dziękuję Ci bardzo za wszystko, Peter Pracht
Caro 17 kwietnia 2008 o 18:56
Szanowny Zespole Kliniki Leczenia Bólu,
Chciałbym skorzystać z okazji i raz jeszcze podziękować za wspaniały pobyt w Kiel Pain Clinic. Naprawdę mi się podobało. Wrócę wkrótce, tym razem oczywiście tylko na wizytę.
Do zobaczenia wkrótce i pozdrawiam wszystkich. Mam miłe wspomnienia o wszystkich z kliniki leczenia bólu. Serdeczne pozdrowienia, Caroline
CRAZY79 16 kwietnia 2008 o 18:55
Witaj w klinice leczenia bólu w Kilonii!
Od dziewięciu lat mam bóle głowy każdego dnia, co minutę. Dobrze, pamiętam dwa lub trzy razy, kiedy prawie nic nie czułem. Prawda jest taka, że próbowałem wielu sposobów, a nawet trafiłem do kliniki leczenia bólu tutaj, w Austrii. To było jak z powieści Dr. Frankensteina. Zastrzyki w głowę, pieszczotliwie nazywane „koroną cierniową”, i zastrzyki w gardło (chyba nazywały się GLOA). Potem było znieczulenie podpajęczynówkowe w odcinku szyjnym kręgosłupa (które może prowadzić do paraliżu!) i mnóstwo płynów dożylnych, plus oczywiście terapie manualne. Nic nie pomogło. Przeczytałem o Tobie na forum o bólach głowy i chciałbym Cię odwiedzić tego lata. To, co inni cierpiący na bóle głowy napisali o Tobie, brzmi bardzo obiecująco.
Pozdrowienia z Austrii, CRAZY 79
Ralf Pätsch, 14 kwietnia 2008 o 18:53
Do całego personelu kliniki leczenia bólu, przychodzę do Was w środę, 16 kwietnia 2008 roku. Od 20 lat regularnie, raz w tygodniu, mam te okropne bóle głowy, czyli 52 razy w roku, 520 razy w ciągu 10 lat i ponad 1000 bólów głowy w ciągu 20 lat. Nie mam przyszłości, jestem na emeryturze w wieku 35 lat, nie mam przyjaciół, nie mówiąc już o dziewczynie, nic nie działa, mimo że mam wielki potencjał – przynajmniej to sobie uświadamiam, gdy mam dobry dzień co dwa tygodnie, a świat wydaje się być w porządku. Ale to się zmienia tak szybko, jak na zawołanie. Byłem w wielu klinikach, nikt nie wie, skąd bierze się ten ból i nigdy nie spotkałem nikogo z podobnymi problemami. Naprawdę mam nadzieję, że nadacie mojemu życiu sens.
Pozdrawiam, Ralf Pätsch
Marion Zervos 12 marca 2008 o 18:52
No i stało się: wola stawienia czoła diabelskiemu działaniu Thomapyrinu. Za radą przyjaciela, najpierw odwiedziłem Klinikę Migreny w Königstein i, mając pewne informacje o moim nadużywaniu Thomapyrinu, skontaktowałem się z moją kasą chorych, Techniker Krankenkasse. I dzięki cudownemu zbiegowi okoliczności – współpracy z Kliniką Leczenia Bólu w Kilonii – jestem tu od 27 lutego 2008 roku i w końcu dowiaduję się, co robię ze swoim ciałem od ponad 30 lat.
Claudia Boxleitner, 3 marca 2008 o 18:51
Szanowny Profesorze Göbel, Szanowny Zespole Kliniki Leczenia Bólu,
Chciałbym skorzystać z okazji i wyrazić wdzięczność za pobyt w klinice. Podobnie jak wielu przede mną, mogę powiedzieć, że jakość mojego życia znacznie się poprawiła dzięki pobytowi w klinice. Mogę znów zaufać swojemu ciału, a przede wszystkim swojemu umysłowi. Jestem zmotywowany do zmiany swojego życia i wdrożenia zdobytej wiedzy najlepiej, jak potrafię. Ogromne podziękowania dla pielęgniarek, dr Vayni i dr Lutz.
Pozdrowienia z Bawarii!! Claudia Boxleitner
Nathalie Wiechers, 26 lutego 2008 o 18:50
Szanowny Profesorze Göbel,
Miło było Cię dziś znowu widzieć, jak zawsze. Bardzo dziękuję, że wciąż poświęcasz mi czas. Jestem Ci bardzo wdzięczny.
Do zobaczenia za 6 tygodni, Nathalie Wiechers
Mariella Angelini, 2 stycznia 2008 o 18:50
Nic lepszego nie mogło mnie spotkać niż wizyta w klinice leczenia bólu. W ciągu 17 dni dostałam zupełnie nowe życie. Po dekadach migren i napięciowych bólów głowy oraz przyjmowaniu od 4 do 10 leków przeciwbólowych dziennie, jestem wolna od bólu – i to bez żadnych środków przeciwbólowych. Dziękuję Wam wszystkim za to, że poważnie traktujecie osoby cierpiące na ból, które do Was przychodzą po pomoc; u Was nie chodzi o oszukiwanie pacjentów, jak u wielu innych lekarzy, ale o zapewnienie autentycznej, ludzkiej pomocy potrzebującym. Jestem pewna, że kiedyś znów poczuję się normalnie, ale na razie każdy dzień wydaje się cudem. Bardzo Wam dziękuję, drogi Zespole ds. Leczenia Bólu.
Jutta Schulze , 19 grudnia 2007 o 18:49
Życzę zespołowi kliniki leczenia bólu Wesołych Świąt Bożego Narodzenia i wszystkiego najlepszego w 2008 roku. Często myślę o pomocnym czasie spędzonym w ich placówce i o troskliwej opiece wszystkich, którzy tam pracowali.
Wszystkiego najlepszego.
Ricarda Quernhorst , 1 grudnia 2007 o 18:48
Szanowny Panie Doktorze Tappmeyer i Zespole,
Ja również pragnę skorzystać z okazji i szczerze podziękować za doskonałą i intensywną opiekę, z której bardzo skorzystałem. Chociaż pierwsze dwa tygodnie po powrocie towarzyszył mi ból, od około dwóch tygodni czuję się całkiem dobrze i mogę również powiedzieć, że w tym miesiącu brałem leki przeciwbólowe tylko przez pięć dni, czyli o połowę rzadziej niż wcześniej. Teraz podchodzę do otaczających mnie osób z większą pewnością siebie w kwestii mojej choroby, co jest najważniejszą lekcją, jakiej się nauczyłem. Zawdzięczam to przede wszystkim Panu, doktorze Tappmeyer. Mój terapeuta leczenia bólu, dr Horlemann, również pracował w Klinice Leczenia Bólu w Kilonii – dlatego zawsze będę z Panem w kontakcie.
Jeszcze raz bardzo dziękuję personelowi kliniki, Pani Sikorze i jej dentyście dr Diercksowi, którego również miałam przyjemność dobrze poznać :)
Ramona Meister, 26 listopada 2007 o 18:47
Bardzo dziękuję za umożliwienie mi bycia pacjentem Państwa kliniki. Chciałbym szczerze podziękować całemu personelowi kliniki, a szczególnie dr. Meinecke i jego zespołowi. Obecnie staram się wdrażać w życie pozytywne doświadczenia, jakie miałem z Państwem, zwłaszcza ćwiczenia relaksacyjne.
Kerstin Neujahr , 25 września 2007 o 18:47
Szanowny Zespole Kliniki Leczenia Bólu,
Byłem z Tobą w 2000 roku i nadal nie mam migreny. To, czego mnie tam nauczyłeś, nadal mi pomaga. Niezależnie od tego, czy chodziło o wsparcie psychologiczne, czy o wszystkie inne metody leczenia, nic nie zostało zapomniane, mimo że teraz prowadzę (prawie) całkowicie normalne życie. Jedynym problemem, który pozostał, są napięciowe bóle głowy, ale da się je opanować i mają swój własny rytm, z którym łatwo sobie radzę. Chcę Ci jeszcze raz podziękować z całego serca!!!
Bez ciebie prawdopodobnie nie byłbym tam, gdzie jestem dzisiaj! Jestem szczęśliwym człowiekiem, twardo stąpającym po ziemi!
Hans-Jürgen Wagner, 3 września 2007 o 18:46
Szanowny Profesorze Göbel, Szanowny Zespole Kliniki,
Już nie wiem, co robić. Mam 40 lat i od kilku lat cierpię na napięciowe bóle głowy. Odwiedziłem już niezliczoną ilość lekarzy i przeszedłem niezliczone badania. Teraz jestem w takim momencie, że nie wiem, jak długo jeszcze wytrzymam. Chciałbym zgłosić się do Państwa kliniki, ponieważ mam prawo wyboru szpitala. Jak wygląda taka procedura przyjęcia?.
Dziękuję bardzo, HJ. Wagner
Angela Günther , 2 sierpnia 2007 o 18:45
Szanowny Zespole Kliniki Leczenia Bólu,
Spędziłam u Was trzy tygodnie w czerwcu i to był pełen sukces! Odkąd jestem w domu (sześć tygodni), czuję się świetnie – nie mam migren ani bólów głowy. Wcześniej miałam je prawie co tydzień, około ośmiu dni w miesiącu. Czułam się u Was bardzo komfortowo. Kiedy nie odczuwałam bólu, czułam się prawie jak na wakacjach. :) Personel też był pierwszorzędny: ciepły śmiech siostry Susanne, wykłady dr. Heinzego, kojące masaże – często do tego wracam myślami. Nie dałabym rady tego zrobić sama. Wiele się nauczyłam i już to wdrażam w życie; bez tego z pewnością nie czułabym się tak dobrze.
Jeszcze raz wielkie podziękowania dla wszystkich, a szczególnie dla dr. Schwiegera i dr. Böhma!
Pani Günther z Drezna
U. Uecker, 30 lipca 2007 o 18:44
Dziękuję za wspaniałą opiekę przez te trzy tygodnie. Od tamtej pory nie miałem ani jednej migreny. Dziękuję i pozdrawiam dr. Boehma. Wykłady dr. Heinzego to obowiązkowa pozycja dla każdego pacjenta.
Waltraud Gapp, 25 czerwca 2007 o 18:38
Szanowny Profesorze Göbel, Szanowny Zespole Kliniki,
W ostatnim dniu mojej wizyty w klinice, chciałabym skorzystać z okazji i serdecznie podziękować wszystkim za wspaniałą, profesjonalną i indywidualną opiekę. Leczenie tutaj dało mi nową nadzieję i mam nadzieję, że znów będę mogła skupić się na życiu, a nie na migrenach i bólu!
Dziękuję za każdą sugestię! W. Gapp
St.M 22 czerwca 2007 o 18:43
Witajcie, zespół kliniki leczenia bólu!
Cieszę się, że znów do Was wróciłam! Macie tu naprawdę najlepszych ludzi, którzy potrafią pomóc nawet pacjentom z nietypowymi problemami. Szukałam gdzie indziej na próżno.
Dziękuję bardzo i życzę dalszych sukcesów.
PS Wielkie podziękowania należą się również personelowi pielęgniarskiemu, który łączy kompetencje i troskliwość!
Brausebär 23 maja 2007 o 18:42
Cześć, kochanie,
Dziś jesteś w rękach profesjonalistów w klinice leczenia bólu. Przeczytałem większość informacji na tych stronach i życzę Ci relaksującego pobytu z ambicją osiągnięcia Twoich celów. Myślę, że pomoc specjalistów będzie dla Ciebie ogromnym wsparciem. Z miłością, Twój BBB (trzymam za Ciebie kciuki)
Angela Pfeifer , 21 kwietnia 2007 o 18:41
Szanowny Zespole Kliniki Leczenia Bólu,
To niesamowite, co się tu robi dla dobra pacjentów. Wszyscy zasługujecie na wielkie uznanie i ogromne podziękowania! Jestem tu dopiero od pięciu dni, a już czuję się o wiele lepiej, a terapie naprawdę mi pomagają. Już wiem, że moje życie będzie się odtąd toczyć w dobrym kierunku!
Corinna Schreiner, 28 marca 2007 o 18:41
Witam, drodzy pracownicy kliniki leczenia bólu,
Po moim pobycie w Kiel Pain Clinic, na oddziale Förde, chciałbym wyrazić szczerą wdzięczność wszystkim zaangażowanym. Czułem się bardzo komfortowo, zwłaszcza dzięki spokojnej i dodającej otuchy obecności pielęgniarek i lekarzy, co było bardzo pocieszające, podobnie jak zrozumienie i szacunek okazywane moim migrenom. Dziękuję również dr. Henkelowi za doskonałą opiekę. Mogę z całego serca polecić Kiel każdemu cierpiącemu na migreny lub inne bóle głowy, ponieważ będziecie tam w dobrych rękach, a zrozumienie, którego często potrzebujecie, jest naprawdę niezwykłe. Jeszcze raz dziękuję.
Pozdrawiam, Corinna Schreiner
Jürgen-Peter Mossau, 22 stycznia 2007 o 18:40
Szanowny Profesorze Goebel,
Spędziłem 10 dni w Państwa klinice w okresie noworocznym. Chciałbym szczerze podziękować Państwu i Państwa zespołowi za ciepłe przyjęcie i doskonałą opiekę, jaką otrzymałem w tym czasie. Byłem już leczony gdzie indziej przez dwa miesiące bezskutecznie. Mój ból głowy związany z klasztorem nasilił się, a moje ubezpieczenie zdrowotne odmówiło pokrycia kosztów pobytu w Państwa klinice. Po 10 dniach pobytu w Państwa klinice wyzdrowiałem na tyle, że mogłem wrócić do pracy. Jestem niezmiernie wdzięczny, że mi to umożliwiliście.
Jeszcze raz pragnę złożyć najszczersze podziękowania Tobie i całemu personelowi kliniki.
Cornelia Höhner, 21 stycznia 2007 o 18:39
Spędziłam trzy tygodnie w Państwa klinice i jestem już w domu od około trzech miesięcy. Chciałabym jeszcze raz serdecznie podziękować. Cierpię na migreny od około 35 lat – przez około siedem lat ból się nasilił i uzależniłam się od leków przeciwbólowych. Pobyt u Państwa ogromnie mi pomógł. Czuję się znacznie lepiej! Moje zużycie leków przeciwbólowych drastycznie spadło! Próbowałam wielu sposobów, ale dopiero u Państwa znalazłam prawdziwą pomoc i w końcu zrozumiałam, na czym tak naprawdę polega problem. Chciałabym również podziękować za doskonałą opiekę personelu pielęgniarskiego i za wszystko inne, co się z tym wiązało. Czułam się całkowicie komfortowo i byłam pod dobrą opieką.
Katrin Lienert, 24 czerwca 2006 o 18:37
Wkrótce będę pacjentem Państwa kliniki i z góry dziękuję za świetną stronę internetową (gdzie znajdą Państwo wszystkie potrzebne informacje)! Z niecierpliwością czekam na wizytę u Państwa!
Heike Thomese , 3 kwietnia 2006 o 18:33
Panie i Panowie
Znalazłem Państwa klinikę na stronie internetowej grupy wsparcia dla osób z syringomielią. Strona internetowa koncentruje się jednak głównie na migrenach i bólach głowy, a w opisach nie znalazłem żadnej wzmianki o syringomielii. Mam syringomielię i właśnie zostałem wypisany ze specjalistycznej kliniki neurologicznej specjalizującej się w stwardnieniu rozsianym. Zapewniono mnie wcześniej, że znają się na syringomielii i potrafią ją leczyć. Niestety, mój stan znacznie się pogorszył od czasu mojego pobytu, a leczenie w tej klinice zostało przerwane z powodu nieprawidłowego podejścia terapeutycznego. Teraz odczuwam silny ból i straciłem wszelką pewność siebie. Ponieważ Państwa klinika jest również polecana na stronie poświęconej syringomielii, byłbym wdzięczny za bardziej szczegółowe informacje na jej temat.
Z poważaniem, Heike T.
Margret Klöpper , 1 kwietnia 2006 o 18:33
Cierpię na migreny od ponad 50 lat i od 15 lat biorę Imigran – jedyny lek, który mi pomógł. Niestety, biorę go zbyt często i w rezultacie cierpię na chroniczne bóle głowy. Obecnie próbuję odstawić Imigran z pomocą lokalnego specjalisty od leczenia bólu, ale to doprowadziło do silnych ataków migreny trwających trzy dni w tygodniu. To niesamowicie wyczerpujące. Co musiałbym zrobić, aby zostać przyjętym do Państwa kliniki jako pacjent stacjonarny? Byłbym bardzo wdzięczny za odpowiedź.
Pozdrawiam, Margret Klöpper
M. Bothe, 18 lutego 2006 o 18:31
Szanowny Zespole Kliniki, od ponad 10 lat cierpię na silne bóle głowy napięciowe. Próbowałem botoksu i innych metod, ale bezskutecznie. Moją jedyną nadzieją jest Wasza klinika. Co muszę zrobić, żeby mnie przyjąć? Około półtora roku temu byłem w klinice psychosomatycznej, również bezskutecznie! Proszę, powiedzcie mi, co mogę zrobić.
Pozdrawiam, M. Bothe
Paweł 2 lutego 2006 o 18:31
Witaj Iris, przesyłam Ci najserdeczniejsze pozdrowienia z tego miejsca i życzę szybkiego i pełnego powrotu do zdrowia.
Paweł
Heike Döbbeler , 2 lutego 2006 o 18:30
Szanowny Zespole Kliniki Leczenia Bólu,
Czas podsumować miniony rok, który z wieloma wzlotami i upadkami minął jak z bicza strzelił. Od czasu mojego pobytu w Państwa klinice w lutym 2005 roku nastąpił przełom w moim życiu. Jakość mojego życia uległa poprawie, codzienne życie znów przynosi radość, a ja mogę radzić sobie zarówno z życiem zawodowym, jak i prywatnym. Przed moim pobytem byłoby dla mnie nie do pomyślenia, aby okresy bez bólu przyćmiły te bolesne. Dlatego pragnę skorzystać z okazji i raz jeszcze podziękować całemu zespołowi za fachowe leczenie, a także troskliwe i życzliwe wsparcie. Życzę Państwu wszelkiej pomyślności, zdrowia i siły, abyście mogli nadal dawać tym, którzy powierzają się Waszej opiece, promyk nadziei i przyszłość wartą życia.
Z poważaniem, H. Döbbeler
Decristan Patrick , 17 stycznia 2006 o 18:29
Od lat śledzę Państwa stronę internetową i moją ostatnią nadzieją jest pobyt w Państwa klinice. Od ponad sześciu lat cierpię na (nowo powstałe) przewlekłe bóle głowy o wysokim natężeniu. Niestety, od lat odmawiano mi przyjęcia do kliniki z przyczyn biurokratycznych (ubezpieczenie zdrowotne). Ponieważ mój obecny pobyt w klinice psychosomatycznej również nie przynosi poprawy, mam nadzieję, że znajdę w sobie siłę, by w końcu skorzystać z terapii u Państwa.
MFG Decristan Patrick
Corina Hendrych, 11 stycznia 2006 o 18:28
Szanowny Profesorze Göbel,
Chciałbym życzyć Panu i Pańskiemu zespołowi szczęśliwego i udanego Nowego Roku. Niestety, nie mogłem osobiście podziękować za pomoc, jaką otrzymałem w Państwa klinice. Teraz korzystam z okazji, aby to zrobić. Mój pobyt w Państwa klinice był niezwykle pomocny. Był dla mnie wybawieniem. Jak Pan wspomniał w wywiadzie telewizyjnym, terapia bólu nie może być tylko zajęciem dodatkowym; to odrębna dziedzina. Specjalizacja w bólach głowy jest tu niewątpliwą zaletą. Z powodu dużego stresu, z jakim się zmagam w pracy, coraz częściej nękały mnie ataki migreny. Cierpiałem na migreny przez czterdzieści lat i doświadczyłem wielu bolesnych doświadczeń w poszukiwaniu ulgi, a klinika leczenia bólu w Kilonii była moją ostatnią nadzieją. Po moim pobycie w Państwa klinice, który niestety musiałem skrócić o tydzień z powodu zobowiązań zawodowych, żałowałem, że nie zdecydowałem się na ten krok znacznie wcześniej. Lokalizacja kliniki, świeże powietrze, spokój, brak presji i oczywiście cały personel z jego miłym usposobieniem – wszystko to miało na mnie naprawdę korzystny wpływ. Patrząc wstecz, z przyjemnością stwierdzam, że czuję się lepiej, a ataki migreny nie występują już z taką częstotliwością i intensywnością jak wcześniej.
Przesyłam najserdeczniejsze pozdrowienia i podziękowania Tobie i całemu personelowi kliniki leczenia bólu z zimowej Norymbergi. Corina Hendrych
Jens Heise , 29 grudnia 2005 o 18:26
Życzymy wszystkim pracownikom, a szczególnie Profesorowi Dr. Göbelowi, szczęśliwego Nowego Roku!
Dziękujemy za Twoje wysiłki!
Z poważaniem, w imieniu Grupy Samopomocowej ds. Bólów Głowy Klastrowej Zagłębia Ruhry, Jens Heise
Heike Heinrich, 23 grudnia 2005 o 18:25
Szanowny Zespole Kliniki Leczenia Bólu,
Życzę Wam wszystkim Wesołych Świąt Bożego Narodzenia, błogosławionego okresu świątecznego i Szczęśliwego Nowego Roku. Dużo sukcesów, dobrego zdrowia i nieustającego dobrego humoru. Moje podsumowanie po pięciu miesiącach w domu jest wspaniałe. Teraz mam około sześciu tygodni przerwy między atakami migreny i są one całkowicie niegroźne, w przeciwieństwie do okresu sprzed pobytu w szpitalu. Konsekwentnie wdrażam w życie to, czego się od Was nauczyłam, i z konieczności codziennie wykonuję ćwiczenia relaksacyjne. Świat się nie skończył tylko dlatego, że nie jestem już na czele i zawsze pierwsza do działania :-) Teraz całkiem dobrze radzę sobie z odstępstwami od codziennej rutyny, a przede wszystkim migreny nie są już w centrum uwagi, a samo życie. Jeszcze raz dziękuję za kompleksową pomoc. To pierwsze Święta bez strachu przed migrenami.
Klinika Leczenia Bólu w Kiel leczy wszystkie schorzenia bólowe z zakresu neurologii i medycyny behawioralnej. Obejmuje to również tzw. atypowy ból twarzy.
Z poważaniem , profesor Hartmut Göbel
Kathrin Peters , 15 listopada 2005 o 17:00
Szanowna Kliniko, moja mama (63) od 8 miesięcy cierpi na silny, nietypowy ból twarzy. Jest kompletnie wyczerpana. Czy Państwa klinika zajmuje się również leczeniem tego rodzaju bólu, czy tylko migren?
Pozdrawiam serdecznie, K. Peters
Andre Albrecht, 6 listopada 2005 o 18:20
Cześć,
Przede wszystkim, jestem pod ogromnym wrażeniem Twojej strony! Ciekawe informacje, inspirujące, merytoryczne raporty… Cieszę się, że Twoja strona jest tak dobrze odbierana; niewiele jest podobnych w internecie. Mój klasterowy ból głowy jest przewlekły, ale na szczęście mam go dopiero od około 8 tygodni… więc pewnie jeszcze większość przede mną! Tak trzymaj!
Pozdrawiam, współcierpiący…
Heike Heinrich , 16 sierpnia 2005 o 18:19
Chciałbym skorzystać z okazji, aby wyrazić serdeczne podziękowania całemu zespołowi kliniki leczenia bólu i zachęcić wszystkich cierpiących na ból do szukania pomocy. W klinice leczenia bólu terapie są wyjątkowo dobrze skoordynowane, a cały personel jest zawsze spokojny i przyjazny. Czujesz się zaopiekowany i zrozumiany, a jeśli jako pacjent zastosujesz się do sugerowanych terapii i aktywnie w nich weźmiesz udział, natychmiast zauważysz poprawę jakości życia. Jestem wdzięczny za pomoc na wszystkich etapach terapii i za torowanie drogi do codziennego życia. Od momentu wypisania ze szpitala 3 sierpnia 2005 roku nie odczuwam bólu i czuję, że mogę zacząć wszystko od nowa – czego nie czułem od lat. Po 46 latach migren i napięciowych bólów głowy to wspaniałe uczucie. Nawet jeśli nie zawsze tak jest, wiele się nauczyłem, a mój pobyt w klinice leczenia bólu był już wart zachodu. Jeszcze raz dziękuję całemu zespołowi; kontynuujcie wspaniałą pracę!
Najserdeczniejsze pozdrowienia, Heike Heinrich
Patrick Velte , 11 sierpnia 2005 o 18:18
Chciałbym wyrazić najszczersze podziękowania całemu zespołowi Kliniki Leczenia Bólu w Kiel. Pobyt w Kilonii niezwykle pomógł mi radzić sobie z bólem w życiu codziennym i mimo wszystko być zadowolonym i szczęśliwym.
Ogromny komplement dla wszystkich!
Britta Schmidt, 5 sierpnia 2005 o 18:13
Witam Szanowny Zespole Kliniki Leczenia Bólu,
Natrafiłem na Twoją stronę, przeglądając internet. Od wielu lat cierpię na migreny i bóle głowy i od tak dawna szukam ulgi, poprawy lub pomocy. Zazwyczaj na próżno lub z krótkimi, drobnymi sukcesami. Byłem wszędzie, u wszystkich i próbowałem prawie wszystkiego. Często jednak środki przeciwbólowe są jedynym, co ostatecznie pomaga. Ale strach przed kolejnym atakiem lub konsekwencjami tych bomb chemicznych pozostaje i narasta. Nie chodzę co tydzień, ale chodzę regularnie. Często mam problem z określeniem, czy to ból głowy, czy atak migreny. Ból jest często podobny i trudny do zdefiniowania. Ale nie tracę nadziei! Może kiedyś będę miał okazję Cię odwiedzić.
Erich Gerdes , 26 maja 2005 o 18:12
Szanowni Państwo z Kiel Pain Clinic.
Korzystałem z Państwa usług w latach 2001 i 2004 i pragnę skorzystać z okazji, aby jeszcze raz serdecznie podziękować za życzliwe, przyjazne i niezwykle pomocne przyjęcie oraz leczenie, jakiego doświadczyłem w Kiel Pain Clinic. Dzięki Państwu nauczyłem się radzić sobie z silnymi migrenami i intensywnymi bólami głowy, a nawet zmniejszyłem częstotliwość ataków, co pozwoliło mi odzyskać pewną jakość życia. Życzę Państwu dalszych sukcesów w pracy i mam nadzieję, że Kiel Pain Clinic pozostanie dostępna dla pacjentów cierpiących na ból przez wiele lat.
Z poważaniem, Erich Gerdes
Reanate Steffen 15 maja 2005 o 18:11
Ja również cierpię na migreny od wielu lat. Obecnie mam ataki raz lub dwa razy w tygodniu. Co muszę zrobić, żeby dostać się do Państwa kliniki? Mój dorosły syn również bardzo cierpi; niedługo kończy studia i nie radzi sobie ze stresem. Być może jest szansa, żebyśmy zostali przyjęci do Państwa kliniki.
Z pełnymi nadziei pozdrowieniami, Renate Steffen i syn Oliver
Christel Hoffmann, 18 grudnia 2004 o 18:06
Szanowni Państwo, Zespół Poradni Leczenia Bólu!
Miałem szczęście być u Państwa pacjentem z migreną przez trzy tygodnie (maj-czerwiec 2004). Opieka była znakomita! Zdobyłem wiele nowych spostrzeżeń i doświadczeń, z których część udało mi się wdrożyć w domu. Niestety, nie wszystkie. Mam nadzieję, że będę miał okazję ponownie u Państwa gościć, być może bez 13-miesięcznego okresu oczekiwania. Na pewno postaram się o kolejne skierowanie.
Claudia Eichhorn , 16 listopada 2004 o 18:05
Trafiłam na Państwa stronę po obejrzeniu powtórki programu „b-trifft”. Jesteśmy bardzo wdzięczni, ponieważ moja mama, siostra, moja 11-letnia córka i ja cierpimy na migreny w różnym stopniu nasilenia. Na szczęście zdobyliśmy już sporo wiedzy i pomocy, aby poprawić naszą sytuację, ale jestem Państwu szczególnie wdzięczna, ponieważ Państwa informacje dostarczają nam jeszcze bardziej rzetelnych informacji i wsparcia, szczególnie dla mojej córki. Życzę Państwu powodzenia w dalszej pracy i dziękuję!
Hamed, 31 grudnia 2003 o 18:02
Świetnie, że możesz przekazać tak cenne informacje na temat migren. Dziękuję bardzo!
Renate Koszak-Glaser, 6 maja 2003 o 18:04
Nie tylko doskonałe informacje o migrenach i ich skutkach ubocznych, ale przede wszystkim fakt, że w końcu znalazłem się w gronie osób o podobnych poglądach – co za przeżycie! Już samo to sprawia, że pobyt w Państwa klinice leczenia bólu jest wart zachodu.
Serdeczne pozdrowienia
Traudl Habermann, 9 lutego 2003 o 18:03
Szanowny Profesorze Göbel, Szanowny Zespole Kliniki,
Teraz, po sześciotygodniowym okresie próbnym w Kilonii, z przyjemnością zauważam, że liczba i intensywność moich bólów głowy zmniejszyły się co najmniej o połowę w porównaniu z poprzednim razem. Nadal odczuwam irytującą tendencję do reagowania na nieznane sytuacje i niepokój związany z tym otępieniem w głowie. Staram się jednak podchodzić do tego ze spokojem, uwzględniać w codziennej rutynie czas na relaks i trzymać się swojej rutyny. W każdym razie radzę sobie znacznie lepiej. Dlatego chciałbym jeszcze raz serdecznie podziękować za intensywne i troskliwe wsparcie, jakiego udzieliliście mi podczas mojego grudniowego pobytu w Kilonii.
Pozdrowienia z Hamburga , Traudl Habermann
Harald Sienholz, 2 stycznia 2003 o 18:01
Cześć, jesteście świetnym zespołem i bardzo dobrą kliniką, którą już poleciłem wielu osobom. Do zobaczenia wkrótce. Pozdrawiam wszystkich. Günter Hofmann
Axel Schuhmann, 11 listopada 2002 o godzinie 18:00
Bardzo dziękuję za wspaniałą opiekę, jaką otrzymała moja żona. Jest nową osobą! Proszę kontynuować dobrą pracę! Axel Schumann
Ingrid, 10 listopada 2002 o 17:59
Ogromny komplement dla Twojej strony! Sekcja „Literatura” jest dla mnie szczególnie interesująca, ponieważ sama cierpię na migreny i bóle głowy napięciowe. Zaglądam na stronę prawie codziennie, żeby śledzić jej rozwój i ewentualne zmiany. Forum było podobno mniej więcej internetową ankietą dla lekarzy? Życzę dalszych sukcesów! Ingrid
Edeltraud Habermann, 9 listopada 2002 o 17:57
Cześć!
Przede wszystkim: Gratuluję świetnej i bogatej w informacje strony internetowej. Gdyby tylko coś takiego istniało 20 czy 10 lat temu! Od dawna mam pytanie, na które nikt nie potrafi mi tak naprawdę odpowiedzieć. Cierpię na migreny i bóle głowy. Czasami bóle głowy są jednostronne, ale są łagodniejsze niż te, które pojawiają się „przed pójściem spać” i praktycznie nie towarzyszą im żadne objawy. Ból, podobnie jak w przypadku migreny, umiejscowiony jest po prawej lub lewej stronie korony, a często również po odpowiedniej stronie czoła. Jednak nie zawsze rozwija się w pełnoobjawową migrenę. Czy to „tylko” ból głowy, czy „mini” migrena?
Nie jedz tyle czekolady, idź wcześniej spać, ogranicz kawę, twój materac jest zbyt miękki, kup sobie szklanki
Bardzo ciekawe
. Dziękuję bardzo.
Bardzo dobra aplikacja; doskonale śledzi liczbę dni przyjmowania leków. Miałem wielkie szczęście, że mogłem zobaczyć wykład pani Frank w klinice leczenia bólu w Kilonii. Cudowna kobieta o ogromnej wiedzy i zaangażowaniu.
Dziękuję za wpis. Nawet jeśli wiesz, czym są migreny, od czasu do czasu możesz się pogubić, dlatego pomocne jest znalezienie wsparcia w tych wpisach.
Zawsze jestem zaskoczony, gdy czytam takie doniesienia. Mnie również stanowczo zalecano operację. A konkretnie, sugerowano chirurgiczne przecięcie nerwu.
Ponieważ zawsze bardzo dokładnie analizuję i krytycznie oceniam procedury medyczne przed ich podjęciem, ta interwencja nie wchodziła w grę. Chociaż słyszałem o zabiegach małoinwazyjnych lub stentach, przecięcie nerwu wydawało mi się krokiem bardzo dalekosiężnym i nieodwracalnym. Biorąc pod uwagę potencjalne ryzyko i niejasne długoterminowe konsekwencje, nie było to dla mnie akceptowalne rozwiązanie.
Co więcej, irytuje mnie, gdy osoby, które same cierpią na migreny, udzielają rekomendacji, takich jak wizyta u lekarza antropozoficznego „tuż za Hamburgiem”, który rzekomo leczy objawy kolorami. Stwierdzenia takie jak „Ubierz się na niebiesko, a przestaniesz” nie wydają mi się ani oparte na dowodach naukowych, ani pomocne w przypadku złożonej choroby neurologicznej, takiej jak migrena.
Zwłaszcza w przypadku chorób przewlekłych chciałbym uzyskać medycznie sprawdzoną, naukowo potwierdzoną poradę i zalecenia dotyczące terapii.
Bardzo dziękuję za artykuł. Jest dla mnie naprawdę bardzo interesujący.
Zwłaszcza, że moja współistniejąca ciężka nietolerancja histaminy (prowadząca nawet do reakcji anafilaktoidalnych) sprawiła, że zacząłem podejrzewać, że ser lub czekolada mogą być istotnym czynnikiem.
Dzięki Twojemu artykułowi jednak sprawy stają się jaśniejsze – w tym dlaczego miałam długie okresy bez migren – to mogło być spowodowane tym, że regularnie piłam miód w herbacie (w ciągu dnia) :-)
Cierpię na migreny od dzieciństwa. Teraz są przewlekłe, trwają 30 dni w miesiącu i mają około 10 ataków, z których najdłuższy trwa 12 dni. Wypróbowałam wszystkie metody leczenia zapobiegawczego, z poważnymi skutkami ubocznymi, a mój neurolog uznał je za nieuleczalne.
W końcu znalazłam wspaniałego lekarza (po długich, samodzielnych poszukiwaniach), który jako pierwszy sprawił, że poczułam się traktowana naprawdę poważnie i nie musiałam usprawiedliwiać swoich migren.
Migreny są niesamowicie wyniszczające, a mój przełożony – jedyny w naszej organizacji, nawiasem mówiąc – wymagał ode mnie przedstawienia zwolnienia lekarskiego za każdym razem, gdy byłam nieobecna. Krótkoterminowe zwolnienie lekarskie nie wchodziło w grę. Cóż, w rezultacie zmuszałam się do pracy z migrenami, a potem nie mogłam funkcjonować w domu. Bałam się dyskryminacji, publicznego upokorzenia i zwolnienia. Oczywiście, ma to również wpływ na moje zdrowie psychiczne…
Obecnie moje migreny są w pewnym stopniu pod kontrolą (po tym, jak nie mogłam już przyjmować przeciwciał CGRP z powodu nadmiernych skutków ubocznych) dzięki botoksowi i diecie ketogenicznej.
Świetny post. Film idealnie opisuje moje życie z migrenami. Mam je od ponad 20 lat. Dziękuję!
Chciałbym szczerze podziękować Klinice Leczenia Bólu w Kiel. Mój 16-dniowy pobyt był bardzo pouczający, wzbogacający i ogólnie po prostu bardzo, bardzo dobry.
Poznałam tam wielu niesamowicie interesujących ludzi – od lekarzy i terapeutów, przez pielęgniarki, personel kuchenny, po personel sprzątający. Wszyscy byli niezwykle przyjaźni, otwarci i zaangażowani. Czułam się bardzo komfortowo i byłam pod dobrą opieką przez cały czas.
Szczególnie cenne okazało się to, jak wiele dowiedziałam się o moich migrenach. Pobyt pomógł mi lepiej zrozumieć moją dolegliwość i skuteczniej sobie z nią radzić – w końcu mogłam znów swobodnie oddychać.
Gorąco polecamy również wymianę doświadczeń z innymi pacjentami. To pokazuje, że nie jesteś sam, a to bardzo, bardzo miłe i dodające sił uczucie.
Z całego serca mogę polecić Klinikę Leczenia Bólu w Kiel każdemu, kto będzie miał okazję się tam leczyć. Bardzo dziękuję za ten wspaniały pobyt!
Bardzo pomocna aplikacja, genialne wyjaśnienia na stronie.
Właściwie, odkąd zacząłem terapię galcanezumabem, praktycznie jej nie potrzebuję, ponieważ ataki są znacznie rzadsze i znacznie łatwiejsze w leczeniu (JEDEN tryptan, maksymalnie drugi po 12 godzinach, maksymalnie dwa razy w miesiącu, a nawet częściej).
DZIĘKUJĘ, ponieważ nasi koledzy z medycyny obwodowej często mają mniejszą wiedzę w tym temacie. Cieszę się, że dzięki Twojej pomocy otrzymałem narzędzia, które pomogą mi w moim przypadku, a teraz także w tym, jak pomóc moim pacjentom.
Brigitta Götze-Hoffmann, specjalista medycyny pracy/medycyny ratunkowej
Wesołych Świąt!
Wszystkim i każdemu z osobna, cóż, miałem szczęście nigdy nie cierpieć na ból głowy wywołany alkoholem, a uczucie lekkiego osłabienia następnego ranka po wieczornym wyjściu to u mnie norma. W Wigilię wypiłem trochę białego wina, potem butelkę czerwonego wina, a następnego ranka, w Boże Narodzenie, obudziłem się z pulsującym bólem głowy, który trwał przez cały dzień i noc, aż do dziś. Teraz stopniowo ustępuje, z pomocą przychodzi mi paracetamol. Morał z tej historii: nie pijcie więcej niż wasza tolerancja, zwłaszcza czerwonego wina, bo z pewnością da wam porządnego kopa w głowę. Szczęśliwego i
zdrowego Nowego Roku wszystkim.
Odszedł
Muszę tu coś napisać. Moja żona często leży w łóżku z migrenami. Ma teraz 70 lat i bardzo cierpi. Jeszcze 10 lat temu moja szwagierka zawsze ją odwiedzała, co było dla mnie uciążliwe. Moja żona potrzebuje ciszy i spokoju, bez gości! Kiedy jej o tym powiedziałem, odpowiedziała, że jej siostra, a moja żona, miała takie zachcianki już jako dziecko, zawsze wtedy, gdy powinna pomagać w domu. Ona tylko udaje, a ja przychodzę, żeby jej to wytłumaczyć. Więc zabroniłem jej więcej przychodzić. Moja żona nigdy nie narzekała na swoją siostrę. Ale dziś cieszy się, że podjąłem taką decyzję!
Bardzo mi to pomogło, a także pozwoliło lepiej zrozumieć cierpienie, które towarzyszy nam przez całe życie.
Dziękuję za wszystko
Proste, WIELKIE DZIĘKI to zdecydowanie za mało, by wyrazić, co znaczył dla mnie pobyt w Klinice Leczenia Bólu w Kiel.
Moje podziękowania należą się całej koncepcji i namacalnej dbałości o szczegóły. Doświadczyłem na własnej skórze zaangażowania, z jakim wszyscy tam pracują. Jesteście widziani, nie tylko powierzchownie, ale naprawdę widziani i słyszani. Od pierwszej wizyty do ostatniego dnia czujecie się wspierani.
Wyczerpana migrenami, zostałam tam przyjęta. „Ciężki bagaż” na moich barkach zelżał już po drugim dniu. Trzeciego dnia coraz łatwiej było mi się poruszać po ośrodku. Spokojne, pozbawione bodźców otoczenie było niezwykle korzystne dla mojego całkowicie przeciążonego układu nerwowego. Odnalazłam tam siebie na nowo i szybko znalazłam odpowiednie lekarstwo.
Wracając do codzienności, uświadamiam sobie: wróciłem. I to jest po prostu fantastyczne.
Ta klinika to prawdziwa deska ratunku dla osób cierpiących na migrenę i wszystkich pacjentów z bólami głowy. Miejsce, które daje nadzieję na życie bez bólu.
Dziękuję, dziękuję, dziękuję, że tam byliście.
Migreny są straszne, a osoby dotknięte nimi bardzo cierpią i często są źle rozumiane, ponieważ migreny zmieniają człowieka i niszczą tak wiele w jego życiu. Ja sama mam silne migreny od 13. roku życia, migrenę acomagnee, z zaburzeniami widzenia, utratą mowy, paraliżem, drętwieniem i bardzo silnymi bólami głowy. Moje oczy bolą od światła. Najgorsze jest to, że nie mogę poprawnie mówić. Na początku ludzie radzili mi, żebym przestała brać narkotyki i poszła po pomoc itd. Byłam etykietowana i stygmatyzowana jako narkomanka. Migrena acomagnee zaczęła się po zaledwie kilku minutach, ale z biegiem lat stawała się coraz poważniejsza i dłuższa. Te migreny mogły trwać nawet 73 godziny podczas ataku, a ja byłam całkowicie wyczerpana. Lekarze nie traktowali mnie poważnie i nawet po zakończeniu ataku nie miałam kilku minut odpoczynku przed rozpoczęciem kolejnego. Ta migrena zniszczyła i zrujnowała tak wiele w moim życiu. Straciłam pracę, a lekarze uznali mnie za chorą psychicznie. Psychoterapeuci wierzyli, że przy wystarczającej sile woli mogłabym nauczyć się pracować. Migreny niszczyły moje relacje społeczne. Z czasem izolowałam się, a ludzie mnie unikali, ponieważ migreny zostawiały po sobie ślad, pozostawiając moje powieki ciemne i opuchnięte. Po ataku migreny objawy ustępowały przez kilka dni. Nikt mi wtedy nie pomagał, a niektórzy lekarze traktowali mnie źle. Minęło 53 lata i mam szczęście, że migreny powoli ustąpiły i prawie całkowicie zniknęły. Po 53 latach! Teraz stałam się ostrożna, ponieważ wciąż boję się, że migreny wrócą. Migreny to najgorsza rzecz, jaka może się przydarzyć. Zmieniają człowieka. Najlepsze dla mnie jest to, że w ogóle nie mam bólów głowy, czego nigdy wcześniej nie doświadczyłam. A osoby z migrenami stały się w moich oczach ludźmi, którzy są bardzo wyeksploatowani, ale mają dobry charakter. Proszę, nigdy się nie poddawajcie. Ja sama cieszę się nowym życiem po 53 latach.
Kiedy wielokrotnie opowiadałem mojemu (ówczesnemu) lekarzowi rodzinnemu o moich atakach bólu głowy, odpowiedział: „Ja też często mam bóle głowy, trzeba je po prostu przetrwać”. Do tego – myślę – nie ma nic do dodania.
Korzystam z aplikacji do leczenia migreny od lat. To dla mnie ogromna pomoc w lepszym zrozumieniu własnych bólów głowy. Audiobook byłby dla mnie idealny, ponieważ czytanie jest dla mnie bardzo męczące z powodu moich migren z aurą. Dziękuję.
Sensacja dla mnie! Pierwszy raz wzięłam 17 października 2025 roku, jedną tabletkę co drugi dzień, a teraz coś ekstra… od tamtej pory nie miałam ani jednego ataku migreny. No dobra… była faza eskalacji, ale nie doszło do najgorszego scenariusza. Dla kogoś z przewlekłymi migrenami to cud! Dzisiaj chciałam kupić więcej w aptece. A potem przyszła straszna wiadomość: Rimegepant jest obecnie niedostępny! Więc wracamy do punktu wyjścia, a raczej do Eletriptanu. Niestety.
Zauważyłem związek między moimi objawami a szczepieniem lub infekcją COVID-19.
Od tego czasu mam 2-3 ataki migreny miesięcznie
, które również stają się znacznie poważniejsze. Początkowo myślałem, że to zbieg okoliczności, ale po przeczytaniu o tym tutaj...
Mam migreny od 11. roku życia, a teraz mam 43 lata. W ciągu ostatnich siedmiu lat moje migreny nasiliły się, a próg ich występowania stał się ekstremalnie niski. Kiedyś miałam ataki dwa razy w tygodniu, trwające do 72 godzin. Tryptany stawały się coraz mniej skuteczne, łagodząc jedynie szczytowy ból. Teraz jednak sytuacja zaczyna się zmieniać. Od trzech miesięcy jestem na zwolnieniu lekarskim i miałam czas, aby przyzwyczaić się do nowego stylu życia. Wprowadzam kilka zmian. Po pierwsze, zrobiłam badania krwi. Przez ostatnie kilka tygodni uzupełniam wszystkie składniki odżywcze, których niedobory stwierdzono: żelazo, witaminę B12 i witaminę D. Przyjmuję również profilaktycznie duże dawki magnezu dwa razy dziennie, a także witaminę B2 (ryboflawinę) dwa razy dziennie. Chodzę do osteopaty i codziennie ćwiczę progresywną relaksację mięśni (PMR). Dwa do trzech razy w tygodniu chodzę na siłownię, aby ćwiczyć siłowo i cardio. Po każdym treningu wykonuję ćwiczenia relaksacyjne podobne do PMR. Dbam o regularne odżywianie i picie wystarczającej ilości płynów. Stopniowo zaczyna to przynosić efekty. Przerwy między atakami są coraz dłuższe, a same ataki nie trwają już tak długo. Czuję, że próg wywoływania migren rośnie. Jestem w stanie tolerować więcej, zapuszczać się dalej na nowe terytorium, na przykład delektować się kieliszkiem prosecco lub zjeść małą, bogatą w histaminę przekąskę, nie obawiając się od razu kolejnej migreny. Znów jestem na dobrej drodze. Moje ciało zaczyna współpracować, zamiast protestować. Trenuję swój autonomiczny układ nerwowy, aby rozładowywał napięcie po aktywności/stresie, czego często brakuje w przewlekłych migrenach: przejścia do trybu przywspółczulnego. Moim celem jest regulacja migren do takiego stopnia, aby w idealnym przypadku pozostały tylko predyspozycje lub tylko kilka ataków rocznie, jak wcześniej. Ale jedno jest pewne: bez tak długiego zwolnienia lekarskiego nie dałoby się na nowo nauczyć, jak sobie z nimi radzić i odzyskać kontroli. A to jeszcze nie koniec; to musi się jeszcze ustabilizować w dłuższej perspektywie. Od lat nie czułam się tak optymistycznie ani nie miałam tak wysokich oczekiwań! Mówili nawet o częściowej emeryturze albo zmianie kariery! Teraz nagle znów mam mnóstwo energii, bo ból pojawia się rzadziej. Jestem taka wdzięczna, że moje wysiłki w końcu przynoszą efekty!
Cześć, jestem 58-letnim mężczyzną. Od 15 roku życia, czyli od kilku dekad, regularnie cierpię na migreny z aurą (błyski światła, zaburzenia widzenia i bóle głowy). Mam je około 6-7 razy w roku, bez przerwy. Dwa lata temu miałem udar. W związku z tym odkryto u mnie otwór owalny, o którym nie wiedziałem absolutnie nic! Zamknąłem go w szpitalu w Aschaffenburgu i od dwóch lat nie miałem ataku. Oczywiście mam nadzieję, że tak zostanie. Wiem, że badania na ten temat są niejednoznaczne. Osobiście mocno podejrzewam, że może istnieć związek. Ponieważ wtedy intensywnie szukałem doświadczeń innych osób, postanowiłem podzielić się swoimi.
Czytając to wszystko, zastanawiam się – czy ludzie, lekarze, pielęgniarki, opiekunowie czy krewni, nigdy nie słyszeli o siei? Personel kliniki leczenia bólu w Kiel jest wyjątkiem. Miałam atak bólu u lekarza rodzinnego. Powiedział, że to tylko migrena! Oczywiście, zmieniłam lek na inny. Może mówił ironicznie? Nie rozumiem tego!
Moja babcia powiedziała, kiedy wróciłam do domu: „Kiedy to dopada, piję mocną kawę z cytryną i to przechodzi”. Nie chciałam tego próbować, więc powiedziała: „To na pewno nie czujesz się jeszcze tak źle”. Przyjaciółka poradziła mi: „Zwróć się do Boga!”. Tego też nie chciałam robić. Jej odpowiedź: „To jeszcze nie czujesz się wystarczająco źle! Bóg uzdrawia wszystkich – chyba że na to zasługują!”.
Wzięłam więc Tristana i położyłam się w ciemnym pokoju! Nauczyłam się żyć bez niego – dla własnego dobra!
C'est validement ça, j'ajouterai même la frazy qui tue de proches: „Quand est-ce que tu vas te soigner?”
C'est pour moi les pires wybiera à entender car elles nous culpabilise, nous démoli, nous considère comme des personnes idiotes qui aimons souffrir !
Migreny zostały usunięte z 6 lat i j'ai tout entendu, il est difficile d'être compris et de s'intégrer car on ne peut pas prédire ni même vivre de la même façon.
Je félicite toutes les personnes qui vent avec un/une migraineux de manière bienveillante, sans jugement et en positivant.
Nie chcę żyć w parze, nie niszcząc humoru własnego serca, ale wolę prowadzić życie, które jest „subir” une souffrance.
Odwaga à tous les migraineux/migraineuses
Merci za ten artykuł
C'est validement ça, j'ajouterai même la frazy qui tue de proches: „Quand est-ce que tu vas te soigner?”
C'est pour moi les pires wybiera à entender car elles nous culpabilise, nous démoli, nous considère comme des personnes idiotes qui aimons souffrir !
Migreny zostały usunięte z 6 lat i j'ai tout entendu, il est difficile d'être compris et de s'intégrer car on ne peut pas prédire ni même vivre de la même façon.
Je félicite toutes les personnes qui vent avec un/une migraineux de manière bienveillante, sans jugement et en positivant.
Nie chcę żyć w parze, nie niszcząc humoru własnego serca, ale wolę prowadzić życie, które jest „subir” une souffrance.
Odwagi dla wszystkich osób cierpiących na migrenę :'(
Zmagam się z migrenami od 2018 roku; mam teraz 28 lat. Słyszałam każdy z tych banałów niezliczoną ilość razy już w pierwszym roku. Przez dwa lata miałam 20-25 ataków miesięcznie, o nasileniu od 1 do 9 w skali 1-10. Po około 2,5 roku miałam migrenę przez 2,5 tygodnia bez przerwy. Potem miałam tylko 10-15 ataków miesięcznie, a ich liczba malała. Teraz, po około 7 latach, mam tylko 5 ataków miesięcznie. Nie mogłam tolerować większości leków, dopóki nie znalazłam takiego, który mogłam brać na ostre ataki. Nie ma dostępnych leków zapobiegawczych. Teraz w końcu zaznałam spokoju i prawie nigdy nie słyszę już tych banałów, ale też nie pozwolę, żeby mnie dotknęły. Czytanie, ilu innych przechodzi przez to samo, napawa mnie ogromnym smutkiem, ale jednocześnie daje mi poczucie rozpoznania, które sprawia, że jestem szczęśliwa.
Wszystkim cierpiącym i tym, którzy naprawdę pomagają. Dziękuję.
Biorę Aimovig od dwóch miesięcy i zaczął działać po 14 dniach. Od tamtej pory nie mam żadnych bólów głowy! I to po 25-30 dniach w tygodniu, kiedy ból głowy występował regularnie. Inne objawy, takie jak zmęczenie i wahania nastroju, również zniknęły. Jestem niezmiernie wdzięczna za ten lek.
Po ponad 10 latach bez migreny (brawa dla mojego mózgu!), wczoraj miałam pierwszy atak i byłam pewna, że umrę.
Poszłam do lekarza rodzinnego, który natychmiast dał mi skierowanie do szpitala. Tam szybko umieszczono mnie w ciemnym pokoju i podłączono do trzech różnych kroplówek, jedną po drugiej.
Wróciłam do domu ospała, ale stosunkowo bez bólu.
Jedyne, co musiałam usłyszeć, to: „Czemu nie przyszłaś wczoraj, skoro środki przeciwbólowe nie działały? Nie musiałaś znosić tego tak długo! Teraz idź do domu i odpocznij”.
Każdy mógłby się czegoś nauczyć od tych wspaniałych specjalistów!
Biorę/wstrzykuję Ajovy od czterech miesięcy.
Mam 43 lata i wypróbowałam wszystko, co mogło pomóc migrenom, odkąd skończyłam 15 lat.
Odkąd zaczęłam go brać, miałam tylko dwa lekkie bóle głowy w ciągu ostatnich czterech miesięcy, zupełnie nie przypominające migren, a Naproksen pomógł. Moje życie jest jak nowe 🙏 żadnych dni wolnych od pracy, żadnych wizyt do odwołania i czuję się świetnie. Przez pierwsze kilka dni po zastrzyku jestem zmęczona, ale to mija.
Na szczęście istnieją takie zastrzyki!
Cześć, dziękuję, że w końcu to zwięźle ująłeś! Żyję z atakami migreny od 40 lat, które czasami trwają trzy dni, gdy zmienia się pogoda. Ale nigdy dłużej. Tak bardzo współczuję ludziom, którzy muszą je znosić o wiele dłużej.
W pewnym momencie zaakceptowałem swoje migreny; są częścią mojego życia. Jednak człowiek czuje się bezbronny i zdany na łaskę innych. Nie chodzę już do lekarzy, którzy nie traktują mnie poważnie. To upokarzające słyszeć rzeczy w stylu: „Każdy czasami ma bóle głowy” albo: „Przesadzasz, nie może być aż tak źle” itd. Albo gdy ludzie wyrażają swoje nieprzefiltrowane opinie w stylu: „Może pomasujesz sobie szyję, to może pomoże?”. Teraz już się nie usprawiedliwiam ani nie przepraszam. Moje migreny, moje życie, mój ból, kropka. Jeśli ktoś nie rozumie, trudno!
Chciałabym też zostawić tu komentarz… Często mam dwa ataki migreny z aurą w odstępie kilku godzin… starszy neurolog powiedział mi, że to niemożliwe – powinnam po prostu wziąć tryptan i jakoś przetrwać dzień… on też tak robi… co mogę więcej powiedzieć…
Mam migreny (związane z menstruacją) od 10. roku życia. Mam teraz 49 lat. Większość mojej rodziny ze strony ojca ma historię migren. Ich nasilenie jest różne, ale zawsze mam jeden lub dwa ataki miesięcznie. Biorę też leki zapobiegawcze, kiedy jest naprawdę źle. Miałam więcej niż jeden atak migreny w życiu. W końcu łzy same płyną mi po twarzy, bo po prostu nie mogę przestać i tak bardzo boli. Jestem lekarzem i sama sobie funduję. Najgorsze jest to, że wciąż wstydzę się swoich migren. Chcę funkcjonować i działać. Często chodzę do pracy, zanim w pełni wyzdrowieję, i okłamuję znajomych („Przepraszam, nie dam rady, muszę dziś zostać do późna” – podczas gdy tak naprawdę leżę w łóżku i wymiotuję co dziesięć minut). Tylko moja rodzina i bliscy przyjaciele wiedzą, że mam migreny. Po prostu nie chcę słuchać głupich rad, które słyszałam już zbyt często. Dlaczego trzymam to w tajemnicy? Prawdopodobnie właśnie z tego powodu – braku zrozumienia i poczucia, że ktoś mnie napiętnował jako psychopatę. Zawsze się cieszę, kiedy bóle głowy pojawiają się w dni wolne, wtedy są mniej odczuwalne. W tym roku miałem jak dotąd tylko jeden dzień chorobowego.
Cześć, to straszne, co tu czytasz. Znam coś podobnego. Jak na przykład to, że ktoś mówi, że musisz się po prostu zrelaksować, rozluźnić, a potem możesz wziąć udział w próbie chóru. I „nie odwołuj z powodu migreny, to niemożliwe”. I „naprawdę świetna rada”: japoński olejek z roślin leczniczych. :(
Ale dobrze wiedzieć, że jest wiele osób, które wiedzą i rozumieją, jak wyglądają migreny.
Cześć wszystkim!
Chyba też miałam migreny w dzieciństwie, tak jak moja matka. Zawsze bagatelizowano je jako bóle głowy napięciowe.
Potem, 10 lat temu, moja najlepsza przyjaciółka zmarła na grypę w wieku 47 lat, całkiem nagle, i to chyba coś we mnie poruszyło, bo od tamtej pory miałam bóle głowy prawie 2-3 razy w tygodniu i chodziłam od lekarza do lekarza. Nikt nie mógł mi pomóc, dopóki mój ortopeda nie zasugerował wizyty u neurologa.
Lekarz zdiagnozował u mnie migreny. Tryptany pomogły, ale miałam ponad 10 dni migreny w miesiącu i chciałam spróbować alternatywnych metod. Nic nie pomogło. Potem, w 2023 roku, przepisano mi Aimovig 70 mg i teraz biorę od 10 tryptanów miesięcznie do maksymalnie 2. Mam nadzieję, że to przeciwciało nie spowoduje żadnych długotrwałych uszkodzeń. Czy są jakieś badania na ten temat?
W przyszłym roku skończę 60 lat i oczywiście mam nadzieję, że migreny w końcu same ustaną. :-) Najlepsze życzenia dla wszystkich dotkniętych!
Dzisiaj po prostu muszę napisać o czymś, czego doświadczam tak często.
Co właściwie mówisz ludziom, którzy nie rozumieją, czym są migreny?
Kiedy słyszę takie słowa jak: „Tylko się pan awanturuje”, „Jest pan hipochondrykiem” lub stare określenie „histeryczny”, dlaczego lekarze wciąż ich używają? Czy jako pacjent mogę odpowiedzieć: „Przydałoby się panu dodatkowe szkolenie lub edukacja na temat migren, doktorze [Imię]…” albo: „Proszę, proszę, dokształć się w temacie migren”? Czy to w ogóle jest dozwolone? Gdzie my w ogóle mieszkamy? Gdzieś poza cywilizacją?
Mam bóle głowy od 15. roku życia, a migreny zaczęły się, gdy miałam około dwudziestu kilku lat; w końcu rozwinęła się aura. Wychowałam z nimi dwójkę dzieci. Wiecie, co powiedział mój brat? „To twoja wina, że masz dzieci! To właśnie wynika z ciąż! Nie mógł wiedzieć, że to adoptowane dzieci. Para bliźniaków. Mój brat był za granicą przez wiele lat i nie wiedział! Tylko to, że mam bliźnięta! Tyle z jego teorii! Maj 2025 – sąsiadka tłumaczyła mi, czym są migreny! Całkiem poważnie powiedziała: „To orgazmy w głowie, to się dzieje, gdy mężczyzny nie ma albo
jest impotentem!”. Powinna wiedzieć, kontynuowała, bo sama też miewam bóle głowy. Zastanawiam się, czy naprawdę jest 2025 rok, czy też ignoranci tkwią w latach 60./70.
Pracodawcy w sektorze opieki zdrowotnej:
„Jeśli nadal będziesz tak często dzwonić i mówić o chorobie, będziemy potrzebować zwolnienia lekarskiego od pierwszego dnia”.
(Jestem nieobecny przez około dwa dni raz w miesiącu)
„Jeśli źle się czujesz, zawsze możesz pracować w domu”
Te komentarze powodują u mnie dodatkowy stres. Mam wrażenie, że oskarżają mnie o udawanie, a nawet o wagary, mimo że mój przełożony wie, że mam kilka chorób przewlekłych. To obciążenie psychiczne powoduje, że migreny zdarzają mi się jeszcze częściej.
Cześć :-) Ja również mogę pochwalić się wyłącznie pozytywnymi doświadczeniami z lekiem na migrenę Aimovig :-) Często cierpiałam na bóle głowy w dzieciństwie (od około 6. roku życia) – które później okazały się migrenami. Jako nastolatka (od 16. roku życia) chodziłam od lekarza do lekarza, żeby w końcu pozbyć się tych okropnych bólów. Za każdym razem, gdy coś się działo – długie dni w szkole, urodziny, wyjazdy, ważne wydarzenia, wiecie… bolała mnie głowa. Podczas gdy inni imprezowali lub bawili się, ja leżałam w łóżku :-( Czasami miałam migreny przez 3-6 dni z rzędu, co było naprawdę okropne. Próbowałam wszystkiego, co przepisywali/polecali lekarze i znajomi/przyjaciele. Nic nie pomagało – no cóż, sumatryptan w połączeniu z ibuprofenem 600 mg czasami pomagał – jeśli miałam szczęście – ale nie zawsze. Wtedy mój neurolog przepisał migrenę w formie długopisu Aimovig. Najpierw 70 mg, a potem, po około roku, 140 mg. Początkowo liczba dni z migreną znacznie się zmniejszyła. Teraz używam długopisu w tej dawce od co najmniej 5 lat i tylko bardzo, bardzo rzadko mam migreny, a nawet bóle głowy. Maksymalnie raz na 4 miesiące, a potem tylko przez jeden dzień – a potem zwykle nie biorę żadnych tabletek, tylko staram się pozwolić im przejść same. Więc ta rzecz jest... NAPRAWDĘ ŚWIETNA :-)
Szanowny zespole Kliniki Leczenia Bólu w Kiel,
Chciałbym podziękować i zwrócić się do całego zespołu Kliniki Leczenia Bólu w Kiel, a w szczególności do prof. dr. Hartmuta Göbla, dr. Carla Göbla, pani Bernerke, dr. Vogta, pana Wicherta, pani Ziegler i Bettiny Frank. Oczywiście, dziękuję również wszystkim zespołom, które tak wiele dla mnie zrobiły.
W marcu 2025 roku spędziłem 16 dni w klinice leczenia bólu w Kiel w związku z leczeniem przewlekłej migreny z aurą i bez aury oraz przewlekłego bólu kości i stawów.
Już od pierwszej minuty czułam się bezpiecznie, chroniona i w najlepszych rękach kliniki.
Proces rejestracji przebiegł sprawnie, w przyjaznej atmosferze i niezwykle profesjonalnie. Personel był pomocny, szybki i kompetentny – to był naprawdę udany początek.
Zespół medyczny zaimponował mi swoją niezwykłą empatią, kompetencjami i skoncentrowanym na rozwiązaniach podejściem. Czułam się traktowana poważnie i zrozumiana.
Personel pielęgniarski zawsze reagował szybko, był pomocny i zorientowany na pacjenta. Ich swobodne i wspierające podejście stworzyło miłą atmosferę – czułam się rozpieszczana.
Różnorodność terapii była wyjątkowa. Czy to psychoterapia, fizjoterapia, programy sportowe, czy wsparcie psychologiczne – wszystko było kompetentne i dopasowane do indywidualnych potrzeb. Szczególnie pozytywnie oceniłem rozwój koncepcji i wsparcie oferowane w okresie po moim pobycie.
Opieka pooperacyjna była omawiana od samego początku. Już wcześniej mogłam z niej skorzystać i czułam się dobrze zaopiekowana, nawet po zakończeniu pobytu.
Klinika jest malowniczo położona nad rzeką Schwentine, z przepięknym widokiem na wodę. Obserwowanie aktywności na rzece Schwentine było niezwykle relaksujące. Jest tu wiele możliwości relaksu, a ogród zachęca do relaksu. Oferowane są również zajęcia fitness na świeżym powietrzu.
Kuchnia oferuje smaczne i zdrowe dania. Do wyboru są trzy dania, w tym zawsze opcja wegetariańska. Są niezwykle wyrozumiali dla specjalnych życzeń – nie spotkałem się jeszcze z sytuacją, której nie byliby w stanie spełnić.
Rozmowy i zajęcia z innymi pacjentami okazały się szczególnie pomocne. W całej klinice panuje niezwykle pozytywna, wspierająca i empatyczna atmosfera. Pacjenci traktowani są z szacunkiem zarówno jako jednostki, jak i pacjenci. Liczne wykłady z różnych dziedzin medycyny pokazały, jak blisko klinika znajduje się w czołówce badań naukowych. Duży nacisk kładzie się na zapewnienie każdemu pacjentowi możliwości jak najpełniejszego poszerzenia wiedzy. Wyczuwa się szczerość w powtarzającym się stwierdzeniu profesora Göbela – że każdy pacjent z migreną musi stać się swoim własnym rzecznikiem poprzez wiedzę – oraz w wsparciu udzielanym w klinice, aby pomóc pacjentom w rozwijaniu tej wiedzy.
Klinika Leczenia Bólu w Kiel przerosła moje oczekiwania. Mogę ją szczerze polecić i jestem wdzięczna za kompleksową opiekę i wsparcie.
Dużo miłości,
mała gwiazdeczko
Jak wszyscy wiedzą, dla Kliniki Leczenia Bólu w Kiel żadna podróż nie jest zbyt daleka, dlatego wykorzystuję długą drogę powrotną po moim pobycie, aby napisać te słowa i szczerze podziękować wszystkim w klinice, którzy sprawili, że mój pobyt był tak pomocny i wartościowy. A w tej klinice dotyczy to dosłownie wszystkich, aż po przyjazny i pracowity personel sprzątający!
Wszystko jest doskonale zorganizowane, począwszy od rejestracji na pobyt w szpitalu. Później, już na miejscu, zostaniesz serdecznie powitany i poinformowany o przebiegu pobytu.
Wszystko zaczyna się od razu, a czas jest w pełni wykorzystany. Zaraz po przyjeździe przeprowadzane jest wstępne badanie lekarskie i szczegółowy wywiad wstępny, a nawet wtedy zaskakuje spokojna, troskliwa i uważna atmosfera. W Kiel Pain Clinic pacjenci traktowani są z szacunkiem i na równi z innymi, a opcje leczenia są omawiane z pacjentem; nic nie jest mu narzucane.
Koncepcja terapii składa się z różnych elementów: wykładów, grup terapeutycznych, zaplanowanych spotkań indywidualnych (fizjoterapia, psychologia, biofeedback) oraz opcjonalnych sesji grupowych (różne terapie relaksacyjne, ćwiczenia oddechowe i szeroki wachlarz aktywności ruchowych, od bardzo łagodnych po bardzo sportowe), które można dowolnie dobierać w zależności od samopoczucia każdego dnia.
Wizyty odbywają się codziennie w Państwa pokoju, dając Państwu mnóstwo okazji do zadawania pytań.
Jedzenie jest pyszne, różnorodne i obfite, a przekąski można zawsze zabrać do pokoju.
Jeśli źle się czujesz, posiłki zostaną dostarczone do pokoju.
W jadalni miejsca siedzące nie są przypisane do żadnego z posiłków, co sprzyja ciekawym rozmowom między pacjentami, co może być bardzo pomocne. Wielu pacjentów doświadcza podobnych dolegliwości, co jest niezwykle pocieszające, ponieważ w domu często czuje się samotnie z bardziej złożonym problemem bólowym. Osoby ceniące ciszę i spokój mogą znaleźć ciche miejsce na obrzeżach jadalni.
Na każdym piętrze znajduje się aneks kuchenny, w którym można o każdej porze zaparzyć sobie herbatę, wyjąć zimny kompres z lodówki/zamrażarki lub podgrzać termofor w mikrofalówce. Do pokoju można również zabrać karafki i szklanki do wody; woda z kranu w Kilonii jest dobrej jakości. Kawa jest dostępna na 3. piętrze w określonych godzinach.
Jesteś pod każdym względem pod doskonałą opieką. W tym bezpiecznym otoczeniu możesz naprawdę się zrelaksować, odprężyć i nabrać sił.
Jako solidny fundament, my, pacjenci, otrzymujemy plan leczenia optymalnie dopasowany do naszych potrzeb oraz wiele pomocnych wskazówek, które możemy wykorzystać w domu. To, jak go wykorzystamy, zależy od nas.
Z całego serca dziękuję całemu zespołowi Kliniki Leczenia Bólu w Kiel za całe zaangażowanie i pomoc. Jesteście po prostu niesamowici!
Carmen B.
Niestety, mam ten sam problem – nie bądź takim dzieckiem, ja też mam bóle głowy. – Lekarz twierdzi, że to wszystko siedzi w głowie! Całkowicie psychosomatyczne!
I to w 2025 roku!!! Są lekarze, a przynajmniej jeden, który tak powiedział!
O mnie! Od wielu lat cierpię na bóle głowy i migreny, a teraz oskarżają mnie o unikanie i brak dążenia do rozwoju w życiu. Tak, nauczyłam się „unikać” bodźców i to sprawia, że czuję się lepiej. Mam tylko kilka osób, które mnie stresują. Albo czynności, które wywołują ból. Kiedy masz ciągłe bóle głowy od ponad 45 lat i migreny 15 dni w miesiącu, wiesz, jak się zachować!
Cisza i spokój bardzo mi pomagają. Niepotrzebne rozmowy mnie drażnią. Potem pojawia się migrena. Jeśli powiem jej „tak”, ludzie mówią… Chowasz się za swoimi migrenami…
Albo nie chcesz, żeby było inaczej! — Jeśli nie chcesz bólu, zniknie! (powiedział mi to ezoteryk)
Dziękuję za to obszerne, interesujące, pouczające i jasne podsumowanie. Rozwiewa ono również wiele uprzedzeń i anegdotycznych błędnych przekonań.
Doskonała prezentacja i bardzo realistyczna.
Wszyscy mówili, że Klinika Leczenia Bólu w Kiel ma wiedzę, która pomoże ci, gdy nikt inny nie jest w stanie. Całkowicie się z tym zgadzam. Moja opieka była znakomita od początku do końca. Pielęgniarki były bardzo profesjonalne, miłe, ale jednocześnie z troską, której nikt inny nie oczekiwał. Moi lekarze, prof. dr Hartmut Göbel, dr Therefore i dr Vogt, słuchali, poświęcili czas na wyjaśnienia, odpowiedzieli na pytania mojej rodziny i, co najważniejsze, dali mi nadzieję. Przyszedłem bez żadnych oczekiwań, a nawet z odrobiną nadziei. Wiedząc, że moja choroba jest nieuleczalna, wychodzę z mniejszym bólem i znacznie większą nadzieją na codzienne życie. Z niecierpliwością czekam na dalszą opiekę dr. Göbela i jego zespołu. Absolutnie POD WRAŻENIEM!!!!
Od dzieciństwa (ponad 50 lat) cierpię na silne migreny, trwające 3-4 dni, kilka razy w miesiącu, z silnymi nudnościami i wymiotami. Próbowałem różnych metod leczenia zapobiegawczego, ale było tylko gorzej. Od 3 lat biorę Aimovig i objawy praktycznie ustąpiły. Nie potrzebuję już leków; odzyskałem normalne życie
Jestem w szoku, jak powszechny jest ten problem. Zawsze myślałem, że to tylko ja!
Moim osobistym „najważniejszym momentem” był moment, gdy podczas pobytu w szpitalu pielęgniarka zapytała mnie, czy nie jestem uzależniona od leków przeciwbólowych. „Wiesz, biorę leki przeciwbólowe tylko dla przyjemności…” (Ktokolwiek wyczuje sarkazm, niech go sobie zachowa)
Witam wszystkich cierpiących! :-)
Trudno mi uwierzyć, jak powszechne to jest. Zawsze myślałam, że to tylko ja. Nawet lekarze (!) mówili mi takie rzeczy. Mówili, że to wszystko psychosomatyczne; kazano mi ćwiczyć w palącym słońcu podczas ostrego ataku; nie powinnam brać tylu leków przeciwbólowych; pytano mnie, czy jestem uzależniona od tabletek; absolutnie nie powinnam leżeć w łóżku, ból na pewno ustąpi, jeśli tylko trochę poćwiczę.
Od lekarza:
„Poprawia się w czasie ciąży lub menopauzy”.
„Proszę pić więcej wody, a w ostrych przypadkach szklankę coli”.
„Migreny nie zagrażają życiu; wiele osób je ma”.
Od innych ludzi:
„Migreny? O tak, ja też je mam dość często. Doskonale to rozumiem. Zawsze biorę paracetamol albo ibuprofen i potem znowu czuję się dobrze”.
Od wielu lat cierpię na migreny z aurą i bez niej.
Przez ostatnie pięć lat były one wyjątkowo dotkliwe.
Próbowałam wielu sposobów, aby złagodzić te niekiedy intensywne ataki:
doustne leki przeciwbólowe, potem tryptany, potem botoks, a teraz Aimovig 70 mg co cztery tygodnie.
Po trzecim zastrzyku ataki zmniejszyły się z 18-20 dni do zaledwie 12 w miesiącu.
Jestem absolutnie zachwycona.
Bardzo silne ataki migreny z nudnościami i wymiotami również się zmniejszyły.
Skoro tak dobrze mi poszło, nie chcę na razie zwiększać dawki do 140 mg.
Poczekam jeszcze kilka tygodni, skonsultuję się z lekarzem. Mam nadzieję, że uda mi się osiągnąć jeszcze więcej dni bez bólu (bez migreny) każdego dnia. Każdy dzień bez bólu to dar!
Cierpiałam na CK do 2022 roku. Przez 12 lat. Diagnoza zajęła pięć lat. Próbowaliśmy wszystkiego. Potem wszczepiono mi neurostymulator. To też nie pomogło. Przez lata brałam kortyzon. A potem, w maju 2022 roku, nagle przestałam. Od tamtej pory nie potrzebowałam już tlenu ani AscoTop 5 Nasal. Chcę powiedzieć, proszę, nigdy nie traćcie nadziei. Nigdy. Od tamtej pory lekarze są zdezorientowani. Ale zaufajcie im.
Chciałbym podzielić się moimi wspaniałymi wrażeniami z wizyty w Klinice Migreny w Kiel w grudniu 2024 roku. Cały zespół, od lekarzy i pielęgniarek po zespół fizjoterapeutów, wykonał znakomitą pracę. Wszyscy byli niezwykle kompetentni, przyjaźni, a ich troska o moje samopoczucie i zapewnienie spersonalizowanej terapii była prawdziwą przyjemnością.
Najbardziej zaimponowała mi współpraca między różnymi zespołami. Zespół sprzątający dbał o czystość i przyjemną atmosferę, a zespół kuchenny przygotowywał pyszne i zdrowe posiłki idealnie dopasowane do potrzeb pacjentów. Administracja również była zawsze pomocna i sprawna.
Gorąco polecam Klinikę Migreny w Kiel! Wielkie podziękowania dla wszystkich, a szczególnie dla dr. Krause i dr. Morschecka, którzy przyczynili się do mojego powrotu do zdrowia!
Cześć, tu Melanie Peterson.
Mieszkam w Mühlheim am Main.
Moja podróż miała mnie zaprowadzić na północ :))
Nigdy nie pojechałabym na północ z własnej woli ze względu na pogodę, a zwłaszcza wiatr, który wywołuje migreny.
Ale mój lekarz z kliniki leczenia bólu w Kassel, który korzysta z podręczników profesora dr. Göbela, gorąco polecił mi klinikę w Kiel.
Moje migreny zmieniły się w ciągu ostatniego roku… pojawiło się coś nowego. Kilka razy musiałam być odbierana z domu karetką. Jak dotąd moi lekarze w Hesji nie byli w stanie niczego znaleźć i po raz kolejny winę zrzucają na czynniki psychologiczne.
Moje objawy (wszystkie naraz) przypominają udar, zawał serca i padaczkę… to przerażające.
Teraz zaczyna się moja podróż…
Mój pobyt trwał od 21 października 2024 do 7 listopada 2024.
Klinika jest w pięknym miejscu :)
Ważne dla wszystkich pacjentów z migreną: proszę, proszę, nie żądajcie pokoju z widokiem na morze. Niestety, słyszałam, że pacjenci chcieli pokój z „widokiem na morze”. Minusem jest to, że kiedy słońce świeci cały dzień i nagrzewa pokój, jest to więcej niż nieprzyjemne! A osoby cierpiące na migrenę nie potrzebują światła słonecznego w swoich pokojach!
Miałam pokój z widokiem na ulicę, co było całkowicie w porządku.
Proszę koniecznie zabrać własne mydło do rąk, ponieważ go nie zapewniają. Wspominałam o tym podczas pobytu i kto wie, może teraz je mają – dobre, stare mydło do rąk! Powinno to być standardem w klinice!
Cierpię na migreny od 16. roku życia, czyli dość długo; mam prawie 53 lata.
Oczywiście, jestem w trakcie leczenia od bardzo dawna. Próbowałam wielu sposobów. Mój pierwszy sukces w ciągu ostatniego roku to zastrzyk z przeciwciałami Aimovig Pen, przepisany przez mojego neurologa. Jestem za to bardzo wdzięczny; liczba moich ataków migreny zmniejszyła się z 22 do niecałych 10 miesięcznie.
Zastrzyk z Aimovigu był jeszcze niedawno „tylko” odrzucany u pacjentów ze stwardnieniem rozsianym. Mój ówczesny neurolog nie widział w moim przypadku takiej potrzeby, co jest prawdziwą szkodą, bo inaczej czułbym się lepiej już od dłuższego czasu!
W każdym razie... Zawsze patrz w przyszłość :))
Moje migreny zmieniły się w ciągu ostatniego roku, jak wspomniałem na początku :))
Mój lekarz prowadzący, dr Koch, który opiekował się mną z taką troską i uczciwością, w końcu nadał mojej chorobie nazwę... „Migrena z aurą pnia mózgu”.
Byłem całkowicie przytłoczony bardzo szybką diagnozą. Ponadto mam migrenę migrenową, pięć razy miałem półpasiec na twarzy i cierpię na neuralgię postherpeticzną. Dr Koch opracował dla mnie kompleksowy plan leczenia. Nawet po nowym antydepresancie poczułam szybką poprawę!
Nowością dla mnie jest stwierdzenie mojej lekarki prowadzącej, że tryptany są dla mnie całkowicie nieodpowiednie!!
I tak… od tamtej pory ma rację!!
Teraz jestem bardzo dobrze kontrolowana lekami na moje cztery rodzaje migren i neuropatii!
Botoks jest również skutecznym lekiem na moje migreny i neuropatię. Miałam nawet jeden zabieg botoksu w Kilonii, a teraz mam dwa kolejne w Centrum Leczenia Bólu Rhein Main we Frankfurcie nad Menem, gdzie jestem pacjentką od dwóch lat. Gorąco polecam ambulatoryjne centrum leczenia bólu każdemu z przewlekłymi chorobami.
Ponadto, absolutnie muszę polecić pyszne jedzenie :))) i możliwość zjedzenia przygotowanego posiłku to absolutnie najlepsze!!!
Każdy, kto nadal narzeka, i tak jest nieszczęśliwy w życiu!
Życzę wszystkim tym niezwykle troskliwym pielęgniarkom podwyżki! Już powiedziałam o tym profesorowi dr. Göbelowi :)))
Mo & Mo, wspaniale, że zarażacie tak dobrym humorem :))
Ach, i chciałabym również podziękować dr. Göbelowi Jr. To lekarz, który poświęcił mi mnóstwo czasu, delikatnie przeprowadził zabieg botoksem i wcześniej jasno wyjaśnił działanie botoksu!
Chociaż większość czasu spędziłam w swoim pokoju, poznałam wspaniałych ludzi! Moja współlokatorka i ja zawsze byłyśmy dla siebie nawzajem wsparciem.
Najbardziej zaimponowało mi, i muszę tu wspomnieć, to fakt, że mężczyźni również szukają pomocy w przypadku migren!
Uważam też za fantastyczne, że rodzice towarzyszą swoim nieletnim dzieciom w przypadku bólów głowy i migren. Miałam przyjemność poznać 12-letnie dzieci, które niestety również na nie cierpią, ale tym bardziej cieszy mnie fakt, że Kiel Pain Clinic leczy również dzieci! Jestem za to ogromnie wdzięczna!
Ogromne podziękowania dla mojego lekarza prowadzącego, dr. Kocha, i pani Voß!
Chętnie do Was wrócę w każdej chwili!
Dziękuję, dziękuję, dziękuję!
Uściski dla wszystkich, którzy tak bardzo pomogli mi w życiu!
Dziecko w końcu ma imię:
„Aura pnia mózgu” :)))
Melanie Peterson z Mühlheim am Main
W klinice leczenia bólu w Kiel miałem zaszczyt poznać niezwykle empatyczną psycholog, panią Voss. Pani Voss jest prawdziwym wsparciem dla całego świata!
Cześć, tu Melanie Peterson.
Mieszkam w Mühlheim am Main.
Moja podróż miała mnie zaprowadzić na północ :))
Nigdy nie pojechałabym na północ z własnej woli ze względu na pogodę, a zwłaszcza wiatr, który wywołuje migreny.
Ale mój lekarz z kliniki leczenia bólu w Kassel, który korzysta z podręczników profesora dr. Göbela, gorąco polecił mi klinikę leczenia bólu w Kiel.
Moje migreny zmieniły się w ciągu ostatniego roku… pojawiło się coś nowego. Kilka razy musiałam być odbierana z domu karetką. Jak dotąd moi lekarze w Hesji nie byli w stanie niczego znaleźć i po raz kolejny winę zrzucają na czynniki psychologiczne.
Moje objawy (wszystkie naraz) przypominają udar, zawał serca i padaczkę… to przerażające.
Teraz zaczyna się moja podróż…
Mój pobyt trwał od 21 października 2024 do 7 listopada 2024.
Klinika jest w pięknym miejscu :)
Ważne dla wszystkich pacjentów z migreną: proszę, proszę, nie żądajcie pokoju z widokiem na morze. Niestety, słyszałam, że pacjenci chcieli pokój z „widokiem na morze”. Minusem jest to, że kiedy słońce świeci cały dzień i nagrzewa pokój, jest to bardzo nieprzyjemne! A osoby cierpiące na migrenę nie potrzebują światła słonecznego w swoich pokojach!
Miałam pokój od strony lądu, co było absolutnie w porządku.
Cierpię na migreny od 16. roku życia, czyli dość długo; mam teraz prawie 53 lata.
Oczywiście, leczę się od bardzo dawna. Próbowałam wielu sposobów. Moim pierwszym sukcesem w ciągu ostatniego roku był zastrzyk z przeciwciałami Aimovig Pen, który przepisał mi neurolog. Jestem za to bardzo wdzięczna; moje ataki migreny zmniejszyły się z 22 do niecałych 10 miesięcznie.
Jeszcze niedawno zastrzyki z Aimovigu były „tylko” odrzucane u pacjentów ze stwardnieniem rozsianym. Mój ówczesny neurolog nie widział w tym przypadku potrzeby, co jest prawdziwą szkodą, bo inaczej czułabym się lepiej już od dłuższego czasu!
Nieważne… zawsze patrz w przyszłość :))
Moje migreny zmieniły się w ciągu ostatniego roku, o czym wspomniałam na początku :))
Mój lekarz prowadzący, dr Koch, który opiekował się mną z taką troską i uczciwością, w końcu nadał mojej chorobie nazwę… „Migrena z aurą pnia mózgu”.
Byłam całkowicie zachwycona bardzo szybką diagnozą. Dodatkowo mam migrenę migrenową, a półpasiec na twarzy miałam pięć razy i cierpię na neuralgię postherpeticzną. Dr Koch opracował dla mnie kompleksowy plan leczenia. Nawet po nowym antydepresancie zauważyłam szybką poprawę!
Nowością było dla mnie stwierdzenie mojego lekarza prowadzącego, że tryptany są dla mnie całkowicie nieodpowiednie!!
I tak… od tamtej pory ma rację!!
Teraz jestem pod bardzo dobrą kontrolą dzięki lekom na moje cztery rodzaje migren, a także neuropatię!
Botoks to również skuteczna metoda leczenia moich migren i neuropatii. Miałam nawet jeden zabieg botoksem w Kilonii, a teraz mam dwa kolejne w Centrum Leczenia Bólu Rhein Main we Frankfurcie nad Menem, gdzie jestem pacjentką od dwóch lat. Mogę gorąco polecić ambulatoryjne centrum leczenia bólu każdemu z przewlekłą chorobą.
Co więcej, absolutnie muszę polecić pyszne jedzenie :))) i możliwość zjedzenia przygotowanego posiłku to absolutnie najlepsze!!!
Każdy, kto nadal narzeka, i tak jest nieszczęśliwy!
Życzę wszystkim członkom niezwykle troskliwego personelu pielęgniarskiego podwyżki!
Ach, i chciałabym również wyrazić wdzięczność dr. Göbelowi Jr. To lekarz, który poświęcił mi mnóstwo czasu, delikatnie przeprowadził zabieg botoksem i wcześniej jasno wyjaśnił działanie botoksu!
Mimo że byłam praktycznie zamknięta w pokoju, poznałam wspaniałych ludzi! Moja współlokatorka i ja zawsze byłyśmy dla siebie wsparciem.
Co zrobiło na mnie największe wrażenie, i muszę to tu wspomnieć, to fakt, że mężczyźni również szukają pomocy w przypadku migren!
Uważam też, że to fantastyczne, że rodzice wspierają swoje nieletnie dzieci w walce z bólami głowy i migrenami. Miałam zaszczyt poznać 12-letnie dzieci, które niestety również cierpią na tę przypadłość, ale tym bardziej cieszy mnie fakt, że Klinika Leczenia Bólu w Kiel leczy również dzieci! Mój ogromny szacunek za to!
Ogromne podziękowania dla mojego lekarza prowadzącego, dr. Kocha, i pani Voß!
Chętnie do Was wrócę w każdej chwili!
Dziękuję, dziękuję, dziękuję!
Uściski dla wszystkich, którzy tak bardzo pomogli mi w życiu!
Dziecko w końcu ma imię:
„Aura pnia mózgu” :)))
Melanie Peterson z Mühlheim am Main
W klinice leczenia bólu w Kiel miałem zaszczyt poznać niezwykle empatyczną psycholog, panią Voss. Pani Voss jest prawdziwym wsparciem dla całego świata!
To jest absolutnie niedopuszczalne! Mój mąż (były mąż) powiedział wręcz: „Musisz pić porządnego kieliszka sznapsa dziennie albo ćwierć litra whisky!”. Nawet sąsiad pił ziołowy sznaps na ból! Gdzie oni mieszkają? Mój brat powiedział kiedyś: „Idź do uzdrowiciela: oto adres!”. W ciągu mojego życia wiele słyszałam – od lekarzy, którzy bagatelizowali to jako histerię, po mężczyzn, którzy chcieli wyleczyć to seksem. Albo nazywali to bzdurą, bo na wsi nie ma takich rzeczy!
W końcu trafiłam do Kliniki Leczenia Bólu w Kilonii. Dziękuję całemu miłemu, życzliwemu personelowi kliniki dr. Göbela. Mam nadzieję, że wszyscy jesteście już zdrowi!
Wczoraj wróciłem z Kilonii. Chcę podziękować kompetentnemu zespołowi lekarzy, zespołowi fizjoterapeutów i wszystkim, którzy przyczyniają się do rozwoju tej kliniki. Rzadko trafiałem do tak wspaniałego szpitala. Tutaj każdy człowiek jest naprawdę najważniejszy. Poświęcają czas, analizują dostępne opcje i diagnozy oraz zapewniają fachową pomoc.
Nawiasem mówiąc, obsługa gastronomiczna wcale nie przypomina tej, jakiej można by oczekiwać w szpitalu.
Absolutnie godne polecenia każdemu pacjentowi cierpiącemu na migrenę lub ból głowy.
Dziękujemy również administracji za jej wyjątkowy talent do przydzielania pokoi dwuosobowych
Ajovy działa na mnie bardzo dobrze, w przeciwieństwie do Aimovigu, który nie działał. Jednak ten lek zaburza trawienie. Trzeba to jasno powiedzieć.
Ból sam w sobie jest czymś dobrym.
Ostrzeżeniem, że coś jest nie tak.
Ale:
Niezależnie od tego, przewlekły ból utrudnia życie, zmienia Cię do głębi i wyczerpuje.
Korzystam z pomocy neurologów i psychologów już od prawie 20 lat.
Niemniej jednak, jeśli pomimo wszelkich wysiłków próby leczenia okazują się nieskuteczne, człowiek w końcu osiąga swoje granice.
Wspaniale jest mieć rodzinę i przyjaciół, którzy traktują te objawy poważnie. Całe życie (mam teraz 58 lat) miałam te objawy i nigdy nie byłam traktowana poważnie; nikt nigdy nie zabrał mnie do szpitala w moim stanie. „Nie oddychasz prawidłowo, masz niedobór żelaza, nie jesteś odporna, nie zachowuj się tak głupio, po prostu udajesz…”. Dla mnie te ataki były normalne od dzieciństwa i myślałam, że to w jakiś sposób moja wina, bo pediatra nie mógł nic znaleźć. Później to była endometrioza, niedobór żelaza, typowe żeńskie hormony itd. Ale teraz to wszystko minęło.
Dopiero gdy miałam 56 lat, po trzech wypadkach samochodowych, ataki stały się częstsze i niespodziewane. W końcu zaczęto mnie traktować poważnie. Przeszłam wiele badań. Teraz chodzę do neurologa, wciąż próbując ustalić, czy to migrena z aurą pnia mózgu, czy jakaś forma padaczki, ponieważ leki przeciwpadaczkowe w pewnym stopniu pomagają. W każdym razie ataki stają się rzadsze i w końcu czuję, że jestem traktowana poważnie.
Teraz ludzie wokół mnie w końcu wierzą, że sobie tego nie wyobrażam ani nie udaję, i nagle zaczynają się martwić.
Mam migreny od 30. roku życia; teraz mam 56.
Straciłam przyjaciół, bo nie rozumieją, kiedy odwołuję plany.
„Dobrze życzące” rady tylko potęgują stres:
„Weź aspirynę”, „
Musisz prowadzić zdrowszy tryb życia”
itd.
Pozdrawiam.
Migreny to prawdziwa udręka… przepraszam!
Mam je od czwartego roku życia, a teraz mam 46 lat. Do około 20 lat temu miałam je regularnie, z wymiotami, nadwrażliwością na światło i dźwięk oraz silnym bólem. W końcu nic już nie pomagało.
Wtedy trafiłam do neurologa, który przepisał mi duże dawki magnezu z witaminami z grupy B. Kurację z apteki, wyprodukowaną przez Orthomol. Więc ją wzięłam.
Zajęło to kilka tygodni, ale ataki zaczęły wyraźnie słabnąć i ustępować.
Moje dzisiejsze ataki są zupełnie inne. Już raz miałem takie, że widziałem błyski światła, a potem leżałem w łóżku bez ruchu przez ponad 8 godzin, nie mogąc nawet mówić.
Zaczyna się od mrowienia w lewej ręce, gorąca w całym ciele, trudności z mówieniem itp., ale nudności już nie występują. Natychmiast biorę 600 mg ibuprofenu. Codziennie biorę magnez i witaminy z grupy B. Mam teraz tylko kilka łagodnych ataków rocznie, a te poważniejsze co kilka lat. U mnie czynnikami wyzwalającymi są nadmierny wysiłek fizyczny i stres; to one są najpoważniejsze. Łagodne ataki są spowodowane brakiem snu i przed miesiączką.
Ogólnie rzecz biorąc, całkiem dobrze sobie z tym radzę. Ważne jest dla mnie dużo ruchu, odpowiednia ilość snu (ale nie za dużo, bo to też szkodzi mojej głowie) i relaks na łonie natury, kiedy tylko jest to możliwe.
Najserdeczniejsze pozdrowienia dla Was wszystkich!
W ostatniej klasie liceum często musiałam powtarzać egzaminy, ponieważ w dniu egzaminu z powodu stresu i nauki dokuczała mi migrena. Muszę wspomnieć, że zazwyczaj cierpiałam na migreny i bóle głowy dość często, nie tylko przed egzaminami. Ale to było interpretowane jako wymówka, zwłaszcza przez moich kolegów z klasy. „Ona znowu próbuje dostać specjalne traktowanie”. Powtarzanie egzaminów stawiało mnie jednak w niekorzystnej sytuacji, ponieważ inne egzaminy były już zaplanowane i wymagały jednoczesnej nauki… Ledwo mogłam też uprawiać sport. Chociaż moja nauczycielka otrzymała zwolnienia lekarskie, atakowała mnie i rzucała komentarzami w stylu: „Wiesz, że to jest absolutnie niedopuszczalne!”. Słyszałam też takie rzeczy jak: „Też czasami mam bóle głowy. Po prostu biorę tabletkę i odsypiam” albo: „Czy pijesz wystarczająco dużo wody?”
Mam 55 lat i cierpię na klasterowe bóle głowy od około 15. roku życia. Zaczęło się w szkole, w samym środku lekcji. Pamiętam to wyraźnie. Krzyczałam, spuszczałam głowę i wielokrotnie nią potrząsałam. Potem było lepiej. Moje ataki zawsze pojawiają się po jedzeniu, a potem, gdy siedzę lub śpię. Powiedziano mi, że to wszystko ma podłoże psychologiczne. W wieku 49 lat przepisano mi tlen po intensywnych testach z innymi tryptanami i lekami przeciwbólowymi. Nic nie pomagało, albo miałam skrajne skutki uboczne. Do tej pory korzystam z tlenu tylko wtedy, gdy jestem w pobliżu butli, i profilaktycznie biorę Dronabinol THC, który pomaga w większości przypadków. Jednak nie mogę zrobić sobie przerwy; w przeciwnym razie rozpęta się piekło.
Cierpię na migreny z aurą od 20. roku życia. Dopiero po 50. roku życia znalazłam prawdziwą pomoc (u kompetentnego neurologa; niestety, miałam już wcześniej dwa złe doświadczenia), gdy tryptany przestały przynosić ulgę. Przepisał mi Aimovig. Brałam go przez sześć miesięcy i efekty były fantastyczne: czułam się pełna energii, ból ustąpił, a oprócz cykli migrenowych, które miałam wcześniej, dokuczały mi jedynie łagodne bóle głowy z aurą – to był wielki sukces. Niestety, musiałam przerwać terapię z powodu skutków ubocznych, które nie ustąpiły całkowicie nawet teraz (ponad rok później), ale są łagodniejsze. (Miałam skurczowe bóle mięśni i kostki itp.
Początkowo byłam zdesperowana myślą o konieczności życia bez Aimovigu, ale na szczęście istniały alternatywy (Emgality). Lepiej toleruję ten lek, z mniejszą liczbą skutków ubocznych i bez nasilenia bólu. Od 10-15 dni silnych migren do teraz zaledwie kilku dni łagodnych migren w ciągu roku, bo tyle czasu biorę nowe zastrzyki. Oba leki były skuteczne i jestem za to niezmiernie wdzięczna; znowu mam życie, a nie tylko cierpienie!)
Neurolog: Jakie masz problemy? Ja: Potrzebuję pomocy z powodu moich ciągłych migren. Neurolog roześmiał się i powiedział: „Migrena!” (Jego ton brzmiał mniej więcej tak: „O mój Boże, kolejna osoba, która myśli, że sama potrafi się zdiagnozować”). Opisałam różne rodzaje bólu, po czym bez słowa wypisał mi receptę na tabletki na migrenę. Ani słowa przeprosin za swoją arogancję!
A przecież powinnaś ufać lekarzom i otwarcie rozmawiać o wszystkich swoich problemach…
Szanowny Zespole Kliniki Leczenia Bólu,
Od lat cierpię na migreny i bóle głowy napięciowe, co praktycznie uniemożliwia mi normalne życie pod każdym względem
Niemal nie sposób opisać słowami, jak bardzo odmienił moje życie pobyt u Was we wrześniu 2023 roku i nadal odmienia.
Do dziś świetnie radzę sobie z planem, który stworzyliście specjalnie dla mnie; o wiele łatwiej jest mi radzić sobie z chorobą, a plan jest łatwy do wdrożenia w moim codziennym życiu. Czuję się o wiele lepiej!
Bardzo dziękuję za poważne potraktowanie wszystkich moich obaw, zajęcie się nimi i znalezienie rozwiązań!
To fenomenalnie przemyślana koncepcja, którą prof. dr Göbel i jego współpracownicy opracowali tutaj w Kilonii!
Tutaj traktuje się pacjenta jako osobę i jako pacjenta; bierze się pod uwagę całościowy obraz sytuacji i tworzy indywidualny plan leczenia dla każdego pacjenta, umożliwiając mu sprawne radzenie sobie z codziennym życiem, nawet po zakończeniu pobytu w klinice.
Tutaj otrzymasz opiekę z sercem, wiedzą i empatią, a także zostaniesz poprowadzony przez cały proces. Przedstawione zostaną indywidualne strategie radzenia sobie z chorobą, w tym identyfikacja czynników wyzwalających, redukcja bólu i dobór odpowiednich leków przeciwbólowych.
Przekazana zostanie dogłębna wiedza teoretyczna i praktyczna z zakresu medycyny, fizjoterapii, sportu i dietetyki.
Warto również wspomnieć, że klinika ma fenomenalną lokalizację, jedzenie jest niezwykle pyszne i różnorodne, a personel bardzo przyjazny i pomocny.
To naprawdę idealne miejsce na wszystkie Twoje problemy zdrowotne!
Całemu zespołowi z całego serca składam ogromne DZIĘKI za możliwość powrotu do zdrowia!
Serdeczne pozdrowienia,
Petra Kühnle
Witaj w Kilonii!
Od 1994 roku, po bardzo, bardzo poważnym wypadku samochodowym (najechanie na tył, dachowanie); byłem pasażerem i uderzyłem głową w boczną szybę, tracąc przytomność. Wisiałem głową w dół w samochodzie przez około 7-8 godzin. Moja dziewczyna, która również prowadziła, dosłownie zostawiła mnie w zawieszeniu. Od tamtej pory cierpię na migreny i wszelkiego rodzaju bóle głowy, jakie można sobie wyobrazić. Nawet gdy jestem szczęśliwy, czuję, że moja głowa zaraz eksploduje i muszę natychmiast przełączyć na luz, inaczej czuję, że eksploduje!
Wcześniej byłam całkowicie zdrowa, nie wiedziałam nawet, co to ból głowy, i nawet śmiałam się z zemsty Montusumy w Meksyku, bo nie miałam żadnych objawów. Ale potem, trzy miesiące później, wydarzył się wypadek. Miałam wtedy 22 lata, teraz mam 52 i mogę tylko powiedzieć: tak, wiele z tego jest prawdą. Mam też lekarza rodzinnego, który najwyraźniej nie rozumie pewnych rzeczy, w tym menopauzy, a wiele innych jest dla niego po prostu wątpliwych – innymi słowy, tylko on ma taką wiedzę. Cóż, teraz jestem swoim własnym lekarzem. Jestem w 100% niepełnosprawna od około ośmiu lat, ponieważ wypadek wyrządził mi o wiele więcej szkód.
Dzisiaj mamy idealną pogodę na migrenę – jestem wyjątkowo wrażliwa na pogodę; byłam wrażliwa na pogodę już przed wypadkiem, teraz wszyscy wiwatują, świeci słońce, a ja marznę, wszystko zaciemniam, nie chcę wokół siebie żadnych zapachów, potrzebuję ciszy i spokoju – to wszystko.
Jest to bardzo denerwujące dla znajomych, bo nigdy nie można niczego zaplanować. Często muszę odwoływać spotkania, bo to po prostu niemożliwe. Nie wychodzę już nawet z mieszkania.
Prawie we wszystkich komentarzach, które przeczytałem, można przeczytać, że schorzenie to pojawiło się nagle lub było dziedziczne; nie ma prawie żadnej wzmianki o poważnym wypadku, w którym doszłoby do poważnych uszkodzeń kręgosłupa szyjnego, a może po prostu to przeoczyłem.
Trudno sobie z tym poradzić, ale lepiej wszystko odstawić, niż się z tym męczyć – robiłem to latami i łykałem ogromne ilości paracetamolu. W końcu przestał działać, więc go odstawiłem. Specjalista od bólów głowy tutaj w Monachium nalegał, żeby przepisał mi antydepresant. Po trzech dniach przytyłem trzy kilogramy, doświadczyłem wszystkich skutków ubocznych i wróciłem do nałogu. Powiedział wtedy: „W takim razie dostaniesz inny”. Odpowiedziałem po prostu: „Nie, dziękuję” i wyszedłem.
Myślę, że wszyscy jesteśmy mniej lub bardziej wrażliwi, z dobrym wyczuciem rzeczy, których „normalni” ludzie nie dostrzegają. A świat tego potrzebuje – jesteśmy silni i wyjątkowi i powinniśmy słuchać siebie, gdy mamy napad, a potem wszystko inne musi poczekać. Jak zawsze powtarzają stewardesy: najpierw pomóż sobie, a potem bądź dla innych.
Przyjmuję już szósty zastrzyk Aimovigu. Odkąd zacząłem brać ten lek, nie miałem żadnych silnych ataków migreny.
Czasami odczuwam ból, który bardziej przypomina ból głowy. W takim przypadku wystarczy Ibuprofen 400 lub Naratryptan, który działa szybko.
Mogę znów cieszyć się weekendami bez bólu.
Dostałam już sześć zastrzyków. Wcześniej miałam nawet 10 ataków miesięcznie, z których niektóre całkowicie mnie unieruchamiały. Teraz mam bóle głowy średnio 5 dni w miesiącu, ale łatwo sobie z nimi radzić – albo tabletką ibuprofenu 400 lub 600 mg, albo czasami naratryptanem, który działa w ciągu godziny. Życie jest o wiele bardziej wartościowe! Wreszcie znowu weekendy bez bólu.
Około 30 lat temu, podczas egzaminu pisemnego na poziomie A, miałem straszny atak migreny. Cierpiałem na okropny ból, mdłości i wymioty. Poprosiłem, żeby pozwolono mi przerwać i pójść do domu. Prowadzący odmówił i zamiast tego zaproponował mi kiwi, mówiąc: „Kiedyś czytałem, że zielone jabłka pomagają. Teraz nie mam jabłka. Ale dlaczego nie zjesz kiwi?”. I z tym pytaniem odesłał mnie z powrotem do sali lekcyjnej. Szczerze mówiąc, nie wiem, jak przetrwałem ten egzamin. Musiałem chodzić do toalety i ciągle wymiotować. Dzisiaj uznałbym to za niemal nieumyślne zaniedbanie w udzieleniu pomocy, ale wtedy nie odważyłem się stanąć w swojej obronie.
Później, w życiu (nadal cierpię na silne migreny), często słyszałem od ludzi, którzy ich nie mieli: „Jeśli naprawdę czegoś chcesz, możesz to zrobić”. Ale teraz nauczyłem się odpowiadać, że nie zawsze jest to możliwe. I to jest w porządku.
Urodzony w 1977 roku, mężczyzna, żonaty, jedno dziecko, pracuje co najmniej 40 godzin tygodniowo.
Odkąd pamiętam, bardzo często cierpiałem na bóle głowy; klasterowe bóle głowy zaczęły się u mnie między 22. a 25. rokiem życia.
Pamiętam, że kiedyś lekarz nastawił mi kręgi szyjne
(ból był podobny, ale występował w całej górnej części głowy), przez co kilka razy w roku miałam łagodne, klasterowe bóle głowy
.
Miałem kilka miesięcy spokoju, potem kilka tygodni, a potem zrobiło się naprawdę źle.
Moja żona błagała mnie, żebym pojechał do szpitala (w środku nocy), nie mogła już tego oglądać i słuchać.
Oczywiście, byłam u różnych lekarzy i poddawałam się leczeniu niezliczoną ilość razy, otrzymując najbardziej zaskakujące diagnozy (pewnie wiesz, o co mi chodzi).
A okład z błota nie pomaga na skupiska :-)
Byłem w szpitalu prawie 3 tygodnie!
Na początku drugiego tygodnia usłyszałam diagnozę (klastry...)!
Nie wiem, co sądzić o tym, co mówią lekarze, skąd się to wzięło itd. To wszystko spekulacje!
Obecnie jestem w innym klastrze, na szczęście tym razem nie jest aż tak źle (JESZCZE)!
Tlen, werapamil, rizatriptan… !
Ponieważ obecnie odczuwam wypalenie, biorę antydepresant, który powoduje napięcie mięśni.
To napięcie mięśni, również w szyi, jest czynnikiem wyzwalającym klasterowy ból głowy,
dlatego biorę również środek zwiotczający mięśnie!
Środek zwiotczający mięśnie naprawdę mi w tym przypadku pomaga. Mam mniej ataków i tylko wieczorami i rano!
Moimi czynnikami wyzwalającymi są zdecydowanie alkohol i pewne napięcia w szyi (i ramionach).
Przez lata próbowałem wielu rzeczy: eliminowałem niektóre pokarmy itd., itd., itd.
co wyzwala u każdego, jest inne
Pozdrawiam wszystkich! Życzę cudu, a przynajmniej czasu bez bólu :-)
Cześć. Kiedyś miałem 10-14 ataków migreny miesięcznie. 16 września 2024 roku trafiłem na oddział leczenia bólu, również z powodu innej dolegliwości, i od tego czasu (28 024 dni) nie miałem ani jednego ataku. Atak pojawił się dokładnie tego samego dnia, w którym otrzymałem zastrzyk 140 mg i natychmiast ustąpił!
Wielkie dzięki za badania i rozwój. Mam nową jakość życia.
Od 15 lat cierpię na klasterowy ból głowy. Tlen to dla mnie magia.
Zachowaj spokój i bądź silny.. wszyscy jesteśmy z Tobą i jesteśmy silniejsi niż jakikolwiek ból głowy
Dzisiaj właśnie rozpocząłem klaster na tę zimę. Będę silny jak zawsze i przez następne 6 tygodni będę walczył i wygrywał
Jako osoba cierpiąca na chroniczne klasterowe bóle głowy i migrenę, jestem przeszczęśliwa, że mogłam wypróbować ten lek. Po niecałym tygodniu budzę się bez bólu głowy, a moje klasterowe bóle głowy zniknęły. Stosuję go dopiero od czterech tygodni; wcześniej miałam dwa do trzech ataków dziennie, a nawet w nocy.
Moje klasterowe bóle głowy zdiagnozowano w 2019 roku i od 2021 roku są przewlekłe. Mam migreny od dzieciństwa. Zawsze próbowałam standardowych leków na klasterowe bóle głowy, ale szybko przestałam z powodu skutków ubocznych. Od 2022 roku nie brałam niczego i chociaż było to trudne, dałam radę. Na szczęście jesteśmy na własnym rachunku i mogę dobrze zarządzać swoimi godzinami pracy; w przeciwnym razie musiałabym rzucić pracę.
Zdecydowanie polecam tę niedrogą i bez skutków ubocznych alternatywę każdemu, kto cierpi na klasterowe bóle głowy i/lub migreny.
Mam szczerą nadzieję, że mój obecny stan się utrzyma.
Wszystkiego dobrego dla wszystkich dotkniętych tą chorobą.
Joanne
Na początku brałem Aimovig 70 mg.
Liczba dni z migreną skróciła się z 12 do 2.
Po około 7 miesiącach wróciłem do 6 dni z migreną. Z Aimovigiem 140 mg spadła do zera.
Jednak po 4 miesiącach znowu miałem 2-3 dni z migreną. Wszystko jest lepiej niż wcześniej. Ból jest bardziej znośny, a nudności nie występują regularnie.
„Nie bądź taka dziecinna, mnie też boli głowa”. „Nie bądź taka zła, nie pozwól, żeby migrena zepsuła ci humor”. A kiedy to się łączy z depresją, nienawidzę powiedzenia: „Wziąłeś tabletki?”
Takiej pozbawionej empatii postawy można spodziewać się po wrogach, ale nie po przyjaciołach czy rodzinie
Ja (kobieta, 57 lat) cierpię na klasterowe bóle głowy od 38 lat, początkowo epizodycznie, a od 2010 roku przewlekle. Borykam się z bólami głowy od dzieciństwa; migreny z aurą zaczęły się w szkole podstawowej, a potem, gdy miałam 19 lat, wszystko się zmieniło: migreny prawie zniknęły, ale pojawiły się klasterowe bóle głowy. Przeszłam przez życie, pracując na pełen etat (co nie zawsze było łatwe z klasterowymi bólami głowy), potem mając dwójkę dzieci (klasterowe bóle głowy całkowicie zniknęły w czasie ciąży, ale powróciły zaraz po urodzeniu dzieci), potem pracując na pół etatu, potem tylko kilka godzin dziennie, a w końcu nie mogłam już w ogóle pracować. W 2019 roku jedyną opcją, która mi pozostała, było ubieganie się o świadczenia z tytułu niepełnosprawności (które, nawiasem mówiąc, są bardzo niskie). Ograniczenia narzucone przez tę przewlekłą chorobę są ekstremalne i do dziś nie rozumiem, dlaczego urzędy opieki społecznej przyznają tym osobom tylko stopień niepełnosprawności 20 lub 30. Czy znowu chodzi tylko o pieniądze? Najwyższy czas, aby ta ciężka, niezwykle bolesna przypadłość została uwzględniona w zasadach opieki społecznej, ponieważ dla ciężkiej neuralgii nerwu trójdzielnego, która występuje często, czyli kilka razy w miesiącu, z silnym bólem, istnieje już stopień niepełnosprawności 50-60. Pacjenci z przewlekłym bólem głowy doświadczają niezwykle bolesnych ataków kilka razy dziennie i otrzymują stopień 20 lub 30? To niedopuszczalne i pilnie wymaga nagłośnienia. Pacjenci z przewlekłym klasterowym bólem głowy są również zależni od pomocy opiekunów, ponieważ potrzebują wsparcia nie tylko podczas ataków (podawanie leków, przynoszenie i podłączanie butli z tlenem, zamawianie i odbieranie leków z apteki, umawianie wizyt lekarskich, wsparcie emocjonalne itd.), ale praktycznie przez cały czas. Ponieważ gdy zmagasz się z takimi atakami codziennie (lub, jak ja, każdej nocy), istnieje wysokie ryzyko, że w końcu osiągniesz swój limit i/lub nie będziesz chciał sobie z nimi radzić. Po prostu nie masz już siły, by kierować swoim życiem; nawet najdrobniejsze codzienne czynności stają się niemożliwe. Dekady ataków bólu i leków odciskają piętno na zdrowiu fizycznym i psychicznym. Skutki uboczne nasilają się z wiekiem; to, co mogłeś z łatwością znieść w wieku 20 lat, nie jest już możliwe w wieku 57 lat. Na przykład, teraz mogę brać tylko jedną tabletkę werapamitu 240 mg dziennie (w porównaniu z trzema tabletkami 240 mg wcześniej), w przeciwnym razie całe moje ciało wypełnia się wodą. Imigran powoduje u mnie ogromne zmęczenie, a teraz, gdy jestem starszy, moje ciało potrzebuje dwa razy więcej czasu, aby odzyskać pozory jasności umysłu, co oznacza, że połowa dnia już minęła. Niedobór snu spowodowany nocnymi atakami praktycznie sprzyja rozwojowi innych chorób, ponieważ organizm nie regeneruje się tak dobrze, jak zdrowi ludzie o normalnych wzorcach snu. Jak już wspomniałem, życie z przewlekłymi klasterowymi bólami głowy jest bardzo, bardzo wyczerpujące, ogranicza życie i wymaga ogromnego wsparcia i zrozumienia ze strony członków rodziny. Ale: poddanie się nie wchodzi w grę, zwłaszcza gdy ma się dzieci. Do wszystkich pacjentów z klasterowymi bólami głowy: trzymajcie się, trzymajcie się, trzymajcie się!!!
Zmagam się z tym od ponad 10 lat. Ponieważ lekarze i inspektorzy zdrowia publicznego nie potrafią zdiagnozować tego rodzaju bólu. Mówią: „Czego nie widzę, nie istnieje”. W ten sposób wpadłem w psychologiczną pułapkę: zaburzenia adaptacyjne, depresję i tak dalej. W końcu się poddałem i faszerowałem się paracetamolem, ibuprofenem i tylidyną podczas ataków. Czasami nawet ośmioma tabletkami, bez większego efektu. Dopiero około dwa miesiące temu ponownie wybrałem się do neurologa, ponieważ leki przeciwbólowe w takich ilościach wyrządzały więcej szkody niż pożytku. Po długich rozmowach i EEG zgodził się na leczenie werapamilem i sumatryptanem. Początkowo werapamil nie przyniósł mi znacznej poprawy, ale po pewnym czasie zauważyłem poprawę, a raczej ulgę. Lek ratunkowy sumatryptan również działa dobrze. Niestety, nie eliminuje całkowicie bólu, ale zapewnia znośną poprawę. Smutnym jest, że tego typu choroby są zawsze początkowo wiązane z zaburzeniami psychicznymi, a niepełnosprawność nie jest rozpoznawana, chociaż objawy te powodują poważne utrudnienia w codziennym życiu.
Cześć wszystkim, cierpię na przewlekły ból od około 25 lat i nigdy nie wychodzę z domu bez zastrzyków (Sumatryptan Inject, Tempil). Jedyne, co naprawdę pomogło przez te wszystkie lata, to Aimovig 140 mg dokładnie co cztery tygodnie, a jeśli to nie wystarczy, to Verapamil 2 x 240 mg maksymalnie dziennie.
Unikam tlenu i aerozoli do nosa, ponieważ pomagają tylko w ograniczonym zakresie; trzeba je przyjąć w ciągu kilku minut, w przeciwnym razie lek działa zbyt długo. Wypróbuj to, mogę tylko polecić: wysokie dawki Aimovigu i Verapamilu i zawsze miej przy sobie zastrzyki. Po miesiącu bez bólu stopniowo zmniejszaj dawkę Verapamilu. Życzę powodzenia, mam nadzieję, że pomogłem.
Mam 57 lat i migreny zdiagnozowano u mnie od 21. roku życia. Przed okresem dojrzewania i od 19. do 21. roku życia były to po prostu „silne bóle głowy”… Oprócz migren hormonalnych, rozwinęły się u mnie migreny szyjne z powodu niestabilności kręgów szyjnych (jestem hipermobilny). Często doświadczam migren z aurą. W zależności od stresu w pracy, przez wiele lat miałem migreny nawet pięć dni w tygodniu. Wysiłek fizyczny z tętnem powyżej 140 uderzeń na minutę również natychmiast wywołuje migrenę. Znacznie przedawkowałem leki przeciwbólowe. Oprócz migren mam inne problemy (MCAS, różne nietolerancje, choroba zwyrodnieniowa stawów, szumy uszne, obrzęk lipidowy/limfatyczny) i obecnie jestem na wcześniejszej emeryturze. Prowadzę bardzo zdyscyplinowany tryb życia, aby unikać bólu: nie piję alkoholu, nie jem pokarmów, które mogą wywoływać u mnie ból, nie chodzę na imprezy z oświetleniem i hałasem, a mój „trening” ogranicza się do spacerów z psem, jazdy na rowerze i pływania. Migreny hormonalne w dużej mierze „zniknęły” z powodu mojego wieku, ale pomimo moich starań, nadal 2-3 razy w tygodniu dostaję migreny szyjne lub migreny z aurą. Moim dotychczasowym leczeniem były tryptany, najpierw sumatryptan (który powoduje silne nudności), teraz tabletki Maxalt doustnie rozpuszczalne, w razie potrzeby łączone z ibuprofenem 800 mg lub 2 tabletkami Thomapyrin Intensiv. Zwykle łagodzi ból. Teraz całkiem dobrze radzę sobie z nudnościami; są, ale rzadko wymiotuję. Mimo to, w te dni zawsze jestem wyczerpana, mam ospały umysł i muszę się wysilać. Nazywam je „straconymi dniami”. W międzyczasie dochodzę do siebie po dniach migrenowych i niezbędnych lekach.
Po trzech kolejnych dniach migreny, w zeszły wtorek dostałam pierwszy zastrzyk Aimovig 70 mg i przez 8 dni NICZEGO!!! I prawdziwej energii!! Cały dzień. To było zupełnie surrealistyczne. Dzisiaj znów miałam migrenę z aurą, ale nie była tak silna. Osiem dni przed nią było naprawdę cudowne. Lekarz powiedział, że potrzeba nawet trzech zastrzyków, żeby lek zadziałał w pełni, a może nawet będę potrzebować pełnej dawki 140 mg. Naprawdę liczę na wiele kolejnych dni pełnych energii. Zupełnie zapomniałam, jak to jest.
Nikt nie powinien sobie rościć prawa do udzielania rad (niestety, kontrast jest tu bardzo niski podczas pisania! Czytanie jest prawie niemożliwe, co jest męczące i przyprawia mnie o ból głowy). Dlaczego tekst jest tak strasznie lekki?
Chcę powiedzieć, że nikt nie powinien sobie rościć prawa do udzielania „dobrych” rad komuś, kto nie ma pojęcia o migrenach.
Wszystko zaczęło się, gdy moja siostra powiedziała, cytuję: „Masz troje dzieci… to twoja wina, że miewasz bóle głowy”.
Jest ode mnie cztery lata starsza, niezamężna i bezdzietna; oczywiście wie o tym wszystko.
Kiedy wysłałam jej kartkę z kliniki leczenia bólu, odpowiedziała: „Nawet nie wiedziałam, że masz migreny!”. Tyle z jej wiedzy!
Opinia mojego ojca brzmiała: „Muszę porozmawiać z twoim mężem – on naprawdę powinien… nie, nie będę tu o tym pisał!”.
Doznałam poważnego krwotoku mózgowego, który spowodował okropne ataki migreny, pięć dni w tygodniu! Biorę ahoi od około sześciu miesięcy i jestem nową osobą. Znów mam dni całkowicie bez bólu i ataki zdarzają mi się tylko raz lub dwa razy w miesiącu! To niesamowite, jestem taka wdzięczna, że ten lek istnieje i że tak mi pomaga!
Bardzo dobry przegląd z ważnym punktem, że wrażliwość jest trwała i że można „tylko” regulować parametry. Dopiero dziś się o tym dowiedziałem.
@Jürgen Schönbier Imigran donosowy jest ZA WOLNY, miałem ten sam problem na początku. Z zastrzykiem z Imigranem nawet najgorszy atak, nawet gdy jest już w szczytowym momencie, mija w ciągu maksymalnie 5 dni. Jasne, jestem potem tak samo ospały, jak po ataku bez leków. Ale to nie boli :-)
Mam klasterowe bóle głowy od 30 lat, przewlekłe od 15. Bez zastrzyków z werapamilu 2x240 mg i Immigranu (6 mg) podczas ostrych ataków, dawno bym się zabił. Zażyj te leki na receptę; wiem, że w Niemczech (pochodzę ze Szwajcarii) nie jest to takie proste jak tutaj. Ale nie poddawaj się! Odkąd zacząłem brać zastrzyki z werapamilu i Immigranu, moja jakość życia poprawiła się o 1000%.
Szanowny zespole Kliniki Leczenia Bólu w Kiel,
W maju miałam zaszczyt spędzić nieco ponad dwa tygodnie w Klinice Leczenia Bólu w Kiel i pragnę wyrazić szczerą wdzięczność wszystkim za to zmieniające życie doświadczenie. Celowo odczekałam trochę czasu, aby wdrożyć zdobytą wiedzę w życie codzienne i sprawdzić, czy mogę oczekiwać długotrwałej ulgi w objawach – nawet poza bezpiecznym środowiskiem kliniki. Czuję się o wiele lepiej!
Przed Kiel byłam w punkcie, w którym zmagałam się z migrenami i coraz bardziej nasilonymi innymi rodzajami bólu każdego dnia i straciłam wszelką nadzieję. Odwiedziłam niezliczoną ilość lekarzy, ale nikt nie potrafił mi pomóc. Moja rodzina (jestem mężatką, mam niemowlę i małe dziecko) cierpiała równie mocno jak ja, a pobyt w klinice leczenia bólu był dla nas ostatnią nadzieją.
Otrzymałam doskonałą opiekę, a moje objawy potraktowano poważnie. Zrozumiałam swoją chorobę i jestem w trakcie jej akceptacji. Nowe leki i precyzyjny harmonogram dawkowania, zmiany w diecie, ćwiczenia relaksacyjne i wiele innych rzeczy, których się tam nauczyłam, pomagają mi w tym. Personel kliniki jest niezwykle przyjazny i pomocny. Profesor Göbel i wszyscy lekarze poświęcają czas i emanują spokojem. Rozmowa z innymi pacjentami jest niezwykle pomocna. Być może będę musiał wrócić do Kilonii, jeśli sytuacja się pogorszy. Ale na razie żyję w przekonaniu, że naprawdę mogą mi tam pomóc i patrzę w przyszłość z odnowionym optymizmem.
Mogę tylko raz jeszcze wyrazić moją szczerą wdzięczność!
Serdecznie pozdrawiam,
Hannah Krämer
Szanowny zespole Kliniki Leczenia Bólu w Kiel,
W maju miałam zaszczyt spędzić nieco ponad dwa tygodnie w Klinice Leczenia Bólu w Kiel i pragnę wyrazić szczerą wdzięczność wszystkim za to zmieniające życie doświadczenie. Celowo odczekałam trochę czasu, aby wdrożyć zdobytą wiedzę w życie codzienne i sprawdzić, czy mogę oczekiwać długotrwałej ulgi w objawach – nawet poza bezpiecznym środowiskiem kliniki. Czuję się o wiele lepiej!
Przed Kiel byłam w punkcie, w którym zmagałam się z migrenami i coraz bardziej nasilonymi innymi rodzajami bólu każdego dnia i straciłam wszelką nadzieję. Odwiedziłam niezliczoną ilość lekarzy, ale nikt nie potrafił mi pomóc. Moja rodzina (jestem mężatką, mam niemowlę i małe dziecko) cierpiała równie mocno jak ja, a pobyt w klinice leczenia bólu był dla nas ostatnią nadzieją.
Otrzymałam doskonałą opiekę, a moje objawy potraktowano poważnie. Zrozumiałam swoją chorobę i jestem w trakcie jej akceptacji. Nowe leki i precyzyjny harmonogram dawkowania, zmiany w diecie, ćwiczenia relaksacyjne i wiele innych rzeczy, których się tam nauczyłam, pomagają mi w tym. Personel kliniki jest niezwykle przyjazny i pomocny. Profesor Göbel i wszyscy lekarze poświęcają czas i emanują spokojem. Rozmowa z innymi pacjentami jest niezwykle pomocna. Być może będę musiał wrócić do Kilonii, jeśli sytuacja się pogorszy. Ale na razie żyję w przekonaniu, że naprawdę mogą mi tam pomóc i patrzę w przyszłość z odnowionym optymizmem.
Mogę tylko raz jeszcze wyrazić moją szczerą wdzięczność!
Serdecznie pozdrawiam,
Hannah Krämer
Szanowny Zespole Kliniki Leczenia Bólu,
pragnę Wam wszystkim z całego serca podziękować za doskonałe leczenie, jakiego udzieliła naszej córce Paulinie! Szczególnie uspokajające było to, że ja, jako jej matka, uczestniczyłam w konsultacjach lekarskich w dniu przyjęcia – mimo że Paulina, mając 16 lat, nie była już uważana za „dziecko”. Podczas pobytu Pauliny kontaktowano się z nami również kilkakrotnie telefonicznie. Pacjenci są tu traktowani poważnie, a ich dobrostan jest naprawdę rozumiany, podobnie jak w przypadku nastolatków i ich rodziców. Było to od razu widoczne podczas pierwszych konsultacji i jasne było, że leczenie pacjentów będzie bardzo wyrozumiałe, przyjazne dla osób z migreną i troskliwe. W tych okolicznościach mogliśmy zostawić nasze dziecko w Kilonii z pełnym spokojem ducha!
Pobyt Pauliny był równie pozytywny, jak wielu innych pacjentów, którzy już opisali to tutaj. Dla nas było to szczególnie wyjątkowe, że otrzymaliśmy nie tylko doskonałe porady dotyczące samych migren, a Paulina czuła się pod dobrą opieką, zwłaszcza że wszystko zostało dokładnie i jasno wyjaśnione, ale przede wszystkim spotkaliśmy się ze zrozumieniem w kwestii trudności związanych z uczęszczaniem do szkoły. Wydawało się, że personel medyczny zajął się już tymi codziennymi problemami uczniów.
Oprócz pomocnego wypisu ze szkoły, absolutnie fantastycznym doświadczeniem było otrzymanie certyfikatu do przekazania do szkoły, który zawierał wiele bardzo konkretnych zaleceń! Serdecznie za to dziękujemy! Gorąco polecamy
wszystkim rodzicom dzieci z silnymi migrenami kontakt z kliniką leczenia bólu w Kilonii i zapytanie o możliwości leczenia dostosowane do wieku dziecka! Mają tam ogromną wiedzę na temat leczenia dzieci! Chcemy
również podziękować klinice leczenia bólu za całe dodatkowe wsparcie, jakie zapewnia osobom dotkniętym tą chorobą! Doskonała strona internetowa, fantastyczna aplikacja do leczenia bólów głowy i bardzo szczególne podziękowania za Headbook! Wszystkie te materiały i pomoce dydaktyczne są niezwykle cenne i już nam bardzo pomogły!
Serdeczne pozdrowienia z Limburgii,
Sandra Abresch
Cierpię na tę chorobę od 20 lat. Zwykle mam 3-5 ataków dziennie, a kiedy mam epizod, to jest ich około 8-15!
Czasami jest po prostu okropnie, ale człowiek uczy się sobie z tym radzić i cieszyć się czasem bez bólu.
Masażysta Julian to prawdziwy profesjonalista! Po wielu doskonałych zabiegach poczułam się fizycznie lepiej niż przedtem ❤️ Naprawdę wie, co robi. Czasami bywa trochę boleśnie, ale trzeba to przetrwać. To naprawdę świetny facet. Dziękuję, dziękuję!
Niedawno miałem atak w środku szkoły, a oto, co na niego zareagowałem:
„Chcesz po prostu wrócić do domu”,
„Napij się wody”,
„Ona tylko się bawi, nie bądź taki zły”,
„Jadłeś coś dzisiaj?”
Powinienem wspomnieć, że w ciągu ostatnich kilku miesięcy miałem częste ataki i dlatego zostałem w domu. Mam je około trzy razy w tygodniu. Z tego powodu zawsze noszę przy sobie środki przeciwbólowe, żeby jakoś dotrzeć do domu.
Mój przyjaciel jakoś mi pomógł wstać. Nauczyciele próbowali się ze mnie nabijać, aż w końcu pobiegliśmy z nim z powrotem do sekretariatu (na początku byłem w klasie na górze, potem musieliśmy zejść aż do szafek). Mój nauczyciel, który na szczęście jest moim ulubionym uczniem, podszedł do mnie i mojego przyjaciela, a inni nauczyciele zebrali się wokół mnie i patrzyli, jak się zmagam. Uczniowie i nauczyciele, którzy chcieli się ze mnie nabijać, widzieli, jak bardzo cierpię, ledwo mogę oddychać i ustać. Nadal nie wiem, jak wróciłem do domu.
Ale jest jedna rzecz, której nie mogę wyrzucić z głowy:
„Po prostu pij wodę”.
Jasne, mogłem
wypić 1,5 litra do 11:00. Ale co, jeśli teraz będę potrzebował czegoś naprawdę mocnego, bo środki przeciwbólowe nie pomogły? Oto
kilka wskazówek, jak naprawdę pomóc:
1. Po prostu milcz.
2. Zapytaj o
inne objawy tej osoby (nie wszystkie są takie same;
zawsze mogą wystąpić inne objawy), aby
jak najlepiej się na nie przygotować.
3. Najlepiej nie atakować tej osoby.
4. Unikaj głupich komentarzy.
Dwa tygodnie temu dostałam pierwszy zastrzyk Aimovig 70 mg. Od tamtej pory nie miałam migreny. Czuję się jak inna osoba!
Całkowicie się zgadzam. Ja też codziennie stosuję PMR i najlepiej działa mi to w słuchawkach i z instrukcją. To potrafi być tak relaksujące, że zasypiam.
Zaczęło się u mnie cztery lata temu. Na początku mogłam według tego nastawiać zegarek: trzy godziny czystej agonii, potem nos się oczyszczał i ból ustępował. Od roku nie daje mi spokoju, z trzema do ośmiu atakami dziennie, każdy trwający trzy godziny lub dłużej. Straciłam kontrolę nad sobą w życiu codziennym i unikam wychodzenia z domu. Na dodatek mam czwórkę dzieci i dwa psy. Już nie wiem, co robić. Pomaga mi schłodzenie chorego miejsca do 0 stopni Celsjusza okładem z lodu.
Moja mama i ciotka cierpiały na okropne migreny. Zawsze były nieprzytomne przez kilka dni. Sytuację mojej ciotki pogarszał fakt, że ona również chorowała na raka, a jej koledzy oskarżali ją o symulowanie choroby. Jej rak był nieuleczalny.
Na szczęście mama miała bardziej elastyczną pracę i mogła sama dobierać sobie godziny pracy. Oprócz migren miała silną alergię na wiele produktów spożywczych i nikiel. Później zdiagnozowano u niej również raka.
Cieszę się, że cierpię „tylko” na migreny z aurą, które do tej pory występowały bardzo rzadko i trwały zaledwie 20-30 minut. Po raz pierwszy pojawiła się w czasie ciąży, potem 12 lat później, po śmierci mojej mamy, a od tamtej pory częściej w sytuacjach stresowych. Jedno z moich dzieci również ma migreny z aurą. Przepisano mi Maxalt, ale nigdy go nie brałam, ponieważ objawy są bardzo krótkotrwałe.
Mam inne problemy zdrowotne z powodu innej przewlekłej choroby i zauważyłem, jak wszystko jest bagatelizowane. Kiedy źle się czuję, często słyszę: „Ja też źle się czuję, tu i ówdzie odczuwam ból”. „To po prostu starość, to zupełnie normalne”.
Otrzymuję pełną rentę inwalidzką; nie dostaję jej za kilka drobnych dolegliwości! To okropne, że poważnie traktuje się tylko widoczne choroby.
Kilońska Klinika Leczenia Bólu, kierowana przez profesora dr. Göbela, to prawdziwy skarb dla każdego pacjenta cierpiącego na ból. Dla profesora dr. Göbela jego praca to nie tylko praca, ale powołanie. Codziennie poświęca się dla swoich pacjentów. Słucha, odpowiada na ich życzenia i troski i pragnie tylko jednego: „Najlepszego dla każdego z nas!”. Kilońska Klinika Leczenia Bólu to dzieło jego życia. Pragnie przekazywać wiedzę, podnosić świadomość i ułatwiać nam codzienne życie w domu, gdy cierpimy z powodu bólu. Chciałbym skorzystać z okazji i raz jeszcze oficjalnie podziękować mu za jego niestrudzone poświęcenie. Profesor dr Göbel pozostał nie tylko lekarzem, ale przede wszystkim człowiekiem. Chciałbym również podziękować jego zespołowi złożonemu z wysoce kompetentnych lekarzy (w tym dr. Göbelowi, synowi profesora dr. Göbela, dr. Morschekowi i dr. Daherowi), psychologów, fizjoterapeutów i pielęgniarek. Wszyscy dokładają wszelkich starań, aby zapewnić każdemu z nas jak najlepsze warunki podczas naszego 16-dniowego pobytu. Podziękowania kieruję również do gabinetu lekarza naczelnego, administracji, personelu kuchennego i personelu sprzątającego. Serdeczne DZIĘKUJĘ za wymagający, ale wspaniały pobyt w kwietniu/maju 2024 roku.
Emgality to najlepszy lek na klasterowe bóle głowy.
Biorę go raz w miesiącu od listopada 2023 roku.
Od lutego 2024 roku ból ustąpił w 98%.
Nie doświadczyłam żadnych skutków ubocznych.
A przynajmniej nie zauważyłam żadnych.
Kiedyś miałam je codziennie. Nie było dnia bez wielokrotnych ataków.
Klasterowe bóle głowy zaczęły się w 2000 roku.
Prawie 25 lat później, w końcu, znalazłem rozwiązanie!
Emgality przywróciło mi jakość życia. Mogłam płakać ze szczęścia.
Mój neurolog jest bardzo zaskoczony i już przygotowuje się do rozmowy z moją kasą chorych.
Modlę się o jego dopuszczenie w Niemczech.
Dziękuję…
Słucham tej płyty codziennie. Cierpię na migreny z aurą. Dzięki tej terapii udało mi się kilkakrotnie zmniejszyć dawkę leków przeciwbólowych. Gorąco polecam.
Wiele z tego, co tu przeczytałam, rezonuje z moimi własnymi doświadczeniami, poczuciem bycia otoczoną pełną opieką i zrozumianą.
Mój pobyt miał miejsce w kwietniu 2024 roku. Wyniosłam z niego mnóstwo przydatnych informacji na temat leczenia migreny.
Czułam się otoczona dobrą opieką i wsparciem ze strony pielęgniarek, szczególnie w najbardziej bolesnych dniach.
Dr Daher i dr Zimmermann cierpliwie i jasno wyjaśniali mi aktualne etapy leczenia podczas wizyt.
Te rozmowy dodały mi odwagi i pewności siebie w radzeniu sobie z migrenami w przyszłości.
Po bolesnych dniach, pani Krasko z oddziału fizjoterapii cudownie rozluźniła moje napięte mięśnie swoim delikatnym dotykiem.
Bardzo dziękuję za to wszystko!
Cześć,
wielkie dzięki dla Kliniki Leczenia Bólu w Kiel za ten artykuł o migrenach. Zamiast ciągle się usprawiedliwiać, po prostu pokażę im Twój artykuł, mając nadzieję, że w końcu zrozumieją przesłanie.
Pierwszy atak migreny miałem w wieku 12 lat. Od tamtej pory ataki powtarzają się co jakiś czas. I zawsze pojawiają się problemy z powodu braku zrozumienia ze strony innych. Ludzie po prostu utożsamiają migrenę z każdym rodzajem bólu głowy lub używają jej jako ogólnego określenia. Ale tak nie jest. Samo występowanie bólów głowy byłoby pobożnym życzeniem dla kogoś, kto cierpi na migreny. Wyobraź sobie, że nie możesz niczego pić bez obawy, że od razu wróci mi do głowy, i w końcu musisz podłączyć kroplówkę.
Standardem są stwierdzenia w stylu: „Cóż, wypiłem trochę za dużo w ten weekend”.
Mam 54 lata i cierpię na klasterowe bóle głowy od 28. roku życia. Diagnozę usłyszałem jednak dopiero po około siedmiu latach i to tylko przez przypadek. Moja żona i ja byliśmy zdesperowani, ponieważ nie wiedziałem, co mi dolega (a może nawet bardziej dla niej?), a wszyscy po prostu „domyślali się”, że to migrena/napięciowe bóle głowy, ponieważ żadne badanie (u dentysty, okulisty, laryngologa, rezonansu magnetycznego, tomografii komputerowej i innych) nie wykazało niczego konkretnego.
Potem nadszedł szczęśliwy traf:
moja lekarka rodzinna była na urlopie, a ja poszłam do jej zastępczyni po receptę na lek na migrenę, który miałam przepisany od jakiegoś czasu, a którego skuteczności nie byłam do końca przekonana, bo efekty pojawiały się czasami po dwóch, trzech godzinach. (Oczywiście, teraz wiem, dlaczego).
Zapytała mnie o moje objawy, zastanowiła się przez chwilę, a potem na głos powiedziała: „Brzmi znajomo. Czytałam o tym wcześniej. To mogą być klasterowe bóle głowy”, ale potem zostawiła mnie w niepewności.
Oczywiście, gdy tylko wróciłam do domu, weszłam do internetu, poczytałam o klasterowych bólach głowy i pomyślałam sobie: „To może być to”.
Na początku XXI wieku znalezienie specjalisty (w pobliżu) nie było takie łatwe, ale znalazłam jednego w Akwizgranie, gdzie stosunkowo szybko dostałam się na wizytę. Podczas pierwszej konsultacji lekarz jasno stwierdził: „Ma pani klasterowe bóle głowy. Bez wątpienia”.
W końcu znalazła nazwę i poczułam ogromną ulgę.
Oczywiście, natychmiast przepisał mi werapamil i cały niezbędny sprzęt do ostrej tlenoterapii, ale niestety po kilku próbach odkryłem, że tlen nie pomaga.
Następnie spróbowałem z lidokainą, ale była ona po prostu niemożliwa do użycia podczas ataku, ponieważ muszę być w tym czasie niezwykle aktywny.
Potem pojawiła się propozycja zastrzyków z sumatryptanu, które z wdzięcznością odrzuciłem, ponieważ panicznie boję się igieł.
Zamiast tego przepisano mi spray do nosa, który w końcu pomógł mi opanować ataki. Niestety, ból zawsze zaczynał działać po 10-15 minutach, a nawet wtedy nie był skuteczny.
Niechętnie, dostałem receptę na peny podczas następnej wizyty i byłem przerażony, gdy użyłem ich po raz pierwszy. Byłem jednak „mile zaskoczony”, że ból zniknął po zaledwie około 1,5 minuty. Znalazłem „swoje” lekarstwo.
Następnie, z powodów zawodowych, przeprowadziłam się i od razu zapytałam moją nową lekarkę rodzinną, czy zna się na temacie lub na tym schorzeniu, ale oczywiście mogła tylko odmówić. Zasugerowała, że zna dobrego specjalistę od leczenia bólu w szpitalu w Kolonii, gdzie pracowała podczas stażu, i żebym się z nim skontaktowała.
Natychmiast wysłałam mu e-maila i następnego dnia otrzymałam pozytywną odpowiedź, informującą mnie, że leczy kilku pacjentów z CK.
Wkrótce potem spotkałam go i jestem pod jego opieką od 2013 roku.
Kilka lat temu odkryłam stronę internetową CSG i zagłębiłam się w nią. Znalazłam tam artykuł o farmaceucie, który jako jedyny w Niemczech przygotowuje zastrzyki z sumatryptanu „na zamówienie” i na receptę w żądanej dawce (sumatryptanu 1-5 mg), ponieważ niewielkie badania wykazały, że nawet mniejsze ilości substancji czynnej niż 6 mg w wstrzykiwaczu mogą być skuteczne. W artykule wspomniano również, że ubezpieczenie zdrowotne pokrywa koszty (po odliczeniu dopłaty pacjenta).
Pokazałem ten raport mojemu specjaliście od leczenia bólu, a on od razu powiedział: „Spróbujmy” i przepisał mi zastrzyki 2 i 4 mg.
Zamówienie jest szybkie, ponieważ od wysłania recepty (za pomocą zdjęcia, a następnie bezpośrednio pocztą) do dostarczenia paczki ekspresowej mijają maksymalnie trzy dni.
Dawki 2 mg i 4 mg pomagają mi szybko i niezawodnie. Mam jednak wrażenie, że ryzyko kolejnego ataku rośnie w krótszym czasie, im niższa dawka.
Chociaż obecnie dostępne są również peny 3 mg, nie są one zatwierdzone do stosowania z kinazą kreatynową (CK) i można je przepisać wyłącznie poza wskazaniami. Porzuciłem ten pomysł.
Zamawianie w aptece jest o wiele wygodniejsze, zwłaszcza jeśli chodzi o ilość. Oferują nie tylko opakowania po trzy peny, ale nawet po 24, w zależności od mocy. To pozwala sporo zaoszczędzić. (W przypadku penów obowiązuje pełna dopłata do każdego opakowania trzech penów).
W zeszłym roku moja choroba Leśniowskiego-Crohna była tak poważna, że pojechałem do Centrum Kompetencji w Chorobie Leśniowskiego-Crohna w Essen. Tam doświadczyłem zrozumienia mojej choroby, jakiego nigdy wcześniej nie doświadczyłem. WSZYSCY, z którymi rozmawiałem, to okazali. Nikt nie spojrzał na mnie obojętnie ani nie zadał uspokajających pytań… Niestety, tam również nie mogli mi zaoferować żadnej dalszej pomocy, poza zamówieniem zastrzyków bezpośrednio z apteki faksem, które dotarły następnego dnia.
Pogodziłem się ze swoim „wrogiem” i wiem, że w końcu wpadnie na pomysł, by przerwać „zawieszenie broni” i zaatakować mnie z całą siłą, w momentach, gdy będzie to niemożliwe, ale jestem uzbrojony w zastrzyki sumatryptanu; chociaż niestety nie zawsze są one w stanie odeprzeć atak, nadal jestem zadowolony z mojej „linii obrony”.
Nie pozwól im się przygnębić. Cluster to dupek i nie zasługuje na to, żeby zrujnować nam życie.
Cześć, od dłuższego czasu cierpię na bardzo silne bóle głowy, które stale nawracają i nic nie pomaga. Wtedy poszedłem do lekarza, który zdiagnozował u mnie klasterowe bóle głowy i ulgę przyniósł mi tlen i sumatryptan – nie zawsze, ale często. Najgorsze było to, że nikt nie wierzył w to, jak silny był ból, poza moimi dziećmi i żoną, które zawsze były przy mnie, gdy było naprawdę źle. Były chwile, kiedy nie chciałem już tego znosić; próbowałem popełnić samobójstwo, ale to moja rodzina mnie uratowała. A teraz, lata później, mam ból pod kontrolą, ponieważ w głębi duszy wiem, że znowu minie. Mam nadzieję, że to wszystko minie, gdy skończę 60 lat; taką mam nadzieję za miesiąc.
Mam 59 lat i od młodości cierpię na silne migreny. Próbowałam wszystkiego: dwóch pobytów w poradniach leczenia migreny i bólu, około ośmiu dni bólu w miesiącu i leczenia różnymi tryptanami. Mój lekarz przepisał mi Ajovy dziesięć miesięcy temu. Od tego dnia to dla mnie zupełnie nowe życie. W ciągu tych dziesięciu miesięcy miałam może pięć dni z lekkim bólem – absolutnie nic w porównaniu z tym, co było wcześniej. Przeszłam też trzymiesięczną kurację na dłuższy pobyt za granicą i to również zadziałało idealnie. Nie miałam ani jednego dnia bólu, nawet podczas długich lotów, które kiedyś były katastrofą. Więc dla mnie ten zastrzyk to prawdziwy cud. Szkoda, że nie u każdego działa tak samo.
Chciałbym skorzystać z okazji i podziękować za życzliwe traktowanie i okazane zrozumienie.
Szczególne podziękowania należą się profesorowi Göbelowi, który udzielił nam (mnie) nieocenionej pomocy i rad.
Ogromne podziękowania należą się również pani Nielsen za krótkie, ale miłe konsultacje.
Serdeczne podziękowania kieruję również do dr Koch, która była pełna empatii i po prostu wyjątkowa w swojej roli lekarza oddziałowego!
Najserdeczniejsze pozdrowienia i wszystkiego najlepszego dla Mo, pielęgniarki, która opiekowała się nami w nocy.
Podziękowania również dla wspaniałego personelu kuchennego i sympatycznych pań w recepcji, w tym recepcjonistek.
Wszystkiego najlepszego dla całego zespołu tej wyjątkowej kliniki!
Z poważaniem, Matthias Schauermann, Hartgenbusch
Szanowny Zespole Kliniki Leczenia Bólu,
Chciałbym wyrazić moją szczerą wdzięczność i uznanie za wyjątkową opiekę i wsparcie, jakie otrzymałem podczas leczenia u Państwa. Państwa profesjonalizm, w połączeniu z ciepłą i troskliwą atmosferą, nie tylko pomógł mi złagodzić ból, ale także utorował drogę do lepszej jakości życia. Dziękuję za tak duże zaangażowanie w Państwa codziennej pracy.
Z najgłębszą wdzięcznością,
Stephan
Bardzo dziękuję za podzielenie się swoimi doświadczeniami.
Postaram się streścić. Zajęło mi co najmniej 20 lat, zanim postawiono mi diagnozę. Przeszedłem przez zapalenie zatok, ból zęba, boreliozę, guz mózgu, migreny, neuralgię nerwu trójdzielnego i napadową hemikranię, aż w końcu zdiagnozowano u mnie klasterowe bóle głowy.
Diagnoza trwała tak długo, że klasterowe bóle głowy są praktycznie wyryte w mojej twarzy: opadające powieki i zwężone źrenice. A ponieważ mam epizodyczne ataki, co kilka lat mam ochotę po prostu nie budzić się rano. Nie mogę zaprzeczyć depresji, której doświadczam podczas tych epizodów.
Pomaga mi werapamil, kortyzon i sumatryptan, ale przede wszystkim tlen!
Przez lata próbowałem kilku innych leków i wiele z nich negatywnie wpływało na moje ogólne samopoczucie i jakość życia. Mimo że mam klasterowe bóle głowy, chcę żyć.
Przynajmniej wtedy, gdy ból nie występuje. Ale tlen pomaga.
Najgorsze doświadczenie, jakie kiedykolwiek przeżyłem, a tu pewnie jakiś profesor się odezwie i powie, że to bzdura, że nie da się tego udowodnić. Pewnie to ja to przekazałem. U mojej córki niedawno zdiagnozowano klasterowe bóle głowy.
Historia rodzinna, genetyka. Same bzdury, to się nie zdarza, a jeśli już, to niezwykle rzadko. Mnie się przytrafiło. Cholera.
Migrena… Cóż, niestety, to ograniczenie trudne do zrozumienia dla osób z zewnątrz.
Jak opisali już moi poprzednicy, skojarzenie migreny z bólem głowy jest powszechne.
Kiedy osoba cierpiąca na migrenę wspomina, że jej bólowi głowy często towarzyszą nudności i wymioty, inni często komentują: „Miałem też okropny ból głowy i zwymiotowałem w ten weekend”.
Dziwne, zwłaszcza jeśli twój kolega mówił o świetnej imprezie zaledwie trzy minuty wcześniej. Serio, ludzie: to nie ma absolutnie nic wspólnego z migrenami! Wystarczy mniej pić, a ten „typ migreny” (LOL) w ogóle nie wystąpi.
Migreny – przynajmniej u mnie – wiążą się z nieznośnymi bólami głowy i innymi objawami, takimi jak nadwrażliwość sensoryczna, nudności i wymioty. Moje pole widzenia się zwęża, a wrażliwość na światło wzrasta. Pomaga jedynie położenie się, otwarcie okna i opuszczenie rolet.
Znam też kogoś w rodzinie, kto jest wyjątkowo wrażliwy na hałas. Taka osoba może usłyszeć szpilkę spadającą trzy piętra niżej i uważa ten „hałas” za nie do zniesienia.
Na szczęście mnie to ominęło.
Jednak gdy dopadnie cię migrena, tracisz kontakt z rzeczywistością. Twoja koncentracja i percepcja całkowicie odłączają się od ciała.
Dla mnie to zmiany pogody (zmiany ciśnienia powietrza) są czynnikiem wyzwalającym, dlatego jestem bardziej podatny na nie jesienią i w kwietniu (który jest nieprzewidywalny).
Najgorsze jest to, że tak naprawdę tego nie widać. W najlepszym razie można wyglądać trochę blado. A najbardziej drażnią mnie komentarze, które niosą ukryty przekaz, że udaję.
Wierzę, że odziedziczyłam migreny po matce. I wiem, że przekazałam je moim dzieciom. Mój najstarszy syn ma podobną formę. Mój syn często cierpi na „ciche migreny” i doświadcza epizodów neurologicznych z przejściową jednostronną ślepotą. Najgorzej jest z moją najmłodszą córką (14): ma 100% niepełnosprawność (intelektualną i fizyczną) i nie mówi. Nie potrafi nam powiedzieć o żadnych pulsujących bólach głowy, którym towarzyszą nudności lub inne objawy neurologiczne. Kiedy ma nagłe, bolesne napady płaczu, staram się delikatnie ustalić, czy to migrena. Dotykam jej skroni i delikatnie je masuję. Jeśli to ją uspokaja, zakładam, że to atak migreny, ponieważ ja również odczuwam ulgę, masując skronie podczas migreny. Maluchom zazwyczaj pomaga ibuprofen lub paracetamol w syropie przeciwgorączkowym. To szybko łagodzi ból. Wtedy staje się senna i szybko zasypia.
Wiele lat temu, kiedy po raz pierwszy wprowadzono tryptany, zostałem wybrany na „obiekt testowy”. Nie wszystkie tryptany na mnie działają. Sumatryptan działa jednak całkiem dobrze. Jednak po jego zażyciu nie wszystko jest w porządku. Nadal czuję się nieswojo, jestem osłabiony, senny, a moje zmysły są wyostrzone. Skutecznie łagodzone są jedynie ból i nudności.
Nikomu nie życzę migreny.
A do wszystkich niedowiarków: kiedy pacjent zdiagnozowany z migreną mówi o jej wystąpieniu, to na kilka dni wytrąca go to z równowagi. Alka-Selzer tego nie wyleczy.
I proszę, powstrzymaj się od dawania zbędnych wskazówek i komentarzy. Są zupełnie bezużyteczne!
Pobyt w grudniu 2023 r.:
Pod każdym względem absolutna ulga dla każdego pacjenta cierpiącego na migrenę i bóle pleców.
Dzięki wspaniałemu zespołowi pod przewodnictwem prof. dr. Göbela, pobyt był prawdziwym błogosławieństwem dla ciała, umysłu i duszy.
Wszyscy byli niezwykle serdeczni, empatyczni, uprzejmi i kompetentni. Moja lekarka prowadząca, pani Banarer, zawsze znajdowała dla mnie czas i wykazywała się wysokim poziomem profesjonalizmu i umiejętności interpersonalnych. Pan Wichert z fizjoterapii ma magiczne dłonie i jest wspaniałym człowiekiem oraz wzorem do naśladowania, pomimo swojej niepełnosprawności.
Jedzenie jest wyjątkowe jak na klinikę, dzięki dodatkowemu budżetowi przyznanemu przez placówkę.
Nawet dla mnie, jako wegetarianki, było po prostu pyszne, z wegańską zupą na lunch i bufetem sałatkowym dwa razy dziennie.
Dziękuję, drogi zespole, za ten wspaniały, regenerujący pobyt.
Chętnie wrócę ponownie.
Od prawie 40 lat cierpię na epizodyczne bóle głowy; dwa lata temu mój lekarz rodzinny polecił mi Emgality, lek ten okazał się bardzo skuteczny. Żaden inny lek zapobiegawczy nie przyniósł mi podobnych efektów.
Jako młoda osoba dorosła cierpiałam na migreny, które powróciły teraz, gdy przechodzę menopauzę. Biorę hormony na inne schorzenia i postanowiłam stopniowo zmniejszać dawkę, ponieważ to właśnie tam zaczął się problem. Obecnie mam migreny średnio 15 dni w miesiącu, co daje mniej więcej jeden atak co dwa do trzech dni w tygodniu. Pomagają mi tylko tryptany. Czasami mam wrażenie, że po prostu opóźniają atak. Ataki często zaczynają się od napadów głodu i ziewania, którym towarzyszą intensywne dreszcze, nudności, skrajna wrażliwość na hałas i typowe złe samopoczucie. Moja rodzina unika tego problemu. Nie rozmawiamy o tym; jaki w tym sens? Prawdopodobnie wydaję się wtedy marudna i ospała, a wszystko robię powoli (w przeciwnym razie głowa pulsuje mi jeszcze bardziej), ale mimo to muszę funkcjonować, mimo że czuję się okropnie. Słyszałam też pytanie: „Czy to w ogóle migrena?”. „Po prostu weź wystarczająco dużo leków przeciwbólowych” (ale one nie działają) albo nawet „Kiedy skończysz 60 lat, to na pewno się skończy”. Komu innemu radzisz po prostu znosić lata bólu? Często czuję się, jakby mnie nie traktowano poważnie. Fakt, że potrafię planować tylko na ostatnią chwilę i nigdy nie potrafię podejmować rzetelnych zobowiązań, spotyka się z niezrozumieniem lub z niechęcią. Po prostu nie mogę uczestniczyć w wydarzeniu, kiedy źle się czuję lub nie mam ochoty na kontakty towarzyskie, bo wtedy jestem inną osobą. Radzę sobie z tym wszystkim sama i nawet ginekolodzy nie widzą związku z moimi lekami; organicznie wszystko jest w porządku, twierdzą. Dlatego teraz zmniejszam dawkę hormonów, jako kolejną próbę opanowania tego stanu. Wolę być zlana potem i źle spać, niż znosić ten stan jeszcze dłużej. Na szczęście są tryptany, których używam tylko w starannie odmierzonych dawkach. I wciąż mam nadzieję, że gdzieś widać koniec. A kiedy mówię: „Dziś w końcu znów czuję się najlepiej i chcę jak najlepiej wykorzystać ten dzień”, często mam wrażenie, że nikt nie rozumie, co naprawdę mam na myśli i jak szczęśliwa jest osoba cierpiąca na migrenę, gdy burzowe chmury nad jej głową się rozwieją i w końcu może znowu funkcjonować.
Od jakiegoś czasu odwracam im sytuację. Jeśli ktoś wygłasza jedną z typowych, bezsensownych i nieuzasadnionych uwag (jak te wymienione powyżej), pytam go szczegółowo, co wie o migrenach i skąd ma takie informacje. Wtedy to tylko puste gadanie, a ja jasno to wyjaśniam, odsyłając do eksperckich informacji na stronie internetowej Kliniki Leczenia Bólu w Kiel.
Wtedy jest spokój i cisza.
Mam 76 lat i od około 47 cierpię na migreny. Wiem, że nie pozbędę się ich w tym życiu, ale zdobyłem wystarczająco dużo doświadczenia, aby zmniejszyć częstotliwość i intensywność ataków poprzez swoje zachowanie. U mnie głównymi czynnikami wyzwalającymi są jedzenie i stres. Jeśli chodzi o jedzenie, to przede wszystkim łatwo dostępne węglowodany spożywane na pusty żołądek powodują u mnie problemy. Ten czynnik prawdopodobnie nie będzie dotyczył każdego, ale warto spróbować.
Ten artykuł był bardzo pouczający, ponieważ prawdopodobnie cierpię na ten zespół. Jestem bardzo zainteresowany dalszymi informacjami.
Cierpię na zawroty głowy pozycyjne, więc muszę wykonywać tzw. manewry repozycjonujące, żeby się ich pozbyć! Po każdym ćwiczeniu wymiotuję; pomagał mi tylko Paspertin, bez niego żadne ćwiczenia nie były możliwe
Cierpię na chroniczne, klasterowe bóle głowy.
Od dwóch i pół roku mam liczne ataki bólu każdego dnia, przez całą dobę.
Mówiąc dokładniej, chciałem umrzeć!
Od czterech miesięcy otrzymuję zastrzyki z przeciwciałami Ajovi.
Od trzech miesięcy nie bolała mnie głowa.
Wcześniej przyjmowałem do trzech tryptanów donosowych dziennie, co znacznie zwiększało ryzyko udaru.
Ajovi przywróciło mi życie :-)
Szczególnie denerwuje mnie to, że moi koledzy regularnie mówią, że mają migreny, ale i tak idą do pracy. Kilka lat temu jedna z nich powiedziała mi, że nie wyobraża sobie migreny. Ale od kilku miesięcy używa tego określenia za każdym razem, gdy boli ją głowa. W naszym biurze termin ten jest zazwyczaj utożsamiany z bólem głowy. Ale migrena to nie tylko ból głowy. Wpływa na całe ciało. Wszystkie zmysły są nadwrażliwe i łatwo je podrażnić. Zwykle muszę wymiotować co 10 do 30 minut. I to trwa godzinami. Musi być ciemno. Siedzenie przed ekranem i praca? Nie ma mowy. Mam właściwie szczęście, bo przerwy między moimi atakami są nadal stosunkowo długie. Mniej więcej co 4-6 tygodni. Atak powala mnie na maksymalnie 3 dni. Czuję się winna za każdym razem, gdy muszę opuścić pracę z powodu migreny. Po części dlatego, że moi koledzy pracują, mimo że mają „migrenę”. Może to zabrzmieć dziwnie, ale mam wrażenie, że bagatelizuje to moją chorobę i sprawia, że czuję się traktowana nie poważnie. Z mojego doświadczenia wynika, że wiele osób nadal uważa migreny za synonim bólów głowy. Mówiąc delikatnie, uważam, że to okropne. -.-
Chciałabym, żeby to się zmieniło.
Do wszystkich cierpiących na migrenę: trzymajcie się, nie dajcie się zdołować i róbcie dokładnie to, co musicie zrobić, gdy dopadnie was atak. <3
Naprawdę głupi komentarz znajomego na temat migren: potrzebujesz więcej seksu. Nie sądzę, żeby istniała na to racjonalna odpowiedź, poza tym, że życzę ci trzytygodniowej migreny.
W 2021 roku wszczepiono mi okluder PFO z powodu dwóch udarów. Wcześniej prawie co miesiąc miałem atak migreny, poprzedzony aurą. Od czasu wszczepienia okludera nie miałem ani jednego ataku migreny.
Brałam Aimovig przez sześć miesięcy. Z powodu problemów trawiennych przeszliśmy na Ajovy. Oba leki zdziałały cuda już od pierwszej dawki! Migrena występowała u mnie rzadziej niż raz lub dwa razy w miesiącu, a bóle głowy związane z napięciem prawie zniknęły. Jeśli dopadnie mnie lekki ból głowy, czasami wystarczy aspiryna. Nigdy wcześniej tak nie było. W dniach po dawce Ajovy mam wręcz niesamowity przypływ energii. Od tamtej pory znów mogę regularnie ćwiczyć.
Dziękuję za te rozwiązania – znów mam zupełnie normalne, spokojne życie!!
Latem 2015 roku po raz pierwszy zdiagnozowano u mnie reumatoidalne zapalenie stawów. Krótko po tym, tuż przed miesiączką, miałam pierwszy atak migreny. Pojawił się zupełnie niespodziewanie i trwał prawie tydzień. Od tamtej pory zawsze dostaję migreny tuż przed miesiączką, co jest po części sygnałem (dla mnie), że zaraz się zacznie, haha.
Jednak z czasem ból stopniowo się pogarszał.
Teraz dostaję migreny również wtedy, gdy jestem zestresowana lub zdenerwowana, i niestety nic nie pomaga poza snem i odpoczynkiem.
Ludzie zawsze mówią mi, żebym nie robiła z tego wielkiej sprawy i że to nie jest takie złe. Zawsze ukrywam ból, ale wycofuję się i wolę spać w ciągu dnia, niż cokolwiek robić.
Właściwie miewam nawet okresy, w których mój wzrok jest osłabiony lub tak wrażliwy, że w ogóle nic nie widzę.
Było naprawdę źle, gdy rozwinęła się u mnie gorączka reumatyczna. Gorączka w końcu ustąpiła, ale intensywność ataków migreny nie zmniejszyła się.
Ale kiedy byłam w Tajlandii, kupiłam tam olejek i od tamtej pory stosuję go przy każdym ataku, co często skraca czas trwania do zaledwie 1-2 dni, a przy odrobinie szczęścia nawet tego samego dnia.
Nie miałam pojęcia, jak różne mogą być migreny, dopóki znajomi nie opowiedzieli mi o swoich doświadczeniach z migrenami i nie wyjaśnili, że mogą one również objawiać się w inny sposób.
To, że nie jestem w tym sama, często przynosi mi ulgę i daje wsparcie.
To obszerne, a zarazem zrozumiałe wyjaśnienie zjawiska, które wiele mi wyjaśniło. Doskonałe!
Klinika Leczenia Bólu w Kilonii to błogosławieństwo dla każdego pacjenta z migreną. Dziękuję, dziękuję, dziękuję.
Klinika Leczenia Bólu w Kilonii:
Serdeczne podziękowania dla całego zespołu Kliniki Leczenia Bólu w Kilonii! Spędziłem kolejny wspaniały czas w Kilonii i zdobyłem wiele nowych spostrzeżeń na przyszłość. Mały raj nad wodą, wytchnienie dla osób cierpiących z powodu bólu. Pomimo kapitalizmu i gospodarki rynkowej, możliwe jest zapewnienie pacjentom bardzo wysokiego standardu opieki. Pozdrowienia z Turyngii!
„Pij espresso (ale nie za dużo, bo szkodzi żołądkowi), jedz precle!” – to była rada mojej mamy i jej jedyne „leczenie” przez lata. Nigdy nie byłam u specjalisty ani nawet u lekarza rodzinnego z powodu moich silnych migren, mimo że często wymiotowałam całymi dniami, byłam zdezorientowana i odwodniona. Moja mama jest lekarzem.
Cześć, byłam w Kilonii w lipcu 2023 roku i mogę szczerze polecić to miejsce. To była najlepsza rzecz, jaka mogła mi się przydarzyć. Wszyscy byli niesamowicie mili i pomocni!
Od dawna zmagam się z migrenami i już dużo wiedziałam, ale wciąż czegoś nowego się nauczyłam. Wymiana doświadczeń między pacjentami była również cenna.
Moje migreny zostały potraktowane poważnie.
Przejrzałam „tylko” stronę internetową kliniki i w rezultacie (jestem lekarzem innej specjalizacji) jestem bardzo, bardzo dobrze poinformowana. Pomogła mi (i nawet niektórym moim pacjentom!!!!) w chwilach silnego bólu migrenowego i chciałabym szczerze podziękować panu Goebelowi i wsp. za doskonałe artykuły, pomocną aplikację terapeutyczną dla osób z migreną oraz wszelkie informacje o możliwych czynnikach wyzwalających i terapiach. Gdyby problem kiedykolwiek stał się dla mnie nie do opanowania, bylibyście pierwszym miejscem, do którego bym się zwróciła, pomimo ogromnej odległości, i będę Was polecać innym.
Dziękuję bardzo!!!!!
Pozdrawiam serdecznie,
Brigitta Götze-Hoffmann
Słusznie, lekarz o wzorowym charakterze i wyjątkowym zaangażowaniu.
Nie wspominając o całym personelu tej kliniki, który wykazał się wyjątkową skutecznością.
Aktualnie szukam czegokolwiek, co złagodzi moje ataki migreny... Natrafiłem na ten artykuł. Chciałem dorzucić swoje trzy grosze.
Mam migreny dopiero od około 27. roku życia (2016). Podejrzewam, że przyczyną jest drugi wstrząs mózgu, którego doznałem kilka miesięcy wcześniej, oraz załamanie nerwowe – wcześniej miałem sporadyczne bóle głowy, ale nie migreny. A te migreny to naprawdę coś innego.
Na początku nie wiedziałam, co to jest ani dlaczego mam tak silne bóle głowy. Zniszczyło to wiele bardzo ważnych chwil w moim życiu. Mówię o wyjątkowych chwilach z moimi najbliższymi przyjaciółmi.
Nadal nie jest jasne, czy mam migreny, czy klasterowe bóle głowy. Ale prawdopodobnie to migreny, ponieważ doświadczam łagodnej aury mniej więcej co 5-6 ataków. Jednak gdy tylko atak się rozwinie, wiem, że kolejne kilka dni będzie trudne, jeśli nie niemożliwe. Czasami mam szczęście i mogę leczyć ból wystarczająco wcześnie sumatryptanem. Czasami jest za późno i wtedy nic nie pomaga. A innym razem mam potworne bóle głowy nawet przez 7 dni i prawie nikt, poza moim lekarzem, nie wierzy mi, kiedy mówię, że całkowicie wyniszczają moje życie. To jak ucisk, który nie może uciec z mojej głowy. Udało mi się już wykluczyć najgorsze ewentualności – dzięki rezonansowi magnetycznemu – ale wciąż długa droga przede mną, zanim znajdę odpowiednie leczenie.
Wciąż odnajduje się czaszki sprzed tysięcy lat z precyzyjnie wywierconymi otworami. Moim zdaniem były to pierwsze „protomedyczne” próby leczenia silnych migren. Czasami tęsknię za „uwolnieniem od ucisku i pulsowania”, co oczywiście jest kompletnie szalone, ale czasami z bólu mogłabym wyskoczyć z balkonu.
Zbyt często słyszę, że tylko kobiety miewają migreny. Albo jeszcze gorzej, a tego tutaj brakuje: „Prawdopodobnie masz po prostu kaca”. Ja od lat prawie nic nie piję (raz na kilka miesięcy).
Albo kompletne niezrozumienie poziomu bólu
…
Z mojej strony: „Złamałem 6 żeber i rękę naraz w wypadku i musiałem taszczyć siebie i 20 kg rzeczy 13 km pieszo przez ponad 5 godzin przez patagońską dzicz! Wiem, co to cholerny ból, ty mięczaku z miasta!”
Bóle głowy mogą nie ustępować miesiącami, ale często są silniejsze. I są w głowie. Tam, gdzie mieszka „ja”.
Jest tyle do opowiedzenia, ale będę kontynuować poszukiwania w internecie, mając nadzieję, że znajdę coś o 3:15 nad ranem, co pomoże mi ukoić ból. Bo ból jest zbyt silny, żebym mogła spać.
Trzymajcie się mocno, moi drodzy, i nie dajcie się pokonać. Jest wielu z nas, którzy potrafią się nawzajem zrozumieć.
Moje koleżanki często mówią mi coś w stylu: „Prawdopodobnie za mało wypiłeś” albo „Musisz więcej pić”. To też pomaga mi na bóle głowy; od razu przechodzą..
Od maja 2020 roku nagle cierpię na migreny, które natychmiast stały się przewlekłe, w tym przewlekłe bóle głowy napięciowe. Początkowo migrena pojawiała się każdego dnia w miesiącu. Towarzyszące jej objawy były naprawdę dotkliwe. Na początku jakoś udawało mi się zmusić do pracy. We wrześniu 2020 roku nie mogłam już wytrzymać i poszłam do szpitala. Wyglądałam jak umierająca i byłam kompletnie wychudzona. Jednak oddział neurologii nie potraktował mnie poważnie i stwierdził, że migreny mają podłoże psychosomatyczne. Innymi słowy, nie otrzymałam żadnych leków zapobiegawczych, poza amitryptyliną na przewlekłe bóle głowy napięciowe. Musiałam się jednak na to upierać. Miałam wtedy przejść terapię psychosomatyczną w klinice. Rozpoczęła się ona w lutym. To był koszmar, bo nadal miałam migreny 30 dni w miesiącu, a do tego dochodziły wszystkie dodatkowe terapie. Lekarze tam nie mieli absolutnie pojęcia o migrenach. Na przykład podczas konsultacji lekarz zauważył, że wcale nie wyglądam dobrze. Powiedziałam po prostu, że mam kolejną okropną migrenę i wracam do łóżka. Odpowiedziała, że pogoda jest piękna i mogę posiedzieć na słońcu albo pójść na spacer. Terapeuci nie byli lepsi, niektórzy twierdzili nawet, że symuluję migrenę, żeby uniknąć terapii, albo że powinnam po prostu porozmawiać z moim bólem. Po wielokrotnych prośbach do lekarza pierwszego kontaktu w końcu umówiono mnie na kolejną konsultację neurologiczną i na szczęście trafiłam do neurolog, która wiedziała, co robi, ale we wrześniu po prostu nie była dostępna. Była przerażona, że nie brałam żadnych leków profilaktycznych i przepisał mi topiramat. Od kwietnia 2021 roku w końcu zaczęłam leczenie profilaktyczne. Niestety, nie pomogło i wypróbowałam kilka innych. Następnie dostałam botoks w klinice leczenia bólu, a od lipca 2022 roku biorę Emgality. Oczywiście w tym czasie straciłam pracę i wkrótce będę żyła z zasiłku. Od marca mogę znowu szukać pracy, ponieważ obecnie czuję się całkiem dobrze. Teraz mam około 15 dni bólu w miesiącu, co nadal jest dużo. Jednak ataki są zazwyczaj do opanowania. Niestety, przed pojawieniem się przeciwciał nie było tak wcale, ponieważ tryptany i podobne leki nie działały. Mam nadzieję, że tak pozostanie, a nawet nastąpi dalsza poprawa.
Niemniej jednak jestem bardzo zły z powodu tego, jak początkowo zostałem potraktowany, a raczej jak nie zostałem potraktowany, przez niektórych lekarzy. Gdyby zareagowali szybciej, moja sytuacja finansowa mogłaby być teraz lepsza.
Byłem pacjentem kliniki od 22 marca do 7 kwietnia 2023 roku.
Przybyłem poprzedniego wieczoru i spędziłem noc w pokoju gościnnym kliniki. To znacznie zmniejszyło stres między przyjazdem a przyjęciem.
Przyszedłem z powodu migren i różnych bólów fizycznych. Moje migreny były wcześniej leczone zastrzykami z przeciwciał (przez neurologa w moim rodzinnym mieście). Ze względu na mój stan fizyczny zmieniłem leki, co bardzo pomogło.
Wszyscy w klinice są bardzo przyjaźni i pomocni. Są bardzo oddani wspieraniu pacjentów w każdej sytuacji.
Pan W. z fizjoterapii jest po prostu fantastyczny. Jego sposób bycia i doświadczenie zrobiły na mnie wrażenie.
Bez problemu wyobrażam sobie powrót do tej kliniki, pomimo odległości!
Jedzenie jest bardzo dobre. Personel kuchni jest niesamowicie przyjazny i dokłada wszelkich starań, aby sprostać oczekiwaniom!
Szczególnie doceniłem możliwość spróbowania nowych rzeczy: jogi, Qigongu, treningu wytrzymałościowego, wykładów, progresywnej relaksacji mięśni (PMR) i wielu innych.
Od początku roku miewam ataki migreny prawie w każdy weekend, więc z czystej desperacji spróbowałam beta-blokerów… To się nie sprawdziło; skutki uboczne były zbyt dotkliwe… Teraz znowu biorę leki przeciwbólowe, żeby sobie z tym poradzić.
A mój były chłopak (dlatego teraz jest moim byłym) powtarzał mi zdecydowanie za często, że migrena znowu zepsuła mi weekend… Większość ludzi nawet nie zdaje sobie sprawy, co mówią i jak bolesne są ich komentarze. Słyszałam nawet te dobre rady od moich rodziców…
Cześć,
właśnie musiałam wysłuchać siostry, która kazała mi przestać brać leki przeciwbólowe… jakbym brała je codziennie.
Prawda jest taka, że albo biorę zwykły ibuprofen 400 mg na początku, kiedy mam lekkie bóle głowy, żeby nie odczuwać bólu przez co najmniej trzy dni i zdusić migrenę w zarodku, albo czekam, aż migrena naprawdę się rozwinie i wtedy nawet trzy tryptany naraz nie uwolnią mnie od bólu!
Po co więc czekać, aż stanie się to za każdym razem nie do zniesienia? Cieszę się, że nie mieszkam w USA, gdzie w co drugiej szufladzie szafki nocnej leży pistolet; myślę, że już bym go użył, żeby w końcu to powstrzymać.
U mnie to zawsze trwa 3-4 dni, a bardzo często nie mogę nic jeść przez dwa dni. Czasami wymiotuję nawet niegazowaną wodą o temperaturze pokojowej i muszę czekać nawet 35 godzin, zanim znowu będę mógł cokolwiek pić. Wymiotuję też wszystkie tabletki, które biorę, i płynne leki przeciwbólowe, bo nawet nie mogę pić wody. Jeśli otworzę drzwi łazienki, muszę wymiotować na sam widok toalety. Umycie zębów jest niemożliwe, więc idę do ogrodu, żeby się wysikać. Po co więc czekać, skoro w 99,9% przypadków nie mam normalnych bólów głowy, tylko migreny, z nadwrażliwością na światło, nawet jeśli jestem całkowicie bezbolesny w pokoju bez światła dziennego, jeśli wezmę leki na czas? Obejmuje to zawroty głowy, nadwrażliwość na zapachy i zagniecenia na ubraniach i pościeli, a czasami chodzenie przed framugami drzwi, ponieważ nie wiem, gdzie się kończę, a zaczyna framuga drzwi. Mam również zmniejszoną wrażliwość na ból; na przykład, zauważyłem skręcony nadgarstek dopiero po ataku, mimo że wcześniej był już opuchnięty. Zaczepiłem rękaw o klamkę i dalej chodziłem, co skutkowało skręceniem nadgarstka, guzem na głowie, siniakiem na kolanie i otarciem na ramieniu. Możliwość pracy, gdy nie możesz nawet wyjść z pokoju bez ryzyka kontuzji lub gdy przypadkowo zejdziesz ze schodów i skręcisz oba nadgarstki i kostki, a nie możesz nawet używać kul, aby chronić kostki, zdecydowanie nie jest możliwa! Jesteś w zasadzie osobą zależną, wymagającą całodobowej opieki.
Przez lata próbowałam obyć się bez środków przeciwbólowych, ponieważ i tak nigdy nie działały, ale to tylko dlatego, że nie brałam leków, kiedy zaczynały się bóle głowy, ale byłam już na takim etapie, że chciałam po prostu strzelić sobie w łeb, żeby je zatrzymać, a nie dlatego, że nie chciałam żyć!
Niedawno dowiedziałem się u dentysty, że istnieją maści na ból po zastrzykach znieczulających. Dlaczego nie mogą powiedzieć pacjentom, że istnieją maści na ból po zastrzykach? – Nie byłem u dentysty od 26 lat z powodu strachu przed igłami. Dlaczego dzieci muszą przechodzić przez tak okropne, traumatyczne doświadczenia, aż nie mogą już być leczone z powodu strachu przed igłami, a potem, nawet wtedy, gdy są już dorosłe, uciekają się do „zabaw” z lekami przeciwbólowymi, takich jak przedawkowanie tabletek lub popijanie ich dużą ilością mocnego alkoholu, licząc na to, że środek dostanie się do krwiobiegu szybciej, niż go zwymiotują? A wszystko to tylko dlatego, że jeśli powiesz, że nie chcesz igieł, od razu zostaniesz porzucony jak gorący kartofel!
Doprowadza mnie do szału, że nikt mi nie powiedział, żebym wzięła je na początku ataku, i doprowadza mnie to do szału, aż omal nie eksploduję, że powinnam po prostu pozwolić migrenie się wydarzyć (i ludziom wokół mnie), a potem wszystko po prostu by zgasło! Mam migreny od co najmniej 30 lat, więc mam spore doświadczenie z tym, jak to jest bez leków, i nie pozwolę, żeby to się więcej zdarzało, świadomie brnąc w piekło bólu, a potem słysząc komentarze w stylu: „Mógłbyś trochę posprzątać”, zamiast po prostu leżeć w łóżku! To tak okropne, jakby ktoś dźgnął mnie nożem w klatkę piersiową! Nic dziwnego, że wolę być singielką i mieszkać sama, niż ciągle się usprawiedliwiać.
Na szczęście odkryłam, co u mnie działa. Muszę tylko nauczyć się wznosić ponad nienawistne komentarze z otoczenia i działać niezależnie od „nic dziwnego, łykasz za dużo tabletek” i bronić się przed wszelkim oporem.
Mogę się tylko zgodzić z tymi komentarzami! Sama otrzymałam wszystkie te dobre rady. „To tylko mały ból głowy” itd.
Niestety, po pewnym czasie przestajesz być „częścią grupy, a stajesz na uboczu”. Nikt nie chce słyszeć o tych wszystkich odwołaniach, może i o tym, że w końcu nie bierzesz udziału.
Od wypadku samochodowego w połowie 2018 roku mam migreny 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu. Sprawiają, że mam ochotę wyrywać sobie włosy z głowy, iść do toalety, a kiedy czas na to pozwala, położyć się i spróbować zasnąć, co często działa tylko z lekami takimi jak Melperon. To doprowadza do szału. I jest to niesamowicie wyczerpujące również dla moich bliskich! Od wielu lat mam również objawy aury, takie jak zaburzenia widzenia, trudności z mówieniem, omdlenia itp., które mi towarzyszą. Nie wychodzę z domu bez tryptanów! Jeśli o nich zapomnę, kończy się to atakiem paniki. Niedawno ponownie spróbowałam akupunktury. Jadąc autostradą do gabinetu lekarskiego, zdałem sobie sprawę, że mam aurę. Dzięki Bogu byłem już na zjeździe. Udało mi się zaparkować samochód, więc nie byłem na drodze, a potem wszystko pociemniało. Stałem tam przez trzy i pół godziny, kompletnie ślepy, na poboczu, coraz bardziej zdenerwowany. Policjanci pytali mnie, dlaczego tak źle zaparkowałem. Trudno mi było wytłumaczyć, co się dzieje. Od tamtego incydentu noszę przy sobie dokument z centrum leczenia bólu, który mogę przedstawić. Dopiero wizyty w klinice leczenia bólu przywróciły mi nadzieję. To bardzo wyczerpujące i niesamowicie frustrujące, że muszę z tym żyć, ale zawsze mam możliwość powrotu do kliniki.
Gratulacje! I w pełni zasłużone. Dopiero dzięki klinice leczenia bólu i pobytowi w niej naprawdę zrozumiałam, czym są migreny, mimo że zdiagnozowano je u mnie w wieku nastoletnim. Nadal leczę się u pana Heinzego i czuję, że jestem w dobrych rękach.
Jak to mówią: „Nie zrozumiesz, dopóki sam tego nie zrozumiesz”.
Gdy tylko ktoś dowie się, że mam przewlekłe migreny, słyszę mnóstwo rzeczy. A jednocześnie nie rozumieją, ile cierpienia to powoduje. Rozumiem wiele z tego, co mówią.
Mogę to potwierdzić. Ja, mężczyzna, cierpię na migreny z aurą i miałem też zawał serca.
Cześć, byłem tam w sierpniu i byłem bardzo zadowolony. Oferowali seminaria online. Niestety, zgubiłem adres; czy ktoś ma jeszcze link?
Mój pobyt był udany! Dziękuję wszystkim, którzy byli na dyżurze i opiekowali się pacjentami w okresie świątecznym. Szczęśliwego Nowego Roku i wspaniałego 2023 roku!
Byłem trochę sceptyczny co do przewlekłego bólu oczu, ale w końcu moje objawy zostały udokumentowane na piśmie. To było ogromne wsparcie. Ogólnie wszystko było bardzo pozytywne; profesor Göbel i pan Wichert zasługują na szczególne wyróżnienie. Bardzo dziękuję za wszystko i pozdrawiam moją pięcioosobową grupę.
Drogi Profesorze Göbel,
dziękuję! Jestem pacjentem w szpitalu i spędzę tu Boże Narodzenie!
Niestety, doświadczam tego samego. Podczas sesji terapeutycznej miła pani powiedziała: „Chowasz się za bólami głowy!”. „Nie, to nie to, to migreny!”. Ale w jej oczach nie było to istotne wytłumaczenie. Przez resztę sesji nie mogłem się już skupić na rozmowie. Wyrzuciła mnie,
bo rzekomo nie nadawałem się na terapię! Nie przeoczyła faktu, że wymiotowałem. Na szczęście potem umówiłem się na wizytę do dr. Heinzego w Klinice Leczenia Bólu w Kilonii.
Witajcie, współcierpiący na migrenę,
Dziękuję Wam wszystkim z całego serca za liczne komentarze, które dają wgląd w tę chorobę. Ja również jestem dotknięta, ale to ja stoję z boku, trzymam ich, gdy wymiotują, ze smutkiem obserwuję, jak zmieniają im się oczy, a czasem działam jak piorunochron. Mój mąż i moja najlepsza przyjaciółka cierpią na migreny. Jedna po wypadku, druga od dzieciństwa, z powodu urazu głowy.
Mi również zajęło trochę czasu, zanim zrozumiałam całą sytuację i to, że obie strony mogą rozpaczać z powodu tej choroby i że ich życie jest zagrożone.
Liczne dzisiejsze komentarze otworzyły mi oczy i serce, i przeprosiłam ich oboje, i chciałabym to zrobić w imieniu wszystkich dotkniętych tą chorobą. Oskarżyłam nawet mojego najlepszego przyjaciela o uzależnienie od narkotyków! Powiedział mi, że traci przyjaciół średnio co dwa lata, ponieważ nikt nie potrafił sobie z tym poradzić i odbierał jego zachowanie osobiście. To wywołało u mojego męża ogromną złość i rozpacz, ponieważ wcześniej był normalny. Ich ataki migreny również wpędziły mnie w moje własne piekło i sprawiły, że powiedziałam rzeczy, których teraz naprawdę się wstydzę. Proszę o wybaczenie wszystkich, którzy nie dostrzegają, jak wielki szacunek należy się człowiekowi, który pomimo choroby uczestniczy w życiu, wydaje na świat dzieci, opiekuje się innymi i jednocześnie utrzymuje pracę.
Jest niebo na ziemi, a z migrenami jest piekło na ziemi. Teraz to wiem. I jest coś pomiędzy, te dni, kiedy obie strony się spotykają. Kiedy „wracasz”, kiedy możesz cieszyć się wspólnym czasem i kiedy obie strony boją się kolejnego ataku. I to prawda, osoby z migrenami są szczególnie wrażliwe i to właśnie czyni je tak sympatycznymi.
Dzięki Waszym historiom chcę dziś spróbować nawiązać z nimi inny kontakt. Napiszcie i powiedzcie mi, czego życzycie nam – tym z nas, którzy nie cierpią na migreny. Co by Was wsparło? Co pomogłoby Wam szybciej do nas wrócić?
To straszne, czego czasami trzeba słuchać, znam to uczucie. Kiedyś mój mąż był tak zrozpaczony, kiedy miałam atak migreny, że po prostu płakał i się bił, że zabrał mnie na pogotowie. Tam prawie nie zwracali na mnie uwagi i zostawili mnie leżącą na tym wąskim „łóżku” godzinami. Wymiotowałam trzy lub cztery razy na godzinę, co skłoniło pielęgniarkę do powiedzenia mi, żebym nie oddychała tak bezmyślnie, sugerując, że zaraz zwymiotuję..
Zasłużona nagroda, a w szczególności zasłużone uznanie za wyjątkową pracę samopomocową Bettiny Frank na rzecz pacjentów!
Mogę się tylko zgodzić z komentarzami!!!
Osoby, które nie cierpią na migreny, po prostu nie wyobrażają sobie, jak wyniszczający może być atak i powinny powstrzymać się od udzielania dobrych rad.
Od 13. roku życia mam regularne ataki, które na szczęście trwają tylko około dnia. Jako uczeń zawsze zaczynałem je tuż po szkole. Resztę dnia mogłem spędzić tylko z zasłoniętymi zasłonami, albo w łóżku, albo nad toaletą. Następnego ranka musiałem w agonii dowlec się do szkoły, gdzie w końcu przestałem na trzeciej lub czwartej lekcji.
Następnie odwiedziłem neurologa, który zalecił trening autogenny i prowadzenie dziennika migren: to pierwsze w ogóle nie pomogło, a jaki jest sens wiedzieć, że czerwone wino, ser, czekolada czy spanie w weekendy często wywołują ataki? Bo nawet przy idealnie dostosowanym stylu życia (którym starałem się przez długi czas), ataki stały się nieco rzadsze, ale po prostu nie dało się ich uniknąć. Te czynniki są jedynie czynnikiem wyzwalającym, a nie przyczyną, a na słynną zmianę pogody po prostu nie można wpłynąć.
Jako student miałem okazję uczestniczyć w podwójnie ślepym badaniu testującym tryptany w szpitalu uniwersyteckim w Akwizgranie. Wtedy lek podawano w formie zastrzyku. Miałem szczęście i otrzymałem odpowiednią dawkę od doktoranta prowadzącego badanie. Po drugim zastrzyku moja migrena zniknęła w ciągu kilku minut! Aby sprawdzić, jak to działa, natychmiast wybrałem się na 100-kilometrową przejażdżkę rowerem. Niestety, minęło wiele lat, zanim tryptany zostały ostatecznie zatwierdzone.
To błogosławieństwo dla wszystkich osób cierpiących na migrenę, że tryptany są teraz dostępne dla każdego. Od tamtej pory zawsze noszę przy sobie dawkę leku. Bez leku chorowałbym przez jeden dzień co kilka tygodni. Teraz jestem profesorem uniwersyteckim i dzięki lekom nie musiałem odwoływać ani jednego wykładu od 12 lat.
Często dobrze intencjonowana rada: „Jesteś po prostu zbyt zestresowany” i podobne komentarze okazały się dla mnie niezwykle mało pomocne. Zwłaszcza gdy ma się obowiązki w pracy i rodzinę w domu. Z pewnością rezygnacja z pracy i rodziny nie jest rozwiązaniem.
Wiem, że jestem tylko łagodnym przypadkiem i że wielu osobom cierpiącym na migrenę tryptany przynoszą niewielką lub żadną ulgę. Wszyscy zasługujecie na uwagę i zrozumienie ze strony otoczenia, a nie na dobre rady!
Dziękuję za świetny artykuł, który (niestety) odkryłem dopiero dzisiaj!
Cześć, jestem z Sinzig w Nadrenii-Palatynacie.
Od kilku tygodni mam objawy zapalenia zatok, przeszłam trzy operacje i nie ustępują. Ciągle siedzę w domu, krążę między szpitalem a laryngologiem, nie mogę iść do pracy i nie wiem, co robić. Przeszłam już tak wiele :(
Szanowny Profesorze Göbel, gratuluję Panu i Pańskim kolegom – a zwłaszcza Panu Heinze – tej wspaniałej nagrody z całego serca.
W pełni zasługuje Pan na to uznanie za swoją pracę. Mówię również w imieniu wszystkich moich pacjentów, którym Pan tak wiele dobrego zrobił swoją pracą. Przede wszystkim: uznanie migreny za poważną chorobę neurologiczną. Bez Pana i Pańskiej kliniki mnie samego mogłoby dziś tu nie być. Przez 43 lata cierpiąc na migrenę, zawsze musiałem się bronić i tłumaczyć, a dosłownie byłem zapędzany w ciemny kąt jak narkoman. Podczas mojej pierwszej wizyty w Pańskiej klinice (w 2007 roku) po raz pierwszy poczułem się zauważony i potraktowany poważnie… po 25 latach migreny i ciągłego braku zrozumienia ze strony otoczenia.
Często jestem zszokowany, jak bardzo ten brak zrozumienia wciąż istnieje – ale to niesamowita poprawa dzięki Pańskiej edukacji i pracy.
Staram się przekazywać to w naszym małym miasteczku poprzez grupę samopomocową, co również starałem się robić w czasie mojej praktyki.
Najserdeczniejsze pozdrowienia z Nadrenii! Jestem absolutnie zachwycona tym uznaniem dla Waszej pracy!!
Wszystkiego najlepszego, bądźcie zdrowi i dbajcie o siebie 🙂
Wasza wdzięczna pacjentka, Lisa Tangermann
Fantastycznie! Gratulacje z okazji tej nagrody!!!
Brawa! Informacje i pomoc udzielane w tej klinice dają nadzieję wszystkim dotkniętym chorobą. 💪🙌
Wow! Śmiałem się z samego artykułu, bo słyszałem WSZYSTKIE sformułowania „nie go” w takiej czy innej formie przez ostatnie 40 lat.
Potem chciałem szybko przeczytać komentarze – i odkryłem, że niewiarygodnie wiele osób dotkniętych tym problemem podzieliło się swoim cierpieniem.
Bardzo się cieszę, że w grudniu przyjęto mnie do kliniki stacjonarnej w Kilonii. Mam nadzieję, że uda mi się odstawić leki. Od 2018 roku (to już cztery lata!) uważam, że moje migreny są przewlekłe. Przy bólu trwającym do 24 dni w miesiącu, to chyba rozsądna ocena. Nie wychodzę z domu bez sumatryptanu i zawsze czuję ulgę i wdzięczność, gdy lek działa. I nadal działa.
Dlaczego tu komentuję:
Myślę, że my, osoby cierpiące na migrenę, ponosimy pewną odpowiedzialność za wiele takich stwierdzeń. Nie, nie jestem wrogiem! Przeczytaj, co mam na myśli, zanim wpadniesz w panikę!
Z własnego doświadczenia:
Lata temu (zanim jeszcze nazwałam to przewlekłą chorobą) postanowiłam, że nie pozwolę, by migreny kontrolowały mnie i moje życie! Już o nich tak dużo nie mówię, biorę tabletki i dzielnie walczę. Mam też to szczęście, że do niedawna nie doświadczyłam żadnych objawów towarzyszących. Mam wrażenie, że „tylko” eksploduje mi głowa. Nie wymiotuję i rzadko mam aurę.
Chcę powiedzieć: jeśli ciągle bagatelizujesz swój ból i wykorzystujesz fakt, że nie widzisz go z zewnątrz, to logiczne, że ludzie nie będą w stanie pojąć jego prawdziwej skali i będą wygłaszać głupie komentarze... Pomyślcie o tym ;-)
Mimo wszystko migrena to straszna choroba! To wspaniale, że teraz traktuje się ją tak poważnie i że wielu pracodawców jest bardziej empatycznych niż kiedyś! Na przykład, mój szef poprosił mnie o kontakt z poradnią leczenia bólu, bo się o mnie martwił. To niezwykle miłe.
To, co naprawdę mnie dotyka, to cierpienie otaczających mnie osób. Mam 18-letniego syna. Serce mi pęka, kiedy zagląda przez drzwi salonu, widzi mnie leżącą na kanapie i mówi: „Och. Masz migrenę. Wrócę później”. On o tym wie. Dorósł do tego. Mama znowu nie reaguje. Znowu jest drażliwa, nie znosi głośnych dźwięków, nie może mnie słuchać. Jak okropne to jest, serio?
To samo dotyczy mojego męża.
Jak wspomniałam wcześniej, rzadko, jeśli w ogóle, pozwalam, żeby migrena powstrzymywała mnie od planowania. Ale z powodu potwornego bólu nie potrafię też czerpać z nich przyjemności.
Ludzie wokół niej również powinni być uznani za osoby z przewlekłą niepełnosprawnością. A członkowie rodziny muszą słuchać wszystkich głupich rad i pytań! „Czy twoja żona próbowała kiedyś XXX?” „Pewnie wraca z pracy!” „Po prostu nie ma nastroju, to typowe dla kobiet. A potem nagle wszyscy dostają migreny”. To pozornie niekończąca się lista.
Naprawdę nie mogę się doczekać Kilonii i jestem pewna, że w styczniu zacznę wszystko od nowa, a jakość mojego życia będzie lepsza <3
Od urodzenia mojego drugiego dziecka, czyli od 16 lat, cierpię na silne ataki migreny. Pierwszy zakończył się dla mnie pobytem w szpitalu; nie miałam z nimi żadnego doświadczenia i nagle poczułam paraliż i zaburzenia widzenia, a następnie atak paniki. To powtórzyło się jeszcze kilka razy. Minęło trochę czasu, zanim stało się jasne, że mam migrenę. Niestety, atakom towarzyszyło tak silne napięcie w szyi, że prawie codziennie cierpię na bóle głowy spowodowane napięciem. Joga i ćwiczenia relaksacyjne pomagają mi je w pewnym stopniu kontrolować, ale całkowicie zapomniałam, jak to jest nie mieć bólu głowy. Migrena uderza mnie z pełną siłą raz lub dwa razy w miesiącu i trwa dokładnie trzy dni. Podczas tych ataków jestem całkowicie nieprzytomna. Nie toleruję światła, a dźwięki przypominają mi porażenia prądem. Czuję też, że mam zatkane uszy i czuję ucisk w głowie. Nie piję alkoholu, ale często nazywają mnie z tego powodu ponurakiem i nudziarzem. Rady są zawsze szczególnie cenne, wszystkie te rzeczy, które rzekomo pomagają, ale ja nie chcę... bla bla bla. Próbowałam praktycznie wszystkiego, co tylko można sobie wyobrazić, a w niektórych przypadkach mam o wiele większą wiedzę niż niektórzy lekarze rodzinni. Mam bardzo wyrozumiałego męża, który jest przy mnie, ale czasami czuję, że działam mu na nerwy moimi ciągłymi bólami głowy. Mimo to staram się cieszyć życiem; mam tylko jedno, a ten pulsujący ból głowy jest po prostu częścią mnie.
Migreny to straszna choroba. Kiedy ich nie mam, żyję pełnią życia, jestem szczęśliwy i chłonę całą pozytywną energię.
Żyję tak od dwudziestu lat. Dla innych jestem po prostu zrzędliwy, niezadowolony i nie znoszę nikogo.
Nikomu nie życzyłbyś takich mrocznych dni, tego niesamowitego bólu, który czasami prowadzi do omdlenia; ledwo mówię, ledwo chodzę.
Dlatego jestem postrzegany albo jako w ekstazie, albo jako skrajnie nieszczęśliwy, a nawet jako „maniakalny”, czyli cierpiący na chorobę afektywną dwubiegunową.
Byłem w klinice od 22 września do 8 października 2022 roku i muszę powiedzieć, że to była najlepsza rzecz, jaka mogła mi się przydarzyć. Otrzymałem tak dużo pomocy, że nie da się tego opisać. Cały personel, naprawdę wszyscy, od konserwatora po dyrektora, od sprzątaczek po personel kuchenny, po pielęgniarki i lekarzy, oczywiście, byli mili, przyjaźni, uprzejmi i kompetentni. Jedzenie było bardzo dobre. Zabiegi były profesjonalnie prowadzone przez wysoce zmotywowanych i dowcipnych terapeutów. Poznałem tam też wspaniałych ludzi, bez których nie chciałbym się obejść. Podsumowując, był to bardzo udany i fantastyczny pobyt i mogę tylko polecić każdemu, kto ma okazję odwiedzić Kiel Pain Clinic, aby z niej skorzystał. Nie pożałujecie. Wręcz przeciwnie. I jeszcze raz dziękuję CAŁEMU personelowi w Kilonii. Kontynuujcie wspaniałą pracę. Jesteście najlepsi!
Oto kilka przykładów z mojego życia:
Boli cię głowa? Masz migrenę? To są orgazmy seksualne... tylko w twojej głowie.
Powinnaś się znowu porządnie przelecieć, to przestaniesz! Mój chłopak powiedział to, kiedy miałam 18 lat!
Albo — Jak ty znosisz swoje dzieci? To twoja wina, jeśli masz czwórkę dzieci! Wtedy dostajesz migren! Moja siostra powiedziała... kto nie ma dzieci!
Albo — Nauczyciel powiedział o mojej córce! Może iść do szkoły z migreną... Ja też je mam i to naprawdę nie powód, żeby siedzieć w domu! Moja
córka miała tylko dziewięć lat i to od kobiety, która powinna znać się na pedagogice waldorfskiej!!
Albo — Nadal mi się to zdarza! Ale dzisiaj mam przy sobie kartkę z diagnozą! Potem milkną... zawsze z odniesieniem do
kliniki Schmetz w Kilonii!
Mój mąż, który ma teraz 71 lat, powiedział ostatnio: „Znowu masz migrenę? Po prostu nie chcesz ze mną jechać w odwiedziny do tej a tej osoby!”. Jesteśmy razem od 50 lat, a moje migreny zaczęły się, kiedy go poznałam. Powinnaś o tym pomyśleć!
Pewien nauczyciel powiedział mi kiedyś: „Migreny to tylko wymówka; naprawdę nie chcesz iść do szkoły!”. Ja też mam migreny i potrafię sobie z nimi radzić. Miałam wtedy 15 lat i stresowałam się egzaminami końcowymi. Z powodu choroby musiałam przerwać naukę i zdawać egzaminy rok później!
Oczywiście życzę temu nauczycielowi wszystkiego najlepszego, ale…
Mój mąż, z którym jestem od 34 lat, zapytał mnie: „Co się z tobą dzieje?”. „Nawet nie wiedziałem, że boli cię głowa”. Gdzie on był przez ostatnie 34 lata? „Po prostu nie chcesz seksu, dlatego masz migreny”. Właśnie takie rzeczy słyszałam. Ale kiedy ja nie chcę seksu, bo czuć od niego alkohol, zawsze zapomina.
Dlaczego mężczyźni tacy są?
Pamiętam psychoterapeutkę... powiedziała podczas naszej sesji... „Zawsze chowasz się za bólami głowy”. Nie podjęto próby ustalenia, dlaczego akurat wtedy miałem atak migreny. Skupiono się wyłącznie na tym, że używam migreny jako wymówki. Co to za terapeuta, który w 2022 roku nie ma pojęcia, że bóle głowy i migreny to odrębna choroba i mogą mieć czynniki wyzwalające, takie jak te spotykane podczas terapii z partnerem?
Chciałabym wyrazić szczerą wdzięczność całemu zespołowi i profesorowi Göbelowi!
Przyjechałam do Kilonii z powodu napięciowych bólów głowy i przewlekłego bólu pleców. Nie byłam więc „typową” pacjentką z bólem głowy czy migreną. Mimo to udało mi się uzyskać pomoc, a mój pobyt był najlepszą rzeczą, jaka mogła mi się przydarzyć!
Klinika udzieliła mi wyczerpujących informacji i, co najważniejsze, osiągnęła ogromną poprawę mojego stanu, stosując zaledwie kilka środków, o których nikt w moim domu nie pomyślał. To z pewnością zasługa ścisłego nadzoru lekarzy i specjalistów oraz bogatej wiedzy fachowej, jaką tu dysponuję. Wyjechałam z wieloma pomocnymi sugestiami dotyczącymi domu, które z łatwością mogę włączyć do mojego codziennego życia.
Moje życie znów jest warte życia i jestem za to niezmiernie wdzięczna!
Warto również wspomnieć o przyjaznej, ciepłej atmosferze w klinice, znakomitym zespole fizjoterapeutów i wyśmienitej kuchni – im również należą się podziękowania!
Naprawdę udany pomysł.
Pozdrawiam serdecznie,
Saskia Eckrich
Wciąż nie mogę przestać myśleć o „lekarzu”, który, podczas gdy byłem monitorowany w szpitalu pod kątem nocnego wzrostu ciśnienia śródczaszkowego – czyli podczas gdy potwierdzano to, co mówiłem od lat – napisał do mnie list o tym, jak psychosomatyczny był mój ból. Ktoś taki pracuje w szpitalu uniwersyteckim, i to na oddziale neurologicznym! Niestety, nie mogę tu napisać, co chciałbym powiedzieć temu koledze.
Znam te powiedzenia aż za dobrze. Polecono mi nawet leki homeopatyczne. Jeśli mam ochotę na cukier, po prostu sięgam po saszetkę cukru z kuchennej szafki albo jem lizaka.
Właśnie mam pole do popisu z właścicielami, którzy odmawiają włączenia ogrzewania. Praca cały dzień przy 16 stopniach Celsjusza nie jest zbyt przyjemna. Jestem samozatrudniony, a w biurze jest lodowato. Jutro jest spotkanie i jeśli nic się nie zmieni, obniżę czynsz. A oni nawet nie cierpią na migreny. Nie obchodzi ich, że niskie temperatury mogą wywołać migreny. Przecież nie może być aż tak źle, mówią. Tylko ból głowy, prawda? Szybki paracetamol i wracam do pracy.
W lutym 2022 roku spędziłam 16 dni w klinice leczenia bólu w Kilonii. Ten czas całkowicie odmienił moje życie.
Wcześniej moje codzienne życie zdominowały częste migreny, bóle głowy napięciowe i leki przeciwbólowe.
W klinice pokazano mi, że istnieją inne sposoby radzenia sobie z bólem. Należały do nich: przerwanie przyjmowania leków (co było trudne), ćwiczenia, zmiana diety, fizjoterapia i psychoterapia, techniki relaksacyjne i wiele innych.
Urządzenie CEFALY, zaprojektowane specjalnie dla pacjentów z migreną, również bardzo mi pomogło. Kupiłam je i nadal używam w domu.
Wykłady profesora Göbela były bardzo pomocne.
Zatrzymałam się w pokoju dwuosobowym z pięknym widokiem na rzekę Schwentine. Miałam niesamowite szczęście z moją współlokatorką. Świetnie się dogadywałyśmy i idealnie się uzupełniałyśmy. Dziękuję Ci, droga Katrin.
Szczególne podziękowania należą się również mojemu lekarzowi, dr. Daherowi, który zapewnił mi tak troskliwą opiekę.
Gorąco polecam klinikę. Tysiąc podziękowań dla wszystkich!
Serdeczne pozdrowienia od Reginy
Cześć wszystkim cierpiącym na migrenę,
niedawno przeczytałem: WHO klasyfikuje migrenę jako chorobę, która najpoważniej wpływa na jakość życia!
To skłoniło mnie do refleksji i uświadomiło mi kilka rzeczy na temat siebie i moich migren. Nie tylko dni z bólem wyczerpują moją energię, ale także codzienne unikanie czynników wyzwalających i wszystkie towarzyszące im objawy. Na przykład, nie wychodzę na zewnątrz w słoneczne dni, ponieważ światło słoneczne jest jednym z najsilniejszych czynników wyzwalających migrenę. Nie wypiłem też ani kropli alkoholu od 15 lat i kładę się wcześnie spać każdego wieczoru, co nie stanowi dla mnie dużego problemu, ale zawsze muszę znosić głupie komentarze i być nazywany ponurakiem. Wysiłek fizyczny również wywołuje moje migreny, dlatego sport, prace w ogrodzie, wizyty na placu zabaw, a czasem nawet krótki spacer nie są możliwe (zwłaszcza w słońcu). Dlatego dodaję tu kolejny komentarz, którego nie mogę już znieść: „U ciebie zawsze jest tak ciemno, to przygnębiające. Czemu nie otwierasz rolet?”. Tak, mieszkam w wiecznie zaciemnionym domu, bo jest dla mnie za jasno, nawet w pochmurne dni. Nigdy nie wychodzę bez okularów przeciwsłonecznych, co prowadzi do kolejnego komentarza, którego nigdy więcej nie chcę słyszeć: „Czy to nie jest fajne nosić okulary przeciwsłoneczne nawet w deszczu?”. Albo, równie irytujące: „Zdejmij okulary przeciwsłoneczne, kiedy rozmawiamy. To takie niegrzeczne!”.
A jeśli kiedykolwiek powiem komuś, jak ciężko jest być matką trójki dzieci z migrenami, muszę też wysłuchać: „No cóż, sama sobie to zafundowałaś. Naprawdę chciałaś trójki dzieci”. (Nigdy więcej nie chcę tego słyszeć!) Zgadza się, chciałam je i jestem niesamowicie szczęśliwa, że nie pozwoliłam, aby migreny odebrały mi to szczere życzenie. Przez nich musiałam już tak wiele w życiu poświęcić: żadnych wakacji/wycieczek szkolnych bez migreny, żadnych urodzin bez migreny, żadnego lata bez samotności (bo wszyscy inni byli na basenie, a ja leżałam w ciemnym pokoju), porzucić wymarzoną pracę, zrezygnować z wesela… Mogłabym wymyślić o wiele więcej. Myślę, że
my, ludzie z migrenami, jesteśmy niesamowicie silni! Powinniśmy walczyć o uznanie naszej przypadłości (na którą nie mamy wpływu, której sobie nie wyobrażamy i która tak naprawdę poważnie ogranicza naszą jakość życia), nie ukrywając jej ani nie milcząc. Chciałabym też, żeby migreny były uznawane za niepełnosprawność, żebyśmy mieli łatwiej w życiu zawodowym, a nawet w szkole. (Niestety, przekazałam migreny mojemu najstarszemu dziecku. Mój syn ledwo wytrzymuje tydzień w szkole bez ataku migreny, a mimo to musi utrzymywać poziom, jaki osiągają zdrowi uczniowie. Widzę, jak pod wpływem presji traci coraz więcej radości życia. Musiał nawet zrezygnować ze sportu, bo za każdym razem dostaje migreny.)
Moi drodzy, trzymajcie się i pamiętajcie: osoby cierpiące na migrenę są wyjątkowo inteligentne i empatyczne! Świat nas potrzebuje!
Pozdrawiam serdecznie,
Nadine
„Ginger Rogers potrafiła tańczyć równie dobrze co Fred Astaire, ale robiła to tyłem i na wysokich obcasach”. (Gdzieś niedawno to czytałem; myślę, że doskonale opisuje to życie osoby cierpiącej na migrenę.)
Znam te „wskazówki” aż za dobrze. Od wczesnego dzieciństwa, od 29 lat, cierpię na przewlekłe migreny i przewlekłe napięciowe bóle głowy. Ponieważ moje migreny są dziedziczne, mam przynajmniej „szczęście”, że większość mojej rodziny jest wyrozumiała, ponieważ niektórzy z nich sami na nie cierpią lub mają w rodzinie osoby, które na nie cierpią.
W pracy jest zupełnie inaczej. Ukończyłam już czterotygodniowy program leczenia bólu i mam orzeczenie o niepełnosprawności, a także różne orzeczenia lekarskie i medycyny pracy, ale nic z tego nie robi różnicy. Gdy tylko wspomnę o moich migrenach lub orzeczeniu o niepełnosprawności w pracy, traktują mnie jak kogoś „nie do końca normalnego” i po prostu wyśmiewają. Co więcej, pomimo orzeczenia o niepełnosprawności, nie bierze się pod uwagę redystrybucji zadań; wręcz przeciwnie. A potem mówią: „Jeśli to cię przerasta, powiedz to w odpowiednim momencie, a nie wtedy, gdy będzie za późno”. Miałam nadzieję, że orzeczenie o niepełnosprawności ułatwi ci pracę. Ostatecznie mogłam oszczędzić sobie trudu aplikowania. Nie wiem, co jeszcze mogę zrobić, żeby być traktowaną poważnie…
Neurolog, którego odwiedziłem, gdy miałem 18 lat, miał nieszczęście powiedzieć mi: „Czy ty w ogóle zdajesz sobie sprawę, że każdy neurolog cierpi na migreny (w tym on), a sposób, w jaki to opisałem, świadczy o tym, że dla niego było to o wiele gorsze niż dla mnie, więc nie powinienem się tak przejmować?”.
Trzeci (i ostatni) neurolog, kiedy powiedziałem mu, że mam codzienne bóle głowy, odpowiedział: „To niemożliwe, nigdy o czymś takim nie słyszałem, to ty sobie to wyobrażasz”. Ponieważ codzienne bóle głowy/napady migreny nie są wystarczająco dotkliwe, naturalnie, jako pacjent z migreną, masz tendencję do wyobrażania sobie takich rzeczy…
Bardzo się cieszę z tych postów, bo przynajmniej dają mi znać, że są lekarze i inni ludzie, którzy traktują tę chorobę poważnie.
Dziękuję za to!
Jestem pod ogromnym wrażeniem niesamowitej wiedzy profesora Göbela na temat bólów głowy.
Stało się dla mnie jasne, że można cierpieć na różne rodzaje bólów głowy, co jest oczywiste w moim przypadku, i że każdy z nich wymaga indywidualnego leczenia, co właśnie staram się robić.
Szkoda, że nie mamy tutaj specjalisty od bólów głowy!
Witajcie, współcierpiący!
Mam teraz 17 lat i mam migreny od 4. roku życia, prawdopodobnie z powodu niewspółosiowości i nałożenia się płytek czaszkowych po urodzeniu. „Uzdrowiciel” mojej mamy nie zdiagnozował tego, mimo że płakałam miesiącami jako niemowlę, aż w końcu zdał sobie sprawę, że coś MOŻE być nie tak. W ciągu ostatnich 13 lat, co w porównaniu z niektórymi innymi osobami tutaj, to wcale nie tak długo, musiałam wysłuchać niemal każdego komentarza, który usłyszeliście. Mój ulubiony to wciąż: „Tak, jasne, migrena! Nie bądźcie tacy dziecinni, miałam kiedyś migrenę, wzięłam ibuprofen i potem było dobrze!”. Mój nauczyciel nie do końca rozumiał, że migreny to nie tylko nieco silniejszy ból głowy. W rzeczywistości moje ataki migreny znacznie się zmieniły. Początkowo zaczynały się od silnych ataków trwających od dwóch do trzech dni, które stały się tak intensywne około dziesiątego roku życia, że czasami po prostu mdlałam. Na szczęście naprawdę silny atak trwa teraz maksymalnie jeden do dwóch dni i zdarza się tylko około czterech razy w miesiącu. Mniejsze ataki są dla mnie problematyczne i naprawdę wyniszczające, ponieważ mogę mieć je kilka razy dziennie, choć trwają tylko kilka minut. Ponieważ mam migreny z aurą, które prawie zawsze poprzedzają atak całkowitą ślepotą trwającą około jednej do dwóch godzin, czasami naprawdę męczę się z nimi w życiu codziennym.
Niestety, nie mam też dostępu do leków ani dalszej diagnostyki i/lub leczenia, ponieważ oboje moi rodzice pracują w służbie zdrowia (pielęgniarka na sali operacyjnej i pielęgniarka dyplomowana) i nie uważają za konieczne podawania ich 17-letniemu synowi, który ma skurcze i wymioty, więcej niż jednej tabletki ibuprofenu 400 mg, mówiąc coś w stylu: „Tak, możesz wziąć kolejną później, jeśli będzie gorzej” lub „Nie bądź takim dzieckiem, to powinno wystarczyć, zawsze działa na nas/pacjentów”. Jeśli chodzi o utratę wzroku, powiedzieli tylko: „Tak, moglibyśmy zrobić rezonans magnetyczny i badanie fal mózgowych”. Wynik był taki, że nie było żadnego guza ani niczego podobnego, więc to nie może być szkodliwe, prawda? Bardzo dziękuję. Niestety, migreny często nie są postrzegane jako naprawdę poważna choroba, która ma znaczący wpływ na nas, cierpiących na nią, w naszym codziennym życiu. Mam nadzieję, że ten pogląd wkrótce się zmieni, ale szczerze mówiąc, nie wierzę, że tak się stanie.
Po odkryciu indometacyny (neurolog: „Wypróbuj to, jedną dawkę wieczorem”, ale według informacji online, ten rodzaj bólu musi występować około trzy razy dziennie i bez przerwy; ból powraca z każdą przerwą), byłem zadowolony z sukcesu, ale jak dotąd nie poczyniłem większych postępów. Badanie, obejmujące pomiary ciśnienia przez kilka dni, przeprowadzone krótko wcześniej w szpitalu uniwersyteckim, wykazało, że tymczasowo podwyższone ciśnienie płynu mózgowo-rdzeniowego przyczynia się do bólu, co oznacza, że teraz mogę to zrozumieć.
Niestety, mniej więcej w tym samym czasie, co ten raport z tego samego szpitala, otrzymałem dość nieprzyjemny list od młodszego lekarza, który – musiało to być z jego własnej inicjatywy – ponownie nazwał mnie symulantem i zbagatelizował ból jako „psychosomatyczny”.
Badania potwierdziły to ponad wszelką wątpliwość, a wspomniany raport jest jak policzek.
Poprzednie pomiary przeprowadzone w innych miejscach wykazały podobnie podwyższone wartości, ale nie otrzymałem żadnej istotnej informacji zwrotnej, poza zmianami wartości w raportach – powiedziano mi coś innego, albo nakłucie wykonano dwa razy z rzędu, a drugą wartość odnotowano – lub powiedziano mi ustnie, że „to nie może być prawda”. W przeciwnym razie raporty nie zostały utworzone lub nie zostały ukończone.
Mam ten problem od wielu lat, a mówią, że tzw. trójdzielno-autonomiczne bóle głowy są „łatwe do zdiagnozowania”.
(Żebyś wiedział, mówię o latach silnego bólu, przypominającego migrenę).
Do tego momentu czułam się, jakbym wypróbowała mnóstwo beta-blokerów, topiramat, botoks (który nie jest dla mnie odpowiedni z powodu paraliżu twarzy), ibuprofen (gdyby działał na migreny, to wszyscy by o tym wiedzieli), amitryptylinę (oczywiście czekolada była na koszt firmy), a potem wróciłam do beta-blokerów... beta-blokerów, beta-blokerów i jeszcze więcej beta-blokerów, a od czasu do czasu antagonistów paracetamolu.
Zanim zaczęłam brać tryptany, musiałam przez sześć miesięcy brać kodeinę z paracetamolem. Dopiero wtedy dostałam ten lek, który przynajmniej tymczasowo mi pomógł. Ale nawet z tryptanami nie da się uniknąć wyczerpania, które pojawia się po każdym ataku, a im dłużej się je bierze, tym silniejsze i trwa dłużej.
Najlepsze stwierdzenie, jakie do tej pory usłyszałam od ginekologa, brzmiało: „...musisz być w stanie znieść kilka bólów głowy”.
To z pewnością może dać do myślenia.
Miałam kiedyś koleżankę, która tak miała. Trzeba być kompletnie ślepym, żeby nie zdawać sobie sprawy, jakie to okropne. Zwymiotowała i zwinęła się w kłębek. Jedyne, co mnie bolało, to to, że nie mogłam jej pomóc.
Szanowny Profesorze Doktorze Hartmut Göbel,
Prawie mi brakuje słów. Uważam za niesamowicie cudowne, że są lekarze tacy jak Pan, którzy nie przestają myśleć i wciąż poszukują, nawet gdy obraz nie do końca do siebie pasuje. Zamiast wciskać wszystko w schemat, żeby diagnoza wydawała się wiarygodna, ma Pan odwagę, by ją zakwestionować. Nie zadowala się Pan diagnozą, która już została postawiona, ale ma Pan odwagę i inteligencję, by ją podważyć. Podejrzewam, że pacjenci, których Pan leczy, mają wielkie szczęście i dzięki temu odzyskują znaczną część jakości życia. Tak trzymać! Świat potrzebuje więcej prof. dr. Göbela ;-) I ja też go potrzebuję :-).
Zdania standardowe:
1. Zdecydowanie za mało wypiłeś. Napij się czegoś!
2. Nic dziwnego, przy takim powietrzu, otwórz okno!
3. Czytałem, że to wina czekolady itp. Spróbuj wyeliminować niektóre produkty.
To zdecydowanie pogoda.
5. To zdecydowanie księżyc
. 6. Mnie też dziś boli głowa.
7. Idź do lekarza.
8. Musisz zmienić swoje życie.
Jako osoba dotknięta tym problemem, jako pacjent, uznałam,
że była to jedna z najlepszych prezentacji, jakie kiedykolwiek słyszałam.
Mimo użycia terminów technicznych i nieznanych słów, wszystko bardzo dobrze zrozumiałam.
Po całej prezentacji jestem pewna, że nie mam klasterowych bólów głowy.
To naprawdę pocieszające wiedzieć, że bóle głowy są leczone i badane poważnie, z coraz lepszymi wynikami.
Z mojego doświadczenia wynika, że towarzystwa ubezpieczeniowe w końcu zaczynają działać i są gotowe pomagać swoim ubezpieczającym!
Chciałabym szczerze podziękować wszystkim zaangażowanym. Życzę wszystkim zdrowia, a wszystkim dotkniętym ulgi w bólu i odnowionego optymizmu.
Współcierpiący!
Biorę Ajovy od dwóch miesięcy i od tamtej pory nie miałam ani jednego ataku migreny, podczas gdy wcześniej miałam ich około 8-10 miesięcznie. Jedyne, co odczuwam, to zmęczenie przez pierwsze dwa dni po zastrzyku. W końcu bez bólu! Mam nadzieję, że tak zostanie; moja jakość życia wróciła!
Spędziłam 16 dni w klinice leczenia bólu z powodu migreny bez aury. Mam od 8 do 16 dni migrenowych w miesiącu. Po wypróbowaniu kilku leków, obecnie stosuję wyłącznie terapię przeciwciałami. W klinice leczenia bólu dowiedziałam się wiele o tej chorobie, a także o odżywianiu, uważności i różnych ćwiczeniach relaksacyjnych. Podczas pobytu skorzystałam z okazji, aby dobrowolnie przerwać przyjmowanie leków. Nigdy nie odważyłabym się tego zrobić przed moim pobytem. Od dłuższego czasu (5 tygodni) nie biorę leków przeciwbólowych i w ciągu ostatnich 30 dni miałam tylko cztery migreny, które udało mi się opanować dzięki medytacji i relaksacji. Cieszę się, że pobyt pokazał mi nowe sposoby radzenia sobie z bólem. Czuję, że znów słucham swojego ciała i jego sygnałów. Teraz medytuję przez 10 minut każdego ranka i wieczoru oraz wykonuję kilka ćwiczeń oddechowych w ciągu dnia, aby się zrelaksować. Staram się wdrażać zdobytą wiedzę na temat odżywiania. Kilka dni, które spędziłem z bólem, sugeruje, że to podejście sprawdza się u mnie i mam nadzieję, że tak będzie nadal. Z pewnością nie jest to życie całkowicie wolne od bólu, ale oferuje lepszą jakość życia. Mogę tylko polecić wszystkim, aby wykorzystali ten czas i skorzystali z usług oferowanych przez klinikę leczenia bólu.
Mój pobyt w Kiel Pain Clinic miał miejsce już kilka lat temu i wciąż mogę powiedzieć: „Ten czas na stałe odmienił moje życie!”.
Migrena jest teraz częścią mnie, z którą mogę żyć bardzo dobrze, ponieważ w Kilonii stałam się „ekspertką od własnej choroby”.
Nauczyłam się rozumieć, co dzieje się w moim ciele i od tego czasu zdobyłam wiele narzędzi do wpływania na te procesy.
Przez lata, od mojego dwutygodniowego pobytu w Kilonii, utwierdziłam się również w przekonaniu, że ta klinika leczenia bólu pozostaje moim ulubionym miejscem!
Zawsze miałam możliwość wyjaśnienia pytań mailowo.
Dostępna jest opieka ambulatoryjna, a czaty na żywo z prof. Göblem, Headbook i aplikacja migrenowa to zasoby, które dają mi mnóstwo wsparcia na drodze do zostania ekspertem od mojej własnej migreny (którą teraz postrzegam mniej jako chorobę, a bardziej jako styl życia i sposób bycia).
Wielkie podziękowania dla prof. Göbla i całego zespołu Kiel Pain Clinic, którzy są tak oddani swoim pacjentom, za to, że po prostu istnieją! :-)
25 lat Kliniki Leczenia Bólu w Kiel. Podczas moich codziennych spacerów zawsze widzę Klinikę Leczenia Bólu w Kiel i jestem zachwycony ciągłym sukcesem prof. dr. Göbela i jego zespołu. Historia kliniki jest przykładem udanej drogi od startupu do ugruntowanej firmy. Gratulacje i życzenia dalszych sukcesów.
Jak wielu innych, przeczytałem ten artykuł z mieszanymi uczuciami. Cierpię na migreny od około 14. roku życia (zdiagnozowano mnie w wieku 16 lat). Obecnie mam 7-8 ataków trwających co najmniej 24 godziny w miesiącu, a leki zapobiegawcze, których do tej pory próbowałem, nie działają. Zastrzyki zaczynają się w lipcu i mam nadzieję, że pomogą. Pracuję w służbie zdrowia i wiele osób mówi: „Tak, wiem, o co ci chodzi…”. Ale gdy tylko znikam, zaczynają się komentarze – teraz mój szef zmniejszył mi godziny pracy. „Nie chodzi o ciebie osobiście, ale to za dużo dla zespołu, jeśli ciągle dzwonisz, że jesteś chory…”. Koledzy mówią coś w stylu: „No to może trochę poćwiczysz?”. „Nie może tak często” i „Tak, po prostu musisz unikać czynników wyzwalających”. Wielkie dzięki! Dwa z moich wielu czynników wyzwalających to migotanie/intensywne oświetlenie i zmiany ciśnienia powietrza. Ktoś musi mi wytłumaczyć, jak mam tego unikać! :D
Ostatnio zdarza mi się nawet iść do pracy w czasie ataków, bo musimy zgłosić się na zwolnienie lekarskie co najmniej pięć godzin przed rozpoczęciem zmiany. Potem muszę regularnie wymiotować w pracy i brać tryptany, codzienne dawki ibuprofenu i paracetamolu oraz tabletki na chorobę lokomocyjną. No cóż, macie wrażenie, że tak właśnie powinno być.
Mam wrażenie, że tylko śpię i pracuję. Na szczęście mój partner przejmuje obowiązki domowe i naszego psa, który również jest bardzo wyrozumiały.
Następnym krokiem będzie prawdopodobnie złożenie wniosku o rentę inwalidzką i wypróbowanie zastrzyków.
Ta migrenowa podróż jest naprawdę wyczerpująca i życzę wszystkim, których to dotyczy, wszelkiej siły na świecie, a tym, których to nie dotyczy, umiejętności milczenia, gdy ich komentarze bardziej ranią niż pomagają
Dla mnie pobyt w klinice był jak wyspa spokoju. Było spokojnie i bezstresowo. Wszyscy pracujący tam są przyjaźni i pomocni. Jedzenie jest fantastyczne; zawsze smakowało wyśmienicie i nigdy nie było przegotowane. Tutaj można cierpieć bez żadnych dziwnych komentarzy; wszyscy są uprzejmi. Miałam też dużo szczęścia z moją współlokatorką; świetnie się dogadywałyśmy od pierwszej minuty. Wygląda na to, że nie byłyśmy jedynymi, które tego doświadczyły; słyszeliśmy od wielu innych, że oni również świetnie się dogadują. Czy to tylko zbieg okoliczności? Może starają się znaleźć dla siebie odpowiednią parę.
Dla mnie pobyt był prawdziwym zrządzeniem losu, które ogromnie pomogło mi zrozumieć i radzić sobie z moimi migrenami.
Wreszcie, wielka nadzieja dla osób cierpiących na migrenę.
Pokażę ten post mojemu neurologowi i lekarzowi rodzinnemu.
Dziękuję.
Ten pobyt był dla mnie darem! Spędzasz 16 dni w bezpiecznym i komfortowym otoczeniu, bez konieczności uzasadniania bólu. Każdy pacjent cierpi, a personel to rozumie. Wszyscy pracownicy, fizjoterapeuci, lekarze i personel administracyjny są niezwykle przyjaźni i zawsze gotowi do pomocy. W tym czasie nauczyłam się akceptować swoją diagnozę. Informacje na temat klasterowych bólów głowy są tak dobrze napisane i wyjaśnione w seminariach online i znakomitej książce profesora Göbela, że czujesz się naprawdę zrozumiany. Lekarze i pielęgniarki oddziałowi są bardzo przyjaźni i posiadają specjalistyczną wiedzę na temat różnych rodzajów bólów głowy. Sesje fizjoterapeutyczne są bardzo dobrze dobrane, a Ty uczysz się wiele o tym, jak radzić sobie z ciałem na co dzień.
Teraz radzę sobie z bólami głowy do tego stopnia, że nadal mogę pracować. Czego chcieć więcej?
Serdeczne podziękowania dla całego zespołu.
Iris Landgraf z Kolonii
Wzruszający i niezwykle aktualny wiersz! Usłyszałem go po raz pierwszy wczoraj na demonstracji pokojowej w Heidelbergu.
Po raz kolejny pokazuje, że wojna i tęsknota za pokojem są tak stare, jak sama ludzkość.
Możemy tylko liczyć na cud wielkanocny.
Ciepłe życzenia wielkanocne
Anna Schmitz
Kolega (mężczyzna) powiedział mi kiedyś (kobieta): „Na pewno wiesz, że więcej seksu ma pomagać. Na pewno już to słyszałaś, prawda?”
Na szczęście był to incydent odosobniony.
Ale teraz najbardziej denerwują mnie pytania rodziny i znajomych, czy czuję się lepiej. Mogłabym wybuchnąć, gdybym to usłyszała.
Zazwyczaj mam atak z jednej strony przez dwa dni, a następnego dnia atak z drugiej strony, który również trwa dwa dni. Potem jestem kompletnie wyczerpany przez kolejne dwa dni.
Kiedy faza ataku właśnie się kończy, nie powiedziałabym, że moje migreny są lepsze, bo wiem, że kolejny atak może nadejść jutro.
Dla mnie „lepiej” oznaczałoby mniej ataków. Ale nikt nie chce tego zrozumieć, mimo że tłumaczyłam to już wiele razy. Wtedy muszę słuchać: „Tak, ale to już minęło!”. Tak, świetnie, a potem powinnam być w dobrym humorze i funkcjonować idealnie. Nikt nie chce zrozumieć, że chroniczne wyczerpanie i poczucie przytłoczenia coraz częściej pojawiają się po prostu w „normalnym” życiu codziennym i że po prostu nie da się robić wszystkiego, co wszyscy inni.
Powiedziałabym, że brak zrozumienia ze strony otoczenia pogarsza chorobę, ponieważ powoduje konflikty w życiu, które również są stresujące.
Mam migreny odkąd urodziła się moja córka (teraz ma 31 lat). Ponieważ pracowałam z domu przez 25 lat, nie miałam żadnych problemów z pracodawcą.
To było dla mnie straszne... Dostałam ataku, leżałam w łóżku i ledwo zdążyłam zadzwonić do pracy, żeby zgłosić chorobę. Natychmiastowa odpowiedź brzmiała: „Zadzwoń, jak poczujesz się lepiej i przynieś zwolnienie jutro”. Leżałam w łóżku przez trzy dni. Na szczęście lekarz dał mi zwolnienie na cały tydzień, bo drugiego dnia dowlokłam się do gabinetu, płacząc.
Niestety, większość ludzi mówi tylko: „Zrób coś z tym”. Próbowałam już wszystkiego, co wymieniono, bezskutecznie.
Cieszę się, że moja rodzina i mąż traktują mnie w 100% poważnie. Mój neurolog też jest fantastyczny.
Ach tak, i codzienna harówka wróciła... tak "pieszczotliwie" nazywam mój ból migrenowy, który towarzyszy mi od 17 lat... cóż, ten artykuł trochę mnie rozbawił, chociaż tak naprawdę nie ma w nim nic śmiesznego... ironicznie, w 2017 roku mój "młot kowalski" okazał się małym wybawieniem: trzy tętniaki mózgu, dwa po lewej i prawej stronie skroni, trzeci zlokalizowany pośrodku pnia mózgu... nie jest to coś, czego potrzebuje 25-letnia pielęgniarka i matka... to samo dotyczy codziennego bicia w mojej głowie... jako nastolatka to były krzywe zęby mądrości, potem nadwaga, a potem przypadek, ponieważ po wyczerpującej nocnej zmianie zasłabłam z ekstremalną aurą przed pójściem spać... Myślę, że każdy posiadacz "młota kowalskiego" współczuje swojemu równie dotkniętemu odpowiednikowi... co sprawia, że tym bardziej smutne jest to, że natknęłam się na ten artykuł i że ta prawdziwa niepełnosprawność wciąż żyje. Nie jest traktowany wystarczająco poważnie, a raczej dyskusja jest zbyt cicha... tym bardziej dziękuję za świetny artykuł :)
Ale chciałbym dać ci jeszcze jedną „świetną radę”: następnym razem, gdy usłyszysz, że ktoś jest wszystkowiedzący, weź swój wyimaginowany młot i porządnie go walnij... to na pewno będzie skuteczniejsze niż bezsensowne przekomarzanie się 😂😘😘
Celowo nie napisałem recenzji w ferworze, zaraz po pobycie w szpitalu. Minęło już około sześciu tygodni. Trzeba przyznać, że niełatwo jest wdrożyć swój styl życia i nawyki żywieniowe „w realnym świecie”, że tak powiem, a nie w bezpiecznym, zorganizowanym środowisku kliniki. Działa to coraz lepiej, a liczba dni z bólem znacznie się zmniejszyła. Kluczowym odkryciem było to, że ataki są wywoływane przez kombinację różnych czynników. Oznacza to, że nie jestem już zdany na ich łaskę i mogę im aktywnie przeciwdziałać. W połączeniu z działaniami zapobiegawczymi i rozsądnym leczeniem bólu na początku ataku, w końcu zyskałem znacznie lepszą jakość życia i czasu. Dziękuję wspaniałemu zespołowi. Moja współlokatorka i ja zastanawialiśmy się, czy życzliwość to standardowe kryterium rekrutacji dla wszystkich, od personelu sprzątającego i kuchennego, po pielęgniarki, terapeutów i lekarzy!
W lutym 2022 roku spędziłem 16 dni w klinice leczenia bólu z powodu moich silnych migren. To było dla mnie jak koło ratunkowe, pełne wielkiej nadziei na znalezienie ulgi. Te dni spełniły wszystkie moje oczekiwania, a nawet dały mi plan działania na kolejne miesiące. Kompleksowa opieka i wsparcie dały mi początkowo poczucie, że jestem traktowany poważnie, że eksperci uważnie słuchają i potrafią pomóc. Wszyscy – pielęgniarki, lekarze, fizjoterapeuci, personel administracyjny – byli przyjaźni, pomocni i profesjonalni. Nawet personel kuchenny uwzględniał prośby osób z nietolerancjami pokarmowymi i alergiami. Wróciłem do domu wzmocniony i chciałbym podziękować profesorowi Göbelowi za jego pomoc, zaangażowanie i współczucie. Wykłady były bardzo łatwe do zrozumienia, a wyjaśnienie skomplikowanych zagadnień medycznych nie jest łatwe. Wykład o żywieniu również był doskonały. Oczywiście mam nadzieję, że nie będę musiał ponownie odwiedzać kliniki. Ale wiem, do kogo mogę się zwrócić, jeśli znów poważnie zachoruję.
Klinika leczenia bólu w Kilonii całkowicie odmieniła moje życie… Czułam się tam dobrze zaopiekowana i wspierana… Potraktowano mnie poważnie… Moje migreny znacznie się poprawiły… Wielkie podziękowania dla pielęgniarek… Dr. Göbel i Dr. Heinze… Mogę ją szczerze polecić
Dziękuję bardzo, że w końcu tak zwięźle to ujęłaś! Jakby migreny nie były wystarczająco stresujące. Męczą mnie od 28 lat i mam wrażenie, że słyszałam już wszystkie możliwe komentarze. Wszyscy znamy to niekończące się bieganie od lekarza do lekarza. Dla mnie ostatnią kroplą była rada dziewczyny mojego szwagra, żebym w końcu poszła do PRAWDZIWEGO lekarza…
Niestety, teraz doświadczam również faktu, że moja córka najwyraźniej również cierpi na migreny. Ma teraz 21 lat, czyli w tym samym wieku, w którym ja zaczęłam je mieć. To okropne patrzeć, jak cierpi i wiedzieć dokładnie, przez co przechodzi. Czuję się tak winna, że przekazałam jej to gówno :-(
Życzę wszystkim dotkniętym tym wszystkim wszystkiego najlepszego i wielu dni bez bólu!
Znam to uczucie aż za dobrze…
dyskryminacja zawsze jest okropna.
Mój partner musiał być świadkiem kilku silnych ataków migreny, zanim w ogóle zaczął rozumieć, jak poważna jest ta sytuacja. Ponieważ moja mama również od czasu do czasu cierpi na migreny, zawsze mogę liczyć na wsparcie rodziców. Jeśli dzwonię do nich w środku nocy, bo myślę, że po prostu nie mogę już znieść bólu, albo boję się, bo wymiotuję od godzin, na przemian z dreszczami i uderzeniami gorąca, i martwię się, że coś się stanie, natychmiast mnie wzywają i „monitorują”. Niektórzy moi koledzy mnie rozumieją, ale niestety moja szefowa nie, ponieważ nie potrafi wczuć się w moją sytuację. Choruje tylko na urlopie, nigdy nie ma migren, a nawet przychodzi do pracy, kiedy jest chora. No cóż, ja też tak robię, czyli chodzę do pracy chora, ale z migrenami to po prostu niemożliwe.
Mam nadzieję, że w przyszłości wszystko się u Was poprawi. Kiedyś moje migreny zdarzały się częściej (14-24 razy w roku), ale teraz, na szczęście, występują tylko 5-8 razy w roku i trwają maksymalnie 24 godziny.
To był intensywny czas. Wiele się nauczyłem. Osobiście czuję się tu bardzo dobrze zaopiekowany. Wszyscy razem pracują, aby wskazać ci nową drogę. Oczywiście, to nie dzieje się z dnia na dzień. Nie należy oczekiwać cudów, a raczej wspólnego czasu na wypróbowywanie nowych rzeczy. Mogę tylko powiedzieć: „Dziękuję, że pozwoliliście mi mądrze wykorzystać mój czas”. ... Wielkie podziękowania należą się fizjoterapeutom sportowym, personelowi stołówki (gdzie wszystko jest możliwe) i oczywiście personelowi sprzątającemu, a także pielęgniarkom i lekarzom z Kliniki Leczenia Bólu w Kilonii. Tak trzymajcie!.
W 2017 roku byłem w klinice leczenia bólu w Kilonii i wciąż z rozrzewnieniem wspominam tamten czas. Zawsze miło i wzruszająco jest czytać i widzieć te serdeczne życzenia świąteczne od Pana, Profesorze Göbel. Bardzo dziękuję!
Życzę wszystkim spokojnych i pięknych Świąt Bożego Narodzenia oraz dobrego początku nowego roku, z jak najmniejszym cierpieniem
Sonja Warth
Wspominając z rozrzewnieniem mój długi pobyt w klinice, który wciąż wspominam z wielką radością i szczęściem,
życzę całemu wspaniałemu personelowi wesołych, spokojnych i zdrowych Świąt Bożego Narodzenia oraz roku pełnego nowej nadziei na lepsze czasy. Wszystkim cierpiącym na migreny życzę
stabilnego okresu i wielu szczęśliwych chwil.
Z mocą przeciwko złym duchom w głowie
Olaf Biewald
To świetna wiadomość! Ile czasu zazwyczaj/prawdopodobnie mija, zanim można faktycznie otrzymać lek? Czy to raczej kilka miesięcy, czy lat?
Dzięki!
Od 4,5 roku cierpię na klasterowe bóle głowy.
Najlepsze opinie, jakie kiedykolwiek usłyszałem, pochodziły od dwóch lekarzy.
Mój lekarz rodzinny: Kiedy pierwszy raz opowiedziałem mu o moich klasterowych bólach głowy, powiedział: „Słyszałem już o tych bólach głowy i widziałem tylko jednego pacjenta. Przeprowadził się daleko na północ i wtedy jego klasterowe bóle głowy zniknęły!”. Zapytałem go, czy mogę je przepisać – oniemiałem.
W najgorszym momencie mój neurolog wysłał mnie do kliniki. Kiedy opisałam lekarzowi swoją obecną sytuację – leki itd. – wysłuchał mnie, a potem powiedział: „Pani S… kiedyś musiała pani być bardzo ładna, ale teraz wygląda pani jak pacjentka leczona bólem”. Zaniemówiłam. Co on sobie wyobrażał, że tam robię? Co mnie obchodzi mój wygląd? Byłam tak zmęczona, wyczerpana i słaba, że nie miałam już sił na kolejny atak…
Witam wszystkich,
chciałam dziś złożyć najserdeczniejsze pozdrowienia, ponieważ nawet po kilku latach wciąż z rozrzewnieniem wspominam moje dwa pobyty w Państwa klinice. Czułam, że otrzymałam doskonałą poradę i zostałam ciepło przyjęta i otoczona opieką przez wszystkich zaangażowanych.
Dzięki nowym przeciwciałom, ostatnio na szczęście dobrze radzę sobie z migrenami, ale mogę tylko zachęcić każdego, kto potrzebuje leczenia w Kiel Pain Clinic, do rozważenia tej opcji.
Z serdecznymi pozdrowieniami dla całego personelu!
Farmaceutka poleciła mi sole Schüsslera. Powiedziała, że na pewno pomogą. Powiedziałem jej – bo ta informacja mnie bardzo rozczarowała, poczułem się naprawdę źle – że zazwyczaj mam alergię na sole Schüsslera. Spojrzała na mnie z urazą i gniewem. Cóż, takie życie… Ale poczułem się lepiej, bo mogłem odpowiedzieć sarkastycznym komentarzem.
Zaczęłam mieć migreny, gdy miałam 13 lat. Opuszczałam dużo szkoły. Byłam narażona na głupie komentarze i dręczenie. Kiedy dostałam migreny podczas szkolnej wycieczki, trochę się poprawiło, ale nadal byłam o wiele oskarżana. Teraz mam 19 lat i cierpię na przewlekłe migreny. To oznacza, że mam tylko sześć dni bez bólu w miesiącu. Znam wszystkie dobre rady i wskazówki. Próbowałam wszystkiego i nic nie pomaga. To dobrze intencje, ale mam już dość słuchania tego. „Och, jesteś za chuda! Nic dziwnego… przytyj trochę, a poczujesz się lepiej”. Co za bzdura!
Próbowałam wszystkiego, żeby zapobiegać. Byłam w klinikach leczenia migreny (które nadal gorąco polecam! Dzielenie się doświadczeniami jest naprawdę pomocne!).
Teraz po raz pierwszy poddałam się botoksowi… niestety, jeszcze nic nie zauważyłam, ale tak naprawdę można to ocenić dopiero po drugim zabiegu. Potem zastrzyki są moją jedyną opcją.
Bardzo się boję, że też mogą nie pomóc. Nie potrafię planować przyszłości, nie mogę odbyć stażu. Kto zatrudniłby stażystę, który jest tam najwyżej raz w tygodniu?! Nikt!
Więc my, osoby cierpiące na migrenę, możemy się obyć bez tych wszystkich głupich, dobrze życzących i wszystkowiedzących rad i mądrości!
Dziękuję za Twoją stronę internetową… miejmy tylko nadzieję, że osoby bez migreny też ją przeczytają!
Szanowni Państwo z Kiel Pain Clinic,
moja wizyta u Państwa nastąpiła po bardzo długiej i skomplikowanej serii migren. Odzyskałam nadzieję i jestem za to niezmiernie wdzięczna…
Jak dotąd nie doświadczyłam mobbingu w miejscu pracy, ponieważ niektórzy moi koledzy również byli dotknięci. Jednak od czasu do czasu zdarzają się nieporozumienia i głupie plotki na temat mojej choroby ze strony osób, których to nie dotyczy, więc nie wspominam już, dlaczego dzwonię i jestem chora. Jeśli ktoś mnie pyta, zazwyczaj mówię o moim żołądku lub czymś podobnym.
Mój starszy brat często mówi mi podczas ataków: „Nie może być aż tak źle, każdy czasem ma bóle głowy”. Wtedy mówię mu, że to NIE TYLKO ból głowy, a on odpowiada: „Co w tym takiego dziwnego? Przeżyjesz”. Cierpię na chroniczne migreny, więc często mówię: „Mamo, mam migrenę, muszę iść spać” albo coś w tym stylu, a potem zawsze słyszę od brata: „Znowu? Nie możesz ich mieć tak często, nie mogę już tego słuchać, to staje się denerwujące”. To często mnie boli, bo on nigdy w życiu nie miał prawdziwego bólu głowy. Gdyby tylko wiedział, jak to jest z migreną…
@Kathrin Witt
Bardzo mi przykro to słyszeć. Proszę, porozmawiaj z nimi o tym i nie rób tyle, kiedy źle się czujesz; nauczą się to doceniać. Jesteś silną kobietą. Wszystkiego najlepszego na przyszłość!
Mam migreny odkąd pamiętam, odkąd miałam jakieś trzy, cztery lata. Często słyszę, że udaję, albo że powinnam więcej ćwiczyć, i słyszę wszystkie te komentarze wymienione powyżej. Niestety, od kilku lat cierpię na otyłość i ciągle słyszę: „Musisz schudnąć, wtedy twoje migreny znikną albo przynajmniej się poprawią”. Czasami nawet lekarze mi to powtarzają. Całe moje życie było zdominowane przez takie stwierdzenia. Przyzwyczaiłam się już do nich i już nic nie mówię. Na szczęście mam dobrą klinikę leczenia bólu. Tam znajduję tych nielicznych ludzi, którzy naprawdę traktują mnie poważnie.
Niestety, nasze społeczeństwo nie do końca rozumie, czym są migreny i jak poważne mogą być. Zwłaszcza wśród kolegów, ludzie często się z nich naśmiewają, mówiąc: „Ma kolejną migrenę, pewnie za dużo wypił w weekend…” itd.
Dlatego piszę ten komentarz, bo naprawdę doceniam, że ktoś zwrócił mi uwagę na to, czego nie powinienem mówić. Apeluję do wszystkich, których to nie dotyczy: oszczędźcie mi komentarzy i uwag. Po prostu zostawcie w spokoju osoby z migrenami.
Witam wszystkich migrenowców!
Mój mąż często mi powtarza: „Ale przecież wciąż dasz radę trochę posprzątać?!”. Z czasem uczysz się, żeby to coraz rzadziej się pojawiało i po prostu nie poddawaj się. Na szczęście w pracy mój szef również cierpi na migrenę, a mój bezpośredni przełożony jest zazwyczaj bardzo wyrozumiały.
Biorę beta-blokery od lutego i jestem taka szczęśliwa, że zamiast jednego czy dwóch ataków tygodniowo, mam teraz dwa, a nawet trzy tygodnie wolnego. Ostatnio było sześć tygodni przerwy między dawkami – to była czysta rozkosz!
Witam, jakiś czas temu na szkoleniu medycznym miałam okazję zapytać profesora Göbla, czy istnieje coś takiego jak „osobowość migrenowa”. Sama cierpię na migreny. Czy może jesteśmy przesadnie schludni, zbyt perfekcyjnie zorganizowani itd.? Powiedział, że to działa w drugą stronę: jeśli wiesz, że kolejny atak jest niemal pewny, to na przykład organizujesz swój dom tak, aby wszystko funkcjonowało sprawnie nawet bez ciebie. Na przykład zawsze robisz dobre zakupy, masz wystarczająco dużo czystego prania i numery telefonów do dzieci, żeby mogły dojeżdżać do pracy samochodem itd. Poza tym zawsze mówiłam mojemu młodszemu synowi, że jeśli się pokłócimy i ja zaraz potem dostanę migreny, to nie ma to z tym nic wspólnego. Migreny przychodzą i odchodzą, kiedy chcą i kiedy chcą. Mogliśmy się kłócić bez obaw. Nie chciałam, żeby doszło do jakiegoś fałszywego skojarzenia. – Wielkie dzięki dla profesora Göbla za tak wielką empatię i praktyczne rady. Nadal jestem mu bardzo wdzięczna! Z poważaniem, M. Nickel
Najserdeczniejsze gratulacje dla Pana, drogi Profesorze Göbel, a także dla całego Pana personelu i całego znakomitego systemu Kliniki Leczenia Bólu w Kilonii.
Dzięki swojej pracy i globalnemu upowszechnianiu swojej rozległej wiedzy, znacząco poprawiłeś życie niezliczonej liczby ludzi. Moje również, i dlatego, raz po raz: dziękuję, dziękuję, dziękuję!
Serdecznie pozdrawiam Ciebie i Twój personel w tej najbardziej empatycznej, profesjonalnej i konsekwentnie zorientowanej na pacjenta klinice, która jest prawdopodobnie wyjątkowa pod tym względem.
Hella Kiecksee
Zasłużona nagroda,
gratulacje i życzenia dalszego zdrowia.
Wasza wybitna praca na rzecz społeczeństwa i Kliniki Leczenia Bólu w Kilonii, dla dobra wszystkich cierpiących, spotkała się z należnym uznaniem.
Osobiście uważam tę nagrodę od kraju związkowego Szlezwik-Holsztyn za potwierdzenie wybitnych osiągnięć i poświęcenia
prof. dr. Hartmuta Göbela i całego jego zespołu.
Olaf Biewald
Twoja migrena na pewno jest spowodowana klimatem!
Po co ci migreny, skoro i tak nie możesz uprawiać seksu?.
Cześć, mam migreny od 15 lat. Zazwyczaj cierpię na nie dwa razy w miesiącu przez trzy dni. Dodatkowo migreny nawiedzają mnie sporadycznie, raz lub dwa dni. Jeśli chodzi o moją chorobę: czuję się naprawdę źle, jestem osłabiona, brakuje mi motywacji i jestem bardzo zmęczona. Od 15 lat staram się radzić sobie z codziennym życiem, mimo to. Chociaż ból sprawia, że czuję się okropnie, nadal zajmuję się domem, piorę w piwnicy, chodzę na zakupy, opiekuję się zwierzętami i gotuję posiłki. Wyprowadzam też dzieci i psa na spacery. Jednak moim stałym towarzyszem jest migrena.
Pracuję w domu, więc na szczęście nie muszę dzwonić, że jestem chora.
Nikt w mojej rodzinie nie rozumie moich problemów. Uważają, że robię zamieszanie.
Nigdy nie otrzymuję żadnego wsparcia. Stoję przy kuchence i gotuję posiłki.
Czasami myślę, jakie to wszystko jest szalone; inni, którzy również cierpią z powodu nieznośnego bólu, są zmuszeni spać w ciemnym pokoju.
Ale jestem tutaj i żyję dalej. Czasami myślę, że nie dałabym rady spać z tym nieznośnym bólem. Nie wiem, jestem ciągle aktywna.
Przestałam brać środki przeciwbólowe, bo nigdy nie dawały oczekiwanego efektu.
Czytałam też, że mogą wszystko pogorszyć, dlatego trzymam się od nich z daleka. Znoszę ból, aż mi przejdzie.
Najbardziej zszokowało mnie to, że możesz mieć ból jednego dnia, a następnego obudzić się z tym samym bólem.
Są dni, kiedy jestem bardzo zdesperowana; nie ma nikogo, kto by mnie rozumiał. Czasami wczesnym wieczorem leżę na kanapie przed telewizorem, tak wyczerpana, że prawie przysypiam. Potem pytają mnie, dlaczego idę spać tak wcześnie. I czuję się, jakbym była singielką. Niestety, chciałabym, ale jedyne, co mogę zrobić, to leżeć. Jestem po prostu kompletnie wyczerpana 😩
Nie wiem już, co robić... W takich godzinach czuję się taka bezradna i samotna
. Nikt mnie nie rozumie... I wtedy myślę, że gdyby tylko te głupie bóle i dolegliwości zniknęły, wszystko byłoby w porządku. Ale one są i nic nie jest w porządku. Chyba
będę musiała z tym żyć
Bardzo pomocny komentarz, nie tylko dla osób cierpiących na migrenę. Dziękuję za niego. Poinformuję o nim również moich znajomych.
Cierpię na to od około 15 lat.
Zaczyna się od tego, że ktoś żyje w mojej głowie, wali bezlitośnie, coraz mocniej. Płacząc i krzycząc, próbuję położyć się w ciemnym i cichym pokoju. Niestety, nic nie pomaga. Wstaję, próbuję się ruszyć, a ból tylko się pogarsza, więc nie mogę tego zatrzymać. Uderzam się w głowę rękami; po prostu chcę umrzeć. W takich chwilach zachowuję się jak dzikie zwierzę.
Mam silne, klasterowe bóle głowy 6 do 8 razy dziennie. Ból zazwyczaj zaczyna się w oku, promieniuje przez skroń i aż do prawego górnego kącika głowy. Oko i kość policzkowa puchną tak bardzo, że oko jest prawie całkowicie zamknięte. Powieka również puchnie i opada. Ból rozprzestrzenia się na całą prawą stronę głowy, od oka i nosa, przez tętnicę szyjną, zęby, aż po ramię. Wszystko napina się z bólu. Boję się zaszczepić szczepionką AstraZeneca, ponieważ obawiam się, że potem klasterowe bóle głowy staną się całkowicie niekontrolowane. Już nie wiem, jak mam z tym żyć.
Dzięki za radę. Zastosuję się do zaleceń przy drugim szczepieniu. Przyjąłem już pierwszą dawkę szczepionki AstraZeneca i, zupełnie przypadkiem, zachowałem 12-dniowy odstęp między nią a zastrzykiem CGRP. Po Aimovigu, jak zwykle, nie miałem prawie żadnych skutków ubocznych, ale po szczepieniu AstraZeneca odczuwałem wyraźne zmęczenie i osłabienie, które utrzymywało się bardzo długo; poza tym nic, nawet ból głowy.
Świetny post…
Chciałbym wymienić się z nimi doświadczeniami w tej sprawie.
Biorę ten lek od trzech miesięcy i czuję się jak nowo narodzony. Cierpię na przewlekłe migreny od wczesnego dzieciństwa. Nie ma terapii, której bym nie wypróbował. Ajovy działa na mnie niesamowicie dobrze. Udało mi się zmniejszyć liczbę dni z bólem z 15 do 3, już po pierwszym zastrzyku. Jestem bardzo wdzięczny i szczęśliwy i mam nadzieję, że pomoże to również wielu innym pacjentom!
Często musiałam znosić oskarżenia o symulowanie: „Udajesz dziewczynę, mogłabyś wymyślić coś nowego, żeby się wymigać od pracy”, „Wynoś się stąd, nie w myślach, w ten sposób nigdzie nie dojdziesz”, „Hej dziewczyno, jaka jutro będzie pogoda? Nie zapominaj, że jesteś z klasy średniej”, „Zostaw burzę w domu, nie potrzebujesz jej w pracy”. Niezależnie od tego, gdzie pracowałam, czy w budownictwie, terapii, szpitalach, czy jako pielęgniarka, mobbing zaczyna się po trzech, czterech nieobecnościach.
Interesujące i wnikliwe! Doskonałe! Wzruszający i głęboko poruszający tekst.
Szanowni Państwo,
wypełniłem/am ankietę. Niestety, nie mogę udzielić precyzyjnych informacji. Od 36 lat cierpię na migreny, ostatnio sześć razy w miesiącu. Pięć tygodni temu przyjąłem/am szczepionkę AstraZeneca i od tego czasu częstotliwość moich ataków migreny wzrosła, co wymaga podania Maxaltu. Dodatkowo, niemal nieustannie odczuwam lekkie bóle głowy. Jestem internistą/internistką i byłbym/abym bardzo zainteresowany/a dalszymi danymi i wynikami. Dziękuję!
Cześć, mam pytanie. Po 6-7 dniach migren, kortyzon przyniósł bardzo dobre rezultaty. Przyjmowanie 50 mg dwa lub trzy razy dziennie rano zazwyczaj zatrzymuje ataki. Zaszczepiłem się przeciwko COVID-19 7 kwietnia. Czy mogę ponownie zażywać kortyzon podczas kolejnego ataku, czy powinienem odczekać dłużej ze szczepieniem? Czy kortyzon może wpływać na odpowiedź immunologiczną?
Cześć,
mieszkałem u Was czternaście lat temu i bardzo miło wspominam ten czas.
Dziś chciałbym wyrazić swoją wdzięczność piosenką, w której z nutą autoironii opisuję moją migrenę:
https://www.youtube.com/watch?v=QqCjamYcrOI
Na koniec proszę świętych o pomoc. Oczywiście to żart. Wolę pokładać nadzieję w kolejnym pobycie w Kilonii.
Pozdrawiam
, Roland Houben
Oprócz aspiryny i ibuprofenu, metamizol (novaminsulfon) jest również opcją. Leków tych nie należy przyjmować profilaktycznie, a jedynie w przypadku wystąpienia objawów. Szczepienia nie trzeba przerywać, jeśli bóle głowy już występują.
Ponad 50% zaszczepionych osób doświadcza złego samopoczucia i bólów głowy. Nowe bóle głowy, trwające zazwyczaj cztery dni lub dłużej, w połączeniu z deficytami neurologicznymi, takimi jak zawroty głowy, zaburzenia widzenia, szumy uszne i porażenie mięśni oka, a także różnego stopnia zaburzenia świadomości, stanowią kluczowy zespół objawów zakrzepicy żył mózgowych. Te bóle głowy znacznie różnią się od typowych bólów głowy po szczepieniu przeciwko COVID-19. Te ostatnie występują w około 50% przypadków w ciągu 17 godzin od szczepienia, a ich średni czas trwania wynosi 18 godzin. Zaburzenia świadomości nie są częstym objawem towarzyszącym w tym przypadku.
Instytut Roberta Kocha (RKI) pisze ( https://www.rki.de/SharedDocs/FAQ/COVID-Impfen/gesamt.html ): Od 1 kwietnia 2021 r. Stały Komitet ds. Szczepień (STIKO) zaleca szczepienie szczepionką AstraZeneca Vaxzevria wyłącznie osobom w wieku 60 lat i starszym.
To ograniczenie wiekowe wynika z rzadkich przypadków zakrzepicy połączonej z małopłytkowością, które wystąpiły u niewielkiej liczby zaszczepionych osób po szczepieniu.
Te ciężkie, czasami śmiertelne, działania niepożądane obserwowano głównie u kobiet w wieku 55 lat i młodszych. Jednak dotyczyło to również mężczyzn i osób starszych. (Zobacz FAQ „O czym powinny wiedzieć osoby poniżej 60. roku życia, które zostały już zaszczepione szczepionką AstraZeneca?”)
Dlatego STIKO ogranicza swoje zalecenia dla obu płci po ocenie ryzyka i korzyści.
W grupie wiekowej 60+ ryzyko ciężkiego lub śmiertelnego COVID-19 wzrasta, więc ocena stosunku korzyści do ryzyka wyraźnie przemawia za szczepieniem:
Szczepienie AstraZeneca skutecznie zapobiega (ciężkiemu) COVID-19 w grupie populacji, która – w porównaniu do osób w wieku od 18 do 60 lat – ma ponad 60 razy wyższe ryzyko zgonu z powodu COVID-19 (źródło: dane raportowania RKI). Jednocześnie 89% zgłoszonych zdarzeń zakrzepowo-zatorowych wystąpiło u osób poniżej 60. roku życia, a zatem nie w tej grupie wiekowej 60+, która jest szczególnie podatna na COVID-19.
Dlatego STIKO (Stały Komitet ds. Szczepień) nadal zaleca szczepienie szczepionką AstraZeneca COVID-19 dla osób 60+. W starszych grupach wiekowych szczepionka jest ogólnie lepiej tolerowana i prowadzi do mniejszej liczby i mniej ciężkich działań niepożądanych.
Ponadto, niezależnie od wieku, decyzję o podaniu pierwszej lub drugiej dawki szczepionki AstraZeneca Vaxzevria lekarz może podjąć według własnego uznania, w oparciu o indywidualną akceptację ryzyka i po dokładnym wyjaśnieniu. Obecnie brak danych na temat ryzyka związanego z drugą dawką. (
Stan na: 1 kwietnia 2021 r.)
Dzień dobry, Profesorze Göbel.
O ile rozumiem, szczepionkę AstraZeneca podawano dotychczas głównie osobom młodszym, ponieważ do niedawna nie była zalecana osobom powyżej 65. roku życia. Czy to nie sugeruje, że ta forma zakrzepicy występowała wyłącznie u osób młodszych, ponieważ osoby starsze do tej pory rzadko były szczepione? Sama mam 71 lat.
Dziękuję bardzo i pozdrawiam
, Uta Dohmeyer
Szanowny Profesorze Göbel,
1 kwietnia, za trzy dni, będę zaszczepiona szczepionką AstraSeneca. Otrzymałam certyfikat upoważniający do szczepienia z powodu moich przewlekłych migren, bardzo ciężkiej fibromialgii, która nęka mnie od lipca, i, co najważniejsze, mojej silnej depresji.
Mój lekarz, dr Seeck-Hirschner, poprosił mnie o poradę, jaki środek przeciwbólowy powinienem brać w przypadku silnych bólów głowy. Od kilku lat biorę Novaminsulfon 500 mg/ml, z coraz mniejszym skutkiem. Czy to będzie odpowiednie, a nawet dozwolone, jeśli będę się szczepić? Wcześniej polecił Pan również aspirynę – czy to będzie dla mnie odpowiednia opcja?
Oczywiście, ja również obawiam się zakrzepicy zatok żylnych, tym bardziej, że nie potrafię odróżnić tego schorzenia od zwykłego bólu migrenowego, który trwa zazwyczaj kilka dni, a towarzyszą mu zawroty głowy, zaburzenia widzenia i problemy z mówieniem.
Czy muszę odwołać szczepienie, jeśli w dniu szczepienia odczuwam ból głowy?
Byłbym bardzo wdzięczny za szybką odpowiedź.
Pozdrawiam z Flensburga
,
Gyde Kuchcinski
Szanowna Pani Schröter,
szczepienie zazwyczaj nie wywołuje migreny. W około 50% przypadków umiarkowane bóle głowy utrzymują się przez około 17 godzin z powodu odpowiedzi immunologicznej. Nie są one związane z migrenami.
Migreny nie zwiększają ryzyka zakrzepicy zatok żylnych.
Tryptany są nieskuteczne w leczeniu bólów głowy po szczepieniu. Odpowiednie będą ibuprofen lub aspiryna.
Z poważaniem
, Hartmut Göbel
Mogę tylko powtórzyć poprzedni komentarz.
Ja również byłem gościem i ponownie świetnie się bawiłem w Kilonii, pomimo nieco nieprzyjemnych obostrzeń związanych z COVID-19, takich jak noszenie maseczek i niektóre seminaria prowadzone przez Zoom.
Cały personel kliniki był bardzo, bardzo przyjazny i kompetentny. Jedzenie i zabiegi były doskonałe.
Chciałbym skorzystać z okazji i jeszcze raz serdecznie im podziękować.
Dziękuję i pozdrawiam z Baden
, Brecht R.
Dzień dobry, Profesorze Göbel,
Czy jako osoba cierpiąca na migrenę (kobieta, 45 lat, niepaląca, o prawidłowej wadze) z aurą (zaburzenia widzenia, fazy drętwienia itp.) jestem bardziej narażona na wystąpienie istotnych zakrzepów w wyniku szczepienia preparatem AstraZeneca?
Dziękuję bardzo za ocenę.
Serdeczne pozdrowienia z zachodniego brzegu
Mam (70 lat) wyznaczoną datę szczepienia szczepionką AstraZeneca 18 kwietnia 2021 r. Ponieważ cierpię na migreny od około 60 lat, podejrzewam, że silna migrena jest reakcją na szczepionkę.
Pytania: 1. Czy istnieje ryzyko zakrzepicy żył mózgowych u pacjentów z migreną, którzy otrzymują szczepionkę – zwłaszcza że wcześniej zdiagnozowano u mnie zespolenie mózgowe? 2.
Czy w przypadku bólu głowy jako reakcji na szczepionkę mogę przyjmować tryptany?
Z poważaniem,
Annegret Schröter
Od tygodnia rezygnuję z porannej kawy i od 13:00 dostaję silnego bólu głowy i czuję się kompletnie wyczerpany. Po południu piję moje zwykłe dwie filiżanki kawy, ale potem wcale nie czuję się lepiej. Chcę nadal rezygnować z kawy rano, bo to najsilniejszy środek moczopędny. Jestem dostawcą i związane z tym problemy (jak znalezienie toalety) były dla mnie bardzo stresujące. Teraz mogę sobie poradzić z całym dniem pracy bez konieczności korzystania z toalety.
Jak często musiałem słuchać przyjaciół i znajomych, którzy mówili mi, że jestem leniwym symulantem, bo ciągle traciłem pracę z powodu migren? I jak często słyszałem, że migreny czy bóle głowy w ogóle nie istnieją, że to wszystko siedzi w głowie, że trzeba iść do psychologa? To miłe, że są ludzie, którzy nie wiedzą, czym są bóle głowy czy migreny, bo sami na nie cierpieli, ale oskarżanie tych, którzy na nie cierpią, o ich brak to największy skandal. Mój znajomy, który również nie powiedział mi, że to nie istnieje, był kiedyś świadkiem mojego ataku migreny, widział, jak wymiotuję i leżę w łóżku, i powiedział mi: „Nie możesz być aktorem, naprawdę nie czujesz się dobrze”. Niestety, nie ma na to żadnego argumentu. Myślę, że ludzie, którzy nie mają o tym pojęcia, powinni po prostu milczeć albo najpierw się doinformować, zanim udzielą rady. Znajomy, który również cierpi na migreny, powiedział mi dziś: „Znosisz taki piekielny ból od 30 lat, a ta osoba nie może oczekiwać ode mnie współczucia”. Jak często to słyszałem? Zostałem upokorzony i nazwany przez tę osobę wariatem. Teraz przynajmniej wiem, że będę się z tym zmagał przez 30 lat. Mogę tylko powiedzieć, że ci, którzy nie mają o tym pojęcia, powinni się doinformować, zanim udzielą rady. To nie może mieć sensu ani celu
Wielkie podziękowania dla zespołu Kiel Pain Clinic!
To była moja trzecia wizyta
i kolejny wspaniały czas w Kilonii.
Chętnie tam wrócę.
Jedzenie i zabiegi były fantastyczne –
po prostu balsam na duszę każdego pacjenta.
Dziękuję
i pozdrowienia z Turyngii!
Przychodzi mi na myśl zdanie numer 12, którego nie należy mówić osobom cierpiącym na migreny i/lub przewlekły ból twarzy:
Musisz spróbować lepiej radzić sobie z bólem, zamiast szerzyć negatywność z jego powodu, i
musisz zajrzeć w głąb siebie, aby zrozumieć, dlaczego cierpisz na przewlekły ból. Zauważyłem, że „nie jesteś w zgodzie z samym sobą” itd. Mógłbym wymienić kilka innych komentarzy, które w zasadzie mówią to samo. Uważam takie komentarze za policzek, ponieważ sugerują, że możesz świadomie kontrolować ból. Wywierają na ciebie realną presję, abyś się poprawił, ponieważ w zasadzie twoja błędna psychika i podejście do życia powodują ból, a ty rzekomo jesteś za to winny.
Nawet psychoterapeuta, do którego chodzę, mówi, że nie powinienem przywiązywać tak dużej wagi do czynników wyzwalających, ponieważ w przeciwnym razie zbytnio ograniczę swoje życie, co z kolei nasili objawy bólu. Zgadzam się, że wiąże się to z pewnym obniżeniem jakości życia. Ale skoro wiem, że na przykład alkohol, opary chemiczne, sauny i niektóre produkty spożywcze bogate w histaminę mogą wywołać migrenę, to dlaczego miałbym się na nie narażać i ryzykować jeszcze więcej ataków migreny, co ostatecznie niepotrzebnie zwiększa częstotliwość ataków? To pogarsza moją jakość życia bardziej niż unikanie określonych czynników wyzwalających. Każdy terapeuta leczenia bólu zaleca unikanie znanych czynników wyzwalających, ale psychiatrzy odrzucają tę strategię jako błędną. Uważam, że kwestionowanie fizycznych przyczyn bólu od samego początku i psychologizowanie ich jest niewłaściwe.
Niestety, nawet dzisiaj w leczeniu pacjentów cierpiących na ból nadal brakuje wrażliwości i zrozumienia.
Właśnie odkryłam tę stronę i muszę przyznać, że nie przeczytałam wszystkich ponad 200 komentarzy. Cierpię na migreny od początku miesiączki, od wielu lat przechodzę menopauzę i mam nadzieję na poprawę, gdy w końcu minie. Spędzanie połowy miesiąca na próbach przetrwania i funkcjonowania to ogromne obniżenie jakości życia i ogromne obciążenie, ponieważ każdy atak jest niesamowicie wyczerpujący. Na szczęście pracuję z ludźmi, którzy również cierpią na migreny, w tym z moim przełożonym. Więc nie jest dla mnie aż tak źle, że dzwonię na zwolnienie lekarskie, gdy jestem całkowicie niezdolna do pracy przez trzy dni. Przez lata zawsze miałam duży zapas tryptanów i nie ma dnia, żebym nie wyszła z domu bez leków. W zeszłym roku wypróbowałam różne leki profilaktyczne. Niestety, wszystkie miały poważne skutki uboczne i, jeśli chodzi o migreny, były całkowicie nieskuteczne. Musiałam przejść przez ten proces, aby uzyskać zgodę na przepisanie nowego, choć bardzo drogiego leku. Otrzymałem swój pierwszy zastrzyk 21 grudnia 2020 roku. To było dwa i pół tygodnia temu. W tym czasie miałem dwa stosunkowo łagodne ataki migreny w ciągu pierwszych trzech dni po zastrzyku. Trwały one nie dłużej niż dwie do trzech godzin. Nie potrafię nawet zacząć opisywać, jak znacząca jest to poprawa jakości mojego życia. Dziękuję mojemu neurologowi, który wspierał mnie w tym procesie. Mam nadzieję, że nadal będę tak dobrze reagował na zastrzyk, ponieważ po raz pierwszy w życiu czuję się dobrze i nie muszę się ciągle martwić, czy dam radę to czy tamto, i liczyć na to, że migrena pokrzyżuje mi plany.
W końcu ktoś powiedział to, co doprowadzało mnie do wrzenia przez 40 lat!!!
Dziękuję za to!!
Świetna książka, wzorowa, po prostu fantastyczna i, kurczę, darmowa!
Proszę o śledzenie dalszych informacji, jest to bardzo ważny temat i bardzo potrzebne są rzetelne informacje.
Olaf / Piepser
Mam migreny od 11. roku życia (odkąd zaczęłam miesiączkować) i nie potrafię postawić właściwej diagnozy. Chodzę do lekarza z migrenami i nigdy nie dostaję skierowania do specjalisty. Często nawet nie wspominają o moich migrenach; zamiast tego radzą mi schudnąć, bo mam dużą nadwagę. Nawet jako dziecko, kiedy miałam tylko lekką nadwagę. To wyczerpujące; niektórzy lekarze są wyczerpujący.
Generalnie wiedza na temat tej choroby jest bardzo mała.
Bardzo dziękuję za cenne informacje. W końcu wiarygodne źródło! Teraz rozumiem swój stan znacznie lepiej. To pozwoliło mi znaleźć potrzebną pomoc. Cieszę się na życie bez migren. Obiecujące pierwsze kroki zostały poczynione. Trochę obawiam się kolejnego kroku, czyli rozpoczęcia przyjmowania beta-blokerów. Ta strona pomogła mi przeanalizować i zweryfikować moją rozmowę z lekarzem. Jeszcze raz dziękuję!
Bardzo dziękuję za wszystkie informacje i sugestie. Związek między migrenami a hałasem jako czynnikiem stresującym jest często widoczny w dziennikach bólu. Ogromne podziękowania dla wszystkich, którzy niestrudzenie opiekują się pacjentami z bólem.
Cześć,
Nazywam się Karolina, mam 34 lata i od około 15 lat cierpię na migreny z aurą. Wcześniej doświadczałam silnych bólów głowy i nudności po aurze wzrokowej (błyskach światła) w lewym oku, ale teraz to głównie sama aura bez bólu głowy. Od jakiegoś czasu doświadczam
również zaburzeń mowy i czucia. @Gaby: Dziesięć lat temu, z powodu innej choroby wymagającej operacji, zdiagnozowano u mnie przetrwały otwór owalny (PFO).
Czy neurolog skierował Cię na zabieg zamknięcia PFO? Czytałam o tym powiązaniu wcześniej i rozważam dalsze badania. Aury są czasami bardzo wyniszczające i pojawiają się sporadycznie co cztery tygodnie.
Potrzebujemy pomocy…
Drogi Zespole, mój mąż przeszedł operację prawego biodra w 2014 roku i od tamtej pory zmaga się z bólem. Operacja odbyła się w szpitalu Charité w Berlinie. Nie mogą mu już tam pomóc. Porusza się tylko o kulach, balkoniku i skuterze elektrycznym. Otrzymuje morfinę na uśmierzenie bólu, ale to go nie zmniejsza. Czy możecie nam pomóc?
Z poważaniem,
Marianne Richter
Dzięki!!!
Horst Klinke
Ale są też: „Nie bierz tabletek!”, kiedy mówię, że biorę tryptany. Wtedy jestem nazywany mięczakiem. :( I: „Nie boisz się, że uzależnisz się od leków przeciwbólowych?” Nie, nie uzależnię się.
Czego nie należy mówić osobom cierpiącym na migreny:
Masz szczęście, Twój organizm daje Ci potrzebne przerwy.
Cierpię na migreny od 16 lat, odkąd skończyłam cztery lata
. Obecnie po raz drugi zdaję maturę (musiałam zrezygnować w wieku 16 lat z powodu migren) i jest to bardzo uciążliwe. Niestety, mam przewlekłą postać migreny i odczuwam silny ból z napadami każdego dnia. (Silne nudności, problemy z widzeniem itp.) Teraz znowu jest to prawie nie do zniesienia. Ciągle czuję się winna i próbuję zmusić się do wszystkiego, często z użyciem przemocy, ale ostatecznie z niezadowalającymi rezultatami. Dzisiaj był kolejny dzień, który sprawia, że całkowicie wątpię w ludzkość. Miałam kolejny straszny atak na lekcji, a moja nauczycielka nie mogła wymyślić nic lepszego niż głośno oznajmić całej klasie: „To niedopuszczalne, że ciągle czujesz się tak źle. Musisz robić coś źle. Jestem pewna, że za dużo oglądasz telewizji, za mało pijesz i nie śpisz. To nie może tak trwać; nie możesz tak chodzić do szkoły”. Dzięki za to. Robię wszystko, co w mojej mocy, żeby moje oceny były dobre lub bardzo dobre, ale to mnie wyczerpuje. Chcę odnieść sukces, ale ludzie wokół mnie to utrudniają. W życiu codziennym jesteś samotnym wilkiem i musisz wyrobić sobie grubą skórę. Dlatego jestem tak wdzięczna za takie artykuły i za wszystkie wasze komentarze, bo wiem, że tak naprawdę nie jestem sama!
Dziękuję bardzo za wszystkie wspaniałe informacje na tej stronie. Są bardzo pomocne.
Serdeczne pozdrowienia z Kilonii,
Sascha Schwarz
Ogromna liczba komentarzy na ten temat jest bardzo wymowna. Moje własne doświadczenia idealnie się w to wpisują. Cierpię również na nawracające ataki silnych mdłości. Jeśli nie mam pod ręką tryptanu na czas, zazwyczaj kończy się to dniem pulsującego, jednostronnego bólu, po którym następuje dzień intensywnych mdłości, podczas których wymiotuję co około 30 minut, nie mogąc nic jeść ani pić – trwa to cały dzień, aż w końcu ustaje późnym wieczorem z powodu całkowitego wyczerpania. Potem zwykle nadchodzi kolejny dzień, kiedy jestem kompletnie wyczerpany, a mój mózg wydaje się przejechany walcem, ale ból ustępuje, a w dniach bezpośrednio po ataku czuję się jaśniej i lżej niż kiedykolwiek wcześniej. Z czasem napięcie znów narasta, a ukryte ciśnienie w mojej głowie wzrasta, aż znów gwałtownie wybucha. Mogą to być nawet drobne rzeczy, takie jak zbyt dużo słońca, piwo poprzedniego wieczoru, zbyt długie pozostawanie w jednej pozycji lub stresujące sytuacje towarzyskie – lista jest nieskończona.
Chociaż świadomie decyduję się nie pracować na pełen etat właśnie z tego powodu (cztery dni w tygodniu w biurze, przerywane środą jako „dzień odpoczynku”, plus dodatkowa praca na świeżym powietrzu w soboty), zdarza się, że migrena atakuje mnie akurat w dzień pracy. W takie dni zazwyczaj po prostu zmuszam się do działania, bo wiem, że kolejny dzień wolny (wolny, żeby móc chorować bez poczucia winy) jest już blisko. Ale moi koledzy i tak się czasem dowiadują, dlatego pewna zagorzała koleżanka, która również interesuje się medycyną alternatywną, w tym homeopatią, niedawno podeszła do mnie w tajemnicy i wręczyła plik tekstu, który skopiowała ze swojej ulubionej książki „Medical Medium” – był to rozdział o migrenach. Podejście autora (któremu, nawiasem mówiąc, wszystkie informacje szepcze boski duch – bez żartów!): żadnych produktów mlecznych, jajek, glutenu (a więc chleba itp.), mięsa, fermentowanej żywności, soli kuchennej, glutaminianu sodu, alkoholu i czekolady (!). Jako czynniki wyzwalające wymienia stres, menstruację, problemy z zatokami, problemy jelitowe, ezoterycznego wirusa, o którym wie tylko on, i wiele innych. Ponieważ praktycznie WSZYSTKO jest przyczyną migren, powinnaś starać się unikać WSZYSTKIEGO. Myślę sobie: jasne, gdybym mogła usiąść na wyspie osłonięta od wszelkiego stresu, nie musieć nic jeść i przestać miesiączkować, to prawdopodobnie byłoby dobrze – wielkie dzięki. Ale ponieważ czynniki wyzwalające są praktycznie wymienne i nawet jeśli uda mi się uniknąć 90% z nich, pozostałe 10% i tak mnie dopadnie, to nie może to być rozwiązanie. Problem w tym, że jest we mnie coś, co tak łatwo się wyzwala. U mnie presja po prostu narastała, aż najmniejsze podrażnienie wywoływało atak. Tak czy inaczej, pewnie niedługo podejdzie do mojego biurka, z błyszczącymi oczami i zapyta: „I co z tego?”... a ja już szykuję się na kolejny atak bólu, kiedy pyta, czy nadal jem chleb...
Często słyszę: „Nie bądź taka dziecinna, przecież nie może być aż tak źle” albo „Tylko udajesz”. Typowe „Po prostu weź tabletkę” też jest denerwujące, zwłaszcza że tryptany zazwyczaj pomagają, ale za każdym razem mam wszystkie możliwe skutki uboczne wymienione w ulotce. Wtedy musisz wybierać między bólem migrenowym a brakiem migreny, ale innymi skrajnościami! Skutki uboczne są wyniszczające (bóle ciała, nawet podniesienie kartki papieru jest zbyt ciężkie, trudności z mówieniem, a nawet paraliż języka). Jeśli ktoś z Was w społeczności ma jakieś wskazówki, dajcie mi znać! Przesyłam mnóstwo miłości i siły wszystkim dotkniętym tą chorobą!
Cześć wszystkim.
Nie wiem, jak ani od czego zacząć. Minęły dekady, zanim znalazłam lekarza, który natychmiast rozpoznał migrenę, a nie tylko ból głowy. Dzięki mojemu lekarzowi rodzinnemu mogę teraz znowu prowadzić komfortowe życie. Już we wczesnym dzieciństwie (około 5. roku życia) miałam bóle głowy, brzucha, nudności i tak dalej. Ale nigdy nie zdiagnozowano mi migren. Jako człowiek powoli uczysz się instynktownie robić coś, aby ból był bardziej znośny. O dziwo, odkryłam, że za każdym razem, gdy łapałam grypę lub przeziębienie, mama dawała mi Tussipect z kodeiną. O dziwo, moje migreny zostały znacznie stłumione dzięki temu lekowi. Kiedy nadszedł kolejny atak, potajemnie wypiłam trochę. Jak już wyjaśniłam, miałam pięć lat. Dziś mam 55 lat i twierdzę, że migreny nie są uleczalne,
ale można sobie z nimi radzić. Rozumiem wszystkich tutaj, jeśli chodzi o migreny z aurą, nudnościami i wymiotami oraz nadwrażliwością na hałas, nawet do tego stopnia, że pojawiają się myśli samobójcze.
Naprawdę byłam o krok od odebrania sobie życia, żeby w końcu uwolnić się od bólu. Znam też rady, jakie się tam udziela.
- Twoja choroba nie jest widoczna, więc udajesz.
- Zrób coś z zębami, to nie będziesz już mieć migren.
- Pij więcej, ćwicz itd. Jakie to głupie? Każdy wysiłek pogarsza migreny.
- Palenie sprzyja migrenom, aha, coś zupełnie nowego, bo gdyby to była prawda, nie zachęcałbym do tego.
Jaki osąd mają ludzie, którzy nie są na moim miejscu? Migreny nie są przyjemne i
praktycznie nie mają nic wspólnego z bólami głowy. Dobrze, że je porównaliśmy, co?
Proszę o cierpliwość; 12 lat temu miałem udar, więc w moim tekście mogą być błędy ortograficzne i luki.
Tak czy inaczej, ataki zaczęły się naprawdę w 2009 roku, a mój lekarz rodzinny w związku z tym wysłał mnie na zwolnienie lekarskie i nie chciał ustąpić.
Kilkakrotnie musiałem zgłaszać się do Zakładu Ubezpieczeń Zdrowotnych (MDK) w celu oceny mojej zdolności do pracy. Pytanie: „Czy pijesz i palisz?” było dość przygnębiające. Odpowiedziałem, że alkohol wywołuje u mnie migreny, a on odpowiedział: „Palisz, to właśnie wywołuje u ciebie migreny”. Co za bzdura, pomyślałem, bo gdyby to była prawda, nie chciałbym palić. Teraz, kiedy skończyło mi się zasiłek chorobowy, musiałem udać się do kliniki w Bad Zwesten. W rezultacie nie zostałem wysłany na zwolnienie lekarskie z powodu migren, ale z powodu złożonego zespołu stresu pourazowego. Nie wiem, czy powinienem to pisać, ale dam wam mały przedsmak. To, co sprawiało, że moje migreny były znośne przez te wszystkie lata, to moja miłość do pewnych, powiedzmy, ubrań. Zabawa nimi bardzo mi pomagała; skutecznie hamowała migreny. Innymi słowy, seks może przynieść ulgę, przynajmniej u mnie, ale u innych może
wywołać migreny. Moimi lekami były ibuprofen, topiramat, a w nagłych wypadkach Allegro po pobycie w Bad Zwesten, które nie jest kliniką leczenia migreny.
Migrena nie jest rozpoznawana i nie sądzę, żeby kiedykolwiek miała być, ponieważ jest nieuleczalna.
Podsumowując, nie zostałem wysłany na pełne zwolnienie lekarskie 10 lat temu z powodu migren, ale z powodu choroby psychicznej.
Niestety, niektórzy uczeni panowie w białych fartuchach są zagubieni, bo migreny ich dezorientują. To tylko domysły,
a nie lekarz, który ma odwagę przyznać, że nie wie, co robić. Wręcz przeciwnie, próbują zrzucić winę na pacjenta.
W tej klinice uznali mnie za chorego psychicznie tylko dlatego, że bawiłem się ubraniami w łóżku. Serio? To pomogło
mi znieść migrenę. A co przepisał mi na to psychiatra? Seroquel. Dziękuję za to, za ulgę. To
po prostu niewiarygodne, że ktoś tak mnie traktuje. Myślałem, że medycyna nie stoi w miejscu i że lekarze nauczyli się już, jak
zapobiegać szkodom.
A dziś, po całej tej gehennie, mam tylko 2-3 ataki w miesiącu, zamiast nawet 15, które trwały po 3 dni.
Wtedy pomaga mi Ibuflam 600 i ta zabawa z ubraniami, czyli seks.
To był krótki rzut oka na życie osoby udającej migrenę – udającej, bo tak postrzegają ją osoby, które na
nią nie cierpią. Spróbujcie wyrwać ząb bez znieczulenia albo amputować rękę bez znieczulenia przez trzy dni z rzędu; w porównaniu z migreną to bułka z masłem. Drodzy niecierpiący na migrenę, z wyjątkiem tych, którzy rozumieją.
Niedawno miałem kolejny atak migreny w pracy, z wymiotami itd. (pracuję w gabinecie lekarskim). Kiedy poprosiłem o pozwolenie na powrót do domu, bo bieganie do toalety co pięć minut jest niesamowicie wyczerpujące,
szef odpowiedział sarkastycznie: „Jasne, idę do domu z powodu bólu pleców”. I usłyszeć coś takiego od „lekarza”? Co za wstyd.
Cześć,
ja też chcę porozmawiać o moich bólach głowy. Zaczęło się od bólu ucha, a potem w pewnym momencie miałem silne bóle głowy. Wszystko zaczęło się w zeszłym roku szkolnym. Wszyscy mówili, że to kwestia psychologiczna. Gdyby to była kwestia psychologiczna, nie miałbym ich już, bo jestem teraz w lepszej klasie i mam lepszego nauczyciela. Nadal mam bóle ucha z przerwami. Mój brat miał podobne objawy; teraz odczuwa tylko ból pleców, a mnie nadal dręczą te głupie bóle głowy. Ktoś nawet powiedział, że to mogą być migreny, ale myślę, że to coś innego. Lekarze też badali mi uszy, ale nic nie znaleźli. Przepisano mi leki, ale to nie pomogło. Środki przeciwbólowe w ogóle nie pomagały, tylko przez bardzo, bardzo, bardzo krótki czas. W szkole w ogóle nie mogę się skoncentrować. Zwłaszcza jeśli dotknę jednego ucha, strasznie boli, a bóle głowy się nasilają. Mój ojciec pracuje w medycynie i dużo mnie badał. Ale w końcu chcę wiedzieć, co mi naprawdę dolega. Podczas świąt miałem dwa naprawdę silne bóle głowy, które były prawie nie do zniesienia. Wiele osób twierdzi, że to przez obecną sytuację, ale to nie tłumaczy bólu ucha, może bólów głowy. Ból ucha prawie powrócił, człowieku, teraz mam tak silny ból w prawym uchu, że nadal jest, ale słabszy niż wcześniej. Wracając do tego, co miałem napisać: ból ucha mam od około dziewięciu miesięcy, a bóle głowy od około sześciu. Ból pojawia się znikąd, po prostu w pewnym momencie jest. To mnie najbardziej denerwuje, że nie wiem, dlaczego go odczuwam. Przestanę teraz pisać, zanim znów poczuję tak silny ból. Czekaj, zapomniałem o czymś wspomnieć: ja też mam nadwrażliwość na światło, kiedy mam bóle głowy, albo nawet tylko w innych sytuacjach. Mam nadzieję, że w końcu zostanie to dokładnie zbadane, a nie tylko zajrzą mi do ucha i powiedzą, że nic nie widzą, albo zrzucą winę na mój stan psychiczny. Tylko ja miałam tak silne bóle głowy; mój ojciec miał migreny w dzieciństwie. Ale w jego przypadku to było bardziej psychologiczne, ale nie sądzę, żeby u mnie tak było. Mam nadzieję, że w końcu pójdziemy do lekarza i on w końcu zrozumie, dlaczego tak naprawdę mam te bóle głowy.
Pozdrawiam i bądź zdrowa,
Bey.
Urodziłam się w 1994 roku jako dziewczyna. Zaczęło się, gdy miałam 14 lat. W nocy budziłam się z okropnego bólu. Myślałam: o, atak migreny. Zdiagnozowano to, gdy miałam sześć lat. Cóż, minęło po około godzinie. Wzięłam ibuprofen, ale nie zadziałał. Przeszło... myślałam. Następnego dnia znowu u ginekologa. Powiedziała, że to migrena podczas okresu. Okej, pomyślałam. To musi być to. Od tamtej pory to się powtarzało. W końcu doszło do tego, że dostawałam migreny nawet w autobusie, jeśli okno było otwarte i był przeciąg. Nigdy nie piłam alkoholu, nie mówiąc już o paleniu. Potem miałam gości i tak, podjęłam wyzwanie i zapaliłam trawkę. Tej nocy pojawił się klasterowy ból głowy, zaciągnęłam się kilka razy i to zadziałało... na początku. Do ukończenia szkoły średniej głównie miałam kłopoty w domu. Nie udawaj, że tak jest, bo nie miałam na to ochoty... Byłam dobrą uczennicą i zawsze pilną, ale tak bardzo wstydziłam się przed kolegami z klasy... Moje oceny gwałtownie spadły. Zaczęłam się samookaleczać. Musiałam trafić do szpitala psychiatrycznego. Tam chcieli uwagi. Nikt mnie nie słuchał... Spakowałam walizki i się wyprowadziłam, stając się bezdomną w wieku 15 lat. Świętowałam ukończenie szkoły pod mostem. Dobra, nieważne, pomyślałam, wiem, że nie kłamię. Spędziłam kilka lat pod mostem, żeby zdobyć dyplom ukończenia szkoły średniej. W tym czasie sprzątałam u osób starszych, a później pracowałam na pełen etat w McDonaldzie wieczorami, ucząc się w ciągu dnia. Spotkałam się z lekarzem rodzinnym, wyjaśniłam mu swoją sytuację, a on przepisał sumatryptan. Migrena, pomyślał. Dobra, chciałam spróbować, i to przyniosło ulgę, ulgę po raz pierwszy. Poszłam do jego gabinetu, żeby mu podziękować. Nagle miałam klasterowe bóle głowy, tak silne, że miałam pierwszy udar. W wieku 18 lat... szpital nie mógł sobie z tym poradzić. Zdałam maturę, choć okrężną drogą. I zawsze akceptowałam swoją depresję i myśli samobójcze. Mam 26 lat, nie mam już sił, mam cudowną córkę i chcę znowu pracować i żyć, i po prostu wyjść na chwilę z domu. Życzę wszystkim cierpiącym i partnerom: Proszę, bądźcie silni: to nas przytłacza, ale nigdy się nie poddawajcie.
Leżysz w łóżku z okładem z lodu, a potem słyszysz komentarz męża, który twierdzi, że nigdy nie bolała go głowa... „
Skąd mam wiedzieć, że masz migreny?”, mimo że ostatnio mam je raz w tygodniu. On wie o mnie od 50 lat.
Szanowny Zespole Kliniki Leczenia Bólu,
dziękuję za miłą opiekę.
Dziś, po 16 udanych dniach w klinice, wróciłem do domu
i mam szczerą nadzieję, że pozytywne efekty będą się utrzymywać.
Przesyłam Wam najserdeczniejsze życzenia.
Najlepszy komentarz, jaki kiedykolwiek miałem przyjemność usłyszeć, brzmiał: „Ty masz migrenę, ale ja mam ból głowy, co jest o wiele gorsze, bo migrena boli tylko w jednym miejscu, a ból głowy boli w całej głowie”… co więcej można powiedzieć?
Witam Szanowny Zespole Kliniki Leczenia Bólu,
Chciałam jeszcze raz podziękować za miły drugi pobyt u Państwa, chociaż było to już jakiś czas temu (grudzień 2019).
Po raz kolejny doświadczyłam wyjątkowo pozytywnej opieki medycznej.
Podczas pierwszej konsultacji i kolejnych codziennych wizyt, pani doktor zawsze uważnie i cierpliwie słuchała, zadając liczne pytania, aż w pełni zrozumiała moje objawy i uzyskała odpowiedź na wszystkie moje pytania. Podczas całego pobytu relacja między lekarzem a pacjentem była oparta na współpracy i szacunku; nigdy nie czułam, że brakuje mi czasu i odpowiedzi na moje pytania.
Z treściami dotyczącymi multimodalnej terapii bólu zapoznałem się już podczas mojego ostatniego pobytu. Niemniej jednak udało mi się dowiedzieć wielu nowych informacji z różnych obszarów.
Szczególnie pozytywnie oceniam wysoką jakość wykładów i ich zgodność z aktualną wiedzą naukową, dzięki czemu mogłem się wiele nauczyć. Prelegenci byli zawsze pełni pasji i humoru, a także ułatwiali dialog z pacjentami i między nimi, co okazało się bardzo pomocne również dla mnie jako słuchacza.
Chciałbym również podkreślić ogólnie pozytywną i ciepłą atmosferę panującą w tym miejscu. Wszyscy są wobec siebie bardzo przyjaźnie nastawieni – pacjenci, lekarze, pielęgniarki, terapeuci, personel sprzątający i kuchenny oraz administracja. Ta życzliwość jest zaraźliwa. W tym miejscu panuje atmosfera wewnętrznego spokoju, co było bardzo przyjemne.
Największą atrakcją było dla mnie to, że w Mikołajki każdy pacjent znalazł przed swoim pokojem czekoladowego Mikołaja, trochę orzechów i mandarynkę. To był naprawdę miły gest; byłam naprawdę zaskoczona i zachwycona.
Podsumowując, po 16 dniach pobytu wróciłem do domu z wieloma nowymi podejściami i „mapą drogową” na przyszłość. Byłem w stanie patrzeć w przyszłość z nową pewnością siebie.
Kilonia jest i zawsze będzie dla mnie wyjątkowa. Bardzo dziękuję za wszystko.
Cześć,
Byłem w Kilonii w grudniu 2019 roku i teraz, sześć miesięcy później, chcę wyrazić wdzięczność za radość, jaką mi przynieśli. Przez lata bóle głowy napięciowe dręczyły mnie tak dotkliwie, że brałem 3-8 tabletek przeciwbólowych dziennie (około 2000 rocznie) (głównie paracetamol z kodeiną), żeby jakoś przetrwać dzień. Po przerwie od tabletek przeciwbólowych (z którą nigdy bym sobie nie poradził w domu) i zmianie leków, teraz cierpię na bóle głowy tylko 1-3 dni w miesiącu. To niesamowita poprawa jakości mojego życia. Każdemu, kto czyta to, kto ma podobną historię bólu i, jak większość osób w swoim otoczeniu, wyczerpał wszystkich lekarzy i terapeutów bez żadnego realnego efektu, mogę tylko polecić terapię w Kiel Pain Clinic. Prawie się poddałem.
Chciałabym szczerze podziękować całemu personelowi Kiel Pain Clinic ❤
To było najlepsze doświadczenie, jakie kiedykolwiek miałam, jeśli chodzi o lekarzy, terapeutów, pielęgniarki/opiekunów, personel kuchenny, administrację i personel sprzątający… naprawdę wszyscy – bez wyjątku – byli wyrozumiali, uważni i mili 👍🤗… Wracam teraz do domu, do normalnego świata, akceptując moją chorobę, którą miałam tak naprawdę przez całe życie… Wiem, że to nie moja wina, nauczyłam się radzić sobie z nią w inny sposób i patrzę pozytywnie w przyszłość… Teraz wiem, że nie mogę kontrolować wszystkiego, a zwłaszcza nie mogę robić wszystkiego, do czego zmusza mnie mój umysł i myśli.
Zaakceptowałam to i wiem, że muszę lepiej o siebie dbać!
Za to wszystko i wiele więcej chcę powiedzieć ogromne podziękowania 🙏😘
I na pewno wrócę, kiedy będę Cię potrzebować 🍀✌… DZIĘKUJĘ 🌹
Cześć, miałam kiedyś migrenę i kiedy się zaczęła, rozmawiałam przez telefon z koleżanką. Powiedziałam jej, że mam aurę i dam jej znać, kiedy poczuję się lepiej. Następnego dnia wieczorem czułam się lepiej. Ponownie sprawdziłam telefon i zobaczyłam, że 10 minut po tym, jak się rozłączyłam, zapytała, czy mogę jej coś wysłać. Godzinę później ponownie zapytała, czy mogę to wysłać (wtedy jeszcze leżałam kompletnie wyczerpana w łóżku). Odpowiedziałam, że mogę, ale zapytałam też, dlaczego znowu pyta, skoro wie, że mam migrenę. Jej odpowiedź: „Jakbyś do tej pory nie mogła sięgnąć po telefon! Jeśli boli mnie głowa, od razu ci coś takiego wysyłam”. Nadal nie rozumie. ::(
Całkowicie odstawiłem kawę i rzucam palenie z dnia na dzień. Od trzech dni mam bóle głowy i problemy ze snem. Ale zamierzam się tego trzymać. Piętnaście lat temu rzuciłem też palenie z dnia na dzień. Jestem pewien, że dam radę. Ale doświadczanie takich skutków ubocznych naprawdę uświadamia, z czym się zmagasz.
Dzisiaj chcę też napisać o moich migrenach. Właśnie wypisano mnie z kliniki leczenia bólu i następnego dnia spotkałam moją siostrę.
Powiedziała mi: „Nie miałam pojęcia, że cię boli!”. Miałam wtedy już 59 lat! Mam bóle głowy napięciowe od 16. roku życia, a silne migreny od około 23. roku życia! Wtedy
nazywano mnie marudą albo mówiono: „Nie bądź taka dziecinna”. (Moja siostra). Ale nawet dziś mój mąż odpowiada: „Wiem, o co ci chodzi, mnie też bolą plecy i ten ból jest zdecydowanie gorszy niż lekki ból głowy!”. Jesteśmy razem od 62 lat!
Nieustannie zadziwia mnie, jak mało wiadomo o konkretnych korzyściach neurofeedbacku w leczeniu niektórych postaci migreny – nawet wśród specjalistów. Dlatego uważam artykuły takie jak ten za niezwykle cenne dla pacjentów, którzy oczekują długotrwałej i trwałej poprawy.
Z poważaniem
, Iven Pechmann,
terapeuta biofeedbacku i neurofeedbacku
Dobrze napisany i jasno ustrukturyzowany artykuł. Praca z migrenami zyskuje ostatnio na popularności. Metoda ta jest również szeroko omawiana w wytycznych Niemieckiego Towarzystwa Neurologicznego, zarówno jako środek zapobiegawczy, jak i doraźna interwencja.
Łzy napłynęły mi do oczu i nawet się tego nie wstydzę.
To po raz kolejny pokazuje, że pacjent jest najważniejszy, otoczony przez życzliwych i oddanych pracowników.
Po prostu fantastycznie i wzorowo.
Z mojej strony życzę wszystkim nadziei i bezbolesnego czasu.
Wesołych Świąt i roku pełnego szczęśliwych chwil.
Olaf Biewald
Od lat cierpię na przewlekłe migreny, od 15 do 25 ataków miesięcznie. Na szczęście po zabiegu botoksem, który nie zmniejszył częstotliwości ataków, ale nieco złagodził ich intensywność, znowu bardzo dobrze reaguję na tryptany. Biorę je, gdy dostaję ataku, zwłaszcza w nocy, żeby rano móc przyjść do pracy z uśmiechem. Naprawdę lubię swoją pracę, mimo że jest stresująca, i, szczerze mówiąc, panicznie boję się silnego ataku. Miałam ich już sporo i nie chcę powtórki. Znam wszystkie komentarze, nawet od lekarzy – „Wiesz, że jesteś uzależniona od leków, powinnaś brać tylko 10 tryptanów miesięcznie, to ból głowy wywołany lekami…” – Tak, wiem, że branie tak dużej ilości tryptanów nie jest idealne i zawsze jestem wdzięczna za rzadkie, wielodniowe okresy bez bólu – wtedy nawet nie myślę o wzięciu tabletki. Już wcześniej spotkałam się z „dobrymi radami”, na przykład od mojego szefa: „Myślałaś kiedyś o pracy w skróconym wymiarze godzin…?” – żart w mojej branży, bo po prostu zarabiałabym mniej, a nie miała mniej pracy. Wiele osób z pewnością ma dobre intencje, udzielając mi rad, ale zdaję sobie sprawę, że niektórzy nie traktują mojego bólu poważnie, bo przecież chodzę do pracy i robię, co mogę. A jeśli coś dopadnie mnie w ciągu dnia, od razu biorę środek przeciwbólowy i mam nadzieję, że ból pozostanie znośny i szybko minie, żebym mogła kontynuować codzienne życie.
Naprawdę mam nadzieję, że leczenie w Kilonii mi pomoże, bo powoli kończą mi się opcje – to nie jest przyjemna myśl.
Mój nauczyciel (w 10. klasie) zawsze mi powtarzał:
„Mówisz, że masz migreny, ale wcale nie wyglądasz na chorą”. Płakałam z tego powodu nie raz, ojej.
Mój brat powiedział mi dziś rano: „Dobrze ci tak” i uśmiechnął się. (Mam 37 lat, a on prawie 41!)
Świetny artykuł, potwierdza również moje osobiste doświadczenia z Fremanezumabem!
Ten artykuł jest pierwszym, jaki czytałem na ten temat, który nie przedstawia tego leku jako cudownego środka. Nie jest to cudowny środek, co nie znaczy, że nie jest skuteczny. Mam 48 lat, mam migreny od 5. roku życia i od około 15 lat odczuwam ból przez 30 dni w miesiącu, ze średnią 22 ataków migreny miesięcznie. Próbowałem wszystkiego, od beta-blokerów, przez akupunkturę, po botoks itp., ale bezskutecznie. Ostatecznie trafiłem na rentę inwalidzką. Przyjmuję Ajovy od trzech miesięcy i niestety nie przyniósł on żadnych efektów. Mam nadzieję, że szum wokół tego leku okaże się uzasadniony i że pomoże on jak największej liczbie pacjentów.
Obawiam się jednak, że długoterminowe skutki jego działania są nadal całkowicie nieznane.
Droga Marianne,
oczywiście my, jako osoby dotknięte tą sytuacją, znamy również motywy osób, które rzekomo chcą pomóc, choć w innej formie.
Chodzi po prostu o to, że nie chodzi o zrozumienie tych, których to nie dotyczy.
Może znajdź społeczność, w której ludzie borykają się z podobnymi problemami jak ty.
Może tam znajdziesz pomoc :-)
Witam wszystkich
Piszę to z perspektywy osoby, której to bezpośrednio nie dotyczy. Mój mąż często cierpi na silne bóle głowy, a ja nienawidzę patrzeć, jak ktoś cierpi. Jestem więc prawdopodobnie jedną z tych osób, które chcą pomóc na siłę. Czasami pytam: „Czy wypiłeś już wystarczająco dużo?” albo „Czy zjadłeś już porządny posiłek?”. W razie potrzeby robię mu nawet coś do jedzenia lub herbatę. Kupiłam mu też książkę z ćwiczeniami relaksacyjnymi, właśnie dlatego, że wiem, że często jest spięty. Nie ma w tym żadnego „pouczania” ani złośliwych intencji. Po prostu chcę mu pomóc w takich chwilach. Chcę zrobić wszystko, co w mojej mocy, żeby nie odczuwał bólu tak często.
Po przeczytaniu waszych komentarzy zdaję sobie sprawę, że tego typu pytania mogą być irytujące dla kogoś, kogo to dotyczy, ponieważ wydaje się, że zadajecie je bardzo często. Wierzę jednak, że wiele osób próbuje dotrzeć do sedna sprawy, aby wam pomóc. Myślę, że większość z nich nie zdaje sobie sprawy, że tego nie potrzebujecie ani nie chcecie, a nawet że może was to denerwować. Oczywiście, niestosowne komentarze i głupie pouczenia są wykluczone!
Z wyrazami szacunku
Najlepsze rzeczy zazwyczaj przychodzą na końcu. Tak było w moim przypadku. Klinika Migrenowa w Kilonii była ostatnią kroplą, której się trzymałam. Po prawie codziennym przyjmowaniu tryptanu, żeby jakoś przetrwać, byłam gotowa na klinikę w Kilonii. Po wizycie ambulatoryjnej u profesora Goebela, wkrótce zostałam przyjęta do kliniki. To była najlepsza rzecz, jaka mogła mi się przydarzyć. To było dwa lata temu. Od tamtej pory wzięłam dwa tryptany. Życie znów jest piękne; miałam 38 lat psychicznego piekła. Profesor Goebel jest bardzo pomocny i chciałabym mu szczerze podziękować. Dziękuję za telefon, o który prosiłam panią Fromm trzy tygodnie temu. Dziękuję całemu zespołowi kliniki. Gdyby migreny miały powrócić, natychmiast przejechałabym te 1000 km. Irene Meier
Imponujący i bardzo wzruszający reportaż telewizyjny w NDR. Dzięki Bogu istnieje Klinika Leczenia Bólu w Kilonii.
Bardzo podobał mi się ten artykuł; jest bardzo łatwy w zrozumieniu, a zatem idealnie nadaje się do informowania osób, których ten problem nie dotyczy. Myślałem też, że zachcianki są oznaką, że mózg nie otrzymuje wystarczającej ilości składników odżywczych, po prostu dlatego, że natura tak go zaprojektowała, że głód oznacza niedobór niektórych składników odżywczych, a także dlatego, że często podczas tych ataków uświadamiałem sobie, że z powodu stresujących dni zaniedbywałem takie rzeczy, jak picie wystarczającej ilości wody i przebywanie na świeżym powietrzu. Oprócz tlenu, wody i węglowodanów podejrzewam również niedobór zdrowych tłuszczów/olejów. Przez wiele lat zalecano dietę niskotłuszczową, a odkąd znowu spożywam więcej zdrowych tłuszczów, zauważyłem, że mogę lepiej się skoncentrować i nie męczę się tak łatwo. Czy istnieją jakieś badania na ten temat?
Każdy, kto chce, jest w stanie to zrozumieć, ja nie.
samolot bezzałogowy
Jestem pewien, że nie mam aury pnia mózgu, ale często zastanawiałem się, czy ból z tyłu głowy – zazwyczaj z towarzyszącymi zawrotami głowy i nudnościami – to również migrena. Od okresu dojrzewania, czyli od prawie 60 lat, mam ataki migreny o różnym nasileniu i częstotliwości.
Teraz jestem prawie pewien, że to prawda i że ostatnio zaatakowane zostały nerwy pnia mózgu, a nie tylko nerw trójdzielny.
Przez jakiś czas myślałem, że to może być spowodowane zwyrodnieniem stawów kręgosłupa w ostatnim kręgu szyjnym.
Mój neurolog powiedział, że jeśli tryptany pomagają, to migrena. Więc spróbowałem tryptanów, które rzeczywiście działają.
Teraz dostaję zastrzyki z Ajovy i mam nadzieję na efekt profilaktyczny (tylko przez ostatnie dwa miesiące).
Z wyrazami szacunku
Anna Schmitz
Droga Kliniczko Bólu,
śledzę Waszą działalność od dawna (poprzez korespondencję i ogólnie w kontekście migren) i chciałam szczerze podziękować za Waszą pomoc i zaangażowanie.
Za kilka tygodni będę w Waszej okolicy po raz pierwszy. Na prośbę mojego lekarza wpadnę do kliniki osobiście, aby odebrać formularz rejestracyjny. Do zobaczenia wkrótce!
Cześć, byłem w klinice leczenia bólu w okresie noworocznym 2018/19. To było fantastyczne doświadczenie. Dowiedziałem się, że mogę wiele zrobić sam, aby radzić sobie z migrenami lub je łagodzić. Przyjechałem z 20-25 dniami bólu w miesiącu, a wyszedłem tylko z 2-3. Ogólnie rzecz biorąc, doskonały program. Bardzo pouczający, interesujący i relaksujący. Wszyscy są niesamowicie mili, a sala była świetna, podobnie jak jedzenie. Gorąco polecam to miejsce każdemu, kto cierpi na bóle głowy lub migreny. Wyzwaniem jest oczywiście wcielanie w życie wszystkiego, czego się uczysz. Niestety, nie udało mi się zrobić wszystkiego za pierwszym razem, ale ponowne przeczytanie materiałów z Kiel i przypomnienie sobie wszystkiego, czego się nauczyłem, jest pomocne. Mam nadzieję, że uda mi się ponownie poradzić z migrenami.
Bardzo dziękuję za tę nadzieję, której nigdy bym nie miał bez Kiel.
Szanowni Państwo,
Otrzymuję Państwa newsletter od kilku lat i zawsze sprawiał mi przyjemność oraz był pomocny. Bardzo za to dziękuję!
To dla mnie niepojęte, ale prawie w ogóle nie odczuwam bólu głowy. Czasami powracają w nocy. Do około roku temu ból był często nie do zniesienia i trwał odkąd skończyłam 30 lat. Mój specjalista od bólu przepisał sumatryptan i biorę go od wielu lat. Teraz, jeśli jest to absolutnie konieczne, a ból jest silny, biorę środek przeciwbólowy. Dlaczego w zasadzie nie odczuwam bólu, pozostaje dla mnie zagadką. Moje życie stało się spokojniejsze na starość. Może dlatego. Mam 78 lat i nie ma nikogo, o kogo mogłabym się martwić.
Teraz naprawdę mam nadzieję, że ból głowy już nie wystąpi. Mam wystarczająco dużo innych problemów fizycznych, więc cieszę się, że przynajmniej bóle głowy zniknęły.
Serdecznie pozdrawiam,
Ursula Maria Senger
Chciałbym wyrazić najszczersze podziękowania całemu zespołowi Kliniki Leczenia Bólu w Kiel. Pobyt w Kilonii niezwykle pomógł mi radzić sobie z bólem w życiu codziennym i mimo wszystko być zadowolonym i szczęśliwym.
Dla mnie nie ma gorszego bólu niż ból głowy. Właściwie, w moim życiu jest bardzo mało dni, kiedy nie boli mnie głowa. Dla mnie to po prostu kwestia intensywności.
Obecnie od ponad dwóch miesięcy cierpię na silne bóle głowy, migreny i nudności. Robię sobie od jednego do trzech dni przerwy, a potem wszystko zaczyna się od nowa. W weekendy, kiedy jest spokojnie, powoli robi się coraz lepiej, ale najpóźniej we wtorek znów jest piekło. To pulsowanie i kłucie w głowie jest po prostu okropne. Gdyby to były zwykłe „normalne” bóle głowy, ale nie. Upał (temperatury powyżej 25 stopni Celsjusza), jasne światło, zapachy lub wysiłek fizyczny (np. wchodzenie po schodach, schylanie się, noszenie rzeczy) tylko pogarszają objawy. Jak mam normalnie funkcjonować w takich warunkach? Koncentracja jest niemożliwa. Podczas mojego obecnego ataku zauważyłem, że ciągle upuszczam rzeczy. Kiedy zamykam oczy, kręci mi się w głowie i zaczynam się chwiać.
W takich chwilach jedyne, co chcę zrobić, to położyć się do łóżka i zaczerpnąć zimnego powietrza. Zazwyczaj włączam wentylator i przykładam mokre okłady do czoła i szyi – albo siedzę pod zimnym prysznicem przez kilka godzin dziennie.
Wszystko jest w porządku, kiedy biorę prysznic, ale po około 45 minutach problem zaczyna się od nowa.
Miło jest słyszeć komentarze od przełożonych w stylu: „Powinieneś się zastanowić, czy ta praca jest dla ciebie odpowiednia” i „Powinieneś zapytać lekarza, czy w ogóle nadajesz się do pracy”. Albo: „Jeśli nie masz ochoty pracować, po prostu zostań w domu!”
Mój nowy (poprzedni) pracodawca poszedł na łatwiznę i po prostu mnie zwolnił, gdy byłem na zwolnieniu lekarskim w okresie próbnym. Kiedy
zadzwoniłem, żeby zapytać o powód, przyznał, że nie było mnie w pracy i byłem na zwolnieniu lekarskim przez 1,5 tygodnia. Nie potrzebuje w firmie symulantów.
Nie jestem złośliwą osobą, ale życzę komuś takiemu, żeby chociaż raz doznał naprawdę silnego ataku migreny i mógł poczuć na własnej skórze, jakie piekło dzieje się w jego głowie.
Podejrzewam, że przyczyną mojej obecnej migreny jest sztucznie wywoływany stres i presja czasu ze strony przełożonego. Zanim ten cały bałagan się zaczął, całkiem dobrze radziłem sobie z pracą.
Często zauważałem w przeszłości, że po dużym stresie, złości i presji czasu ataki występują częściej niż w spokojniejszych okresach. Nie dotyczy to tylko pracy, ale również mojego życia prywatnego. Kiedy robi się zbyt nerwowo i stresująco, bóle głowy zaczynają się powoli i stopniowo nasilają. Często dzieje się tak po prostu dlatego, że wokół mnie jest zbyt wiele osób. Częściej dostaję ataków migreny, gdy muszę podróżować pociągiem, niż gdy jadę samochodem.
Teraz muszę się martwić, czy za miesiąc dostanę pozwolenie na nasz trzytygodniowy urlop. Na pewno będę musiał porozmawiać z ubezpieczycielem :(((
Przez ostatnie 35 lat musiałem słuchać najróżniejszych rzeczy. Prawie wszystko, co wymienili poprzednicy, brzmi bardzo znajomo.
Lekarze sądowi z Zakładu Ubezpieczeń Zdrowotnych (MdK) są zawsze bardzo „wyrozumiali” i po prostu bezceremonialnie stwierdzają, że jestem zdolny do pracy.
Ostatni lekarz z MdK dał mi nawet pomocną wskazówkę podczas badania, żebym usiadł. Gdybym się przewrócił, miałby problem… ponieważ moje badanie już się rozpoczęło i zakończyło beze mnie, a wszystkie raporty były już napisane i gotowe do wysłania. Moje osobiste stawiennictwo odbyło się tylko dlatego, że „miałem być zbadany”. Co więcej można o tym powiedzieć lub pomyśleć??? Na szczęście mój lekarz rodzinny nie dał się zwieść takiemu szarlatanowi i kontynuował leczenie.
Zmiana diety… w przypadku alergii pokarmowych, wrzodziejącego zapalenia jelita grubego i przewlekłego zapalenia uchyłków to również bardzo dobra rada, która sprawia, że kręcę głową i odchodzę bez słowa.
Albo idź na świeże powietrze i więcej ćwicz… kiedy masz alergie od końca lutego do końca października.
I zawsze jest tak samo: na każde „rozwiązanie” masz tylko wymówki.
Idź do psychiatry, nie jesteś w pełni sobą, jesteś symulantem!
W pewnym momencie przestałam słuchać takich rzeczy i w ogóle o nich myśleć. Teraz mówię tylko, że powinni się cieszyć, że są tacy zdrowi.
Jakie leki bierzesz, gdy dokuczają ci bóle głowy lub migreny?
Kupuję leki dwa lub trzy razy w roku w Holandii, bo tam są o wiele tańsze w hurtowych ilościach, a potem sama je mieszam. Mam z tym całkiem dobre doświadczenia.
Biorę albo do 1500 mg aspiryny, 1500 mg paracetamolu i 150 mg kofeiny dziennie,
albo do 2400 mg ibuprofenu i 600 mg kofeiny dziennie.
Od 17. roku życia przez prawie 20 lat brałem tramadol, ale to też nie może być rozwiązaniem.
Problem pojawia się, gdy całkowicie powstrzymujesz się od kofeiny z dnia na dzień. Następny dzień będzie istnym piekłem!
Dlatego po lekach przeciwbólowych biorę tylko tabletki z czystą kofeiną i zmniejszam dawkę do 0 mg dziennie.
Kiedy nie muszę pracować, staram się radzić sobie bez leków, o ile to możliwe.
Czasami pomaga mi nałożenie dużej ilości olejku miętowego na głowę podczas prysznica (z dość gorącą wodą). Nie wiem, czy to tylko moja wyobraźnia, ale czasami to pomaga, zwłaszcza w upalne dni. Po prysznicu czuję się zmarznięta i lepiej. Stosuję też zimne okłady na szyję i czoło i dużo odpoczywam.
Może to pomoże też komuś innemu!
Olejek miętowy nie jest drogi, a prawie każdy ma prysznic. Działa też cała butelka olejku miętowego w gorącej kąpieli. Dostałem tę radę, kiedy byłem w szpitalu wojskowym i moje spożycie olejku miętowego znacznie wzrosło po tym ;-)
Mam 40-stopniowy stopień niepełnosprawności. Jednak „migrena szyjna” odpowiada tylko za 10 punktów. Uważam to za niezrozumiałe.
Z powodu moich licznych chorób jestem na zwolnieniu lekarskim przez co najmniej dwa do trzech miesięcy w roku.
Najgorzej było w 2013 roku, kiedy byłam na zwolnieniu lekarskim przez ponad dwa lata z rzędu, co ostatecznie doprowadziło do rehabilitacji i niepełnosprawności.
Mój wniosek o podwyższenie stopnia niepełnosprawności w urzędzie pomocy społecznej został odrzucony!
Moje odwołanie również zostało odrzucone!
Co muszę zrobić, aby uzyskać więcej punktów w stopniu niepełnosprawności z powodu migreny, które rzeczywiście odzwierciedlają ograniczenia, jakie ona nakłada na moje codzienne życie?
Życzę wszystkim cierpiącym na migrenę jak najwięcej chwil bez bólu!!!
Komentarz kolegów po tym, jak trafiłem do szpitala i byłem podłączony do kroplówki, bo nie mogłem już znieść bólu: „Na pewno to twoja odpowiedzialność, żeby pić wystarczająco dużo w taką pogodę”
Szanowny Profesorze Göbel, Szanowny Zespole Kliniki Leczenia Bólu,
Chciałbym skorzystać z okazji i wyrazić wdzięczność za pobyt w klinice. Podobnie jak wielu przede mną, mogę powiedzieć, że jakość mojego życia znacznie się poprawiła dzięki pobytowi w klinice. Mogę znów zaufać swojemu ciału, a przede wszystkim swojemu umysłowi. Jestem zmotywowany do zmiany swojego życia i wdrożenia zdobytej wiedzy najlepiej, jak potrafię. Ogromne podziękowania dla pielęgniarek, dr Vayni i dr Lutz.
Pozdrowienia z Monachium!!
Kim Schreiber
Cześć wszystkim,
w końcu czuję się zrozumiana. Cieszę się, że ta choroba w końcu jest bliżej badana. Zaczynałam wątpić w siebie. Ten post daje mi mnóstwo nadziei i pewności siebie. Od 38 lat mam migreny z aurą, a jako 13-latka spędzałam siedem dni w ciemnym pokoju z bólem, wymiotami i paracetamolem. Dzisiaj, dzięki tryptanom, metoklopramidowi i lekom przeciwbólowym, całkiem dobrze sobie z tym radzę (przynajmniej ja). Chociaż moja jakość życia cierpi, a lęk nie ustępuje, bardzo dziękuję za ten post. Sprawił, że wszystko stało się o wiele jaśniejsze i zamierzam rozważyć zrobienie czegoś dla swojego zdrowia psychicznego!
Co roku to samo; właśnie wróciłem z apteki i niestety znowu mam problemy z dostawami. Nie tylko z Isoptinem, ale też z kilkoma innymi rodzajami werapamilu.
Świetny wpis, dziękuję bardzo.
To najlepsza rzecz, jaką przeczytałem na ten temat od dawna. Widzę siebie w wielu aspektach tego tekstu. To bardzo pomaga mi lepiej żyć z chorobą. Dziękuję!
Bardzo pomocne i pouczające. Dziękuję za te informacje
Serdeczne podziękowania dla Międzynarodowego Towarzystwa Bólów Głowy (IHS) za aktualizację kryteriów różnicowania wielu rodzajów bólów głowy. Wersja internetowa zapewnia również jasność i przejrzystość dla nas, pacjentów, co jest ważne, ponieważ sami musimy stać się ekspertami w dziedzinie naszego schorzenia. Fakt, że profesor Göbel wprowadził wersję internetową dla Międzynarodowego Towarzystwa Bólów Głowy, w tym wersję anglojęzyczną dla całego świata, świadczy o jej międzynarodowym znaczeniu. Gratulacje!
Przed moim pobytem w Klinice Leczenia Bólu w Kilonii każda rozwijająca się migrena przeradzała się w silny atak, tak intensywny, że nie musiałem nawet różnicować poszczególnych rodzajów, a trwało to ponad połowę dnia. Migrena bez aury, przewlekła migrena, ból głowy spowodowany nadużywaniem leków.
Po moim pobycie w klinice leczenia bólu, moje stosowanie tryptanów nie przekracza już 10 dni w miesiącu. To zmniejszenie o połowę. Zamiast tego doświadczam „łagodnych” form migreny z nudnościami i umiarkowanymi bólami głowy przez wiele dni. Dzięki kryteriom klasyfikacji wiem teraz, że aby zaklasyfikować migrenę jako chorobę, musi być spełnione kryterium jednostronnego nasilenia lub nasilenia spowodowanego wysiłkiem fizycznym; brak kryterium może świadczyć o prawdopodobnej migrenie.
Z pewnością nie jest to nowość dla specjalistów, ale dla mnie, ponieważ doświadczam nowych sytuacji, jest to pomocne.
Wcześniej korzystałem z kryteriów wyboru „progu tryptanowego” profesora Göbela, które to odzwierciedlają. Używam ich od sześciu miesięcy i uważam je za bardzo pomocne i praktyczne. „Próg tryptanowy” jest częścią aplikacji Kiel Migraine App.
Tyle kluczowych spostrzeżeń na temat migren w zaledwie pół godziny. Absolutnie fantastyczne! Serdeczne podziękowania dla prof. Göbela i Bianci Leppert za ich niezwykle angażujący podcast o migrenach!
Napisane prosto z serca, nie dało się tego lepiej wyrazić.
Wyjątkowa interpretacja!
Cześć, mam migreny z aurą od 5 roku życia. Nie wiedziałam, że to migrena, dopóki nie skończyłam 14 lat. (Brak pediatry, pobyt na oddziale antropozoficznym w klinice Herdecke, EEG itp. doprowadziły do diagnozy). Zawsze nazywano to po prostu „zaburzeniami wzroku”. W młodości towarzyszyło im drętwienie całego ciała i wymioty. Kolega mimochodem zauważył: „Och, ja też to mam, to migrena”. Mam szczęście, bo nie mam silnych bólów głowy, tylko lekki pulsujący ból po drugiej stronie, tam gdzie była aura. Nie potrafię zidentyfikować żadnych czynników wyzwalających, poza tym, że jako dziecko, jeśli byłam czymś szczególnie podekscytowana, na przykład podróżą, zazwyczaj miałam kilka ataków tego dnia, co psuło mi podróż
Właśnie miałem atak aury i teraz znowu mogę pisać – mogę łatwo ukryć 25-minutowy czas trwania przed kolegami. Jako grafik, atak jest oczywiście bardzo ograniczający.
Od kiedy się zestarzałem, zwykle doświadczam również trudności z mówieniem i lekkiego splątania, co mnie martwi – zwłaszcza gdy przeczytasz, że osoby cierpiące na migrenę są bardziej podatne na udary. (Mam teraz 49 lat). Nigdy nie musiałem brać na to leków i dlatego jestem wdzięczny, że mam tylko ataki aury. Nie
prowadzę dziennika migreny, ponieważ zazwyczaj widzę bardzo subtelne sygnały ostrzegawcze – mrowienie w opuszkach palców lub języku itp. – i czasami są one szczególnie wyraźne, rozpoznaję je dopiero, gdy atak faktycznie się zaczyna (co 3-4 miesiące). Kiedyś miałem ekstremalną serię ataków, gdy brałem probiotyki, które podobno były kompletną bzdurą. Po ich odstawieniu przez długi czas nic nie miałem. Kiedy znów zacząłem uprawiać sport (aerobik), problemy zaczęły się zaraz po treningu, co przypisuję utracie elektrolitów (brałam magnez).
I oczywiście, znam to od ludzi wokół mnie, kiedy mówię o migrenach. Co z nimi nie tak – zmiana stylu życia, detoks, zmiany pogody – bla bla bla. Cieszę się, że migreny w końcu są omawiane jako schorzenie neurologiczne.
Wszystkim dotkniętym tą chorobą życzę wszystkiego najlepszego i mam nadzieję, że spędzicie ten czas bez bólu
PS: Polecana książka: Powieści Olivera Sacksa
Jako młoda kobieta i matka cierpiałam na migreny. Mam teraz 67 lat i od lat nie mam żadnej. B. Hallemann
Kupię e-booka, każda informacja i doświadczenie jest dla mnie ważne.
Olaf Biewald
Witam wszystkich cierpiących na migrenę.
Spędziłem kilka godzin czytając posty o tym, jak ludzie tacy jak my sobie radzą, mniej więcej, i czego wszyscy doświadczyliśmy.
Mam 59 lat, jestem mężczyzną, więc jestem w mniejszości, i cierpię na jedną lub więcej postaci migreny od ponad 33 lat; nie pamiętam dokładnie, jak długo.
Ostatnie kilka lat z moim lekarzem rodzinnym, zanim zdiagnozowano migrenę, było moim zdaniem najgorsze. Zawsze dobrze się dogadywałem z moim lekarzem, nawet teraz, na jego zasłużonej emeryturze; byliśmy po imieniu. Powiedziałem mu wtedy: „Rób ze mną, co chcesz, nie mogę tego dłużej znieść, nie chcę już tak żyć”. Odpowiedział mi bardzo zamyślony i zatroskany: „Coś wymyślę. Przyjdź na kolejną wizytę w przyszłym tygodniu lub po tygodniu”. I tak zrobiłem
. Mój lekarz zalecił mi wizytę u terapeuty bólu. Dowiedziałem się imienia, nazwiska, adresu i numeru telefonu i umówiłem się na wizytę.
Zobaczyłam małą grupę pacjentów, wiele nowych twarzy i mnóstwo nowych problemów. Personel był przyjazny, a lekarz bardzo przystępny. Jak zwykle musiałam wypełnić kwestionariusz i opisać swoją historię choroby. Potem nastąpiło wiele badań, z którymi nie miałam wcześniej do czynienia. Potem nastąpiło kilka wizyt i nowe leki, wraz z pierwszymi próbami profilaktyki i moim pierwszym „dzienniczkiem bólu głowy w Kilonii”. Po kolejnych wizytach i początkowych próbach dotarcia do sedna problemu nie było poprawy, o czym również poinformowałam terapeutę bólu. Zasugerował mi wtedy, żebym w razie potrzeby spróbowała innego leku (Maxalt Lingua), mojego pierwszego tryptanu, takiego, który prawdopodobnie każdemu w pewnym momencie przepisano.
Kiedy rozpoczął się kolejny atak, po raz pierwszy zażyłam Ritazatryptan. Po 20 minutach moja głowa znów się uspokoiła; nie mogłam w to uwierzyć. Podczas kolejnej wizyty z dumą wyznałam, jak dobrze lek zadziałał, a lekarz od razu powiedział mi, że to migrena. I tak koło się zamknęło. Moja mama miała podobne bóle głowy od urodzenia, które wyraźnie zmalały wraz z menopauzą. Nigdy nie zdiagnozowano u niej migreny.
Z biegiem lat leki stawały się mniej skuteczne, więc skonsultowałam się z neurologiem, aby wypróbować nowe metody, które niestety nie były w pełni skuteczne. Intensywnie szukałam w internecie informacji na temat migren, czytałam i szukałam informacji.
Po latach natknęłam się na nowy termin: „botoks”.
W tym czasie ataki były tak częste, że przepisane leki przestały działać i zaczęłam szukać dodatkowych leków.
W końcu dostałam adres w szpitalu Charité w Berlinie i po wielu perypetiach udało mi się umówić na wizytę, ponieważ uzyskanie skierowania nie było łatwe, ponieważ tylko przestrzeganie ustalonej procedury prowadziło do sukcesu.
Miałam umówioną wizytę i skierowanie, więc wszystko wróciło do punktu wyjścia: kwestionariusze, stare raporty medyczne i wyniki badań itp. Potem kolejna wizyta w Charité w Berlinie, ponad 130 km stąd. Moje nadzieje na szybką pomoc i ulgę szybko legły w gruzach. Po kilku wizytach lekarz przygotował i podał pierwszą dawkę toksyny botulinowej. Jak wspomniano wcześniej, zastrzyki podawano w te same miejsca, powodując bardzo nieprzyjemny ból pod bardzo cienką skórą na linii włosów aż do ramion.
Nie przyniosło to ulgi przez około trzy miesiące. Następnie skierowano mnie do innego neurologa, który był obecny na mojej kolejnej wizycie i przejął moje leczenie.
Tam dowiedziałem się wiele o nadużywaniu leków. Skrupulatnie prowadziłem dziennik bólów głowy i wyjaśniono mi, że biorę zbyt wiele tryptanów miesięcznie, aby zwalczyć liczne ataki. Zalecono mi odstawienie wszystkich leków przeciwbólowych na jakiś czas.
To był najgorszy okres w moim życiu. Czas trwania zabiegu wydłużano z każdą kolejną wizytą, z nadzieją, że do następnej minie. Ostatecznie wyniósł on trzy czwarte roku. Kiedy przedstawiłem tę wiadomość mojemu lekarzowi rodzinnemu i neurologowi, natychmiast i spontanicznie zgodzili się, że jeśli będą dni, w których będę bardziej zdolny do pracy, wystarczy, że zadzwonię, a oni wyślą mi zwolnienie lekarskie, z którego musiałem skorzystać, mimo że miałem regularne wizyty.
Czasami czułem się fatalnie; zdarzało się, że leżałem w łóżku przez dwa dni z rzędu, w całkowitym wyciszeniu i ciemności. Poinformowałem również pracodawcę o bardzo trudnym doświadczeniu nagłego odstawienia leków i zostałem na to przychylony.
Przed i po odstawieniu leków próbowałem różnych leków profilaktycznych, które przynosiły chwilową poprawę, ale nic nie trwa wiecznie. Potem przyszła druga próba z botoksem, która przyniosła umiarkowany efekt przez ponad rok. Powiedziano mi, że sukces będzie, jeśli będę miał o jedną trzecią mniej ataków lub dni z bólami głowy. Doprowadziło to również do kolejnej zmiany lekarza w tym samym mieście.
Rzadko odczuwam nudności i wymioty, ale częściej mam nadwrażliwość na światło i hałas. Podczas przeziębienia bóle głowy są nie do zniesienia; nic nie pomaga, dlatego celowo używam w tym kontekście terminu „ból głowy”. Potem szum w uszach, który towarzyszy mi co najmniej od tak dawna, jak migreny, staje się nie do zniesienia!
Staram się nie stosować tryptanów częściej niż wspomniane 10 do maksymalnie 15 razy w miesiącu, ponieważ doskonale wiem, co może się powtórzyć.
Jestem również na liście kandydatów, którzy kwalifikują się do nowego „antagonisty CGRP”.
Moja kolej jeszcze nie nadeszła, więc będę kontynuować leczenie antydepresantami w celach profilaktycznych i tryptanami.
Do wszystkich, którzy przechodzą przez coś podobnego:
Trzymajcie się.
Nie potrzebujemy dobrych rad, wiemy, co robimy!
Pozdrawiam, Jörg
Czytając to, pomyślałem, że miałem niesamowite szczęście do moich lekarzy.
Mój lekarz rodzinny – niestety, już nie żyje – postawił jasną diagnozę po pierwszych trzech atakach i natychmiast skierował mnie do neurologa specjalizującego się w migrenach. Miałem wtedy 12 lub 13 lat, nie pamiętam dokładnie.
Zawsze czułam się dobrze zaopiekowana przez lekarzy, a leki (Maxalt i beta-bloker profilaktycznie) działały cuda. Dzięki beta-blokerowi przez 5 lat miałam tylko 1-2 nawroty miesięcznie, zamiast 2-3 tygodniowo.
Niestety, gdy miałam 19 lat, migreny okazały się wyjątkowo dokuczliwą klątwą. Po 14 dniach ciągłych, silnych bólów głowy i ponad dwóch miesiącach nudności i wymiotów trafiłam do szpitala. Natychmiastową reakcją na wzmiankę o mojej znanej migrenie było stwierdzenie, że to rzeczywiście migrena i że po prostu trzeba przerwać cykl bólu. Następnie podjęto próbę hospitalizacji. A ponieważ miałam „tylko” migreny, obowiązkowe badania (EEG, rezonans magnetyczny) były wielokrotnie przekładane. W końcu, po kilku dniach, wykonano rezonans magnetyczny i poinformowano mnie, że miałam udar – błędna diagnoza. To była zakrzepica żył mózgowych. Niewiele lepiej.
Od tamtej pory ufam tylko moim wieloletnim lekarzom i zawsze jestem bardzo sceptyczny, zwłaszcza w szpitalach. Niestety, dopadły mnie również przewlekłe bóle głowy, a do tego regularne migreny.
Mam duże wsparcie ze strony rodziny i przyjaciół (niestety, zdarzają się wyjątki) i jestem wdzięczny za wsparcie, które otrzymuję.
Życzę wszystkiego najlepszego, dużo siły i wytrwałości
Życzę całemu personelowi, lekarzom i profesorowi zdrowego i udanego Nowego Roku!
Mój pobyt we wrześniu/październiku 2018 roku był pełnym sukcesem!
Od momentu przybycia do kliniki aż do wypisu czułam się traktowana poważnie i doceniana.
Zespół profesora jest profesjonalny i zawsze bardzo pomocny.
Po prawie 40 latach doświadczenia z migreną w końcu otrzymałam skuteczną pomoc. Myślę, że próbowałam wszystkiego.
Wiedziałam dużo, ale wszystko przyswoiłam sobie w ciągu tych 16 dni! Książka profesora jest zawsze bardzo ważna.
Seminaria, jedzenie i zajęcia sportowe podkreślały jej wagę. Oczywiście, przerwa od leków jest łatwiejsza w klinice niż w domu. Ale w domu wdrażam o wiele więcej.
Bycie proaktywną to również moje motto!
Wszystko jest regularne: jedzenie, sen i wizyty.
Moja jakość życia znacznie się poprawiła.
Moje ataki znacznie się zmniejszyły! Wciąż z rozrzewnieniem wspominam atmosferę panującą w domu każdego dnia, wyśmienite jedzenie, piękny pokój, widok na wodę, spacery wzdłuż rzeki Schwentine i życzliwych współpacjentów. Wielkie brawa dla personelu kuchennego za ich świadomość znaczenia węglowodanów!
Program sportowy jest fantastyczny i można spróbować wszystkiego. Psychologowie są bardzo pomocni.
Profesor Göbel spełnił swoje marzenie, z którego bardzo korzystamy. Bardzo dziękuję!
Gorąco polecam klinikę. Tysiąc podziękowań dla wszystkich!
Regina K. z Hamburga
Barbara Scott-Hayward 26 grudnia 2018 o 5:25
Po nieprzespanej nocy znalazłam się przy komputerze – z powodu migreny. Czasami pomaga mi przeczytać coś nudnego. Z zawodu jestem pracownikiem socjalnym. Jeden z moich przełożonych powiedział mi: „Tak, tak, te drobiazgowe, te obsesyjno-kompulsywne z atakami migreny”.
Nie potrafiłam na to odpowiedzieć.
Moja historia jest taka: jako córka matki cierpiącej na silne migreny, widziałam w dzieciństwie, przez co będę musiała przejść. I tak – moja miesiączka zaczęła się w wieku 12,5 roku i hura – migreny przyszły razem z nią! Przeszłam mniej więcej podobną gehennę z wyrozumiałym
neurologiem, który wykonał mi niezliczone EEG. To, co przydarzyło mi się dwa lata temu, było absolutnie najgorsze:
pewnego niedzielnego popołudnia spadłam z łóżka i miałam dwa ataki padaczkowe. W szpitalu
przeżyłam kolejny trzyminutowy atak – byłam przerażona. Kiedy powoli odzyskałam zdolność jasnego myślenia, miałam na łóżku barierki!!! i nie wolno mi było już samemu chodzić do toalety ani pod prysznic – ta choroba jest zbyt niebezpieczna!!!! Moje własne doświadczenie było zupełnie inne: miałam wyraźne uczucie, że „toksyny i zanieczyszczenia” zostały usunięte z mojego umysłu. Moja pamięć – która słabła odkąd skończyłam 40 lat – powróciła z dawną jasnością.
Nadal jednak cierpię na migreny i doświadczam ich około sześciu dni w miesiącu. Jak wszyscy, potrzebuję wtedy absolutnej ciszy, braku jakichkolwiek zapachów i najlepiej letniej kąpieli – kilka razy dziennie.
Biorę czopki rozkurczowe, które są łagodniejsze dla mojego żołądka.
Niestety, jak wielu z Was, słyszałem bezmyślne komentarze i idiotyczne rady od wielu lekarzy. Im lepiej znasz swoje ciało, tym lepiej możesz mu pomóc!
Wszystkiego najlepszego dla wszystkich dotkniętych tą sytuacją – nie dajcie się przygnębić głupim komentarzom!
Cześć, na szczęście ta plaga ludzkości dotyka mnie stosunkowo rzadko, ale kiedy już się zdarzy, jest tak dotkliwa, że zazwyczaj potrzebuję całego tygodnia, żeby dojść do siebie.
Migreny mogą być wywoływane, zaostrzane i pogarszane przez tak wiele czynników, że czasami czuję ulgę, gdy ktoś przedstawia nową sugestię. Odkryłem, że słuchanie o cudownych uzdrowicielach i cudownych lekach jest próbą okazania empatii. Ważne jest, aby „opisywać” niewysłowiony ból otaczającym nas osobom, dzielić się odkryciami naukowymi i uzasadniać stwierdzenie „mam migreny”. Biała i szara substancja są tak złożone, że ani osoby cierpiące na migreny, ani badacze nie powinni być w stanie streścić ich jednym słowem.
Chciałbym skorzystać z okazji i szczerze podziękować wszystkim lekarzom, pielęgniarkom i opiekunom w klinice. Wykonują naprawdę znakomitą pracę. Byłem w kilku szpitalach, ale w żadnym z nich personel nie był tak przyjazny, życzliwy i pomocny jak w tym. Gdyby to był hotel, natychmiast bym się tam zameldował. Dziękuję, dziękuję, dziękuję!.
Cześć wszystkim,
cierpię na migreny od około 20 lat. Na początku nie były tak częste, ale od około 10 lat mam około 15-20 ataków miesięcznie. Nadal pracuję. Próbowałam prawie wszystkiego: pięciu zabiegów, akupunktury, baniek, praktycznie wszystkiego, co można kupić w aptece, ale niestety nic nie pomagało. Potem mój kardiolog zabronił mi nawet brać leki na migrenę, ponieważ nie były dobre dla mojego serca. Byłam bliska rozpaczy, dopóki nie trafiłam na wspaniałego neurologa. Po kilku badaniach zaczął przepisywać mi zastrzyki z botoksu. Od 2009 roku jest to refundowane przez ubezpieczenie zdrowotne. Otrzymuję zastrzyki z botoksu co trzy miesiące w 31 punktów na głowie, szyi i ramionach. Efekt: od tego czasu miałam około 85-90% mniej ataków. Gorąco polecam.
Tak jak Wy wszyscy, otrzymywałam i nadal otrzymuję rady od „wszystkowiedzących”. :-(
Mam migreny od 19 lat i co mogę powiedzieć? Doprowadza mnie to do szału!!! Zawsze te niedowierzające spojrzenia, gdy
znów mam ból głowy, i komentarze: „Dziś nie jest tak źle”, jakby mój kolega wiedział lepiej ode mnie, kiedy mam migrenę!!! Skandaliczne i absurdalne. Czasami po prostu leżę w łóżku i płaczę z frustracji i bólu. Mam
już ponad 40 lat, więc wciąż mam przed sobą kilka lat życia. Jedyną osobą, która traktuje mnie w 100% poważnie, jest mój mąż.
Szczerze życzę Wam wszystkim jak najmniej ataków.
Szanowny Profesorze Göbel, Szanowny Zespole Kliniki,
Chciałbym szczerze podziękować Wam wszystkim za wyjątkowe, kompetentne, życzliwe i troskliwe wsparcie, jakiego doświadczyłem pod każdym względem podczas mojego pobytu w klinice w 2018 roku. Dziękuję za wszystko dobre i pomocne, czego doświadczyłem dzięki Wam, a także za nową wiedzę, którą mogłem ze sobą zabrać.
Po tym, jak kilku specjalistów w moim domu nie potrafiło mi pomóc w postawieniu diagnozy i leczeniu, przybyłem do kliniki leczenia bólu w Kilonii bardzo wyczerpany i zniechęcony.
Ponieważ miałem do pokonania długą drogę do Kilonii, byłem wdzięczny za możliwość przyjazdu dzień przed przyjęciem i spędzenia nocy w pokoju gościnnym w klinice za bardzo uczciwą cenę.
Już wcześniej wszystko zostało załatwione sprawnie przez Państwa administrację. I każde kolejne oczekiwanie, jakkolwiek długie mogłoby się początkowo wydawać, jest warte zachodu! Nie wyobrażam sobie niczego lepszego dla pacjentów z silnym bólem niż Klinika Leczenia Bólu w Kiel!
Ponieważ po rejestracji musiałam wypełnić obszerny kwestionariusz i wymienić wszystkie poprzednie terapie i zabiegi, opracowano dla mnie plan leczenia (który w razie potrzeby można jeszcze zmodyfikować). Otrzymałam go przy przyjęciu, wraz z książką profesora Göbela i kilkoma płytami CD z relaksacją, z których mogłam korzystać podczas pobytu. Wstępna konsultacja z lekarzem prowadzącym odbyła się w ciągu kilku godzin od mojego przyjazdu i obejmowała bardzo szczegółowe badanie oraz długą rozmowę. Zostałam potraktowana naprawdę poważnie, a personel naprawdę mnie wysłuchał! To cenny towar w dzisiejszych czasach.
Terapie rozpoczęły się praktycznie natychmiast, co było dla mnie bardzo wygodne. Czas spędzony tam został wykorzystany w pełni.
Plan leczenia obejmował stałe spotkania, takie jak sesje indywidualne (fizjoterapia, psychologia, biofeedback), stałe sesje grupowe (leczenie bólu, progresywna relaksacja mięśni, wykłady lekarzy lub terapeutów), a także elastyczne sesje grupowe z szeroką gamą opcji relaksacyjnych i ćwiczeń (o różnym poziomie intensywności), które mogłam wybrać sama w zależności od samopoczucia. Genialny pomysł!
Lekarz odwiedzał mój pokój codziennie, podczas czego mogłem zadać wszelkie nurtujące mnie pytania w wolnym czasie. Jeśli akurat wychodziłem na prywatną wizytę, lekarz przychodził później.
Jedzenie jest pyszne i różnorodne. W porze lunchu serwujemy nawet czterodaniowy posiłek! Prawdziwą gratką przy każdym posiłku jest stół uginający się od różnorodnych owoców, z których można samemu zrobić sobie przekąskę. Wspaniale, że w aneksach kuchennych dla naszych pacjentów dostępne są szklane karafki i szklanki, dzięki czemu możemy delektować się doskonałą wodą z kranu z Kilonii, kiedy tylko mamy na to ochotę.
Życzliwość i empatia całego personelu są wyjątkowe. Przez te 16 dni czułam się wspaniale zaopiekowana, zadbana, rozpieszczana i głęboko zrelaksowana. Wróciłam do domu wzmocniona, zmotywowana i wyposażona w solidny plan leczenia.
A najlepsze jest to, że czuję się teraz o wiele lepiej! Co, nawiasem mówiąc, bardzo cieszy nie tylko mnie, ale i całą moją rodzinę.
Kolejny dowód najwyższego poziomu wiedzy fachowej, jakości i ilości w Kiel Pain Clinic. Gratulacje i dalszych sukcesów.
Olaf Biewald, były pacjent
Najgorszą rzeczą dla mnie był lekarz w klinice rehabilitacyjnej. Podczas naszej rozmowy wspomniałem, że bardzo mnie dziwi hałas w pokojach i niestety nie ma możliwości ich zaciemnienia. To absolutnie niezbędne podczas ataku migreny, zwłaszcza że specjalizują się w leczeniu migreny. Brakowało mi też cichego miejsca, w którym mógłbym się zrelaksować. Krótko mówiąc… wszystko było dla mnie zbyt chaotyczne i hałaśliwe.
Jego odpowiedź: To idź do ogrodu zdrojowego. Tam będzie cicho.
No cóż, jedyny problem polega na tym, że chodzenie podczas ataku migreny nie jest moją mocną stroną i cieszę się, jeśli uda mi się dotrzeć do toalety bez pomyłki. A związek między „cieniem” a „ciemnością” też nie ma dla mnie sensu.
On naprawdę znał się na rzeczy! Niestety, nie był jedynym lekarzem, który wygadywał takie bzdury. Po tej rehabilitacji byłem naprawdę chory.
Mam nadzieję, że pacjenci z zespołem klastrowym również będą mogli z tego skorzystać, to byłoby spełnienie marzeń :)
Dziś po raz pierwszy dowiedziałam się o tym nowym leku; to prawdziwy cud! Cierpię na migreny od dzieciństwa i mam teraz
62 lata. Natychmiast przystępuję do testów nowego leku na migrenę (aimovig). Serdecznie dziękuję zespołowi badawczemu i wszystkim zaangażowanym. Karola Hötger Hegemann
O tak, to wszystko są naprawdę świetne „porady” na migreny. Mam już dość ich słuchania. Odziedziczyłam migreny po mamie i cierpię na silne ataki migreny odkąd pamiętam (czyli od mniej więcej czwartego roku życia, a może nawet wcześniej). Próbowałam WSZYSTKIEGO, byłam u tylu lekarzy, wypróbowałam wszystkie możliwe leki. Nic tak naprawdę nie pomaga w 100%.
Ciągle muszę słuchać ludzi, którzy mówią, że jak tylko wypiję piwo albo zapalę papierosa, to „nic dziwnego”, że dostaję migreny. Jasne, piję dużo, przez jedno piwo w weekend. >:(
Zwłaszcza, że nie piłam ani nie paliłam w wieku czterech lat! To niesamowite, jak ci ludzie myślą, zanim zaczną mówić.
Mam nadzieję, że wkrótce pojawią się naprawdę skuteczne środki, które ułatwią nam życie z migrenami, a nawet uwolnią nas od nich.
Do tego czasu życzę Ci wszystkiego najlepszego :*
Mam teraz nieco ponad 50 lat i od wczesnego dzieciństwa cierpię na migreny. Oczywiście znam wszystkie głupie uwagi, insynuacje i rzekomo mądre rady od ludzi, którzy nie mają o tym pojęcia.
Najlepszą rzecz, jaką do tej pory usłyszałem, pochodziła od pewnej ezoterycznej kobiety: „Twoje migreny mogą być karą za to, że w poprzednim życiu byłeś złą osobą”. Okej, jeśli tak jest, to z pewnością zasługuję na to cierpienie :-D.
Cześć wszystkim. Najnowszy bzdurny komentarz bingo na temat mojej migreny brzmiał: „Dużo patrzysz w telefon, taki mały ekran, nic dziwnego, że masz przemęczone oczy, bla bla bla…”. Co jest kompletną bzdurą, bo ostatni atak zaczął się od potężnej, postrzępionej, migoczącej aury na zewnątrz, na skraju lasu, nad stawem, kiedy ładowaliśmy kajak na przyczepę.
„Przemęczenie oczu”. To przebija wiele klasyków.
To, co denerwuje w „mojej” migrenie w dzisiejszych czasach, to to, że jestem dość chwiejna, mam zawroty głowy, osłabienie i mdłości nawet przez trzy dni, nawet po ustąpieniu bólu głowy (lub bólu za oczami). Nadal mogę coś zrobić, ale tylko za grosze. Co ciekawe, pomaga mi diklofenak. Z jakiegoś powodu. Kiedyś ataki były „ostrzejsze”, bardziej skoncentrowane. Mam to świństwo od 34 lat, na szczęście tylko sześć do ośmiu razy w roku.
Regularnie korzystam z aplikacji do leczenia migreny i uważam ją za bardzo dobrze wykonaną. Chciałbym, żeby była też zintegrowana z funkcją relaksu psychicznego.
Stosuję 100% olejek miętowy o jakości terapeutycznej i prawie zawsze pomaga mi szybko, bez uczucia znieczulenia, które zawsze towarzyszy mi po środkach przeciwbólowych.
Ogromne podziękowania dla pielęgniarek! Wykonujecie fantastyczną pracę.
Moja lekarka, dr Gergely, była niesamowita!! Zawsze poświęcała mi dużo czasu. Naprawdę wspaniała lekarka!!
Jeszcze raz dziękuję za wszystko.
Serdeczne pozdrowienia,
Tina Schütte
Od jakiegoś czasu rozważam utworzenie w mojej szkole grupy wsparcia dla osób cierpiących na migrenę. Sam cierpię na migreny i ciągle słyszę o uczniach, którzy je mają. Podejrzewam, że może to być związane z poziomem hałasu w małych klasach, a także z czasem ekspozycji. Chciałbym, aby taki projekt był monitorowany pod względem medycznym i naukowym, aby uzyskać miarodajne wyniki. Wskaźnik poziomu hałasu, który ostrzegałby uczniów o tym, że w klasie robi się głośno, byłby świetnym sposobem na jego obniżenie. Co więcej, gdyby wszyscy uczniowie wiedzieli, że biorą udział w badaniu dotyczącym narażenia na hałas i jego skutków, dałoby to zupełnie nową perspektywę na ten temat, zwłaszcza dla osób mniej wrażliwych na hałas.
Czy mogę uzyskać dostęp do istniejących kwestionariuszy, danych itp. na potrzeby takiego projektu? Z kim powinienem się skontaktować, aby uzyskać wykwalifikowane wsparcie zawodowe w ramach projektu?
Interesujący raport, zwłaszcza dla kogoś takiego jak ja, kto od 30 lat cierpi na migreny lub napięciowe bóle głowy i coraz bardziej ogranicza swoje codzienne i zawodowe życie, czując, że nie może się nimi z nikim podzielić. Na szczęście, dzięki wsparciu męża, udało mi się skrócić godziny pracy na tyle, by radzić sobie zarówno z bólami głowy, jak i z pracą. W pracy (pracownik socjalny) nie mogłam oczekiwać żadnego wsparcia podczas ataków bólu głowy. Lekarze przepisywali mi jedynie leki przeciwbólowe i hormony. Dopiero kurs w ośrodku edukacji dla dorosłych – prowadzony przez dietetyka – dostarczył mi informacji, które stopniowo doprowadziły do poprawy: zmiany w diecie, rezygnacja z kawy i herbaty, ograniczenie spożycia cukru itp., brak leków przeciwbólowych, regularne ćwiczenia… a teraz, po menopauzie, dwumiesięczne ataki bólu głowy prawie ustały. Martwią mnie jednak teraz zaburzenia widzenia, prawdopodobnie spowodowane aurą migrenową. Moja wizyta u neurologa jest jeszcze w toku.
Szanowny Zespole Kliniki
W środę po raz kolejny udowodniliśmy, jak cudownie empatyczni są wobec nas/mnie!
Dziękuję bardzo za wspaniałe traktowanie, za to, że potraktowaliście mnie poważnie i wysłuchaliście.
Myślę tu szczególnie o przemiłej pani w recepcji, sekretarce dr. Heinzego, dr. Heinze i jego żonie oraz o wspaniałych pielęgniarkach na trzecim piętrze.
Wszyscy zadbali o to, abym pomimo bólu czuł się dobrze i nawet po ponad dwóch latach wciąż bardzo chętnie wracam na leczenie ambulatoryjne.
Wszyscy wykonują niesamowitą pracę! Mogę tylko polecić tę klinikę każdemu, kto zmaga się z bólem.
Po co mi niezliczone listy i niekończące się tabele... jeśli specjalista od bólu zdiagnozuje u mnie przewlekłą migrenę, a potem zostawi mnie samej sobie?
Do wszystkich, którzy wątpią w migrenę, do wszystkich, którym muszę się tłumaczyć... Życzę im, żeby doświadczyli ataku migreny trwającego 3-4 dni. Wtedy zrozumieją, dlaczego osoby cierpiące na migrenę są całkowicie niezdolne do działania podczas ataku!
Potrzebuję pomocy. Pracuję, jestem matką i mam „wolny czas”. Wszystko jest niepewne, ciągle się martwię... kiedy atakuje migrena... i żadne leki już nie pomagają...
Choroba nie zawsze musi być widoczna, żeby wzbudzić empatię.
Moje migreny zaczęły się, gdy miałam 18 lat. Wtedy były to „tylko” bóle głowy i łzawienie oczu co kilka miesięcy. Ataki stopniowo stawały się coraz częstsze, teraz towarzyszyły im nudności i wymioty, zaburzenia widzenia (ale bez aury), utrata apetytu, nadwrażliwość na hałas, zapachy i światło, a także skrajna drażliwość. W naprawdę ciężkich przypadkach odczuwam mrowienie i drętwienie kończyn i twarzy, silne skurcze palców i trudności w mówieniu.
Teraz mam 26 lat i w zeszłym miesiącu miałam aż 23 ataki (średnio 15-20 ataków miesięcznie). Oczywiście, ewidentnie nadużywam leków, ale po prostu nie mogłam sobie bez nich poradzić. Każda sekunda to męka, a sama myśl, że atak może trwać 1-3 dni bez tabletek, doprowadza mnie do szału. Zwłaszcza przy moim 40-godzinnym tygodniu pracy nie mogę sobie pozwolić na pominięcie tabletki od czasu do czasu podczas ataku. Po zażyciu leku zazwyczaj mijają 2-4 godziny, zanim moja głowa poczuje się w miarę „normalnie”.
Wszystkie dotychczasowe środki zapobiegawcze, takie jak beta-blokery, leki przeciwdepresyjne, a nawet suplementy diety (Migravent), okazały się nieskuteczne.
A potem dostajesz te niesamowicie pomocne komentarze od kolegów lub znajomych:
„Czy pijesz wystarczająco dużo wody?”
„Czy próbowałeś kiedyś homeopatii?”
„Czy miałeś kiedyś masaż? Prawdopodobnie przyczyną jest po prostu napięcie mięśni”.
„Ja też czasami mam bóle głowy, wtedy biorę aspirynę, kładę się na pół godziny, piję kawę lub colę i to przechodzi”.
„Jeśli nie spróbujesz leczenia xyz (zazwyczaj jest to homeopatia lub inne alternatywne metody), to twoja wina, że nic się nie zmienia”.
„Olejki zapachowe podobno naprawdę pomagają!”
„Spróbuj zmienić dietę lub wyeliminować pewne produkty”.
To tylko mała próbka wspaniałych porad i komentarzy.
Często nie odważę się nawet nazwać tej choroby, bo narastają uprzedzenia, a migreny utożsamia się z byle jakim bólem głowy. Co gorsza, wiele osób, które po prostu mają ból głowy, myśli, że też miały migreny i doskonale wiedzą, jak to jest, i że nie powinnam robić z tego tyle zamieszania. To niesamowite, jak społeczeństwo potrafi sprawić, że czujesz się zawstydzony swoją chorobą, a nawet obwinia cię za nią! To smutne, że osoby cierpiące na migreny są często wyśmiewane. Czasami myślę, że pomogłoby po prostu zmienić nazwę choroby.
Moje życie wygląda teraz tak: praktycznie nic nie robię poza pracą, bo często muszę odpoczywać po pracy z powodu ataku. Zazwyczaj dopadają mnie wieczorami i w weekendy. Czasami zdarzają się nawet rano, zaraz po przebudzeniu (świetny sposób na rozpoczęcie dnia pracy). Nie palę i piję tak mało alkoholu, że moje roczne spożycie mogę policzyć na palcach jednej ręki (teraz nawet rezygnuję z lampki wina musującego na toast). Mam dopiero dwadzieścia kilka lat i nie mogę cieszyć się życiem tak bardzo, jak bym chciała, ani tak bardzo, jak moi przyjaciele. Kiedyś uwielbiałam wychodzić, ale teraz zawsze dokładnie rozważam, czy iść i zazwyczaj rezygnuję. Niewiele osób rozumie, jak drastycznie migrena zmienia życie i czas wolny. Nie mogę już nawet uciąć sobie drzemki, żeby nie obudzić się z migreną, i często tłumię w sobie takie uczucia jak smutek czy złość, bo nawet one wywołują silny atak. Często jestem ospała i wyczerpana przez najdrobniejsze rzeczy. Nie wspominając o obowiązkach domowych, które tak często są zaniedbywane, a potem po prostu się piętrzą.
Oprócz bólu, utrata jakości życia i brak zrozumienia ze strony społeczeństwa sprawiają, że choroba staje się nie do zniesienia.
Moja pozytywna strona: Moja mama cierpi na migreny od dzieciństwa, przeszła z tego powodu na wcześniejszą emeryturę po pięćdziesiątce i ma orzeczoną o znacznym stopniu niepełnosprawności. Chociaż nikomu nie życzę tej choroby, przynajmniej mam w niej kogoś, kto całkowicie mnie rozumie i wspiera.
Mój post jest trochę dłuższy niż poprzednie, ale musiałam się z tego wygadać!
W końcu w przyszłym miesiącu będę w Kiel Pain Clinic i liczę na wsparcie i brak uprzedzeń, nowe spostrzeżenia i mam nadzieję na poprawę…
Dużo siły dla wszystkich cierpiących!
Wreszcie
Kolejny pouczający i świetnie napisany artykuł dla każdego, kto jest zainteresowany lub dotknięty tym problemem.
Pożywka do przemyśleń i praktycznego zastosowania.
Dziękuję, Olaf Biewald.
Powtarzające się pytanie: „Czy pijesz wystarczająco dużo?”
Co mam odpowiedzieć… „Nie, mam migreny od 15 lat, bo za mało piję”?!?! Co za bzdura.
Albo inne popularne: „To przez pogodę”.
Drodzy Zespołu!
Nie leczę się w Państwa klinice, ale w innej, z powodu moich bólów głowy.
Przed atakami bólu nie miałem o tym zielonego pojęcia.
Teraz, podczas mojego pobytu na oddziale leczenia bólu na oddziale neurologicznym (lekarze i pielęgniarki są tu świetni!), postanowiłem
przeprowadzić własne badania i trafiłem na Państwa stronę internetową za pośrednictwem Google.
Chciałbym szczerze podziękować za te niezwykle obszerne informacje, które udostępniacie bezpłatnie; są niesamowite.
Teraz poczytam trochę więcej i mam nadzieję, że uda mi się zasnąć dziś wieczorem bez ataku.
Wszystkiego najlepszego dla wszystkich, którzy zmagają się z tą samą przypadłością, a przede wszystkim: głowa do góry!
A także personelowi kliniki: Dziękuję wam bardzo za łagodzenie bólu pacjentów, jesteście aniołami!
Pozdrowienia z Austrii.
Mam migreny od ósmego roku życia. Teraz mam 55 lat. Odstępy między atakami stale się wydłużają i doświadczam ich nawet 17 miesięcznie. Normalne życie jest prawie niemożliwe. Próbowałam praktycznie wszystkiego – diet, ćwiczeń relaksacyjnych, pobytów w poradniach leczenia bólu, psychoterapii i leków – bezskutecznie. Oczywiście znam prawie wszystkie dobre rady, o których tu mowa. Najbardziej zabolał mnie komentarz lekarza po urodzeniu mojego pierwszego dziecka, kiedy miałam 24 lata. Ciąża przebiegała bez migren od czwartego miesiąca, ale w dniu porodu natychmiast znów dostałam pierwszego ataku migreny: „Cóż, powinnaś się z tego cieszyć; wtedy migreny prawdopodobnie znikną po menopauzie!”. Świetnie, czy to prawda, czy nie, nadal nie wiem!
Też bardzo „pomocne”… po prostu zjedz jabłko, ale musi być zielone!
Albo: … polej ramiona zimną wodą, a ból natychmiast zniknie!
Próbowałam (rozpaczliwe czasy wymagają rozpaczliwych środków), ale co mogę powiedzieć, to nie pomaga!!!
Ale najbardziej lubię to, że kiedy ból się pojawia, po prostu daj mu spokój… haha
Daję im maksymalną ocenę!
Jestem bardzo wdzięczna!
Zostałam przyjęta tak spontanicznie i bezproblemowo!
Pomimo długiego oczekiwania!
Mam klasterowe bóle głowy i profesor dr Göbel przyjął mnie jako pacjentkę! Cały personel był naprawdę bardzo uważny! Klinika jest pięknie położona, a co najważniejsze, wypisano mnie na początku sierpnia 2018 roku z dobrym planem leczenia! Więc jeśli znów się pojawi, będę miała leki, które pomogą!!!
Dziękuję z całego serca!
Z najwyższym szacunkiem składam gratulacje Pani Frank i szczerze dziękuję jej za wybitną pracę wolontariacką.
Olaf Biewald
Szanowna Pani Frank
Wyrażam najgłębszy szacunek, wdzięczność i radość z powodu tego wspaniałego wyróżnienia.
Moje najserdeczniejsze gratulacje.
Jako osoba, której to dotyczy osobiście, byłem świadkiem oddania i pasji, jakie wkładacie w swoją pracę i wolontariat
każdego dnia, a także tego, jak współczujący i pomocny zawsze nam okazujecie.
Dziękuję bardzo i życzę wszystkiego najlepszego,
Sanni
Mam nadzieję, że to pomoże. Obecnie mam migrenowe bóle głowy przez 15 dni w miesiącu, o nasileniu od 8 do 10, i wypróbowałam już wszystko, co do tej pory miałam.
Dziękuję bardzo za artykuł i komentarze. Zgadzam się ze wszystkim.
Najlepsze, co usłyszałem, to:
„Zróbcie coś z tym, tak dalej być nie może. Bez względu na koszty”.
Chcesz po prostu krzyczeć!
Trzymaj się.
Gorąco polecam tę klinikę.
Byłam tu w lipcu 2018 roku i czułam się bardzo dobrze zaopiekowana i zrozumiana. Personel (kuchnia, pielęgniarki, lekarze, personel sprzątający) był doskonały i zawsze bardzo uprzejmy.
Jedzenie było pyszne, z szerokim wyborem dań.
Pielęgniarki były zawsze przyjazne.
Pokój był również bardzo czysty.
Wielkie podziękowania dla profesora dr. Göbela, który zawsze poświęcał mi dużo czasu i był bardzo cierpliwy.
Różnorodne opcje terapii (zajęcia sportowe, techniki relaksacyjne, seminaria, fizjoterapia i psychoterapia) również były na najwyższym poziomie. Dzięki zajęciom sportowym i technikom relaksacyjnym poznałam swoje ciało na nowo i teraz wiem, co jest dla mnie dobre, a co nie. Seminaria były również bardzo pouczające, a mój psychoterapeuta zawsze był gotowy mnie wysłuchać!
Dziękuję za wszystko!
Cześć,
nazywam się Thomas i jestem 56-letnim strażakiem i ratownikiem medycznym.
Moje bóle głowy zaczęły się około siedem lat temu i byłem odsyłany od lekarza do lekarza bez właściwej diagnozy.
Cztery lata temu zostałem wysłany do uzdrowiska, gdzie spotkałem pacjentów z klasterowymi bólami głowy, którzy opisywali swoje cierpienie i ból.
Od razu wiedziałem, że to klasterowe bóle głowy.
Dzięki badaniom i szkoleniu ratownika medycznego dowiedziałem się więcej o tej chorobie.
Czytałem o napięciowych bólach głowy i skurczach komórek.
Tabletki nie pomagały, ale zdałem sobie sprawę, że alkohol może być czynnikiem wyzwalającym ataki.
Od tego dnia całkowicie zrezygnowałem z alkoholu.
Odkryłem jednak, że tlen medyczny może szybko złagodzić ból.
Jestem w poradni leczenia bólu, gdzie dzielę się swoimi doświadczeniami i radzę innym cierpiącym, aby spróbowali tlenoterapii.
Mój lekarz przepisał mi długoterminową terapię tlenem.
10-litrowa butla stoi obok mojego łóżka, a mała butla jest zawsze ze mną.
I mówię wam, życie staje się znośniejsze
. Spróbujcie!
Cierpiąc na migreny od około 30 lat, od młodości, słyszałam w komentarzach niemal wszystko tak trafnie opisane. Jedno z moich ulubionych powiedzeń – nie, podzielę się dwoma: „
Wiesz, że możesz się tego pozbyć, prawidłowo oddychając, prawda? Oddychasz za płytko!”
i „
Musisz podejść do swojej choroby pozytywnie; ona cię czegoś uczy”.
Jedyna rzecz, której się nauczyłem, to jak kontrolować swoją agresję w reakcji na tego typu uwagi!
Dziękuję Wam wszystkim za podzielenie się swoimi historiami.
Zgadzam się, ja też cierpię na migreny od wielu lat i one po prostu nie przechodzą. Czasami nic już nie pomaga i muszę nawet dzwonić na pogotowie. Bardzo chciałabym się zaszczepić, mając nadzieję, że w końcu przestanę.
Dla tych, którzy cierpią
Prowadzę pamiętnik od miesięcy. Moje ataki (2-4 miesięcznie) często zaczynają się, gdy na przykład konfrontuję się z decyzjami mojego niedoświadczonego szefa.
Pulsujący ból głowy się nasila, nudności narastają, ciśnienie w oczach wzrasta, zaczynam wymiotować, a potem weekend się kończy.
Mój lekarz rodzinny:
„Masz problem – masz też rozwiązanie. Spróbuj przerwać automatyczne schematy myślowe, które wywołują migreny”.
Nie wyjaśnił jednak, jak to się dzieje. Zbliżam się do pięćdziesiątki i jestem niesamowicie sfrustrowany tymi cennymi 3-4 dniami mojego życia, które za każdym razem tracę.
Mój lekarz rodzinny odpowiedział:
„Nie jesteś jedyną osobą cierpiącą. Spójrz na ból w oczach swoich bliskich; oni cierpią razem z tobą”.
Świetnie, teraz będę czuć się jeszcze bardziej winna..
We wrześniu 2017 roku byłem w klinice leczenia bólu w Kilonii. Mogę ją gorąco polecić. Przyjechałem z silnymi, przewlekłymi migrenami i najpierw musiałem przejść odstawienie leków przeciwbólowych. Otrzymałem fachową i kompleksową opiekę, a cały personel był po prostu wspaniały. Poświęcili mi mnóstwo czasu; lekarze, terapeuci, pielęgniarki itp. byli zawsze dostępni, cierpliwi i troskliwi. Cały zespół jest dobrze skomunikowany, więc każdy lekarz, terapeuta i pielęgniarka są zawsze dobrze poinformowani i na bieżąco.
Prof. dr Göbel poświęca pacjentom dużo czasu i odpowiada na wszystkie ich pytania. Jest bardzo kompetentny, współczujący i zbudował w swojej klinice znakomity zespół.
Nauczyłem się tam niesamowicie dużo; seminaria dla pacjentów były bardzo pouczające i pomocne. Terapia behawioralna była dla mnie bardzo pomocna, a mój terapeuta był po prostu genialny.
Oferta zajęć sportowych jest szeroka. Dział fizjoterapii jest również bardzo dobry i wysoce kompetentny. Ogólna atmosfera wśród pacjentów jest bardzo miła i przyjazna. Jedzenie jest bardzo dobre i zróżnicowane.
Nawet po moim pobycie w klinice, na każde nurtujące mnie pytanie otrzymywałam odpowiedź.
Mogę szczerze polecić tę klinikę. Wizyta tam była najlepszą decyzją w moim życiu. Wdrożyłam wiele z tego, czego się nauczyłam i udało mi się już zmniejszyć migreny, co jest naprawdę przyjemne.
Podsumowując, 16 dni spędzonych tam bardzo mi pomogło i nadal mi pomaga.
Wielkie podziękowania dla całego zespołu kliniki leczenia bólu.
Cześć, chciałam tylko bardzo DZIĘKOWAĆ za fantastyczne materiały edukacyjne. Można tu znaleźć naprawdę świetne filmy i artykuły na szeroki zakres tematów – są niezwykle pomocne i pouczające. Dla moich codziennych badań to prawdziwa kopalnia wysokiej jakości wiedzy i rzetelnych badań. Wykłady profesora Göbela i dr. Heinza są po prostu nieocenione. BARDZO DZIĘKUJĘ :-)
W styczniu 2016 roku otrzymałem tu doskonałą pomoc w radzeniu sobie z migrenami i bólami głowy napięciowymi, zmniejszając częstotliwość i intensywność ataków. Było to możliwe tylko dzięki niezwykle życzliwemu, uważnemu i kompetentnemu personelowi pod kierownictwem profesora Göbela. Poznałem innych badaczy migreny i założycieli kliniki leczenia migreny, z których każdy miał swoje mocne strony. Jednak profesor Göbel jest wiodącym lekarzem i naukowcem w tej dziedzinie, i to właśnie zgadza się większość osób tutaj i gdzie indziej. Teraz, po dwóch latach, mogę odświeżyć swoje umiejętności i naładować baterie w Kilońskiej Klinice Leczenia Bólu, aby lepiej radzić sobie z migrenami. Nawet kilka dni przed wyjazdem wszystko wygląda bardzo dobrze. Jest to szczególnie prawdziwe dzięki wspaniałym nowym przyjaciołom, których tu poznałem. Podziwiam pacjentów z przewlekłym lub silnym bólem, ponieważ nie ma tu ciągłego narzekania; zamiast tego jest autentyczna chęć aktywnego uczestnictwa w leczeniu, a humor jest zdecydowanie częścią tego równania.
Witajcie moi drodzy!
Cierpię na migreny od czterech lat, co dla większości ludzi prawdopodobnie nie jest długim okresem. Na początku powiedziano mi, że to na pewno wina dojrzewania i najprawdopodobniej ustaną, gdy skończę 18 lat. Cóż, za cztery miesiące skończę 18 lat i o dziwo, mój stan się nie zmienił.
Kiedy miałam pierwszy atak migreny, nie wiedziałam, co się dzieje i ignorowałam intensywną aurę, próbując czytać książkę. Gdy ataki stały się częstsze, postanowiłam udać się do lekarza rodzinnego na badanie. Nie brałam pod uwagę możliwości migreny; w tamtym momencie nie wiedziałam o niej absolutnie nic. Lekarz był zaskoczony i skierował mnie do neurologa, do którego nie mogłam się umówić przez trzy (!!!!) miesiące, po tym jak miałam trzy kolejne ataki. W gabinecie neurologa przeszłam badania, w tym badanie fal mózgowych itp. – wiecie, o co chodzi. Rezultat: brak nieprawidłowości, wszystko w normie. Po badaniu odbyła się wizyta kontrolna, podczas której lekarz zalecił mi prowadzenie dziennika bólów głowy i powrót za trzy miesiące. Czekały mnie więc kolejne trzy miesiące cierpienia.
Po przejrzeniu mojego dziennika bólów głowy w końcu zdała sobie sprawę, że mam migreny. Najpierw przepisała mi tabletki na migrenę, a kiedy to nie pomogło, przepisała sumatryptan, który niestety również mi nie pomógł.
Nie biorę już żadnych tabletek ani niczego innego na migrenę, ponieważ mój lekarz nie przepisuje mi już niczego, gdyż najwyraźniej jestem odporna na jakiekolwiek leki na migrenę.
To okropne i nic się nie poprawia. W kwietniu zeszłego roku, po śmierci dziadka, miałem najgorszy atak migreny w życiu. Do dziś nie wiem, czy to z powodu intensywnego stresu emocjonalnego, czy z powodu tego, że już nie leczę się.
Przeszłam już badania pod kątem guzów i zakrzepów krwi w mózgu, ale nic nie wykryto. Moje życie jest bardzo trudne przez migreny. Opuszczam dużo szkoły, czego wcześniej nie robiłam. Oczywiście, to wpływa na moje oceny. W przyszłym roku zdaję maturę i panicznie boję się ataku, bo dokładnie to samo przydarzyło mi się na egzaminie z matematyki w szkole średniej.
Jestem tak ograniczona i naprawdę nie wiem, co robić. Moja rodzina nie traktuje moich migren poważnie i mówi, że tylko je sobie wyobrażam. Uważam, że to okropne, że ludzie, którzy nie znają tego bólu, ośmielają się nas oceniać na podstawie ataków.
Bądźcie silni, wszyscy możecie to zrobić!!
Byłoby to błogosławieństwem dla mnie i wszystkich dotkniętych tą tragedią.
Chciałbym podziękować badaczom.
Bärbel Paulus
To daje nadzieję.
Moje dwie najbardziej idiotyczne reakcje nadal wyglądają tak:
– „Więc znowu za dużo wypiłeś?” (W czasach szkolnych w końcu zyskałem opinię pijaka. Ilekroć odważyłem się pójść na imprezę, co nie zdarzało się zbyt często, wysiłek (taniec itp.) często wywoływał atak, który szybko stawał się tak silny, że w końcu musiałem iść do toalety i zwymiotować. I to pomimo faktu, że przez cały wieczór piłem tylko wodę.)
„To ewidentnie wina wszystkich tabletek, które bierzesz. Jeśli kiedykolwiek weźmiesz jeszcze jedną tabletkę w życiu, to twoja wina. Natychmiast i całkowicie przestań.” (Cytat neurologa(!) po tym, jak zerknął na mój dziennik bólów głowy na zaledwie trzy sekundy. W tamtym czasie brałam leki około siedmiu dni w miesiącu, zazwyczaj jedną lub dwie tabletki paracetamolu z braku alternatyw. Niestety, nie zasugerowała żadnych alternatywnych metod leczenia. Zleciła rezonans magnetyczny, a kiedy wynik był pozytywny, nie mogłam się nawet umówić na wizytę kontrolną – „Nic ci nie jest”)
Bardzo ważny krok dla nas, cierpiących na migrenę!
Jestem bardzo podekscytowany przyszłością.
Olaf Biewald
Jestem ciekaw, co na to powie mój neurolog
Mogę to potwierdzić z własnego doświadczenia.
W klinice leczenia bólu w Kiel byłem pod ogromnym wrażeniem stosowania olejku miętowego, a w pracy moim stałym towarzyszem jest roller (pióro) z olejkiem miętowym.
Olaf Biewald
Jestem ciekaw, jak nasze firmy ubezpieczeniowe zareagują w kwestii pokrycia kosztów, wymagań itp.
W każdym razie to kolejny promyk nadziei w dziedzinie leczenia bólu i powinniśmy być bardzo wdzięczni całemu zespołowi badawczemu i wszystkim zaangażowanym.
Osobiście omówię to z moim neurologiem, Olafem Biewaldem.
Cierpię na migreny od nastoletnich lat. Mam teraz 38 lat i migreny się zmieniły. Kiedyś „tylko” miałam okropne bóle głowy i byłam wrażliwa na zapachy i światło. Kładłam się, spałam i budziłam się w dobrym humorze. Teraz atak trwa co najmniej 24 godziny. Jeśli budzę się z bólem głowy, a środek przeciwbólowy nie działa, już wiem, jak będzie wyglądała reszta dnia. Jeśli próbuję przebrnąć przez pracę, zaczynam inaczej oddychać, przez co drętwieją mi dłonie i stopy, co czasami prowadzi do skurczów. Jeśli tak dalej pójdzie, będę wymiotować.
W dzień wolny staram się bardzo powoli i ospale zająć się porządkami w domu. To po prostu nie działa i zanim zwymiotuję, wolę położyć się spać przy otwartym oknie. A potem tylko sen, sen i jeszcze raz sen.
Mój poprzedni pracodawca powiedział mi kiedyś, kiedy znów byłam blada jak ściana i zapytał, czy mogę iść do domu… no cóż, bo jest środa. Od jakiegoś czasu miewałam migreny w każdą środę.
Koleżanka była wtedy strasznie wkurzona… „No, idź się już przebadać, to nie jest normalne. Ktoś z naszego zespołu zawsze musi cię zastąpić”. Ech, po prostu warknęłam, bo już coś takiego powiedziała. Nakrzyczałam na nią, pytając, czy myśli, że już tego nie mam i celowo dostaję migreny. Chętnie jej to przekażę. Potem nastąpił spokój i cisza.
Inna koleżanka powiedziała… „Wyglądasz okropnie, jakbyś coś brała”.
Wyobraźcie sobie, tak właśnie się czuję.
A jeszcze lepiej, te kontrole w przerwach, żeby upewnić się, że nie palę. Serio, ludzie, to jest niesamowicie denerwujące. Kiedy masz migrenę, nie chcesz palić albo próbujesz, tylko po jednym zaciągnięciu gasisz.
Bóle głowy w końcu ustępują, ale pozostają te okropne mdłości w żołądku i głowie. Zawsze mówię, że mój żołądek i głowa po prostu nie dogadują się.
A co do nadwrażliwości na zapachy… kiedyś właśnie zmieniłam pościel i dostałam ataku. Na szczęście, stare prześcieradła wciąż miałam w koszu na pranie. Te świeżo wyprane prześcieradła, pachnące płynem do płukania tkanin, tylko pogorszyły sprawę. Więc założyłam je z powrotem. ????
Cierpię na migreny od 18. roku życia. Teraz mam 59 lat i próbowałam wielu sposobów – chwytając się brzytwy. Wszystkie nieudane próby zniechęciły mnie. Obecnie poddaję się leczeniu botoksem. To przynajmniej zmniejszyło liczbę dni z bólem z 15 do 20 miesięcznie do średnio 12-15. To niewielka ulga. Jest naprawdę źle, gdy kończą mi się 10 tryptanów miesięcznie i muszę znosić ból do końca miesiąca. Czasami czuję się, jakbym po prostu walczyła z życiem.
Szczepionka na migrenę – o której wspominał również mój neurolog – byłaby fantastyczna i dałaby wielu osobom szansę na lepszą jakość życia.
Jeśli w Niemczech zostaną przeprowadzone dalsze badania i będą potrzebni uczestnicy… z chęcią wezmę w nich udział.
Od dzieciństwa cierpię na przewlekłe migreny.
Tylko dolotriptan (sumatryptan i almotriptan) działa w dużych dawkach, jeśli zostanie zażyty wystarczająco wcześnie, ale skutki uboczne są straszne i uszkodziły wszystkie moje narządy. Wolę jednak bóle brzucha, nerek itp. niż ból migreny. Myślę, że powinno się stworzyć nowe słowo opisujące okrucieństwo tego uczucia. „Ból” po prostu nie wystarczy, gdy myślisz o śmierci, by pozbyć się tego uczucia. Tak, a teraz ci, którzy nie cierpią na migreny, pomyślą: „O mój Boże, jaka przesada”, ale moja skóra robi się coraz grubsza, gdy słyszę te bezmyślne komentarze, spojrzenia i myśli innych! Robi się grubsza, ale nadal nie mogę jej ignorować, zwłaszcza gdy powoduje problemy w pracy z powodu egoistycznych, pozbawionych empatii i upośledzonych intelektualnie osób. Gdyby ktoś mi powiedział: „Pracuj dwa razy ciężej niż inni, a nigdy więcej nie będziesz miał migreny”, chłopaki, pracowałbym TRZY RAZY ciężej, po prostu z wdzięczności i radości, że nigdy więcej nie będę musiał znosić tego horroru!!!!!!!!!
Dużo siły dla wszystkich cierpiących, najwyraźniej nie jesteśmy tak osamotnieni, jak nam się często wydaje!
To naprawdę przerażające, że prawie wszyscy cierpiący mają wspólne, negatywne doświadczenia. Dlaczego tak trudno zaakceptować migreny jako poważną chorobę? Czy nie cierpimy wystarczająco podczas ataków? Wolę słuchać głupiego komentarza każdego dnia, niż ciągle brać niezliczone ilości leków, żeby móc prowadzić w miarę normalne życie.
Ja również cierpię na migreny od wczesnego dzieciństwa. Moje uszy musiały wiele znieść. Ale pech polegał na tym, że trafiłem na niewłaściwych lekarzy.
Moje zaufanie do lekarzy miało poważny wpływ na moje życie. Poczułem się zawiedziony.
Najlepsze wypowiedzi lekarzy
Jeśli dopadnie Cię atak migreny, śmiało wpadnij do mnie, zobaczymy, czy będę w stanie Ci pomóc.
Drugi lekarz mi nie uwierzył, bo nie mógł sobie wyobrazić, że cierpię nie tylko na migreny, ale także na regularne bóle głowy. Przepisał mi więc lek, który niestety wywołał atak migreny, i to nieplanowany. Jego słowa brzmiały:
„Och, teraz wiem, ma pani wszy i pchły!”.
Ja również cierpię na migreny od ponad 30 lat. Czasami z aurą, ale przeważnie bez. To jest okropne i wpędza w depresję. Nie da się niczego porządnie zaplanować i trudno jest wytrwać w pracy. Pojawiają się nieprzewidywalnie. Przez to nie radzisz sobie z codziennym stresem. Zrozumienie znajdujesz tylko wśród tych, którzy rozumieją. Ja również zgłosiłbym się na ochotnika do szczepienia, żeby życie w końcu nabrało sensu.
Właśnie na to trafiłam... Bardzo dziękuję!
Mam migreny od dobrych 30 lat. Początkowo kilka razy w roku, częściej w czasie pierwszej ciąży, prawie nieobecne po porodzie, ale przy drugim dziecku powróciły masowo. To daje mi nadzieję na zmianę. Dopiero z tryptanami stało się to znośne. Nie, prawie dobre. Bo dopóki efekt się utrzymuje, nie odczuwam bólu.
Znam aż za dobrze te dobre rady od innych, choć słyszę je znacznie częściej z powodu mojej alergii na słońce. Moje główne rady to „ignoruj” i „zahartuj się”.
Myślę, że wszystkie osoby przewlekle chore znają te uwagi.
Witajcie, współcierpiący,
w końcu strona i ludzie o podobnych poglądach, którzy traktują mnie poważnie. Dziękuję za to.
Mogę się też podzielić kilkoma „miłymi” komentarzami, których ciągle muszę słuchać, na przykład: Musisz więcej ćwiczyć / Musisz bardziej się zahartować, żeby nie być tak wrażliwym na pogodę i mieć bardziej zrównoważoną gospodarkę hormonalną / Musisz lepiej odciąć się od stresu / albo jeszcze lepiej: zbadaj sobie głowę, to nie jest normalne, może coś w niej jest. Świetnie, to naprawdę mnie podnosi na duchu. I szczerze mówiąc, po tych powtarzanych jak mantra „wskazówkach” sam zaczynam dostawać ataku, choć nie migreny. Serdeczne pozdrowienia dla wszystkich dotkniętych i dziękuję klinice leczenia bólu, która oferuje tę stronę internetową na ten temat.
Dzisiaj zdiagnozowano u mnie klasterowe bóle głowy. Nigdy wcześniej nie słyszałam o tej chorobie i byłam zaskoczona, jak trafne są wymienione tu objawy. Nie wiem, kiedy zaczął się mój pierwszy atak, ponieważ zazwyczaj ustępował po 1-2 dniach i pojawiał się rzadko, ale mam go od co najmniej 9 lat. Jednak od około tygodnia ataki pojawiają się regularnie, więc pojechałam do szpitala. Po diagnozie natychmiast założono mi maskę tlenową i to pomogło! Jestem taka ulżona. Mam 29 lat i w końcu czuję się mniej bezradna w tej sytuacji i mniej winna. Jestem bardzo wdzięczna mojej przyjaciółce za wsparcie i dziękuję wam wszystkim za ten wspaniały post.
Bardzo dziękuję za te niezwykle pouczające wpisy. Doskonale rozumiem osoby cierpiące na migrenę, ponieważ sama zmagam się z nią od 53 lat. Próbowałam już prawie wszystkiego, ale z marnym skutkiem. Mam szczerą nadzieję, że ten nowy lek zostanie oficjalnie zatwierdzony w Niemczech jak najszybciej i będzie dostępny dla wszystkich. Pokrycie kosztów przez ubezpieczycieli zdrowotnych byłoby również mile widziane!
Marlene Kempel:
Moim największym zmartwieniem jest to, że nie będę mogła już brać tryptanów, ponieważ cierpię na chorobę wieńcową. Na razie kontynuuję ich przyjmowanie, ponieważ zwykłe leki przeciwbólowe, nawet w dużych dawkach, nie pomagają. Ciągle szukam alternatyw, ale jak dotąd nie znalazłam niczego, co trwale i skutecznie uśmierzałoby ból. Mogłabym napisać książkę o wszystkich moich próbach. Pomijając ogromne koszty, które często musiałam sama ponosić, ogromne jest rozczarowanie, gdy nie ma żadnej poprawy.
Drodzy współcierpiący,
Miło jest czytać wszystkie Wasze komentarze i wiedzieć, że jestem rozumiany; wyrażacie moje zdanie. Świat na zewnątrz ma dla tego niewiele, a może wcale. Nikt nie może w pełni zrozumieć tego druzgocącego bólu, jeśli sam go nie doświadczył – po prostu nie może wiedzieć nic lepszego.
Zabawne, że niedawno znów odwiedziłem służbę medyczną agencji zatrudnienia. Oczywiście w raporcie wskazano jedynie „bóle głowy”, pomimo szczegółowego opisu moich objawów i wielostronicowego listu przewodniego opisującego moje choroby. Wolałbym nic więcej na ten temat nie mówić. Ale właśnie tak postrzegane jest tak zwane społeczeństwo zorientowane na wyniki, w którym żyjemy i od którego oczekuje się, że będziemy funkcjonować. To wręcz śmieszne, gdyby nie było tak druzgocące, ale jako osoba przewlekle chora z wieloma złożonymi schorzeniami, urząd pracy najwyraźniej uważa moją migrenę po prostu za ból głowy, ponieważ nikt nie może (czy nie powinien?) mieć tak wielu różnych (a może powiązanych?) chorób. Ponieważ i tak chodziło o obraz całościowy, ostatecznie nie obchodziło mnie to. I tak nie jestem teraz zdolny do pracy, więc po co walczyć o migrenę? Dajcie mi spokój!
Życzę Wam wszystkim miłości, słońca i wdzięczności, ukojenia, łagodności i jak najmniej bólu. Nie poddawajcie się, życie jest warte tych pięknych chwil.
Cześć wszystkim,
ten artykuł jest dostępny od wielu lat. I na szczęście wciąż tu jest.
Mam szczęście, że nie jest ze mną tak źle jak z wami. Ale chyba powinnam się przygotować na gorsze. Mam migreny od około 5-6 lat. Za pierwszym razem myślałam, że mam udar i miałam problemy z mówieniem. Na szczęście od tamtej pory to się nie powtórzyło. Poza tym mam 3-5 ataków rocznie. Mam teraz 48 lat. I to jest niesamowicie denerwujące. Próbuję z tym żyć. Mam też coś w rodzaju pamiętnika, no cóż, po prostu jakieś skrawki papieru, które leżą dookoła. Są teraz porozrzucane wszędzie, w pracy, w domu. Czasami znajduję jakiś przypadkiem i myślę: „Aha, więc tak to kiedyś było”. Przy zaledwie 3 atakach rocznie, nie ma się czegoś takiego pod ręką. Problem w tym, że nie wiem, co działo się w poprzednich dniach, co jadłam ani jak wyglądał mój dzień, więc nie mogę zidentyfikować żadnych czynników, które mogłyby wywołać migreny. Myślę, że jak dotąd nie są aż tak dotkliwe. Po pół godzinie, pomimo bólu głowy i nudności, mogę mniej więcej wrócić do pracy, ale oczywiście bardzo niechętnie. Naprawdę nie mam już na to ochoty w tym stanie. Ale wiem, że niektórzy z was powiedzą: „Szczęściarz z ciebie”.
Nie dostałam jeszcze żadnych głupich komentarzy, ponieważ zawsze potrafiłam to dobrze ukryć, a poza tym mam kolegów, którzy też na to cierpią. To zdecydowanie dziedziczne po stronie mojej matki. Ona też miała to w młodym wieku; powinnam ją zapytać, jak długo to ma.
Jedyny atak, z którym naprawdę sobie poradziłam, był raz przed snem. Nagle poczułam zaburzenia widzenia (aurę) i od razu było jasne, co się stanie. Mdłości już się pojawiały. Szybko się więc ubrałam, położyłam i błyskawicznie zasnęłam. Nie pamiętam, żebym miał jakieś problemy następnego ranka, może tylko jakiś niewielki problem, tak niewielki, że nawet go nie zauważyłem.
Jestem ciekawa, co jeszcze mnie czeka.
Życzę Wam wszystkiego najlepszego. Dziękuję za podzielenie się swoimi doświadczeniami.
Pozdrowienia
Andreas
PS Od czasu mojego ostatniego ataku, około tydzień temu, odczuwam lekki, kłujący ból w środkowej części głowy. Myślę, że to wynik migreny.
Cześć,
Czasami szokujące jest to, jakie komentarze ludzie do ciebie piszą… Oto kilka fragmentów
- Lekarz rodzinny: Po prostu zajdź już w ciążę, to migreny przejdą. (Niespełnione pragnienie posiadania dzieci przez trzy lata, historia wielokrotnych cykli ICSI z poronieniami.)
- Ginekolog: Nie, ona nie jest kobietą z migreną...! Migreny nie występują w czasie ciąży, one znikają. Bóle głowy i nudności nie są niczym niezwykłym w pierwszych trzech miesiącach. Musisz to po prostu przetrwać, jak wszystkie inne kobiety.
- Jesteś za chuda. Musisz jeść więcej tłuszczu. Wtedy nie będziesz już miała bólów głowy!
- Dlaczego zawsze się kładziesz? Idź na spacer i usiądź na słońcu. Słońce wyciągnie chorobę z twojego ciała!
- Znam to uczucie, kiedy za dużo wypiję, dostaję też bólu głowy i mdłości. To minie.
- Są gorsze rzeczy. Ciesz się, że nie masz nic innego.
- Jeśli wypijesz porządny napój, nie będziesz już czuła migreny.
- Jesteś panią swojego ciała. Jeśli nie pozwolisz migrenie, to nie nadejdzie...
Mogłabym pisać bez końca… Po prostu nie rozumiem, dlaczego wszyscy wciąż wyśmiewają migreny. Gdybym powiedziała: „Hej, mam przewlekłe, nawracające zapalenie naczyń mózgowych z okropnym bólem, nudnościami i objawami udaru…”, jaka byłaby reakcja osób, których to nie dotyczy?
Minęły trzy lata od mojego pobytu w klinice leczenia bólu. Był to punkt zwrotny w moim życiu; w końcu ktoś wyjaśnił mi, jak „działa” choroba. Presja związana z poczuciem odpowiedzialności za ten nieznośny ból zniknęła. Dokładne wyjaśnienie powiązań dało mi nadzieję, że mogę wpłynąć na częstotliwość moich ataków. Bezsilność wobec choroby, poczucie bycia zdanym na jej łaskę i niełaskę, dodawały mi bólu. Zaraz po powrocie do domu natychmiast zacząłem ograniczać spożycie cukru i konsekwentnie przestrzegałem zaleceń dietetycznych. Oznaczało to wyrzeczenia, ale byłem na to gotowy – i sytuacja się poprawiła. Rok później, dzięki zakładowi, przeszedłem na dietę wegetariańską. Po około czterech tygodniach zauważyłem, że ataki stają się jeszcze rzadsze. Wytrwałem w tym. Konsekwentnie pracowałem też nad tym, by wypełnić moje życie wieloma pięknymi chwilami. Spełniłem swoje marzenie i dołączyłem do chóru. To bardzo wzbogaciło moje życie. Odkryłem, że muzyka klasyczna ma na mnie głęboki, uspokajający wpływ, a śpiewanie napełnia mnie ogromną radością. Migreny prawdopodobnie będą mi towarzyszyć do końca życia, ale nie będą już miały na nie wpływu. Znów jestem panią swojego losu. Martina, 57 lat, cierpi na migrenę od 43 lat.
Mam przewlekłe migreny… Dziękuję za ten świetny artykuł! Już go przesłałam wszystkim znajomym :)
Oto moje doświadczenia:
– Czemu nie poszedłeś do prywatnego lekarza w Buxtehude? Już dawno byś wyzdrowiał.
Nie bierz ciągle tryptanu, czasami możesz się bez niego obejść i funkcjonować bez chemikaliów!
– Zdajesz sobie sprawę, że to tryptany są przyczyną twoich ciągłych ataków migreny, prawda?
– Czemu nie pomasujesz sobie szyi przez godzinę? Zawsze tak robię i ból znika!
Przestań tyle o tym wszystkim myśleć! Sam jesteś sobie winien za swój ból!
– Na pewno żaden lekarz ci nie pomoże! Przecież masz tylko ból głowy!
Spróbuj po prostu zignorować ból!
– Kiedy nadejdzie ból, zaakceptuj go i pozwól mu minąć!
Duża dawka magnezu może cię wyleczyć!
– To wina twoich hormonów!
– dlaczego zawsze musisz się o wszystko wściekać! To twoja wina!
Czy dziś znowu odczuwasz ból?
– W Szwajcarii jest uzdrowiciel, który leczy akupunkturą! Mówi, że robił to już wiele razy!
...I i i :)
Cześć, znam dwie inne osoby z migrenami, ale poza tym czułam się z tym dość samotnie. Ciekawie jest czytać, jak wiele innych osób tutaj czuje się podobnie. Mam migreny od 8. roku życia. Wtedy pojawiały się mniej więcej co trzy miesiące. Od około 20. roku życia pojawiają się raz w miesiącu. Teraz jestem po czterdziestce i włączyłam ten nieustanny epizod do swojego życia. „Moja migrena” prawie zawsze trwa dokładnie cztery dni. Dzień przed rozpoczęciem narastającego/szalejącego bólu głowy czuję się naprawdę okropnie. Kłócę się i prawie wszystko mnie irytuje; po prostu chcę być sama. I czuję, że po prostu muszę się wypłakać, ale nigdy mi się to nie udaje. Następnego dnia zaczyna się ból głowy, który nasila się pomimo leków. Tryptany pomagają najbardziej, ale ból pozostaje, choć nieco mniej intensywny, wraz ze wszystkimi towarzyszącymi objawami. Należą do nich ogólne poczucie depresji/nieadekwatności, niska odporność, poważny brak koncentracji... i oczywiście silny ból głowy. Pracuję jako pielęgniarka, więc regularnie muszę brać zwolnienia lekarskie. Wysiłek fizyczny tak bardzo pogarsza sytuację, że staję się ciężarem dla otoczenia. Czuję się okropnie, bo chcę, żeby tylko osoby, którym ufam, widziały mnie w takiej sytuacji (na przykład rodzina).
Mam też ogromną ochotę na węglowodany. A potem pojawia się dziwna euforia po ataku migreny, jakbym mogła góry przenosić. I jestem po prostu tak szczęśliwa, że to już koniec. Nie słyszę żadnych uwłaczających uwag od rodziny, przyjaciół ani pracodawcy. Czasami słyszę od kogoś jakiś głupi komentarz, ale to rzadkość. Po prostu pokazuję mu środkowy palec, bo to po prostu głupota. Nie usprawiedliwiam się.
Dziękuję wszystkim, którzy tak otwarcie mówili o tym temacie i „swoich migrenach”.
Z biegiem lat nauczyłam się akceptować „moje migreny”, bo i tak nie mogę im zapobiec. Kiedy zaczyna się jakaś migrena, sprawdzam kalendarz i anuluję wszystko, co nie jest absolutnie konieczne, na kolejne trzy dni. Moje dziecko jest już nastolatkiem, więc nie czuję się już winna, że źle funkcjonuję. Dostaję wsparcie.
Tak, to wszystko, co przychodzi mi teraz do głowy. Pozdrawiam serdecznie.
Zgłosiłabym się również jako ochotniczka do udziału w tym badaniu!
Odkąd zmieniłam lekarza, doświadczam znacznie częstszych ataków i mam zdiagnozowaną migrenę z zawrotami głowy. Nawet jeden dzień mniej bez migreny to dzień zyskany. Spełniłoby się również moje największe i najgorętsze marzenie.
Cześć, moi drodzy,
Moje ulubione zwroty „nie do przejścia” to nadal:
– Nie przejmuj się tak małym bólem głowy
– Zmień pracę, a migreny znikną (cytat lekarza)
– Czemu nie jesz/nie pijesz już wina musującego/sera/czekolady/kakao? Nie dostajesz od tego bólu głowy!
– Nie bądź tak wrażliwy na pogodę
Życzę Wam wszystkim siły w walce z migrenami
Ja również cierpię na migreny od 40 lat, a ich częstotliwość rośnie z roku na rok – około 20 razy w miesiącu. Po prostu bezradnie akceptujesz ból; rodzina, przyjaciele i koledzy cierpią razem z tobą.
Kiedy zobaczyłem relację z Visite, o mało nie rozpłakałem się z nadziei na przyszłość bez bólu. Jak wielu tutaj,
natychmiast zgłosiłbym się jako obiekt testowy.
Czy cuda są jeszcze możliwe?
Cześć.
Cieszę się, że znalazłam podobnie myślących ludzi! Zaczęłam mieć migreny z aurą i bez niej, gdy miałam 12 lat. Do tego doszły nudności, nadwrażliwość na zapachy, światło i hałas, a nawet choroba morska.
Moi rodzice myśleli, że sobie to wyobrażam i robię z tego aferę.
Nawet dzisiaj trudno oczekiwać zrozumienia, a w pracy jest to szczególnie dotkliwe. To piekło pracować z głośnym sprzętem i wykonywać pracę wymagającą wysiłku fizycznego w takim stanie.
Wiem, że nie powinno się nikomu źle życzyć, ale czasami po prostu życzę tym ignorantom, żeby przeżyli trzydniowy epizod z wszystkimi objawami!
Może wtedy zrozumieliby, że wkładanie palca do gardła nie jest przewrotne, a jedynie sposobem na złagodzenie nieznośnego napięcia.
Przepraszam, nie chcę narzekać; na szczęście epizody stały się rzadsze z biegiem lat, teraz tylko 3-4 miesięcznie. Niemniej jednak, zachowanie „sprytnych” osób, których to nie dotyczy, nadal mnie wkurza!
Dziękuję za wysłuchanie i życzę wszystkim wielu chwil bez bólu. Pozdrawiam serdecznie, Tina ????
Byłoby wspaniale, gdyby można było go stosować również w przypadku bólów głowy napięciowych, dzięki czemu mógłbym odzyskać lepszą jakość życia i radość
To skandal, co osoby z tą niepełnosprawnością musiały znosić w swoim życiu i nadal znoszą.
Sam fakt, że nawet w dobre dni trudno mi uwierzyć w to, jak się czuję z migreną, sprawia, że odczuwam współczucie dla tych, którzy mieli szczęście uniknąć tej choroby i nie są w stanie pojąć jej niszczycielskiego wpływu na całe życie.
Moje pierwsze doświadczenie, w wieku 10 lat, z moim ówczesnym lekarzem rodzinnym, to diagnoza i leczenie podsumowane jednym zdaniem:
„Jak wyjdziesz za mąż, to minie”.
Po 48 latach tej gehenny, ostatnie słowa mojego obecnego lekarza rodzinnego brzmiały: „Kiedy to się w końcu skończy!”.
Potrzeba stalowych nerwów, żeby to wytrzymać.
Niemniej jednak
życzę Wam wszystkim zdrowia, sukcesów,
, Marianne
Moja wizyta miała miejsce sześć miesięcy temu i od tamtej pory miałam okazję porównać leczenie rehabilitacyjne i ambulatoryjną terapię bólu z placówkami w Kilonii. Jestem niezmiernie wdzięczna, że zostałam tam przyjęta! Nie spodziewałam się takiego leczenia i takiej placówki, nigdy wcześniej czegoś takiego nie doświadczyłam. Otrzymują Państwo kompleksowe informacje, są Państwo pod dobrą opieką i, co najważniejsze, traktowani poważnie. Ludzki aspekt jest najważniejszy; poświęcają każdemu pacjentowi wystarczająco dużo czasu, a wszyscy są zawsze przyjaźnie nastawieni. To nie jest coś, co można brać za pewnik! Widać, że profesor Goebel zbudował tu dzieło życia, a wszyscy pracownicy pracują z pasją, poświęcając się leczeniu migreny. Gorąco polecam wizytę w tym miejscu, jeśli cierpicie na migreny. Nie zostaniecie tam sami! Dziękuję zespołowi kliniki leczenia bólu :)
Mogłabym się rozpłakać, czytając to wszystko – czuję dokładnie to samo. Od dzieciństwa cierpię na bóle głowy i migreny, mam teraz 52 lata i słyszałam mnóstwo mniej lub bardziej dobrych rad. Moja mama też na to cierpiała, ale wtedy jej przyjaciele, koledzy, rodzina itd. mieli jeszcze mniej zrozumienia, ponieważ migreny w ogóle nie były tematem publicznej dyskusji. To naprawdę boli, kiedy nie jesteś traktowany poważnie, a ludzie po prostu ci nie wierzą – dlaczego nie pójdziesz do kręgarza? / Dlaczego nie spróbujesz tego naturopaty? / Próbowałaś tej diety? / Dlaczego nie odwrócisz tym uwagi? / Znam jednego uzdrowiciela aniołów. / Jaką masz głowę? To niewiarygodne! / To minie po menopauzie. / Musisz tylko trochę poćwiczyć. / Wyjdź na świeże powietrze. / Pij więcej wody. / Musisz tylko wypić kieliszek alkoholu, a na pewno będzie lepiej. / Upij się, to przynajmniej będziesz wiedział, dlaczego boli cię głowa… itd., itd.
Od dwóch lat chodzę do lekarza praktykującego Tradycyjną Medycynę Chińską, który co tydzień leczy mnie akupunkturą i specjalnymi nalewkami ziołowymi – ataki migreny stały się rzadsze, być może również ze względu na mój wiek i początek menopauzy, ale nadal miewam ataki migreny, na przykład podczas zmian pogody, stresu, gniewu lub późnego pójścia spać. Bóle te utrzymują się jeszcze przez kilka dni.
Jestem bardzo wdzięczna za tę stronę – dzięki niej czujesz się zrozumiana i nie jesteś już taka samotna…
Ja również cierpię na migreny od 30 lat i bardzo się cieszę z postępu w medycynie. Mam nadzieję, że ten lek wkrótce będzie dostępny. Od czterech lat jestem na rencie inwalidzkiej z powodu moich migren.
Cierpię na migreny od 30 lat. Czasami miałam dwa ataki, trzy dni w tygodniu. Przy zaledwie siedmiu dniach w tygodniu, nie pozostaje mi wiele czasu do wykorzystania.
Zgadzam się również z komentarzami dotyczącymi natychmiastowego zgłoszenia się do badania.
Z powodu licznych leków, które biorę, musiałam już przejść kilkumiesięczny okres odstawienia z powodu bólów głowy wywołanych lekami.
Mam nadzieję na poprawę, żebym nie straciła pracy.
Ja sam musiałem wysłuchać wielu rzeczy…
– Pij więcej wody
– Zjedz/napij się czegoś z cukrem, co pobudzi krążenie
– Twoje migreny prawdopodobnie mają podłoże psychosomatyczne, ponieważ cierpisz na depresję
– Czy próbowałeś kiedyś akupunktury?
I jeszcze kilka innych rzeczy, ale to są najpopularniejsze sugestie.
Moje ataki zaczęły się, gdy miałam 8 lat, ale stały się znacznie częstsze dopiero po tym, jak zaczęłam brać pigułki antykoncepcyjne, ponieważ hormony niestety często przyczyniają się do nasilenia migren. Cierpię na migreny od 16 lat.
Podejrzewam, że moje ataki mają również podłoże rodzinne; mój ojciec cierpiał na migreny, podobnie jak moja babcia (ze strony matki).
Nie otrzymuję zbyt wiele zrozumienia; mój partner to jedyna osoba, na którą naprawdę mogę liczyć, kiedy mam atak. Mój pracodawca tylko patrzy na mnie z dezaprobatą, jak większość ludzi tutaj. Rodzina i przyjaciele akceptują moją chorobę; w końcu nie mogą jej zmienić.
Migreny często mnie ograniczają; napady, podczas których wymiotuję, zdarzają mi się rzadko (może trzy razy w roku). Moje ataki to nadwrażliwość na światło, hałas i zapachy, silne nudności i znaczne ograniczenia ruchowe. Objawom tym towarzyszą znaczne zaburzenia snu, więc napady mogą trwać kilka dni, jeśli nie wyśpię się wystarczająco i nie odpocznę.
Do wszystkich cierpiących: Miejmy nadzieję, że pewnego dnia zostaniemy zrozumiani, ale dobrze, że rozumiemy się nawzajem i potrafimy zrozumieć nasze cierpienie.
Trzymajcie się!
Promyk nadziei w złożonym chaosie migren; możemy tylko podziękować osobom, które tak intensywnie badają tę plagę migren.
Ale jak zaangażować się w badanie lub otrzymać leczenie?
W każdym razie jestem bardzo zadowolony z tego znakomitego artykułu.
Olaf Biewald
Cześć, czy mogłabym przeczytać streszczenie po angielsku? Nie znam niemieckiego, więc z wielkim zainteresowaniem przeczytałam Twoją książkę w internecie z automatycznym tłumaczeniem.
Bardzo dziękuję! Adriana, z Urugwaju, Ameryka Południowa.
Dzień dobry, drodzy pracownicy Kliniki Leczenia Bólu w Kiel,
w grudniu 2017 roku cierpiałam na ból przez 29 dni. W tym miesiącu brałam tryptany przez 13 dni, ale zaczęły działać dopiero po kilku godzinach agonii (ból 8 stopnia, nudności i niewyraźne widzenie). Co więcej, czasami brałam leki przeciwbólowe przez cztery dni z rzędu. Psychicznie byłam wrakiem człowieka. Spędziłam 16 dni w Państwa klinice i musiałam zrobić sobie przerwę od leków. To było bardzo trudne. Ale było warto. W tym trudnym czasie pielęgniarki otoczyły mnie tak troskliwą opieką. Kiedyś, gdy musiałam znieść bardzo silny atak migreny i dostałam kroplówkę, jedna z pielęgniarek nawet pogłaskała mnie po ramieniu. Gdybym nie odczuwała tak wielkiego bólu, rozpłakałabym się. Gdzie indziej można znaleźć takie ludzkie współczucie! Cały personel sprzątający był bardzo przyjazny, przywitał mnie i utrzymywał mój pokój w nieskazitelnej czystości. Zespół pielęgniarski był najlepszy, z jakim kiedykolwiek spotkałam się w szpitalu – a byłam w wielu szpitalach. W administracji wszystko działało jak w zegarku. Personel był niesamowicie przyjazny. Wszyscy fizjoterapeuci, z którymi współpracowałam, byli bez wyjątku uprzejmi i wysoce kompetentni. Jeśli terapeuta zachorował, wizyty nie były odwoływane, ale pokrywane przez kolegów. Serdeczne podziękowania należą się mojej lekarce oddziałowej, która zawsze była do mojej dyspozycji. Nawet dłuższe rozmowy podczas jej codziennych obchodów nie stanowiły problemu. Czułam się niezwykle zaopiekowana. Wszystkie usługi terapeutyczne były znakomite. Aby wymienić tylko kilka: poradnictwo żywieniowe było po prostu wspaniałe, psychologiczne leczenie bólu było niezwykle pomocne, a seminarium prowadzone przez samego lekarza ordynatora było fantastyczne, bardzo angażujące i niezwykle pomocne. Kliniką kieruje najlepszy specjalista od bólów głowy w Niemczech. Gdybym kiedykolwiek potrzebowała hospitalizacji, to tylko ta klinika by mnie wzięła pod uwagę. Dzisiaj obudziłam się po raz siódmy z rzędu bez migreny. To prawdziwa rozkosz. Bardzo dziękuję, aniołku z Kieleckiej Kliniki Leczenia Bólu.
Rzadko kiedy ktoś traktuje mnie poważnie, jeśli chodzi o migreny. Często atakują mnie w weekendy, co oznacza, że nie mogę imprezować ani nic w tym stylu. Najlepsze komentarze, jakie słyszę, to: „Stałam się taka nudna”. Albo: „Zawsze masz coś na głowie… jak tak bardzo skupiasz się na bólu, to on nie zniknie”. Jak można odwrócić uwagę od takiego bólu? Mogę tylko leżeć w łóżku, nie mogę rozmawiać, a i tak czuję się wystarczająco okropnie, kiedy wszyscy inni są w domu, a ja choruję dwa dni w tygodniu. Nawet lekarze nie traktują mnie poważnie. Rady w stylu „musisz pić wystarczająco dużo wody” pochodzą od takich ludzi – to niewiarygodne.
Ja, Monika Kornberger, byłam pacjentką Kliniki Leczenia Bólu w Kiel w 2014 roku. Cierpię na migreny od 27. roku życia. Teraz mam 65 lat i
nadal mam silne migreny. Nie mam ani jednego dnia bez bólu. Niedawno zdiagnozowano u mnie neuralgię nerwu trójdzielnego, głównie po prawej stronie, która zaczyna obejmować lewą. Nie tracę
nadziei na poprawę. Mam bardzo silne bóle głowy, którym towarzyszą szumy uszne. Mam również problemy z równowagą.
Z powodu bólu nie utrzymuję już tak bliskich kontaktów towarzyskich. Byłabym bardzo wdzięczna, gdyby ten nowy lek pomógł.
Mam 53 lata i od dzieciństwa cierpię na migreny z aurą. Ich nasilenie zmienia się w zależności od etapu mojego życia. Uważam, że ta aplikacja jest bardzo pomocna!
Bardzo ciekawa i niezwykle kompetentna dyskusja.
Zdecydowanie powinna zostać opublikowana w innych mediach, ponieważ
zawierała ważne informacje zarówno dla pacjentów, jak i personelu medycznego.
Dziękuję bardzo.
Bardzo ciekawy artykuł z doskonałym komentarzem i wynikami badań naukowych.
Zawiera również ważne informacje dla pacjentów dotkniętych chorobą.
Olaf Biewald
Szanowny Zespole Kliniki Leczenia Bólu,
dziękuję za możliwość spotkania się z Wami w listopadzie.
Bardzo mi pomogliście. Nigdy wcześniej nie czułam się tak zrozumiana.
Niech Bóg Was błogosławi.
M. Clemens
Bardzo dziękuję, drogi Profesorze Göbel, za Pańskie przesłanie świąteczne, skierowane nie tylko do nas, pacjentów cierpiących z powodu bólu, ale do wszystkich, którzy doświadczają trudności, bólu, przemocy i opuszczenia. Niech Boża pomoc będzie z Panem w jak największym stopniu.
My, pacjenci z migreną, mieliśmy szczęście doświadczyć pomocy i wsparcia od Pana, dr Petersena, dr Heinzego i wspaniałego personelu Kliniki Leczenia Bólu w Kiel. Za to pragnę raz jeszcze wyrazić moją szczerą wdzięczność – nawet po wielu latach. Bez Pańskiego wsparcia ja i prawdopodobnie wielu moich towarzyszy cierpiących bylibyśmy zgubieni.
W ostatnich latach dowiedziałem się tak wiele o tej wyniszczającej chorobie i starałem się dzielić się tym, czego się nauczyłem.
Życzę Wam wszystkim siły i Bożego błogosławieństwa w tej ważnej pracy w nadchodzącym roku i – choć nie jestem już częścią sieci – zawsze jestem gotowy podzielić się moimi doświadczeniami.
Wszystkiego najlepszego dla Was wszystkich w nadchodzącym roku.
Z poważaniem, Lisa Tangermann, Bad Honnef/Nadrenia
Dziękujemy za szczegółowe i przede wszystkim zrozumiałe wyjaśnienie rozwoju CGRP w tym biuletynie z grudnia 2017 roku. Idealnie na Boże Narodzenie: Wielkie drzwi kalendarza adwentowego wkrótce się otworzą. Choć oczekiwanie nie jest szczególnie duże, nadzieja na pozytywny efekt rozprzestrzenia się, a to już coś.
Wesołych Świąt i pełnego nadziei 2018 roku.
Komentarz starszego lekarza z kliniki psychosomatycznej podczas wykładu na temat psychosomatyki: „Na przykład migrena jest wyrazem gniewu – tłumiony gniew powoduje bóle głowy” – usłyszany w grudniu 2017 roku. Ale wszyscy jesteśmy już do tego przyzwyczajeni; może ta pani powinna przejść dodatkowe szkolenie… WESOŁYCH ŚWIĄT WSZYSTKIM… a jeśli to wszystko jest dla ciebie za trudne, poświęć godzinę dla siebie.
Bardzo dziękuję za jasne wyjaśnienie skutków migren. Nigdy wcześniej nie czytałem ani nie słyszałem takiego opisu. Dzięki niemu czuję się naprawdę zrozumiany i traktowany poważnie. Byłoby wspaniale, gdyby powyższy opis – „Światowa Organizacja Zdrowia klasyfikuje ciężkie ataki migreny jako jedną z najbardziej upośledzających chorób, porównywalną z demencją, paraplegią obejmującą wszystkie cztery kończyny (nogi i ramiona) oraz aktywną psychozą” – miał odpowiedni wpływ na ocenę niepełnosprawności, wnioski emerytalne itd. A jeszcze lepiej, gdyby któryś z nowych leków mógł mi pomóc. Dziękuję za Twoją pracę.
Życzę całemu personelowi i lekarzom Kliniki Leczenia Bólu w Kiel wspaniałych i spokojnych Świąt Bożego Narodzenia oraz szczęśliwego Nowego Roku 2018.
Korzystając z okazji, pragnę raz jeszcze podziękować wszystkim za opiekę. Cieszę się, że udało mi się tam pojechać, aby dowiedzieć się więcej.
Jeszcze raz dziękuję :-)
To daje mi nadzieję. Mam nadzieję, że leczenie przeciwciałami będzie możliwe, biorąc pod uwagę moją historię medyczną. Ulga po 39 latach migren!?
Witam wszystkich,
po raz drugi odwiedziłem klinikę leczenia bólu w grudniu 2014 roku i, podobnie jak podczas pierwszej wizyty, byłem całkowicie zachwycony i przekonany, że podejmuję właściwą decyzję.
Dowiedziałem się wiele i chciałbym raz jeszcze podziękować profesorowi Göbelowi, dr. Heinze, dr. Petersonowi, całemu zespołowi i całemu personelowi pomocniczemu.
Życzę wszystkim błogosławionych Świąt Bożego Narodzenia, a na nadchodzący rok – szczęścia, zadowolenia i zdrowia.
Z poważaniem,
Y. Stadtmüller
Serdecznie dziękuję, Profesorze Göbel, za te niezwykle miłe i wzruszające życzenia świąteczne, a także za pełne nadziei i pouczające artykuły.
Prawie rok temu byłem pacjentem Państwa kliniki i wciąż wspominam ten czas z wielkim ciepłem. Dzięki bogactwu pomocnych informacji i sugestii terapeutycznych, w tym roku w Wigilię będę mógł zaśpiewać z moim chórem pieśń „Es ist ein Ros' entsprungen” (O, jak róża zawsze kwitnie). Z niecierpliwością na to czekam.
Życzę wszystkim pracownikom i czytelnikom błogosławionych Świąt Bożego Narodzenia oraz dużo radości i zdrowia w 2018 roku!
Witam… Ja również życzę wszystkim lekarzom i personelowi Kliniki Leczenia Bólu w Kiel Wesołych Świąt Bożego Narodzenia 2017… Cieszę się, że znalazłem i poznałem Waszą klinikę….
Wziąłbym udział w badaniu natychmiast... Mam 30 dni bólu w miesiącu -.-
Bardzo obiecujące. Byłoby bardzo pożądane, aby taki lek był dostępny. Nowe życie dla mnie po 43 latach migren.
Bardzo chętnie wezmę udział w tym badaniu.
Od dzieciństwa cierpię na migreny. Każda terapia, którą próbowałam, okazała się nieskuteczna. Moje migreny są bardzo dotkliwe, bo nawet leki nie pomagają. Często leżę w łóżku, czując się bez życia, a wszyscy członkowie mojej rodziny cierpią z tego powodu. Może ta terapia byłaby ulgą dla mnie i mojej rodziny!
Pozdrawiam z Frankfurtu!
Zgłosiłem się do kliniki leczenia bólu w Kilonii z powodu silnych, przewlekłych migren. Po raz pierwszy w szpitalu otrzymałem fachową i kompleksową opiekę. Zawsze poświęcano mi dużo czasu i byłem pod dobrą opieką podczas przerwy w przyjmowaniu leków. Lekarze i pielęgniarki byli zawsze dostępni, cierpliwi i uważni.
Pokoje z widokiem na rzekę Schwentine są ciche i oferują wspaniały widok. Zakwaterowano nas w pokojach dwuosobowych, ale w przypadku problemów, takich jak silny ból lub trudności ze snem, czasami udostępniany jest pokój jednoosobowy, o ile jest dostępny.
Jedzenie jest bardzo dobre i różnorodne, nie jak w szpitalu. Oferta zajęć sportowych jest ogromna. Są seminaria grupowe i sesje terapii indywidualnej. Dział fizjoterapii jest również fantastyczny. Szczególnie zaimponował mi biofeedback. Atmosfera wśród pacjentów jest bardzo miła i przyjazna.
Z mojego doświadczenia wynika, że nie ma porównywalnej kliniki, w której lekarze mieliby tak dużą wiedzę na temat terapii bólu. Rozwiązania są opracowywane we współpracy z pacjentem i poszukiwane są nowe terapie.
Mogę szczerze polecić tę klinikę. Wizyta tam była najlepszą decyzją w moim życiu. Mam nadzieję, że wiele z tego, czego się nauczyłam i jakie doświadczenia zdobyłam, zabiorę ze sobą do domu.
Zazdroszczę Ci tych komentarzy! o.0 Zdiagnozowano u mnie migreny, gdy miałam 5 lub 6 lat i mam je do 25 dni w miesiącu… Naprawdę nie mogę się doczekać leków i zrobiłabym wszystko, żeby poczuć ulgę… Odkładam operację z sondami tylko ze względu na leki… Ale 5 razy w miesiącu to prawie dobry wynik! oO
Kiedy wracasz do pracy po ataku migreny, miło jest usłyszeć: „Ja też chciałbym mieć migrenę, wtedy mógłbym zostać w domu przez jeden dzień”
Pobyt w Klinice Leczenia Bólu w Kiel był najlepszą decyzją, jaką kiedykolwiek podjęłam. Próbowałam wielu sposobów, ale odkąd tu jestem, praktycznie pozbyłam się migreny – to wspaniałe uczucie. Czułam się tam mile widziana i otoczona dobrą opieką. Mogę tylko polecić każdemu, żeby spróbował.
To takie wyzwalające znaleźć tu zrozumienie. Zazwyczaj dostaję rady od starszych ludzi: - Spędzaj mniej czasu na telefonie i oglądaniu telewizji
- Kładź się wcześniej spać.
Moi koledzy ze szkoły mnie denerwują, bo narzekają na swoje lekkie bóle głowy, jakby umierali, bo nauczyciele i uczniowie oskarżają ich o wagary, albo bo ludzie nie traktują mojej choroby poważnie lub ją bagatelizują.
Ten lek zawsze działał na mnie cuda. Nigdy nie miałem żadnych skutków ubocznych. Ponieważ niestety nie jest już tak skuteczny jak kiedyś, biorę teraz dawkę cztery do pięciu razy większą. Teraz znowu działa. Wszystko jest w porządku. Szkoda tylko, że jest droższy. Czy ktoś się kiedyś zastanawiał, dlaczego przemysł farmaceutyczny pozwala na wygaśnięcie pozwolenia na dopuszczenie do obrotu ważnego leku? Koniec nie był zaskoczeniem
Czytanie komentarzy wyciska mi łzy z oczu – nie, nie jestem sama. Doświadczam wszelkiego rodzaju bólu, w tym migren, a nawet migren i bólów głowy jednocześnie. Leki z tryptanami w postaci tabletek rozpadających się w jamie ustnej również przyniosły znaczną poprawę. Na szczęście bardzo rzadko odczuwam mdłości.
Mój ulubiony komentarz spośród wszystkich: „Nie róbcie z tego takiej afery!” – Brak słów!
Przesyłam najserdeczniejsze życzenia wszystkim dotkniętym tą chorobą.
Cierpię na migreny od 38 lat. Żyję z nimi dłużej niż bez nich. Nie potrafię nawet zacząć wymieniać wszystkiego, czego próbowałam, chwytałam się każdej deski ratunku. Wszystko na próżno. Nienawidzę tego, jak migreny kontrolują moje/nasze życie. Koniec końców, zawsze muszę sięgać po tryptany, żeby móc chodzić do pracy i w jakimś stopniu uczestniczyć w życiu. Szczepienie, trudno mi w to uwierzyć, byłoby dla mnie najwspanialszym darem po tym wszystkim.
Powtarzam komentarze tych, którzy już się wypowiedzieli. Po dekadach bólu i niezliczonych terapiach, ta terapia/szczepionka byłaby wyzwoleniem. Wszyscy za nią tęsknimy i wszyscy potrzebujemy leczenia, które przywróci nam jakość życia. Walczymy z dnia na dzień, z tygodnia na tydzień, a każda minuta naszego życia jest przyćmiona przez migreny. Nasze umysły, dusze i ciała cierpią. Każdy z nas zasługuje na medal za osiągnięcia, które osiągamy pomimo bólu. Dotyczy to również osób, które badają migreny w naszym imieniu. Dziękuję.
Dobrze wiedzieć, że są ludzie, którzy zmagają się z migrenami i nie poddają się w wysiłkach zmierzających do pokonania tej choroby.
Olaf Biewald
Zgadzam się z panią Gilles. Mam prawie 50 lat i zmagam się z migrenami od nastoletnich lat. Moja nadzieja, że menopauza przyniesie poprawę, się nie spełniła. Jeśli potrzebujecie uczestników badania, jestem za!
Ja też bym tam był – odkąd skończyłem 14 lat – i jak już wspomniałem – nikt nie wierzy, jak bardzo to wpływa na codzienne życie.
Cierpią nie tylko pacjenci – dzieci, partnerzy, koledzy – nikt tego nie bierze pod uwagę.
Ja również cierpię na silne migreny i bóle głowy napięciowe od 28 lat. Obecnie doświadczam kolejnego okresu intensywnego bólu, do tego stopnia, że nie jestem w stanie pracować. Mam 57 lat i prawie straciłem nadzieję na całkowite uwolnienie się od bólu. Byłbym bardzo szczęśliwy, gdybym mógł przetestować ten zastrzyk z przeciwciałami.
Muszę przyznać, że mam ogromne szczęście, jeśli chodzi o otoczenie. Nigdy nie usłyszałam żadnego głupiego komentarza na swój temat; może to dlatego, że zawsze wyglądam niesamowicie blado i nieszczęśliwie podczas ataku, więc koledzy bez wahania odsyłają mnie do domu.
Mój lekarz rodzinny również podchodził do tego problemu jak do choroby (organicznej), a nie jak do konieczności „pokonania problemu”.
Okoliczności zewnętrzne są więc całkiem przyjemne. Sama migrena oczywiście nie, choć nudności wydają mi się niemal gorsze niż ból. Podczas ataku mam też awersję do wody i muszę pić inne napoje. Po zakończeniu ataku jestem – choć kompletnie ospały – dziwnie euforyczny i mam ochotę na frytki z majonezem (których normalnie rzadko jem).
Dni bez bólu!!
Pozdrawiam,
Kylling
Moja najlepsza piątka:
– Pomyśl o motylu.
– A teraz odłóż to na bok i zajmij się swoją pracą (lekarzem rodzinnym).
– Może twoja choroba próbuje cię nauczyć cierpliwości.
– Urodź sobie dziecko, a ból głowy minie. (A co, jeśli nie?)
– Wszystko ma swoją cenę. (Mówił o moim talencie artystycznym, podobnie jak lekarz rodzinny).
W odniesieniu do wpisu Kirsten z 24 lipca 2017 r
Ta recenzja doskonale odzwierciedla moje doświadczenia i pełen zakres tego, czego doświadczyłem podczas pobytu od końca grudnia do początku stycznia.
Nawet w okresie świątecznym byliśmy pod każdym względem zaopiekowani; był nawet bufet sylwestrowy!
Cała koncepcja kliniki leczenia bólu w Kiel jest niezrównana. Ministrowie zdrowia, ministerstwa i towarzystwa ubezpieczeń zdrowotnych powinny wziąć to za wzór dla naprawdę skutecznych klinik leczenia bólu i terapii.
Olaf Biewald, wdzięczny pacjent
Drogi Peterze,
cierpiałem na chroniczne klasterowe bóle głowy przez około 50 lat. Przez bardzo długi czas nikt nie wiedział, co mi dolega. Potem, gdy termin „klasterowe bóle głowy” upowszechnił się wśród specjalistów od bólu, wkrótce pojawił się Immigran. Pen bardzo mi pomógł. Kiedy pojawiła się inhalacja tlenowa, byłem całkowicie szczęśliwy. Kupiłem koncentrator tlenu i dzięki niemu mogłem kontrolować ataki. W pewnym momencie mój lekarz powiedział, że wszystko skończy się, zanim skończę 60 lat! To stało się moim celem. I stało się: klasterowe bóle głowy zniknęły, tak po prostu! Dziś mam 76 lat i wszystko jest tak, jakby nigdy się nie wydarzyło.
Pozdrawiam i wszystkiego najlepszego,
Volker
A także kilka bardzo „zachęcających” rad: „Migrena to udaremniony orgazm. Odpuść sobie podczas seksu, a migrena zniknie”. „To wynik traumy z dzieciństwa; czy byłeś kiedyś na terapii?” „Czy jesteś zestresowany? Przytłoczony?” Uspokaja mnie fakt, że węglowodany są ważne dla osób cierpiących na migreny. Jem dużo czekolady przed atakiem i tony makaronu w trakcie ataków; właściwie powinnam mieć dużą nadwagę – ale nie mam. Zawsze czuję, że mój organizm po prostu potrzebuje o wiele więcej energii niż zwykle w takich momentach. Kiedy migrena jest bardzo silna, nie mogę w ogóle nic jeść. Nawet wody. Aby uniknąć odwodnienia, regularnie piję wodę. Może to trwać dwa lub trzy dni, ale na szczęście zdarza się niezwykle rzadko. Z tego powodu byłam nawet na pogotowiu.
Urodziłem się w 1956 roku i miałem swój pierwszy atak klasterowego bólu głowy (o czym oczywiście wtedy nie wiedziałem) w czerwcu 2013 roku. Był intensywny! Każdej nocy, mniej więcej półtorej do dwóch godzin po zaśnięciu, uderzał mnie ten ból, którego intensywności prawdopodobnie nie muszę tu opisywać. W moim pamiętniku jest napisane, że miałem tylko trzy ataki w ciągu dnia. Po tygodniu poszedłem do mojego zaufanego lekarza, który był na urlopie, ale zastępował go młody lekarz. Opisałem objawy i ku mojemu zaskoczeniu, podejrzewała klasterowe bóle głowy i natychmiast zaleciła pilne badanie neurologiczne w szpitalu. Tam wykonano tomografię komputerową i ostatecznie diagnoza została potwierdzona: klasterowe bóle głowy. Neurolog przepisał tabletki, które brałem od początku ataku i które nadal biorę, i które okazały się bardzo skuteczne. Od stycznia 2014 do czerwca 2017 roku ataki klasterowego bólu głowy całkowicie ustały, ale od czerwca moje bóle głowy „nawiedzają” mnie każdej nocy i nadal próbuję sobie z nimi radzić. Nawet przy łagodniejszych atakach biorę tylko pół tabletki, aby zapobiec buntowi wątroby.
Początkowo te bóle były dla mnie bardzo stresujące psychicznie, ale teraz staram się żyć z tym „Panem Klastrem” (od jakiegoś czasu nie piję alkoholu, jem mniej kiełbasy i sera itp.) i akceptować sytuację taką, jaka jest, również dlatego, że zdałam sobie sprawę, że i tak szybko się go nie pozbędę. Pozdrawiam wszystkich.
Czytanie wszystkich komentarzy tutaj sprawia, że czuję się zrozumiana i nie jestem już sama. Mogłabym powtórzyć wszystko, co do tej pory tu napisano, ale to by za bardzo rozciągnęło tę stronę. Mam 32 lata (szczupły, bez cukrzycy) i cierpię na migreny od wczesnych lat dwudziestych. Wczoraj miałam kolejny atak, który dopadł mnie podczas snu. Szczególnie to lubię. Trudno wytłumaczyć lub opisać te bóle komuś, kto ich nie doświadcza.
Zauważyłam też wśród znajomych, że wielu z nich nie odróżnia „zwykłego” bólu głowy od migreny. W takich chwilach jestem wdzięczna za każdy zaoferowany środek przeciwbólowy. Wczoraj, na przykład, skończyły mi się środki przeciwbólowe i byłam przeszczęśliwa, że dostałam chociaż ibuprofen 600. Chociaż większość bólu ustąpiła, reszta utrzymywała się przez cały dzień. Ale przynajmniej mogłam pracować. Bo człowiek się tego wstydzi i nie chce biec do lekarza za każdym razem, gdy ma atak. Przynajmniej ja tak czuję.
I dostałam już różne „wskazówki”, takie jak…
– Więcej ćwicz
– Pij więcej wody (ziew)
– Powinieneś bliżej przyjrzeć się swoim okolicznościom życiowym i zobaczyć, co może być przyczyną, a następnie ją wyeliminować. (tak, jasne)
– Unikaj stresu w pracy (haha)
– Jedz mniej czekolady (Nie!)
– itd.
A najgorsze jest to, że moja lekarka rodzinna udzielała mi tych samych rad. Zapytała mnie, czy mam depresję (to było pierwsze, o co mnie zapytała) albo czy coś mnie dręczy itd. To miłe, że się o mnie troszczy i sprawdza różne rzeczy, ale człowiek czuje się kompletnie zlekceważony, a zwłaszcza wtedy, bo byłem młody. Jak mogłem być chory, albo w ogóle tak myśleć? Jestem jeszcze taki młody.
I naturalnie na początku człowiek myśli o różnych rzeczach i chce wykluczyć jakiekolwiek przyczyny organiczne (całkowicie normalna reakcja). Więc w zeszłym roku, na własną prośbę, zrobiłem rezonans magnetyczny, a ostatnio skierowanie do neurologa. Co prawda, były długie listy oczekujących, ale przynajmniej mam wizytę w sierpniu. Przed rezonansem zapytała MNIE, co moim zdaniem widzę. Yyy, nie mam pojęcia. Powiedz mi. Ostatecznie nic nie wyszło. Kilka lat temu miałem EEG, które tylko częściowo wykryło pewne nieprawidłowości, których nie zbadano dalej.
Próbowałam wszystkiego: aspiryny, ibuprofenu, sumatryptanu itd. Tryptany bardzo pomagają, ale bardzo wpływają na krążenie. Staram się brać jak najmniej tabletek, zwłaszcza profilaktycznie. Staram się nie uzależniać. Teraz myślę o zapisaniu się na rehabilitację. Rozważałam to od lat, dlatego trafiłam na tę stronę. Zobaczymy, co powie mój lekarz. :-) Moje ataki nie są już tak częste, jak na początku. Wtedy miałam je dwa, trzy razy w tygodniu. Teraz mam je „tylko” raz w tygodniu i są tak intensywne, że – jak niektórzy z was – mam ochotę walić głową w mur. Miło jest się z tego cieszyć, ale kiedy atak pojawia się nagle znikąd, a ty masz jakieś plany albo coś innego na głowie, to wytrąca cię z równowagi i izoluje od społeczeństwa. Nigdy nie wiesz, kiedy to nastąpi, a kiedy już nastąpi, musisz się ciągle tłumaczyć. Dodatkowo cierpię na permanentną „mgłę mózgową”. Ciągle źle się czuję, ponieważ ataki zazwyczaj trwają długo i tak bardzo obciążają mój organizm, że odczuwam ich skutki jeszcze przez kilka dni.
Mogę jednak dodać, że zmiany w diecie nie zawsze są tylko mitem. W natłoku codziennych spraw zdarza się, że sięgamy po gotowe mieszanki, bo w ciągu tygodnia nie mamy czasu na przygotowanie sosu od podstaw. Osobiście zauważyłam, że gluten, między innymi, wywołuje u mnie migreny. Dostaję też migreny po jedzeniu w azjatyckiej restauracji, a jak wszyscy wiemy, gotują tam wyłącznie z glutenem. Dlatego unikam jej i od lat gotuję tylko od podstaw i, o dziwo, jest lepiej. Ograniczenie mięsa również nieco zmniejszyło moje migreny. Nie wiem, czy to tylko moja wyobraźnia, ale mogę to potwierdzić.
Dziękuję Wam wszystkim za Wasze doświadczenia i opinie na ten temat i życzę Wam wszystkiego najlepszego!
Bądź silny.
Pozdrowienia z Berlina
Cześć, tak, zwykle słyszę, żebyś nie był taki dziecinny, każdy czasem ma bóle głowy.
Nikt nie widzi, że od czterech tygodni odczuwam tak silny ból, że mogłabym płakać prawie codziennie. Nikt z tych, którzy tego nie doświadczyli, nie jest w stanie wyobrazić sobie, jak to jest, gdy po prostu nie jesteś w stanie uczestniczyć nawet w najprostszych czynnościach dnia codziennego. W końcu czujesz się odizolowany i opuszczony, bo nikt nie jest w stanie pomóc ci tak szybko. Byłam już u niezliczonej liczby lekarzy, miałam tomografię komputerową, rezonans magnetyczny, a kolejnym lekarzem, do którego idę, jest neurolog. Jak dotąd nikt nie potrafi ustalić, co powoduje mój ból.
Wczoraj znajoma powiedziała mi, że powinnam po prostu wziąć tabletkę. Kiedy jej powiedziałam, że biorę Tilidin dwa razy dziennie, Novamin 30 w kroplach trzy razy dziennie i Pregabador dwa razy dziennie, żeby to znieść, zamilkła. Ona wie o takich rzeczach, bo pracuje jako technik farmaceutyczny.
Znów mam problemy z depresją, więc naprawdę trudno mi cokolwiek zrobić. Nie wolno mi prowadzić samochodu, chyba że w absolutnych sytuacjach awaryjnych, co oznacza, że jestem ciągle zależna od innych. Doceniam to, że moi przyjaciele i rodzina praktycznie kłócą się o to, kto pójdzie ze mną na zakupy, czy coś w tym stylu. Ale mimo to cała ta sytuacja jest niesamowicie stresująca. Ostatnią rzeczą, jakiej potrzebujesz, kiedy masz z tym do czynienia, jest garść dobrze życzących rad od ludzi, którzy nie mają pojęcia.
Witam wszystkich!
W maju spędziłam 16 dni w klinice leczenia bólu i teraz mogę powiedzieć, że wyjazd tam był najlepszą decyzją w moim życiu. Długo wahałam się, czy się na to zdecydować, i miałam pewne obawy, ale z perspektywy czasu wszystkie moje obawy były bezpodstawne i zdecydowanie było warto. Oczywiście bardzo rzadko wychodzi się z tej kliniki „wyleczonym”, ale i tak warto o tym pamiętać. Niestety, migreny nie znikną „magicznie” – chciałabym! – ale dzięki odpowiedniej terapii można przynajmniej w pewnym stopniu zmniejszyć cierpienie.
Wszyscy w placówce, od lekarzy i terapeutów, przez pielęgniarki, po personel kuchenny i sprzątający, są niezwykle życzliwi i zawsze dbają o dobro pacjentów. Wszędzie widać, że wszyscy posiadają ogromną wiedzę na temat leczenia bólu, dzięki czemu pacjenci otrzymują najlepszą możliwą opiekę. Cały zespół jest ze sobą w stałym kontakcie, co zapewnia, że każdy lekarz, terapeuta i pielęgniarka są na bieżąco informowani. Oznacza to, że naprawdę pracują ramię w ramię – zamiast, jak to często bywa w innych miejscach, nie wiedzieć, co robi druga ręka.
W tym czasie zrobiłam sobie przerwę od leków, czego bardzo się obawiałam, bo szczerze mówiąc, nie wyobrażałam sobie, jak wytrzymam choćby jeden dzień bez środków przeciwbólowych. Już pierwszego dnia czułam się bardzo źle, ale od razu otoczono mnie troskliwą opieką i starano się zapewnić mi jak największy komfort. Jeszcze raz wielkie podziękowania, szczególnie dla Siostry Sabine, która była prawdziwym aniołem. Kiedy leżałam w łóżku z okropną migreną i nudnościami, natychmiast przynoszono mi zimny kompres, herbatę i suchary, ponieważ nie mogłam tknąć mojego zwykłego jedzenia. Ilekroć źle się czułam, posiłki były przynoszone bezpośrednio do mojego pokoju, więc nie musiałam schodzić do jadalni. Czasami nawet nie musiałam mówić, co myślę; miałam wrażenie, że czytają mi w myślach.
Jeśli nie mogłam dotrzymać terminów, natychmiast i bezproblemowo organizowano mi zastępstwo. Kiedyś, gdy byłam pod kroplówką i nie mogłam iść na wizytę do psychologa, ona po prostu przyszła do mnie i przeniosła sesję do mojego pokoju. Tam jest po prostu cudownie i bezproblemowo. Wielkie podziękowania dla pani Fuhrmann, u której czułam się naprawdę dobrze zaopiekowana.
Jeśli chodzi o jedzenie, mogę powiedzieć tylko tyle: jestem bardzo wybredny w kwestii jedzenia i nie lubię wielu rzeczy, ale jeśli ktoś nie znajdzie tam niczego, co by mu odpowiadało, to nic mu nie pomoże.
Seminaria dla pacjentów prowadzone przez prof. Göbela i dr. Heinzego były bardzo interesujące i pouczające, a nawet ci, którzy uważali się za dobrze poinformowanych, dowiedzieli się sporo o swojej chorobie i możliwościach jej leczenia. Podczas prezentacji dr. Heinzego często wybuchaliśmy głośnym śmiechem, ponieważ udało mu się przedstawić temat w niezwykle interesujący sposób.
Podsumowując, to były bardzo wartościowe 16 dni i chociaż często czułam się źle, czułam się bardzo komfortowo, a przede wszystkim przez cały czas byłam pod dobrą opieką. Nie jestem tam sama ze swoim bólem i poznaję wielu podobnie myślących ludzi – to jest niezwykle cenne.
Wielkie podziękowania należą się całemu zespołowi kliniki leczenia bólu – i wszystkim cierpiącym, którzy jeszcze się wahają: zróbcie to i wypełnijcie wniosek, naprawdę warto.
Kirsten
Dla mnie aplikacja jest bardzo ciekawa i ważna, ponieważ pozwala być na bieżąco.
Cześć, jestem o krok od ataku i znowu przeszukiwałam internet w poszukiwaniu informacji. Jestem o krok od hospitalizacji. Mam 28 lat i jestem kobietą. Dokucza mi to trzy razy w tygodniu. Moje codzienne życie jest ograniczone i mogę pracować tylko trzy dni w tygodniu. Nikt tam mnie nie rozumie. Mówią, że boli mnie głowa i że to moja wina. To mnie bardzo smuci. A kiedy myślę o tych sytuacjach i czytam wasze komentarze, łzy napływają mi do oczu (życzę sobie, żeby nikt inny nie musiał tak cierpieć). To nie jest najgorszy ból, jakiego kiedykolwiek doświadczyłam (miałam odgryzioną część ciała), ale to najgorszy stan. Wymiotowanie 13 razy na godzinę jest do zniesienia. Ale nie możesz jasno myśleć i uderzasz głową w coś. Oboje moi rodzice to mają i czytałam, że to dziedziczne. Tak bardzo pragnę, żeby szybko znaleziono coś, co zmniejszy częstotliwość ataków, a nawet całkowicie je wyeliminuje. Nikt nie jest w stanie sobie wyobrazić, jak to jest, i nikomu byś tego nie życzył.
Nic mi nie pomaga oprócz tryptanów. Żadne środki przeciwbólowe nie działają, a ja nie mogę spać. Czasami muszę brać trzy tryptany, bo je wypluwam. Przepisuję tekst, który napisałam po tym, jak koleżanka z pracy nie potraktowała mnie poważnie, ponieważ wiele innych koleżanek cierpiało na migreny, żeby uniknąć pracy.
Dziś nie mogę, mam migrenę... Nie obchodzi mnie ten ból głowy
Zgadza się, osoby cierpiące na migreny z pewnością mogą żyć z bólami głowy. Oczywiście, są one częścią migreny.
Chciałbym tu wyjaśnić kilka rzeczy. Ból głowy i atak migreny to dwie zupełnie różne rzeczy, neurologicznie rzecz biorąc. Podczas bólu głowy naczynia krwionośne w mózgu się zwężają. Podczas ataku migreny rozszerzają się. I dlatego leki przeciwbólowe nigdy nie pomogą na migreny. (Miło jest dostać leki przeciwbólowe, gdy mówisz, że masz migrenę). A jakby ból głowy (tak intensywny, że masz ochotę walić głową w ścianę) nie wystarczył, musisz również radzić sobie z innymi problemami: wymiotami, wielogodzinnymi nudnościami, zmęczeniem, omdleniami, zawrotami głowy, problemami z krążeniem, trudnościami z mówieniem, zaburzeniami widzenia i wieloma innymi. Ta ogromna różnica jest obecnie uznawana za schorzenie neurologiczne.
Wiele osób po prostu odczuwa silny ucisk w głowie i potrzebuje ciemności. Niektórzy mają tak poważne zaburzenia widzenia, że widzą tylko połowę otoczenia, a inni wymiotują godzinami i mają ochotę wiercić dziury w głowie. Osoby z takimi objawami z pewnością nie mają bólu głowy ani nie starają się unikać wykonywania jakichkolwiek czynności. Bo nikt nikomu nie życzy takich dolegliwości. A potem cierpisz na tę chorobę i masz atak. Masz trzy możliwości:
1. Zaprzeczają i nie traktują cię poważnie.
2. Słuchają cię i uczą się.
3. Sami są dotknięci.
Sama tego wszystkiego doświadczyłam.
Nie życzyłabym tego najgorszemu wrogowi nawet przez pięć minut.
Cieszę się, że są ludzie, którzy to rozumieją. A są też tacy, którym się to mówi, a oni nie wierzą w ani jedno słowo (pewnie nie mają Google'a). Można im tłumaczyć godzinami, że migrena to nie tylko ból głowy. Po prostu tego nie akceptują. Kiedy cierpisz, aż chce się płakać. Myślą, że próbujesz czegoś uniknąć. Ale osoby cierpiące na migrenę częściej idą do pracy z nudnościami niż osoby z bólami głowy. Nie twierdzę, że bóle głowy to nic. Po prostu chcę przestać je porównywać.
Jeśli doczytałeś aż do tego momentu, możesz wiedzieć, dlaczego to piszę.
Cierpię od ośmiu lat i doświadczam tego dwa razy w tygodniu. Mam dość tego, że nikt mnie nie traktuje poważnie. I nawet dziś wciąż spotykam ludzi, którzy nie traktują mnie poważnie. Mam dość usprawiedliwiania się. Mam dość. Dochodzę do punktu, w którym ledwo mogę chodzić i mówić. Najgorsze jest to, że praktycznie ożeniłem się z tymi mdłościami, a mimo to chodzę do pracy. Proszę, niech nikt mi nie mówi, że to tylko ból głowy.
Znam te komentarze aż za dobrze. Często słyszę je od rodziny: „Znowu musisz brać tabletki? Jesteś praktycznie uzależniony!” (Jeśli nie wezmę leków przeciwbólowych przy pierwszych oznakach migreny, mogę albo wspinać się po ścianach, albo wisieć nad toaletą do końca dnia). W pracy też nikt nie traktuje tego poważnie; moi koledzy zazwyczaj zostawiają moje zadania niedokończone, bo nie rozumieją moich (bardzo ograniczonych, pomimo migren) nieobecności.
Cześć wszystkim,
dziś rano zaskoczyła mnie migrena, gdy spałam w łóżku… Kilka słów o mnie: Jestem opiekunką geriatryczną z licencją na świadczenie opieki terapeutycznej i od młodości zmagam się z migrenami z aurą.
Doskonale rozumiem wszystkich dręczonych migrenami, bo to piekło cierpieć przez kilka godzin, a nawet dni, z potwornymi bólami głowy i wszystkimi towarzyszącymi im objawami, takimi jak wymioty, nadwrażliwość na światło, objawy aury, depresja, biegunka itd. Może to nawet doprowadzić do niezdolności do pracy, a każdy, kto tego nie rozumie, nie zgłębił tematu… Mnie jednak pomaga regularny, codzienny plan dnia, o ile faktycznie działa, odpowiednia ilość snu, picie dużej ilości wody, rozmowa z kimś, ćwiczenia i dieta bogata w węglowodany, ale bez sera zawierającego natamycynę, ponieważ to ona jest czynnikiem wyzwalającym…
Brawo dla nowej aplikacji na migrenę! To naprawdę doskonała aplikacja z wyjątkowymi funkcjami i informacjami, wreszcie dostępna na Androida.
Czekałem na nią bardzo długo i jestem więcej niż zaskoczony i zachwycony!
Z miłymi wspomnieniami o doskonałej terapii i wdzięcznością, Olaf Biewald, były pacjent.
Moje migreny są najwyraźniej dziedziczne. Mój ojciec, wujek i dziadek mieli je – ale moje są hormonalne. Mam atak raz w miesiącu, który trwa około 72 godzin. Zawsze jestem wrażliwa na hałas – tylko czasami jestem wrażliwa na światło – a mdłości również zdarzają mi się sporadycznie.
Ludzie wokół mnie reagują różnie. Były kolega powiedział kiedyś: „Zawsze masz coś na głowie. Nie rób takiego zamieszania. Ja też czasami mam bóle głowy”. Moja rodzina jest wyrozumiała: jeśli mama ma światło na sofie lub łóżku poza normalnymi godzinami, to jest czas ciszy. Niestety, nie znalazłam jeszcze dla siebie rozwiązania. Nie chcę brać tabletek estrogenu. Mam nadzieję, że miną po menopauzie (ponieważ zaczęły się w okresie dojrzewania). Mój najmłodszy syn też ma migreny, ale tylko raz na ruski rok – na szczęście.
Od 45 lat cierpię na migreny i z powodu przewlekłych migren nie jestem w stanie pracować. Obecnie mam je 10-15 dni w miesiącu. Dzięki Ascotopowi mogę sobie z nimi do pewnego stopnia radzić.
Zgłosiłbym się natychmiast do udziału w badaniach.
Wciąż mam nadzieję na szczepionkę i martwię się, jak będzie wyglądała sytuacja z lekami, gdy się zestarzeję (mam prawie 60 lat).
Byłoby wspaniale, gdybym dożył tej rewolucji.
Zapłaciłabym za szczepienie natychmiast, ponieważ od 35 lat cierpię na migreny z aurą, a odkąd około rok temu przeszłam menopauzę, ataki migreny pojawiają się u mnie znacznie częściej niż wcześniej.
Nasz siedmioletni synek cierpi na migreny. Trochę czasu zajęło nam, zanim zorientowaliśmy się, że to migreny. Miał około 4 lat, kiedy spojrzeliśmy na siebie i po raz pierwszy powiedzieliśmy: „To migrena”. Wiedzieliśmy o tym od jakiegoś czasu; krzyczał, później częściej łapał się za głowę, nie dawał się uspokoić, wpadał w złość, dużo wymiotował, zasypiał i na szczęście, następnego ranka zawsze wszystko się kończyło. Biedactwo! Byliśmy przy nim, ale w pierwszych latach jego życia nie potrafiliśmy zrozumieć, co mu dolega. Dziś mówi nam, kiedy boli go głowa. Ma aurę. Teraz dostaje Nurofen wcześnie, ponieważ chroni go to przed tak potwornym bólem. Mówi nam, kiedy musi wymiotować. Sam wie wszystko. ... Pomógł mi dziś wieczorem komentarz. Tak, nasz syn jest dzieckiem, które przyswaja i przetwarza o wiele więcej wrażeń niż inne. Jest bogatszy emocjonalnie. Dużo myśli. Musi przetworzyć to, czego doświadczył. Nie filtruje bodźców; wchłania je wszystkie. W jednym z komentarzy wspomniano o mózgu, który musi działać na wyższym poziomie i nie powinien być niedożywiony. Będę się temu bliżej przyglądać, ponieważ dzisiaj był bardzo pracowity dzień, a nasz syn miał dużo do zrobienia, zarówno umysłowo, jak i fizycznie, ale jadł zdecydowanie za mało. Za mało cukru dla jego mózgu. Jest też kimś, kto lubi jeść. Być może instynktownie zna swoje potrzeby.
Jako matka mogę tylko potwierdzić, że ten ból musi być nie do zniesienia! Nigdy wcześniej tego nie robiłam i zawsze żyłam zgodnie z zasadą: „Nie oceniaj innych za to, kim są”. Kilka silnych bólów głowy, których doświadczyłam, było wystarczająco silnych. Gdybym mogła, zabrałabym cierpienie mojemu synowi. Wiele myśli o moich ewentualnych wadach nie daje mi spokoju.
Pomaga mi uczyć się od innych, którzy przez to przeszli. Dziękuję za Twój wkład i wszystkiego najlepszego.
—–powinno być: „Ukrywają się za bólami głowy”
…Miałem bóle głowy spowodowane napięciem odkąd skończyłem 16 lat, a migreny odkąd miałem około 25 lat! Teraz, mając 65 lat, nadal mi towarzyszą!
Znam te wszystkie powiedzenia aż za dobrze! Najlepsze brzmiało: „Są ukryte za bólami głowy!” (dokładne słowa terapeuty).
Zgadza się, ja też chowam się za pieluchami! Zawsze myślałem, że czasy takich ignorantów minęły.
Leki homeopatyczne i homeopatia mogą pomóc wierzącym, ale nie tym, którzy są dobrze poinformowani, bo im zależy.
Zwłaszcza że internet oferuje dziś o wiele więcej. Proszę, koniec z radami, tylko zrozumienie.
Drodzy ojcowie, zabierzcie dzieci z rąk matek, bawcie się z nimi i zostawcie swoje żony w spokoju!
Nie, nie tylko na pół godziny, ale przez cały dzień, nawet gdy leci Formuła 1 albo zaraz zaczyna się mecz piłki nożnej!
A, i możecie też zrobić dzieciom obiad i położyć je spać! To pomoże!
Ludzie nigdy mi nie wierzą, kiedy mówię, że jest aż tak źle… Wszyscy mówią: „Och, to tylko ból głowy”, ale to nieprawda… Nie życzyłabym sobie, nawet swojemu najgorszemu wrogowi, bólu, jaki czasami odczuwają osoby cierpiące na migrenę
Uważam też, że migreny są zbyt często bagatelizowane. Wiele osób myśli, że wystarczy połknąć tabletkę przeciwbólową i już. Zawsze dostaję migren w wilgotną pogodę. Muszę wtedy iść do ciemnego pokoju z zimnym ręcznikiem na głowie.
Mam więc mieszane uczucia co do tego wpisu.
Mimo to, podobał mi się.
Cześć,
mam migreny odkąd pamiętam. Moja mama powiedziała, że pierwsze ataki zaczęły się, gdy miałam jakieś 2-3 lata.
Teraz mam 19 lat. Migreny dominowały przez całe moje życie, ponieważ cierpię na nie prawie codziennie podczas złej pogody, a w innych przypadkach pojawiają się tylko sporadycznie z powodu zmian pogody, odwodnienia lub innych czynników.
Ponieważ zawsze brałam Nurofen od pierwszych ataków, a nawet dzisiaj tabletki 200 mg (dla małych dzieci) mi pomagają (a raczej sprawiają, że migreny całkowicie znikają na jakiś czas), żaden lekarz nie zajął się poważnie moim stanem ani nie był w stanie powiedzieć mi dokładnie, na co cierpię i co mogę z tym zrobić.
Jeśli nie biorę leków, ból jest tak silny, że zginam się wpół z bólu i ciągle wymiotuję (i nigdy nie ustąpił sam bez leków).
Nie chcę jednak brać tabletek prawie codziennie do końca życia.
Czy ktoś miał podobne doświadczenia lub ma dla mnie jakieś rady?
Od dzieciństwa cierpię na bóle głowy, które z biegiem lat stopniowo się nasilały, aż w końcu zdiagnozowano je jako migreny. Dziś mam 47 lat i nadal mam migreny 3-4 razy w miesiącu. Około 10 lat temu lekarz w szpitalu uniwersyteckim w Jenie zalecił mi zastrzyki z Imigranu (maksymalnie dwa razy na dobę) oraz tabletki ibuprofenu 800 mg o przedłużonym uwalnianiu. To jedyny lek, który pomaga, i prawdopodobnie najsilniejszy. Kiedy mam migrenę, nie mogę prowadzić samochodu ani iść do pracy. Jedyne, co pomaga, to położyć się i czekać, aż atak minie. Ale wiem, że to działa.
Cześć, od lat cierpię na skomplikowane migreny z objawami przypominającymi udar. Mogłabym napisać książkę o dobrych radach, wskazówkach i jeszcze bardziej absurdalnych komentarzach. Najlepszy, jaki kiedykolwiek słyszałam, brzmiał: „Po prostu miej jedno lub dwoje dzieci, a migreny same przejdą”. Dajcie spokój! Nawet w czasie ciąży miałam kilka silnych ataków. W końcu pomagają tylko duże dawki leków przeciwbólowych i odpoczynek; ciemność jest niezbędna. Podczas ataku jestem całkowicie niezdolna do działania. Zaczyna się od utraty wzroku, a kończy na całkowitym załamaniu neurologicznym. Musiałam znosić wiele pobytów w szpitalu. Co gorsza, wiele osób uważa mnie za złą matkę, bo kiedy mam atak, mój mąż musi opiekować się naszym dzieckiem. To wcale nieprawda. Wolałabym spędzać czas z dzieckiem niż leżeć w ciemności, zmagając się z silnym bólem. A każdemu, kto mówi: „To tylko ból głowy”, życzę chociaż jednego dnia migreny. Oni w ogóle nie mają pojęcia, jak wygląda życie z migreną.
Prawdopodobnie należę do tych osób, u których migreny zdiagnozowano bardzo wcześnie… Od siódmego roku życia było jasne, że mam migreny z aurą.
Mam teraz 14 lat i nadal chodzę do szkoły. Słyszę więc komentarze w stylu: „Też czasami miewam bóle głowy, ale przecież można chodzić do szkoły!”. Miło słyszeć, że najwyraźniej nie jestem sama. Tak po prostu jest zawsze w szkole :D
Z miłością, Sarah
Mam nawet 17 ataków miesięcznie. Czasami atak trwa 7 dni, po czym jestem kompletnie wyczerpany. Na dodatek z powodu raka, który również powoduje ból, prawie nigdy nie jestem całkowicie bezbolesny.
Szkoda, że niektórzy tego nie rozumieją.
Dołączyłabym bez wahania. To nie do pomyślenia, żeby znów uwolnić się od migren po latach cierpienia. Po prostu żyć i cieszyć się dniem.
Cześć :)
Cierpię na migreny z aurą od 8. roku życia. Mam prawie 20 lat i dopiero w tym roku natknęłam się na coś, co sprawiło, że moje ataki zniknęły. Moja mama mi to uświadomiła: badanie przeprowadzone przez naukowców wykazało, że mózgi pacjentów z migreną są bardziej wydajne; lepiej odbieramy ruchy i bodźce oczami (dlatego zazwyczaj jesteśmy bardziej wrażliwi na światło). Oznacza to, że nasz mózg potrzebuje więcej energii, a jeśli jej nie ma, może wystąpić atak. Dlatego należy zwracać uwagę na kaloryczne pokarmy i bezwzględnie unikać diet niskokalorycznych! Jak dotąd działało to u mnie doskonale. Oczywiście należy pamiętać o:
1. Moje migreny były zawsze nieregularne i pojawiały się co najmniej co dwa miesiące.
2. Moje migreny postępowały w następujący sposób: 20 minut aury, potem 3 godziny bólu głowy i nudności, czyli około 3-4 godzin samej migreny – co, jak dowiedziałam się z forów, jest bardzo krótkim okresem.
3. Każde ciało jest inne.
Ale mimo wszystko, jeśli jeszcze tego nie wypróbowaliście, polecam to każdemu :)
Ja sama nadal to testuję i od stycznia nie mam migreny.
Mam nadzieję, że to pomoże niektórym z Was. Chociaż moje migreny nie trwają długo, mam nadzieję, że pomoże to również tym z silniejszymi migrenami!
Od sześciu lat mam ataki migreny, występujące mniej więcej raz w miesiącu, czasami dwa razy, trwające średnio od trzech do czterech dni. Przez ponad cztery lata kilku lekarzom mówiłam, że ataki są coraz gorsze, czasami trwające nawet pięć dni, i że popadam w głęboką depresję. Zawsze powtarzano mi, że to nie migrena, ponieważ migreny trwają tylko od sześciu do dwunastu godzin. Półtora roku temu ponownie, dość rozpaczliwie, błagałam mojego ówczesnego lekarza rodzinnego o jakieś leki, które mogłyby pomóc, ale powiedział, że nic nie ma. Naturopata, który przepisał mi akupunkturę, powiedział mi po pięciu zabiegach, że absolutnie muszę dostać receptę na tryptan. Powiedział, że powinnam o to poprosić, ponieważ uważa, że mam migreny i że jego leczenie nie pomoże, ale tryptan może. Wtedy, powiedział, będziemy mieli pewność, że to migrena. Musiałam odwiedzić jeszcze dwóch lekarzy rodzinnych, zanim znalazłam kogoś, kto przepisałby mi sumatryptan. Pomaga mi całkiem nieźle (czasem 50 mg na cały dzień i noc, czasami potrzebuję 100 mg rano i wieczorem). Chociaż często odczuwam zawroty głowy i euforię jako skutki uboczne, po tych wszystkich okresach depresji, kiedy czułem, że moja głowa eksploduje, nie przeszkadzają mi one zbytnio. Fakt, że lekarze, którzy powinni wiedzieć lepiej, tak długo mnie zwodzili, nadal mnie denerwuje i osobiście mam do tego żal. Uważam to za formę napaści, że nie przepisano mi go wcześniej. Nawet teraz często myślę, że zrobiłem coś „nierozsądnego”, co wywołało ostry atak i że to moja wina. Dlatego moja siostra niedawno przesłała mi artykuł z „New York Timesa”, w którym przeanalizowano niezliczone badania i doszłam do jednoznacznego wniosku: JAKO OSOBA CIERPIĄCA, NIE MASZ WPŁYWU NA SWOJĄ MIGRENĘ. Byłoby miło, gdyby więcej osób o tym wiedziało i nie polecało mi jakiegoś weekendowego detoksu ani innych bzdur.
[…] https://https:// Pain Clinic.de/2014/03/28/cierpienie-na-migrenę-richarda-wagnera/ […]
[…] https://schmerzklinik.de/2014/01/02/migraine-app-update-fuer-ipad-und-iphone/ […]
[…] https://schmerzklinik.de/2011/04/18/migraine-app-der-neue-online-migraenekalender/ […]
Szanowny dr. prof. Hartmucie Göbelu i zespole,
Ta aplikacja na migrenę to fantastyczne rozwiązanie!
Jako blogerka medyczna zajmująca się bólem, dedykuję ten wpis na blogu rozpowszechnianiu dobrych wieści o Waszej wspaniałej aplikacji na migrenę.
Dziękuję bardzo w imieniu wszystkich osób cierpiących na migrenę.
Sabina Walker,
blogerka „Pain Matters” (w WordPressie)
PS Myślę, że świetnym pomysłem byłoby, gdyby wszystkie linki audio/wideo zostały kiedyś przetłumaczone również na angielski (i inne języki).
(Większość moich odnośników do Waszej świetnej aplikacji Migraine App jest po niemiecku… a mój blog jest obecnie tylko po angielsku… chociaż niemiecki jest moim drugim językiem).
Nigdy nie miałam bólów głowy… zaczęło się to dopiero około 20 roku życia, od migren. Teraz, mając 38 lat, nie mam już bólów głowy, tylko migreny. Próbowałam wszystkiego. Nie wiem, dlaczego mam migreny. Zniknęły w czasie ciąży i karmienia piersią. Potem wróciły, ale bardzo powoli. Zaczęłam brać tabletki dopiero dwa lata później. Teraz rozważam całkowite odstawienie tabletek. Kiedy pogoda jest zła, dostaję ataków po obu stronach głowy, lewej i prawej. Tylko sumatryptan pomaga na około 10 godzin, ale nie zawsze. Czasami efekt utrzymuje się przez dwie godziny, a potem czuję się okropnie przez kolejne dwie godziny. Zawsze najlepiej jest wziąć go godzinę przed pójściem spać. Jakoś daję sobie radę z bólem w ciągu dnia. Zawsze chodzę do pracy. Co to jest zwolnienie lekarskie? Wtedy po prostu wymiotowałabym cały czas. Mam atak, który trwa trzy dni. Przed ciążą nawet wymiotowałam, ale teraz już tego nie robię. Akupunktura? Pomaga, jeśli się w nią wierzy, ale mnie to kosztuje fortunę.
Dziękuję za świetny raport!
Artykuł trafia w sedno!
Najgorsze jest dla mnie poczucie, że muszę usprawiedliwiać moje migreny i towarzyszące im okresy niepełnosprawności przed ludźmi wokół mnie (partnerem, przyjaciółmi, lekarzami, neurologami, fizjoterapeutami) i brać odpowiedzialność za przewlekłość tej choroby. Mogłabym robić to czy tamto i wszystko byłoby lepiej… Fizjoterapeuta kiedyś powiedział mi, że powinnam skupić się bardziej na nogach, a mniej na głowie i regularnie robić przysiady. No dobra.
Generalnie brakuje zrozumienia dla chorób niewidocznych. Chodzi mi o to, że odczuwasz tak wielki ból, że myślisz, że stracisz przytomność, a mimo to musisz przepraszać innych za to, że nie możesz chodzić, siedzieć, mówić, widzieć, słyszeć, jeść, robić czegokolwiek?! A raczej musisz słuchać, jak bardzo jesteś irytujący… Niestety, doświadczyłem tego w kilku sytuacjach. Czy ktoś, kto cierpi i potrzebuje odpoczynku z powodu złamanej nogi, naprawdę musi tego słuchać? Nie sądzę. Dobra, dość narzekania. Musiałem to z siebie wyrzucić.
A dla tych, którzy chcą wiedzieć, jak postępować z osobą z migreną: po prostu zostawcie ją w spokoju podczas ataku i zaakceptujcie, że nie funkcjonuje normalnie i jest chora. A dla głębszego zrozumienia, porozmawiajcie z osobą dotkniętą migreną o jej migrenie, zadawajcie pytania i uczcie się :)
Teraz sama odkryłam, że moje pigułki antykoncepcyjne musiały być głównym czynnikiem przyczyniającym się do nasilenia moich ataków. Początkowo nie brałam tego pod uwagę, ponieważ cierpiałam na migreny jeszcze przed rozpoczęciem ich stosowania. Od października przestałam brać hormony i zauważyłam znaczną różnicę. Migreny nie ustąpiły całkowicie, ale są rzadsze i bardziej znośne. Będę nadal monitorować sytuację i prawdopodobnie zrezygnuję z antykoncepcji hormonalnej w przyszłości.
Serdeczne pozdrowienia dla wszystkich zainteresowanych i dotkniętych tą sprawą.
Cześć,
cierpię na przewlekłe migreny od 10 lat (od 8. roku życia). Początkowo zdiagnozowano u mnie bóle głowy napięciowe. Jednak wraz z nadejściem okresu dojrzewania dolegliwości się nasiliły – szczególnie w stresie.
Nawet moi rodzice nie traktowali moich bólów głowy poważnie przez pierwsze kilka lat, dopóki nie zaczęłam wymiotować, a intensywny, kłujący ból praktycznie uniemożliwił mi normalne życie. Często czułam się też odizolowana, ponieważ nikt nie rozumiał mojego bólu. Kilka razy zaczęłam opuszczać szkołę i czułam się, jakbym nie była na równych prawach z innymi. Podczas gdy inni mieli mnóstwo czasu na przygotowanie się do egzaminów, ja leżałam w łóżku i czekałam, aż ból ustąpi. Oczywiście musiałam nadrobić wszystko – więc zabierało mi to wolny czas. Podczas gdy inni mogli chodzić do kina, na imprezy i wychodzić, ja musiałam zrezygnować z tych aktywności, ponieważ wywoływały u mnie migreny.
Przez sześć miesięcy profilaktycznie brałam beta-blokery. Moje bóle głowy zdawały się zmniejszać, ból stał się mniej intensywny, a życie wydawało się łatwiejsze.
Potem jednak powiedziano mi, że wyniki nie wykazały znaczącej poprawy. Wyobrażałam sobie, że czuję się lepiej. Leki zapobiegawcze jedynie uspokoiły mnie psychicznie.
Nadal szukam rozwiązania moich przewlekłych migren.
Ponad 350 dni w roku bez bólu? Brzmi zbyt pięknie, żeby było prawdziwe!
Cześć,
tak, musisz słuchać takich bzdur. Błędne przekonanie, że niektóre pokarmy powodują migreny, jest nadal bardzo powszechne. Często mam ogromną ochotę na czekoladę w fazie aury, której wtedy ulegam. Potem ludzie lubią mówić: „Gdybyś nie zjadł czekolady, nie miałbyś migreny”. Nie, do cholery! Miałem już migrenę (aurę), zanim zjadłem czekoladę!
Denerwuje mnie to, że nawet fizjoterapeuci zakładają, że migreny są spowodowane napięciem mięśni szyi.
To niesamowicie frustrujące, że musisz się tak wygadać, żeby cokolwiek zrozumieć, więc przestałem lata temu.
ostry ból, i tak nie przejmujesz się głupimi gadkami.
Miałem kiedyś kierownika działu, który lubił mi mówić, że nasz dział nie może sobie pozwolić na zatrudnianie pracowników, którzy niespodziewanie idą na kilka dni na zwolnienie lekarskie. Zwykle ignorowałem takie bzdury, a potem stało się to: Przez kilka dni dumnie paradowała po dziale, ogłaszając wszystkim, którzy nie chcieli słuchać, że ma bilety na koncert Linkin Park w Lanxess Arena.
Świetnie.
Dzień po koncercie zadzwoniła, że jest chora.
Głupia.
Od tamtej pory starałem się nucić piosenkę Linkin Park za każdym razem, gdy zawracała mi głowę swoją brednią o „jednym dniu wolnym” z powodu migreny.
W końcu zrozumiała i nic więcej nie powiedziała.
To miłe, gdy czyjaś głupota daje ci broń.
Najlepsza rada jaką dostałem po ośmiu latach cierpienia: Musisz więcej pić!
Cześć wszystkim,
wszyscy mówicie to samo, co ja.
Mam 27 lat i od około pięciu lat cierpię na aurę migrenową. Naprawdę nie mogę już tego znieść, bo ostatnio dostaję migreny co kilka dni i trwają one nawet trzy dni. Nie mogę już słuchać niczego, co mówią inni, nawet jeśli mają dobre intencje. Nikt nie traktuje mnie poważnie; wszyscy ciągle myślą: „Czemu ona tak przesadza? To tylko ból głowy, nie powinna się tak przejmować”. Nieeeee, to wcale nie tak. To nie do zniesienia; tak mnie dołuje. Czasami ból sprawia, że jestem tak agresywna, że płaczę bez opamiętania godzinami. Podczas ataku nie obchodzi mnie nic innego; chcę tylko, żeby ból ustał.
Życzę Wam wszystkim znośnego czasu, powodzenia i pięknych dni w życiu.
Dziękuję bardzo za świetny artykuł. Idealnie wyraziłeś moje myśli
Mój syn ma 21 lat i od około 16 lat cierpi na migreny z aurą. Najbardziej denerwuje mnie to, że mój mąż, dla którego pracuje, oskarża go o lenistwo i niechęć do pracy :-( Po drugim ataku w ciągu 48 godzin powiedział nawet, że nie może go po prostu zabić. Fakt, że nawet niektórzy członkowie rodziny tego nie rozumieją, przyprawia mnie o smutek i brak słów!
Ja również zmagam się z najgorszym rodzajem migreny od co najmniej 9 miesięcy (na początku są to poważne zaburzenia widzenia, a potem bóle głowy z nudnościami i całkowitym wyczerpaniem).
Wczoraj w szpitalu zbagatelizowano sprawę, uznając ją za błahą i wzbudzając we mnie poczucie winy, gdyż firma ubezpieczeniowa rzekomo nie pokryła kosztów mojego leczenia ambulatoryjnego.
Bardzo makabryczne i straszne.
Życzę wszystkim dotkniętym tym problemem siły, cierpliwości i wytrzymałości, aby mogli znieść takie ataki i takie (bezmyślne) reakcje ze strony otoczenia.
Serdeczne pozdrowienia od Emilii
Cześć wszystkim cierpiącym, mnie też to dopadło. W zeszłym roku zdiagnozowano u mnie migrenę z aurą. To nie jest przyjemne uczucie, muszę wam powiedzieć, kiedy przez jakiś czas jest się praktycznie ślepym. Zanim zdiagnozowano migrenę, zawsze bagatelizowano ją jako niegroźne bóle głowy, a potem miałem silny atak, którego nie potrafiłem pojąć
. Następnego dnia poszedłem do lekarza, który pilnie skierował mnie do szpitala z podejrzeniem udaru. Krótko mówiąc, okazało się, że to migrena z aurą. Od tamtej pory staram się radzić sobie z codziennym życiem najlepiej, jak potrafię, co zazwyczaj mi się nie udaje. Trudno mi też radzić sobie w pracy, bo nikt nie rozumie, co tak naprawdę oznacza migrena. Wielu myśli: „To tylko ból głowy, co w tym takiego złego?”, dopóki nie pokazałem im, czym jest migrena (nakrzyczałem na szefa). Wszyscy ucichli. Byłem wtedy bardzo kapryśny. To był mój absolutnie najgorszy moment. Prawie się do mnie nie odzywał przez cały dzień. Ale przyjaciele i rodzina też musieli tego doświadczyć.
Mój mąż znowu zabrał mnie do szpitala w zeszłym tygodniu z powodu trudności z mówieniem, drętwienia i paraliżu prawej strony ciała. Zostałam przyjęta i tylko dlatego, że nie miałam bólu głowy, który zwykle towarzyszy moim migrenom, zasugerowano mi wizytę u psychologa, ponieważ te objawy nie były związane z moimi migrenami.
Jakbym to sobie wyobraziła... W sierpniu zeszłego roku byłam w tym samym szpitalu z tymi samymi objawami, tylko bez paraliżu/osłabienia mięśni, i tam zdiagnozowano u mnie ciężką postać migreny powikłanej, a teraz nagle jestem chora psychicznie... Jestem u kresu sił...
Wszystkim cierpiącym na tę okropną udrękę, tym, których stan stał się przewlekły i którzy nie mogą już prowadzić normalnego życia, tym, którzy próbowali wszystkiego i wciąż muszą słuchać „pomocnych” frazesów, i wszystkim tym, którym jakoś udaje się iść dalej, życzę lepszego 2017 roku i dużo siły!
Dziękuję również lekarzom i personelowi Kliniki Migreny w Kilonii za ich poświęcenie dla pacjentów i walkę z tą chorobą.
Dobrze, że niezbędny lek jest znów dostępny. Niestety, nowe rozmiary opakowań pozwalają jedynie na trzydniową kurację dla dorosłych. To nie jest zbyt praktyczne w przypadku pełnoobjawowego wirusa żołądkowo-jelitowego.
Mój pobyt w Kilonii: 29 grudnia 2015 – 11 stycznia 2016; Czas trwania: 14 dni;
Diagnoza: Migrena bez aury; Dni z bólem: ok. 10-14 dni/miesiąc;
Rezultat: Niesamowicie duża poprawa; brak konieczności przyjmowania leków przez cały rok po pobycie w klinice; Dni z bólem: ok. 1-2 dni/kwartał
; Jak: Dzięki wyjaśnieniom lekarzy i innych specjalistów z kliniki leczenia bólu pogłębiłem swoją wiedzę na temat migreny. W dużej mierze wdrożyłem zalecenia z Kilonii w swoim codziennym życiu. Brak dyscypliny jest zazwyczaj natychmiast „karany”.
Wniosek: Jeśli wiesz jak, musisz to zrobić sam.
Podziękowania dla całego personelu kliniki leczenia bólu w Kilonii.
Z poważaniem,
Andreas Ewert
Witamy Szanowny Zespole Kliniki Leczenia Bólu, pragnę szczerze podziękować za wspaniałą opiekę, jaką otrzymał mój mąż podczas swojego pobytu w zeszłym miesiącu.
Ogromne podziękowania dla wszystkich lekarzy i personelu kliniki! Proszę kontynuować dobrą pracę! Anja
Cześć,
Chciałabym podziękować wszystkim zaangażowanym, którzy pomogli mi pozbyć się chronicznych bólów głowy.
W październiku 2016 roku byłam pacjentką stacjonarną w Kiel Pain Clinic przez 16 dni i mogę ją szczerze polecić. Dowiedziałam się wiele o lekach przeciwbólowych, a wszystko zostało mi bardzo jasno wytłumaczone. Udało mi się pomyślnie ukończyć przerwę w przyjmowaniu leków w klinice. Nawet jeśli w niektóre dni czułaś się źle, nie byłaś sama ze swoimi zmartwieniami i lękami. Pielęgniarki i lekarze byli dostępni o każdej porze dnia i nocy. Dbamy również o dobrostan emocjonalny pacjentów. Dlatego szczególne podziękowania należą się miłej psycholog, zawsze pogodnemu masażyście i wyśmienitej kuchni. Jedzenie było pyszne! Serdeczne podziękowania należą się również uprzejmemu i sumiennemu personelowi sprzątającemu. Wszystko było bardzo czyste i czułam się bardzo komfortowo. Szczególne podziękowania należą się również mojej cudownej współlokatorce, z którą zawsze dobrze się dogadywałam. Mieliśmy nawet najładniejszy pokój na 3. piętrze :)
Robią wszystko, co możliwe, aby zapewnić pacjentom udany i udany pobyt w klinice.
Od momentu wypisania ze szpitala, potrzebowałem jedynie łagodnych leków przeciwbólowych na bóle głowy spowodowane napięciem, które występowały u mnie 3 dni w miesiącu.
Najlepsze życzenia, szczęśliwego Nowego Roku bez bólów głowy i wszystkiego najlepszego w 2017 roku
od
Tiny!
Cześć, dziękuję za komentarze, są bardzo pomocne. Od 16 lat mam migreny, zazwyczaj kilka dni przed miesiączką, a częściej w okolicach owulacji. Dla mnie ważny jest regularny, codzienny plan dnia z ustalonymi porami posiłków, snu i ćwiczeń na świeżym powietrzu. Podczas ataku żadne tabletki mi nie pomagają, ponieważ zawsze gwałtownie wymiotuję i nie mogę nic utrzymać w żołądku. Zamówiłam sobie zastrzyki z sumatryptanu w tabletkach, które pomagają przerwać to błędne koło. Możesz je łatwo podawać sobie sama lub trenować z członkami rodziny. Ból ustępuje po około 15 minutach, pozostawiając lekką senność. Zazwyczaj potrzebuję dnia, żeby poczuć się całkowicie normalnie.
Wszystkiego najlepszego dla Was wszystkich!!!
W lipcu 2012 roku, trzy miesiące po moim pobycie w Klinice Leczenia Bólu w Kiel, napisałam: „Liczba dni z bólem głowy spadła z 30 do 3”.
Pięć lat temu był to dla mnie ogromny sukces terapeutyczny. Dziś bóle głowy nie stanowią już dla mnie problemu. Chociaż nie mogę obejść się bez profilaktycznego stosowania leku Beloc Mite i 25 mg doksycykliny, nigdy nie potrzebowałam „awaryjnego tryptanu” ani żadnych innych leków przeciwbólowych.
Trzymam się dobrego śniadania z musli, regularnie spaceruję na świeżym powietrzu na rowerze lub z kijkami i staram się wystarczająco dużo spać – to wszystko. Praca jest dla mnie znacznie mniej wyczerpująca, mimo że cztery lata temu objęłam stanowisko kierownicze.
Chcę zachęcić wszystkich do skorzystania z poradni leczenia bólu, do przyznania się do bólów głowy spowodowanych nadużywaniem leków i do ufnego korzystania z usług oferowanych przez lekarzy i terapeutów. Dla mnie to było jak wygrana na loterii.
Życzę wszystkim podobnych sukcesów w leczeniu!
Pozdrawiam, Marta
To był pierwszy raz, kiedy usłyszałam i usłyszałam termin „przewlekła migrena”. Ilu specjalistów już konsultowałam, opowiadając im o moich uporczywych, rozproszonych bólach głowy i aurach, po tym jak w młodości często cierpiałam na epizodyczne ataki migreny? Większość lekarzy nie zna nawet prawidłowej nazwy tego schorzenia, nie mówiąc już o tym, jak je leczyć. Mam nadzieję, że ta terapia wkrótce będzie dostępna dla wszystkich dotkniętych tą chorobą!
Chociaż mój pobyt w Klinice Leczenia Bólu w Kiel minął już rok temu, chciałbym skorzystać z okazji i z całego serca podziękować całemu zespołowi kliniki. Profesor Göbel, moi dwaj lekarze prowadzący, pielęgniarki, personel fizjoterapeutyczny, fizjoterapeuci sportowi, a przede wszystkim psychologowie – wszyscy wykonują znakomitą pracę.
To byłoby spełnienie marzeń!!! Po prawie 30 latach i 4-5 migrenach miesięcznie, w końcu bez bólu!!! Byłabym gotowa wziąć udział w badaniu natychmiast.
Ja sama nie cierpię na bóle głowy. Ale mój mąż tak. Ma te bóle od dziewięciu lat (po raz pierwszy pojawiły się po wypadku samochodowym). Próbowaliśmy wszystkiego, od neurologa, który po pewnym czasie powiedział mu, że jest odporny na leczenie. Potem przyszła termoterapia w szpitalu, badanie płynu mózgowo-rdzeniowego (bardzo bolesne) i leczenie w szpitalu uniwersyteckim. Od sześciu lat jest pacjentem Kliniki Leczenia Bólu w Kilonii. Przyjmuje nas ambulatoryjnie co cztery miesiące i jest przyjmowany co roku lub co dwa lata. Wypróbowaliśmy wszystkie dostępne na rynku leki lecznicze i profilaktyczne.
Ciągle słyszymy: „Próbowaliście tego czy tamtego?”. Oczywiście, chwytamy się brzytwy. Ale jakoś czujemy, że jest coraz gorzej. Lekarze nie potrafią określić dokładnej przyczyny bólów głowy; czy to klasterowe bóle głowy, czy migreny?
Wielokrotnie przyjmował duże dawki kortyzonu, leki na nadciśnienie (mimo że jego ciśnienie jest w rzeczywistości zbyt niskie) itd.
Nadal pracuje i nie pozwala, by go to przygnębiało; On żyje swoim życiem ze mną u boku. Jestem też jedyną osobą, która po jego głosie i mimice twarzy rozpoznaje, że ma kolejny atak. Nie życzyłbyś tego swojemu najgorszemu wrogowi.
Bez bólu, jakie piękne słowo..
Wyjątkowa klinika, w której wszystko jest po prostu idealne – od znakomitych lekarzy i wyjątkowo przyjaznych pielęgniarek, przez kompetentnych fizjoterapeutów… po zróżnicowane i pyszne jedzenie oraz zawsze pomocny personel kuchenny. Nie wspominając o personelu administracyjnym, który jest tak orzeźwiająco inny niż standardowe metody leczenia stosowane w innych placówkach. Nie mogłoby być lepiej! Serdeczne podziękowania dla Was wszystkich! Podczas mojego dwuipółtygodniowego pobytu spotkałem wyłącznie zadowolonych, a nawet entuzjastycznych pacjentów i otrzymałem niezbędną pomoc. Mogę z całego serca polecić tę klinikę każdemu z przewlekłym bólem, nie tylko tym cierpiącym na bóle głowy i migreny! Niestety, jest ona zdecydowanie zbyt mało znana.
Cierpię na silne migreny od 17. roku życia. Teraz mam 56 lat i właśnie minęły trzy dni z rzędu. Co trzy miesiące dostaję 18 tabletek Maxaltu na migrenę i cztery zastrzyki Imigranu, dzięki czemu moje codzienne życie staje się bardziej znośne. Z radością pozbyłbym się w końcu tych nieznośnych ataków, zgłaszając się na ochotnika do badań.
W końcu uwolnić się od bólu i po prostu znów uczestniczyć w życiu – to byłoby moje marzenie.
Wszyscy lekarze w służbach medycznych agencji zatrudnienia i towarzystw ubezpieczeń emerytalnych powinni zapoznać się z naszymi komentarzami…! Nie mamy tylko bólów głowy! Mamy potworny ból, niewyobrażalny dla każdego, kto zna się tylko na bólach głowy. Wyobraź sobie potworny ból zęba i zapalenie ucha środkowego, trwające 72 godziny na dobę. Chociaż to nawet nie zbliża się do poziomu bólu klasterowych bólów głowy i migren, to jest to próba dania błogiego, bezmigrenowego wyobrażenia.
Drodzy klinicyści,
perspektywa mniejszego bólu po około 60 latach jest niemal idylliczna. Jak wielu innych, od razu zgłosiłbym się na ochotnika do badania. Może kiedyś się uda.
Wszystkiego najlepszego dla nas, cierpiących,
Gunnar Thiem
Metoklopramid (MCP) zawsze był lekiem pierwszego rzutu. Każdy, kto nie cierpi na migreny ani skutki uboczne chemioterapii, nie może docenić, jak ważny jest ten lek, niezależnie od dawki! W takich przypadkach wystarczy po prostu przyjąć większą dawkę, aby uzyskać ten sam efekt u pacjenta.
Chociaż mój pobyt w Klinice Leczenia Bólu w Kiel minął już trzy miesiące, chciałbym skorzystać z okazji i z całego serca podziękować całemu zespołowi kliniki. Profesor Göbel, moi dwaj lekarze prowadzący, pielęgniarki, personel fizjoterapeutyczny, fizjoterapeuci sportowi, a przede wszystkim psychologowie – wszyscy wykonują znakomitą pracę. Klinika działa zgodnie z ogólną koncepcją opartą na badaniach naukowych, uwzględniając najnowsze wyniki badań i objaśniając je pacjentom. W przeciwieństwie do innych klinik, podejście skoncentrowane na pacjencie jest tu szczególnie zauważalne; komunikacja jest zawsze niezwykle ciepła, a pacjent czuje się całkowicie swobodnie. Pobyt dostarczył mi wielu nowych spostrzeżeń i pozwolił na zbadanie nowych opcji leczenia. Jestem za to niezmiernie wdzięczny.
Podczas ostrych ataków migreny z wymiotami, które mogą trwać nawet do 75 godzin, możesz czuć się, jakbyś umierał w męczarniach. W tym momencie nie ma już znaczenia, czy ci wierzą, czy nie.
Osobiście, po konsultacji z lekarzem, polecam tryptany. To jedyny lek, który mi pomógł.
Chętnie powiesiłabym to w biurze, żebym nie dostawała ciągle od kolegów „dobrych rad”. Dietetycy są teraz najgorsi. Mówią, że wystarczy jeść twaróg z olejem lnianym i wszystko będzie dobrze. Cóż, jeśli nie chcesz lub nie możesz tego zrobić, to twoja wina.
Najgorszą rzeczą jaką do tej pory usłyszałem jest to, że sobie to wyobrażasz.
Masz wrażenie, że nikt cię nie traktuje poważnie.
Straszne uczucie.
To był mój drugi raz, kiedy byłem hospitalizowany w Państwa klinice. Nie potrafię nawet opisać słowami, jak ważny i wpływowy był dla mnie każdy pobyt. Podczas obu wizyt czułem się niezwykle zaopiekowany, zarówno zawodowo, jak i osobiście. Profesor dr Göbel i jego zespół są po prostu wyjątkowi. Tutaj mogłem zdobyć mnóstwo nowych spostrzeżeń, których nigdzie indziej nie mógłbym znaleźć w takim stopniu. Dzięki niezbędnemu poziomowi empatii udało mi się szybko zbudować zaufanie z zespołem kliniki, co było kluczowe dla moich postępów. Zawsze wspaniale jest też mieć kontakt z ludźmi o podobnych poglądach, z którymi mogę nie tylko dzielić się doświadczeniami, ale także świetnie się bawić. Panuje tu prawdziwe poczucie wspólnoty – coś, czego nie zawsze doświadczam na co dzień! Myślę, że
nowy film komiksowy „Mütze hat Kopfschmerz” („Kapelusze mają ból głowy”), który profesor Göbel i jego zespół stworzyli z tak wielką miłością, jest niezwykle udany. To ważne narzędzie edukacyjne dla dzieci i młodzieży, które potencjalnie chroni je przed długotrwałym cierpieniem. Sama cierpiałam na tę chorobę od siódmego roku życia. Film z pewnością byłby dla mnie wtedy bardzo pomocny ;-)!
Na koniec ogromne PODZIĘKOWANIA dla Bettiny Frank, która niestrudzenie udziela porad i wsparcia w Headbook!
Serdeczne DZIĘKI dla Was wszystkich!!!
Szanowny Zespole Kliniki Leczenia Bólu!
Bardzo dziękuję wszystkim lekarzom, terapeutom, pielęgniarkom i personelowi Waszej kliniki za wspaniałą opiekę, jaką otrzymałem podczas mojego pobytu w ciągu ostatnich kilku tygodni. Nie znam żadnej innej kliniki, w której spotkałem się z takim oddaniem i kompetencją. Dziękuję za doskonałe wyjaśnienia i wsparcie; jesteście fantastycznym zespołem!
I dziękuję Bettinie Frank za jej niesamowite zaangażowanie w Headbook!
Ogromne podziękowania za znakomitą opiekę, szczególnie dla dr. Heinze i pani Mielke.
Nie tylko czuję się wyjątkowo zaopiekowana pod względem zawodowym – po KAŻDEJ wizycie (a pierwsza była jakieś 20 lat temu) mam lepszą kontrolę nad moimi migrenami – ale jestem również pod wrażeniem dobrego humoru zespołu i przyjaznego sposobu, w jaki komunikują się ze sobą i z pacjentami.
Zwłaszcza biorąc pod uwagę często ponurą perspektywę życia z migrenami i przewlekłymi bólami głowy, to wiele ułatwia.
Nigdy nie czuję się, jakbym przychodziła do kliniki leczenia bólu jako pacjentka (jak to się czasami zdarza u innych lekarzy), ale raczej zawsze czuję, że jestem traktowana poważnie jako osoba całościowa. Jestem bardzo wdzięczna za opiekę ambulatoryjną, którą Państwo otrzymują.
Chciałabym również wspomnieć o wykładach prof. Göbela, w których miałam przyjemność uczestniczyć w związku ze spotkaniami forum Headbook. Są one zawsze bardzo pomocne, bardzo pouczające, a jednocześnie zabawne, a czasem nawet zabawne. Dziękuję za to, a także dziękuję Bettinie Frank za jej niestrudzone wsparcie w społeczności Headbokk i osób cierpiących na migrenę.
Fantastyczna klinika, lider w dziedzinie terapii bólów głowy i migreny. Niezwykle kompetentni i zorientowani naukowo lekarze, którzy w końcu przynoszą ulgę wielu cierpiącym. Wspaniały personel, pełen empatii i troski, zawsze dostępny dla każdego pacjenta i gotowy do wysłuchania. Dziękujemy za doskonałą opiekę, która jest dostępna również w trybie ambulatoryjnym.
Poczułam ogromną ulgę, gdy usłyszałam, że krople zostały wycofane ze sprzedaży. W 2012 roku brałam siedem kropli dwa razy dziennie przez kilka dni z powodu bólu brzucha. To, co się ze mną potem działo, było o wiele, wiele gorsze niż ból brzucha. Miałam skrajne zaburzenia motoryczne. Czułam się, jakby jakaś siła ciągnęła mnie w dół i leżałam na podłodze. Kiedy próbowałam wsiąść do samochodu, byłam „ciągnięta” w dół, tuż przy drzwiach. Przez trzy tygodnie potem jeździłam tylko pociągiem do pracy. Kiedy siadałam, byłam „ciągnięta” na bok, jakbym siedziała w samolocie podczas startu. Moi koledzy byli w szoku. Nie miałam zawrotów głowy ani niskiego ciśnienia. Każdego dnia, kiedy brałam te krople, miałam te „ataki”. To było okropne. Nigdy więcej nie wezmę kropli MCP. Nie wiem, jak jest z obecną wersją, ale brałam tylko siedem kropli i miałam te skrajne skutki uboczne.
Ingrid Brieden
Ich strona internetowa jest naprawdę bardzo atrakcyjna. Film dla pacjentów jest nowoczesny i pouczający. Szczególnie podoba mi się transmisja na żywo z kamery internetowej.
Od 27 września do 13 października 2016 roku przebywałem w klinice leczenia bólu w Kilonii z powodu klasterowych bólów głowy. Przede wszystkim pragnę serdecznie podziękować wspaniałemu zespołowi fizjoterapeutów (zwłaszcza panu Wichertowi), mojemu lekarzowi, dr. Kochowi, przemiłemu personelowi pielęgniarskiemu oraz profesorowi Göbelowi. To był relaksujący pobyt, który bardzo mi pomógł i pozwolił zrozumieć, jak radzić sobie z moim schorzeniem. Cały personel był niezmiennie przyjazny, uprzejmy i bardzo życzliwy. Polecam Kilonię każdemu, kto potrzebuje kliniki leczenia bólu
Wielu lekarzy twierdzi, że MCP powoduje psychozę. Co za bzdura!!!
Jeśli ktoś przyjmuje MCP i już ma psychozę, to jest to zrozumiałe!
MCP jest bardzo dobrym lekiem!!!
Znam komentarze innych i powyższe stwierdzenia aż za dobrze. Nikt nie może w pełni zrozumieć tego bólu, jeśli sam go nie doświadczy. Szczególnie dotknęło mnie określenie „chory psychicznie”. Słowa „Pomyśl o tym, co próbuje ci powiedzieć twoja migrena” naprawdę do mnie trafiły, podobnie jak myśl, że choroba powinna po prostu zniknąć. Przez wiele lat, wliczając w to pobyt w klinice, udało mi się zidentyfikować moje osobiste wyzwalacze. Nauka mówienia „nie” była dla mnie kluczowa. Dużo praktyki, zdrowa dieta, świeże powietrze i regularne ćwiczenia sprawiły, że migreny przestały mi doskwierać, a zaczęły pojawiać się sporadyczne bóle głowy, które są rzadkie i łatwe do opanowania. To była długa droga, ale była warta zachodu i poprawiła moją jakość życia.
Brzmi jak bajka, to byłaby rewolucja – jedno szczepienie miesięcznie i wszystko byłoby w porządku… Ja też bym się szczepiła co tydzień, najważniejsze, żeby nie bać się już migreny!
Żeby móc znów cieszyć się życiem, nie czuć się winną wobec kolegów i tak dalej… Chciałabym tam być!
Być może cierpi on/ona również na migreny i słyszał/a o dobrych wynikach leczenia bólu w klinice w Kilonii.
????
Ja też od razu zgłosiłabym się jako kandydatka! Mam migreny odkąd pamiętam i mam wrażenie, że staję się coraz bardziej wrażliwa, a raczej migreny pojawiają się coraz częściej, pozornie bez powodu! Próbowałam wszelkiego rodzaju leków przeciwmigrenowych i przestałam je brać, bo nic nie pomagało. Jak więc można wziąć udział w badaniu? Komentarze zaczynają się w marcu 2015 roku, prawda? Dzisiaj, kiedy trafiłam na tę stronę, ponieważ cierpię na kolejną migrenę, jest 19 września 2016 roku!
Cześć,
Mam 24 lata i od 10 lat cierpię na przewlekłe migreny. To idealnie podsumowuje to, co myślę za każdym razem, gdy ktoś mówi mi coś takiego. Mam już dość konieczności usprawiedliwiania się za każdym razem, gdy odczuwam ból i przez to nie mogę „funkcjonować”. Każdy, kto nie doświadcza tego codziennie od lat, nie ma pojęcia, przez co przechodzimy każdego dnia, a ich mądre rady są naprawdę irytujące.
Cieszę się, że w końcu znalazłam stronę, która wszystko wyjaśnia. Dziękuję!
Cześć,
Czytając komentarze tutaj, ponownie uświadamiam sobie, jakie mam szczęście. Cierpię na migreny od 15 lat (około 6 ataków miesięcznie).
Jednak te objawy można złagodzić, przyjmując tryptany. Nigdy nie musiałem brać zwolnienia lekarskiego ani nie byłem nieobecny w pracy z żadnego innego powodu, mogę uprawiać wszystkie rodzaje sportów i biorę udział we wszystkich wydarzeniach, nawet biorąc leki.
Muszę przyznać, że nienawidzę tych tabletek. Chociaż migrena ustąpiła, w ustach robi mi się sucho, język ciężki, refleksy słabną, a myślenie przychodzi mi znacznie wolniej niż zwykle. Dzień pracy staje się torturą, bo tabletki działają na mnie sennie.
Powinienem jednak być wdzięczny, że choroba mnie nie ogranicza i że mogę żyć swoim życiem.
Dobrze intencjonowane rady są bardzo irytujące. Słyszałem je jednak tylko od znajomych, nigdy od lekarzy.
Pozdrowienia dla wszystkich.
Jestem za! Życie bez bólu brzmi prawie zbyt pięknie, żeby było prawdziwe…
W czerwcu byłam pacjentką kliniki leczenia bólu. Po 30 latach cierpienia na migreny, podjęłam ryzyko i wyjechałam do Niemiec. Byłam dość zaniepokojona, ponieważ 10 lat wcześniej przeszłam nieudaną próbę odstawienia leków przeciwbólowych, a następnie rehabilitację w Szwajcarii.
Jednak już pierwszego dnia zauważyłam, że wszystko było bardzo profesjonalnie zorganizowane, a lekarze, pielęgniarki i terapeuci byli niezwykle serdeczni i przyjaźni. Dr Tomforde i pielęgniarki wiedzieli o mojej nieudanej próbie odstawienia leków w Szwajcarii i odpowiednio się mną zaopiekowali. Moje zaufanie rosło, a niepokój malał z każdą godziną.
W klinice leczenia bólu można w 100% skupić się na swoim samopoczuciu psychicznym. Ćwiczenia, terapie relaksacyjne i masaże były częścią codziennej rutyny. Fizjoterapeuci oferowali zróżnicowany program, a szczególnie z panem Schleyem zawsze było mnóstwo śmiechu. W dobre dni uczestniczyłam w zajęciach fitness od rana do wieczora. W gorsze dni zostawałem w łóżku (gdzie pielęgniarki bardzo dobrze się mną opiekowały) lub uczestniczyłem w kursach relaksacyjnych, w zależności od sytuacji. Kurs leczenia bólu z panią Voss był bardzo interesujący, a niezbędny humor również nie dawał o sobie zapomnieć. Wzajemna wymiana myśli w grupie była bardzo korzystna.
Na moją prośbę udzielono mi dodatkowych sesji masażu i psychoterapii, a także umówiono mnie na wizytę u prof. dr. Göbela. Czułem się traktowany poważnie przez wszystkich lekarzy; wiele rzeczy zostało mi wyjaśnionych spokojnie i szczegółowo.
Seminaria, zwłaszcza to dotyczące leków przeciwbólowych i tryptanów, były bardzo pouczające. Dr Heinze znalazł nawet czas po seminarium, aby odpowiedzieć na dalsze osobiste pytania dotyczące tryptanów.
Udało mi się wspaniale wyzdrowieć w ciągu tych 3 tygodni. Po udanej przerwie od leków przeciwbólowych, odzyskanej energii, dostosowanej profilaktyce i tryptanów, nowo poznanych (współcierpiących) przyjaciół, a przede wszystkim ogromnej wiedzy na temat migren i leków, wróciłam do Szwajcarii z mieszanymi uczuciami.
W ciągu trzech tygodni w Kilonii dowiedziałem się więcej niż przez 30 lat o migrenach w Szwajcarii. (Leczeni przez najsłynniejszych specjalistów od migreny...)
Trudno mi wyrazić słowami moją wdzięczność i głęboko żałuję, że nie zdecydowałem się na wyjazd do Kilonii wcześniej.
Dziękuję!
Droga Mirjam, jest dokładnie tak, jak opisujesz! Mam szczęście, że obecnie mam tylko dwa przewidywalne dni w miesiącu (na początku miesiączki). Jeśli mam pecha, to zdarza się to wtedy, gdy wszyscy czekają na ładniejszą pogodę, najlepiej dwa razy w tygodniu, jak to „lato”, kiedy temperatura spada z 15°C do 30°C w dwa dni i z powrotem, a potem znowu robi się ciepło. To okropne!
A potem, gdy jesteś w uzdrowisku i lekarz pyta o twoją historię choroby, a ty mówisz, że zamiast nudności i wymiotów, musisz zmagać się z wzdęciami tuż przed i w trakcie ataku, to oni nawet wątpią, że naprawdę masz migreny, bo wzdęcia nie są częścią „repertuaru”…
Życzę wszystkim, którzy muszą żyć z tą chorobą, dużo siły i mam nadzieję, że wkrótce pojawią się skuteczniejsze terapie!
W lipcu byłam pacjentką z powodu klasterowych bólów głowy i całkowicie zgadzam się ze wszystkimi, niezwykle pozytywnymi opiniami! Od czasu mojego pobytu, po raz pierwszy od dłuższego czasu, znów czuję się naprawdę dobrze. Rozumiem, że klasterowe bóle głowy prawdopodobnie nie są (jeszcze) uleczalne, ale otrzymałam narzędzia i techniki radzenia sobie z nimi, a ten wyniszczający ból już nade mną nie panuje.
Wielkie, wielkie podziękowania dla prof. dr. Göbela i dr. Freischmidta! Wielkie, wielkie podziękowania dla doskonałego zespołu pielęgniarskiego, fantastycznego zespołu fizjoterapeutów (który również szybko i sprawnie naprawił mój zablokowany staw krzyżowo-biodrowy), psychologów, niezwykle przyjaznych pań z administracji, personelu kuchennego i, co nie mniej ważne, personelu sprzątającego.
NIE MOGŁO BYĆ LEPIEJ!
Z poważaniem,
Annemarie Linz
Mirjam, trafiłaś w sedno! Wszystko, co mówisz, jest w 100% prawdą i życzę wszystkim osobom bez migreny, żeby to przeczytali!!!!!!!!!!!!!!!
I choć wiem, że nie jestem sama, to po raz pierwszy poczułam się naprawdę zrozumiana! Ja również przesyłam uśmiechnięte i pełne łez spojrzenie, czytając ten artykuł i komentarze….
Od dzieciństwa cierpię na migreny z aurą. Aura osłabła, migreny ustabilizowały się na „zaledwie” 3 dni w miesiącu, kiedy miałam miesiączkę, ale od sześciu miesięcy znów się nasilają i znów są przewlekłe.
Od lat chodzę na psychoterapię i wypróbowałam praktycznie wszystkie tabletki i metody antykoncepcji, w tym hormonalne. Nic nie pomaga w przewidywalny sposób. Ibuprofen stał się moim najlepszym przyjacielem i naprawdę martwię się, że będę dalej brać te wszystkie tabletki. Przecież nie jestem tylko głową; mam też nerkę, wątrobę, żołądek, serce i duszę.
Cierpię teraz na depresję i zaburzenia lękowe, a także na pewną fobię na punkcie leków. Poza ciągłymi atakami bólu, rozpaczliwie pragnę uwolnić się od uczucia przytłoczenia, ciągłego odwoływania planów, niemożności cieszenia się niczym, bo czyjaś ręka jest na mojej głowie, masuje mnie, jest zmęczony, próbuje śledzić rozmowy przy stole, czując się pod wpływem narkotyków, musieć znowu rezygnować z oczekiwania i ciągle rozczarowywać innych! Marzę o tym, by móc wreszcie normalnie planować, robić to, na co czekam, i znów doświadczyć tego uczucia beztroskiej radości. Światła, które nie razi w oczy, ćwiczeń na świeżym powietrzu, gdzie nadmiar wiatru, słońca czy czegokolwiek innego nie przyprawia mnie o pulsowanie w żołądku i głowie. Po prostu bycia, bez konsekwencji bólu.
Brak zrozumienia ze strony innych, w połączeniu z moją własną bezradnością i ciągłym poczuciem winy wobec własnego ciała z powodu licznych leków, jest tak wyczerpujący! Zawsze czuję się tylko w połowie rozwinięta… Druga połowa mojego życia jest wypełniona bólem, strachem przed bólem i izolacją.
Znam też zalecaną dawkę 1000 mg ibuprofenu. Wszystko w porządku, jeśli taka dawka przynosi krótkotrwałą ulgę (pozdrowienia dla reszty mojego ciała!), ale co potem? Moje ataki zazwyczaj trwają 72 godziny. Spojrzenie lekarza było puste... Więcej ruchu, a przede wszystkim regularne ćwiczenia. Jasne. I proszę, tak jak w przypadku przewlekłych migren, przez więcej niż połowę dni w miesiącu? Robię to, kiedy mogę. Ale ciągle mam inne rzeczy do nadrobienia w tym krótszym życiu. I staram się... naprawdę.
Już od dzieciństwa znam porady dotyczące coli, wody, kawy, cytryn, stresu itp.
To, co naprawdę mi pomaga, to picie wystarczającej ilości wody niegazowanej, miętówek, okłady z lodu, dużo, dużo odpoczynku, regularne jedzenie, unikanie nadmiaru cukru na raz, picie niewielkiej ilości alkoholu, nieduszenie w sobie takich emocji jak złość i smutek, a czasem nawet seks… Wszystko to przynosi odrobinę ulgi. Nie sprawia jednak, że cokolwiek znika… Ale zawsze coś.
Wydrukuję ten artykuł. Może nawet wytatuuję go sobie na czole; kto wie, może TO jest rozwiązanie i najlepsza rada, której jeszcze nie dostałem… :)
Bądź odważny i staraj się znaleźć swoją drogę, i nigdy nie zapomnij:
Jesteśmy dobrzy i prawi, tacy jacy jesteśmy. Niezależnie od tego, czy cierpimy na migreny, czy nie, czy mamy skrócone godziny szczęścia, żołądki pełne tabletek, czy negatywne emocje. Dajemy z siebie wszystko, tak jak wszyscy inni. I w tym sensie wszyscy jesteśmy tacy sami.
Słyszałam każde z tych powiedzeń przynajmniej raz. Moim ulubionym jest zawsze: „Nie zamykaj się na nowe rzeczy, słuchaj swojego ciała, ono wysyła ci sygnał, żebyś się uspokoił”. Albo zredukuj stres, zmień pracę, cokolwiek… BARDZO męczące.
Mam migreny od 27 lat (na początku myślałam, że mam słaby wzrok i potrzebuję okularów) i mam dwójkę dzieci. Jak to mówią, byłam u wielu różnych lekarzy, próbowałam absolutnie wszystkiego i opowiadałam o tym niezliczonej liczbie osób, raz po raz. Ostatni powiedział, że wyczerpałam już wszystkie opcje leczenia, ponieważ dobrze radziłam sobie z sumatryptanem i w końcu zaczęłam brać pigułki (lub zastrzyki) wystarczająco wcześnie. Ale teraz ataki stają się coraz częstsze. I nawet nie liczę już na menopauzę; powinnam ją już minąć. Ale nigdy nie należy tracić nadziei.
Świetnie, w końcu powstała strona internetowa, która każdemu, kto nie cierpi na migreny, jasno wyjaśnia, na czym polegają migreny.
Osobiście cierpię na migreny stosunkowo rzadko (5-6 razy w roku), ale zawsze mam aurę około 30 minut
przed jej rozpoczęciem.
Zauważyłem, że moja temperatura ciała spada do około 35-35,4°C przed migreną.
Jeśli zacznę biec około 15-20 km natychmiast podczas tej aury, migrena może ustać.
Pozostają jedynie lekkie bóle głowy przez kilka kolejnych godzin. Moja temperatura ciała
wraca do normy i wynosi 36,2-36,9°C po biegu (zwykle po długim biegu moja
temperatura ciała na krótko spada do 38-38,4°C). Nie wiem, dlaczego bieganie mi pomaga, czy to przez lepsze krążenie, czy przez podwyższenie
niskiej temperatury ciała, ale pomaga. Tę radę dostałem przypadkiem od innego kolegi sportowca
, który również cierpi na migreny i regularnie przed nimi ucieka.
Niestety, żaden lekarz nie był w stanie udzielić mi jej wcześniej – oszczędziłaby mi ona wielu środków przeciwbólowych i jeszcze większego cierpienia.
Cześć,
Jestem mężczyzną, mam 25 lat i od 5-6 lat cierpię na silne migreny. Czasami mam je od 6 do 10 razy w miesiącu. Często są bardzo intensywne, towarzyszą im wymioty (szczególnie jeśli zjadłem coś, na co jestem uczulony), a w niektóre dni mam po prostu otępienie głowy. Moja babcia, matka i ciotka również cierpiały na migreny. Z biegiem lat dowiedziałem się coraz więcej o czynnikach je wywołujących. Moje wskazówki mogą być dla niektórych z Was nowe i mogą być pomocne. Utrzymuj stały harmonogram snu, co oznacza, że nie śpij dłużej niż zwykle w weekendy. Jedz regularne posiłki i zdecydowanie nie czekaj długo z jedzeniem, gdy burczy Ci w brzuchu. Unikaj glutaminianu sodu i przetworzonej żywności. Alkohol i papierosy są zabronione. Wychodź na świeże powietrze, najlepiej codziennie chodź na długie spacery. Olejek z mięty japońskiej również często mi pomaga. Wiele moich migren jest również spowodowanych napięciem w szyi. Różne ćwiczenia również mogą być bardzo pomocne.
Byłem pacjentem od 6 do 22 czerwca i nigdy nie czułem się tak dobrze zaopiekowany jak w tej klinice. To miejsce, gdzie można całkowicie się wyłączyć. Wielkie podziękowania dla lekarzy i zespołu pielęgniarskiego.
Od czasu terapii rzadziej odczuwam napięciowe bóle głowy i migreny i szczerze mam nadzieję, że tak pozostanie.
Z poważaniem, Thomas Lucke
Naprawdę wartościowy artykuł! Presja „dobrych” rad jest nie do zniesienia. Jedynym rozwiązaniem jest nieusprawiedliwianie się:
„Nie chcę teraz słuchać żadnych rad”.
„Jeśli poczuję, że potrzebuję rady, poproszę o nią”.
„Proszę, żadnych rad, mam migrenę”.
A jeśli ktoś nadal nie rozumie, po prostu powtórz – raz, dwa, trzy razy.
Wtedy nawet najbardziej oporna osoba powinna zrozumieć.
Powodzenia!
Cierpię na migreny od wczesnego dzieciństwa. Mój poprzedni lekarz rodzinny je zdiagnozował i przepisał różne leki. Przeprowadziłam się pięć lat temu i nadal na nie cierpię. Mój obecny lekarz twierdzi, że nie mam migren, a jedynie jestem przewrażliwiona, gdy mam bóle głowy. :( Nawet nie wzięła pod uwagę opinii mojego poprzedniego lekarza. Mój szef powiedział: „Urodzisz dziecko, a migreny same przejdą”. Powiem wam, zapomnijcie o tym. W czasie ciąży prawie zwariowałam, bo nie powinno się brać leków, a moje migreny były jeszcze gorsze. Mój ginekolog przepisał masaże, które do pewnego stopnia pomogły, i nawet po porodzie migreny nie ustępowały. Obecnie odczuwam ból, który mogę znieść ibuprofenem, który przechodzi w silne bóle głowy, ale tak się nie da żyć. Przynajmniej mój partner stara się pomóc, choćby opiekując się naszym maluszkiem po pracy.
Cześć, ja również cierpię na migreny od 30 lat. Zaczęło się, gdy miałam około 7 lat, więc odkąd pamiętam. Wtedy mówiono mi, że minie mi w dorosłym życiu. Mogę tylko powiedzieć, że jest znacznie gorzej. Kiedy mam atak, wymiotuję kilka razy, po prostu leżę w łóżku i potrzebuję odpoczynku, a moja głowa i szyja czują się, jakby miały zaraz eksplodować. Praca jest całkowicie wykluczona, nie mówiąc już o opiece nad dziećmi. Moi rodzice już wiedzą, co się dzieje, kiedy mówię, że mam kolejną migrenę. Tabletki w ogóle mi nie pomagają, bo ciągle wymiotuję. Atak trwa do 16 godzin. Potem powoli ustępuje. Mogłabym napisać książkę o wszystkich miejscach, w których miałam migreny, i niestety znam też głupie komentarze w stylu: „Po prostu weź tabletkę”, „Nie bądź takim dzieckiem” albo „Nie przesadzaj”. Albo: „Ty i twoje migreny jesteście denerwujące…”. Czy naprawdę to ja muszę ponosić tego konsekwencje? Wielokrotnie chodziłam do lekarzy, ale nie traktowali mnie poważnie. Prawie straciłam nadzieję. Prawdopodobnie będę musiała tak cierpieć do końca życia. Wojna ma ataki mniej więcej raz w miesiącu, czasami dwa…
Cześć wszystkim, ja również mam migreny, zdiagnozowane w szpitalu. Należę do tych 3% osób cierpiących na najrzadszy i najcięższy rodzaj migreny. Noszę ze sobą kilka tabletek i kiedy zaczyna się atak, najpierw biorę Dolormin Migraine, a potem biorę bardzo gorącą kąpiel, aby rozluźnić mięśnie szyi. Jak dotąd, to mi bardzo pomogło. Potem kładę się spać w ciemnym pokoju i śpię. Zdarzają się też chwile, kiedy to nie pomaga, bo w efekcie jeszcze bardziej wymiotuję i nie wiem, co innego mogłoby pomóc poza zastrzykiem w szyję. Mam nadzieję, że nowe odkrycia w dziedzinie leczenia migren przyniosą nowe i skuteczne metody leczenia.
Spontanicznie wysyłam autorowi tego artykułu o „nieporadach” gigantyczny wirtualny bukiet kwiatów!!! Mam migreny od 22 lat. W końcu ktoś ujął to tak idealnie. Nie wiedząc, czy śmiać się, czy płakać, ostatecznie się uśmiechnęłam. To naprawdę oburzające, z jakimi reakcjami trzeba się zmagać w obliczu cierpienia. I często to właśnie te niewypowiedziane są problemem. Tritpane w ogóle
mi nie pomaga. Ale jakieś 10 lat temu przypadkiem odkryłam, że diklofenak pomaga. Przypadkiem i na własną rękę, zauważcie. Od 22 lat opowiadam każdemu lekarzowi o swoich dolegliwościach, a jedyne, co dostaję, to metody prób i błędów dotyczące objawów. Nikt nie zawraca sobie głowy systematycznym leczeniem. Na szczęście dzięki diklofenakowi całkiem dobrze radzę sobie z ostrymi atakami (dziękuję! Dziękuję! ...po 12 latach znoszenia tego!). Ale teraz mam problemy żołądkowe, które prawdopodobnie są również skutkiem ubocznym diklofenaku. Diagnoza lekarza: „Powinnaś wiedzieć, że każdy lek, który bierzesz, ma skutki uboczne”. 8-[ A poza tym naprawdę powinnam zadbać o swoje zdrowie psychiczne. Czytając to, czuję, że ogarnia mnie złość –> Cytat od innej komentującej: „Ja (singielka), ty (matka): Jako matka nie mogę sobie na to pozwolić”.
Jestem matką dwójki dzieci, pracuję i jestem samotną matką. Nie potrafię nawet powiedzieć, jak bardzo się starałam, żeby jakoś godnie funkcjonować, bo po prostu musiałam. Nikomu tego nie życzę, ale kiedy pomyślę o tym, jak często między ósmym a dziewiątym wymiotowaniem omawiałam plan na następny dzień albo spontanicznie wymiotowałam do worka jadąc czteropasmową autostradą A5, bo musiałam wrócić do domu, nie mogłam zjechać na prawo albo nie było pobocza na węźle we Frankfurcie, to aż chce się jechać… Robimy to wszystko dobrowolnie, bo traktujemy siebie zbyt poważnie.
Wszystkiego najlepszego! :-)))
Wszystko już zostało powiedziane. Cierpię na migreny od 32 lat i nieobecność rodziny i tak częste uroczystości jest dla mnie niesamowicie bolesna. Ponieważ pracuję tylko trzy dni w tygodniu, zazwyczaj udaje mi się jakoś zaplanować migreny w dni wolne. Nie mam pojęcia, dlaczego tak się dzieje. Znam wszystkie te bezsensowne porady, cierpię z powodu uprzedzeń i wstydzę się tak częstej nieobecności. Tylko ktoś, kto sam tego doświadczył, może naprawdę zrozumieć, co to znaczy. Nikt inny nigdy tego nie pojmie.
Bardzo zależy mi na wzięciu udziału w badaniu jako obiekt testowy i wyrwaniu się z tego błędnego koła
Bardzo ciekawy i szczegółowy artykuł o kocie.
Nie jestem jednak pewien, czy Jägermeister i Bloody Mary rzeczywiście powinny znaleźć się na końcu listy. Równie dobrze mogłyby po prostu opóźnić kaca, skoro same zawierają alkohol. Skoro już je uwzględniasz, równie dobrze możesz uwzględnić piwo i wszystkie inne rodzaje alkoholu.
Witajcie, drodzy cierpiący na ból,
w związku z ostatnimi wydarzeniami czuję się zmuszona napisać dziś krótki post. Od trzech dni mam migrenę. Wczoraj (w niedzielę) stała się nie do zniesienia i mąż zabrał mnie na najbliższy oddział ratunkowy. Po około półgodzinnym oczekiwaniu pod oślepiającym światłem na łóżku polowym, przyszedł młody lekarz stażysta i dał mi maskę tlenową. Powiedział, że to często pomaga, a jeśli nie, to lodówka jest pełna „koktajli” (= leków – jeden z nich na pewno by pomógł). Najpierw dostałam kroplówkę z 1 gramem Novaminu, ale ból nie ustępował. Potem dostałam kolejną kroplówkę ze 100 mg aspiryny. Ból nieco się zmniejszył, ale wiedziałam (z wieloletniego doświadczenia), że powróci… Byłam tak zirytowana, że nie pozwoliłam im dalej „eksperymentować” ze mną i powiedziałam im, że czuję się dobrze. Szybko więc wróciliśmy do domu i od razu położyliśmy się spać. W ramach dobrej rady obecny lekarz zasugerował mi czarną kawę z cytryną (…krzyk…) i że psycholog też byłby bardzo pomocny (nie powinnam źle zrozumieć tej rady). I tak, miałam kolejną straszną migrenę przez całą noc, która teraz powoli ustępuje, inaczej nie mogłabym teraz usiąść przed komputerem i podzielić się z wami moim cierpieniem i gniewem… Wszystkiego najlepszego dla każdego cierpiącego na migrenę, który to czyta i musi cierpieć tak samo mocno, a często czuje się, jakby nie był traktowany poważnie… Pozdrawiam, Hayka
Zawsze jestem bardzo sceptyczny, gdy słyszę o tej tak zwanej pamięci bólowej. Od 40 lat cierpię na silne migreny, które w ciągu ostatnich kilku lat stały się chroniczne. Próbowałem wszystkiego, spędziłem tygodnie w trzech różnych klinikach, gdzie powiedziano mi, że wystarczy odstawić tryptany na trzy miesiące, a potem moje migreny wrócą do normy, czyli będą miały jeden lub dwa ataki w miesiącu. Przez te trzy miesiące nie wziąłem ani jednej tabletki, mimo że odczuwałem potworny ból, a potem wszystko wróciło do normy. Od tamtej pory biorę tryptany prawie codziennie i nadal działają doskonale i nie powodują żadnych skutków ubocznych. Atak mija po około godzinie i mogę znowu żyć normalnie.
Poza tym jestem całkowicie zdrowy, ale nie mogę już tolerować tych ataków ze względu na mój wiek (73 lata). Wiem, że migreny są teraz wywołane lekami, ale akceptuję to.
Cześć Pia,
Mam dokładnie ten sam problem co ty... i dostałem tylko diagnozę z wykluczenia: migrena. To znaczy, że byłem u wielu lekarzy i wszyscy wykluczyli cokolwiek innego (ortopeda, okulista, dentysta, laryngolog). Neurolog stwierdził wtedy, że to migrena, ponieważ nic innego nie mogło być przyczyną.
Skoro wspomniałeś o dojrzewaniu, prawdopodobnie jesteś jeszcze niepełnoletni, co komplikuje sprawę. Moja zaczęła się, gdy miałem 15 lat i nie traktowano mnie poważnie... Najlepsza rada neurologa to wcieranie olejku miętowego w czoło... to powinno pomóc, powiedział, i może wzięcie środka przeciwbólowego. Byłem wściekły...
Znajdź lekarza, który potraktuje cię poważnie, uzyskaj potwierdzenie od wszystkich wymienionych powyżej lekarzy, że nie mogą znaleźć innej przyczyny, a potem udaj się do neurologa, gdy już przebadasz wszystkich innych. Może będziesz miał szczęście i on to rozpozna.
Mam migreny, odkąd pamiętam, a ból zawsze zaczynał się w oczach. Jednak nasilił się po wypadku na rowerze i byłam u niezliczonej liczby lekarzy. Każdy z nich zrzucał winę na wzrost, wypadek, miesiączkę, dojrzewanie, mięśnie albo kręgosłup. Ale teraz mam wrażenie, że to ma swoje źródło w głowie. Problem w tym, że kiedy biorę środki przeciwbólowe, ból trochę ustępuje, ale potem czuję się kompletnie nieprzytomna, jakbym była naćpana. Oczy nadal mnie bolą, a kark nadal jest twardy jak skała. Czy ktoś to rozpoznaje i ma jakieś rozwiązanie? Zaczynam tracić nadzieję...
I jak/który lekarz może mi powiedzieć, czy to naprawdę ma swoje źródło w głowie?
To, co pisze Sarina, to bzdura, bo logicznie rzecz biorąc, zawsze trzeba zakładać, że po przedawkowaniu wystąpią skutki uboczne, i nie ma to nic wspólnego ze stężeniem substancji czynnej! Każdy, kto potrafi przeczytać ulotkę dołączoną do opakowania, ma ewidentną przewagę.
Wycofanie tych kropli ze sprzedaży było, moim zdaniem, najgorszą decyzją, jaką można było podjąć, ponieważ był to jedyny lek, który naprawdę spełnił swoje obietnice, a w moim przypadku nie powodował żadnych skutków ubocznych!
Szanowny Profesorze Göbel,
Szanowny Zespole Kliniki Leczenia Bólu,
Szanowna Bettino Frank,
Chciałabym szczerze podziękować za pomoc, jaką otrzymaliśmy jako matka i nasz syn podczas pobytu w szpitalu, a także za wsparcie w postaci zeszytu ćwiczeń.
Dla mnie Wasza klinika wyróżnia się nie tylko wysokimi kompetencjami, ale przede wszystkim bardzo pełnym szacunku, życzliwości i cierpliwości podejściem do pacjentów.
Profesor Göbel był jedynym lekarzem, który zdiagnozował u naszego syna przewlekłe migreny. Jako jego matka, miałam później wiele pytań, na które cierpliwie i tak często, jak było to potrzebne, otrzymywałam odpowiedzi. Jeszcze raz serdecznie dziękuję, szczególnie dr. Petersenowi.
W klinice leczenia bólu po raz pierwszy odniosłam wrażenie, że mój syn, jako pacjent, i ja, jako jego matka, jesteśmy postrzegani jako jednostki i traktowani poważnie, jako partnerzy w naszych rozmowach. To pozwoliło nam podejść do leczenia jego migren z dużo większą pewnością siebie.
Nawet po pobycie w szpitalu, w trudnych chwilach, nieustannie otrzymywaliśmy szybką, rzetelną, kompetentną i pełną zrozumienia poradę, wsparcie oraz praktyczną pomoc, zarówno poprzez dzienniczek, czaty na żywo z prof. Göblem, jak i bezpośredni kontakt z kliniką. To było i jest dla nas niezwykle cenne.
Jeszcze raz serdecznie dziękujemy prof. Göbelowi i Bettinie Frank, moderatorce dzienniczka.
Najserdeczniejsze pozdrowienia,
Lilly
Dziękuję za tak obszerny opis tryptanów i ich działania. Nigdy wcześniej nie spotkałem się z tak obiektywnym i obszernym wyjaśnieniem w żadnej aptece.
Dawno temu byłem w klinice leczenia bólu i muszę przyznać, że tęsknię za przyjaznym personelem pielęgniarskim, życzliwymi lekarzami i oczywiście profesorem Göbelem. Aż szkoda, że teraz czuję się o wiele lepiej.
Dzięki Bogu! Kiedy wszystko inne zawiedzie, zastrzyk to ostatnia deska ratunku, by uciec z tego piekła.
Byłam pacjentką od 19 kwietnia do 8 maja 2016 roku. Czułam się bardzo dobrze zaopiekowana i nigdy nie doświadczyłam tak osobistej i empatycznej relacji lekarz/terapeuta-pacjent jak w tej klinice. Naprawdę można tu „zwolnić” tempo i poczuć się, jakby wracało się do codziennego życia, czując się bardziej produktywnym i pełnym inspiracji do poprawy jakości życia. DZIĘKUJĘ!
Na szczęście dla nas wszystkich, bo gdy nic innego nie pomaga, zastrzyk rzeczywiście pomaga
Szanowny Panie Profesorze Hartmut Göbel, Szanowny Doktorze. Axela Heinze i Katję Heinze-Kuhn,
Podzielam liczne nadzieje wyrażone przez komentatorów. Czy mogę zaproponować sugestię dotyczącą Państwa bardzo interesujących i pouczających uwag? W artykule wspomniano między innymi o wynikach opublikowanych badań fazy II. Byłbym bardzo zainteresowany proponowanym harmonogramem dalszego planowania (faza III, data ukończenia dokumentacji regulacyjnej i przewidywana data zatwierdzenia).
Z mojego doświadczenia wynika, że nadzieja odgrywa znaczącą rolę w leczeniu migreny. Na przykład nawet grupa testowa, która otrzymała jedynie zastrzyk placebo, wykazała poprawę. Mam 59 lat i przyjmuję średnio od 8 do 10 tryptanów miesięcznie. Ponieważ leki te są mniej powszechne po 65. roku życia, naturalnie już myślę o tym, co będzie za kilka lat. Obecnie nie ma dla mnie realnej alternatywy dla tryptanów. To sprawia, że myśl o tym, że za kilka lat nie będę już mógł ich brać, jest dla mnie przygnębiająca. Dlatego harmonogram planowania na przyszłość jest dla mnie bardzo interesujący (i myślę, że mówię w imieniu wielu komentujących). Kto wie, może sama perspektywa pomocy – nawet jeśli jest ona odległa – poprawi sytuację już dziś. Nie mogę tego wykluczyć. W końcu „nadzieja umiera ostatnia”.
Serdeczne pozdrowienia i dużo sukcesów!
Przez wiele lat stosowałam olejek miętowy na migreny, ale potem nie mogłam już znieść tego zapachu. Od kilku lat używam czerwonej maści tygrysiej i bardzo ją koi.
DODATEK: Sam brałem ten lek przez prawie 5 lat, aż do wycofania produktu.
Odkąd pojawił się ponownie na rynku, zacząłem go ponownie brać. W międzyczasie nie musiałem się z niego rezygnować; zgromadziłem zapasy i ostatecznie otrzymałem tabletki (10 mg) od znajomego. Powiedział mi, że tabletki są nadal dostępne jak zwykle, tylko krople zostały objęte akcją. Zanim jednak zdążyłem skonsultować się z lekarzem, krople zostały ponownie zatwierdzone i problem został rozwiązany (1 mg/ml zamiast 4 mg/ml).
Z poważaniem, Dask
Odpowiedź do Kiprisa:
Mam dokładnie ten sam problem z hałasem w moim mieszkaniu. Skontaktowałem się już z firmą zarządzającą nieruchomością i obniżyłem czynsz o 15%. Według stowarzyszenia lokatorów, to w porządku. I rzeczywiście, firma zarządzająca nieruchomością stara się teraz nauczyć nowych lokatorów, jak tam właściwie mieszkać.
Prowadzenie rejestru hałasu i pisanie listów było wyczerpujące z powodu bólu i innych problemów zdrowotnych, ale sytuacja się zmienia.
Może to rozwiązanie również dla Ciebie?
Ja również cierpię na migreny (w zasadzie odkąd pamiętam) i słyszałam kilka z wymienionych „wskazówek”. Na szczęście moja rodzina rozumie i opiekuje się mną, gdy mam atak. Niestety, ataki te stają się coraz częstsze i niemal nieustannie nękają mnie bóle głowy – czasem łagodne, czasem silne. Ponieważ jestem jeszcze niepełnoletnia, lekarze nie mogą przepisać silniejszych leków na migrenę, więc muszę radzić sobie z klasycznymi lekami przeciwbólowymi, takimi jak Dolormin czy Thomapyrin, kilka razy w tygodniu. Jednak podczas bardzo silnych ataków zazwyczaj pomagają tylko ciemne pomieszczenia, odpoczynek i sen. Jeszcze kilka miesięcy temu czułam się niezrozumiana i samotna, jak wiele innych osób, ponieważ nie wiedziałam, że tak wiele osób musi zmagać się z tą chorobą. Oczywiście, można mieć nadzieję, że ból w końcu się zmniejszy, a nawet zniknie, ale moim zdaniem, a najwyraźniej również zdaniem lekarzy, jest to mało prawdopodobne. Niemniej jednak życzę Wam wszystkiego najlepszego w cieszeniu się życiem i radzeniu sobie z bólem; tak naprawdę nie mamy wielkiego wyboru!
Od 16 do 26 lutego byłam w klinice leczenia bólu i od tamtej pory jestem bardzo szczęśliwa i odprężona.
Przerwa w przyjmowaniu tryptanów bardzo mnie martwiła, ale moje obawy okazały się bezpodstawne i czuję się wolna i silniejsza.
Bardzo dziękuję!
Bardzo często używam olejku miętowego na początku migreny, a także w jej trakcie.
Trochę łagodzi ból.
Ale jeśli mam też problemy z szyją, na przykład napięcie w odcinku szyjnym kręgosłupa, smaruję ją olejkiem miętowym, owijam ciepłym szalikiem i następnego dnia jest dobrze.
Moje ulubione powiedzenia to:
„Migrena? Wystarczy wypić szklankę coli i przejdzie”.
„Też kiedyś miałam migreny. Ale od czasu ciąży/menopauzy ich nie ma”.
Chyba wypiję szklankę coli i zajdę w ciążę – do menopauzy jeszcze trochę czasu…
Jako osoba cierpiąca na tę chorobę, nie potrafiłabym lepiej opisać przewlekłych migren podczas menstruacji, a nawet w przypadku nadużywania leków. Dokładnie tak to u mnie wygląda, słowo w słowo. Zaskakuje mnie jednak to, że kiedy opisuję moje ataki bólu neurologom i specjalistom od leczenia bólu w ten właśnie sposób, zawsze mam wrażenie, że nie potrafią tego zrozumieć. Pozostaje mi wrażenie, że moje doświadczenia z bólem różnią się od doświadczeń innych osób cierpiących na tę dolegliwość.
Uważam też za przykre, że trzeba samemu szukać informacji o wielu terapiach (w tym tych opisanych w tym artykule), a potem namawiać lekarza, żeby je wypróbował. Moim zdaniem powinno być odwrotnie.
Mam przewlekłe migreny, które obecnie występują u mnie nawet 20 dni w miesiącu i zwykle przyjmuję znacznie więcej niż 10 tryptanów.
Mogę potwierdzić wszystko, co tu opisałem, z własnego doświadczenia. Kiedy moje klasterowe bóle głowy naprawdę się zaczęły, odwiedziłem niezliczoną liczbę lekarzy: laryngologa, okulistę, dentystę, a nawet miałem rezonans magnetyczny u radiologa. Wszystko bez rezultatu. Mój lekarz rodzinny w końcu skierował mnie do neurologa. Tam zdiagnozowano u mnie schorzenie bardzo podobne do klasterowych bólów głowy. Jednak leki, które mi podawano, czasami sprawiały, że ataki, których doświadczałem nawet 10 razy dziennie, były znacznie gorsze. Wszyscy wokół mnie, zarówno w pracy, jak i w życiu prywatnym, bezradnie patrzyli, jak atak całkowicie uniemożliwia mi pracę. Dopiero trzy lata później zwróciłem się o pomoc do kliniki leczenia bólu w Kilonii. Tam natychmiast zdiagnozowano u mnie przewlekłe klasterowe bóle głowy. Przepisano mi różne leki i od razu tlenoterapię. I co mogę powiedzieć? Ataki zauważalnie się zmniejszyły. Jednak nie zniknęły całkowicie. Byłem w Kilonii w 2009 roku. Prawie nigdy nie miałem okresu bez ataków, ale biorąc pod uwagę, że wcześniej miałem od 8 do 12 ataków dziennie trwających od 30 do 90 minut, a potem kolejne 2 na kwartał, to była ogromna poprawa jakości mojego życia.
Potem nadeszły Mistrzostwa Świata FIFA 2014. Czas, który całkowicie odmienił moje życie. Nie trzeba dodawać, że Mistrzostwa Świata były bardzo emocjonalne. Ale prawda jest taka, że żadne z leków nie zadziałało. Ani te profilaktyczne, ani tlen, ani leki ratunkowe. Z tego powodu niestety nie mogłem doświadczyć Mistrzostw Świata zbyt wiele. W tym czasie doświadczyłem ataków w ich szczytowym momencie, z intensywnością, jakiej nigdy wcześniej nie znałem. Raz mój partner musiał wyciągnąć mnie przez okno, bo chciałem wyskoczyć. Innym razem podczas ataku poczułem tak silne mdłości, że zwymiotowałem.
Około 14 dni po Mistrzostwach Świata wszystko się skończyło. Do tego czasu całkowicie odstawiłem leki. A tlen, zauważyłem, że tłumił ból tylko na czas trwania inhalacji. Jednak po 15 minutach ból powrócił bez ustąpienia. A każdy atak bólu wytrącał mnie coraz bardziej z równowagi. I nagle, po ponownym skontaktowaniu się z kliniką w Kilonii, ataki ustały.
Wszystko to wydarzyło się prawie dwa lata temu. Nie biorę już żadnych leków ani tlenu. Ale jestem wolny. Wolny od ataków. Przelotne epizody zdarzają mi się bardzo rzadko. Znikają po maksymalnie pięciu minutach.
Nie mam pojęcia, co się stało. Jedyne, co jest pewne, to to, że od prawie dwóch lat żyję bez pełnego ataku. I takiego życia życzę każdemu.
Jednak Mistrzostwa Świata, a raczej ataki, których doświadczyłem w tym czasie, odcisnęły swoje piętno. Jak przy każdym ataku, cała lewa strona mojej twarzy została dotknięta. Za każdym razem moje lewe oko było opuchnięte i zamknięte. Myślę, że ataki były tak poważne, że moje oko nigdy w pełni nie wyzdrowiało. Nie mogę już normalnie otworzyć tego oka. Dla kogoś z zewnątrz wygląda to tak, jakbym miał udar.
Teraz wszystko zaczyna się od nowa. Okulista kieruje mnie do neurologa. Chce dojść do sedna sprawy i chce zrobić rezonans magnetyczny mózgu. Wizyta jest za kilka dni. Boję się wyników.
W tym momencie szczerze życzę Wolfgangowi szybkiego powrotu do zdrowia. Życzę Kathrin siły, której potrzebuje, i zrozumienia, że Wolfgang jest co najmniej tak samo bezradny jak ona. Różnica polega na tym, że Wolfgang cierpi nie do zniesienia.
Z serdecznymi pozdrowieniami dla wszystkich cierpiących i ich otoczenia
Lars Baer
Niedawno miałem podobnie nieprzyjemne doświadczenie z nawracającymi migrenami trwającymi pięć dni. Przyjąłem w sumie cztery dawki sumatryptanu (czopki) po 25 mg, co pomogło. Poza tym bardzo rzadko biorę tryptany i często udaje mi się dość dobrze kontrolować migreny dzięki 10-minutowym, naprzemiennym prysznicom z ciepłą i zimną wodą.
Pytanie: Podczas operacji zaćmy na obu oczach podano mi propofol w celu uspokojenia, po czym za każdym razem cierpiałem na silne migreny – z opóźnieniem pojawiającym się następnego dnia lub nawet kolejnego, ostatnio w przypadku opisanym powyżej.
Czy to może być efekt działania propofolu?
Pozdrawiam,
Anna Schmitz
W grudniu 2015 roku byłem w klinice leczenia bólu i jestem niezmiernie wdzięczny całemu personelowi oraz profesorowi Göbelowi za to, że teraz mam mniej ataków i mogę radzić sobie z napięciowymi bólami głowy bez leków przeciwbólowych. Często ustępują one w ciągu kilku godzin. To naprawdę wspaniałe doświadczenie po latach brania leków przeciwbólowych. Moje migreny pojawiają się teraz tylko 2-3 razy w miesiącu, choć czasami trwają 3-4 dni. Zazwyczaj nie biorę żadnych leków przeciwbólowych pierwszego dnia, a czasami również ostatniego, więc liczba dni, w których potrzebuję leków, znacznie się zmniejszyła.
Serdecznie dziękuję profesorowi Göbelowi za wsparcie i empatię. Moje 11-godzinne dni pracy (wliczając 4-godzinny dojazd) nad Morzem Bałtyckim nie są już dla mnie takie uciążliwe; nadal mogę sobie z nimi radzić dwa razy w tygodniu.
Dziękuję, dziękuję, dziękuję! Mam nadzieję, że tak zostanie!
Z miłością, Elena
Przeczytałam Twój raport z zainteresowaniem. Ja również cierpię na migreny hormonalne od około 20 lat i po wielu eksperymentach obecnie biorę tylko Vomex, ponieważ działa na mnie tak przyjemnie sennie. Stosuję również żel hormonalny około cztery dni przed rozpoczęciem miesiączki, który następnie stosuję przez około dziesięć dni. Czy może pomóc również prednizolon, czy nie jest to zalecane? Pozdrawiam
W zeszłym miesiącu byłem w klinice leczenia bólu, częściowo z powodu niemal codziennych bólów głowy spowodowanych nadużywaniem leków. Podczas pobytu w klinice miałem silny atak, który udało mi się opanować bez leków przeciwbólowych, stosując Vomex i Melperon. Właśnie zakończyłem czterotygodniową przerwę w przyjmowaniu leków i jak dotąd atak miał miejsce tylko w klinice i dwa dni w domu; przez resztę czasu nie odczuwałem bólu, nie brałem tryptanów ani podobnych leków. Dziękuję za Kielecką Klinikę Leczenia Bólu; z ufnością patrzę w przyszłość!
Dziękuję za informację. W moim przypadku Vomex pomaga w ostrym leczeniu migreny, ale diazepam jest lepszy.
Nie idź do pracy, leż w łóżku i nie zapalaj światła.
Profilaktycznie biorę gabapentynę, topiramat i wenlafaksynę.
W styczniu miałem około 20 ataków; obecnie spadło ich do około 8. Pozdrawiam
, Alex Rochmann
Dziękuję za ten ciekawy artykuł. Ja również mam nawracające ataki codziennie (czasami przez ponad 10 dni z rzędu), ale tryptan pomaga mi w ciągu 2-3 godzin, a migrena powraca dopiero następnego ranka. Czuję się w dobrej formie przez cały dzień i nie odczuwam bólu. Czy to również migrena zależna od leków, mimo że leki uśmierzają ból przez około 20 godzin?
Szanowny Zespole Kliniki Leczenia Bólu, dziękuję za miły prezent pożegnalny. To był wspaniały czas z Wami, będzie mi Was brakowało i życzę Wam wszystkiego najlepszego. Viola
Witajcie moi drodzy!
Właśnie przeczytałem te niby-porady i Twoje posty z mieszanymi uczuciami: śmiechem (a raczej uśmieszkiem) i łzami. Te słowa brzmią mi aż nazbyt znajomo.
Są tacy „złośliwi” ludzie, którzy myślą, że wiedzą lepiej (ale najważniejsze jest, żeby zostać w domu nawet przy „zwykłych” bólach głowy!!) – staram się ICH ignorować, jak tylko mogę.
A są jeszcze ludzie, którzy są mi naprawdę bliscy – i o których wiem, że mają dobre i uczciwe intencje – ale po ponad 10 latach chronicznych migren dobre intencje niestety nie przekładają się na dobre rezultaty... czasami łapię się na tym, że mnie to irytuje, mimo że jestem pewna, że naprawdę chcą mi pomóc.
Szczerze mówiąc, trudno mi się z tym pogodzić, bo wiele osób tego nie rozumie. Jeśli ktoś złamie nogę i pojawi się w grubym gipsie, ludzie są uprzejmi, ale przy TYM schorzeniu często czuję się, jakbym nie był traktowany poważnie – nawet lekarze często mieli takie doświadczenia.
Chociaż szczerze nie życzyłabym tego bólu nikomu na tym świecie, cieszę się, że nie jestem z tym sama i współczuję każdemu z was!
słoneczne pozdrowienia
Cześć, odkąd skończyłam 14 lat, miewam 2-3 ataki miesięcznie.
Do 40. roku życia leczyłam je Novalginem, kofeiną, omeprazolem, paracetamolem i ibuprofenem.
Dopiero odkąd zaczęłam brać tryptany, potrafię sobie radzić z prawdziwym życiem, dzięki Bogu.
Czasami chciałabym, żeby wszyscy ci ludzie, którzy udzielają mi cennych rad, doświadczyli chociaż jednego z tych okropnych ataków i zrozumieli, jak bardzo nas one wyczerpują.
Ale musiałam się też nauczyć jednej rzeczy – unikać czynników wyzwalających, takich jak nieregularne posiłki, nadmiar kawy czy czerwone wino…
W moim otoczeniu nie ma nic negatywnego. Często chodzę do pracy z migrenami. Trzy razy w roku opuszczam dwa dni z ich powodu. Teraz zmieniam dietę. Produkty mleczne natychmiast wywołują atak, podobnie jak wzmacniacze smaku i tłuste potrawy. Niewiele zostaje do jedzenia. Ale strach przed bólem mnie podtrzymuje. Zaczęło się to naprawdę po urodzeniu mojego drugiego dziecka; teraz, po czterech latach, mam tylko około tygodnia bez bólu miesięcznie. Po zmianie diety mam dwa dni migren zbiegające się z początkiem miesiączki i jeden dzień w okolicach owulacji. Może to pomaga. Nie obchodzi mnie już nawet, czy jedzenie smakuje, czy nie, bylebym nie dostała migreny.
Wczoraj oglądałam program „Visite” w NDR i zobaczyłam, że jest już szczepionka na migreny. Zaszczepiłabym się natychmiast. Od menopauzy, która była bardzo trudna, cierpię na migreny prawie codziennie. Czasami są łagodne, czasami silne, ale zawsze są. Powoli tracę siły, a jakość mojego życia jest tak ograniczona, że czasami po prostu nie chcę żyć dalej. Mam 56 lat i zastanawiam się, jak to będzie dalej. Gdyby istniał taki lek, byłoby po prostu cudownie. Szkoda, że my, zwykli obywatele, zawsze dowiadujemy się o takich rzeczach za późno. Marzeniem byłoby znów uwolnić się od bólu i słabości. Po raz pierwszy zostanę babcią i bardzo mnie smuci, że nie będę na to wystarczająco zdrowa
„Trzeba się uważnie przyjrzeć; wszystko ma swoją przyczynę. Jeśli wiesz, co wywołuje twoje migreny, poczujesz się lepiej. Po prostu idź do lekarza”.
1. Od lat uważnie się temu przyglądam. Dużo zoptymalizowałem i powoli mam tego dość.
2. Można komuś wmówić, że przyczyną jest genetyka albo że „migreny nie są konsekwencją innej choroby, a raczej jego własnego stanu”, ale często uprzedzenie jest zbyt silne, by zyskać nowe spojrzenie.
3. Jeśli znam czynnik wyzwalający, mogę zminimalizować migreny… Migren nie da się całkowicie wyleczyć… Zobacz uprzedzenie w punkcie 2. Czuję się jak Don Kichot…
4. Idź do lekarza…? Od dziecka opowiadam lekarzom, co dzieje się w mojej głowie! Zazwyczaj wiem więcej o migrenach i innych bólach głowy, niż wiem!
Cześć wszystkim.
Tak, znam wszystkie powiedzenia i cierpienie. Przyznaję, że mam migrenę „tylko” raz w roku. Ale potem trwa ona 1-2 tygodnie!
Słyszałam też komentarz od lekarki: „Jak... migrena zimą, do tego napięcie. Tego nie ma w książce”.
Nie wiem, o której książce mówiła. (Pamiętnik?) Ale dziwne, że mój stary lekarz rodzinny, lekarz z izby przyjęć i neurolog zdiagnozowali u mnie migreny.
Gdybym nie miała migren, tryptan by nie działał. A działa.
Pozdrawiam wszystkich cierpiących na migreny.
Chciałem bardzo podziękować całemu zespołowi kliniki leczenia bólu za ich niezwykle szybką pomoc. Myślę, że od teraz zawsze będę nosił ze sobą dwie butle tlenowe, kiedy wyjdę z domu. Jeszcze raz dziękuję.
Patrick Böhrnsen
Mam przewlekłe migreny, bardzo często z aurą i całym tym zamieszaniem. To okropne! A ataki były dość częste. Teraz, na początku stycznia, do mieszkania pod nami wprowadziła się rodzina z dzieckiem i co kilka dni mam ataki migreny. Dziecko ma około czterech lub pięciu lat, NIGDY nie wychodzi na zewnątrz i chyba myśli, że mieszkanie to jego siłownia. Od około 7:30 rano do zazwyczaj tuż przed 20:00 chłopiec biega (galopuje, bez żartów) cały dzień bez większych przerw (przerwy trwają zazwyczaj od dwóch do czterech minut) po mieszkaniu, zeskakując z mebli w każdym pokoju. Robi to wszystko boso. Ludzie mieszkają pod nami, ale hałas jest nie do zniesienia. Rodzice nie czują się lepiej: nie wiedzą, co to znaczy „dobry poziom hałasu w pokoju”. Drzwi ciągle trzaskają, wszystko spada i trzeszczy. Pojechaliśmy tam, wyjaśniliśmy sytuację i zapytaliśmy, czy jest jakiś sposób na zmniejszenie hałasu. Zaproponowaliśmy nawet, że kupimy im kapcie. (Twierdzili, że nie mają pieniędzy i że dziecko nie ma się czym bawić, więc biega cały dzień i nikt nie chce go zatrzymać ani wyjść na zewnątrz). Kupiliśmy trzy pary kapci i zanieśliśmy sąsiadom stare zabawki naszego 16-letniego syna z dołu, takie jak Hot Wheels z matą do zabawy, Nintendo Wii z grami (które mój syn chciał sprzedać), Lego i inne zabawki. Myślicie, że zrobiło się ciszej? Wcale nie.
Jestem po prostu bardzo rozczarowana i bardzo chora. Mam grypę, która jeszcze nie do końca minęła, do tego ciągłe migreny i nie mogę znaleźć cichego miejsca w domu. Nie mogę prowadzić, kiedy mam atak, bo nic nie widzę, a leki już nie pomagają, bo muszę je brać trzy lub cztery razy w tygodniu. Ostatnio po prostu wsiadłam do samochodu, kiedy było ciemno i tam leżałam, bo w domu nie jest to możliwe. Jestem na zwolnieniu lekarskim od ponad sześciu miesięcy (z powodu kolejnej choroby) i ciągle jestem w domu. Wyprowadzka nie wchodzi w grę, bo mieszkanie jest świetne, a reszta sąsiadów jest po prostu cudowna. Czy ktoś mógłby mi dać wskazówki lub rady, co możemy zrobić, bo tak dalej być nie może.
Czuję się teraz bardzo blisko Was wszystkich. Dwa i pół dnia migren minęły i od godziny prawie znów jestem sobą. Właśnie przeczytałam ten artykuł i komentarze i nie czuję się już taka samotna. Migreny czynią człowieka samotnym. Depresja też. Mam jedno i drugie – depresję od lat, migreny od czterech lat. Miałam depresję pod kontrolą, ale migreny wróciły z siłą, która mnie zdumiewa. Ja – i ludzie, którym o tym opowiadam. Wcześniej czy później każdy się wycofuje. Rozumiem to. Zazwyczaj wycofuję się, zanim zrobi to druga osoba. Jakoś nikogo już nie ma. Ale jakoś jestem zbyt słaba, żeby to zmienić. Pozdrowienia dla Was wszystkich! I dziękuję!
Sabine
: Cześć wszystkim!
Od nastoletnich lat cierpię na migreny i bóle głowy spowodowane napięciem, a podczas obu ciąż brałam ibuprofen zamiast paracetamolu. Jeden syn ma astmę, a u drugiego zdiagnozowano ADHD, co uważam za modną diagnozę.
Czy powinnam teraz myśleć, że to ibuprofen wywołał to wszystko?
To, co próbuję powiedzieć i co chcę powiedzieć wszystkim mamom, to: nie doprowadzajcie się do szaleństwa i nie miejcie poczucia winy. Oczywiście wszystkie kobiety w ciąży powinny obecnie unikać paracetamolu, ale te, które go brały, nie powinny mieć poczucia winy. Kto wie, co ujawnią jutrzejsze badania? Może to, że sama liczba obecnych badań wywołuje niepokój w populacji?
Kiedyś niechcący przedawkowałem krople MCP i na podstawie tego bardzo przerażającego i nieprzyjemnego doświadczenia mogę jedynie stwierdzić, że dostosowanie stężenia substancji czynnej powinno było zostać wykonane wcześniej.
Brzmi prawie jak wtedy, gdy stosowano Contergan na bezsenność.
Zarówno firmy farmaceutyczne, jak i organy regulacyjne igrają z cierpieniem ciężko chorych pacjentów w sposób dość lekkomyślny. Bo tylko oni odczuli skutki zakazu. Ktoś, kto okazjonalnie zażywał metoklopramid (MCP) na wzdęcia, z pewnością nie odpuścił leku. Dla innych konsekwencje były dramatyczne! Jakże aroganccy są wszyscy, którzy podejmują takie decyzje, pozostawiając bezbronnych tych, którzy naprawdę ucierpieli! Należy powołać komisje do takich spraw, z przedstawicielami osób dotkniętych chorobą, aby rozważyły za i przeciw ograniczeniu dostępu do tak ważnego leku wyłącznie do lekarzy rodzinnych.
Jestem singielką i mieszkam sama. Lekarz z pracy poradził mi kiedyś, żebym pozbyła się migren: „Zajdź w ciążę. W ciąży nie ma migren”.
Uważam za przerażające, jak bezmyślni potrafią być nawet lekarze.
Cześć,
Czytam tu wiele znanych mi rzeczy. Niemniej jednak, chciałbym skorzystać z okazji i podziękować wszystkim, którzy rozumieją naszą chorobę i wspierają nas, gdzie tylko mogą. DZIĘKUJĘ!
Ale ja również chciałbym napisać post o tym, czego miałem okazję posłuchać:
Pracowałem w znanej firmie komputerowej. Po około roku moje migreny stały się coraz silniejsze, częstsze i trwalsze z powodu różnych czynników. Po około trzech miesiącach zostałem wezwany na ocenę okresową. Podczas tego spotkania powiedziano mi, że jeśli praca jest dla mnie zbyt stresująca i powoduje migreny, powinienem przemyśleć, czy to odpowiednia praca dla mnie. Z czystej niechęci do pracy, znosiłem kolejne bolesne 1,5 roku.
Odkąd zaczęłam nową pracę, moje migreny i ja dogadujemy się trochę lepiej. Nadal wpadają od czasu do czasu, ale nie zostają dłużej niż trzy dni i oboje cieszymy się, kiedy znów się rozchodzimy.
Szanowny Profesorze Göbel,
Życzę Tobie i pozostałym lekarzom biorącym udział w badaniu wszelkich sukcesów. To byłaby rewolucja w terapii migreny. Już się na nią cieszę.
Serdeczne pozdrowienia,
S. Ritter
Nie trzeba nic więcej dodawać. Ja również musiałem wysłuchać wielu nieczułych i wszystkowiedzących „rad”, zwłaszcza od osób, które nie mają pojęcia, czym są migreny. Cierpię na migreny od ponad 25 lat. Tylko leki zawierające substancję czynną tryptany sprawiają, że moje życie staje się znośne.
Cierpię na migreny od 14. roku życia i mogłabym wam opowiedzieć co nieco o „dobrych” radach.
Prawie zawsze chodzi o zalecenia lekarskie, wskazówki dietetyczne (wyeliminowanie alkoholu, niektórych produktów spożywczych), ćwiczenia (które robię 3-4 razy w tygodniu), sole Schüsslera i tak dalej…
Najlepsza rada brzmi zawsze: „Po prostu musisz myśleć pozytywnie!”
Dzięki za te słowa… Musiałam się nimi natychmiast podzielić z wszystkimi „radcami”.
Świetnie, że ten temat jest poruszany! Czy poruszono kwestię jak najszybszego uzyskania leczenia? Z mojej perspektywy, jako pacjenta, problemem nie była odległość do najbliższego specjalisty od leczenia bólu, ale raczej termin wizyty. Co mi z tego, jeśli moja migrena nagle się drastycznie pogorszy, a najbliższy wolny termin będzie dopiero za cztery miesiące? (Dotyczy to również pacjentów, którzy już się leczą).
Widziałem też, jak mój specjalista od leczenia bólu odmawiał ewidentnie zdesperowanym pacjentom z silnym bólem, ponieważ z powodu ograniczeń kadrowych nie mógł/nie chciał leczyć nagłych przypadków bez wcześniejszej rejestracji.
Drodzy Zespół Techniker!
Byłoby wspaniale, gdybyście dodali do artykułu kilka wskazówek, co mówić lub robić w przypadku osób cierpiących na migrenę, aby czuły się wspierane.
Często pomocne jest jasne zakomunikowanie rodzinie i przyjaciołom, jak powinni się z wami kontaktować.
Chociaż to oczywiście bardzo indywidualna kwestia, z pewnością istnieją wskazówki dla partnerów, które są zazwyczaj dobrze odbierane przez osoby cierpiące na migrenę.
I co najważniejsze: wielu towarzyszy osób cierpiących na migrenę również to przeczyta!
Dziękuję i pozdrawiam serdecznie!
AW
Genialne stwierdzenie, absolutnie trafne! Ale szokuje mnie, jak mało ludzie zdają się chcieć zrozumieć. Zwłaszcza najbliżsi członkowie rodziny. Podczas ataku widać, jak dana osoba się czuje! Dlaczego tak trudno po prostu uwierzyć i pomóc, zamiast w jakikolwiek sposób poniżać osoby cierpiące na migrenę?
Ute, 10 stycznia 2016
Cierpię na migreny od ponad 20 lat. Początkowo nie miałam tak ostrych ataków, ale od 2006 roku zdiagnozowano u mnie przewlekłą postać choroby. Społeczeństwo i lekarze po prostu nie traktują cię poważnie. Jak opisują poszczególne osoby, jesteś traktowany jak hipochondryk, odrzucany i poniżany sarkastycznymi uwagami. Nie tylko ataki, ale także powierzchowne traktowanie w życiu codziennym cię wykańczają. Jestem wdzięczna za relacje osób dotkniętych tą chorobą i mam nadzieję, że ludzie wokół nich staną się bardziej świadomi jej istnienia.
Witam,
bardzo dziękuję za miły pobyt. Wasz personel jest bardzo kompetentny i przyjazny, oby tak dalej!
Pozdrawiam cały zespół.
Wczoraj poszłam do lekarza z powodu infekcji grypopodobnej. Przepisano mi paracetamol trzy razy dziennie, aż do wyczerpania opakowania, i mam go brać. Jestem w 10. tygodniu ciąży. Jestem przerażona. Dobrze, że jeszcze go nie kupiłam.
No cóż, nic nie stoi na przeszkodzie, aby życzyć Wam Szczęśliwego Nowego Roku.
Wszystkim pacjentom cierpiącym na bóle głowy (klasterowe) życzę szczęśliwego i udanego Nowego Roku – a przede wszystkim: bez bólu!
Dzień dobry.
Wczoraj poszedłem do pobliskiej kliniki. Wyszedłem po pięciu minutach. Powiedzieli, że nic nie mogą dla mnie zrobić. Wcześniej wypełniłem kwestionariusz, a następnie odpowiedziałem na pytania lekarza. Sklasyfikował moje „wyzwalacze” jako psychosomatyczne. Są one rzeczywiście bardzo specyficzne. Gdy tylko rano otwieram oczy, czuję zimno w prawym oku. Wcześniej zwykłe okulary ochronne wystarczały, aby zapewnić moim oczom komfortowe, ciepłe i ochronne środowisko. Później potrzebowałem całkowicie szczelnych okularów, które przylegały do policzka i miały gumową uszczelkę. Ale nawet one nie wystarczają już na zewnątrz, ponieważ zimno przenika przez soczewkę i dociera do mojego oka. Wkrótce potem odczuwam kłujący ból za okiem, który godzinę później prowadzi do migreny. W domu mogę naciągnąć długą czapkę z ciepłej wełny alaca na prawe oko ukośnie. Ciepło, które się w niej kryje, sprawia, że kłujący ból natychmiast znika. Jeśli przegapię ten moment, dostaję kolejnej migreny.
A teraz dochodzę do psychosomatyki. ;-) Ostatnio siedziałem u dentysty przez godzinę bez okularów ochronnych i bez alpakowej czapki. I proszę bardzo, nic mnie nie szczypało za okiem, głowa mi nie zmarzła, wszystko było w porządku. Byłem rozkojarzony, a moje codzienne problemy zeszły na dalszy plan, przynajmniej na tę godzinę. Hmm, może to naprawdę mój umysł powoduje te wszystkie problemy, przynajmniej u mnie…
Pozdrowienia z regionu Sauerland
„Wystarczy wypić 2-3 litry letniej wody w ciągu 30 minut. Wtedy migrena ustąpi. Tradycyjna medycyna chińska skutecznie to robi”. Tę radę dał samozwańczy konsultant ds. zdrowia. To przykre, jak mało kto traktuje tę okrutną chorobę poważnie.
W tym momencie życzę wszystkim cierpiącym na migrenę wielu bezatakowych Świąt Bożego Narodzenia, lepszego Nowego Roku i odrobiny „dobrych rad”.
Świetnie by było, gdyby coś podobnego udało się wynaleźć również w przypadku klasterowych bólów głowy
Szczepionka na migrenę, która mogłaby znacznie złagodzić nasz ból: marzenie. Ale czasami marzenia się spełniają. Wszyscy musimy w nie mocno wierzyć i nie tracić nadziei.
Ups, może w końcu droga do całkowitego uśmierzenia bólu! To byłoby naprawdę pomocne dla nas, cierpiących na migrenę. Życzymy dalszych sukcesów zespołowi badawczemu i nigdy się nie poddawajcie!
Życzę dalszych sukcesów. Może
i ja dostanę lek na
moje przewlekłe migreny, bo to
istne piekło.
Z poważaniem,
Monika Kornberger
Po raz pierwszy pojechałem do szpitala z powodu rozległego, niekontrolowanego ataku. Zapytano mnie, czy jest tu jakiś lekarz rodzinny, czekałem pięć godzin na izbie przyjęć i dostałem kroplówkę z Novalginem, bo w całym szpitalu nie mieli żadnych tryptanów?! Novalgin obniżył mi ciśnienie, ale ból nadal był. Wtedy lekarka próbowała się mnie pozbyć, każąc mi iść do domu i brać moje zwykłe leki. Próbowała przenieść mnie do innego szpitala, ale mnie nie przyjęli i zalecili tomografię komputerową głowy, podanie tramadolu i przyjęcie. Tak zrobiłem i... W międzyczasie pielęgniarki mówiły mi, jak bardzo to jest przesadzone, że to prawdopodobnie tylko ucisk nerwu itd., itd. Tramadol, Novalgin i pobyt w czteroosobowej sali nie pomogły. Lekarze wpadli więc na pomysł, że to może być klasterowy ból głowy i próbowali leczyć mnie tlenem… Po dwóch bolesnych nieprzespanych nocach i wielu łzach, wypisałam się ze szpitala… W raporcie lekarskim napisano: Podejrzenie klasterowego bólu głowy, pacjent czuje się znośnie, skarży się, poprawa nastąpiła po podaniu tramadolu i tlenu… Co???
Moje „ulubione komentarze”:
„Nie zostaje się w domu z powodu małego bólu głowy” (gdy dzwoni się, że się jest chorym).
„Praca pomaga na migreny”.
„Brakuje ci regularnego seksu/masturbacji”.
„Musisz po prostu zrozumieć, co migrena próbuje ci powiedzieć”.
„Ja (jako matka, samotna kobieta) nie mogę sobie na coś takiego pozwolić!”.
„Nie ma sensu zapraszać Uli, i tak nie przyjdzie z powodu migreny”.
„Po prostu trochę poćwicz” – powiedział neurolog, kiedy stałam przed nią w samej bieliźnie. Jestem bardzo wysportowana i mam szczupłą, umięśnioną sylwetkę…
I ciągle słyszysz, że to „coś psychologicznego” i że to twoja wina. Jakieś złe zachowanie, zbytnia wrażliwość, zbytnia odpowiedzialność, zbytni perfekcjonizm…
Ja również cierpię bardziej z powodu reakcji na moją chorobę (M. od ponad 35 lat, od dawna przewlekłą) niż z powodu samych ataków.
Bardzo zabawne i ładnie napisane… (-; Myślę, że jeśli już słuchać rad, to powinny pochodzić od osób, które same mają pozytywne doświadczenia. Kilka dni temu usłyszałam od młodej kobiety, że śpiewanie pomaga jej na migreny! To pewnie jak z wieloma innymi dolegliwościami; każdy po prostu ma swój sposób i musi sam odkryć, co działa. Dlatego nigdy nie przestawaj próbować nowych rzeczy.
Mam 15 lat i cierpię na migreny od końca zeszłego roku… Muszę przyznać, że zanim sama stanęłam przed tym problemem, prawdopodobnie zrobiłabym podobne uwagi. Próbujesz pomóc, ale bez zrozumienia sytuacji możesz powiedzieć tylko coś złego. Kiedyś migreny kojarzyły mi się z nadętą matką z książek dla dzieci „Pünktchen und Anton”. Nagle wszystko ją przerosło, a ta bardzo zestresowana kobieta dostała migreny i wszyscy mieli ją zostawić w spokoju. Zawsze brzmiało to dla mnie jak idealna wymówka… Ale kiedy doświadczyłam pierwszego ataku migreny, po prostu wstydziłam się swoich wcześniejszych myśli. Nigdy więcej nie wyciągałam pochopnych wniosków ani nie oceniałam czegoś, o czym nie miałam pojęcia. U mnie zaczęło się naprawdę źle. Miałam nawet cztery ataki w miesiącu, każdy trwający około tygodnia (miłej zabawy z liczeniem dni bez bólu). W szkole i gdzie indziej często powtarzano mi: „Wystarczy wziąć ibuprofen, a zobaczysz, że po pół godzinie będzie po wszystkim”. Naprawdę nie jestem osobą agresywną – wręcz przeciwnie – ale w takich chwilach miałam ochotę po prostu wybuchnąć. Nic nie działało, od ibuprofenu po paracetamol, imigran, formigran i novalgin. Co gorsza, ja, będąc jeszcze tak młodą, cierpiałam już na tę „chorobę staruszki” i nikt w moim wieku nie mógł zrozumieć, przez co przechodzę. Kilka razy byłam hospitalizowana i podawano mi leki. Ale nikt inny nie rozumiał. Nawet moja nauczycielka powiedziała kiedyś przed całą klasą, że jest tak zirytowana, że nie wymyśliła wtedy tak prostego sposobu na wagary i że podziwia moją bystrość, bo po prostu powiedziałam, że boli mnie głowa. Ta nauczycielka sprawiła, że zacisnęłam pięść jeszcze mocniej w kieszeni. Moi rodzice i lekarze byli jednak bardzo wyrozumiali i próbowali wszelkich możliwych sposobów, żeby mi pomóc. Ale kiedy w końcu skierowano mnie do specjalisty od bólu, poczułam się jak w niebie. Przepisał mi lek zapobiegawczy, który z powodzeniem przyjmuję do dziś. Ataki występują teraz tylko mniej więcej raz w miesiącu i można je powstrzymać ibuprofenem i odpowiednią ilością snu. Specjalista od bólu ogromnie podniósł też moją pewność siebie, mówiąc po prostu: „Proszę się odwrócić, to są moje akta pacjentów z ostatnich dwóch tygodni, dotyczące dzieci i młodzieży w wieku od trzech do osiemnastu lat”. Nie mogłam uwierzyć własnym oczom. To była ogromna sterta akt. Oczywiście, to wstyd dla dzieci, które również ucierpiały, ale jestem im niezmiernie wdzięczna. Od tamtej pory wiem, że nie jestem sama. Wiem, że to może się przytrafić każdemu, w każdym wieku, z każdą osobowością i stylem życia. Niezależnie od tego, czy jest arogancki, czy nieśmiały, nachalny, czy powściągliwy. Może się przytrafić każdemu. To nie moja wina.
Teraz, kiedy dostaję ataku migreny, nie jestem już zdesperowana, ignorancka i bezradna. Nie obwiniam się już za ból. Zamiast tego cieszę się, że to minie i że nie jestem sama. Przeczytanie komentarzy wszystkich innych osób, których to dotknęło, dodało mi jeszcze więcej odwagi. Bo teraz wiem nie tylko, że nie jestem jedyna, ale też, że nie tylko ja mogę oczekiwać od innych niewiele zrozumienia i współczucia. Głupie komentarze zawsze się zdarzają. Ale to nie dlatego, że osoby z zewnątrz chcą cię skrzywdzić, ale po prostu dlatego, że są ignorantkami. To wstyd, ale prawda.
Życzę zespołowi badawczemu dalszych sukcesów.
Przełom w tej dziedzinie byłby ulgą.
Być może widać światełko w tunelu…
Podczas mojego pobytu w ośrodku zdrowia dla matki i dziecka, lekarka wyjaśniła mi, że musztarda pomaga jej teściowi na migreny. Kto więc potrzebuje leków...?
Lekarz rodzinny powiedział mi, że muszę zmienić swoje życie. Byłam w zbyt dużym stresie. To prawda. Ale nie mam absolutnie żadnej kontroli nad rakiem mojego ojca, podpaleniem dokonanym przez osobę trzecią ani poważną chorobą mojego dziecka. Zasugerowałem więc, żebym się rozwiodła, oddała dzieci do adopcji, rzuciła pracę i złożyła wniosek o zasiłek. To jedyne rzeczy, na które mam wpływ. Wcale go to nie śmieszyło.
Wiem o tym wszystko. W moim liceum oskarżyli mnie nawet o problem z alkoholem. Nauczyciel powiedział, że każdy, kto potrafi imprezować, może też pisać sprawdziany z matematyki. Nie powinienem się tak awanturować, bo inni też przychodzą do szkoły na kacu.
Natrafiłem na Twoją stronę przypadkiem i nawet skomentowałem artykuł. Po krótkim przejrzeniu Twojej strony, chciałem zostawić tu miły komplement w księdze gości. Jestem pod ogromnym wrażeniem treści. Już same nagrania audio sprawiają, że chcę bardziej dbać o swoje zdrowie. Zwłaszcza teraz, w okresie świątecznym, samo zwolnienie tempa jest dobre dla wszystkich.
Dziękuję, to fantastyczne!
Naprawdę interesujący artykuł, bardzo dziękuję! Osobiście nigdy wcześniej nie słyszałam o aurze migrenowej i tym bardziej fascynujące jest dla mnie dowiedzieć się o niej więcej! Fakt, że zwiększa ryzyko zawału serca, jest zarówno zdumiewający, jak i smutny…
Cześć!
Mam 15 lat i od ponad dwóch lat cierpię na migreny. W mojej rodzinie (ojciec, siostra) również są osoby cierpiące na migreny, więc oczekuję od nich zrozumienia. Często mam migreny trwające kilka dni. W szkole natomiast zazwyczaj tylko dziwnie na mnie patrzą.
Jeśli ktoś pyta, co się dzieje, a ja odpowiadam: „Ból głowy”, zazwyczaj słyszę: „Tak, tydzień bólów głowy, jasne”. A nawet kiedy mówię, że mam migrenę, ludzie zachowują się, jakbym wagarowała i wygłaszają komentarze w stylu: „Migreny nie istnieją”, „To nie może być aż tak złe” i tym podobne. Ludzie, którzy nie mają migren, po prostu nie rozumieją, przez co przechodzą ci, którzy je mają. Ja nie mam tego problemu od dawna i sama go nie rozumiem, ale jestem bardzo wrażliwa na czynniki takie jak stres i nie radzę sobie z dodatkową presją ze strony kolegów z klasy, przyjaciół czy nauczycieli.
Chciałbym, żeby ten temat został wyjaśniony, ale prawdopodobnie nikt by go nie zrozumiał i nie potraktował mojej choroby poważnie.
Oczywiście, to także czekolada, lody, mięso, jedzenie wegetariańskie i wegańskie, dieta i jej brak, pianki w czekoladzie, woda z kranu, promieniowanie elektromagnetyczne, mój telefon komórkowy, komputer, telewizja, zbyt dużo/zbyt mało soli w jedzeniu, nawóz w brukselce, zarazki w ziemi doniczkowej... itd., itp.
Byłam już u naturopaty; sama nim jestem.
Niesamowite, jak wiele osób doświadcza tego samego, a jednak w życiu codziennym prawie nigdy nie spotyka się osób o podobnych poglądach! Po 30 latach migren i wszelkiego rodzaju terapii i leków, które nigdy nie pomogły, to badanie daje mi niesamowitą nadzieję! Mam synka od dziewięciu miesięcy i, jak możecie sobie wyobrazić, dziecko i migreny to najgorsze połączenie, jakie można sobie wyobrazić. Mam ogromną nadzieję, że pewnego dnia nie będę musiała już bać się ataków i będę mogła cieszyć się życiem tak, jak ludzie bez bólu!
Cześć, mam stymulator od dwóch tygodni. Od 15. roku życia cierpię na migreny z aurą, a od około pięciu lat mam regularne bóle głowy każdego ranka po przebudzeniu. Tak, ubezpieczenie zdrowotne pokrywa koszty, a po dwóch tygodniach regularne bóle głowy już ustąpiły. Jeśli chodzi o migreny, to wcześniej miałam dwa lub trzy ataki w tygodniu i jak dotąd nic. Będę informować na bieżąco. Pozdrawiam, J. Weck
Uwaga: Przepraszam za słabą gramatykę i pisownię. Obecnie odczuwam skutki aury.
Mam klasyczne migreny od prawie 20 lat. W młodości miałem jeden atak miesięcznie, po czym przez kilka lat miałem kilka lat wytchnienia. Od 30. urodzin mam 20 ataków miesięcznie. Czasami to tylko aura, innym razem pełnoobjawowy ból, a żadne leki nie wydają się pomagać. Teraz profilaktycznie biorę beta-blokery i antydepresanty, ponieważ ciągły strach przed kolejnym atakiem doprowadził do zaburzeń lękowych. Słyszałem wszystkie powyższe rady niezliczoną ilość razy. Co gorsza, uwierzyłem w nie. Prawda jest taka, że każdy dzień to hazard. Z minuty na minutę wszystkie twoje plany mogą paść ofiarą. Musisz myśleć o tym, jak wytłumaczysz się w pracy albo jak wrócisz do domu, do łóżka. To szczególnie ważne, gdy atak ma miejsce w nieosłoniętym miejscu; spędziłem kilka „cudownych” godzin na parkingach supermarketów, ponieważ aura uniemożliwiała prowadzenie samochodu. W końcu mój szef powiedział kiedyś coś bardzo trafnego. Jeśli przeżyjesz zawał serca, jesteś bohaterem. Jeśli masz lekką migrenę, jesteś osobą negującą chorobę i traktującą siebie zbyt poważnie. To stwierdzenie nie było złośliwe, lecz raczej zabarwione nutą litości, ponieważ człowiek czuje się bezradny, a nawet bezsilny w obliczu choroby.
Jako kobieta również słyszysz komentarze, że nie jesteś zdolna lub chętna do seksu/związków/randek.
Wreszcie!!!!!!
Witajcie, drodzy członkowie zespołu
, jestem w domu od dwóch tygodni i jestem absolutnie zachwycona!
Tak bardzo skorzystałam z pobytu w klinice, że moje życie znów jest warte życia!
Dzięki zupełnie nowemu podejściu mój ból znacznie się zmniejszył!
Jestem taka szczęśliwa i wdzięczna, że zostałam przyjęta i mogłam otrzymać potrzebną pomoc!
Chciałabym oficjalnie podziękować WSZYSTKIM w klinice, którzy się do tego przyczynili!
Przede wszystkim profesorowi Göbelowi i całemu zespołowi medycznemu (w tym personelowi poradni)
oraz całemu zespołowi pielęgniarskiemu.
Podziękowania kieruję również do mojego psychologa i zespołu fizjoterapeutów.
Ponadto chciałabym podziękować paniom z administracji
i personelowi kuchni, a także wszystkim, którzy się mną opiekowali i karmili!
Chcę również podziękować personelowi sprzątającemu i przemiłemu panu konserwatorowi!
Dziękuję wszystkim za wspaniały czas w Kilonii i za długotrwałą pomoc, jaką mi udzieliliście!
Cieszę się, że mogę pozostać w dobrym kontakcie z kliniką
i cieszę się na wizytę w poradni w grudniu!
Życzę wszystkim pacjentom cierpiącym na ból takiej samej pomocy, jaką ja tam otrzymałam!
Życzę zespołowi dalszych sukcesów i wszelkiej pomyślności w ich wspaniałej pracy!
Pozdrawiam serdecznie, Nina
Od lat cierpię na migreny i bardzo źle toleruję tabletki. Nasze dwie córki również mają migreny. Zawsze boję się brać tabletki, bo wywołują u mnie nudności i spadek ciśnienia. Bardzo chętnie wzięłabym udział w badaniu.
Witajcie drodzy członkowie zespołu,
Każdy, kto odczuwa ból, nigdy nie powinien rezygnować z poszukiwania ulgi lub rozwiązania. W naszej klinice jesteś we właściwym miejscu. Ja ukrywałem się przez lata, albo bez przekonania próbując poradzić sobie z bólem, albo po prostu z nim żyjąc. Tutaj znajdziesz wybitnych specjalistów w cudownym i profesjonalnym otoczeniu, którzy wskażą Ci drogę naprzód i są absolutnymi ekspertami w swojej dziedzinie!
Oferowane usługi dodatkowe są również doskonałe i możesz z nich korzystać w razie potrzeby.
Wszyscy tutaj są niesamowicie mili i pomocni! Od razu czujesz się jak w domu!
Wspaniale, że taka klinika istnieje. Mam nadzieję, że nie będę musiał tu wracać, ale życzę wszystkim dalszych sukcesów i dziękuję za wspaniałą pracę!
Christian Stolz
Leczyłam się w Klinice Leczenia Bólu w Kiel we wrześniu 2015 roku. Mam przewlekłe migreny! Życie z nimi jest bardzo trudne, zarówno w pracy, jak i w życiu prywatnym! Zrobiłabym wszystko, żeby być w miarę zdrowa! Natychmiast wzięłabym udział w badaniu jako obiekt testowy...
Życie bez bólu – po prostu cudowne.
Czyż nie byłoby wspaniale – mieć „normalny” umysł, móc spać spokojnie i po prostu cieszyć się każdym dniem… każdym dniem!
Bądźcie czujni!
To było doskonałe wydarzenie, jak zawsze dobrze przygotowane i zrozumiałe dla wszystkich.
Wiele się nauczyłam, zwłaszcza że nie należy ślepo ufać lekarzom!
Wymiana informacji z pacjentami z wyprzedzeniem jest zdecydowanie wskazana; wtedy mogłabym oszczędzić sobie tej bezsensownej operacji SPG. Ale szukałam tylko tego, co najlepsze dla siebie i dokonałam złego wyboru.
Obecnie brakuje mi odwagi, żeby zmotywować się do spróbowania czegoś innego.
Szanowny zespole Kliniki Leczenia Bólu w Kiel,
Wszyscy tutaj naprawdę dają z siebie wszystko
, a pacjent jest w centrum uwagi.
Moja decyzja o przeprowadzce do Kilonii
była prawdopodobnie najlepszą decyzją w moim życiu!
W końcu widzę światełko w tunelu!
Chciałbym wyrazić szczere podziękowania wszystkim pracownikom
, a szczególnie dr. Petersowi i pani Fuhrmann.
Jörg Behrendt
Bad Berka / Thuringia
Wreszcie artykuł opisujący wszystko, przez co my, osoby cierpiące na migrenę, musimy przechodzić. Często słyszę: „Nie możesz dziś nic pić, bo wzięłaś tryptan?! Za każdym razem, gdy wychodzę gdzieś w weekend, biorę dwie tabletki ibuprofenu, żeby następnego dnia nie bolała mnie głowa i żebym mogła pić”. Często takie komentarze sprawiają, że nawet nie mam ochoty wychodzić z domu. Są ludzie, którzy zdają się to rozumieć, ale tylko osoby cierpiące na migrenę potrafią to naprawdę zrozumieć. Bardzo dziękuję za te szczere fakty, którymi chciałabym się podzielić ze znajomymi na Facebooku.
Mam migreny odkąd skończyłam szósty rok życia. Mam teraz 39 lat i musiałam słuchać praktycznie każdej pozycji z tej listy, niektóre z nich wielokrotnie, w swoim życiu.
Potem była fizjoterapeutka, która twierdziła, że może masować moje migreny. W rezultacie, z łagodnych migren przeszłam do bardzo silnych, na które nawet tryptany nie mogły pomóc.
Albo dentysta, który powiedział, że wystarczy mi ochraniacz na zęby i to sprawi, że migreny znikną.
I (były) chłopak, który powiedział mi, że powinnam brać Q10, że pomoże mi na migreny.
Nie wspominając o wszystkich nauczycielach w szkole i podczas praktyk, którzy wysyłali mnie na świeże powietrze, zamiast pozwolić mi wrócić do domu i spać.
Nie znoszę, kiedy ludzie zaczynają rzucać mądrymi radami w stylu: „Nie jedz już tego”, „Daj sobie spokój z tamtym” i „Nie bierz tylu tabletek” (jeden tryptan na jeden atak to niewiele, a pomaga mi, jeśli wezmę go na czas).
Jednak doszedłem już do punktu, w którym nie oczekuję żadnego zrozumienia i od razu ignoruję każdego, kto udziela mi dziwnych rad. Może powinienem to wydrukować i rozdawać ludziom, kiedy będą potrzebować. Jestem ciekaw ich osłupiałych min!
Cierpię na migreny od około 26 lat i chętnie zgłoszę się na ochotnika do badań! Życie bez migren!!! Niewyobrażalne, genialne, cudowne….
Przerażające, jak trafne są te stwierdzenia i co już się słyszało, a raczej od kogo!
Często marzyłem, żeby dana osoba miała moje objawy, choć przez godzinę.
Myślę, że artykuł jest dobry, ale jak postępować z pacjentami cierpiącymi na migrenę…?
Dołączyłbym bez wahania! Pół tygodnia w potwornym bólu, 52 tygodnie w roku – nikt tego nie zniesie! Nareszcie wolny!
Kiedy w wieku 15 lat poszłam do neurologa, powiedział mi, żebym się tak nie przejmowała, że do 50. roku życia wszystko się skończy.
To naprawdę trafne stwierdzenia... ale co gorsza, muszę się złościć na ludzi, którzy nie znają tego bólu. Na przykład, musiałem słuchać kogoś, kto mówił mi, że to nie jest uzasadniony powód, żeby nie iść do pracy.
Dziękuję za naprawdę pomocne komentarze, które osoby z migrenami powinny zachować dla siebie!
Od 39 lat mam migreny z aurą, ale mam też inną formę bez aury. W rzadkich przypadkach mam też trudności z mówieniem. Ataki zwykle pojawiają się, gdy mam plany poza pracą, a nawet w trakcie ataku. Moi koledzy nic o tym nie wiedzą; co najwyżej trochę się uspokajam podczas ataku. Stajesz się mistrzem w ukrywaniu tego, ponieważ te uprzedzenia osób, które nie wiedzą, są nadal powszechne.
Kiedyś, w czasach szkolnych, nie mogłam skończyć sprawdzianu z matematyki, bo w trakcie dostałem ataku migreny i nic nie widziałem z powodu aury. Nauczyciel tylko się uśmiechnął i zarzucił mi, że się nie uczyłem! Czułem się wtedy taki mały i bezradny; nigdy tego nie zapomnę!
Przez jakiś czas pomagał mi Petadolex (podbiał pospolity). Był kiedyś zakazany w Niemczech, ponieważ mógł uszkodzić wątrobę pacjenta.
Myślę, że teraz został ponownie zatwierdzony. Działa profilaktycznie i znacznie zmniejszyło częstotliwość moich ataków.
Obecnie mam kolejny atak. Od zeszłego czwartku miałem pięć ataków z aurą. To naprawdę zaczyna dawać się we znaki!
Życzę wszystkim dotkniętym tym problemem, aby jak najmniej cierpieli.
Od dzieciństwa cierpię na migreny, za każdym razem nudności i wymioty; to koszmar, trwający już prawie 30 lat. Od kilku lat biorę citalopram na ataki paniki. Boję się próbować tryptanów ze względu na potencjalne interakcje. Inne leki mi nie pomagają. To znaczy, że zawsze mogę sobie poradzić bez leków. Mam ataki mniej więcej raz lub dwa razy w miesiącu, a potem po prostu leżę w łóżku i wymiotuję. Życie bez migren byłoby więc spełnieniem marzeń, moim największym pragnieniem.
To byłoby błogosławieństwo!
Od 50 lat cierpię na migreny, a 10 lat temu zachorowałem na depresję. Natychmiast zgłosiłbym się na ochotnika do badań, żeby odzyskać normalną jakość życia. Ten wynalazek byłby błogosławieństwem!
Mam migreny odkąd skończyłam 14 lat – czyli 35 lat!! Próbowałam wszystkiego, a przez ostatnie dwa tygodnie biorę 12,5 mg metioniny dziennie. W pierwszym tygodniu miałam migrenę codziennie, a teraz od siedmiu dni nie odczuwam bólu!!! Ale przytyłam też dwa kilogramy, co oczywiście nie może trwać wiecznie :-)
Bedblocks powodowały u mnie tylko senność, Topiramat wpędzał mnie w depresję i schudłam trzy kilogramy. Ataki zdarzały się od ośmiu do dziesięciu razy w miesiącu.
Jestem bardzo ciekawa, jak to się rozwinie.
Pytanie do Brigitte Prasse: Czy przyznano Ci rentę inwalidzką z powodu migren?
Czy ktoś jeszcze wie coś więcej na ten temat? Bardzo chętnie się dowiem.
Życzę wszystkim dotkniętym nieustającej siły i wytrwałości!
Po około 28 latach migren i wypróbowaniu wszystkich leków zapobiegawczych, chciałbym szczepić się raz w miesiącu i uwolnić się od migren. Mam nadzieję, że wkrótce stanie się to metodą dostępną dla każdego.
Naprawdę mi to mówisz! Od 45 lat cierpię na przewlekłe migreny z aurą. Teraz mam 62 lata i jestem po menopauzie, a wciąż czekam na dzień, w którym w końcu przestaną. Lekarze uwielbiają obiecywać, że to się skończy, kiedy jest się młodym. Zawsze mówią: „Poczekaj, jak menopauza minie, migreny też przestaną, to wszystko kwestia hormonów”. Świetnie! Myślę, że ten koszmar zostanie ze mną do końca życia. Nie toleruję leków, zwłaszcza tych na migrenę. Po prostu zostawiają mnie w pozycji leżącej i nic nie pomagają. Biorę krople Novaminsulfon (50 tabletek). Też nie pomagają, ale trochę łagodzą ból. Po prostu nie mogę uniknąć leżenia, leżenia w ciemności i leżenia. Nie znoszę też telewizji ani głośnych rozmów. Dobra, dość płaczu na razie, ale było dobrze. W końcu mogę z siebie wyrzucić, jak okropnie się czuję. Więc, moi drodzy współcierpiący, trzymajcie się. Dużo miłości, Rita
Trafiłam do kliniki w maju 2014 roku, co ostatecznie położyło kres mojemu długiemu cierpieniu. Czytanie forów i czatów przypomniało mi o strasznym czasie, jaki przeszłam. Nigdy nie wyobrażałam sobie życia niemal bez bólu; bóle głowy i migreny nękały mnie przez 40 lat, wpływając na moje życie i niemal każdą decyzję, jaką podejmowałam. Lata bólu i przyjmowania topiramatu stale pogarszały moje zdrowie fizyczne i psychiczne. Patrząc wstecz, zdaję sobie sprawę, że mój pobyt w Kilonii był punktem zwrotnym. W końcu otrzymałam konkretną pomoc i po raz pierwszy nie czułam się już bezradna i zdana na łaskę bólu. Konsekwentnie stosuję się do tego, czego się tam nauczyłam. Nadal biorę witaminę B2, jem mało cukru i dbam o odpowiednią ilość węglowodanów. Od czasu mojego pobytu w Kilonii mój stan systematycznie się poprawia. Rok temu rozpoczęłam psychoterapię. Nie biorę już topiramatu; szkody przeważały nad korzyściami. Sześć miesięcy temu zaczęłam dietę wegetariańską – po prostu chciałam spróbować. Zaskakującym „skutkiem ubocznym” było to, że od tamtej pory nie miałam ani jednego ataku migreny. Nie biorę już tryptanów. Jeśli (bardzo rzadko) ból głowy nadal się pojawia, można go złagodzić zwykłym lekiem przeciwbólowym i dużą ilością odpoczynku. Zwracam większą uwagę na to, co dla mnie dobre, zaczęłam uczyć się hiszpańskiego i śpiewam w chórze. Uwolnienie się od bólu przywróciło mi utraconą radość życia. Nigdy bym nie pomyślała, że napiszę te słowa i chcę dodać otuchy wszystkim, którzy wciąż cierpią. Strach przed bólem jest wciąż głęboko zakorzeniony, ale cieszę się, że nie straciłam nadziei.
Zdiagnozowano u mnie przewlekłe migreny.
Chętnie wezmę udział w badaniu już teraz.
Niesamowite, tyle komentarzy, z których prawie wszystkie mogłabym napisać sama. Mam 42 lata i mam migreny, odkąd pamiętam. Radzę sobie z beta-blokerami, a na ataki (obecnie dwa razy w tygodniu) biorę Allegro. Moja jakość życia i radość z niego maleją z roku na rok – wizja ulgi dzięki szczepionce brzmi zbyt pięknie, aby mogła być prawdziwa. Kiedy wypróbowałaś już wszystkie możliwe sposoby leczenia migreny, trudno mieć nadzieję na powrót do beztroskiego życia. Mieszkam na południe od Monachium i natychmiast zgłosiłabym się na ochotnika do badań.
Kilka lat temu musiałem iść do lekarza zakładowego. Był głęboko przekonany, że z ostrą migreną można spokojnie pracować 8 godzin dziennie. To i inne „mądre” stwierdzenia wynikają z ignorancji. No dobrze, czasami też z głupoty ;-)
Mam 42 lata i od 20 lat cierpię na migreny z aurą. Nikt tego nie rozumie, nawet neurolog, poza osobą dotkniętą tą chorobą. To po prostu obrzydliwe.
Musiałam słuchać niemal wszystkiego, co tylko można sobie wyobrazić... i muszę przyznać, że ostatnio jest coraz gorzej.
Mam 22 lata i od 8. roku życia cierpię na jedną z najcięższych postaci migreny, z aurą (w okolicy oczu). Mój ówczesny pediatra nazwał mnie symulantką. Ciągnęłam migreny ze sobą do 19. roku życia i po prostu znosiłam je tak długo, jak mogłam. Wtedy zebrałam się na odwagę i poszłam do neurologa, który skierował mnie do centrum leczenia bólów głowy w Szpitalu Uniwersyteckim w Essen. Po 2-3-godzinnym badaniu przeprowadzonym przez kilku lekarzy i fizjoterapeutów otrzymałam diagnozę: migrena z aurą (29-30 dni w miesiącu bólu, którego nie łagodzą nawet najsilniejsze leki). Teraz desperacko szukam innego sposobu na złagodzenie tego bólu.
Mam 14 lat i z powodu migren mogę chodzić do szkoły tylko w niepełnym wymiarze godzin. Przeczytałam, że migreny podobno osiągają szczyt około 35. roku życia i że potem nie można pracować przez kilka tygodni. Co mam zrobić? Przecież mam 14 lat i nawet nie mogę normalnie chodzić do szkoły! Jutro idę jednak do lekarza. Nie podoba mi się to, że w domu moja mama w ogóle nie rozumie, kiedy wstaję dopiero o 13:00, bo od rana mam migrenę. Powiedziała, że mogłabym wstać wcześniej. To mnie smuci, bo w ogóle nie czuję się zrozumiana i to wpływa na naszą relację matka-córka...
Ale to, co przeczytałam powyżej, pomogło.
Dziękuję!
Kiedy 15 lat temu zaczęły się moje migreny, nie miałam diagnozy. Na początku był to tylko jednostronny ból, na który nie pomagały żadne zwykłe środki przeciwbólowe, a który i tak ledwo mogłam przełknąć z powodu nudności.
Komentarz mojego lekarza rodzinnego:
„Cóż, jeśli teraz powiem, że mają migreny, to w przyszłości będą już zawsze uzależnieni od leków, a tego nie chcę”.
Jej słowa przywoływały migrenę.
W rezultacie przez lata znosiłam każdy atak bez leków. To nie wystarczyło nawet, żeby skierować mnie do neurologa.
Cierpię na migreny z aurą. Po ukończeniu czterdziestki nie odczuwałam ich przez siedemnaście (!!) lat, ale teraz powróciły. Pomimo przyjmowania beta-blokerów, ataki wciąż się powtarzają. Wygląda na to, że nic nie jest w stanie ich powstrzymać; jestem zdesperowana. Będę musiała zwiększyć dawkę beta-blokerów, mimo że powodują skutki uboczne.
Ale wszystkie dzisiejsze komentarze były pomocne.
Profesorze Göbel, to wspaniale, że są tacy lekarze jak Pan, którzy wciąż badają i rozumieją prawdziwe znaczenie bólu migrenowego – dziękuję! Ja również byłem w Pana klinice w 2010 roku i czułem się znacznie lepiej dzięki nowym lekom; miałem mniej migren i mniej bólu. Miałem prawie normalną jakość życia. Teraz ataki znów stają się częstsze. Miałem trzy dni i noc potwornego bólu, a czopki Novalgin i Maxalt nie działały. Byłoby wspaniale, gdyby szczepionka zadziałała.
Od tego czasu stwierdzono u mnie 50-procentowy stopień niepełnosprawności, co może być ważną informacją dla innych pacjentów z migreną.
Byłbym dostępny natychmiast. Skutki uboczne itp. nie miałyby znaczenia, bo nie mogą być tak dotkliwe jak bóle głowy i migreny trwające prawie 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu
Ponieważ mój lekarz rodzinny nie traktuje mnie poważnie, kupuję tabletki w aptece, jak wielu innych. Kiedy dzisiaj byłam u neurologa, usłyszałam tylko: „No cóż, nie są zbyt silne”. Nie była w najmniejszym stopniu zainteresowana tym, że czasami muszę brać nawet 10 tabletek, żeby przeżyć. Zapytała tylko: „Dlaczego pijesz ciepłą wodę, kiedy bierzesz tabletki?” albo: „Och, po prostu chce ci się wymiotować? No cóż, to zupełnie nietypowe”. „Skąd ten ból po obu stronach?” zapytała. „Nie, to nietypowe”. Spojrzała na mnie z niedowierzaniem. „To tak, jakby tysiące małych ludzików grzebało mi w mózgu, a kilka razy dostałam w oczy, bo ciśnienie jest tak silne, że ledwo widzę”. „Pomagają mi tylko ćwiczenia ruchowe i relaksacyjne” – powiedziała. Podczas tych ataków cieszę się, że leżę w łóżku i mam trochę spokoju. Ale tak naprawdę jedyne, co mogłam zrobić, to siedzieć i płakać
Bardzo chętnie zgłosiłabym się na ochotnika do badania. Od 25 lat cierpię na migreny i wypróbowałam wiele metod leczenia, ale bez większych efektów. Z obawy przed tym, że nie będę w stanie opiekować się dzieckiem i zarażeniem go tą straszną chorobą, nie mam dzieci. Czasami choroba tak mnie owładnęła, że nie uważam, by moje życie było warte życia.
Celny strzał!!! Słyszałam już wszystkie te „porady”. To naprawdę denerwujące, ale niestety ludzie tego nie rozumieją. Cierpię na migreny od 26 lat i nie mogę się ich pozbyć. Podczas ostrych ataków jestem przykuta do łóżka i nie reaguję przez 2-4 dni, często zastanawiając się, dlaczego w ogóle żyję… Planowanie czegokolwiek, umawianie się na wizytę – zapomnijcie o tym, jestem pewna, że wielu z was to rozumie. I oczywiście, właśnie wtedy leżę. Kiedyś nawet dostałam anonimową wiadomość z oskarżeniem o symulowanie choroby. Gdybym tylko mogła dać tej osobie godzinę migreny, żeby wiedziała, co tak naprawdę oznacza migrena…
Szanowni Państwo, Zespół Poradni Leczenia Bólu!
Od 5 do 21 maja 2015 roku przebywałem w szpitalu w Kiel Pain Clinic.
Od ponad 40 lat cierpię na migreny i w tym czasie leczyło mnie wielu lekarzy.
Po wielu staraniach, niepowodzeniach i wreszcie przejściu do Techniker Krankenkasse, po wielu latach w końcu udało mi się udać do kliniki leczenia bólu w Kilonii.
Cóż mogę powiedzieć? – TO BYŁA NAJLEPSZA RZECZ, JAKA PRZYDARZYŁA MI SIĘ W ŻYCIU PODCZAS LECZENIA MIGRYN! Dla mnie osobiście rezultat graniczy z cudem! W tygodniach i miesiącach poprzedzających pobyt w klinice przeżyłam okres strasznego cierpienia. Mogłabym policzyć dni bez bólu głowy na palcach jednej ręki.
Dla porównania, teraz czuję się naprawdę świetnie! Cieszę się tym czasem i cieszę się każdym dniem bez bólu głowy.
Dziękuję wszystkim, którzy się zaangażowali, jesteście wspaniałym zespołem! Otrzymałam nie tylko doskonałe leczenie i opiekę, ale także wiele się dowiedziałam o całym obrazie klinicznym „napięciowych bólów głowy i migren”.
Serdeczne podziękowania i serdeczne pozdrowienia z Badenii-Wirtembergii,
Ilona Eckbauer
Wow – siedzę tu, czytam wszystkie komentarze i płaczę – jak wielu innych tutaj, przechodziłam przez to samo tyle razy. Znoszenie świetnych rad, super wskazówek, licznych sugestii od „nie-migrenów”, ciągłe tłumaczenie się, chęć obalenia tych samych starych stereotypów – to po prostu wyczerpujące.
Wersy z cytowanego wiersza są tak prawdziwe i szczerze mam nadzieję, że wszyscy zachowacie tę przewagę!
Cytat: „Ten, kto ma przewagę, bardziej doceniając zdrowe dni
niż ci, którzy „zawsze” mają zdrowe dni”.
Ha! Ja też kiedyś miałam ciężki atak. Zadzwoniłam do zastępcy kierownika, a on powiedział, że to nie może być aż tak poważne i że mam przyjść do pracy!
No dobrze, skoro i tak mi nie uwierzył, to poszłam. Kiedy tam dotarłam (byłam sprzedawczynią), usiadłam przy kasie. Pięć minut później kasa była cała w wymiocinach i musiałam natychmiast iść do lekarza. Od tamtej pory mi uwierzył ;-), bo i on dostał naprawdę nieprzyjemny telefon od lekarza.
Pielęgniarka poradziła mi, żebym uprawiała więcej seksu; dzięki temu pozbyła się migreny. Pediatra zalecił mi pływanie podczas ostrego ataku. Należy sporządzić tabelę osobliwości, zwłaszcza zaleceń lekarzy, które odzwierciedlają ich brak wiedzy.
Dzień dobry, Profesorze Göbel.
Cierpię na migreny od 10. roku życia, czyli od 45 lat.
Ponieważ będę w Państwa klinice od 2 czerwca, chętnie wezmę udział jako obiekt testowy!
Neurolog powiedział mi kiedyś, kiedy moje migreny nie ustępowały pomimo beta-blokerów i prób zapobiegania im topiramatem… „Czego jeszcze ode mnie chcesz? Tryptany i tak możesz dostać od lekarza rodzinnego”
Jakże by to było cudowne.
Codziennie cierpię na bóle głowy, a co 3-5 dni mam napady migreny.
Boję się, że przekażę tę przypadłość moim dzieciom, a obecnie nie mam dzieci.
Życzę wszystkim dużo nadziei i czasu bez bólu.
Bo nadzieja umiera ostatnia.
Ja też cierpię na migreny. To jest potwornie męczące; nawet leki mi nie pomagają. Słyszałam i nadal słyszę: „Picie dużej ilości wody pomaga!”
Powiem jedno: byłoby miło, gdyby to było takie proste. Mój pulsuje tak intensywnie, że nawet przełknięcie sprawia, że czuję, jakby głowa miała mi eksplodować. A poza tym piję wystarczająco dużo. Zaczynam teraz pisać pamiętnik.
Nareszcie!
Nie tylko migrena całkowicie cię powala, ale także wynikająca z niej presja psychiczna związana z ciągłym usprawiedliwianiem się – teraz uważam, że jest to nawet gorsze niż sama migrena. Nikt nie wierzy w twój ból, nikt nie wie, jak to jest cierpieć godzinami; twoje dni są zrujnowane…
Moja przełożona wie o moich ciągłych wizytach u różnych lekarzy, a mimo to ciągle powtarza: „Jesteś pewna, że to nie ból głowy spowodowany napięciem?” albo „Może to hormony?”. Dostałam już 40% orzeczenie o niepełnosprawności, a mimo to nadal mówi (podczas ataku migreny w pracy) rzeczy w rodzaju: „Może pójdziesz na spacer?” albo „Nie jedź do pracy samochodem, jedź pociągiem” – jakby to było mniej irytujące.
Od 30 lat cierpię na migreny, zazwyczaj trwające 12-19 dni w miesiącu. Jeśli ta szczepionka naprawdę pomoże i ją przyjmę, moje długo pielęgnowane marzenie się spełni, a moje cierpienie się skończy. To byłby prawdziwy przełom w medycynie, na który z pewnością czekało wielu cierpiących na migrenę.
Bardzo dziękuję za ten wspaniały wpis.
To niewiarygodne, czego człowiek musi, może i ma prawo słuchać.
Kiedyś musiałam iść do szpitala i dostałam bardzo silne antybiotyki, a efektem ubocznym, oczywiście, była migrena.
Powiedziałam lekarce, że od lat cierpię na migrenę i potrzebuję środka przeciwbólowego (mojego własnego tryptanu albo dowolnego innego, jaki mogłaby mi przepisać). Powiedziała wtedy: „Dam pani jedną tabletkę paracetamolu; to na pewno pomoże”. Oczywiście to nie pomogło.
Pielęgniarka skomentowała: „Powinna pani rozważyć, czy jest pani uzależniona, skoro nawet paracetamol nie pomaga na ból głowy”.
Mój argument, że nie mam bólu głowy, a migrenę, został zbyty znużonym uśmiechem.
Ale, i muszę o tym wspomnieć, moja współlokatorka strasznie się tym zdenerwowała! Za każdym razem, gdy pielęgniarka lub lekarka wchodzili do pokoju, narzekała na tak nieprofesjonalne traktowanie. Naprawdę stanęła w mojej obronie i to mi bardzo pomogło.
Aby wreszcie żyć bez bólu, oddałbym się natychmiast do dyspozycji
Cześć, ja też byłem w klinice. Profesor Göbel jest naprawdę świetny, podobnie jak cały zespół. Poleciłbym klinikę każdemu cierpiącemu na migreny lub migreny przewlekłe. Pomogła mi. Jeszcze raz dziękuję całemu zespołowi, jesteście wspaniali.
Nowa strona internetowa wygląda naprawdę dobrze. Złożona treść jest przedstawiona w przejrzysty i przystępny sposób. Autentycznie odzwierciedla wiedzę medyczną. Ja również głosowałem na prof. Göbela w konkursie. Wszystkiego najlepszego i dalszych sukcesów.
Dziś mój pobyt w klinice leczenia bólu dobiega końca.
To, czego tu doświadczyłam, trudno opisać słowami. Kompetentny zespół, wszyscy niezmiennie przyjaźni i pomocni. Niezliczone cenne spotkania i rozmowy z innymi pacjentami. Doświadczenie bycia traktowaną poważnie i zrozumianą. Ostatecznie, szansa, by dowiedzieć się tak wiele o sobie i swojej chorobie, i przestać postrzegać ją jako wroga, a stać się czymś, co należy do mnie i co być może kiedyś będę w stanie zaakceptować – podwaliny tego zostały tu położone.
Serdeczne podziękowania dla lekarzy prowadzących, pielęgniarek, zespołu fizjoterapeutów, personelu gastronomicznego, administracji i ekipy sprzątającej. Chętnie wrócę tu w każdej chwili, choć mam nadzieję, że nie za wcześnie ;-)
Julia Bosse
Z wielką przyjemnością otrzymuję rzetelne informacje o najnowszych odkryciach naukowych w dziedzinie badań nad migreną. Chociaż obecnie nie ma na horyzoncie cudownego lekarstwa, pocieszające jest to, że przynajmniej małe kroki przynoszą efekty. Dziękuję bardzo i życzę powodzenia
w dalszej pracy.
Gratulacje z okazji ponownego uruchomienia strony! To pouczająca i dobrze zaprojektowana strona, prezentująca innowacyjny zespół. Od lat jestem bardzo zadowolony z leczenia w klinice leczenia bólu.
Gratulacje z okazji wspaniałego, nowego uruchomienia strony internetowej Państwa kliniki! Od wielu lat jestem subskrybentem newslettera i mam nadzieję, że dzięki temu będę na bieżąco z najnowszymi metodami leczenia silnych klasterowych bólów głowy.
Szanowny Profesorze Göbel, Szanowny Zespole Kliniki Bólu w Kilonii,
Dziękuję Wam serdecznie, że pozwoliliście mi spotkać się z Wami na początku tego roku.
Pomimo długiej podróży, zalety Państwa kliniki są dla mnie oczywiste:
1) Klinika jest specjalistyczna, a przez to bardzo osobista.
2) Lekarz prowadzący i zespół medyczny poświęcają dużo czasu każdemu pacjentowi i zwracają uwagę na jego indywidualne potrzeby.
3) Sesje z psychologami znacząco wspomagają proces leczenia.
4) Pielęgniarki są bardzo doświadczone i niczym anioły zawsze są przy Tobie.
5) Sport i fizjoterapia oferują mile widzianą odmianę (drenaż limfatyczny twarzy jest fantastyczny!).
6) Administracja i gabinet lekarza prowadzącego są bardzo profesjonalne i zawsze doskonale zorganizowane.
Jeszcze raz szczerze dziękuję i życzę Wam wszystkim wszystkiego najlepszego!
Z poważaniem, Oliver A.
Cierpię na migreny od 15 lat, początkowo tylko w czasie miesiączki, potem pogoda stała się czynnikiem wyzwalającym i teraz mam migreny niemal bez przerwy. Wypróbowałabym to natychmiast, żeby w końcu pozbyć się tego bólu; moja jakość życia jest po prostu na dnie.
Dzisiaj chciałbym nareszcie odnowić wpis w księdze gości, który zaginął w zeszłym roku podczas przebudowy strony.
W czerwcu 2014 roku po raz drugi trafiłem na dwa tygodnie do poradni leczenia bólu, a moje doświadczenia z pierwszego pobytu w 2011 roku potwierdziły się.
Profesor Göbel i jego oddany zespół pracują z radością i empatią. Mój lekarz oddziałowy, dr Gatzert, każdego dnia poświęcał mi czas i odpowiadał na moje pytania; wspólnie opracowaliśmy metodę leczenia profilaktycznego, która pomaga mi do dziś, prawie rok później.
Chociaż w moim rodzinnym mieście otrzymałem dobre wsparcie psychologiczne, zarówno indywidualne, jak i grupowe sesje psychoterapii dostarczyły mi wielu ciekawych pomysłów. Szczególnie podobały mi się aspekty treningu uważności na seminarium poświęconym leczeniu bólu.
Chciałabym móc korzystać z codziennych masaży wykonywanych przez zespół fizjoterapeutów i ich oddany personel, ale same pasywne terapie nie wystarczają do zapewnienia skutecznej opieki zapobiegawczej….
Po pobycie zdecydowałem się na kontynuację leczenia ambulatoryjnego w klinice leczenia bólu. Chciałbym również wyrazić wdzięczność za niezmiennie przyjazną i kompetentną opiekę, jaką otrzymałem zarówno na miejscu, jak i telefonicznie/e-mailowo/listownie.
Klinika jest gorąco polecana, a każdy, kto jest u kresu sił z powodu bólu i trafił do tej kliniki, zdecydowanie powinien rozważyć pobyt w niej.
Nie można jednak zapominać, że nikt nie potrafi czynić cudów. Niezbędny jest duży stopień odpowiedzialności osobistej; niezbędne narzędzia zostaną zapewnione.
Wielkie podziękowania dla Kiela i wszystkiego najlepszego!
Joanna
Cierpię na migreny od 30 lat. Zawsze brałam Cafergot. Jest dla mnie idealny! Różne tryptany nie pomagały. Nigdy nie miałam żadnych skutków ubocznych po ergotaminie. Mój lekarz rodzinny w Austrii nie ma już prawa przepisywać ergotaminy. Jestem bardzo, bardzo zdesperowana, bo Cafergot to dla mnie jedyne rozwiązanie. Teraz biorę Eumitan, który również nie pomaga. Potrzebuję trzech tabletek, żeby złagodzić ból, a potem ból wraca. Po Cafergocie wystarcza mi tylko pół czopka. Proszę, kto może mi pomóc?
Mój były szef kiedyś powiedział mi, gdy miałam silną migrenę: „Myślałem, że migreny zdarzają się tylko latem”. Byłam bez słowa i oszołomiona!
Cierpię na przewlekłe migreny i przebywałam w Klinice Leczenia Bólu w Kiel od 26 marca do 8 kwietnia 2015 roku.
Mój lekarz zalecił mi ten pobyt. W ogóle nie chciałam tam jechać.
Byłam pewna, że poczuję się gorzej, jeśli będę częściej zmagać się z migrenami.
Tracę już przez nie o wiele za dużo czasu.
A jedynym miejscem, w którym chcę być, kiedy czuję się źle, jest dom – sama.
Z perspektywy czasu uważam, że to była najlepsza rzecz, jaką zrobiłam dla moich migren od 20 lat, a to o czymś świadczy.
Dzięki indywidualnym i grupowym sesjom oraz wykładom dowiesz się o powiązaniach między ciałem, umysłem, zachowaniem, odżywianiem oraz o tym, jak radzić sobie z chorobą i lekami.
I, co prawie najważniejsze dla mnie, nauczyłam się, że naprawdę muszę znaleźć czas dla siebie.
Ostatecznie każdy musi znaleźć to, co działa na niego, jak zawsze.
A tutaj masz wiele opcji i czas, aby je wypróbować.
W ciągu tych dwóch tygodni miałam również okropne ataki migreny, ale byłam wtedy w idealnym miejscu.
Mogę szczerze polecić klinikę i mam nadzieję…
Jeszcze raz bardzo, bardzo dziękuję wszystkim, a także mojemu lekarzowi, dr. Karhoff-Schroederowi z Bonn-Lannesdorf.
Irene Rode
Powinnam była zabrać ze sobą fizjoterapeutkę, panią Gaspary, na drogę powrotną!
Wiem, jak się czujesz; ja również cierpię na migreny w związku z silnym wypaleniem zawodowym. To naprawdę niełatwe, zwłaszcza z małym dzieckiem. Z tego powodu musiałam zrezygnować z pracy i poddać się leczeniu neurologicznemu, które prowadzę do dziś. Ale mój szef był bardzo wyrozumiały, podobnie jak moi koledzy i przyjaciele, co bardzo doceniam. Na szczęście nie miałam żadnych negatywnych doświadczeń związanych z tą chorobą.
Próbowałeś tego i tamtego? Nie? W takim razie ból nie może być aż tak dotkliwy!
Byłem bez słowa!
Po zbadaniu mnie w sprawie przeniesienia z powodu moich migren, lekarz zakładowy powiedział: „Och, wkrótce ma pan operację tarczycy? Cóż, wtedy wszystko jest nieistotne; nie będzie pan już miał migren i będzie mógł normalnie pracować”.
To było w 2013 roku… nic się od tamtej pory nie zmieniło. Co jest niezrozumiałe dla lekarza zakładowego z „tamtych czasów”.
Mam migreny od 35 lat, do 15 ataków miesięcznie. Ten raport dał mi nadzieję. Chętnie wziąłbym udział w takim badaniu.
Przebywałam w klinice leczenia bólu od 16 do 28 marca i od tamtej pory jestem bardzo szczęśliwa i odprężona.
Przerwa w przyjmowaniu tryptanów bardzo mnie martwiła, ale moje obawy okazały się bezpodstawne i czuję się wolna i silniejsza. Staram się wdrażać wiele sugestii, co przychodzi mi z łatwością.
Mogę tylko polecić wizytę w klinice każdemu pacjentowi z migreną.
Jestem bardzo wdzięczna całemu personelowi i czułam się zaopiekowana, zrozumiana i bardzo komfortowo.
Cierpię na migreny z aurą od 10. roku życia. Miewam do 20 ataków miesięcznie. Cztery lata temu miałem zamknięty otwór owalny (PFO) i biorę Plavix. Odkąd biorę Plavix, nie mam już aury. Jednak obecnie mam dwa do trzech ataków migreny bez aury tygodniowo. Biorę Allegro. Obawiam się, że nie będę mógł już brać Plavixu. Wtedy nie mógłbym pracować (przy komputerze), ponieważ doświadczam zaburzeń widzenia i innych objawów (trudności z mówieniem) nawet 20 razy dziennie.
Szczepionka byłaby cudowna. Mogłabym radzić sobie z normalnym poziomem stresu. Spełnienie marzeń.
Zgłosiłabym się na ochotnika do badania.
Cierpię na migreny od 15. roku życia i byłbym bardzo zainteresowany udziałem w tym badaniu oraz śledzeniem jego postępów. Mieszkam w Berlinie.
Szanowny Profesorze Göbel,
Z przyjemnością czytam o Państwa zaangażowaniu w opiekę nad pacjentami z migreną.
Ja (52 lata) cierpię na migreny od 46 lat i mam do 20 ataków miesięcznie. Moja radość życia jest bardzo ograniczona!
Myślę, że tylko moja córka (15 lat) mnie podtrzymuje i czuję się wobec niej niesamowicie winna, bo to ja przekazałam jej migreny. Jej pierwszy atak miał miejsce, gdy miała 4 lata!
Niestety, Austria jest krajem rozwijającym się, jeśli chodzi o migreny. Chociaż w Szpitalu Ogólnym w Wiedniu (AKH) jest klinika leczenia bólów głowy,
nie da się tam umówić na wizytę (czas oczekiwania wynosi dwa lata!).
Osobiście biorę Relpax 40 mg – ale nie mogę brać więcej niż 10 tabletek miesięcznie.
Pański raport „Szczepienie CGRP przeciwko migrenie” jest wspaniały i daje nadzieję – być może już nie mnie,
ale mojej córce (15) może ona poprawić jakość swojego życia.
Życzę Państwu wszystkiego najlepszego
i przesyłam serdeczne pozdrowienia z Wiednia.
Szanowny Zespole Kliniki Leczenia Bólu,
od mojego pobytu w listopadzie 2013 roku moje życie całkowicie się zmieniło.
Dowiedziałam się wiele o chorobie, a przede wszystkim nauczyłam się żyć z nią, a nie przeciwko niej.
Zwłaszcza odkąd rozpoczęłam leczenie, moje życie stało się o wiele bardziej wartościowe i jestem o wiele szczęśliwsza.
Jestem Panu szczególnie wdzięczna, doktorze Heinze, za ogromne wysiłki, które Pan włożył w pomoc. I to z sukcesem!
Pozdrawiam serdecznie i do zobaczenia w czerwcu, Kim Boock
Wczoraj w nocy miałam kolejny straszny atak. Po tym, jak przez pół dnia w pracy cierpiałam z powodu objawów!
Trafiłam na tę stronę przypadkiem i naprawdę łzy napłynęły mi do oczu! Nikt nie wie, jaki to ból, chyba że sam cierpi na migrenę!!! DZIĘKUJĘ za tę stronę i za to, że dzięki niej czuję się mniej samotna w moich doświadczeniach w pracy!!! Czy ktoś z Was ma jakieś pomysły, jak zareagować, gdy muszę wysłuchiwać głupich komentarzy po tym, jak zadzwonię i powiem, że jestem chora?
Wszyscy, którzy podsycają nastroje przeciwko przemysłowi farmaceutycznemu (a to się zdarza bardzo często), powinni poczuć, jak smakuje nadzieja, gdy migrena doskwiera niemal codziennie i można brać tryptany tylko przez 10 dni. Obecnie jestem na przerwie od tryptanów i przechodzę przez piekło. Perspektywa ulgi, nawet jeśli nastąpi to dopiero za kilka lat, jest po prostu cudowna. Dziękuję wszystkim, którzy pracują nad tym lekiem!
Drogi Profesorze Göbel,
po ponad 30 latach migren, Pański raport daje mi nadzieję, że wkrótce mogę się od nich uwolnić. Uwolnić się od tych ataków migreny, które zdominowały moje życie – i życie milionów innych – przez zdecydowanie zbyt długi czas. Nominowałbym Pana do Nagrody Nobla w dziedzinie medycyny. :-)) Bardzo dziękuję za lata poświęcenia!
Jak dotąd na swoje dolegliwości skarżyły się tylko kobiety, ale mężczyźni również. Cierpię
na migreny od 39 lat. Prowadzę własną działalność gospodarczą i pracuję non stop, więc niedziela jest moim jedynym dniem wolnym. W
niedzielę zazwyczaj leżę w łóżku z atakami bólu. Na ataki w ciągu tygodnia mam nawet łóżko w firmie, do którego mogę się wycofać. Dużo czerpię z życia, więc chciałbym zgłosić się na ochotnika do badań.
Szanowny Profesorze Göbel,
byłem w Pana klinice w styczniu/lutym 2015 roku i już czuję się znacznie lepiej. Aby
w końcu pozbyć się migren, z przyjemnością zgłoszę się jako ochotnik do badań.
Od dzieciństwa cierpię na silne migreny i od razu zgłosiłbym się na ochotnika do tego badania…
Właśnie wróciłam od rodziny i też o tym rozmawialiśmy… Próbowałam wszystkiego od ponad 15 lat… Mam teraz 37 lat i od miesięcy mam ataki paniki przed następnym. Nie wiem, jak radziłam sobie bez mojego cudownego sumatryptanu? Jeśli potrzebuję tylko 4-5 ataków w ciągu 72 godzin, to jest to uważane za „dobry” atak. Zrobiłabym prawie wszystko, żeby wyzdrowieć. I nawet chętnie zgłosiłabym się na ochotnika do badań!
To byłoby spełnienie moich marzeń!***
Mam 41 lat i od dzieciństwa cierpię na migreny. Niestety, ataki paniki zaczęły się pięć lat temu, a teraz mam też depresję. Ponieważ choruję na astmę, nie mogę stosować beta-blokerów profilaktycznie. Zgłosiłabym się nawet na ochotnika do eksperymentów.
To byłoby rewolucyjne! Cierpię na migreny od 65 lat – natychmiast wziąłbym udział w badaniu.
Dzień dobry, chciałabym natychmiast wziąć udział w badaniu. Od 53 lat cierpię na migreny, a teraz są one szczególnie częste. Pozdrawiam, Charlotte Maslonka
Nie uważam, żeby pierwsza rada była aż tak nierozsądna, pod warunkiem, że potraktuje się ją poważnie, a nie tylko lekceważąco. Sam cierpię na silne migreny, jestem lekarzem i ciągle muszę sobie przypominać, żeby zwracać uwagę na to, gdzie w moim życiu kumuluje się zbyt dużo stresu. Dzieje się to powoli i podstępnie, i zazwyczaj składa się z wielu drobnych rzeczy, ale wiele drobnych rzeczy się kumuluje. Mózg po prostu zostaje przeciążony. Myślę, że w tym względzie można wiele zrobić, aby zmniejszyć częstotliwość ataków.
Słyszałam już wszystkie rady i zalecenia lekarzy, a niektóre nawet stosowałam, na przykład lata psychoterapii – każdy ma jakieś trupy w szafie, prawda? :-) Na szczęście mam wspaniałych przyjaciół, którzy nie robią głupich komentarzy, ale bardzo rozumieją moją sytuację. Po dwóch latach walki jestem na emeryturze od początku 2015 roku. Więc nie muszę się już martwić o swoją sytuację zawodową.
Jeśli to zadziała na dłuższą metę, będzie to błogosławieństwem dla wszystkich cierpiących na migrenę…
Próbowałam już wielu rzeczy, od medycyny konwencjonalnej po alternatywne metody leczenia,
wszystkie bezskutecznie… tylko mój portfel jest znacznie lżejszy.
Natychmiast wzięłabym udział w badaniu… Cierpię na migreny od 13 lat, teraz prawie codziennie.
To byłoby fantastyczne! Błogosławieństwo dla wielu cierpiących, których jakość życia jest obniżona!
Po 45 latach migren, z 13-16 dniami migrenowymi miesięcznie, chętnie bym z tego skorzystał!
Życie bez migreny? To przekracza moje wyobrażenia… Raj na ziemi!!!
To byłaby prawdziwa rewolucja. Bardzo chętnie wziąłbym udział w tym badaniu. Cierpię już ponad 35 lat!
To byłoby spełnienie marzeń – po 60 latach próbowania wszelkiego rodzaju leków…
Proszę, informuj nas na bieżąco o tej metodzie – dziękujemy.
Szanowny Profesorze Göbel,
To byłoby wspaniale. Cierpię na przewlekłe migreny. Zgłosiłabym się również natychmiast jako ochotniczka do badań.
Mam szczerą nadzieję, że ten lek okaże się skuteczny, tak jak wszyscy mamy nadzieję!
Zbyt piękne, żeby było prawdziwe… Chętnie oddałbym się do dyspozycji natychmiast…
Po 54 latach migren było to jak wygrana kumulacji!
Panie Profesorze Göbel,
cudownie było to przeczytać. Mam nadzieję, że nie będzie zbyt wielu przeszkód biurokratycznych do pokonania, aby leczenie iniekcyjne mogło zostać wdrożone jak najszybciej. Jako były pacjent Państwa kliniki, zgłaszam się jako obiekt testowy. Sam nie odczułem praktycznie żadnej ulgi po botoksie.
Byłbym rad, gdybym mógł opanować te bóle głowy. Nikt nie jest w stanie sobie wyobrazić, ile bólu musi znosić człowiek
Zgłosiłbym się na badania od razu. Po 42 latach migren jestem bardzo wyczerpany
Byłabym dostępna natychmiast. To byłoby spełnienie marzeń, móc znów nie odczuwać bólu.
Dołączyłabym bez wahania!!! Marzenie się spełniło… w końcu życie bez bólu!
43 lata piekła w mojej głowie, a co za tym idzie, w moim życiu. Bardzo chciałabym wziąć udział w badaniu.
Mimo strasznego ataku migreny, wciąż byłam w biurze, a mój kolega, spowity w obłok perfum, powiedział dość jadowicie: „Masz łatwo, masz tylko migrenę… Ja mam opryszczkę na wardze – z nią nawet nie możesz się całować…”
W końcu bez bólu - byłby to wspaniały prezent, chętnie bym go wypróbowała!
To zasługiwało na Nagrodę Nobla!
O,
to byłoby spełnienie marzeń,
koniec z migrenami :-)
To byłoby cudowne! Wypróbowałabym natychmiast!
Szanowny Zespole Kliniki,
w maju ubiegłego roku byłem pacjentem stacjonarnym w Państwa klinice.
Po tym wszystkim, co przeczytałem o klinice, moje oczekiwania były bardzo wysokie. Te oczekiwania zostały znacznie przekroczone.
Nigdy nie spotkałem tak wspaniałego zespołu. Wszyscy, naprawdę wszyscy w klinice, byli bardzo mili i empatyczni. Profesor Göbel poświęca mi dużo czasu, odpowiada na każde pytanie i nigdy nie czuję się poganiany, dzięki czemu może szybko przyjąć kolejnego pacjenta.
Dr Gatzert i pani Petersen to również bardzo kompetentni i przyjaźni lekarze, z którymi miałem codzienny kontakt. Wiedza, jaką teraz posiadam na temat migren, jest znacznie większa niż wiedza wielu lekarzy, którzy leczyli mnie przez ostatnie 16 lat. Dlatego z przyjemnością pokonuję 750-kilometrową podróż do Kilonii i nadal dwa razy w roku umawiam się na wizyty ambulatoryjne do dr. Heinzego. Nawet dziś klinika zawsze służy mi radą i wsparciem, gdy mam pytania lub problemy.
Nie mogę też zapomnieć o Headbooku i jego członkach – są po prostu fantastyczni.
Jestem bardzo wdzięczny i szczęśliwy, że mogłem poznać tę klinikę i lekarzy. Życzę wam wszystkim dalszych sukcesów, dobrego zdrowia i tego, abyście pozostali tacy, jacy jesteście – to błogosławieństwo dla nas, pacjentów!
Pozdrowienia z Badenii-Wirtembergii
SW
Gdyby to rzeczywiście zadziałało i można było uwolnić się od bólu lub go uniknąć, byłoby to przełomowe. Wierzę, że każdy cierpiący na migrenę natychmiast zgłosiłby się na ochotnika do badania, łącznie ze mną.
Rewolucja w leczeniu migreny. Będę dostępny natychmiast.
Całe życie z bólami głowy – a potem nagle, z dnia na dzień, dopadł mnie horror migren. Po dniu nie mogłam dotrzeć do pracy i zostałam w domu – z powrotem w pracy. Dosłowne słowa mojego kolegi: „To twój ból głowy, co mnie to obchodzi?”.
To byłby cud po 37 latach migren!!!
To byłoby fantastyczne!
Marzenie się spełni
Mam jeszcze trochę:
Nie może być tak, że cały czas odczuwasz ból w weekendy!
Lub
Gdybyś przestał ciągle wkładać palec do gardła, nie musiałbyś ciągle wymiotować!
W lutym/marcu 2015 roku po raz drugi byłem w klinice leczenia bólu w Kilonii.
Kiedy dotarłem do kliniki, byłem w bardzo złym stanie, ponieważ ledwo mogłem wyjść z moich długich ataków migreny. Co więcej, migreny wywoływały u mnie tak silny ból twarzy, że ledwo mogłem go znieść.
Chciałbym z całego serca podziękować Profesorowi dr. Göbelowi za jego ogromne zaangażowanie i pomoc. Moje leki zostały optymalnie dobrane, a ja otrzymałem również nieocenione wsparcie osobiste. Profesor dr Göbel to lekarz, jakiego można sobie tylko życzyć. Jest szczerze oddany pomaganiu nam, pacjentom, i odniosłem wrażenie, że jest całkowicie oddany swojej pracy.
Odpowiedział na każde pytanie i zapewnił mi najlepsze możliwe leczenie. Niech Bóg błogosławi!
Mój drugi lekarz, dr Gatzert, również był niezwykle oddany mojemu dobru i zawsze był przy mnie, odpowiadając na mój ból i liczne pytania, jako kompetentny lekarz i osoba kontaktowa. Bardzo mi pomogła i czułam się pod jej opieką. Bardzo dziękuję!
Dr Petersen, starszy lekarz w klinice leczenia bólu, to również anioł w białym fartuchu, niezwykle oddana, posiadająca głęboką wiedzę, którą potrafi przekazywać bardzo skutecznie i jasno. Prowadzi między innymi seminaria dla pacjentów na temat leków. Nauczyłam się tu tak wiele. Te seminaria były nieocenione. Chciałabym, żeby były organizowane codziennie, bo takiej wiedzy po prostu nie można znaleźć nigdzie indziej.
Moja psychiatra, pani Steinbrück, z którą odbywałam sesje terapii indywidualnej, dała mi mnóstwo cennego materiału do przemyśleń, pomogła mi znaleźć dobre rozwiązania, przekazała ważne adresy, książki i praktyczne wskazówki, a także była dla mnie i moich problemów o wiele bardziej pomocna niż się tego zazwyczaj oczekuje. Przychodziła nawet do mojego pokoju częściej, gdy czułam się źle.
To niesamowite, co spotkało mnie w tej klinice – od lekarzy, psychologów, administracji, obu sekretarek, pielęgniarek, zespołu fizjoterapeutów, zespołu terapii grupowej i zespołu Biodeedback – bez wyjątku, życzliwość, kompetencja, zaangażowanie i pomoc, jakiej doświadczyłem na każdym kroku. Nie potrafię tego opisać słowami.
Warto również wspomnieć o doskonałej kuchni, która jest niezwykle dostosowana do alergii, nietolerancji i specjalnych życzeń, takich jak dania wegetariańskie czy wegańskie. Mimo nietolerancji laktozy, zawsze otrzymywałem bardzo smaczne posiłki. Bardzo dziękuję!.
Warto również wspomnieć, że byłem mile zaskoczony czystością całej kliniki i tym, jak dokładnie personel sprzątający posprzątał pokój i łazienkę. Inne szpitale i kliniki z pewnością mogłyby się od nich wiele nauczyć.
Chciałbym również wyrazić szczerą wdzięczność zespołowi fizjoterapeutów. Program sportowy, techniki relaksacyjne i terapia manualna były ważnymi elementami w nauce technik relaksacyjnych, a masaż pomógł również złagodzić napięcie mięśni, które stały się bardzo sztywne z powodu bólu. Chciałbym szczególnie pochwalić panią Dose, która udzieliła mi cennych rad dotyczących postawy i chodu. Oprócz migren i bólu twarzy, cierpię niestety na liczne problemy ortopedyczne, w tym różne postacie choroby zwyrodnieniowej stawów. Choroba zwyrodnieniowa stawu dużego palca u nogi powoduje u mnie znaczny ból podczas chodzenia, co prowadzi do poważnych deformacji chodu i prawdopodobnie przyczynia się do rozwoju innych rodzajów choroby zwyrodnieniowej stawów. Pani Dose wyjaśniła mi, jak mogę poruszać się łatwiej i z mniejszym bólem, chroniąc jednocześnie stawy i utrzymując prawidłową postawę. Tysiąckrotnie dziękuję za jej wyjątkowe zaangażowanie i orzeźwiające poczucie humoru.
Tysiące podziękowań dla całego zespołu kliniki leczenia bólu, za wspaniałą opiekę, jaką mnie otoczyli. Czułam się bardzo bezpiecznie i zrozumiana, a także otrzymałam ogromną pomoc w radzeniu sobie z bólem i zmartwieniami.
Wasza klinika i Wasz personel to błogosławieństwo dla nas, pacjentów cierpiących na ból. Dlatego pokonuję ponad 600 km, aby kontynuować leczenie ambulatoryjne u Was, bo nigdzie indziej nie spotkałem się z takim poziomem kompetencji, wiedzy i życzliwości.
Droga Aniko,
niestety, dawno nie zaglądałam tu, żeby sprawdzić nowe komentarze... ;-)
Proszę wybaczyć moją późną odpowiedź!
To naprawdę pocieszające czytać, że nawet „wtajemniczeni” doświadczają negatywnych aspektów systemu i otrzymują nierozsądne rady.
Jako osoba spoza branży medycznej, często jestem bez słowa, gdy słyszę o niekompetentnych lekarzach, którzy odmawiają przyznania się do braku wiedzy i zamiast tego odsyłają mnie do domu z ewidentnie nieskuteczną metodą leczenia.
Proszę, w każdej chwili możesz podlinkować tekst lub mojego bloga. Jestem wdzięczna wszystkim, którzy dowiadują się o naszych codziennych zmaganiach z migrenami!
Serdeczne pozdrowienia dla wielkiego miasta od
Pii Ersfeld
Cześć,
byłem w Kilonii przez dwa tygodnie, od 12 stycznia 2015 roku.
To była pierwsza klinika, w której mogłem powiedzieć „absolutnie fantastycznie”. Cały zespół jest pierwszorzędny.
Tak trzymajcie!
Pozdrawiam,
Tom
…sedno tych wszystkich dobrych rad…
jeśli nie potrafisz zapanować nad migrenami, to twoja wina…
Nie tylko choroba, ataki… cierpienie jest złe…
status społeczny tej choroby jest również uciążliwy i bolesny
…
— jest podobnie do otyłości… albo uzależnień…
Nie możesz pozbyć się tej etykiety... To twoja wina – to nie jest takie proste!!!
Droga Iris,
Wzięliśmy pod uwagę Twoją ważną sugestię i omawiamy ją teraz w naszym Headbooku pod adresem http://www.headbook.me . Serdecznie zapraszamy do udziału, wspólnego czytania lub czegokolwiek innego. Zapraszamy do odwiedzenia nas; oto bezpośredni link do odpowiedniego subforum: http://www.headbook.me/groups/migrane-vorbeugung-durch-verhalten/forum/topic/was-man-menschen-mit-migraene-sagen-sollte/#post-98872
Pozdrawiam serdecznie,
Bettina
Cały zespół w Kilonii to prawdziwe błogosławieństwo dla wszystkich pacjentów z łuszczycą. Czysta kompetencja i wreszcie poczucie zrozumienia!
Dziękuję całemu zespołowi.
Ataki są dla mnie równie wyczerpujące, jak pierwszy poród – całe moje ciało pracuje na najwyższych obrotach i cierpi. Potem jestem równie wyczerpana i szczęśliwa, brakuje tylko nagrody – żadnej teraźniejszości (dziecka ;)) – jest tylko strach przed kolejnym atakiem
Dziękuję za ten artykuł, wydrukuję go i będę nosić przy sobie małą kopię.
Przez lata nie mogłam dostać tryptanów i łykałam mnóstwo silnych leków przeciwbólowych, które nie przynosiły ulgi! Nawet z tryptanami mogę stłumić migreny maksymalnie na 4-6 godzin. Zawsze trwają one trzy pełne dni z rzędu, do tego dochodzą wahania nastroju przed i zmęczenie po nich.
Mimo to, mimo choroby, człowiek funkcjonuje, choćby po to, by nie stracić pracy. Nie mogę być nieobecna co miesiąc, bo zawsze mam migrenę przed, w trakcie lub po okresie, przez trzy dni z rzędu.
Kierownik działu kadr powiedział kiedyś, że pewnie znowu jestem pod zbyt dużym stresem. To nikomu nie pomaga, bo wygląda na to, że nie dbasz o siebie wystarczająco dobrze…
Zbadałam nawet poziom homocysteiny, bo mąż przeczytał, że to też może być przyczyną. Próbowałam między innymi medycyny indyjskiej, akupunktury i oczywiście wiem wszystko z artykułu. Ortopeda (pewnie potrzebujesz wkładek ortopedycznych, żeby się nie spinać...; o, kręg się przesunął, ustawimy go, a potem ból minie...), podłączono mnie do kroplówki w trybie ambulatoryjnym, mówiąc: „To zadziała przez co najmniej 24 godziny”. Pozostało złe samopoczucie, mimo że efekty ustąpiły cztery godziny po zabiegu, i myślałam, że nie jestem normalna. Nie chciałam wracać do lekarza; przecież efekty miały się utrzymać dłużej..
Niski poziom akceptacji w naszym społeczeństwie, gdy ktoś nie chce pić alkoholu, bez względu na to, jak ważna jest okazja... „To tylko ten jeden raz, nic się nie stanie” itd. ... Ośmieszenie, gdy tłumaczysz, że alkohol wywołuje migreny..
Mój ostatni poważny atak wystąpił równocześnie z grypą. Lekarz rodzinny stwierdził, że infekcja grypowa najprawdopodobniej wywołała migrenę… Wpadłem w panikę z powodu swojego stanu, opowiedziałem o sytuacji lekarzowi na izbie przyjęć, który stwierdził, że tryptan nie pomaga. Zalecił mi wtedy po prostu zażycie kolejnej dawki 1000 mg ibuprofenu.
Mieszkam niedaleko Kilonii i bardzo chętnie odwiedzę Waszą klinikę!
Co powinieneś/możesz powiedzieć osobom z migrenami?
Z przyjemnością przeczytałabym taki post. Moja znajoma cierpi na migreny od lat i również udostępniła mi ten link. Coraz trudniej mi znaleźć odpowiednie słowa, żeby nie powiedzieć czegoś niestosownego. Prawie w ogóle się nie odzywam, ale też nie chcę wyjść na obojętną czy nieuprzejmą.
W końcu wiem, że cierpi na nieznośne migreny.
Bardzo dziękuję za ten artykuł, płaczę, bo widzę swoje odbicie w niektórych komentarzach!!
Od 36 lat cierpię na migreny z aurą i objawami neurologicznymi.
Psychoterapeuta zalecił mi też więcej seksu, a kiedy zgłosiłam się na rehabilitację, powiedziano mi, że nie choruję wystarczająco często, bo jak „głupia” osoba, zmuszam się do pracy z zawiązanymi oczami, gdy aura dopada mnie tuż przed wyjściem.
Mam tego dość! Od pięciu lat ataki stają się coraz częstsze, więc czasami mam jeden lub dwa ataki dziennie przez 14 dni. Często dopadają mnie w nocy, a potem nie mogę im przeciwdziałać Novalginem…
Jestem w trakcie ubiegania się o orzeczenie o niepełnosprawności, które będę nosić na szyi!!!!!
Byłem w Klinice Leczenia Bólu w Kiel od 3 do 16 grudnia 2014 roku i chciałbym z całego serca podziękować profesorowi Göbelowi i jego zespołowi za udzieloną mi pomoc. Jestem niezmiernie wdzięczny i nigdy nie zapomnę ludzi, którzy wykonują tak niezwykłą pracę w tej klinice.
Niech Bóg ma ich wszystkich w swojej opiece.
Mój neurolog powiedział, że w przypadku migreny normalne jest występowanie ataków przez 5–7 dni z rzędu.
Lekarze tutaj nie tylko studiują podręczniki podczas studiów, ale naprawdę kochają swój zawód. Bardzo dziękuję za doskonałe leczenie
Badając bóle głowy i migreny, natknęłam się na Klinikę Leczenia Bólu w Kiel. Niesamowite, jak sobie z tym radzicie. Jak często dzieciom mówi się: „Nie bądź taka dziecinna”, do tego dochodzą te wszystkie komentarze, o których wspomniałaś… Sama tego doświadczyłam, a dekady później moja córka też. Jesteśmy praktycznie rodziną z bólami głowy ;-))) Dlatego tak bardzo interesuje mnie znalezienie sposobów na pozbycie się bólów głowy, a one naprawdę istnieją! Powodzenia w pracy i serdeczne pozdrowienia z południa!
Osoby cierpiące na migrenę? Oczywiście!
Jestem osobą cierpiącą na migrenę;
wojownikiem,
który ją przeżył,
kimś, kto ma tę przewagę, że bardziej docenia dni w zdrowiu
niż ci, którzy „zawsze” je mają,
kimś, kto miał powód
, by zgłębiać temat zdrowia,
kimś, kto lubi się bawić bez alkoholu,
kimś, kto mimo to pluł obok „Drużyny A”,
kimś, kto ma różnorodne doświadczenia życiowe,
niepoprawnym optymistą, który zawsze wierzy
, że każdy dzień będzie dobry,
entuzjastycznym szaleńcem
, który od czasu do czasu jest zmuszony zwolnić,
typem wytrwałym, który nie podda się w walce o dobre samopoczucie
aż do łoża śmierci.
Tak, jestem, duszą, migrenowcem
i jestem dumny ze wszystkiego, co zrobiłem
, żeby poczuć się lepiej.
Jestem wojownikiem.
Nie przychodźcie tu i nie mówcie
, że jestem dotknięty i cierpię!
Nie chcę, żebyście widzieli cierpienie,
patrząc na mnie.
Cierpię na migreny,
a jednak
czymś o wiele
większym
.
Åsa Stenström
(tłumaczenie własne ze szwedzkiego)
To wspaniale, że osoby dotknięte tą chorobą otwarcie o tym mówią. Migrena to wyniszczająca choroba, która wywraca do góry nogami całe życie, w tym życie rodziny; nic już nie jest takie samo i prawdopodobnie nigdy nie będzie.
My również musimy słuchać głupich komentarzy ignorantów: „Spróbuj tego”, „Zrób tamto”.
Mój syn był energicznym chłopcem, który zawsze miał migreny, ale tylko raz w miesiącu. Od ponad roku miewa migreny prawie codziennie. Wypróbowaliśmy wszystkie standardowe metody, poddaliśmy się wszystkim badaniom, a czasami skutki uboczne leków jeszcze bardziej pogarszały jego stan. Teraz pokładamy wszystkie nadzieje w klinice leczenia migreny, gdzie co prawda nie ma cudownego lekarstwa, ale przynajmniej jest jakaś poprawa. Życzę wszystkim cierpiącym na migrenę powodzenia. Nie poddawajcie się, nie dajcie się obrażać i trzymajcie się, a może pewnego dnia, zamiast lecieć na Księżyc, znajdziemy ulgę w tej okrutnej chorobie.
Lekarz powiedział mi, że migreny mają podłoże psychologiczne i chciał mnie skierować do psychologa.
Mój znajomy powiedział to samo.
Dziś wiemy, że migrena jest chorobą neurologiczną.
Mój mąż, który sam jest lekarzem (chirurgiem), powiedział, że nie mógł sobie poradzić z histerycznymi kobietami, kiedy miałam atak migreny.
Hej, czy w szpitalu można poczuć się jak w domu? Tak, w Kiel Pain Clinic jest wspaniale; przynajmniej ja czułam się jak w domu.
Lepiej niż w domu…! Niestety, nie mogłam zabrać ze sobą do domu pana Mariusza Wicherta, masażysty medycznego ;( Ale będę miło wspominać jego refleksologię. Tysiąc podziękowań dla wszystkich!
Pozdrawiam, Hannelore K.
Szanowny Zespole Kliniki,
Jestem pacjentem kliniki leczenia bólu od 23 grudnia 2014 roku i chciałbym podziękować wszystkim zaangażowanym w moją wizytę. Jak już wspomniałem w innych komentarzach, pozytywne doświadczenia można jedynie potwierdzić, a w pełni zrozumieć to wszystko, będąc tu osobiście.
Holistyczna opieka zaczyna się od przyjęcia i z pewnością nie kończy się na wysłuchaniu, ponieważ to prawda, że czujesz się „mile widziany” przez każdego członka personelu, a ich troskę i troskę o ciebie w okresie świątecznym odczuwasz w wielu przemyślanych szczegółach.
To wspaniałe doświadczenie, że indywidualne leczenie i modyfikacja nowych leków są przeprowadzane w porozumieniu z pacjentem. Wyjaśnienia każdego etapu leczenia są zawsze zrozumiałe, a codzienne działania skupiające się na dobrostanie psychicznym i fizycznym dodają odwagi, siły i wytrwałości, aby być dobrze przygotowanym na dalszy przebieg choroby.
Osobiście, uświadomienie sobie, że w leczeniu klasterowych bólów głowy wciąż jest wiele do zrobienia, a farmakoterapia nie osiągnęła jeszcze swojego pełnego potencjału, dodało mi wiele odwagi.
Jednak wszyscy muszą zrozumieć, że optymalny postęp w ciągu 14 dni można osiągnąć tylko wtedy, gdy jesteśmy gotowi do działania i aktywnego uczestnictwa w planie leczenia, ponieważ bez tej gotowości sukces po prostu się nie pojawi.
Chciałbym szczerze podziękować Rominie, Petrze, Aischy, Tinchen, Antje, Svei i Caro, ponieważ bez Was nie bawilibyśmy się tak dobrze. Byliście wszyscy wspaniałym wsparciem, a Romina w szczególności.
Pozdrawiam serdecznie,
Stefan
Cześć wszystkim,
tak, ja również bez wahania brałam paracetamol podczas obu ciąż, ponieważ ciągle bolała mnie głowa. Niestety, oboje moich dzieci ciągle chorują. Nie wiem, czy to przez tabletki. Obawiam się, że u mojego syna zostanie zdiagnozowane ADHD, bo jest bardzo aktywny i głośny :-(
Do wszystkich, którzy mi nie wierzą, życzę im, żeby przeżyli chociaż jeden atak, żeby zdali sobie sprawę, jak bezsilni się czują i że „pigułka”, którą powinni brać, zazwyczaj nie pomaga. Nawet jeśli przez kilka dni nie czujecie się całkowicie dobrze, i tak idziecie do pracy. Wielu wszystkowiedzących pewnie też by tego nie zrobiło. Wielu nie zdaje sobie sprawy, jak odporni jesteśmy my, cierpiący, nawet jeśli nikt nie wierzy, że naprawdę cierpimy!
Od 1 do 12 grudnia 2014 roku po raz drugi, po sześciomiesięcznym oczekiwaniu, byłam w Klinice Leczenia Bólu w Kiel. Od 40 lat cierpię na migreny i zgłosiłam się do kliniki z powodu migren polekowych i napięciowych bólów głowy. Podobnie jak podczas mojej pierwszej wizyty, obsługa administracyjna (pani Sigora, pani Ziegler, pani Richter i pani Schnoor) oraz pielęgniarki (siostry Claudia i Sibilla, a także Britta i Miriam) wywarły na mnie niezwykle miłe, przyjazne i dobrze zorganizowane wrażenie.
Leczenie przeprowadzone przez dr. Gatzerta i dr. Petersena było absolutnie kompetentne i od razu poczułam się zrozumiana i otoczona dobrą opieką. Obaj lekarze byli zawsze uważni i, podobnie jak pielęgniarki, gotowi do pomocy w bólu.
Ponadto ponownie zorganizowano seminaria dla pacjentów, które gorąco polecam.
Gdyby Kilonia nie była oddalona o 540 km od miejsca, w którym mieszkam, natychmiast udałabym się do kliniki leczenia bólu w ramach ambulatoryjnej opieki.
Chciałbym skorzystać z okazji i raz jeszcze podziękować wszystkim pracownikom kliniki leczenia bólu za życzliwość i przyjazne nastawienie, a także życzyć wszystkim błogosławionych Świąt Bożego Narodzenia i szczęśliwego Nowego Roku.
Bardzo dziękuję za ten artykuł!!!
Naprawdę do mnie przemówił i po prostu się uśmiałam.
Wydrukuję go i, jeśli to w porządku, podzielę się linkiem ze znajomymi?
Mam to „szczęście”, że oboje moi rodzice cierpią na migreny, choć nie tak często jak ja (dziedziczność znów daje o sobie znać). Z tego powodu nigdy nie otrzymałam podobnej rady od najbliższej rodziny.
Mam wielu znajomych pracujących w branży medycznej, więc to nie od nich.
Mogłabym jednak opowiedzieć parę słów o radach, które otrzymałam od szerszego kręgu znajomych mojej mamy lub mojego ojca.
Od indyjskiego uzdrowiciela z Londynu, przez akupresurę zakonnicy (którą nawet wypróbowałyśmy – zanim poszłyśmy do kliniki leczenia bólu!), po homeopatię od THE ONE HEALER – najwyraźniej inni mają zupełnie inne zdanie, po zalecenie diety niskowęglowodanowej od znanej niemieckiej kliniki leczenia migreny, która ma kilku specjalistów i własną klinikę – wszystko to było dostępne.
To, co uważam za naprawdę przerażające, to fakt, że te wątpliwe rady udzielają nie tylko „dobrze życzący” laicy, ale także „eksperci”, tacy jak neurolodzy i psychologowie.
Tak, jestem „zdrajcą własnego gatunku” – bo w ostatnich latach przerażała mnie niekompetencja wielu moich kolegów.
Gdybym sam nie pracował w medycynie (choć na innym stanowisku i w innej specjalizacji), padłbym ofiarą błędów w sztuce lekarskiej, oszustw ubezpieczeniowych (błędne diagnozy w celu przepisywania leków niezgodnych ze wskazaniami bez konieczności uzasadnienia tego przed ustawowym towarzystwem ubezpieczeń zdrowotnych, błędne oceny skutków ubocznych, słowo kluczowe: depresja wywołana lekami) i tak dalej, i tak dalej
– to się robi trochę rozwlekłe – po prostu dałem się ponieść!
Z najcieplejszymi pozdrowieniami z dużego miasta w Niemczech,
Anika G.
Jeśli masz dzieci, nie będziesz już mieć czasu na migreny.
Cześć wszystkim,
moja córka, która ma teraz 12 lat, cierpi na bóle głowy od prawie 7 lat. Powiedziałabym, że zaczęły się niegroźnie, raz w miesiącu, ale odkąd w styczniu tego roku zaczęła miesiączkować, występują codziennie, a towarzyszą im zawroty głowy, bóle brzucha, nadwrażliwość na światło i hałas. Czuje się po prostu wyczerpana. Do tej pory słyszeliśmy tylko komentarze w stylu: „to związane ze stresem, psychosomatyczne” i nie możemy już tego znieść. Żaden z lekarzy nie traktuje tego poważnie. Moje dziecko strasznie cierpi. W styczniu mamy wizytę w dziecięcej klinice bólów głowy w szpitalu uniwersyteckim, gdzie jesteśmy naszą wielką nadzieją. Jako jej matka, dużo płaczę, bo nie mogę jej pomóc. To niedobrze :-(((
Mam również kilka uwag:
„Co wydarzyło się w dzieciństwie, że zacząłeś cierpieć na migreny, żeby zwrócić na siebie uwagę?” (Dosłownie cytat lekarza z rehabilitacji)
„Pracowałeś na rentę inwalidzką latami, planowałeś to od dawna!” (cytat z kliniki rehabilitacyjnej, jak powyżej, ale od lekarza naczelnego)
Gdy zwróciłem uwagę mojemu lekarzowi rodzinnemu, że migreny nie są chorobą psychosomatyczną, jego reakcją było przewrócenie oczami, spojrzenie na komputer i stwierdzenie: „Cóż, TY możesz tak myśleć”
„Próbowałaś aspiryny? No cóż, jeśli to nie pomoże, to śmiało weź dwie!” (Wtedy brałam osiem aspiryny dziennie, bo nikt mi nie powiedział o tryptanach). (Była ginekologiem)
„Po prostu się tym przejmujesz!” (Były mąż)
„Migrena? Nigdy o tym nie słyszałam, co to jest?” Słyszałam to już wcześniej, wow.
„Ból głowy? Dzieci nie miewają bólów głowy!” (starzy ludzie, którzy byli zaskoczeni, gdy w wieku 5 lat miałem już migreny)
I wiele innych komentarzy… plus te wymienione powyżej…
Droga Tesso, mogłabym napisać ten artykuł sama… podczas gdy inni wciąż „rozplątują” problem, ja chcę podjąć decyzję, a może już ją podjęłam. Mam 53 lata i cierpię na migreny od 46 lat, nawet 13 dni w miesiącu. Media, a nawet lekarze, nie interesują się tym tematem, bo cierpimy w milczeniu!
Od czwartego roku życia cierpiałam na migreny związane z radosnymi okazjami (Boże Narodzenie, urodziny, święta). Lekarze, z którymi się konsultowałam, twierdzili, że miną one wraz z okresem dojrzewania.
W okresie dojrzewania miesiączka wywoływała u mnie comiesięczne migreny trwające około czterech do pięciu dni. Lekarze ponownie stwierdzili, że ustaną one po zakończeniu okresu dojrzewania.
Od 20. roku życia moje migreny były również wywoływane owulacją, obejmując jedną stronę ciała przez około trzy dni, a następnie drugą. Dwa razy w miesiącu miałam pięć do siedmiu dni migren – jeden tydzień dobry i jeden zły.
Lekarze zasugerowali, że rozwiązaniem może być ciąża.
W czasie ciąży doświadczałam całkowicie niekontrolowanych, silnych migren z krótkimi przerwami. Po porodzie moje migreny wróciły do swojego „normalnego” rytmu.
Po całkowitej histerektomii w wieku 48 lat nie miałam żadnego rytmu – migreny trwały od trzech do pięciu dni, a następnie przez około trzy dni nie miałam żadnych objawów itd., podczas stosowania hormonalnej terapii zastępczej. Niestety, hormony są absolutnie niezbędne, ponieważ wtedy tryptany nie są już skuteczne w walce z nasileniem ataków.
Doskonale znam całą powyższą listę!
Niemal całkowita utrata jakości życia, nieznośne cierpienie fizyczne i desperackie próby poradzenia sobie z obciążeniem pracą (dom, dziecko, praca) w okresach bez ataków często sprawiały, że myślałam o samobójstwie, zwłaszcza w czasie, zanim zaczęłam brać tryptany (do 1992 roku).
Od pięciu lat otrzymuję częściową rentę inwalidzką. Mój były lekarz rodzinny powiedział mi, że nie dostanę renty z tytułu migren; musiałabym być znacznie bardziej chora. Na szczęście nie dałam się zastraszyć i złożyłam wniosek – z powodzeniem. Otrzymałam również orzeczenie o 30% niepełnosprawności. Mam teraz więcej czasu, zwłaszcza że mój syn też jest dorosły i ma możliwość ponownego robienia czegoś przyjemnego, o ile powstrzymam się od alkoholu (kieliszek wina do dobrego posiłku czasami byłby miły :-( i zachowam regularny rytm dnia i nocy).
Gratulacje dla wszystkich zwycięzców!
Droga Bettino, pragniemy Ci szczególnie podziękować za Twoje oddane i pełne miłości wsparcie, którego udzielasz nam wszystkim każdego dnia! Cieszymy
się, że tu jesteś!
W imieniu naszego stowarzyszenia pragnę złożyć najserdeczniejsze gratulacje laureatom.
Dzięki swojej pracy w imponujący sposób zademonstrowali, jak ważne jest podejście do tematu bólów głowy na różne sposoby – czy to poprzez bezpośrednią opiekę i leczenie pacjenta, pracę dokumentalną, czy też udostępnianie i wspieranie internetowych forów wymiany doświadczeń.
Współpraca wszystkich tych inicjatyw w ramach sieci zajmującej się bólami głowy prowadzi do udoskonalonej, innowacyjnej i nowoczesnej opieki nad pacjentami cierpiącymi na bóle głowy.
Dotyczy to nie tylko pacjentów cierpiących na powszechne schorzenia, takie jak migrena czy napięciowy ból głowy, ale w dużej mierze również pacjentów z rzadkimi schorzeniami, takimi jak zespół klasterowego bólu głowy, CPH, SUNCT i wiele innych.
Dziękuję za Twoją wybitną i wzorową pracę na rzecz pacjentów cierpiących na bóle głowy.
Dr Harald Müller,
Federalne Stowarzyszenie Grup Samopomocowych dla Osób z Bólem Głowy Klastrowej – CSG eV
Drogi Zespole,
Twój artykuł trafia w sedno. Od dzieciństwa słyszałem te i podobne rady, a teraz pewnie nie zawsze reaguję zbyt uprzejmie. Każdy, kto zna ten rodzaj bólu, dokładnie zbadał już wszystkie możliwe sposoby jego złagodzenia. Miło czytać, że zawsze otrzymujemy te same, pełne dobrych intencji wskazówki. Najnowszym trendem wydaje się być weganizm, który wszyscy mi polecają, ale dzięki... Nie chcę przepisu na wegański sos boloński :-))
Szanowni Pracownicy Kliniki,
Mój neurolog zwrócił moją uwagę na Waszą stronę internetową! Cierpię na migrenę od 40 lat i myślałem, że jestem dobrze poinformowany! Dziękuję za wyczerpujące, pouczające i zrozumiałe informacje!
Chciałbym jednak zwrócić uwagę na jedną rzecz: jeśli chodzi o możliwe leki na migrenę, przeczytałem, że nadal polecacie krople MCP. Niestety, ten lek został wycofany ze sprzedaży i jest teraz dostępny tylko w tabletkach. Prawdopodobnie już o tym wiesz i po prostu zapomniałeś go usunąć ze swojej strony internetowej.
Z poważaniem,
Tanja Tamm
Dziękuję za ten artykuł;
słyszałam to już wcześniej, a nawet więcej: „Bierzesz za dużo tabletek!” „Wyglądasz dobrze, nie może być aż tak źle” (komentarze kolegów). Nawet mój (teraz były) lekarz rodzinny powiedział: „Ja też często mam migreny i jestem w depresji, ale i tak muszę pracować. Pan Purmann na pewno dałby radę się ogarnąć”. (Powód zmiany lekarza)
Pracuję jako cieśla, więc dźwiganie ciężarów, hałas maszyn, jazda vanem…
Minęło wiele lat, zanim moi koledzy zaczęli rozumieć powagę sytuacji.
Teraz, z 50-procentowym stopniem niepełnosprawności, ponad rokiem ciągłych bólów głowy plus 10-15 dni migrenowych miesięcznie, zwolnieniem lekarskim od lipca 2014 roku i radą neurologa, aby ubiegać się o rentę inwalidzką, moi koledzy widzą, że jednak coś w tym jest.
Do wszystkich cierpiących na migrenę: Nie jesteśmy symulantami! Jesteśmy wojownikami!
Cześć wszystkim, mam 54 lata i cierpię na silne migreny od 16. roku życia.
Przez wiele lat nawet nie wiedziałam, że to migrena.
Chodziłam do wielu lekarzy, często w weekendy miałam dyżury w domu, dostawałam zastrzyki i w poniedziałek wracałam do normy. Jeden lekarz nazwał mnie nawet symulantką, więc często milczałam i zasypiałam. Nawet w czasie ciąży nie byłam oszczędzana. Nie mogłam uczestniczyć w wielu uroczystościach... Spędzałam wiele dni i nocy w łóżku, ciągle połykając tabletki, aż około 10 lat temu neurolog przepisał mi tryptany. Teraz jestem uzależniona od tych tabletek i mam ataki migreny prawie codziennie, głównie w nocy.
Czasami popadam w depresję, bo po prostu nie mogę już tego znieść. Może uda mi się pójść do tej kliniki; to moja wielka nadzieja.
Serdeczne pozdrowienia dla Kiel
, Britta Wollesen
Dziękuję Profesorowi Göbelowi za ten wartościowy i motywujący artykuł.
Słyszałam zdanie „Po prostu musisz odpuścić” wiele razy. Nawet od lekarza, którego metody leczenia nie działały. Posłuchałam jej rady i już nigdy tam nie wróciłam.
Paracetamol wzięłam tylko raz w życiu, dwie tabletki po 500 mg. Byłam wtedy w pierwszym trymestrze ciąży z drugim dzieckiem i odczuwałam silny ból z powodu mięśniaków. Zostałam przyjęta na oddział położniczy z powodu obfitego krwawienia spowodowanego przez mięśniaki i zalecono mi zażycie dwóch tabletek. Niestety, nikt nie ostrzegł mnie o potencjalnych skutkach ubocznych, mimo że już wtedy wiadomo było, że paracetamol jest toksyczny i może zaszkodzić nienarodzonym dzieciom. Mój syn urodził się pozornie zdrowy, ale po 15 godzinach nagle przestał oddychać i zmarł. Autopsja wykazała, że przyczyną śmierci był zespół Williamsa-Campbella, skrajna wada rozwojowa płuc, która może być śmiertelna dla noworodków. Potem urodziłam dwie zdrowe córki; moje pierwsze dziecko również jest zdrowe, ale żadne z nich nie miało kontaktu z paracetamolem, ani w łonie matki, ani później.
Uważam za niezwykle zaskakujące, że mój syn miał tę konkretną chorobę. Zażyłam też te dwie tabletki w fazie ciąży, kiedy rozwijały się organy zarodka i formowały się płuca.
Nawiasem mówiąc, pamiętam bardzo wyraźnie, że po zażyciu tych dwóch tabletek nie poczułam absolutnie żadnej ulgi w bólu. Dlaczego nie zaproponowano mi wtedy alternatywy ani nie ostrzeżono o skutkach ubocznych? Zwłaszcza w renomowanej klinice wyniki badań, które były dostępne już w 2009 roku, powinny być znane! Od tamtego incydentu nigdy więcej nie zrzekłam się odpowiedzialności w rękach lekarzy.
Tak, ten filmik idealnie odzwierciedla mnie i mój ból głowy.
Inni ludzie myślą, mówią i rozumieją o wiele za wolno, jak dla mnie! Nie rozumieją mnie ani moich uczuć. Ale kiedy myślę lub mówię normalnie, często słyszę: „Podobno brakuje mi struktury w myśleniu, bo szybko (zbyt szybko jak na kogoś bez tej diagnozy) przeskakuję z jednego tematu na drugi. Zamykam temat po krótkim czasie, bo jest dla mnie jasny i na przykład wymaga tylko decyzji. Inni wciąż są przy pierwszym zdaniu i muszą je najpierw przetworzyć”. Moja cierpliwość zmniejszyła się z biegiem życia, przez co jestem bardziej drażliwy niż lata temu.
Nawet lekarze chcieli przepisać leki, żeby zmienić moje rzekomo nieustrukturyzowane myślenie. Ale ich nie wziąłem, bo już wtedy wiedziałem, że nie wymaga to żadnej korekty; to była dla mnie właściwa droga. Brakowało zrozumienia; nawet kiedy coś wyjaśniałem, nadal byłem nazywany symulantem.
Mam 64 lata, od ponad 46 lat cierpię na silne, napięciowe bóle głowy, a od 38 lat na silne migreny, trwające nawet 18 dni w miesiącu. Od 2005 roku jestem na rencie inwalidzkiej!
Przydałoby się (pacjentom z chorobami, których nikt nie rozpoznaje (co można rozpoznać na pierwszy rzut oka), aby prowadzić edukację publiczną w mediach, abyśmy nie znaleźli się w trudnej sytuacji, w której musielibyśmy się tłumaczyć lub bronić. Ponieważ dzięki zrozumieniu diagnozy migreny (która tak poważnie upośledza jakość życia, znacznie utrudniając życie osobom dotkniętym tą chorobą niż bez migreny czy bólu), być może udałoby się już zacząć, aby codzienne życie stało się kiedyś dla pacjentów bardziej znośne.
Tak, znam to. Wiele razy. Najlepsze było: „Dlaczego nie pójdziesz na spacer nad jezioro i nie popatrzysz na te małe kaczuszki… albo łabędzie…”. Takie rzeczy mnie smucą, ale czasami po prostu mnie wkurzają. Kiedy cierpię, mam gdzieś te głupie ptaki, a czasem takie komentarze przypominają mi o moim drzewie policzkowym.
Mam 14 lat i obecnie przebywam w sanatorium, a migreny ciągle miewam. To naprawdę denerwujące. Personel myśli, że po prostu mówię, że nie chcę brać w tym udziału. Tak to już jest, to gówno działa. Czy migreny przestaną, kiedy dorosnę?
Przepisano mi paracetamol w 2010 roku, uznany za bezpieczny w czasie ciąży (27. tydzień), w szpitalu z powodu potrójnego złamania nogi i to prawda: niesamowicie skuteczny w łagodzeniu silnego bólu (nie pamiętam dawki, 1000 mg na dobę??? Nie mam pojęcia, wiem tylko, że starałam się znosić ból, bo się martwiłam i już dostałam znieczulenie zmierzchowe, a potem pełne 12 tygodni profilaktyki zakrzepicy, bo byłam na wózku inwalidzkim i ledwo chodziłam). Prawdopodobnie brałam paracetamol regularnie tylko przez 14 dni?!)
I miałam zdrową, ale bardzo wyjątkową córkę: jest bardzo pewna siebie i uparta, bardzo inteligentna i niezwykle ekspresyjna (w wieku 4 lat przeklina jak szewc), mało śpi i jest niesamowicie uważna. Nawet jako niemowlę leżała w łóżeczku i ledwo mogła zasnąć z powodu swojej ciekawości – a przynajmniej tak mi się wydawało…
A teraz, po tym badaniu, naprawdę martwię się o jej zdrowie!!!
Niestety, badania nad poważnymi skutkami ubocznymi tych leków są najwyraźniej nieznane wielu lekarzom rodzinnym w Norwegii.
Na szczęście dowiedziałem się o tych badaniach z niemieckich mediów i nie będę już brał 1-gramowych „tabletek na receptę”, które przepisał mi lekarz (przed operacją biodra).
Dziękuję za artykuł!
Dag Løberg,
doradca ds. badań, Norwegia
Szanowny Doktorze Hartmut Göbel i jego zespół,
Mam nadzieję, że nie będziesz miał nic przeciwko temu, jeśli napiszę swoje komentarze po angielsku, a nie po niemiecku (dzisiaj)?
Ten niemiecki artykuł i inne artykuły/prace dają niezwykły wgląd w życie Wagnera, jego migreny i wpływ, jaki silne migreny miały na jego kompozycje.
Właściwie, Twoja wiedza na temat migren Wagnera zainspirowała mnie tak bardzo, że dodałem Twoje odkrycia do mojego ostatniego wpisu na nowym blogu Pain Matters (zobacz link). Mam nadzieję, że Ci to nie przeszkadza...
Dziękuję bardzo,
Sabina Walker
[…] https://schmerzklinik.de/2014/03/29/das-migraeneleiden-von-richard-wagner-geklaert/ […]
Najgorsze dla mnie jest to, że nikt mnie nie traktuje poważnie, nawet moje córki... to wszystko jest psychosomatyczne..
Szanowny Profesorze Göbel,
Najwyraźniej do tej pory zawsze nie zwracałem uwagi na tę wiadomość, ale nawet wiele miesięcy później nie umniejsza ona mojego wrażenia.
Wielu komentujących przede mną już powiedziało dokładnie to, co ja bym napisał. Dlatego tym razem będę zwięzły:
Są fantastyczne!
To wspaniale dla nas wszystkich, że istniejesz Ty i Twoje zaangażowanie! Ogromne podziękowania!
Serdeczne pozdrowienia z Düsseldorfu od Pii Ersfeld
Gratulacje, naprawdę jesteś w najlepszych rękach!
Szanowny Zespole Kliniki,
chciałabym Wam wszystkim z całego serca podziękować. Trudno mi to ująć w słowa, mogę jedynie powiedzieć:
„Naprawdę tam otrzymujecie pomoc”.
Ponieważ nie byłam tam pierwszy raz, poczułam się jak w domu, jak powiedziała moja przyjaciółka Pamela.
Spotkałam panią Dose na schodach, a ona bardzo serdecznie mnie przytuliła.
To, co pani Dose dla mnie osiągnęła w tym czasie, wywołuje łzy radości w moich oczach.
Cierpiałam tak bardzo (z powodu problemów z biodrem i stawami, a także migren i napięciowych bólów głowy), że nie mogłam już nawet chodzić prosto, co wszyscy widzieli. W ciągu zaledwie 14 dni pani Dose pomogła mi znowu chodzić lepiej. Teraz muszę uzbroić się w cierpliwość (to nie moja mocna strona) i dalej pracować nad sobą.
Na szczęście nie miałam migren. Ale w klinice leczenia bólu często dokuczały mi bóle głowy napięciowe.
Nawet wtedy cała procedura była znośna. Pielęgniarki, zarówno Susanne, moja ulubiona, jak i wszystkie inne, swoją życzliwością sprawiły, że było to dla mnie znośne.
Wykłady znów były bardzo pomocne. Dobrze, że wszystko dostaje się w wersji drukowanej… Nie jestem w stanie wszystkiego zapamiętać.
Wykład Gudrun o żywieniu również był dla mnie bardzo, bardzo pomocny – wow, gdzie ukryty jest cukier!
Potem psycholog bardzo się mną zaopiekowała. Przychodziła nawet do mojego pokoju, kiedy źle się czułam.
Mogłabym wymienić wszystkich lekarzy, zwłaszcza leczenie, jakie otrzymałam od profesora Göbela (moi znajomi zawsze się śmieją, kiedy mówię o „moim” profesorze Göbelu).
Klinika leczenia bólu to prawdziwa mekka dla pacjentów z bólem.
Najserdeczniejsze pozdrowienia,
Ingrid Buchholz
Szanowni Państwo, Zespół Poradni Leczenia Bólu!
Ja również chciałbym podziękować za cenny czas spędzony w Państwa placówce. Od pierwszej chwili poczułem się ciepło i życzliwie przyjęty. Mój pokój, z przepięknym widokiem na rzekę Schwentine, często wprowadzał mnie w wakacyjny nastrój. Klinika jest wyjątkowo dobrze zorganizowana, seminaria i szkolenia dla pacjentów są bardzo interesujące, a cały zespół zasługuje na wielkie uznanie; człowiek czuje się zaopiekowany i traktowany poważnie. Lekarze, pielęgniarki, fizjoterapeuci, psychologowie, personel administracyjny, sprzątaczki i personel kuchenny traktują Państwa z ogromną życzliwością. Jedzenie było tak pyszne, że chętnie zostałbym tu dłużej!
Chociaż niestety nie odczuwałam bólu przez zaledwie kilka dni, ten czas bardzo mi pomógł. Mogłam naładować baterie, a moje największe marzenie się spełniło: opuściłam klinikę bez bólu głowy, co było wspaniałym uczuciem.
Dziękuję za wspaniały czas, który traktuję jako drogę do nowego życia!
Anja Vogt
Brzmi wspaniale i wydaje się bardzo potrzebne. Świetnie, że podjęli tę inicjatywę!
Ulrike Schwarz życzy im szerokiej dystrybucji i wielu sukcesów.
Bardzo, bardzo dobry post
Naprawdę wspaniały projekt, życzę mu powodzenia i niezbędnego wsparcia finansowego.
Hella Kiecksee
Cierpię na to od około 20 lat. Najpierw była przerwa 10 lat, potem kolejna 9. Teraz, od kwietnia, jest moim stałym towarzyszem… nawet 12 ataków dziennie! Dotknięta jest prawa strona: nos, oko, czoło, szczęka, ucho i kość policzkowa. Lek: tlen; Imigran Nasal.
Jeśli uda mi się podać tlen na samym początku, często można zapobiec pełnemu atakowi. Ale jeśli atak już się rozpoczął, tylko Imigran, około 25 minut później, pomaga go zatrzymać. Mój najdłuższy atak w tym roku, w poranek Wniebowstąpienia, trwał aż 5 GODZIN… to było PIEKŁO.
Mam szczerą nadzieję, że wkrótce to się skończy… oby tak dalej.
Do wszystkich dotkniętych: bądźcie silni!
Cześć, mam migreny od dzieciństwa. Od wielu lat cierpię na migreny nawet do 25 dni w miesiącu, czasami z silną aurą. W te kilka dni bez migreny jestem całkowicie wolna od bólu i wiem, jak cudowne może być życie. Kilka prób odstawienia leków przeciwbólowych, podczas których przechodziłam przez piekło, bo migreny znosiłam bez „spadochronu”, zakończyło się niepowodzeniem. Poza tym wyczerpałam wszystkie leki i metody alternatywne i teraz biorę tylko metoprolol i amitryptylinę. Liczne choroby współistniejące wykluczają leczenie botoksem i stymulację nerwów. Moja radość życia często sięga zenitu. I nadal muszę się tłumaczyć przed większością ludzi, nawet lekarzami, którzy myślą, że mam tylko lekki ból głowy. To jest tak naprawdę najgorsza część - codzienne upokorzenie związane z koniecznością tłumaczenia się, podczas gdy ostry ból szaleje w mojej głowie, wymiotuję pomimo silnego głodu i po raz kolejny powstrzymuję się od wzięcia tryptanu, aby nie być odpowiedzialną za kolejny ból głowy wywołany lekami. Na szczęście mam wspaniałego męża, z którym cenię te kilka godzin, które spędzamy razem i dla którego wytrwałam. Niemniej jednak wiem, że moja choroba jest również znacznym obciążeniem dla jego życia.
Mam nadzieję, że pewnego dnia zostanie znalezione lekarstwo dla wszystkich dotkniętych tą chorobą. Istnieją leki, które łagodzą ból w dni bez tryptanu i życzę wszystkim większej akceptacji ze strony kolegów, przyjaciół i lekarzy. I życzę wam również kogoś u waszego boku, kto rozumie i docenia zalety mózgu podatnego na migrenę.
Jak wynika z mojego dziennika bólów głowy, od wielu lat istnieje (niestety) jeden, wyraźny czynnik wyzwalający ataki migreny: sport.
Bardzo często dostaję migreny po bieganiu. Prawie zawsze około 4-5 godzin po zakończeniu treningu, pomimo odpowiedniej ilości płynów i pożywienia.
Szanowny Panie Müller, droga Beate i drogi Panie Wirz,
Bardzo się cieszę, że spodobał Ci się mój tekst i że go przesłałeś!!
My, ludzie z przewlekłym bólem, nie mamy głosu: nasze cierpienie jest niewidoczne, zwłaszcza że jesteśmy niewidzialni w swoim cierpieniu. Bo w tych godzinach i dniach leżymy sami w ciemnym pokoju.
Kiedy mój nerw trójdzielny szaleje mi w czole przez tyle dni bez przerwy, jak teraz, w tę upalną pogodę, nie zauważam już swojego poczucia humoru.
Ale myślę, że w końcu się pojawi... ;-)
Do tego czasu życzę Wam wszystkim dni wolnych od bólu lub chociaż dni bez bólu!!
Serdeczne pozdrowienia od Pii Ersfeld
Dzień dobry,
Ten artykuł naprawdę do mnie przemawia. Nawet jako specjalista od leczenia bólu, ciągle spotykam się z najbardziej absurdalnymi sugestiami leczenia. Wydrukuję go i położę w klinice leczenia bólu w naszym szpitalu. Dobre intencje nie zawsze prowadzą do dobrych rezultatów. Pozdrawiam i wszystkiego najlepszego, S. Wirz
Cześć,
zmagam się z tym od 12 tygodni. Wieczorami czuję się świetnie, ale około 4 rano śpię niespokojnie, choć niestety się nie budzę. O 7 rano dzwoni budzik i migrena się rozkręca. Wymiotuję, aż pojawia się tylko żółć. Ponieważ krople MCP nie są już dostępne, przepisano mi krople Motilium. Pomagają dobrze, a po 20-30 minutach biorę 10 mg tabletkę rozpadającą się w jamie ustnej Rizatriptan. Profilaktycznie przepisano mi również beta-blokery. Byłem u specjalistów od diagnostyki bólu i wszyscy określili mnie jako osobę z depresją i chcieli przepisać leki psychotropowe, na co odmówiłem. „No cóż, w takim razie ja też nie mogę ci pomóc”... świetni specjaliści. Mam jeden lub dwa ataki w tygodniu i teraz boję się utraty pracy. Mój pracodawca jest wyrozumiały, ale jak długo jeszcze?
Właśnie kupiłem pańską książkę, panie Hartmucie Göbel, i już ją z niecierpliwością czytam. Mam nadzieję, że wszyscy dotknięci tą chorobą znajdą w końcu odpowiednich lekarzy, którzy będą mogli nam pomóc!
Droga Pani Ersfeld,
to wspaniale, że nie straciła Pani poczucia humoru pomimo często nieznośnego bólu. Nie mam migren, a raczej hemikranię continua, która jest równie zabawna, ponieważ wiąże się z ciągłym bólem. Prawdziwym wyzwaniem jest nadzieja na zrozumienie ze strony otoczenia, ponieważ często nie dostrzega Pani, jak bardzo cierpi. A raczej, ma Pani tendencję do ukrywania tego lub nie lubi o tym otwarcie mówić.
Życzę Pani spokojnych i bezbolesnych dni, a przynajmniej dni z minimalnym bólem.
, Beate
Dzień dobry, pani Ersfeld,
bardzo dziękuję! Uśmiałam się do rozpuku, bo mam ten sam tatuaż na czole. Przekażę Pani historię kilku sympatycznym osobom, które mogą mi dać wskazówki. Jestem ciekawa, czy im też się spodoba.
Pozdrawiam,
V. Müller
Szanowny Zespole Kliniki Leczenia Bólu,
mój pobyt od 8 do 23 maja 2014 roku był najlepszą rzeczą, jaka mi się kiedykolwiek przytrafiła.
Od pierwszej chwili czułem się zrozumiany i otoczony opieką. Cały zespół poświęcił mi mnóstwo czasu, aby osiągnąć pozytywny rezultat. Mogę powiedzieć tylko jedno: „Sukces!”. Jeśli w przyszłości zastosuję w praktyce wszystko, czego się nauczyłem, będę mógł wieść spokojne, pełne pokoju życie z żoną, dziećmi i wnukiem, odczuwając znacznie mniej bólu. Mam nadzieję i wierzę, że pomożecie Państwo wielu osobom cierpiącym z powodu silnego bólu stworzyć sobie życie wolne od bólu.
Z poważaniem,
Axel Holtz
Szanowny Panie Sędzio,
Teraz natomiast Twój e-mail mnie wzruszył!
Dziękujemy za miłe słowa!
Jestem pewien, że Ciebie też to dotyczy, jeśli tu jesteś, to wiesz, jak cierpimy.
Życzę Ci wielu dni bez bólu i głupich komentarzy od innych!
Najserdeczniejsze pozdrowienia od
Pia Ersfeld
Droga Pani Ersfeld,
z humorem – absolutnie, zawsze i wszędzie, gdzie to możliwe.
Nawet się zaśmiałam, czytając – a to zawsze dobrze, bo śmiejemy się zdecydowanie za mało!
Potem chciałam przeczytać Pani artykuł komuś na głos i uświadomiłam sobie, że byłam tak poruszona Pani słowami, że pewnie bym się rozpłakała, czytając go. Wydrukowałam więc artykuł i przekażę go dalej.
Pani artykuł jest naprawdę wzruszający! Dziękuję za to :-)
Dzień dobry, droga Pani F.,
Cieszę się, że tekst pomógł Ci choć trochę zapomnieć o migrenie!! ;-)
Nie mam jeszcze książki, ale w tych małych, jasnych chwilach, które obecnie dają mi migreny i mastocytoza, będę nadal pisać na swoim blogu.
Wracaj szybko do zdrowia!
Chciałabym wyrazić szczerą wdzięczność dr Petersenowi i prof. dr Göbelowi za doskonałą opiekę, jakiej doświadczyłam podczas mojego pobytu. Bardzo miło spędziłam czas w ich klinice i gorąco ją polecam.
Verena Heller
Cudownie… pomimo (wkrótce ustępującej) migreny, mogłam się śmiać, a przez tę (krótką) chwilę ból był naprawdę znośniejszy… czy to znaczy, że potrzebuję tylko książki pani Ersfeld, jej bloga albo jej własnych, podnoszących na duchu „opowieści”? Zacznę od bloga….
Tak, słyszałam to już wcześniej. Szczególnie irytujące były dla mnie te przesadnie błyskotliwe komentarze ekspertów.
Jeden psycholog powiedział nawet… że migrena jest jak orgazm w głowie…
W tamtej chwili byłam cynicznie bystra – co za fantastyczne doświadczenie orgazmu z nawet 10 migrenami miesięcznie przez 34 lata – WOW!
Kontynuujcie dobrą pracę w Kilonii!!!! Byłam tam i zrozumienie, jakie otrzymałam, wraz z rosnącym zrozumieniem powiązań i akceptacją mojej choroby, bardzo mi pomogło. Dziękuję!
Moja żona jest w ósmym miesiącu ciąży i jest pod opieką starszego lekarza w szpitalu. Ponieważ bolała ją głowa, lekarz przepisał mi Dafalgan. Czytałem o tych nowych badaniach i zapytałem o nie starszego lekarza. Powiedziała, że o nich nie słyszała i że paracetamol jest bezpieczny. Przekonałem jednak żonę, żeby wzięła tylko jedną tabletkę i odpoczęła. Mam nadzieję, że jedna tabletka nie przyniosła efektu.
Dziękuję za artykuł.
Pozdrawiam i życzę Wesołych Świąt Wielkanocnych!
Po kilku latach przyjmowania kropli MCP wystąpiły u mnie skutki uboczne, takie jak lęk i ataki paniki, a także zaciskanie szczęki (czasami w ogóle nie mogłem jej otworzyć i mogłem mówić tylko przez zęby). Doświadczałem również drżenia całego ciała. Podczas leżenia nogi podskakiwały do góry. Nigdy wcześniej nie miałem tego problemu przed wzięciem kropli MCP. Miałem też biegunkę. Od około roku odczuwam ból. To bardzo mnie martwi, ponieważ poważnie ogranicza moje codzienne funkcjonowanie. Mam 68 lat.
Wielu pacjentów z migreną – nie tylko starszych – musi unikać leków obkurczających naczynia krwionośne. W takich przypadkach lekiem z wyboru w przypadku ataków byłby telcagepant!
Nawiasem mówiąc, czynność wątroby należy monitorować nawet podczas profilaktyki lepiężnikiem!
Serdecznie pozdrawiam
, Margarete Schmidt-Breuer,
która od 50 lat cierpi na migreny.
Bardzo dziękuję za ten wspaniały i wnikliwy artykuł. Czuję dokładnie to samo. Czuję się kompletnie niezrozumiany przez otoczenie i nietraktowany poważnie przez lekarzy.
Ten artykuł powinien wisieć na ścianie każdego gabinetu lekarskiego.
Szanowny Profesorze Göbel,
Świetnie, że je tak wymieniłaś! Mam silne migreny odkąd skończyłam 6 lat (to 39 lat!) i słyszałam już wszystkie te komentarze – wiele z nich więcej niż raz!
Najgorsze jest to, że na początku słuchasz tych świetnych rad… później po prostu działają ci na nerwy i musisz ostrożnie i delikatnie tłumaczyć ludziom, dlaczego nie stosujesz się do nich od razu – w przeciwnym razie się obrażają, a potem to twoja wina, że dalej cierpisz. Dlatego nabrałam nawyku ciągłego odpowiadania, że już próbowałam wszystkiego i niestety to nie pomogło.
Proszę kontynuować badania i publikacje! Dziękuję!
Mam na imię Natalia, mam 39 lat. Jestem Rosjanką. Mam problem z bólami głowy od 20 lat. Jako dziecko miałam trzy silne wstrząsy mózgu. Przeszłam liczne badania ankietowe pacjentów z bólami głowy według klasycznego schematu, badałam hormony tarczycy i hormony ginekologiczne. Główne leczenie miało miejsce we Włoszech, w ośrodku Bólów Głowy, gdzie przepisuję kurację farmakologiczną PROFILAKTYCZNĄ przewlekłych bólów głowy, która nie przyniosła żadnych rezultatów lub była krótkotrwała. Mam poważne wątpliwości co do mojej diagnozy, a klasyczne metody badania i leczenia nie
przynoszą rozwiązania mojego problemu, a najlepsze metody leczenia, cenione w Niemczech, nie są dostępne!
Piszę do Państwa z prośbą o poradę! Proszę o wskazanie instytutu badawczego lub kliniki w Niemczech, która oferuje zaawansowane, nowe podejście w badaniu bólów głowy, gdzie mogłabym przeprowadzić dogłębną ankietę dotyczącą mojego problemu, aby ustalić diagnozę i dalsze leczenie.
Z wielką nadzieją.
Droga Danielo Jones,
Zajrzyj na Headbook.me, forum poświęcone migrenom i bólom głowy prowadzone przez Kiel Pain Clinic. Na pewno znajdziesz tam pomoc. Znajdziesz tam mnóstwo informacji i możesz opisać swój problem. Forum bardzo mi pomogło w radzeniu sobie z migrenami.
To nie jest czat i nie otrzymasz tu żadnych porad osobistych.
Serdeczne pozdrowienia
Miggy
Cześć,
prawdopodobnie mam migrenę z aurą, ale nikt nie może mi tego powiedzieć na pewno. Lekarze zakładają, że tak. Chcą, żebym brał leki. Nie chcę po prostu brać czegoś, co nie jest jeszcze zdiagnozowane. Nie chcę już nigdy mieć takich ataków. Kilka dni temu miałem zaburzenia widzenia, ból głowy i wymioty. Może mi Pan pomoże. Pozdrawiam.
Mam migreny od 27. roku życia. Ktoś, kto ich nie miał, nie może tego zrozumieć.
Nadal na nie cierpię. Mam 62 lata i nadal je mam. Nigdy nie byłem w
klinice leczenia bólu. Po prostu zaszufladkowano mnie jako osobę chorą psychicznie.
Szanowny Zespole Kliniki, pragnę szczerze podziękować wszystkim lekarzom, pielęgniarkom, terapeutom i personelowi. Byłem w Państwa klinice na początku marca. Od pierwszej chwili czułem się zaopiekowany, komfortowo i zrozumiany. Wszyscy byli przyjaźni, poświęcali mi czas i traktowali każdego pacjenta indywidualnie.
Cierpię na migreny od 30 lat i ostatnio doświadczałem 10-12 ataków miesięcznie. Powinienem był przeprowadzić się do Kilonii znacznie wcześniej. To była moja ostatnia iskierka nadziei i nie żałuję. Jak wielu innych cierpiących na migreny, próbowałem wielu sposobów i wydałem dużo pieniędzy na moje bóle głowy. Ale nic z tego nie było konieczne.
W Kilonii dowiedziałem się wiele o migrenach i teraz mam inny stosunek do tej choroby. Oczywiście chcę wdrożyć wszystko w moje codzienne życie; czy mi się uda, jeszcze nie wiem, ale pierwszy krok został zrobiony. To będzie długa droga i z pewnością często trudna, ale dzięki Państwa opiece zyskałem wiele siły.
Mój pobyt był dla mnie ogromną pomocą! Mogę z całego serca polecić każdemu! Tak trzymajcie!
Bardzo dziękuję za wszystko, Ines Augustin
Komentarze, które słyszę, są dość ostre. Cierpię na ataki migreny, ale bez bólów głowy. Mam wszystkie inne objawy. Mój lekarz wyjaśnił, że migrena to schorzenie, a ból to tylko jeden z wielu objawów. Po prostu nie mam tego jednego objawu. Dlatego ciągle słyszę, że tak naprawdę nie mam migren.
Bardzo ciekawe wyjaśnienie. Zażyłam paracetamol po tym, jak zadzwoniłam do ginekologa podczas ataku migreny w
trzeciej ciąży.
Teraz wiem, że nie toleruję paracetamolu.
Pozostaje pytanie, czy mój syn również ucierpiał z jego powodu, czy też poród z niedotlenieniem doprowadził jedynie do znacznego upośledzenia.
Pozdrawiam,
Regina.
Mogę jedynie potwierdzić, że wiele osób uważa, że migreny nie są takie złe. Mam je od 25 lat i dopiero wtedy, gdy wykryto u mnie mięśniaka macicy, zdałam sobie sprawę, że są one również związane z hormonami żeńskimi. Przez cztery lata miałam nieregularne krwawienia, którym za każdym razem towarzyszyły ataki migreny.
Po operacji ataki migreny ustąpiły. Mam teraz 53 lata; moje zaczęły się niespecyficznie podczas pierwszej ciąży.
Migreny rozwijały się bardzo stopniowo. Nadal miewam ataki. Niedawno przeczytałam, że mogę być również narażona na udar, dlatego rozważam poszukanie specjalisty od bólu i migreny tutaj, w powiecie Ortenau.
Pozdrawiam, Regina
[…] jest jednym z najczęściej stosowanych leków przeciwbólowych w ciąży. Kilka badań przeprowadzonych w ostatnich latach wykazało zwiększone ryzyko niezstąpionych jąder i niepłodności u chłopców oraz astmy u […]
@Pia: Ciesz się szczęściem swojej córki! Nie miałam migren ani w czasie obu ciąż, ani w okresie karmienia piersią. Później migreny wróciły…
Ciągle słyszę: Po prostu musisz pić więcej wody.
Już nie mogę znieść słuchania dobrych rad innych. Od 45 lat cierpię na
silne migreny, 8-10 ataków miesięcznie i czasami po prostu nie chcę już żyć. Jestem osobą kochającą zabawę, ale nic nie mogę zrobić – ani lampki wina, ani kłaść się spać po północy, ani głośnej muzyki, ani się śmiać, bo inaczej wyląduję w łóżku przez trzy dni z rzędu z tonami
tryptanów. Co to za jakość życia? Gdybym była pewna, że będę
miała je tylko sporadycznie, z chęcią skorzystałabym z okazji, żeby poddać się operacji.
Pozdrawiam, Leonie Hansen
Dziękuję bardzo za tę niesamowicie dokładną listę!
Nie mogłem uwierzyć, że ktokolwiek naprawdę rozumie tę chorobę. Ciągle trzeba się tłumaczyć i przepraszać.
Jedną z najczęstszych rad, jakie słyszę, jest: „A próbowałeś tego niesamowitego olejku z Kanady albo magnetycznej bransoletki z Turcji?”. To nawiązuje do Twojego punktu nr 6 o hobby. Nie zawiesiłbyś amuletu na szyi kogoś, kto ma, powiedzmy, zapalenie płuc, żeby je wyleczyć.
To paskudna choroba, trudna do rozpoznania dla osób z zewnątrz, która naprawdę rzuca cię na kolana.
Pozdrowienia dla Kilonii
Farmaceuta kiedyś polecił mi spray do nosa, ponieważ często zatkany jest tylko nos.
Niedawno usłyszałem od mojego lekarza rodzinnego: Musisz się uspokoić!
Drogi nieznajomy, Twój list głęboko mnie poruszył. Dziękuję!!!
Bardzo, bardzo dziękuję, Profesorze Dr Göbel, za pełen empatii artykuł. Jest Pan jedynym lekarzem, który przedstawia te dolegliwości takimi, jakimi są naprawdę. To bardzo pomocne! Jako osoba cierpiąca na przewlekłą migrenę, musiałam bronić się przez dekady, mimo że zbadałam wszystkie możliwe opcje leczenia.
Może mógłby Pan dodać: „Migreny znikają po menopauzie”. Niestety, to też nieprawda.
Życzę wszystkim cierpiącym wielu godzin bez bólu i raz jeszcze wielkie podziękowania dla kliniki w Kilonii.
W latach 70. w dużym szpitalu miejskim powiedziano mi: „Jesteś zabójcą czołowych postaci”, ponieważ po sześciu miesiącach leczenia u tamtejszego profesora moje migreny nie ustąpiły. Całkowicie wątpiłem w jego kompetencje zawodowe.
Pffff… Tak zareagował mój lekarz rodzinny na mój zamiar ubiegania się o orzeczenie o niepełnosprawności. Później od razu przyznano mi 50%. Orzeczenie napisał mój neurolog.
Niestety, to wszystko prawda. Uważam też za niesprawiedliwe, że bierzesz za dużo leków! Chociaż, według informacji na tej stronie, na szczęście jestem daleka od bólów głowy wywołanych lekami.
Migreny zdają się być obciążeniem dla osób wokół mnie (niestety, w tym dla mojego męża), co z kolei obciąża mnie.
Stwierdzenie: „Migrena to niezależne zaburzenie neurologiczne!” jest bardzo pocieszające. Dałabym wszystko, żeby móc pójść do lekarza w Kilonii. To po prostu tak daleko!
Ale jestem bardzo wdzięczna za aplikację, „próg tryptanu” oraz listy i informacje!
Nie mam bólu głowy, ale mam podobny ból pleców i te „sugestie” są mi aż za dobrze znane. Dziękuję za ten artykuł. Myślę, że mógłby mi oszczędzić wielu lat najdziwniejszych terapii. Może jednak znajdę sposób, żeby dostać się do kliniki leczenia bólu profesora dr. Göbela.
Witam wszystkich!
Dziękuję za ten artykuł, jest dla mnie, osoby dotkniętej tą sytuacją, bardzo istotny i pomocny.
Pokażę to mojej przyjaciółce. Często słyszę, jak mówi: „Z TOBĄ musi być lepiej!”.
Serdeczne pozdrowienia,
Gitte
Szanowny Zespole Kliniki Leczenia Bólu,
Przebywałam u Państwa w 2007 i 2009 roku i chciałabym dziś ponownie podziękować za Państwa troskliwą opiekę i wsparcie. Pobyt u Państwa był pierwszym krokiem na długiej drodze do
pogodzenia się z moimi migrenami. Dowiedziałam się wiele o chorobie i o sobie samej. W domu
korzystałam również z psychoterapii, która bardzo mi pomogła. Mój terapeuta, tutaj w
domu, bardzo dobrze kontynuował leczenie – i nadal to robi. Co najważniejsze, teraz czuję się
dobrze. Nadal miewam migreny – czasami częściej, czasami rzadziej – ale wiem, jak sobie z nimi radzić. Codziennie wykonuję ćwiczenia relaksacyjne i codziennie znajduję czas dla siebie. Zauważam,
kiedy nie mam tych przerw. Wiem, że mam swoje granice, ale w ich ramach mogę
wiele osiągnąć – z odpowiednimi przerwami.
Nadal denerwują mnie ludzie, którzy sprowadzają mnie do mojej choroby. Ale z drugiej strony chcę, żeby
ludzie akceptowali mnie taką, jaka jestem – z migrenami. Są częścią mnie – ale już nie
główną częścią. Cieszę się każdym dniem takim, jaki jest. Kiedy odczuwam ból lub mam migrenę,
nadal staram się cieszyć dniem, jak najlepiej go wykorzystać i odwrócić uwagę. Czasami jednak po prostu nie mogę i wtedy muszę brać leki – ale staram się tego unikać, jak tylko mogę.
Nie chcę, żeby migreny kontrolowały moje życie.
To była długa droga, zanim dotarłem do punktu, w którym mogę myśleć i żyć tak, jak dzisiaj. I pokazałeś mi pierwsze kroki.
Jeszcze raz dziękuję za to. Tak trzymaj!
Z wyrazami szacunku,
Anja Riedel
Następująca rozmowa: Jak się masz? Jak twoje depresje? / Nie mam depresji, mam migreny! / Och, tylko migreny!?... Czy byłeś już u homeopaty?
Najgorsze jest to, że tego typu głupie stwierdzenia na temat migren i innych bólów głowy pochodzą nie tylko od laików, ale także od uznanych lekarzy.
Odwiedziłem Cię kilka dni temu i chciałbym Ci bardzo podziękować!
DZIĘKUJĘ WSZYSTKIM lekarzom, pielęgniarkom, terapeutom i personelowi. Bez nikogo nie czułam się jak kolejny pacjent na taśmie produkcyjnej. Otrzymałam zrozumienie, czas i szczerą życzliwość; a co najważniejsze, oczywiście, ich kompetencje.
Program terapeutyczny był bardzo edukacyjny, relaksujący i podnoszący na duchu! Ogólnie rzecz biorąc, dobry miks.
Teraz pracuję z tą pomocą nad przekształceniem licznych burz w mojej głowie w słoneczne, a może nawet pochmurne dni :D A jeśli kilka burz rzeczywiście nadejdzie, będę silniejszy.
Pobyt u Was był dla mnie ogromnym wsparciem. Tak trzymajcie!!!
Pozdrawiam serdecznie,
Claudia Brandt
Wszystkie te słowa profesora są bardzo prawdziwe; słyszałam je aż nazbyt często w ciągu 42 lat mojej praktyki leczenia migreny!
Mam jednak do dodania „dobrą radę” – migreny ustępują podczas seksu!
Mając to na uwadze, pozdrawiam Kiel.
Nareszcie ktoś, kto rozumie nas, cierpiących! Cierpię w tej sytuacji od wielu lat i wkrótce idę do kliniki leczenia bólu, mając nadzieję, że mi pomogą. Dziękuję za otwartość!
Szanowny Doktorze Heinze,
Drogi Profesorze Doktorze Göbel,
Minęły ponad dwa lata, odkąd napisała Pani ten raport o migrenach,
ale dopiero teraz moja dorosła córka coraz częściej
cierpi na ataki migreny. Nie chce brać żadnych leków.
, żeby zaczęła brać dolortryptan, gdy tylko
atak zacznie się z wszystkimi objawami Bardzo dziękuję za fachowy opis!
Z poważaniem,
Rosemarie Koehler
Dziękuję bardzo. Wszystko jest takie prawdziwe. Zarówno komentarze/życzliwe wskazówki/pytania, jak i wyjaśnienia.
Czy byłeś już u osteopaty?
Twoja głowa nie jest prawidłowo ułożona względem kręgosłupa.
Przestań pracować! (Kocham swoją pracę! To moje marzenie!)
Posiadanie psa pomaga w walce z migrenami, ponieważ zmusza do wychodzenia na zewnątrz. (Mamy teraz dwa psy, ale migreny nie ustąpiły!)
Takie było zalecenie fizjoterapeuty podczas zabiegów w spa.
Oto niektóre wskazówki, jakie otrzymałem
Musisz jeść więcej ziemniaków. Masz bardzo kwaśny organizm.
Zażywaj leki homeopatyczne! Proszę, zażywaj leki homeopatyczne!
Żyję z migrenami od około 16 lat i znam te określenia aż za dobrze! Niedługo idę do kliniki leczenia bólów głowy i mam nadzieję, że mi pomogą. Słyszałam o niej wiele dobrego. Myślę, że ludzie, którzy nigdy nie doświadczyli takiego bólu, po prostu nie potrafią sobie tego wyobrazić i dlatego tak mówią.
Bardzo dziękuję za ten artykuł.
Byłoby wspaniale, gdyby Biuro Integracji uznało to w ten sam sposób i nadało stopień niepełnosprawności.
Sam cierpię na migreny od 14. roku życia, czyli od ponad trzydziestu lat.
Chociaż migreny były wymienione wśród moich innych dolegliwości (kręgosłup i kolana), nie przypisano im osobnych punktów procentowych. Chociaż, biorąc pod uwagę częstotliwość ataków, łatwo obliczyć, ile życia się traci. I to nawet nie biorąc pod uwagę komentarzy moich „drogich” kolegów… gdyby uznanie opierało się na procentach, akceptacja tego schorzenia byłaby znacznie wyższa. Być może migreny osiągną tę akceptację za kilka lat… kiedy więcej lekarzy intensywnie zajmie się tym tematem i zdobędzie on należną mu uwagę na studiach medycznych.
Tak trzymać, profesorze Göbel.
Moje migreny znacznie się poprawiły, odkąd zaczęłam zwracać uwagę na dietę. Związek z pęcherzykiem żółciowym jest niezaprzeczalny, ponieważ reaguję na tłuste potrawy silnymi migrenami. Odkąd skupiłam się na diecie i pęcherzyku żółciowym, ataki z cotygodniowych migren spadły do jednego lub dwóch w miesiącu. Poza tym, to dokładnie takie rzeczy, jakie zazwyczaj słyszy się o osobach cierpiących na migrenę!
@Lina
Tak, dokładnie sole. I tak, żółć.
Jak gdyby nie robiło się wszystkiego, co możliwe, by zapobiec choćby najmniejszemu atakowi.
Prawie jakby to była własna wina.
Wyjaśnia wiele i może okazać się pomocne w wyjaśnieniu pewnych nieporozumień.
Największe nieporozumienie: Migreny to NIE TYLKO bóle głowy!
Wiele osób nie rozumie, że nie da się tego wyleczyć tabletką. Przecież to nie tylko „kac”.
Życie codzienne trzeba dostosować do migreny.
– Dieta
– Czas odpoczynku/snu
– powstrzymanie się od uprawiania niektórych sportów
– powstrzymanie się od aktywności społecznych (uroczystości, wyjść
…) (to wszystko i więcej w okresach względnego bezbolesnego bólu)
. Podczas ataku czas ucieka.
Czas, który wolałbyś poświęcić rodzinie.
Niestety, często trzeba „wyjaśniać” i „przepraszać” za swoje migreny.
Bo to nie są „zwykłe” bóle głowy.
Na pierwszy rzut oka nie widać, że ktoś ma tę niepełnosprawność. Nie jest to tak oczywiste, jak w przypadku osoby pozbawionej kończyny.
Ale to ból nie do opisania i codzienne obciążenie.
Porada „sugestia” z punktu 11 została mi nawet udzielona przez urzędnika ds. zdrowia publicznego miasta Frankfurt nad Menem, wraz z oskarżeniem, że pogodziłem się już ze swoją chorobą i dlatego nie jestem w ogóle zainteresowany leczeniem.
Nawiasem mówiąc, bardzo dziękuję za bardzo trafne podsumowanie. Czuję się bardzo dobrze zrozumiany.
Nigdy nie dałam mojej córce tak głupiej rady. O migrenach wiem od mojej koleżanki, więc wiem, jak sobie z nią radzić, ale dziwne jest to, że odkąd mój kochany wnuczek tu jest, nigdy więcej nie słyszałam, żeby miała ataki migreny.
Dziękuję za te miłe słowa, poczułem się bardzo zrozumiany. Jako osoba, która zmaga się z tą chorobą od wielu lat, chciałbym dodać kilka pomocnych wskazówek:
Czemu nie spróbować leków homeopatycznych, soli Schüsslera lub kwiatów Bacha?
Czy zawsze musisz brać te wszystkie chemikalia?
Pij więcej wody; bóle głowy prawie zawsze wynikają z odwodnienia!
Migreny biorą się z pęcherzyka żółciowego; twoja dieta jest nieprawidłowa.
Przestań tyle imprezować i chodź wcześniej spać!
Migreny pochodzą wyłącznie z szyi! Zrób coś z tym, a pozbędziesz się bólu!
Coś jest nie tak z twoim nastawieniem; zawsze jesteś taki negatywny.
Mogę się tylko zgodzić z Christiną co do diagnozy „klasterowego bólu głowy”. Czego musiałam wysłuchać, zanim otrzymałam prawidłową diagnozę od prof. dr. Göbela?.
Dziękuję!!! Tak łatwo jest zostać nazwanym symulantem!
Świetnie! Chyba słyszałem już każdą z tych „wskazówek” przynajmniej raz.
Świetnie byłoby, gdyby ten artykuł można było opublikować bezpośrednio na Facebooku
Fantastycznie! Czy to można by zastosować również do pacjentów z grupami? Jakże kuszące byłoby wciskanie tego wszystkim dookoła…
Szanowny Profesorze Göbel,
Bardzo dziękuję za tak szczere i publiczne przedstawienie tych faktów. Byłoby wspaniale, gdyby wszyscy wokół Ciebie, zarówno prywatnie, jak i zawodowo, podeszli do tej kwestii z odpowiednią wrażliwością. Serdeczne pozdrowienia, Kiel!
Dziękuję, dziękuję, dziękuję!!! W końcu ktoś powiedział to idealnie.
Bardzo dziękuję za materiały informacyjne. Chociaż korzystam ze stymulatora od roku, instrukcja jest dla mnie pomocna.
Informacje dotyczące sytuacji awaryjnych są doskonałe. Wyobrażam sobie, że w razie wypadku, byłoby miło móc przedstawić ten dokument na stacji pogotowia ratunkowego.
Jeszcze jedna rada: do materiałów informacyjnych można dołączyć także dokument tożsamości potwierdzający posiadanie implantu i który należy okazać podczas kontroli bezpieczeństwa, np. na lotnisku.
…i osobiście: jestem szczęśliwa i wdzięczna, że rok temu poddałam się operacji ONS.
Szanowny Zespole Kliniki,
Mogłabym płakać ze szczęścia, bo znajomy polecił mi Twój wspaniały link! Mój syn ma 14 lat i w zeszłym roku przeszedł ponad 20 ataków migreny z aurą i wszystkimi objawami. Podczas ostatnich świąt Bożego Narodzenia miał trzy ataki w ciągu jednego tygodnia.
Od tego czasu znaleźliśmy odpowiednie lekarstwo. Próbujemy również akupunktury i głębokiej relaksacji.
Jednak wiele informacji i wyjaśnień jest dla nas nowych, a Twoje wyjaśnienia są niezwykle cenne, ponieważ pozwalają poznać najnowsze badania i móc przeciwstawić się wielu niechcianym radom, które otrzymujemy w życiu codziennym, ekspercką wiedzą.
Czytanie Twoich stron dodało nam mnóstwo siły! Dziękuję Ci tysiąc razy!
Bardzo szczęśliwa mama z Jeziora Bodeńskiego
List został również opublikowany na naszym forum poświęconym migrenie i bólom głowy Headbook (http://www.headbook.me) i już wzbudza ożywioną dyskusję. Serdecznie zapraszamy wszystkich do udziału w dyskusjach.
Ten link prowadzi bezpośrednio do dyskusji: http://www.headbook.me/groups/migraene-positive-nebenerscheinungen/forum/topic/brief-an-die-migraene/
Serdeczne pozdrowienia,
Bettina Frank
…ten list mógł być ode mnie, naprawdę robiłam wszystko, żeby opanować migreny… ale po tym liście wiem, że muszę się skupić na sobie… spojrzeć na swoje życie i pomyśleć o sobie – sprawić sobie przyjemność – płakałam, kiedy to wszystko czytałam, płakałam, bo to prawda, którą czytam – prawda, którą najwyraźniej tak bardzo tłumiłam…
Bardzo dziękuję za ten list…
Świetne i bardzo godne pochwały.
W lutym 2012 roku trafiłem do kliniki leczenia bólu i od tego czasu moje migreny są pod kontrolą. Nie mogę za to wystarczająco podziękować profesorowi Göbelowi!
Cześć, nazywam się Roger Widmer.
Od dzieciństwa cierpię na migreny z aurą. Po pięćdziesiątce ataki te stały się tak nasilone
, że ledwo mogłem utrzymać normalną pracę. Skontaktowałem się z kliniką w Zurychu
, gdzie brałem udział w programie testowym z kilkoma nowymi lekami. Relpax pomógł mi najbardziej podczas ataku migreny, ale pojawił się problem: przy 12–15 atakach miesięcznie łatwo uzależnić się od tych leków. „Przypadkowo” nagle rozwinęła się u mnie zakrzepica w lewej nodze, co skłoniło mnie do przeprowadzenia dokładniejszych badań. Oprócz zaburzeń krwi, wykryli drożny otwór owalny (PFO) i stwierdzili, że musiałem już mieć kilka bardzo małych zatorów.
30 czerwca 2010 roku wszczepiono mi urządzenie w Inselspital w Bernie.
Od tego dnia mój stan się poprawił i myślę, że będzie się poprawiał. Kiedy boli mnie głowa, zwykle wystarcza zwykła tabletka na ból głowy, a czasami wcale!
Pozdrawiam serdecznie, Roger Widmer
Mały zabieg z botoksem, mający na celu redukcję zmarszczek mimicznych po chorobie Gravesa-Basedowa, przyniósł niesamowity efekt uboczny: moje silne bóle głowy, które wcześniej dokuczały mi 3-4 razy w tygodniu, praktycznie zniknęły. W ciągu ostatnich 3 miesięcy ból utrzymywał się tylko przez 3 dni!
Dla mnie to mały cud i ogromna poprawa jakości życia!
Dziękuję Ci bardzo za wszystko!!
Cześć,
mam na imię Melina, mam 38 lat. Od małego cierpię na migreny. Im byłam starsza i w czasie ciąży, tym moje ataki stawały się coraz poważniejsze. Najpierw pojawiły się zaburzenia widzenia, potem nadwrażliwość na światło, nudności, a w zależności od tego, po której stronie mózgu atakował, dochodził do paraliżu. Próbowałam wszystkich leków, ale nic nie pomagało. Ataki nasiliły się z powodu stresu w pracy. Pewnego dnia, będąc w pracy, poczułam, że zaczyna mnie boleć głowa. Wzięłam tabletkę i co dziwne, po trzech minutach ból zniknął. Dziwne, pomyślałam. Poszłam na przerwę, wypiłam kawę i wtedy to się stało: usłyszałam rozmowę kolegów, ale to było jak oglądanie filmu. Rozbolała mnie głowa tak bardzo, że myślałam, że oko mi wypadnie. Potem pojawiły się nudności i wymioty. Przyszedł mój szef i od razu zauważył, że coś jest nie tak. Natychmiast zabrano mnie do szpitala, gdzie musiałam przejść kilka badań. Przyszedł lekarz i zapytałam, czy mogę wrócić do domu. Powiedział: „Nie, pani Kaiser, zostanie pani natychmiast przyjęta na oddział intensywnej terapii udarowej”. Wtedy to się stało. W wieku 34 lat miałem udar :-( Po kilku badaniach, w tym badaniu serca, powiedziano mi: „Pani Kaiser, ma pani PFO”. I co dostałem? Dziurę: skrzep krwi przeszedł przez nią i wywołał udar. Po trzech miesiącach się zamknęła i od tamtej pory czuję się niesamowicie dobrze. Ani jednego ataku migreny od czterech lat! To moja historia i wydarzyła się naprawdę.
Witajcie drodzy członkowie zespołu kliniki!
Przede wszystkim pragnę szczerze podziękować Wam wszystkim za opiekę. Najgłębsze podziękowania należą się dr Petersenowi i prof. dr Göbelowi.
Zgłosiłem się do Was w maju 2013 roku z diagnozą neuralgii nerwu trójdzielnego. Po tym, jak moi poprzedni lekarze leczyli mnie przez trzy bolesne lata, stawiając błędną diagnozę i niestety nie potrafiąc postawić prawidłowej, byłem bardzo wdzięczny, że potrafiliście prawidłowo zinterpretować moje objawy i potraktować mnie poważnie. Dzięki nowej diagnozie klasterowego bólu głowy mogłem doświadczyć drugiej wiosny w moim życiu. Za to pragnę Wam jeszcze raz podziękować.
Dziękuję za zaproszenie.
Tylko jedno pytanie:
Czy rejestracja jest wymagana?
Czy udział w wydarzeniu jest płatny?
Odpowiedź: Rejestracja nie jest wymagana, ani nie wiąże się z żadną opłatą.
Ciekawy artykuł! Niestety, czas oczekiwania na wizytę u specjalisty od leczenia bólu w Nadrenii Północnej-Westfalii wynosi 10-12 miesięcy. Trudno nie tracić nadziei w takich okolicznościach.
Leczyłam się w Państwa klinice w sierpniu 2013 roku i po raz pierwszy w życiu byłam w klinice, która traktuje i ceni zarówno umysł, jak i ciało na równi. Pomogliście mi niesamowicie!
Ogromne podziękowania dla wspaniałego zespołu, lekarzy i terapeutów! Chcę również podziękować pozostałym członkom personelu (kuchnia, obsługa). Bardzo się cieszę, że mieszkam wystarczająco blisko, aby kontynuować leczenie w poradni.
Witam, drogi zespole Kliniki Leczenia Bólu w Kiel.
Bardzo dziękuję za 13 dni, które mogłam spędzić w Waszej klinice. Dowiedziałam się wiele o klasterowych bólach głowy i teraz wiem, jak lepiej radzić sobie z bólem i atakami. Chociaż ataki nadal występują, nie są już tak częste. Mam nadzieję, że z każdym dniem będzie lepiej.
Gorąco polecam tę klinikę każdemu, ponieważ tutaj nie jesteś tylko numerem, ale pacjentem i otrzymujesz potrzebną pomoc.
Pozdrawiam cały zespół
, Ursula Schulze
Dobrze, że są tacy profesorowie jak profesor Göbel. Cierpię na migrenę od 18. urodzin (mam teraz 62 lata), a sama migrena zmieniała się na przestrzeni lat. „Aura” pojawia się coraz częściej i bez ostrzeżenia, a towarzyszą jej zaburzenia widzenia, drętwienie dłoni i ramion oraz trudności w mówieniu. Potem przez kilka dni mam „burzę” w głowie. Czy znalazłeś coś, co może Ci w tym pomóc?
Cześć,
w październiku 2010 roku wszczepiono mi urządzenie neuroparathormonalne (szpital St. Katharinen we Frankfurcie) i od tamtej pory nie miałam migreny z aurą. Wcześniej aurę miałam około 3-6 razy w roku, a towarzyszyły jej zaburzenia widzenia i mowy. Niestety, moje „normalne” migreny nie zmieniły się po zabiegu. Miałam nadzieję, że one również się poprawią lub całkowicie znikną. Ale aura całkowicie zniknęła – to już coś, prawda? :-) Zainteresowani mogą się ze mną skontaktować! Wiem, że większość pacjentów z migreną i aurą nigdy o tym nie słyszała i uważam to za niewiarygodne :-( Lekarze też nie informują o tym pacjentów; trzeba samemu się wszystkiego dowiedzieć. Pozdrawiam, Gaby Zettl
Witajcie drodzy członkowie zespołu,
Spędziłem u Was dwa tygodnie w czerwcu 2013.
Przede wszystkim, serdeczne podziękowania dla pielęgniarek, administracji i oczywiście lekarzy! Wszyscy byli zawsze tak mili i pomocni!
Trafiłam tam z powodu napięciowych bólów głowy, migren i głównie bólów głowy spowodowanych nadużywaniem leków! Teraz mam kolejną tygodniową przerwę w przyjmowaniu leków i od wypisu ze szpitala (dwa tygodnie temu) miałam tylko dwa dni napięciowych bólów głowy i jeden dzień migreny. To już bardzo dobry wynik, bo wcześniej nie było dnia bez bólu głowy. Profilaktycznie biorę magnez i witaminę B2! W końcu mogę znowu ćwiczyć i robić więcej w wolnym czasie! Jestem naprawdę szczęśliwa.
Dziękuję, dziękuję, dziękuję!
Z wyrazami szacunku
Franziska Lohse
Jako dziecko chętnie bym tam pojechał, zamiast zmagać się z ciągłymi bólami głowy. Odległość wcale by mi nie przeszkadzała, bo z radością pozbyłbym się bólów głowy, zamiast ciągle słuchać „to może być to…”
To naprawdę wspaniała wiadomość! Chcę również podziękować Panu, Doktorze Göbel, i całemu zespołowi. Dwukrotnie byłem hospitalizowany w klinice leczenia bólu, ostatnio w 2008 roku. Od tego czasu czuję się lepiej. Nadal jednak mam nawracające, bardzo bolesne okresy z silnymi bólami głowy i migrenami, czasami trwające dwa tygodnie. W takich chwilach mój umysł i duch są całkowicie wyczerpane. Wtedy zawsze pojawiają się te same dwa pytania: 1. Co tak strasznie mi dolega? 2. Co muszę zrobić, żeby było lepiej? Bo bóle głowy dopadają nawet wtedy, gdy wszystko wydaje się być „w porządku”. Żadnego stresu, żadnych terminów, dobrze spałem i jadłem.
Ten raport dał mi prawdziwą nadzieję, że w końcu poczuję się znacznie lepiej.
Najserdeczniejsze pozdrowienia z Münster,
Ilona Kretschmann
Szanowny Profesorze Göbel,
Szanowny Zespole Kliniki Leczenia Bólu,
Ja również chciałbym wyrazić szczerą wdzięczność za ten inspirujący artykuł. Jakże pocieszające jest dla nas, osób, które doświadczyły tak poważnych problemów, że prowadzone są tak udane badania, otwierające zupełnie nowe możliwości leczenia. W przyszłości pacjenci będą mogli korzystać z wysoce ukierunkowanego i jeszcze bardziej zindywidualizowanego leczenia, gdy tylko testy genetyczne dostarczą precyzyjnych danych. To przełom, który przyniesie korzyści przyszłym pokoleniom.
Choć na leki opracowane na podstawie tych odkryć możemy czekać jeszcze trochę czasu, to jasno dowodzi, że migreny nie są „zaburzeniami behawioralnymi”. Nie są urojone ani chorobą psychiczną; udowodniono wręcz, że winne są geny. Ta nowa wiedza niewątpliwie przyczyni się do poprawy społecznej akceptacji tej wyniszczającej choroby.
Dziękuję Tobie i wszystkim innym badaczom, którzy nieustannie dają nam nadzieję.
Serdeczne pozdrowienia,
Bettina Frank
Szanowny Profesorze, dr Göbel,
gratuluję Panu i całemu zespołowi tego fantastycznego sukcesu i nowych odkryć.
Niestrudzeni badacze, tacy jak Pan, przywracają nadzieję i nie
próbują po prostu „zbagatelizować” 72-godzinnych ataków, posługując się psychologicznymi wyjaśnieniami.
Z poważaniem,
Brigitte Pribik
Złamałem nos w wieku 24 lat i nie zgoił się prawidłowo, ponieważ ktoś przypadkowo uderzył go cztery dni później. Przez długi czas każdego ranka miałem krew i ropę na poduszce. Lekarz nie mógł wtedy stwierdzić żadnych dolegliwości. Teraz mam 84 lata (!) i objawy nadal okresowo nawracają.
Płukanie pomaga, ale trzeba pochylić głowę do przodu, inaczej nie działa. Moje błony śluzowe są suche i cienkie, a śluz wydobywa się dopiero po płukaniu; czasami jest jasnożółty. Pojawiły się również inne objawy: ból twarzy i zawroty głowy. Ból twarzy zniknął, gdy zacząłem płukać, tak że płyn spływał aż do zatok (to jest niezwykle bolesne, ale tylko przez krótki czas). Doszło również do utraty słuchu i przewlekłego zapalenia oskrzeli. Zmęczenie jest często tak intensywne, że czuję się, jakbym prawie zasypiał podczas chodzenia, nawet na świeżym powietrzu.
Czy jest jakieś inne leczenie, które mogę zastosować? Nigdy nie dostałem antybiotyku.
H. Hühne
Bardzo dziękuję za te informacje!
Nowe spostrzeżenia pomagają mi lepiej zrozumieć przyczyny moich migren.
Wcześniej moje ataki migreny były zazwyczaj bagatelizowane jako problem natury psychologicznej.
Dziś, dzięki Twojemu wsparciu, mojemu terapeucie bólu i zmianom stylu życia, mogę sobie z nimi znacznie lepiej radzić.
Serdeczne pozdrowienia z Bad Segeberg,
Gitte
Dzięki wsparciu, jakie otrzymałem w Kilonii, jestem teraz bardziej świadomy tego, jak radzę sobie z migrenami. Od czasu leczenia w Kilonii
nie pozbyłem się migren, ale bóle głowy występują u mnie znacznie rzadziej.
Badania ujawniają wszystko.
Bardzo dziękuję.
R. Lubberts
Dobrze wiedzieć, że badania takie jak te rzucają światło na migrenę i zrywają etykietę „nadwrażliwych” osób cierpiących na nią.
Każdy tego typu wkład edukuje i przełamuje tabu… i daje nadzieję!
Jako osoba cierpiąca na migreny, dziękuję z całego serca prof. dr. Göbelowi i całemu zespołowi badawczemu.
Doro
Ja również chciałbym podziękować Helli Kiecksee. Mówiła szczerze. Mam nadzieję, że te nowe spostrzeżenia szybko doprowadzą do skutecznych metod leczenia, które przyniosą ulgę w bólu.
Gratuluję Tobie i Twojemu zespołowi i wiem, że wytrwacie.
Serdecznie pozdrawiam
, Liane Hößler
Panu, Profesorze Dr. Göbel i Pańskiemu zespołowi, a także wielu innym niestrudzonym badaczom, składamy serdeczne podziękowania za niezmierzone poświęcenie w walce z migrenami.
Sprawozdania takie jak dzisiejsze zawsze dodają nam, cierpiącym, odwagi i nadziei.
Wspaniale, że są tacy oddani ludzie jak Ty. Dziękuję Ci za Twoje niezachwiane zaangażowanie.
Pozdrawiam serdecznie,
Hella Kiecksee
Witam, drogi zespole Kliniki Leczenia Bólu w Kiel.
Byłem w klinice w maju 2013 roku i byłem bardzo mile zaskoczony. Chociaż nie pozbyłem się bólu, miałem mniej ataków. Dowiedziałem się wiele o bólu.
Dziękuję!
Dzień dobry wszystkim,
Muszę przyznać: Naprawdę dobra i pouczająca strona!!!
Cierpiałam na migreny od dzieciństwa.
Dziękuję!!
Gerd Schwarz
Witaj Profesorze Göbel, drogi zespole kliniki, droga Bettina,
Dokładnie rok temu przyjechałam do Państwa kliniki, łzy spływały mi po twarzy, cierpiałam z bólu i resztkami sił ciągnąc za sobą ogromne torby podróżne.
Dwa tygodnie później pożegnałam się z kliniką, cicho nucąc melodię i pchając przed sobą dwie wielkie torby podróżne.
Jest wiele do napisania, ale najważniejsze jest to, że do dziś czerpię korzyści z leczenia. Nastąpiła prawdziwa zmiana od okropnego stanu, który pogarszał się, zwłaszcza w ostatnich latach, do pełnego nadziei, ulgi i zauważalnego ustąpienia bólu, co trwa do dziś w moim życiu pełnym bólu!
Pańskie zaangażowanie, Panie Profesorze Göbel, jest ogromne, Pański zespół jest niesamowicie wspierający i troskliwy, moja lekarka lecząca jest spełnieniem moich marzeń ze względu na swoje wsparcie i dalsze przygotowania do bolesnego załamania przewidywalnej fazy przejściowej; tylko w ten sposób udało mi się przejść przez to z nadzieją i siłą, a także poradzić sobie z życiem z przewlekłą migreną i mieć w ręku skuteczną profilaktykę.
A kiedy myślę o całym zaangażowanym personelu, mogę tylko powiedzieć, że nigdy wcześniej nie spotkałem się z tak skuteczną, wspierającą współpracą na rzecz pacjenta w żadnej klinice na tak wysokim poziomie.
HP Headbook zdecydowanie zasługuje na wzmiankę, ponieważ zapoczątkował pozytywny rozwój w moim wcześniejszym, koszmarnym doświadczeniu z migreną. Po prostu wspaniały, pouczający i wyjątkowo dobrze zorganizowany, a do tego specjalne podziękowania dla naszej wspaniałej i niezwykle oddanej Bettiny!
Pozdrowienia
J. Wagner-Volkmann
[…] można zredukować. Poszczególne etapy wdrażania systemu i dalsze szczegóły można znaleźć tutaj. Ten wpis został umieszczony w kategoriach Ogólne, Klasterowy Ból Głowy, Centrum Kompetencji ds. Klasterowego Bólu Głowy, […]
Uważam, że to wspaniale, że macie tę stronę internetową. Zapytałem klinikę leczenia bólów głowy w Hirslanden Clinic w Zurychu, dlaczego nie mogą założyć czegoś podobnego w Szwajcarii. Mój niemiecki lekarz odpowiedział, że dr A. nie jest temu przeciwny; nie mają na to czasu. Mogą jednak pobierać wygórowane opłaty za wizytę lekarską. Profesor Göbel ma z pewnością jeszcze mniej czasu, a mimo to to robi. Dzięki waszej stronie internetowej mogłem dowiedzieć się więcej i http://www.headbook.me . Moim zdaniem, nie przeszedłem też odpowiedniego procesu odstawiania leków w klinice Barmelweid. Byłem tam przez trzy tygodnie i nawet po tym czasie nadal miałem ciągłe migreny, ponieważ po prostu przepisywali mi Novalgin na każdy atak. Profesor Göbel w pełni zasługuje na Federalny Krzyż Zasługi. Wielkie podziękowania dla Bettiny Frank i profesora Göbela. Dzięki wam przetrwałem trudne 14 miesięcy, podczas których miałem atak migreny każdego dnia. Nie wiem, co innego bym zrobił. Nigdzie nie mogłem znaleźć odpowiednich informacji.
Szanowny Profesorze Göbel,
Szanowny Zespole Kliniki,
Bardzo dziękuję za nową broszurę; właśnie ją czytam. Mam nadzieję, że zostanę tak ciepło przyjęta w monachijskiej klinice – mam wizytę pod koniec czerwca! Jestem zarejestrowana już od kilku tygodni….
Słoneczne pozdrowienia z południowych Niemiec,
Kerstin Heinemann
Szanowny Zespole Kliniki,
Chciałbym skorzystać z okazji i raz jeszcze podziękować całemu zespołowi za kompetentną i przyjazną opiekę. Wszyscy byli zawsze mili i chętni do słuchania. W końcu ktoś mnie wysłuchał i potraktował poważnie. Dowiedziałem się wiele o migrenach i o tym, jak mogę sobie trochę pomóc. Osiem tygodni bez tryptanów – to już coś! Mam nadzieję, że tak będzie dalej. Oczywiście migreny nie zniknęły (niestety), ale liczba ataków się zmniejszyła, a dzięki tej wiedzy wiele rzeczy jest łatwiej znieść.
Mogę tylko polecić pobyt tutaj każdemu cierpiącemu na migrenę. To naprawdę bardzo pomogło – nie wyleczenie, ale poprawa i wiele cennych spostrzeżeń.
Z poważaniem,
Gabi Förster
Mój pobyt w Kiel Pain Clinic dobiegł końca i czuję się dobrze. Głównym powodem tego jest z pewnością niezwykle dobra i kompetentna praca oraz opieka ze strony lekarzy, pielęgniarek, opiekunów, psychologów i terapeutów, którzy wykonują naprawdę znakomitą pracę.
Na początku przeprowadzono bardzo szczegółowe badanie i wywiad psychologiczny, aby poznać mnie osobiście jako pacjenta.
Następnie przypadek został omówiony z zespołem medycznym, a dalsze postępowanie zostało mi szczegółowo wyjaśnione podczas spotkania z lekarzem oddziałowym i starszym konsultantem. Od tego momentu czułem, że jestem we właściwym miejscu, że trafiłem na właściwą osobę i że mogę teraz otrzymać potrzebną pomoc.
Każdy pacjent otrzymuje indywidualny plan terapii z szerokim wachlarzem opcji, obejmujących aktywację, ćwiczenia, relaksację, ćwiczenia oddechowe, trening wytrzymałościowy oraz trening mięśni i nerwów. Początkowo może się to wydawać przytłaczające i wyczerpujące, ale pomaga (przynajmniej mi osobiście) wrócić na właściwe tory i przenieść wiele umiejętności do domu, aby móc kontynuować terapię.
Wszyscy tutaj przekraczają wszelkie oczekiwania. Poczucie, że wszyscy są zawsze do dyspozycji, oferując porady, wsparcie i pomoc, pozwala naprawdę się zrelaksować i sprawia, że wszystko staje się o wiele łatwiejsze.
Sama klinika nie przypomina mi szpitala; bardziej przypomina hotel. Pokoje są przestronne i jasne, z prysznicem, telewizorem (za 1 euro dziennie) i bezpłatnym Wi-Fi w całym budynku.
Obfity bufet serwowany jest rano i wieczorem, a w porze lunchu można wybrać jedno z dwóch dań. Dostępne są również posiłki dla diabetyków i wegetarian.
Kontakt między poszczególnymi pacjentami pozwala dowiedzieć się czegoś o sobie nawzajem, wymienić doświadczenia i być może zdobyć cenne spostrzeżenia. Może to oznaczać naukę radzenia sobie z samą chorobą lub z bólem.
Mogę jedynie polecić każdemu, kto czuje, że nie ma innego wyjścia i jest u kresu sił, kontakt z kliniką leczenia bólu w Kilonii w celu uzyskania miejsca na terapię. Nie żałuję decyzji o wizycie tutaj.
Ogromne DZIĘKI dla całego zespołu kliniki leczenia bólu w Kilonii!
Drogi Profesorze Göbel,
w pełni zasługuje Pan na Federalny Krzyż Zasługi Pierwszej Klasy.
Z uwagi na osiągnięcia, które Pan już osiągnął i które będzie nadal osiągał, Pan i Pański zespół medyczny zasługują na nasze najserdeczniejsze gratulacje. Osiągnął Pan rzeczy, o których wiele klinik może tylko pomarzyć. Pan i Pański niezmiennie przyjazny personel są godni polecenia; ja już wielokrotnie to robiłem.
Życzę Panu, Pańskiej rodzinie i personelowi wszystkiego najlepszego na przyszłość, a zwłaszcza zdrowia i o to, aby mógł Pan nadal ulżyć wielu pacjentom w cierpieniu.
Najserdeczniejsze pozdrowienia od Dahna
, Gerhard Hemmer
Drogi Profesorze Göbel,
z przyjemnością przeczytałam o Pańskim nagrodzie. Żaden lekarz nigdy nie był tak oddany mi jak Pan, poświęcając mi czas, słuchając i zawsze mnie wspierając. To, co Pan zbudował ze swoją kliniką, jest naprawdę godne podziwu i pomógł już tak wielu osobom. Jeszcze raz gratuluję i życzę wszystkiego najlepszego Panu, Pańskiej rodzinie i zespołowi.
Z poważaniem
, Jutta Schulze
Szanowny Profesorze Göbel,
pragnę raz jeszcze złożyć Panu najserdeczniejsze gratulacje z okazji tego wielkiego wyróżnienia. Zasłużył Pan na to prestiżowe wyróżnienie, ponieważ Federalny Krzyż Zasługi przyznawany jest wyłącznie wyjątkowym osobom, które dokonały wielkich rzeczy w swoim życiu, a Pan z pewnością do nich należy, drogi Profesorze. Pańskie ciepło, człowieczeństwo i pomoc, bez względu na porę dnia… mogłabym je wymieniać bez końca. Ma Pan szczęście, że ma Pan u boku znakomity zespół i wspaniałą rodzinę, która Go wspiera, i to dopełnia całości. Uczynił Pan Klinikę Leczenia Bólu w Kiel tym, czym jest dzisiaj. Czułam się tam bardzo komfortowo jako pacjentka i chętnie tam wrócę. Bardzo dziękuję za pomoc, której Pan zawsze udziela. Życzę Panu dalszych sukcesów, dużo szczęścia i zdrowia, również dla Pana rodziny.
Najserdeczniejsze pozdrowienia z Ludwigshafen
, Claudia Eichhorn
Szanowny Profesorze Göbel,
Dopiero dziś dowiedziałem się o Pańskim wspaniałym i zasłużonym odznaczeniu. Ja również pragnę złożyć Panu najserdeczniejsze gratulacje z okazji otrzymania Federalnego Krzyża Zasługi Pierwszej Klasy i szczerze podziękować za wyjątkowe zaangażowanie i naprawdę imponującą pracę w dziedzinie badań nad bólami głowy i opieki medycznej. Mój pobyt w Pańskiej klinice na początku zeszłego roku był dla mnie kołem ratunkowym i punktem zwrotnym w leczeniu migren, na które cierpię od dzieciństwa. Jestem niezmiernie wdzięczny Panu i całemu zespołowi kliniki leczenia bólu za Państwa wiedzę, empatię i troskliwe wsparcie w poszukiwaniu nowych sposobów radzenia sobie z tą chorobą.
Najserdeczniejsze pozdrowienia z Londynu i wszystkiego najlepszego na przyszłość
,
Iris Wien
Szanowny Profesorze Göbel
Jako jeden z Państwa pacjentów, pragnę złożyć Państwu najszczersze gratulacje z okazji otrzymania tego wysokiego i wyjątkowego wyróżnienia od Republiki Federalnej Niemiec.
Długo przed wizytą w Państwa klinice czytałem o Państwu artykuły i oglądałem Państwa w programach telewizyjnych. Państwa wyjątkowy sposób wyjaśniania i przekazywania informacji zawsze robił na mnie wrażenie. Państwa cierpliwość i miłość do pracy były widoczne w Państwa tekstach i wyczuwalne w raportach. W 2001 roku w końcu zdecydowałem się odwiedzić Państwa klinikę. Tam potwierdziło się wszystko, co o Państwu słyszałem. Poczułem się głęboko uspokojony, bezpieczny i w odpowiednim miejscu, by poradzić sobie z moimi problemami.
Jako Twój pacjent śledziłem Twoje postępy i dalszy rozwój Twoich usług wsparcia.
W każdej chwili mogłem się z Tobą skontaktować w razie pytań. Nikt nie zostaje sam, nawet po latach.
Byłem pod ogromnym wrażeniem konfiguracji Headbooka, Waszego wsparcia i comiesięcznego czatu na żywo. Czas, wysiłek i energia, które nam poświęcacie, są ogromne.
Jestem niezmiernie dumny i szczęśliwy, że zostałeś doceniony za całą swoją pracę, która, jak sądzę, jest wyrazem miłości do zawodu, a także miłości do osób cierpiących na migreny i inne bóle.
Gratulacje i najlepsze życzenia dalszych sukcesów!
Serdeczne pozdrowienia z Düsseldorfu
Susanne Mankowsky
Szanowny Profesorze Göbel,
Po powrocie do domu cały i zdrowy chciałbym raz jeszcze szczerze pogratulować Panu w imieniu Grup Samopomocowych ds. Klasterowych Bólów Głowy (CSG) eV tego wysokiego i w pełni uzasadnionego wyróżnienia. Wraz z Panem, jak Pan sam już powiedział, składam również gratulacje tym, którzy wspierają Pana na wszelkie sposoby w działaniach na rzecz pacjentów z (klastrowymi) bólami głowy: Pana kochanej żonie, wspaniałym dzieciom i wspaniałemu zespołowi w klinice leczenia bólu, a zwłaszcza pani Fromm i dr Heinze.
Dla mnie wielkim zaszczytem było uczestnictwo w tej wspaniałej uroczystości w imieniu pacjentów cierpiących na klasterowe bóle głowy i chciałbym raz jeszcze wyrazić swoją szczerą wdzięczność.
Gdybym miała wypisać wszystko, za co mogłabym Ci podziękować, serwer prawdopodobnie byłby przeciążony. Bettina Frank wspomniała już o tym wiele w swoim poście. Chciałabym dodać o Twojej niezwykłej hojności, na przykład w organizacji wydarzeń informacyjnych – mam na myśli na przykład „3. Kilońskie Dni Klastrowego Bólu Głowy” w zeszłym roku; o Twojej kompetentnej i zawsze pomocnej odpowiedzi w ciągu kilku minut (nawet późno w nocy!) i o wielu innych.
Liczę na kolejne lata intensywnej współpracy na rzecz pacjentów cierpiących na bóle głowy (klasterowe), mam nadzieję, że będą oni w jak najlepszym zdrowiu
Z wyrazami szacunku
Jakob C. Terhaag
Szanowny Profesorze Göbel,
Moje najserdeczniejsze gratulacje z okazji tego wyjątkowego wyróżnienia od państwa. Nikt bardziej zasługujący na to wyróżnienie nie mógł zostać wybrany!
Jako moderator forum poświęconego migrenie i bólom głowy Headbook, którego jesteś inicjatorem, chciałbym podziękować Ci w imieniu wszystkich naszych członków, którzy są Ci niezmiernie wdzięczni.
Premier przedstawił już Państwa dokonania na rzecz nauki i badań w tym kraju. Powszechnie wiadomo również, że Państwa zaangażowanie wyznaczyło i będzie nadal wyznaczać globalne standardy. Dlatego chciałbym poruszyć kwestię, która jest dla Państwa równie ważna jak nauka i badania: Państwa niesamowitą pracę wolontariacką!
Poświęcają swój czas na podnoszenie świadomości, nawet w ograniczonym czasie wolnym. Zainicjowali organizacje samopomocowe i opracowali poradnik leczenia bólu dla Szlezwiku-Holsztynu. Są szczególnie zaangażowani w często pomijany problem klasterowych bólów głowy, udostępniając pacjentom całkowicie bezpłatnie dzienniki bólów głowy, aplikację na iPhone'a i Headbook. Wszystkie te niezbędne narzędzia dla osób cierpiących zostały nam wszystkim przekazane przez nich. Nikt nie jest w stanie wyobrazić sobie, ile czasu i pieniędzy zainwestowali.
Twój comiesięczny czat na żywo na Headbook to bezpłatna, prywatna konsultacja z wiodącym ekspertem w dziedzinie terapii bólu dla osób dotkniętych tą chorobą. Dla Ciebie oznacza to jeszcze większe poświęcenie dla ludzi po długim dniu pracy w klinice. Wielokrotnie poświęcasz dla nas te wieczory, które powinny być przeznaczone na Twój relaks.
Zawsze mogę się z Tobą skontaktować, ja i inni, jeśli wystąpią jakieś problemy, jeśli poważnie chory pacjent potrzebuje szybkiej pomocy, jeśli będę potrzebować porady i wsparcia dla naszych członków, a także, co nie mniej ważne, dla siebie.
Do tego wszystkiego dochodzą jeszcze Twoja praca w klinice, wykłady na całym świecie, zaangażowanie w kształcenie lekarzy i studentów, zainicjowane przez Ciebie badania, praca nad niezliczonymi książkami, z których niektóre to standardowe podręczniki, i wiele innych.
Za to i za wszystko inne, czego nie sposób tu wymienić, pragnę Ci z całego serca podziękować. Życzę Ci dalszej radości i sukcesów w pracy, a przede wszystkim zdrowia. Ogromne podziękowania należą się również Twojej rodzinie, która zawsze jest przy Tobie i Cię wspiera.
Najserdeczniejsze pozdrowienia z Monachium i życzenia
dalszej
Bettina Frank
Naprawdę podobał mi się pobyt u Państwa. Przyjazny personel i kompetentni lekarze sprawili, że w końcu znów poczułem ból. Jeszcze raz dziękuję!
Świetna strona internetowa, świetna klinika, świetny personel! Wszyscy są bardzo kompetentni i gorąco polecamy. Świetna robota! :-)
Szanowny Zespole Kliniki,
Przede wszystkim chciałbym życzyć Wam wszystkim Wesołych Świąt Bożego Narodzenia oraz szczęśliwego, zdrowego i pełnego sukcesów Nowego Roku.
Jestem z powrotem w domu od 22 grudnia i chciałabym szczerze podziękować Wam wszystkim za wspaniałe, pełne miłości, serdeczności i kompetentne wsparcie podczas mojego pobytu w klinice. Te dwa tygodnie dały mi wiele dobrego; nabrałam dystansu do wszystkiego, a dzięki pomocnym wskazówkom i wiedzy z seminariów i dyskusji jestem dobrze przygotowana do codziennego życia i przekonana, że mogę zmniejszyć migreny, a przynajmniej inaczej je postrzegać (było to widoczne już w pierwszych dwóch dniach po powrocie do domu – dzięki treningowi relaksacyjnemu!).
Cudownie było znaleźć się wśród ludzi, którzy rozumieli mnie podczas ataku, bez potrzeby długich wyjaśnień, bo sami wiedzieli, jak się czuję. Chociaż w moim własnym otoczeniu doświadczam sporego zrozumienia, interakcja z innymi osobami cierpiącymi na migrenę i z Wami, drogi Zespole Kliniki, znacznie to zrozumienie pogłębiła. Oczywiście, pomoc była zawsze dostępna, gdy jej potrzebowałam.
Jeszcze raz bardzo dziękuję!
Serdeczne pozdrowienia z Bonn
, Michaela Herzog
Cześć przyjaciele,
te wykłady w klinice leczenia bólu w Kilonii były absolutnie bardzo pouczające. Dużo się nauczyłem. Moje migreny znacznie się poprawiły. Prawie całkowicie odstawiłem tryptany. Mam nadzieję, że będzie jeszcze lepiej.
Z poważaniem, Roelof Lubberts
Wszystkie pytania dotyczące ONS są również omawiane na naszym forum poświęconym migrenie i bólom głowy, Headbook: http://www.headbook.me . Szczególnie jednak w naszej grupie poświęconej ONS: http://www.headbook.me/groups/occipitalis-nervenstimulation-ons-bei-chronischer-therapieresistenter-migraene/forum/
Pozdrawiam serdecznie,
Bettina
Cześć,
mam pytanie...
mianowicie...
– Do jakiego lekarza trzeba się udać, żeby przepisał ten „rozrusznik serca”?
– Jak to wygląda w przypadku ubezpieczenia? Czy wszystkie firmy ubezpieczeniowe pokrywają koszty?
– Czy ten zabieg pomaga również na migreny z aurą?
Byłoby miło usłyszeć od nich coś więcej.
ONS
Cześć,
chciałbym podzielić się moim doświadczeniem ze stymulacją nerwu potylicznego (ONS).
Cierpię na migreny od 14. roku życia (teraz mam 48 lat).
W 2005 roku byłem w klinice leczenia bólów głowy w Königstein na detoksykacji, diecie Mayra itp. W 2009 roku byłem w klinice Berolina w Bad Oeynhausen, a w 2011 roku w klinice Flachsheide w Bad Salzuflen.
Od 2006 roku jestem oficjalnie uznany przez urząd opieki społecznej za osobę niepełnosprawną w stopniu 50% z powodu migren.
Zmieniłem swój grafik pracy (praca zmianowa w policji) i od 2005 roku nie pracuję na nocnych zmianach, a od kwietnia tego roku przestałem również pracować na nocnych zmianach, ponieważ osoby cierpiące na migreny potrzebują uporządkowanego planu dnia.
Niestety, nic nie pomagało i nadal miałem migreny i bóle głowy napięciowe co najmniej 15 dni w miesiącu.
We wrześniu przeszłam operację ONS. Nie zauważyłam żadnej poprawy przez pierwsze cztery tygodnie i byłam bardzo sfrustrowana. Lekarze wcześniej mówili mi, że organizm może potrzebować 1-3 miesięcy, aby się przystosować, ale tak naprawdę w to nie wierzysz i chcesz natychmiast zobaczyć efekty.
Po około 4,5 tygodnia migreny zaczęły się zmniejszać. Nie jestem całkowicie wolna od bólu, ale moje ataki są znacznie łagodniejsze, a w październiku musiałam zażyć tryptany tylko cztery razy!
Jestem zachwycona efektem operacji. Teraz, po dobrych ośmiu tygodniach, czuję się znacznie lepiej. Moja jakość życia znacznie się poprawiła.
Chcę dodać otuchy wszystkim, którzy również wypróbowali wszystkie możliwe metody.
W razie dalszych pytań proszę o kontakt!
Pozdrawiam, Tina
Byłam już pacjentką tej kliniki i pobyt był bardzo przyjemny. Otrzymałam doskonałą opiekę i od razu poczułam się swobodnie. Jako osoba, która od lat cierpi na bóle głowy, mogę powiedzieć, że to prawdziwa męka i bardzo się cieszę, kiedy w końcu ktoś mi pomoże!
Odkąd żarówki energooszczędne stały się coraz bardziej powszechne i stały się niemal nieuniknione w życiu codziennym, częstotliwość moich ataków migreny wzrosła z kwartalnych do trzech w tygodniu. Na stronie internetowej English Migraine Action Association znalazłem informacje o okularach filtrujących czerwone i niebieskie spektrum światła żarówek energooszczędnych. Odkąd noszę te okulary, częstotliwość moich ataków znacznie spadła. Jedynym minusem jest to, że okulary mają również funkcję ochrony przeciwsłonecznej i dlatego wieczorami, kiedy ich potrzebuję, są trochę ciemne z powodu żarówek. Zdecydowanie jest tu miejsce na poprawę.
Cześć, mam kilka pytań na ten temat
Gdzie wszczepiono generator? W dolną część pleców czy obojczyk?
Jak długi będzie pobyt w szpitalu?
Byłoby wspaniale, gdybyś odpowiedział na te pytania.
Elektrody zostały wszczepione 6 września 2012 roku.
Przez pierwsze cztery tygodnie nie odczuwałem żadnej poprawy, ale teraz, po prawie sześciu tygodniach, czuję się lepiej.
Migreny nie wracają tak szybko.
Mam nadzieję, że tak zostanie.
Nadal biorę udział w badaniu.
Jeśli masz jakieś pytania, możesz się ze mną skontaktować.
Martina Beuker
Grupa samopomocowa dla migrantów w Erkrath/Hilden/Mettmann
Droga Janine,
Tutaj znajdziesz wyczerpujące informacje i odpowiedzi na wszystkie pytania dotyczące migren i bólów głowy: http://www.headbook.me .
Oczywiście, na stronie internetowej naszej kliniki leczenia bólu znajdziesz również wyczerpujące informacje!
Pozdrawiam serdecznie,
Bettina
Chciałabym wiedzieć, kto może postawić dokładną diagnozę migreny i jak sobie z nią radzić. Mam dwójkę dzieci i chciałabym mieć trzecie, ale strach przed migrenami w ciąży już mnie powstrzymuje. Czy ktoś wie, jak najlepiej przygotować się do ciąży?
Szanowny Profesorze Göbel i Szanowny Zespole Kliniki
Bardzo dziękuję za tę informacyjną, obszerną i pięknie zaprojektowaną broszurę o Państwa klinice. Nigdy wcześniej nie widziałam ani nie czytałam broszury o takiej tematyce, która tak szczegółowo opisuje wszystko na temat kliniki i leczenia bólu, a przeczytałam ich już wiele. Wszystko, co mnie interesuje, jest wyjaśnione w opisie. Zawsze bardzo ważne jest dla mnie, aby wiedzieć, dokąd się wybieram, kto tam będzie i czego się spodziewać, a wszystko to jest jasno udokumentowane licznymi zdjęciami. Informacja, że mogę w każdej chwili skontaktować się z Państwem i Państwa zespołem z pytaniami, to kolejny czynnik, który sprawia, że czuję się mile widziana.
Dziękuję !
Susanne Mankowsky
Regularnie doświadczam częstszych migren, gdy muszę przebywać pod energooszczędnymi żarówkami. Przebywanie pod nimi i tak jest możliwe tylko przez krótki czas, a to ogranicza moje codzienne życie od około trzech lat. Mam nadzieję, że wyjątki będą możliwe, na przykład w pracy.
Szanowny Zespole Kliniki,
Szanowny Profesorze Göbel,
Chciałbym złożyć Państwu najszczersze gratulacje z okazji wydania nowej broszury kliniki.
Ich naczelna zasada:
„Wiedza jest najważniejszym elementem”,
została wprowadzona w życie.
Zabierają czytelnika w podróż po swoim wyjątkowym ośrodku i przekazują mu informacje w niezwykle angażujący sposób. Z wielką wiedzą i uwagą, pacjent i jego ból są zawsze w centrum uwagi. Każdy pacjent czuje poziom wiedzy, energii, troski i uwagi, z jakim jest rozumiany.
Ich cel,
„udostępnianie pacjentom całej aktualnej wiedzy krajowej i międzynarodowej
w zakresie leczenia bólu przewlekłego”,
jest jasny dla każdego czytelnika.
Ciągła praca nad tym celem zapewnia Państwa klinice wyjątkową reputację.
Dziękuję za ten egzemplarz informacyjny i z niecierpliwością czekam na pierwszy egzemplarz.
Serdecznie pozdrawiam
, Beate Göbel
Uważam, że nowa broszura kliniki jest bardzo dobrze wykonana, zwłaszcza ze względu na liczne zdjęcia, najwyraźniej wykonane przez samych pracowników, które oddają atmosferę panującą w klinice tak autentycznie, jak to możliwe, i to, jak ja, jako pacjent, zawsze ją odczuwam. Nawet gdy docieram na drugie piętro, wita mnie kojąca, przyjazna serdeczność. Wszyscy, niezależnie od tego, jak bardzo są zajęci, spiesząc się korytarzami, witają mnie przyjaznym uśmiechem.
Dokładnie to samo znajduję w tej broszurze.
Treść broszury jest przejrzysta i logicznie ustrukturyzowana, dzięki czemu każdy może ją łatwo zrozumieć. Niczego nie brakuje. Co więcej, oferują możliwość zadawania pytań w dowolnym momencie, nawet szefowi! Gdzie indziej można znaleźć coś takiego?
Dla mnie to w pełni udana inicjatywa.
Gratulacje dla „twórców”!
Hella Kiecksee
Dzień dobry, dr Rathert.
Od 1995 roku cierpię na neuralgię nerwu trójdzielnego. Jakiś czas później pojawiły się u mnie również klasterowe bóle głowy i podostry ból zatokowy (SUNCT). Niestety, TN okazał się moją zgubą. Kiedy opowiadałem różnym lekarzom o zmianie mojego wzorca bólu, nikt mi nie wierzył. Przez lata, jak teraz wiem, cierpiałem na SUNCT i ataki klasterowe. Przepisano mi wszystkie możliwe środki przeciwbólowe, w tym morfinę. Ataki SUNCT, występujące co trzy minuty przez kilka godzin, wyniszczały mnie i prawie doprowadziły do samobójstwa. Trzy do czterech klasterowych bólów głowy w nocy, w połączeniu z brakiem snu, były prawdziwą torturą. Walczyłem tylko dla dobra mojej rodziny i na szczęście mój terapeuta bólu skierował mnie do Kilonii, gdzie otrzymałem diagnozę i zostałem przyjęty na oddział odwykowy. Od 2008 roku czuję się odrodzony i jestem niezmiernie wdzięczny zespołowi Kiel Pain Clinic. Liczne leki przeciwbólowe, które przyjmowałem, powodowały również nasilające się, trwające kilka dni bóle głowy o charakterze napięciowym, a także migreny. Zawsze trudno mi mówić o tym niezwykle trudnym okresie mojego życia, ponieważ odcisnął on na mnie ogromne piętno emocjonalne. W tym okresie bezradności, który trwał wiele lat, coraz częściej śniło mi się, że tonę w morzu, pośród wysokich fal. Dlatego nawet we śnie nie mogłem się zrelaksować i musiałem walczyć o życie.
Cieszę się, że mogę wziąć udział w badaniu, dzięki któremu w końcu można będzie rzucić więcej światła na tę sprawę.
Witam Szanowny Zespole Kliniki Leczenia Bólu,
Jutro nadchodzi ten dzień i wracam po raz drugi. Mam dziwne przeczucie. Nie mogę się doczekać, aż znów oddam się w ręce fantastycznego zespołu kliniki, ale z drugiej strony wiem, że nie będzie to dla mnie łatwe. Cieszę się, że mogę skupić się tylko na sobie i przebywać wśród osób o podobnych poglądach, bez konieczności szczegółowego wyjaśniania. Cieszę się również, że mogę pogłębić wiedzę, którą zdobyłam dwa lata temu w tej klinice, i być może nauczyć się czegoś nowego. Obraz „Klauna i papugi” z filozofią pani Fromm utkwił mi szczególnie w pamięci: pacjenci w klinice powinni czuć się tak troskliwie zaopiekowani, jak klaun trzyma papugę.
Przesyłam pozdrowienia zespołowi kliniki leczenia bólu i żegnam się do jutra.
Z poważaniem, Liane Hößler
Nasz list do Federalnego Ministerstwa Zdrowia i kilku decydentów w dziedzinie ochrony zdrowia:
http://www.bundestag.de/bundestag/ausschuesse17/a14/mitglieder.html jest już dostępny.
Oto tekst w pliku PDF:
http://www.ck-wissen.de/ckwiki/images/8/82/Beschwerde_BMG_g_ba_verapamil_off_label_use_CK-Wissen_2.3_29.08.2012.pdf
Krótki adres URL do pliku PDF, na wypadek gdyby długi link nie działał:
http://preview.tinyurl.com/BMG-G-BA – http://tinyurl.com/BMG-G-BA
Wielkie podziękowania dla wszystkich, którzy przyczynili się do powstania tego listu!
Witamy Szanowny Zespole Kliniki Leczenia Bólu w Kiel,
Bardzo dziękuję za te dwa tygodnie, podczas których tak wiele dowiedziałam się o migrenach.
Nadal mam cotygodniowe ataki, ale teraz radzę sobie z nimi o wiele lepiej (szczególne podziękowania dla Pani Fuhrmann).
Nowa dawka leków jak dotąd
znacznie zmniejszyła ból, dzięki czemu wszystko stało się o wiele bardziej znośne. Mam nadzieję, że tak zostanie.
Staram się teraz wdrażać w życie wszystko, czego się nauczyłam (dieta, ćwiczenia, radzenie sobie z bólem itp.). Naprawdę trzeba
nad sobą pracować.
Mogę polecić tę klinikę każdemu, nawet jeśli pobyt nie zawsze jest łatwy,
zawsze można liczyć na pomoc – lekarzy, pielęgniarek, fizjoterapeutów.
Więc jeśli będę potrzebować leczenia ponownie, na pewno wrócę do Kiel i profesora Göbela.
DZIĘKUJĘ!!!!!!!!!
Rozsądne uregulowanie „niezgodnego ze wskazaniami” stosowania werapamilu byłoby bardzo pożądane. Uważam jednak, że sformułowanie decyzji G-BA jest bardzo godne ubolewania.
Oto projekt pisma ze skargą do Federalnego Ministerstwa Zdrowia (PDF):
http://www.ck-wissen.de/forum/useraction.php?action=get_upload&id=265
Sugestie, propozycje, krytyka, a zwłaszcza propozycja zdania końcowego są mile widziane!
Szanowny Panie Profesorze, Szanowny Zespole Kliniki Leczenia Bólu w Kilonii,
pragnę z góry podziękować za leczenie szpitalne i bardzo miło spędzony czas, a przede wszystkim za możliwość ponownego kontaktu z Panem lub Pańskim zespołem w charakterze terapeutów leczenia bólu!
Spędziłem dwa niezapomniane tygodnie w Kiel Pain Clinic w lipcu i sierpniu… i już po kilku pierwszych dniach poczułem, że
po latach zagubienia i samotności w końcu znalazłem bezpieczną przystań.
Straciłem rachubę, ilu lekarzy i terapeutów spotkałem, którzy ostatecznie
po prostu wzruszyli ramionami. W grudniu 2011 roku spędziłem trzy tygodnie w klinice terapii manualnej i czułem się tam dobrze zaopiekowany, ale punkt zwrotny nastąpił wraz z Kiel Pain Clinic i jej lekarzami i terapeutami.
Nie chodzi o to, że od czasu pobytu w klinice jestem całkowicie wolna od bólu; raczej
zmienił się mój stosunek do bólów głowy. Wcześniej strach przed bólem był moim największym wrogiem i gdy tylko się pojawił, czułam się bezsilna. Ta presja znacznie zmalała, odkąd dowiedziałam się o zespole medycznym w Kilonii.
Rzadko spotkałem się z takim oddaniem, kompetencją i zaangażowaniem jak w tej klinice.
Celem nie jest „tylko”
zapewnienie pacjentom możliwości radzenia sobie z bólem poprzez
sporty wytrzymałościowe,
fizjoterapię,
terapię behawioralną,
techniki relaksacyjne i dietę,
a także precyzyjne dobranie leków,
ale raczej umożliwienie mi – pacjentowi – stania się ekspertem w dziedzinie własnego bólu.
Jasno wyjaśniają procesy związane z migreną i działanie różnych leków…
W tym miejscu chciałbym podziękować dr Petersen. Jej seminaria dla pacjentów były dla mnie bardzo angażujące, a ona zawsze znajdowała czas, nawet późnym wieczorem, aby odpowiedzieć na pytania lub wyjaśnić kwestie, których nie do końca rozumiałem.
Wielkie podziękowania należą się również pani Nielson – chociaż trwały tylko 2-3 godziny, i tak wyniosłem z nich kilka kluczowych spostrzeżeń. Dziękuję mojej lekarce oddziałowej, dr Vayni, która ZAWSZE była dla mnie dostępna.
I bardzo szczególne podziękowania dla wspaniałej fizjoterapeutki sportowej, pani Dose. Otworzyła mi oczy „dość swobodnie”, a krótkie, skłaniające do refleksji pomysły stały się kluczowymi doświadczeniami. To było coś więcej niż tylko ćwiczenia czy Qi Gong :-)
Dziękuję panu Wichertowi, wszystkim pielęgniarkom, personelowi administracyjnemu i oczywiście pani Fromm, która jest zawsze naprawdę miła i pomocna.
W Kiel Pain Clinic ludzie pracują razem, tworząc spójną koncepcję w orzeźwiająco przyjaznej atmosferze.
DZIĘKUJĘ wszystkim – czułam się więcej niż komfortowo!!!
Kerstin Plöger
Szanowny Profesorze Göbel,
Bardzo się cieszę, że mogłem uczestniczyć w tym ciekawym i ważnym wydarzeniu. Dziękuję za Państwa zaangażowanie w walkę z tym rzadkim rodzajem bólu głowy i za pomoc osobom dotkniętym tą przypadłością w uzyskaniu coraz skuteczniejszej i trwalszej opieki.
Chciałbym pokrótce opisać, jak przebiegały te dwa dni zajęć akademii bólów głowy.
Wydarzenie cieszyło się dużą frekwencją, szacuję, że było tam co najmniej 100 osób. Wiele z nich przyjechało z całych Niemiec; ten poziom zaangażowania zrobił na mnie ogromne wrażenie.
Prof. Göbel otworzył wydarzenie jako gospodarz, po czym powitania udzieliły parlamentarna sekretarz stanu w Federalnym Ministerstwie Zdrowia, pani Annette Widmann-Mautz, oraz była federalna minister zdrowia, pani Ulla Schmidt.
Dr Brunkhorst, szef Techniker Krankenkasse Schleswig-Holstein, również był obecny i pochwalił inicjatywę Kilońskiej Kliniki Leczenia Bólu.
Wykłady rozpoczął prof. Göbel, który ogólnie wyjaśnił istotę klasterowych bólów głowy, najpowszechniejszych obecnie metod leczenia zachowawczego oraz najnowsze osiągnięcia w tej dziedzinie.
Dr Müller, przewodniczący CSG, przedstawił aktualny stan leczenia kobiet w ciąży, dzieci i osób starszych, z których część niemal całkowicie wymyka się spod kontroli. Towarzystwa zawodowe ginekologów, pediatrów i geriatrów, niestety, czasami wykazywały niewielką chęć do opracowania zgodnego z wytycznymi leczenia pacjentów z klasterowymi bólami głowy. Ostra odmowa jednego z towarzystw zawodowych wywołała oburzenie dr Müllera i obecnych, po czym prof. Göbel natychmiast zaproponował sporządzenie oficjalnego listu.
Studentka cierpiąca na klasterowe bóle głowy, podobnie jak profesor Keidel, w swojej pracy licencjackiej zwróciła uwagę na całkowicie pomijany aspekt psychospołeczny u osób cierpiących na klasterowe bóle głowy. Osoby dotknięte najcięższymi możliwymi dolegliwościami bólowymi zazwyczaj nie otrzymują wsparcia psychologicznego, podobnie jak ich bliscy. Te opcje terapeutyczne powinny zostać pilnie uwzględnione w wytycznych leczenia Niemieckiego Towarzystwa Klasterowych Bólów Głowy (DMKG) i Niemieckiego Towarzystwa Klasterowych Bólów Głowy (DNG), co jest w pełni uzasadnione. Profesor Göbel spontanicznie zadeklarował również swoje poparcie dla tej inicjatywy.
Drugi dzień rozpoczął się minutą ciszy ku pamięci profesora Dietera Soyki, pioniera badań nad bólami głowy, który zmarł w zeszłym roku.
Dr Müller-Luchs z Ministerstwa Zdrowia Szlezwiku-Holsztynu osobiście odczytał pozdrowienia ministerstwa.
Dr Kaube przedstawił wcześniejsze zabiegi chirurgiczne, takie jak DBS (głęboka stymulacja mózgu), a także aktualne procedury, takie jak stymulacja rdzenia kręgowego (SCS), neurostymulacja ATI i terapia impulsową częstotliwością radiową w zwoju skrzydłowo-podniebiennym.
Następnie prof. Evers przedstawił procedury takie jak ONI i ONS (infiltracja i stymulacja nerwu potylicznego).
Pacjenci, którzy przeszli już operację, podzielili się swoimi doświadczeniami. Po każdym wystąpieniu pojawiały się pytania, a ta możliwość została bardzo dobrze przyjęta. Szczególnie krytyczne uwagi dotyczyły procedur chirurgicznych. Jeden z obecnych pacjentów, który przeszedł nieudaną operację, przypomniał nam o modnej wówczas głębokiej stymulacji mózgu stosowanej u pacjentów z klasterowymi bólami głowy. Metoda ta jest obecnie uznawana za zdecydowanie nieskuteczną i pozostaje pytanie, w jakim stopniu nowsze procedury przyniosą korzyści pacjentom.
W przerwach można było podziwiać prace plastyczne osób chorych, które były wystawione na korytarzach kliniki.
CSG planuje podobne wydarzenie w przyszłym roku na południu.
Wszyscy uczestnicy byli zachwyceni i uradowani zaangażowaniem włożonym w rozpowszechnianie wiedzy i informacji na temat tej najcięższej choroby bólowej.
Serdeczne pozdrowienia z Monachium,
Bettina Frank
Szanowny Zespole Szpitalnym,
w lipcu 2012 roku przebywałem w Państwa szpitalu z powodu klasterowych bólów głowy. Po tygodniach ataków w końcu przestałem odczuwać ból.
Na razie ataki nadal nie występują, ale nadal biorę werapamil. Zobaczymy, jak będzie po zmniejszeniu dawki.
Jeszcze raz pragnę serdecznie podziękować; w końcu znów czuję się sobą.
Pozdrawiam, Sabine
Szanowny Profesorze Göbel,
Wielu uczestników zapewniło mnie, że to było fantastyczne wydarzenie. Oprócz licznych osób dotkniętych tą chorobą, które były obecne, znam ojca, który towarzyszył swojemu dorosłemu synowi, a także dorosłą córkę, która towarzyszyła matce. Oboje chcieli dowiedzieć się więcej o chorobie syna/matki i teraz z większym spokojem ducha stawiać czoła przyszłym atakom. Ojciec powiedział: „Teraz mogę też uspokoić moją matkę. To było ważne i dobrze, że przyjechałem” (z okolic Mönchengladbach).
W imieniu wielu, którzy teraz czują się pewniej, jak również w imieniu wszystkich, którzy mieli okazję uczyć się i poszerzać swoją wiedzę podczas tego wydarzenia, dziękuję za to, że po raz kolejny tak niestrudzenie, kompetentnie i w przyjazny sposób pomagacie CSG eV.
Z wyrazami szacunku
Jakob C. Terhaag
Dzień dobry, chciałbym również zarejestrować się do badania 13 sierpnia 2012 roku. Będę wdzięczny za więcej informacji
. Zdiagnozowano u mnie kilka rodzajów bólów głowy: przewlekły klasterowy ból głowy, przewlekłą migrenę, napięciowy ból głowy itp. Byłem w klinice leczenia bólu w Kiel, gdzie poczułem się w pełni komfortowo i zrozumiany.
Mam 43 lata
na migreny od 16. roku życia.
Mój przewlekły klasterowy ból głowy został oficjalnie zdiagnozowany w lipcu 2012 roku.
W razie dalszych pytań proszę o kontakt.
Szanowni Państwo, Zespół Kliniki Leczenia Bólu,
mam do powiedzenia tylko pozytywne rzeczy. Bardzo podobał mi się pobyt. Pokój, jedzenie i zabiegi były doskonałe. Życzę dalszych sukcesów!
Z wyrazami szacunku
Angelika Hansen
Szanowny Panie Doktorze Göbel, Doktorze Heinz i cały zespół kliniki...
Ponieważ byłem już pacjentem kliniki w 2007 i 2010 roku, świadomie wybrałem tę klinikę ponownie w tym roku (2012). Atmosfera, pielęgniarki, terapeuci, personel sprzątający i personel kawiarni są wspaniali, serdeczni, pomocni i wyrozumiali. W 2007 i 2010 roku cierpiałem na migreny i napięciowe bóle głowy i otrzymałem doskonałą pomoc. Teraz migreny dostaję bardzo rzadko. Myślałem, że nie ma nic gorszego niż migreny, ale od grudnia 2011 roku cierpię na klasterowe bóle głowy. Lekarze i pielęgniarki przepisali mi tlen i ksylokainę, które pomogły mi podczas ataków. Ogromne DZIĘKI dla Was wszystkich!...
Szczególnie chciałbym podziękować dr. Tomforde, ponieważ jego specjalistyczna wiedza na temat klasterowych bólów głowy bardzo mi pomogła... Zawsze był przy mnie, gdy miałem pytania lub problemy... DZIĘKUJĘ DZIĘKUJĘ DZIĘKUJĘ... Pozdrawiam serdecznie, Anni.
Spotkanie forum dobiegło końca, wszyscy uczestnicy bezpiecznie dotarli do domów, a spotkanie było równie wspaniałe i pełne wrażeń, jak w poprzednich latach. Pozostaje nuta melancholii, a jedynym pocieszeniem jest to, że mamy już ustalony termin spotkania w przyszłym roku: pierwszy weekend sierpnia 2013 roku.
Twoja gościnność i hojność, drogi Profesorze Göbel, po raz kolejny pozostawiły nas bez słowa z radości i wdzięczności! Po raz kolejny umożliwiłeś nam wszystkim niezapomniany weekend. Za to i za wszystko inne, tysiąckrotnie dziękuję, również w imieniu pozostałych członków Headbooka!
Ciekawe i pouczające wykłady, wspólnie spędzony czas, wiele inspirujących rozmów, jedzenie w Starym Młynie, wspaniała pogoda, nowe znajomości, przeprawa promem, grill przy latarni morskiej Bülk – wszystko to na długo pozostanie w pamięci.
Serdeczne i wdzięczne pozdrowienia z południa na północ,
składam Ci serdeczną wiadomość
Bettina Frank
Szanowna Pani Rathert,
Piszę do Pani, ponieważ chciałbym wziąć udział w tym badaniu.
Cierpię na przewlekłe klasterowe bóle głowy. Diagnozę postawił 10 lat temu w Berlinie mój lekarz rodzinny. Mam teraz 46 lat i mieszkam w Ankarze w Turcji.
Gdyby to było możliwe, pobrałbym krew tutaj i przesłał Pani wyniki.
Z wyrazami szacunku
Dzień dobry,
chciałbym wziąć udział w badaniu, jednak nie jestem jeszcze pewien, czy będę musiał pracować w te dni. Być może mógłbym poprosić o urlop. Ponieważ obecnie przebywam w klinice w Kilonii (niestety po raz drugi), ale otrzymuję tam doskonałą opiekę, chciałbym pomóc wszystkim innym osobom cierpiącym na klasterowe bóle głowy.
Kilka słów o sobie: Jestem 39-letnim
, u którego zdiagnozowano klasterowe bóle głowy
od ponad 20 lat i który choruje od około 7 lat. W razie pytań proszę o kontakt.
Będę tam 1 sierpnia i chciałbym przedstawić pacjenta. Czy powinienem zabrać go ze sobą (będzie brał udział w badaniu), czy przedstawić go na podstawie dokumentacji medycznej? Dzięki za szybką odpowiedź! Francis
[…] Nature Genetics: Analiza asocjacji w całym genomie identyfikuje loci podatności na migrenę bez aury […]
[…] Zapowiedź wydarzenia: Akademia klasterowych bólów głowy w Kiel Pain Clinic w dniach 10 i 11 sierpnia 2012 r. […]
Podróżujemy z Lasu Bawarskiego. Byłam już dwa razy w Państwa klinice i chciałabym teraz poznać najnowsze osiągnięcia, zwłaszcza nowe metody leczenia, i wyrobić sobie własną opinię. Regina Meyer
Mam nadzieję na dalsze sukcesy w badaniach.
Obecny sukces daje mi nadzieję na terapię, która jeszcze bardziej zmniejszy ból i jego nasilenie.
Życzę dalszych sukcesów w badaniach.
Dziękuję i pozdrawiam serdecznie
Christa Hahn
Będziemy uczestniczyć w tym ciekawym wydarzeniu w oba dni
Wyłoniliśmy zwycięzców losowania, które odbyło się na naszym forum. :)
I nagroda: Julia
II nagroda: Manuela
III nagroda: Uli
Prof. Göbel sfilmował losowanie, a siostra Sabine z kliniki leczenia bólu okazała się cudownym talizmanem i okazała się dla nas bardzo miła.
Oto film z rozdaniem nagród: http://www.youtube.com/watch?v=QZczCXEdW2I&feature=player_embedded
Profesor Göbel i ja chcielibyśmy pogratulować zwycięzcom i z niecierpliwością oczekujemy spotkania pod koniec lipca.
Serdecznie pozdrawiam,
Bettina Frank
Właśnie przeczytałam o nowych postępach w zrozumieniu przyczyn migren.
Jestem pacjentką z migreną od ponad pięćdziesięciu lat, więc cieszę się z każdej poprawy.
Obecnie w klinice leczenia bólów głowy w Charité-Mitte przepisuję profilaktycznie tabletki Metoprolol beta 95 mg o przedłużonym uwalnianiu.
Wydaje mi się, że obecnie częstotliwość i intensywność moich ataków migreny zmniejszyły się. Jednak w czerwcu odnotowano wahania w porównaniu z majem: 4 ataki w maju i 6 w czerwcu.
W poprzednich miesiącach miałam od 5 do 11 ataków miesięcznie, o różnym nasileniu od 2 do 3.
Mam nadzieję, że wkrótce pojawi się naprawdę ukierunkowane leczenie moich migren.
Z poważaniem, Christa Hahn
Szanowni pracownicy szpitala, drodzy potencjalni pacjenci,
Kilka miesięcy temu napisałem recenzję Kliniki Leczenia Bólu w Kiel w dziale „Recenzje Kliniki” i uważam, że powinna ona również znaleźć się w księdze gości kliniki (patrz poniżej).
Moje niezmiennie pozytywne doświadczenia potwierdzają stałą, kompetentną opiekę ambulatoryjną, którą otrzymywałem mniej więcej co trzy miesiące od czasu mojego pobytu w klinice (listopad – grudzień 2011). Jeśli w międzyczasie pojawiły się jakiekolwiek problemy z lekami lub pytania, zawsze mogłem je rozwiązać telefonicznie lub mailowo. Opieka medyczna nie mogłaby być lepsza! Nadal cierpię na migreny, ale odczułem znaczną poprawę, która przywróciła mi również radość życia. Nie mogę wystarczająco podziękować zespołowi Kliniki Leczenia Bólu!
Oto moja wciąż aktualna opinia:
Ogólne zadowolenie: bardzo zadowolony.
Jakość konsultacji: bardzo zadowolony.
Opieka medyczna: bardzo zadowolony.
Administracja i procedury: bardzo zadowolony (wyjątkowo wzorowe).
Poleciłbym: tak.
Rok leczenia: 2011 (listopad – grudzień).
Opinia:
Personel, od personelu kuchennego i sprzątającego po pielęgniarki, psychologów, sekretarki i zespół medyczny, jest niezwykle profesjonalny i wydajny – a do tego niezwykle serdeczny, wyrozumiały i poświęcający dużo czasu, cierpliwości i empatii wszystkim pacjentom. Każdy pracownik wydawał się starannie dobrany. Atmosfera w klinice jest rodzinna i przyjazna, pokoje są funkcjonalne i przyjemnie urządzone (miałam jeden z widokiem na wschodni port i poczułam, że to niemal jak wakacyjny bonus); posiłki są smaczne i zbilansowane, a wybór dań w bufecie śniadaniowym i obiadokolacyjnym oraz w barze sałatkowym w porze lunchu jest przyzwoity. Chociaż myślałam, że wiem już wszystko o bólu, a zwłaszcza o migrenach, nauczyłam się niesamowicie wiele na licznych sesjach edukacyjnych dla pacjentów prowadzonych przez lekarzy i psychologów. Oferujemy szeroki wybór zabiegów fizjoterapeutycznych, fizykoterapii i terapii sportowej – i tutaj również personel jest fantastyczny, skupiając się na mocnych i słabych stronach każdego pacjenta. Psychologowie uczą pacjentów ćwiczeń relaksacyjnych i oferują wielodniowe szkolenia z zakresu leczenia bólu. Dodatkowo odbywają się sesje edukacyjne dla pacjentów z zakresu medycyny behawioralnej. Zachęcamy do udziału, ale dbamy również o to, aby pacjenci nie przekraczali swoich możliwości.
Najbardziej doceniłam jednak czas i cierpliwość, jakie poświęcili lekarze, aby omówić ze mną terapię w sposób zrozumiały nawet dla laika (najważniejsze informacje są przekazywane na piśmie), a także to, że po pobycie w szpitalu nadal otrzymuję opiekę ambulatoryjną i jasne odpowiedzi za każdym razem, gdy kontaktuję się z kliniką leczenia bólu telefonicznie lub mailowo. Terapia przynosi efekty i z całego serca dziękuję wspaniałemu zespołowi kliniki leczenia bólu za wszystko: zapewniają nieocenioną pomoc osobom cierpiącym na ból!
[…] WHO (Światowa Organizacja Zdrowia) (2011) Atlas zaburzeń związanych z bólem głowy i zasobów na świecie. WHO, Genewa. Göbel H: Die Köpfe (Bóle głowy); Springer-Verlag Heidelberg, 2012, wydanie 3. Göbel H: Migraäne (migrena); Springer-Verlag Heidelberg, 2012 […]
[…] WHO (Światowa Organizacja Zdrowia) (2011) Atlas zaburzeń bólów głowy i zasobów na świecie. WHO, Genewa. Göbel H: Die Köpfe; Springer-Verlag Heidelberg, 2012, wydanie 3. […]
W swojej prezentacji pt. „Skuteczne zwalczanie migren i bólów głowy” dr Heinze pokazał nam, cierpiącym na migrenę, jak radzić sobie z tą dolegliwością w niezwykle kompetentny, a zarazem dowcipny sposób. To po raz kolejny zapewniło większą przejrzystość obrazu klinicznego migreny, zarówno dla nas, pacjentów, jak i dla naszych rodzin.
Zaangażowanie całego zespołu Kliniki Leczenia Bólu w Kilonii jest godne naśladowania… a serce profesora Göbela jest prawdziwie hojne.
Dziękuję wszystkim zaangażowanym, którzy umożliwili to wydarzenie
… i chętnie wezmę w nim udział ponownie
. Doro
Liczba dni z bólem głowy w miesiącu spadła z 30 do 3 – to wspaniały początek nowego życia!
Jak wielu innych cierpiących na bóle głowy, długo szukałem skutecznej terapii i nawet nie zdawałem sobie sprawy, jak udało mi się „zachować” moje bóle głowy, biorąc tak wiele leków przeciwbólowych. Trzy miesiące temu udało mi się zrobić sobie przerwę od leków przeciwbólowych w Kilonii. Ból głowy po odstawieniu był silny, ale znośny dzięki profesjonalnemu wsparciu zespołu kliniki leczenia bólu. W Kilonii dowiedziałem się wiele o swoim bólu i sposobach radzenia sobie z nim, doświadczyłem też miłej, osobistej opieki i ciepła. Zarówno w domu, jak i w pracy, sugestie terapeutów okazały się bardzo praktyczne, nawet w stresujących sytuacjach. Moje bóle głowy nie zniknęły, ale się zmieniły; ustępują po kilku godzinach, nawet bez leków. To fantastyczne doświadczenie!
Ogromne podziękowania dla całego zespołu kliniki leczenia bólu w Kilonii!
Szanowny Profesorze Göbel,
Składam najserdeczniejsze gratulacje z okazji otrzymania tego ważnego wyróżnienia! Jako moderator Headbook (http://www.headbook.me) niemal codziennie czytam relacje naszych członków, których leczą lekarze będący partnerami w ogólnopolskiej sieci leczenia migreny i bólów głowy Kiel Pain Clinic.
Pacjenci zgłaszają krótki czas oczekiwania na wizytę dzięki nawiązaniu kontaktów, doskonałą znajomość lekarzy specjalistów z zakresu terapii migreny i bólów głowy, którzy prowadzą leczenie zgodnie z aktualnymi wytycznymi i na wysokim poziomie naukowym, a także udane leczenie następcze po pobycie w klinice leczenia bólu u lokalnego prywatnego terapeuty leczenia bólu.
Zintegrowana opieka już udowodniła swoją wartość w praktyce, przynosząc korzyści pacjentom, lekarzom i ostatecznie całej społeczności ubezpieczonych, gdyż w perspektywie długoterminowej spodziewane są ogromne oszczędności kosztów w naszym systemie opieki zdrowotnej.
Serdeczne pozdrowienia,
Bettina Frank
Szanowny Profesorze Göbel, Szanowny Zespole Kliniki Bólu w Kilonii!
Minęły już dwa lata od mojego pomocnego pobytu w Kilonii i wciąż z rozrzewnieniem wspominam te dwa przyjemne tygodnie. Odpoczynek i relaks, których tam doświadczyłem, dodały mi sił na długi czas. Wiedza, którą zdobyłem na temat migren, złagodziła i zredukowała stres związany z życiem z nimi. Przyjazna, troskliwa atmosfera była balsamem dla mojej duszy.
Moje bóle głowy poprawiły się tak bardzo, że zazwyczaj mam mniej niż 10 dni z bólem w miesiącu, a doraźne leki działają na mnie niezwykle skutecznie. Od czasu pobytu w szpitalu mogę żyć z tą chorobą w zgodzie; czuję się pewniej w radzeniu sobie z nią i przestałem się bać bólu.
W Kilonii zdobyłam niezbędną wiedzę i narzędzia, aby prowadzić bardziej zrelaksowane i satysfakcjonujące życie pomimo przewlekłego bólu. Migreny przestały dominować w moim życiu; stały się łatwe do opanowania. Jestem za to niezmiernie wdzięczna.
A jeśli pojawią się jakieś wątpliwości, wyjaśniam je na headbooku: http://www.headbook.me
Tam zawsze otrzymuję fachowe porady – i dużo współczucia!
Wielkie dzięki i pozdrowienia dla Kiel
Simone
Dzięki przejrzystości, edukacji i informacjom, Klinika Leczenia Bólu w Kiel wspiera nas, pacjentów z migreną, na drodze do odzyskania niezależności i dobrego samopoczucia.
Możliwość udziału w interdyscyplinarnej konferencji poświęconej bólowi, zadawania pytań bezpośrednio ekspertom i śledzenia dyskusji specjalistów jest szczególnie cenna, ponieważ zapewnia przejrzystość w radzeniu sobie z migrenami, a tym samym umożliwia zmianę perspektywy.
Szczególne podziękowania kieruję do prof. Göbela, który niestrudzenie poświęca się wszystkiemu, co związane z migrenami, i umożliwia takie wydarzenia. Podziękowania kieruję również do prelegenta, prof. Herdegena, którego prezentacja dała mi nową perspektywę na temat leków przeciwbólowych, w tym ich stosowania, działań niepożądanych i skuteczności.
Serdeczne pozdrowienia,
Doro
To bardzo pozytywny rozwój sytuacji, który pokazuje, że strategia była rzeczywiście słuszna. W dłuższej perspektywie jest to prawdopodobnie jedyne rozwiązanie, które pozwoli przeciwdziałać katastrofie finansowej w polityce ochrony zdrowia.
Serdecznie pozdrawiam,
Bettina Frank
Czekanie dobiegło końca: Naratriptan HEXAL® i Zolmitriptan HEXAL® są teraz dostępne jako bezpłatna alternatywa
HEXAL wprowadza dwa nowe leki do leczenia migrenowych bólów głowy: Naratriptan HEXAL® i Zolmitriptan HEXAL®. Te tryptany drugiej generacji zostały udoskonalone pod kątem profilu farmakokinetycznego. Naratryptan charakteryzuje się długotrwałym działaniem, dobrą tolerancją i niskim wskaźnikiem nawrotów bólów głowy. Zolmitriptan koncentruje się na zrównoważonym profilu skuteczności, tolerancji, szybkości działania i trwałości efektu.
Naratriptan HEXAL® jest bioekwiwalentem i ma takie samo wskazanie jak Naramig®. Tabletki powlekane Naratriptan HEXAL® 2,5 mg są dostępne w opakowaniach po 4 (N1), 6 (N2) i 12 (N3). Chociaż cena oryginalnego leku markowego przekracza ustaloną kwotę refundacji, Naratriptan HEXAL® jest dostępny dla pacjentów bez dodatkowych opłat.
Zolmitriptan HEXAL® jest dostępny w dawkach 2,5 mg i 5 mg w dwóch postaciach: tabletkach powlekanych i tabletkach doustnych. Tabletki doustne są odpowiednie, gdy konieczne jest uniknięcie nudności lub wymiotów lub gdy nie ma dostępu do płynu do połknięcia.
Zolmitriptan HEXAL® jest bioekwiwalentem i ma takie same wskazania jak AscoTop®. HEXAL oferuje dodatkowe rozmiary opakowań: opakowanie 12 tabletek (N3) jest dostępne dla obu mocy i form dawkowania. W przypadku Zolmitriptanu HEXAL® pacjenci mają również nierefundowaną alternatywę, podczas gdy oryginalny produkt markowy podlega stałej kwocie refundacji. HEXAL oferuje już Sumatriptan-HEXAL®, kolejny produkt z klasy tryptanów.
Twoja Babsii chciała Ci jeszcze raz podziękować.
Uważam Twoją klinikę za niezwykle pomocną, a cały personel (lekarze, pielęgniarki itp.) jest absolutnie cudowny. Chcę im wszystkim bardzo podziękować za wszystko,
co dla mnie zrobili!
Nigdy nie zapomnę mojego pobytu u Ciebie
i mam nadzieję, że Twoja klinika nadal będzie tak wspaniała i gościnna!
Moc pozdrowień od Twojej Babsii!
PS: Niedługo Cię odwiedzę!!!
Cześć wszystkim,
byłam w Waszej klinice w zeszłym miesiącu i bardzo Wam dziękuję za wszystko, co dla mnie zrobiliście!
Odczuwam teraz mniejszy ból niż wcześniej i ogólnie czuję się o wiele lepiej!
Wszyscy wykonujecie świetną robotę i mam nadzieję, że inni podzielają moje zdanie!!!
Dziękuję jeszcze raz wszystkim
Waszym kochanym!
Szanowny Zespole Kliniki,
Ja również pragnę wyrazić swoją wdzięczność. Byłem w klinice od 14 do 28 lutego i czułem się bardzo doceniony i zrozumiany jako pacjent. Otrzymałem odpowiedni impuls do podjęcia dalszych kroków w moim życiu, aby wyrwać się z wyścigu szczurów. Otrzymałem również bardzo wyrozumiałą i kompetentną pomoc podczas ataków migreny, dzięki czemu mogłem sobie poradzić bez tryptanów.
Dziękuję jeszcze raz.
Szczęśliwy
Bardzo dobry dzień dla Kilonii!
Chciałbym wyrazić szczerą wdzięczność całemu zespołowi Kliniki Leczenia Bólu w Kilonii, a zwłaszcza Profesorowi Göbelowi, Dr. Rebesci, Dr. Petersenowi, Pani Idel, a przede wszystkim Panu Wiechertowi.
Wszyscy oni udzielili mi nieocenionego wsparcia podczas mojego pobytu w klinice, pomagając mi znaleźć sposób na radzenie sobie z bólem. W ciągu 25 lat cierpienia na migreny nigdy nie spotkałem się z tak pozytywną opieką. Dzięki kompetencjom, empatii i wytrwałości wypracowali właściwe podejście. W centrum uwagi znajduje się człowiek i jego stan, co buduje szacunek i zaufanie. Na tak solidnym fundamencie leczenie i leki mogą rozkwitać i prowadzić do znaczących sukcesów.
Jeszcze raz bardzo dziękuję!
Z poważaniem,
Sternchen
Rozumiem oburzenie, jakie wielu tu wyraża; w końcu każdy chce po prostu jak najlepiej dla swoich dzieci i z pewnością nie chce wyrządzać im krzywdy. Denerwuje mnie często oskarżycielski ton. Jako matka, obecnie w ciąży, a także lekarka, wiem, że nic nie jest absolutne – zwłaszcza w medycynie. Medycyna, lekarze i farmaceuci nie znają wszystkich odpowiedzi i nie wyczerpali wszystkich badań. Wręcz przeciwnie, stale pojawiają się nowe spostrzeżenia dotyczące współczesnej medycyny, a także starszych metod i środków leczniczych. I nawet dzisiejsza wiedza wkrótce stanie się nieaktualna. Oskarżenia nic tu nie pomogą i pomimo niezliczonych badań, wiele w medycynie pozostaje niepewnych, nawet jeśli wszyscy chcieliby, żeby było inaczej. Takie jest życie – wszystko ma swoje skutki i skutki uboczne!
Cześć wszystkim, spędziłem dwa tygodnie w waszej klinice leczenia bólu w Kilonii w zeszłym miesiącu i muszę wam naprawdę bardzo podziękować. Traktowaliście mnie bardzo dobrze i zaopiekowaliście się mną znakomicie. Rzadko kiedy miałem tak przyjemny pobyt w klinice. Bardzo dziękuję! Pozdrawiam, Dennis
Serdeczne pozdrowienia dla Kilonii,
Od 16 do 29 lutego 2012 roku przebywałem w Klinice Leczenia Bólu w Kilonii. Moim lekarzem prowadzącym był dr Müller, który otoczył mnie doskonałą opieką. Dziękuję, dr Müller!
Ogólnie rzecz biorąc, cały zespół (pielęgniarki, lekarze, psychologowie, fizjoterapeuci itp.) był bardzo przyjazny i zawsze dostępny. Cały personel wykonuje fantastyczną pracę, a pacjent czuje się po prostu zaopiekowany.
Pozdrowienia dla Kilonii
Ralf
W 2008 roku urodziłam bliźniaczki. Od urodzenia jedna z nich wielokrotnie miała zwężone, świszczące dźwięki oskrzelowe podczas każdej infekcji. Musieliśmy jej wielokrotnie podawać salbutamol, początkowo w kroplach, aż do momentu, gdy zdiagnozowano u niej „astmę zakaźną”. Od tamtej pory musiała stale korzystać z inhalatora. Z wiekiem stan stopniowo się poprawia, ale po przeczytaniu tego artykułu czuję się bardzo winna, ponieważ w ciąży również brałam paracetamol na grypę (po konsultacji z ginekologiem).
Dziewczynki mają brata, który urodził się w 2007 roku. Ja również raz brałam z nim paracetamol, ale objawy nie były tak nasilone.
Podobnie jak moja druga córka.
Szaleństwem jest to, że po porodzie czopki z paracetamolem są przepisywane jako lek przeciwgorączkowy pierwszego rzutu dla dzieci (przynajmniej w naszym otoczeniu). Na szczęście dawno temu przeszliśmy na syrop Nurofen…
Nadal mam odruch wymiotny, gdy myślę o tym, jak w lutym 2009 roku, będąc w pierwszym trymestrze ciąży, leczono mnie w szpitalu uniwersyteckim w południowych Niemczech z powodu silnego bólu mięśniaków. Podali mi dwie tabletki paracetamolu po 500 mg bez żadnego wyjaśnienia możliwych skutków ubocznych. Mój ból w ogóle się nie poprawił, a po tym, jak sama wyszłam z oddziału położniczego, pomogła mi tylko osteopatia – całkowicie bez skutków ubocznych! Po zakończeniu ciąży urodziłam 8-funtowego, pozornie zdrowego chłopca poprzez szybki, spontaniczny poród. Zaledwie 15 godzin później przestał oddychać i zmarł. Autopsja wykazała zespół Williamsa-Campbella, śmiertelną wadę płuc. Nigdy nie wybaczę lekarzom i pielęgniarkom tego, co mi zrobili. Gdybym nie miała dwójki innych dzieci, które są całkowicie zdrowe (i które nigdy nie musiały brać paracetamolu w czasie ciąży), nie chciałabym już żyć.
A kiedy po prostu zadzwoniłam dziś do tego samego szpitala uniwersyteckiego, żeby zapytać, co mogę zrobić w przypadku silnego bólu mięśniaków w ciąży, powiedziano mi: Możesz brać paracetamol. To jest wkurzające!
Dziękuję za ten artykuł!
Jak to możliwe, że te odkrycia, które pojawiły się już pod koniec 2010 roku (patrz cytowana literatura) i zostały podsumowane tutaj na początku 2011 roku, nie są powszechnie znane wśród ginekologów i w szpitalach? Mój ostatni poród miał miejsce w 2010 roku, a drugi spodziewany jest za dwa tygodnie. Uzyskuję wiedzę, uczęszczam na wszystkie wizyty prenatalne i omawiam wszelkie pytania z lekarzem i położną – nigdy nie słyszałam ani nie czytałam o zagrożeniach związanych z paracetamolem!
Jeśli muszę zaryzykować dla mojego dziecka, bo na przykład nie mogę inaczej kontrolować choroby, to podejmuję tę decyzję świadomie i przynajmniej jestem świadoma zagrożenia. W tym przypadku kobiety ulegają fałszywemu poczuciu bezpieczeństwa i nie mogą podjąć świadomej decyzji, mimo że zagrożenie jest znane!
[…] Paracetamol: Aktualne ostrzeżenie przed jego stosowaniem w ciąży […]
…lub po prostu fanem Moguncji bleibt Moguncji. ;)
Dziękuję za piękną piosenkę, która sprawdzi się w każdej sytuacji.
Serdeczne pozdrowienia,
Bettina Frank
…a profesor Göbel musi pochodzić z Moguncji ;-)
Bardzo dziękuję, Profesorze Göbel, za tę publikację. Całkowicie rozumiem, dlaczego wszystkie kobiety są tu wściekłe. W końcu polega Pan na oświadczeniach lekarzy. Niemniej jednak uważam, że to fantastyczne, że przynajmniej może Pan sam znaleźć aktualne informacje w internecie, jeśli tylko ich Pan poszuka. Gdyby Pan tego nie opublikował, nie miałby Pan szans na dostęp do najnowszych wyników badań. Praktykujący lekarze nigdy nie są na bieżąco! Dopiero niedawno mój lekarz rodzinny powiedział mi, że mogę bezpiecznie przyjmować 3 mg paracetamolu dziennie. Jestem w siódmym miesiącu ciąży i mam ciężką infekcję grypopodobną. Prześlę mu link do tej strony.
Przesyłam najserdeczniejsze pozdrowienia wszystkim lekarzom, Profesorowi Göbelowi, drogim Christel, Barbarze i Ele, fizjoterapeutom i Anneke z jej zespołem… i oczywiście najwspanialszym pielęgniarkom na świecie. Często myślę o cudownym czasie, który spędziłam z Wami wszystkimi w klinice, najlepszym czasie w moim życiu. Dużo miłości od Anny :)
Czytam to teraz i jestem wstrząśnięta.
Kiedy 20 lat temu byłam w ciąży z moim pierwszym synem, miałam silne ataki migreny kilka razy w tygodniu. Mój ginekolog zalecił mi zmniejszenie stresu i przepisał opakowanie paracetamolu. Nie był znany z częstego wystawiania zwolnień lekarskich. Kiedy stałam godzinami w łazience w gabinecie, bo ledwo mogłam jasno myśleć, poważnie myślałam o samobójstwie. Wtedy poszłam do lekarza rodzinnego z nadzieją, że wystawi mi zwolnienie lekarskie. Ale on po prostu przepisał więcej paracetamolu, który w tamtym czasie uważano za bezpieczny.
Żółtaczka noworodka utrzymywała się przez 3 miesiące i nie była leczona, ponieważ karmiłam wyłącznie piersią.
Przyszło mi to do głowy dzisiaj, ponieważ mój syn od wielu lat cierpi na zespół Gilberta i obecnie spisuję całą jego historię medyczną, ponieważ podejrzewam uszkodzenie wątroby.
Często ma łagodną żółtaczkę, a kiedy jest chory, jego wyniki badań krwi są wysoce podejrzane. Poziomy innych enzymów podczas pobytów w szpitalu również były ekstremalnie wysokie i niewytłumaczalne.
Jako małe dziecko i nastolatek często wymiotował acetonemicznie, prawie do utraty przytomności. Z tego powodu musiał być hospitalizowany trzy razy. Podczas rutynowego badania kontrolnego powiedziano mi po prostu, że ma niegroźną anomalię wątroby bez znaczenia klinicznego. Dowiedziałam się z internetu, że może to być tylko zespół Gilberta. Ale mimo że wspomniano o tym kilka razy przy przyjęciu do szpitala, w zeszłym roku podano mu dożylnie dużą ampułkę paracetamolu.
Nigdy nie miałam migren podczas mojej drugiej ciąży i w przeciwieństwie do pierwszej, czułam się doskonale.
Nic nie zostało jeszcze udowodnione, ale chcę ostrzec wszystkie kobiety. Proszę, dbajcie o swoje dzieci i nie wahajcie się zasięgnąć drugiej opinii.
Pozdrawiam serdecznie,
Tina
Jestem w dziewiątym tygodniu ciąży i mam lekkie przeziębienie. Dzisiaj w aptece powiedziano mi, że powinnam skonsultować się z ginekologiem przed zażyciem czegokolwiek. Przepisali mi Cetebe, który, jak stwierdzili, jest bezpieczny. Mam nadzieję, że to tylko drobna infekcja i nie rozprzestrzeni się. Na podstawie tego, co mi zalecili, na razie będę naturalnie unikać paracetamolu. Trzymam
kciuki za wszystkich, żeby nic poważnego się nie stało.
Pozdrawiam.
Od 15 do 29 listopada przebywałam w Klinice Leczenia Bólu w Kilonii. Czułam się tam pod bardzo dobrą opieką. Wszystko zaczęło się od umówienia wizyty przed moim pobytem, podczas której uwzględniono moje potrzeby zawodowe i osobiste. Kontynuowano to po przyjeździe i przyjęciu, dzięki pielęgniarkom, które zawsze były otwarte na pytania i prośby, fizjoterapeutom sportowym i fizjoterapeutom, personelowi kuchni i personelowi sprzątającemu.
Chciałabym szczególnie podziękować mojej lekarce oddziałowej, dr Breßler, która prawdopodobnie nawet nie zdaje sobie sprawy, jak bardzo jej powiedzenie: „Wymyślę coś…” pomogło mi przetrwać trudny okres odstawienia leków. Chętnie zabrałabym też pana Baldeusa z fizjoterapii do domu. Wizyta w Klinice Leczenia Bólu w Kilonii była najlepszą decyzją, jaką podjęłam w tym roku. Oczywiście, nie można oczekiwać cudów, ale to krok w dobrym kierunku.
Dziękuję za spędzony czas w Kilonii, choć mam nadzieję, że już nigdy się nie spotkamy….
Nagroda GenoFutura docenia wybitne osiągnięcia i innowacyjne projekty w sektorze socjalnym i opieki zdrowotnej. Dlatego z wielką przyjemnością przyjąłem wiadomość, że w tym roku nagrodę otrzymała zintegrowana koncepcja leczenia bólów głowy, obejmująca całą sieć leczenia bólów głowy w Klinice Leczenia Bólu w Kilonii.
Opieka nad pacjentami, zwłaszcza cierpiącymi z powodu bólu, zawsze była bardzo trudna i zaniedbywana w przeszłości. Koncepcja opieki zintegrowanej, która w dużej mierze rozwinęła się wówczas w Kilonii, była nowym, eksperymentalnym, ale przełomowym podejściem.
Ogromny potencjał tej nowej koncepcji stał się bardzo szybko widoczny, zwłaszcza w często bardzo wymagającej i skomplikowanej opiece nad pacjentami z rzadkimi schorzeniami bólów głowy, takimi jak trójdzielno-autonomiczne bóle głowy.
Tymczasem koncepcja opieki zintegrowanej okazała się solidną i niezawodną podstawą leczenia pacjentów cierpiących na bóle głowy.
Wspaniale, że spotkało się to z tak wielkim uznaniem i uznaniem.
Chciałbym szczególnie podziękować inicjatorowi zintegrowanej sieci leczenia bólów głowy, profesorowi dr Göbelowi, którego wielka wizjonerska siła i niestrudzone, zawsze wzorowe zaangażowanie zainspirowały wielu praktyków i pomocników w całym kraju do przyłączenia się do sieci, a tym samym położyły podwaliny pod jej sukces.
Jego przekonanie, że praca w sieci i współpraca zapewniają stały dostęp do specjalistycznej wiedzy, okazało się skuteczną i niezawodną metodą leczenia pacjentów cierpiących na silne i rzadkie bóle głowy.
Jestem za to bardzo wdzięczny i cieszę się z sukcesu wszystkich osób zaangażowanych w przyznawanie nagrody, która honoruje te wybitne osiągnięcia.
W imieniu Federalnego Stowarzyszenia Grup Samopomocowych ds. Bólów Głowy Klastrowych – CSG eV, chciałbym złożyć najserdeczniejsze gratulacje wszystkim osobom zaangażowanym w przyznanie tej szczególnej nagrody.
Z poważaniem,
Dr Harald Müller
Szanowny Profesorze Göbel,
CSG eV – i ja osobiście – składamy Państwu najszczersze gratulacje z okazji docenienia Państwa pracy.
W końcu udało Ci się zwrócić uwagę praktykujących lekarzy na problem bólu i jego odpowiedniego leczenia, a dzięki ogólnokrajowej sieci zajmującej się bólami głowy, do której należą Migraine League i Federal Association of Cluster Headache Self-Help Groups (CSG) eV, które świadczą usługi opieki następczej, poczyniłeś ogromny krok w kierunku zapewnienia odpowiedniej opieki pacjentom cierpiącym na bóle głowy.
W imieniu pacjentów CSG eV cierpiących na klasterowe bóle głowy dziękuję za tę inicjatywę i mam nadzieję na długą i owocną współpracę z Państwem i Państwa organizacją.
Gratulacje
Jej
Jakob C. Terhaag
Cześć,
byłam w Kilonii przez dwa tygodnie od 9 listopada.
To była pierwsza klinika, o której mogłam powiedzieć, że była absolutnie fantastyczna. Cały zespół jest pierwszorzędny. Obiekty sportowe były świetne. Wcześniej unikałam klinik, bo bardzo się ich bałam. Ale ta klinika to czysty relaks. Nowe leki działają wspaniale.
Tak trzymaj!
Pozdrawiam,
Britta
Przebywałam w Klinice Leczenia Bólu w Kiel od 1 do 15 grudnia 2010 roku. To było dokładnie rok temu.
To był dla mnie wspaniały czas. Bardzo bałam się wyruszyć w tę podróż.
Od ponad 30 lat cierpię na migreny, a mój lekarz zasugerował mi Kiel, do którego musiałam się naprawdę zmusić. Lekarze i cały personel sprawiają, że czujesz się mile widziany. Możesz się odprężyć i zrelaksować. Czujesz się jak w ramionach matki. Bardzo
pomocne jest otrzymanie rzetelnych informacji medycznych i nauczenie się rozumienia tego, co dzieje się z twoim umysłem i ciałem, a także
nauczenie się, jak wiele można osiągnąć dzięki systematycznemu stosowaniu technik relaksacyjnych. Prawidłowe dawkowanie leków i regularne ćwiczenia wytrzymałościowe naprawdę pomagają.
Wszystko to jest wspaniale przekazywane w klinice. Ten czas w klinice jest potrzebny, aby zrozumieć pewne rzeczy. Dla mnie ten czas był darem. W tym miejscu chciałabym jeszcze raz podziękować wszystkim
i życzyć całemu zespołowi kliniki wspaniałego Adwentu.
Serdeczne pozdrowienia również dla mojej miłej sąsiadki Bettiny z Tourboesser (Bienchen).
Dziękuję!!!!
Byłam w tej wspaniałej klinice od 10 do 24 listopada 2011 roku. W końcu poczułam, że mój ból i wszystkie towarzyszące mu objawy są traktowane poważnie. Miałam fantastycznego lekarza; wielkie podziękowania dla dr Rebeskiego i dr Petersena. To były bardzo trudne kilka dni, ponieważ odstawienie leków sprawiło, że czułam się naprawdę źle, ale nigdy nie byłam sama.
Wszyscy, absolutnie wszyscy, od personelu sprzątającego po lekarzy, są niesamowicie troskliwi i robią wszystko, co w ich mocy, aby pacjent poczuł się lepiej.
Jeśli kiedykolwiek będę potrzebowała leczenia stacjonarnego, Kilonia to jedyne miejsce, do którego się udam.
Dziękuję jeszcze raz
Mój pobyt w klinice leczenia bólu w Kilonii, od 9 do 23 sierpnia 2011 roku, minął już jakiś czas temu.
Cierpiałam na migreny od około 40 lat. Próbowałam wielu sposobów, aby je opanować, ale nic tak naprawdę nie działało. W tym czasie musiałam codziennie brać leki przeciwbólowe. Lek Cafergot w postaci czopków, który stosowałam od wielu lat, nie był już dostępny w Niemczech. Nie tolerowałam innych leków. W desperacji przeszukałam internet i trafiłam na klinikę leczenia bólu w Kilonii.
Po intensywnych poszukiwaniach wiedziałam, że to jest to miejsce, do którego muszę się udać. W końcu nadszedł ten dzień i zostałam przyjęta do kliniki. Od samego początku miałam pozytywne wrażenie, które utrzymywało się przez cały czas, zarówno u lekarza oddziałowego, jak i u lekarza naczelnego oraz pielęgniarek. W tej klinice leczenia bólu czułam się jak pacjentka, a nie tylko numer. Nie spodziewałam się tak holistycznej opieki i tak wyjątkowej koncepcji. Na moje prośby i pytania otrzymywałam natychmiastową odpowiedź.
Pierwsze kilka dni w klinice było bolesne, ponieważ nie dostałam żadnych leków przeciwbólowych. Po około 5-6 dniach wszystko zaczęło się poprawiać. Od tego czasu nie potrzebowałam żadnych leków przeciwbólowych. Gdybym znalazła to rozwiązanie wcześniej, mogłabym uniknąć wielu cierpień.
Chciałbym szczerze podziękować całemu zespołowi za wspaniałą opiekę.
Mój lekarz oddziałowy, dr Ribeski, otoczyła mnie wyjątkową opieką i udzieliła mi wszelkiej możliwej pomocy.
Szczególne wyrazy uznania dla Profesora Dr. Göbela. To, co Pan stworzył, jest naprawdę wyjątkowe. Życzę dalszych sukcesów.
Szczerze polecam klinikę leczenia bólu w Kilonii!
Serdeczne pozdrowienia z regionu Eifel
Gisela Richards
Dzień dobry, Panie Göbel.
Bardzo pomocna aplikacja, świetna! Mam jednak częste ataki, więc ważne jest dla mnie, aby w analizie uwzględnić również dni „bez migreny”. Obecnie przenoszę dane do papierowego kalendarza; byłoby wspaniale, gdyby była taka możliwość w aplikacji.
Z poważaniem,
T. Hartmann
Osobiście uważam, że każdy powinien robić to, co jest zgodne z jego sumieniem. Sama spodziewam się chłopca, moja ciąża jak dotąd nie była łatwa, a jednak wiem, że wolałabym się rozpłakać z bólu i cierpieć, niż narażać dziecko na jakiekolwiek chemikalia. I przepraszam, ale nie brałabym nawet sześciu paracetamolu dziennie, gdybym nie była w ciąży!
Otrzymałem doskonałą opiekę w klinice leczenia bólu i chciałbym jeszcze raz podziękować zespołowi medycznemu. W końcu mogę znowu żyć w miarę bez bólu – bardzo dziękuję!
[…] Zespół Kliniki Leczenia Bólu w Kilonii, wraz z prof. dr. Hartmutem Göbelem, opracował aplikację do leczenia migreny. Ma ona na celu zbieranie szczegółowych danych na temat przebiegu choroby, umożliwiając pacjentom i […]
Witam wszystkich w Kilonii,
od 29 czerwca do 15 lipca 2011 roku przebywałem w klinice leczenia bólu w Kilonii z powodu bólów głowy typu koniczyna.
Miałem bardzo poważne problemy z bólami głowy, a moi przyjaciele i rodzina oddalili się ode mnie, ponieważ nie wiedzieli, czym są bóle głowy typu koniczyna. Atmosfera w pracy się pogorszyła, a mój partner również mnie zostawił.
Nadszedł dzień, w którym mój lekarz zasugerował mi wizytę w Kilonii.
Cóż mogę powiedzieć? To było najlepsze, co mogłem zrobić, dlatego ogromne podziękowania dla całego personelu kliniki leczenia bólu w Kilonii.
Chciałbym również szczególnie podziękować mojemu lekarzowi prowadzącemu, dr. Tomforde, który dotrzymał obietnicy i przesłał mi zaświadczenie lekarskie.
Do wszystkich czytających to... skontaktujcie się ze swoim lekarzem i poproście o skierowanie do Kilonii... najlepsza klinika... fantastyczni specjaliści, wszystko jest tutaj w porządku.
Dziękuję, dziękuję, dziękuję... Pozdrawiam, Volker
Doświadczenia pacjenta z bólem głowy.
Od wielu lat zmagam się z nawracającymi atakami klasterowego bólu głowy, czasami silnymi, a czasami łagodnymi. Omówiłem i wypróbowałem już niemal wszystkie leki stosowane w leczeniu ostrym z neurologami i lekarzami w mojej okolicy. Na szczęście znalazłem kilka osobistych relacji i udało mi się ustalić właściwy lek z moim lekarzem prowadzącym, korzystając z informacji z internetu. Niestety, nigdy nie znalazłem odpowiedniego leczenia zapobiegawczego, częściowo z powodu braku wiedzy, a częściowo z powodu różnic w poglądach lub zainteresowaniach lekarzy, co uniemożliwiało skuteczną długoterminową terapię. Po wielu samodzielnych terapiach, które znacząco zaszkodziły mojemu zdrowiu i samopoczuciu, doszedłem do wniosku, że mój ból można wyleczyć tylko wtedy, gdy sam, z własną ambicją i determinacją, udam się na leczenie do specjalistycznej kliniki. Po długich poszukiwaniach i kilku nieudanych próbach umówienia się na wizytę w kilku klinikach specjalizujących się w klasterowych bólach głowy i innych dolegliwościach bólowych, ostatecznie trafiłem do kliniki leczenia bólu w Kilonii, kierowanej przez profesora dr. Göbela, dzięki okrężnej drodze i pomocy mojego ubezpieczyciela (Techniker). Zaraz po pierwszym kontakcie (e-mailowym) zostałam zaproszona do kliniki w Kilonii, pełna słów otuchy i szukająca pomocy. Proces przyjęcia przebiegł sprawnie, a personel był bardzo miły i przyjazny. Już pierwsza reakcja dodała mi odwagi i siły, by zaakceptować chorobę i być gotową walczyć z nią w klinice. Nie wiedziałam, czego się spodziewać; zawsze uważałam 14-dniowy pobyt w klinice za nieodpowiedni, ponieważ ból nie jest stały. Są chwile, kiedy czuję się całkowicie zdrowa, więc po co 14-dniowy pobyt w klinice?
Właśnie tam popełniłam błąd. W klinice leczenia bólu zdałam sobie sprawę, że leczenie bólu przewlekłego lub epizodycznego może być skuteczne tylko wtedy, gdy pacjent jest traktowany holistycznie i leczony. Już od pierwszego dnia leki, dopasowane do moich potrzeb, dodawały mi energii i odwagi. Pierwszy tydzień był całkowicie bezbolesny – uczucie, które trudno opisać komuś, kto go nie cierpi. Wykorzystałam więc ten pierwszy tydzień na regenerację i naładowanie baterii, co pozwoliło mi znacznie poprawić moje leczenie i ogólne samopoczucie. Zdobyłem niezbędne informacje poprzez seminaria, wykłady oraz bardzo wnikliwe sesje i sesje terapeutyczne, zarówno grupowe, jak i indywidualne. Lekarze, pielęgniarki i personel pomocniczy dokładają wszelkich starań, aby odwrócić uwagę od bólu i złego nastroju podczas pobytu w klinice. Witamy i żegnamy się z uśmiechem. Piękne otoczenie i świeża morska bryza również przyczyniają się do tej pozytywnej atmosfery. W końcu mogłem znowu przespać całą noc. Twoje samopoczucie fizyczne jest bardzo dobrze zadbane, a ponieważ klinika specjalizuje się w leczeniu bólu, wszelkie możliwe środki i leki na ostry ból są łatwo dostępne. Więc nie martw się, jeśli będziesz miał atak; tutaj znają się na tym. Czułem się zrozumiany i zaopiekowany od pierwszego dnia. Dostępne są odpowiednie metody leczenia dla każdego, od sportu i fizjoterapii, po masaże, sesje psychologiczne i kursy żywieniowe. Jeśli, tak jak ja, chcesz dowiedzieć się więcej o swojej chorobie i zrozumieć swoje ciało, jesteś tu w dobrych rękach. Nigdy nie spotkałem się z tak dużą wiedzą specjalistyczną skupioną w jednym miejscu. Zawsze jest ktoś dostępny, aby odpowiedzieć na Twoje pytania z różnych działów. Na pytania udzielane są szybkie i kompetentne odpowiedzi. Nie chodzi o to, żeby po prostu wyciągnąć lek z szuflady i podać go pacjentowi. Jeśli chcesz, możesz również uzyskać dostęp do mnóstwa informacji, z których niektóre są naprawdę głębokie. W ciągu tych 14 dni nauczyłem się niesamowicie wiele zarówno o ciele, jak i umyśle. Mam nadzieję, że wykorzystam te doświadczenia, aby poradzić sobie z tą naprawdę wyniszczającą chorobą. Zabieram do domu wiele wspaniałych i pouczających doświadczeń. Poznałem wspaniałych ludzi i wyniosłem cenne lekcje na przyszłość. Kilka naprawdę wspaniałych, relaksujących i regenerujących dni w Kilonii dodało mi nowej odwagi i niezbędnej siły do dalszej pracy nad sobą oraz akceptacji i zrozumienia choroby we wszystkich jej aspektach.
Chciałbym szczerze podziękować całemu zespołowi pod kierownictwem profesora dr. Göbela. Z mojej wiedzy wynika, że ten rodzaj leczenia jest wyjątkowy. Polecam każdemu pacjentowi z klasterowym bólem głowy wizytę w tej klinice, choćby ze względu na informacje, które tam uzyskasz. I nawet jeśli nie podadzą tam wystarczającej ilości leków, przynajmniej miło spędzisz czas. Wszystkiego najlepszego dla przyszłych pacjentów Kilońskiej Kliniki Leczenia Bólu.
Chętnie osobiście pomogę Ci w razie jakichkolwiek pytań lub wątpliwości.
Z poważaniem,
Andreas Hilgers
Szanowny Profesorze Göbel,
W imieniu pacjentów cierpiących na klasterowe bóle głowy chciałbym raz jeszcze z całego serca podziękować za pouczające sympozjum, które odbyło się w Państwa placówce i cieszyło się tak dużym zainteresowaniem.
Z pewnością poruszono wiele nowych aspektów, które być może nie były jeszcze przedmiotem zainteresowania praktyków, ale przede wszystkim ponad 100 osób dotkniętych chorobą i ich rodziny spotkało się, aby osobiście dowiedzieć się o swojej chorobie i wynikających z niej problemach. Otrzymali również informacje o odpowiednich terapiach i dalszych możliwościach radzenia sobie z chorobą.
Chciałbym również skorzystać z okazji i podziękować Państwa personelowi „za kulisami” – a zwłaszcza pani Fromm – za ich poświęcenie i zaangażowanie. Przede wszystkim dziękuję im za dalekowzroczność i przygotowanie „planu B”, gdy sala seminaryjna groziła pęknięciem w szwach z powodu dużej liczby uczestników.
Podsumowując, mogę powiedzieć, że to był cudowny weekend – DZIĘKUJĘ!!!!
Szanowny Profesorze Göbel,
Szanowny Zespole Kliniki Leczenia Bólu,
Raz jeszcze mam przyjemność podziękować wszystkim w imieniu wszystkich uczestników naszego spotkania forum za wspaniałe przeżycie.
Podobnie jak w latach ubiegłych, wysłuchaliśmy bardzo interesujących wykładów w klinice leczenia bólu od profesora Göbela, a tym razem również od pani Arnhold i pani Glück. Serdecznie dziękujemy!
Tradycyjne spotkanie poprzedniego wieczoru w Starym Młynie było, zgodnie z oczekiwaniami, po raz kolejny bardzo przyjemnym i wzruszającym wydarzeniem. Odnowienie kontaktów ze starymi znajomymi i poznanie nowych członków stworzyło inspirującą atmosferę.
Sam rejs był absolutnie cudowny; nawet pogoda dopisała. Tego lata to czyste szczęście, a my mieliśmy szczęście! Dla wielu z nas był to pierwszy rejs morski, ale wszyscy przeszliśmy go w pełni zdrowi i bez szwanku. Przy tak spokojnym morzu, to nic dziwnego.
Nie trzeba dodawać, że z niecierpliwością czekamy na przyszłoroczne spotkanie, które odbędzie się w ostatni weekend lipca 2012 r. Zobaczymy, co wymyślimy.
Wszyscy bierzemy za pewnik to poświęcenie, pomoc na forum, czat na żywo i niezliczone godziny pracy, które Pan dla nas wszystkich poświęca, drogi Profesorze Göbel. Widzimy to takim, jakim jest: ogromnym darem i chcemy po prostu szczerze DZIĘKOWAĆ.
Serdeczne pozdrowienia z południa na północ,
Bettina Frank
Jestem w 14. tygodniu ciąży! Od tamtej pory wzięłam tabletkę dwa razy! Mam nieznośne migreny ze wszystkimi towarzyszącymi im objawami! Czasami po prostu nie ma innej drogi. Myślę, że jest różnica między przyjmowaniem jednej tabletki co sześć tygodni a przyjmowaniem kilku tabletek dziennie przez dłuższy czas! Nawet w ulotce jest tak napisane! Dzisiaj znowu mam łagodne objawy, które mogą przerodzić się w migrenę i trochę się martwię! Później znowu skontaktuję się z ginekologiem i założę, że wie, co robi! Skoro mówi, że wszystko w porządku, to tak jest!
Chodzi o coś więcej, niż się wydaje na pierwszy rzut oka – obserwuję prosty wzrost poziomu transaminaz każdego dnia podczas stosowania NLPZ – dlatego żadne badanie nie zostało przerwane. Ciekawie byłoby zobaczyć dokumentację badań w tym momencie; wtedy poznalibyśmy całą prawdę…
Czy istnieją jakieś inne badania dotyczące neurogennego zapalenia naczyń mózgowych, czy to był jedyny promyk nadziei?
Dr Babel
Dziękuję za informację. To wielka szkoda, bo teraz 10 lat badań poszło na marne i jesteśmy o jedną nadzieję ubożsi.
Pozdrawiam serdecznie,
Bettina Frank
[…] […]
[…] […]
Bardzo dziękuję za obszerne i szczegółowe wyjaśnienie tego tematu. Ten artykuł naprawdę nie pozostawia żadnych pytań bez odpowiedzi!
Pozdrowienia ze słonecznych południowych Niemiec,
Bettina Frank
Cieszę się, że NIGDY tego nie wzięłam. Zawsze miałam złe przeczucia na myśl o konieczności wzięcia czegokolwiek. Przez wiele dni cierpiałam na bóle głowy, a wszyscy wokół powtarzali: „Weź paracetamol, pomaga i nie szkodzi…”. Nie wzięłam! Dzięki Bogu….
Szanowny Panie Profesorze, Doktorze Göbel,
Uważam, że możliwość prowadzenia dziennika migrenowego online jest fantastyczna. Zawsze jest dużo miejsca na osobiste komentarze (np. stres związany ze ślubem, presja w pracy).
Oprócz leków stosuję również inne „pomoce”, takie jak sen, ćwiczenia relaksacyjne i okłady z lodu. Zauważyłam, że atak trwa znacznie dłużej, nawet z lekami, jeśli nie mogę z nich skorzystać (np. dlatego, że jestem w pracy).
Teraz mogę to łatwo zaznaczyć w „Uwagach specjalnych”. W papierowych dziennikach migrenowych nigdy nie było wystarczająco dużo miejsca.
Dziękuję bardzo,
Birgit Schachtschneider
[…] nie zawsze masz przy sobie komputer. Dzięki możliwościom mobilnego internetu, ataki migreny można szybko, łatwo i dokładnie dokumentować i natychmiast przeglądać za pomocą aplikacji do monitorowania migreny, […]
Jestem w ósmym miesiącu ciąży i przeziębiłam się latem. Miałam okropne bóle ciała i głowy. Nie mogłam nawet położyć się. Musiałam się ruszać co pięć minut, bo bolało mnie wszystko, zwłaszcza okolice miednicy, która jest mocno obciążona. W aptece powiedziano mi, że paracetamol można brać, ale nie należy brać więcej niż dwie tabletki dziennie w czasie ciąży. Wzięłam tylko dwie.
Gorączka i ból ustąpiły, więc drugiego dnia czułam się znacznie lepiej i przynajmniej mogłam położyć się i odpocząć bez bólu całego ciała.
Ale teraz, kiedy to czytam, jestem naprawdę zszokowana i mam nadzieję, że to nie będzie miało żadnych trwałych skutków… Będę miała chłopca. Nie brałam żadnych innych leków przez resztę ciąży, mimo że zimą kilka razy wymiotowałam.
Ale to, co jest napisane, że jedna tabletka może być tak szkodliwa… naprawdę mnie przeraża. Nie będę jednak rozwodzić się nad potencjalnymi skutkami; to tylko pogarsza sprawę. Mam tylko nadzieję, że te dwie tabletki nie były aż tak złe.
Świetna sugestia, natychmiast ją wdrożyliśmy!
Uważam, że zaliczenie tryptanów do stałej kategorii refundacji jest rażącym błędem „Wspólnej Komisji Federalnej”.
Taka stała grupa refundacji jest sprzeczna z zaleceniami Światowej Organizacji Zdrowia, zaleceniami krajowych i międzynarodowych stowarzyszeń zawodowych oraz informacjami dla pacjentów udostępnianymi przez Instytut Jakości i Efektywności Opieki Zdrowotnej (IQWiG).
Cytat z IQWiG: „Jeśli więc tryptan nie przynosi oczekiwanej ulgi w migrenie, warto spróbować innego”
Ale musiałbym to zrobić na własny koszt czy tylko za dodatkową opłatą?
Źródła i dalsze informacje można znaleźć tutaj:
http://www.ck-wissen.de/ckwiki/index.php?title=Triptane_-_Festbetragsregelung
Krótki adres: http://tinyurl.com/CKWFBTT
Witam, Profesorze Dr. Göbel,
Tak, o tę listę mi chodzi.
Z poważaniem,
M. Oswald
Dziękuję za sugestię. Czy masz na myśli listę z dziennika bólów głowy?
To mnie strasznie wkurza!
Podczas mojej pierwszej ciąży akupunktura pozbyła się moich okropnych migren.
Teraz, cztery lata później, jestem w 12. tygodniu ciąży i znów cierpię na okropne bóle głowy (migreny).
Odkąd się przeprowadziliśmy, nie znalazłam dobrego lekarza oferującego tradycyjną chińską akupunkturę, a mój ginekolog i lekarz rodzinny ciągle mi powtarzają: „Nie cierp tak! Po prostu weź paracetamol!”. Jak mogą mówić coś takiego, skoro to takie kontrowersyjne?
Cześć,
byłoby wygodniej, gdyby widok „Lista wpisów” został zmieniony. Najnowsze wpisy powinny pojawiać się jako pierwsze, a następnie starsze wpisy w kolejności rosnącej.
Pozdrawiam,
M. Oswald
Mój niezapomniany pobyt w Klinice Leczenia Bólu w Kiel.
Jestem Dunką i mam 49 lat. Mam migreny od 11. roku życia, a kiedy trafiłam do kliniki, nie brałam żadnych leków od sześciu lat. Byłam pacjentką Kliniki Leczenia Migreny w Kiel w październiku 2010 roku. Wyjechałam z domu na ten pobyt i muszę przyznać, że była to najlepsza decyzja, jaką kiedykolwiek podjęłam! Kiedy dotarłam do kliniki, byłam kompletnie wyczerpana… Cztery pełne dni w tygodniu w łóżku z migrenami, pełne 96 godzin, nie mogłam jeść, ledwo mogłam się ruszać z bólu, moje stopy ciągle marzły i było mi ciągle zimno. Nie tylko walczyłam z migrenami; miałam też bóle głowy napięciowe, które były praktycznie moim stałym towarzyszem… Rok przed przyjściem do kliniki byłam na zwolnieniu lekarskim przez dziewięć lat, a rok wcześniej otrzymałam rentę inwalidzką z powodu migren. Miałam myśli samobójcze i byłam u kresu sił, zarówno psychicznie, jak i fizycznie, co głęboko odbiło się nie tylko na mnie, ale i na mojej rodzinie.
Pobyt w klinice odmienił moje życie!
Mój pobyt był zaplanowany na dwa tygodnie. Po tygodniu wróciłam do domu na weekend i wróciłam w niedzielę wieczorem. Przeżyłam w domu szalone i cudowne chwile… Wieczorem siedziałam na kanapie z mężem, a on mnie pocałował, jak to często robi, ale nie, nie było tak jak zwykle… Zaczęłam płakać, a on spojrzał na mnie pytająco. Powiedziałam: „To tylko łzy radości”. Nigdy nie doświadczyłam tak intensywnego i zmysłowego pocałunku… Poczułam się jak nowo narodzona! Wkrótce potem zdałam sobie sprawę, że czułam to samo, gdy głaskał moją skórę… Wyobraźcie sobie, moje podniebienie i ciało były tak napięte z bólu przez lata, że nic już nie czułam… Hau hau hau… Dzięki klinice leczenia bólu w Kilonii! A to zaledwie po tygodniu pobytu!
Nie leżę już w łóżku cztery dni w tygodniu, może dwa razy w miesiącu, i to tylko przez dwie do ośmiu godzin. Ból jest zupełnie inny niż ten, który miałam kiedyś. Teraz mogę spać spokojnie z bólem (może to brzmi dziwnie, ale wcześniej krzyczałam z bólu za każdym razem, gdy się przewracałam), teraz śpię, ale rzadko budzę się z bólem, a mimo to śpię dobrze, i to nawet bez zimnych stóp… Czasami biorę do łóżka termofor, bo mam wrażenie, że podczas ataku spada mi ciśnienie krwi i wtedy na chwilę robi mi się zimno… Przeważnie mam teraz bóle głowy trwające od 2 do 8 godzin, z wyjątkiem okresu, który niestety trwa 3 dni. Teraz, gdy mnie boli, mogę trochę poćwiczyć w domu, powoli, ale robię postępy, a ludzie mogą nawet ze mną porozmawiać…
Muszę doradzać ludziom trening wytrzymałościowy i Tai Chi. Niestety, straciłam motywację miesiące temu i czuję to. Naprawdę warto być aktywnym, a mózg potrzebuje tlenu i świeżego powietrza. Ruch oznacza mniej bólu!
Bardzo się cieszę, że dziś otrzymuję emeryturę, bo połowę życia spędziłam w łóżku i odczuwam to zarówno psychicznie, jak i fizycznie. Dlatego radzę wszystkim, aby jak najszybciej i jak najmłodsi udali się do kliniki. Gdybym poszła do kliniki 10 lat temu, jestem pewna, że moje życie wyglądałoby dziś inaczej!
Dziś biorę tylko topiramat i leki przeciwdepresyjne, słucham płyt CD dr. Göbela i przykładam lód do czoła i dobrze sobie radzę.
Nadal miewam migreny, ale teraz mogę z nimi lepiej żyć, odzyskałam część swojego życia, lepszą jakość życia i nauczyłam się okazywać rodzinie miłość, której brakowało jej przez tyle lat… i to czyni mnie szczęśliwą osobą!
Chciałabym szczerze podziękować personelowi za ich wysiłki, życzliwość, spokój i opanowanie. To było doświadczenie, którego nigdy nie zapomnę, o którym myślę każdego dnia i za które jestem bardzo wdzięczna!
Z poważaniem, Marianne Storm
Świetnie. Za dwa tygodnie urodzę astmatycznego, bezpłodnego chłopca. W ciąży miałam ciągłe migreny i czasami brałam nawet sześć tabletek paracetamolu dziennie.
Szanowny Zespole Kliniki Leczenia Bólu,
Byłam pacjentką Waszego szpitala od 18 do 29 kwietnia 2011 roku. Już pierwszego dnia zostałam ciepło przyjęta i wszystko mi wyjaśniono. Chciałam jeszcze raz serdecznie podziękować, ponieważ teraz czuję się o wiele lepiej. Przez wiele lat cierpiałam na napięciowe bóle głowy, które pojawiały się niemal codziennie. Teraz mam już kilka dni bez bólu głowy i czuję się jak nowo narodzona. Dzięki nowym lekom czuję się o wiele lepiej!
Miałam też współlokatorkę, z którą od razu świetnie się dogadywałam, podobnie jak z moimi współlokatorami przy stole. To był bardzo miły i przyjemny czas z Wami wszystkimi. Dziękuję! =)
Chciałabym podziękować całemu zespołowi, ponieważ pielęgniarki, lekarze, psychologowie i personel administracyjny byli zawsze do mojej dyspozycji. Zawsze byli przyjaźni i witali mnie z uśmiechem. =)
Dziękuję bardzo za cały pobyt w klinice leczenia bólu! =)
Z wyrazami szacunku,
Yvonne Lübker
Cześć,
świetny pomysł! Niestety, ta aplikacja jest ponownie dostępna tylko dla tych, którzy mogą sobie pozwolić na iPhone'a. Jak zwykle nie ma aplikacji na urządzenia z Androidem. Szkoda.
Pozdrawiam
, M. Oswald
Szanowny Panie Oswaldzie,
może Pan teraz korzystać z aplikacji bezpośrednio przez przeglądarkę Android. Wystarczy dodać adres
http://migraine-app.schmerzklinik.de/
na ekranie głównym. To wszystko – będzie Pan miał swoją aplikację na Androida.
Z poważaniem
, Hartmut Göbel
Drogi Gabrielu,
Przydatne informacje i porady można znaleźć na forum poświęconym migrenie prowadzonym przez Kiel Pain Clinic: http://www.headbook.me
Pozdrawiam serdecznie,
Bettina
Martwi mnie to, bo już kilka razy brałam paracetamol. Jestem w 10. tygodniu ciąży.
Od trzech dni mam migrenę i nie mogę się jej pozbyć. Czy jest coś jeszcze, co mogłabym brać? Powoli tracę rozum. Byłabym
wdzięczna za wszelkie informacje.
Cześć,
myślę, że to świetny pomysł.
Jako użytkownik iPhone'a i iPada, jestem bardzo zainteresowany aplikacją.
Jeśli nadal potrzebujesz testerów pilotażowych, chętnie pomogę. Pracuję w IT.
Pozdrawiam
, Burkhard Pflüger
Miałam naprawdę okropną ciążę. Przez cały czas cierpiałam na ciągłe migreny. Jeden lub dwa dni bez bólu głowy w tygodniu były prawdziwą ulgą. Spędziłam cały ten czas w ciemnym, całkowicie cichym pokoju. W szóstym miesiącu było trochę lepiej, ale potem pojawiły się kamienie nerkowe i przedwczesne skurcze. Na początku odmawiałam brania jakichkolwiek środków przeciwbólowych. Ale kiedy jesteś praktycznie nieprzytomna z bólu, a wszyscy lekarze twierdzą, że paracetamol nie jest szkodliwy dla dziecka w czasie ciąży, w końcu się poddajesz. Cóż, tak naprawdę nie pomógł na migreny, ale pomógł na kamienie nerkowe. Co Twoim zdaniem powinnam zrobić w tej sytuacji? Nadal jestem w szoku z powodu bólu. Moje dziecko ma już siedem miesięcy. Moja córka chce kiedyś mieć rodzeństwo. Co powinnam zrobić, jeśli to się powtórzy?
Niektóre rzeczy po prostu wymagają więcej czasu. Trafiłam na tę stronę dopiero dzisiaj, mimo że cierpię na migrenę od 30 lat. W tym czasie konsultowałam się z wieloma lekarzami, ale niestety nie mogę powiedzieć o nich zbyt wiele dobrego. Nikt nie wydaje się być naprawdę kompetentny. Dlatego to prawdziwa ulga, że trafiłam na tę stronę z tymi wszystkimi informacjami!
Mam teraz konkretne pytanie:
biorę „Naramig” od kilku lat i generalnie jestem zadowolona. Jednak zanim zacznie działać, mija trochę czasu, więc zastanawiam się, czy powinnam spróbować „Relpaxu”. Czy dobrze rozumiem informacje na tej stronie, że mogę zażyć dwie tabletki „Relpaxu” naraz i dzięki temu osiągnąć bardzo dobre rezultaty? W ulotce dołączonej do „Naramig” jest napisane, żeby zażyć jedną tabletkę, a w razie potrzeby drugą w ciągu czterech godzin. Czy może lepiej byłoby również zażyć dwie tabletki od razu?
Może ktoś mógłby mi doradzić? Byłabym bardzo wdzięczna!
Z poważaniem, Ute
———————————————————
Drogi Ute,
Odpowiedzi na wszystkie pytania znajdziesz na forum poświęconym migrenie kliniki leczenia bólu w Kiel : http://www.headbook.me/
Pozdrawiam serdecznie,
Bettina
To stwierdzenie można potwierdzić jedynie w ogólnych zarysach. Nie dotyczy to tylko ciąży. Ponieważ nie tylko nienarodzone dziecko jest narażone na uszkodzenia, ale wątroba może zostać uszkodzona w ogóle.
Fantastyczne... a ile lat musiało upłynąć, zanim to zauważono, odkąd pozwolono nam brać paracetamol???
Jak mogę jak najszybciej umówić się na odpowiednie badanie?
Od ponad roku cierpię na ostry ból rwy kulszowej, któremu towarzyszy dyskomfort w okolicy odbytu.
Wielu chirurgów ortopedów, neurologów (w przypadku naciekania) i proktologów nie było w stanie ustalić przyczyny bólu nerwów.
Odpowiedź: Adresy znajdziesz bezpośrednio na stronie głównej.
Teraz chciałbym powiedzieć kilka słów o tej klinice.
Byłem pacjentem szpitalnym od 5 do 19 stycznia 2011 roku. Początkowo miałem pewne obawy, nie wiedziałem, czego się spodziewać, ale ostatecznie mogę powiedzieć, że było to niezwykle wartościowe. Można się tam wiele nauczyć o problemie bólów głowy, a co najważniejsze, nie jest się samemu. Seminaria dla pacjentów są bardzo pomocne, zwłaszcza te prowadzone przez dr. Heinze.
Miałem też wielkie szczęście, że miałem współlokatora i mogłem w tym czasie przebywać w klinice z tak wspaniałymi ludźmi. Nasz stolik w jadalni był fantastyczny.
Chciałbym również skorzystać z okazji i podziękować dr. Sauerowi, pani Idel, pani Glück i wszystkim pielęgniarkom. W tej klinice naprawdę czuje się jak pacjent. A ja pracuję w służbie zdrowia, co niestety nie zawsze jest dziś możliwe.
Oczywiście wielkie podziękowania należą się również panu Wichertowi. Niestety, nie ma możliwości zapisania go :-)
Gorąco polecam tę klinikę!!!
Dziękuję.
To naprawdę wyjątkowa usługa dla mieszkańców Szlezwiku-Holsztynu. Szkoda, że tak przejrzysty przegląd sytuacji i wsparcie dla osób cierpiących na ból nie są dostępne w innych krajach związkowych Niemiec.
Ale kto wie, może Twój przykład się przyjmie?
Serdeczne pozdrowienia,
Bettina Frank
Ogólnie rzecz biorąc, kawa jest dość obciążająca dla wątroby. Moja ostatnia próba odstawienia kofeiny zakończyła się trzema dniami bólów głowy, które zaczęły się po 30 godzinach abstynencji. Tym razem pozwoliłem im działać, w rezultacie czego całkowicie straciłem ochotę na kawę. Zamiast tego piję rano szklankę wody ze świeżo wyciśniętym sokiem z cytryny: to uzupełnia część wody utraconej wraz z potem w nocy. Cytryna jest dobra dla wątroby i układu odpornościowego. A picie wody rano ma dokładnie taki sam efekt jak filiżanka kawy.
Byłem w Państwa klinice, nadal odczuwam ból i mam nadzieję, że dzięki zaleconemu leczeniu będzie on stopniowo ustępował. Byłem bardzo zadowolony z Państwa diagnozy i mam nadzieję, że wszystko będzie dobrze. Serdeczne pozdrowienia z zaśnieżonego Starnbergu w Bawarii.
Pozdrawiam, Jürgen
Osoby, które wprowadziły te prawa i regulacje, z pewnością nigdy nie doświadczyły bólu i towarzyszących mu objawów (takich jak nadwrażliwość na światło, nudności itp.) migreny. Oni również powinni nauczyć się mądrze wykorzystywać dostępne środki.
Chciałbym również podziękować wszystkim pielęgniarkom, personelowi sprzątającemu, personelowi kuchni i oczywiście terapeutom. Szczególne podziękowania kieruję do dr. Tomforde i starszego lekarza dr. Heinze, którzy w ciągu trzech dni postawili diagnozę i natychmiast rozpoczęli leczenie farmakologiczne, dzięki któremu po nieco ponad dwóch latach niemal całkowicie pozbyłem się bólu i nadal go odczuwam. Podziękowania kieruję również do pozostałych pacjentów, którzy przebywali w Klinice Leczenia Bólu w Kiel w dniach 4-18 stycznia 2011 roku. Liczne rozmowy i seminaria pomogły mi poradzić sobie z chorobą.
Dziękuję za wszystko!
Jestem pacjentem z przewlekłym klasterowym bólem głowy i bardzo miło spędziłem czas między 29 grudnia 2010 a 12 stycznia 2011 roku. Cały personel, od sprzątaczki po profesora dr. Göbela, był zawsze miły i pomocny. Na każde rozsądne pytanie lub prośbę otrzymywałem szybką i satysfakcjonującą odpowiedź.
Dziękuję!
Po raz pierwszy od siedmiu miesięcy miałem dwa dni bez bólu w klinice. To z pewnością zasługa nowych leków, ale również doskonałe jedzenie, bardzo pouczające seminaria i piękne położenie nad brzegiem morza z pewnością się do tego przyczyniły.
Dziękuję, dziękuję.
Cierpię na migreny od ponad 40 lat. Ostatnio, na szczęście, dokuczały mi one tylko co dwa, trzy miesiące. Konieczne leczenie opioidami drastycznie to zmieniło. Przez lata miewałam migreny raz lub dwa razy w tygodniu. Jeśli byłam świadoma początku ataku migreny (zwykle w nocy), Almogran pomagał, za co byłam bardzo wdzięczna. Po czterech latach zmieniono mi opioid i migreny stały się TROCHĘ rzadsze, ale niestety nadal zbyt częste.
W zeszłym tygodniu poszłam do apteki po Almogran i spotkałam się z dopłatami, na które mnie nie stać. Mój lekarz w klinice leczenia bólu, z pewnymi zastrzeżeniami, przepisał mi sumatryptan. Jak się obawiałam, nie pomógł. Wręcz przeciwnie, od poniedziałku (dziś jest piątek) mam migreny o różnym nasileniu. Nigdy wcześniej czegoś takiego nie doświadczyłam. Obawiam się, że nie tolerowałam sumatryptanu.
Co teraz? Znowu będę cierpieć w przyszłości? Cierpisz jeszcze bardziej, bo konieczne leczenie opioidami powoduje częstsze występowanie migren? Koszmar!
Jako osoba, która również cierpi na tę chorobę, pragnę złożyć najserdeczniejsze gratulacje dr. Haraldowi Müllerowi za jego niestrudzone poświęcenie, współczucie i odwagę. Byłem szczególnie uradowany tym wspaniałym uznaniem dla jego osiągnięć.
Z własnego doświadczenia wiem, że wielu pacjentów z klasterowym bólem głowy nie otrzymuje optymalnego leczenia przez długi czas i nie jest odpowiednio poinformowanych o swojej chorobie. Miałem ogromne szczęście poznać dr. Müllera stosunkowo wcześnie w mojej chorobie i jestem mu za to głęboko wdzięczny.
Jego praca zasługuje na najwyższy szacunek i ma nieocenioną wartość – zarówno medyczną, jak i osobistą.
Najserdeczniejsze gratulacje i pozdrowienia,
Gabriele Westrum
Chciałbym w tym miejscu dodać otuchy pacjentom cierpiącym na klasterowe bóle głowy.
Powyższy artykuł autorstwa dr Heinze i in. koncentruje się przede wszystkim na bieżących problemach dotykających pacjentów cierpiących na migrenę.
Pacjent z klasterowym bólem głowy potrzebuje „swojego” tryptanu w szybko działającej formie, tj. w formie zastrzyku lub aerozolu do nosa. Ponieważ działają one znacznie szybciej niż tryptany podawane doustnie, charakteryzują się również inną „biodostępnością” – i to właśnie ta biodostępność została uznana za decydujące kryterium w § 35 Niemieckiego Kodeksu Socjalnego, Księga V (SGB V) – niemniej jednak niektórzy pacjenci doświadczyli wspomnianych problemów z dopłatą: oczekiwano od nich zapłaty 35 euro z własnej kieszeni za podwójne opakowanie zastrzyków.
CSG e. V. zajęło się tą sprawą – dla dobra pacjentów cierpiących na klasterowe bóle głowy – i między innymi zwróciło się do GKV-Spitzenverband (Krajowego Związku Kas Chorych) o wydanie stanowiska.
Jest to w pełni zgodne z opinią pacjenta i stanowi, że stała stawka zwrotu kosztów tryptanów NIE dotyczy aerozoli do nosa i zastrzyków.
Ponadto CSG e. V. otrzymało również „Powiadomienie o rezolucji Federalnej Komisji Wspólnej w sprawie zmiany dyrektywy w sprawie leków” ze stycznia 2010 r. (Dziennik Urzędowy Federalny nr 44, s. 1069; z dnia 19 marca 2010 r.), które dotyczy „Selektywnych agonistów serotoniny 5HT1, Grupa 1” w punkcie 3. Następujące grupy i formy dawkowania są tam wymienione wśród tych, których dotyczy rozporządzenie o stałej refundacji:
Grupa: – doustne, podzielone formy dawkowania
Postać dawkowania: – Tabletki powlekane, tabletki doustne, tabletki podjęzykowe, tabletki, tabletki powlekane
ale ŻADNYCH sprayów do nosa ani zastrzyków (ani czopków).
Szanowny Zespole Kliniki Leczenia Bólu,
Jako pacjent z przewlekłymi klasterowymi bólami głowy, miałem szczęście spędzić dwa tygodnie na leczeniu w Państwa klinice leczenia bólu w Kilonii. Niestety, stało się to w okresie świąt Bożego Narodzenia, ale z perspektywy czasu mogę tylko powiedzieć, że wcale tego nie żałuję.
Nie przyjechałem z nierealistycznymi oczekiwaniami, że wrócę do domu bez bólu. I na pewno nie wróciłem. Niemniej jednak poczyniłem znaczne postępy i mam powody, by wierzyć, że mój stan poprawi się jeszcze bardziej w ciągu najbliższych czterech do sześciu tygodni.
Serdecznie dziękuję wszystkim lekarzom, terapeutom i niezwykle życzliwym pielęgniarkom.
Najserdeczniejsze pozdrowienia i Szczęśliwego Nowego Roku!
André H.
Witam wszystkich!
Dobrze, że kolejna duża firma zajmująca się ubezpieczeniami zdrowotnymi
przyłączyła się do zintegrowanego systemu opieki zdrowotnej.
To ostatecznie poprawia leczenie przewlekłych bólów głowy
. Koncepcja zintegrowanej opieki jest doskonała i
pomaga pacjentowi.
Powiem tylko: Witamy w sieci dostaw i życzę powodzenia
.
Najserdeczniejsze pozdrowienia i Wesołych Świąt dla wszystkich!
Piotr Schwirkmann
Skąd nasz rząd federalny bierze prawo do ustalania cen leków, których żaden producent ani reimporter nie chce dostarczać? Nie ma ewidentnie podstaw prawnych do grupowania niektórych leków w określone kategorie ze względu na nieskuteczność lub skutki uboczne, zwłaszcza w przypadku tryptanów.
Zgodnie z orzeczeniem S 13 KR 170 10, oczywiste jest, że ustawodawca celowo i szokująco zaniedbuje opiekę zdrowotną pacjentów. Astma i migreny to choroby przewlekłe, a czasem nieuleczalne, powodujące poważne cierpienie fizyczne.
Oczywiste jest, że ustawodawca po raz kolejny uchwala ustawę sprzeczną z demokratycznymi zasadami naszego społeczeństwa, której można przeciwdziałać jedynie poprzez podjęcie kroków prawnych i związane z tym odroczenie, po długim oczekiwaniu, ewentualnego uchylenia lub nowelizacji § 35 Niemieckiego Kodeksu Socjalnego, Księga V (SGB V), na korzyść pacjentów cierpiących na ból.
Wesołych Świąt
Drodzy „goście”, drodzy pracownicy kliniki,
to bardzo budujące komentarze. A więc: dwa tygodnie w Kilonii jako pacjentka stacjonarna. Będę o tym pamiętać w przyszłości. A teraz dziękuję kierownikowi kliniki za „psychiczny relaks”, który zdziałał dla mnie cuda. Dziękuję również za tę wspaniałą stronę internetową, która zawiera nawet ceny taksówek z dworca do kliniki i wszystkim wesołych, bezbolesnych świąt!
Z serdecznymi pozdrowieniami świątecznymi
, Claudia Schülke
Wysoka dopłata mocno mnie teraz dotknęła. Nawet reimport Almogranu, który wcześniej był zwolniony z dopłat, został wycofany przez EMRA, a za inne leki musiałbym zapłacić około 50 euro. Ponieważ nie mam takich pieniędzy, nie mam innego wyjścia, jak tylko poszukać innego leku. Udało mi się go dostać jeszcze w październiku. Teraz muszę zaczynać wszystko od nowa, wybierając tryptan. Problem w tym, że często doświadczam poważnych skutków ubocznych, a leki po prostu nie działają. Polityka farmaceutyczna sprzyja tylko bogatym. Jeśli ktoś otrzymuje pełną rentę inwalidzką i ma wiele chorób, system opieki zdrowotnej i politycy zabierają mu ostatnie pieniądze na życie.
Mimo wszystko, Wesołych Świąt.
Z wielkim zainteresowaniem śledziłem program. Ta wysoka dopłata mocno mnie uderzyła kilka tygodni temu. Mój farmaceuta bardzo się starał, aby uzyskać import równoległy od EMRA. Po kilku rozmowach telefonicznych z importerem dowiedzieliśmy się, że EMRA nie produkuje już tańszej wersji leku na migrenę Zomig.
Skąd rząd bierze tę stałą cenę leku, skoro w ogóle nie jest dostępny? Czy przemysł farmaceutyczny nas oszukuje? Jestem zależny od leków na migrenę, nie mam innego wyjścia, a teraz muszę zapłacić ponad 50 euro dopłaty.
EMRA nie mogła mi podać źródła, więc będziemy musieli po prostu zaakceptować te wysokie dopłaty. Chciałbym poskarżyć się głośniej, ale zwykły pacjent nic nie może zrobić w związku z tą polityką farmaceutyczną. I niestety, nie można niczego oczekiwać od rządu.
Skontaktowałem się więc z moją firmą ubezpieczeniową. Firma oferuje pacjentom infolinię, aby mogli zgłaszać swoje obawy. Moje zgłoszenie zostało odebrane, potwierdzone i przekazane dalej, ale do tej pory nie otrzymałem odpowiedzi.
Chciałbym przyłączyć się do gratulacji i złożyć najserdeczniejsze gratulacje nowemu partnerowi kontraktowemu w ciągle rozwijającym się sektorze opieki zintegrowanej.
Ogólnopolska sieć zapewniająca kompleksową opiekę w przypadku wszelkich rodzajów bólów głowy to prawdziwy „dar” dla każdego cierpiącego.
Dziękujemy za ogromny wysiłek, który umożliwił realizację tej inicjatywy i sprawił, że coraz więcej partnerów przyłącza się do tego „projektu przyszłości”.
Serdeczne pozdrowienia,
Bettina Frank
Szanowny Zespole Kliniki Bólu Głowy,
Przebywałam w klinice od 8 do 21 listopada i wyszłam całkowicie zachwycona i przekonana. Byłam głęboko poruszona, spotykając lekarzy, którzy z takim oddaniem i kompetencją poświęcają się leczeniu bólów głowy. W ciągu pierwszych kilku dni często wzruszałam się do łez, ponieważ po 45 latach migren i napięciowych bólów głowy, a w końcu niemal codziennych bólów głowy, czułam, że w końcu wracam „do domu” i jestem rozumiana. Nawet w chwilach fizycznego osłabienia czułam się niesamowicie zaopiekowana przez zespół pielęgniarek, życzliwe i radosne kobiety z administracji, personel sprzątający – polubiłam ich wszystkich i bardzo ich polubiłam. Jeszcze nie jestem wolna od bólów głowy, ale dziś czuję się o wiele silniejsza, o wiele jaśniej myśląca, ponieważ rozumiem o wiele lepiej i mam jasny plan leczenia. Po powrocie do domu poinformowałam o tym lekarzy, znalazłam terapeutę poznawczo-behawioralnego (co uważam za niezwykle ważne w radzeniu sobie z migrenami/napięciowymi bólami głowy w pracy) i stworzyłam sobie bezpieczną przystań. W Kilonii nauczyłam się pełniej akceptować swoją chorobę i nie muszę już prowadzić równoległego życia z lekami i bólem. To dla mnie ogromna ulga. Chciałabym również podziękować wielu innym pacjentom, z którymi miałam spotkania i rozmowy, które głęboko mnie poruszyły. Żałuję, że nie mogłam spakować ich do walizki i zabrać ze sobą do domu. I moje szczere podziękowania należą się Panu, Profesorze Göbel; uważam, że to absolutnie fantastyczne, że założył Pan tę klinikę. Tysiąc podziękowań dla całego zespołu ds. bólów głowy!
Wspaniały!!!!
Kolejny ważny partner w leczeniu bólów głowy w regionie. Oczekuje się, że przyczyni się to do dalszej poprawy opieki nad pacjentami z klasterowymi bólami głowy, podobnie jak miało to już miejsce dzięki członkostwu TK w tej sieci. Osoby ubezpieczone w TK to osoby, które zgłaszają najmniej problemów i otrzymują odpowiednie i właściwe leczenie.
Gratulacje dla nowego partnera, a także od CSG e. V
WITAMY w sieci dostaw.
Z wyrazami szacunku
Jakob C. Terhaag
Szanowny Zespole Kliniki Leczenia Bólu,
Minęło już prawie sześć miesięcy (od 16 czerwca 2010 r.), odkąd zgłosiłam się do Państwa Kliniki Leczenia Bólu. Do tego czasu
codziennie przyjmowałam tryptany, ponieważ cierpiałam na uporczywe migreny. Skuteczność leczenia jest naprawdę imponująca.
Od czerwca potrzebowałam tylko czterech aspirynek (dokładnie je policzyłam). Czasami odczuwam lekki
ból głowy podczas ekstremalnych zmian pogody, ale nie mogę już mówić o migrenach.
Stosowałam się do planu leczenia najlepiej, jak potrafiłam i jestem bardzo optymistycznie nastawiona do przyszłości
. Wróciła mi radość życia.
Dlatego chciałabym podziękować całemu zespołowi za udany pobyt.
Czułam się u Państwa bardzo komfortowo.
Życzę wszystkim Wesołych Świąt Bożego Narodzenia i Szczęśliwego Nowego Roku.
Z poważaniem,
Alexa Koske
Dziękuję za wyjaśnienie. Spodziewałem się tego po mojej firmie ubezpieczeniowej, ponieważ przez wiele lat musiałem stosować Imigran.
Dopiero przy ostatniej refundacji byłem zszokowany, gdy odkryłem, że znowu nie wszystko zostało wypłacone. Jeszcze raz dziękuję i życzę wspaniałego Adwentu.
Walter
Szanowny Zespole Kliniki Leczenia Bólu,
od 7 do 21 października 2010 roku miałem szczęście być pacjentem stacjonarnym w Państwa klinice. Chciałbym wyrazić szczerą wdzięczność wszystkim, którzy opiekowali się mną w tym czasie – personelowi izby przyjęć, pielęgniarkom, lekarzom i terapeutom. Szczególne podziękowania kieruję do dr. Golunskiego, pani Idel i pani Dose. Dowiedziałem się wiele o sobie i migrenach, a także skorygowałem pewne błędne przekonania. I to zadziałało! Wcześniej cierpiałem na migreny i bóle głowy wywołane migreną przez około 25 dni w miesiącu, czując się zdesperowany i bezradny. Dziś jestem optymistą i wierzę, że uda mi się wrócić do „normalności”. Minęły trzy tygodnie od mojego pobytu w Kilonii i jak dotąd miałem tylko jeden (!!!) atak migreny, mimo że dawno wróciłem do codziennego życia. Dziękuję! Wszystkim, którzy wciąż zmagają się i niepotrzebnie cierpią – zróbcie wszystko, co w Waszej mocy, aby dostać się do tej kliniki! Jeszcze raz dziękuję i pozdrawiam z Drezna.
Zanim przyjechałem do Kilonii, całkowicie straciłem wiarę w lekarzy. Leczenie: dr Petersen. Chcę wyrazić jej szczerą wdzięczność; gdyby otworzyła Pani własną praktykę, natychmiast zostałbym Pani pacjentem, ponieważ zawsze była bardzo współczująca i omawiała ze mną nowe opcje leczenia po moim długim okresie cierpienia! :) Dziękuję za to!
Wykłady dr. Heinzego na temat cukrzycy typu 1 i typu 2 zawsze będą w mojej pamięci, podobnie jak jego kompetencja i poczucie humoru.
Terapeuci sportowi Katja Glück i Diana Dose również wykonali absolutnie fantastyczną pracę; często miałem z nimi osobisty kontakt. Nigdy nigdzie indziej nie otrzymałem tak doskonałych porad od terapeutów sportowych.
Zawsze mieli pomocne wskazówki dostosowane do mojego konkretnego rodzaju bólu i poświęcali indywidualny czas każdemu pacjentowi w grupach ćwiczeniowych, na przykład.
Czas spędzony tam był dla mnie niezwykle pomocny, mimo że uważałem, że mój ból pooperacyjny był zbyt specyficzny. Ból nie ustąpił, ale dzięki nowym lekom jest o wiele bardziej znośny…
Tobias L.
Jako przewodniczący Federalnego Stowarzyszenia Grup Samopomocowych Osób z Klasterowymi Bólami Głowy i Ich Bliskich (CSG e.V.), dr Harald Müller wykonuje niestrudzoną i bezinteresowną pracę. Odegrał kluczową rolę w tym, abyśmy my, osoby cierpiące na klasterowe bóle głowy i ich bliscy, wiedzieli, że nie jesteśmy sami.
Od prawie 10 lat dr Müller jest oddanym, zaangażowanym i zorientowanym na badania orędownikiem potrzeb pacjentów i ich rodzin, skutecznie podnosząc świadomość społeczną na temat tej poważnej choroby, zapewniając, że środowisko medyczne i odpowiednie organy otrzymują odpowiednie informacje. Jest zawsze do naszej dyspozycji, dzieląc się swoją wiedzą specjalistyczną i profesjonalną.
Z radością przyjęliśmy wiadomość o jego prestiżowej nagrodzie. To wysokie uznanie dla jego pracy, nawet na szczeblu politycznym, postrzegamy jako osiągnięcie szczytnego celu.
Gratulujemy mu najszczerszego serca i dziękujemy za jego ofiarną służbę.
Dzielimy jego cierpienie i nadzieję na ulgę.
Szczególne podziękowania i serdeczne pozdrowienia należą się również prof. dr. Dziękujemy Göbelowi za dobrą współpracę i docenienie zasług dr. Müllera na tej stronie.
W imieniu członków grupy samopomocowej
CSG Thüringen
Helga Deubel
Jako osoba kontaktowa i lider grupy samopomocowej dla osób z klasterowymi bólami głowy w Recklinghausen/północnym Zagłębiu Ruhry, chciałbym złożyć Państwu najszczersze gratulacje.
Poznaliśmy i doceniliśmy dr. Müllera w ciągu ostatnich kilku lat. Między innymi, wspierał nas prezentacją podczas zakładania CSG Recklinghausen w październiku 2003 roku, mimo że Dormagen i Recklinghausen nie leżą blisko siebie.
Szybko okazało się, że dr Müller był o wiele bardziej zaznajomiony z tematem (również z medycznego punktu widzenia) niż większość pozostałych uczestników. Wynika to, między innymi, z jego szeroko zakrojonych badań nad klasterowymi bólami głowy. Dr Müller chętnie dzieli się swoimi osobistymi doświadczeniami z innymi osobami cierpiącymi na tę przypadłość.
Według niego jednym z celów jest to, aby osobista wymiana przyniosła ulgę wszystkim dotkniętym chorobą i aby każdy zaangażował się w walkę z chorobą i jej skutkami.
Zapoczątkowało to znacznie większe niż przeciętne zaangażowanie dr. Müllera na rzecz wszystkich osób cierpiących na klasterowe bóle głowy i ich rodzin.
Wspierał nas także podczas Interdyscyplinarnego Sympozjum na temat Klastrowych Bólów Głowy z okazji 6. Letniej Akademii w Szpitalu Prosper w dniu 16 czerwca 2007 r., wygłaszając wykład pt. „Jak możemy przyczynić się do poprawy systemu opieki zdrowotnej?”
W grupie Recklinghausen jest zawsze mile widzianym gościem, który regularnie przynosi wiadomości na temat klasterowych bólów głowy, towarzyszących im objawów, skutków i wszystkiego, co można sobie wyobrazić z nimi związanego.
Już z utęsknieniem czekamy na kolejne spotkanie.
Jako osoba kontaktowa, wiem również, że dr Müller poświęca CSG eV nawet kilka godzin dziennie. Obejmuje to czytanie i analizowanie literatury specjalistycznej oraz upowszechnianie wyników i informacji wszystkim zainteresowanym osobom i stronom, których problem dotyczy. Odbywa się to między innymi poprzez coroczne szkolenia dla osób kontaktowych w Niemczech.
Dziękujemy dr. Haraldowi za jego wkład i zaangażowanie. Oczywiście dziękujemy również jego żonie, która często go wspiera.
Nie można zakładać, że ktoś tak intensywnie angażuje się w walkę z chorobą, jej objawami i skutkami, i to wszystko bez wsparcia finansowego. Z całym szacunkiem i podziwem.
Gabriele Althoff
CSG-Recklinghausen/północny obszar Ruhry
Szanowny Zespole Kliniki Leczenia Bólu,
Po ponad 25 latach bólu, który w ciągu ostatnich 10 lat stał się nie do zniesienia (przewlekły ból i migreny), bez ani jednego dnia bez bólu, z prawdziwą radością
rozpoczynam z Państwem terapię stacjonarną 4 listopada 2010 roku. Mam nadzieję, że odzyskam trochę jakości życia i będę mógł znów spędzać z ludźmi dłuższe chwile bez obaw.
Jestem otwarty na wszelką pomoc, jaką mogę znaleźć, i na współpracę z zespołem, który rozumie, o czym mówię. Szczególnie po przeczytaniu Państwa księgi gości uświadomiłem sobie, że tak wiele osób wyraziło dokładnie to, przez co przechodziłem, i wzruszyłem się do łez, gdy w końcu zostałem zrozumiany. Nawet teraz, gdy piszę tego maila, emocje mnie przytłaczają i chcę Państwu podziękować za to, że
daliście Państwo nadzieję tym, których dotknęło to cierpienie, na wyrwanie się z tego błędnego koła.
Bardzo się cieszę na spotkanie z Państwem osobiście.
Do zobaczenia wkrótce.
Katja.
Chciałbym przyłączyć się do pochwał pani Eichhorn i pana Kniego. Dzięki swojej niestrudzonej pracy pomógł on wielu pacjentom z klasterowymi bólami głowy lepiej radzić sobie z chorobą, a jego praca dotarła już do lekarzy rodzinnych, specjalistów, szpitali, firm ubezpieczeniowych itd. Chciałbym
Państwu za to podziękować i szczerze pogratulować nagrody.
CH.
Dr Harald Müller oddał wybitne zasługi w opiece nad pacjentami z klasterowym bólem głowy i ich rodzinami. Dzięki swojemu wzorowemu zaangażowaniu przyczynił się również do poprawy naszego systemu opieki zdrowotnej. Przyznanie Federalnego Krzyża Zasługi jest uznaniem i uhonorowaniem tego osiągnięcia.
Gratulacje i serdeczne podziękowania za tę bezinteresowną pracę.
BK
No dobrze, teraz chciałbym dodać swoje trzy grosze. :)
Zanim przyjechałem do Kilonii, całkowicie straciłem wiarę w lekarzy.
Byłem przekonany, że na świecie nie ma już ani jednego porządnego lekarza. :)
Potem poznałem dr. Golunskiego.
Nie wiedząc nawet, co myślę, pokazał mi,
jak bardzo się myliłem.
Wspaniały lekarz i człowiek –
jakie miałem szczęście, że był moim lekarzem!
On nie wykonuje swojej „pracy” dlatego, że to jego zawód;
robi ją z prawdziwą przyjemnością, to jest oczywiste.
Dziękuję bardzo, Doktorze Golunski… za wszystko.
Pod koniec leczenia zapytałeś mnie,
co mi najbardziej pomogło.
Powiedziałem i to jest moja zdecydowana opinia:
Od Ciebie. :)
Życzę Wam wszystkiego najlepszego z całego serca.
Niech spełnią się wszystkie Twoje życzenia
i obyś zawsze pozostał tym, kim jesteś dzisiaj. ;)
Serdecznie pozdrawiam,
Martina M.
Jeśli ktokolwiek zasługuje na tę nagrodę za swoją pracę nad klasterowymi bólami głowy, pomoc pacjentom, znakomitą książkę „ 100 pytań, 100 odpowiedzi” i nieustanne dążenie do badań, to dr Harald Müller. Bez niego nigdy nie miałbym nikogo, kto by mnie wspierał w potrzebie, nigdy nie założyłbym własnej grupy wsparcia, czego nigdy nie żałuję, a on zawsze jest dla mnie wzorem do naśladowania. To, że ktoś cierpi na klasterowe bóle głowy, idzie do pracy i mimo to osiąga takie sukcesy, jest naprawdę niezwykłe.
Gratulacje dla dr. Haralda Müllera i życzę dalszych sukcesów!
C. Eichhorn
Witamy, drogi zespole Kliniki Leczenia Bólu w Kiel.
Bardzo dziękujemy za możliwość skorzystania z tak skutecznego leczenia w Klinice Leczenia Bólu w Kiel.
Z poważaniem, Manfred
Jestem bardzo zadowolony z najnowszych wyników badań i życzę naukowcom dalszych sukcesów. Od lat biorę tryptany, aby znieść ból i w ten sposób móc przynajmniej częściowo pracować; w przeciwnym razie podjęto by już przeciwko mnie odpowiednie środki. Często jednak, nawet po zażyciu leków, nie jestem w stanie nic zrobić. Dlatego oczywiście mam wielką nadzieję, że dzięki tym nowym odkryciom my, pacjenci z migreną, wkrótce będziemy mogli uzyskać jeszcze lepszą pomoc.
Gratulacje, co za pozytywny przełom, nawet jeśli migrena jest obecnie uznawana za postępującą chorobę układu nerwowego. Dla wszystkich dotkniętych tym problemem pytanie brzmi, jak szybko uda się opracować skuteczniejsze metody terapii.
To naprawdę niezwykłe, przełomowe odkrycie, którego dokonaliście. My, cierpiący na migrenę, możemy teraz mieć uzasadnioną nadzieję, że coś fundamentalnego może się dla nas zmienić w niedalekiej przyszłości.
Być może uda się rozłożyć glutaminian, który gromadzi się w synapsach, szybciej niż oczekiwano. Mogę tylko życzyć Ci powodzenia w dalszych badaniach.
Dziękuję i pozdrawiam serdecznie
, Bettina Frank
To była moja pierwsza wizyta w CK w Kilonii i moje oczekiwania w ciągu ostatnich dwóch tygodni zostały znacznie przekroczone. Nie spodziewałem się takiej troski i życzliwości. Jeszcze raz wielkie podziękowania dla całego zespołu.
Szanowny Profesorze Göbel,
Szanowny Zespole Kliniki Leczenia Bólu,
W imieniu wszystkich członków społeczności zajmującej się migreną http://netz.schmerzklinik.de/, szczerą wdzięczność za te wspaniałe dni w Kilonii oraz za Państwa niezwykłą gościnność i hojność.
Bardzo interesujące i jasno prowadzone wykłady pozwoliły nam po raz kolejny rzucić okiem na zjawisko migreny i wszystkie powiązane z nią zagadnienia.
Nie tylko fascynujące prezentacje sprawiły, że to spotkanie było dla nas wszystkich tak wyjątkowe, ale także starannie opracowany program wydarzeń w Kilonii i Laboe – zarówno nad wodą, jak i nad nią – zorganizowany przez panią Fromm. W tym czasie mieliśmy również okazję zadać pytania i uzyskać na nie odpowiedzi. „Karaibska pogoda” idealnie dopełniła całe wydarzenie.
Nigdy nie zapomnimy tego weekendu i już teraz z utęsknieniem czekamy na spotkanie w przyszłym roku, które rozpocznie się 5 sierpnia 2011 r.
Dziękuję wszystkim za to, że umożliwiliście to wszystko i za to, że umożliwiliście to ponownie.
Serdeczne pozdrowienia z południa,
Bettina Frank
Wielkie podziękowania dla wspaniałego zespołu kliniki leczenia bólu. Jestem pacjentką dr. Heinzego od około 14 lat i jestem bardzo zadowolona z jego porad oraz leczenia, jakie otrzymuję od niego i jego personelu. Wszyscy oni są niezwykle kompetentnymi członkami personelu kliniki. Przebywałam również na oddziale szpitalnym w Kilonii. Pobyt był bardzo udany i wypisano mnie bez bólu. Uważam profesora dr. Göbela za prawdziwego eksperta, tak jak dr Heinze. Wielkie podziękowania. Obaj są niezwykle kompetentni i przyjaźni. Personel pielęgniarski wykonuje swoje obowiązki dyskretnie i uprzejmie.
Z poważaniem,
Hannelore Kröplin
Wielkie podziękowania dla całego zespołu kliniki leczenia bólu!
Po tegorocznych dwóch tygodniach ferii wielkanocnych, dzięki ich wskazówkom i pomocy udało mi się pomyślnie ukończyć szkołę średnią i teraz stoję z odpowiednim certyfikatem przed zawodową przyszłością.
Pozdrowienia z Północnej Fryzji,
Lars Pagallies
Szanowny Zespole Kliniki Leczenia Bólu,
W styczniu 2010 roku mogłam spędzić dwa tygodnie w klinice leczenia bólu.
Ten czas całkowicie odmienił moje życie. Po 25 latach brania leków przeciwbólowych i znoszenia niemal nieznośnego bólu i wyrzeczeń, mogę teraz powiedzieć, że jestem nową osobą. Wystarczy, że będę brać leki doraźne maksymalnie pięć (!!!) dni w miesiącu i czasami nie odczuwam bólu przez tygodnie. W końcu odzyskałam jakość życia. Oczywiście, czas spędzony w klinice, a zwłaszcza kolejne dni w domu, nie zawsze były łatwe; ale... absolutnie było warto!!!
Szczególne podziękowania kieruję do pielęgniarek, dr Sehr i dr Petersen.
Opieka, którą zapewniły na miejscu i później (telefonicznie lub mailowo), była po prostu wyjątkowo profesjonalna i troskliwa.
Tysiąckrotnie dziękujemy za wszystko i każdemu, kto nadal jest najlepszym klientem Waszej apteki…DALEJ KIEL!!
Cześć. Od 24 lipca odzyskałam nadzieję, że ktoś pomoże mi złagodzić ból, którego doznałam w wypadku 38 lat temu. Mam nadzieję, że tam znajdę pomoc, bo byłam już w kilku miejscach bezskutecznie.
Cóż, teraz jestem ciekawa i mam nadzieję, że mój ból w końcu kiedyś minie.
Serdeczne pozdrowienia z Mozeli.
Cześć! Artykuł jest bardzo dobrze napisany. Dziękuję za miły wpis!
Neurofizjologiczne leczenie dorosłych…
Twój artykuł wydał mi się interesujący, więc dodałem trackback do swojego bloga :)…
Szanowny Zespole Kliniki Leczenia Bólu,
Miałem przyjemność być pacjentem Państwa kliniki od 6 do 20 maja 2010 roku.
Wszystko zaczęło się od ciepłego przyjęcia przez panią Schnorr i tak pozostało przez cały mój pobyt. Niezależnie
od tego, czy chodziło o personel sprzątający, który utrzymywał pokoje w nieskazitelnej czystości,
czy o obsługę, która zawsze przygotowywała pyszne posiłki, wszyscy byli wspaniali.
Nie wspominając o miłych i kompetentnych pielęgniarkach
, a ukoronowaniem byli lekarze: dr Stinner, starszy lekarz
dr Heinze i profesor dr Göbel.
W klinice pracuje też wielu innych wspaniałych ludzi.
Szanowny Profesorze Doktorze Göbel,
mogę tylko z całego serca podziękować Panu i pogratulować
wspaniałego, miłego i kompetentnego zespołu.
Pozdrowienia dla Was wszystkich
od Reginy Härtel
Szanowny Zespole Kliniki!
Czas spędzony z Państwem był niezwykle owocny;
bardzo mi się podobał i pragnę podziękować wszystkim jeszcze raz z całego serca!
Już od pierwszego dnia czułam się całkowicie swobodnie,
zarówno pod względem osobistym, terapeutycznym, jak i medycznym,
szczególnie dzięki delikatnej i kompleksowej opiece dr. Petersena Moje silne migreny i ciągły, codzienny ból znacznie się zmniejszyły dzięki odstawieniu leków przeciwbólowych,
nowemu schematowi leczenia i bogatej wiedzy, którą zdobyłam.
Po ostatnich trudnych latach w końcu cieszę się lepszą jakością życia, większą radością i odwagą!
Mam nadzieję, że wiele osób w podobnej, desperackiej sytuacji
wkrótce znajdzie miejsce w tej wspaniałej klinice!
Z poważaniem,
Kristina Katz Bärlocher
Szanowny Profesorze Göbel, Doktorze Heinze i Doktorze Stinner,
pozytywny duch, który inspiruje Państwa całościowe podejście, przekonanie i wiedzę specjalistyczną, szczególnie w leczeniu klasterowych bólów głowy, jest naprawdę niezwykły.
Jako pacjent z przewlekłym klasterowym bólem głowy, przedawkowany lekami z powodu długotrwałej choroby i niebędący już w zakresie terapeutycznym, znalazłem się na skraju rozpaczy, gdy zwróciłem się o pomoc. Bycie na krawędzi oznaczało, że nie mogłem dłużej tolerować ataków, które pustoszyły moje życie przez ostatnie dziesięć lat i chciałem spróbować jeszcze jednego, ostatniego podejścia.
Zarejestrowałem się tutaj, zostałem przyjęty w ciągu kilku dni i doświadczyłem przyjemnej atmosfery, jakby to była dobrze zorganizowana recepta na sukces. I tak rzeczywiście było; szybko przekonałem się, że ta instytucja ma kompleksową koncepcję, skonstruowaną w taki sposób, że może śmiało rozproszyć moje utrwalone schematy i doprowadzić mnie do uśmierzenia bólu w ciągu kilku dni. Jak powiedział Profesor Dr Göbel, musiałem zdecydować, że poddam się kierownictwu. Nie miałem nic do stracenia! Pozwoliłam się poprowadzić i doświadczyłam autentycznego, ciepłego podejścia lekarzy i personelu we wszystkich dziedzinach. Zaufanie rozwinęło się naturalnie, a nowa ścieżka była również widoczna gołym okiem – wszystko zwieńczyła otwarta i szczera komunikacja. Dzięki serii wykładów prawie żadne pytanie nie pozostało bez odpowiedzi; jeśli jakieś się pojawiły, zawsze istniała możliwość ich wyjaśnienia. Sukces był oczywisty. Detoksykacja, krytyczna analiza własnego życia, nowe podejścia i kompleksowe wsparcie przyniosły mi ulgę w bólu w ciągu zaledwie kilku dni. Otrzymałam pomoc w znalezieniu odpowiedniego terapeuty leczenia bólu w moim rodzinnym mieście. Pomogli mi nawet umówić się na wizytę. A korzyść, jaką odniosłam, jest całkiem prosta. Mogę być sobą i na nowo oceniać, bez manipulacji lekami. Znalazłam wsparcie w radzeniu sobie z klasterowymi bólami głowy. Cytat profesora Göbela: „To problem, który da się rozwiązać”. Mój problem trwał 10 lat, a teraz żyję i z pokorą dziękuję. Dziękuję wszystkim, których spotkałam, a przede wszystkim sztuce medycyny. Piszę to tak szczegółowo, aby wielu innych cierpiących na klasterowe bóle głowy miało odwagę zgłosić się do kliniki, choćby na krótko, ponieważ jestem przekonana, że każdy dzień jest wartościowy i każdy dzień się liczy.
Serdeczne pozdrowienia z Berlina, Dorothea Balduin
Witam cały zespół kliniki leczenia bólu,
Chciałam jeszcze raz podziękować za wspaniałą opiekę.
Przebywałam u Państwa od 10 do 23 maja 2010 roku i wiele się od Was nauczyłam.
Pobyt u Państwa był naprawdę fantastyczny i czuję się o wiele
lepiej niż wcześniej.
Rzadko spotkałem tak kompetentnych i troskliwych lekarzy i pielęgniarki.
Dziękuję Ci za to bardzo..
Serdeczne pozdrowienia z Flensburga od Anji Hansen
W ciągu najbliższych kilku tygodni czeka mnie pobyt w klinice leczenia bólu w Kiel i jestem już bardzo zdenerwowana.
Cierpię na migreny od prawie 15 lat.
W tym czasie, w desperacji, wypróbowałam wszystko, co polecano, i niestety często trafiałam do mniej renomowanych lekarzy. Tym
bardziej się cieszę i mam nadzieję, że mogę skorzystać z usług tej kliniki.
Dziękuję wszystkim, którzy napisali na tej stronie – dodaje mi to odwagi i łagodzi mój niepokój związany z pobytem w klinice!
Życzę wszystkim wielu dni bez bólu i wszystkiego najlepszego na przyszłość!
Serdeczne pozdrowienia z okolic Stuttgartu
, Nicole Bender
[…] w 5. wydaniu, pod redakcją prof. dr. Hartmuta Göbela, kierownika Kliniki Bólu w Kilonii: Nowość! 5. wydanie: Skuteczna walka z migrenami | Klinika Bólu w Kilonii. Być może lektura tego artykułu pomoże w późniejszych problemach neurologicznych […]
Dziękujemy raz jeszcze za pobyt w cudownej klinice!
Do zeszłej środy byłam na oddziale Maritim i czułam się całkowicie komfortowo i pod dobrą opieką, prawie jak na wakacjach albo w spa. Sama chwila, obudzenie się o 6:00 rano z widokiem na wschód słońca nad rzeką Schwentine i delektowanie się pyszną kawą parzoną przez pielęgniarki – cudownie! Dzisiaj mija 22. dzień bez tryptanów i jestem pełna optymizmu, że tak pozostanie. Nadal delektuję się ciepłą owsianką o poranku, dużą ilością bananów na przekąskę i relaksacyjną płytą CD. W przyszłym tygodniu idę po raz pierwszy na Qi Gong; dzięki pani Dose odkryłam, że to dla mnie świetny sport! Bardzo dziękuję! Ogromne podziękowania również dla przemiłych pielęgniarek, dr Stinner i dr Petersen za doskonałą opiekę medyczną i naprawdę łatwe odstawienie leków, a także, po raz trzeci, dla dr Arnolda za pomocne rozmowy i wskazówki dotyczące leczenia bólu.
…i oczywiście składamy najwspanialsze życzenia najwspanialszym pacjentom, jakich można sobie wymarzyć – Sabine, Svenowi, Jutcie, Alexowi i naszej uroczej małej kurczaczce Hannie!
Ilka Frankenstein
Szanowny Doktorze Stinner,
Szanowny Doktorze Petersen,
Szanowny Zespole Kliniki,
Chciałbym skorzystać z okazji i jeszcze raz Ci podziękować. Nie zdziałałeś cudów, ale dodałeś mi otuchy. Przede wszystkim udało mi się zakończyć przerwę w przyjmowaniu leków, wiele się od Ciebie nauczyłem o źródłach bólu i sposobach radzenia sobie z nim. Mam nadzieję, że teraz będę mógł wykorzystać tę wiedzę w praktyce w życiu codziennym.
Cieszę się, że mogłam się z Tobą spotkać, ponieważ Twoje zrozumienie pacjentów z przewlekłą migreną i bólami głowy znacznie różni się od tego, z czym spotkałam się gdzie indziej. Od razu to dostrzegłam w Twojej klinice.
Rzadko spotkałem tak kompetentnych i troskliwych lekarzy i pielęgniarki.
Dziękuję za to jeszcze raz.
Serdeczne pozdrowienia z Akwizgranu
od Yvonne Stadtmüller
Szanowny zespole Kliniki Leczenia Bólu w Kiel,
Nazywam się Gisela Winkler i czytam te listy z podziękowaniami z wielką nadzieją.
Za chwilę zostanę przyjęta do Państwa kliniki – co oczywiście również napawa mnie lekkim niepokojem. To jednak moja ostatnia deska ratunku, ponieważ od dawna cierpię i nie mam już absolutnie żadnej jakości życia.
Lata codziennych bólów głowy – i konieczność, a raczej chęć funkcjonowania – tworzą błędne koło, z którego nie ma wyjścia.
Teraz moim największym marzeniem jest, aby mój pobyt się odbył i abym w końcu mogła znów prowadzić w miarę „normalne” życie.
Dziękuję wszystkim, którzy napisali tutaj wiadomość. Dodaje mi to odwagi i sprawi, że pobyt w klinice będę miała nieco lepsze samopoczucie.
Serdecznie pozdrawiam
Gisela Winkler
Szanowny Profesorze Göbel, Szanowny Zespole Kliniki Leczenia Bólu,
Gratulujemy rozwoju „Zintegrowanej Opieki” i nawiązania ogólnopolskiej współpracy sieciowej!
Gdyby Twój przykład został wdrożony, nie musielibyśmy się martwić o finansowanie i funkcjonowanie naszego systemu opieki zdrowotnej. Dzięki tym działaniom z łatwością by się zrehabilitował.
Poniższe artykuły dają nadzieję, że Państwa inicjatywa stopniowo zyska popularność:
http://www.aerzteblatt.de/nachrichten/40091/Schmerzpatienten_nur_unzureichend_versorgt.htm
http://www.monitor-versorgungsforschung.de/nachrichten/indikationen-therapien/dak-und-grunenthal-starten-versorgungsforschung
Serdeczne pozdrowienia z południa
Bettina Frank
[…] ponieważ migrenie towarzyszą tzw. „aura”, czyli typowe zaburzenia widzenia, oznacza to również zwiększone ryzyko zawału serca lub udaru […]
Szanowny Zespole Kliniki Leczenia Bólu w Kilonii,
minęło trochę czasu od mojego pobytu w Waszej klinice, od 25 listopada do 9 grudnia 2009 roku, ale pragnę wyrazić moją najgłębszą wdzięczność. Od czasu mojego pobytu w Kilonii nie odczuwam bólu. Po prostu to do mnie dotrze. Bez bólu… Cierpię na migreny od prawie 10 lat, a ich intensywność stale się nasila w ciągu ostatnich kilku lat. Ciągłe bóle głowy były na porządku dziennym. Zespołowi w Kilonii udało się uwolnić mnie od bólu dzięki dostosowaniu leków i bardzo pouczającym seminariom, a raczej nauczyć mnie, jak lepiej radzić sobie z bólem i radzić sobie z nim nawet bez leków, które do tej pory były moim nieodłącznym towarzyszem.
Od samego początku czułam się komfortowo i zrozumiana. A przede wszystkim czułam się bardzo dobrze zaopiekowana przez zespół medyczny. Poświęcali każdemu pacjentowi odpowiednią ilość czasu, niezależnie od tego, jak długo to trwało. Nie jest to bezosobowe, pospieszne leczenie, jakie oferuje się w gabinecie lekarskim.
Mogłabym pisać bez końca, ale mogę tylko polecić każdemu cierpiącemu na migrenę, aby zgłosił się do kliniki leczenia bólu w Kilonii.
Dziękuję. Dziękuję. Dziękuję.
Serdeczne pozdrowienia z Saksonii
, Simone Klockow
Szanowny Panie Doktorze Goebel i współpracownicy,
z przyjemnością dowiaduję się, że nie jestem osamotniona w moich podejrzeniach co do związku między wzrostem poziomu dopaminy a wystąpieniem migreny. Dopiero niedawno natknęłam się na ten związek dzięki mojemu osobistemu dziennikowi migrenowemu i samoobserwacji. Wolałabym jednak nie ujawniać szczegółów publicznie. Być może inhibitor dopaminy rzeczywiście mógłby pomóc.
Z poważaniem,
Claudia Schülke
Cześć Volker,
Pytania tego typu można zadawać tutaj: http://netz.schmerzklinik.de/
Serdecznie pozdrawiam,
Bettina Frank
Ponieważ moje spożycie kawy – czasami pokrywam nią swoje dzienne zapotrzebowanie na płyny (1,5 litra) – jest dość „niepokojące”, miałem podobne doświadczenie kilka lat temu, kiedy przez kilka tygodni piłem wyłącznie kawę bezkofeinową. Jednak to, co najbardziej interesuje mnie w powyższym wpisie, to stwierdzenie dotyczące wpływu kofeiny, szczególnie na krążenie krwi, naczynia krwionośne i wychwyt tlenu. Cierpię na epizodyczne klasterowe bóle głowy od 1997 roku (zdiagnozowano mnie dopiero w 2006 roku). Na każdej liście krążącej w internecie, która wymienia produkty spożywcze i napoje wywołujące ból, kawa zazwyczaj zajmuje drugie miejsce, zaraz za alkoholem. Biorąc pod uwagę opisany powyżej mechanizm działania, czy kofeina nie powinna mieć pozytywnego wpływu na klasterowe bóle głowy? Skąd bierze się ta sprzeczność lub co ją powoduje?
Szanowny Profesorze Göbel,
po raz pierwszy trafiłem do kliniki leczenia bólu w 2000 roku i od tamtej pory leczę się ambulatoryjnie. Pobyt w klinice nauczył mnie, że ćwiczenia, regularna dieta, relaks, wyznaczanie granic (co nadal sprawia mi trudność) i leki pomogły mi wyrwać się z ogarniętego lękiem cyklu bólu i teraz oferują mi znacznie lepszą jakość życia.
Pańska wysoce kompetentna i empatyczna opieka ambulatoryjna pozwoliła mi również uznać migreny za ciężką niepełnosprawność, co pozwoliło mi kontynuować pracę z zaangażowaniem dzięki pewnym udogodnieniom i względom.
Przez wiele lat czułem się bardzo dobrze zaopiekowany i wspierany przez Pański zespół medyczny. Dziękuję Panu najserdeczniej i z przyjemnością będę polecał Pana i Pańską klinikę w każdej chwili.
Telse Maas-Schließmann
Ona mówi, co myślę! Żyję z tym bólem od 30 lat. Lekarze i inni ludzie nie traktują cię poważnie. „Psychosomatyczny” to magiczne słowo. Teraz cierpię również na ciężką depresję i odmawiam przyjmowania leków.
[…] kładzie się w zaciemnionym, cichym pokoju i unika stresu, który mógł wywołać atak. Ból ustępuje dopiero, gdy się „uspokoi” […]
Szanowny zespole Kliniki Leczenia Bólu w Kilonii, a w szczególności Profesorze dr Hartmut Göbel!
„Kilonia to moja ostatnia nadzieja”. Tak właśnie zarejestrowałem się u Was w grudniu 2009 roku.
Z głębi serca pragnę Wam wszystkim dziś jeszcze raz podziękować. W końcu pokazaliście mi, otwarcie i szczerze, realne sposoby na wyjście z sieci bólu, w której tkwiłem tak długo, bez żadnej szarlatanerii. Wyzwolenie nie jest trwałe ani całkowite, ponieważ lekarze i zespół nie są kosmitami, a klinika, choć pięknie położona, nie jest rajem dla elfów. Profesor jest jednak ekspertem o wybitnej wiedzy specjalistycznej i ogromnej empatii dla swoich pacjentów, a jego zespół pracuje z wielkim zaangażowaniem i doskonałością – ale po prostu nie potrafią zdziałać cudów. Dlatego skuteczna walka z bólem jest możliwa tylko wtedy, gdy pacjent – mający siłę, by wziąć na siebie odpowiedzialność – wykaże się własnym wysiłkiem i zaangażowaniem, zaufa specjalistom i aktywnie wyruszy w swoją podróż. W przeciwnym razie pozostanie uwięziony w kręgu bólu.
Więc ludzie, odwagi wy, których spotkał ból, wstańcie, dajcie sobie odpowiednią broń i podejmijcie walkę ze swoim bólem – o lepsze życie!
Mając to na uwadze, szczerze oddana, Margarete Schütz, Künzelsau.
14 dni hospitalizacji z powodu silnej migreny.
Szanowny Profesorze, Doktorze Göbel,
pragnę wyrazić moją szczerą wdzięczność za Państwa wsparcie terapeutyczne.
Od czasu mojej wizyty w Państwa klinice leczenia bólu kilka lat temu, podczas której udało mi się skutecznie dostosować leki, mój silny, obustronny ból rwy kulszowej zmniejszył się do tego stopnia, że mogę łatwo odwrócić od niego uwagę, a moje życie odzyskało jakość. Od tego czasu znów mogę być przy rodzinie i wrócić do pracy. Do dziś korzystam z Państwa fachowego wsparcia podczas wizyt ambulatoryjnych, aby utrzymać ten stan.
Z poważaniem, Frauke Schümann
Szanowny Zespole Kliniki Leczenia Bólu,
w listopadzie tego roku zostałam przyjęta na oddział na dwa tygodnie z powodu neuralgii nerwu trójdzielnego i czułam się pod bardzo dobrą opieką. Przejście na nowy lek przebiegło bezproblemowo i od dwóch tygodni jestem prawie wolna od bólu! Nie spodziewałam się tego, ponieważ byłam już dwa razy w tym roku w klinice neurologicznej, a wyniki były zawsze bardzo rozczarowujące. Chciałabym zasugerować rozszerzenie wykładów prowadzonych przez lekarzy.
Jeszcze raz dziękuję. Z przyjemnością będę polecać klinikę.
Evelin Bünning
Chciałam dołączyć do Bettiny Frank.
Migrena nie jest wystarczająco uznawana za niepełnosprawność. Oficjalne zawiadomienia
z urzędów opieki społecznej określają ją po prostu jako „migrena – zaburzenie bólowe”, a osoby są zbywane, przyznając im 30% stopień niepełnosprawności.
Migrena to coś więcej niż tylko zaburzenie bólowe. Zgadzam się z Cindy McCain: migrena to niepełnosprawność, nawet jeśli
nie poważna.
Na tych forach często można przeczytać, że pacjenci cierpiący na migrenę są traktowani jak pacjenci psychosomatyczni, chociaż w
rzeczywistości powinno być wiadome, że migrena jest chorobą neurologiczną.
Być może badacze będą w stanie zahamować szkodliwe dla wątroby skutki działania antagonistów CGRP, a
nawet całkowicie im zapobiec, stosując niewielką modyfikację chemiczną.
Najserdeczniejsze pozdrowienia dla wszystkich – zespołu medycznego
, niestrudzonych fizjoterapeutów
, zespołu pielęgniarskiego
, personelu kuchennego
i wszystkich, o których zapomniałem.
Piotr Schwirkmann
Dziękuję za ten zachęcający artykuł! Pani McCain bardzo otwarcie porusza tematy, które wciąż stanowią w naszym społeczeństwie w dużej mierze tabu. Migrena to choroba, która niezwykle ogranicza i utrudnia codzienne życie, a mimo to często pozostaje niezauważona przez innych. Zbyt często „zdrowa” populacja nie zdaje sobie sprawy, że osoba cierpiąca na migrenę nie symuluje ani nie jest hipochondrykiem, ale jest naprawdę poważnie chora w trakcie ataku (i nie tylko wtedy).
Uporczywy ból, brak akceptacji ze strony otoczenia, nieodpowiednia opieka medyczna, depresja i wynikające z niej wycofanie społeczne tworzą błędne koło, które często trudno przerwać.
Dlatego chciałbym skorzystać z okazji i wyrazić szczerą wdzięczność Profesorowi Göbelowi i całemu jego zespołowi, którzy poświęcają się nam, pacjentom z bólami głowy, dzień w dzień! Bez Państwa zaangażowania, badań i niezwykłego poświęcenia wielu z nas nie miałoby już życia, które byłoby warte przeżycia.
Najnowsze odkrycia dotyczące antagonistów CGRP z pewnością dają do myślenia, ale nie zniechęcają. Najważniejsze jest to, że w ogóle prowadzone są badania i że w końcu powstanie leczenie zapobiegawcze, które będzie można stosować przede wszystkim w leczeniu migren. Jestem tego pewien.
Serdeczne pozdrowienia,
Bettina Frank
Witam Szanowny Zespole Kliniki Leczenia Bólu w Kilonii,
Muszę przyznać, że dwutygodniowy pobyt bardzo mi pomógł.
Nauczyłam się przez ten czas tak wiele.
Od tamtej pory jestem bardziej świadoma swoich potrzeb i chętniej mówię „nie”!
Zazwyczaj udaje mi się całkiem dobrze włączyć ćwiczenia, których się nauczyłam, do mojego codziennego życia.
Moi koledzy, lekarze i rodzina zgodnie twierdzą, że zmieniłam się na lepsze.
Mogę tylko polecić każdemu, kto odczuwa ból, aby przekonał swojego lekarza do przyjęcia go do kliniki.
Z poważaniem,
Doris Mertin-Hertrampf
Miałam podobne doświadczenia. Kiedy moje dzieci były małe, moja poranna kawa często stygła. Postanowiłam więc zrezygnować z kawy każdego dnia. Próbowałam trzy razy. Za każdym razem około 13:00 dopadał mnie atak migreny. Od tamtej pory bardzo pilnuję, żeby wypijać przynajmniej jedną filiżankę kawy rano.
W rzeczywistości odstawienie substancji psychoaktywnej może zadziałać tak samo, jak w przypadku innych narkotyków: należy bardzo powoli zmniejszać dawkę.
Serdecznie pozdrawiam,
Bettina Frank
Szanowna Kliniko Leczenia Bólu,
bardzo dziękuję za niezapomniane wrażenia. Chociaż moje dni były wypełnione wizytami, udało mi się zastanowić nad moim leczeniem bólu. Niestety, nie napotkałam jeszcze czynników stresogennych, które byłyby niezbędne do wdrożenia zdobytej wiedzy. Ponadto, szczerze mam nadzieję, że klinika utrzyma obecny wysoki poziom i będzie nadal z powodzeniem leczyć wielu kolejnych pacjentów z bólem. Należy
również podkreślić, że lektura prac prof. dr. n. med. Dipl. Psych. Hartmuta Göbela niemal wywołuje spontaniczny relaks.
Tak trzymać!
Riot
Cześć Matthiasie,
Twoje myśli o naszej chorobie są bardzo wyraziste – pełne bólu. Czy zapisałeś je w fazie wrażliwej?
Cierpię na klasterowe bóle głowy od 10 lat (mam teraz 35 lat) i miałem niesamowite szczęście, że od razu dostałem właściwą diagnozę – prawdziwy fart! Od tamtej pory przez lata miałem nawracające okresy bez objawów, ale teraz jestem w domu od dwóch miesięcy – miałem ataki bólu prawie codziennie przez sześć tygodni, a teraz rozwinął się u mnie również neuralgia potyliczna, której nie da się wyleczyć farmakologicznie!
Klasterowe bóle głowy to po prostu piekło! Stosuję Imigran Injekt podczas ataków bólu! Od czasu do czasu pozwalam, by ataki bólu mnie zalały – kiedy jestem zły na klasterowe bóle głowy i chcę być od nich silniejszy!!!
Wtedy wyrywam się z tego piekła bólu i czuję się lepszy – to daje mi nadzieję i siłę, by wierzyć, że wkrótce nadejdą lepsze czasy!
Potem znów się śmieję, oczy mi się błyszczą, w oku pojawia się figlarny błysk, a ból głowy klasterowy jest daleko, daleko…
Właśnie rozważam pobyt w klinice leczenia bólu. Potrzebuję nowych sposobów myślenia, żeby lepiej radzić sobie z ciągłym bólem.
Życzę wszystkim pacjentom z bólem głowy klasterowym, żeby pomimo bólu nie zapominali o pięknych rzeczach w życiu!
Pozdrawiam serdecznie,
Giuseppina
Drogi Matthiasie Kempendorfie,
Twoje słowa głęboko mnie poruszyły, a przede wszystkim doskonale odzwierciedlają moje własne doświadczenia. Cierpię na klasterowe bóle głowy od 1978 roku (kiedy miałem 20 lat) – choć diagnozę otrzymałem dopiero w 2004 roku! Wcześniej byłem mniej więcej nazywany symulantem – nawet przez niezliczonych lekarzy, z którymi się konsultowałem – kimś, kto czuje się doskonale, ponieważ nic nie było widać, a „wyimaginowany” ból można było przypisać jedynie problemom psychologicznym. Dopiero pięć lat temu, kiedy codziennie nękały mnie pozornie niekończące się ataki, w końcu znalazłem lekarza, który rozpoznał moje klasterowe bóle głowy i który bardzo mi pomógł. Mam to szczęście, że czasami nie odczuwam bólu nawet przez dwa lata. Potem zapominam o całym cierpieniu. Ale klasterowe bóle głowy nie ustępują i nagle atakują ponownie: niezapowiedziane, nieprzewidywalne, nieustępliwe i uporczywe przez kilka tygodni. Wciąż jednak wierzę, że pewnego dnia to wszystko się skończy.
Najserdeczniejsze pozdrowienia,
Evelyne Zingg
Szanowny Zespole Kliniki Leczenia Bólu, drogi Profesorze Goebel,
mój pobyt w Państwa klinice był bardzo korzystny. W ciągu tych 14 dni dowiedziałam się wiele o mojej chorobie, migrenie. Towarzyszyła mi ona od 50 lat i często bardzo utrudniała mi życie. Teraz nauczyłam się radzić sobie z sobą i moimi migrenami inaczej. Wielu moich znajomych zauważyło u mnie pozytywne zmiany, a ja szczegółowo poinformowałam moich lekarzy i fizjoterapeutów o doskonałym podejściu kliniki. Chciałabym, aby niektórzy lekarze dowiedzieli się więcej o migrenie i jej leczeniu, zanim przez lata będą niewłaściwie opiekować się wieloma pacjentami, stosując niekompetentne komentarze i metody leczenia. Dziękuję Panu i Pańskiemu zespołowi za wyjątkową opiekę. Zachwalałam klinikę nawet moim znajomym w Toskanii i mam nadzieję, że ta koncepcja dotrze również do nich.
Ellen Dreyer
Pod koniec kwietnia/na początku maja byłam w klinice leczenia bólu na leczeniu migreny. Przed pobytem w moim dzienniku bólu widniało 22 dni w miesiącu przyjmowania leków. Po przerwie w przyjmowaniu leków i doskonałym planie leczenia, który mi zaproponowano, mogę już powiedzieć, że czuję się znacznie lepiej. Dzięki cierpliwości i zdobytej wiedzy jestem optymistycznie nastawiona na opanowanie migren.
Chciałabym wyrazić szczerą wdzięczność całemu zespołowi, a zwłaszcza dr. Müllerowi, panu Brioli z fizjoterapii, psychologom pani Stephan i pani Fuhrmann oraz całemu zespołowi pielęgniarskiemu. Cieszyłam się każdym dniem pobytu. Zawsze będę też pamiętać inspirujące wykłady dr. Heinzego.
Mogę tylko doradzić każdemu, kto ma podobny problem, aby nie zwlekał dłużej i zdecydował się na pobyt w Kilonii. Naprawdę warto!
Witaj!
Ledwo wspomniany lek wszedł w fazę badań klinicznych, a już testowany jest kolejny:
ADX10059 (Tezampanel). To antagonista glutaminianu. Mamy nadzieję, że przerwie on reakcję łańcuchową migreny i jej cykl.
Źródło: http://headacheandmigrainenews.com/adx10059-another-drug-in-the-pipeline/
i http://www.addexpharma.com/key-indications/migraine/mglur5-migraine/
Więcej informacji będzie dostępnych w 2010 roku.
Pozdrawiam, Peter Schwirkmann
Mój pierwszy epizod miał miejsce w 1999 roku, a od połowy 2000 roku cierpię na chroniczne klasterowe bóle głowy; diagnozę otrzymałem w 2005 roku. Teksty Matthiasa Kempendorfa są absolutnie trafne. Dziękuję!
Serdeczne pozdrowienia,
Friedrich
Szanowny Profesorze, Dr Göbel, Zespół Kliniki Bólu w Kilonii,
W kwietniu 2009 roku byłam pacjentką stacjonarną w Państwa klinice (diagnoza: migrena z aurą). Pragnę wyrazić moją szczerą wdzięczność za Państwa ogromne zaangażowanie.
Dostarczyli mi Państwo mnóstwa cennych informacji, które wyjaśniły prawdziwe przyczyny migren. Ogromne podziękowania i uznanie należą się mojej fizjoterapeutce. Zdziałała cuda, pozwalając mi doświadczyć niemal całego pobytu praktycznie bez bólu. Interwencja medyczna dr Henkel podczas mojego pojedynczego, silnego ataku migreny również była godna pochwały.
Niestety, nie pozbyłam się całkowicie bólu, ale ataki znacznie się zmniejszyły. Mogę korzystać z oferowanych technik relaksacyjnych (szczególnie skuteczny był dla mnie „głęboki relaks psychiczny”) jako pomocnego uzupełnienia, co jest istotną zaletą.
Mam nadzieję na naprawdę skuteczne leczenie w niedalekiej przyszłości, jestem wdzięczna i życzę całemu zespołowi kliniki dalszych sukcesów w każdej dziedzinie.
Serdeczne pozdrowienia
, Silke Ritter
Szanowny Matthiasie Kempendorfie,
Twoje słowa głęboko mnie poruszyły i wzruszyły. Jako osoba, która cierpi „tylko” na migreny, z trudem mogę sobie wyobrazić intensywność tego przeszywającego bólu. Twoimi poruszającymi słowami osiągnąłeś to, czego nigdy nie osiągnie czysto medyczny opis objawów: ten ból oznacza izolację, bezradność, rozpacz, a często i samozaparcie.
Mam szczerą nadzieję, że udało Ci się uzyskać pomoc w klinice leczenia bólu, która pozwoli Ci znów prowadzić przewidywalne życie z perspektywami na przyszłość.
Z najszczerszymi wyrazami współczucia,
Bettina Frank
Bardzo dobra robota!
Nauczyłem się też rozróżniać dwa niemieckie słowa: pain i pain.
Dzięki
Szanowni Państwo, Zespół Poradni Leczenia Bólu!
Naprawdę podobał
w Kilonii, Nauczyli mnie też tak wielu cennych informacji, o których
nie miałam pojęcia, mimo że cierpiałam na migreny od 17 lat. Odkąd trafiłam do kliniki, nie mam migren!!! Trzymam kciuki!!
Ogólnie rzecz biorąc, jestem o wiele bardziej zrelaksowana i dbam
o swoje samopoczucie! Osoby wokół mnie mogą jeszcze potrzebować
trochę czasu na adaptację, ale z całego serca polecam pobyt w tej klinice! W razie potrzeby
chętnie tam wrócę.
Serdeczne pozdrowienia
od Claudii Strieker.
Gratulacje! Naprawdę zasługujesz na tę nagrodę. Życzę Ci dalszych sukcesów i nowatorskich pomysłów i koncepcji.
Serdecznie pozdrawiam
, Bettina Frank
Jeszcze jeden mały dodatek ode mnie – przecież nie chciałem po prostu zostawić komentarza na temat Waszej nowej strony głównej.
Chciałbym szczerze podziękować całemu zespołowi za kompetentną i pełną empatii opiekę, jaką otrzymałem podczas pobytu zarówno w klinice stacjonarnej, jak i ambulatoryjnej. Po długim okresie cierpienia trafiłem do kliniki leczenia bólu i dosłownie odzyskałem życie.
Moje dwoje dzieci (pacjentki ambulatoryjne) również robią duże postępy.
Kompetencja, życzliwość i miła atmosfera są prawdopodobnie wyjątkowe i znacząco przyczyniają się do dobrego powrotu do zdrowia i wyzdrowienia.
Serdeczne pozdrowienia z południa od
Bettiny Frank
Serdecznie gratuluję Państwu przeprojektowania strony internetowej. Przyjazne, jasne kolory, przejrzysty początek i kolejne strony oraz łatwość obsługi są bezkonkurencyjne.
Tutaj nauka, najnowsze odkrycia i ludzkie podejście zostały połączone w najlepszy możliwy sposób.
Szczególnie doceniam inicjatywę „Ból głowy w szkole”. Zwrócę na nią uwagę byłej szkoły podstawowej moich dzieci.
Życzę całemu zespołowi Kliniki Leczenia Bólu w Kiel dalszych sukcesów i satysfakcji z ważnej pracy, jaką jest uwalnianie ludzi od bólu.
Z poważaniem,
Bettina Frank
Serdecznie gratuluję Państwu przeprojektowania strony głównej. Przyjazne, jasne kolory, przejrzysty początek i kolejne strony oraz łatwość obsługi nie mogły być lepsze.
Tutaj nauka, najnowsze odkrycia i ludzkość połączyły się w najlepszy możliwy sposób.
Szczególnie podoba mi się inicjatywa „Ból głowy w szkole”. Zwrócę na nią uwagę byłej szkoły podstawowej moich dzieci.
Życzę całemu zespołowi Kliniki Leczenia Bólu w Kiel dalszych sukcesów i radości z ważnego zadania, jakim jest uwalnianie ludzi od bólu.
Najserdeczniejsze pozdrowienia,
Bettina Frank
Od 40 lat cierpię na migrenę i dokuczają mi silne ataki, które często trwają 3-4 dni. Chociaż ataki nie stały się krótsze w okresie menopauzy, niestety nadal występują, choć z nieco mniejszym bólem. Z mojego doświadczenia wynika, że ćwiczenia, takie jak chodzenie, jogging, a w przeszłości gra w tenisa,
często wywoływały ataki. Nadal ćwiczę, ale zawsze z obawą przed wywołaniem kolejnego ataku. Niestety, nigdy nie udało mi się zidentyfikować żadnych wyraźnych, powtarzalnych czynników wyzwalających.
Cześć,
cierpię na klasterowe bóle głowy od ponad 30 lat. Od kilku lat pojawiają się one co dwa lata, zazwyczaj w lutym/marcu – tak jak miało to miejsce od 7 lutego do 11 marca 2009 roku. Poza łagodzeniem bólów głowy 480 mg werapamilu, tetrazepamu i tabletką nasenną przez ten długi czas, nic mi nie pomogło. Czy masz jakieś nowe spostrzeżenia na temat klasterowych bólów głowy, a może jakieś wskazówki, czego unikać, aby zapobiec ich nawrotom? Czy to dziedziczne?
Z góry dziękuję
i pozdrawiam
, U. Gorini
Właśnie sprawdziłem nowy wygląd strony https://schmerzklinik.de po tym, jak dowiedziałem się o zmianach na Uniwersytecie Stanforda w Kalifornii. – Myślę, że jako pacjent nie mógłbyś oczekiwać niczego więcej niż tak jasnych, rzetelnych i profesjonalnych informacji o swoim stanie zdrowia. Szczególnie podoba mi się biblioteka multimediów; nie widziałem jej wcześniej w żadnej innej klinice. Tutaj, w Kalifornii, mamy już letnią pogodę, a praca na uniwersytecie jest bardzo interesująca – tylko ceny niemieckiego chleba i czekolady przyprawiają mnie o ból głowy, ale obawiam się, że nawet antagoniści receptora CGRP nie pomogą; pomoże tylko przejście na amerykańskie tosty.
Pozdrawiam, Kiel.
Szanowny Zespole Kliniki Leczenia Bólu,
Gratulacje z okazji fantastycznej strony internetowej! Jasna, przyjazna, otwarta, w pełni użyteczna, dobrze zorganizowana i z doskonałą treścią. Nie mogłaby być lepsza.
I bardzo dziękuję za możliwość skorzystania z tak skutecznego leczenia w Kiel Pain Clinic. Pobyt był bardzo korzystny. Teraz ataki migreny zdarzają mi się bardzo rzadko. Mogę znów przejąć kontrolę nad swoim życiem. A minął już ponad rok. Dziękuję, dziękuję, dziękuję.
Z poważaniem,
Micha Bauer
Witamy Szanowny Zespole Kliniki Leczenia Bólu w Kiel,
Bardzo dziękuję za te cudowne dwa tygodnie na początku stycznia. Wspaniale było spotkać pacjentów, którzy mają dokładnie takie same problemy jak ja. Seminaria z dr. Heinze były fantastyczne.
Pozdrowienia z południa.
Bernd Seiter
Szanowny Profesorze Goebel, Szanowny Zespole Kliniki Leczenia Bólu,
Jakiś czas temu, czytając „Apotheken-Umschau” (niemiecki magazyn farmaceutyczny), natknąłem się na artykuł o bólach głowy i zobaczyłem Pana zdjęcie. Przypomniało mi to po raz kolejny, jak wspaniały i przede wszystkim pomocny czas spędziłem w Pańskiej klinice. Kiedy trafiłem do Pana w kwietniu 2001 roku, to Pan dodał mi odwagi i powiedział, że można mi pomóc z moim bólem! I tak się stało, ponieważ Panu i całemu Pańskiemu zespołowi (psychiatrom, fizjoterapeutom, lekarzom, pielęgniarkom itp.) udało się w końcu uwolnić mnie od moich najcięższych bólów głowy, na które cierpiałem od 30 lat – od czasu poważnego wypadku samochodowego! Wcześniej musiałem znosić tę udrękę dzień po dniu przez długi i niemal nie do zniesienia czas. A ponieważ do dziś – z kilkoma wyjątkami – nie odczuwam bólu, chciałbym skorzystać z okazji i raz jeszcze szczerze Panu podziękować, bo nigdy nie zapomnę czasu spędzonego w Kilonii i wspaniałej pomocy, jaką tam otrzymałem!
Z poważaniem,
Astrid Deubel
Dziękujemy całemu zespołowi za przyjemny pobyt w klinice i kompetentną opiekę.
Od czasu mojego pobytu u Państwa na początku lipca jestem szczęśliwy i zdrowy. Do tego czasu miałem nawet 15 ataków migreny miesięcznie. Uważam, że następujące środki są dla mnie kluczowe: 1. Odstawienie leków (od tamtej pory nie biorę żadnych leków na doraźne dolegliwości) 2. Codzienne ćwiczenia (bieganie i trening fitness) 3. Picie 3-4 litrów wody niegazowanej 4. Zrównoważona dieta (bez mąki pszennej, bez dodatku cukru w kawie, bez słodzików, słodycze tylko w dawkach homeopatycznych, brak alkoholu (nigdy go nie piłem), brak nikotyny (nigdy jej nie paliłem), jak najwięcej nieprzetworzonej żywności – czyli świeżo ugotowane posiłki) 5. Mała dawka trójpierścieniowego antydepresanta na noc (od tamtej pory śpię spokojnie, jak w dzieciństwie) 6. Ukierunkowane techniki relaksacyjne: medytacja, progresywna relaksacja mięśni Jacobsona i joga to moje ulubione 7. Regularność we wszystkich aspektach życia: jedzenie, picie, przerwy, ćwiczenia, relaks, sen!!!!!!!!!!! Moje fundamentalne podejście uległo zmianie. Wcześniej często czułam się oszukana i ukarana przez życie. Dziś zdaję sobie sprawę, jak ważne jest dla mnie, aby żyć tak, by cieszyć się życiem, dbać o siebie i wyznaczać jasne granice.
Dziękuję bardzo i życzę miłego czasu,
Oliver Geck
PS: Życzę wszystkim zaangażowanym dalszych sukcesów!
Szanowny Panie Profesorze, Doktorze Göbel,
Chcielibyśmy złożyć Państwu – choć z lekkim opóźnieniem – gratulacje z okazji 10. rocznicy istnienia Kliniki Leczenia Bólu w Kiel! Pan i Pana zespół zrobili tak wiele dobrego dla niezliczonej liczby pacjentów cierpiących na ból. Bardzo dziękujemy!
Serdeczne pozdrowienia od Andreasa i Pauli Knödler z południa i północy!
Szanowny zespole Kliniki Leczenia Bólu w Kiel,
Rok temu, o tej porze, spędziłem 17 dni w Państwa klinice. Początkowo byłem sceptyczny co do skuteczności mojego leczenia. Wyczerpałem już wszystkie ambulatoryjne opcje leczenia bólu. Ale wkrótce zacząłem czuć się lepiej w Państwa klinice. Po odstawieniu leków przeciwbólowych, które brałem wtedy trzy razy dziennie, stopniowo zacząłem czuć się lepiej. Psychoterapia, wykłady na temat bólu, progresywna relaksacja mięśni, rozmowy z innymi pacjentami i wiele innych działań przyczyniły się do tego, że odnalazłem zupełnie inne spojrzenie na życie. „Żyj bez stresu!” to teraz moje motto. Mówienie „nie” jest dla mnie bardzo ważne! I cieszenie się życiem bez leków. Od wiosny 2008 roku jestem wolny od bólu – bez leków!!! Spędziłem z Państwem wspaniały czas i życzę wszystkim cierpiącym na ból, aby znaleźli do Państwa drogę. Jeszcze raz DZIĘKUJĘ całemu zespołowi.
Serdecznie pozdrawiam, Britta Hoock
Szanowny Zespole Kliniki!
Nie potrafię Wam wystarczająco podziękować. Otrzymałem nieocenioną pomoc w 2006 roku i właśnie dlatego wróciłem. Wszystkim lekarzom, pielęgniarkom i całemu personelowi kliniki składam serdeczne podziękowania i wyrazy najgłębszego szacunku za Waszą pracę. Życzę Wam, abyście nadal pomagali jeszcze wielu osobom.
Dziękuję Ci bardzo za wszystko, Peter Pracht
Szanowny Zespole Kliniki Leczenia Bólu,
Chciałbym skorzystać z okazji i raz jeszcze podziękować za wspaniały pobyt w Kiel Pain Clinic. Naprawdę mi się podobało. Wrócę wkrótce, tym razem oczywiście tylko na wizytę.
Do zobaczenia wkrótce i pozdrawiam wszystkich. Mam miłe wspomnienia o wszystkich z kliniki leczenia bólu. Serdeczne pozdrowienia, Caroline
Witaj w klinice leczenia bólu w Kilonii!
Od dziewięciu lat mam bóle głowy każdego dnia, co minutę. Dobrze, pamiętam dwa lub trzy razy, kiedy prawie nic nie czułem. Prawda jest taka, że próbowałem wielu sposobów, a nawet trafiłem do kliniki leczenia bólu tutaj, w Austrii. To było jak z powieści Dr. Frankensteina. Zastrzyki w głowę, pieszczotliwie nazywane „koroną cierniową”, i zastrzyki w gardło (chyba nazywały się GLOA). Potem było znieczulenie podpajęczynówkowe w odcinku szyjnym kręgosłupa (które może prowadzić do paraliżu!) i mnóstwo płynów dożylnych, plus oczywiście terapie manualne. Nic nie pomogło. Przeczytałem o Tobie na forum o bólach głowy i chciałbym Cię odwiedzić tego lata. To, co inni cierpiący na bóle głowy napisali o Tobie, brzmi bardzo obiecująco.
Pozdrowienia z Austrii,
CRAZY 79
Do całego personelu kliniki leczenia bólu, przychodzę do Was w środę, 16 kwietnia 2008 roku. Od 20 lat regularnie, raz w tygodniu, mam te okropne bóle głowy, czyli 52 razy w roku, 520 razy w ciągu 10 lat i ponad 1000 bólów głowy w ciągu 20 lat. Nie mam przyszłości, jestem na emeryturze w wieku 35 lat, nie mam przyjaciół, nie mówiąc już o dziewczynie, nic nie działa, mimo że mam wielki potencjał – przynajmniej to sobie uświadamiam, gdy mam dobry dzień co dwa tygodnie, a świat wydaje się być w porządku. Ale to się zmienia tak szybko, jak na zawołanie. Byłem w wielu klinikach, nikt nie wie, skąd bierze się ten ból i nigdy nie spotkałem nikogo z podobnymi problemami. Naprawdę mam nadzieję, że nadacie mojemu życiu sens.
Pozdrawiam, Ralf Pätsch
No i stało się: wola stawienia czoła diabelskiemu działaniu Thomapyrinu. Za radą przyjaciela, najpierw odwiedziłem Klinikę Migreny w Königstein i, mając pewne informacje o moim nadużywaniu Thomapyrinu, skontaktowałem się z moją kasą chorych, Techniker Krankenkasse. I dzięki cudownemu zbiegowi okoliczności – współpracy z Kliniką Leczenia Bólu w Kilonii – jestem tu od 27 lutego 2008 roku i w końcu dowiaduję się, co robię ze swoim ciałem od ponad 30 lat.
Szanowny Profesorze Göbel, Szanowny Zespole Kliniki Leczenia Bólu,
Chciałbym skorzystać z okazji i wyrazić wdzięczność za pobyt w klinice. Podobnie jak wielu przede mną, mogę powiedzieć, że jakość mojego życia znacznie się poprawiła dzięki pobytowi w klinice. Mogę znów zaufać swojemu ciału, a przede wszystkim swojemu umysłowi. Jestem zmotywowany do zmiany swojego życia i wdrożenia zdobytej wiedzy najlepiej, jak potrafię. Ogromne podziękowania dla pielęgniarek, dr Vayni i dr Lutz.
Pozdrowienia z Bawarii!!
Claudia Boxleitner
Szanowny Profesorze Göbel,
Miło było Cię dziś znowu widzieć, jak zawsze. Bardzo dziękuję, że wciąż poświęcasz mi czas. Jestem Ci bardzo wdzięczny.
Do zobaczenia za 6 tygodni, Nathalie Wiechers
Nic lepszego nie mogło mnie spotkać niż wizyta w klinice leczenia bólu. W ciągu 17 dni dostałam zupełnie nowe życie. Po dekadach migren i napięciowych bólów głowy oraz przyjmowaniu od 4 do 10 leków przeciwbólowych dziennie, jestem wolna od bólu – i to bez żadnych środków przeciwbólowych. Dziękuję Wam wszystkim za to, że poważnie traktujecie osoby cierpiące na ból, które do Was przychodzą po pomoc; u Was nie chodzi o oszukiwanie pacjentów, jak u wielu innych lekarzy, ale o zapewnienie autentycznej, ludzkiej pomocy potrzebującym. Jestem pewna, że kiedyś znów poczuję się normalnie, ale na razie każdy dzień wydaje się cudem. Bardzo Wam dziękuję, drogi Zespole ds. Leczenia Bólu.
Życzę zespołowi kliniki leczenia bólu Wesołych Świąt Bożego Narodzenia i wszystkiego najlepszego w 2008 roku. Często myślę o pomocnym czasie spędzonym w ich placówce i o troskliwej opiece wszystkich, którzy tam pracowali.
Wszystkiego najlepszego.
Szanowny Panie Doktorze Tappmeyer i Zespole,
Ja również pragnę skorzystać z okazji i szczerze podziękować za doskonałą i intensywną opiekę, z której bardzo skorzystałem. Chociaż pierwsze dwa tygodnie po powrocie towarzyszył mi ból, od około dwóch tygodni czuję się całkiem dobrze i mogę również powiedzieć, że w tym miesiącu brałem leki przeciwbólowe tylko przez pięć dni, czyli o połowę rzadziej niż wcześniej. Teraz podchodzę do otaczających mnie osób z większą pewnością siebie w kwestii mojej choroby, co jest najważniejszą lekcją, jakiej się nauczyłem. Zawdzięczam to przede wszystkim Panu, doktorze Tappmeyer. Mój terapeuta leczenia bólu, dr Horlemann, również pracował w Klinice Leczenia Bólu w Kilonii – dlatego zawsze będę z Panem w kontakcie.
Jeszcze raz bardzo dziękuję personelowi kliniki, Pani Sikorze i jej dentyście dr Diercksowi, którego również miałam przyjemność dobrze poznać :)
Bardzo dziękuję za umożliwienie mi bycia pacjentem Państwa kliniki. Chciałbym szczerze podziękować całemu personelowi kliniki, a szczególnie dr. Meinecke i jego zespołowi. Obecnie staram się wdrażać w życie pozytywne doświadczenia, jakie miałem z Państwem, zwłaszcza ćwiczenia relaksacyjne.
Szanowny Zespole Kliniki Leczenia Bólu,
Byłem z Tobą w 2000 roku i nadal nie mam migreny. To, czego mnie tam nauczyłeś, nadal mi pomaga. Niezależnie od tego, czy chodziło o wsparcie psychologiczne, czy o wszystkie inne metody leczenia, nic nie zostało zapomniane, mimo że teraz prowadzę (prawie) całkowicie normalne życie. Jedynym problemem, który pozostał, są napięciowe bóle głowy, ale da się je opanować i mają swój własny rytm, z którym łatwo sobie radzę. Chcę Ci jeszcze raz podziękować z całego serca!!!
Bez ciebie prawdopodobnie nie byłbym tam, gdzie jestem dzisiaj! Jestem szczęśliwym człowiekiem, twardo stąpającym po ziemi!
Szanowny Profesorze Göbel, Szanowny Zespole Kliniki,
Już nie wiem, co robić. Mam 40 lat i od kilku lat cierpię na napięciowe bóle głowy. Odwiedziłem już niezliczoną ilość lekarzy i przeszedłem niezliczone badania. Teraz jestem w takim momencie, że nie wiem, jak długo jeszcze wytrzymam. Chciałbym zgłosić się do Państwa kliniki, ponieważ mam prawo wyboru szpitala. Jak wygląda taka procedura przyjęcia?.
Dziękuję bardzo, HJ. Wagner
Szanowny Zespole Kliniki Leczenia Bólu,
Spędziłam u Was trzy tygodnie w czerwcu i to był pełen sukces! Odkąd jestem w domu (sześć tygodni), czuję się świetnie – nie mam migren ani bólów głowy. Wcześniej miałam je prawie co tydzień, około ośmiu dni w miesiącu. Czułam się u Was bardzo komfortowo. Kiedy nie odczuwałam bólu, czułam się prawie jak na wakacjach. :) Personel też był pierwszorzędny: ciepły śmiech siostry Susanne, wykłady dr. Heinzego, kojące masaże – często do tego wracam myślami. Nie dałabym rady tego zrobić sama. Wiele się nauczyłam i już to wdrażam w życie; bez tego z pewnością nie czułabym się tak dobrze.
Jeszcze raz wielkie podziękowania dla wszystkich, a szczególnie dla dr. Schwiegera i dr. Böhma!
Pani Günther z Drezna
Dziękuję za wspaniałą opiekę przez te trzy tygodnie. Od tamtej pory nie miałem ani jednej migreny. Dziękuję i pozdrawiam dr. Boehma. Wykłady dr. Heinzego to obowiązkowa pozycja dla każdego pacjenta.
Szanowny Profesorze Göbel, Szanowny Zespole Kliniki,
W ostatnim dniu mojej wizyty w klinice, chciałabym skorzystać z okazji i serdecznie podziękować wszystkim za wspaniałą, profesjonalną i indywidualną opiekę. Leczenie tutaj dało mi nową nadzieję i mam nadzieję, że znów będę mogła skupić się na życiu, a nie na migrenach i bólu!
Dziękuję za każdą sugestię!
W. Gapp
Witajcie, zespół kliniki leczenia bólu!
Cieszę się, że znów do Was wróciłam! Macie tu naprawdę najlepszych ludzi, którzy potrafią pomóc nawet pacjentom z nietypowymi problemami. Szukałam gdzie indziej na próżno.
Dziękuję bardzo i życzę dalszych sukcesów.
PS Wielkie podziękowania należą się również personelowi pielęgniarskiemu, który łączy kompetencje i troskliwość!
Cześć, kochanie,
Dziś jesteś w rękach profesjonalistów w klinice leczenia bólu. Przeczytałem większość informacji na tych stronach i życzę Ci relaksującego pobytu z ambicją osiągnięcia Twoich celów. Myślę, że pomoc specjalistów będzie dla Ciebie ogromnym wsparciem. Z miłością, Twój BBB (trzymam za Ciebie kciuki)
Szanowny Zespole Kliniki Leczenia Bólu,
To niesamowite, co się tu robi dla dobra pacjentów. Wszyscy zasługujecie na wielkie uznanie i ogromne podziękowania! Jestem tu dopiero od pięciu dni, a już czuję się o wiele lepiej, a terapie naprawdę mi pomagają. Już wiem, że moje życie będzie się odtąd toczyć w dobrym kierunku!
Witam, drodzy pracownicy kliniki leczenia bólu,
Po moim pobycie w Kiel Pain Clinic, na oddziale Förde, chciałbym wyrazić szczerą wdzięczność wszystkim zaangażowanym. Czułem się bardzo komfortowo, zwłaszcza dzięki spokojnej i dodającej otuchy obecności pielęgniarek i lekarzy, co było bardzo pocieszające, podobnie jak zrozumienie i szacunek okazywane moim migrenom. Dziękuję również dr. Henkelowi za doskonałą opiekę. Mogę z całego serca polecić Kiel każdemu cierpiącemu na migreny lub inne bóle głowy, ponieważ będziecie tam w dobrych rękach, a zrozumienie, którego często potrzebujecie, jest naprawdę niezwykłe. Jeszcze raz dziękuję.
Pozdrawiam, Corinna Schreiner
Szanowny Profesorze Goebel,
Spędziłem 10 dni w Państwa klinice w okresie noworocznym. Chciałbym szczerze podziękować Państwu i Państwa zespołowi za ciepłe przyjęcie i doskonałą opiekę, jaką otrzymałem w tym czasie. Byłem już leczony gdzie indziej przez dwa miesiące bezskutecznie. Mój ból głowy związany z klasztorem nasilił się, a moje ubezpieczenie zdrowotne odmówiło pokrycia kosztów pobytu w Państwa klinice. Po 10 dniach pobytu w Państwa klinice wyzdrowiałem na tyle, że mogłem wrócić do pracy. Jestem niezmiernie wdzięczny, że mi to umożliwiliście.
Jeszcze raz pragnę złożyć najszczersze podziękowania Tobie i całemu personelowi kliniki.
Spędziłam trzy tygodnie w Państwa klinice i jestem już w domu od około trzech miesięcy. Chciałabym jeszcze raz serdecznie podziękować. Cierpię na migreny od około 35 lat – przez około siedem lat ból się nasilił i uzależniłam się od leków przeciwbólowych. Pobyt u Państwa ogromnie mi pomógł. Czuję się znacznie lepiej! Moje zużycie leków przeciwbólowych drastycznie spadło! Próbowałam wielu sposobów, ale dopiero u Państwa znalazłam prawdziwą pomoc i w końcu zrozumiałam, na czym tak naprawdę polega problem. Chciałabym również podziękować za doskonałą opiekę personelu pielęgniarskiego i za wszystko inne, co się z tym wiązało. Czułam się całkowicie komfortowo i byłam pod dobrą opieką.
Wkrótce będę pacjentem Państwa kliniki i z góry dziękuję za świetną stronę internetową (gdzie znajdą Państwo wszystkie potrzebne informacje)! Z niecierpliwością czekam na wizytę u Państwa!
Panie i Panowie
Znalazłem Państwa klinikę na stronie internetowej grupy wsparcia dla osób z syringomielią. Strona internetowa koncentruje się jednak głównie na migrenach i bólach głowy, a w opisach nie znalazłem żadnej wzmianki o syringomielii. Mam syringomielię i właśnie zostałem wypisany ze specjalistycznej kliniki neurologicznej specjalizującej się w stwardnieniu rozsianym. Zapewniono mnie wcześniej, że znają się na syringomielii i potrafią ją leczyć. Niestety, mój stan znacznie się pogorszył od czasu mojego pobytu, a leczenie w tej klinice zostało przerwane z powodu nieprawidłowego podejścia terapeutycznego. Teraz odczuwam silny ból i straciłem wszelką pewność siebie. Ponieważ Państwa klinika jest również polecana na stronie poświęconej syringomielii, byłbym wdzięczny za bardziej szczegółowe informacje na jej temat.
Z poważaniem, Heike T.
Cierpię na migreny od ponad 50 lat i od 15 lat biorę Imigran – jedyny lek, który mi pomógł. Niestety, biorę go zbyt często i w rezultacie cierpię na chroniczne bóle głowy. Obecnie próbuję odstawić Imigran z pomocą lokalnego specjalisty od leczenia bólu, ale to doprowadziło do silnych ataków migreny trwających trzy dni w tygodniu. To niesamowicie wyczerpujące. Co musiałbym zrobić, aby zostać przyjętym do Państwa kliniki jako pacjent stacjonarny? Byłbym bardzo wdzięczny za odpowiedź.
Pozdrawiam, Margret Klöpper
Szanowny Zespole Kliniki, od ponad 10 lat cierpię na silne bóle głowy napięciowe. Próbowałem botoksu i innych metod, ale bezskutecznie. Moją jedyną nadzieją jest Wasza klinika. Co muszę zrobić, żeby mnie przyjąć? Około półtora roku temu byłem w klinice psychosomatycznej, również bezskutecznie! Proszę, powiedzcie mi, co mogę zrobić.
Pozdrawiam, M. Bothe
Witaj Iris, przesyłam Ci najserdeczniejsze pozdrowienia z tego miejsca i życzę szybkiego i pełnego powrotu do zdrowia.
Paweł
Szanowny Zespole Kliniki Leczenia Bólu,
Czas podsumować miniony rok, który z wieloma wzlotami i upadkami minął jak z bicza strzelił. Od czasu mojego pobytu w Państwa klinice w lutym 2005 roku nastąpił przełom w moim życiu. Jakość mojego życia uległa poprawie, codzienne życie znów przynosi radość, a ja mogę radzić sobie zarówno z życiem zawodowym, jak i prywatnym. Przed moim pobytem byłoby dla mnie nie do pomyślenia, aby okresy bez bólu przyćmiły te bolesne. Dlatego pragnę skorzystać z okazji i raz jeszcze podziękować całemu zespołowi za fachowe leczenie, a także troskliwe i życzliwe wsparcie. Życzę Państwu wszelkiej pomyślności, zdrowia i siły, abyście mogli nadal dawać tym, którzy powierzają się Waszej opiece, promyk nadziei i przyszłość wartą życia.
Z poważaniem, H. Döbbeler
Od lat śledzę Państwa stronę internetową i moją ostatnią nadzieją jest pobyt w Państwa klinice. Od ponad sześciu lat cierpię na (nowo powstałe) przewlekłe bóle głowy o wysokim natężeniu. Niestety, od lat odmawiano mi przyjęcia do kliniki z przyczyn biurokratycznych (ubezpieczenie zdrowotne). Ponieważ mój obecny pobyt w klinice psychosomatycznej również nie przynosi poprawy, mam nadzieję, że znajdę w sobie siłę, by w końcu skorzystać z terapii u Państwa.
MFG Decristan Patrick
Szanowny Profesorze Göbel,
Chciałbym życzyć Panu i Pańskiemu zespołowi szczęśliwego i udanego Nowego Roku. Niestety, nie mogłem osobiście podziękować za pomoc, jaką otrzymałem w Państwa klinice. Teraz korzystam z okazji, aby to zrobić. Mój pobyt w Państwa klinice był niezwykle pomocny. Był dla mnie wybawieniem. Jak Pan wspomniał w wywiadzie telewizyjnym, terapia bólu nie może być tylko zajęciem dodatkowym; to odrębna dziedzina. Specjalizacja w bólach głowy jest tu niewątpliwą zaletą. Z powodu dużego stresu, z jakim się zmagam w pracy, coraz częściej nękały mnie ataki migreny. Cierpiałem na migreny przez czterdzieści lat i doświadczyłem wielu bolesnych doświadczeń w poszukiwaniu ulgi, a klinika leczenia bólu w Kilonii była moją ostatnią nadzieją. Po moim pobycie w Państwa klinice, który niestety musiałem skrócić o tydzień z powodu zobowiązań zawodowych, żałowałem, że nie zdecydowałem się na ten krok znacznie wcześniej. Lokalizacja kliniki, świeże powietrze, spokój, brak presji i oczywiście cały personel z jego miłym usposobieniem – wszystko to miało na mnie naprawdę korzystny wpływ. Patrząc wstecz, z przyjemnością stwierdzam, że czuję się lepiej, a ataki migreny nie występują już z taką częstotliwością i intensywnością jak wcześniej.
Przesyłam najserdeczniejsze pozdrowienia i podziękowania Tobie i całemu personelowi kliniki leczenia bólu z zimowej Norymbergi.
Corina Hendrych
Życzymy wszystkim pracownikom, a szczególnie Profesorowi Dr. Göbelowi, szczęśliwego Nowego Roku!
Dziękujemy za Twoje wysiłki!
Z poważaniem, w imieniu Grupy Samopomocowej ds. Bólów Głowy Klastrowej Zagłębia Ruhry,
Jens Heise
Szanowny Zespole Kliniki Leczenia Bólu,
Życzę Wam wszystkim Wesołych Świąt Bożego Narodzenia, błogosławionego okresu świątecznego i Szczęśliwego Nowego Roku. Dużo sukcesów, dobrego zdrowia i nieustającego dobrego humoru. Moje podsumowanie po pięciu miesiącach w domu jest wspaniałe. Teraz mam około sześciu tygodni przerwy między atakami migreny i są one całkowicie niegroźne, w przeciwieństwie do okresu sprzed pobytu w szpitalu. Konsekwentnie wdrażam w życie to, czego się od Was nauczyłam, i z konieczności codziennie wykonuję ćwiczenia relaksacyjne. Świat się nie skończył tylko dlatego, że nie jestem już na czele i zawsze pierwsza do działania :-) Teraz całkiem dobrze radzę sobie z odstępstwami od codziennej rutyny, a przede wszystkim migreny nie są już w centrum uwagi, a samo życie. Jeszcze raz dziękuję za kompleksową pomoc. To pierwsze Święta bez strachu przed migrenami.
Serdeczne pozdrowienia,
Heike Heinrich
Szanowna Pani Peters,
Klinika Leczenia Bólu w Kiel leczy wszystkie schorzenia bólowe z zakresu neurologii i medycyny behawioralnej. Obejmuje to również tzw. atypowy ból twarzy.
Z poważaniem
, profesor Hartmut Göbel
Szanowna Kliniko, moja mama (63) od 8 miesięcy cierpi na silny, nietypowy ból twarzy. Jest kompletnie wyczerpana. Czy Państwa klinika zajmuje się również leczeniem tego rodzaju bólu, czy tylko migren?
Pozdrawiam serdecznie, K. Peters
Cześć,
Przede wszystkim, jestem pod ogromnym wrażeniem Twojej strony! Ciekawe informacje, inspirujące, merytoryczne raporty… Cieszę się, że Twoja strona jest tak dobrze odbierana; niewiele jest podobnych w internecie. Mój klasterowy ból głowy jest przewlekły, ale na szczęście mam go dopiero od około 8 tygodni… więc pewnie jeszcze większość przede mną! Tak trzymaj!
Pozdrawiam, współcierpiący…
Chciałbym skorzystać z okazji, aby wyrazić serdeczne podziękowania całemu zespołowi kliniki leczenia bólu i zachęcić wszystkich cierpiących na ból do szukania pomocy. W klinice leczenia bólu terapie są wyjątkowo dobrze skoordynowane, a cały personel jest zawsze spokojny i przyjazny. Czujesz się zaopiekowany i zrozumiany, a jeśli jako pacjent zastosujesz się do sugerowanych terapii i aktywnie w nich weźmiesz udział, natychmiast zauważysz poprawę jakości życia. Jestem wdzięczny za pomoc na wszystkich etapach terapii i za torowanie drogi do codziennego życia. Od momentu wypisania ze szpitala 3 sierpnia 2005 roku nie odczuwam bólu i czuję, że mogę zacząć wszystko od nowa – czego nie czułem od lat. Po 46 latach migren i napięciowych bólów głowy to wspaniałe uczucie. Nawet jeśli nie zawsze tak jest, wiele się nauczyłem, a mój pobyt w klinice leczenia bólu był już wart zachodu. Jeszcze raz dziękuję całemu zespołowi; kontynuujcie wspaniałą pracę!
Najserdeczniejsze pozdrowienia,
Heike Heinrich
Chciałbym wyrazić najszczersze podziękowania całemu zespołowi Kliniki Leczenia Bólu w Kiel. Pobyt w Kilonii niezwykle pomógł mi radzić sobie z bólem w życiu codziennym i mimo wszystko być zadowolonym i szczęśliwym.
Ogromny komplement dla wszystkich!
Witam Szanowny Zespole Kliniki Leczenia Bólu,
Natrafiłem na Twoją stronę, przeglądając internet. Od wielu lat cierpię na migreny i bóle głowy i od tak dawna szukam ulgi, poprawy lub pomocy. Zazwyczaj na próżno lub z krótkimi, drobnymi sukcesami. Byłem wszędzie, u wszystkich i próbowałem prawie wszystkiego. Często jednak środki przeciwbólowe są jedynym, co ostatecznie pomaga. Ale strach przed kolejnym atakiem lub konsekwencjami tych bomb chemicznych pozostaje i narasta. Nie chodzę co tydzień, ale chodzę regularnie. Często mam problem z określeniem, czy to ból głowy, czy atak migreny. Ból jest często podobny i trudny do zdefiniowania. Ale nie tracę nadziei! Może kiedyś będę miał okazję Cię odwiedzić.
Szanowni Państwo z Kiel Pain Clinic.
Korzystałem z Państwa usług w latach 2001 i 2004 i pragnę skorzystać z okazji, aby jeszcze raz serdecznie podziękować za życzliwe, przyjazne i niezwykle pomocne przyjęcie oraz leczenie, jakiego doświadczyłem w Kiel Pain Clinic. Dzięki Państwu nauczyłem się radzić sobie z silnymi migrenami i intensywnymi bólami głowy, a nawet zmniejszyłem częstotliwość ataków, co pozwoliło mi odzyskać pewną jakość życia. Życzę Państwu dalszych sukcesów w pracy i mam nadzieję, że Kiel Pain Clinic pozostanie dostępna dla pacjentów cierpiących na ból przez wiele lat.
Z poważaniem,
Erich Gerdes
Ja również cierpię na migreny od wielu lat. Obecnie mam ataki raz lub dwa razy w tygodniu. Co muszę zrobić, żeby dostać się do Państwa kliniki? Mój dorosły syn również bardzo cierpi; niedługo kończy studia i nie radzi sobie ze stresem. Być może jest szansa, żebyśmy zostali przyjęci do Państwa kliniki.
Z pełnymi nadziei pozdrowieniami, Renate Steffen i syn Oliver
Szanowni Państwo, Zespół Poradni Leczenia Bólu!
Miałem szczęście być u Państwa pacjentem z migreną przez trzy tygodnie (maj-czerwiec 2004). Opieka była znakomita! Zdobyłem wiele nowych spostrzeżeń i doświadczeń, z których część udało mi się wdrożyć w domu. Niestety, nie wszystkie. Mam nadzieję, że będę miał okazję ponownie u Państwa gościć, być może bez 13-miesięcznego okresu oczekiwania. Na pewno postaram się o kolejne skierowanie.
Trafiłam na Państwa stronę po obejrzeniu powtórki programu „b-trifft”. Jesteśmy bardzo wdzięczni, ponieważ moja mama, siostra, moja 11-letnia córka i ja cierpimy na migreny w różnym stopniu nasilenia. Na szczęście zdobyliśmy już sporo wiedzy i pomocy, aby poprawić naszą sytuację, ale jestem Państwu szczególnie wdzięczna, ponieważ Państwa informacje dostarczają nam jeszcze bardziej rzetelnych informacji i wsparcia, szczególnie dla mojej córki. Życzę Państwu powodzenia w dalszej pracy i dziękuję!
Świetnie, że możesz przekazać tak cenne informacje na temat migren. Dziękuję bardzo!
Nie tylko doskonałe informacje o migrenach i ich skutkach ubocznych, ale przede wszystkim fakt, że w końcu znalazłem się w gronie osób o podobnych poglądach – co za przeżycie! Już samo to sprawia, że pobyt w Państwa klinice leczenia bólu jest wart zachodu.
Serdeczne pozdrowienia
Szanowny Profesorze Göbel, Szanowny Zespole Kliniki,
Teraz, po sześciotygodniowym okresie próbnym w Kilonii, z przyjemnością zauważam, że liczba i intensywność moich bólów głowy zmniejszyły się co najmniej o połowę w porównaniu z poprzednim razem. Nadal odczuwam irytującą tendencję do reagowania na nieznane sytuacje i niepokój związany z tym otępieniem w głowie. Staram się jednak podchodzić do tego ze spokojem, uwzględniać w codziennej rutynie czas na relaks i trzymać się swojej rutyny. W każdym razie radzę sobie znacznie lepiej. Dlatego chciałbym jeszcze raz serdecznie podziękować za intensywne i troskliwe wsparcie, jakiego udzieliliście mi podczas mojego grudniowego pobytu w Kilonii.
Pozdrowienia z Hamburga
, Traudl Habermann
Cześć, jesteście świetnym zespołem i bardzo dobrą kliniką, którą już poleciłem wielu osobom. Do zobaczenia wkrótce. Pozdrawiam wszystkich. Günter Hofmann
Bardzo dziękuję za wspaniałą opiekę, jaką otrzymała moja żona. Jest nową osobą! Proszę kontynuować dobrą pracę! Axel Schumann
Ogromny komplement dla Twojej strony! Sekcja „Literatura” jest dla mnie szczególnie interesująca, ponieważ sama cierpię na migreny i bóle głowy napięciowe. Zaglądam na stronę prawie codziennie, żeby śledzić jej rozwój i ewentualne zmiany. Forum było podobno mniej więcej internetową ankietą dla lekarzy? Życzę dalszych sukcesów! Ingrid
Cześć!
Przede wszystkim: Gratuluję świetnej i bogatej w informacje strony internetowej. Gdyby tylko coś takiego istniało 20 czy 10 lat temu! Od dawna mam pytanie, na które nikt nie potrafi mi tak naprawdę odpowiedzieć. Cierpię na migreny i bóle głowy. Czasami bóle głowy są jednostronne, ale są łagodniejsze niż te, które pojawiają się „przed pójściem spać” i praktycznie nie towarzyszą im żadne objawy. Ból, podobnie jak w przypadku migreny, umiejscowiony jest po prawej lub lewej stronie korony, a często również po odpowiedniej stronie czoła. Jednak nie zawsze rozwija się w pełnoobjawową migrenę. Czy to „tylko” ból głowy, czy „mini” migrena?
Z poważaniem, Edeltraud Habermann