klinika

Rzadko miewam migreny, ale światła LED wydają się je teraz częściej wywoływać. Jest to szczególnie odczuwalne podczas zakupów lub w warsztacie; często dostaję migreny w tym samym miejscu, gdzie diody LED świecą jasno.

Ponad sześć miesięcy temu doświadczyłem swojej pierwszej migreny z aurą.
Od tego czasu mam ciągłe bóle głowy (po obu stronach) i około 20 ataków migreny (po lewej stronie) miesięcznie.
Wcześniej miałem średnio od 5 do 10 ataków migreny rocznie, z którymi całkiem dobrze radziłem sobie dzięki rizatryptanowi.

Niestety, umówienie się na wizytę u neurologa zajęło kilka tygodni.
Niestety, przepisany mi lek, taki jak topiramat, powodował poważne skutki uboczne, w tym znaczne zaburzenia widzenia, metaliczny posmak w ustach i lęk, który nasilał się wraz ze zwiększaniem dawki i utrzymywał się długo po odstawieniu leku.

Z powodu choroby serca (kardiomiopatii nieskompresowanej) nie mogłam nawet spróbować różnych leków ze względu na ryzyko.
Kupiłam nawet czapeczkę przeciwmigrenową do zamrażarki i wypróbowałam różne rzeczy, takie jak miętowy roll-on, różne rodzaje magnezu, zwracałam uwagę na różne czynniki wyzwalające i żywność, a także wykonywałam ćwiczenia atlasowe i relaksacyjne.
Wszystko to trochę pomogło, ale kiedy otrzymałam pierwszy zastrzyk 70 mg Aimovigu, przewlekłe bóle głowy znacznie ustąpiły po około tygodniu, a ataki migreny zmniejszyły się tak bardzo w ostatnich miesiącach, że w zeszłym miesiącu miałam tylko dwa ataki, a w tym ani jednego.
Przewlekłe bóle głowy występowały również tylko przez kilka dni.
Muszę to kontrolować, ale przewlekłe bóle głowy powoli powracają około trzech tygodni po zastrzyku. Przynajmniej tak było w zeszłym i tym miesiącu. Dlatego wzięłam kolejny zastrzyk tydzień wcześniej.
Nie mam jeszcze żadnego długoterminowego doświadczenia, ale jak dotąd Aimovig był dla mnie absolutnym błogosławieństwem.
Zazwyczaj nie toleruję dobrze wielu leków i muszę wybierać między cierpieniem a cierpieniem.
Jak dotąd Aimovig toleruję bardzo dobrze. Nie mam też problemów z miejscem wstrzyknięcia, ale postępuję zgodnie z instrukcją i wyjmuję go z lodówki na 30 minut przed użyciem.

Bardzo ciekawe
. Dziękuję bardzo.

Dziękuję za wpis. Nawet jeśli wiesz, czym są migreny, od czasu do czasu możesz się pogubić, dlatego pomocne jest znalezienie wsparcia w tych wpisach.

Bardzo dziękuję za artykuł. Jest dla mnie naprawdę bardzo interesujący.
Zwłaszcza, że ​​moja współistniejąca ciężka nietolerancja histaminy (prowadząca nawet do reakcji anafilaktoidalnych) sprawiła, że ​​zacząłem podejrzewać, że ser lub czekolada mogą być istotnym czynnikiem.
Dzięki Twojemu artykułowi jednak sprawy stają się jaśniejsze – w tym dlaczego miałam długie okresy bez migren – to mogło być spowodowane tym, że regularnie piłam miód w herbacie (w ciągu dnia) :-)

Świetny post. Film idealnie opisuje moje życie z migrenami. Mam je od ponad 20 lat. Dziękuję!

Bardzo pomocna aplikacja, genialne wyjaśnienia na stronie.
Właściwie, odkąd zacząłem terapię galcanezumabem, praktycznie jej nie potrzebuję, ponieważ ataki są znacznie rzadsze i znacznie łatwiejsze w leczeniu (JEDEN tryptan, maksymalnie drugi po 12 godzinach, maksymalnie dwa razy w miesiącu, a nawet częściej).
DZIĘKUJĘ, ponieważ nasi koledzy z medycyny obwodowej często mają mniejszą wiedzę w tym temacie. Cieszę się, że dzięki Twojej pomocy otrzymałem narzędzia, które pomogą mi w moim przypadku, a teraz także w tym, jak pomóc moim pacjentom.

Brigitta Götze-Hoffmann, specjalista medycyny pracy/medycyny ratunkowej

Muszę tu coś napisać. Moja żona często leży w łóżku z migrenami. Ma teraz 70 lat i bardzo cierpi. Jeszcze 10 lat temu moja szwagierka zawsze ją odwiedzała, co było dla mnie uciążliwe. Moja żona potrzebuje ciszy i spokoju, bez gości! Kiedy jej o tym powiedziałem, odpowiedziała, że ​​jej siostra, a moja żona, miała takie zachcianki już jako dziecko, zawsze wtedy, gdy powinna pomagać w domu. Ona tylko udaje, a ja przychodzę, żeby jej to wytłumaczyć. Więc zabroniłem jej więcej przychodzić. Moja żona nigdy nie narzekała na swoją siostrę. Ale dziś cieszy się, że podjąłem taką decyzję!

Proste, WIELKIE DZIĘKI to zdecydowanie za mało, by wyrazić, co znaczył dla mnie pobyt w Klinice Leczenia Bólu w Kiel.
Moje podziękowania należą się całej koncepcji i namacalnej dbałości o szczegóły. Doświadczyłem na własnej skórze zaangażowania, z jakim wszyscy tam pracują. Jesteście widziani, nie tylko powierzchownie, ale naprawdę widziani i słyszani. Od pierwszej wizyty do ostatniego dnia czujecie się wspierani.

Wyczerpana migrenami, zostałam tam przyjęta. „Ciężki bagaż” na moich barkach zelżał już po drugim dniu. Trzeciego dnia coraz łatwiej było mi się poruszać po ośrodku. Spokojne, pozbawione bodźców otoczenie było niezwykle korzystne dla mojego całkowicie przeciążonego układu nerwowego. Odnalazłam tam siebie na nowo i szybko znalazłam odpowiednie lekarstwo.

Wracając do codzienności, uświadamiam sobie: wróciłem. I to jest po prostu fantastyczne.

Ta klinika to prawdziwa deska ratunku dla osób cierpiących na migrenę i wszystkich pacjentów z bólami głowy. Miejsce, które daje nadzieję na życie bez bólu.

Dziękuję, dziękuję, dziękuję, że tam byliście.

Kiedy wielokrotnie opowiadałem mojemu (ówczesnemu) lekarzowi rodzinnemu o moich atakach bólu głowy, odpowiedział: „Ja też często mam bóle głowy, trzeba je po prostu przetrwać”. Do tego – myślę – nie ma nic do dodania.

Sensacja dla mnie! Pierwszy raz wzięłam 17 października 2025 roku, jedną tabletkę co drugi dzień, a teraz coś ekstra… od tamtej pory nie miałam ani jednego ataku migreny. No dobra… była faza eskalacji, ale nie doszło do najgorszego scenariusza. Dla kogoś z przewlekłymi migrenami to cud! Dzisiaj chciałam kupić więcej w aptece. A potem przyszła straszna wiadomość: Rimegepant jest obecnie niedostępny! Więc wracamy do punktu wyjścia, a raczej do Eletriptanu. Niestety.

Mam migreny od 11. roku życia, a teraz mam 43 lata. W ciągu ostatnich siedmiu lat moje migreny nasiliły się, a próg ich występowania stał się ekstremalnie niski. Kiedyś miałam ataki dwa razy w tygodniu, trwające do 72 godzin. Tryptany stawały się coraz mniej skuteczne, łagodząc jedynie szczytowy ból. Teraz jednak sytuacja zaczyna się zmieniać. Od trzech miesięcy jestem na zwolnieniu lekarskim i miałam czas, aby przyzwyczaić się do nowego stylu życia. Wprowadzam kilka zmian. Po pierwsze, zrobiłam badania krwi. Przez ostatnie kilka tygodni uzupełniam wszystkie składniki odżywcze, których niedobory stwierdzono: żelazo, witaminę B12 i witaminę D. Przyjmuję również profilaktycznie duże dawki magnezu dwa razy dziennie, a także witaminę B2 (ryboflawinę) dwa razy dziennie. Chodzę do osteopaty i codziennie ćwiczę progresywną relaksację mięśni (PMR). Dwa do trzech razy w tygodniu chodzę na siłownię, aby ćwiczyć siłowo i cardio. Po każdym treningu wykonuję ćwiczenia relaksacyjne podobne do PMR. Dbam o regularne odżywianie i picie wystarczającej ilości płynów. Stopniowo zaczyna to przynosić efekty. Przerwy między atakami są coraz dłuższe, a same ataki nie trwają już tak długo. Czuję, że próg wywoływania migren rośnie. Jestem w stanie tolerować więcej, zapuszczać się dalej na nowe terytorium, na przykład delektować się kieliszkiem prosecco lub zjeść małą, bogatą w histaminę przekąskę, nie obawiając się od razu kolejnej migreny. Znów jestem na dobrej drodze. Moje ciało zaczyna współpracować, zamiast protestować. Trenuję swój autonomiczny układ nerwowy, aby rozładowywał napięcie po aktywności/stresie, czego często brakuje w przewlekłych migrenach: przejścia do trybu przywspółczulnego. Moim celem jest regulacja migren do takiego stopnia, aby w idealnym przypadku pozostały tylko predyspozycje lub tylko kilka ataków rocznie, jak wcześniej. Ale jedno jest pewne: bez tak długiego zwolnienia lekarskiego nie dałoby się na nowo nauczyć, jak sobie z nimi radzić i odzyskać kontroli. A to jeszcze nie koniec; to musi się jeszcze ustabilizować w dłuższej perspektywie. Od lat nie czułam się tak optymistycznie ani nie miałam tak wysokich oczekiwań! Mówili nawet o częściowej emeryturze albo zmianie kariery! Teraz nagle znów mam mnóstwo energii, bo ból pojawia się rzadziej. Jestem taka wdzięczna, że ​​moje wysiłki w końcu przynoszą efekty!

Czytając to wszystko, zastanawiam się – czy ludzie, lekarze, pielęgniarki, opiekunowie czy krewni, nigdy nie słyszeli o siei? Personel kliniki leczenia bólu w Kiel jest wyjątkiem. Miałam atak bólu u lekarza rodzinnego. Powiedział, że to tylko migrena! Oczywiście, zmieniłam lek na inny. Może mówił ironicznie? Nie rozumiem tego!
Moja babcia powiedziała, kiedy wróciłam do domu: „Kiedy to dopada, piję mocną kawę z cytryną i to przechodzi”. Nie chciałam tego próbować, więc powiedziała: „To na pewno nie czujesz się jeszcze tak źle”. Przyjaciółka poradziła mi: „Zwróć się do Boga!”. Tego też nie chciałam robić. Jej odpowiedź: „To jeszcze nie czujesz się wystarczająco źle! Bóg uzdrawia wszystkich – chyba że na to zasługują!”.
Wzięłam więc Tristana i położyłam się w ciemnym pokoju! Nauczyłam się żyć bez niego – dla własnego dobra!

C'est validement ça, j'ajouterai même la frazy qui tue de proches: „Quand est-ce que tu vas te soigner?”

C'est pour moi les pires wybiera à entender car elles nous culpabilise, nous démoli, nous considère comme des personnes idiotes qui aimons souffrir !
Migreny zostały usunięte z 6 lat i j'ai tout entendu, il est difficile d'être compris et de s'intégrer car on ne peut pas prédire ni même vivre de la même façon.

Je félicite toutes les personnes qui vent avec un/une migraineux de manière bienveillante, sans jugement et en positivant.
Nie chcę żyć w parze, nie niszcząc humoru własnego serca, ale wolę prowadzić życie, które jest „subir” une souffrance.
Odwagi dla wszystkich osób cierpiących na migrenę :'(

Biorę Aimovig od dwóch miesięcy i zaczął działać po 14 dniach. Od tamtej pory nie mam żadnych bólów głowy! I to po 25-30 dniach w tygodniu, kiedy ból głowy występował regularnie. Inne objawy, takie jak zmęczenie i wahania nastroju, również zniknęły. Jestem niezmiernie wdzięczna za ten lek.

Biorę/wstrzykuję Ajovy od czterech miesięcy.
Mam 43 lata i wypróbowałam wszystko, co mogło pomóc migrenom, odkąd skończyłam 15 lat.
Odkąd zaczęłam brać leki, w ciągu ostatnich czterech miesięcy miałam tylko dwa lekkie bóle głowy, które w niczym nie przypominały migren, a naproksen pomógł. Moje życie jest jak nowe 🙏 żadnych dni wolnych od pracy, żadnych wizyt do odwołania i czuję się świetnie. Przez pierwsze kilka dni po zastrzyku jestem zmęczona, ale to mija.
Na szczęście istnieją takie zastrzyki!

Chciałabym też zostawić tu komentarz… Często mam dwa ataki migreny z aurą w odstępie kilku godzin… starszy neurolog powiedział mi, że to niemożliwe – powinnam po prostu wziąć tryptan i jakoś przetrwać dzień… on też tak robi… co mogę więcej powiedzieć…

Cześć, to straszne, co tu czytasz. Znam coś podobnego. Jak na przykład to, że ktoś mówi, że musisz się po prostu zrelaksować, rozluźnić, a potem możesz wziąć udział w próbie chóru. I „nie odwołuj z powodu migreny, to niemożliwe”. I „naprawdę świetna rada”: japoński olejek z roślin leczniczych. :(
Ale dobrze wiedzieć, że jest wiele osób, które wiedzą i rozumieją, jak wyglądają migreny.

Dzisiaj po prostu muszę napisać o czymś, czego doświadczam tak często.
Co właściwie mówisz ludziom, którzy nie rozumieją, czym są migreny?
Kiedy słyszę takie słowa jak: „Tylko się pan awanturuje”, „Jest pan hipochondrykiem” lub stare określenie „histeryczny”, dlaczego lekarze wciąż ich używają? Czy jako pacjent mogę odpowiedzieć: „Przydałoby się panu dodatkowe szkolenie lub edukacja na temat migren, doktorze [Imię]…” albo: „Proszę, proszę, dokształć się w temacie migren”? Czy to w ogóle jest dozwolone? Gdzie my w ogóle mieszkamy? Gdzieś poza cywilizacją?
Mam bóle głowy od 15. roku życia, a migreny zaczęły się, gdy miałam około dwudziestu kilku lat; w końcu rozwinęła się aura. Wychowałam z nimi dwójkę dzieci. Wiecie, co powiedział mój brat? „To twoja wina, że ​​masz dzieci! To właśnie wynika z ciąż! Nie mógł wiedzieć, że to adoptowane dzieci. Para bliźniaków. Mój brat był za granicą przez wiele lat i nie wiedział! Tylko to, że mam bliźnięta! Tyle z jego teorii! Maj 2025 – sąsiadka tłumaczyła mi, czym są migreny! Całkiem poważnie powiedziała: „To orgazmy w głowie, to się dzieje, gdy mężczyzny nie ma albo
jest impotentem!”. Powinna wiedzieć, kontynuowała, bo sama też miewam bóle głowy. Zastanawiam się, czy naprawdę jest 2025 rok, czy też ignoranci tkwią w latach 60./70.

Cześć :-) Ja również mogę pochwalić się wyłącznie pozytywnymi doświadczeniami z lekiem na migrenę Aimovig :-) Często cierpiałam na bóle głowy w dzieciństwie (od około 6. roku życia) – które później okazały się migrenami. Jako nastolatka (od 16. roku życia) chodziłam od lekarza do lekarza, żeby w końcu pozbyć się tych okropnych bólów. Za każdym razem, gdy coś się działo – długie dni w szkole, urodziny, wyjazdy, ważne wydarzenia, wiecie… bolała mnie głowa. Podczas gdy inni imprezowali lub bawili się, ja leżałam w łóżku :-( Czasami miałam migreny przez 3-6 dni z rzędu, co było naprawdę okropne. Próbowałam wszystkiego, co przepisywali/polecali lekarze i znajomi/przyjaciele. Nic nie pomagało – no cóż, sumatryptan w połączeniu z ibuprofenem 600 mg czasami pomagał – jeśli miałam szczęście – ale nie zawsze. Wtedy mój neurolog przepisał migrenę w formie długopisu Aimovig. Najpierw 70 mg, a potem, po około roku, 140 mg. Początkowo liczba dni z migreną znacznie się zmniejszyła. Teraz używam długopisu w tej dawce od co najmniej 5 lat i tylko bardzo, bardzo rzadko mam migreny, a nawet bóle głowy. Maksymalnie raz na 4 miesiące, a potem tylko przez jeden dzień – a potem zwykle nie biorę żadnych tabletek, tylko staram się pozwolić im przejść same. Więc ta rzecz jest... NAPRAWDĘ ŚWIETNA :-)

Jak wszyscy wiedzą, dla Kliniki Leczenia Bólu w Kiel żadna podróż nie jest zbyt daleka, dlatego wykorzystuję długą drogę powrotną po moim pobycie, aby napisać te słowa i szczerze podziękować wszystkim w klinice, którzy sprawili, że mój pobyt był tak pomocny i wartościowy. A w tej klinice dotyczy to dosłownie wszystkich, aż po przyjazny i pracowity personel sprzątający!

Wszystko jest doskonale zorganizowane, począwszy od rejestracji na pobyt w szpitalu. Później, już na miejscu, zostaniesz serdecznie powitany i poinformowany o przebiegu pobytu.

Wszystko zaczyna się od razu, a czas jest w pełni wykorzystany. Zaraz po przyjeździe przeprowadzane jest wstępne badanie lekarskie i szczegółowy wywiad wstępny, a nawet wtedy zaskakuje spokojna, troskliwa i uważna atmosfera. W Kiel Pain Clinic pacjenci traktowani są z szacunkiem i na równi z innymi, a opcje leczenia są omawiane z pacjentem; nic nie jest mu narzucane.

Koncepcja terapii składa się z różnych elementów: wykładów, grup terapeutycznych, zaplanowanych spotkań indywidualnych (fizjoterapia, psychologia, biofeedback) oraz opcjonalnych sesji grupowych (różne terapie relaksacyjne, ćwiczenia oddechowe i szeroki wachlarz aktywności ruchowych, od bardzo łagodnych po bardzo sportowe), które można dowolnie dobierać w zależności od samopoczucia każdego dnia.
Wizyty odbywają się codziennie w Państwa pokoju, dając Państwu mnóstwo okazji do zadawania pytań.

Jedzenie jest pyszne, różnorodne i obfite, a przekąski można zawsze zabrać do pokoju.
Jeśli źle się czujesz, posiłki zostaną dostarczone do pokoju.
W jadalni miejsca siedzące nie są przypisane do żadnego z posiłków, co sprzyja ciekawym rozmowom między pacjentami, co może być bardzo pomocne. Wielu pacjentów doświadcza podobnych dolegliwości, co jest niezwykle pocieszające, ponieważ w domu często czuje się samotnie z bardziej złożonym problemem bólowym. Osoby ceniące ciszę i spokój mogą znaleźć ciche miejsce na obrzeżach jadalni.

Na każdym piętrze znajduje się aneks kuchenny, w którym można o każdej porze zaparzyć sobie herbatę, wyjąć zimny kompres z lodówki/zamrażarki lub podgrzać termofor w mikrofalówce. Do pokoju można również zabrać karafki i szklanki do wody; woda z kranu w Kilonii jest dobrej jakości. Kawa jest dostępna na 3. piętrze w określonych godzinach.

Jesteś pod każdym względem pod doskonałą opieką. W tym bezpiecznym otoczeniu możesz naprawdę się zrelaksować, odprężyć i nabrać sił.

Jako solidny fundament, my, pacjenci, otrzymujemy plan leczenia optymalnie dopasowany do naszych potrzeb oraz wiele pomocnych wskazówek, które możemy wykorzystać w domu. To, jak go wykorzystamy, zależy od nas.

Z całego serca dziękuję całemu zespołowi Kliniki Leczenia Bólu w Kiel za całe zaangażowanie i pomoc. Jesteście po prostu niesamowici!

Carmen B.

Dziękuję za to obszerne, interesujące, pouczające i jasne podsumowanie. Rozwiewa ono również wiele uprzedzeń i anegdotycznych błędnych przekonań.

Wszyscy mówili, że Klinika Leczenia Bólu w Kiel ma wiedzę, która pomoże ci, gdy nikt inny nie jest w stanie. Całkowicie się z tym zgadzam. Moja opieka była znakomita od początku do końca. Pielęgniarki były bardzo profesjonalne, miłe, ale jednocześnie z troską, której nikt inny nie oczekiwał. Moi lekarze, prof. dr Hartmut Göbel, dr Therefore i dr Vogt, słuchali, poświęcili czas na wyjaśnienia, odpowiedzieli na pytania mojej rodziny i, co najważniejsze, dali mi nadzieję. Przyszedłem bez żadnych oczekiwań, a nawet z odrobiną nadziei. Wiedząc, że moja choroba jest nieuleczalna, wychodzę z mniejszym bólem i znacznie większą nadzieją na codzienne życie. Z niecierpliwością czekam na dalszą opiekę dr. Göbela i jego zespołu. Absolutnie POD WRAŻENIEM!!!!

Jestem w szoku, jak powszechny jest ten problem. Zawsze myślałem, że to tylko ja!

Moim osobistym „najważniejszym momentem” był moment, gdy podczas pobytu w szpitalu pielęgniarka zapytała mnie, czy nie jestem uzależniona od leków przeciwbólowych. „Wiesz, biorę leki przeciwbólowe tylko dla przyjemności…” (Ktokolwiek wyczuje sarkazm, niech go sobie zachowa)

Od lekarza:
„Poprawia się w czasie ciąży lub menopauzy”.
„Proszę pić więcej wody, a w ostrych przypadkach szklankę coli”.
„Migreny nie zagrażają życiu; wiele osób je ma”.

Od innych ludzi:
„Migreny? O tak, ja też je mam dość często. Doskonale to rozumiem. Zawsze biorę paracetamol albo ibuprofen i potem znowu czuję się dobrze”.

Cierpiałam na CK do 2022 roku. Przez 12 lat. Diagnoza zajęła pięć lat. Próbowaliśmy wszystkiego. Potem wszczepiono mi neurostymulator. To też nie pomogło. Przez lata brałam kortyzon. A potem, w maju 2022 roku, nagle przestałam. Od tamtej pory nie potrzebowałam już tlenu ani AscoTop 5 Nasal. Chcę powiedzieć, proszę, nigdy nie traćcie nadziei. Nigdy. Od tamtej pory lekarze są zdezorientowani. Ale zaufajcie im.

Cześć, tu Melanie Peterson.
Mieszkam w Mühlheim am Main.
Moja podróż miała mnie zaprowadzić na północ :))
Nigdy nie pojechałabym na północ z własnej woli ze względu na pogodę, a zwłaszcza wiatr, który wywołuje migreny.
Ale mój lekarz z kliniki leczenia bólu w Kassel, który korzysta z podręczników profesora dr. Göbela, gorąco polecił mi klinikę leczenia bólu w Kiel.
Moje migreny zmieniły się w ciągu ostatniego roku… pojawiło się coś nowego. Kilka razy musiałam być odbierana z domu karetką. Jak dotąd moi lekarze w Hesji nie byli w stanie niczego znaleźć i po raz kolejny winę zrzucają na czynniki psychologiczne.
Moje objawy (wszystkie naraz) przypominają udar, zawał serca i padaczkę… to przerażające.
Teraz zaczyna się moja podróż…
Mój pobyt trwał od 21 października 2024 do 7 listopada 2024.
Klinika jest w pięknym miejscu :)
Ważne dla wszystkich pacjentów z migreną: proszę, proszę, nie żądajcie pokoju z widokiem na morze. Niestety, słyszałam, że pacjenci chcieli pokój z „widokiem na morze”. Minusem jest to, że kiedy słońce świeci cały dzień i nagrzewa pokój, jest to więcej niż nieprzyjemne! A osoby cierpiące na migrenę nie potrzebują światła słonecznego w swoich pokojach!
Miałam pokój z widokiem na ulicę, co było całkowicie w porządku.
Proszę koniecznie zabrać własne mydło do rąk, ponieważ go nie zapewniają. Wspominałam o tym, będąc tam, i kto wie, może teraz je mają – dobre, stare mydło do rąk! Powinno to być standardem w klinice!
Cierpię na migreny od 16. roku życia, czyli dość długo; mam prawie 53 lata.
Oczywiście, jestem w trakcie leczenia od bardzo dawna. Próbowałam wielu sposobów. Mój pierwszy sukces w ciągu ostatniego roku to zastrzyk z przeciwciałami Aimovig Pen, przepisany przez mojego neurologa. Jestem za to bardzo wdzięczny; liczba moich ataków migreny zmniejszyła się z 22 do niecałych 10 miesięcznie.
Zastrzyk z Aimovigu był jeszcze niedawno „tylko” odrzucany u pacjentów ze stwardnieniem rozsianym. Mój ówczesny neurolog nie widział w moim przypadku takiej potrzeby, co jest prawdziwą szkodą, bo inaczej czułbym się lepiej już od dłuższego czasu!
W każdym razie... Zawsze patrz w przyszłość :))
Moje migreny zmieniły się w ciągu ostatniego roku, jak wspomniałem na początku :))
Mój lekarz prowadzący, dr Koch, który opiekował się mną z taką troską i uczciwością, w końcu nadał mojej chorobie nazwę... „Migrena z aurą pnia mózgu”.
Byłem całkowicie przytłoczony bardzo szybką diagnozą. Ponadto mam migrenę migrenową, a półpasiec na twarzy wystąpił u mnie pięć razy i cierpię na neuralgię postherpeticzną. Dr Koch opracował dla mnie kompleksowy plan leczenia. Nawet po nowym antydepresancie poczułam szybką poprawę!
Nowością jest dla mnie stwierdzenie mojej lekarki prowadzącej, że tryptany są dla mnie całkowicie nieodpowiednie!!
I tak… od tamtej pory ma rację!!
Teraz jestem bardzo dobrze kontrolowana lekami na moje cztery rodzaje migren i neuropatii!
Botoks jest również skutecznym lekiem na moje migreny i neuropatię. Miałam nawet jeden zabieg botoksu w Kilonii, a teraz mam dwa kolejne w Centrum Leczenia Bólu Rhein Main we Frankfurcie nad Menem, gdzie jestem pacjentką od dwóch lat. Gorąco polecam ambulatoryjne centrum leczenia bólu każdemu z przewlekłymi chorobami.
Ponadto, absolutnie muszę polecić pyszne jedzenie :))) i możliwość zjedzenia przygotowanego posiłku to absolutnie najlepsze!!!
Każdy, kto nadal narzeka, i tak jest nieszczęśliwy w życiu!
Życzę wszystkim tym niezwykle troskliwym pielęgniarkom podwyżki! Już powiedziałam o tym profesorowi dr. Göbelowi :)))
Mo & Mo, wspaniale, że zarażacie tak dobrym humorem :))
Ach, i chciałabym również podziękować dr. Göbelowi Jr. To lekarz, który poświęcił mi mnóstwo czasu, delikatnie przeprowadził zabieg botoksem i wcześniej jasno wyjaśnił działanie botoksu!
Chociaż większość czasu spędziłam w swoim pokoju, poznałam wspaniałych ludzi! Moja współlokatorka i ja zawsze byłyśmy dla siebie nawzajem wsparciem.
Najbardziej zaimponowało mi, i muszę tu wspomnieć, to fakt, że mężczyźni również szukają pomocy w przypadku migren!
Uważam też za fantastyczne, że rodzice towarzyszą swoim nieletnim dzieciom w przypadku bólów głowy i migren. Miałam przyjemność poznać 12-letnie dzieci, które niestety również na nie cierpią, ale tym bardziej cieszy mnie fakt, że Kiel Pain Clinic leczy również dzieci! Jestem za to ogromnie wdzięczna!
Ogromne podziękowania dla mojego lekarza prowadzącego, dr. Kocha, i pani Voß!
Chętnie do Was wrócę w każdej chwili!
Dziękuję, dziękuję, dziękuję!
Uściski dla wszystkich, którzy tak bardzo pomogli mi w życiu!
Dziecko w końcu ma imię:
„Aura pnia mózgu” :)))
Melanie Peterson z Mühlheim am Main

W klinice leczenia bólu w Kiel miałem zaszczyt poznać niezwykle empatyczną psycholog, panią Voss. Pani Voss jest prawdziwym wsparciem dla całego świata!

To jest absolutnie niedopuszczalne! Mój mąż (były mąż) powiedział wręcz: „Musisz pić porządnego kieliszka sznapsa dziennie albo ćwierć litra whisky!”. Nawet sąsiad pił ziołowy sznaps na ból! Gdzie oni mieszkają? Mój brat powiedział kiedyś: „Idź do uzdrowiciela: oto adres!”. W ciągu mojego życia wiele słyszałam – od lekarzy, którzy bagatelizowali to jako histerię, po mężczyzn, którzy chcieli wyleczyć to seksem. Albo nazywali to bzdurą, bo na wsi nie ma takich rzeczy!
W końcu trafiłam do Kliniki Leczenia Bólu w Kilonii. Dziękuję całemu miłemu, życzliwemu personelowi kliniki dr. Göbela. Mam nadzieję, że wszyscy jesteście już zdrowi!

Ajovy działa na mnie bardzo dobrze, w przeciwieństwie do Aimovigu, który nie działał. Jednak ten lek zaburza trawienie. Trzeba to jasno powiedzieć.

Wspaniale jest mieć rodzinę i przyjaciół, którzy traktują te objawy poważnie. Całe życie (mam teraz 58 lat) miałam te objawy i nigdy nie byłam traktowana poważnie; nikt nigdy nie zabrał mnie do szpitala w moim stanie. „Nie oddychasz prawidłowo, masz niedobór żelaza, nie jesteś odporna, nie zachowuj się tak głupio, po prostu udajesz…”. Dla mnie te ataki były normalne od dzieciństwa i myślałam, że to w jakiś sposób moja wina, bo pediatra nie mógł nic znaleźć. Później to była endometrioza, niedobór żelaza, typowe żeńskie hormony itd. Ale teraz to wszystko minęło.

Dopiero gdy miałam 56 lat, po trzech wypadkach samochodowych, ataki stały się częstsze i niespodziewane. W końcu zaczęto mnie traktować poważnie. Przeszłam wiele badań. Teraz chodzę do neurologa, wciąż próbując ustalić, czy to migrena z aurą pnia mózgu, czy jakaś forma padaczki, ponieważ leki przeciwpadaczkowe w pewnym stopniu pomagają. W każdym razie ataki stają się rzadsze i w końcu czuję, że jestem traktowana poważnie.
Teraz ludzie wokół mnie w końcu wierzą, że sobie tego nie wyobrażam ani nie udaję, i nagle zaczynają się martwić.

Migreny to prawdziwa udręka… przepraszam!
Mam je od czwartego roku życia, a teraz mam 46 lat. Do około 20 lat temu miałam je regularnie, z wymiotami, nadwrażliwością na światło i dźwięk oraz silnym bólem. W końcu nic już nie pomagało.
Wtedy trafiłam do neurologa, który przepisał mi duże dawki magnezu z witaminami z grupy B. Kurację z apteki, wyprodukowaną przez Orthomol. Więc ją wzięłam.

Zajęło to kilka tygodni, ale ataki zaczęły wyraźnie słabnąć i ustępować.

Moje dzisiejsze ataki są zupełnie inne. Już raz miałem takie, że widziałem błyski światła, a potem leżałem w łóżku bez ruchu przez ponad 8 godzin, nie mogąc nawet mówić.

Zaczyna się od mrowienia w lewej ręce, gorąca w całym ciele, trudności z mówieniem itp., ale nudności już nie występują. Natychmiast biorę 600 mg ibuprofenu. Codziennie biorę magnez i witaminy z grupy B. Mam teraz tylko kilka łagodnych ataków rocznie, a te poważniejsze co kilka lat. U mnie czynnikami wyzwalającymi są nadmierny wysiłek fizyczny i stres; to one są najpoważniejsze. Łagodne ataki są spowodowane brakiem snu i przed miesiączką.

Ogólnie rzecz biorąc, całkiem dobrze sobie z tym radzę. Ważne jest dla mnie dużo ruchu, odpowiednia ilość snu (ale nie za dużo, bo to też szkodzi mojej głowie) i relaks na łonie natury, kiedy tylko jest to możliwe.

Najserdeczniejsze pozdrowienia dla Was wszystkich!

Mam 55 lat i cierpię na klasterowe bóle głowy od około 15. roku życia. Zaczęło się w szkole, w samym środku lekcji. Pamiętam to wyraźnie. Krzyczałam, spuszczałam głowę i wielokrotnie nią potrząsałam. Potem było lepiej. Moje ataki zawsze pojawiają się po jedzeniu, a potem, gdy siedzę lub śpię. Powiedziano mi, że to wszystko ma podłoże psychologiczne. W wieku 49 lat przepisano mi tlen po intensywnych testach z innymi tryptanami i lekami przeciwbólowymi. Nic nie pomagało, albo miałam skrajne skutki uboczne. Do tej pory korzystam z tlenu tylko wtedy, gdy jestem w pobliżu butli, i profilaktycznie biorę Dronabinol THC, który pomaga w większości przypadków. Jednak nie mogę zrobić sobie przerwy; w przeciwnym razie rozpęta się piekło.

Neurolog: Jakie masz problemy? Ja: Potrzebuję pomocy z powodu moich ciągłych migren. Neurolog roześmiał się i powiedział: „Migrena!” (Jego ton brzmiał mniej więcej tak: „O mój Boże, kolejna osoba, która myśli, że sama potrafi się zdiagnozować”). Opisałam różne rodzaje bólu, po czym bez słowa wypisał mi receptę na tabletki na migrenę. Ani słowa przeprosin za swoją arogancję!
A przecież powinnaś ufać lekarzom i otwarcie rozmawiać o wszystkich swoich problemach…

Witaj w Kilonii!

Od 1994 roku, po bardzo, bardzo poważnym wypadku samochodowym (najechanie na tył, dachowanie); byłem pasażerem i uderzyłem głową w boczną szybę, tracąc przytomność. Wisiałem głową w dół w samochodzie przez około 7-8 godzin. Moja dziewczyna, która również prowadziła, dosłownie zostawiła mnie w zawieszeniu. Od tamtej pory cierpię na migreny i wszelkiego rodzaju bóle głowy, jakie można sobie wyobrazić. Nawet gdy jestem szczęśliwy, czuję, że moja głowa zaraz eksploduje i muszę natychmiast przełączyć na luz, inaczej czuję, że eksploduje!

Wcześniej byłam całkowicie zdrowa, nie wiedziałam nawet, co to ból głowy, i nawet śmiałam się z zemsty Montusumy w Meksyku, bo nie miałam żadnych objawów. Ale potem, trzy miesiące później, wydarzył się wypadek. Miałam wtedy 22 lata, teraz mam 52 i mogę tylko powiedzieć: tak, wiele z tego jest prawdą. Mam też lekarza rodzinnego, który najwyraźniej nie rozumie pewnych rzeczy, w tym menopauzy, a wiele innych jest dla niego po prostu wątpliwych – innymi słowy, tylko on ma taką wiedzę. Cóż, teraz jestem swoim własnym lekarzem. Jestem w 100% niepełnosprawna od około ośmiu lat, ponieważ wypadek wyrządził mi o wiele więcej szkód.

Dzisiaj mamy idealną pogodę na migrenę – jestem wyjątkowo wrażliwa na pogodę; byłam wrażliwa na pogodę już przed wypadkiem, teraz wszyscy wiwatują, świeci słońce, a ja marznę, wszystko zaciemniam, nie chcę wokół siebie żadnych zapachów, potrzebuję ciszy i spokoju – to wszystko.

Jest to bardzo denerwujące dla znajomych, bo nigdy nie można niczego zaplanować. Często muszę odwoływać spotkania, bo to po prostu niemożliwe. Nie wychodzę już nawet z mieszkania.

Prawie we wszystkich komentarzach, które przeczytałem, można przeczytać, że schorzenie to pojawiło się nagle lub było dziedziczne; nie ma prawie żadnej wzmianki o poważnym wypadku, w którym doszłoby do poważnych uszkodzeń kręgosłupa szyjnego, a może po prostu to przeoczyłem.

Trudno sobie z tym poradzić, ale lepiej wszystko odstawić, niż się z tym męczyć – robiłem to latami i łykałem ogromne ilości paracetamolu. W końcu przestał działać, więc go odstawiłem. Specjalista od bólów głowy tutaj w Monachium nalegał, żeby przepisał mi antydepresant. Po trzech dniach przytyłem trzy kilogramy, doświadczyłem wszystkich skutków ubocznych i wróciłem do nałogu. Powiedział wtedy: „W takim razie dostaniesz inny”. Odpowiedziałem po prostu: „Nie, dziękuję” i wyszedłem.

Myślę, że wszyscy jesteśmy mniej lub bardziej wrażliwi, z dobrym wyczuciem rzeczy, których „normalni” ludzie nie dostrzegają. A świat tego potrzebuje – jesteśmy silni i wyjątkowi i powinniśmy słuchać siebie, gdy mamy napad, a potem wszystko inne musi poczekać. Jak zawsze powtarzają stewardesy: najpierw pomóż sobie, a potem bądź dla innych.

Dostałam już sześć zastrzyków. Wcześniej miałam nawet 10 ataków miesięcznie, z których niektóre całkowicie mnie unieruchamiały. Teraz mam bóle głowy średnio 5 dni w miesiącu, ale łatwo sobie z nimi radzić – albo tabletką ibuprofenu 400 lub 600 mg, albo czasami naratryptanem, który działa w ciągu godziny. Życie jest o wiele bardziej wartościowe! Wreszcie znowu weekendy bez bólu.

Urodzony w 1977 roku, mężczyzna, żonaty, jedno dziecko, pracuje co najmniej 40 godzin tygodniowo.
Odkąd pamiętam, bardzo często cierpiałem na bóle głowy; klasterowe bóle głowy zaczęły się u mnie między 22. a 25. rokiem życia.

Pamiętam, że kiedyś lekarz nastawił mi kręgi szyjne
(ból był podobny, ale występował w całej górnej części głowy), przez co kilka razy w roku miałam łagodne, klasterowe bóle głowy
.

Miałem kilka miesięcy spokoju, potem kilka tygodni, a potem zrobiło się naprawdę źle.

Moja żona błagała mnie, żebym pojechał do szpitala (w środku nocy), nie mogła już tego oglądać i słuchać.

Oczywiście, byłam u różnych lekarzy i poddawałam się leczeniu niezliczoną ilość razy, otrzymując najbardziej zaskakujące diagnozy (pewnie wiesz, o co mi chodzi).
A okład z błota nie pomaga na skupiska :-)

Byłem w szpitalu prawie 3 tygodnie!

Na początku drugiego tygodnia usłyszałam diagnozę (klastry...)!

Nie wiem, co sądzić o tym, co mówią lekarze, skąd się to wzięło itd. To wszystko spekulacje!

Obecnie jestem w innym klastrze, na szczęście tym razem nie jest aż tak źle (JESZCZE)!

Tlen, werapamil, rizatriptan… !

Ponieważ obecnie odczuwam wypalenie, biorę antydepresant, który powoduje napięcie mięśni.
To napięcie mięśni, również w szyi, jest czynnikiem wyzwalającym klasterowy ból głowy,
dlatego biorę również środek zwiotczający mięśnie!

Środek zwiotczający mięśnie naprawdę mi w tym przypadku pomaga. Mam mniej ataków i tylko wieczorami i rano!

Moimi czynnikami wyzwalającymi są zdecydowanie alkohol i pewne napięcia w szyi (i ramionach).
Przez lata próbowałem wielu rzeczy: eliminowałem niektóre pokarmy itd., itd., itd.
u każdego, jest inne
co wyzwala

Pozdrawiam wszystkich! Życzę cudu, a przynajmniej czasu bez bólu :-)

Od 15 lat cierpię na klasterowy ból głowy. Tlen to dla mnie magia.

Zachowaj spokój i bądź silny.. wszyscy jesteśmy z Tobą i jesteśmy silniejsi niż jakikolwiek ból głowy

Dzisiaj właśnie rozpocząłem klaster na tę zimę. Będę silny jak zawsze i przez następne 6 tygodni będę walczył i wygrywał

Na początku brałem Aimovig 70 mg.
Liczba dni z migreną skróciła się z 12 do 2.
Po około 7 miesiącach wróciłem do 6 dni z migreną. Z Aimovigiem 140 mg spadła do zera.
Jednak po 4 miesiącach wróciłem do 2-3 dni z migreną. Wszystko jest lepiej niż wcześniej. Ból jest bardziej znośny, a nudności nie pojawiają się regularnie.

Ja (kobieta, 57 lat) cierpię na klasterowe bóle głowy od 38 lat, początkowo epizodycznie, a od 2010 roku przewlekle. Borykam się z bólami głowy od dzieciństwa; migreny z aurą zaczęły się w szkole podstawowej, a potem, gdy miałam 19 lat, wszystko się zmieniło: migreny prawie zniknęły, ale pojawiły się klasterowe bóle głowy. Przeszłam przez życie, pracując na pełen etat (co nie zawsze było łatwe z klasterowymi bólami głowy), potem mając dwójkę dzieci (klasterowe bóle głowy całkowicie zniknęły w czasie ciąży, ale powróciły zaraz po urodzeniu dzieci), potem pracując na pół etatu, potem tylko kilka godzin dziennie, a w końcu nie mogłam już w ogóle pracować. W 2019 roku jedyną opcją, która mi pozostała, było ubieganie się o świadczenia z tytułu niepełnosprawności (które, nawiasem mówiąc, są bardzo niskie). Ograniczenia narzucone przez tę przewlekłą chorobę są ekstremalne i do dziś nie rozumiem, dlaczego urzędy opieki społecznej przyznają tym osobom tylko stopień niepełnosprawności 20 lub 30. Czy znowu chodzi tylko o pieniądze? Najwyższy czas, aby ta ciężka, niezwykle bolesna przypadłość została uwzględniona w zasadach opieki społecznej, ponieważ dla ciężkiej neuralgii nerwu trójdzielnego, która występuje często, czyli kilka razy w miesiącu, z silnym bólem, istnieje już stopień niepełnosprawności 50-60. Pacjenci z przewlekłym bólem głowy doświadczają niezwykle bolesnych ataków kilka razy dziennie i otrzymują stopień 20 lub 30? To niedopuszczalne i pilnie wymaga nagłośnienia. Pacjenci z przewlekłym klasterowym bólem głowy są również zależni od pomocy opiekunów, ponieważ potrzebują wsparcia nie tylko podczas ataków (podawanie leków, przynoszenie i podłączanie butli z tlenem, zamawianie i odbieranie leków z apteki, umawianie wizyt lekarskich, wsparcie emocjonalne itd.), ale praktycznie przez cały czas. Ponieważ gdy zmagasz się z takimi atakami codziennie (lub, jak ja, każdej nocy), istnieje wysokie ryzyko, że w końcu osiągniesz swój limit i/lub nie będziesz chciał sobie z nimi radzić. Po prostu nie masz już siły, by kierować swoim życiem; nawet najdrobniejsze codzienne czynności stają się niemożliwe. Dekady ataków bólu i leków odciskają piętno na zdrowiu fizycznym i psychicznym. Skutki uboczne nasilają się z wiekiem; to, co mogłeś z łatwością znieść w wieku 20 lat, nie jest już możliwe w wieku 57 lat. Na przykład, teraz mogę brać tylko jedną tabletkę werapamitu 240 mg dziennie (w porównaniu z trzema tabletkami 240 mg wcześniej), w przeciwnym razie całe moje ciało wypełnia się wodą. Imigran powoduje u mnie ogromne zmęczenie, a teraz, gdy jestem starszy, moje ciało potrzebuje dwa razy więcej czasu, aby odzyskać pozory jasności umysłu, co oznacza, że ​​połowa dnia już minęła. Niedobór snu spowodowany nocnymi atakami praktycznie sprzyja rozwojowi innych chorób, ponieważ organizm nie regeneruje się tak dobrze, jak zdrowi ludzie o normalnych wzorcach snu. Jak już wspomniałem, życie z przewlekłymi klasterowymi bólami głowy jest bardzo, bardzo wyczerpujące, ogranicza życie i wymaga ogromnego wsparcia i zrozumienia ze strony członków rodziny. Ale: poddanie się nie wchodzi w grę, zwłaszcza gdy ma się dzieci. Do wszystkich pacjentów z klasterowymi bólami głowy: trzymajcie się, trzymajcie się, trzymajcie się!!!

Cześć wszystkim, cierpię na przewlekły ból od około 25 lat i nigdy nie wychodzę z domu bez zastrzyków (Sumatryptan Inject, Tempil). Jedyne, co naprawdę pomogło przez te wszystkie lata, to Aimovig 140 mg dokładnie co cztery tygodnie, a jeśli to nie wystarczy, to Verapamil 2 x 240 mg maksymalnie dziennie.
Unikam tlenu i aerozoli do nosa, ponieważ pomagają tylko w ograniczonym zakresie; trzeba je przyjąć w ciągu kilku minut, w przeciwnym razie lek działa zbyt długo i nie działa. Spróbujcie, mogę tylko polecić: wysokie dawki Aimovigu i Verapamilu i zawsze miejcie przy sobie zastrzyki. Po miesiącu bez bólu stopniowo zmniejszajcie dawkę Verapamilu. Życzę powodzenia, mam nadzieję, że pomogłem.

Nikt nie powinien sobie rościć prawa do udzielania rad (niestety, kontrast jest tu bardzo niski podczas pisania! Czytanie jest prawie niemożliwe, co jest męczące i przyprawia mnie o ból głowy). Dlaczego tekst jest tak strasznie lekki?
Chcę powiedzieć, że nikt nie powinien sobie rościć prawa do udzielania „dobrych” rad komuś, kto nie ma pojęcia o migrenach.
Wszystko zaczęło się, gdy moja siostra powiedziała, cytuję: „Masz troje dzieci… to twoja wina, że ​​miewasz bóle głowy”.
Jest ode mnie cztery lata starsza, niezamężna i bezdzietna; oczywiście wie o tym wszystko.
Kiedy wysłałam jej kartkę z kliniki leczenia bólu, odpowiedziała: „Nawet nie wiedziałam, że masz migreny!”. Tyle z jej wiedzy!
Opinia mojego ojca brzmiała: „Muszę porozmawiać z twoim mężem – on naprawdę powinien… nie, nie będę tu o tym pisał!”.

Bardzo dobry przegląd z ważnym punktem, że wrażliwość jest trwała i że można „tylko” regulować parametry. Dopiero dziś się o tym dowiedziałem.

Mam klasterowe bóle głowy od 30 lat, przewlekłe od 15. Bez zastrzyków z werapamilu 2x240 mg i Immigranu (6 mg) podczas ostrych ataków, dawno bym się zabił. Zażyj te leki na receptę; wiem, że w Niemczech (pochodzę ze Szwajcarii) nie jest to takie proste jak tutaj. Ale nie poddawaj się! Odkąd zacząłem brać zastrzyki z werapamilu i Immigranu, moja jakość życia poprawiła się o 1000%.

Szanowny zespole Kliniki Leczenia Bólu w Kiel,

W maju miałam zaszczyt spędzić nieco ponad dwa tygodnie w Kiel Pain Clinic i pragnę wyrazić szczerą wdzięczność wszystkim za to zmieniające życie doświadczenie. Celowo odczekałam trochę czasu, aby wdrożyć zdobytą wiedzę w życie codzienne i sprawdzić, czy mogę oczekiwać długotrwałej ulgi w objawach – nawet poza bezpiecznym środowiskiem kliniki. Czuję się o wiele lepiej!
Przed Kiel byłam w punkcie, w którym zmagałam się z migrenami i coraz bardziej nasilonymi innymi rodzajami bólu każdego dnia i straciłam wszelką nadzieję. Odwiedziłam niezliczoną ilość lekarzy, ale nikt nie potrafił mi pomóc. Moja rodzina (jestem mężatką, mam niemowlę i małe dziecko) cierpiała równie mocno jak ja, a pobyt w klinice leczenia bólu był dla nas ostatnią nadzieją.
Otrzymałam doskonałą opiekę, a moje objawy potraktowano poważnie. Zrozumiałam swoją chorobę i jestem w trakcie jej akceptacji. Nowe leki i precyzyjny harmonogram dawkowania, zmiany w diecie, ćwiczenia relaksacyjne i wiele innych rzeczy, których się tam nauczyłam, pomagają mi w tym. Personel kliniki jest niezwykle przyjazny i pomocny. Profesor Göbel i wszyscy lekarze poświęcają czas i emanują spokojem. Rozmowa z innymi pacjentami jest niezwykle pomocna. Być może będę musiał wrócić do Kilonii, jeśli sytuacja się pogorszy. Ale na razie żyję w przekonaniu, że naprawdę mogą mi tam pomóc i patrzę w przyszłość z odnowionym optymizmem.
Mogę tylko raz jeszcze wyrazić moją szczerą wdzięczność!

Serdecznie pozdrawiam,
Hannah Krämer

Cierpię na tę chorobę od 20 lat. Zwykle mam 3-5 ataków dziennie, a kiedy mam epizod, to jest ich około 8-15!
Czasami jest po prostu okropnie, ale człowiek uczy się sobie z tym radzić i cieszyć się czasem bez bólu.

Niedawno miałem atak w środku szkoły, a oto, co na niego zareagowałem:

„Chcesz po prostu wrócić do domu”,
„Napij się wody”,
„Ona tylko się bawi, nie bądź taki zły”,
„Jadłeś coś dzisiaj?”

Powinienem wspomnieć, że w ciągu ostatnich kilku miesięcy miałem częste ataki i dlatego zostałem w domu. Mam je około trzy razy w tygodniu. Z tego powodu zawsze noszę przy sobie środki przeciwbólowe, żeby jakoś dotrzeć do domu.

Mój przyjaciel jakoś mi pomógł wstać. Nauczyciele próbowali się ze mnie nabijać, aż w końcu pobiegliśmy z nim z powrotem do sekretariatu (na początku byłem w klasie na górze, potem musieliśmy zejść aż do szafek). Mój nauczyciel, który na szczęście jest moim ulubionym uczniem, podszedł do mnie i mojego przyjaciela, a inni nauczyciele zebrali się wokół mnie i patrzyli, jak się zmagam. Uczniowie i nauczyciele, którzy chcieli się ze mnie nabijać, widzieli, jak bardzo cierpię, ledwo mogę oddychać i ustać. Nadal nie wiem, jak wróciłem do domu.

Ale jest jedna rzecz, której nie mogę wyrzucić z głowy:
„Po prostu pij wodę”.

Jasne, mogłem
wypić 1,5 litra do 11:00. Ale co, jeśli teraz będę potrzebował czegoś naprawdę mocnego, bo środki przeciwbólowe nie pomogły? Oto
kilka wskazówek, jak naprawdę pomóc:
1. Po prostu milcz.
2. Zapytaj o
inne objawy tej osoby (nie wszystkie są takie same;
zawsze mogą wystąpić inne objawy), aby
jak najlepiej się na nie przygotować.
3. Najlepiej nie atakować tej osoby.
4. Unikaj głupich komentarzy.

Całkowicie się zgadzam. Ja też codziennie stosuję PMR i najlepiej działa mi to w słuchawkach i z instrukcją. To potrafi być tak relaksujące, że zasypiam.

Moja mama i ciotka cierpiały na okropne migreny. Zawsze były nieprzytomne przez kilka dni. Sytuację mojej ciotki pogarszał fakt, że ona również chorowała na raka, a jej koledzy oskarżali ją o symulowanie choroby. Jej rak był nieuleczalny.
Na szczęście mama miała bardziej elastyczną pracę i mogła sama dobierać sobie godziny pracy. Oprócz migren miała silną alergię na wiele produktów spożywczych i nikiel. Później zdiagnozowano u niej również raka.

Cieszę się, że cierpię „tylko” na migreny z aurą, które do tej pory występowały bardzo rzadko i trwały zaledwie 20-30 minut. Po raz pierwszy pojawiła się w czasie ciąży, potem 12 lat później, po śmierci mojej mamy, a od tamtej pory częściej w sytuacjach stresowych. Jedno z moich dzieci również ma migreny z aurą. Przepisano mi Maxalt, ale nigdy go nie brałam, ponieważ objawy są bardzo krótkotrwałe.

Mam inne problemy zdrowotne z powodu innej przewlekłej choroby i zauważyłem, jak wszystko jest bagatelizowane. Kiedy źle się czuję, często słyszę: „Ja też źle się czuję, tu i ówdzie odczuwam ból”. „To po prostu starość, to zupełnie normalne”.
Otrzymuję pełną rentę inwalidzką; nie dostaję jej za kilka drobnych dolegliwości! To okropne, że poważnie traktuje się tylko widoczne choroby.

Emgality to najlepszy lek na klasterowe bóle głowy.
Biorę go raz w miesiącu od listopada 2023 roku.
Od lutego 2024 roku ból ustąpił w 98%.
Nie doświadczyłam żadnych skutków ubocznych.
A przynajmniej nie zauważyłam żadnych.
Kiedyś miałam je codziennie. Nie było dnia bez wielokrotnych ataków.
Klasterowe bóle głowy zaczęły się w 2000 roku.
Prawie 25 lat później, w końcu, znalazłem rozwiązanie!
Emgality przywróciło mi jakość życia. Mogłam płakać ze szczęścia.
Mój neurolog jest bardzo zaskoczony i już przygotowuje się do rozmowy z moją kasą chorych.
Modlę się o jego dopuszczenie w Niemczech.
Dziękuję…

Wiele z tego, co tu przeczytałam, rezonuje z moimi własnymi doświadczeniami, poczuciem bycia otoczoną pełną opieką i zrozumianą.
Mój pobyt miał miejsce w kwietniu 2024 roku. Wyniosłam z niego mnóstwo przydatnych informacji na temat leczenia migreny.
Czułam się otoczona dobrą opieką i wsparciem ze strony pielęgniarek, szczególnie w najbardziej bolesnych dniach.
Dr Daher i dr Zimmermann cierpliwie i jasno wyjaśniali mi aktualne etapy leczenia podczas wizyt.
Te rozmowy dodały mi odwagi i pewności siebie w radzeniu sobie z migrenami w przyszłości.
Po bolesnych dniach, pani Krasko z oddziału fizjoterapii cudownie rozluźniła moje napięte mięśnie swoim delikatnym dotykiem.
Bardzo dziękuję za to wszystko!

Mam 54 lata i cierpię na klasterowe bóle głowy od 28. roku życia. Diagnozę usłyszałem jednak dopiero po około siedmiu latach i to tylko przez przypadek. Moja żona i ja byliśmy zdesperowani, ponieważ nie wiedziałem, co mi dolega (a może nawet bardziej dla niej?), a wszyscy po prostu „domyślali się”, że to migrena/napięciowe bóle głowy, ponieważ żadne badanie (u dentysty, okulisty, laryngologa, rezonansu magnetycznego, tomografii komputerowej i innych) nie wykazało niczego konkretnego.
Potem nadszedł szczęśliwy traf:
moja lekarka rodzinna była na urlopie, a ja poszłam do jej zastępczyni po receptę na lek na migrenę, który miałam przepisany od jakiegoś czasu, a którego skuteczności nie byłam do końca przekonana, bo efekty pojawiały się czasami po dwóch, trzech godzinach. (Oczywiście, teraz wiem, dlaczego).
Zapytała mnie o moje objawy, zastanowiła się przez chwilę, a potem na głos powiedziała: „Brzmi znajomo. Czytałam o tym wcześniej. To mogą być klasterowe bóle głowy”, ale potem zostawiła mnie w niepewności.
Oczywiście, gdy tylko wróciłam do domu, weszłam do internetu, poczytałam o klasterowych bólach głowy i pomyślałam sobie: „To może być to”.
Na początku XXI wieku znalezienie specjalisty (w pobliżu) nie było takie łatwe, ale znalazłam jednego w Akwizgranie, gdzie stosunkowo szybko dostałam się na wizytę. Podczas pierwszej konsultacji lekarz jasno stwierdził: „Ma pani klasterowe bóle głowy. Bez wątpienia”.
W końcu znalazła nazwę i poczułam ogromną ulgę.
Oczywiście, natychmiast przepisał mi werapamil i cały niezbędny sprzęt do ostrej tlenoterapii, ale niestety po kilku próbach odkryłem, że tlen nie pomaga.
Następnie spróbowałem z lidokainą, ale była ona po prostu niemożliwa do użycia podczas ataku, ponieważ muszę być w tym czasie niezwykle aktywny.
Potem pojawiła się oferta zastrzyków z sumatryptanu, które z wdzięcznością odrzuciłem, ponieważ panicznie boję się igieł.
Zamiast tego przepisano mi spray do nosa, który w końcu pomógł mi opanować ataki. Niestety, ból zawsze zaczynał działać po 10-15 minutach, a nawet wtedy nie był skuteczny.
Niechętnie, dostałem receptę na peny podczas następnej wizyty i byłem przerażony, gdy użyłem ich po raz pierwszy. Byłem jednak „mile zaskoczony”, że ból zniknął po zaledwie około 1,5 minuty. Znalazłem „swoje” lekarstwo.
Następnie, z powodów zawodowych, przeprowadziłam się i od razu zapytałam moją nową lekarkę rodzinną, czy zna się na temacie lub na tym schorzeniu, ale oczywiście mogła tylko odmówić. Zasugerowała, że ​​zna dobrego specjalistę od leczenia bólu w szpitalu w Kolonii, gdzie pracowała podczas stażu, i żebym się z nim skontaktowała.
Natychmiast wysłałam mu e-maila i następnego dnia otrzymałam pozytywną odpowiedź, informującą mnie, że leczy kilku pacjentów z CK.
Wkrótce potem spotkałam go i jestem pod jego opieką od 2013 roku.
Kilka lat temu odkryłam stronę internetową CSG i zagłębiłam się w nią. Znalazłam tam artykuł o farmaceucie, który jako jedyny w Niemczech przygotowuje zastrzyki z sumatryptanu „na zamówienie” i na receptę w żądanej dawce (sumatryptanu 1-5 mg), ponieważ niewielkie badania wykazały, że nawet mniejsze ilości substancji czynnej niż 6 mg w wstrzykiwaczu mogą być skuteczne. W artykule wspomniano również, że ubezpieczenie zdrowotne pokrywa koszty (po odliczeniu dopłaty pacjenta).
Pokazałem ten raport mojemu specjaliście od leczenia bólu, a on od razu powiedział: „Spróbujmy” i przepisał mi zastrzyki 2 i 4 mg.
Zamówienie jest szybkie, ponieważ od wysłania recepty (za pomocą zdjęcia, a następnie bezpośrednio pocztą) do dostarczenia paczki ekspresowej mijają maksymalnie trzy dni.
Dawki 2 mg i 4 mg pomagają mi szybko i niezawodnie. Mam jednak wrażenie, że ryzyko kolejnego ataku rośnie w krótszym czasie, im niższa dawka.
Chociaż obecnie dostępne są również peny 3 mg, nie są one zatwierdzone do stosowania z kinazą kreatynową (CK) i można je przepisać wyłącznie poza wskazaniami. Porzuciłem ten pomysł.
Zamawianie w aptece jest o wiele wygodniejsze, zwłaszcza jeśli chodzi o ilość. Oferują nie tylko opakowania po trzy peny, ale nawet po 24, w zależności od mocy. To pozwala sporo zaoszczędzić. (W przypadku penów trzeba uiścić pełną dopłatę za każde opakowanie trzech penów).

W zeszłym roku moja choroba Leśniowskiego-Crohna była tak poważna, że ​​pojechałem do Centrum Kompetencji w Chorobie Leśniowskiego-Crohna w Essen. Tam doświadczyłem zrozumienia mojej choroby, jakiego nigdy wcześniej nie doświadczyłem. WSZYSCY, z którymi rozmawiałem, to okazali. Nikt nie spojrzał na mnie obojętnie ani nie zadał uspokajających pytań… Niestety, tam również nie mogli mi zaoferować żadnej dalszej pomocy, poza zamówieniem zastrzyków bezpośrednio z apteki faksem, które dotarły następnego dnia.

Pogodziłem się ze swoim „wrogiem” i wiem, że w końcu wpadnie na pomysł, by przerwać „zawieszenie broni” i zaatakować mnie z całą siłą, w momentach, gdy będzie to niemożliwe, ale jestem uzbrojony w zastrzyki sumatryptanu; chociaż niestety nie zawsze są one w stanie odeprzeć atak, nadal jestem zadowolony z mojej „linii obrony”.

Nie pozwól im się przygnębić. Cluster to dupek i nie zasługuje na to, żeby zrujnować nam życie.

Mam 59 lat i od młodości cierpię na silne migreny. Próbowałam wszystkiego: dwóch pobytów w poradniach leczenia migreny i bólu, około ośmiu dni bólu w miesiącu i leczenia różnymi tryptanami. Mój lekarz przepisał mi Ajovy dziesięć miesięcy temu. Od tego dnia to dla mnie zupełnie nowe życie. W ciągu tych dziesięciu miesięcy miałam może pięć dni z lekkim bólem – absolutnie nic w porównaniu z tym, co było wcześniej. Przeszłam też trzymiesięczną kurację na dłuższy pobyt za granicą i to również zadziałało idealnie. Nie miałam ani jednego dnia bólu, nawet podczas długich lotów, które kiedyś były katastrofą. Więc dla mnie ten zastrzyk to prawdziwy cud. Szkoda, że ​​nie u każdego działa tak samo.

Szanowny Zespole Kliniki Leczenia Bólu,

Chciałbym wyrazić moją szczerą wdzięczność i uznanie za wyjątkową opiekę i wsparcie, jakie otrzymałem podczas leczenia u Państwa. Państwa profesjonalizm, w połączeniu z ciepłą i troskliwą atmosferą, nie tylko pomógł mi złagodzić ból, ale także utorował drogę do lepszej jakości życia. Dziękuję za tak duże zaangażowanie w Państwa codziennej pracy.

Z najgłębszą wdzięcznością,
Stephan

Migrena… Cóż, niestety, to ograniczenie trudne do zrozumienia dla osób z zewnątrz.
Jak opisali już moi poprzednicy, skojarzenie migreny z bólem głowy jest powszechne.

Kiedy osoba cierpiąca na migrenę wspomina, że ​​jej bólowi głowy często towarzyszą nudności i wymioty, inni często komentują: „Miałem też okropny ból głowy i zwymiotowałem w ten weekend”.
Dziwne, zwłaszcza jeśli twój kolega mówił o świetnej imprezie zaledwie trzy minuty wcześniej. Serio, ludzie: to nie ma absolutnie nic wspólnego z migrenami! Wystarczy mniej pić, a ten „typ migreny” (LOL) w ogóle nie będzie miał miejsca.

Migreny – przynajmniej u mnie – wiążą się z nieznośnymi bólami głowy i innymi objawami, takimi jak nadwrażliwość sensoryczna, nudności i wymioty. Moje pole widzenia się zwęża, a wrażliwość na światło wzrasta. Pomaga jedynie położenie się, otwarcie okna i opuszczenie rolet.

Znam też kogoś w rodzinie, kto jest wyjątkowo wrażliwy na hałas. Taka osoba może usłyszeć szpilkę spadającą trzy piętra niżej i uważa ten „hałas” za nie do zniesienia.
Na szczęście mnie to ominęło.

Jednak gdy dopadnie cię migrena, tracisz kontakt z rzeczywistością. Twoja koncentracja i percepcja całkowicie odłączają się od ciała.

Dla mnie to zmiany pogody (zmiany ciśnienia powietrza) są czynnikiem wyzwalającym, dlatego jestem bardziej podatny na nie jesienią i w kwietniu (który jest nieprzewidywalny).
Najgorsze jest to, że tak naprawdę tego nie widać. W najlepszym razie można wyglądać trochę blado. A najbardziej drażnią mnie komentarze, które niosą ukryty przekaz, że udaję.

Wierzę, że odziedziczyłam migreny po matce. I wiem, że przekazałam je moim dzieciom. Mój najstarszy syn ma podobną formę. Mój syn często cierpi na „ciche migreny” i doświadcza epizodów neurologicznych z przejściową jednostronną ślepotą. Najgorzej jest z moją najmłodszą córką (14): ma 100% niepełnosprawność (intelektualną i fizyczną) i nie mówi. Nie potrafi nam powiedzieć o żadnych pulsujących bólach głowy, którym towarzyszą nudności lub inne objawy neurologiczne. Kiedy ma nagłe, bolesne napady płaczu, staram się delikatnie ustalić, czy to migrena. Dotykam jej skroni i delikatnie je masuję. Jeśli to ją uspokaja, zakładam, że to atak migreny, ponieważ ja również odczuwam ulgę, masując skronie podczas migreny. Maluchom zazwyczaj pomaga ibuprofen lub paracetamol w syropie przeciwgorączkowym. To szybko łagodzi ból. Wtedy staje się senna i szybko zasypia.

Wiele lat temu, kiedy po raz pierwszy wprowadzono tryptany, zostałem wybrany na „obiekt testowy”. Nie wszystkie tryptany na mnie działają. Sumatryptan działa jednak całkiem dobrze. Jednak po jego zażyciu nie wszystko jest w porządku. Nadal czuję się nieswojo, jestem osłabiony, senny, a moje zmysły są wyostrzone. Skutecznie łagodzone są jedynie ból i nudności.

Nikomu nie życzę migreny.
A do wszystkich niedowiarków: kiedy pacjent zdiagnozowany z migreną mówi o jej wystąpieniu, to na kilka dni wytrąca go to z równowagi. Alka-Selzer tego nie wyleczy.

I proszę, powstrzymaj się od dawania zbędnych wskazówek i komentarzy. Są zupełnie bezużyteczne!

Od prawie 40 lat cierpię na epizodyczne bóle głowy; dwa lata temu mój lekarz rodzinny polecił mi Emgality, lek ten okazał się bardzo skuteczny. Żaden inny lek zapobiegawczy nie przyniósł mi podobnych efektów.

Od jakiegoś czasu odwracam im sytuację. Jeśli ktoś wygłasza jedną z typowych, bezsensownych i nieuzasadnionych uwag (jak te wymienione powyżej), pytam go szczegółowo, co wie o migrenach i skąd ma takie informacje. Wtedy to tylko puste gadanie, a ja jasno to wyjaśniam, odsyłając do eksperckich informacji na stronie internetowej Kliniki Leczenia Bólu w Kiel.
Wtedy jest spokój i cisza.

Ten artykuł był bardzo pouczający, ponieważ prawdopodobnie cierpię na ten zespół. Jestem bardzo zainteresowany dalszymi informacjami.

Cierpię na przewlekłe klasterowe bóle głowy.
Od dwóch i pół roku mam liczne ataki bólu każdego dnia, przez całą dobę.
Mówiąc dokładniej, chciałem umrzeć!

Od czterech miesięcy otrzymuję zastrzyki z przeciwciałami Ajovi.
Od trzech miesięcy nie bolała mnie głowa.
Wcześniej przyjmowałem tryptany donosowe do trzech razy dziennie, co znacznie zwiększało ryzyko udaru.

Ajovi przywróciło mi życie :-)

Naprawdę głupi komentarz znajomego na temat migren: potrzebujesz więcej seksu. Nie sądzę, żeby istniała na to racjonalna odpowiedź, poza tym, że życzę ci trzytygodniowej migreny.

Brałam Aimovig przez sześć miesięcy. Z powodu problemów trawiennych przeszliśmy na Ajovy. Oba leki zdziałały cuda już od pierwszej dawki! Migrena występowała u mnie rzadziej niż raz lub dwa razy w miesiącu, a bóle głowy związane z napięciem prawie zniknęły. Jeśli dopadnie mnie lekki ból głowy, czasami wystarczy aspiryna. Nigdy wcześniej tak nie było. W dniach po dawce Ajovy mam wręcz niesamowity przypływ energii. Od tamtej pory znów mogę regularnie ćwiczyć.

Dziękuję za te rozwiązania – znów mam zupełnie normalne, spokojne życie!!

To obszerne, a zarazem zrozumiałe wyjaśnienie zjawiska, które wiele mi wyjaśniło. Doskonałe!

Klinika Leczenia Bólu w Kilonii:
Serdeczne podziękowania dla całego zespołu Kliniki Leczenia Bólu w Kilonii! Spędziłem kolejny wspaniały czas w Kilonii i zdobyłem wiele nowych spostrzeżeń na przyszłość. Mały raj nad wodą, wytchnienie dla osób cierpiących z powodu bólu. Pomimo kapitalizmu i gospodarki rynkowej, możliwe jest zapewnienie pacjentom bardzo wysokiego standardu opieki. Pozdrowienia z Turyngii!

Cześć, byłam w Kilonii w lipcu 2023 roku i mogę szczerze polecić to miejsce. To była najlepsza rzecz, jaka mogła mi się przydarzyć. Wszyscy byli niesamowicie mili i pomocni!
Od dawna zmagam się z migrenami i już dużo wiedziałam, ale wciąż czegoś nowego się nauczyłam. Wymiana doświadczeń między pacjentami była również cenna.
Moje migreny zostały potraktowane poważnie.

Słusznie, lekarz o wzorowym charakterze i wyjątkowym zaangażowaniu.
Nie wspominając o całym personelu tej kliniki, który wykazał się wyjątkową skutecznością.

Moje koleżanki często mówią mi coś w stylu: „Prawdopodobnie za mało wypiłeś” albo „Musisz więcej pić”. To też pomaga mi na bóle głowy; od razu przechodzą..

Byłem pacjentem kliniki od 22 marca do 7 kwietnia 2023 roku.
Przybyłem poprzedniego wieczoru i spędziłem noc w pokoju gościnnym kliniki. To znacznie zmniejszyło stres między przyjazdem a przyjęciem.
Przyszedłem z powodu migren i różnych bólów fizycznych. Moje migreny były wcześniej leczone zastrzykami z przeciwciał (przez neurologa w moim rodzinnym mieście). Ze względu na mój stan fizyczny zmieniłem leki, co bardzo pomogło.
Wszyscy w klinice są bardzo przyjaźni i pomocni. Są bardzo oddani wspieraniu pacjentów w każdej sytuacji.
Pan W. z fizjoterapii jest po prostu fantastyczny. Jego sposób bycia i doświadczenie zrobiły na mnie wrażenie.
Bez problemu wyobrażam sobie powrót do tej kliniki, pomimo odległości!
Jedzenie jest bardzo dobre. Personel kuchni jest niesamowicie przyjazny i dokłada wszelkich starań, aby sprostać oczekiwaniom!
Szczególnie doceniłem możliwość spróbowania nowych rzeczy: jogi, Qigongu, treningu wytrzymałościowego, wykładów, progresywnej relaksacji mięśni (PMR) i wielu innych.

Cześć,
właśnie musiałam wysłuchać siostry, która kazała mi przestać brać leki przeciwbólowe… jakbym brała je codziennie.
Prawda jest taka, że ​​albo biorę zwykły ibuprofen 400 mg na początku, kiedy mam lekkie bóle głowy, żeby nie odczuwać bólu przez co najmniej trzy dni i zdusić migrenę w zarodku, albo czekam, aż migrena naprawdę się rozwinie i wtedy nawet trzy tryptany naraz nie uwolnią mnie od bólu!

Po co więc czekać, aż stanie się to za każdym razem nie do zniesienia? Cieszę się, że nie mieszkam w USA, gdzie w co drugiej szufladzie szafki nocnej leży pistolet; myślę, że już bym go użył, żeby w końcu to powstrzymać.
U mnie to zawsze trwa 3-4 dni, a bardzo często nie mogę nic jeść przez dwa dni. Czasami wymiotuję nawet niegazowaną wodą o temperaturze pokojowej i muszę czekać nawet 35 godzin, zanim znowu będę mógł cokolwiek pić. Wymiotuję też wszystkie tabletki, które biorę, i płynne leki przeciwbólowe, bo nawet nie mogę pić wody. Jeśli otworzę drzwi łazienki, muszę wymiotować na sam widok toalety. Umycie zębów jest niemożliwe, więc idę do ogrodu, żeby się wysikać. Po co więc czekać, skoro w 99,9% przypadków nie mam normalnych bólów głowy, tylko migreny, z nadwrażliwością na światło, nawet jeśli jestem całkowicie bezbolesny w pokoju bez światła dziennego, jeśli wezmę leki na czas? Obejmuje to zawroty głowy, nadwrażliwość na zapachy i zagniecenia na ubraniach i pościeli, a czasami chodzenie przed framugami drzwi, ponieważ nie wiem, gdzie się kończę, a zaczyna framuga drzwi. Mam również zmniejszoną wrażliwość na ból; na przykład, zauważyłem skręcony nadgarstek dopiero po ataku, mimo że wcześniej był już opuchnięty. Zaczepiłem rękaw o klamkę i dalej chodziłem, co skutkowało skręceniem nadgarstka, guzem na głowie, siniakiem na kolanie i otarciem na ramieniu. Możliwość pracy, gdy nie możesz nawet wyjść z pokoju bez ryzyka kontuzji lub gdy przypadkowo zejdziesz ze schodów i skręcisz oba nadgarstki i kostki, a nie możesz nawet używać kul, aby chronić kostki, zdecydowanie nie jest możliwa! Jesteś w zasadzie osobą zależną, wymagającą całodobowej opieki.

Przez lata próbowałam obyć się bez środków przeciwbólowych, ponieważ i tak nigdy nie działały, ale to tylko dlatego, że nie brałam leków, kiedy zaczynały się bóle głowy, ale byłam już na takim etapie, że chciałam po prostu strzelić sobie w łeb, żeby je zatrzymać, a nie dlatego, że nie chciałam żyć!

Niedawno dowiedziałem się u dentysty, że istnieją maści na ból po zastrzykach znieczulających. Dlaczego nie mogą powiedzieć pacjentom, że istnieją maści na ból po zastrzykach? – Nie byłem u dentysty od 26 lat z powodu strachu przed igłami. Dlaczego dzieci muszą przechodzić przez tak okropne, traumatyczne doświadczenia, aż nie mogą już być leczone z powodu strachu przed igłami, a potem, nawet wtedy, gdy są już dorosłe, uciekają się do „zabaw” z lekami przeciwbólowymi, takich jak przedawkowanie tabletek lub popijanie ich dużą ilością mocnego alkoholu, licząc na to, że środek dostanie się do krwiobiegu szybciej, niż go zwymiotują? A wszystko to tylko dlatego, że jeśli powiesz, że nie chcesz igieł, od razu zostaniesz porzucony jak gorący kartofel!

Doprowadza mnie do szału, że nikt mi nie powiedział, żebym wzięła je na początku ataku, i doprowadza mnie to do szału, aż omal nie eksploduję, że powinnam po prostu pozwolić migrenie się wydarzyć (i ludziom wokół mnie), a potem wszystko po prostu by zgasło! Mam migreny od co najmniej 30 lat, więc mam spore doświadczenie z tym, jak to jest bez leków, i nie pozwolę, żeby to się więcej zdarzało, świadomie brnąc w piekło bólu, a potem słysząc komentarze w stylu: „Mógłbyś trochę posprzątać”, zamiast po prostu leżeć w łóżku! To tak okropne, jakby ktoś dźgnął mnie nożem w klatkę piersiową! Nic dziwnego, że wolę być singielką i mieszkać sama, niż ciągle się usprawiedliwiać.
Na szczęście odkryłam, co u mnie działa. Muszę tylko nauczyć się wznosić ponad nienawistne komentarze z otoczenia i działać niezależnie od „nic dziwnego, łykasz za dużo tabletek” i bronić się przed wszelkim oporem.

Gratulacje! I w pełni zasłużone. Dopiero dzięki klinice leczenia bólu i pobytowi w niej naprawdę zrozumiałam, czym są migreny, mimo że zdiagnozowano je u mnie w wieku nastoletnim. Nadal leczę się u pana Heinzego i czuję, że jestem w dobrych rękach.

Mogę to potwierdzić. Ja, mężczyzna, cierpię na migreny z aurą i miałem też zawał serca.

Mój pobyt był udany! Dziękuję wszystkim, którzy byli na dyżurze i opiekowali się pacjentami w okresie świątecznym. Szczęśliwego Nowego Roku i wspaniałego 2023 roku!

Drogi Profesorze Göbel,
dziękuję! Jestem pacjentem w szpitalu i spędzę tu Boże Narodzenie!

Witajcie, współcierpiący na migrenę,

Dziękuję Wam wszystkim z całego serca za liczne komentarze, które dają wgląd w tę chorobę. Ja również jestem dotknięta, ale to ja stoję z boku, trzymam ich, gdy wymiotują, ze smutkiem obserwuję, jak zmieniają im się oczy, a czasem działam jak piorunochron. Mój mąż i moja najlepsza przyjaciółka cierpią na migreny. Jedna po wypadku, druga od dzieciństwa, z powodu urazu głowy.
Mi również zajęło trochę czasu, zanim zrozumiałam całą sytuację i to, że obie strony mogą rozpaczać z powodu tej choroby i że ich życie jest zagrożone.
Liczne dzisiejsze komentarze otworzyły mi oczy i serce, i przeprosiłam ich oboje, i chciałabym to zrobić w imieniu wszystkich dotkniętych tą chorobą. Oskarżyłam nawet mojego najlepszego przyjaciela o uzależnienie od narkotyków! Powiedział mi, że traci przyjaciół średnio co dwa lata, ponieważ nikt nie potrafił sobie z tym poradzić i odbierał jego zachowanie osobiście. To wywołało u mojego męża ogromną złość i rozpacz, ponieważ wcześniej był normalny. Ich ataki migreny również wpędziły mnie w moje własne piekło i sprawiły, że powiedziałam rzeczy, których teraz naprawdę się wstydzę. Proszę o wybaczenie wszystkich, którzy nie dostrzegają, jak wielki szacunek należy się człowiekowi, który pomimo choroby uczestniczy w życiu, wydaje na świat dzieci, opiekuje się innymi i jednocześnie utrzymuje pracę.
Jest niebo na ziemi, a z migrenami jest piekło na ziemi. Teraz to wiem. I jest coś pomiędzy, te dni, kiedy obie strony się spotykają. Kiedy „wracasz”, kiedy możesz cieszyć się wspólnym czasem i kiedy obie strony boją się kolejnego ataku. I to prawda, osoby z migrenami są szczególnie wrażliwe i to właśnie czyni je tak sympatycznymi.
Dzięki Waszym historiom chcę dziś spróbować nawiązać z nimi inny kontakt. Napiszcie i powiedzcie mi, czego życzycie nam – tym z nas, którzy nie cierpią na migreny. Co by Was wsparło? Co pomogłoby Wam szybciej do nas wrócić?

Zasłużona nagroda, a w szczególności zasłużone uznanie za wyjątkową pracę samopomocową Bettiny Frank na rzecz pacjentów!

Cześć, jestem z Sinzig w Nadrenii-Palatynacie.
Od kilku tygodni mam objawy zapalenia zatok, przeszłam trzy operacje i nie ustępują. Ciągle siedzę w domu, krążę między szpitalem a laryngologiem, nie mogę iść do pracy i nie wiem, co robić. Przeszłam już tak wiele :(

Fantastycznie! Gratulacje z okazji tej nagrody!!!
Brawa! Informacje i pomoc udzielane w tej klinice dają nadzieję wszystkim dotkniętym chorobą. 💪🙌

Od urodzenia mojego drugiego dziecka, czyli od 16 lat, cierpię na silne ataki migreny. Pierwszy zakończył się dla mnie pobytem w szpitalu; nie miałam z nimi żadnego doświadczenia i nagle poczułam paraliż i zaburzenia widzenia, a następnie atak paniki. To powtórzyło się jeszcze kilka razy. Minęło trochę czasu, zanim stało się jasne, że mam migrenę. Niestety, atakom towarzyszyło tak silne napięcie w szyi, że prawie codziennie cierpię na bóle głowy spowodowane napięciem. Joga i ćwiczenia relaksacyjne pomagają mi je w pewnym stopniu kontrolować, ale całkowicie zapomniałam, jak to jest nie mieć bólu głowy. Migrena uderza mnie z pełną siłą raz lub dwa razy w miesiącu i trwa dokładnie trzy dni. Podczas tych ataków jestem całkowicie nieprzytomna. Nie toleruję światła, a dźwięki przypominają mi porażenia prądem. Czuję też, że mam zatkane uszy i czuję ucisk w głowie. Nie piję alkoholu, ale często nazywają mnie z tego powodu ponurakiem i nudziarzem. Rady są zawsze szczególnie cenne, wszystkie te rzeczy, które rzekomo pomagają, ale ja nie chcę... bla bla bla. Próbowałam praktycznie wszystkiego, co tylko można sobie wyobrazić, a w niektórych przypadkach mam o wiele większą wiedzę niż niektórzy lekarze rodzinni. Mam bardzo wyrozumiałego męża, który jest przy mnie, ale czasami czuję, że działam mu na nerwy moimi ciągłymi bólami głowy. Mimo to staram się cieszyć życiem; mam tylko jedno, a ten pulsujący ból głowy jest po prostu częścią mnie.

Byłem w klinice od 22 września do 8 października 2022 roku i muszę powiedzieć, że to była najlepsza rzecz, jaka mogła mi się przydarzyć. Otrzymałem tak dużo pomocy, że nie da się tego opisać. Cały personel, naprawdę wszyscy, od konserwatora po dyrektora, od sprzątaczek po personel kuchenny, po pielęgniarki i lekarzy, oczywiście, byli mili, przyjaźni, uprzejmi i kompetentni. Jedzenie było bardzo dobre. Zabiegi były profesjonalnie prowadzone przez wysoce zmotywowanych i dowcipnych terapeutów. Poznałem tam też wspaniałych ludzi, bez których nie chciałbym się obejść. Podsumowując, był to bardzo udany i fantastyczny pobyt i mogę tylko polecić każdemu, kto ma okazję odwiedzić Kiel Pain Clinic, aby z niej skorzystał. Nie pożałujecie. Wręcz przeciwnie. I jeszcze raz dziękuję CAŁEMU personelowi w Kilonii. Kontynuujcie wspaniałą pracę. Jesteście najlepsi!

Mój mąż, który ma teraz 71 lat, powiedział ostatnio: „Znowu masz migrenę? Po prostu nie chcesz ze mną jechać w odwiedziny do tej a tej osoby!”. Jesteśmy razem od 50 lat, a moje migreny zaczęły się, kiedy go poznałam. Powinnaś o tym pomyśleć!

Mój mąż, z którym jestem w związku małżeńskim od 34 lat, zapytał mnie, co się dzieje. „Nawet nie wiedziałem, że boli cię głowa” – powiedział. „Gdzie on był przez ostatnie 34 lata?” „Po prostu nie chcesz seksu, dlatego masz migreny”. Właśnie takie rzeczy słyszałam. Ale kiedy nie chcę seksu, bo czuć od niego alkohol, zawsze zapomina.
Dlaczego mężczyźni tacy są?

Chciałabym wyrazić szczerą wdzięczność całemu zespołowi i profesorowi Göbelowi!
Przyjechałam do Kilonii z powodu napięciowych bólów głowy i przewlekłego bólu pleców. Nie byłam więc „typową” pacjentką z bólem głowy czy migreną. Mimo to udało mi się uzyskać pomoc, a mój pobyt był najlepszą rzeczą, jaka mogła mi się przydarzyć!
Klinika udzieliła mi wyczerpujących informacji i, co najważniejsze, osiągnęła ogromną poprawę mojego stanu, stosując zaledwie kilka środków, o których nikt w moim domu nie pomyślał. To z pewnością zasługa ścisłego nadzoru lekarzy i specjalistów oraz bogatej wiedzy fachowej, jaką tu dysponuję. Wyjechałam z wieloma pomocnymi sugestiami dotyczącymi domu, które z łatwością mogę włączyć do mojego codziennego życia.
Moje życie znów jest warte życia i jestem za to niezmiernie wdzięczna!
Warto również wspomnieć o przyjaznej, ciepłej atmosferze w klinice, znakomitym zespole fizjoterapeutów i wyśmienitej kuchni – im również należą się podziękowania!
Naprawdę udany pomysł.
Pozdrawiam serdecznie,
Saskia Eckrich

Znam te powiedzenia aż za dobrze. Polecono mi nawet leki homeopatyczne. Jeśli mam ochotę na cukier, po prostu sięgam po saszetkę cukru z kuchennej szafki albo jem lizaka.
Właśnie mam pole do popisu z właścicielami, którzy odmawiają włączenia ogrzewania. Praca cały dzień przy 16 stopniach Celsjusza nie jest zbyt przyjemna. Jestem samozatrudniony, a w biurze jest lodowato. Jutro jest spotkanie i jeśli nic się nie zmieni, obniżę czynsz. A oni nawet nie cierpią na migreny. Nie obchodzi ich, że niskie temperatury mogą wywołać migreny. Przecież nie może być aż tak źle, mówią. Tylko ból głowy, prawda? Szybki paracetamol i wracam do pracy.

Cześć wszystkim cierpiącym na migrenę,
niedawno przeczytałem: WHO klasyfikuje migrenę jako chorobę, która najpoważniej wpływa na jakość życia!
To skłoniło mnie do refleksji i uświadomiło mi kilka rzeczy na temat siebie i moich migren. Nie tylko dni z bólem wyczerpują moją energię, ale także codzienne unikanie czynników wyzwalających i wszystkie towarzyszące im objawy. Na przykład, nie wychodzę na zewnątrz w słoneczne dni, ponieważ światło słoneczne jest jednym z najsilniejszych czynników wyzwalających migrenę. Nie wypiłem też ani kropli alkoholu od 15 lat i kładę się wcześnie spać każdego wieczoru, co nie stanowi dla mnie dużego problemu, ale zawsze muszę znosić głupie komentarze i być nazywany ponurakiem. Wysiłek fizyczny również wywołuje moje migreny, dlatego sport, prace w ogrodzie, wizyty na placu zabaw, a czasem nawet krótki spacer nie są możliwe (zwłaszcza w słońcu). Dlatego dodaję tu kolejny komentarz, którego nie mogę już znieść: „U ciebie zawsze jest tak ciemno, to przygnębiające. Czemu nie otwierasz rolet?”. Tak, mieszkam w wiecznie zaciemnionym domu, bo jest dla mnie za jasno, nawet w pochmurne dni. Nigdy nie wychodzę bez okularów przeciwsłonecznych, co prowadzi do kolejnego komentarza, którego nigdy więcej nie chcę słyszeć: „Czy to nie jest fajne nosić okulary przeciwsłoneczne nawet w deszczu?”. Albo, równie irytujące: „Zdejmij okulary przeciwsłoneczne, kiedy rozmawiamy. To takie niegrzeczne!”.
A jeśli kiedykolwiek powiem komuś, jak ciężko jest być matką trójki dzieci z migrenami, muszę też wysłuchać: „No cóż, sama sobie to zafundowałaś. Naprawdę chciałaś trójki dzieci”. (Nigdy więcej nie chcę tego słyszeć!) Zgadza się, chciałam je i jestem niesamowicie szczęśliwa, że ​​nie pozwoliłam, aby migreny odebrały mi to szczere życzenie. Przez nich musiałam już tak wiele w życiu poświęcić: żadnych wakacji/wycieczek szkolnych bez migreny, żadnych urodzin bez migreny, żadnego lata bez samotności (bo wszyscy inni byli na basenie, a ja leżałam w ciemnym pokoju), porzucić wymarzoną pracę, zrezygnować z wesela… Mogłabym wymyślić o wiele więcej. Myślę, że
my, ludzie z migrenami, jesteśmy niesamowicie silni! Powinniśmy walczyć o uznanie naszej przypadłości (na którą nie mamy wpływu, której sobie nie wyobrażamy i która tak naprawdę poważnie ogranicza naszą jakość życia), nie ukrywając jej ani nie milcząc. Chciałabym też, żeby migreny były uznawane za niepełnosprawność, żebyśmy mieli łatwiej w życiu zawodowym, a nawet w szkole. (Niestety, przekazałam migreny mojemu najstarszemu dziecku. Mój syn ledwo wytrzymuje tydzień w szkole bez ataku migreny, a mimo to musi utrzymywać poziom, jaki osiągają zdrowi uczniowie. Widzę, jak pod wpływem presji traci coraz więcej radości życia. Musiał nawet zrezygnować ze sportu, bo za każdym razem dostaje migreny.)

Moi drodzy, trzymajcie się i pamiętajcie: osoby cierpiące na migrenę są wyjątkowo inteligentne i empatyczne! Świat nas potrzebuje!

Pozdrawiam serdecznie,
Nadine

„Ginger Rogers potrafiła tańczyć równie dobrze co Fred Astaire, ale robiła to tyłem i na wysokich obcasach”. (Gdzieś niedawno to czytałem; myślę, że doskonale opisuje to życie osoby cierpiącej na migrenę.)

Jestem pod ogromnym wrażeniem niesamowitej wiedzy profesora Göbela na temat bólów głowy.
Stało się dla mnie jasne, że można cierpieć na różne rodzaje bólów głowy, co jest oczywiste w moim przypadku, i że każdy z nich wymaga indywidualnego leczenia, co właśnie staram się robić.

Szkoda, że ​​nie mamy tutaj specjalisty od bólów głowy!

Po odkryciu indometacyny (neurolog: „Wypróbuj to, jedną dawkę wieczorem”, ale według informacji online, ten rodzaj bólu musi występować około trzy razy dziennie i bez przerwy; ból powraca z każdą przerwą), byłem zadowolony z sukcesu, ale jak dotąd nie poczyniłem większych postępów. Badanie, obejmujące pomiary ciśnienia przez kilka dni, przeprowadzone krótko wcześniej w szpitalu uniwersyteckim, wykazało, że tymczasowo podwyższone ciśnienie płynu mózgowo-rdzeniowego przyczynia się do bólu, co oznacza, że ​​teraz mogę to zrozumieć.
Niestety, mniej więcej w tym samym czasie, co ten raport z tego samego szpitala, otrzymałem dość nieprzyjemny list od młodszego lekarza, który – musiało to być z jego własnej inicjatywy – ponownie nazwał mnie symulantem i zbagatelizował ból jako „psychosomatyczny”.
Badania potwierdziły to ponad wszelką wątpliwość, a wspomniany raport jest jak policzek.
Poprzednie pomiary przeprowadzone w innych miejscach wykazały podobnie podwyższone wartości, ale nie otrzymałem żadnej istotnej informacji zwrotnej, poza zmianami wartości w raportach – powiedziano mi coś innego, albo nakłucie wykonano dwa razy z rzędu, a drugą wartość odnotowano – lub powiedziano mi ustnie, że „to nie może być prawda”. W przeciwnym razie raporty nie zostały utworzone lub nie zostały ukończone.

Mam ten problem od wielu lat, a mówią, że tzw. trójdzielno-autonomiczne bóle głowy są „łatwe do zdiagnozowania”.
(Żebyś wiedział, mówię o latach silnego bólu, przypominającego migrenę).

Do tego momentu czułam się, jakbym wypróbowała mnóstwo beta-blokerów, topiramat, botoks (który nie jest dla mnie odpowiedni z powodu paraliżu twarzy), ibuprofen (gdyby działał na migreny, to wszyscy by o tym wiedzieli), amitryptylinę (oczywiście czekolada była na koszt firmy), a potem wróciłam do beta-blokerów... beta-blokerów, beta-blokerów i jeszcze więcej beta-blokerów, a od czasu do czasu antagonistów paracetamolu.
Zanim zaczęłam brać tryptany, musiałam przez sześć miesięcy brać kodeinę z paracetamolem. Dopiero wtedy dostałam ten lek, który przynajmniej tymczasowo mi pomógł. Ale nawet z tryptanami nie da się uniknąć wyczerpania, które pojawia się po każdym ataku, a im dłużej się je bierze, tym silniejsze i trwa dłużej.

Najlepsze stwierdzenie, jakie do tej pory usłyszałam od ginekologa, brzmiało: „...musisz być w stanie znieść kilka bólów głowy”.

To z pewnością może dać do myślenia.

Szanowny Profesorze Doktorze Hartmut Göbel,

Prawie mi brakuje słów. Uważam za niesamowicie cudowne, że są lekarze tacy jak Pan, którzy nie przestają myśleć i wciąż poszukują, nawet gdy obraz nie do końca do siebie pasuje. Zamiast wciskać wszystko w schemat, żeby diagnoza wydawała się wiarygodna, ma Pan odwagę, by ją zakwestionować. Nie zadowala się Pan diagnozą, która już została postawiona, ale ma Pan odwagę i inteligencję, by ją podważyć. Podejrzewam, że pacjenci, których Pan leczy, mają wielkie szczęście i dzięki temu odzyskują znaczną część jakości życia. Tak trzymać! Świat potrzebuje więcej prof. dr. Göbela ;-) I ja też go potrzebuję :-).

Jako osoba dotknięta tym problemem, jako pacjent, uznałam,
że była to jedna z najlepszych prezentacji, jakie kiedykolwiek słyszałam.
Mimo użycia terminów technicznych i nieznanych słów, wszystko bardzo dobrze zrozumiałam.
Po całej prezentacji jestem pewna, że ​​nie mam klasterowych bólów głowy.
To naprawdę pocieszające wiedzieć, że bóle głowy są leczone i badane poważnie, z coraz lepszymi wynikami.
Z mojego doświadczenia wynika, że ​​towarzystwa ubezpieczeniowe w końcu zaczynają działać i są gotowe pomagać swoim ubezpieczającym!
Chciałabym szczerze podziękować wszystkim zaangażowanym. Życzę wszystkim zdrowia, a wszystkim dotkniętym ulgi w bólu i odnowionego optymizmu.
Współcierpiący!

Spędziłam 16 dni w klinice leczenia bólu z powodu migreny bez aury. Mam od 8 do 16 dni migrenowych w miesiącu. Po wypróbowaniu kilku leków, obecnie stosuję wyłącznie terapię przeciwciałami. W klinice leczenia bólu dowiedziałam się wiele o tej chorobie, a także o odżywianiu, uważności i różnych ćwiczeniach relaksacyjnych. Podczas pobytu skorzystałam z okazji, aby dobrowolnie przerwać przyjmowanie leków. Nigdy nie odważyłabym się tego zrobić przed moim pobytem. Od dłuższego czasu (5 tygodni) nie biorę leków przeciwbólowych i w ciągu ostatnich 30 dni miałam tylko cztery migreny, które udało mi się opanować dzięki medytacji i relaksacji. Cieszę się, że pobyt pokazał mi nowe sposoby radzenia sobie z bólem. Czuję, że znów słucham swojego ciała i jego sygnałów. Teraz medytuję przez 10 minut każdego ranka i wieczoru oraz wykonuję kilka ćwiczeń oddechowych w ciągu dnia, aby się zrelaksować. Staram się wdrażać zdobytą wiedzę na temat odżywiania. Kilka dni, które spędziłem z bólem, sugeruje, że to podejście sprawdza się u mnie i mam nadzieję, że tak będzie nadal. Z pewnością nie jest to życie całkowicie wolne od bólu, ale oferuje lepszą jakość życia. Mogę tylko polecić wszystkim, aby wykorzystali ten czas i skorzystali z usług oferowanych przez klinikę leczenia bólu.

25 lat Kliniki Leczenia Bólu w Kiel. Podczas moich codziennych spacerów zawsze widzę Klinikę Leczenia Bólu w Kiel i jestem zachwycony ciągłym sukcesem prof. dr. Göbela i jego zespołu. Historia kliniki jest przykładem udanej drogi od startupu do ugruntowanej firmy. Gratulacje i życzenia dalszych sukcesów.

Dla mnie pobyt w klinice był jak wyspa spokoju. Było spokojnie i bezstresowo. Wszyscy pracujący tam są przyjaźni i pomocni. Jedzenie jest fantastyczne; zawsze smakowało wyśmienicie i nigdy nie było przegotowane. Tutaj można cierpieć bez żadnych dziwnych komentarzy; wszyscy są uprzejmi. Miałam też dużo szczęścia z moją współlokatorką; świetnie się dogadywałyśmy od pierwszej minuty. Wygląda na to, że nie tylko my tak się czułyśmy; słyszeliśmy od wielu innych, że oni również świetnie się dogadują. Czy to tylko zbieg okoliczności? Może starają się znaleźć dla siebie odpowiednią parę.
Dla mnie ten pobyt był prawdziwym zrządzeniem losu, które ogromnie pomogło mi zrozumieć i radzić sobie z moimi migrenami.

Ten pobyt był dla mnie darem! Spędzasz 16 dni w bezpiecznym i komfortowym otoczeniu, bez konieczności uzasadniania bólu. Każdy pacjent cierpi, a personel to rozumie. Wszyscy pracownicy, fizjoterapeuci, lekarze i personel administracyjny są niezwykle przyjaźni i zawsze gotowi do pomocy. W tym czasie nauczyłam się akceptować swoją diagnozę. Informacje na temat klasterowych bólów głowy są tak dobrze napisane i wyjaśnione w seminariach online i znakomitej książce profesora Göbela, że ​​czujesz się naprawdę zrozumiany. Lekarze i pielęgniarki oddziałowi są bardzo przyjaźni i posiadają specjalistyczną wiedzę na temat różnych rodzajów bólów głowy. Sesje fizjoterapeutyczne są bardzo dobrze dobrane, a Ty uczysz się wiele o tym, jak radzić sobie z ciałem na co dzień.
Teraz radzę sobie z bólami głowy do tego stopnia, że ​​nadal mogę pracować. Czego chcieć więcej?
Serdeczne podziękowania dla całego zespołu.
Iris Landgraf z Kolonii

Kolega (mężczyzna) powiedział mi kiedyś (kobieta): „Na pewno wiesz, że więcej seksu ma pomagać. Na pewno już to słyszałaś, prawda?”

Na szczęście był to incydent odosobniony.

Ale teraz najbardziej denerwują mnie pytania rodziny i znajomych, czy czuję się lepiej. Mogłabym wybuchnąć, gdybym to usłyszała.

Zazwyczaj mam atak z jednej strony przez dwa dni, a następnego dnia atak z drugiej strony, który również trwa dwa dni. Potem jestem kompletnie wyczerpany przez kolejne dwa dni.

Kiedy faza ataku właśnie się kończy, nie powiedziałabym, że moje migreny są lepsze, bo wiem, że kolejny atak może nadejść jutro.
Dla mnie „lepiej” oznaczałoby mniej ataków. Ale nikt nie chce tego zrozumieć, mimo że tłumaczyłam to już wiele razy. Wtedy muszę słuchać: „Tak, ale to już minęło!”. Tak, świetnie, a potem powinnam być w dobrym humorze i funkcjonować idealnie. Nikt nie chce zrozumieć, że chroniczne wyczerpanie i poczucie przytłoczenia coraz częściej pojawiają się po prostu w „normalnym” życiu codziennym i że po prostu nie da się robić wszystkiego, co wszyscy inni.

Powiedziałabym, że brak zrozumienia ze strony otoczenia pogarsza chorobę, ponieważ powoduje konflikty w życiu, które również są stresujące.

Ach tak, i codzienna harówka wróciła... tak "pieszczotliwie" nazywam mój ból migrenowy, który towarzyszy mi od 17 lat... cóż, ten artykuł trochę mnie rozbawił, chociaż tak naprawdę nie ma w nim nic śmiesznego... ironicznie, w 2017 roku mój "młot kowalski" okazał się małym wybawieniem: trzy tętniaki mózgu, dwa po lewej i prawej stronie skroni, trzeci zlokalizowany pośrodku pnia mózgu... nie jest to coś, czego potrzebuje 25-letnia pielęgniarka i matka... to samo dotyczy codziennego bicia w mojej głowie... jako nastolatka to były krzywe zęby mądrości, potem nadwaga, a potem przypadek, ponieważ po wyczerpującej nocnej zmianie zasłabłam z ekstremalną aurą przed pójściem spać... Myślę, że każdy posiadacz "młota kowalskiego" współczuje swojemu równie dotkniętemu odpowiednikowi... co sprawia, że ​​tym bardziej smutne jest to, że natknęłam się na ten artykuł i że ta prawdziwa niepełnosprawność wciąż żyje. Nie jest traktowany wystarczająco poważnie, a raczej dyskusja jest zbyt cicha... tym bardziej dziękuję za świetny artykuł :)

Ale chciałbym dać ci jeszcze jedną „świetną radę”: następnym razem, gdy usłyszysz, że ktoś jest wszystkowiedzący, weź swój wyimaginowany młot i porządnie go walnij... to na pewno będzie skuteczniejsze niż bezsensowne przekomarzanie się 😂😘😘

W lutym 2022 roku spędziłem 16 dni w klinice leczenia bólu z powodu moich silnych migren. To było dla mnie jak koło ratunkowe, pełne wielkiej nadziei na znalezienie ulgi. Te dni spełniły wszystkie moje oczekiwania, a nawet dały mi plan działania na kolejne miesiące. Kompleksowa opieka i wsparcie dały mi początkowo poczucie, że jestem traktowany poważnie, że eksperci uważnie słuchają i potrafią pomóc. Wszyscy – pielęgniarki, lekarze, fizjoterapeuci, personel administracyjny – byli przyjaźni, pomocni i profesjonalni. Nawet personel kuchenny uwzględniał prośby osób z nietolerancjami pokarmowymi i alergiami. Wróciłem do domu wzmocniony i chciałbym podziękować profesorowi Göbelowi za jego pomoc, zaangażowanie i współczucie. Wykłady były bardzo łatwe do zrozumienia, a wyjaśnienie skomplikowanych zagadnień medycznych nie jest łatwe. Wykład o żywieniu również był doskonały. Oczywiście mam nadzieję, że nie będę musiał ponownie odwiedzać kliniki. Ale wiem, do kogo mogę się zwrócić, jeśli znów poważnie zachoruję.

Dziękuję bardzo, że w końcu tak zwięźle to ujęłaś! Jakby migreny nie były wystarczająco stresujące. Męczą mnie od 28 lat i mam wrażenie, że słyszałam już wszystkie możliwe komentarze. Wszyscy znamy to niekończące się bieganie od lekarza do lekarza. Dla mnie ostatnią kroplą była rada dziewczyny mojego szwagra, żebym w końcu poszła do PRAWDZIWEGO lekarza…
Niestety, teraz doświadczam również faktu, że moja córka najwyraźniej również cierpi na migreny. Ma teraz 21 lat, czyli w tym samym wieku, w którym ja zaczęłam je mieć. To okropne patrzeć, jak cierpi i wiedzieć dokładnie, przez co przechodzi. Czuję się tak winna, że ​​przekazałam jej to gówno :-(
Życzę wszystkim dotkniętym tym wszystkim wszystkiego najlepszego i wielu dni bez bólu!

Mój partner musiał być świadkiem kilku silnych ataków migreny, zanim w ogóle zaczął rozumieć, jak poważna jest ta sytuacja. Ponieważ moja mama również od czasu do czasu cierpi na migreny, zawsze mogę liczyć na wsparcie rodziców. Jeśli dzwonię do nich w środku nocy, bo myślę, że po prostu nie mogę już znieść bólu, albo boję się, bo wymiotuję od godzin, na przemian z dreszczami i uderzeniami gorąca, i martwię się, że coś się stanie, natychmiast mnie wzywają i „monitorują”. Niektórzy moi koledzy mnie rozumieją, ale niestety moja szefowa nie, ponieważ nie potrafi wczuć się w moją sytuację. Choruje tylko na urlopie, nigdy nie ma migren, a nawet przychodzi do pracy, kiedy jest chora. No cóż, ja też tak robię, czyli chodzę do pracy chora, ale z migrenami to po prostu niemożliwe.

Mam nadzieję, że w przyszłości wszystko się u Was poprawi. Kiedyś moje migreny zdarzały się częściej (14-24 razy w roku), ale teraz, na szczęście, występują tylko 5-8 razy w roku i trwają maksymalnie 24 godziny.

W 2017 roku byłem w klinice leczenia bólu w Kilonii i wciąż z rozrzewnieniem wspominam tamten czas. Zawsze miło i wzruszająco jest czytać i widzieć te serdeczne życzenia świąteczne od Pana, Profesorze Göbel. Bardzo dziękuję!

Życzę wszystkim spokojnych i pięknych Świąt Bożego Narodzenia oraz dobrego początku nowego roku, z jak najmniejszym cierpieniem

Sonja Warth

To świetna wiadomość! Ile czasu zazwyczaj/prawdopodobnie mija, zanim można faktycznie otrzymać lek? Czy to raczej kilka miesięcy, czy lat?
Dzięki!

Witam wszystkich,
chciałam dziś złożyć najserdeczniejsze pozdrowienia, ponieważ nawet po kilku latach wciąż z rozrzewnieniem wspominam moje dwa pobyty w Państwa klinice. Czułam, że otrzymałam doskonałą poradę i zostałam ciepło przyjęta i otoczona opieką przez wszystkich zaangażowanych.
Dzięki nowym przeciwciałom, ostatnio na szczęście dobrze radzę sobie z migrenami, ale mogę tylko zachęcić każdego, kto potrzebuje leczenia w Kiel Pain Clinic, do rozważenia tej opcji.
Z serdecznymi pozdrowieniami dla całego personelu!

Zaczęłam mieć migreny, gdy miałam 13 lat. Opuszczałam dużo szkoły. Byłam narażona na głupie komentarze i dręczenie. Kiedy dostałam migreny podczas szkolnej wycieczki, trochę się poprawiło, ale nadal byłam o wiele oskarżana. Teraz mam 19 lat i cierpię na przewlekłe migreny. To oznacza, że ​​mam tylko sześć dni bez bólu w miesiącu. Znam wszystkie dobre rady i wskazówki. Próbowałam wszystkiego i nic nie pomaga. To dobrze intencje, ale mam już dość słuchania tego. „Och, jesteś za chuda! Nic dziwnego… przytyj trochę, a poczujesz się lepiej”. Co za bzdura!
Próbowałam wszystkiego, żeby zapobiegać. Byłam w klinikach leczenia migreny (które nadal gorąco polecam! Dzielenie się doświadczeniami jest naprawdę pomocne!).
Teraz po raz pierwszy poddałam się botoksowi… niestety, jeszcze nic nie zauważyłam, ale tak naprawdę można to ocenić dopiero po drugim zabiegu. Potem zastrzyki są moją jedyną opcją.
Bardzo się boję, że też mi nie pomogą. Nie potrafię planować przyszłości, nie mogę odbyć stażu. Kto zatrudniłby stażystę, który jest tam najwyżej raz w tygodniu?! Nikt!
Więc my, osoby cierpiące na migrenę, możemy się spokojnie obejść bez tych wszystkich głupich, dobrze życzących i wszystkowiedzących rad i mądrości!
Dziękuję za stronę internetową… miejmy tylko nadzieję, że osoby bez migreny też ją przeczytają!

Jak dotąd nie doświadczyłam mobbingu w miejscu pracy, ponieważ niektórzy moi koledzy również byli dotknięci. Jednak od czasu do czasu zdarzają się nieporozumienia i głupie plotki na temat mojej choroby ze strony osób, których to nie dotyczy, więc nie wspominam już, dlaczego dzwonię i jestem chora. Jeśli ktoś mnie pyta, zazwyczaj mówię o moim żołądku lub czymś podobnym.

@Kathrin Witt

Bardzo mi przykro to słyszeć. Proszę, porozmawiaj z nimi o tym i nie rób tyle, kiedy źle się czujesz; nauczą się to doceniać. Jesteś silną kobietą. Wszystkiego najlepszego na przyszłość!

Witam wszystkich migrenowców!
Mój mąż często mi powtarza: „Ale przecież wciąż dasz radę trochę posprzątać?!”. Z czasem uczysz się, żeby to coraz rzadziej się pojawiało i po prostu nie poddawaj się. Na szczęście w pracy mój szef również cierpi na migrenę, a mój bezpośredni przełożony jest zazwyczaj bardzo wyrozumiały.
Biorę beta-blokery od lutego i jestem taka szczęśliwa, że ​​zamiast jednego czy dwóch ataków tygodniowo, mam teraz dwa, a nawet trzy tygodnie wolnego. Ostatnio było sześć tygodni przerwy między dawkami – to była czysta rozkosz!

Najserdeczniejsze gratulacje dla Pana, drogi Profesorze Göbel, a także dla całego Pana personelu i całego znakomitego systemu Kliniki Leczenia Bólu w Kilonii.

Dzięki swojej pracy i globalnemu upowszechnianiu swojej rozległej wiedzy, znacząco poprawiłeś życie niezliczonej liczby ludzi. Moje również, i dlatego, raz po raz: dziękuję, dziękuję, dziękuję!

Serdecznie pozdrawiam Ciebie i Twój personel w tej najbardziej empatycznej, profesjonalnej i konsekwentnie zorientowanej na pacjenta klinice, która jest prawdopodobnie wyjątkowa pod tym względem.
Hella Kiecksee

Twoja migrena na pewno jest spowodowana klimatem!

Cześć, mam migreny od 15 lat. Zazwyczaj cierpię na nie dwa razy w miesiącu przez trzy dni. Dodatkowo migreny nawiedzają mnie sporadycznie, raz lub dwa dni. Jeśli chodzi o moją chorobę: czuję się naprawdę źle, jestem osłabiona, brakuje mi motywacji i jestem bardzo zmęczona. Od 15 lat staram się radzić sobie z codziennym życiem, mimo to. Chociaż ból sprawia, że ​​czuję się okropnie, nadal zajmuję się domem, piorę w piwnicy, chodzę na zakupy, opiekuję się zwierzętami i gotuję posiłki. Wyprowadzam też dzieci i psa na spacery. Jednak moim stałym towarzyszem jest migrena.
Pracuję w domu, więc na szczęście nie muszę dzwonić, że jestem chora.
Nikt w mojej rodzinie nie rozumie moich problemów. Uważają, że robię zamieszanie.
Nigdy nie otrzymuję żadnego wsparcia. Stoję przy kuchence i gotuję posiłki.
Czasami myślę, jakie to wszystko jest szalone; inni, którzy również cierpią z powodu nieznośnego bólu, są zmuszeni spać w ciemnym pokoju.
Ale jestem tutaj i żyję dalej. Czasami myślę, że nie dałabym rady spać z tym nieznośnym bólem. Nie wiem, jestem ciągle aktywna.
Przestałam brać środki przeciwbólowe, bo nigdy nie dawały oczekiwanego efektu.
Czytałam też, że mogą wszystko pogorszyć, dlatego trzymam się od nich z daleka. Znoszę ból, aż mi przejdzie.
Najbardziej zszokowało mnie to, że możesz mieć ból jednego dnia, a następnego obudzić się z tym samym bólem.
Są dni, kiedy jestem bardzo zdesperowana; nie ma nikogo, kto by mnie rozumiał. Czasami wczesnym wieczorem leżę na kanapie przed telewizorem, tak wyczerpana, że ​​prawie przysypiam. Potem pytają mnie, dlaczego idę spać tak wcześnie. I czuję się, jakbym była singielką. Niestety, chciałabym, ale jedyne, co mogę zrobić, to leżeć. Jestem po prostu kompletnie wyczerpana 😩
Nie wiem już, co robić... W takich godzinach czuję się taka bezradna i samotna
. Nikt mnie nie rozumie... I wtedy myślę, że gdyby tylko te głupie bóle i dolegliwości zniknęły, wszystko byłoby w porządku. Ale one są i nic nie jest w porządku. Chyba
będę musiała z tym żyć

Cierpię na to od około 15 lat.
Zaczyna się od tego, że ktoś żyje w mojej głowie, wali bezlitośnie, coraz mocniej. Płacząc i krzycząc, próbuję położyć się w ciemnym i cichym pokoju. Niestety, nic nie pomaga. Wstaję, próbuję się ruszyć, a ból tylko się pogarsza, więc nie mogę tego zatrzymać. Uderzam się w głowę rękami; po prostu chcę umrzeć. W takich chwilach zachowuję się jak dzikie zwierzę.

Dzięki za radę. Zastosuję się do zaleceń przy drugim szczepieniu. Przyjąłem już pierwszą dawkę szczepionki AstraZeneca i, zupełnie przypadkiem, zachowałem 12-dniowy odstęp między nią a zastrzykiem CGRP. Po Aimovigu, jak zwykle, nie miałem prawie żadnych skutków ubocznych, ale po szczepieniu AstraZeneca odczuwałem wyraźne zmęczenie i osłabienie, które utrzymywało się bardzo długo; poza tym nic, nawet ból głowy.

Biorę ten lek od trzech miesięcy i czuję się jak nowo narodzony. Cierpię na przewlekłe migreny od wczesnego dzieciństwa. Nie ma terapii, której bym nie wypróbował. Ajovy działa na mnie niesamowicie dobrze. Udało mi się zmniejszyć liczbę dni z bólem z 15 do 3, już po pierwszym zastrzyku. Jestem bardzo wdzięczny i szczęśliwy i mam nadzieję, że pomoże to również wielu innym pacjentom!

Interesujące i wnikliwe! Doskonałe! Wzruszający i głęboko poruszający tekst.

Cześć, mam pytanie. Po 6-7 dniach migren, kortyzon przyniósł bardzo dobre rezultaty. Przyjmowanie 50 mg dwa lub trzy razy dziennie rano zazwyczaj zatrzymuje ataki. Zaszczepiłem się przeciwko COVID-19 7 kwietnia. Czy mogę ponownie zażywać kortyzon podczas kolejnego ataku, czy powinienem odczekać dłużej ze szczepieniem? Czy kortyzon może wpływać na odpowiedź immunologiczną?

Dzień dobry, Profesorze Göbel.
O ile rozumiem, szczepionkę AstraZeneca podawano dotychczas głównie osobom młodszym, ponieważ do niedawna nie była zalecana osobom powyżej 65. roku życia. Czy to nie sugeruje, że ta forma zakrzepicy występowała wyłącznie u osób młodszych, ponieważ osoby starsze do tej pory rzadko były szczepione? Sama mam 71 lat.
Dziękuję bardzo i pozdrawiam
, Uta Dohmeyer

Dzień dobry, Profesorze Göbel,

Czy jako osoba cierpiąca na migrenę (kobieta, 45 lat, niepaląca, o prawidłowej wadze) z aurą (zaburzenia widzenia, fazy drętwienia itp.) jestem bardziej narażona na wystąpienie istotnych zakrzepów w wyniku szczepienia preparatem AstraZeneca?

Dziękuję bardzo za ocenę.

Serdeczne pozdrowienia z zachodniego brzegu

Od tygodnia rezygnuję z porannej kawy i od 13:00 dostaję silnego bólu głowy i czuję się kompletnie wyczerpany. Po południu piję moje zwykłe dwie filiżanki kawy, ale potem wcale nie czuję się lepiej. Chcę nadal rezygnować z kawy rano, bo to najsilniejszy środek moczopędny. Jestem dostawcą i związane z tym problemy (jak znalezienie toalety) były dla mnie bardzo stresujące. Teraz mogę sobie poradzić z całym dniem pracy bez konieczności korzystania z toalety.

Wielkie podziękowania dla zespołu Kiel Pain Clinic!
To była moja trzecia wizyta
i kolejny wspaniały czas w Kilonii.
Chętnie tam wrócę.
Jedzenie i zabiegi były fantastyczne –
po prostu balsam na duszę każdego pacjenta.
Dziękuję
i pozdrowienia z Turyngii!

Właśnie odkryłam tę stronę i muszę przyznać, że nie przeczytałam wszystkich ponad 200 komentarzy. Cierpię na migreny od początku miesiączki, od wielu lat przechodzę menopauzę i mam nadzieję na poprawę, gdy w końcu minie. Spędzanie połowy miesiąca na próbach przetrwania i funkcjonowania to ogromne obniżenie jakości życia i ogromne obciążenie, ponieważ każdy atak jest niesamowicie wyczerpujący. Na szczęście pracuję z ludźmi, którzy również cierpią na migreny, w tym z moim przełożonym. Więc nie jest dla mnie aż tak źle, że dzwonię na zwolnienie lekarskie, gdy jestem całkowicie niezdolna do pracy przez trzy dni. Przez lata zawsze miałam duży zapas tryptanów i nie ma dnia, żebym nie wyszła z domu bez leków. W zeszłym roku wypróbowałam różne leki profilaktyczne. Niestety, wszystkie miały poważne skutki uboczne i, jeśli chodzi o migreny, były całkowicie nieskuteczne. Musiałam przejść przez ten proces, aby uzyskać zgodę na przepisanie nowego, choć bardzo drogiego leku. Otrzymałem swój pierwszy zastrzyk 21 grudnia 2020 roku. To było dwa i pół tygodnia temu. W tym czasie miałem dwa stosunkowo łagodne ataki migreny w ciągu pierwszych trzech dni po zastrzyku. Trwały one nie dłużej niż dwie do trzech godzin. Nie potrafię nawet zacząć opisywać, jak znacząca jest to poprawa jakości mojego życia. Dziękuję mojemu neurologowi, który wspierał mnie w tym procesie. Mam nadzieję, że nadal będę tak dobrze reagował na zastrzyk, ponieważ po raz pierwszy w życiu czuję się dobrze i nie muszę się ciągle martwić, czy dam radę to czy tamto, i liczyć na to, że migrena pokrzyżuje mi plany.

Świetna książka, wzorowa, po prostu fantastyczna i, kurczę, darmowa!

Mam migreny od 11. roku życia (odkąd zaczęłam miesiączkować) i nie potrafię postawić właściwej diagnozy. Chodzę do lekarza z migrenami i nigdy nie dostaję skierowania do specjalisty. Często nawet nie wspominają o moich migrenach; zamiast tego radzą mi schudnąć, bo mam dużą nadwagę. Nawet jako dziecko, kiedy miałam tylko lekką nadwagę. To wyczerpujące; niektórzy lekarze są wyczerpujący.
Generalnie wiedza na temat tej choroby jest bardzo mała.

Bardzo dziękuję za wszystkie informacje i sugestie. Związek między migrenami a hałasem jako czynnikiem stresującym jest często widoczny w dziennikach bólu. Ogromne podziękowania dla wszystkich, którzy niestrudzenie opiekują się pacjentami z bólem.

Potrzebujemy pomocy…
Drogi Zespole, mój mąż przeszedł operację prawego biodra w 2014 roku i od tamtej pory zmaga się z bólem. Operacja odbyła się w szpitalu Charité w Berlinie. Nie mogą mu już tam pomóc. Porusza się tylko o kulach, balkoniku i skuterze elektrycznym. Otrzymuje morfinę na uśmierzenie bólu, ale to go nie zmniejsza. Czy możecie nam pomóc?

Z poważaniem,
Marianne Richter

Ale są też: „Nie bierz tabletek!”, kiedy mówię, że biorę tryptany. Wtedy jestem nazywany mięczakiem. :( I: „Nie boisz się, że uzależnisz się od leków przeciwbólowych?” Nie, nie uzależnię się.

Cierpię na migreny od 16 lat, odkąd skończyłam cztery lata
. Obecnie po raz drugi zdaję maturę (musiałam zrezygnować w wieku 16 lat z powodu migren) i jest to bardzo uciążliwe. Niestety, mam przewlekłą postać migreny i odczuwam silny ból z napadami każdego dnia. (Silne nudności, problemy z widzeniem itp.) Teraz znowu jest to prawie nie do zniesienia. Ciągle czuję się winna i próbuję zmusić się do wszystkiego, często z użyciem przemocy, ale ostatecznie z niezadowalającymi rezultatami. Dzisiaj był kolejny dzień, który sprawia, że ​​całkowicie wątpię w ludzkość. Miałam kolejny straszny atak na lekcji, a moja nauczycielka nie mogła wymyślić nic lepszego niż głośno oznajmić całej klasie: „To niedopuszczalne, że ciągle czujesz się tak źle. Musisz robić coś źle. Jestem pewna, że ​​za dużo oglądasz telewizji, za mało pijesz i nie śpisz. To nie może tak trwać; nie możesz tak chodzić do szkoły”. Dzięki za to. Robię wszystko, co w mojej mocy, żeby moje oceny były dobre lub bardzo dobre, ale to mnie wyczerpuje. Chcę odnieść sukces, ale ludzie wokół mnie to utrudniają. W życiu codziennym jesteś samotnym wilkiem i musisz wyrobić sobie grubą skórę. Dlatego jestem tak wdzięczna za takie artykuły i za wszystkie wasze komentarze, bo wiem, że tak naprawdę nie jestem sama!

Ogromna liczba komentarzy na ten temat jest bardzo wymowna. Moje własne doświadczenia idealnie się w to wpisują. Cierpię również na nawracające ataki silnych mdłości. Jeśli nie mam pod ręką tryptanu na czas, zazwyczaj kończy się to dniem pulsującego, jednostronnego bólu, po którym następuje dzień intensywnych mdłości, podczas których wymiotuję co około 30 minut, nie mogąc nic jeść ani pić – trwa to cały dzień, aż w końcu ustaje późnym wieczorem z powodu całkowitego wyczerpania. Potem zwykle nadchodzi kolejny dzień, kiedy jestem kompletnie wyczerpany, a mój mózg wydaje się przejechany walcem, ale ból ustępuje, a w dniach bezpośrednio po ataku czuję się jaśniej i lżej niż kiedykolwiek wcześniej. Z czasem napięcie znów narasta, a ukryte ciśnienie w mojej głowie wzrasta, aż znów gwałtownie wybucha. Mogą to być nawet drobne rzeczy, takie jak zbyt dużo słońca, piwo poprzedniego wieczoru, zbyt długie pozostawanie w jednej pozycji lub stresujące sytuacje towarzyskie – lista jest nieskończona.
Chociaż świadomie decyduję się nie pracować na pełen etat właśnie z tego powodu (cztery dni w tygodniu w biurze, przerywane środą jako „dzień odpoczynku”, plus dodatkowa praca na świeżym powietrzu w soboty), zdarza się, że migrena atakuje mnie akurat w dzień pracy. W takie dni zazwyczaj po prostu zmuszam się do działania, bo wiem, że kolejny dzień wolny (wolny, żeby móc chorować bez poczucia winy) jest już blisko. Ale moi koledzy i tak się czasem dowiadują, dlatego pewna zagorzała koleżanka, która również interesuje się medycyną alternatywną, w tym homeopatią, niedawno podeszła do mnie w tajemnicy i wręczyła plik tekstu, który skopiowała ze swojej ulubionej książki „Medical Medium” – był to rozdział o migrenach. Podejście autora (któremu, nawiasem mówiąc, wszystkie informacje szepcze boski duch – bez żartów!): żadnych produktów mlecznych, jajek, glutenu (a więc chleba itp.), mięsa, fermentowanej żywności, soli kuchennej, glutaminianu sodu, alkoholu i czekolady (!). Jako czynniki wyzwalające wymienia stres, menstruację, problemy z zatokami, problemy jelitowe, ezoterycznego wirusa, o którym wie tylko on, i wiele innych. Ponieważ praktycznie WSZYSTKO jest przyczyną migren, powinnaś starać się unikać WSZYSTKIEGO. Myślę sobie: jasne, gdybym mogła usiąść na wyspie osłonięta od wszelkiego stresu, nie musieć nic jeść i przestać miesiączkować, to prawdopodobnie byłoby dobrze – wielkie dzięki. Ale ponieważ czynniki wyzwalające są praktycznie wymienne i nawet jeśli uda mi się uniknąć 90% z nich, pozostałe 10% i tak mnie dopadnie, to nie może to być rozwiązanie. Problem w tym, że jest we mnie coś, co tak łatwo się wyzwala. U mnie presja po prostu narastała, aż najmniejsze podrażnienie wywoływało atak. Tak czy inaczej, pewnie niedługo podejdzie do mojego biurka, z błyszczącymi oczami i zapyta: „I co z tego?”... a ja już szykuję się na kolejny atak bólu, kiedy pyta, czy nadal jem chleb...

Cześć wszystkim.
Nie wiem, jak ani od czego zacząć. Minęły dekady, zanim znalazłam lekarza, który natychmiast rozpoznał migrenę, a nie tylko ból głowy. Dzięki mojemu lekarzowi rodzinnemu mogę teraz znowu prowadzić komfortowe życie. Już we wczesnym dzieciństwie (około 5. roku życia) miałam bóle głowy, brzucha, nudności i tak dalej. Ale nigdy nie zdiagnozowano mi tego jako migreny. Jako człowiek powoli uczysz się instynktownie robić coś, co sprawi, że ból będzie bardziej znośny. O dziwo, odkryłam, że za każdym razem, gdy łapałam grypę lub przeziębienie, mama dawała mi Tussipect z kodeiną. O dziwo, moje migreny zostały znacznie stłumione dzięki temu lekowi. Kiedy nadszedł kolejny atak, potajemnie trochę wypiłam. Jak już wyjaśniłam, miałam pięć lat. Dziś mam 55 lat i twierdzę, że migreny nie są uleczalne,
ale można sobie z nimi radzić. Zgadzam się ze wszystkimi tutaj, że migreny z aurą, nudnościami i wymiotami oraz nadwrażliwością na hałas, nawet do tego stopnia, że ​​pojawiają się myśli samobójcze.
Naprawdę byłam o krok od odebrania sobie życia, żeby w końcu uwolnić się od bólu. Znam też rady, jakie się tam udziela.

- Twoja choroba nie jest widoczna, więc udajesz.
- Zrób coś z zębami, to nie będziesz już mieć migren.
- Pij więcej, ćwicz itd. Jakie to głupie? Każdy wysiłek pogarsza migreny.
- Palenie sprzyja migrenom, aha, coś zupełnie nowego, bo gdyby to była prawda, nie zachęcałbym do tego.

Jaki osąd mają ludzie, którzy nie są na moim miejscu? Migreny nie są przyjemne i
praktycznie nie mają nic wspólnego z bólami głowy. Dobrze, że je porównaliśmy, co?

Proszę o cierpliwość; 12 lat temu miałem udar, więc w moim tekście mogą być błędy ortograficzne i luki.
Tak czy inaczej, ataki zaczęły się naprawdę w 2009 roku, a mój lekarz rodzinny w związku z tym wysłał mnie na zwolnienie lekarskie i nie chciał ustąpić.
Kilkakrotnie musiałem zgłaszać się do Zakładu Ubezpieczeń Zdrowotnych (MDK) w celu oceny mojej zdolności do pracy. Pytanie: „Czy pijesz i palisz?” było dość przygnębiające. Odpowiedziałem, że alkohol wywołuje u mnie migreny, a on odpowiedział: „Palisz, to właśnie wywołuje u ciebie migreny”. Co za bzdura, pomyślałem, bo gdyby to była prawda, nie chciałbym palić. Teraz, kiedy skończyło mi się zasiłek chorobowy, musiałem udać się do kliniki w Bad Zwesten. W rezultacie nie zostałem wysłany na zwolnienie lekarskie z powodu migren, ale z powodu złożonego zespołu stresu pourazowego. Nie wiem, czy powinienem to pisać, ale dam wam mały przedsmak. To, co sprawiało, że moje migreny były znośne przez te wszystkie lata, to moja miłość do pewnych, powiedzmy, ubrań. Zabawa nimi bardzo mi pomagała; skutecznie hamowała migreny. Innymi słowy, seks może przynieść ulgę, przynajmniej u mnie, ale u innych może
wywołać migreny. Moimi lekami były ibuprofen, topiramat, a w nagłych wypadkach Allegro po pobycie w Bad Zwesten, które nie jest kliniką leczenia migreny.

Migrena nie jest rozpoznawana i nie sądzę, żeby kiedykolwiek miała być, ponieważ jest nieuleczalna.

Podsumowując, nie zostałem wysłany na pełne zwolnienie lekarskie 10 lat temu z powodu migren, ale z powodu choroby psychicznej.

Niestety, niektórzy uczeni panowie w białych fartuchach są zagubieni, bo migreny ich dezorientują. To tylko domysły,
a nie lekarz, który ma odwagę przyznać, że nie wie, co robić. Wręcz przeciwnie, próbują zrzucić winę na pacjenta.
W tej klinice uznali mnie za chorego psychicznie tylko dlatego, że bawiłem się ubraniami w łóżku. Serio? To pomogło
mi znieść migrenę. A co przepisał mi na to psychiatra? Seroquel. Dziękuję za to, za ulgę. To
po prostu niewiarygodne, że ktoś tak mnie traktuje. Myślałem, że medycyna nie stoi w miejscu i że lekarze nauczyli się już, jak
zapobiegać szkodom.

A dziś, po całej tej gehennie, mam tylko 2-3 ataki w miesiącu, zamiast nawet 15, które trwały po 3 dni.
Wtedy pomaga mi Ibuflam 600 i ta zabawa z ubraniami, czyli seks.

To był krótki rzut oka na życie osoby udającej migrenę – udającej, bo tak postrzegają ją osoby, które na
nią nie cierpią. Spróbujcie wyrwać ząb bez znieczulenia albo amputować rękę bez znieczulenia przez trzy dni z rzędu; w porównaniu z migreną to bułka z masłem. Drodzy niecierpiący na migrenę, z wyjątkiem tych, którzy rozumieją.

Cześć,
ja też chcę porozmawiać o moich bólach głowy. Zaczęło się od bólu ucha, a potem w pewnym momencie miałem silne bóle głowy. Wszystko zaczęło się w zeszłym roku szkolnym. Wszyscy mówili, że to kwestia psychologiczna. Gdyby to była kwestia psychologiczna, nie miałbym ich już, bo jestem teraz w lepszej klasie i mam lepszego nauczyciela. Nadal mam bóle ucha z przerwami. Mój brat miał podobne objawy; teraz odczuwa tylko ból pleców, a mnie nadal dręczą te głupie bóle głowy. Ktoś nawet powiedział, że to mogą być migreny, ale myślę, że to coś innego. Lekarze też badali mi uszy, ale nic nie znaleźli. Przepisano mi leki, ale to nie pomogło. Środki przeciwbólowe w ogóle nie pomagały, tylko przez bardzo, bardzo, bardzo krótki czas. W szkole w ogóle nie mogę się skoncentrować. Zwłaszcza jeśli dotknę jednego ucha, strasznie boli, a bóle głowy się nasilają. Mój ojciec pracuje w medycynie i dużo mnie badał. Ale w końcu chcę wiedzieć, co mi naprawdę dolega. Podczas świąt miałem dwa naprawdę silne bóle głowy, które były prawie nie do zniesienia. Wiele osób twierdzi, że to przez obecną sytuację, ale to nie tłumaczy bólu ucha, może bólów głowy. Ból ucha prawie powrócił, człowieku, teraz mam tak silny ból w prawym uchu, że nadal jest, ale słabszy niż wcześniej. Wracając do tego, co miałem napisać: ból ucha mam od około dziewięciu miesięcy, a bóle głowy od około sześciu. Ból pojawia się znikąd, po prostu w pewnym momencie jest. To mnie najbardziej denerwuje, że nie wiem, dlaczego go odczuwam. Przestanę teraz pisać, zanim znów poczuję tak silny ból. Czekaj, zapomniałem o czymś wspomnieć: ja też mam nadwrażliwość na światło, kiedy mam bóle głowy, albo nawet tylko w innych sytuacjach. Mam nadzieję, że w końcu zostanie to dokładnie zbadane, a nie tylko zajrzą mi do ucha i powiedzą, że nic nie widzą, albo zrzucą winę na mój stan psychiczny. Tylko ja miałam tak silne bóle głowy; mój ojciec miał migreny w dzieciństwie. Ale w jego przypadku to było bardziej psychologiczne, ale nie sądzę, żeby u mnie tak było. Mam nadzieję, że w końcu pójdziemy do lekarza i on w końcu zrozumie, dlaczego tak naprawdę mam te bóle głowy.
Pozdrawiam i bądź zdrowa,
Bey.

Leżysz w łóżku z okładem z lodu, a potem słyszysz komentarz męża, który twierdzi, że nigdy nie bolała go głowa... „
Skąd mam wiedzieć, że masz migreny?”, mimo że ostatnio mam je raz w tygodniu. On wie o mnie od 50 lat.

Najlepszy komentarz, jaki kiedykolwiek miałem przyjemność usłyszeć, brzmiał: „Ty masz migrenę, ale ja mam ból głowy, co jest o wiele gorsze, bo migrena boli tylko w jednym miejscu, a ból głowy boli w całej głowie”… co więcej można powiedzieć?

Cześć,

Byłem w Kilonii w grudniu 2019 roku i teraz, sześć miesięcy później, chcę wyrazić wdzięczność za radość, jaką mi przynieśli. Przez lata bóle głowy napięciowe dręczyły mnie tak dotkliwie, że brałem 3-8 tabletek przeciwbólowych dziennie (około 2000 rocznie) (głównie paracetamol z kodeiną), żeby jakoś przetrwać dzień. Po przerwie od tabletek przeciwbólowych (z którą nigdy bym sobie nie poradził w domu) i zmianie leków, teraz cierpię na bóle głowy tylko 1-3 dni w miesiącu. To niesamowita poprawa jakości mojego życia. Każdemu, kto czyta to, kto ma podobną historię bólu i, jak większość osób w swoim otoczeniu, wyczerpał wszystkich lekarzy i terapeutów bez żadnego realnego efektu, mogę tylko polecić terapię w Kiel Pain Clinic. Prawie się poddałem.

Cześć, miałam kiedyś migrenę i kiedy się zaczęła, rozmawiałam przez telefon z koleżanką. Powiedziałam jej, że mam aurę i dam jej znać, kiedy poczuję się lepiej. Następnego dnia wieczorem czułam się lepiej. Ponownie sprawdziłam telefon i zobaczyłam, że 10 minut po tym, jak się rozłączyłam, zapytała, czy mogę jej coś wysłać. Godzinę później ponownie zapytała, czy mogę to wysłać (wtedy jeszcze leżałam kompletnie wyczerpana w łóżku). Odpowiedziałam, że mogę, ale zapytałam też, dlaczego znowu pyta, skoro wie, że mam migrenę. Jej odpowiedź: „Jakbyś do tej pory nie mogła sięgnąć po telefon! Jeśli boli mnie głowa, od razu ci coś takiego wysyłam”. Nadal nie rozumie. ::(

Dzisiaj chcę też napisać o moich migrenach. Właśnie wypisano mnie z kliniki leczenia bólu i następnego dnia spotkałam moją siostrę.
Powiedziała mi: „Nie miałam pojęcia, że ​​cię boli!”. Miałam wtedy już 59 lat! Mam bóle głowy napięciowe od 16. roku życia, a silne migreny od około 23. roku życia! Wtedy
nazywano mnie marudą albo mówiono: „Nie bądź taka dziecinna”. (Moja siostra). Ale nawet dziś mój mąż odpowiada: „Wiem, o co ci chodzi, mnie też bolą plecy i ten ból jest zdecydowanie gorszy niż lekki ból głowy!”. Jesteśmy razem od 62 lat!

Dobrze napisany i jasno ustrukturyzowany artykuł. Praca z migrenami zyskuje ostatnio na popularności. Metoda ta jest również szeroko omawiana w wytycznych Niemieckiego Towarzystwa Neurologicznego, zarówno jako środek zapobiegawczy, jak i doraźna interwencja.

Od lat cierpię na przewlekłe migreny, od 15 do 25 ataków miesięcznie. Na szczęście po zabiegu botoksem, który nie zmniejszył częstotliwości ataków, ale nieco złagodził ich intensywność, znowu bardzo dobrze reaguję na tryptany. Biorę je, gdy dostaję ataku, zwłaszcza w nocy, żeby rano móc przyjść do pracy z uśmiechem. Naprawdę lubię swoją pracę, mimo że jest stresująca, i, szczerze mówiąc, panicznie boję się silnego ataku. Miałam ich już sporo i nie chcę powtórki. Znam wszystkie komentarze, nawet od lekarzy – „Wiesz, że jesteś uzależniona od leków, powinnaś brać tylko 10 tryptanów miesięcznie, to ból głowy wywołany lekami…” – Tak, wiem, że branie tak dużej ilości tryptanów nie jest idealne i zawsze jestem wdzięczna za rzadkie, wielodniowe okresy bez bólu – wtedy nawet nie myślę o wzięciu tabletki. Już wcześniej spotkałam się z „dobrymi radami”, na przykład od mojego szefa: „Myślałaś kiedyś o pracy w skróconym wymiarze godzin…?” – żart w mojej branży, bo po prostu zarabiałabym mniej, a nie miała mniej pracy. Wiele osób z pewnością ma dobre intencje, udzielając mi rad, ale zdaję sobie sprawę, że niektórzy nie traktują mojego bólu poważnie, bo przecież chodzę do pracy i robię, co mogę. A jeśli coś dopadnie mnie w ciągu dnia, od razu biorę środek przeciwbólowy i mam nadzieję, że ból pozostanie znośny i szybko minie, żebym mogła kontynuować codzienne życie.
Naprawdę mam nadzieję, że leczenie w Kilonii mi pomoże, bo powoli kończą mi się opcje – to nie jest przyjemna myśl.

Mój brat powiedział mi dziś rano: „Dobrze ci tak” i uśmiechnął się. (Mam 37 lat, a on prawie 41!)

Ten artykuł jest pierwszym, jaki czytałem na ten temat, który nie przedstawia tego leku jako cudownego środka. Nie jest to cudowny środek, co nie znaczy, że nie jest skuteczny. Mam 48 lat, mam migreny od 5. roku życia i od około 15 lat odczuwam ból przez 30 dni w miesiącu, ze średnią 22 ataków migreny miesięcznie. Próbowałem wszystkiego, od beta-blokerów, przez akupunkturę, po botoks itp., ale bezskutecznie. Ostatecznie trafiłem na rentę inwalidzką. Przyjmuję Ajovy od trzech miesięcy i niestety nie przyniósł on żadnych efektów. Mam nadzieję, że szum wokół tego leku okaże się uzasadniony i że pomoże on jak największej liczbie pacjentów.
Obawiam się jednak, że długoterminowe skutki jego działania są nadal całkowicie nieznane.

Witam wszystkich

Piszę to z perspektywy osoby, której to bezpośrednio nie dotyczy. Mój mąż często cierpi na silne bóle głowy, a ja nienawidzę patrzeć, jak ktoś cierpi. Jestem więc prawdopodobnie jedną z tych osób, które chcą pomóc na siłę. Czasami pytam: „Czy wypiłeś już wystarczająco dużo?” albo „Czy zjadłeś już porządny posiłek?”. W razie potrzeby robię mu nawet coś do jedzenia lub herbatę. Kupiłam mu też książkę z ćwiczeniami relaksacyjnymi, właśnie dlatego, że wiem, że często jest spięty. Nie ma w tym żadnego „pouczania” ani złośliwych intencji. Po prostu chcę mu pomóc w takich chwilach. Chcę zrobić wszystko, co w mojej mocy, żeby nie odczuwał bólu tak często.

Po przeczytaniu waszych komentarzy zdaję sobie sprawę, że tego typu pytania mogą być irytujące dla kogoś, kogo to dotyczy, ponieważ wydaje się, że zadajecie je bardzo często. Wierzę jednak, że wiele osób próbuje dotrzeć do sedna sprawy, aby wam pomóc. Myślę, że większość z nich nie zdaje sobie sprawy, że tego nie potrzebujecie ani nie chcecie, a nawet że może was to denerwować. Oczywiście, niestosowne komentarze i głupie pouczenia są wykluczone!

Z wyrazami szacunku

Imponujący i bardzo wzruszający reportaż telewizyjny w NDR. Dzięki Bogu istnieje Klinika Leczenia Bólu w Kilonii.

Każdy, kto chce, jest w stanie to zrozumieć, ja nie.

samolot bezzałogowy

Droga Kliniczko Bólu,
śledzę Waszą działalność od dawna (poprzez korespondencję i ogólnie w kontekście migren) i chciałam szczerze podziękować za Waszą pomoc i zaangażowanie.
Za kilka tygodni będę w Waszej okolicy po raz pierwszy. Na prośbę mojego lekarza wpadnę do kliniki osobiście, aby odebrać formularz rejestracyjny. Do zobaczenia wkrótce!

Szanowni Państwo,
Otrzymuję Państwa newsletter od kilku lat i zawsze sprawiał mi przyjemność oraz był pomocny. Bardzo za to dziękuję!

To dla mnie niepojęte, ale prawie w ogóle nie odczuwam bólu głowy. Czasami powracają w nocy. Do około roku temu ból był często nie do zniesienia i trwał odkąd skończyłam 30 lat. Mój specjalista od bólu przepisał sumatryptan i biorę go od wielu lat. Teraz, jeśli jest to absolutnie konieczne, a ból jest silny, biorę środek przeciwbólowy. Dlaczego w zasadzie nie odczuwam bólu, pozostaje dla mnie zagadką. Moje życie stało się spokojniejsze na starość. Może dlatego. Mam 78 lat i nie ma nikogo, o kogo mogłabym się martwić.

Teraz naprawdę mam nadzieję, że ból głowy już nie wystąpi. Mam wystarczająco dużo innych problemów fizycznych, więc cieszę się, że przynajmniej bóle głowy zniknęły.

Serdecznie pozdrawiam,
Ursula Maria Senger

Dla mnie nie ma gorszego bólu niż ból głowy. Właściwie, w moim życiu jest bardzo mało dni, kiedy nie boli mnie głowa. Dla mnie to po prostu kwestia intensywności.

Obecnie od ponad dwóch miesięcy cierpię na silne bóle głowy, migreny i nudności. Robię sobie od jednego do trzech dni przerwy, a potem wszystko zaczyna się od nowa. W weekendy, kiedy jest spokojnie, powoli robi się coraz lepiej, ale najpóźniej we wtorek znów jest piekło. To pulsowanie i kłucie w głowie jest po prostu okropne. Gdyby to były zwykłe „normalne” bóle głowy, ale nie. Upał (temperatury powyżej 25 stopni Celsjusza), jasne światło, zapachy lub wysiłek fizyczny (np. wchodzenie po schodach, schylanie się, noszenie rzeczy) tylko pogarszają objawy. Jak mam normalnie funkcjonować w takich warunkach? Koncentracja jest niemożliwa. Podczas mojego obecnego ataku zauważyłem, że ciągle upuszczam rzeczy. Kiedy zamykam oczy, kręci mi się w głowie i zaczynam się chwiać.
W takich chwilach jedyne, co chcę zrobić, to położyć się do łóżka i zaczerpnąć zimnego powietrza. Zazwyczaj włączam wentylator i przykładam mokre okłady do czoła i szyi – albo siedzę pod zimnym prysznicem przez kilka godzin dziennie.
Wszystko jest w porządku, kiedy biorę prysznic, ale po około 45 minutach problem zaczyna się od nowa.

Miło jest słyszeć komentarze od przełożonych w stylu: „Powinieneś się zastanowić, czy ta praca jest dla ciebie odpowiednia” i „Powinieneś zapytać lekarza, czy w ogóle nadajesz się do pracy”. Albo: „Jeśli nie masz ochoty pracować, po prostu zostań w domu!”

Mój nowy (poprzedni) pracodawca poszedł na łatwiznę i po prostu mnie zwolnił, gdy byłem na zwolnieniu lekarskim w okresie próbnym. Kiedy
zadzwoniłem, żeby zapytać o powód, przyznał, że nie byłem w pracy i byłem na zwolnieniu tylko 1,5 tygodnia. Nie potrzebuje w firmie symulantów.

Nie jestem złośliwą osobą, ale życzę komuś takiemu, żeby chociaż raz doznał naprawdę silnego ataku migreny i mógł poczuć na własnej skórze, jakie piekło dzieje się w jego głowie.

Podejrzewam, że przyczyną mojej obecnej migreny jest sztucznie wywoływany stres i presja czasu ze strony przełożonego. Zanim ten cały bałagan się zaczął, całkiem dobrze radziłem sobie z pracą.
Często zauważałem w przeszłości, że po dużym stresie, złości i presji czasu ataki występują częściej niż w spokojniejszych okresach. Nie dotyczy to tylko pracy, ale również mojego życia prywatnego. Kiedy robi się zbyt nerwowo i stresująco, bóle głowy zaczynają się powoli i stopniowo nasilają. Często dzieje się tak po prostu dlatego, że wokół mnie jest zbyt wiele osób. Częściej dostaję ataków migreny, gdy muszę podróżować pociągiem, niż gdy jadę samochodem.

Teraz muszę się martwić, czy za miesiąc dostanę pozwolenie na nasz trzytygodniowy urlop. Na pewno będę musiał porozmawiać z ubezpieczycielem :(((

Przez ostatnie 35 lat musiałem słuchać najróżniejszych rzeczy. Prawie wszystko, co wymienili poprzednicy, brzmi bardzo znajomo.
Lekarze sądowi z Zakładu Ubezpieczeń Zdrowotnych (MdK) są zawsze bardzo „wyrozumiali” i po prostu bezceremonialnie stwierdzają, że jestem zdolny do pracy.
Ostatni lekarz z MdK dał mi nawet pomocną wskazówkę podczas badania, żebym usiadł. Gdybym się przewrócił, miałby problem… ponieważ moje badanie już się rozpoczęło i zakończyło beze mnie, a wszystkie raporty były już napisane i gotowe do wysłania. Moje osobiste stawiennictwo odbyło się tylko dlatego, że „miałem być zbadany”. Co więcej można o tym powiedzieć lub pomyśleć??? Na szczęście mój lekarz rodzinny nie dał się zwieść takiemu szarlatanowi i kontynuował leczenie.

Zmiana diety… w przypadku alergii pokarmowych, wrzodziejącego zapalenia jelita grubego i przewlekłego zapalenia uchyłków to również bardzo dobra rada, która sprawia, że ​​kręcę głową i odchodzę bez słowa.
Albo idź na świeże powietrze i więcej ćwicz… kiedy masz alergie od końca lutego do końca października.
I zawsze jest tak samo: na każde „rozwiązanie” masz tylko wymówki.
Idź do psychiatry, nie jesteś w pełni sobą, jesteś symulantem!

W pewnym momencie przestałam słuchać takich rzeczy i w ogóle o nich myśleć. Teraz mówię tylko, że powinni się cieszyć, że są tacy zdrowi.

Jakie leki bierzesz, gdy dokuczają ci bóle głowy lub migreny?
Kupuję leki dwa lub trzy razy w roku w Holandii, bo tam są o wiele tańsze w hurtowych ilościach, a potem sama je mieszam. Mam z tym całkiem dobre doświadczenia.

Biorę albo do 1500 mg aspiryny, 1500 mg paracetamolu i 150 mg kofeiny dziennie,
albo do 2400 mg ibuprofenu i 600 mg kofeiny dziennie.
Od 17. roku życia przez prawie 20 lat brałem tramadol, ale to też nie może być rozwiązaniem.
Problem pojawia się, gdy całkowicie powstrzymujesz się od kofeiny z dnia na dzień. Następny dzień będzie istnym piekłem!
Dlatego po lekach przeciwbólowych biorę tylko tabletki z czystą kofeiną i zmniejszam dawkę do 0 mg dziennie.

Kiedy nie muszę pracować, staram się radzić sobie bez leków, o ile to możliwe.
Czasami pomaga mi nałożenie dużej ilości olejku miętowego na głowę podczas prysznica (z dość gorącą wodą). Nie wiem, czy to tylko moja wyobraźnia, ale czasami to pomaga, zwłaszcza w upalne dni. Po prysznicu czuję się zmarznięta i lepiej. Stosuję też zimne okłady na szyję i czoło i dużo odpoczywam.

Może to pomoże też komuś innemu!
Olejek miętowy nie jest drogi, a prawie każdy ma prysznic. Działa też cała butelka olejku miętowego w gorącej kąpieli. Dostałem tę radę, kiedy byłem w szpitalu wojskowym i moje spożycie olejku miętowego znacznie wzrosło po tym ;-)

Mam 40-stopniowy stopień niepełnosprawności. Jednak „migrena szyjna” odpowiada tylko za 10 punktów. Uważam to za niezrozumiałe.
Z powodu moich licznych chorób jestem na zwolnieniu lekarskim przez co najmniej dwa do trzech miesięcy w roku.
Najgorzej było w 2013 roku, kiedy to byłam na zwolnieniu lekarskim przez ponad dwa lata z rzędu, co ostatecznie doprowadziło do rehabilitacji i niepełnosprawności.
Mój wniosek o podwyższenie stopnia niepełnosprawności w urzędzie pomocy społecznej został odrzucony!
Moje odwołanie również zostało odrzucone!
Co muszę zrobić, aby uzyskać więcej punktów w stopniu niepełnosprawności z powodu migreny, które rzeczywiście odzwierciedlają ograniczenia, jakie ona nakłada na moje codzienne życie?

Życzę wszystkim cierpiącym na migrenę jak najwięcej chwil bez bólu!!!

Szanowny Profesorze Göbel, Szanowny Zespole Kliniki Leczenia Bólu,

Chciałbym skorzystać z okazji i wyrazić wdzięczność za pobyt w klinice. Podobnie jak wielu przede mną, mogę powiedzieć, że jakość mojego życia znacznie się poprawiła dzięki pobytowi w klinice. Mogę znów zaufać swojemu ciału, a przede wszystkim swojemu umysłowi. Jestem zmotywowany do zmiany swojego życia i wdrożenia zdobytej wiedzy najlepiej, jak potrafię. Ogromne podziękowania dla pielęgniarek, dr Vayni i dr Lutz.

Pozdrowienia z Monachium!!
Kim Schreiber

Co roku to samo; właśnie wróciłem z apteki i niestety znowu mam problemy z dostawami. Nie tylko z Isoptinem, ale też z kilkoma innymi rodzajami werapamilu.

To najlepsza rzecz, jaką przeczytałem na ten temat od dawna. Widzę siebie w wielu aspektach tego tekstu. To bardzo pomaga mi lepiej żyć z chorobą. Dziękuję!

Serdeczne podziękowania dla Międzynarodowego Towarzystwa Bólów Głowy (IHS) za aktualizację kryteriów różnicowania wielu rodzajów bólów głowy. Wersja internetowa zapewnia również jasność i przejrzystość dla nas, pacjentów, co jest ważne, ponieważ sami musimy stać się ekspertami w dziedzinie naszego schorzenia. Fakt, że profesor Göbel wprowadził wersję internetową dla Międzynarodowego Towarzystwa Bólów Głowy, w tym wersję anglojęzyczną dla całego świata, świadczy o jej międzynarodowym znaczeniu. Gratulacje!
Przed moim pobytem w Klinice Leczenia Bólu w Kilonii każda rozwijająca się migrena przeradzała się w silny atak, tak intensywny, że nie musiałem nawet różnicować poszczególnych rodzajów, a trwało to ponad pół dnia. Migrena bez aury, przewlekła migrena, ból głowy spowodowany nadużywaniem leków.
Po moim pobycie w klinice leczenia bólu, moje stosowanie tryptanów nie przekracza już 10 dni w miesiącu. To zmniejszenie o połowę. Zamiast tego doświadczam „łagodnych” form migreny z nudnościami i umiarkowanymi bólami głowy przez wiele dni. Dzięki kryteriom klasyfikacji wiem teraz, że aby zaklasyfikować migrenę jako chorobę, musi być spełnione kryterium jednostronnego nasilenia lub nasilenia spowodowanego wysiłkiem fizycznym; brak kryterium może świadczyć o prawdopodobnej migrenie.
Z pewnością nie jest to nowość dla specjalistów, ale dla mnie, ponieważ doświadczam nowych sytuacji, jest to pomocne.
Wcześniej korzystałem z kryteriów wyboru „progu tryptanowego” profesora Göbela, które to odzwierciedlają. Używam ich od sześciu miesięcy i uważam je za bardzo pomocne i praktyczne. „Próg tryptanowy” jest częścią aplikacji Kiel Migraine App.

Napisane prosto z serca, nie dało się tego lepiej wyrazić.
Wyjątkowa interpretacja!

Jako młoda kobieta i matka cierpiałam na migreny. Mam teraz 67 lat i od lat nie mam żadnej. B. Hallemann

Witam wszystkich cierpiących na migrenę.
Spędziłem kilka godzin czytając posty o tym, jak ludzie tacy jak my sobie radzą, mniej więcej, i czego wszyscy doświadczyliśmy.
Mam 59 lat, jestem mężczyzną, więc jestem w mniejszości, i cierpię na jedną lub więcej postaci migreny od ponad 33 lat; nie pamiętam dokładnie, jak długo.
Ostatnie kilka lat z moim lekarzem rodzinnym, zanim zdiagnozowano migrenę, było moim zdaniem najgorsze. Zawsze dobrze się dogadywałem z moim lekarzem, nawet teraz, na jego zasłużonej emeryturze; byliśmy po imieniu. Powiedziałem mu wtedy: „Rób ze mną, co chcesz, nie mogę tego dłużej znieść, nie chcę już tak żyć”. Odpowiedział mi bardzo zamyślony i zatroskany: „Coś wymyślę. Przyjdź na kolejną wizytę w przyszłym tygodniu lub po tygodniu”. I tak zrobiłem
. Mój lekarz zalecił mi wizytę u terapeuty bólu. Dowiedziałem się imienia, nazwiska, adresu i numeru telefonu i umówiłem się na wizytę.
Zobaczyłam małą grupę pacjentów, wiele nowych twarzy i mnóstwo nowych problemów. Personel był przyjazny, a lekarz bardzo przystępny. Jak zwykle musiałam wypełnić kwestionariusz i opisać swoją historię choroby. Potem nastąpiło wiele badań, z którymi nie miałam wcześniej do czynienia. Potem nastąpiło kilka wizyt i nowe leki, wraz z pierwszymi próbami profilaktyki i moim pierwszym „dzienniczkiem bólu głowy w Kilonii”. Po kolejnych wizytach i początkowych próbach dotarcia do sedna problemu nie było poprawy, o czym również poinformowałam terapeutę bólu. Zasugerował mi wtedy, żebym w razie potrzeby spróbowała innego leku (Maxalt Lingua), mojego pierwszego tryptanu, takiego, który prawdopodobnie każdemu w pewnym momencie przepisano.
Kiedy rozpoczął się kolejny atak, po raz pierwszy zażyłam Ritazatryptan. Po 20 minutach moja głowa znów się uspokoiła; nie mogłam w to uwierzyć. Podczas kolejnej wizyty z dumą wyznałam, jak dobrze lek zadziałał, a lekarz od razu powiedział mi, że to migrena. I tak koło się zamknęło. Moja mama miała podobne bóle głowy od urodzenia, które wyraźnie zmalały wraz z menopauzą. Nigdy nie zdiagnozowano u niej migreny.
Z biegiem lat leki stawały się mniej skuteczne, więc skonsultowałam się z neurologiem, aby wypróbować nowe metody, które niestety nie były w pełni skuteczne. Intensywnie szukałam w internecie informacji na temat migren, czytałam i szukałam informacji.
Po latach natknęłam się na nowy termin: „botoks”.
W tym czasie ataki były tak częste, że przepisane leki przestały działać i zaczęłam szukać dodatkowych leków.
W końcu dostałam adres w szpitalu Charité w Berlinie i po wielu perypetiach udało mi się umówić na wizytę, ponieważ uzyskanie skierowania nie było łatwe, ponieważ tylko przestrzeganie ustalonej procedury prowadziło do sukcesu.
Miałam umówioną wizytę i skierowanie, więc wszystko wróciło do punktu wyjścia: kwestionariusze, stare raporty medyczne i wyniki badań itp. Potem kolejna wizyta w Charité w Berlinie, ponad 130 km stąd. Moje nadzieje na szybką pomoc i ulgę szybko legły w gruzach. Po kilku wizytach lekarz przygotował i podał pierwszą dawkę toksyny botulinowej. Jak wspomniano wcześniej, zastrzyki podawano w te same miejsca, powodując bardzo nieprzyjemny ból pod bardzo cienką skórą na linii włosów aż do ramion.
Nie przyniosło to ulgi przez około trzy miesiące. Następnie skierowano mnie do innego neurologa, który był obecny na mojej kolejnej wizycie i przejął moje leczenie.
Tam dowiedziałem się wiele o nadużywaniu leków. Skrupulatnie prowadziłem dziennik bólów głowy i wyjaśniono mi, że biorę zbyt wiele tryptanów miesięcznie, aby zwalczyć liczne ataki. Zalecono mi odstawienie wszystkich leków przeciwbólowych na jakiś czas.
To był najgorszy okres w moim życiu. Czas trwania zabiegu wydłużano z każdą kolejną wizytą, z nadzieją, że do następnej minie. Ostatecznie wyniósł on trzy czwarte roku. Kiedy przedstawiłem tę wiadomość mojemu lekarzowi rodzinnemu i neurologowi, natychmiast i spontanicznie zgodzili się, że jeśli będą dni, w których będę bardziej zdolny do pracy, wystarczy, że zadzwonię, a oni wyślą mi zwolnienie lekarskie, z którego musiałem skorzystać, mimo że miałem regularne wizyty.
Czasami czułem się fatalnie; zdarzało się, że leżałem w łóżku przez dwa dni z rzędu, w całkowitym wyciszeniu i ciemności. Poinformowałem również pracodawcę o bardzo trudnym doświadczeniu nagłego odstawienia leków i zostałem na to przychylony.
Przed i po odstawieniu leków próbowałem różnych leków profilaktycznych, które przynosiły chwilową poprawę, ale nic nie trwa wiecznie. Potem przyszła druga próba z botoksem, która przyniosła umiarkowany efekt przez ponad rok. Powiedziano mi, że sukces będzie, jeśli będę miał o jedną trzecią mniej ataków lub dni z bólami głowy. Doprowadziło to również do kolejnej zmiany lekarza w tym samym mieście.
Rzadko odczuwam nudności i wymioty, ale częściej mam nadwrażliwość na światło i hałas. Podczas przeziębienia bóle głowy są nie do zniesienia; nic nie pomaga, dlatego celowo używam w tym kontekście terminu „ból głowy”. Potem szum w uszach, który towarzyszy mi co najmniej od tak dawna, jak migreny, staje się nie do zniesienia!
Staram się nie stosować tryptanów częściej niż wspomniane 10 do maksymalnie 15 razy w miesiącu, ponieważ doskonale wiem, co może się powtórzyć.
Jestem również na liście kandydatów, którzy kwalifikują się do nowego „antagonisty CGRP”.
Moja kolej jeszcze nie nadeszła, więc będę kontynuować leczenie antydepresantami w celach profilaktycznych i tryptanami.

Do wszystkich, którzy przechodzą przez coś podobnego:
Trzymajcie się.
Nie potrzebujemy dobrych rad, wiemy, co robimy!

Pozdrawiam, Jörg

Życzę całemu personelowi, lekarzom i profesorowi zdrowego i udanego Nowego Roku!
Mój pobyt we wrześniu/październiku 2018 roku był pełnym sukcesem!
Od momentu przybycia do kliniki aż do wypisu czułam się traktowana poważnie i doceniana.
Zespół profesora jest profesjonalny i zawsze bardzo pomocny.
Po prawie 40 latach doświadczenia z migreną w końcu otrzymałam skuteczną pomoc. Myślę, że próbowałam wszystkiego.
Wiedziałam dużo, ale wszystko przyswoiłam sobie w ciągu tych 16 dni! Książka profesora jest zawsze bardzo ważna.
Seminaria, jedzenie i zajęcia sportowe podkreślały jej wagę. Oczywiście, przerwa od leków jest łatwiejsza w klinice niż w domu. Ale w domu wdrażam o wiele więcej.
Bycie proaktywną to również moje motto!
Wszystko jest regularne: jedzenie, sen i wizyty.
Moja jakość życia znacznie się poprawiła.
Moje ataki znacznie się zmniejszyły! Wciąż z rozrzewnieniem wspominam atmosferę panującą w domu każdego dnia, wyśmienite jedzenie, piękny pokój, widok na wodę, spacery wzdłuż rzeki Schwentine i życzliwych współpacjentów. Wielkie brawa dla personelu kuchennego za ich świadomość znaczenia węglowodanów!
Program sportowy jest fantastyczny i można spróbować wszystkiego. Psychologowie są bardzo pomocni.
Profesor Göbel spełnił swoje marzenie, z którego bardzo korzystamy. Bardzo dziękuję!
Gorąco polecam klinikę. Tysiąc podziękowań dla wszystkich!
Regina K. z Hamburga

Cześć, na szczęście ta plaga ludzkości dotyka mnie stosunkowo rzadko, ale kiedy już się zdarzy, jest tak dotkliwa, że ​​zazwyczaj potrzebuję całego tygodnia, żeby dojść do siebie.
Migreny mogą być wywoływane, zaostrzane i pogarszane przez tak wiele czynników, że czasami czuję ulgę, gdy ktoś przedstawia nową sugestię. Odkryłem, że słuchanie o cudownych uzdrowicielach i cudownych lekach jest próbą okazania empatii. Ważne jest, aby „opisywać” niewysłowiony ból otaczającym nas osobom, dzielić się odkryciami naukowymi i uzasadniać stwierdzenie „mam migreny”. Biała i szara substancja są tak złożone, że ani osoby cierpiące na migreny, ani badacze nie powinni być w stanie streścić ich jednym słowem.

Cześć wszystkim,
cierpię na migreny od około 20 lat. Na początku nie były tak częste, ale od około 10 lat mam około 15-20 ataków miesięcznie. Nadal pracuję. Próbowałam prawie wszystkiego: pięciu zabiegów, akupunktury, baniek, praktycznie wszystkiego, co można kupić w aptece, ale niestety nic nie pomagało. Potem mój kardiolog zabronił mi nawet brać leki na migrenę, ponieważ nie były dobre dla mojego serca. Byłam bliska rozpaczy, dopóki nie trafiłam na wspaniałego neurologa. Po kilku badaniach zaczął przepisywać mi zastrzyki z botoksu. Od 2009 roku jest to refundowane przez ubezpieczenie zdrowotne. Otrzymuję zastrzyki z botoksu co trzy miesiące w 31 punktów na głowie, szyi i ramionach. Efekt: od tego czasu miałam około 85-90% mniej ataków. Gorąco polecam.

Szanowny Profesorze Göbel, Szanowny Zespole Kliniki,

Chciałbym szczerze podziękować Wam wszystkim za wyjątkowe, kompetentne, życzliwe i troskliwe wsparcie, jakiego doświadczyłem pod każdym względem podczas mojego pobytu w klinice w 2018 roku. Dziękuję za wszystko dobre i pomocne, czego doświadczyłem dzięki Wam, a także za nową wiedzę, którą mogłem ze sobą zabrać.

Po tym, jak kilku specjalistów w moim domu nie potrafiło mi pomóc w postawieniu diagnozy i leczeniu, przybyłem do kliniki leczenia bólu w Kilonii bardzo wyczerpany i zniechęcony.

Ponieważ miałem do pokonania długą drogę do Kilonii, byłem wdzięczny za możliwość przyjazdu dzień przed przyjęciem i spędzenia nocy w pokoju gościnnym w klinice za bardzo uczciwą cenę.

Już wcześniej wszystko zostało załatwione sprawnie przez Państwa administrację. I każde kolejne oczekiwanie, jakkolwiek długie mogłoby się początkowo wydawać, jest warte zachodu! Nie wyobrażam sobie niczego lepszego dla pacjentów z silnym bólem niż Klinika Leczenia Bólu w Kiel!

Ponieważ po rejestracji musiałam wypełnić obszerny kwestionariusz i wymienić wszystkie poprzednie terapie i zabiegi, opracowano dla mnie plan leczenia (który w razie potrzeby można jeszcze zmodyfikować). Otrzymałam go przy przyjęciu, wraz z książką profesora Göbela i kilkoma płytami CD z relaksacją, z których mogłam korzystać podczas pobytu. Wstępna konsultacja z lekarzem prowadzącym odbyła się w ciągu kilku godzin od mojego przyjazdu i obejmowała bardzo szczegółowe badanie oraz długą rozmowę. Zostałam potraktowana naprawdę poważnie, a personel naprawdę mnie wysłuchał! To cenny towar w dzisiejszych czasach.

Terapie rozpoczęły się praktycznie natychmiast, co było dla mnie bardzo wygodne. Czas spędzony tam został wykorzystany w pełni.
Plan leczenia obejmował stałe spotkania, takie jak sesje indywidualne (fizjoterapia, psychologia, biofeedback), stałe sesje grupowe (leczenie bólu, progresywna relaksacja mięśni, wykłady lekarzy lub terapeutów), a także elastyczne sesje grupowe z szeroką gamą opcji relaksacyjnych i ćwiczeń (o różnym poziomie intensywności), które mogłam wybrać sama w zależności od samopoczucia. Genialny pomysł!

Lekarz odwiedzał mój pokój codziennie, podczas czego mogłem zadać wszelkie nurtujące mnie pytania w wolnym czasie. Jeśli akurat wychodziłem na prywatną wizytę, lekarz przychodził później.

Jedzenie jest pyszne i różnorodne. W porze lunchu serwujemy nawet czterodaniowy posiłek! Prawdziwą gratką przy każdym posiłku jest stół uginający się od różnorodnych owoców, z których można samemu zrobić sobie przekąskę. Wspaniale, że w aneksach kuchennych dla naszych pacjentów dostępne są szklane karafki i szklanki, dzięki czemu możemy delektować się doskonałą wodą z kranu z Kilonii, kiedy tylko mamy na to ochotę.

Życzliwość i empatia całego personelu są wyjątkowe. Przez te 16 dni czułam się wspaniale zaopiekowana, zadbana, rozpieszczana i głęboko zrelaksowana. Wróciłam do domu wzmocniona, zmotywowana i wyposażona w solidny plan leczenia.

A najlepsze jest to, że czuję się teraz o wiele lepiej! Co, nawiasem mówiąc, bardzo cieszy nie tylko mnie, ale i całą moją rodzinę.

Najgorszą rzeczą dla mnie był lekarz w klinice rehabilitacyjnej. Podczas naszej rozmowy wspomniałem, że bardzo mnie dziwi hałas w pokojach i niestety nie ma możliwości ich zaciemnienia. To absolutnie niezbędne podczas ataku migreny, zwłaszcza że specjalizują się w leczeniu migreny. Brakowało mi też cichego miejsca, w którym mógłbym się zrelaksować. Krótko mówiąc… wszystko było dla mnie zbyt chaotyczne i hałaśliwe.

Jego odpowiedź: To idź do ogrodu zdrojowego. Tam będzie cicho.

No cóż, jedyny problem polega na tym, że chodzenie podczas ataku migreny nie jest moją mocną stroną i cieszę się, jeśli uda mi się dotrzeć do toalety bez pomyłki. A związek między „cieniem” a „ciemnością” też nie ma dla mnie sensu.

On naprawdę znał się na rzeczy! Niestety, nie był jedynym lekarzem, który wygadywał takie bzdury. Po tej rehabilitacji byłem naprawdę chory.

Dziś po raz pierwszy dowiedziałam się o tym nowym leku; to prawdziwy cud! Cierpię na migreny od dzieciństwa i mam teraz
62 lata. Natychmiast przystępuję do testów nowego leku na migrenę (aimovig). Serdecznie dziękuję zespołowi badawczemu i wszystkim zaangażowanym. Karola Hötger Hegemann

Mam teraz nieco ponad 50 lat i od wczesnego dzieciństwa cierpię na migreny. Oczywiście znam wszystkie głupie uwagi, insynuacje i rzekomo mądre rady od ludzi, którzy nie mają o tym pojęcia.

Najlepszą rzecz, jaką do tej pory usłyszałem, pochodziła od pewnej ezoterycznej kobiety: „Twoje migreny mogą być karą za to, że w poprzednim życiu byłeś złą osobą”. Okej, jeśli tak jest, to z pewnością zasługuję na to cierpienie :-D.

Regularnie korzystam z aplikacji do leczenia migreny i uważam ją za bardzo dobrze wykonaną. Chciałbym, żeby była też zintegrowana z funkcją relaksu psychicznego.

Ogromne podziękowania dla pielęgniarek! Wykonujecie fantastyczną pracę.
Moja lekarka, dr Gergely, była niesamowita!! Zawsze poświęcała mi dużo czasu. Naprawdę wspaniała lekarka!!
Jeszcze raz dziękuję za wszystko.

Serdeczne pozdrowienia,
Tina Schütte

Interesujący raport, zwłaszcza dla kogoś takiego jak ja, kto od 30 lat cierpi na migreny lub napięciowe bóle głowy i coraz bardziej ogranicza swoje codzienne i zawodowe życie, czując, że nie może się nimi z nikim podzielić. Na szczęście, dzięki wsparciu męża, udało mi się skrócić godziny pracy na tyle, by radzić sobie zarówno z bólami głowy, jak i z pracą. W pracy (pracownik socjalny) nie mogłam oczekiwać żadnego wsparcia podczas ataków bólu głowy. Lekarze przepisywali mi jedynie leki przeciwbólowe i hormony. Dopiero kurs w ośrodku edukacji dla dorosłych – prowadzony przez dietetyka – dostarczył mi informacji, które stopniowo doprowadziły do ​​poprawy: zmiany w diecie, rezygnacja z kawy i herbaty, ograniczenie spożycia cukru itp., brak leków przeciwbólowych, regularne ćwiczenia… a teraz, po menopauzie, dwumiesięczne ataki bólu głowy prawie ustały. Martwią mnie jednak teraz zaburzenia widzenia, prawdopodobnie spowodowane aurą migrenową. Moja wizyta u neurologa jest jeszcze w toku.

Po co mi niezliczone listy i niekończące się tabele... jeśli specjalista od bólu zdiagnozuje u mnie przewlekłą migrenę, a potem zostawi mnie samej sobie?
Do wszystkich, którzy wątpią w migrenę, do wszystkich, którym muszę się tłumaczyć... Życzę im, żeby doświadczyli ataku migreny trwającego 3-4 dni. Wtedy zrozumieją, dlaczego osoby cierpiące na migrenę są całkowicie niezdolne do działania podczas ataku!
Potrzebuję pomocy. Pracuję, jestem matką i mam „wolny czas”. Wszystko jest niepewne, ciągle się martwię... kiedy atakuje migrena... i żadne leki już nie pomagają...
Choroba nie zawsze musi być widoczna, żeby wzbudzić empatię.

Wreszcie

Powtarzające się pytanie: „Czy pijesz wystarczająco dużo?”
Co mam odpowiedzieć… „Nie, mam migreny od 15 lat, bo za mało piję”?!?! Co za bzdura.
Albo inne popularne: „To przez pogodę”.

Mam migreny od ósmego roku życia. Teraz mam 55 lat. Odstępy między atakami stale się wydłużają i doświadczam ich nawet 17 miesięcznie. Normalne życie jest prawie niemożliwe. Próbowałam praktycznie wszystkiego – diet, ćwiczeń relaksacyjnych, pobytów w poradniach leczenia bólu, psychoterapii i leków – bezskutecznie. Oczywiście znam prawie wszystkie dobre rady, o których tu mowa. Najbardziej zabolał mnie komentarz lekarza po urodzeniu mojego pierwszego dziecka, kiedy miałam 24 lata. Ciąża przebiegała bez migren od czwartego miesiąca, ale w dniu porodu natychmiast znów dostałam pierwszego ataku migreny: „Cóż, powinnaś się z tego cieszyć; wtedy migreny prawdopodobnie znikną po menopauzie!”. Świetnie, czy to prawda, czy nie, nadal nie wiem!

Daję im maksymalną ocenę!
Jestem bardzo wdzięczna!
Zostałam przyjęta tak spontanicznie i bezproblemowo!
Pomimo długiego oczekiwania!
Mam klasterowe bóle głowy i profesor dr Göbel przyjął mnie jako pacjentkę! Cały personel był naprawdę bardzo uważny! Klinika jest pięknie położona, a co najważniejsze, wypisano mnie na początku sierpnia 2018 roku z dobrym planem leczenia! Więc jeśli znów się pojawi, będę miała leki, które pomogą!!!
Dziękuję z całego serca!

Szanowna Pani Frank

Wyrażam najgłębszy szacunek, wdzięczność i radość z powodu tego wspaniałego wyróżnienia.

Moje najserdeczniejsze gratulacje.

Jako osoba, której to dotyczy osobiście, byłem świadkiem oddania i pasji, jakie wkładacie w swoją pracę i wolontariat
każdego dnia, a także tego, jak współczujący i pomocny zawsze nam okazujecie.

Dziękuję bardzo i życzę wszystkiego najlepszego,
Sanni

Dziękuję bardzo za artykuł i komentarze. Zgadzam się ze wszystkim.

Najlepsze, co usłyszałem, to:
„Zróbcie coś z tym, tak dalej być nie może. Bez względu na koszty”.

Chcesz po prostu krzyczeć!

Trzymaj się.

Cześć,
nazywam się Thomas i jestem 56-letnim strażakiem i ratownikiem medycznym.
Moje bóle głowy zaczęły się około siedem lat temu i byłem odsyłany od lekarza do lekarza bez właściwej diagnozy.
Cztery lata temu zostałem wysłany do uzdrowiska, gdzie spotkałem pacjentów z klasterowymi bólami głowy, którzy opisywali swoje cierpienie i ból.
Od razu wiedziałem, że to klasterowe bóle głowy.
Dzięki badaniom i szkoleniu ratownika medycznego dowiedziałem się więcej o tej chorobie.
Czytałem o napięciowych bólach głowy i skurczach komórek.
Tabletki nie pomagały, ale zdałem sobie sprawę, że alkohol może być czynnikiem wyzwalającym ataki.
Od tego dnia całkowicie zrezygnowałem z alkoholu.
Odkryłem jednak, że tlen medyczny może szybko złagodzić ból.
Jestem w poradni leczenia bólu, gdzie dzielę się swoimi doświadczeniami i radzę innym cierpiącym, aby spróbowali tlenoterapii.
Mój lekarz przepisał mi długoterminową terapię tlenem.
10-litrowa butla stoi obok mojego łóżka, a mała butla jest zawsze ze mną.
I mówię wam, życie staje się znośniejsze
. Spróbujcie!

Zgadzam się, ja też cierpię na migreny od wielu lat i one po prostu nie przechodzą. Czasami nic już nie pomaga i muszę nawet dzwonić na pogotowie. Bardzo chciałabym się zaszczepić, mając nadzieję, że w końcu przestanę.

We wrześniu 2017 roku byłem w klinice leczenia bólu w Kilonii. Mogę ją gorąco polecić. Przyjechałem z silnymi, przewlekłymi migrenami i najpierw musiałem przejść odstawienie leków przeciwbólowych. Otrzymałem fachową i kompleksową opiekę, a cały personel był po prostu wspaniały. Poświęcili mi mnóstwo czasu; lekarze, terapeuci, pielęgniarki itp. byli zawsze dostępni, cierpliwi i troskliwi. Cały zespół jest dobrze skomunikowany, więc każdy lekarz, terapeuta i pielęgniarka są zawsze dobrze poinformowani i na bieżąco.
Prof. dr Göbel poświęca pacjentom dużo czasu i odpowiada na wszystkie ich pytania. Jest bardzo kompetentny, współczujący i zbudował w swojej klinice znakomity zespół.
Nauczyłem się tam niesamowicie dużo; seminaria dla pacjentów były bardzo pouczające i pomocne. Terapia behawioralna była dla mnie bardzo pomocna, a mój terapeuta był po prostu genialny.
Oferta zajęć sportowych jest szeroka. Dział fizjoterapii jest również bardzo dobry i wysoce kompetentny. Ogólna atmosfera wśród pacjentów jest bardzo miła i przyjazna. Jedzenie jest bardzo dobre i zróżnicowane.
Nawet po moim pobycie w klinice, na każde nurtujące mnie pytanie otrzymywałam odpowiedź.
Mogę szczerze polecić tę klinikę. Wizyta tam była najlepszą decyzją w moim życiu. Wdrożyłam wiele z tego, czego się nauczyłam i udało mi się już zmniejszyć migreny, co jest naprawdę przyjemne.
Podsumowując, 16 dni spędzonych tam bardzo mi pomogło i nadal mi pomaga.
Wielkie podziękowania dla całego zespołu kliniki leczenia bólu.

W styczniu 2016 roku otrzymałem tu doskonałą pomoc w radzeniu sobie z migrenami i bólami głowy napięciowymi, zmniejszając częstotliwość i intensywność ataków. Było to możliwe tylko dzięki niezwykle życzliwemu, uważnemu i kompetentnemu personelowi pod kierownictwem profesora Göbela. Poznałem innych badaczy migreny i założycieli kliniki leczenia migreny, z których każdy miał swoje mocne strony. Jednak profesor Göbel jest wiodącym lekarzem i naukowcem w tej dziedzinie, i to właśnie zgadza się większość osób tutaj i gdzie indziej. Teraz, po dwóch latach, mogę odświeżyć swoje umiejętności i naładować baterie w Kilońskiej Klinice Leczenia Bólu, aby lepiej radzić sobie z migrenami. Nawet kilka dni przed wyjazdem wszystko wygląda bardzo dobrze. Jest to szczególnie prawdziwe dzięki wspaniałym nowym przyjaciołom, których tu poznałem. Podziwiam pacjentów z przewlekłym lub silnym bólem, ponieważ nie ma tu ciągłego narzekania; zamiast tego jest autentyczna chęć aktywnego uczestnictwa w leczeniu, a humor jest zdecydowanie częścią tego równania.

Byłoby to błogosławieństwem dla mnie i wszystkich dotkniętych tą tragedią.
Chciałbym podziękować badaczom.

Bärbel Paulus

Moje dwie najbardziej idiotyczne reakcje nadal wyglądają tak:

– „Więc znowu za dużo wypiłeś?” (W czasach szkolnych w końcu zyskałem opinię pijaka. Ilekroć odważyłem się pójść na imprezę, co nie zdarzało się zbyt często, wysiłek (taniec itp.) często wywoływał atak, który szybko stawał się tak silny, że w końcu musiałem iść do toalety i zwymiotować. I to pomimo faktu, że przez cały wieczór piłem tylko wodę.)

„To ewidentnie wina wszystkich tabletek, które bierzesz. Jeśli kiedykolwiek weźmiesz jeszcze jedną tabletkę w życiu, to twoja wina. Natychmiast i całkowicie przestań.” (Cytat neurologa(!) po tym, jak zerknął na mój dziennik bólów głowy na zaledwie trzy sekundy. W tamtym czasie brałam leki około siedmiu dni w miesiącu, zazwyczaj jedną lub dwie tabletki paracetamolu z braku alternatyw. Niestety, nie zasugerowała żadnych alternatywnych metod leczenia. Zleciła rezonans magnetyczny, a kiedy wynik był pozytywny, nie mogłam się nawet umówić na wizytę kontrolną – „Nic ci nie jest”)

Jestem ciekaw, co na to powie mój neurolog

Jestem ciekaw, jak nasze firmy ubezpieczeniowe zareagują w kwestii pokrycia kosztów, wymagań itp.
W każdym razie to kolejny promyk nadziei w dziedzinie leczenia bólu i powinniśmy być bardzo wdzięczni całemu zespołowi badawczemu i wszystkim zaangażowanym.
Osobiście omówię to z moim neurologiem, Olafem Biewaldem.

Cierpię na migreny od 18. roku życia. Teraz mam 59 lat i próbowałam wielu sposobów – chwytając się brzytwy. Wszystkie nieudane próby zniechęciły mnie. Obecnie poddaję się leczeniu botoksem. To przynajmniej zmniejszyło liczbę dni z bólem z 15 do 20 miesięcznie do średnio 12-15. To niewielka ulga. Jest naprawdę źle, gdy kończą mi się 10 tryptanów miesięcznie i muszę znosić ból do końca miesiąca. Czasami czuję się, jakbym po prostu walczyła z życiem.
Szczepionka na migrenę – o której wspominał również mój neurolog – byłaby fantastyczna i dałaby wielu osobom szansę na lepszą jakość życia.
Jeśli w Niemczech zostaną przeprowadzone dalsze badania i będą potrzebni uczestnicy… z chęcią wezmę w nich udział.

To naprawdę przerażające, że prawie wszyscy cierpiący mają wspólne, negatywne doświadczenia. Dlaczego tak trudno zaakceptować migreny jako poważną chorobę? Czy nie cierpimy wystarczająco podczas ataków? Wolę słuchać głupiego komentarza każdego dnia, niż ciągle brać niezliczone ilości leków, żeby móc prowadzić w miarę normalne życie.
Ja również cierpię na migreny od wczesnego dzieciństwa. Moje uszy musiały wiele znieść. Ale pech polegał na tym, że trafiłem na niewłaściwych lekarzy.

Moje zaufanie do lekarzy miało poważny wpływ na moje życie. Poczułem się zawiedziony.

Najlepsze wypowiedzi lekarzy

Jeśli dopadnie Cię atak migreny, śmiało wpadnij do mnie, zobaczymy, czy będę w stanie Ci pomóc.

Drugi lekarz mi nie uwierzył, bo nie mógł sobie wyobrazić, że cierpię nie tylko na migreny, ale także na regularne bóle głowy. Przepisał mi więc lek, który niestety wywołał atak migreny, i to nieplanowany. Jego słowa brzmiały:
„Och, teraz wiem, ma pani wszy i pchły!”.

Właśnie na to trafiłam... Bardzo dziękuję!
Mam migreny od dobrych 30 lat. Początkowo kilka razy w roku, częściej w czasie pierwszej ciąży, prawie nieobecne po porodzie, ale przy drugim dziecku powróciły masowo. To daje mi nadzieję na zmianę. Dopiero z tryptanami stało się to znośne. Nie, prawie dobre. Bo dopóki efekt się utrzymuje, nie odczuwam bólu.
Znam aż za dobrze te dobre rady od innych, choć słyszę je znacznie częściej z powodu mojej alergii na słońce. Moje główne rady to „ignoruj” i „zahartuj się”.
Myślę, że wszystkie osoby przewlekle chore znają te uwagi.

Dzisiaj zdiagnozowano u mnie klasterowe bóle głowy. Nigdy wcześniej nie słyszałam o tej chorobie i byłam zaskoczona, jak trafne są wymienione tu objawy. Nie wiem, kiedy zaczął się mój pierwszy atak, ponieważ zazwyczaj ustępował po 1-2 dniach i pojawiał się rzadko, ale mam go od co najmniej 9 lat. Jednak od około tygodnia ataki pojawiają się regularnie, więc pojechałam do szpitala. Po diagnozie natychmiast założono mi maskę tlenową i to pomogło! Jestem taka ulżona. Mam 29 lat i w końcu czuję się mniej bezradna w tej sytuacji i mniej winna. Jestem bardzo wdzięczna mojej przyjaciółce za wsparcie i dziękuję wam wszystkim za ten wspaniały post.

Marlene Kempel:
Moim największym zmartwieniem jest to, że nie będę mogła już brać tryptanów, ponieważ cierpię na chorobę wieńcową. Na razie kontynuuję ich przyjmowanie, ponieważ zwykłe leki przeciwbólowe, nawet w dużych dawkach, nie pomagają. Ciągle szukam alternatyw, ale jak dotąd nie znalazłam niczego, co trwale i skutecznie uśmierzałoby ból. Mogłabym napisać książkę o wszystkich moich próbach. Pomijając ogromne koszty, które często musiałam sama ponosić, ogromne jest rozczarowanie, gdy nie ma żadnej poprawy.

Cześć wszystkim,
ten artykuł jest dostępny od wielu lat. I na szczęście wciąż tu jest.
Mam szczęście, że nie jest ze mną tak źle jak z wami. Ale chyba powinnam się przygotować na gorsze. Mam migreny od około 5-6 lat. Za pierwszym razem myślałam, że mam udar i miałam problemy z mówieniem. Na szczęście od tamtej pory to się nie powtórzyło. Poza tym mam 3-5 ataków rocznie. Mam teraz 48 lat. I to jest niesamowicie denerwujące. Próbuję z tym żyć. Mam też coś w rodzaju pamiętnika, no cóż, po prostu jakieś skrawki papieru, które leżą dookoła. Są teraz porozrzucane wszędzie, w pracy, w domu. Czasami znajduję jakiś przypadkiem i myślę: „Aha, więc tak to kiedyś było”. Przy zaledwie 3 atakach rocznie, nie ma się czegoś takiego pod ręką. Problem w tym, że nie wiem, co działo się w poprzednich dniach, co jadłam ani jak wyglądał mój dzień, więc nie mogę zidentyfikować żadnych czynników, które mogłyby wywołać migreny. Myślę, że jak dotąd nie są aż tak dotkliwe. Po pół godzinie, pomimo bólu głowy i nudności, mogę mniej więcej wrócić do pracy, ale oczywiście bardzo niechętnie. Naprawdę nie mam już na to ochoty w tym stanie. Ale wiem, że niektórzy z was powiedzą: „Szczęściarz z ciebie”.
Nie dostałam jeszcze żadnych głupich komentarzy, ponieważ zawsze potrafiłam to dobrze ukryć, a poza tym mam kolegów, którzy też na to cierpią. To zdecydowanie dziedziczne po stronie mojej matki. Ona też miała to w młodym wieku; powinnam ją zapytać, jak długo to ma.
Jedyny atak, z którym naprawdę sobie poradziłam, był raz przed snem. Nagle poczułam zaburzenia widzenia (aurę) i od razu było jasne, co się stanie. Mdłości już się pojawiały. Szybko się więc ubrałam, położyłam i błyskawicznie zasnęłam. Nie pamiętam, żebym miał jakieś problemy następnego ranka, może tylko jakiś niewielki problem, tak niewielki, że nawet go nie zauważyłem.

Jestem ciekawa, co jeszcze mnie czeka.
Życzę Wam wszystkiego najlepszego. Dziękuję za podzielenie się swoimi doświadczeniami.

Pozdrowienia
Andreas
PS Od czasu mojego ostatniego ataku, około tydzień temu, odczuwam lekki, kłujący ból w środkowej części głowy. Myślę, że to wynik migreny.

Minęły trzy lata od mojego pobytu w klinice leczenia bólu. Był to punkt zwrotny w moim życiu; w końcu ktoś wyjaśnił mi, jak „działa” choroba. Presja związana z poczuciem odpowiedzialności za ten nieznośny ból zniknęła. Dokładne wyjaśnienie powiązań dało mi nadzieję, że mogę wpłynąć na częstotliwość moich ataków. Bezsilność wobec choroby, poczucie bycia zdanym na jej łaskę i niełaskę, dodawały mi bólu. Zaraz po powrocie do domu natychmiast zacząłem ograniczać spożycie cukru i konsekwentnie przestrzegałem zaleceń dietetycznych. Oznaczało to wyrzeczenia, ale byłem na to gotowy – i sytuacja się poprawiła. Rok później, dzięki zakładowi, przeszedłem na dietę wegetariańską. Po około czterech tygodniach zauważyłem, że ataki stają się jeszcze rzadsze. Wytrwałem w tym. Konsekwentnie pracowałem też nad tym, by wypełnić moje życie wieloma pięknymi chwilami. Spełniłem swoje marzenie i dołączyłem do chóru. To bardzo wzbogaciło moje życie. Odkryłem, że muzyka klasyczna ma na mnie głęboki, uspokajający wpływ, a śpiewanie napełnia mnie ogromną radością. Migreny prawdopodobnie będą mi towarzyszyć do końca życia, ale nie będą już miały na nie wpływu. Znów jestem panią swojego losu. Martina, 57 lat, cierpi na migrenę od 43 lat.

Cześć, znam dwie inne osoby z migrenami, ale poza tym czułam się z tym dość samotnie. Ciekawie jest czytać, jak wiele innych osób tutaj czuje się podobnie. Mam migreny od 8. roku życia. Wtedy pojawiały się mniej więcej co trzy miesiące. Od około 20. roku życia pojawiają się raz w miesiącu. Teraz jestem po czterdziestce i włączyłam ten nieustanny epizod do swojego życia. „Moja migrena” prawie zawsze trwa dokładnie cztery dni. Dzień przed rozpoczęciem narastającego/szalejącego bólu głowy czuję się naprawdę okropnie. Kłócę się i prawie wszystko mnie irytuje; po prostu chcę być sama. I czuję, że po prostu muszę się wypłakać, ale nigdy mi się to nie udaje. Następnego dnia zaczyna się ból głowy, który nasila się pomimo leków. Tryptany pomagają najbardziej, ale ból pozostaje, choć nieco mniej intensywny, wraz ze wszystkimi towarzyszącymi objawami. Należą do nich ogólne poczucie depresji/nieadekwatności, niska odporność, poważny brak koncentracji... i oczywiście silny ból głowy. Pracuję jako pielęgniarka, więc regularnie muszę brać zwolnienia lekarskie. Wysiłek fizyczny tak bardzo pogarsza sytuację, że staję się ciężarem dla otoczenia. Czuję się okropnie, bo chcę, żeby tylko osoby, którym ufam, widziały mnie w takiej sytuacji (na przykład rodzina).
Mam też ogromną ochotę na węglowodany. A potem pojawia się dziwna euforia po ataku migreny, jakbym mogła góry przenosić. I jestem po prostu tak szczęśliwa, że ​​to już koniec. Nie słyszę żadnych uwłaczających uwag od rodziny, przyjaciół ani pracodawcy. Czasami słyszę od kogoś jakiś głupi komentarz, ale to rzadkość. Po prostu pokazuję mu środkowy palec, bo to po prostu głupota. Nie usprawiedliwiam się.
Dziękuję wszystkim, którzy tak otwarcie mówili o tym temacie i „swoich migrenach”.
Z biegiem lat nauczyłam się akceptować „moje migreny”, bo i tak nie mogę im zapobiec. Kiedy zaczyna się jakaś migrena, sprawdzam kalendarz i anuluję wszystko, co nie jest absolutnie konieczne, na kolejne trzy dni. Moje dziecko jest już nastolatkiem, więc nie czuję się już winna, że ​​źle funkcjonuję. Teraz mam wsparcie.
Tak, to wszystko, co przychodzi mi teraz do głowy. Pozdrawiam.

Cześć, moi drodzy,

Moje ulubione zwroty „nie do przejścia” to nadal:
– Nie przejmuj się tak małym bólem głowy
– Zmień pracę, a migreny znikną (cytat lekarza)
– Czemu nie jesz/nie pijesz już wina musującego/sera/czekolady/kakao? Nie dostajesz od tego bólu głowy!
– Nie bądź tak wrażliwy na pogodę

Życzę Wam wszystkim siły w walce z migrenami

Cześć.
Cieszę się, że znalazłam podobnie myślących ludzi! Zaczęłam mieć migreny z aurą i bez niej, gdy miałam 12 lat. Do tego doszły nudności, nadwrażliwość na zapachy, światło i hałas, a nawet choroba morska.
Moi rodzice myśleli, że sobie to wyobrażam i robię z tego aferę.
Nawet dzisiaj trudno oczekiwać zrozumienia, a w pracy jest to szczególnie dotkliwe. To piekło pracować z głośnym sprzętem i wykonywać pracę wymagającą wysiłku fizycznego w takim stanie.
Wiem, że nie powinno się nikomu źle życzyć, ale czasami po prostu życzę tym ignorantom, żeby przeżyli trzydniowy epizod z wszystkimi objawami!
Może wtedy zrozumieliby, że wkładanie palca do gardła nie jest przewrotne, a jedynie sposobem na złagodzenie nieznośnego napięcia.
Przepraszam, nie chcę narzekać; na szczęście epizody stały się rzadsze z biegiem lat, teraz tylko 3-4 miesięcznie. Niemniej jednak, zachowanie „sprytnych” osób, których to nie dotyczy, nadal mnie wkurza!
Dziękuję za wysłuchanie i życzę wszystkim wielu chwil bez bólu. Pozdrawiam serdecznie, Tina ????

To skandal, co osoby z tą niepełnosprawnością musiały znosić w swoim życiu i nadal znoszą.
Sam fakt, że nawet w dobre dni trudno mi uwierzyć w to, jak się czuję z migreną, sprawia, że ​​odczuwam współczucie dla tych, którzy mieli szczęście uniknąć tej choroby i nie są w stanie pojąć jej niszczycielskiego wpływu na całe życie.
Moje pierwsze doświadczenie, w wieku 10 lat, z moim ówczesnym lekarzem rodzinnym, to diagnoza i leczenie podsumowane jednym zdaniem:
„Jak wyjdziesz za mąż, to minie”.
Po 48 latach tej gehenny, ostatnie słowa mojego obecnego lekarza rodzinnego brzmiały: „Kiedy to się w końcu skończy!”.
Potrzeba stalowych nerwów, żeby to wytrzymać.
Niemniej jednak
życzę Wam wszystkim zdrowia, sukcesów,
, Marianne

Mogłabym się rozpłakać, czytając to wszystko – czuję dokładnie to samo. Od dzieciństwa cierpię na bóle głowy i migreny, mam teraz 52 lata i słyszałam mnóstwo mniej lub bardziej dobrych rad. Moja mama też na to cierpiała, ale wtedy jej przyjaciele, koledzy, rodzina itd. mieli jeszcze mniej zrozumienia, ponieważ migreny w ogóle nie były tematem publicznej dyskusji. To naprawdę boli, kiedy nie jesteś traktowany poważnie, a ludzie po prostu ci nie wierzą – dlaczego nie pójdziesz do kręgarza? / Dlaczego nie spróbujesz tego naturopaty? / Próbowałaś tej diety? / Dlaczego nie odwrócisz tym uwagi? / Znam jednego uzdrowiciela aniołów. / Jaką masz głowę? To niewiarygodne! / To minie po menopauzie. / Musisz tylko trochę poćwiczyć. / Wyjdź na świeże powietrze. / Pij więcej wody. / Musisz tylko wypić kieliszek alkoholu, a na pewno będzie lepiej. / Upij się, to przynajmniej będziesz wiedział, dlaczego boli cię głowa… itd., itd.
Od dwóch lat chodzę do lekarza praktykującego Tradycyjną Medycynę Chińską, który co tydzień leczy mnie akupunkturą i specjalnymi nalewkami ziołowymi – ataki migreny stały się rzadsze, być może również ze względu na mój wiek i początek menopauzy, ale nadal miewam ataki migreny, na przykład podczas zmian pogody, stresu, gniewu lub późnego pójścia spać. Które zawsze dają o sobie znać przez kilka dni.
Jestem bardzo wdzięczna za tę stronę – dzięki niej czujesz się zrozumiana i nie jesteś już taka samotna…

Cierpię na migreny od 30 lat. Czasami miałam dwa ataki, trzy dni w tygodniu. Przy zaledwie siedmiu dniach w tygodniu, nie pozostaje mi wiele czasu do wykorzystania.
Zgadzam się również z komentarzami dotyczącymi natychmiastowego zgłoszenia się do badania.
Z powodu licznych leków, które biorę, musiałam już przejść kilkumiesięczny okres odstawienia z powodu bólów głowy wywołanych lekami.
Mam nadzieję na poprawę, żebym nie straciła pracy.

Promyk nadziei w złożonym chaosie migren; możemy tylko podziękować osobom, które tak intensywnie badają tę plagę migren.
Ale jak zaangażować się w badanie lub otrzymać leczenie?
W każdym razie jestem bardzo zadowolony z tego znakomitego artykułu.

Olaf Biewald

Dzień dobry, drodzy pracownicy Kliniki Leczenia Bólu w Kiel,
w grudniu 2017 roku cierpiałam na ból przez 29 dni. W tym miesiącu brałam tryptany przez 13 dni, ale zaczęły działać dopiero po kilku godzinach agonii (ból 8 stopnia, nudności i niewyraźne widzenie). Co więcej, czasami brałam leki przeciwbólowe przez cztery dni z rzędu. Psychicznie byłam wrakiem człowieka. Spędziłam 16 dni w Państwa klinice i musiałam zrobić sobie przerwę od leków. To było bardzo trudne. Ale było warto. W tym trudnym czasie pielęgniarki otoczyły mnie tak troskliwą opieką. Kiedyś, gdy musiałam znieść bardzo silny atak migreny i dostałam kroplówkę, jedna z pielęgniarek nawet pogłaskała mnie po ramieniu. Gdybym nie odczuwała tak wielkiego bólu, rozpłakałabym się. Gdzie indziej można znaleźć takie ludzkie współczucie! Cały personel sprzątający był bardzo przyjazny, przywitał mnie i utrzymywał mój pokój w nieskazitelnej czystości. Zespół pielęgniarski był najlepszy, z jakim kiedykolwiek spotkałam się w szpitalu – a byłam w wielu szpitalach. W administracji wszystko działało jak w zegarku. Personel był niesamowicie przyjazny. Wszyscy fizjoterapeuci, z którymi współpracowałam, byli bez wyjątku uprzejmi i wysoce kompetentni. Jeśli terapeuta zachorował, wizyty nie były odwoływane, ale pokrywane przez kolegów. Serdeczne podziękowania należą się mojej lekarce oddziałowej, która zawsze była do mojej dyspozycji. Nawet dłuższe rozmowy podczas jej codziennych obchodów nie stanowiły problemu. Czułam się niezwykle zaopiekowana. Wszystkie usługi terapeutyczne były znakomite. Aby wymienić tylko kilka: poradnictwo żywieniowe było po prostu wspaniałe, psychologiczne leczenie bólu było niezwykle pomocne, a seminarium prowadzone przez samego lekarza ordynatora było fantastyczne, bardzo angażujące i niezwykle pomocne. Kliniką kieruje najlepszy specjalista od bólów głowy w Niemczech. Gdybym kiedykolwiek potrzebowała hospitalizacji, to tylko ta klinika by mnie wzięła pod uwagę. Dzisiaj obudziłam się po raz siódmy z rzędu bez migreny. To prawdziwa rozkosz. Bardzo dziękuję, aniołku z Kieleckiej Kliniki Leczenia Bólu.

Ja, Monika Kornberger, byłam pacjentką Kliniki Leczenia Bólu w Kiel w 2014 roku. Cierpię na migreny od 27. roku życia. Teraz mam 65 lat i
nadal mam silne migreny. Nie mam ani jednego dnia bez bólu. Niedawno zdiagnozowano u mnie neuralgię nerwu trójdzielnego, głównie po prawej stronie, która zaczyna obejmować lewą. Nie tracę
nadziei na poprawę. Mam bardzo silne bóle głowy, którym towarzyszą szumy uszne. Mam również problemy z równowagą.
Z powodu bólu nie utrzymuję już tak bliskich kontaktów towarzyskich. Byłabym bardzo wdzięczna, gdyby ten nowy lek pomógł.

Bardzo ciekawa i niezwykle kompetentna dyskusja.
Zdecydowanie powinna zostać opublikowana w innych mediach, ponieważ
zawierała ważne informacje zarówno dla pacjentów, jak i personelu medycznego.
Dziękuję bardzo.

Szanowny Zespole Kliniki Leczenia Bólu,
dziękuję za możliwość spotkania się z Wami w listopadzie.
Bardzo mi pomogliście. Nigdy wcześniej nie czułam się tak zrozumiana.
Niech Bóg Was błogosławi.
M. Clemens

Dziękujemy za szczegółowe i przede wszystkim zrozumiałe wyjaśnienie rozwoju CGRP w tym biuletynie z grudnia 2017 roku. Idealnie na Boże Narodzenie: Wielkie drzwi kalendarza adwentowego wkrótce się otworzą. Choć oczekiwanie nie jest szczególnie duże, nadzieja na pozytywny efekt rozprzestrzenia się, a to już coś.
Wesołych Świąt i pełnego nadziei 2018 roku.

Bardzo dziękuję za jasne wyjaśnienie skutków migren. Nigdy wcześniej nie czytałem ani nie słyszałem takiego opisu. Dzięki niemu czuję się naprawdę zrozumiany i traktowany poważnie. Byłoby wspaniale, gdyby powyższy opis – „Światowa Organizacja Zdrowia klasyfikuje ciężkie ataki migreny jako jedną z najbardziej upośledzających chorób, porównywalną z demencją, paraplegią obejmującą wszystkie cztery kończyny (nogi i ramiona) oraz aktywną psychozą” – miał odpowiedni wpływ na ocenę niepełnosprawności, wnioski emerytalne itd. A jeszcze lepiej, gdyby któryś z nowych leków mógł mi pomóc. Dziękuję za Twoją pracę.

To daje mi nadzieję. Mam nadzieję, że leczenie przeciwciałami będzie możliwe, biorąc pod uwagę moją historię medyczną. Ulga po 39 latach migren!?

Serdecznie dziękuję, Profesorze Göbel, za te niezwykle miłe i wzruszające życzenia świąteczne, a także za pełne nadziei i pouczające artykuły.
Prawie rok temu byłem pacjentem Państwa kliniki i wciąż wspominam ten czas z wielkim ciepłem. Dzięki bogactwu pomocnych informacji i sugestii terapeutycznych, w tym roku w Wigilię będę mógł zaśpiewać z moim chórem pieśń „Es ist ein Ros' entsprungen” (O, jak róża zawsze rozkwita). Z niecierpliwością na to czekam.
Życzę wszystkim pracownikom i czytelnikom błogosławionych Świąt Bożego Narodzenia oraz dużo radości i zdrowia w 2018 roku!

Wziąłbym udział w badaniu natychmiast... Mam 30 dni bólu w miesiącu -.-

Bardzo chętnie wezmę udział w tym badaniu.
Od dzieciństwa cierpię na migreny. Każda terapia, którą próbowałam, okazała się nieskuteczna. Moje migreny są bardzo dotkliwe, bo nawet leki nie pomagają. Często leżę w łóżku, czując się bez życia, a wszyscy członkowie mojej rodziny cierpią z tego powodu. Może ta terapia byłaby ulgą dla mnie i mojej rodziny!
Pozdrawiam z Frankfurtu!

Zazdroszczę Ci tych komentarzy! o.0 Zdiagnozowano u mnie migreny, gdy miałam 5 lub 6 lat i mam je do 25 dni w miesiącu… Naprawdę nie mogę się doczekać leków i zrobiłabym wszystko, żeby poczuć ulgę… Odkładam operację z sondami tylko ze względu na leki… Ale 5 razy w miesiącu to prawie dobry wynik! oO

Pobyt w Klinice Leczenia Bólu w Kiel był najlepszą decyzją, jaką kiedykolwiek podjęłam. Próbowałam wielu sposobów, ale odkąd tu jestem, praktycznie pozbyłam się migreny – to wspaniałe uczucie. Czułam się tam mile widziana i otoczona dobrą opieką. Mogę tylko polecić każdemu, żeby spróbował.

Ten lek zawsze działał na mnie cuda. ​​Nigdy nie miałem żadnych skutków ubocznych. Ponieważ niestety nie jest już tak skuteczny jak kiedyś, biorę teraz dawkę cztery do pięciu razy większą. Teraz znowu działa. Wszystko jest w porządku. Szkoda tylko, że jest droższy. Czy ktoś się kiedyś zastanawiał, dlaczego przemysł farmaceutyczny pozwala na wygaśnięcie pozwolenia na dopuszczenie do obrotu ważnego leku? Koniec nie był zaskoczeniem

Cierpię na migreny od 38 lat. Żyję z nimi dłużej niż bez nich. Nie potrafię nawet zacząć wymieniać wszystkiego, czego próbowałam, chwytałam się każdej deski ratunku. Wszystko na próżno. Nienawidzę tego, jak migreny kontrolują moje/nasze życie. Koniec końców, zawsze muszę sięgać po tryptany, żeby móc chodzić do pracy i w jakimś stopniu uczestniczyć w życiu. Szczepienie, trudno mi w to uwierzyć, byłoby dla mnie najwspanialszym darem po tym wszystkim.

Dobrze wiedzieć, że są ludzie, którzy zmagają się z migrenami i nie poddają się w wysiłkach zmierzających do pokonania tej choroby.

Olaf Biewald

Ja też bym tam był – odkąd skończyłem 14 lat – i jak już wspomniałem – nikt nie wierzy, jak bardzo to wpływa na codzienne życie.
Cierpią nie tylko pacjenci – dzieci, partnerzy, koledzy – nikt tego nie docenia.

Muszę przyznać, że mam ogromne szczęście, jeśli chodzi o otoczenie. Nigdy nie usłyszałam żadnego głupiego komentarza na swój temat; może to dlatego, że zawsze wyglądam niesamowicie blado i nieszczęśliwie podczas ataku, więc koledzy bez wahania odsyłają mnie do domu.

Mój lekarz rodzinny również podchodził do tego problemu jak do choroby (organicznej), a nie jak do konieczności „pokonania problemu”.

Okoliczności zewnętrzne są więc całkiem przyjemne. Sama migrena oczywiście nie, choć nudności wydają mi się niemal gorsze niż ból. Podczas ataku mam też awersję do wody i muszę pić inne napoje. Po zakończeniu ataku jestem – choć kompletnie ospały – dziwnie euforyczny i mam ochotę na frytki z majonezem (których normalnie rzadko jem).
Dni bez bólu!!
Pozdrawiam,
Kylling

W odniesieniu do wpisu Kirsten z 24 lipca 2017 r

Ta recenzja doskonale odzwierciedla moje doświadczenia i pełen zakres tego, czego doświadczyłem podczas pobytu od końca grudnia do początku stycznia.
Nawet w okresie świątecznym byliśmy pod każdym względem zaopiekowani; był nawet bufet sylwestrowy!
Cała koncepcja kliniki leczenia bólu w Kiel jest niezrównana. Ministrowie zdrowia, ministerstwa i towarzystwa ubezpieczeń zdrowotnych powinny wziąć to za wzór dla naprawdę skutecznych klinik leczenia bólu i terapii.
Olaf Biewald, wdzięczny pacjent

A także kilka bardzo „zachęcających” rad: „Migrena to udaremniony orgazm. Odpuść sobie podczas seksu, a migrena zniknie”. „To wynik traumy z dzieciństwa; czy byłeś kiedyś na terapii?” „Czy jesteś zestresowany? Przytłoczony?” Uspokaja mnie fakt, że węglowodany są ważne dla osób cierpiących na migreny. Jem dużo czekolady przed atakiem i tony makaronu w trakcie ataków; właściwie powinnam mieć dużą nadwagę – ale nie mam. Zawsze czuję, że mój organizm po prostu potrzebuje o wiele więcej energii niż zwykle w takich momentach. Kiedy migrena jest bardzo silna, nie mogę w ogóle nic jeść. Nawet wody. Aby uniknąć odwodnienia, regularnie piję wodę. Może to trwać dwa lub trzy dni, ale na szczęście zdarza się niezwykle rzadko. Z tego powodu byłam nawet na pogotowiu.

Czytanie wszystkich komentarzy tutaj sprawia, że ​​czuję się zrozumiana i nie jestem już sama. Mogłabym powtórzyć wszystko, co do tej pory tu napisano, ale to by za bardzo rozciągnęło tę stronę. Mam 32 lata (szczupły, bez cukrzycy) i cierpię na migreny od wczesnych lat dwudziestych. Wczoraj miałam kolejny atak, który dopadł mnie podczas snu. Szczególnie to lubię. Trudno wytłumaczyć lub opisać te bóle komuś, kto ich nie doświadcza.

Zauważyłam też wśród znajomych, że wielu z nich nie odróżnia „zwykłego” bólu głowy od migreny. W takich chwilach jestem wdzięczna za każdy zaoferowany środek przeciwbólowy. Wczoraj, na przykład, skończyły mi się środki przeciwbólowe i byłam przeszczęśliwa, że ​​dostałam chociaż ibuprofen 600. Chociaż większość bólu ustąpiła, reszta utrzymywała się przez cały dzień. Ale przynajmniej mogłam pracować. Bo człowiek się tego wstydzi i nie chce biec do lekarza za każdym razem, gdy ma atak. Przynajmniej ja tak czuję.
I dostałam już różne „wskazówki”, takie jak…

– Więcej ćwicz
– Pij więcej wody (ziew)
– Powinieneś bliżej przyjrzeć się swoim okolicznościom życiowym i zobaczyć, co może być przyczyną, a następnie ją wyeliminować. (tak, jasne)
– Unikaj stresu w pracy (haha)
– Jedz mniej czekolady (Nie!)
– itd.

A najgorsze jest to, że moja lekarka rodzinna udzielała mi tych samych rad. Zapytała mnie, czy mam depresję (to było pierwsze, o co mnie zapytała) albo czy coś mnie dręczy itd. To miłe, że się o mnie troszczy i sprawdza różne rzeczy, ale człowiek czuje się kompletnie zlekceważony, a zwłaszcza wtedy, bo byłem młody. Jak mogłem być chory, albo w ogóle tak myśleć? Jestem jeszcze taki młody.
I naturalnie na początku człowiek myśli o różnych rzeczach i chce wykluczyć jakiekolwiek przyczyny organiczne (całkowicie normalna reakcja). Więc w zeszłym roku, na własną prośbę, zrobiłem rezonans magnetyczny, a ostatnio skierowanie do neurologa. Co prawda, były długie listy oczekujących, ale przynajmniej mam wizytę w sierpniu. Przed rezonansem zapytała MNIE, co moim zdaniem widzę. Yyy, nie mam pojęcia. Powiedz mi. Ostatecznie nic nie wyszło. Kilka lat temu miałem EEG, które tylko częściowo wykryło pewne nieprawidłowości, których nie zbadano dalej.

Próbowałam wszystkiego: aspiryny, ibuprofenu, sumatryptanu itd. Tryptany bardzo pomagają, ale bardzo wpływają na krążenie. Staram się brać jak najmniej tabletek, zwłaszcza profilaktycznie. Staram się nie uzależniać. Teraz myślę o zapisaniu się na rehabilitację. Rozważałam to od lat, dlatego trafiłam na tę stronę. Zobaczymy, co powie mój lekarz. :-) Moje ataki nie są już tak częste, jak na początku. Wtedy miałam je dwa, trzy razy w tygodniu. Teraz mam je „tylko” raz w tygodniu i są tak intensywne, że – jak niektórzy z was – mam ochotę walić głową w mur. Miło jest się z tego cieszyć, ale kiedy atak pojawia się nagle znikąd, a ty masz jakieś plany albo coś innego na głowie, to wytrąca cię z równowagi i izoluje od społeczeństwa. Nigdy nie wiesz, kiedy to nastąpi, a kiedy już nastąpi, musisz się ciągle tłumaczyć. Dodatkowo cierpię na permanentną „mgłę mózgową”. Ciągle źle się czuję, ponieważ ataki zazwyczaj trwają długo i tak bardzo obciążają mój organizm, że odczuwam ich skutki jeszcze przez kilka dni.

Mogę jednak dodać, że zmiany w diecie nie zawsze są tylko mitem. W natłoku codziennych spraw zdarza się, że sięgamy po gotowe mieszanki, bo w ciągu tygodnia nie mamy czasu na przygotowanie sosu od podstaw. Osobiście zauważyłam, że gluten, między innymi, wywołuje u mnie migreny. Dostaję też migreny po jedzeniu w azjatyckiej restauracji, a jak wszyscy wiemy, gotują tam wyłącznie z glutenem. Dlatego unikam jej i od lat gotuję tylko od podstaw i, o dziwo, jest lepiej. Ograniczenie mięsa również nieco zmniejszyło moje migreny. Nie wiem, czy to tylko moja wyobraźnia, ale mogę to potwierdzić.

Dziękuję Wam wszystkim za Wasze doświadczenia i opinie na ten temat i życzę Wam wszystkiego najlepszego!

Bądź silny.

Pozdrowienia z Berlina

Witam wszystkich!

W maju spędziłam 16 dni w klinice leczenia bólu i teraz mogę powiedzieć, że wyjazd tam był najlepszą decyzją w moim życiu. Długo wahałam się, czy się na to zdecydować, i miałam pewne obawy, ale z perspektywy czasu wszystkie moje obawy były bezpodstawne i zdecydowanie było warto. Oczywiście bardzo rzadko wychodzi się z tej kliniki „wyleczonym”, ale i tak warto o tym pamiętać. Niestety, migreny nie znikną „magicznie” – chciałabym! – ale dzięki odpowiedniej terapii można przynajmniej w pewnym stopniu zmniejszyć cierpienie.

Wszyscy w placówce, od lekarzy i terapeutów, przez pielęgniarki, po personel kuchenny i sprzątający, są niezwykle życzliwi i zawsze dbają o dobro pacjentów. Wszędzie widać, że wszyscy posiadają ogromną wiedzę na temat leczenia bólu, dzięki czemu pacjenci otrzymują najlepszą możliwą opiekę. Cały zespół jest ze sobą w stałym kontakcie, co zapewnia, że ​​każdy lekarz, terapeuta i pielęgniarka są na bieżąco informowani. Oznacza to, że naprawdę pracują ramię w ramię – zamiast, jak to często bywa w innych miejscach, nie wiedzieć, co robi druga ręka.

W tym czasie zrobiłam sobie przerwę od leków, czego bardzo się obawiałam, bo szczerze mówiąc, nie wyobrażałam sobie, jak wytrzymam choćby jeden dzień bez środków przeciwbólowych. Już pierwszego dnia czułam się bardzo źle, ale od razu otoczono mnie troskliwą opieką i starano się zapewnić mi jak największy komfort. Jeszcze raz wielkie podziękowania, szczególnie dla Siostry Sabine, która była prawdziwym aniołem. Kiedy leżałam w łóżku z okropną migreną i nudnościami, natychmiast przynoszono mi zimny kompres, herbatę i suchary, ponieważ nie mogłam tknąć mojego zwykłego jedzenia. Ilekroć źle się czułam, posiłki były przynoszone bezpośrednio do mojego pokoju, więc nie musiałam schodzić do jadalni. Czasami nawet nie musiałam mówić, co myślę; miałam wrażenie, że czytają mi w myślach.
Jeśli nie mogłam dotrzymać terminów, natychmiast i bezproblemowo organizowano mi zastępstwo. Kiedyś, gdy byłam pod kroplówką i nie mogłam iść na wizytę do psychologa, ona po prostu przyszła do mnie i przeniosła sesję do mojego pokoju. Tam jest po prostu cudownie i bezproblemowo. Wielkie podziękowania dla pani Fuhrmann, u której czułam się naprawdę dobrze zaopiekowana.

Jeśli chodzi o jedzenie, mogę powiedzieć tylko tyle: jestem bardzo wybredny w kwestii jedzenia i nie lubię wielu rzeczy, ale jeśli ktoś nie znajdzie tam niczego, co by mu odpowiadało, to nic mu nie pomoże.

Seminaria dla pacjentów prowadzone przez prof. Göbela i dr. Heinzego były bardzo interesujące i pouczające, a nawet ci, którzy uważali się za dobrze poinformowanych, dowiedzieli się sporo o swojej chorobie i możliwościach jej leczenia. Podczas prezentacji dr. Heinzego często wybuchaliśmy głośnym śmiechem, ponieważ udało mu się przedstawić temat w niezwykle interesujący sposób.

Podsumowując, to były bardzo wartościowe 16 dni i chociaż często czułam się źle, czułam się bardzo komfortowo, a przede wszystkim przez cały czas byłam pod dobrą opieką. Nie jestem tam sama ze swoim bólem i poznaję wielu podobnie myślących ludzi – to jest niezwykle cenne.

Wielkie podziękowania należą się całemu zespołowi kliniki leczenia bólu – i wszystkim cierpiącym, którzy jeszcze się wahają: zróbcie to i wypełnijcie wniosek, naprawdę warto.

Kirsten

Cześć, jestem o krok od ataku i znowu przeszukiwałam internet w poszukiwaniu informacji. Jestem o krok od hospitalizacji. Mam 28 lat i jestem kobietą. Dokucza mi to trzy razy w tygodniu. Moje codzienne życie jest ograniczone i mogę pracować tylko trzy dni w tygodniu. Nikt tam mnie nie rozumie. Mówią, że boli mnie głowa i że to moja wina. To mnie bardzo smuci. A kiedy myślę o tych sytuacjach i czytam wasze komentarze, łzy napływają mi do oczu (życzę sobie, żeby nikt inny nie musiał tak cierpieć). To nie jest najgorszy ból, jakiego kiedykolwiek doświadczyłam (miałam odgryzioną część ciała), ale to najgorszy stan. Wymiotowanie 13 razy na godzinę jest do zniesienia. Ale nie możesz jasno myśleć i uderzasz głową w coś. Oboje moi rodzice to mają i czytałam, że to dziedziczne. Tak bardzo pragnę, żeby szybko znaleziono coś, co zmniejszy częstotliwość ataków, a nawet całkowicie je wyeliminuje. Nikt nie jest w stanie sobie wyobrazić, jak to jest, i nikomu byś tego nie życzył.
Nic mi nie pomaga oprócz tryptanów. Żadne środki przeciwbólowe nie działają, a ja nie mogę spać. Czasami muszę brać trzy tryptany, bo je wypluwam. Przepisuję tekst, który napisałam po tym, jak koleżanka z pracy nie potraktowała mnie poważnie, ponieważ wiele innych koleżanek cierpiało na migreny, żeby uniknąć pracy.

Dziś nie mogę, mam migrenę... Nie obchodzi mnie ten ból głowy

Zgadza się, osoby cierpiące na migreny z pewnością mogą żyć z bólami głowy. Oczywiście, są one częścią migreny.
Chciałbym tu wyjaśnić kilka rzeczy. Ból głowy i atak migreny to dwie zupełnie różne rzeczy, neurologicznie rzecz biorąc. Podczas bólu głowy naczynia krwionośne w mózgu się zwężają. Podczas ataku migreny rozszerzają się. I dlatego leki przeciwbólowe nigdy nie pomogą na migreny. (Miło jest dostać leki przeciwbólowe, gdy mówisz, że masz migrenę). A jakby ból głowy (tak intensywny, że masz ochotę walić głową w ścianę) nie wystarczył, musisz również radzić sobie z innymi problemami: wymiotami, wielogodzinnymi nudnościami, zmęczeniem, omdleniami, zawrotami głowy, problemami z krążeniem, trudnościami z mówieniem, zaburzeniami widzenia i wieloma innymi. Ta ogromna różnica jest obecnie uznawana za schorzenie neurologiczne.

Wiele osób po prostu odczuwa silny ucisk w głowie i potrzebuje ciemności. Niektórzy mają tak poważne zaburzenia widzenia, że ​​widzą tylko połowę otoczenia, a inni wymiotują godzinami i mają ochotę wiercić dziury w głowie. Osoby z takimi objawami z pewnością nie mają bólu głowy ani nie starają się unikać wykonywania jakichkolwiek czynności. Bo nikt nikomu nie życzy takich dolegliwości. A potem cierpisz na tę chorobę i masz atak. Masz trzy możliwości:
1. Zaprzeczają i nie traktują cię poważnie.
2. Słuchają cię i uczą się.
3. Sami są dotknięci.

Sama tego wszystkiego doświadczyłam.
Nie życzyłabym tego najgorszemu wrogowi nawet przez pięć minut.
Cieszę się, że są ludzie, którzy to rozumieją. A są też tacy, którym się to mówi, a oni nie wierzą w ani jedno słowo (pewnie nie mają Google'a). Można im tłumaczyć godzinami, że migrena to nie tylko ból głowy. Po prostu tego nie akceptują. Kiedy cierpisz, aż chce się płakać. Myślą, że próbujesz czegoś uniknąć. Ale osoby cierpiące na migrenę częściej idą do pracy z nudnościami niż osoby z bólami głowy. Nie twierdzę, że bóle głowy to nic. Po prostu chcę przestać je porównywać.
Jeśli doczytałeś aż do tego momentu, możesz wiedzieć, dlaczego to piszę.
Cierpię od ośmiu lat i doświadczam tego dwa razy w tygodniu. Mam dość tego, że nikt mnie nie traktuje poważnie. I nawet dziś wciąż spotykam ludzi, którzy nie traktują mnie poważnie. Mam dość usprawiedliwiania się. Mam dość. Dochodzę do punktu, w którym ledwo mogę chodzić i mówić. Najgorsze jest to, że praktycznie ożeniłem się z tymi mdłościami, a mimo to chodzę do pracy. Proszę, niech nikt mi nie mówi, że to tylko ból głowy.

Cześć wszystkim,
dziś rano zaskoczyła mnie migrena, gdy spałam w łóżku… Kilka słów o mnie: Jestem opiekunką geriatryczną z licencją na świadczenie opieki terapeutycznej i od młodości zmagam się z migrenami z aurą.
Doskonale rozumiem wszystkich dręczonych migrenami, bo cierpienie przez kilka godzin, a nawet dni, z potwornymi bólami głowy i wszystkimi towarzyszącymi im objawami, takimi jak wymioty, nadwrażliwość na światło, objawy aury, depresja, biegunka itd., to prawdziwe piekło… Może to nawet doprowadzić do niezdolności do pracy, a każdy, kto tego nie rozumie, nie zgłębił tematu… Mnie jednak pomaga regularny, codzienny plan dnia, o ile faktycznie działa, odpowiednia ilość snu, picie dużej ilości wody, rozmowa z kimś, ćwiczenia i dieta bogata w węglowodany, ale bez sera zawierającego natamycynę, ponieważ to ona jest czynnikiem wyzwalającym…

Moje migreny są najwyraźniej dziedziczne. Mój ojciec, wujek i dziadek mieli je – ale moje są hormonalne. Mam atak raz w miesiącu, który trwa około 72 godzin. Zawsze jestem wrażliwa na hałas – tylko czasami jestem wrażliwa na światło – a mdłości również zdarzają mi się sporadycznie.
Ludzie wokół mnie reagują różnie. Były kolega powiedział kiedyś: „Zawsze masz coś na głowie. Nie rób takiego zamieszania. Ja też czasami mam bóle głowy”. Moja rodzina jest wyrozumiała: jeśli mama ma światło na sofie lub łóżku poza normalnymi godzinami, to jest czas ciszy. Niestety, nie znalazłam jeszcze dla siebie rozwiązania. Nie chcę brać tabletek estrogenu. Mam nadzieję, że miną po menopauzie (ponieważ zaczęły się w okresie dojrzewania). Mój najmłodszy syn też ma migreny, ale tylko raz na ruski rok – na szczęście.

Zapłaciłabym za szczepienie natychmiast, ponieważ od 35 lat cierpię na migreny z aurą, a odkąd około rok temu przeszłam menopauzę, ataki migreny pojawiają się u mnie znacznie częściej niż wcześniej.

—–powinno być: „Ukrywają się za bólami głowy”

Ludzie nigdy mi nie wierzą, kiedy mówię, że jest aż tak źle… Wszyscy mówią: „Och, to tylko ból głowy”, ale to nieprawda… Nie życzyłabym sobie, nawet swojemu najgorszemu wrogowi, bólu, jaki czasami odczuwają osoby cierpiące na migrenę

Cześć,
mam migreny odkąd pamiętam. Moja mama powiedziała, że ​​pierwsze ataki zaczęły się, gdy miałam jakieś 2-3 lata.
Teraz mam 19 lat. Migreny dominowały przez całe moje życie, ponieważ cierpię na nie prawie codziennie podczas złej pogody, a w innych przypadkach pojawiają się tylko sporadycznie z powodu zmian pogody, odwodnienia lub innych czynników.
Ponieważ zawsze brałam Nurofen od pierwszych ataków, a nawet dzisiaj tabletki 200 mg (dla małych dzieci) mi pomagają (a raczej sprawiają, że migreny całkowicie znikają na jakiś czas), żaden lekarz nie zajął się poważnie moim stanem ani nie był w stanie powiedzieć mi dokładnie, na co cierpię i co mogę z tym zrobić.
Jeśli nie biorę leków, ból jest tak silny, że zginam się wpół z bólu i ciągle wymiotuję (i nigdy nie ustąpił sam bez leków).
Nie chcę jednak brać tabletek prawie codziennie do końca życia.
Czy ktoś miał podobne doświadczenia lub ma dla mnie jakieś rady?

Cześć, od lat cierpię na skomplikowane migreny z objawami przypominającymi udar. Mogłabym napisać książkę o dobrych radach, wskazówkach i jeszcze bardziej absurdalnych komentarzach. Najlepszy, jaki kiedykolwiek słyszałam, brzmiał: „Po prostu miej jedno lub dwoje dzieci, a migreny same przejdą”. Dajcie spokój! Nawet w czasie ciąży miałam kilka silnych ataków. W końcu pomagają tylko duże dawki leków przeciwbólowych i odpoczynek; ciemność jest niezbędna. Podczas ataku jestem całkowicie niezdolna do działania. Zaczyna się od utraty wzroku, a kończy na całkowitym załamaniu neurologicznym. Musiałam znosić wiele pobytów w szpitalu. Co gorsza, wiele osób uważa mnie za złą matkę, bo kiedy mam atak, mój mąż musi opiekować się naszym dzieckiem. To wcale nieprawda. Wolałabym spędzać czas z dzieckiem niż leżeć w ciemności, zmagając się z silnym bólem. A każdemu, kto mówi: „To tylko ból głowy”, życzę chociaż jednego dnia migreny. Oni w ogóle nie mają pojęcia, jak wygląda życie z migreną.

Mam nawet 17 ataków miesięcznie. Czasami atak trwa 7 dni, po czym jestem kompletnie wyczerpany. Na dodatek z powodu raka, który również powoduje ból, prawie nigdy nie jestem całkowicie bezbolesny.
Szkoda, że ​​niektórzy tego nie rozumieją.

Cześć :)
Cierpię na migreny z aurą od 8. roku życia. Mam prawie 20 lat i dopiero w tym roku natknęłam się na coś, co sprawiło, że moje ataki zniknęły. Moja mama mi to uświadomiła: badanie przeprowadzone przez naukowców wykazało, że mózgi pacjentów z migreną są bardziej wydajne; lepiej odbieramy ruchy i bodźce oczami (dlatego zazwyczaj jesteśmy bardziej wrażliwi na światło). Oznacza to, że nasz mózg potrzebuje więcej energii, a jeśli jej nie ma, może wystąpić atak. Dlatego należy zwracać uwagę na kaloryczne pokarmy i bezwzględnie unikać diet niskokalorycznych! Jak dotąd działało to u mnie doskonale. Oczywiście należy pamiętać o:
1. Moje migreny były zawsze nieregularne i pojawiały się co najmniej co dwa miesiące.
2. Moje migreny postępowały w następujący sposób: 20 minut aury, potem 3 godziny bólu głowy i nudności, czyli około 3-4 godzin samej migreny – co, jak dowiedziałam się z forów, jest bardzo krótkim okresem.
3. Każde ciało jest inne.

Ale mimo wszystko, jeśli jeszcze tego nie wypróbowaliście, polecam to każdemu :)
Ja sama nadal to testuję i od stycznia nie mam migreny.

Mam nadzieję, że to pomoże niektórym z Was. Chociaż moje migreny nie trwają długo, mam nadzieję, że pomoże to również tym z silniejszymi migrenami!

Nigdy nie miałam bólów głowy… zaczęło się to dopiero około 20 roku życia, od migren. Teraz, mając 38 lat, nie mam już bólów głowy, tylko migreny. Próbowałam wszystkiego. Nie wiem, dlaczego mam migreny. Zniknęły w czasie ciąży i karmienia piersią. Potem wróciły, ale bardzo powoli. Zaczęłam brać tabletki dopiero dwa lata później. Teraz rozważam całkowite odstawienie tabletek. Kiedy pogoda jest zła, dostaję ataków po obu stronach głowy, lewej i prawej. Tylko sumatryptan pomaga na około 10 godzin, ale nie zawsze. Czasami efekt utrzymuje się przez dwie godziny, a potem czuję się okropnie przez kolejne dwie godziny. Zawsze najlepiej jest wziąć go godzinę przed pójściem spać. Jakoś daję sobie radę z bólem w ciągu dnia. Zawsze chodzę do pracy. Jaki sens ma branie zwolnienia lekarskiego? Wtedy po prostu cały czas bym wymiotowała. Mam atak, który trwa trzy dni. Przed ciążą nawet wymiotowałam, ale już tego nie robię. Akupunktura? Pomaga, jeśli się w nią wierzy, ale kosztuje mnie fortunę.
Dziękuję za świetny raport!

Cześć,
cierpię na przewlekłe migreny od 10 lat (od 8. roku życia). Początkowo zdiagnozowano u mnie bóle głowy napięciowe. Jednak wraz z nadejściem okresu dojrzewania dolegliwości się nasiliły – szczególnie w stresie.
Nawet moi rodzice nie traktowali moich bólów głowy poważnie przez pierwsze kilka lat, dopóki nie zaczęłam wymiotować, a intensywny, kłujący ból praktycznie uniemożliwił mi normalne życie. Często czułam się też odizolowana, ponieważ nikt nie rozumiał mojego bólu. Kilka razy zaczęłam opuszczać szkołę i czułam się, jakbym nie była na równych prawach z innymi. Podczas gdy inni mieli mnóstwo czasu na przygotowanie się do egzaminów, ja leżałam w łóżku i czekałam, aż ból ustąpi. Oczywiście musiałam nadrobić wszystko – więc zabierało mi to wolny czas. Podczas gdy inni mogli chodzić do kina, na imprezy i wychodzić, ja musiałam zrezygnować z tych aktywności, ponieważ wywoływały u mnie migreny.
Przez sześć miesięcy profilaktycznie brałam beta-blokery. Moje bóle głowy zdawały się zmniejszać, ból stał się mniej intensywny, a życie wydawało się łatwiejsze.
Potem jednak powiedziano mi, że wyniki nie wykazały znaczącej poprawy. Wyobrażałam sobie, że czuję się lepiej. Leki zapobiegawcze jedynie uspokoiły mnie psychicznie.
Nadal szukam rozwiązania moich przewlekłych migren.

Cześć,
tak, musisz słuchać takich bzdur. Błędne przekonanie, że niektóre pokarmy powodują migreny, jest nadal bardzo powszechne. Często mam ogromną ochotę na czekoladę w fazie aury, której wtedy ulegam. Potem ludzie lubią mówić: „Gdybyś nie zjadł czekolady, nie miałbyś migreny”. Nie, do cholery! Miałem już migrenę (aurę), zanim zjadłem czekoladę!
Denerwuje mnie to, że nawet fizjoterapeuci zakładają, że migreny są spowodowane napięciem mięśni szyi.
To niesamowicie frustrujące, że musisz się tak wygadać, żeby cokolwiek zrozumieć, więc przestałem lata temu.
ostry ból, i tak nie przejmujesz się głupimi gadkami.
Miałem kiedyś kierownika działu, który lubił mi mówić, że nasz dział nie może sobie pozwolić na zatrudnianie pracowników, którzy niespodziewanie idą na kilka dni na zwolnienie lekarskie. Zwykle ignorowałem takie bzdury, a potem stało się to: Przez kilka dni dumnie paradowała po dziale, ogłaszając wszystkim, którzy nie chcieli słuchać, że ma bilety na koncert Linkin Park w Lanxess Arena.
Świetnie.
Dzień po koncercie zadzwoniła, że ​​jest chora.
Głupia.
Od tamtej pory starałem się nucić piosenkę Linkin Park za każdym razem, gdy zawracała mi głowę swoją brednią o „jednym dniu wolnym” z powodu migreny.
W końcu zrozumiała i nic więcej nie powiedziała.
To miłe, gdy czyjaś głupota daje ci broń.

Cześć wszystkim,
wszyscy mówicie to samo, co ja.
Mam 27 lat i od około pięciu lat cierpię na aurę migrenową. Naprawdę nie mogę już tego znieść, bo ostatnio dostaję migreny co kilka dni i trwają one nawet trzy dni. Nie mogę już słuchać niczego, co mówią inni, nawet jeśli mają dobre intencje. Nikt nie traktuje mnie poważnie; wszyscy ciągle myślą: „Czemu ona tak przesadza? To tylko ból głowy, nie powinna się tak przejmować”. Nieeeee, to wcale nie tak. To nie do zniesienia; tak mnie dołuje. Czasami ból sprawia, że ​​jestem tak agresywna, że ​​płaczę bez opamiętania godzinami. Podczas ataku nie obchodzi mnie nic innego; chcę tylko, żeby ból ustał.
Życzę Wam wszystkim znośnego czasu, powodzenia i pięknych dni w życiu.

Mój syn ma 21 lat i od około 16 lat cierpi na migreny z aurą. Najbardziej denerwuje mnie to, że mój mąż, dla którego pracuje, oskarża go o lenistwo i niechęć do pracy :-( Po drugim ataku w ciągu 48 godzin powiedział nawet, że nie może go po prostu zabić. Fakt, że nawet niektórzy członkowie rodziny tego nie rozumieją, przyprawia mnie o smutek i brak słów!

Cześć wszystkim cierpiącym, mnie też to dopadło. W zeszłym roku zdiagnozowano u mnie migrenę z aurą. To nie jest przyjemne uczucie, muszę wam powiedzieć, kiedy przez jakiś czas jest się praktycznie ślepym. Zanim zdiagnozowano migrenę, zawsze bagatelizowano ją jako niegroźne bóle głowy, a potem miałem silny atak, którego nie potrafiłem pojąć
. Następnego dnia poszedłem do lekarza, który pilnie skierował mnie do szpitala z podejrzeniem udaru. Krótko mówiąc, okazało się, że to migrena z aurą. Od tamtej pory staram się radzić sobie z codziennym życiem najlepiej, jak potrafię, co zazwyczaj mi się nie udaje. Trudno mi też radzić sobie w pracy, bo nikt nie rozumie, co tak naprawdę oznacza migrena. Wielu myśli: „To tylko ból głowy, co w tym takiego złego?”, dopóki nie pokazałem im, czym jest migrena (nakrzyczałem na szefa). Wszyscy ucichli. Byłem wtedy bardzo kapryśny. To był mój absolutnie najgorszy moment. Prawie się do mnie nie odzywał przez cały dzień. Ale przyjaciele i rodzina też musieli tego doświadczyć.

Wszystkim cierpiącym na tę okropną udrękę, tym, których stan stał się przewlekły i którzy nie mogą już prowadzić normalnego życia, tym, którzy próbowali wszystkiego i wciąż muszą słuchać „pomocnych” frazesów, i wszystkim tym, którym jakoś udaje się iść dalej, życzę lepszego 2017 roku i dużo siły!
Dziękuję również lekarzom i personelowi Kliniki Migreny w Kilonii za ich poświęcenie dla pacjentów i walkę z tą chorobą.

Mój pobyt w Kilonii: 29 grudnia 2015 – 11 stycznia 2016; Czas trwania: 14 dni;
Diagnoza: Migrena bez aury; Dni z bólem: ok. 10-14 dni/miesiąc;
Rezultat: Niesamowicie duża poprawa; brak konieczności przyjmowania leków przez cały rok po pobycie w klinice; Dni z bólem: ok. 1-2 dni/kwartał
; Jak: Dzięki wyjaśnieniom lekarzy i innych specjalistów z kliniki leczenia bólu pogłębiłem swoją wiedzę na temat migreny. W dużej mierze wdrożyłem zalecenia z Kilonii w swoim codziennym życiu. Brak dyscypliny jest zazwyczaj natychmiast „karany”.
Wniosek: Jeśli wiesz jak, musisz to zrobić sam.
Podziękowania dla całego personelu kliniki leczenia bólu w Kilonii.
Z poważaniem,
Andreas Ewert

Cześć,

Chciałabym podziękować wszystkim zaangażowanym, którzy pomogli mi pozbyć się chronicznych bólów głowy.
W październiku 2016 roku byłam pacjentką stacjonarną w Kiel Pain Clinic przez 16 dni i mogę ją szczerze polecić. Dowiedziałam się wiele o lekach przeciwbólowych, a wszystko zostało mi bardzo jasno wytłumaczone. Udało mi się pomyślnie ukończyć przerwę w przyjmowaniu leków w klinice. Nawet jeśli w niektóre dni czułaś się źle, nie byłaś sama ze swoimi zmartwieniami i lękami. Pielęgniarki i lekarze byli dostępni o każdej porze dnia i nocy. Dbamy również o dobrostan emocjonalny pacjentów. Dlatego szczególne podziękowania należą się miłej psycholog, zawsze pogodnemu masażyście i wyśmienitej kuchni. Jedzenie było pyszne! Serdeczne podziękowania należą się również uprzejmemu i sumiennemu personelowi sprzątającemu. Wszystko było bardzo czyste i czułam się bardzo komfortowo. Szczególne podziękowania należą się również mojej cudownej współlokatorce, z którą zawsze dobrze się dogadywałam. Mieliśmy nawet najładniejszy pokój na 3. piętrze :)
Robią wszystko, co możliwe, aby zapewnić pacjentom udany i udany pobyt w klinice.
Od momentu wypisania ze szpitala, potrzebowałem jedynie łagodnych leków przeciwbólowych na bóle głowy spowodowane napięciem, które występowały u mnie 3 dni w miesiącu.

Najlepsze życzenia, szczęśliwego Nowego Roku bez bólów głowy i wszystkiego najlepszego w 2017 roku
od
Tiny!

W lipcu 2012 roku, trzy miesiące po moim pobycie w Klinice Leczenia Bólu w Kiel, napisałam: „Liczba dni z bólem głowy spadła z 30 do 3”.
Pięć lat temu był to dla mnie ogromny sukces terapeutyczny. Dziś bóle głowy nie stanowią już dla mnie problemu. Chociaż nie mogę obejść się bez profilaktycznego stosowania leku Beloc Mite i 25 mg doksycykliny, nigdy nie potrzebowałam „awaryjnego tryptanu” ani żadnych innych leków przeciwbólowych.
Trzymam się dobrego śniadania z musli, regularnie spaceruję na świeżym powietrzu na rowerze lub z kijkami i staram się wystarczająco dużo spać – to wszystko. Praca jest dla mnie znacznie mniej wyczerpująca, mimo że cztery lata temu objęłam stanowisko kierownicze.
Chcę zachęcić wszystkich do skorzystania z poradni leczenia bólu, do przyznania się do bólów głowy spowodowanych nadużywaniem leków i do ufnego korzystania z usług oferowanych przez lekarzy i terapeutów. Dla mnie to było jak wygrana na loterii.
Życzę wszystkim podobnych sukcesów w leczeniu!
Pozdrawiam, Marta

Chociaż mój pobyt w Klinice Leczenia Bólu w Kiel minął już rok temu, chciałbym skorzystać z okazji i z całego serca podziękować całemu zespołowi kliniki. Profesor Göbel, moi dwaj lekarze prowadzący, pielęgniarki, personel fizjoterapeutyczny, fizjoterapeuci sportowi, a przede wszystkim psychologowie – wszyscy wykonują znakomitą pracę.

Ja sama nie cierpię na bóle głowy. Ale mój mąż tak. Ma te bóle od dziewięciu lat (po raz pierwszy pojawiły się po wypadku samochodowym). Próbowaliśmy wszystkiego, od neurologa, który po pewnym czasie powiedział mu, że jest odporny na leczenie. Potem przyszła termoterapia w szpitalu, badanie płynu mózgowo-rdzeniowego (bardzo bolesne) i leczenie w szpitalu uniwersyteckim. Od sześciu lat jest pacjentem Kliniki Leczenia Bólu w Kilonii. Przyjmuje nas ambulatoryjnie co cztery miesiące i jest przyjmowany co roku lub co dwa lata. Wypróbowaliśmy wszystkie dostępne na rynku leki lecznicze i profilaktyczne.
Ciągle słyszymy: „Próbowaliście tego czy tamtego?”. Oczywiście, chwytamy się brzytwy. Ale jakoś czujemy, że jest coraz gorzej. Lekarze nie potrafią określić dokładnej przyczyny bólów głowy; czy to klasterowe bóle głowy, czy migreny?
Wielokrotnie przyjmował duże dawki kortyzonu, leki na nadciśnienie (mimo że jego ciśnienie jest w rzeczywistości zbyt niskie) itd.
Nadal pracuje i nie pozwala, by go to przygnębiało; On żyje swoim życiem ze mną u boku. Jestem też jedyną osobą, która po jego głosie i mimice twarzy rozpoznaje, że ma kolejny atak. Nie życzyłbyś tego swojemu najgorszemu wrogowi.

Wyjątkowa klinika, w której wszystko jest po prostu idealne – od znakomitych lekarzy i wyjątkowo przyjaznych pielęgniarek, przez kompetentnych fizjoterapeutów… po zróżnicowane i pyszne jedzenie oraz zawsze pomocny personel kuchenny. Nie wspominając o personelu administracyjnym, który jest tak orzeźwiająco inny niż standardowe metody leczenia stosowane w innych placówkach. Nie mogłoby być lepiej! Serdeczne podziękowania dla Was wszystkich! Podczas mojego dwuipółtygodniowego pobytu spotkałem wyłącznie zadowolonych, a nawet entuzjastycznych pacjentów i otrzymałem niezbędną pomoc. Mogę z całego serca polecić tę klinikę każdemu z przewlekłym bólem, nie tylko tym cierpiącym na bóle głowy i migreny! Niestety, jest ona zdecydowanie zbyt mało znana.

Wszyscy lekarze w służbach medycznych agencji zatrudnienia i towarzystw ubezpieczeń emerytalnych powinni zapoznać się z naszymi komentarzami…! Nie mamy tylko bólów głowy! Mamy potworny ból, niewyobrażalny dla każdego, kto zna się tylko na bólach głowy. Wyobraź sobie potworny ból zęba i zapalenie ucha środkowego, trwające 72 godziny na dobę. Chociaż to nawet nie zbliża się do poziomu bólu klasterowych bólów głowy i migren, to jest to próba dania błogiego, bezmigrenowego wyobrażenia.

Metoklopramid (MCP) zawsze był lekiem pierwszego rzutu. Każdy, kto nie cierpi na migreny ani skutki uboczne chemioterapii, nie może docenić, jak ważny jest ten lek, niezależnie od dawki! W takich przypadkach wystarczy po prostu przyjąć większą dawkę, aby uzyskać ten sam efekt u pacjenta.

Podczas ostrych ataków migreny z wymiotami, które mogą trwać nawet do 75 godzin, możesz czuć się, jakbyś umierał w męczarniach. W tym momencie nie ma już znaczenia, czy ci wierzą, czy nie.
Osobiście, po konsultacji z lekarzem, polecam tryptany. To jedyny lek, który mi pomógł.

Najgorszą rzeczą jaką do tej pory usłyszałem jest to, że sobie to wyobrażasz.

Masz wrażenie, że nikt cię nie traktuje poważnie.

Straszne uczucie.

Szanowny Zespole Kliniki Leczenia Bólu!
Bardzo dziękuję wszystkim lekarzom, terapeutom, pielęgniarkom i personelowi Waszej kliniki za wspaniałą opiekę, jaką otrzymałem podczas mojego pobytu w ciągu ostatnich kilku tygodni. Nie znam żadnej innej kliniki, w której spotkałem się z takim oddaniem i kompetencją. Dziękuję za doskonałe wyjaśnienia i wsparcie; jesteście fantastycznym zespołem!
I dziękuję Bettinie Frank za jej niesamowite zaangażowanie w Headbook!

Fantastyczna klinika, lider w dziedzinie terapii bólów głowy i migreny. Niezwykle kompetentni i zorientowani naukowo lekarze, którzy w końcu przynoszą ulgę wielu cierpiącym. Wspaniały personel, pełen empatii i troski, zawsze dostępny dla każdego pacjenta i gotowy do wysłuchania. Dziękujemy za doskonałą opiekę, która jest dostępna również w trybie ambulatoryjnym.

Ich strona internetowa jest naprawdę bardzo atrakcyjna. Film dla pacjentów jest nowoczesny i pouczający. Szczególnie podoba mi się transmisja na żywo z kamery internetowej.

Wielu lekarzy twierdzi, że MCP powoduje psychozę. Co za bzdura!!!

Jeśli ktoś przyjmuje MCP i już ma psychozę, to jest to zrozumiałe!

MCP jest bardzo dobrym lekiem!!!

Brzmi jak bajka, to byłaby rewolucja – jedno szczepienie miesięcznie i wszystko byłoby w porządku… Ja też bym się szczepiła co tydzień, najważniejsze, żeby nie bać się już migreny!
Żeby móc znów cieszyć się życiem, nie czuć się winną wobec kolegów i tak dalej… Chciałabym tam być!

Ja też od razu zgłosiłabym się jako kandydatka! Mam migreny odkąd pamiętam i mam wrażenie, że staję się coraz bardziej wrażliwa, a raczej migreny pojawiają się coraz częściej, pozornie bez powodu! Próbowałam wszelkiego rodzaju leków przeciwmigrenowych i przestałam je brać, bo nic nie pomagało. Jak więc można wziąć udział w badaniu? Komentarze zaczynają się w marcu 2015 roku, prawda? Dzisiaj, kiedy trafiłam na tę stronę, ponieważ cierpię na kolejną migrenę, jest 19 września 2016 roku!

Cześć,

Czytając komentarze tutaj, ponownie uświadamiam sobie, jakie mam szczęście. Cierpię na migreny od 15 lat (około 6 ataków miesięcznie).

Jednak te objawy można złagodzić, przyjmując tryptany. Nigdy nie musiałem brać zwolnienia lekarskiego ani nie byłem nieobecny w pracy z żadnego innego powodu, mogę uprawiać wszystkie rodzaje sportów i biorę udział we wszystkich wydarzeniach, nawet biorąc leki.

Muszę przyznać, że nienawidzę tych tabletek. Chociaż migrena ustąpiła, w ustach robi mi się sucho, język ciężki, refleksy słabną, a myślenie przychodzi mi znacznie wolniej niż zwykle. Dzień pracy staje się torturą, bo tabletki działają na mnie sennie.

Powinienem jednak być wdzięczny, że choroba mnie nie ogranicza i że mogę żyć swoim życiem.

Dobrze intencjonowane rady są bardzo irytujące. Słyszałem je jednak tylko od znajomych, nigdy od lekarzy.

Pozdrowienia dla wszystkich.

W czerwcu byłam pacjentką kliniki leczenia bólu. Po 30 latach cierpienia na migreny, podjęłam ryzyko i wyjechałam do Niemiec. Byłam dość zaniepokojona, ponieważ 10 lat wcześniej przeszłam nieudaną próbę odstawienia leków przeciwbólowych, a następnie rehabilitację w Szwajcarii.
Jednak już pierwszego dnia zauważyłam, że wszystko było bardzo profesjonalnie zorganizowane, a lekarze, pielęgniarki i terapeuci byli niezwykle serdeczni i przyjaźni. Dr Tomforde i pielęgniarki wiedzieli o mojej nieudanej próbie odstawienia leków w Szwajcarii i odpowiednio się mną zaopiekowali. Moje zaufanie rosło, a niepokój malał z każdą godziną.
W klinice leczenia bólu można w 100% skupić się na swoim samopoczuciu psychicznym. Ćwiczenia, terapie relaksacyjne i masaże były częścią codziennej rutyny. Fizjoterapeuci oferowali zróżnicowany program, a szczególnie z panem Schleyem zawsze było mnóstwo śmiechu. W dobre dni uczestniczyłam w zajęciach fitness od rana do wieczora. W gorsze dni zostawałem w łóżku (gdzie pielęgniarki bardzo dobrze się mną opiekowały) lub uczestniczyłem w kursach relaksacyjnych, w zależności od sytuacji. Kurs leczenia bólu z panią Voss był bardzo interesujący, a niezbędny humor również nie dawał o sobie zapomnieć. Wzajemna wymiana myśli w grupie była bardzo korzystna.
Na moją prośbę udzielono mi dodatkowych sesji masażu i psychoterapii, a także umówiono mnie na wizytę u prof. dr. Göbela. Czułem się traktowany poważnie przez wszystkich lekarzy; wiele rzeczy zostało mi wyjaśnionych spokojnie i szczegółowo.
Seminaria, zwłaszcza to dotyczące leków przeciwbólowych i tryptanów, były bardzo pouczające. Dr Heinze znalazł nawet czas po seminarium, aby odpowiedzieć na dalsze osobiste pytania dotyczące tryptanów.

Udało mi się wspaniale wyzdrowieć w ciągu tych 3 tygodni. Po udanej przerwie od leków przeciwbólowych, odzyskanej energii, dostosowanej profilaktyce i tryptanów, nowo poznanych (współcierpiących) przyjaciół, a przede wszystkim ogromnej wiedzy na temat migren i leków, wróciłam do Szwajcarii z mieszanymi uczuciami.

W ciągu trzech tygodni w Kilonii dowiedziałem się więcej niż przez 30 lat o migrenach w Szwajcarii. (Leczeni przez najsłynniejszych specjalistów od migreny...)

Trudno mi wyrazić słowami moją wdzięczność i głęboko żałuję, że nie zdecydowałem się na wyjazd do Kilonii wcześniej.
Dziękuję!

W lipcu byłam pacjentką z powodu klasterowych bólów głowy i całkowicie zgadzam się ze wszystkimi, niezwykle pozytywnymi opiniami! Od czasu mojego pobytu, po raz pierwszy od dłuższego czasu, znów czuję się naprawdę dobrze. Rozumiem, że klasterowe bóle głowy prawdopodobnie nie są (jeszcze) uleczalne, ale otrzymałam narzędzia i techniki radzenia sobie z nimi, a ten wyniszczający ból już nade mną nie panuje.
Wielkie, wielkie podziękowania dla prof. dr. Göbela i dr. Freischmidta! Wielkie, wielkie podziękowania dla doskonałego zespołu pielęgniarskiego, fantastycznego zespołu fizjoterapeutów (który również szybko i sprawnie naprawił mój zablokowany staw krzyżowo-biodrowy), psychologów, niezwykle przyjaznych pań z administracji, personelu kuchennego i, co nie mniej ważne, personelu sprzątającego.
NIE MOGŁO BYĆ LEPIEJ!
Z poważaniem,
Annemarie Linz

I choć wiem, że nie jestem sama, to po raz pierwszy poczułam się naprawdę zrozumiana! Ja również przesyłam uśmiechnięte i pełne łez spojrzenie, czytając ten artykuł i komentarze….

Od dzieciństwa cierpię na migreny z aurą. Aura osłabła, migreny ustabilizowały się na „zaledwie” 3 dni w miesiącu, kiedy miałam miesiączkę, ale od sześciu miesięcy znów się nasilają i znów są przewlekłe.

Od lat chodzę na psychoterapię i wypróbowałam praktycznie wszystkie tabletki i metody antykoncepcji, w tym hormonalne. Nic nie pomaga w przewidywalny sposób. Ibuprofen stał się moim najlepszym przyjacielem i naprawdę martwię się, że będę dalej brać te wszystkie tabletki. Przecież nie jestem tylko głową; mam też nerkę, wątrobę, żołądek, serce i duszę.

Cierpię teraz na depresję i zaburzenia lękowe, a także na pewną fobię na punkcie leków. Poza ciągłymi atakami bólu, rozpaczliwie pragnę uwolnić się od uczucia przytłoczenia, ciągłego odwoływania planów, niemożności cieszenia się niczym, bo czyjaś ręka jest na mojej głowie, masuje mnie, jest zmęczony, próbuje śledzić rozmowy przy stole, czując się pod wpływem narkotyków, musieć znowu rezygnować z oczekiwania i ciągle rozczarowywać innych! Marzę o tym, by móc wreszcie normalnie planować, robić to, na co czekam, i znów doświadczyć tego uczucia beztroskiej radości. Światła, które nie razi w oczy, ćwiczeń na świeżym powietrzu, gdzie nadmiar wiatru, słońca czy czegokolwiek innego nie przyprawia mnie o pulsowanie w żołądku i głowie. Po prostu bycia, bez konsekwencji bólu.

Brak zrozumienia ze strony innych, w połączeniu z moją własną bezradnością i ciągłym poczuciem winy wobec własnego ciała z powodu licznych leków, jest tak wyczerpujący! Zawsze czuję się tylko w połowie rozwinięta… Druga połowa mojego życia jest wypełniona bólem, strachem przed bólem i izolacją.

Znam też zalecaną dawkę 1000 mg ibuprofenu. Wszystko w porządku, jeśli taka dawka przynosi krótkotrwałą ulgę (pozdrowienia dla reszty mojego ciała!), ale co potem? Moje ataki zazwyczaj trwają 72 godziny. Spojrzenie lekarza było puste... Więcej ruchu, a przede wszystkim regularne ćwiczenia. Jasne. I proszę, tak jak w przypadku przewlekłych migren, przez więcej niż połowę dni w miesiącu? Robię to, kiedy mogę. Ale ciągle mam inne rzeczy do nadrobienia w tym krótszym życiu. I staram się... naprawdę.

Już od dzieciństwa znam porady dotyczące coli, wody, kawy, cytryn, stresu itp.

To, co naprawdę mi pomaga, to picie wystarczającej ilości wody niegazowanej, miętówek, okłady z lodu, dużo, dużo odpoczynku, regularne jedzenie, unikanie nadmiaru cukru na raz, picie niewielkiej ilości alkoholu, nieduszenie w sobie takich emocji jak złość i smutek, a czasem nawet seks… Wszystko to przynosi odrobinę ulgi. Nie sprawia jednak, że cokolwiek znika… Ale zawsze coś.

Wydrukuję ten artykuł. Może nawet wytatuuję go sobie na czole; kto wie, może TO jest rozwiązanie i najlepsza rada, której jeszcze nie dostałem… :)

Bądź odważny i staraj się znaleźć swoją drogę, i nigdy nie zapomnij:

Jesteśmy dobrzy i prawi, tacy jacy jesteśmy. Niezależnie od tego, czy cierpimy na migreny, czy nie, czy mamy skrócone godziny szczęścia, żołądki pełne tabletek, czy negatywne emocje. Dajemy z siebie wszystko, tak jak wszyscy inni. I w tym sensie wszyscy jesteśmy tacy sami.

Świetnie, w końcu powstała strona internetowa, która każdemu, kto nie cierpi na migreny, jasno wyjaśnia, na czym polegają migreny.

Osobiście cierpię na migreny stosunkowo rzadko (5-6 razy w roku), ale zawsze mam aurę około 30 minut
przed jej rozpoczęciem.
Zauważyłem, że moja temperatura ciała spada do około 35-35,4°C przed migreną.
Jeśli zacznę biec około 15-20 km natychmiast podczas tej aury, migrena może ustać.
Pozostają jedynie lekkie bóle głowy przez kilka kolejnych godzin. Moja temperatura ciała
wraca do normy i wynosi 36,2-36,9°C po biegu (zwykle po długim biegu moja
temperatura ciała na krótko spada do 38-38,4°C). Nie wiem, dlaczego bieganie mi pomaga, czy to przez lepsze krążenie, czy przez podwyższenie
niskiej temperatury ciała, ale pomaga. Tę radę dostałem przypadkiem od innego kolegi sportowca
, który również cierpi na migreny i regularnie przed nimi ucieka.
Niestety, żaden lekarz nie był w stanie udzielić mi jej wcześniej – oszczędziłaby mi ona wielu środków przeciwbólowych i jeszcze większego cierpienia.

Byłem pacjentem od 6 do 22 czerwca i nigdy nie czułem się tak dobrze zaopiekowany jak w tej klinice. To miejsce, gdzie można całkowicie się wyłączyć. Wielkie podziękowania dla lekarzy i zespołu pielęgniarskiego.
Od czasu terapii rzadziej odczuwam napięciowe bóle głowy i migreny i szczerze mam nadzieję, że tak pozostanie.
Z poważaniem, Thomas Lucke

Cierpię na migreny od wczesnego dzieciństwa. Mój poprzedni lekarz rodzinny je zdiagnozował i przepisał różne leki. Przeprowadziłam się pięć lat temu i nadal na nie cierpię. Mój obecny lekarz twierdzi, że nie mam migren, a jedynie jestem przewrażliwiona, gdy mam bóle głowy. :( Nawet nie wzięła pod uwagę opinii mojego poprzedniego lekarza. Mój szef powiedział: „Urodzisz dziecko, a migreny same przejdą”. Powiem wam, zapomnijcie o tym. W czasie ciąży prawie zwariowałam, bo nie powinno się brać leków, a moje migreny były jeszcze gorsze. Mój ginekolog przepisał masaże, które do pewnego stopnia pomogły, i nawet po porodzie migreny nie ustępowały. Obecnie odczuwam ból, który mogę znieść ibuprofenem, który przechodzi w silne bóle głowy, ale tak się nie da żyć. Przynajmniej mój partner stara się pomóc, choćby opiekując się naszym maluszkiem po pracy.

Cześć wszystkim, ja również mam migreny, zdiagnozowane w szpitalu. Należę do tych 3% osób cierpiących na najrzadszy i najcięższy rodzaj migreny. Noszę ze sobą kilka tabletek i kiedy zaczyna się atak, najpierw biorę Dolormin Migraine, a potem biorę bardzo gorącą kąpiel, aby rozluźnić mięśnie szyi. Jak dotąd, to mi bardzo pomogło. Potem kładę się spać w ciemnym pokoju i śpię. Zdarzają się też chwile, kiedy to nie pomaga, bo w efekcie jeszcze bardziej wymiotuję i nie wiem, co innego mogłoby pomóc poza zastrzykiem w szyję. Mam nadzieję, że nowe odkrycia w dziedzinie leczenia migren przyniosą nowe i skuteczne metody leczenia.

Wszystko już zostało powiedziane. Cierpię na migreny od 32 lat i nieobecność rodziny i tak częste uroczystości jest dla mnie niesamowicie bolesna. Ponieważ pracuję tylko trzy dni w tygodniu, zazwyczaj udaje mi się jakoś zaplanować migreny w dni wolne. Nie mam pojęcia, dlaczego tak się dzieje. Znam wszystkie te bezsensowne porady, cierpię z powodu uprzedzeń i wstydzę się tak częstej nieobecności. Tylko ktoś, kto sam tego doświadczył, może naprawdę zrozumieć, co to znaczy. Nikt inny nigdy tego nie pojmie.

Bardzo ciekawy i szczegółowy artykuł o kocie.

Nie jestem jednak pewien, czy Jägermeister i Bloody Mary rzeczywiście powinny znaleźć się na końcu listy. Równie dobrze mogłyby po prostu opóźnić kaca, skoro same zawierają alkohol. Skoro już je uwzględniasz, równie dobrze możesz uwzględnić piwo i wszystkie inne rodzaje alkoholu.

Zawsze jestem bardzo sceptyczny, gdy słyszę o tej tak zwanej pamięci bólowej. Od 40 lat cierpię na silne migreny, które w ciągu ostatnich kilku lat stały się chroniczne. Próbowałem wszystkiego, spędziłem tygodnie w trzech różnych klinikach, gdzie powiedziano mi, że wystarczy odstawić tryptany na trzy miesiące, a potem moje migreny wrócą do normy, czyli będą miały jeden lub dwa ataki w miesiącu. Przez te trzy miesiące nie wziąłem ani jednej tabletki, mimo że odczuwałem potworny ból, a potem wszystko wróciło do normy. Od tamtej pory biorę tryptany prawie codziennie i nadal działają doskonale i nie powodują żadnych skutków ubocznych. Atak mija po około godzinie i mogę znowu żyć normalnie.
Poza tym jestem całkowicie zdrowy, ale nie mogę już tolerować tych ataków ze względu na mój wiek (73 lata). Wiem, że migreny są teraz wywołane lekami, ale akceptuję to.

Mam migreny, odkąd pamiętam, a ból zawsze zaczynał się w oczach. Jednak nasilił się po wypadku na rowerze i byłam u niezliczonej liczby lekarzy. Każdy z nich zrzucał winę na wzrost, wypadek, miesiączkę, dojrzewanie, mięśnie albo kręgosłup. Ale teraz mam wrażenie, że to ma swoje źródło w głowie. Problem w tym, że kiedy biorę środki przeciwbólowe, ból trochę ustępuje, ale potem czuję się kompletnie nieprzytomna, jakbym była naćpana. Oczy nadal mnie bolą, a kark nadal jest twardy jak skała. Czy ktoś to rozpoznaje i ma jakieś rozwiązanie? Zaczynam tracić nadzieję...
I jak/który lekarz może mi powiedzieć, czy to naprawdę ma swoje źródło w głowie?

Szanowny Profesorze Göbel,
Szanowny Zespole Kliniki Leczenia Bólu,
Szanowna Bettino Frank,

Chciałabym szczerze podziękować za pomoc, jaką otrzymaliśmy jako matka i nasz syn podczas pobytu w szpitalu, a także za wsparcie w postaci zeszytu ćwiczeń.

Dla mnie Wasza klinika wyróżnia się nie tylko wysokimi kompetencjami, ale przede wszystkim bardzo pełnym szacunku, życzliwości i cierpliwości podejściem do pacjentów.

Profesor Göbel był jedynym lekarzem, który zdiagnozował u naszego syna przewlekłe migreny. Jako jego matka, miałam później wiele pytań, na które cierpliwie i tak często, jak było to potrzebne, otrzymywałam odpowiedzi. Jeszcze raz serdecznie dziękuję, szczególnie dr. Petersenowi.
W klinice leczenia bólu po raz pierwszy odniosłam wrażenie, że mój syn, jako pacjent, i ja, jako jego matka, jesteśmy postrzegani jako jednostki i traktowani poważnie, jako partnerzy w naszych rozmowach. To pozwoliło nam podejść do leczenia jego migren z dużo większą pewnością siebie.

Nawet po pobycie w szpitalu, w trudnych chwilach, nieustannie otrzymywaliśmy szybką, rzetelną, kompetentną i pełną zrozumienia poradę, wsparcie oraz praktyczną pomoc, zarówno poprzez dzienniczek, czaty na żywo z prof. Göblem, jak i bezpośredni kontakt z kliniką. To było i jest dla nas niezwykle cenne.
Jeszcze raz serdecznie dziękujemy prof. Göbelowi i Bettinie Frank, moderatorce dzienniczka.

Najserdeczniejsze pozdrowienia,
Lilly

Dawno temu byłem w klinice leczenia bólu i muszę przyznać, że tęsknię za przyjaznym personelem pielęgniarskim, życzliwymi lekarzami i oczywiście profesorem Göbelem. Aż szkoda, że ​​teraz czuję się o wiele lepiej.

Byłam pacjentką od 19 kwietnia do 8 maja 2016 roku. Czułam się bardzo dobrze zaopiekowana i nigdy nie doświadczyłam tak osobistej i empatycznej relacji lekarz/terapeuta-pacjent jak w tej klinice. Naprawdę można tu „zwolnić” tempo i poczuć się, jakby wracało się do codziennego życia, czując się bardziej produktywnym i pełnym inspiracji do poprawy jakości życia. DZIĘKUJĘ!

Szanowny Panie Profesorze Hartmut Göbel, Szanowny Doktorze. Axela Heinze i Katję Heinze-Kuhn,

Podzielam liczne nadzieje wyrażone przez komentatorów. Czy mogę zaproponować sugestię dotyczącą Państwa bardzo interesujących i pouczających uwag? W artykule wspomniano między innymi o wynikach opublikowanych badań fazy II. Byłbym bardzo zainteresowany proponowanym harmonogramem dalszego planowania (faza III, data ukończenia dokumentacji regulacyjnej i przewidywana data zatwierdzenia).

Z mojego doświadczenia wynika, że ​​nadzieja odgrywa znaczącą rolę w leczeniu migreny. Na przykład nawet grupa testowa, która otrzymała jedynie zastrzyk placebo, wykazała poprawę. Mam 59 lat i przyjmuję średnio od 8 do 10 tryptanów miesięcznie. Ponieważ leki te są mniej powszechne po 65. roku życia, naturalnie już myślę o tym, co będzie za kilka lat. Obecnie nie ma dla mnie realnej alternatywy dla tryptanów. To sprawia, że ​​myśl o tym, że za kilka lat nie będę już mógł ich brać, jest dla mnie przygnębiająca. Dlatego harmonogram planowania na przyszłość jest dla mnie bardzo interesujący (i myślę, że mówię w imieniu wielu komentujących). Kto wie, może sama perspektywa pomocy – nawet jeśli jest ona odległa – poprawi sytuację już dziś. Nie mogę tego wykluczyć. W końcu „nadzieja umiera ostatnia”.

Serdeczne pozdrowienia i dużo sukcesów!

DODATEK: Sam brałem ten lek przez prawie 5 lat, aż do wycofania produktu.
Odkąd pojawił się ponownie na rynku, zacząłem go ponownie brać. W międzyczasie nie musiałem się z niego rezygnować; zgromadziłem zapasy i ostatecznie otrzymałem tabletki (10 mg) od znajomego. Powiedział mi, że tabletki są nadal dostępne jak zwykle, tylko krople zostały objęte akcją. Zanim jednak zdążyłem skonsultować się z lekarzem, krople zostały ponownie zatwierdzone i problem został rozwiązany (1 mg/ml zamiast 4 mg/ml).
Z poważaniem, Dask

Ja również cierpię na migreny (w zasadzie odkąd pamiętam) i słyszałam kilka z wymienionych „wskazówek”. Na szczęście moja rodzina rozumie i opiekuje się mną, gdy mam atak. Niestety, ataki te stają się coraz częstsze i niemal nieustannie nękają mnie bóle głowy – czasem łagodne, czasem silne. Ponieważ jestem jeszcze niepełnoletnia, lekarze nie mogą przepisać silniejszych leków na migrenę, więc muszę radzić sobie z klasycznymi lekami przeciwbólowymi, takimi jak Dolormin czy Thomapyrin, kilka razy w tygodniu. Jednak podczas bardzo silnych ataków zazwyczaj pomagają tylko ciemne pomieszczenia, odpoczynek i sen. Jeszcze kilka miesięcy temu czułam się niezrozumiana i samotna, jak wiele innych osób, ponieważ nie wiedziałam, że tak wiele osób musi zmagać się z tą chorobą. Oczywiście, można mieć nadzieję, że ból w końcu się zmniejszy, a nawet zniknie, ale moim zdaniem, a najwyraźniej również zdaniem lekarzy, jest to mało prawdopodobne. Niemniej jednak życzę Wam wszystkiego najlepszego w cieszeniu się życiem i radzeniu sobie z bólem; tak naprawdę nie mamy wielkiego wyboru!

Bardzo często używam olejku miętowego na początku migreny, a także w jej trakcie.
Trochę łagodzi ból.
Ale jeśli mam też problemy z szyją, na przykład napięcie w odcinku szyjnym kręgosłupa, smaruję ją olejkiem miętowym, owijam ciepłym szalikiem i następnego dnia jest dobrze.

Jako osoba cierpiąca na tę chorobę, nie potrafiłabym lepiej opisać przewlekłych migren podczas menstruacji, a nawet w przypadku nadużywania leków. Dokładnie tak to u mnie wygląda, słowo w słowo. Zaskakuje mnie jednak to, że kiedy opisuję moje ataki bólu neurologom i specjalistom od leczenia bólu w ten właśnie sposób, zawsze mam wrażenie, że nie potrafią tego zrozumieć. Pozostaje mi wrażenie, że moje doświadczenia z bólem różnią się od doświadczeń innych osób cierpiących na tę dolegliwość.

Uważam też za przykre, że trzeba samemu szukać informacji o wielu terapiach (w tym tych opisanych w tym artykule), a potem namawiać lekarza, żeby je wypróbował. Moim zdaniem powinno być odwrotnie.

Mam przewlekłe migreny, które obecnie występują u mnie nawet 20 dni w miesiącu i zwykle przyjmuję znacznie więcej niż 10 tryptanów.

Niedawno miałem podobnie nieprzyjemne doświadczenie z nawracającymi migrenami trwającymi pięć dni. Przyjąłem w sumie cztery dawki sumatryptanu (czopki) po 25 mg, co pomogło. Poza tym bardzo rzadko biorę tryptany i często udaje mi się dość dobrze kontrolować migreny dzięki 10-minutowym, naprzemiennym prysznicom z ciepłą i zimną wodą.

Pytanie: Podczas operacji zaćmy na obu oczach podano mi propofol w celu uspokojenia, po czym za każdym razem cierpiałem na silne migreny – z opóźnieniem pojawiającym się następnego dnia lub nawet kolejnego, ostatnio w przypadku opisanym powyżej.

Czy to może być efekt działania propofolu?

Pozdrawiam,
Anna Schmitz

Przeczytałam Twój raport z zainteresowaniem. Ja również cierpię na migreny hormonalne od około 20 lat i po wielu eksperymentach obecnie biorę tylko Vomex, ponieważ działa na mnie tak przyjemnie sennie. Stosuję również żel hormonalny około cztery dni przed rozpoczęciem miesiączki, który następnie stosuję przez około dziesięć dni. Czy może pomóc również prednizolon, czy nie jest to zalecane? Pozdrawiam

Dziękuję za informację. W moim przypadku Vomex pomaga w ostrym leczeniu migreny, ale diazepam jest lepszy.
Nie idź do pracy, leż w łóżku i nie zapalaj światła.
Profilaktycznie biorę gabapentynę, topiramat i wenlafaksynę.
W styczniu miałem około 20 ataków; obecnie spadło ich do około 8. Pozdrawiam
, Alex Rochmann

Szanowny Zespole Kliniki Leczenia Bólu, dziękuję za miły prezent pożegnalny. To był wspaniały czas z Wami, będzie mi Was brakowało i życzę Wam wszystkiego najlepszego. Viola

Cześć, odkąd skończyłam 14 lat, miewam 2-3 ataki miesięcznie.
Do 40. roku życia leczyłam je Novalginem, kofeiną, omeprazolem, paracetamolem i ibuprofenem.
Dopiero odkąd zaczęłam brać tryptany, potrafię sobie radzić z prawdziwym życiem, dzięki Bogu.
Czasami chciałabym, żeby wszyscy ci ludzie, którzy udzielają mi cennych rad, doświadczyli chociaż jednego z tych okropnych ataków i zrozumieli, jak bardzo nas one wyczerpują.
Ale musiałam się też nauczyć jednej rzeczy – unikać czynników wyzwalających, takich jak nieregularne posiłki, nadmiar kawy czy czerwone wino…

Wczoraj oglądałam program „Visite” w NDR i zobaczyłam, że jest już szczepionka na migreny. Zaszczepiłabym się natychmiast. Od menopauzy, która była bardzo trudna, cierpię na migreny prawie codziennie. Czasami są łagodne, czasami silne, ale zawsze są. Powoli tracę siły, a jakość mojego życia jest tak ograniczona, że ​​czasami po prostu nie chcę żyć dalej. Mam 56 lat i zastanawiam się, jak to będzie dalej. Gdyby istniał taki lek, byłoby po prostu cudownie. Szkoda, że ​​my, zwykli obywatele, zawsze dowiadujemy się o takich rzeczach za późno. Marzeniem byłoby znów uwolnić się od bólu i słabości. Po raz pierwszy zostanę babcią i bardzo mnie smuci, że nie będę na to wystarczająco zdrowa

Cześć wszystkim.
Tak, znam wszystkie powiedzenia i cierpienie. Przyznaję, że mam migrenę „tylko” raz w roku. Ale potem trwa ona 1-2 tygodnie!
Słyszałam też komentarz od lekarki: „Jak... migrena zimą, do tego napięcie. Tego nie ma w książce”.
Nie wiem, o której książce mówiła. (Pamiętnik?) Ale dziwne, że mój stary lekarz rodzinny, lekarz z izby przyjęć i neurolog zdiagnozowali u mnie migreny.
Gdybym nie miała migren, tryptan by nie działał. A działa.
Pozdrawiam wszystkich cierpiących na migreny.

Mam przewlekłe migreny, bardzo często z aurą i całym tym zamieszaniem. To okropne! A ataki były dość częste. Teraz, na początku stycznia, do mieszkania pod nami wprowadziła się rodzina z dzieckiem i co kilka dni mam ataki migreny. Dziecko ma około czterech lub pięciu lat, NIGDY nie wychodzi na zewnątrz i chyba myśli, że mieszkanie to jego siłownia. Od około 7:30 rano do zazwyczaj tuż przed 20:00 chłopiec biega (galopuje, bez żartów) cały dzień bez większych przerw (przerwy trwają zazwyczaj od dwóch do czterech minut) po mieszkaniu, zeskakując z mebli w każdym pokoju. Robi to wszystko boso. Ludzie mieszkają pod nami, ale hałas jest nie do zniesienia. Rodzice nie czują się lepiej: nie wiedzą, co to znaczy „dobry poziom hałasu w pokoju”. Drzwi ciągle trzaskają, wszystko spada i trzeszczy. Pojechaliśmy tam, wyjaśniliśmy sytuację i zapytaliśmy, czy jest jakiś sposób na zmniejszenie hałasu. Zaproponowaliśmy nawet, że kupimy im kapcie. (Twierdzili, że nie mają pieniędzy i że dziecko nie ma się czym bawić, więc biega cały dzień i nikt nie chce go zatrzymać ani wyjść na zewnątrz). Kupiliśmy trzy pary kapci i zanieśliśmy sąsiadom stare zabawki naszego 16-letniego syna z dołu, takie jak Hot Wheels z matą do zabawy, Nintendo Wii z grami (które mój syn chciał sprzedać), Lego i inne zabawki. Myślicie, że zrobiło się ciszej? Wcale nie.
Jestem po prostu bardzo rozczarowana i bardzo chora. Mam grypę, która jeszcze nie do końca minęła, do tego ciągłe migreny i nie mogę znaleźć cichego miejsca w domu. Nie mogę prowadzić, kiedy mam atak, bo nic nie widzę, a leki już nie pomagają, bo muszę je brać trzy lub cztery razy w tygodniu. Ostatnio po prostu wsiadłam do samochodu, kiedy było ciemno i tam leżałam, bo w domu nie jest to możliwe. Jestem na zwolnieniu lekarskim od ponad sześciu miesięcy (z powodu kolejnej choroby) i ciągle jestem w domu. Wyprowadzka nie wchodzi w grę, bo mieszkanie jest świetne, a reszta sąsiadów jest po prostu cudowna. Czy ktoś mógłby mi dać wskazówki lub rady, co możemy zrobić, bo tak dalej być nie może.

Sabine
: Cześć wszystkim!
Od nastoletnich lat cierpię na migreny i bóle głowy spowodowane napięciem, a podczas obu ciąż brałam ibuprofen zamiast paracetamolu. Jeden syn ma astmę, a u drugiego zdiagnozowano ADHD, co uważam za modną diagnozę.
Czy powinnam teraz myśleć, że to ibuprofen wywołał to wszystko?
To, co próbuję powiedzieć i co chcę powiedzieć wszystkim mamom, to: nie doprowadzajcie się do szaleństwa i nie miejcie poczucia winy. Oczywiście wszystkie kobiety w ciąży powinny obecnie unikać paracetamolu, ale te, które go brały, nie powinny mieć poczucia winy. Kto wie, co ujawnią jutrzejsze badania? Może to, że sama liczba obecnych badań wywołuje niepokój w populacji?

Brzmi prawie jak wtedy, gdy stosowano Contergan na bezsenność.

Jestem singielką i mieszkam sama. Lekarz z pracy poradził mi kiedyś, żebym pozbyła się migren: „Zajdź w ciążę. W ciąży nie ma migren”.
Uważam za przerażające, jak bezmyślni potrafią być nawet lekarze.

Szanowny Profesorze Göbel,

Życzę Tobie i pozostałym lekarzom biorącym udział w badaniu wszelkich sukcesów. To byłaby rewolucja w terapii migreny. Już się na nią cieszę.

Serdeczne pozdrowienia,
S. Ritter

Cierpię na migreny od 14. roku życia i mogłabym wam opowiedzieć co nieco o „dobrych” radach.
Prawie zawsze chodzi o zalecenia lekarskie, wskazówki dietetyczne (wyeliminowanie alkoholu, niektórych produktów spożywczych), ćwiczenia (które robię 3-4 razy w tygodniu), sole Schüsslera i tak dalej...
Najlepsza rada brzmi zawsze: „Po prostu musisz myśleć pozytywnie!”
Dzięki za te słowa... Musiałam się nimi natychmiast podzielić z wszystkimi „radcami”.

Drodzy Zespół Techniker!
Byłoby wspaniale, gdybyście dodali do artykułu kilka wskazówek, co mówić lub robić w przypadku osób cierpiących na migrenę, aby czuły się wspierane.
Często pomocne jest jasne zakomunikowanie rodzinie i przyjaciołom, jak powinni się z wami kontaktować.
Chociaż to oczywiście bardzo indywidualna kwestia, z pewnością istnieją wskazówki dla partnerów, które są zazwyczaj dobrze odbierane przez osoby cierpiące na migrenę.
I co najważniejsze: wielu towarzyszy osób cierpiących na migrenę również to przeczyta!

Dziękuję i pozdrawiam serdecznie!
AW

Ute, 10 stycznia 2016

Cierpię na migreny od ponad 20 lat. Początkowo nie miałam tak ostrych ataków, ale od 2006 roku zdiagnozowano u mnie przewlekłą postać choroby. Społeczeństwo i lekarze po prostu nie traktują cię poważnie. Jak opisują poszczególne osoby, jesteś traktowany jak hipochondryk, odrzucany i poniżany sarkastycznymi uwagami. Nie tylko ataki, ale także powierzchowne traktowanie w życiu codziennym cię wykańczają. Jestem wdzięczna za relacje osób dotkniętych tą chorobą i mam nadzieję, że ludzie wokół nich staną się bardziej świadomi jej istnienia.

Wczoraj poszłam do lekarza z powodu infekcji grypopodobnej. Przepisano mi paracetamol trzy razy dziennie, aż do wyczerpania opakowania, i mam go brać. Jestem w 10. tygodniu ciąży. Jestem przerażona. Dobrze, że jeszcze go nie kupiłam.

Dzień dobry.

Wczoraj poszedłem do pobliskiej kliniki. Wyszedłem po pięciu minutach. Powiedzieli, że nic nie mogą dla mnie zrobić. Wcześniej wypełniłem kwestionariusz, a następnie odpowiedziałem na pytania lekarza. Sklasyfikował moje „wyzwalacze” jako psychosomatyczne. Są one rzeczywiście bardzo specyficzne. Gdy tylko rano otwieram oczy, czuję zimno w prawym oku. Wcześniej zwykłe okulary ochronne wystarczały, aby zapewnić moim oczom komfortowe, ciepłe i ochronne środowisko. Później potrzebowałem całkowicie szczelnych okularów, które przylegały do ​​policzka i miały gumową uszczelkę. Ale nawet one nie wystarczają już na zewnątrz, ponieważ zimno przenika przez soczewkę i dociera do mojego oka. Wkrótce potem odczuwam kłujący ból za okiem, który godzinę później prowadzi do migreny. W domu mogę naciągnąć długą czapkę z ciepłej wełny alaca na prawe oko ukośnie. Ciepło, które się w niej kryje, sprawia, że ​​kłujący ból natychmiast znika. Jeśli przegapię ten moment, dostaję kolejnej migreny.

A teraz dochodzę do psychosomatyki. ;-) Ostatnio siedziałem u dentysty przez godzinę bez okularów ochronnych i bez alpakowej czapki. I proszę bardzo, nic mnie nie szczypało za okiem, głowa mi nie zmarzła, wszystko było w porządku. Byłem rozkojarzony, a moje codzienne problemy zeszły na dalszy plan, przynajmniej na tę godzinę. Hmm, może to naprawdę mój umysł powoduje te wszystkie problemy, przynajmniej u mnie…

Pozdrowienia z regionu Sauerland

Świetnie by było, gdyby coś podobnego udało się wynaleźć również w przypadku klasterowych bólów głowy

Ups, może w końcu droga do całkowitego uśmierzenia bólu! To byłoby naprawdę pomocne dla nas, cierpiących na migrenę. Życzymy dalszych sukcesów zespołowi badawczemu i nigdy się nie poddawajcie!

Po raz pierwszy pojechałem do szpitala z powodu rozległego, niekontrolowanego ataku. Zapytano mnie, czy jest tu jakiś lekarz rodzinny, czekałem pięć godzin na izbie przyjęć i dostałem kroplówkę z Novalginem, bo w całym szpitalu nie mieli żadnych tryptanów?! Novalgin obniżył mi ciśnienie, ale ból nadal był. Wtedy lekarka próbowała się mnie pozbyć, każąc mi iść do domu i brać moje zwykłe leki. Próbowała przenieść mnie do innego szpitala, ale mnie nie przyjęli i zalecili tomografię komputerową głowy, podanie tramadolu i przyjęcie. Tak zrobiłem i... W międzyczasie pielęgniarki mówiły mi, jak bardzo to jest przesadzone, że to prawdopodobnie tylko ucisk nerwu itd., itd. Tramadol, Novalgin i pobyt w czteroosobowej sali nie pomogły. Lekarze wpadli więc na pomysł, że to może być klasterowy ból głowy i próbowali leczyć mnie tlenem… Po dwóch bolesnych nieprzespanych nocach i wielu łzach, wypisałam się ze szpitala… W raporcie lekarskim napisano: Podejrzenie klasterowego bólu głowy, pacjent czuje się znośnie, skarży się, poprawa nastąpiła po podaniu tramadolu i tlenu… Co???

Bardzo zabawne i ładnie napisane… (-; Myślę, że jeśli już słuchać rad, to powinny pochodzić od osób, które same mają pozytywne doświadczenia. Kilka dni temu usłyszałam od młodej kobiety, że śpiewanie pomaga jej na migreny! To pewnie jak z wieloma innymi dolegliwościami; każdy po prostu ma swój sposób i musi sam odkryć, co działa. Dlatego nigdy nie przestawaj próbować nowych rzeczy.

Życzę zespołowi badawczemu dalszych sukcesów.
Przełom w tej dziedzinie byłby ulgą.

Podczas mojego pobytu w ośrodku zdrowia dla matki i dziecka, lekarka wyjaśniła mi, że musztarda pomaga jej teściowi na migreny. Kto więc potrzebuje leków...?

Lekarz rodzinny powiedział mi, że muszę zmienić swoje życie. Byłam w zbyt dużym stresie. To prawda. Ale nie mam absolutnie żadnej kontroli nad rakiem mojego ojca, podpaleniem dokonanym przez osobę trzecią ani poważną chorobą mojego dziecka. Zasugerowałem więc, żebym się rozwiodła, oddała dzieci do adopcji, rzuciła pracę i złożyła wniosek o zasiłek. To jedyne rzeczy, na które mam wpływ. Wcale go to nie śmieszyło.

Natrafiłem na Twoją stronę przypadkiem i nawet skomentowałem artykuł. Po krótkim przejrzeniu Twojej strony, chciałem zostawić tu miły komplement w księdze gości. Jestem pod ogromnym wrażeniem treści. Już same nagrania audio sprawiają, że chcę bardziej dbać o swoje zdrowie. Zwłaszcza teraz, w okresie świątecznym, samo zwolnienie tempa jest dobre dla wszystkich.
Dziękuję, to naprawdę wspaniałe!

Cześć!
Mam 15 lat i od ponad dwóch lat cierpię na migreny. W mojej rodzinie (ojciec, siostra) również są osoby cierpiące na migreny, więc oczekuję od nich zrozumienia. Często mam migreny trwające kilka dni. W szkole natomiast zazwyczaj tylko dziwnie na mnie patrzą.
Jeśli ktoś pyta, co się dzieje, a ja odpowiadam: „Ból głowy”, zazwyczaj słyszę: „Tak, tydzień bólów głowy, jasne”. A nawet kiedy mówię, że mam migrenę, ludzie zachowują się, jakbym wagarowała i wygłaszają komentarze w stylu: „Migreny nie istnieją”, „To nie może być aż tak złe” i tym podobne. Ludzie, którzy nie mają migren, po prostu nie rozumieją, przez co przechodzą ci, którzy je mają. Ja nie mam tego problemu od dawna i sama go nie rozumiem, ale jestem bardzo wrażliwa na czynniki takie jak stres i nie radzę sobie z dodatkową presją ze strony kolegów z klasy, przyjaciół czy nauczycieli.
Chciałbym, żeby ten temat został wyjaśniony, ale prawdopodobnie nikt by go nie zrozumiał i nie potraktował mojej choroby poważnie.

Niesamowite, jak wiele osób doświadcza tego samego, a jednak w życiu codziennym prawie nigdy nie spotyka się osób o podobnych poglądach! Po 30 latach migren i wszelkiego rodzaju terapii i leków, które nigdy nie pomogły, to badanie daje mi niesamowitą nadzieję! Mam synka od dziewięciu miesięcy i, jak możecie sobie wyobrazić, dziecko i migreny to najgorsze połączenie, jakie można sobie wyobrazić. Mam ogromną nadzieję, że pewnego dnia nie będę musiała już bać się ataków i będę mogła cieszyć się życiem tak, jak ludzie bez bólu!

Uwaga: Przepraszam za słabą gramatykę i pisownię. Obecnie odczuwam skutki aury.

Jako kobieta również słyszysz komentarze, że nie jesteś zdolna lub chętna do seksu/związków/randek.

Witajcie, drodzy członkowie zespołu
, jestem w domu od dwóch tygodni i jestem absolutnie zachwycona!
Tak bardzo skorzystałam z pobytu w klinice, że moje życie znów jest warte życia!
Dzięki zupełnie nowemu podejściu mój ból znacznie się zmniejszył!
Jestem taka szczęśliwa i wdzięczna, że ​​zostałam przyjęta i mogłam otrzymać potrzebną pomoc!
Chciałabym oficjalnie podziękować WSZYSTKIM w klinice, którzy się do tego przyczynili!
Przede wszystkim profesorowi Göbelowi i całemu zespołowi medycznemu (w tym personelowi poradni)
oraz całemu zespołowi pielęgniarskiemu.
Podziękowania kieruję również do mojego psychologa i zespołu fizjoterapeutów.
Ponadto chciałabym podziękować paniom z administracji
i personelowi kuchni, a także wszystkim, którzy się mną opiekowali i karmili!
Chcę również podziękować personelowi sprzątającemu i przemiłemu panu konserwatorowi!
Dziękuję wszystkim za wspaniały czas w Kilonii i za długotrwałą pomoc, jaką mi udzieliliście!
Cieszę się, że mogę pozostać w dobrym kontakcie z kliniką
i cieszę się na wizytę w poradni w grudniu!
Życzę wszystkim pacjentom cierpiącym na ból takiej samej pomocy, jaką ja tam otrzymałam!
Życzę zespołowi dalszych sukcesów i wszelkiej pomyślności w ich wspaniałej pracy!
Pozdrawiam serdecznie, Nina

Witajcie drodzy członkowie zespołu,

Każdy, kto odczuwa ból, nigdy nie powinien rezygnować z poszukiwania ulgi lub rozwiązania. W naszej klinice jesteś we właściwym miejscu. Ja ukrywałem się przez lata, albo bez przekonania próbując poradzić sobie z bólem, albo po prostu z nim żyjąc. Tutaj znajdziesz wybitnych specjalistów w cudownym i profesjonalnym otoczeniu, którzy wskażą Ci drogę naprzód i są absolutnymi ekspertami w swojej dziedzinie!
Oferowane usługi dodatkowe są również doskonałe i możesz z nich korzystać w razie potrzeby.

Wszyscy tutaj są niesamowicie mili i pomocni! Od razu czujesz się jak w domu!

Wspaniale, że taka klinika istnieje. Mam nadzieję, że nie będę musiał tu wracać, ale życzę wszystkim dalszych sukcesów i dziękuję za wspaniałą pracę!

Christian Stolz

Czyż nie byłoby wspaniale – mieć „normalny” umysł, móc spać spokojnie i po prostu cieszyć się każdym dniem… każdym dniem!
Bądźcie czujni!

Szanowny zespole Kliniki Leczenia Bólu w Kiel,

Wszyscy tutaj naprawdę dają z siebie wszystko
, a pacjent jest w centrum uwagi.

Moja decyzja o przeprowadzce do Kilonii
była prawdopodobnie najlepszą decyzją w moim życiu!
W końcu widzę światełko w tunelu!

Chciałbym wyrazić szczere podziękowania wszystkim pracownikom
, a szczególnie dr. Petersowi i pani Fuhrmann.

Jörg Behrendt
Bad Berka / Thuringia

Mam migreny odkąd skończyłam szósty rok życia. Mam teraz 39 lat i musiałam słuchać praktycznie każdej pozycji z tej listy, niektóre z nich wielokrotnie, w swoim życiu.
Potem była fizjoterapeutka, która twierdziła, że ​​może masować moje migreny. W rezultacie, z łagodnych migren przeszłam do bardzo silnych, na które nawet tryptany nie mogły pomóc.
Albo dentysta, który powiedział, że wystarczy mi ochraniacz na zęby i to sprawi, że migreny znikną.
I (były) chłopak, który powiedział mi, że powinnam brać Q10, że pomoże mi na migreny.
Nie wspominając o wszystkich nauczycielach w szkole i podczas praktyk, którzy wysyłali mnie na świeże powietrze, zamiast pozwolić mi wrócić do domu i spać.

Nie znoszę, kiedy ludzie zaczynają rzucać mądrymi radami w stylu: „Nie jedz już tego”, „Daj sobie spokój z tamtym” i „Nie bierz tylu tabletek” (jeden tryptan na jeden atak to niewiele, a pomaga mi, jeśli wezmę go na czas).

Jednak doszedłem już do punktu, w którym nie oczekuję żadnego zrozumienia i od razu ignoruję każdego, kto udziela mi dziwnych rad. Może powinienem to wydrukować i rozdawać ludziom, kiedy będą potrzebować. Jestem ciekaw ich osłupiałych min!

Przerażające, jak trafne są te stwierdzenia i co już się słyszało, a raczej od kogo!
Często marzyłem, żeby dana osoba miała moje objawy, choć przez godzinę.

Dołączyłbym bez wahania! Pół tygodnia w potwornym bólu, 52 tygodnie w roku – nikt tego nie zniesie! Nareszcie wolny!

To naprawdę trafne stwierdzenia... ale co gorsza, muszę się złościć na ludzi, którzy nie znają tego bólu. Na przykład, musiałem słuchać kogoś, kto mówił mi, że to nie jest uzasadniony powód, żeby nie iść do pracy.

Od dzieciństwa cierpię na migreny, za każdym razem nudności i wymioty; to koszmar, trwający już prawie 30 lat. Od kilku lat biorę citalopram na ataki paniki. Boję się próbować tryptanów ze względu na potencjalne interakcje. Inne leki mi nie pomagają. To znaczy, że zawsze mogę sobie poradzić bez leków. Mam ataki mniej więcej raz lub dwa razy w miesiącu, a potem po prostu leżę w łóżku i wymiotuję. Życie bez migren byłoby więc spełnieniem marzeń, moim największym pragnieniem.

Od 50 lat cierpię na migreny, a 10 lat temu zachorowałem na depresję. Natychmiast zgłosiłbym się na ochotnika do badań, żeby odzyskać normalną jakość życia. Ten wynalazek byłby błogosławieństwem!

Po około 28 latach migren i wypróbowaniu wszystkich leków zapobiegawczych, chciałbym szczepić się raz w miesiącu i uwolnić się od migren. Mam nadzieję, że wkrótce stanie się to metodą dostępną dla każdego.

Trafiłam do kliniki w maju 2014 roku, co ostatecznie położyło kres mojemu długiemu cierpieniu. Czytanie forów i czatów przypomniało mi o strasznym czasie, jaki przeszłam. Nigdy nie wyobrażałam sobie życia niemal bez bólu; bóle głowy i migreny nękały mnie przez 40 lat, wpływając na moje życie i niemal każdą decyzję, jaką podejmowałam. Lata bólu i przyjmowania topiramatu stale pogarszały moje zdrowie fizyczne i psychiczne. Patrząc wstecz, zdaję sobie sprawę, że mój pobyt w Kilonii był punktem zwrotnym. W końcu otrzymałam konkretną pomoc i po raz pierwszy nie czułam się już bezradna i zdana na łaskę bólu. Konsekwentnie stosuję się do tego, czego się tam nauczyłam. Nadal biorę witaminę B2, jem mało cukru i dbam o odpowiednią ilość węglowodanów. Od czasu mojego pobytu w Kilonii mój stan systematycznie się poprawia. Rok temu rozpoczęłam psychoterapię. Nie biorę już topiramatu; szkody przeważały nad korzyściami. Sześć miesięcy temu zaczęłam dietę wegetariańską – po prostu chciałam spróbować. Zaskakującym „skutkiem ubocznym” było to, że od tamtej pory nie miałam ani jednego ataku migreny. Nie biorę już tryptanów. Jeśli (bardzo rzadko) ból głowy nadal się pojawia, można go złagodzić zwykłym lekiem przeciwbólowym i dużą ilością odpoczynku. Zwracam większą uwagę na to, co dla mnie dobre, zaczęłam uczyć się hiszpańskiego i śpiewam w chórze. Uwolnienie się od bólu przywróciło mi utraconą radość życia. Nigdy bym nie pomyślała, że ​​napiszę te słowa i chcę dodać otuchy wszystkim, którzy wciąż cierpią. Strach przed bólem jest wciąż głęboko zakorzeniony, ale cieszę się, że nie straciłam nadziei.

Niesamowite, tyle komentarzy, z których prawie wszystkie mogłabym napisać sama. Mam 42 lata i mam migreny, odkąd pamiętam. Radzę sobie z beta-blokerami, a na ataki (obecnie dwa razy w tygodniu) biorę Allegro. Moja jakość życia i radość z niego maleją z roku na rok – wizja ulgi dzięki szczepionce brzmi zbyt pięknie, aby mogła być prawdziwa. Kiedy wypróbowałaś już wszystkie możliwe sposoby leczenia migreny, trudno mieć nadzieję na powrót do beztroskiego życia. Mieszkam na południe od Monachium i natychmiast zgłosiłabym się na ochotnika do badań.

Mam 42 lata i od 20 lat cierpię na migreny z aurą. Nikt tego nie rozumie, nawet neurolog, poza osobą dotkniętą tą chorobą. To po prostu obrzydliwe.

Mam 14 lat i z powodu migren mogę chodzić do szkoły tylko w niepełnym wymiarze godzin. Przeczytałam, że migreny podobno osiągają szczyt około 35. roku życia i że potem nie można pracować przez kilka tygodni. Co mam zrobić? Przecież mam 14 lat i nawet nie mogę normalnie chodzić do szkoły! Jutro idę jednak do lekarza. Nie podoba mi się to, że w domu moja mama w ogóle nie rozumie, kiedy wstaję dopiero o 13:00, bo od rana mam migrenę. Powiedziała, że ​​mogłabym wstać wcześniej. To mnie smuci, bo w ogóle nie czuję się zrozumiana i to wpływa na naszą relację matka-córka...
Ale to, co przeczytałam powyżej, pomogło.
Dziękuję!

Cierpię na migreny z aurą. Po ukończeniu czterdziestki nie odczuwałam ich przez siedemnaście (!!) lat, ale teraz powróciły. Pomimo przyjmowania beta-blokerów, ataki wciąż się pojawiają. Wygląda na to, że nic nie jest w stanie ich powstrzymać; jestem zdesperowana. Będę musiała zwiększyć dawkę beta-blokerów, mimo że powodują skutki uboczne.
Ale wszystkie dzisiejsze komentarze były pomocne.

Byłbym dostępny natychmiast. Skutki uboczne itp. nie miałyby znaczenia, bo nie mogą być tak dotkliwe jak bóle głowy i migreny trwające prawie 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu

Bardzo chętnie zgłosiłabym się na ochotnika do badania. Od 25 lat cierpię na migreny i wypróbowałam wiele metod leczenia, ale bez większych efektów. Z obawy przed tym, że nie będę w stanie opiekować się dzieckiem i zarażeniem go tą straszną chorobą, nie mam dzieci. Czasami choroba tak mnie owładnęła, że ​​nie uważam, by moje życie było warte życia.

Szanowni Państwo, Zespół Poradni Leczenia Bólu!

Od 5 do 21 maja 2015 roku przebywałem w szpitalu w Kiel Pain Clinic.

Od ponad 40 lat cierpię na migreny i w tym czasie leczyło mnie wielu lekarzy.

Po wielu staraniach, niepowodzeniach i wreszcie przejściu do Techniker Krankenkasse, po wielu latach w końcu udało mi się udać do kliniki leczenia bólu w Kilonii.

Cóż mogę powiedzieć? – TO BYŁA NAJLEPSZA RZECZ, JAKA PRZYDARZYŁA MI SIĘ W ŻYCIU PODCZAS LECZENIA MIGRYN! Dla mnie osobiście rezultat graniczy z cudem! W tygodniach i miesiącach poprzedzających pobyt w klinice przeżyłam okres strasznego cierpienia. Mogłabym policzyć dni bez bólu głowy na palcach jednej ręki.

Dla porównania, teraz czuję się naprawdę świetnie! Cieszę się tym czasem i cieszę się każdym dniem bez bólu głowy.

Dziękuję wszystkim, którzy się zaangażowali, jesteście wspaniałym zespołem! Otrzymałam nie tylko doskonałe leczenie i opiekę, ale także wiele się dowiedziałam o całym obrazie klinicznym „napięciowych bólów głowy i migren”.

Serdeczne podziękowania i serdeczne pozdrowienia z Badenii-Wirtembergii,
Ilona Eckbauer

Ha! Ja też kiedyś miałam ciężki atak. Zadzwoniłam do zastępcy kierownika, a on powiedział, że to nie może być aż tak poważne i że mam przyjść do pracy!
No dobrze, skoro i tak mi nie uwierzył, to poszłam. Kiedy tam dotarłam (byłam sprzedawczynią), usiadłam przy kasie. Pięć minut później kasa była cała w wymiocinach i musiałam natychmiast iść do lekarza. Od tamtej pory mi uwierzył ;-), bo i on dostał naprawdę nieprzyjemny telefon od lekarza.

Dzień dobry, Profesorze Göbel.
Cierpię na migreny od 10. roku życia, czyli od 45 lat.
Ponieważ będę w Państwa klinice od 2 czerwca, chętnie wezmę udział jako obiekt testowy!

Jakże by to było cudowne.
Codziennie cierpię na bóle głowy, a co 3-5 dni mam napady migreny.
Boję się, że przekażę tę przypadłość moim dzieciom, a obecnie nie mam dzieci.

Życzę wszystkim dużo nadziei i czasu bez bólu.
Bo nadzieja umiera ostatnia.

Nareszcie!
Nie tylko migrena całkowicie cię powala, ale także wynikająca z niej presja psychiczna związana z ciągłym usprawiedliwianiem się – teraz uważam, że jest to nawet gorsze niż sama migrena. Nikt nie wierzy w twój ból, nikt nie wie, jak to jest cierpieć godzinami; twoje dni są zrujnowane…
Moja przełożona wie o moich ciągłych wizytach u różnych lekarzy, a mimo to ciągle powtarza: „Jesteś pewna, że ​​to nie ból głowy spowodowany napięciem?” albo „Może to hormony?”. Dostałam już 40% orzeczenie o niepełnosprawności, a mimo to nadal mówi (podczas ataku migreny w pracy) rzeczy w rodzaju: „Może pójdziesz na spacer?” albo „Nie jedź do pracy samochodem, jedź pociągiem” – jakby to było mniej irytujące.

Bardzo dziękuję za ten wspaniały wpis.
To niewiarygodne, czego człowiek musi, może i ma prawo słuchać.

Kiedyś musiałam iść do szpitala i dostałam bardzo silne antybiotyki, a efektem ubocznym, oczywiście, była migrena.
Powiedziałam lekarce, że od lat cierpię na migrenę i potrzebuję środka przeciwbólowego (mojego własnego tryptanu albo dowolnego innego, jaki mogłaby mi przepisać). Powiedziała wtedy: „Dam pani jedną tabletkę paracetamolu; to na pewno pomoże”. Oczywiście to nie pomogło.
Pielęgniarka skomentowała: „Powinna pani rozważyć, czy jest pani uzależniona, skoro nawet paracetamol nie pomaga na ból głowy”.
Mój argument, że nie mam bólu głowy, a migrenę, został zbyty znużonym uśmiechem.
Ale, i muszę o tym wspomnieć, moja współlokatorka strasznie się tym zdenerwowała! Za każdym razem, gdy pielęgniarka lub lekarka wchodzili do pokoju, narzekała na tak nieprofesjonalne traktowanie. Naprawdę stanęła w mojej obronie i to mi bardzo pomogło.

Cześć, ja też byłem w klinice. Profesor Göbel jest naprawdę świetny, podobnie jak cały zespół. Poleciłbym klinikę każdemu cierpiącemu na migreny lub migreny przewlekłe. Pomogła mi. Jeszcze raz dziękuję całemu zespołowi, jesteście wspaniali.

Dziś mój pobyt w klinice leczenia bólu dobiega końca.
To, czego tu doświadczyłam, trudno opisać słowami. Kompetentny zespół, wszyscy niezmiennie przyjaźni i pomocni. Niezliczone cenne spotkania i rozmowy z innymi pacjentami. Doświadczenie bycia traktowaną poważnie i zrozumianą. Ostatecznie, szansa, by dowiedzieć się tak wiele o sobie i swojej chorobie, i przestać postrzegać ją jako wroga, a stać się czymś, co należy do mnie i co być może kiedyś będę w stanie zaakceptować – podwaliny tego zostały tu położone.
Serdeczne podziękowania dla lekarzy prowadzących, pielęgniarek, zespołu fizjoterapeutów, personelu gastronomicznego, administracji i ekipy sprzątającej. Chętnie wrócę tu w każdej chwili, choć mam nadzieję, że nie za wcześnie ;-)

Julia Bosse

Gratulacje z okazji ponownego uruchomienia strony! To pouczająca i dobrze zaprojektowana strona, prezentująca innowacyjny zespół. Od lat jestem bardzo zadowolony z leczenia w klinice leczenia bólu.

Szanowny Profesorze Göbel, Szanowny Zespole Kliniki Bólu w Kilonii,

Dziękuję Wam serdecznie, że pozwoliliście mi spotkać się z Wami na początku tego roku.

Pomimo długiej podróży, zalety Państwa kliniki są dla mnie oczywiste:

1) Klinika jest specjalistyczna, a przez to bardzo osobista.
2) Lekarz prowadzący i zespół medyczny poświęcają dużo czasu każdemu pacjentowi i zwracają uwagę na jego indywidualne potrzeby.
3) Sesje z psychologami znacząco wspomagają proces leczenia.
4) Pielęgniarki są bardzo doświadczone i niczym anioły zawsze są przy Tobie.
5) Sport i fizjoterapia oferują mile widzianą odmianę (drenaż limfatyczny twarzy jest fantastyczny!).
6) Administracja i gabinet lekarza prowadzącego są bardzo profesjonalne i zawsze doskonale zorganizowane.

Jeszcze raz szczerze dziękuję i życzę Wam wszystkim wszystkiego najlepszego!

Z poważaniem, Oliver A.

Dzisiaj chciałbym nareszcie odnowić wpis w księdze gości, który zaginął w zeszłym roku podczas przebudowy strony.

W czerwcu 2014 roku po raz drugi trafiłem na dwa tygodnie do poradni leczenia bólu, a moje doświadczenia z pierwszego pobytu w 2011 roku potwierdziły się.

Profesor Göbel i jego oddany zespół pracują z radością i empatią. Mój lekarz oddziałowy, dr Gatzert, każdego dnia poświęcał mi czas i odpowiadał na moje pytania; wspólnie opracowaliśmy metodę leczenia profilaktycznego, która pomaga mi do dziś, prawie rok później.

Chociaż w moim rodzinnym mieście otrzymałem dobre wsparcie psychologiczne, zarówno indywidualne, jak i grupowe sesje psychoterapii dostarczyły mi wielu ciekawych pomysłów. Szczególnie podobały mi się aspekty treningu uważności na seminarium poświęconym leczeniu bólu.

Chciałabym móc korzystać z codziennych masaży wykonywanych przez zespół fizjoterapeutów i ich oddany personel, ale same pasywne terapie nie wystarczają do zapewnienia skutecznej opieki zapobiegawczej….

Po pobycie zdecydowałem się na kontynuację leczenia ambulatoryjnego w klinice leczenia bólu. Chciałbym również wyrazić wdzięczność za niezmiennie przyjazną i kompetentną opiekę, jaką otrzymałem zarówno na miejscu, jak i telefonicznie/e-mailowo/listownie.

Klinika jest gorąco polecana, a każdy, kto jest u kresu sił z powodu bólu i trafił do tej kliniki, zdecydowanie powinien rozważyć pobyt w niej.

Nie można jednak zapominać, że nikt nie potrafi czynić cudów. Niezbędny jest duży stopień odpowiedzialności osobistej; niezbędne narzędzia zostaną zapewnione.

Wielkie podziękowania dla Kiela i wszystkiego najlepszego!

Joanna

Mój były szef kiedyś powiedział mi, gdy miałam silną migrenę: „Myślałem, że migreny zdarzają się tylko latem”. Byłam bez słowa i oszołomiona!

Wiem, jak się czujesz; ja również cierpię na migreny w związku z silnym wypaleniem zawodowym. To naprawdę niełatwe, zwłaszcza z małym dzieckiem. Z tego powodu musiałam zrezygnować z pracy i poddać się leczeniu neurologicznemu, które prowadzę do dziś. Ale mój szef był bardzo wyrozumiały, podobnie jak moi koledzy i przyjaciele, co bardzo doceniam. Na szczęście nie miałam żadnych negatywnych doświadczeń związanych z tą chorobą.

Po zbadaniu mnie w sprawie przeniesienia z powodu moich migren, lekarz zakładowy powiedział: „Och, wkrótce ma pan operację tarczycy? Cóż, wtedy wszystko jest nieistotne; nie będzie pan już miał migren i będzie mógł normalnie pracować”.

To było w 2013 roku… nic się od tamtej pory nie zmieniło. Co jest niezrozumiałe dla lekarza zakładowego z „tamtych czasów”.

Przebywałam w klinice leczenia bólu od 16 do 28 marca i od tamtej pory jestem bardzo szczęśliwa i odprężona.
Przerwa w przyjmowaniu tryptanów bardzo mnie martwiła, ale moje obawy okazały się bezpodstawne i czuję się wolna i silniejsza. Staram się wdrażać wiele sugestii, co przychodzi mi z łatwością.
Mogę tylko polecić wizytę w klinice każdemu pacjentowi z migreną.
Jestem bardzo wdzięczna całemu personelowi i czułam się zaopiekowana, zrozumiana i bardzo komfortowo.

Cierpię na migreny od 15. roku życia i byłbym bardzo zainteresowany udziałem w tym badaniu oraz śledzeniem jego postępów. Mieszkam w Berlinie.

Szanowny Zespole Kliniki Leczenia Bólu,
od mojego pobytu w listopadzie 2013 roku moje życie całkowicie się zmieniło.
Dowiedziałam się wiele o chorobie, a przede wszystkim nauczyłam się żyć z nią, a nie przeciwko niej.
Zwłaszcza odkąd rozpoczęłam leczenie, moje życie stało się o wiele bardziej wartościowe i jestem o wiele szczęśliwsza.
Jestem Panu szczególnie wdzięczna, doktorze Heinze, za ogromne wysiłki, które Pan włożył w pomoc. I to z sukcesem!
Pozdrawiam serdecznie i do zobaczenia w czerwcu, Kim Boock

Wszyscy, którzy podsycają nastroje przeciwko przemysłowi farmaceutycznemu (a to się zdarza bardzo często), powinni poczuć, jak smakuje nadzieja, gdy migrena doskwiera niemal codziennie i można brać tryptany tylko przez 10 dni. Obecnie jestem na przerwie od tryptanów i przechodzę przez piekło. Perspektywa ulgi, nawet jeśli nastąpi to dopiero za kilka lat, jest po prostu cudowna. Dziękuję wszystkim, którzy pracują nad tym lekiem!

Jak dotąd na swoje dolegliwości skarżyły się tylko kobiety, ale mężczyźni również. Cierpię
na migreny od 39 lat. Prowadzę własną działalność gospodarczą i pracuję non stop, więc niedziela jest moim jedynym dniem wolnym. W
niedzielę zazwyczaj leżę w łóżku z atakami bólu. Na ataki w ciągu tygodnia mam nawet łóżko w firmie, do którego mogę się wycofać. Dużo czerpię z życia, więc chciałbym zgłosić się na ochotnika do badań.

Od dzieciństwa cierpię na silne migreny i od razu zgłosiłbym się na ochotnika do tego badania…

Mam 41 lat i od dzieciństwa cierpię na migreny. Niestety, ataki paniki zaczęły się pięć lat temu, a teraz mam też depresję. Ponieważ choruję na astmę, nie mogę stosować beta-blokerów profilaktycznie. Zgłosiłabym się nawet na ochotnika do eksperymentów.

Dzień dobry, chciałabym natychmiast wziąć udział w badaniu. Od 53 lat cierpię na migreny, a teraz są one szczególnie częste. Pozdrawiam, Charlotte Maslonka

Słyszałam już wszystkie rady i zalecenia lekarzy, a niektóre nawet stosowałam, na przykład lata psychoterapii – każdy ma jakieś trupy w szafie, prawda? :-) Na szczęście mam wspaniałych przyjaciół, którzy nie robią głupich komentarzy, ale bardzo rozumieją moją sytuację. Po dwóch latach walki jestem na emeryturze od początku 2015 roku. Więc nie muszę się już martwić o swoją sytuację zawodową.

To byłoby fantastyczne! Błogosławieństwo dla wielu cierpiących, których jakość życia jest obniżona!
Po 45 latach migren, z 13-16 dniami migrenowymi miesięcznie, chętnie bym z tego skorzystał!

To byłaby prawdziwa rewolucja. Bardzo chętnie wziąłbym udział w tym badaniu. Cierpię już ponad 35 lat!

Szanowny Profesorze Göbel,

To byłoby wspaniale. Cierpię na przewlekłe migreny. Zgłosiłbym się natychmiast jako ochotnik do badań.
Mam szczerą nadzieję, że ten lek okaże się skuteczny, tak jak wszyscy mamy nadzieję!

Po 54 latach migren było to jak wygrana kumulacji!

Byłbym rad, gdybym mógł opanować te bóle głowy. Nikt nie jest w stanie sobie wyobrazić, ile bólu musi znosić człowiek

Byłabym dostępna natychmiast. To byłoby spełnienie marzeń, móc znów nie odczuwać bólu.

43 lata piekła w mojej głowie, a co za tym idzie, w moim życiu. Bardzo chciałabym wziąć udział w badaniu.

W końcu bez bólu - byłby to wspaniały prezent, chętnie bym go wypróbowała!

O,
to byłoby spełnienie marzeń,
koniec z migrenami :-)

Szanowny Zespole Kliniki,
w maju ubiegłego roku byłem pacjentem stacjonarnym w Państwa klinice.
Po tym wszystkim, co przeczytałem o klinice, moje oczekiwania były bardzo wysokie. Te oczekiwania zostały znacznie przekroczone.
Nigdy nie spotkałem tak wspaniałego zespołu. Wszyscy, naprawdę wszyscy w klinice, byli bardzo mili i empatyczni. Profesor Göbel poświęca mi dużo czasu, odpowiada na każde pytanie i nigdy nie czuję się poganiany, dzięki czemu może szybko przyjąć kolejnego pacjenta.
Dr Gatzert i pani Petersen to również bardzo kompetentni i przyjaźni lekarze, z którymi miałem codzienny kontakt. Wiedza, jaką teraz posiadam na temat migren, jest znacznie większa niż wiedza wielu lekarzy, którzy leczyli mnie przez ostatnie 16 lat. Dlatego z przyjemnością pokonuję 750-kilometrową podróż do Kilonii i nadal dwa razy w roku umawiam się na wizyty ambulatoryjne do dr. Heinzego. Nawet dziś klinika zawsze służy mi radą i wsparciem, gdy mam pytania lub problemy.
Nie mogę też zapomnieć o Headbooku i jego członkach – są po prostu fantastyczni.

Jestem bardzo wdzięczny i szczęśliwy, że mogłem poznać tę klinikę i lekarzy. Życzę wam wszystkim dalszych sukcesów, dobrego zdrowia i tego, abyście pozostali tacy, jacy jesteście – to błogosławieństwo dla nas, pacjentów!

Pozdrowienia z Badenii-Wirtembergii
SW

Rewolucja w leczeniu migreny. Będę dostępny natychmiast.

To byłby cud po 37 latach migren!!!

Marzenie się spełni

W lutym/marcu 2015 roku po raz drugi byłem w klinice leczenia bólu w Kilonii.
Kiedy dotarłem do kliniki, byłem w bardzo złym stanie, ponieważ ledwo mogłem wyjść z moich długich ataków migreny. Co więcej, migreny wywoływały u mnie tak silny ból twarzy, że ledwo mogłem go znieść.

Chciałbym z całego serca podziękować Profesorowi dr. Göbelowi za jego ogromne zaangażowanie i pomoc. Moje leki zostały optymalnie dobrane, a ja otrzymałem również nieocenione wsparcie osobiste. Profesor dr Göbel to lekarz, jakiego można sobie tylko życzyć. Jest szczerze oddany pomaganiu nam, pacjentom, i odniosłem wrażenie, że jest całkowicie oddany swojej pracy.
Odpowiedział na każde pytanie i zapewnił mi najlepsze możliwe leczenie. Niech Bóg błogosławi!

Mój drugi lekarz, dr Gatzert, również był niezwykle oddany mojemu dobru i zawsze był przy mnie, odpowiadając na mój ból i liczne pytania, jako kompetentny lekarz i osoba kontaktowa. Bardzo mi pomogła i czułam się pod jej opieką. Bardzo dziękuję!

Dr Petersen, starszy lekarz w klinice leczenia bólu, to również anioł w białym fartuchu, niezwykle oddana, posiadająca głęboką wiedzę, którą potrafi przekazywać bardzo skutecznie i jasno. Prowadzi między innymi seminaria dla pacjentów na temat leków. Nauczyłam się tu tak wiele. Te seminaria były nieocenione. Chciałabym, żeby były organizowane codziennie, bo takiej wiedzy po prostu nie można znaleźć nigdzie indziej.

Moja psychiatra, pani Steinbrück, z którą odbywałam sesje terapii indywidualnej, dała mi mnóstwo cennego materiału do przemyśleń, pomogła mi znaleźć dobre rozwiązania, przekazała ważne adresy, książki i praktyczne wskazówki, a także była dla mnie i moich problemów o wiele bardziej pomocna niż się tego zazwyczaj oczekuje. Przychodziła nawet do mojego pokoju częściej, gdy czułam się źle.

To niesamowite, co spotkało mnie w tej klinice – od lekarzy, psychologów, administracji, obu sekretarek, pielęgniarek, zespołu fizjoterapeutów, zespołu terapii grupowej i zespołu Biodeedback – bez wyjątku, życzliwość, kompetencja, zaangażowanie i pomoc, jakiej doświadczyłem na każdym kroku. Nie potrafię tego opisać słowami.

Warto również wspomnieć o doskonałej kuchni, która jest niezwykle dostosowana do alergii, nietolerancji i specjalnych życzeń, takich jak dania wegetariańskie czy wegańskie. Mimo nietolerancji laktozy, zawsze otrzymywałem bardzo smaczne posiłki. Bardzo dziękuję!.

Warto również wspomnieć, że byłem mile zaskoczony czystością całej kliniki i tym, jak dokładnie personel sprzątający posprzątał pokój i łazienkę. Inne szpitale i kliniki z pewnością mogłyby się od nich wiele nauczyć.

Chciałbym również wyrazić szczerą wdzięczność zespołowi fizjoterapeutów. Program sportowy, techniki relaksacyjne i terapia manualna były ważnymi elementami w nauce technik relaksacyjnych, a masaż pomógł również złagodzić napięcie mięśni, które stały się bardzo sztywne z powodu bólu. Chciałbym szczególnie pochwalić panią Dose, która udzieliła mi cennych rad dotyczących postawy i chodu. Oprócz migren i bólu twarzy, cierpię niestety na liczne problemy ortopedyczne, w tym różne postacie choroby zwyrodnieniowej stawów. Choroba zwyrodnieniowa stawu dużego palca u nogi powoduje u mnie znaczny ból podczas chodzenia, co prowadzi do poważnych deformacji chodu i prawdopodobnie przyczynia się do rozwoju innych rodzajów choroby zwyrodnieniowej stawów. Pani Dose wyjaśniła mi, jak mogę poruszać się łatwiej i z mniejszym bólem, chroniąc jednocześnie stawy i utrzymując prawidłową postawę. Tysiąckrotnie dziękuję za jej wyjątkowe zaangażowanie i orzeźwiające poczucie humoru.

Tysiące podziękowań dla całego zespołu kliniki leczenia bólu, za wspaniałą opiekę, jaką mnie otoczyli. Czułam się bardzo bezpiecznie i zrozumiana, a także otrzymałam ogromną pomoc w radzeniu sobie z bólem i zmartwieniami.

Wasza klinika i Wasz personel to błogosławieństwo dla nas, pacjentów cierpiących na ból. Dlatego pokonuję ponad 600 km, aby kontynuować leczenie ambulatoryjne u Was, bo nigdzie indziej nie spotkałem się z takim poziomem kompetencji, wiedzy i życzliwości.

Cześć,
byłem w Kilonii przez dwa tygodnie, od 12 stycznia 2015 roku.
To była pierwsza klinika, w której mogłem powiedzieć „absolutnie fantastycznie”. Cały zespół jest pierwszorzędny.
Tak trzymajcie!
Pozdrawiam,
Tom

Droga Iris,

Wzięliśmy pod uwagę Twoją ważną sugestię i omawiamy ją teraz w naszym Headbooku pod adresem http://www.headbook.me . Serdecznie zapraszamy do udziału, wspólnego czytania lub czegokolwiek innego. Zapraszamy do odwiedzenia nas; oto bezpośredni link do odpowiedniego subforum: http://www.headbook.me/groups/migrane-vorbeugung-durch-verhalten/forum/topic/was-man-menschen-mit-migraene-sagen-sollte/#post-98872

Pozdrawiam serdecznie,
Bettina

Ataki są dla mnie równie wyczerpujące, jak pierwszy poród – całe moje ciało pracuje na najwyższych obrotach i cierpi. Potem jestem równie wyczerpana i szczęśliwa, brakuje tylko nagrody – żadnej teraźniejszości (dziecka ;)) – jest tylko strach przed kolejnym atakiem

Co powinieneś/możesz powiedzieć osobom z migrenami?
Z przyjemnością przeczytałabym taki post. Moja znajoma cierpi na migreny od lat i również udostępniła mi ten link. Coraz trudniej mi znaleźć odpowiednie słowa, żeby nie powiedzieć czegoś niestosownego. Prawie w ogóle się nie odzywam, ale też nie chcę wyjść na obojętną czy nieuprzejmą.
W końcu wiem, że cierpi na nieznośne migreny.

Byłem w Klinice Leczenia Bólu w Kiel od 3 do 16 grudnia 2014 roku i chciałbym z całego serca podziękować profesorowi Göbelowi i jego zespołowi za udzieloną mi pomoc. Jestem niezmiernie wdzięczny i nigdy nie zapomnę ludzi, którzy wykonują tak niezwykłą pracę w tej klinice.
Niech Bóg ma ich wszystkich w swojej opiece.

Lekarze tutaj nie tylko studiują podręczniki podczas studiów, ale naprawdę kochają swój zawód. Bardzo dziękuję za doskonałe leczenie

Osoby cierpiące na migrenę? Oczywiście!

Jestem osobą cierpiącą na migrenę;
wojownikiem,
który ją przeżył,
kimś, kto ma tę przewagę, że bardziej docenia dni w zdrowiu
niż ci, którzy „zawsze” je mają,
kimś, kto miał powód
, by zgłębiać temat zdrowia,
kimś, kto lubi się bawić bez alkoholu,
kimś, kto mimo to splunął obok „Drużyny A”,
kimś, kto ma różnorodne doświadczenia życiowe,
niepoprawnym optymistą, który zawsze wierzy
, że każdy dzień będzie dobry,
entuzjastycznym szaleńcem
, który od czasu do czasu zmuszony jest zwolnić,
typem wytrwałym, który nie podda się w walce o dobre samopoczucie
aż do łoża śmierci.
Tak, jestem, duszą, migrenowcem
i jestem dumny ze wszystkiego, co zrobiłem
, żeby poczuć się lepiej.
Jestem wojownikiem.
Nie przychodźcie tu i nie mówcie
, że jestem dotknięty i cierpię!
Nie chcę, żebyście widzieli cierpienie,
patrząc na mnie.
Cierpię na migreny,
a jednak
czymś o wiele
większym
.

Åsa Stenström
(tłumaczenie własne ze szwedzkiego)

Lekarz powiedział mi, że migreny mają podłoże psychologiczne i chciał mnie skierować do psychologa.
Mój znajomy powiedział to samo.

Dziś wiemy, że migrena jest chorobą neurologiczną.

Hej, czy w szpitalu można poczuć się jak w domu? Tak, w Kiel Pain Clinic jest wspaniale; przynajmniej ja czułam się jak w domu.
Lepiej niż w domu…! Niestety, nie mogłam zabrać ze sobą do domu pana Mariusza Wicherta, masażysty medycznego ;( Ale będę miło wspominać jego refleksologię. Tysiąc podziękowań dla wszystkich!
Pozdrawiam, Hannelore K.

Cześć wszystkim,
tak, ja również bez wahania brałam paracetamol podczas obu ciąż, ponieważ ciągle bolała mnie głowa. Niestety, oboje moich dzieci ciągle chorują. Nie wiem, czy to przez tabletki. Obawiam się, że u mojego syna zostanie zdiagnozowane ADHD, bo jest bardzo aktywny i głośny :-(

Od 1 do 12 grudnia 2014 roku po raz drugi, po sześciomiesięcznym oczekiwaniu, byłam w Klinice Leczenia Bólu w Kiel. Od 40 lat cierpię na migreny i zgłosiłam się do kliniki z powodu migren polekowych i napięciowych bólów głowy. Podobnie jak podczas mojej pierwszej wizyty, obsługa administracyjna (pani Sigora, pani Ziegler, pani Richter i pani Schnoor) oraz pielęgniarki (siostry Claudia i Sibilla, a także Britta i Miriam) wywarły na mnie niezwykle miłe, przyjazne i dobrze zorganizowane wrażenie.
Leczenie przeprowadzone przez dr. Gatzerta i dr. Petersena było absolutnie kompetentne i od razu poczułam się zrozumiana i otoczona dobrą opieką. Obaj lekarze byli zawsze uważni i, podobnie jak pielęgniarki, gotowi do pomocy w bólu.
Ponadto ponownie zorganizowano seminaria dla pacjentów, które gorąco polecam.
Gdyby Kilonia nie była oddalona o 540 km od miejsca, w którym mieszkam, natychmiast udałabym się do kliniki leczenia bólu w ramach ambulatoryjnej opieki.
Chciałbym skorzystać z okazji i raz jeszcze podziękować wszystkim pracownikom kliniki leczenia bólu za życzliwość i przyjazne nastawienie, a także życzyć wszystkim błogosławionych Świąt Bożego Narodzenia i szczęśliwego Nowego Roku.

Jeśli masz dzieci, nie będziesz już mieć czasu na migreny.

Mam również kilka uwag:

„Co wydarzyło się w dzieciństwie, że zacząłeś cierpieć na migreny, żeby zwrócić na siebie uwagę?” (Dosłownie cytat lekarza z rehabilitacji)

„Pracowałeś na rentę inwalidzką latami, planowałeś to od dawna!” (cytat z kliniki rehabilitacyjnej, jak powyżej, ale od lekarza naczelnego)

Gdy zwróciłem uwagę mojemu lekarzowi rodzinnemu, że migreny nie są chorobą psychosomatyczną, jego reakcją było przewrócenie oczami, spojrzenie na komputer i stwierdzenie: „Cóż, TY możesz tak myśleć”

„Próbowałaś aspiryny? No cóż, jeśli to nie pomoże, to śmiało weź dwie!” (Wtedy brałam osiem aspiryny dziennie, bo nikt mi nie powiedział o tryptanach). (Była ginekologiem)

„Po prostu się tym przejmujesz!” (Były mąż)

„Migrena? Nigdy o tym nie słyszałam, co to jest?” Słyszałam to już wcześniej, wow.

„Ból głowy? Dzieci nie miewają bólów głowy!” (starzy ludzie, którzy byli zaskoczeni, gdy w wieku 5 lat miałem już migreny)

I wiele innych komentarzy… plus te wymienione powyżej…

Od czwartego roku życia cierpiałam na migreny związane z radosnymi okazjami (Boże Narodzenie, urodziny, święta). Lekarze, z którymi się konsultowałam, twierdzili, że miną one wraz z okresem dojrzewania.
W okresie dojrzewania miesiączka wywoływała u mnie comiesięczne migreny trwające około czterech do pięciu dni. Lekarze ponownie stwierdzili, że ustaną one po zakończeniu okresu dojrzewania.
Od 20. roku życia moje migreny były również wywoływane owulacją, obejmując jedną stronę ciała przez około trzy dni, a następnie drugą. Dwa razy w miesiącu miałam pięć do siedmiu dni migren – jeden tydzień dobry i jeden zły.
Lekarze zasugerowali, że rozwiązaniem może być ciąża.
W czasie ciąży doświadczałam całkowicie niekontrolowanych, silnych migren z krótkimi przerwami. Po porodzie moje migreny wróciły do ​​swojego „normalnego” rytmu.
Po całkowitej histerektomii w wieku 48 lat nie miałam żadnego rytmu – migreny trwały od trzech do pięciu dni, a następnie przez około trzy dni nie miałam żadnych objawów itd., podczas stosowania hormonalnej terapii zastępczej. Niestety, hormony są absolutnie niezbędne, ponieważ wtedy tryptany nie są już skuteczne w walce z nasileniem ataków.
Doskonale znam całą powyższą listę!
Niemal całkowita utrata jakości życia, nieznośne cierpienie fizyczne i desperackie próby poradzenia sobie z obciążeniem pracą (dom, dziecko, praca) w okresach bez ataków często sprawiały, że myślałam o samobójstwie, zwłaszcza w czasie, zanim zaczęłam brać tryptany (do 1992 roku).
Od pięciu lat otrzymuję częściową rentę inwalidzką. Mój były lekarz rodzinny powiedział mi, że nie dostanę renty z tytułu migren; musiałabym być znacznie bardziej chora. Na szczęście nie dałam się zastraszyć i złożyłam wniosek – z powodzeniem. Otrzymałam również orzeczenie o 30% niepełnosprawności. Mam teraz więcej czasu, zwłaszcza że mój syn też jest dorosły i ma możliwość ponownego robienia czegoś przyjemnego, o ile powstrzymam się od alkoholu (kieliszek wina do dobrego posiłku czasami byłby miły :-( i zachowam regularny rytm dnia i nocy).

W imieniu naszego stowarzyszenia pragnę złożyć najserdeczniejsze gratulacje laureatom.

Dzięki swojej pracy w imponujący sposób zademonstrowali, jak ważne jest podejście do tematu bólów głowy na różne sposoby – czy to poprzez bezpośrednią opiekę i leczenie pacjenta, pracę dokumentalną, czy też udostępnianie i wspieranie internetowych forów wymiany doświadczeń.

Współpraca wszystkich tych inicjatyw w ramach sieci zajmującej się bólami głowy prowadzi do udoskonalonej, innowacyjnej i nowoczesnej opieki nad pacjentami cierpiącymi na bóle głowy.

Dotyczy to nie tylko pacjentów cierpiących na powszechne schorzenia, takie jak migrena czy napięciowy ból głowy, ale w dużej mierze również pacjentów z rzadkimi schorzeniami, takimi jak zespół klasterowego bólu głowy, CPH, SUNCT i wiele innych.

Dziękuję za Twoją wybitną i wzorową pracę na rzecz pacjentów cierpiących na bóle głowy.

Dr Harald Müller,
Federalne Stowarzyszenie Grup Samopomocowych dla Osób z Bólem Głowy Klastrowej – CSG eV

Szanowni Pracownicy Kliniki,

Mój neurolog zwrócił moją uwagę na Waszą stronę internetową! Cierpię na migrenę od 40 lat i myślałem, że jestem dobrze poinformowany! Dziękuję za wyczerpujące, pouczające i zrozumiałe informacje!
Chciałbym jednak zwrócić uwagę na jedną rzecz: jeśli chodzi o możliwe leki na migrenę, przeczytałem, że nadal polecacie krople MCP. Niestety, ten lek został wycofany ze sprzedaży i jest teraz dostępny tylko w tabletkach. Prawdopodobnie już o tym wiesz i po prostu zapomniałeś go usunąć ze swojej strony internetowej.

Z poważaniem,
Tanja Tamm

Cześć wszystkim, mam 54 lata i cierpię na silne migreny od 16. roku życia.
Przez wiele lat nawet nie wiedziałam, że to migrena.
Chodziłam do wielu lekarzy, często w weekendy miałam dyżury w domu, dostawałam zastrzyki i w poniedziałek wracałam do normy. Jeden lekarz nazwał mnie nawet symulantką, więc często milczałam i zasypiałam. Nawet w czasie ciąży nie byłam oszczędzana. Nie mogłam uczestniczyć w wielu uroczystościach... Spędzałam wiele dni i nocy w łóżku, ciągle połykając tabletki, aż około 10 lat temu neurolog przepisał mi tryptany. Teraz jestem uzależniona od tych tabletek i mam ataki migreny prawie codziennie, głównie w nocy.
Czasami popadam w depresję, bo po prostu nie mogę już tego znieść. Może uda mi się pójść do tej kliniki; to moja wielka nadzieja.
Serdeczne pozdrowienia dla Kiel
, Britta Wollesen

Paracetamol wzięłam tylko raz w życiu, dwie tabletki po 500 mg. Byłam wtedy w pierwszym trymestrze ciąży z drugim dzieckiem i odczuwałam silny ból z powodu mięśniaków. Zostałam przyjęta na oddział położniczy z powodu obfitego krwawienia spowodowanego przez mięśniaki i zalecono mi zażycie dwóch tabletek. Niestety, nikt nie ostrzegł mnie o potencjalnych skutkach ubocznych, mimo że już wtedy wiadomo było, że paracetamol jest toksyczny i może zaszkodzić nienarodzonym dzieciom. Mój syn urodził się pozornie zdrowy, ale po 15 godzinach nagle przestał oddychać i zmarł. Autopsja wykazała, że ​​przyczyną śmierci był zespół Williamsa-Campbella, skrajna wada rozwojowa płuc, która może być śmiertelna dla noworodków. Potem urodziłam dwie zdrowe córki; moje pierwsze dziecko również jest zdrowe, ale żadne z nich nie miało kontaktu z paracetamolem, ani w łonie matki, ani później.
Uważam za niezwykle zaskakujące, że mój syn miał tę konkretną chorobę. Zażyłam też te dwie tabletki w fazie ciąży, kiedy rozwijały się organy zarodka i formowały się płuca.
Nawiasem mówiąc, pamiętam bardzo wyraźnie, że po zażyciu tych dwóch tabletek nie poczułam absolutnie żadnej ulgi w bólu. Dlaczego nie zaproponowano mi wtedy alternatywy ani nie ostrzeżono o skutkach ubocznych? Zwłaszcza w renomowanej klinice wyniki badań, które były dostępne już w 2009 roku, powinny być znane! Od tamtego incydentu nigdy więcej nie zrzekłam się odpowiedzialności w rękach lekarzy.

Tak, znam to. Wiele razy. Najlepsze było: „Dlaczego nie pójdziesz na spacer nad jezioro i nie popatrzysz na te małe kaczuszki… albo łabędzie…”. Takie rzeczy mnie smucą, ale czasami po prostu mnie wkurzają. Kiedy cierpię, mam gdzieś te głupie ptaki, a czasem takie komentarze przypominają mi o moim drzewie policzkowym.

Przepisano mi paracetamol w 2010 roku, uznany za bezpieczny w czasie ciąży (27. tydzień), w szpitalu z powodu potrójnego złamania nogi i to prawda: niesamowicie skuteczny w łagodzeniu silnego bólu (nie pamiętam dawki, 1000 mg na dobę??? Nie mam pojęcia, wiem tylko, że starałam się znosić ból, bo się martwiłam i już dostałam znieczulenie zmierzchowe, a potem pełne 12 tygodni profilaktyki zakrzepicy, bo byłam na wózku inwalidzkim i ledwo chodziłam). Prawdopodobnie brałam paracetamol regularnie tylko przez 14 dni?!)
I miałam zdrową, ale bardzo wyjątkową córkę: jest bardzo pewna siebie i uparta, bardzo inteligentna i niezwykle ekspresyjna (w wieku 4 lat przeklina jak szewc), mało śpi i jest niesamowicie uważna. Nawet jako niemowlę leżała w łóżeczku i ledwo mogła zasnąć z powodu swojej ciekawości – a przynajmniej tak mi się wydawało…
A teraz, po tym badaniu, naprawdę martwię się o jej zdrowie!!!

Szanowny Doktorze Hartmut Göbel i jego zespół,

Mam nadzieję, że nie będziesz miał nic przeciwko temu, jeśli napiszę swoje komentarze po angielsku, a nie po niemiecku (dzisiaj)?

Ten niemiecki artykuł i inne artykuły/prace dają niezwykły wgląd w życie Wagnera, jego migreny i wpływ, jaki silne migreny miały na jego kompozycje.

Właściwie, Twoja wiedza na temat migren Wagnera zainspirowała mnie tak bardzo, że dodałem Twoje odkrycia do mojego ostatniego wpisu na nowym blogu Pain Matters (zobacz link). Mam nadzieję, że Ci to nie przeszkadza...

Dziękuję bardzo,

Sabina Walker

Najgorsze dla mnie jest to, że nikt mnie nie traktuje poważnie, nawet moje córki... to wszystko jest psychosomatyczne..

Gratulacje, naprawdę jesteś w najlepszych rękach!

Szanowni Państwo, Zespół Poradni Leczenia Bólu!

Ja również chciałbym podziękować za cenny czas spędzony w Państwa placówce. Od pierwszej chwili poczułem się ciepło i życzliwie przyjęty. Mój pokój, z przepięknym widokiem na rzekę Schwentine, często wprowadzał mnie w wakacyjny nastrój. Klinika jest wyjątkowo dobrze zorganizowana, seminaria i szkolenia dla pacjentów są bardzo interesujące, a cały zespół zasługuje na wielkie uznanie; człowiek czuje się zaopiekowany i traktowany poważnie. Lekarze, pielęgniarki, fizjoterapeuci, psychologowie, personel administracyjny, sprzątaczki i personel kuchenny traktują Państwa z ogromną życzliwością. Jedzenie było tak pyszne, że chętnie zostałbym tu dłużej!

Chociaż niestety nie odczuwałam bólu przez zaledwie kilka dni, ten czas bardzo mi pomógł. Mogłam naładować baterie, a moje największe marzenie się spełniło: opuściłam klinikę bez bólu głowy, co było wspaniałym uczuciem.

Dziękuję za wspaniały czas, który traktuję jako drogę do nowego życia!

Anja Vogt

Bardzo, bardzo dobry post

Cierpię na to od około 20 lat. Najpierw była przerwa 10 lat, potem kolejna 9. Teraz, od kwietnia, jest moim stałym towarzyszem… nawet 12 ataków dziennie! Dotknięta jest prawa strona: nos, oko, czoło, szczęka, ucho i kość policzkowa. Lek: tlen; Imigran Nasal.
Jeśli uda mi się podać tlen na samym początku, często można zapobiec pełnemu atakowi. Ale jeśli atak już się rozpoczął, tylko Imigran, około 25 minut później, pomaga go zatrzymać. Mój najdłuższy atak w tym roku, w poranek Wniebowstąpienia, trwał aż 5 GODZIN… to było PIEKŁO.
Mam szczerą nadzieję, że wkrótce to się skończy… oby tak dalej.
Do wszystkich dotkniętych: bądźcie silni!

Jak wynika z mojego dziennika bólów głowy, od wielu lat istnieje (niestety) jeden, wyraźny czynnik wyzwalający ataki migreny: sport.

Bardzo często dostaję migreny po bieganiu. Prawie zawsze około 4-5 godzin po zakończeniu treningu, pomimo odpowiedniej ilości płynów i pożywienia.

Dzień dobry,

Ten artykuł naprawdę do mnie przemawia. Nawet jako specjalista od leczenia bólu, ciągle spotykam się z najbardziej absurdalnymi sugestiami leczenia. Wydrukuję go i położę w klinice leczenia bólu w naszym szpitalu. Dobre intencje nie zawsze prowadzą do dobrych rezultatów. Pozdrawiam i wszystkiego najlepszego, S. Wirz