„Postawienie diagnozy zajęło mi pięć i pół roku. W międzyczasie rzekomo zdiagnozowano u mnie wszystko, co tylko można sobie wyobrazić – i oczywiście stale stosowano u mnie szeroką gamę leków i terapii. Nie pamiętam nawet wszystkiego, co mi podano” – wspomina chemik dr Harald Müller. Jest prezesem Niemieckiego Federalnego Stowarzyszenia Grup Samopomocowych dla Osób z Klastrowymi Bólami Głowy (CSG eV). W całych Niemczech działają obecnie 32 grupy samopomocowe, które są połączone w sieć i ściśle współpracują z lekarzami. „To niezwykle ważne – również dla lekarzy. W końcu w grupie samopomocowej bardzo intensywnie wymieniamy się informacjami. A ponieważ ta choroba jest tak rzadka, oczywiście dobrze jest porównywać przebieg choroby u wszystkich chorych i zbierać dane”. Profesor Hartmut Göbel, lekarz naczelny Kliniki Leczenia Bólu w Kilonii, również podkreśla tę kwestię. Szacuje się, że w Niemczech dotkniętych nią jest 240 000 osób. Pięć lat temu, wspólnie z CSG eV (Cluster Headache Society), Göbel założył ponadregionalne Centrum Kompetencji w Zakresie Klastrowych Bólów Głowy: „To jedyny sposób na planowanie i prowadzenie wspólnych projektów badawczych w całym kraju w celu poprawy opieki. Organizujemy również ponadregionalne kursy doskonalenia zawodowego dla lekarzy z udziałem grup samopomocowych”. Ponieważ klasterowe bóle głowy są wciąż nieznane wielu lekarzom. Diagnoza trwa średnio osiem lat. Osiem lat, w ciągu których pacjenci próbują niepotrzebnych terapii, ból nie ustępuje, a obciążenie psychiczne rośnie. Jednak diagnoza jest w rzeczywistości dość prosta, według prof. Hartmuta Göbela: „Lekarz musi tylko wiedzieć, że ta choroba istnieje i jak postępuje. Wtedy diagnoza jest często oczywista: nagle pojawia się bardzo silny ból za okiem, jakby oko było dźgane rozgrzanym do czerwoności nożem. Oko jest jaskrawoczerwone, łzawi, z nosa cieknie, a osoba dotknięta bólem odczuwa silną potrzebę ruchu. To najsilniejsze ataki bólu, jakie ludzie muszą znosić. Ataki te mogą występować nawet osiem razy dziennie”. Stąd wzięła się nazwa klasterowych bólów głowy. „Klaster” dosłownie oznacza „kupę” lub „grupę” i w tym kontekście odnosi się do ataków występujących w skupiskach. Ataki te zdarzają się okresowo. Miesiącami pacjent nie odczuwa żadnych objawów, a potem przez tygodnie dręczy go ból. W tak bolesnej fazie normalne życie zawodowe jest nie do pomyślenia, mówi dr Harald Müller. „Ta choroba ma tak wiele konsekwencji – w życiu towarzyskim, w pracy, wszędzie. Ale można ją bardzo dobrze kontrolować – nawet jeśli nie jest jeszcze uleczalna”. Müller przyjmuje leki profilaktyczne, nosi okulary przeciwsłoneczne w jasnym świetle i wie, co robić w przypadku ostrego ataku. I właśnie tą wiedzą on i CSG eV (Stowarzyszenie na rzecz Bólu Głowy Klastrowego) chcą się podzielić – z osobami cierpiącymi, lekarzami i ogółem społeczeństwa. Dlatego weźmie udział w kolejnym sympozjum. Ponieważ wciąż daleka droga do pełnego zrozumienia klasterowych bólów głowy przez osoby, które same ich nie doświadczają.
Doświadczenia pacjenta z klasterowym bólem głowy.
Od wielu lat nękają mnie klasterowe bóle głowy.
Czasem trudniej, czasem łatwiej. Udało mi się już omówić i wypróbować prawie wszystkie różne leki stosowane w terapii bateryjnej z neurologami i lekarzami w moim regionie. Na szczęście znalazłem kilka raportów i udało mi się ustalić z lekarzem właściwy lek, korzystając z informacji z Internetu. Niestety nigdy nie udało mi się znaleźć sensownej profilaktyki, gdyż częściowo z powodu niewiedzy, a częściowo z powodu różnicy zainteresowań czy opinii z lekarzami, nie udało się osiągnąć skutecznej długoterminowej terapii. Po wielu samodzielnych eksperymentach, które wyrządziły znaczne szkody na moim zdrowiu i samopoczuciu, doszłam do wniosku, że mój ból można wyleczyć tylko wtedy, gdy z własną ambicją i determinacją trafię w ramiona specjalistycznej kliniki . Po długich poszukiwaniach i bezskutecznych prośbach o wizytę w kilku klinikach specjalizujących się w leczeniu klasterowych i bólów głowy, pojechałem okrężną drogą i z pomocą mojego ubezpieczyciela (technika) udałem się do kliniki leczenia bólu w Kilonii pod kierunkiem prof. dr. Göbel zdał sobie sprawę. Już po pierwszym kontakcie (mailowym) zostałam zaproszona do kliniki leczenia bólu w Kilonii pełna pocieszających słów i szukania pomocy. Przyjęcie przebiegło sprawnie i było bardzo miłe i przyjazne. Pierwsza odpowiedź dodała mi odwagi i dała siłę do zaakceptowania choroby, abym była gotowa na walkę z nią w klinice. Nie wiedziałam, czego się spodziewać, zawsze uważałam, że taki pobyt w klinice przez 14 dni jest niewłaściwy, bo ból nie zawsze występuje. Bywały momenty, że czułam się zupełnie zdrowa, więc po co 14-dniowy pobyt w klinice? Właśnie w tym miejscu tkwił dotychczas mój błąd.
W klinice leczenia bólu zdałam sobie sprawę, że leczenie bólu przewlekłego lub epizodycznego może być skuteczne tylko wtedy, gdy osoba jest postrzegana i leczona całościowo. Już pierwszego dnia leki dostosowane do moich potrzeb pomogły mi nabrać nowej energii i odwagi. Pierwszy tydzień był całkowicie bezbolesny. Uczucie, które trudno wytłumaczyć osobie nie cierpiącej na ból. Wykorzystałem więc pierwszy tydzień na regenerację i nabranie energii, aby znacząco poprawić leki i swoje samopoczucie. Otrzymałem potrzebne informacje w formie seminariów, wykładów oraz bardzo wnikliwych sesji i sesji terapeutycznych w grupach lub na spotkaniach indywidualnych. Lekarze, pielęgniarki i asystenci dokładają wszelkich starań, aby odwrócić Państwa uwagę od bólu i złego nastroju podczas pobytu w klinice. Wita Cię uśmiechem i jednocześnie żegna. Przepiękna okolica i świeży wiatr od morza odgrywają swoją rolę. W końcu udało mi się znowu przespać całą noc. Zadbamy o Twoje dobre samopoczucie fizyczne, a ponieważ klinika specjalizuje się w leczeniu pacjentów z bólem, każda możliwa forma pomocy i leków jest szybko dostępna w przypadku ostrego bólu. Więc nie martw się, jeśli będziesz miał atak, wiesz, jak tu jest. Od pierwszego dnia poczułam się rozumiana i otoczona opieką. Są tu zabiegi dla każdego, od sportu, przez fizjoterapię i masaże, po sesje psychologiczne i kursy żywienia. Jeśli podobnie jak ja chcesz dowiedzieć się czegoś o swojej chorobie i zrozumieć swój organizm, to dobrze trafiłeś. Nigdy nie spotkałem się z tak dużą wiedzą specjalistyczną zebraną w jednym miejscu. Zawsze dostępna jest osoba kontaktowa z różnych obszarów. Jeśli masz jakiekolwiek pytania, otrzymasz pomoc szybko i kompetentnie. Nie wystarczy po prostu wyciągnąć leku z szuflady i podać go. Jeśli chcesz, możesz także znaleźć wiele informacji, niektóre z nich są bardzo szczegółowe. W ciągu 14 dni dowiedziałem się niesamowitej ilości o ciele i umyśle. Mam nadzieję, że uda mi się wykorzystać moje doświadczenia, aby opanować tę naprawdę wyniszczającą chorobę. Wiele pięknych i wnikliwych doświadczeń zabieram ze sobą do domu. Poznałem miłych ludzi i mogłem się czegoś nauczyć do końca życia. Kilka naprawdę miłych, relaksujących i energetyzujących dni w Kilonii dało mi nową odwagę i niezbędną siłę do dalszej pracy nad sobą oraz zaakceptowania i zrozumienia choroby ze wszystkimi jej cechami. Pragnę serdecznie podziękować całemu zespołowi pod przewodnictwem prof. dr hab. Dziękuję Göbel. O ile wiem, ten rodzaj leczenia jest wyjątkowy. Każdemu cierpiącemu na klasterowy ból głowy polecam wizytę w tej klinice. Tylko dla informacji. A jeśli leków nie wystarczy, to przynajmniej dobrze się bawiłeś. Wszystkiego najlepszego dla przyszłych pacjentów Kliniki Bólu w Kilonii.
W razie pytań służę osobistą poradą i pomocą.
Pozdrawiam
Andreasa Hilgersa
Szanowny Profesorze Göbel,
W imieniu pacjentów cierpiących na klasterowy ból głowy jeszcze raz z całego serca dziękuję za pouczające i niezwykle licznie zgromadzone sympozjum w Państwa domu.
Z pewnością uwzględniono wiele nowych aspektów, o których być może praktycy nie byli jeszcze świadomi, ale przede wszystkim ponad 100 osób dotkniętych chorobą i ich krewnych zebrało się i mogło z pierwszej ręki dowiedzieć się o swojej chorobie i wynikających z niej problemach. Otrzymali jednak także informacje na temat odpowiednich terapii i dalszych możliwości poradzenia sobie z cierpieniem.
Dziękuję także Waszym pracownikom „w tle” – szczególnie Pani Fromm – za zaangażowanie i poświęcenie. Przede wszystkim, aby foresight miał „Plan B” na wypadek, gdyby sali seminaryjnej groziło pęknięcie w szwach z powodu dużej liczby odwiedzających.
Podsumowując, mogę wspominać wspaniały weekend – DZIĘKUJĘ!!!!