Von besonderer Wichtigkeit ist, dass der Clusterkopfschmerz im Gegensatz zu anderen primären Kopfschmerzen durch psychische Mechanismen primär nicht beeinflusst wird. Veränderungen der Lebensgewohnheiten, Entspannungsverfahren, Stressbewältigung und andere Maßnahmen können den Clusterkopfschmerzverlauf nicht bedeutsam verändern. Die meisten Clusterkopfschmerzpatienten wissen schon bei der Erstvorstellung, dass Alkoholgenuss während der Clusterperiode mit Clusterattacken „bestraft“ wird und vermeiden ihn von sich aus. In jedem Fall sollten die Patienten hinsichtlich provokativer Agenzien befragt werden.
Besonders wichtig ist, dass die Patienten ausführlich über ihre Erkrankung aufgeklärt werden. Die Schmerzen sind für die Patienten in der Regel verheerend. Ohne adäquate Information über die Erkrankung, ohne die Gewissheit, an welcher Erkrankung sie leiden, ohne ausführliche Erklärung zur Krankheitsursache, zur Krankheitsentstehung besteht ein sehr großes Risiko, dass die Patienten zu sog. Schmerzkrüppeln werden und weder am sozialen noch am beruflichen Leben teilnehmen. Es ist deshalb erforderlich, dass der behandelnde Arzt nicht nur diagnostische und therapeutische Sicherheit ausstrahlt, sondern diese Sicherheit auch besitzt und umsetzt. Erst durch ein klares Krankheitsverständnis wird der Patient sich konsequent der Behandlung unterziehen und die Maßnahmen durchführen.
Auf die Möglichkeit der Anerkennung einer Schwerbehinderung sollte der Patient hingewiesen und unterstützt werden. Diese sind entsprechend den versorgungsmedizinischen Grundsätzen analog zur Trigeminusneuralgie je nach Schweregrad mit einem GdB/BdS von 50 bis 80 anzuerkennen.
Informationen zu Selbsthilfegruppen, Aufklärung und mögliche Unterstützung durch Internetforen sollten gegeben werden (▶ http://www.clusterkopf.de/, ▶ www.headbook.me)
Bereits bei der ersten Vorstellung sollte der Patient einen genauen Behandlungsplan bekommen, in dem die einzelnen Maßnahmen und unterschiedlichen Behandlungszeiten enthalten sind. Der Patient sollte angehalten werden, einen Kopfschmerzkalender zu führen, mit dem die Attacken und die Attackenphänomenologie genau dokumentiert und der Verlauf kontrolliert werden kann. Der Patient sollte Informationen darüber erhalten, wie lange die prophylaktische Behandlung durchgeführt wird, zu welchem Zeitpunkt er ein bestimmtes Medikament einnehmen muss und welche Nebenwirkungen zu erwarten sind. Auch sollte er über den prinzipiellen möglichen Verlauf von Clusterkopfschmerz informiert sein und verstehen, dass Remissionsphasen über längere Zeit auftreten und Clusterkopfschmerzperioden dann auch nach Monaten oder Jahren erneut erscheinen können. Auf wirkungslose Therapieverfahren beim Clusterkopfschmerz, wie z.B. Akupunktur, wird er sich dann nicht hilflos einlassen. Dabei ist insbesondere wichtig, dass dadurch „abergläubischem Verhalten“ vorgebeugt wird, welches durch eine zeitliche Koinzidenz von inadäquater Therapie und Beendigung der Clusterperiode entstehen könnte. Ebenso auch wie durch eine Koinzidenz von Einsatz wirkungsloser Therapie und Beendigung der spontan zeitlich limitierten akuten Clusterattacke.
Im Hinblick auf die mögliche Provokation von Attacken durch Alkohol, vasodilatorische Substanzen wie Nitrate oder Histamin sollte der Patient informiert werden, solche Stoffe zu vermeiden. Dazu ist auch eine genaue Medikamentenanamnese erforderlich. Bei einigen Patienten kann auch Nikotin Clusterkopfschmerzattacken provozieren. Aus diesem Grunde sollten rauchende Patienten motoviert werden, das Rauchen abzusetzen. Ernährungsfaktoren haben keinen großen Einfluss auf den Clusterkopfschmerzverlauf, weshalb diätetische Maßnahmen bei Clusterkopfschmerzen nicht erfolgsversprechend sind. Nitratfreie Kost (keine Pöckelsalze!) wird empfohlen.