يُعدّ الصداع العنقودي من أشدّ اضطرابات الألم المعروفة للبشرية. يتميّز بنوبات ألم مفاجئة وشديدة للغاية تستمر من 15 إلى 180 دقيقة، وتصيب عادةً جانبًا واحدًا من الرأس، أو منطقة العين، أو الجبهة، أو الصدغ. وقد تصل النوبات إلى ثماني نوبات يوميًا.
اللغة الأم لا تتعرف عليه: الصداع العنقودي
بالإضافة إلى الألم، تشمل الأعراض احمرار العينين، وسيلان الدموع، واحتقان الأنف، وسيلان الأنف، وزيادة التعرق في منطقة الجبهة والوجه، وانقباض حدقة العين، وتدلي الجفن، وتورم الجفون، والأرق الجسدي مع الرغبة في الحركة.
تحدث النوبات على شكل مجموعات خلال فترة محددة، عادةً ما تكون فترة نشطة لمدة ستة أسابيع تقريبًا. المصطلح الإنجليزي هو الصداع العنقودي، والذي يُترجم حرفيًا إلى "الصداع العنقودي".
يعاني بعض المصابين من فترات خالية من الصداع تمتد لأسابيع أو شهور بين نوبات الصداع المتكررة هذه. بينما لا يعاني آخرون من مثل هذه الفترات الخالية من الصداع.
تشير دراسات مختلفة إلى أن نسبة انتشار الصداع العنقودي بين عامة السكان تبلغ حوالي 1%. وبحسب استطلاع أجرته مجموعات الدعم الذاتي للصداع العنقودي في ألمانيا، يستغرق التشخيص الصحيح ثماني سنوات في المتوسط.
الصداع العنقودي مؤلم للغاية. علاوة على ذلك، ونظرًا لقلة الأبحاث التي أُجريت عليه، وعدم تشخيصه، وعدم علاجه، فهو يُعدّ من أكثر اضطرابات الألم فتكًا، وفي الوقت نفسه، من أكثرها عبثيةً في حياة الإنسان.
العزلة الاجتماعية، وتغيرات الشخصية، والقلق، والاكتئاب، والإحباط، والغضب، والحزن، واليأس، وفقدان الرغبة في الحياة هي من بين رفاقها الكثيرين.
يمكن عادةً تشخيص الصداع العنقودي بسرعة، وتتوفر خيارات علاجية فعّالة للغاية. مع ذلك، غالبًا ما يتم التشخيص في وقت متأخر جدًا أو لا يتم على الإطلاق، مما يعني أن العلاجات الفعّالة إما غير متوفرة أو لا تُبدأ إلا بعد سنوات طويلة من المعاناة والمضاعفات الخطيرة. هذا يخلق عقبات لا يمكن التغلب عليها أمام العلاج الفعّال، عقبات كان من الممكن تجنبها في كثير من الأحيان بالتدخل في الوقت المناسب. يضطر آخرون إلى خوض معارك محبطة للحصول على علاجات مُثبتة علميًا، ويستسلمون في النهاية: فالعلاجات الفعّالة معروفة وموصوفة في الإرشادات، لكنها غالبًا لا تُعتمد لهذا الألم المبهم. حتى في التدريب والتعليم المستمر، لا يُعالج هذا الألم غير المُعلن إلا بشكل هامشي، إن عُولج أصلًا. لا يعترف قانون الإعاقة بهذا الألم الظالم. وبالتالي، فإنه غالبًا ما يتحدى الراحة المرجوة بمقاومة خبيثة لا يمكن التغلب عليها. ويستمر المصابون في المعاناة، وحيدين، بلا أمل، في مواجهة نوبات ألم لا معنى لها، مدفوعين باليأس وانطفاء الأمل.
لا يوجد في اللغة الألمانية اسم لهذا الألم. إنه ألم بلا اسم، أمية الألم.
لقد اختبر ماتياس كيمبندورف ذلك بنفسه. ووجد كلمات جديدة مؤثرة ومعبرة، تعبر عن الألم الذي لا اسم له وتقاومه. تُظهر نصوصه: حيثما توجد الكلمات، تنشأ الأسئلة والأجوبة والمسارات والأمل.
اقرأ هنا:
تجربة على الصداع العنقودي - ماتياس كيمبندورف
لقد أنشأ ماتياس كيمبندورف "نصبًا تذكاريًا" بالمعنى الحقيقي للكلمة لهذا المرض المؤلم.
المزيد من الروابط
مرحبًا ماتياس،
أفكارك حول مرضنا معبرة جدًا ومؤلمة جدًا، هل قمت بتدوينها خلال مرحلة حساسة؟
لقد كنت أعاني من مجموعات من الأمراض لمدة 10 سنوات (عمري اليوم 35 عامًا) وكنت محظوظًا جدًا لأنني حصلت على التشخيص الصحيح على الفور - إنها ضربة حظ مطلقة!
منذ ذلك الحين، مررت بمراحل دون أعراض لسنوات، ولكنني الآن في المنزل لمدة شهرين - كنت أعاني من نوبة ألم كل يوم تقريبًا لمدة 6 أسابيع، والآن أعاني أيضًا من الألم العصبي القذالي، والذي يمكن أن يحدث. لا يتم علاجها حقًا بالأدوية! الكتلة هي مجرد الجحيم!
لنوبات الألم أستخدم Imigran Injekt! بين الحين والآخر أترك نوبات الألم تتغلب علي - عندما أغضب من الكتلة وأريد أن أكون أقوى منها !!! ثم أخرج من جحيم الألم هذا وأشعر بالتفوق - وهذا يمنحني الأمل مرة أخرى والقوة للاعتقاد بأن أوقاتًا أخرى ستأتي قريبًا!
ثم استعيدت ابتسامتي مرة أخرى، وعيني اللامعة، والأذى في مؤخرة رقبتي، والكتلة بعيدة جدًا...
في هذه اللحظة أفكر في البقاء في عيادة الألم.
أحتاج إلى طرق جديدة للتفكير للتعامل بشكل أفضل مع الألم المستمر. أتمنى لجميع مرضى العنقود ألا ينسوا، رغم الألم، الجوانب الجميلة من الحياة!
أطيب التحيات،
جوزيبينا
عزيزي ماتياس كيمبندورف،
لقد تأثرت كثيرًا بكلماتك، والأهم من ذلك أنها تعكس تجربتي تمامًا.
لقد كنت أعاني من المجموعات العنقودية منذ عام 1978 (عندما كان عمري 20 عامًا) - ولكن تم تشخيصي فقط منذ عام 2004! في السابق، تم وصفي بشكل أو بآخر - حتى من قبل عدد لا يحصى من الأطباء الذين زرتهم - بأني متمارض ليس لديه أي خطأ، لأنك لا تستطيع رؤية أي شيء، ويمكن في أفضل الأحوال أن يعزى "تخيل" الألم إلى مشاكل نفسية. منذ خمس سنوات فقط، عندما كنت أعاني من هجمات لا تنتهي كل يوم، وجدت أخيرًا طبيبًا أدرك أنني أعاني من مجموعات عنقودية وساعدني كثيرًا. أنا محظوظ لأنني في بعض الأحيان لا أشعر بأي ألم لمدة تصل إلى عامين. ثم أنسى كل الألم. لكن المجموعة لا تتوقف، وفجأة تهاجمني مرة أخرى: بشكل غير معلن، ولا يمكن التنبؤ به، ولا هوادة فيها، ومستمرة على مدى عدة أسابيع. لكن ما زلت أعتقد أنه في مرحلة ما سيتوقف تمامًا. مع أطيب التحيات،
إيفلين زينج
في عام 1999، تعرضت لنوبتي الأولى من الصداع العنقودي المزمن منذ منتصف عام 2000، وتم التشخيص في عام 2005. وقد تمت صياغة نصوص ماتياس كيمبيندورف في صميم الموضوع تمامًا. شكرًا!
أطيب التحيات،
فريدريش
عزيزي ماتياس كمبيندورف،
كلماتك أثرت فيني كثيراً وأثرت فيني. باعتبارك مريضًا بالصداع النصفي "فقط"، ربما ليس لديك أي فكرة عن شدة هذا الألم المدمر. بكلماتك المؤثرة، لقد حققت ما لا يمكن وصفه طبيًا بحتًا للأعراض: هذا الألم يعني العزلة والعجز واليأس والتضحية بالنفس في كثير من الأحيان.
أتمنى بشدة أن تتمكن من الحصول على المساعدة في عيادة الألم التي ستمكنك من عيش حياة يمكن التنبؤ بها مع آفاق مستقبلية مرة أخرى.
تحياتي الرحيمة
بيتينا فرانك