يُعدّ الصداع العنقودي من أشدّ اضطرابات الألم المعروفة للبشرية. يتميّز بنوبات ألم مفاجئة وشديدة للغاية تستمر من 15 إلى 180 دقيقة، وتصيب عادةً جانبًا واحدًا من الرأس، أو منطقة العين، أو الجبهة، أو الصدغ. وقد تصل النوبات إلى ثماني نوبات يوميًا.
اللغة الأم لا تتعرف عليه: الصداع العنقودي
بالإضافة إلى الألم، تشمل الأعراض احمرار العينين، وسيلان الدموع، واحتقان الأنف، وسيلان الأنف، وزيادة التعرق في منطقة الجبهة والوجه، وانقباض حدقة العين، وتدلي الجفن، وتورم الجفون، والأرق الجسدي مع الرغبة في الحركة.
تحدث النوبات على شكل مجموعات خلال فترة محددة، عادةً ما تكون فترة نشطة لمدة ستة أسابيع تقريبًا. المصطلح الإنجليزي هو الصداع العنقودي، والذي يُترجم حرفيًا إلى "الصداع العنقودي".
يعاني بعض المصابين من فترات خالية من الصداع تمتد لأسابيع أو شهور بين نوبات الصداع المتكررة هذه. بينما لا يعاني آخرون من مثل هذه الفترات الخالية من الصداع.
تشير دراسات مختلفة إلى أن نسبة انتشار الصداع العنقودي بين عامة السكان تبلغ حوالي 1%. وبحسب استطلاع أجرته مجموعات الدعم الذاتي للصداع العنقودي في ألمانيا، يستغرق التشخيص الصحيح ثماني سنوات في المتوسط.
الصداع العنقودي مؤلم للغاية. علاوة على ذلك، ونظرًا لقلة الأبحاث التي أُجريت عليه، وعدم تشخيصه، وعدم علاجه، فهو يُعدّ من أكثر اضطرابات الألم فتكًا، وفي الوقت نفسه، من أكثرها عبثيةً في حياة الإنسان.
العزلة الاجتماعية، وتغيرات الشخصية، والقلق، والاكتئاب، والإحباط، والغضب، والحزن، واليأس، وفقدان الرغبة في الحياة هي من بين رفاقها الكثيرين.
يمكن عادةً تشخيص الصداع العنقودي بسرعة، وتتوفر خيارات علاجية فعّالة للغاية. مع ذلك، غالبًا ما يتم التشخيص في وقت متأخر جدًا أو لا يتم على الإطلاق، مما يعني أن العلاجات الفعّالة إما غير متوفرة أو لا تُبدأ إلا بعد سنوات طويلة من المعاناة والمضاعفات الخطيرة. هذا يخلق عقبات لا يمكن التغلب عليها أمام العلاج الفعّال، عقبات كان من الممكن تجنبها في كثير من الأحيان بالتدخل في الوقت المناسب. يضطر آخرون إلى خوض معارك محبطة للحصول على علاجات مُثبتة علميًا، ويستسلمون في النهاية: فالعلاجات الفعّالة معروفة وموصوفة في الإرشادات، لكنها غالبًا لا تُعتمد لهذا الألم المبهم. حتى في التدريب والتعليم المستمر، لا يُعالج هذا الألم غير المُعلن إلا بشكل هامشي، إن عُولج أصلًا. لا يعترف قانون الإعاقة بهذا الألم الظالم. وبالتالي، فإنه غالبًا ما يتحدى الراحة المرجوة بمقاومة خبيثة لا يمكن التغلب عليها. ويستمر المصابون في المعاناة، وحيدين، بلا أمل، في مواجهة نوبات ألم لا معنى لها، مدفوعين باليأس وانطفاء الأمل.
لا يوجد في اللغة الألمانية اسم لهذا الألم. إنه ألم بلا اسم، أمية الألم.
لقد اختبر ماتياس كيمبندورف ذلك بنفسه. ووجد كلمات جديدة مؤثرة ومعبرة، تعبر عن الألم الذي لا اسم له وتقاومه. تُظهر نصوصه: حيثما توجد الكلمات، تنشأ الأسئلة والأجوبة والمسارات والأمل.
اقرأ هنا:
تجربة على الصداع العنقودي - ماتياس كيمبندورف
لقد أنشأ ماتياس كيمبندورف "نصبًا تذكاريًا" بالمعنى الحقيقي للكلمة لهذا المرض المؤلم.
المزيد من الروابط
مرحباً ماتياس،
أفكارك عن مرضنا معبرة للغاية، مليئة بالألم. هل دوّنتها خلال فترة عصيبة؟
أعاني من الصداع العنقودي منذ عشر سنوات (عمري الآن 35 عاماً)، وكنت محظوظاً جداً بتشخيص حالتي بشكل صحيح في البداية - يا له من حظ! منذ ذلك الحين، مررت بفترات متكررة لسنوات دون أعراض، ولكن الآن بعد شهرين من ملازمة المنزل، تعرضت لنوبة ألم شبه يومية لمدة ستة أسابيع، والآن أصبت أيضاً بألم العصب القذالي، الذي لا يمكن علاجه بالأدوية!
الصداع العنقودي جحيم حقيقي! أستخدم حقن إيميجران أثناء نوبات الألم! بين الحين والآخر، أترك نوبات الألم تغمرني - عندما أشعر بالغضب من الصداع العنقودي وأريد أن أكون أقوى منه!
حينها أتخلص من هذا الجحيم من الألم وأشعر بالقوة - وهذا يمنحني الأمل والقوة لأؤمن بأن الأيام القادمة ستكون أفضل!
ثم أستعيد ضحكتي، وتتألق عيناي، وتشعّ بريقًا مرحًا، ويختفي الصداع العنقودي تمامًا...
أفكّر حاليًا في الإقامة في عيادة متخصصة بالألم. أحتاج إلى أساليب تفكير جديدة لأتمكن من التأقلم بشكل أفضل مع الألم المستمر.
أتمنى لجميع مرضى الصداع العنقودي ألا ينسوا الأشياء الجميلة في الحياة رغم الألم!
مع أطيب التحيات،
جوزيبينا
عزيزي ماتياس كيمبندورف،
لقد لامست كلماتك قلبي بعمق، والأهم من ذلك، أنها تعكس تمامًا تجربتي الشخصية. أعاني من الصداع العنقودي منذ عام ١٩٧٨ (عندما كنت في العشرين من عمري) - على الرغم من أنني لم أتلقَ تشخيصًا رسميًا إلا في عام ٢٠٠٤! قبل ذلك، كنت أُوصَف بالمتظاهرة بالمرض - حتى من قِبَل عدد لا يُحصى من الأطباء الذين استشرتهم - كشخصٍ سليمٍ تمامًا لأنه لا يوجد شيء ظاهر، ولا يُمكن تفسير الألم "المتوهم" إلا بمشاكل نفسية. لم أجد طبيبًا يُشخِّص إصابتي بالصداع العنقودي ويُساعدني بشكلٍ كبير إلا قبل خمس سنوات، عندما كنت أُعاني من نوباتٍ لا تنتهي على ما يبدو كل يوم. أنا محظوظة بما يكفي لأكون خالية من الألم أحيانًا لمدة تصل إلى عامين. حينها أنسى كل المعاناة. لكن الصداع العنقودي لا يهدأ، ويعود فجأةً: دون سابق إنذار، لا يُمكن التنبؤ به، لا يلين، ويستمر لعدة أسابيع. لكنني ما زلت أؤمن أنه سينتهي كل هذا يومًا ما.
مع أطيب التحيات،
إيفلين زينغ
أصبتُ بأول نوبة صداع عنقودي عام ١٩٩٩، ومنذ منتصف عام ٢٠٠٠ أعاني من صداع عنقودي مزمن؛ تم تشخيص حالتي عام ٢٠٠٥. نصوص ماتياس كيمبندورف دقيقة للغاية. شكرًا لك!
مع أطيب التحيات،
فريدريك
عزيزي ماتياس كيمبندورف،
لقد أثرت كلماتك فيّ بعمق. بصفتي شخصًا يعاني من الصداع النصفي فقط، يصعب عليّ تخيّل شدة هذا الألم المبرح. بكلماتك المؤثرة، حققت ما لا يمكن لأي وصف طبي بحت للأعراض أن يحققه: هذا الألم يرمز إلى العزلة، والعجز، واليأس، وغالبًا ما يرمز أيضًا إلى التخلي عن الذات.
أتمنى بصدق أن تكون قد تمكنت من الحصول على المساعدة في عيادة علاج الألم التي ستسمح لك بالعيش حياة مستقرة مع آفاق مستقبلية واعدة مرة أخرى.
ببالغ الحزن والأسى،
بيتينا فرانك