الصداع العنقودي – المصابون به وأقاربهم يجدون الكلمات

لا تعترف لغتنا الأم بهذا المصطلح: الصداع العنقودي. يُعدّ الصداع العنقودي من أشدّ اضطرابات الألم المعروفة للبشرية. يتميّز بنوبات ألم مفاجئة وشديدة للغاية، تستمر من 15 إلى 180 دقيقة، وتشتدّ في جانب واحد من الرأس، في منطقة العين أو الجبهة أو الصدغ. قد يصل عدد النوبات إلى ثماني نوبات يوميًا. بالإضافة إلى الألم، تشمل الأعراض احمرار العينين، وسيلان الدموع، واحتقان الأنف، وسيلان الأنف، وزيادة التعرّق في الجبهة والوجه، وتضيّق حدقة العين، وتدلّي الجفون، وتورّم الجفون، والأرق مع رغبة ملحّة في الحركة. تحدث النوبات على شكل مجموعات خلال فترة محدّدة، عادةً ما تكون مرحلة نشطة لحوالي ستة أسابيع. يُترجم مصطلح "الصداع العنقودي" في اللغة الإنجليزية حرفيًا إلى "الصداع العنقودي". يعاني بعض المصابين من فترات خالية من الصداع لأسابيع أو شهور بين هذه النوبات العنقودية، بينما لا يمرّ آخرون بمثل هذه الفترات. وفقًا لدراسات مختلفة، يبلغ معدل انتشار الصداع العنقودي في عموم السكان حوالي 1%. بحسب دراسة استقصائية أجرتها مجموعات الدعم الذاتي لمرضى الصداع العنقودي في ألمانيا، يستغرق التشخيص الصحيح ثماني سنوات في المتوسط. يُعدّ الصداع العنقودي من أكثر أنواع الصداع ألمًا، كما أنه غالبًا ما يُهمل البحث العلمي، ولا يُشخّص، ولا يُعالج، مما يجعله من أكثر اضطرابات الألم خُبثًا وأقلها فائدة في الوقت نفسه. ومن بين أعراضه العديدة المصاحبة: العزلة الاجتماعية، وتغيرات الشخصية، والقلق، والاكتئاب، واليأس، والغضب، والحزن، وفقدان الرغبة في الحياة.

يمكن عادةً تشخيص الصداع العنقودي بسرعة، وتتوفر خيارات علاجية فعّالة للغاية. مع ذلك، غالبًا ما يتم التشخيص في وقت متأخر جدًا أو لا يتم على الإطلاق، مما يعني أن العلاجات الفعّالة إما غير متوفرة أو لا تُبدأ إلا بعد سنوات طويلة من المعاناة والمضاعفات الخطيرة. في أوروبا، يتحدد نهج العلاج عمومًا بمستوى خبرة المريض، وتنظيم نظام الرعاية الصحية، وللأسف، غالبًا بالصدفة المحضة. غالبًا ما يصل البحث العلمي إلى مجال الرعاية الصحية متأخرًا جدًا، مما قد يخلق عقبات لا يمكن التغلب عليها أمام العلاج الفعّال، عقبات كان من الممكن تجنبها في كثير من الأحيان بالتدخل في الوقت المناسب. يضطر آخرون إلى خوض معارك محبطة للحصول على علاجات مُثبتة علميًا، ويستسلمون في النهاية: فالعلاجات الفعّالة معروفة وموصوفة في الإرشادات، لكنها غالبًا لا تُعتمد لهذا الألم الصامت. حتى في التعليم والتدريب، لا يُعالج هذا الألم الصامت إلا بشكل هامشي، إن عُولج أصلًا. لا يعترف قانون الإعاقة بهذا الألم الصامت، وبالتالي، غالبًا ما يُقاوم الشفاء المأمول بمقاومة خبيثة لا يمكن التغلب عليها. ويستمر المتضررون في المعاناة، وحيدين، بلا أمل، يعانون معاناة شديدة من نوبات ألم لا معنى لها في ظل اليأس وانطفاء الأمل ببرود.

لا يوجد في اللغة الألمانية اسم لهذا الألم. إنه ألم بلا اسم. هناك جهل بالألم.

يُصنف الصداع العنقودي بدقة شديدة ويمكن تشخيصه علمياً:

• الصداع العنقودي: التصنيف الدولي للصداع ICHD-3 بيتا
• اختبار الصداع السريع بحسب البروفيسور هارتموت جوبل
• الصداع العنقودي: ما يجب أن تعرفه

اقرأ هنا تقارير من مؤلفين أطلقوا اسمًا على الصداع العنقودي الذي يعانون منه، وذلك في سياق علاجهم في عيادة كيل للألم. لقد وجدوا الكلمات المناسبة. إنهم يسمون الألم باسمه الحقيقي:

اقرأ هنا مقابلتين مع المرضى وأقاربهم، تم إجراؤهما في سياق العلاج في عيادة كيل للألم (من هارتموت غوبل: لأنني مضطر للعيش مع الألم - مقابلات مع مرضى الألم )

نادين إي (42 عامًا)، موظفة إدارية، وزوجها كلاوس. التشخيص: صداع عنقودي لمدة ثمانية عشر عامًا

نادين:

كان ذلك في السادس والعشرين من فبراير، قبل ثمانية عشر عامًا. استيقظتُ في الساعة الواحدة والنصف صباحًا وأنا أتألم ألمًا مبرحًا. لم أكن أعلم حينها أنها أول نوبة صداع عنقودي أعاني منها. بعد نصف ساعة، انتهى الأمر. لكنه تكرر في الليلة التالية، وفي الليلة التي تليها، واستمر هذا حتى الخامس عشر من أبريل. بعد ذلك، هدأت الأمور قليلًا حتى فبراير التالي. واستمر هذا الوضع لعدة سنوات.

كلاوس:

في ذلك الوقت، لم نلحظ حتى النمط. لا يُدوّن المرء آلامه في مفكرة منذ البداية، ولا تخطر بباله فكرة وجود نمط سنوي. لم نكن قد سمعنا من قبل عن الصداع العنقودي.

نادين:

بعد خمس سنوات، ذهبتُ أخيرًا إلى طبيب أعصاب. وصفتُ له أعراضي، فأخرج كتابه الضخم، وقلّب صفحاته، ثم قال: "ما تصفه مستحيل أن تكون مصابًا به. يُصاب به الرجال فقط بين سن الأربعين والخمسين. لا تُصاب به النساء، ولا يوجد له دواء". ظننتُ أنني الوحيد في العالم الذي يُعاني من شيء كهذا. ذهبتُ مرةً إلى المستشفى لأنني لم أعد أحتمل، لكنهم أعادوني إلى المنزل.

كلاوس:

كان عام ١٩٩٩ عامًا عصيبًا للغاية. في بعض الأحيان، كانت زوجتي تطلب مني البقاء معها لأنها كانت تخشى ألا تتحمل الألم. لم يكن بوسعي سوى التحدث معها طوال نوبة الألم، أخبرها بما فعلناه في اليوم السابق وما نخطط لفعله - عن الأطفال، والمنزل، والعمل... كنت أتحدث بلا انقطاع ولم أتوقع ردًا، بل مجرد إيماءة. بهذه الطريقة، كنت أُلهيها قليلًا. كان الضجيج مُريحًا لها. لاحقًا، حاولت دعمها بمرافقتها إلى الأطباء، ومشاركة ملاحظاتي وشكوكي، وطرح الكثير من الأسئلة. لكن قليلًا من الأطباء يتقبلون قلق أفراد العائلة. بالتأكيد لا يُمكنني أن أقف مكتوف الأيدي بينما تُعاني زوجتي!

نادين:

كنتُ على وشك خلع أسناني بالزرادية لمجرد الحصول على بعض الراحة من الألم. في النهاية، أحالني طبيبي إلى منتجع صحي. ذكر طلبي أنني وصلتُ إلى طريق مسدود، وهذا صحيح، لكن في المنتجع، أجروا لي اختبارات للكشف عن الكحول والأدوية. في البداية، لم أفهم ما يجري، ثم أخبرتهم أنني أعاني من صداع عنقودي، لكنهم لم يفهموا شيئًا. استمروا في إجراء الاختبارات وأحالوني إلى أطباء نفسيين. كانت إقامتي في المنتجع مضيعة للوقت. لم يُجدِ علاج طبيب الأعصاب نفعًا أيضًا. لمدة تسع سنوات، جرب جميع أنواع الأدوية، وزاد الجرعة من مسكنات الصداع الخفيفة إلى أدوية الصداع النصفي القوية. لم يصف لي دواءً فعالًا إلا بعد أن كان متوفرًا في السوق لسنوات! كان يُعتبر خبيرًا رائدًا في مجاله، ولهذا السبب بقيتُ معه. أعتقد الآن أنني أطلتُ البقاء. ذات مرة، زرتُ أخصائي ألم أوصى بالعلاج بالأكسجين. لكنني لم أتخيل أنه سينجح، لذلك لم أعد إليه. أتمنى لو أنني استمعت إليها!

كلاوس:

كان أسوأ ما في الأمر بالنسبة لي هو هذا العجز المُطلق. كرجل، لديك غريزة حماية تدفعك لحمايتها من أي خطر خارجي. تشعر بالمسؤولية – وهنا وجدت نفسي عاجزًا عن فعل أي شيء. زوجتي الهشة تجلس هناك، تنهار أمام عيني، دون أن أستطيع منعها! لقد أثقل هذا الأمر كاهلي بشدة.

نادين:

في البداية، كنت أركض في أرجاء الشقة كالمجنونة أثناء النوبات، لكنني أدركت لاحقًا أن البقاء ساكنة أفضل. تنهمر الدموع على وجهي، لكنني أتماسك وأحافظ على هدوئي. لا يخف الألم لحظة، وأبقى بكامل وعيي طوال الوقت. إذا كنت متعبة من قلة النوم ليلًا واستلقيت ظهرًا، فإن ذلك يُثير نوبة أخرى.

كلاوس:

تظهر نوبات زوجتي أيضاً بشكل واضح من الخارج: ينتفخ جفنها الأيمن، وتدمع عينها..

نادين:

...وأعاني من مشاكل في الرؤية. يؤلمني الجانب الأيمن من رأسي بشدة، بما في ذلك أسناني وأذني، وأشعر بألم حاد داخل أنفي. كأن الجلد قد سُلخ من ذلك الجانب من وجهي؛ إنه يحرقني بشدة لدرجة أنني لا أستطيع لمسه. على مر السنين، ازداد الألم سوءًا تدريجيًا. كنت أعتقد دائمًا أنه لا يمكن أن يزداد سوءًا، لكنني كنت مخطئًا. كما أن النوبات أصبحت أطول، وتستمر الآن من أربع إلى خمس ساعات. خلال هذه الفترات، أشعر بإرهاق شديد وتعب طوال اليوم، خاصةً أنني ما زلت أعاني من ألم مزمن في الوجه، مشابه لألم التهاب الجيوب الأنفية فوق وتحت عيني. هذا ما يُسمى بالألم المتبقي. لكنني لم أكن أعرف هذا المصطلح حينها.

كلاوس:

حاولنا معرفة سبب الألم، وحللنا وضعنا المعيشي. هل من الممكن وجود الفورمالديهايد في الأثاث؟ أم ربما يكون الأمر متعلقًا بحساسية حبوب اللقاح؟ كان الألم يحدث دائمًا في نفس الوقت من السنة، لذا بدا هذا تفسيرًا منطقيًا. لذلك، أزلتُ جميع الشجيرات من الحديقة أمام غرفة النوم. أم أن موقع غرفة النوم هو المشكلة؟ فانتقلنا إلى مكان آخر داخل الشقة. كانت زوجتي تتوق إلى درجات حرارة منخفضة وهواء نقي أثناء نوبات الألم. ربما كان ذلك دليلًا. واليوم، نعلم أن استنشاق الأكسجين يُساعد.

نادين:

لم أعد أرغب حتى في دخول غرفة النوم، وكنت أكره سريري لأن الألم كان يبدأ هناك طوال الليل!

كلاوس:

خلال فترة الألم، تصبح الأمور الممتعة التي اعتدنا عليها في الفراش مستحيلة تمامًا. تتغير الحياة جذريًا. كل ما كان مهمًا لنا يصبح تافهًا! حتى لو كانت القنابل تتساقط حول المنزل، فلن نبالي! لكن الحياة الزوجية لا تنتهي إلى الأبد؛ إنه مرض عابر يزول في النهاية. نتعلم كيف نتعايش معه. نحن متزوجان منذ تسعة عشر عامًا، ولم يُزعزع هذا زواجنا. زوجتي بجانبي كلما احتجت إليها.

نادين:

كان الأمر صعبًا للغاية، خاصةً عندما كان الأطفال صغارًا. اضطررتُ لطلب المساعدة من الجيران لتجهيزهم للمدرسة. لكن مع مرور السنوات، استقرت الأمور على روتينٍ مُحدد. الأطفال يتفهمون الأمر. شرحتُ لهم طبيعة المرض، وهم داعمون لي بشكلٍ لا يُصدق. مع ذلك، لم نُدرك إلا مؤخرًا مدى معاناة ابنتنا الصغرى. تبلغ من العمر الآن 16 عامًا، ولا تعرفني إلا بهذه الطريقة، ولكن عندما تُصيبني نوبة حادة، لا تستطيع التركيز في المدرسة. لقد أثر ذلك علينا بشدة! لم تُفصح عن معاناتها في المنزل، وكتمت كل شيء في داخلها. مع أنني لا أصرخ! تعلمتُ أن أجلس بهدوء وأُحرك الجزء العلوي من جسدي قليلًا. تحدثت ابنتنا مع مُعلمتها، والآن لا تحصل إلا على نصف الدرجة خلال نوباتها. هي في الواقع طالبة مُتفوقة، ولكن خلال هذه الأوقات، تنخفض درجاتها بشكلٍ حاد. إنها تخشى أن أؤذي نفسي. كانت هناك أيضًا مشاكل في العمل. عندما كنتُ أتغيب عن العمل بسبب المرض، كان مديري يستدعيني لاجتماع، ولم أكن أجرؤ على إخباره بما يُعاني منه. كان الأمر مرهقًا للغاية. في النهاية، أخبرته؛ كان لطيفًا جدًا لكنه قال إن المرض لن يعود بالتأكيد. الناس ببساطة لا يفهمون هذا المرض. لاحقًا، علمنا أنه يُمكن التقديم على إعانات العجز، وحصلت على تقييم بنسبة ٥٠٪. الآن تسير الأمور على ما يرام في الشركة.

كلاوس:

كما أن صاحب العمل على علم بهذا الأمر، ويتفهم رؤسائي أنني أحياناً أغادر مكان عملي في وقت قصير وأعود إلى منزلي لأكون مع زوجتي.

كانت تمر بفترات تعافت فيها لمدة عامين. كنا نظن: لن يتكرر ذلك أبدًا! اليوم، نعلم أن كبت المرض بعد نوبات الألم خطأ. لا ترغب في سماع المزيد عنه، ولا في الحديث عنه، وتريد نسيانه فحسب. لكن تحديدًا، خلال الفترة التي تشعر فيها بالصحة والقوة، عليك طلب المعلومات والمساعدة.

قبل بضع سنوات، اشتريتُ جهاز كمبيوتر ودخلتُ الإنترنت لأول مرة. هناك وجدتُ موقعًا إلكترونيًا لمجموعة دعم مرضى الصداع العنقودي. دخلتُ إلى المنتدى، وإذا بي أرى عددًا هائلًا من الأشخاص الذين يعانون من هذه الحالة! استطعتُ أن أسأل غرباء تمامًا! لم يكونوا أطباء متغطرسين، بل أناسًا عاديين تمامًا! ليلًا ونهارًا، كنتُ أجلس أمام الكمبيوتر وأطبع المعلومات، ثم أحملها إلى طبيبة العائلة في ملفات. استوعبتها جيدًا، وقرأت كل شيء، وظلت تسألني إن كان لديّ أي معلومات جديدة. كانت المنظمة لا تزال في بداياتها، ولكن كان هناك بالفعل العديد من مجموعات الدعم المحلية في جميع أنحاء ألمانيا. هذا يعني أن الخبرة الجماعية للأعضاء، الذين سبق لهم تجربة التنقل بين الأطباء، قد تضافرت.

نادين:

كنا متشوقين للقاء مرضى آخرين يعانون من الصداع العنقودي وجهاً لوجه، لذا انطلقنا ذات يوم إلى اجتماع إقليمي في ولاية أخرى. شعرنا وكأننا في موقع سياحي! ثم رأيناهم – أناس عاديون تماماً، تتساقط السجائر من شفاههم، يتبادلون النكات، ويتجاذبون أطراف الحديث. كانت تلك المرة الأولى التي ألتقي فيها بمرضى آخرين يعانون من الصداع العنقودي وعائلاتهم، وقد أثار ذلك شعوراً لا يوصف من السعادة والراحة والترقب والمشاعر الجياشة! كان هناك يقين ملموس: لست وحدي! شرحت المحاضرات ماهية الصداع العنقودي، والعمليات الكيميائية والفيزيائية التي تحدث في الدماغ أثناء النوبات. وتلقيت نصائح عملية من مرضى آخرين. لقد كان الأمر رائعاً!

كلاوس:

لقد شاركتُ في تأسيس مجموعة دعم في منطقتنا، وأقضي وقتًا طويلًا أمام الحاسوب أتبادل المعلومات مع الآخرين. لدينا اتصالات مع عيادات الألم الرئيسية، ونأمل أن نطلع سريعًا على أي تطورات طبية. الأمر مُرهق للغاية، لكن أكثر من 45 شخصًا يعتمدون عليّ الآن. أنا ضروري. هذا كل ما أستطيع فعله من أجل زوجتي. أنا معجب بها. لقد قابلتُ العديد من الأشخاص المتأثرين بهذا، بمن فيهم رجال أقوياء بشكلٍ لا يُصدق، ينهارون كالأطفال الصغار ويتذمرون بصوتٍ عالٍ. زوجتي تحافظ على رباطة جأشها. من ناحية أخرى، يواجه الرجل الذي يعاني من الألم قبولًا أقل من المرأة. إذا خرج وقال إنه يُعاني من اضطراب في الصداع، فمن المُحتمل أن يعتقد مديره: "يا رجل، لا بد أنك شربتَ كثيرًا بالأمس!"

نادين:

اليوم، أعالج نفسي أثناء النوبات باستنشاق الأكسجين ودواء حديث للصداع النصفي. ورغم أن هذا لا يمنع الألم تمامًا، إلا أنه يُقصر مدة كل نوبة. هذه الطريقة العلاجية ليست مثالية بعد، لأنني أضطر لتناول كميات كبيرة، ربما أكثر من اللازم. بعد سنوات من استمرار نوبات الألم من فبراير إلى أبريل، بدأت العام الماضي في وقت مبكر من يناير، لكنها لم تكن بنفس الشدة. لقد تقبلت حقيقة أن المرض لا شفاء منه، وأن عليّ التعايش معه، لكنني آمل أن تُسفر الأبحاث يومًا ما عن حلول أفضل.

 
ماكس ب. (41 عامًا)، مدير فندق، وزوجه لويس. التشخيص: صداع عنقودي لمدة ثماني سنوات

الأعلى:

للأسف، يُعدّ الصداع العنقودي عدوًا عنيدًا للغاية. أحتفظ بسجلّات وأجري تحليلات ربع سنوية؛ ووفقًا لهذه التحليلات، فإنّ معدل تكرار النوبات حاليًا أقل بقليل من نوبة واحدة يوميًا.

لويس:

مع ميل طفيف نحو فترات الراحة في الصيف.

الأعلى:

ثم يتفاقم الوضع خلال فترات النشاط، حيث تصبح النوبات أكثر تواتراً وشدة. بدأ الأمر بألم في فكي العلوي والسفلي يمتد إلى الجانب الأيسر من رأسي. ظننتُ أنه قد يكون مرتبطاً بأسناني، لذا خضعتُ لعملية خلع أربعة جذور أسنان، واحداً تلو الآخر، لكن الألم استمر. في البداية، كانت النوبات تحدث مرتين أو ثلاث مرات يومياً، لمدة نصف ساعة بالضبط في كل مرة، ثم تختفي تماماً لعدة أسابيع أو أشهر. لهذا السبب لم أكن قلقاً للغاية في ذلك الوقت. خلال فترات الراحة من الألم، استجمعتُ قواي لأستشير أطباء مختلفين، لكن لم يستطع أي منهم مساعدتي. لاحقاً، ازداد الأمر سوءاً. أصبحت النوبات تأتي في الغالب ليلاً، أحياناً خمس أو ست مرات، شديدة للغاية. كانت تبدأ في المساء، وتكون آخر نوبة في الصباح بين السادسة والسابعة صباحاً. الألم طاعن وحارق، ويمتد من فكي خلف عيني. يبقى هذا الأمر محتملاً لفترة قصيرة، ثم ينتشر في النصف بأكمله من وجهي، من خط شعري إلى رقبتي، وبالكاد أستطيع تحديد مكان المركز، ربما في مكان ما في منطقة الصدغ والعين.

لويس:

يمكنك ملاحظة ذلك ظاهريًا قبل ذلك بخمس عشرة دقيقة. يصبح وجه ماكس غير متناسق نوعًا ما. تتقلص عينه اليسرى ويتغير شكلها قليلًا، وتتحول إلى اللون الأحمر وتدمع. يبدأ جفنه بالتدلي، ويصبح وجهه كله متصلبًا وخاليًا من التعابير، ويبدو فجأةً معوجًا، ويفقد الجانب الأيسر من وجهه لونه.

الأعلى:

ثم تبدأ نوبات التعرق الشديدة التي تجبرني على الانزواء في مكان ما وخلع ملابسي. أدنى لمسة، حتى مجرد قميص على صدري، لا تُطاق. ثم أبدأ بالتجول في دوائر. دائمًا في دوائر، في غرفة مظلمة من شقتي. أصبح شديد الحساسية للضوء، وإذا سلط عليّ ضوء سيارة في الخارج ليلًا، يتفاقم الألم. أسوأ ما في الأمر هو عدم القدرة على الحركة. ذات مرة، أصبت بنوبة على متن طائرة، وكان هناك اضطراب جوي، فلم أستطع حتى النهوض والذهاب إلى دورة المياه لفترة قصيرة لأكون وحدي مع الألم. كنت هناك، جالسًا في منتصف صف من ثلاثة مقاعد، مربوطًا بحزام الأمان، على وشك الجنون.

لويس:

باختصار، يحاول ماكس إبقاء العدو بعيدًا قدر الإمكان..

الأعلى:

...من خلال المتابعة الدؤوبة للعلاجات الجديدة، حتى لو لم أكن أعرف إن كانت ستؤثر أو متى. أستمر عليها حتى أتمكن من إثبات عدم فعاليتها استنادًا إلى سجلاتي الطبية. نادرًا ما يُجرى البحث في هذا المرض لعدم وجود ربح مادي يُجنى منه. فعدد مرضى الصداع العنقودي أقل بكثير من عدد مرضى الشقيقة، على سبيل المثال. ولهذا السبب، لا يعرف عنه سوى عدد قليل من الأطباء. حصلت على أولى معلوماتي المفيدة من الإنترنت؛ حيث عثرت على موقع إلكتروني لمجموعة دعم، بالإضافة إلى العديد من توصيات الكتب. عندها فقط أدركت أنه الصداع العنقودي. كان التشخيص دقيقًا ومباشرًا لدرجة أذهلتني. ذهبت إلى طبيب العائلة وسألته: "لماذا لا يعرف الأطباء عن هذا؟" فأحالني إلى أخصائية علاج الألم. نعمل معًا بتعاون وثيق. لا تُملي عليّ ما يجب فعله، بل نجرب العلاجات معًا. استمر هذا الوضع لمدة عام ونصف تقريبًا. كما أن التواصل مع أعضاء مجموعة الدعم مفيد جدًا لصحتي النفسية. لا يوجد شخص يمكنك التواصل معه بصدق مثل شخص مرّ بتجربة مماثلة. أن تنظر في عيني شخص غريب تماماً وتبدأ جملة يستطيع إكمالها – هذا أمرٌ مذهل!

لويس:

ما الذي لم نجربه طوال تلك السنوات! في البداية، اقترحتُ على ماكس أن ننفصل لمدة ستة أشهر. كان ذلك قبل أن نعرف حتى ما يُسمى بالصداع العنقودي، لكننا كنا قد زرنا عددًا لا يُحصى من الأطباء. في مرحلة ما، يبدأ المرء بالتشكيك في كل شيء، حتى في علاقته. فكرتُ: "كان هذا الرجل يتمتع بصحة جيدة لثلاثين عامًا، ولم يعرفني إلا لبضع سنوات، وفجأة مرض. ربما أكون أنا من يفعل شيئًا خاطئًا!" بالطبع، كنتُ أخشى أن يوافق على اقتراحي بالفعل..

الأعلى:

لولا شريكي، لكان الأمر صعبًا. إنه سندٌ قويٌّ لي. على سبيل المثال، إذا كنا نتناول الطعام مع الأصدقاء وبدأت نوبة، يكفي أن أغمز للويس، فيفهم الأمر فورًا. حينها لا أضطر لشرح أي شيء؛ أستطيع الانسحاب والاعتناء بنفسي. مع ذلك، ما زلت أشعر بالذنب. ليس من اللطيف أن أثقل على لويس بهذه التفسيرات مجددًا بوجود أشخاص لم يمروا بهذه التجربة.

لويس:

ربما يظن الغرباء أنني قاسية القلب. إذا ضل ماكس طريقه، أتركه يعود إلى المنزل وحده، أو أتركه يقف عند مدخل مظلم، ولا يفهم الناس لماذا لا ألحق به. لا أرغب حقًا في شرح الأمور حينها.

الأعلى:

أجد الأطفال رائعين. إذا قلت لهم: "أنا أتألم وأريد أن أُترك وشأني"، فإنهم يفهمون. إنهم يحترمون ذلك تمامًا ولا يسألون عما إذا كان بإمكانهم المساعدة. لديهم فهم يفتقر إليه الكبار في كثير من الأحيان.

لويس:

بصفتك شريكًا، عليك أن تدرك أن الحياة تستمر بعد الألم. نتحدث نحن أفراد العائلة أحيانًا عن كيفية تعاملنا مع المرض في اجتماعاتنا، وأعتقد أنه من الخطأ أن يتخلى البعض عن حياتهم. بالطبع، عليك المساعدة قدر استطاعتك، ولكن لا ينبغي لك إهمال هواياتك واهتماماتك.

الأعلى:

أوافق. ولا أعتقد أن هناك أي اختلافات جوهرية بين الأزواج المثليين والأزواج المغايرين في هذا الصدد.

لويس:

في البداية، تحاولين مواساة شريككِ أثناء النوبة، وهو أمرٌ مستحيل. أنا وماكس نعرف هذا الآن من تجارب الآخرين أيضاً: التقارب الجسدي أثناء النوبة غير مرغوب فيه بتاتاً. لا أستطيع احتضانه مجدداً إلا بعد أن يخف الألم. لم يكن من السهل تقبّل ذلك! زوجي يعاني، وعليّ أن أتقبّل عجزي عن مساعدته. انسحاب ماكس في هذه الحالة ليس انسحاباً مني. المهم هو التحدث عن الأمر بعد النوبة، وإيجاد الكلمات المناسبة للتعبير عن مشاعركِ.

الأعلى:

عليّ تجنّب المواقف التي تُثير نوبة الصداع. سمعتُ عن الكثير من المُثيرات، لكن لحسن الحظ لا أُصدّق مُعظمها، وإلا لكنتُ سأُقيّد نفسي كثيرًا. أعلم أن الضوضاء وانعكاسات الضوء قد تُثير النوبة بعد فترة. الأمر يعتمد على المرحلة. إذا لم أُصب بنوبة لمدة يومين أو ثلاثة، أجرؤ حتى على الذهاب إلى المطاعم التي أعرف أنها صاخبة. خلال مرحلة النوبة، على سبيل المثال، لا أذهب إلى المطاعم ذات الأرضيات الحجرية. الذهاب إلى النوادي الليلية مُستحيل، وكذلك الذهاب إلى السينما. الضوء المنبعث من الشاشة ساطع جدًا. عندما أكون في مرحلة مؤلمة، حتى فاصل إعلاني واحد على التلفزيون يكفي لإثارة نوبة جديدة. ذلك بسبب الانتقالات السريعة والتغييرات بين الضوء والظلام. الشيء الوحيد الذي أستطيع تحمّله هو الأوبرا. خلال المراحل التي أشعر فيها بتحسّن نسبي، أجرؤ على فعل أشياء لا يفعلها مرضى الصداع العنقودي الآخرون بالتأكيد، مثل الذهاب إلى مدينة ملاهي. أريد أن أعيش! أحياناً لا أهتم بالمجموعة. لكن سيأتي بالتأكيد وقت تعلن فيه عن نفسها: مرحباً، ما زلت هنا أيضاً.

لويس:

الصراع مع شركات التأمين الصحي مُرهِق للغاية. كم استغرق ماكس من الوقت حتى حصل على الأكسجين أخيرًا؟ لا أصدق ذلك!

الأعلى:

إذا استنشقتُ الأكسجين فور بدء النوبة، فإنه يُخفف الألم أحيانًا بشكل كبير. حاليًا، أحاول استخدام دواء وقائي، وبحسب القوانين الحالية، لا يُفترض أن يصفه لي الطبيب لأنه دواء لضغط الدم يُستخدم لعلاج اضطرابات نظم القلب. مع ذلك، تبيّن أنه يُساعد في علاج الصداع العنقودي، لكن للأسف، لم يُعتمد بعد لهذا الغرض. وقد تفضّل الطبيب بتشخيص إصابتي بمشاكل في ضغط الدم وحاجتي لهذا الدواء..

على الصعيد المهني، الأمور صعبة أيضاً، خاصةً في الوقت الراهن. كنت أعمل في قطاع الفنادق، لكن الأمور تدهورت بسرعة بعد أحداث 11 سبتمبر. الآن أبحث عن عمل جديد، ومن الواضح أن هذا القطاع يحدّ من خياراتي بشكل كبير.

لويس:

ومع ذلك، فقد حظيت بنوع من المسيرة المهنية.

الأعلى:

في الواقع، كان الأمر شديد الانحدار. لم يتوقف بسبب التكتل، بل بسبب انهيار الصناعة.

لويس:

أنا واثق من أنك ستجد شيئًا مشابهًا. أنت شخص قوي؛ وربما اكتسبت قوة من خلال مرضك.

الأعلى:

لا أعرف... في الآونة الأخيرة، أبكي أحيانًا أثناء النوبة لأنني أشعر أن ذلك يُخفف عني. أنا لست من النوع الذي يبكي عادةً. ليس لأن البكاء غير متوقع من الرجل..

لويس:

 ...البافاري لا يبكي!

الأعلى:

...لم أشعر ببساطة بالحاجة إلى البكاء. القوة؟ هل من القوة أن يتعلم المرء التعايش مع المرض؟

لويس:

أعتقد أن شخصية ماكس لم تتغير. فهو يعبّر عن رأيه بصراحة، حتى عن مرضه، بكل وضوح وموضوعية. ويعبّر بدقة عما يريده. لم يتغير ذلك إطلاقاً. إنه أكثر صراحة مني بكثير. ولم يفقد شيئاً من طاقته. بالطبع، يفقدها أثناء النوبة، هذا واضح، لكن ليس في الأوقات الأخرى. خاصةً المناسبات الكبيرة: حفلات الزفاف أو الإجازات، يُقبل عليها دون تردد – عادةً ما أكون أنا من يقول: "هيا، نوفمبر وقت غير مناسب، ألا يجب أن نبقى في المنزل؟" ماكس ببساطة لا يقبل ذلك. نحن مرنون. إذا كان الفندق صاخباً للغاية، نبحث عن فندق آخر. هذا لا يمنعنا من الذهاب. إذا لم يستطع اللجوء إلى مكان هادئ، أجلس معه في الطابق العلوي في الغرفة المظلمة. ثم، بالطبع، أتألم معه عندما أرى وأسمع كيف يتفاعل مع الألم.

الأعلى:

إذا تخليت عن هذه الأنشطة، فسأكون قد خسرت. طالما أستطيع نقل أدويتي، يمكننا الذهاب إلى أي مكان نريده. كنت أفكر أحيانًا في الانتحار، لكن الوقت بين النوبات ثمين للغاية.