Simposio con CSG eV: Centro de competencia sobre cefaleas en racimos

Un centro de excelencia aúna experiencia y conocimiento.
Un indicador clave de un sistema de salud moderno y de alto rendimiento es el alivio rápido del sufrimiento y el dolor, evitando a los pacientes una larga y frustrante búsqueda de respuestas, retrasos en el diagnóstico y terapias ineficaces. Las enfermedades graves y raras, en particular, se manifiestan con síntomas complejos, tienen mecanismos multicausales y presentan diversas consecuencias físicas y psicológicas. Por lo tanto, generalmente no pueden tratarse de forma integral y en todos los centros con atención especializada de vanguardia. Sin el conocimiento de los criterios diagnósticos actuales, la acumulación de experiencia mediante la especialización y la implementación de estrategias de tratamiento actuales y científicamente validadas, es fácil que se produzcan diagnósticos erróneos y tratamientos ineficaces.
Para que el conocimiento actual sea altamente especializado y esté fácilmente disponible para la atención al paciente, es esencial concentrar la experiencia y el conocimiento en centros de excelencia especializados. Los centros de excelencia especializados también pueden brindar atención interdisciplinaria para las cefaleas raras al nivel científico actual y desarrollar y evaluar nuevas opciones de tratamiento específicas.
Aunque las cefaleas en racimos y otras cefaleas trigémino-autonómicas son trastornos de cefalea poco frecuentes en comparación con las migrañas y las cefaleas tensionales, más comunes, un gran número de personas en Alemania padecen este intenso dolor. Solo en Alemania, se estima que unas 80.000 personas sufren cefaleas en racimos durante largos periodos de su vida, a menudo décadas.

Coordinación de la comunicación y la experiencia:
En los últimos años, las iniciativas específicas de la Asociación Alemana de Grupos de Autoayuda para la Cefalea en Racimo (CSG e.V.), con alcance nacional, en colaboración con expertos clínicos y científicos, han logrado mejoras significativas en la atención a las personas afectadas. Los grupos de autoayuda para la cefalea en racimos se mantienen informados sobre los últimos hallazgos de investigación, están altamente especializados en los resultados más recientes y comparten este conocimiento directamente en reuniones regionales y nacionales, así como en línea. La implementación práctica de las opciones terapéuticas, tanto en términos de medicación como de prevención, se puede debatir y optimizar. Particularmente en un campo de la medicina donde el acceso a ensayos controlados aleatorizados es difícil debido a la rareza de la enfermedad, esto puede proporcionar nuevos conocimientos sobre la eficacia y la tolerabilidad de los métodos de tratamiento.
Gracias a los recursos de información en línea, las personas afectadas ahora pueden aprender sobre la afección por primera vez leyendo descripciones de otros, realizar un diagnóstico por sí mismas y compararlo con sus propios síntomas. La Asociación Federal Alemana de Grupos de Autoayuda para la Cefalea en Racimo ha demostrado de forma ejemplar cómo las personas afectadas pueden intervenir activamente en la atención médica de enfermedades raras y contribuir a la organización de un sistema sanitario significativamente mejor, más eficaz y rentable.
La eficacia del centro de competencia puede ampliarse y mejorarse significativamente mediante la comunicación con las personas afectadas. Por ello, en colaboración con la Asociación Federal Alemana de Grupos de Autoayuda para la Cefalea en Racimo, se desarrolló la idea de un centro de competencia para la cefalea en racimos, que se implementó por primera vez en 2007. Tras la implementación a nivel estatal con la AOK Schleswig-Holstein (una aseguradora alemana), se desarrolló una red nacional de atención integrada para el tratamiento de las cefaleas, en colaboración con la Techniker Krankenkasse (una aseguradora alemana). El objetivo era facilitar vías de tratamiento coordinadas a nivel nacional para un diagnóstico y una terapia eficaces, rápidos y accesibles. La Clínica del Dolor de Kiel, junto con especialistas en dolor de consulta privada y grupos de autoayuda para la cefalea en racimos, puso en marcha una red nacional de atención especializada. Esta red tiene como objetivo proporcionar acceso local a consultas especializadas. Se pueden localizar centros regionales de terapia del dolor relevantes en todo el país a través de internet. Al mismo tiempo, se coordinaron y optimizaron las vías de atención para lograr una mayor eficiencia mediante las vías de tratamiento.
El objetivo de las vías de tratamiento coordinadas a nivel nacional, en el marco de la atención integrada de la cefalea (IV-K), coordinadas por un centro suprarregional de excelencia, es ofrecer un diagnóstico y una terapia modernos, eficaces, rápidos y accesibles a las personas afectadas.

• La red nacional de tratamiento con centros y clínicas regionales especializadas recibe capacitación adicional sobre las opciones de tratamiento actuales para las cefaleas en racimos, y las vías de tratamiento se coordinan especialmente.
• A través de la profesionalización in situ se crean y amplían en todos los estados federados puntos de contacto cualificados para personas que sufren cefaleas en racimos.
• Los ataques de cefalea en racimos sin una prevención eficaz se consideran una emergencia que requiere una cita inmediata en el Centro de Competencia para Enfermedades Raras de Cefalea.
• El centro de competencia ofrece un servicio de asesoramiento para médicos regionales que ofrece información sobre problemas terapéuticos.
• Se planifican y llevan a cabo proyectos de investigación conjuntos para mejorar la atención
• Se informará a los médicos tratantes sobre el trabajo de autoayuda de los grupos de autoayuda para la cefalea en racimos
• Se realizan cursos de formación médica suprarregional con participación de grupos de autoayuda en cefalea en racimos
• Se mantiene y se pone a disposición en Internet una lista nacional de contactos regionales de grupos de autoayuda para pacientes con cefalea en racimos y socios de redes locales.
• Además de la creación de redes nacionales, también es importante la colaboración con grupos de trabajo internacionales. Por lo tanto, el objetivo es consolidar los hallazgos científicos a nivel mundial y ponerlos a disposición para su uso en la red de tratamiento lo antes posible.
• Una transferencia de conocimiento eficaz y rápida, junto con la incorporación directa de las necesidades de los pacientes, debería optimizar la atención clínica y mejorar la rentabilidad. El desarrollo de un registro de progreso en línea permite evaluar las vías de tratamiento y su rentabilidad.
• Se debe promover la optimización del diagnóstico y el tratamiento apoyando la formación inicial, avanzada y continua, así como implicando al personal de enfermería y a los profesionales de apoyo.
• El trabajo de relaciones públicas, así como la participación de las políticas sanitarias y de los pagadores de atención médica, tienen como objetivo unir las necesidades de la comunidad asegurada y de los pacientes individuales.

La red nacional de tratamiento de la cefalea y el desarrollo de nuevos centros de excelencia se están ampliando y desarrollando gradualmente. Los centros especializados que deseen participar en este ámbito son bienvenidos.