Discurso de Cindy McCain en el Congreso Internacional de Cefaleas
Cindy McCain: Es hora de actuar
Cindy McCain, esposa del candidato presidencial estadounidense John McCain en 2007/2008, abogó públicamente por las necesidades de quienes sufren migraña y cefalea en el Congreso Internacional de Cefaleas de 2009 en Filadelfia, EE. UU. En el año 2000, Cindy McCain apoyó la candidatura presidencial de su esposo, que perdió ante el candidato republicano George W. Bush. También se hizo especialmente conocida por su participación en la campaña presidencial de su esposo en 2007/2008.
Cindy McCain sufre de migraña. Su declaración clave fue esperada con entusiasmo por muchos pacientes:
Soy uno de los muchos millones de afectados. Ya era hora de abordar este problema.
Su discurso fue recibido con una larga ovación por parte de más de 2.000 científicos y médicos internacionales en el Congreso Internacional de Cefalea de 2009 en Filadelfia el 12 de septiembre de 2009. Cindy McCain destacó tres puntos clave:
1. “Mejore la vida de sus pacientes con migraña escuchándolos, concientizándolos y prestándoles atención, y comprendiendo cuán debilitante puede ser esta condición”.
2. Colaborar con políticos líderes y destacar la importancia de las políticas sanitarias. Desarrollar un grupo de expertos para promover la investigación y la atención integradas e interdisciplinarias. Facilitar la traducción de la investigación científica en el laboratorio a la atención práctica para las personas afectadas y asegurar que ambas áreas se inspiren mutuamente.
3. “Crear una campaña de concienciación pública para mejorar el conocimiento sobre los trastornos de migraña y dolor de cabeza y resaltar las enormes dificultades físicas, médicas y psicológicas que esta afección plantea a quienes la padecen”.
Arte en Filadelfia: El amor
El Dr. Fred Sheftell, presidente de la Sociedad Americana del Dolor de Cabeza, declaró: «Cindy McCain ha dedicado su vida a ayudar a personas de todo el mundo a vivir mejor. Nos honra y emociona que alguien con su prominencia y credibilidad se pronuncie contra el silencio y el anonimato que rodean esta afección. Es una verdadera heroína para quienes sufren migraña en todo el mundo».
Durante su discurso, Cindy McCain afirmó claramente: «Mi misión es promover firmemente una mayor concienciación y respeto por los pacientes con migraña dentro de la comunidad médica. Nuestra sociedad también debe garantizar que se realicen más esfuerzos científicos en la atención de los pacientes con cefalea».
Congreso Internacional de Cefalea 2009 Filadelfia, EE. UU
La propia Cindy McCain sufre de una forma grave de migraña. Ha tenido que ser hospitalizada varias veces debido a su condición. No fue tanto el estrés asociado con el apoyo político a su esposo lo que desencadenó sus ataques de migraña, sino más bien la luz brillante, el ruido o los olores fuertes. La Sra. McCain dijo: “La migraña es una afección realmente grave. Soy una de las afortunadas que ha recibido un diagnóstico preciso. Pero aún tengo que luchar con el dolor intenso y la discapacidad significativa que causa. Sin embargo, muchos pacientes no reciben claridad sobre su diagnóstico ni un tratamiento eficaz. Mi familia a menudo no sabía qué hacer cuando sufría otro ataque severo. Intentaron ser comprensivos, pero la verdad es que durante los ataques, tuve que despedirme de la vida durante 24 horas o más”.
Estaba claramente en la misma situación que muchas otras personas con migraña. Nadie le explicó claramente que padecía una afección reconocible y tratable llamada migraña. Respecto a su propia experiencia con el diagnóstico y el tratamiento, Cindy McCain comentó: «Estaba frustrada y tenía un dolor terrible. Mi médico de cabecera, e incluso mis neurólogos, no se tomaron en serio el dolor ni la afección. Nadie me recetó terapias efectivas para controlar el dolor intenso».
Cindy McCain también recordó lo difícil que le resultó encontrar palabras claras para describir el dolor de su migraña. Explicó cómo intentó que su esposo comprendiera lo que vivió durante un ataque: "Es una tortura. Es como estar encadenada a una silla durante cuatro días. No puedo imaginar lo que significa realmente la tortura ni lo insoportables que deben ser esas experiencias, pero creo que debe ser algo parecido a mis dolores de cabeza, porque las migrañas deben ser muy parecidas a esas experiencias".
Cindy McCain también expresó su enojo y frustración por el lento progreso en la atención a los pacientes con migraña. Consideró que el principal problema es la indiferencia hacia las necesidades de los afectados por las políticas sanitarias. "Estoy completamente asombrada por la falta de progreso en este ámbito. No existe un solo medicamento preventivo específico para las migrañas y no hay suficientes tratamientos suficientemente efectivos para controlar los ataques".
Arte en Filadelfia: Klammer
La Sra. McCain dio a los científicos y médicos presentes un consejo específico: «Mi consejo a los médicos es claro y contundente. Es el siguiente:
- ¡Escuche! Escuche lo que sus pacientes le cuentan sobre su enfermedad.
- Escuche cuán severo es el dolor y cuánto sufrimiento tienen que soportar.
- Escuche cómo el dolor les está robando la vida.
- Escuche lo mal que están las cosas para ellos y lo mal que se sienten.
- Escúchalos. Tómalos en serio y ayúdalos a asumir la responsabilidad de su enfermedad y de su vida.
Cindy McCain: «Soy una de los muchos millones de afectados. Ya era hora de abordar este problema».
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¡Habla desde mi alma! He vivido con este dolor durante 30 años. Los médicos y otras personas no te toman en serio. La palabra mágica es psicosomática. Ahora también sufro de depresión severa y me niego a tomar medicamentos.
Quería unirme a Bettina Frank.
La enfermedad de la migraña no se considera suficientemente una discapacidad.
En las notificaciones de las oficinas de pensiones dice "Migraña - enfermedad dolorosa" y te engañan con 30 GdB.
Pero las migrañas son más que un simple trastorno doloroso.
Estoy de acuerdo con Cindy McCain: las migrañas son una discapacidad, si no una discapacidad grave.
A menudo se lee en los foros que los pacientes con migraña son tratados como pacientes psicosomáticos, aunque
en realidad debería saberse que la migraña es una enfermedad neurológica.
Quizás los investigadores puedan suprimir el efecto dañino del hígado de los antagonistas del CGRP o
incluso evitarlo por completo realizando un pequeño cambio químico.
Saludos cordiales a todos - el equipo médico
- los incansables fisioterapeutas
- el equipo hermano
- el personal de cocina
y todos los que tengo olvidados.
Peter Schwirkmann
¡Gracias por este artículo alentador! La señora McCain aborda abiertamente temas que todavía son tabú en nuestra sociedad. La migraña es una enfermedad increíblemente restrictiva y obstaculizadora en la vida diaria, pero que los demás no pueden percibir. Con bastante frecuencia, la población “sana” todavía no es consciente de que quien sufre de migraña no es un fingido ni un hipocondríaco, sino que en realidad está gravemente enfermo durante el ataque (y no sólo entonces).
El dolor constante, la falta de aceptación por parte de otras personas, la atención médica inadecuada, la depresión y el consiguiente aislamiento social ponen en marcha un círculo vicioso que a menudo es difícil de romper.
Por lo tanto, me gustaría aprovechar esta oportunidad para expresar una vez más mi agradecimiento especial al profesor Göbel y a todo su equipo, que trabajan duro todos los días para nosotros, los pacientes con dolor de cabeza. Sin su compromiso, su investigación y su compromiso muy especial, muchos de nosotros ya no tendríamos una vida que valga la pena vivir.
Los nuevos avances con respecto a los antagonistas del CGRP son muy aleccionadores, pero no desalentadores. Lo más importante es que se están realizando investigaciones y en algún momento habrá una profilaxis que pueda usarse principalmente para las migrañas. Estoy muy seguro de eso.
Saludos cordiales
Bettina Frank