Los investigadores internacionales del dolor de cabeza y los afectados se reunirán a partir del 4 de septiembre. al 6 de septiembre de 2015 en Kiel para la Conferencia Europea sobre Dolor de Cabeza en Racimos 2015. La conferencia se llevará a cabo bajo el patrocinio de Martin Schulz, Presidente del Parlamento Europeo, en la Clínica del Dolor de Kiel. Está organizado conjuntamente por el Centro de Competencia en Dolores de Cabeza en Racimos de la Clínica del Dolor de Kiel y la Asociación Federal de Grupos de Autoayuda para Dolores de Cabeza en Racimos (CSG) eV.
Las cefaleas en racimos son una de las enfermedades dolorosas más graves en los seres humanos. Se producen en ataques periódicos que duran entre 15 minutos y 3 horas. Los afectados tienen que sufrir hasta ocho ataques inesperados de este tipo cada día. El insoportable dolor unilateral que se produce alrededor del ojo se acompaña de enrojecimiento de los ojos, lagrimeo y secreción nasal o congestión nasal. Los ataques pueden ocurrir en períodos espaciados en grupos que duran de varias semanas a meses. También pueden existir cursos crónicos sin interrupciones. La gravedad y la insoportabilidad de los ataques obligan a los afectados a suicidarse si no reciben el tratamiento adecuado. Esto y el sufrimiento severo e insoportable también han llevado al nombre de dolor de cabeza suicida. El idioma alemán no tiene una palabra para él.
En los últimos años, los organizadores han puesto en marcha en Alemania una red de competencias a nivel nacional para la atención regional de las personas afectadas por cefaleas en racimos, que se considera un modelo para la atención internacional. En la conferencia se analizará y compartirá la experiencia europea en el tratamiento de las cefaleas en racimos en Europa. El objetivo es optimizar la asistencia transfronteriza. En su discurso de bienvenida, el Ministro Federal de Sanidad, Hermann Gröhe, subrayó la especial importancia de esta reunión: “Dado que la enfermedad ocurre relativamente raramente, es aún más importante recopilar conocimientos más allá de las fronteras nacionales, evaluarlos e intercambiar información sobre la varias opciones de tratamiento”. La conferencia sobre cefalea en racimos, de orientación internacional, debe conducir a nuevos conocimientos transfronterizos y ser el comienzo de más reuniones internacionales de este tipo.
Sólo en Alemania, más de 100.000 personas padecen cefaleas en racimos. Debido a la gravedad de los síntomas, las cefaleas en racimos suelen provocar la pérdida del empleo; la discapacidad es mayor en las mujeres que en los hombres. La proporción de frecuencia entre hombres y mujeres es de aproximadamente 2,1 a 1. A pesar de los claros síntomas clínicos, como la aparición de hasta 8 ataques por día, períodos activos de racimos de entre 60 y 90 días y la aparición estacional en primavera y otoño, sólo alrededor de 30 Se informan Porcentaje de pacientes afectados diagnosticados adecuadamente. En promedio, se necesitan entre 6 y 8 años para realizar un diagnóstico correcto. Aproximadamente el 60 por ciento de los afectados nunca reciben un tratamiento adecuado y contemporáneo. Los centros regionales de competencia sobre cefaleas en racimos permiten una rápida ayuda in situ. Permiten una atención rápida y eficaz e implementan directamente conocimientos especializados.
Las teorías científicas actuales sobre el desarrollo de las cefaleas en racimos describen una alteración de las uniones nerviosas en el hipotálamo, así como procesos inflamatorios en las venas de la base del cerebro. También se han decodificado genes especiales asociados con el desarrollo de cefaleas en racimos.
La atención se centra en informar a los afectados, a sus familiares y al público en general sobre la aparición y el tratamiento de las cefaleas en racimos. La formación y el perfeccionamiento de los médicos y la creación de centros especializados adicionales también son importantes para mejorar la atención a los afectados.
Existen diferentes tratamientos con medicamentos disponibles para las cefaleas en racimos. Estos incluyen antagonistas del calcio, preparaciones de cortisona y triptanos. Actualmente se están probando científicamente anticuerpos monoclonales contra neurotransmisores específicos. Al igual que con una vacuna, esto podría bloquear potencialmente las sustancias portadoras en el futuro; se requiere una inyección al mes debajo de la piel.
Otros métodos de tratamiento incluyen técnicas de neuromodulación. Para ello se implantan marcapasos mínimamente invasivos en la zona del paladar, cuyo objetivo es estabilizar la actividad nerviosa en los núcleos nerviosos durante las crisis en racimo. En estudios clínicos también se está probando la llamada estimulación nerviosa no invasiva, en forma de estimulación del nervio vago desde el exterior a través de la piel.
El Presidente de la Federación Europea de Cefalea (EHF), Prof. Dr. Dimos D. Mitsikostas, que ha puesto el “dolor de cabeza en racimos” entre las prioridades de su agenda presidencial, participará personalmente y describirá la situación de los cuidados en su país de origen y en Europa. Otros médicos y pacientes de otros países europeos también ofrecerán una visión comparativa de la atención. Además, se presentarán a más de 20 organizaciones de pacientes en 18 países nuevos resultados de un análisis sobre la situación de la atención sanitaria realizado por la Asociación federal de grupos de autoayuda para el dolor de cabeza en racimos (CSG) eV en cooperación con la Alianza europea sobre el dolor de cabeza (EHA).
El segundo día se comparan los procedimientos modernos de neuromodulación con los enfoques terapéuticos convencionales. También se invita a muchos médicos y pacientes destacados a describir sus experiencias con los diferentes métodos. Además, el sábado también se discutirá la tratabilidad de las pacientes embarazadas con cefalea en racimos.
La Asociación Federal de Grupos de Autor de Autor de cobertura de Cluster (CSG) EV y el equipo de la Clínica de Dolor Kiel esperan dar la bienvenida a todos los interesados en Kiel.
Debido a la gran afluencia de público prevista, les pedimos registrarse en la oficina de CSG:
Correo electrónico jakob.c.terhaag@clusterkopf.de
Web www.clusterkopf.de
A continuación se muestran impresiones de la conferencia:
programa
Descarga del programa: Conferencia europea sobre cefalea en racimos Clínica del dolor Kiel 2015
Dolores de cabeza en racimos en Europa:
nuevos caminos hacia la atención contemporánea
Conferencia europea sobre cefalea en racimos en cooperación con expertos y grupos de autoayuda para la cefalea en racimos
Patrón
Martin Schulz
Presidente del Parlamento Europeo
Gestión y organización:
Prof. Dr.
Hartmut Göbel Pain Clinic Kiel, red nacional de tratamiento del dolor de cabeza
Dr.
Harald Müller Asociación federal de grupos de autoayuda para las cefaleas en racimos – CSG eV
4 al 6 de septiembre de 2015
Clínica del dolor Kiel
Centro de competencia sobre cefaleas en racimos
Heikendorfer Weg 9-27
24149 Kiel
| viernes 4 de septiembre de 2015 | ||
| tiempo | Tema | Vocero |
| 11.00-12.00 | conferencia de prensa | Prof. Dr. Gobel, Dr. Müller CSG eV |
| 14.00 | apertura | Prof. Dr. Gobel, Dr. Müller CSG eV |
| Saludos | ||
| Presidente del Parlamento Europeo | Martín Schulz | |
| Ministro Federal de Salud | Hermann Gröhe | |
| Secretario de Estado MSGFG Schleswig-Holstein | Anette Langner | |
| Jefe de representación estatal TK | Dr. Johann Brunhorst | |
| Presidente de la Federación Europea de Dolor de Cabeza | Prof. Dr. Dimos Mitsikostas | |
| Ejemplos de cuidados actuales en Europa | ||
| 14.30-14.50 | Grecia | Prof. Dr. Dimos Mitsikostas |
| 14.50-15.10 | Bélgica | Dr. Peter Heinen |
| 15.10-15.30 | Países Bajos | Dr. Ilse de Coo / Celine (paciente) y Julius Hermans |
| 15.30-15.50 | Turquía | Nesrullah Tepecik (paciente) |
| 15.50-16.20 | Romper | |
| 16.20-16.40 | Dinamarca | Dr. Mads Barlose |
| 16.40-15.55 | Alemania | Prof. Dr. Hartmut Göbel |
| 16.55-17.10 | Estonia | Dr. Toomas Toomsoo |
| 17.10-17.25 | Suiza | Dr. Reto Agosti, Walter Stanek (Pat) |
| 17.25-17.50 | Análisis de la oferta actual de CSG eV | Dr. Harald Müller |
| 17.50-18.30 | discusión | |
| 19.00 | Cena | |
| sábado 5 de septiembre de 2015 | Métodos de terapia en comparación. | |
| 09.15-09:45 | Estimulación cerebral profunda | Dr. Axel Heinze / Claudia Eichhorn |
| 09.45-10.15 | Estimulación transcutánea del nervio vago | PD Dra. Charly Galia / NN |
| 10.15-10.45 | Estimulación del ganglio esfenopalatino | Dr. Mads Barløse/Rüdiger Harbring |
| 10.45-11.00 | Romper | |
| 11.00-11.30 | Estimulación de la médula espinal (SCS) | Dr. Holger Kaube / Anette Fellner |
| 11.30-12.00 | Estimulación del nervio occipital (ONS) | Dr. Ilse de Coo / (Edith Dämgen) |
| 12:00-12:45 | Impacto en la calidad de vida. | Maestría en Ciencias psicoanalizar. Julia Roehl |
| 12:45-14:00 | Almuerzo | |
| 14.00-14.45 | Terapias de medicina conductual | Dipl. Psic. Marianne Lüking |
| 14.45-15.30 | Tratamiento durante el embarazo | Dr. Katja Heinze-Kuhn |
| 15.30-15.45 | Romper | |
| 15.45-17.15 | Visiones para la atención contemporánea | panel |
| 17.15-18.00 | Resumen y despedida | Prof. Dr. Gobel, Dr. Müller CSG eV |
| domingo 6 de septiembre de 2015 | Talleres internos | Todos los oradores |
Moderación:
Christiane Seidenspinner
Altavoces:
Prof. Dr.
Dimos D. Mitsikostas, Atenas (GR) Ilse de Coo, Países Bajos
Dr.
Mads Barløse, Dinamarca Dr.
Peter Heinen, PD de St. Vith (BE) Dr.
Charly Gaul, Königstein (DE) Dr.
Holger Kaube, Múnich (DE) M.sc.
psicoanalizar. Julia Röhl Dipl. Psych. Marianne Lüking, Friburgo
Anette Fellner, paciente con CK (SCS)
Lisa Fischer, paciente con CK (tVNS)
Claudia Eichhorn, paciente con CK (DBS)
Rüdiger Harbring, paciente con CK (GPS-S)
programas de ingles
Cefalea en racimos en Europa:
nuevas vías para un tratamiento moderno
Conferencia europea sobre cefalea en racimos en cooperación entre expertos y grupos de autoayuda para la cefalea en racimos
Patrón:
Martin Schulz, presidente del Parlamento Europeo
Dirección y organización:
Prof. Dr.
Hartmut Göbel Kiel Headache and Pain Center, Red nacional de tratamiento del dolor de cabeza
Dr.
Harald Müller Grupo federal de autoayuda para la cefalea en racimos – CSG eV
4 al 6 de septiembre de 2015
Kiel Headache and Pain Center
Centro de competencia para las cefaleas en racimos
Heikendorfer Weg 9-27
24149 Kiel
| viernes, 4 de septiembre de 2015 | ||
| Tiempo | tema | vocero |
| 11.00-12.00 | conferencia de prensa | Prof. Dr. Gobel, Dr. Müller CSG eV |
| 14.00 | Apertura | Prof. Dr. Gobel, Dr. Müller CSG eV |
| Saludos | ||
| Presidente del Parlamento Europeo | Martín Schulz | |
| ministro de salud alemán | Hermann Gröhe | |
| Ministro de Sanidad del condado de Schleswig-Holstein | Anette Langner | |
| Jefe regional del seguro médico obligatorio de TK | Dr. Johann Brunhorst | |
| Presidente de la Federación Europea de Dolor de Cabeza | Prof. Dr. Dimos Mitsikostas | |
| Ejemplos de prestación sanitaria actual en Europa | ||
| 14.30-14.50 | Grecia | Prof. Dr. Dimos Mitsikostas |
| 14.50-15.10 | Bélgica | Dr. Peter Heinen |
| 15.10-15.30 | Países Bajos | Dr. Ilse de Coo / Celine (paciente) y Julius Hermans |
| 15.30-15.50 | Pavo | Nesrullah Tepecik (paciente) |
| 15.50-16.20 | Romper | |
| 16.20-16.40 | Dinamarca | Dr. Mads Barlose |
| 16.40-15.55 | Alemania | Prof. Dr. Hartmut Göbel |
| 16.55-17.10 | Estonia | Dr. Toomas Toomsoo |
| 17.10-17.25 | Suiza | Dr. Reto Agosti, Walter Stanek (Pat) |
| 17.25-17.50 | Análisis actual de la prestación sanitaria por CSG eV | Dr. Harald Müller |
| 17.50-18.30 | Discusión | |
| 19.00 | Cena | |
| sábado, 5 de septiembre de 2015 | Métodos de terapia en comparación. | |
| 09.15-09:45 | Estimulación cerebral profunda | Dr. Axel Heinze / Claudia Eichhorn |
| 09.45-10.15 | Estimulación transcutánea del nervio vago | PD Dra. Charly Galia / NN |
| 10.15-10.45 | Estimulación del ganglio esfenopalatino | Dr. Mads Barløse/Rüdiger Harbring |
| 10.45-11.00 | Romper | |
| 11.00-11.30 | Estimulación de la médula espinal (SCS) | Dr. Holger Kaube / Anette Fellner |
| 11.30-12.00 | Estimulación del nervio occipital (ONS) | Dr. Ilse de Coo / (Edith Dämgen) |
| 12:00-12:45 | Efectos sobre la calidad de vida. | Maestría en Ciencias psicoanalizar. Julia Roehl |
| 12:45-14:00 | almuerzo | |
| 14.00-14.45 | Terapias de salud conductual | Dipl. Psic. Marianne Lüking |
| 14.45-15.30 | Tratamiento durante el embarazo | Dr. Katja Heinze-Kuhn |
| 15.30-15.45 | Romper | |
| 15.45-17.15 | Visión para un tratamiento moderno | panel |
| 17.15-18.00 | Resumen y cierre | Prof. Dr. Gobel, Dr. Müller CSG eV |
| domingo, 6 de septiembre de 2015 | Talleres internos | Todos los oradores |
Moderación:
Christiane Seidenspinner
Altavoces:
Prof. Dr.
Dimos D. Mitsikostas, Atenas (GR) Ilse de Coo, Países Bajos
Dr.
Mads Barløse, Dinamarca Dr.
Peter Heinen, PD de St. Vith (BE) Dr.
Charly Gaul, Königstein (DE) Dr.
Holger Kaube, Múnich (DE) M.sc.
psicoanalizar. Julia Röhl Dipl. Psych. Marianne Lüking, Friburgo
Anette Fellner, paciente (SCS)
Lisa Fischer, paciente (tVNS)
Claudia Eichhorn, paciente (DBS)
Rüdiger Harbring, paciente (GPS-S)


Fue un evento excelente, como siempre, bien preparado y fácil de entender para todos.
¡Aprendí mucho de nuevo, especialmente a no confiar ciegamente en los médicos!
!!!! Sería más aconsejable intercambiar más ideas con los pacientes de antemano, así podría haberme ahorrado esta inútil operación SPG.
...Pero sólo buscaba lo mejor para mí y simplemente lo perdí. No tengo el coraje de volver a motivarme para otra cosa en este momento.