“Me tomó cinco años y medio obtener un diagnóstico. Mientras tanto, supuestamente me diagnosticaron todo lo imaginable y, por supuesto, me trataron constantemente con una amplia variedad de medicamentos y terapias. Ni siquiera recuerdo todo lo que me recetaron”, recuerda el químico Dr. Harald Müller. Es presidente de la Asociación Federal Alemana de Grupos de Autoayuda para la Cefalea en Racimo (CSG eV). A nivel nacional, ahora hay 32 grupos de autoayuda que están conectados en red y trabajan en estrecha colaboración con los médicos. “Esto es increíblemente importante, también para los médicos. Después de todo, intercambiamos información muy intensamente en el grupo de autoayuda. Y dado que esta enfermedad es tan rara, obviamente es bueno comparar la evolución de la enfermedad en todos los afectados y recopilar datos”. El profesor Hartmut Göbel, médico jefe de la Clínica del Dolor de Kiel, también enfatiza este punto. Se estima que 240,000 personas están afectadas en Alemania. Junto con la CSG eV (Sociedad de Cefalea en Racimo), Göbel fundó hace cinco años el Centro suprarregional de Competencia en Cefalea en Racimo: «Esta es la única manera de planificar y llevar a cabo proyectos de investigación conjuntos a nivel nacional para mejorar la atención. También organizamos cursos suprarregionales de formación continua para médicos con la participación de grupos de autoayuda». Porque la cefalea en racimos aún es desconocida para muchos médicos. En promedio, se tarda ocho años en diagnosticarla. Ocho años en los que los pacientes prueban terapias innecesarias, el dolor no mejora y la carga psicológica aumenta. Sin embargo, el diagnóstico es bastante simple, según el profesor Hartmut Göbel: «El médico solo necesita saber que esta enfermedad existe y cómo progresa. Entonces, el diagnóstico suele ser claro: de repente, se produce un dolor muy intenso detrás del ojo, como si lo estuvieran apuñalando con un cuchillo al rojo vivo. El ojo se enrojece, lagrimea, gotea y la persona afectada siente una fuerte necesidad de moverse. Estos son los ataques de dolor más intensos que las personas tienen que soportar. Y estos ataques pueden ocurrir hasta ocho veces al día». De ahí el nombre de cefalea en racimos. «Clúster» significa literalmente «montón» o «grupo» y, en este contexto, se refiere a ataques que ocurren en racimos. Estos ataques ocurren periódicamente. Durante meses, el paciente no presenta síntomas, y luego sufre de dolor durante semanas. Durante una fase tan dolorosa, una vida laboral normal es impensable, afirma el Dr. Harald Müller. «Esta enfermedad tiene muchísimas consecuencias: en la vida social, en el trabajo, en todas partes. Pero se puede controlar muy bien, aunque aún no sea curable». Müller toma medicación preventiva, usa gafas de sol con mucha luz y sabe qué tomar si sufre un ataque agudo. Y es precisamente este conocimiento el que él y la CSG eV (Sociedad de Cefalea en Racimo) quieren compartir con pacientes, médicos y el público en general. Por eso asistirá al próximo simposio. Porque aún queda mucho camino por recorrer para que quienes no la padecen comprendan realmente las cefaleas en racimos.
Experiencia de un paciente con cefalea en racimos.
Llevo muchos años sufriendo ataques de cefalea en racimos.
A veces más difícil, a veces más fácil. Ya he podido discutir y probar casi todos los distintos medicamentos para el tratamiento de la batería con los neurólogos y médicos de mi región. Afortunadamente encontré algunos informes y gracias a información de Internet pude aclarar con mi médico cuál era la medicación adecuada. Desafortunadamente, nunca encontré una profilaxis sensata porque, en parte por ignorancia y en parte por diferencias de intereses u opiniones con los médicos, no se logró una terapia exitosa a largo plazo. Después de muchos autoexperimentos, que han causado daños considerables a mi salud y bienestar, he llegado a la conclusión de que mi dolor sólo puede tratarse si, con mi propia ambición y determinación, acudo a los brazos de una clínica especializada. . Después de una larga búsqueda y solicitudes infructuosas de cita por mi parte en las pocas clínicas especializadas en el tratamiento de enfermedades en racimos y dolores de cabeza, me desvié y con la ayuda de mi seguro médico (técnico) me dirigí a la clínica del dolor en Kiel. bajo la dirección del Prof. Dr. Göbel se dio cuenta. Inmediatamente después del primer contacto (por correo electrónico), me invitaron a la clínica del dolor en Kiel, lleno de palabras de aliento y buscando ayuda. La recepción transcurrió sin problemas y fue muy agradable y amigable. La primera respuesta me dio valor y me dio la fuerza para aceptar la enfermedad y poder estar preparado para luchar contra ella en la clínica. No sabía qué esperar, siempre sentí que una estancia así en una clínica durante 14 días era inapropiada porque el dolor no siempre estaba presente. Hay momentos en los que me sentí completamente sano, entonces ¿por qué permanecer 14 días en una clínica? Ahí es exactamente donde estuvo mi error hasta ahora.
En la clínica del dolor me di cuenta de que el tratamiento del dolor crónico o episódico sólo puede tener éxito si la persona es percibida y tratada como un todo. El primer día, la medicación adaptada a mis necesidades me ayudó a recuperar energía y coraje. La primera semana fue completamente indolora. Un sentimiento que es difícil de explicar a alguien que no sufre dolor. Así que aproveché la primera semana para recuperarme y ganar energía para mejorar significativamente la medicación y mi bienestar. Recibí la información que necesitaba en forma de seminarios, conferencias y sesiones muy interesantes y sesiones de terapia en grupos o citas individuales. Los médicos, enfermeras y asistentes hacen todo lo posible para distraerte del dolor y el mal humor durante tu estancia en la clínica. Te saludan con una sonrisa y también te despiden. La belleza del entorno y el viento fresco del mar contribuyen a ello. Finalmente pude volver a dormir toda la noche. Su bienestar físico está bien cuidado y, dado que la clínica se especializa en pacientes con dolor, todas las formas imaginables de ayuda y medicación están disponibles y rápidamente disponibles para el dolor agudo. Así que no te preocupes si tienes un ataque, ya sabes cómo es esto. Me sentí comprendida y atendida desde el primer día. Hay tratamientos para todos los gustos, desde deportes hasta fisioterapia y masajes, pasando por sesiones psicológicas y cursos de nutrición. Si eres como yo y quieres aprender algo sobre tu enfermedad y entender tu cuerpo, estás en el lugar correcto aquí. Nunca había experimentado tanta experiencia reunida en un solo lugar. Siempre hay una persona de contacto de las diferentes áreas disponibles. Si tiene alguna pregunta, le ayudaremos de forma rápida y competente. No basta con sacar un medicamento del cajón y administrarlo. Si quieres, también podrás encontrar mucha información, alguna muy detallada. En los 14 días aprendí muchísimo sobre el cuerpo y la mente. Espero poder utilizar mis experiencias para controlar esta enfermedad realmente debilitante. Me llevo a casa muchas experiencias hermosas y reveladoras. Conocí gente agradable y pude aprender algo para el resto de mi vida. Unos días realmente agradables, relajantes y llenos de energía en Kiel me dieron nuevo coraje y la fuerza necesaria para seguir trabajando en mí mismo y aceptar y comprender la enfermedad con todas sus características. Me gustaría agradecer cordialmente a todo el equipo dirigido por el Prof. Dr. Gracias a Göbel. Hasta donde yo sé, este tipo de tratamiento es único. Recomiendo a todos los pacientes con cefalea en racimos que visiten esta clínica. Sólo por la información. Y si no hay suficiente medicación, al menos lo pasaste bien. Todo lo mejor para los próximos pacientes de Kiel Pain Clinic.
Si tiene alguna pregunta, estaré encantado de ofrecerle asesoramiento y asistencia personal.
Saludos cordiales
Andreas Hilgers
Estimado profesor Göbel,
En nombre de los pacientes con cefalea en racimos, me gustaría agradecerles una vez más desde el fondo de mi corazón por el simposio informativo y sumamente concurrido celebrado en su casa.
Seguramente se abordaron muchos aspectos nuevos que quizás los profesionales aún no conocían, pero sobre todo se reunieron más de 100 personas afectadas y sus familiares y pudieron conocer de primera mano su enfermedad y los problemas resultantes. Sin embargo, también recibieron información sobre terapias relevantes y otras opciones para afrontar su sufrimiento.
También me gustaría agradecer a sus empleados “de fondo”, especialmente a la señora Fromm, por su compromiso y dedicación. Sobre todo, por la previsión de disponer de un “Plan B” cuando la sala del seminario amenazaba con reventar debido al gran número de visitantes.
Considerándolo todo, puedo recordar un fin de semana maravilloso. ¡¡¡GRACIAS !!!!