Prof. Göbel, Sra. Müller y Dr. Müller, Presidente del CSG

El Dr. Harald Müller recibió la Orden del Mérito de la República Federal de Alemania de manos del presidente federal Christian Wulff. El Dr. Müller preside la Asociación Federal de Grupos de Autoayuda para Personas con Cefalea en Racimo y sus Familiares (CSG e.V.) desde su fundación y colabora activamente con la Red Alemana de Cefalea. La Red Alemana de Cefalea y el personal de la Clínica del Dolor de Kiel le felicitan por este alto honor, por su excepcional compromiso con la atención a los ciudadanos que sufren cefalea en racimos.

El Dr. Harald Müller ha realizado contribuciones destacadas al bienestar de los ciudadanos que padecen dolor crónico intenso. Ha sido especialmente importante en la defensa de las personas afectadas por cefaleas en racimos. Las cefaleas en racimos se encuentran entre los dolores más intensos que se pueden padecer. Los ataques se caracterizan por un dolor insoportable, punzante y agonizante alrededor de los ojos. El dolor es aplastante. Los síntomas incluyen ojos llorosos, enrojecimiento ocular, goteo nasal e inquietud intensa. Los ataques pueden durar hasta tres horas y pueden ocurrir hasta ocho ataques de este tipo al día. Actualmente, en alemán no existe una palabra para esta afección, lo que provoca una falta de concienciación y comprensión pública sobre las cefaleas en racimos. El término inglés "cluster headache" describe la naturaleza en racimos de los ataques de cefalea, que se presentan en períodos activos. Estos períodos pueden durar desde unos pocos meses hasta años o incluso décadas. Para muchos pacientes, puede llevar diez años o más recibir un diagnóstico correcto. Según estudios científicos, el tiempo promedio hasta el diagnóstico en Alemania es de ocho años.

El síndrome de cefalea en racimos no es solo un trastorno doloroso; presenta múltiples facetas. Su compleja interacción abarca tanto el trastorno en sí como a quien lo padece. También incluye el impacto socioeconómico, en particular en el empleo. El entorno social, que abarca las relaciones, los hijos y los amigos, está especialmente involucrado. Además, el estado de la atención médica, la falta de un sistema integral de salud para este trastorno y la información insuficiente sobre las opciones de tratamiento actuales son factores contribuyentes. En Alemania, incluso en la década de 1990, la investigación sobre el síndrome de cefalea en racimos se estancó y existía una ausencia casi total de atención moderna y actualizada para este grave trastorno de dolor. Las consecuencias fueron un sufrimiento extraordinario para los afectados. En muchos casos, esto llevó al suicidio como única salida percibida. Por lo tanto, este trastorno de cefalea también se conocía como "cefalea suicida". Los grupos de investigación científica y las publicaciones alemanas eran inexistentes. La información sobre el síndrome de cefalea en racimos era prácticamente inexistente tanto en la formación continua como en la investigación científica.

El Dr. Harald Müller padece cefaleas en racimos. Químico de profesión, investigó las posibilidades de tratamiento moderno para esta afección, tanto a nivel nacional como internacional, a pesar de no ser médico. Rápidamente se dio cuenta de que el sistema sanitario alemán necesitaba una reforma integral. Empezó recopilando información de otras personas afectadas y, en su tiempo libre, de forma independiente y a su propio cargo, realizó amplios estudios de campo para analizar el estado actual de la atención. Esto reveló la inmensa desesperación y resignación de los afectados. Debido al tamaño de la organización, las reuniones iniciales de los grupos de autoayuda dieron lugar a la formación de la Asociación Federal de Enfermos de Cefalea en Racimo y sus Familiares (Grupos de Autoayuda para la Cefalea en Racimo, CSG e.V. ) en 2003. El Dr. Harald Müller dedicó todo su tiempo libre, vacaciones y fondos personales al trabajo voluntario para fundar y organizar esta asociación. Actualmente, existen más de 40 grupos de autoayuda en Alemania. Las cefaleas en racimos afectan especialmente a los hombres jóvenes. El Dr. Müller también ha establecido una red para soldados en servicio activo de las Fuerzas Armadas Alemanas para garantizar una atención moderna a los afectados. Harald Müller fundó la mayor organización de autoayuda del mundo para pacientes con cefalea en racimos y sus familias. Con ello, sentó un precedente ejemplar para un proceso que impulsa de forma activa y responsable la mejora y el desarrollo de nuestro sistema sanitario a través de ciudadanos informados. El Dr. Müller compartió la enorme experiencia adquirida en su trabajo en grupos de autoayuda con responsables de políticas sanitarias, compañías de seguros médicos y, especialmente, del mundo académico. Con una dedicación inagotable, desarrolló redes y contribuyó a establecer centros de excelencia en hospitales para mejorar la atención. Mediante estudios y análisis sociodemográficos, creó bases de planificación y datos fiables que le permiten contribuir significativamente al desarrollo de nuestro sistema sanitario.

Transformó el estancamiento previo en la atención médica en un proyecto ejemplar que demuestra que incluso las enfermedades graves pueden gestionarse mejor gracias al esfuerzo de ciudadanos comprometidos, y que su carga puede reducirse e incluso eliminarse en el futuro. Esto beneficia directamente a los afectados, en primer lugar a ellos mismos y a sus familias, pero también a toda la comunidad, así como a los responsables políticos y a los científicos. El Dr. Müller ha trabajado incansablemente para que los afectados reciban diagnósticos más rápidos y un tratamiento más temprano y eficaz. Reunió a los afectados y desempeñó un papel clave para facilitar la comunicación entre ellos, permitiendo un tratamiento más rápido y eficiente mediante el intercambio de información. Esto no solo reduce el sufrimiento individual, sino también las complicaciones y, en última instancia, un importante alivio financiero para el sistema de salud.

A nivel nacional, realizó incansable labor de formación y educación. Estableció contactos a nivel nacional para grupos de autoayuda para personas afectadas que lo necesitaban, así como un servicio de urgencias médicas, para garantizar una asistencia rápida y eficiente durante episodios agudos. Esto permite, por primera vez, brindar apoyo en todo el país. Cabe destacar la estrecha colaboración entre instituciones de investigación y clínicas especializadas con las personas afectadas, lo que permite investigar cuestiones científicas de forma mucho más eficiente y eficaz. La extraordinariamente extensa labor del Dr. Harald Müller ha demostrado que un movimiento de autoayuda puede dar lugar a un desarrollo notable y completamente nuevo. Grupos pequeños y desconectados pueden evolucionar hasta convertirse en una organización nacional altamente estructurada con amplia experiencia y conocimientos. De este modo, personas pasivas y resignadas pueden convertirse en pacientes y ciudadanos empoderados que contribuyen y participan activamente en la mejora del sistema sanitario y la sociedad. El trabajo del Dr. Müller se centró no solo en mejorar la atención de las enfermedades crónicas y abordar los problemas médicos, sino también, y quizás más importante, en las dificultades que enfrentan quienes viven con una discapacidad grave y una enfermedad crónica. Estos incluyen problemas cotidianos muy concretos, preocupaciones y ansiedades, así como problemas en las relaciones, en el trabajo y en la familia. Ha demostrado a todos los involucrados que el compromiso fomenta la fortaleza, el coraje y la confianza, y que puede lograrse una mejora en la atención que antes se creía imposible.