Atención coordinada para la cefalea en racimos
Diagnóstico tardío
En promedio, según una encuesta realizada en grupos de autoayuda para la cefalea en racimos en Alemania, se tarda más de ocho años en realizar un diagnóstico correcto. Los diagnósticos efectivos suelen realizarse muy tarde o no se realizan, lo que significa que las terapias efectivas no se inician o solo se inician después de muchos años de agonía, una odisea dolorosa, ir de médico en médico, el uso de métodos no convencionales y complicaciones graves. Además, cuando no se diagnostica, se diagnostica erróneamente o no se trata, la cefalea en racimos es uno de los trastornos de dolor más debilitantes y, a la vez, más incapacitantes. Sus muchas acompañantes incluyen aislamiento social, cambios de personalidad, ansiedad, depresión, desánimo, ira, duelo, desesperación y pérdida de las ganas de vivir. Los familiares suelen sufrir junto con la persona afectada, a menudo con miedo y desesperación. Sin embargo, con conocimiento especializado, hoy en día las cefaleas en racimos generalmente se pueden diagnosticar de forma rápida y precisa. Existen opciones de tratamiento altamente efectivas que, si se comprenden y aplican adecuadamente, suelen proporcionar un alivio rápido y efectivo.
Prevenir el dolor, evitar complicaciones
Las cefaleas en racimos apenas se mencionan en la formación médica y la educación continua. La legislación sobre discapacidad ni siquiera reconoce el nombre de este grave trastorno de dolor. Quienes las padecen siguen siendo considerados los hijastros de la medicina. Ni siquiera el alemán tiene una palabra para este dolor. La cefalea en racimos es un dolor sin nombre. El resultado es una especie de analfabetismo en el dolor. A menudo se la denomina "cefalea suicida": la pérdida de la esperanza de vivir describe la trágica consecuencia individual de un diagnóstico tardío y un tratamiento ineficaz.
Además del sufrimiento individual, la comunidad asegurada y los trabajadores incurren en costos muy elevados a lo largo de largos períodos de vida. Los diagnósticos erróneos y los tratamientos incorrectos perpetúan un sufrimiento severo y discapacidades que a menudo podrían haberse evitado con una terapia oportuna y eficaz. Los afectados deben soportar desalentadoras batallas con las aseguradoras médicas para obtener terapias científicamente validadas y, finalmente, desistir. Las terapias eficaces se conocen desde hace tiempo y se describen en las directrices, pero a menudo no están aprobadas. Esto se aplica, por ejemplo, al uso de oxígeno para tratar las crisis o verapamilo para la prevención. Los principios activos no están protegidos por patentes, y las inversiones en investigación científica no son económicamente viables para los fabricantes debido al marco legal. El desarrollo específico de nuevos principios activos para las indicaciones limitadas no es económicamente viable debido a los requisitos legales modernos para las formas raras de cefalea.
Por otro lado, si bien existen medicamentos aprobados para el tratamiento agudo de las crisis individuales de cefalea en racimos, estos están disponibles en forma de plumas de inyección de sumatriptán para autoadministración subcutánea o como aerosoles nasales para la administración de triptanos. Estos pueden ser invaluables para el uso a corto plazo durante la fase inicial del tratamiento preventivo. Sin embargo, no son una solución práctica para el uso a largo plazo, especialmente para las cefaleas en racimos con períodos activos prolongados o formas crónicas. Un diagnóstico rápido y preciso y el establecimiento de una estrategia preventiva inmediata y eficaz para prevenir futuras crisis son cruciales.
Poniendo el conocimiento a disposición
Un indicador clave de un sistema de salud moderno y de alto rendimiento es el alivio rápido del sufrimiento y el dolor, evitando a los pacientes una larga y frustrante búsqueda de respuestas, retrasos en el diagnóstico y terapias ineficaces. Las enfermedades graves y raras, en particular, se manifiestan con síntomas complejos, tienen orígenes multifactoriales y presentan diversas consecuencias físicas y psicológicas. Por lo tanto, generalmente no pueden tratarse de forma integral ni con atención especializada de vanguardia en todas partes. Sin el conocimiento de los criterios diagnósticos actuales, la combinación de conocimientos mediante la especialización y la implementación de estrategias de tratamiento actuales y científicamente validadas, es fácil que se produzcan diagnósticos erróneos y tratamientos ineficaces.
Para que el conocimiento actual sea altamente especializado y esté fácilmente disponible para la atención al paciente, es esencial concentrar la experiencia y los conocimientos en centros especializados de excelencia. Estos centros también pueden brindar atención interdisciplinaria para cefaleas raras con el más alto nivel científico, así como desarrollar y evaluar nuevas opciones de tratamiento específicas.
Aunque las cefaleas en racimos y otras formas de cefaleas trigémino-autonómicas son trastornos de cefalea poco frecuentes en comparación con afecciones más comunes como la migraña y la cefalea tensional, un gran número de personas en Alemania padecen este grave trastorno de dolor. Solo en Alemania, se estima que unas 240.000 personas sufren cefaleas en racimos durante largos periodos, a menudo décadas, de su vida.
Suministro coordinado
En los últimos años, gracias en particular a las iniciativas dedicadas de la Asociación Federal de Grupos de Autoayuda para la Cefalea en Racimo CSG eV, de ámbito nacional, en cooperación con expertos clínicos y científicos, se ha conseguido una mejora decisiva en la atención a los afectados.
Los grupos de autoayuda para la cefalea en racimos se mantienen al día con las últimas investigaciones, están altamente informados sobre los hallazgos más recientes y comparten esta información directamente en reuniones regionales y nacionales, así como en línea (véase www.clusterkopf.de ; www.headbook.me) . La implementación práctica de las opciones terapéuticas, tanto en términos de medicación como de prevención, se puede debatir y optimizar. Especialmente en un campo de la medicina donde es difícil acceder a ensayos controlados aleatorizados debido a la rareza de la enfermedad, esto puede proporcionar nuevos conocimientos sobre la eficacia y la tolerabilidad de los métodos de tratamiento.
Gracias a los modernos recursos de información en línea, las personas afectadas a menudo pueden conocer la enfermedad por primera vez leyendo descripciones de otros, autodiagnosticándose y comparándolo con sus propios síntomas. La Asociación Federal Alemana de Grupos de Autoayuda para la Cefalea en Racimo ha documentado, con ejemplos, cómo las personas afectadas pueden participar activamente en la atención médica de enfermedades raras y ayudar a organizar un sistema de salud significativamente mejor, más eficaz y rentable.
En colaboración con la Asociación Federal Alemana de Grupos de Autoayuda para la Cefalea en Racimo, se desarrolló la idea de un centro de competencia para la cefalea en racimos, que se implementó por primera vez en 2007. En cooperación con Techniker Krankenkasse (TK) y otras aseguradoras sanitarias nacionales, se desarrolló una red nacional de atención integrada para el tratamiento de las cefaleas. El objetivo era facilitar vías de tratamiento coordinadas a nivel nacional para un diagnóstico y tratamiento eficaces, rápidos y accesibles. Esta red de atención busca brindar acceso local a consultorios especializados. Los centros regionales de terapia del dolor relevantes en todo el país se pueden localizar a través de internet. Simultáneamente, se coordinaron y optimizaron las vías de atención para lograr una mayor eficiencia.
El objetivo de las vías de tratamiento coordinadas a nivel nacional en el marco de la atención integrada de la cefalea (IV-K) es un diagnóstico y una terapia eficaces, rápidos y sin barreras para los afectados:
– Los participantes en la red de tratamiento a nivel nacional con centros y clínicas regionales especializadas reciben capacitación adicional sobre las opciones de tratamiento actuales para las cefaleas en racimos, y las vías de tratamiento se coordinan especialmente.
- A través de la profesionalización in situ se crean y amplían en todos los estados federados puntos de contacto cualificados para personas que sufren cefaleas en racimos.
- Los ataques de cefalea en racimos sin una prevención eficaz se consideran una emergencia que requiere una cita inmediata en el Centro de Competencia para Enfermedades Raras de Cefalea.
- El centro de competencia ofrece un servicio de asesoramiento para médicos regionales que ofrece información sobre problemas terapéuticos.
- Se planifican y llevan a cabo proyectos de investigación para mejorar la atención
- Los médicos tratantes están informados sobre el trabajo de autoayuda de los grupos de autoayuda para la cefalea en racimos.
- Se realizan cursos de formación médica suprarregional con participación de grupos de autoayuda en cefalea en racimos.
- Se mantiene y se pone a disposición en Internet una lista nacional de contactos regionales de grupos de autoayuda para pacientes con cefalea en racimos y socios de redes locales.
- Además de la creación de redes nacionales, también es importante la colaboración con grupos de trabajo internacionales. Por lo tanto, el objetivo es consolidar los hallazgos científicos a nivel mundial y ponerlos a disposición para su uso en la red de tratamiento lo antes posible.
- Una transferencia de conocimientos eficaz y rápida, así como la inclusión directa de las necesidades de los afectados, deberían optimizar la atención clínica y mejorar la eficiencia económica.
- El desarrollo de un registro de progreso basado en la web tiene como objetivo evaluar las vías de tratamiento y evaluar su relación coste-efectividad.
- Se debe promover la optimización del diagnóstico y el tratamiento apoyando la formación inicial, avanzada y continua, así como implicando al personal de enfermería y a los profesionales de apoyo.
- Los esfuerzos de relaciones públicas, así como la participación de las políticas de salud y los pagadores de atención médica, tienen como objetivo unir las necesidades de la comunidad asegurada y de los pacientes individuales.
La red nacional de tratamiento de la cefalea y el desarrollo de nuevos centros de excelencia para la atención de pacientes con cefalea en racimos se están ampliando y complementando progresivamente. Los centros especializados que deseen involucrarse en este ámbito están invitados a participar.