Los datos epidemiológicos sobre la prevalencia de las cefaleas en racimos son incompletos. Los primeros datos fueron recopilados por el internista berlinés y pionero alemán en cefaleas, von Heyck (1976). Estimó que el 6% de la población sufre de migraña. De este 6%, un tercio consulta a un médico por dolores de cabeza. Con base en la información de su práctica, sabía que aproximadamente uno de cada 50 pacientes con migraña tenía cefalea en racimos. A partir de estas cifras, Heyck calculó una prevalencia de cefalea en racimos de aproximadamente cuatro pacientes por cada 10.000 personas. Se obtuvieron cifras similares de un estudio italiano que estimó la prevalencia de las cefaleas en racimos basándose en las tasas de consulta en centros especializados en cefaleas. Se calculó que entre una y cuatro de cada 10.000 personas sufren cefaleas en racimos.
El único estudio poblacional sobre la prevalencia de la cefalea en racimos fue realizado en San Marino por Benassi et al. (1986). En una población total de 21.792 habitantes, se encontraron 15 pacientes que cumplían los criterios de cefalea en racimos. Esto resulta en una prevalencia del 0,07 %. La extrapolación de estas cifras a otros países debe realizarse con cautela debido a la condición insular de San Marino, pero en general, parece que probablemente haya menos de un paciente por cada 1.000 personas con cefalea en racimos. Esto confirma aún más la rareza de este tipo de cefalea.
Diferencias culturales
Aún no se comprende del todo si existen diferencias culturales en la prevalencia de las cefaleas en racimos. Un estudio chino informó tasas de prevalencia extremadamente bajas de cefaleas en racimos (0,006%). Sin embargo, debido a limitaciones metodológicas, la validez de esta cifra debe considerarse con cautela. Otros autores sugieren que las cefaleas en racimos son más comunes en estadounidenses de raza negra que en estadounidenses de raza blanca. Si esto es cierto tampoco se ha demostrado empíricamente.
diferencias de género
Varios estudios epidemiológicos aportan evidencia clara y consistente de que la cefalea en racimos es el único trastorno de cefalea primaria con un predominio significativo en hombres. Se estima que la proporción de hombres entre los pacientes con cefalea en racimos crónica y episódica oscila entre el 70 % y el 90 %. Sin embargo, estudios más recientes han encontrado diferencias menores en la prevalencia entre hombres y mujeres, de alrededor de 3:1.
