Düsseldorf/Kiel, le 14 novembre 2022. La Clinique de la Douleur de Kiel a reçu le premier prix national du Prix du Dialogue avec les Patients le Professeur Karl Lauterbach, lors de la cérémonie d'ouverture de la Conférence des hôpitaux allemands . Ce prix récompense les hôpitaux qui, à l'échelle nationale, améliorent et renforcent de manière remarquable la situation et le rôle des patients et de leurs familles grâce à l'information, la participation et la prise de décision partagée. La Clinique de la Douleur de Kiel a été distinguée pour son information et son éducation exemplaires et complètes destinées aux patients souffrant de douleurs chroniques. L'accent est mis sur la communication et l'auto-assistance dans le domaine des migraines et des céphalées. Le prix est placé sous le patronage de Stefan Schwartze , député et commissaire fédéral aux affaires des patients. Un jury indépendant de renom a désigné le lauréat. Ce prix a été créé par l' Association fédérale des défenseurs des droits des patients dans les hôpitaux et l' Association fédérale pour la gestion des plaintes dans les établissements de santé . Il récompense les établissements de santé qui entretiennent un dialogue exemplaire avec les patients et leurs familles.

Les migraines et les céphalées chroniques sont les causes les plus fréquentes de douleurs chroniques chez l'être humain. Les céphalées constituent la maladie chronique la plus répandue. Elles ont de graves conséquences sur tous les aspects de la vie des personnes qui en souffrent. Leur impact social et économique est considérable pour la société et le bien commun. « Les migraines et les céphalées persistent souvent pendant des décennies et accaparent une part importante de la vie des personnes concernées. Celles qui en souffrent doivent aller à l'école, terminer leurs études, poursuivre leur formation professionnelle et leur carrière, être présentes pour leur famille, élever leurs enfants et assumer leurs responsabilités sociales. Des crises imprévisibles et intenses surviennent de manière répétée et peuvent durer plusieurs jours. Il devient alors impossible d'honorer ses rendez-vous, ses réunions et ses obligations. Dans ce contexte, la plupart des personnes atteintes ne peuvent pas participer régulièrement aux groupes d'entraide locaux, ce qui exigerait un investissement en temps supplémentaire », a expliqué le professeur Hartmut Göbel, fondateur et médecin-chef de la Clinique de la douleur de Kiel, lors de la cérémonie de remise du prix par le ministre fédéral de la Santé.

Forte de ces expériences, la Clinique de la Douleur de Kiel a créé ces dernières années le premier forum d'entraide numérique destiné à informer et à sensibiliser les personnes souffrant de migraines et de céphalées. Ces groupes d'entraide permettent aux personnes concernées de communiquer et d'échanger des informations à tout moment. Ce dialogue national entre patients, qui compte aujourd'hui plus de 25 000 membres actifs, fournit des informations actualisées sur la prévention et le traitement des céphalées et des migraines. Par ailleurs, les réseaux sociaux sont consultés quotidiennement par environ 40 000 personnes à travers le pays, à la recherche d'informations sur tous les aspects de l'autogestion des migraines et des céphalées. Le forum et la communauté en ligne sont gérés et modérés par Bettina Frank, présidente de l'association nationale d'entraide Migraine and Headache Community e.V.

La Clinique de la Douleur de Kiel modère les nombreuses demandes de renseignements, appels à l'aide et discussions individuelles sur une base volontaire. Ceci permet un accès rapide et efficace à des soins modernes, disponibles dans tout le pays et spécifiquement destinés à soulager la douleur. Le dialogue numérique avec les patients lutte contre l'isolement social. Nombreux sont ceux qui, souffrant de douleurs intenses, ne peuvent quitter leur domicile et se tournent vers les médias numériques pour obtenir du soutien, notamment dans ces situations. Ces dernières années, le dialogue avec les patients de la Clinique de la Douleur de Kiel est devenu une ressource nationale pour de nombreux patients isolés socialement. Le réseau numérique fournit des informations personnalisées, facilite le traitement et met en relation les patients avec les centres de la douleur régionaux au sein du réseau national de traitement des céphalées, également organisé par la Clinique de la Douleur de Kiel, afin de garantir l'accès à des soins modernes.

Les patients et leurs familles sont également réunis en personne. La Clinique de la Douleur de Kiel organise régulièrement des réunions d'entraide régionales et nationales. La mise en réseau des groupes d'entraide avec les médecins, les thérapeutes et les cliniques est également un axe majeur du dialogue avec les patients. La Clinique de la Douleur de Kiel s'engage à ce que les nouvelles connaissances, les résultats de la recherche et les concepts de traitement soient abordés lors de ces échanges, intégrant ainsi directement le point de vue des patients aux projets de recherche. Ceci profite non seulement aux patients, mais aussi aux scientifiques et à leurs recherches.

Un élément essentiel de cet engagement est l'information du public par le biais de conférences, de séminaires et de médias imprimés et numériques. Des experts interviennent régulièrement comme conférenciers et organisateurs d'événements pour les patients, en collaboration avec des groupes d'entraide. Un guide complet destiné aux personnes concernées a également été publié, diffusant directement des informations approfondies au grand public. Ce guide, qui en est à sa neuvième édition, a été continuellement enrichi et mis à jour.

Un autre outil essentiel du dialogue avec les patients est l'application migraine développée par la Clinique de la douleur de Kiel en collaboration avec la Techniker Krankenkasse (caisse d'assurance maladie allemande). Gratuite, elle est aujourd'hui utilisée par plus d'un demi-million de personnes en Allemagne. Son intégration dans les soins de santé courants apporte des bénéfices significatifs aux patients et améliore la communication entre les professionnels de santé et les personnes concernées. Par ailleurs, la mise en réseau numérique nationale est facilitée par les groupes d'entraide via Facebook et la communauté Headbook, créant ainsi une nouvelle forme numérique d'organisation de groupes d'entraide. Le dialogue avec les patients de la Clinique de la douleur de Kiel se concentre également sur la prévention de la migraine et des céphalées dans les écoles, les universités et les entreprises. Des supports pédagogiques et des ressources éducatives ont été élaborés à cet effet. Ce dialogue est crucial pour soulager la douleur et l'isolement social des nombreuses personnes souffrant de migraines. Il permet de réduire la souffrance et les coûts.

La clinique de la douleur de Kiel

La Clinique de la Douleur de Kiel a été fondée en 1997 par le Professeur Hartmut Göbel au sein du CHU de Kiel, dans le cadre d'un projet pilote de recherche. Elle bénéficiait du soutien contractuel d'AOK Schleswig-Holstein (caisse d'assurance maladie allemande). En collaboration avec Techniker Krankenkasse (caisse d'assurance maladie allemande), le concept a ensuite été étendu à l'ensemble du territoire allemand, donnant naissance à un réseau innovant de soins ambulatoires et hospitaliers, regroupant plus de 400 thérapeutes de la douleur indépendants répartis dans toute l'Allemagne. Aujourd'hui, la clinique fait office de centre national de référence pour la prise en charge multimodale de la douleur. Elle collabore avec des thérapeutes de la douleur exerçant en cabinet privé ou en milieu hospitalier au niveau régional, grâce à des plans de traitement coordonnés. La clinique prend en charge chaque année plus de 1 800 patients hospitalisés et 8 000 patients ambulatoires venus de toute l'Allemagne. Afin de garantir l'accès aux soins à tous les patients, la clinique a été intégrée au système national d'assurance maladie fin 2013.

Ce concept de traitement cible les douleurs neurologiques telles que les migraines, les céphalées chroniques et autres affections douloureuses résultant de maladies du système nerveux. Ces douleurs figurent parmi les dix affections les plus invalidantes et, après la démence et l'AVC, parmi les trois maladies neurologiques les plus coûteuses. Le cloisonnement traditionnel des soins et des spécialités médicales favorise leur chronicisation.

L'approche repose sur une thérapie multimodale de la douleur, c'est-à-dire l'application cohérente et interdisciplinaire des connaissances scientifiques internationales et des exigences de service différenciées pour répondre aux besoins des patients, une coopération ciblée entre praticiens spécialisés et un travail en réseau. L'objectif est de soulager durablement la douleur, de restaurer la qualité de vie et de permettre au patient de reprendre son activité professionnelle. La clinique a reçu de nombreuses récompenses pour son concept de traitement innovant, notamment le prix de la meilleure mise en œuvre de soins intégrés en Allemagne.

Toutes les connaissances nationales et internationales disponibles pour le traitement de la douleur chronique sont actuellement et continueront d'être directement accessibles aux patients, grâce à une approche hautement spécialisée qui répond à leurs besoins spécifiques. Par ailleurs, une attention particulière est portée à la recherche sur les troubles douloureux neurologiques, les migraines et autres céphalées afin d'améliorer les traitements futurs. La collaboration entre les organismes d'assurance maladie innovants, les spécialistes et les patients a permis des progrès exemplaires dans la prise en charge à l'échelle nationale, allant au-delà des services standards. Ces progrès doivent être maintenus et amplifiés. Le dialogue avec les patients demeure un élément central de ce processus.

Adresse de contact :
Prof. Dr. Hartmut Göbel,
Clinique de la douleur de Kiel,
Heikendorfer Weg 9-27,
D-24149 Kiel, Allemagne.
Téléphone : +49 431 200 99 150
, Fax : +49 431 200 99 109
, Courriel : hg@schmerzklinik.de,
Site web : www.schmerzklinik.de