« 30 ans de DGS – et le chemin est encore long »

Entretien avec le Dr Gerhard HH Müller-Schwefe, président de la Société allemande de médecine de la douleur (DGS)

Le Dr Müller-Schwefe, de la Société allemande de la douleur (DGS), qui défend les droits des personnes souffrant de douleurs chroniques depuis 30 ans, exige que des services de traitement de la douleur complets et adaptés soient enfin garantis dans toute l'Allemagne. Comment y parvenir ?

Müller-Schwefe : Nous estimons actuellement qu’entre 15 et 17 millions de personnes en Allemagne souffrent de douleurs chroniques, et qu’environ 10 % d’entre elles souffrent de douleurs intenses et invalidantes. De ce fait, une évaluation des besoins est urgente afin de garantir la prise en charge de ces patients. Les caisses d’assurance maladie obligatoires sont chargées d’établir les besoins de la population en spécialistes et en médecins généralistes.

Nous connaissons précisément le nombre de chirurgiens, d'anesthésistes, d'internistes, de médecins généralistes et d'orthopédistes nécessaires pour 100 000 habitants. Cependant, la médecine de la douleur n'étant pas une spécialité reconnue et ne constituant actuellement qu'une qualification supplémentaire, il n'existe aucune planification fiable pour répondre aux besoins des patients souffrant de douleurs chroniques. La continuité des soins n'est pas non plus garantie. Par exemple, si un médecin généraliste spécialisé en médecine de la douleur met fin à son contrat avec l'assurance maladie et ne trouve pas de remplaçant qualifié en prise en charge de la douleur, le traitement de la douleur dans son cabinet est interrompu. Cela peut conduire à une situation où 400 ou 800 patients souffrant de douleurs chroniques se retrouvent soudainement sans aucun médecin vers qui se tourner.

De combien de spécialistes de la douleur avons-nous besoin ?

Müller-Schwefe : Si l’on part du principe qu’un spécialiste de la douleur peut prendre en charge 300 patients par trimestre, cela correspond à un besoin d’environ un spécialiste pour 15 000 habitants. Faute de reconnaissance de la médecine de la douleur comme spécialité médicale, la prise en charge des patients douloureux restera précaire et les délais d’attente, déjà très longs, persisteront en raison de cette pénurie.

Quels sont les délais d'attente moyens pour les patients souffrant de douleurs avant de pouvoir obtenir un rendez-vous avec un spécialiste de la douleur ?

Müller-Schwefe : Cela varie quelque peu selon les régions. Dans la plupart des centres, les délais d'attente oscillent entre trois semaines et neuf mois, avec une tendance à neuf mois ; trois semaines étant plutôt l'exception. Le délai d'attente dépend notamment du diagnostic. Les patients atteints de tumeurs et ceux souffrant de névralgie du trijumeau, c'est-à-dire ceux qui présentent les douleurs les plus intenses, obtiennent un rendez-vous plus rapidement ; les autres doivent attendre plus longtemps. Or, cela contrevient au droit des patients à des soins médicaux adéquats. La Loi fondamentale allemande garantit le droit à l'intégrité physique. Ainsi, le défaut de soulagement de la douleur peut constituer une atteinte à l'intégrité physique.

Qu’est-ce qui, selon vous, distingue un spécialiste de la douleur – tant sur le plan professionnel que personnel ?

Müller-Schwefe : Les médecins spécialisés dans le diagnostic et le traitement des douleurs chroniques doivent posséder un large éventail de compétences, notamment une formation spécialisée approfondie dans un domaine clinique et des connaissances théoriques sur les mécanismes de la chronicisation de la douleur et sur les approches thérapeutiques efficaces. Leur formation doit refléter la complexité des douleurs chroniques et couvrir les aspects fonctionnels, orthopédiques, neurologiques, psychologiques, psychiatriques, anesthésiologiques et pharmacologiques.

Outre les connaissances spécialisées acquises lors de la formation avancée en thérapie de la douleur, les thérapeutes doivent faire preuve d'une grande empathie pour accompagner et établir une relation de confiance avec les patients les plus difficiles du système de santé. La vie de ces personnes est souvent marquée par une succession de crises : rupture des relations sociales, perte d'emploi, problèmes conjugaux, voire séparation. Fréquemment, ces patients ont perdu confiance car ils ont eu le sentiment que leur perception de la douleur chronique n'était pas prise au sérieux. Regagner cette confiance exige une grande empathie et d'excellentes compétences en communication. Les thérapeutes spécialisés dans la douleur ont également besoin d'un réseau pour offrir à leurs patients un soutien interdisciplinaire, conformément au modèle de la médecine multimodale de la douleur.

Pourquoi l'introduction du titre spécialisé de « médecin spécialiste de la douleur » est-elle un échec ?

Müller-Schwefe : L’Association médicale allemande tend actuellement à privilégier la réduction du nombre de titres de spécialisation et la fusion des spécialités plutôt que la création de nouvelles. De plus, on craint que certaines spécialités ne perdent des domaines de soins. Cette crainte est infondée. Je suis convaincue que nous pouvons traiter efficacement les patients souffrant de douleurs si nous disposons de médecins correctement formés. Cela ne coûterait pas plus cher, car un traitement inefficace est le plus onéreux de tous. La Société allemande de médecine de la douleur et l’association de patients Ligue allemande de la douleur continueront de collaborer pour faire respecter le droit des patients à des soins adaptés.

Quel est l'apport de la politique ?

Müller-Schwefe : Je suis personnellement convaincue que cette question doit être abordée au plus haut niveau politique. Le ministère fédéral de la Santé et le Comité mixte fédéral doivent s’en saisir et exiger fermement des soins adéquats. Faute de quoi, l’inertie et les intérêts particuliers des spécialités médicales l’emporteront sur la nécessité de fournir des soins appropriés aux patients souffrant de douleurs. Le ministère de la Santé est l’autorité de tutelle de l’Association nationale des médecins conventionnés, et je crois que le ministre fédéral de la Santé, M. Gröhe, a l’obligation d’intervenir en faveur des patients. Nous ne pourrons améliorer la prise en charge des patients que si nous disposons de points de contact adéquats au sein des structures de soins.

Vous proposez désormais également des formations continues pour les pharmaciens et les physiothérapeutes. De quelles compétences ces professionnels ont-ils besoin pour la prise en charge de la douleur ?

Müller-Schwefe : L’immense marché des analgésiques sans ordonnance – avec environ 150 millions d’emballages vendus chaque année – démontre clairement que les pharmacies sont souvent le premier interlocuteur pour soulager la douleur. Afin de remplir au mieux leur rôle de conseil, les pharmaciens doivent donc posséder des connaissances fondamentales sur les mécanismes de développement de la douleur chronique, ainsi que sur les stratégies pharmacologiques et non pharmacologiques efficaces. C’est pourquoi nous formons les pharmaciens et leurs équipes et leur décernons une certification de pharmacie compétente. Cette certification est valable un an.

Les physiothérapeutes sont en contact étroit avec les patients souffrant de douleurs chroniques. Il est donc essentiel que ces professionnels comprennent comment la douleur devient chronique et quels facteurs, notamment psychologiques, y contribuent. Nous formons les physiothérapeutes à reconnaître les stratégies d'évitement liées à la peur et leur apprenons à aider leurs patients à acquérir des techniques d'autogestion de la douleur.

Comment évaluez-vous l'état de l'offre de soins palliatifs ? Que faut-il faire dans ce domaine ?

Müller-Schwefe : L'un des piliers des soins palliatifs de qualité est une prise en charge appropriée de la douleur. Là encore, il y a encore une marge de progression considérable, car l'accès des patients à des structures de soins adaptées en fin de vie dépend encore trop du hasard. Je siège au conseil d'administration d'un service de soins palliatifs en milieu hospitalier, et il nous a fallu dix ans pour réunir les fonds nécessaires à son ouverture. Chaque année, nous devons financer 10 % des coûts grâce à des dons pour assurer son fonctionnement. Il existe d'importantes lacunes dans ce domaine en Allemagne. Par exemple, nous constatons fréquemment que, faute d'infrastructures adéquates, des patients sont transférés des hôpitaux vers des maisons de retraite. Or, ces établissements ne sont pas équipés pour prendre en charge les patients en fin de vie souffrant de maladies complexes et douloureuses. C'est une catastrophe, mais malheureusement, cela reste souvent méconnu. Sinon, il y aurait un tollé général, car la mort et le deuil nous concernent tous.

Société allemande de médecine de la douleur (DGS)

La Société allemande de la douleur (DGS) est la plus importante société professionnelle européenne dédiée à l'amélioration de la compréhension, du diagnostic et du traitement de la douleur chronique. Elle compte plus de 4 000 membres et est présente dans tout le pays au sein de plus de 120 centres régionaux de la douleur, qui organisent des congrès interdisciplinaires. L'objectif principal de la DGS est d'améliorer la prise en charge des personnes souffrant de douleur chronique. Pour ce faire, il est indispensable de reconnaître l'algologie (l'étude de la douleur) comme une discipline médicale à part entière. Cela implique une assurance qualité en médecine de la douleur, grâce à l'établissement de normes de traitement et au renforcement de la formation initiale, continue et spécialisée en diagnostic et en thérapie de la douleur pour les médecins de toutes spécialités. La DGS publie le Guide de la thérapie de la douleur, qui répertorie tous ses membres. En collaboration avec la Ligue allemande de la douleur, la DGS organise chaque année la Journée allemande de la douleur et des soins palliatifs à Francfort-sur-le-Main.