Discours de Cindy McCain au Congrès international des céphalées
Cindy McCain, épouse de John McCain, candidat à la présidence américaine en 2007-2008, a publiquement défendu les besoins des personnes souffrant de migraines et de maux de tête lors du Congrès international des céphalées de 2009 à Philadelphie, aux États-Unis. En 2000, elle avait soutenu la candidature de son mari à la présidence, mais celui-ci fut battu par le candidat républicain George W. Bush. Elle s'est également fait connaître pour son implication durant la campagne présidentielle de son mari en 2007-2008.
Cindy McCain souffre elle-même de migraines. Sa déclaration était attendue avec impatience par de nombreuses personnes souffrant de ces maux :
« Je fais partie des millions de personnes touchées. Il est grand temps de s'attaquer à ce problème. ».
Son discours a été accueilli par une longue ovation de la part des plus de 2 000 scientifiques et médecins internationaux présents au Congrès international des céphalées de 2009 à Philadelphie, le 12 septembre 2009. Cindy McCain a souligné trois points clés :
1. « Améliorez la vie de vos patients migraineux en les écoutant, en les sensibilisant et en leur portant attention, et en comprenant à quel point cette affection peut être invalidante. ».
2. « Collaborer avec les principaux responsables politiques et souligner l’importance des politiques de santé. Constituer un groupe de réflexion pour promouvoir la recherche et les soins intégrés et interdisciplinaires. Permettre la transposition de la recherche scientifique menée en laboratoire en soins concrets pour les personnes concernées et veiller à ce que ces deux domaines s’enrichissent mutuellement. ».
3. « Créer une campagne de sensibilisation du public pour améliorer la connaissance des migraines et des céphalées et mettre en lumière les énormes difficultés physiques, médicales et psychologiques que cette affection pose aux personnes touchées. ».
Le Dr Fred Sheftell, président de l'American Headache Society, a déclaré : « Cindy McCain a consacré sa vie à aider les personnes du monde entier à vivre mieux. Nous sommes honorés et ravis qu'une personnalité aussi influente et crédible prenne la parole pour briser le silence et l'anonymat qui entourent cette maladie. Elle est une véritable héroïne pour les migraineux du monde entier. ».
Lors de son discours, Cindy McCain a déclaré clairement : « Ma mission est de plaider avec force pour une meilleure sensibilisation et un plus grand respect des patients migraineux au sein de la communauté médicale. Notre société doit également veiller à ce que davantage d’efforts scientifiques soient déployés dans la prise en charge des patients souffrant de maux de tête. ».
Cindy McCain souffre elle-même d'une forme sévère de migraine. Elle a dû être hospitalisée à plusieurs reprises en raison de son état. Ce n'était pas tant le stress lié à son soutien politique à son mari qui déclenchait ses crises, mais plutôt la lumière vive, le bruit ou les odeurs fortes. Mme McCain a déclaré : « La migraine est une maladie vraiment grave. J'ai la chance d'avoir reçu un diagnostic précis. Mais je dois encore lutter contre la douleur intense et le handicap important qu'elle engendre. Malheureusement, beaucoup de personnes atteintes ne reçoivent pas de diagnostic clair ni de traitement efficace. Ma famille était souvent désemparée lors de mes crises. Ils essayaient d'être compréhensifs, mais la vérité est que pendant ces crises, je devais dire adieu à la vie pendant 24 heures, voire plus. ».
Elle se trouvait manifestement dans la même situation que beaucoup d'autres personnes souffrant de migraines. Personne ne lui avait expliqué qu'elle souffrait d'une affection identifiable et traitable : la migraine. Concernant son expérience du diagnostic et du traitement, Cindy McCain a déclaré : « J'étais frustrée et je souffrais terriblement. Mon médecin généraliste, et même mes neurologues, n'ont pas pris ma douleur et ma maladie au sérieux. Personne ne m'a prescrit de traitement efficace pour soulager ces douleurs intenses. ».
Cindy McCain se souvient aussi combien il lui était difficile de trouver les mots justes pour décrire la douleur de ses migraines. Elle explique comment elle essayait de faire comprendre à son mari ce qu'elle endurait pendant une crise : « C'est une torture. On est comme enchaîné à une chaise pendant quatre jours. Je n'arrive pas à imaginer ce que signifie vraiment la torture et à quel point de telles épreuves doivent être insupportables, mais je pense que ça doit ressembler à mes maux de tête, car les migraines doivent être très proches de ces sensations. ».
Cindy McCain a également exprimé sa colère et sa frustration face à la lenteur des progrès dans la prise en charge des migraineux. Selon elle, le problème principal réside dans le mépris des politiques de santé pour les besoins des personnes concernées. « Je suis profondément consternée par l'absence de progrès dans ce domaine. Il n'existe aucun médicament préventif spécifique contre la migraine, et les traitements suffisamment efficaces pour contrôler les crises sont insuffisants. ».
Mme McCain a donné des conseils précis aux scientifiques et aux médecins présents : « Mon conseil aux médecins est clair et net. Le voici :
- Écoutez ! Écoutez ce que vos patients vous disent de leur maladie.
- Écoutez à quel point leur douleur est intense et combien de souffrances ils doivent endurer.
- Écoutez comment la douleur leur vole la vie.
- Écoutez-les et comprenez à quel point leur situation est difficile et combien ils se sentent mal.
- Écoutez-les. Prenez-les au sérieux et aidez-les à assumer la responsabilité de leur maladie et de leur vie.
Cindy McCain : « Je fais partie des millions de personnes touchées. Il est grand temps de s’attaquer à ce problème. ».
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Elle parle avec mon âme ! Je vis avec cette douleur depuis 30 ans. Les médecins et les autres ne vous prennent pas au sérieux. Le mot magique est psychosomatique. Je souffre désormais également d’une grave dépression et je refuse de prendre des médicaments.
Je voulais rejoindre Bettina Frank.
La maladie migraineuse n’est pas assez considérée comme un handicap.
Dans les notifications des caisses de retraite, il est indiqué « Migraine – maladie douloureuse » et vous recevez 30 GdB.
Mais les migraines sont bien plus qu’un simple trouble douloureux.
Je suis d'accord avec Cindy McCain : les migraines sont un handicap, voire un handicap grave.
On lit souvent sur les forums ici que les patients migraineux sont traités comme des patients psychosomatiques, alors qu'il
faut savoir que la migraine est une maladie neurologique.
Peut-être que les chercheurs parviennent à supprimer l'effet dommageable du foie concernant les antagonistes du CGRP ou
même à le négocier complètement par un petit changement chimique.
Salutations chaleureuses à tous - l'équipe médicale
- les infatigables kinés
- l'équipe sœur
- le personnel de cuisine
et tous ceux que j'ai oubliés.
Peter Schwirkmann
Merci pour cet article encourageant ! Mme McCain aborde ouvertement des sujets encore tabous dans notre société. La migraine est une maladie incroyablement contraignante et gênante dans la vie quotidienne, mais qui ne peut pas être perçue par les autres. Assez souvent, la population « en bonne santé » ne réalise pas encore qu’un migraineux n’est pas un simulacre ou un hypocondriaque, mais qu’il est en réalité gravement malade au moment de la crise (et pas seulement).
La douleur constante, le manque d'acceptation des autres, les soins médicaux inadéquats, la dépression et le retrait social qui en résulte enclenchent un cercle vicieux souvent difficile à briser.
C'est pourquoi je voudrais profiter de cette occasion pour exprimer une fois de plus mes remerciements particuliers au professeur Göbel et à toute son équipe, qui travaillent dur chaque jour pour nous, les patients souffrant de maux de tête ! Sans votre engagement, vos recherches et votre engagement tout particulier, beaucoup d’entre nous n’auraient plus une vie digne d’être vécue.
Les nouveaux développements concernant les antagonistes du CGRP donnent à réfléchir, mais ne sont pas décourageants. Le plus important est que des recherches soient menées et qu’à un moment donné, il y aura une prophylaxie qui pourra être utilisée principalement contre les migraines. J'en suis très confiant.
Cordialement
Bettina Frank