Un torrent de violents maux de tête
La céphalée en grappe est l'une des affections douloureuses les plus intenses connues. Elle se caractérise par des crises soudaines et extrêmement douloureuses durant de 15 à 180 minutes, touchant généralement un seul côté de la tête, comme l'œil, le front ou la tempe. Jusqu'à huit crises peuvent survenir par jour. Outre la douleur, les symptômes peuvent inclure des yeux rouges et larmoyants, une congestion nasale, un écoulement nasal, une transpiration excessive du front et du visage, un rétrécissement des pupilles, une ptôse (paupières tombantes et gonflées) et une agitation avec un besoin impérieux de bouger. Les crises surviennent par salves sur une période spécifique, généralement une phase active d'environ six semaines. Le terme « céphalée en grappe » est utilisé en français pour décrire ce type de céphalée. Certaines personnes connaissent des périodes de plusieurs semaines ou mois sans céphalée entre ces salves ; on parle alors de céphalée en grappe épisodique . D'autres personnes ne connaissent pas de tels intervalles sans céphalée ; ce sous-type est céphalée en grappe chronique .
Diagnostic tardif, conséquences graves
Selon diverses études, la prévalence de la céphalée en grappe dans la population générale est d'environ 1 %. En moyenne, d'après une enquête menée par des groupes d'entraide en Allemagne, il faut plus de huit ans pour obtenir un diagnostic correct. Les diagnostics efficaces sont souvent posés très tardivement, voire jamais, ce qui signifie que les traitements efficaces ne sont pas initiés ou ne le sont qu'après de longues années de souffrance, marquées par de multiples consultations médicales, le recours à des méthodes non conventionnelles et de graves complications. De plus, la céphalée en grappe reste largement méconnue, sous-diagnostiquée et souvent mal traitée ou non traitée, ce qui en fait l'une des affections douloureuses les plus invalidantes. Isolement social, changements de personnalité, anxiété, dépression, abattement, colère, chagrin, désespoir et perte de goût de vivre figurent parmi ses nombreux symptômes. Les proches souffrent généralement avec les personnes atteintes, souvent dans la peur et le désespoir. Pourtant, grâce à des connaissances spécialisées, la céphalée en grappe peut aujourd'hui être diagnostiquée rapidement et avec précision. Il existe des options de traitement très efficaces qui, lorsqu'elles sont comprises et appliquées correctement, procurent généralement un soulagement efficace et rapide.
Prévenir la douleur, éviter les complications
Les céphalées en grappe sont à peine mentionnées dans la formation médicale initiale et continue. La législation sur l'invalidité ne fait aucune mention de cette affection douloureuse intense. Les personnes atteintes sont encore considérées comme les laissées-pour-compte de la médecine. Même la langue allemande ne possède pas de terme pour désigner cette douleur. Les céphalées en grappe sont une douleur sans nom . Il en résulte une sorte d'illettrisme face à la douleur. On les appelle souvent « céphalées suicidaires » : la perte de toute envie de vivre, sans espoir, décrit la conséquence tragique d'un diagnostic tardif et d'un traitement inefficace. Cette vidéo, tournée dans une clinique spécialisée dans les céphalées en grappe, documente le déroulement typique d'une longue et douloureuse épreuve.
J'ai souffert de CK jusqu'en 2022. Et pendant 12 ans. 5 ans étaient nécessaires pour un diagnostic. Tout a essayé. Ensuite, un neuro stimulateur m'a été implanté. Rien n'a aidé non plus. A également consommé de la cortisone pendant des années. Et puis: Mai 2022 s'est soudainement arrêté. Après cela, plus jamais l'oxygène ou l'ascotope 5 nasal. Je veux vous dire, veuillez ne jamais perdre espoir. Jamais. Depuis lors, les médecins ont également été perdus. Mais faites-leur confiance.
J'ai 55 ans et je souffre de grappes depuis l'âge de 15 ans environ. Cela a commencé à l’école, au milieu de la classe. Je m'en souviens encore bien. J'ai crié, j'ai baissé la tête et j'ai secoué la tête encore et encore. Puis les choses se sont améliorées. Pour moi, les crises surviennent toujours après avoir mangé, puis en position assise ou en dormant. On m'a dit que tout cela était psychologique. À l’âge de 49 ans, j’ai reçu de l’oxygène après une longue période de tests avec d’autres triptans et analgésiques. Rien n'a aidé ou j'avais un nord-ouest extrême. Jusqu'à présent, je ne prends de l'oxygène que lorsque je suis à proximité de la bouteille et du Dronabinol THC à titre préventif, ce qui aide surtout. Cependant, je n'ai pas le droit de faire une pause, puis c'est l'enfer.
J'ai des céphalées en grappe au visage depuis 15 ans. L'oxygène est une magie pour moi.
Restez calme et soyez fort .. nous tous avec vous et nous sommes plus forts que n'importe quel mal de tête
Aujourd'hui, je viens de commencer mon cluster pour cet hiver. Je serai fort comme toujours et pendant les 6 prochaines semaines, je me battrai et gagnerai.
Je (57 ans) souffre de clusters depuis 38 ans, initialement de manière épisodique et chronique depuis 2010. Je souffre de maux de tête depuis que je suis enfant. J'ai commencé à avoir des migraines avec aura quand j'étais à l'école primaire, puis à 19 ans le tournant s'est produit : les migraines avaient presque disparu, mais des grappes ont commencé. J'ai eu du mal toute ma vie, travaillant d'abord à temps plein (ce n'était pas toujours facile avec le cluster), puis ayant deux enfants (d'ailleurs, le cluster a complètement disparu pendant la grossesse ; dès que l'enfant est né, il était de retour), puis a travaillé à temps partiel, puis à l'heure et finalement plus rien ne fonctionnait, il ne restait plus en 2019 qu'à demander une pension d'invalidité (qui d'ailleurs est très peu). Les restrictions liées à cette maladie chronique sont extrêmes et, à ce jour, je ne comprends toujours pas pourquoi les caisses de retraite n'accordent à ces personnes qu'un GdB de 20 ou 30. Est-ce encore une question d’argent ? Il est grand temps que cette maladie grave et extrêmement douloureuse soit ancrée dans les principes de soins médicaux, car pour les névralgies sévères du trijumeau, qui surviennent fréquemment, c'est-à-dire plusieurs fois par mois avec des douleurs intenses, il existe déjà un GdB de 50 à 60. Chronique les patients ont des douleurs extrêmes plusieurs fois par jour, des crises douloureuses et en ont 20 ou 30 ? Cela n’est pas possible et doit être rendu public de toute urgence. Les patients chroniques en grappes dépendent également de l'aide des soignants, car ils n'ont pas seulement besoin d'aide pendant les crises (administration de médicaments, récupération et branchement d'une bouteille d'oxygène, commande de médicaments et obtention à la pharmacie, prise de rendez-vous chez le médecin, soutien émotionnel, etc. ) mais en fait toujours . Car si vous êtes confronté à de telles attaques tous les jours (ou, comme moi, toutes les nuits), le risque est grand qu'à un moment donné vous ne puissiez plus et/ou ne vouliez plus le faire. Vous n'avez tout simplement plus la force de continuer votre vie, les moindres gestes du quotidien ne sont plus possibles, car le corps se dégrade de plus en plus physiquement et mentalement à la suite de décennies de crises de douleur et de médicaments. Les effets secondaires s’aggravent avec l’âge, ce qui signifie que ce que vous pourriez facilement gérer à 20 ans ne l’est plus à 57 ans. Par exemple, je ne peux prendre qu'1 Verapamit 240 mg par jour (contre 3 x 240 mg), car sinon tout mon corps est rempli d'eau. Imigran fatigue énormément, maintenant que je suis plus âgé, mon corps a besoin de deux fois plus de temps pour pouvoir à nouveau penser assez clairement, ce qui signifie pour moi qu'une demi-journée est déjà terminée. Le manque de sommeil provoqué par les crises nocturnes favorise en réalité le développement d'autres maladies, car le corps ne peut pas se régénérer aussi bien que les personnes en bonne santé ayant des habitudes de sommeil normales. Comme je l'ai dit, vivre avec une maladie chronique est très, très stressant, limite la vie et nécessite beaucoup d'aide et de compréhension de la part des membres de la famille. Mais : abandonner n’est pas une option, surtout si vous avez des enfants. À tous les patients du cluster : accrochez-vous, accrochez-vous, accrochez-vous !!!
Bonjour à tous, je fais des conneries de façon chronique depuis environ 25 ans, et je ne sors pas de la maison sans mes stylos (Sumatriptan Inject, Tempil). La seule chose qui a vraiment aidé au fil des années est Aimovig 140 mg exactement toutes les 4 semaines et si cela ne suffit pas, Verapamil 2x 240 mg maximum par jour.
J'évite l'oxygène et les histoires nasales car ils n'aident que dans une mesure limitée, ce qui signifie qu'il faut le prendre en quelques minutes, sinon le principe actif apparaît trop lentement et n'aide pas. Essayez-le, je ne peux que le recommander, Aimovig et Verapamil à fortes doses et ayez toujours les stylos avec vous, après un mois sans douleur, arrêtez lentement d'utiliser Verapamil, tout le meilleur, j'espère pouvoir vous aider
@ Jürgen Schönbier Imigran Nasal est TROP LENT, je l'avais aussi. Avec l'injection d'Imigran, la crise la plus forte pour moi disparaît en 5 maximum, même si elle est déjà à son apogée. Bien sûr, je suis tout aussi groggy après une crise qu'après une crise sans médicament. Mais ça ne fait pas de mal :-)
Cluster depuis 30 ans, chronique depuis 15 ans. Sans Verapamil 2x240mg et Immigran Syringe 6mg en cas de crises aiguës, je me serais suicidé depuis longtemps. Se faire prescrire les médicaments, je sais qu'en Allemagne (je viens de CH) ce n'est pas aussi simple qu'ici. Mais n'abandonnez pas ! Depuis que j'ai reçu des injections de Vérapamil et d'Imigran, ma qualité de vie a augmenté de 1 000 %.
Je suis touché depuis 20 ans. J'ai normalement 3 à 5 attaques par jour et lorsque je suis dans un épisode, j'ai environ 8 à 15 attaques !
Parfois, c'est tout simplement terrible, mais vous apprenez à y faire face et à profiter de ce moment sans douleur.
Pour moi, cela a commencé il y a 4 ans. Au début, je pouvais régler l'horloge en conséquence, toujours 3 heures d'agonie, puis mon nez s'est ouvert et la douleur a disparu. Cela ne me laisse plus tranquille depuis un an maintenant, avec entre 3 et 8 crises durant plus de 3 heures chaque jour. Je n'ai plus de contrôle sur moi-même au quotidien et j'évite de sortir. Il y a aussi 4 enfants et deux chiens. Je ne sais même pas comment continuer. Je pense qu'il est utile de refroidir la zone affectée jusqu'à 0 degré avec une compresse froide.
J'en souffre depuis environ 15 ans.
Ça commence alors que quelqu'un vit dans ma tête, bat de plus en plus sans arrêt, pleure, crie, j'essaye de m'allonger dans la pièce sombre et calme. Malheureusement ça n'aide pas, j'arrête d'essayer de bouger, ça empire, alors Je ne peux pas l'arrêter, je me suis cogné la tête de mes propres mains, j'aimerais être mort, en ce moment je me comporte comme un animal sauvage.
J'en souffre depuis environ 20 ans.
Il y a d’abord eu une pause de 10 ans, puis de 9 ans. Maintenant, il est mon compagnon constant depuis avril... jusqu'à 12 crises par jour ! Côté droit touché : nez, yeux, front, mâchoire, oreille et pommette. Médicaments : oxygène ; Imigrant nasal. Si je parviens à obtenir de l’oxygène dès le début, une crise grave peut souvent être évitée.
Mais si cela est déjà en cours, seul Imigran peut aider à tout éteindre avec environ 25 minutes de retard. Ma plus longue « poussée » cette année, le jour de l'Ascension, tôt le matin, a duré plus de 5 HEURES… c'était l'ENFER. J'espère vivement que le « switch » reviendra bientôt sur « OFF »… espérons-le.
À toutes les personnes concernées : restez forts !