Le printemps est généralement associé à des sentiments positifs. Cependant, il y a des gens qui sont très inquiets à propos de cette période de l'année : les personnes qui souffrent de céphalées en grappe et leurs familles. Les céphalées en grappe épisodiques sont désormais particulièrement susceptibles d'éclater avec de nouvelles règles, qui durent souvent plusieurs semaines. Le lendemain du début du printemps, le 21 mars, a donc été déclaré Journée des céphalées en grappe.

Le printemps commence lorsque le soleil est exactement à la verticale de l'équateur. Tout est réglé avec précision : ce jour-là, le soleil se lève exactement à l'est, à midi il se trouve directement au sud et se couche exactement à l'ouest. La durée du jour et de la nuit est également exactement la même au début du printemps.

Tout comme les migraines semblent savoir quand c'est le week-end, survenant le plus souvent le samedi et le dimanche, les céphalées en grappe semblent savoir quand commence le printemps. Pour obtenir des informations sur les céphalées en grappe, consultez Cluster Headache Knowledge et la vidéo ci-dessous. Wolfgang Q. et son épouse Kathrin vous expliquent ce que signifie souffrir de céphalées en grappe :

Douleur sans nom, céphalée suicidaire

 

 

Wolfgang Q. (39 ans) électricien et son épouse Kathrin. Diagnostic : céphalée en grappe depuis vingt ans

Kathrin : Avant notre mariage, il y a un an, j'avais vécu quelques crises avec mon mari, mais la dernière phase de douleur était pire que tout ce qui s'était passé auparavant. Les attaques se sont produites jusqu'à huit fois en 24 heures, principalement la nuit. Je l'ai à peine reconnu car toute sa personnalité a changé. Il est devenu très agressif, comme un animal en cage qui allait et venait sans relâche. J'étais horrifié! Il ne m'a jamais attaqué, mais il m'a repoussé et voulait qu'on le laisse tranquille. Les chats l'ont également remarqué et se sont cachés. Je n'avais pas peur de lui, mais j'avais peur de lui. Parfois, il pleurait aussi beaucoup.

Wolfgang : Oui, c'était vraiment l'enfer. Bien entendu, lorsque le cluster a démarré il y a une vingtaine d’années, je ne savais pas ce qui se passait. La douleur était dans la tempe gauche, surtout lorsque l'air était sec et durait trente à soixante minutes. Lors des attaques, qui se produisaient pendant les heures de travail, pendant la journée, je courais rapidement vers la porte. D'une manière ou d'une autre, cela fonctionnait toujours sans attirer l'attention, par exemple en prenant moins de pauses ou en ne notant pas une ou deux heures supplémentaires. J'ai essayé de garder mon sang-froid, mais une fois le fil rompu, je suis devenu très, très en colère, et malheureusement ma femme a ressenti la même chose...

Kathrin : Je t'ai supplié d'aller chez le médecin !

Wolfgang : J'avais ça derrière moi depuis longtemps ! Par exemple, le spécialiste des oreilles, du nez et de la gorge. Il a opéré la cloison nasale et le cornet, et après cela, il y a eu un moment de paix et de tranquillité. Mais ensuite tout a recommencé. Je suis devenu un grand fan de Thomapyrin et, au fil des années, j'ai financé au moins une voiture de luxe pour son propriétaire grâce à ma consommation de pilules. Maintenant, je sais que les analgésiques ordinaires n'aident pas, mais à l'époque, j'en ai pris une poignée. Une fois la crise terminée, vous pensez que le médicament a aidé et vous le reprenez la prochaine fois. J’ai aussi instinctivement fait quelque chose qui est aujourd’hui coûteusement prescrit : l’oxygénothérapie. Indépendamment du vent et de la météo, je sortais sur le balcon la nuit et je respirais simplement, en me concentrant entièrement sur la respiration.

Kathrin : Un dimanche, nous sommes allés en voiture jusqu'à la mer Baltique et sur le chemin du retour, vous avez eu cette attaque. Vous vous êtes simplement rendu à un arrêt de bus sur cette autoroute fédérale très fréquentée et avez sauté de la voiture. Je me suis assis là et j'ai allumé les feux de détresse. J'étais paniqué à l'idée que tu puisses te jeter devant le prochain bus !

Wolfgang : Là-haut, sur la route de campagne, je n'en pouvais plus. Il faisait un soleil radieux et la chaleur était vraiment mauvaise. Je voulais juste être dans l'ombre !

Kathrin : Une autre fois, tu as failli tabasser un policier...

Wolfgang : Nous voyagions en voiture alors que la moitié de la ville était fermée en raison d'un événement majeur. Lorsque l'attaque a eu lieu, je me tenais quelque part à la limite où je ne pouvais gêner personne. Dès que je me suis levé, un policier comme Django est venu vers nous. J'étais sur le point de l'attaquer, mais je me suis ressaisi et j'ai continué. Je me retrouvais à l'intersection suivante.

Kathrin : Vous avez coupé le moteur et vous êtes parti. C'était tellement terrible ! Je me sentais si seul et impuissant et j'ai juré de ne plus jamais rouler avec toi pendant une période de douleur. Je ne veux pas avoir de problèmes avec la police !

Wolfgang : Le policier n'était pas si mauvais que ça.

Kathrin : Mais tu étais tellement agressif !

Wolfgang : Je voulais juste m'échapper du soleil et me mettre à l'ombre. Cela a été un soulagement pour moi, mais tu t'es senti déçu.

Kathrin : Je n'avais plus aucune force. On ne te voit plus aujourd'hui, mais à l'époque, tu ressemblais à la mort. Vous ne parveniez pas à dormir la nuit, il n'y avait pas de compréhension au travail, vous deviez parfois aller à l'assemblée et vous pleuriez à la maison. Tout cela était si terrible ! À un moment donné, je me suis dit : c'est fini maintenant, je ne vais plus faire ça ! Je savais que cela ne pouvait pas être un mal de tête normal. J'ai donc couru d'une librairie à l'autre et lu des livres sur la migraine encore et encore pendant des heures. Jusqu'à ce que je tombe sur le mot cluster. Les symptômes étaient dans le livre : les yeux larmoyants, le nez qui coule et cette sensation d'agitation. J’ai pensé : ça me convenait et je suis allé voir mon interniste…

Wolfgang : …qui m'a orienté vers un spécialiste. Pour la première fois, j'ai reçu un remède qui m'a vraiment aidé. J'avais encore quatre à cinq crises par nuit, mais ensuite j'allumais la lumière, je me faisais une injection et je me rendormais. C’était déjà une énorme amélioration par rapport à ce qui se passait auparavant.

Kathrin : J'ai ensuite trouvé un contact avec le groupe d'entraide en ligne et, dans les vingt-quatre heures, ils nous ont donné rendez-vous à la clinique de la douleur, où on vous a administré ce médicament à long terme...

Wolfgang : ... cela fait maintenant un mois et demi que je n'ai plus de douleur. La mauvaise phase précédente a duré sept mois. Vous imaginez ce que cela signifie pour la vie sociale ! Vous ne voulez plus rien faire et vous ne serez plus invité car vos amis ne savent pas comment gérer cela. Beaucoup de gens veulent aider et inventent les choses les plus folles. Reyki ou guérison à distance par fax, imposition des mains ou pose de cartes... Ce n'est pas qu'on ne tente pas tout ce qui est possible, mais cela dépend toujours de celui qui fait les suggestions. Dans le groupe d'entraide, nous échangeons des idées et essayons les choses les plus folles. Le groupe a créé des notes pour les proches, les amis et les patrons dans lesquelles la maladie est brièvement expliquée sur un ton approprié. C'est très utile.

Je suis officiellement handicapé à 30 pour cent depuis six mois. J'ai essayé de parler de mon état à mon employeur, mais il ne veut pas en entendre parler. Le problème c'est qu'on ne peut pas le savoir en me regardant. J'emporte ensuite mon paquet avec la seringue, que j'ai toujours avec moi, dans les toilettes et tout rentre dans l'ordre. Cela fonctionne en trois minutes.

Kathrin : La seule chose positive dans cette misère, c'est que je n'ai pas eu le temps de beaucoup réfléchir à ma propre maladie. Je préférerais subir à nouveau l'opération du cancer et tout cela plutôt que ce que j'ai dû vivre avec toi. Voir mon partenaire bien-aimé souffrir était très, très terrible pour moi. Je n’ai jamais autant pleuré qu’au cours de ces sept mois. Vous vouliez vraiment sortir, mais ce n'était pas possible. Je dois être honnête : dans cette phase, j'aurais aimé faire des heures supplémentaires car je savais que maintenant je serais de retour dans cette usine. Le pire, ce sont les attaques nocturnes. Nous profitons désormais d’une période sans douleur, mais j’ai très peur de la prochaine crise.

Wolfgang : C'est un gros fardeau pour toi, je sais. Je n'aurais pas pu m'en sortir sans vous et j'aimerais que davantage de membres de ma famille viennent aux réunions de groupe. Vous pourrez alors parler à d’autres personnes concernées.

Kathrin : Bien sûr, le meilleur endroit pour en parler est en groupe. Les autres ne veulent pas en entendre parler. J'ai essayé une fois cela avec une collègue de travail avec laquelle j'ai une relation très étroite, mais elle a refusé de le faire. Mon mari et moi en parlons beaucoup et essayons de nous suffire l'un à l'autre.

Wolfgang : Pendant les attentats, je pensais parfois à notre amour et j'essayais de me consoler avec cela. Aujourd’hui, je n’ai plus l’ambition de sauter du balcon et je dois vous en remercier. Tant que je vivais seul, le désespoir était plus grand, tout comme la pensée de ce que j'aurais pu faire pour être puni ainsi. Lorsque vous vous asseyez sur le lit la nuit avec cette douleur, les pensées les plus étranges vous viennent : « Pourquoi ai-je cette maladie parmi toutes les maladies imaginables ? Suis-je puni pour avoir rompu tout contact avec mes parents il y a des années ? » Vous m'aidez. Je me sens chez moi avec toi. Tu es tout pour moi. Traverser cette terrible année m’a rendu plus fort. Je n'ai pas non plus peur de la prochaine phase de cluster, car j'ai désormais ces injections qui vont m'aider.

Kathrin : C'est différent pour moi. Le souvenir de la période douloureuse est encore très fort en moi et j’ai très peur de la suivante.

Wolfgang : Vous avez peur que la maladie devienne chronique. Ensuite, il n’y a pratiquement aucune aide car les analgésiques que je prends ne sont pas destinés à une utilisation à long terme.

Kathrin : Franchement, je doute que vous soyez devenu plus fort. Eh bien, vous avez maintenant les injections pour vous aider, mais vous en prenez trop. Qui sait ce qu’ils font au corps et s’il cessera de fonctionner à un moment donné ? Il y a encore beaucoup d’excitation en moi et j’attends chaque jour que ça recommence. Je n'arrive toujours pas à croire que tu iras bien pendant longtemps. (Les larmes lui viennent aux yeux). C'est tellement terrible quand l'homme qu'on aime se sent si mal ! Je suis contente que ce soit calme depuis des semaines maintenant, mais j'ai toujours peur que ça recommence !