Professeur Hartmut Göbel, médecin-chef de la clinique de la douleur de Kiel

Céphalée suicidaire, céphalée orpheline de la médecine, céphalée sans nom : ces termes témoignent d’une époque où le système médical reconnaissait, diagnostiquait et traitait à peine les céphalées en grappe. Le sujet était quasiment absent des programmes de formation initiale et continue des médecins. Les patients trouvaient peu de ressources. Un diagnostic correct n’était souvent posé qu’après des années de souffrance, voire jamais. Nombreux étaient ceux qui avaient perdu espoir et confiance en la médecine et la science.

L'Association fédérale allemande des groupes d'entraide pour les céphalées en grappe (CSG) a profondément transformé la prise en charge des patients souffrant de céphalées en grappe et de troubles neurovégétatifs, en partant de rien. Au lieu de se décourager, des patients atteints de céphalées en grappe se sont réunis, ont partagé leurs expériences et ont puisé dans leurs ressources pour fonder l'Association fédérale des groupes d'entraide pour les céphalées en grappe (CSG). Le Dr Harald Müller, président fondateur, a joué un rôle déterminant : il a dirigé l'Association fédérale avec dévouement pendant de nombreuses années et a ouvert la voie à son succès actuel.

Des réseaux ont été tissés sans relâche. La création de centres de compétences sur la céphalée en grappe dans différentes régions a constitué un tournant majeur. L'idée et sa mise en œuvre ont eu lieu à la Clinique de la douleur de Kiel. Pour la première fois, un centre spécialisé dans la prise en charge des patients souffrant de céphalées en grappe a été créé. Ce concept, couronné de succès, s'est rapidement répandu dans toute l'Allemagne. Cette initiative s'est accompagnée de vastes programmes de formation initiale et continue pour les médecins. Des réunions régulières, organisées à l'échelle nationale, réunissant patients et familles ont également contribué à l'amélioration des soins et à la diffusion des connaissances. Des réunions internationales, placées sous le patronage du président de l'Union européenne et en présence du président de la Fédération européenne des céphalées, se sont tenues pour la première fois à la Clinique de la douleur de Kiel, avec la participation active d'experts et de patients. Publications, revues spécialisées, sites web, blogs, campagnes d'information destinées aux décideurs politiques en matière de santé, implication des organismes d'assurance maladie et bien d'autres activités ont constitué des étapes importantes dans la diffusion des connaissances et l'amélioration de la prise en charge des patients atteints de céphalées en grappe. De nombreuses études scientifiques ont été lancées, garantissant ainsi l'amélioration des soins pour les générations futures. Aujourd'hui, la céphalée en grappe peut être diagnostiquée avec précision et rapidité. Un traitement moderne et spécialisé est très efficace dans la plupart des cas. Même dans les scénarios les plus optimistes, une telle évolution n'aurait pas pu être prévue.

L'Association fédérale allemande des groupes d'entraide pour la céphalée en grappe (CSG) est un exemple de réussite en matière d'entraide. La mise en réseau et la collaboration avec des experts ont été essentielles pour améliorer significativement le diagnostic et le traitement des patients. L'Association fédérale allemande des groupes d'entraide pour la céphalée en grappe (CSG) est un modèle d'entraide. La collaboration entre les membres du conseil d'administration et les membres s'est toujours caractérisée par le professionnalisme et une coopération amicale. Je félicite l'Association fédérale allemande des groupes d'entraide pour la céphalée en grappe (CSG) à l'occasion de son 20e anniversaire et lui souhaite beaucoup de succès pour l'avenir.

Prof. Dr méd. Dipl.-Psych. Hartmut Göbel

Clinique de la douleur de Kiel