Les candidatures pour le prix achse-central 2014 ont été annoncées. Parmi elles figure le projet conjoint « Réseau national contre la céphalée trigéminale autonome » de la Fédération allemande des groupes d'entraide pour les céphalées en grappe (CSG), de la clinique de la douleur de Kiel et de la Techniker Krankenkasse (caisse d'assurance maladie allemande). Il fait partie des quatre projets retenus parmi une vingtaine de candidatures.
Pour la quatrième année consécutive, ACHSE et Central Krankenversicherung AG décernent un prix récompensant les projets existants qui mettent en œuvre des approches innovantes dans la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares. Mais qu'entend-on exactement par « approche innovante » ? Les personnes atteintes de maladies rares sont confrontées à des défis spécifiques : elles nécessitent généralement des soins médicaux continus et un soutien thérapeutique, et souvent des traitements interdisciplinaires ainsi qu'un accompagnement psychosocial. Or, le système de santé allemand n'est pas suffisamment équipé pour prendre en charge les personnes souffrant de ces pathologies complexes. « Il existe un manque de collaboration coordonnée et de dispositifs globaux permettant aux personnes concernées de bénéficier de soins spécialisés, interdisciplinaires et, si nécessaire, intersectoriels », explique Mirjam Mann, directrice générale d'ACHSE.
En décernant ce prix, ACHSE et Central Krankenversicherung se sont fixé pour objectif commun de pallier les carences dans la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares chroniques : les projets retenus seront promus, communiqués et diffusés. Ces dernières semaines, le jury du Prix ACHSE Central a sélectionné quatre projets parmi vingt candidatures. Ces projets correspondent particulièrement bien à l’objectif du prix : améliorer la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares. Le projet lauréat sera annoncé en mai. Avec le Prix ACHSE Central, ACHSE (Alliance pour les maladies rares chroniques) et Central Krankenversicherung AG s’engagent conjointement à améliorer le traitement et la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares. Ce prix, décerné pour la quatrième fois cette année, est ouvert aux entreprises, institutions, organisations et particuliers de tous les secteurs du système de santé. Il est soutenu par le Fonds Generali Future et doté de 10 000 €.
Le projet « Réseau national contre la céphalée trigémino-autonomique (CTA) » vise à les céphalées trigémino-autonomiques rapidement, efficacement et sans obstacles. À l'heure actuelle, 363 diagnostics de céphalées primaires sont répertoriés. Parmi eux figurent plusieurs céphalées très rares, dont le groupe des céphalées trigémino-autonomiques (CTA), qui comprend également les algies vasculaires de la face. Toutes ces affections provoquent des crises de céphalées intenses et unilatérales. Un diagnostic rapide des CTA est particulièrement important car leur traitement diffère fondamentalement de celui des autres types de céphalées. Or, en moyenne, un patient doit attendre huit à douze ans pour bénéficier d'un diagnostic adéquat et d'un traitement spécifique. L'Association fédérale allemande des groupes d'entraide pour les personnes souffrant d'algie vasculaire de la face (CSG), en collaboration avec la caisse d'assurance maladie Techniker Krankenkasse (TK) et la clinique de la douleur de Kiel, a développé un concept de soins intégrés. Celui-ci repose sur un réseau national de diagnostic, de traitement et de recherche, comprenant des centres d'excellence et des parcours de soins coordonnés. L’objectif est d’épargner aux patients de longs parcours de soins, des retards de diagnostic et des thérapies inefficaces.
« Le projet a impressionné le jury du prix achse-central par son réseau national et la coordination des parcours de soins. De plus, il a été élaboré en collaboration avec des groupes d'entraide et avec le soutien de partenaires solides. Interdisciplinaire, il prend en compte les besoins psychologiques et sociaux des personnes concernées », explique le Dr Arpad von Moers, président du jury et médecin-chef du service de pédiatrie des cliniques DRK de Berlin, à propos de la nomination.
Vous trouverez plus de détails sur http://www.achse-online.de/
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