Samedi 28 septembre 2002
L'enfer dans la tête – Sur le supplice qui pousse certaines personnes à souhaiter la mort : les migraines. Et sur l'espoir d'un soulagement. Un chercheur spécialiste de la douleur à Kiel présente de nouvelles pistes pour traiter ce mal répandu qu'est la migraine.
par Klaus Podak
Une explosion dans la tête qui ne s'arrête jamais. Vivre est un enfer, une douleur lancinante, pulsante, un martèlement furieux. L'existence n'est que tourment, une souffrance extrême. Peut-être des nausées, peut-être des vomissements. À cela s'ajoute une hypersensibilité à la lumière et au bruit. L'obscurité et le silence absolu deviennent des moyens de survivre. Cela dure trois heures, si la victime a de la chance. Soixante-douze heures, si elle n'en a pas. Après cela, le supplice s'apaise. Il ne reste que la peur. Car la victime le sait : l'enfer reviendra. Un jour. Bientôt.
Elle enverra des messagers. La victime les connaît. Souvent, elle les interprète mal, les prenant pour la cause de ce qui va arriver. Mais le processus infernal a déjà recommencé avec eux. Les messages en sont le prélude.
Ces messages sont très variés, souvent même contradictoires. Ils se manifestent de mille façons. Ils s'expriment par des changements irrésistibles dans le comportement de la victime. Il peut s'agir de fatigue, de dépression, de manque d'énergie, d'irritabilité, ou à l'inverse, de soudaines poussées de créativité, d'exaltation et d'agitation. Même un bâillement excessif peut être un message. Ou une faim intense. Avoir froid ou transpirer sans raison apparente. Alors, les braises de l'enfer couvent déjà.
Dans certains cas – environ dix pour cent des personnes – surviennent des phénomènes désignés par le terme quelque peu euphémistique d’« aura ». À l’origine, « aura » signifiait « souffle », puis l’aura particulière qui peut émaner d’une personne. Aucune de ces connotations solennelles ne s’applique ici. L’aura désigne désormais : des lignes en zigzag dans le champ de vision, une vision vacillante, des vertiges, des picotements, des difficultés d’élocution, une paralysie, des problèmes de concentration, de la fatigue, voire une perte de conscience. Ces troubles apparaissent en cinq à vingt minutes et peuvent accabler les personnes pendant une heure. Une crise survient immédiatement ou après une courte pause. Si elle se répète régulièrement, elle peut pousser la personne au suicide. Cette souffrance, qui engendre des pensées suicidaires, est appelée migraine.
Conseil de la boulangerie
Il fut un temps – et il est loin d'être révolu – où invoquer ce mal en public était considéré comme une excuse commode, surtout pour les dames de la haute société. « Après le déjeuner, le directeur Pogge a eu une migraine. Les migraines sont des maux de tête, même quand on n'en a pas vraiment. » C'est ainsi qu'Erich Kästner la décrit dans la nouvelle « Pünktchen und Anton ». Il se peut fort bien que l'autodiagnostic ne servât souvent qu'à satisfaire le besoin de repos et d'isolement strict. Quoi qu'il en soit, cela fonctionnait, même si cela suscitait une légère dérision. Ceci révèle toutefois un respect pour les véritables migraines, contre lesquelles il n'existait tout simplement aucun remède. De nos jours, on peut faire beaucoup pour soulager les tourments des migraines. Mais on ne peut pas les faire disparaître complètement.
La migraine est une maladie, une maladie à part entière, et non un symptôme d'autre chose
« C’est ce que dit Hartmut Göbel, qui s’y connaît », explique Göbel. Cet homme de 44 ans, doux, calme et très attentif, est psychologue clinicien et professeur de médecine, spécialisé en neurologie. En tant que médecin-chef, il dirige une institution unique en Allemagne, la Clinique de la Douleur de Kiel, un établissement modèle pour – et cette combinaison est essentielle – la thérapie neurologique et comportementale de la douleur (en partenariat avec la caisse d’assurance maladie AOK). Car il ne s’agit pas seulement de trouver le bon médicament ; le comportement du patient doit changer. La personne souffrant de douleur doit évoluer, devenir actrice de sa propre prise en charge. Accepter passivement un traitement médical ne suffit pas.
La spécialité de Göbel, cependant, ce sont les céphalées. Sous ce titre, il a publié un ouvrage de référence de 901 pages, constamment cité dans la littérature spécialisée. Il a également écrit un ouvrage de référence extrêmement utile pour les personnes souffrant de céphalées. Cette année, la troisième édition, entièrement révisée et mise à jour, a été publiée par Springer. (Hartmut Göbel : « Combattre efficacement les céphalées et les migraines », 444 pages, 19,95 €).
Jamais auparavant ce type de douleur, pourtant si fréquent, n'avait suscité une telle sensibilisation. En Allemagne, selon une enquête représentative, 71 % de la population souffre de maux de tête au moins occasionnellement au cours de sa vie. Cela représente environ 57 millions de personnes. Nombre d'entre elles, gravement atteintes, ont vécu des histoires parfois rocambolesques. Elles ont de la chance si elles finissent par se rendre à la clinique antidouleur de Göbel, souvent par pur hasard.
Prenons l'exemple de Marlène Völlink. Pendant des années, cette femme de boulanger a souffert de migraines cinq à six fois par mois. Dernièrement, du moins, la fréquence était tombée à trois. Bien sûr, ces crises étaient elles aussi insupportables. À six heures du matin, elle prenait ses premiers comprimés, les habituels anti-migraineux à la caféine. Une deuxième dose à midi, et une autre le soir. Sans aucun effet. Göbel parle souvent de maux de tête provoqués par ces tentatives d'automédication médicamenteuse.
Désespérée, Marlène Völlink avait presque tout essayé. Elle avait consulté des guérisseurs traditionnels, essayé l'acupuncture, et même fait manipuler ses cervicales. Elle avait réarrangé les lits de sa chambre, persuadée que des veines d'eau souterraines exerçaient une influence néfaste sur sa tête. Rien n'y faisait. Finalement, un client de sa boulangerie lui donna le bon conseil. Cinq mois après sa demande d'admission, elle fut prise en charge à la clinique de la douleur de Kiel. Après seulement trois jours de traitement intensif, elle ressentit un soulagement. Elle subit une nouvelle crise pendant son séjour à l'hôpital. Depuis, elle se sent beaucoup mieux et espère que cela durera.
Diagnostiquer le type exact de céphalée est déjà une tâche complexe. En écoutant Hartmut Göbel, on comprend mieux la nécessité d'une clinique aussi spécialisée, où diagnostic, traitement et recherche sont étroitement liés. Selon Göbel, les experts distinguent aujourd'hui plus de 165 types de céphalées. On a identifié 18 sous-types pour les migraines seulement. Malgré toute son empathie, un médecin généraliste ne peut pas tous les différencier dans les cas graves, les diagnostiquer correctement et avec certitude, ni les traiter efficacement. Il n'en a tout simplement pas le temps. Comment, dès lors, peut-il accompagner et suivre les changements de comportement essentiels chez ses patients ?
Comme pour les coups de soleil
Les personnes souffrant de migraines sont souvent très sensibles, facilement offensées, d'une irritabilité positive et perfectionnistes. Elles prennent facilement leurs responsabilités et se sentent responsables de tout, parfois même trop. Cependant, cela ne justifie en aucun cas une explication purement psychologique des causes. Les personnes présentant ces caractéristiques sont sujettes à une prédisposition génétique de leur système nerveux, ce qui les rend vulnérables à des modifications physiques très spécifiques qui se manifestent par des crises de migraine. Pour illustrer ce propos, Göbel prend l'exemple des coups de soleil. Personne n'est obligé d'en attraper un. Mais les personnes ayant un certain type de peau y sont tout simplement plus sujettes lorsqu'elles sont exposées au soleil.
Andra Sprotte-Putnins, patiente migraineuse de Göbel, reconnaît volontiers son perfectionnisme. Elle est – ou plutôt était – enseignante (allemand et protestante). À 44 ans, elle a été contrainte à une retraite anticipée, souffrant de lésions rénales dues à des traitements médicamenteux excessifs. Elle a connu sa première crise de migraine à 30 ans, deux ou trois fois par an. Dans les années 1980, la fréquence est passée à six ou sept crises par an. Depuis 1995, elle souffre douze jours de douleur par mois. On lui a finalement prescrit des triptans, la classe la plus moderne d'antalgiques contre la migraine. Même ceux-ci ne la soulageaient plus. La maladie, comme pour beaucoup de migraineux, a entraîné une réduction de ses contacts sociaux, qu'elle a vécue comme une perte amère. Un pharmacien dévoué lui a recommandé la clinique de Kiel : trois mois d'attente, puis une hospitalisation de trois semaines, avec une prolongation d'une semaine. Elle a d'abord arrêté les analgésiques, puis on lui a prescrit des antidépresseurs, parfois efficaces contre les migraines, même chez les personnes non dépressives. Elle a compris qu'elle devait revoir son comportement perfectionniste. Elle souhaite continuer à appliquer chez elle, sur le long terme, ce qu'elle a appris à Kiel. L'approche holistique de Göbel lui paraît tout à fait logique. Peut-être ne parviendra-t-elle pas à se débarrasser complètement de ses migraines. « Mais », dit-elle, « on apprend à les gérer différemment. »
La migraine est une affection complexe. Cependant, Göbel a résumé en quelques phrases le mécanisme sous-jacent commun à toutes ses formes : « Les crises douloureuses récurrentes sont dues à une hypersensibilité du système nerveux aux stimuli externes ou internes soudains. Cette hypersensibilité est en partie d’origine génétique. De ce fait, des variations importantes des stimuli entraînent une libération excessive de neurotransmetteurs dans le cerveau, ce qui provoque une inflammation douloureuse des vaisseaux sanguins cérébraux. »
Tout est interconnecté : l’hypersensibilité cérébrale est innée. Si cette hypersensibilité est sollicitée, elle déclenche une réaction physique dans le cerveau, une libération excessive de neurotransmetteurs. Ces derniers attaquent les vaisseaux sanguins, provoquant une inflammation. Il est important de noter que cette attaque n’est pas une maladie du cerveau. En réalité, le cerveau ne possède même pas ses propres récepteurs de la douleur. L’inflammation affecte les vaisseaux sanguins qui irriguent le cerveau. Ceci explique également la douleur lancinante et pulsatile qui s’intensifie au moindre effort. Le flux sanguin, plus rapide et pulsatile, exerce une pression rythmique sur les zones enflammées.
En général : profitez davantage
On comprend mieux maintenant pourquoi l'entraînement comportemental joue un rôle si crucial. Il s'agit de maîtriser la surcharge sensorielle, de ne plus y succomber, que ce soit par une attention excessive portée aux moindres changements dans l'environnement ou par une tentative perfectionniste de contrôler totalement le flot d'impressions.
Un dépliant sur la gestion de la douleur, distribué à Kiel, énumère dix points pour prendre soin de soi. En marge, ils sont résumés ainsi : « Généralement : profitez davantage de la vie… »
Avant cela, les patients de la clinique antidouleur suivent de nombreux traitements. La relaxation musculaire progressive y est notamment pratiquée. Car nombre de ces personnes, souffrant d'hypersensibilité sensorielle, ont perdu la conscience du fonctionnement de leur corps, de son fonctionnement potentiel – un fonctionnement agréable.
La perception est également pratiquée au niveau purement mental de l'imagination, du fantasme. Des images de tranquillité, librement choisies, sont imaginées les yeux fermés. Une femme voit de l'eau devant elle, une autre une maison. Une troisième s'efforce d'évoquer une forêt où chantent les oiseaux. Elle force trop. « Je n'y arrive pas », dit-elle, déçue. Doucement, le thérapeute l'encourage à réessayer, ou peut-être avec une image différente. L'image se transforme alors en une prairie fleurie, avec une légère brise et des nuages au-dessus. Ces exercices, en apparence simples, sont loin d'être faciles pour les patients. Ils doivent apprivoiser, pas à pas, des dimensions de l'expérience nouvelles et totalement inconnues – et cela inclut l'expérience de soi.
En physiothérapie, les personnes souffrant de maux de tête, sous la direction d'Holger Reinicke, recherchent leurs erreurs de mouvement. La douleur modifie également les schémas moteurs, les rendant pathologiques. Ces schémas doivent être corrigés. Cela ne peut se faire que de manière individualisée, et non selon une approche standardisée. Reinicke ajoute une leçon importante : « L'attitude passive – “Guérissez-moi !” – est inefficace. » L'objectif est d'apprendre à participer activement. Même en cas de récidive de la douleur, chacun doit la gérer consciemment et proactivement.
Il y a ensuite le séminaire sur la migraine. Un médecin explique la maladie, parle des facteurs déclenchants et des stratégies pour les éviter. En fin de compte, il s'agit de changer ses habitudes de vie. Le message, répété partout à Kiel, est simple. Le plus difficile, c'est de le mettre en pratique : il faut changer de vie !
Contexte : Hartmut Göbel
Hartmut Göbel représente le dernier espoir pour de nombreuses personnes souffrant de douleurs insupportables d'origine neurologique. Ce professeur de médecine et psychologue dirige la clinique de la douleur de Kiel, qui dispose de 50 lits pour l'hospitalisation de patients atteints de maladies chroniques. Spécialisé dans les céphalées, et plus particulièrement les migraines, il consacre une part importante de son travail à la recherche sur ces pathologies. Il juge essentiel pour lui de rendre les résultats de ses recherches accessibles à un large public, notamment sous forme de guides pratiques.