Soins coordonnés pour les céphalées en grappe
Diagnostic tardif
Selon une enquête menée auprès de groupes d'entraide pour les céphalées en grappe en Allemagne, il faut en moyenne plus de huit ans avant que le diagnostic correct soit posé. Des diagnostics ciblés et adéquats sont souvent posés très tard, voire pas du tout, et des thérapies efficaces ne sont donc pas disponibles ou ne sont initiées qu'après de nombreuses années angoissantes d'odyssée de la douleur, de médecins, de médecins, de méthodes non conventionnelles et de complications graves. En outre, non diagnostiquée et maltraitée ou non traitée, la céphalée en grappe est l'un des troubles douloureux les plus malins et en même temps les plus invalidants chez l'homme. L'isolement social, les changements de personnalité, la peur, la dépression, le découragement, la colère, la tristesse, le désespoir et l'abandon de la volonté de vivre sont ses divers compagnons. Les proches souffrent généralement, sont effrayés et désespérés. Aujourd’hui, les céphalées en grappe peuvent généralement être diagnostiquées rapidement et précisément grâce à des connaissances spécialisées. Il existe des options de traitement très efficaces qui, si elles sont connues et appliquées de manière appropriée, fournissent généralement une aide efficace et rapide.
Prévenir la douleur, éviter les complications
Les céphalées en grappe sont rarement rencontrées dans l’enseignement et la formation médicale. La loi sur les personnes gravement handicapées ne connaît pas le nom du trouble douloureux grave. Les personnes concernées sont toujours considérées comme les beaux-enfants de la médecine. Même la langue maternelle allemande n'a pas de mot pour désigner cette douleur. La céphalée en grappe est une douleur sans nom. Le résultat est un analphabétisme douloureux. On parle souvent de céphalée suicidaire : la volonté éteinte de vivre sans espoir décrit la conséquence individuelle tragique d'un diagnostic tardif et d'un traitement inefficace.
Aux souffrances individuelles s'ajoutent des coûts très élevés pour la communauté assurée et pour le monde du travail sur de très longues périodes de vie. Les erreurs de diagnostic et les traitements incorrects provoquent de graves souffrances et des handicaps qui auraient souvent pu être évités grâce à une thérapie rapide et efficace. Les personnes concernées doivent mener des batailles décourageantes avec les payeurs de thérapies scientifiquement prouvées et finalement abandonner. Bien que des thérapies efficaces soient connues depuis longtemps et décrites dans des lignes directrices, elles ne sont souvent pas approuvées. Cela s'applique, par exemple, à l'utilisation d'oxygène pour traiter les crises ou au vérapamil pour les prévenir. Les principes actifs ne sont pas protégés par des brevets et les investissements dans la recherche scientifique ne sont pas rentables pour les entreprises manufacturières en raison du cadre juridique. En raison des exigences légales modernes pour les formes rares de maux de tête, le développement ciblé de nouveaux principes actifs ne peut pas être mis en œuvre de manière économique pour le domaine d'indication limité.
À l’inverse, il existe des médicaments approuvés pour le traitement aigu des crises individuelles de céphalées en grappe. Ceux-ci sont disponibles sous forme de stylos injecteurs de sumatriptan pour une utilisation sous-cutanée indépendante ou sous forme de sprays nasaux pour l'administration de triptans. Ceux-ci peuvent constituer une aide indispensable pour une utilisation à court terme dans la phase de mise en place d’un traitement préventif. Cependant, ils ne constituent pas une solution pratique pour une utilisation à long terme, notamment dans les céphalées en grappe à longue période d'activité ou dans les formes chroniques. Ce qui est urgent, c'est un diagnostic rapide et fiable et la mise en place d'une prévention immédiate et efficace pour prévenir de futures attaques.
Rendre les connaissances disponibles
Un indicateur clé d’un système de santé efficace et moderne est que la souffrance et la douleur sont rapidement soulagées et que les patients sont épargnés par une odyssée médicale, des retards de diagnostic et des thérapies inefficaces. Les maladies graves et rares en particulier se manifestent par une phénoménologie complexe, ont des mécanismes de développement multicausaux et présentent un large éventail d'effets physiques et psychologiques. En règle générale, ils ne peuvent pas être traités de manière spécialisée et à la pointe de la technologie, partout et dans tous les domaines. Sans connaissance des critères de diagnostic contemporains, sans regroupement d'expériences par le biais de la spécialisation et de la mise en œuvre de voies thérapeutiques actuelles scientifiquement prouvées, des erreurs de diagnostic et des traitements inefficaces surviennent facilement.
Afin de mettre à disposition les connaissances actuelles de manière hautement spécialisée pour les soins, la concentration de l'expérience et des connaissances dans des centres de compétences spécialisés est essentielle. Des centres de compétence spécialisés peuvent également fournir des soins interdisciplinaires pour les maux de tête rares au niveau scientifique le plus récent et développer et évaluer spécifiquement de nouvelles options thérapeutiques.
Même si les céphalées en grappe et autres formes autonomes de céphalées du trijumeau sont des céphalées rares par rapport aux maladies courantes que sont la migraine et les céphalées de tension, dans l'ensemble, un grand nombre de personnes dans tout le pays souffrent de ce trouble douloureux grave. Rien qu'en Allemagne, on estime qu'environ 240 000 personnes souffrent de céphalées en grappe sur de longues périodes de vie, souvent plusieurs décennies.
Coordonner les soins
Ces dernières années, une amélioration décisive dans la prise en charge des personnes concernées a été réalisée, notamment grâce aux initiatives engagées de l'association fédérale nationale des groupes d'entraide contre les céphalées en grappe CSG eV, en collaboration avec des experts cliniques et scientifiques.
Les groupes d'entraide contre les céphalées en grappe se tiennent au courant des dernières recherches, sont hautement spécialisés dans les derniers résultats de la recherche et transmettent leurs connaissances directement lors de réunions régionales et nationales et sur Internet (voir www.clusterkopf.de ; www .headbook.me ) . La mise en œuvre pratique des options thérapeutiques dans le domaine médicamenteux pour le traitement aigu ainsi que pour la prévention peut être discutée et optimisée. Surtout dans un domaine de la médecine où il est très difficile d’accéder à des études contrôlées randomisées en raison de la rareté de la maladie, cela peut fournir de nouvelles informations sur l’efficacité et la tolérabilité des procédures thérapeutiques.
Grâce aux possibilités d'information modernes sur Internet, les personnes concernées sont désormais souvent en mesure de se renseigner pour la première fois sur le tableau clinique à partir des descriptions d'autrui, de poser elles-mêmes un diagnostic et de le comparer avec leurs propres symptômes. L'Association fédérale des groupes d'entraide contre les céphalées en grappe a documenté de manière exemplaire comment les personnes concernées peuvent intervenir activement dans la prise en charge médicale des maladies rares et contribuer à l'organisation d'un paysage de soins bien meilleur, plus efficace et également plus rentable.
En collaboration avec l'Association fédérale des groupes d'entraide contre les céphalées en grappe, l'idée d'un centre de compétences pour les céphalées en grappe a été développée et mise en œuvre pour la première fois en 2007. En coopération avec la Techniker Krankenkasse et d'autres caisses d'assurance maladie du pays, un réseau de soins intégré à l'échelle nationale pour le traitement des maux de tête a été développé. L’objectif était de permettre des parcours de traitement coordonnés à l’échelle nationale pour un diagnostic et une thérapie efficaces, rapides et sans obstacle. Ce réseau d'approvisionnement est destiné à fournir un accès local à des cabinets spécialisés. Des centres régionaux de traitement de la douleur compétents sont disponibles sur Internet dans tout le pays. Dans le même temps, les canaux d'approvisionnement ont été coordonnés et optimisés en termes d'efficacité grâce aux parcours de traitement.
L'objectif des parcours thérapeutiques coordonnés à l'échelle nationale dans le cadre de la prise en charge intégrée des maux de tête (IV-K) est un diagnostic et une thérapie efficaces, rapides et sans obstacle pour les personnes concernées :
– Les participants au réseau de traitement national composé de centres et de cliniques régionaux spécialisés reçoivent une formation complémentaire sur les possibilités de traitement actuelles des céphalées en grappe et les parcours de traitement sont spécifiquement coordonnés.
- Grâce à la professionnalisation locale, des points de contact qualifiés pour les personnes souffrant de céphalées en grappe sont créés et étendus à l'échelle nationale dans les Länder.
- Les crises de céphalées en grappe sans prévention efficace sont considérées comme une urgence avec possibilité de présentation à court terme au Centre de compétence pour les céphalées rares.
- Un service de consultation du centre de compétence est mis à disposition des médecins régionaux pour les informer sur les problèmes thérapeutiques.
- Des projets de recherche pour améliorer les soins sont planifiés et réalisés
- Les médecins qui prodiguent un traitement ultérieur seront informés du travail d'entraide des groupes d'entraide contre les céphalées en grappe.
- Des cours nationaux de formation destinés aux médecins ont lieu avec la participation de groupes d'entraide contre les céphalées en grappe.
- Une liste nationale de contacts régionaux pour les groupes d'entraide contre les céphalées en grappe et les partenaires des réseaux locaux est tenue à jour et mise à disposition sur Internet.
- Outre le réseautage national, le réseautage avec des groupes de travail internationaux est également important. Il s’agit donc de rassembler les connaissances scientifiques à l’échelle mondiale et de les rendre disponibles et regroupées le plus rapidement possible pour les soins dans le réseau de soins.
- Un transfert de connaissances efficace et rapide ainsi que la prise en compte directe des besoins des personnes concernées visent à optimiser les soins cliniques et à améliorer la rentabilité.
- La création d'un registre de progrès en ligne vise à évaluer les options thérapeutiques et leur rapport coût-efficacité.
- L'optimisation du diagnostic et du traitement doit être encouragée en favorisant la formation, la formation continue et la formation ainsi qu'en impliquant le personnel soignant et les professions auxiliaires.
- Le travail de relations publiques ainsi que l'implication de la politique de santé et des organismes payeurs visent à rapprocher les besoins de la communauté assurée et des patients individuels.
Le réseau national de traitement des céphalées et le développement de centres de compétences supplémentaires pour la prise en charge des patients souffrant de céphalées en grappe sont progressivement étendus et complétés. La participation est ouverte aux centres spécialisés qui souhaitent s'impliquer dans ce domaine.