Il est particulièrement important que, contrairement à d’autres céphalées primaires, les céphalées en grappe ne soient pas principalement influencées par des mécanismes psychologiques. Les changements dans le mode de vie, les techniques de relaxation, la gestion du stress et d'autres mesures ne peuvent pas modifier de manière significative l'évolution des céphalées en grappe. La plupart des patients souffrant de céphalées en grappe savent dès la présentation initiale que la consommation d'alcool pendant la période de crise est « punie » par des crises en grappe et l'évitent d'eux-mêmes. Dans tous les cas, les patients doivent être interrogés sur les agents provocateurs.
Il est particulièrement important que les patients soient informés en détail de leur maladie. La douleur est généralement dévastatrice pour les patients. Sans informations adéquates sur la maladie, sans certitude de quelle maladie ils souffrent, sans explication détaillée de la cause de la maladie et de son évolution, il existe un risque très élevé que les patients deviennent ce qu'on appelle des infirmes de la douleur. et ne participera pas à la vie sociale ou professionnelle. Il est donc nécessaire que le médecin traitant non seulement dégage une confiance diagnostique et thérapeutique, mais qu'il possède et mette également en œuvre cette sécurité. Ce n'est que grâce à une compréhension claire de la maladie que le patient pourra suivre un traitement et appliquer les mesures de manière cohérente.
Le patient doit être informé et accompagné de la possibilité de faire reconnaître un handicap grave. Celles-ci doivent être reconnues conformément aux principes de santé, analogues à la névralgie du trijumeau avec un GdB/BdS de 50 à 80, selon la gravité.
Des informations sur les groupes d'entraide, la formation et un éventuel soutien via des forums Internet doivent être fournies (▶ http://www.clusterkopf.de/ , ▶ www.headbook.me )
Lors de la première présentation, le patient doit recevoir un plan de traitement précis contenant les mesures individuelles et les différentes durées de traitement. Le patient doit être encouragé à tenir un calendrier des céphalées qui peut être utilisé pour documenter avec précision les crises et la phénoménologie des crises et pour suivre leur progression. Le patient doit être informé de la durée du traitement prophylactique, du moment où il devra prendre un médicament particulier et des effets secondaires attendus. Il doit également être informé de l'évolution possible des céphalées en grappe et comprendre que les phases de rémission se produisent sur une longue période et que les périodes de céphalées en grappe peuvent ensuite réapparaître après des mois ou des années. Il n’acceptera alors pas impuissant des méthodes de traitement inefficaces contre les céphalées en grappe, comme l’acupuncture. Il est particulièrement important d’éviter les « comportements superstitieux » qui pourraient résulter de la coïncidence d’une thérapie inadéquate et de la fin de la période de cluster. Ainsi que par une coïncidence entre l'utilisation d'un traitement inefficace et l'arrêt de l'attaque en grappe aiguë spontanée et limitée dans le temps.
Compte tenu de la possible provocation de crises d'alcool, de substances vasodilatatrices telles que les nitrates ou l'histamine, le patient doit être informé qu'il doit éviter de telles substances. Cela nécessite également un historique médicamenteux précis. Chez certains patients, la nicotine peut également provoquer des crises de céphalées en grappe. C’est pour cette raison que les patients fumeurs doivent être encouragés à arrêter de fumer. Les facteurs nutritionnels n'ont pas d'influence majeure sur l'évolution des céphalées en grappe, c'est pourquoi les mesures diététiques ne sont pas prometteuses pour les céphalées en grappe. Une alimentation sans nitrate (pas de sels de décapage !) est recommandée.