Wolfgang Q. (39 ans) électricien et son épouse Kathrin. Diagnostic : céphalée en grappe depuis vingt ans
Kathrin : Avant notre mariage, il y a un an, j'avais déjà été témoin de plusieurs crises de mon mari, mais la dernière phase, particulièrement douloureuse, était pire que tout ce que j'avais connu. Les crises survenaient jusqu'à huit fois en 24 heures, surtout la nuit. Je le reconnaissais à peine, car sa personnalité avait complètement changé. Il était devenu très agressif, comme un animal en cage, arpentant la pièce sans cesse. J'étais terrifiée ! Il ne m'a jamais agressée, mais il me repoussait et voulait qu'on le laisse tranquille. Même les chats l'ont remarqué et se sont cachés. Je n'avais pas peur de lui, mais j'avais peur pour lui. Parfois, il pleurait beaucoup.
Wolfgang : Oui, c'était un véritable enfer. Quand les céphalées en grappe ont commencé il y a une vingtaine d'années, je n'y comprenais rien. La douleur se situait à la tempe gauche, surtout par temps chaud et sec, et durait entre trente et soixante minutes à chaque fois. Pendant les crises, qui survenaient en pleine journée de travail, je m'éclipsais rapidement. Je parvenais toujours, d'une manière ou d'une autre, à passer inaperçu, par exemple en réduisant mes pauses ou en omettant de déclarer mes heures supplémentaires. J'essayais de garder mon calme, mais une fois que je perdais patience, je devenais furieux, et malheureusement, c'est ma femme qui en a fait les frais…
Kathrin : Je t'ai supplié d'aller chez le médecin !
Wolfgang : J'avais déjà tout vécu ! Par exemple, la consultation chez l'ORL. Il m'a opéré de la cloison nasale et des cornets, et après ça, le calme est revenu pendant un temps. Mais ensuite, tout a recommencé. Je suis devenu un grand fan de Thomapyrin, et au fil des ans, ma consommation de pilules a financé au moins une voiture de luxe pour la société. Aujourd'hui, je sais que les antidouleurs classiques ne servent à rien, mais à l'époque, j'en avalais des poignées. Une fois la crise passée, on croit que le médicament a fonctionné et on en reprend la fois suivante. En plus, j'ai instinctivement fait quelque chose qui coûte aujourd'hui une fortune sur ordonnance : l'oxygénothérapie. J'allais sur le balcon la nuit, qu'il pleuve ou qu'il fasse beau, et je respirais profondément, en me concentrant entièrement sur ma respiration.
Kathrin : Un dimanche, nous sommes allés en voiture à la mer Baltique, et sur le chemin du retour, tu as eu cette crise. Tu t'es arrêté à un arrêt de bus sur cette route principale très fréquentée et tu as sauté de la voiture. J'étais assise là et j'ai immédiatement allumé les feux de détresse. J'étais terrifiée à l'idée que tu te jettes sous le prochain bus !
Wolfgang : Je n'en pouvais plus de continuer sur cette route de campagne. Le soleil tapait fort et la chaleur était insupportable. Je voulais juste me mettre à l'ombre !
Kathrin : Une autre fois, tu as failli tabasser un policier...
Wolfgang : On roulait tranquillement alors que la moitié de la ville était bouclée à cause d'un événement majeur. Quand l'attaque a eu lieu, je me suis garé sur le bas-côté, là où je ne risquais de gêner personne. À peine arrêté, un policier, tel Django, s'est approché de nous. J'étais sur le point de l'attaquer, mais je me suis ressaisi et j'ai repris la route. Au carrefour suivant, je me suis arrêté de nouveau.
Kathrin : Tu as coupé le moteur et tu es parti comme ça. C'était horrible ! Je me sentais si seule et si impuissante, et je me suis juré de ne plus jamais monter avec toi tant que j'aurais mal. Je ne veux pas avoir d'ennuis avec la police !
Wolfgang : Le policier n'était finalement pas si méchant.
Kathrin : Mais tu étais tellement agressif !
Wolfgang : Je voulais juste échapper au soleil et trouver un peu d'ombre. C'était un soulagement pour moi, mais tu te sentais déçu.
Kathrin : Je n'avais plus aucune force. À te voir aujourd'hui, tu ne le devinerais jamais, mais à l'époque, tu étais à bout de forces. Tu ne dormais pas la nuit, tu ne trouvais aucune compréhension au travail, tu devais sans cesse partir en voyage d'affaires, et à la maison, tu pleurais. C'était terrible ! À un moment donné, je me suis dit : ça suffit, je n'en peux plus ! Je savais que ce n'étaient pas de simples maux de tête. Alors, j'ai écumé les librairies et j'ai lu pendant des heures, encore et encore, des livres sur la migraine. Jusqu'à ce que je tombe sur le mot « migraine en grappe ». Le livre décrivait les symptômes : les yeux larmoyants, le nez qui coule et cette sensation d'agitation. Je me suis dit : ça correspond, et je suis allée consulter mon médecin traitant…
Wolfgang : …qui m’a orienté vers un spécialiste. Pour la première fois, j’ai reçu un médicament qui me soulageait vraiment. J’avais encore quatre ou cinq crises par nuit, mais il m’arrivait d’allumer brièvement la lumière, de me faire une injection et de me rendormir. C’était un progrès considérable par rapport à avant.
Kathrin : J’ai ensuite trouvé un groupe d’entraide sur Internet, et ils nous ont organisé un rendez-vous à la clinique de la douleur dans les vingt-quatre heures, où l’on vous a prescrit ce médicament à long terme…
Wolfgang : …ce qui me soulage des douleurs depuis un mois et demi. La pire phase, juste avant, a duré sept mois. Imaginez un peu les conséquences sur la vie sociale ! On n'a plus envie de faire de projets et on n'est plus invité, car nos connaissances ne savent pas comment réagir. Beaucoup de gens veulent aider et proposent des solutions parfois farfelues : rei-ki, soins à distance par fax, imposition des mains, tirage de tarot… On est prêt à tout essayer, mais ça dépend toujours de qui fait les suggestions. Dans le groupe de soutien, on partage nos expériences et on teste les choses les plus improbables. Le groupe a créé des fiches pour la famille, les amis et les supérieurs, expliquant brièvement la maladie de façon adaptée à chacun. C'est très utile.
Depuis six mois, je suis officiellement en invalidité à 30 %. J'ai essayé d'en parler à mon employeur, mais il refuse d'en entendre parler. Le problème, c'est que ça ne se voit pas. Je prends ma boîte d'injections, que j'ai toujours sur moi, aux toilettes, et hop, je me sens de nouveau bien. Ça fait effet en trois minutes.
Kathrin : Le seul point positif dans cette épreuve, c'est que je n'ai pas eu le temps de penser à ma propre maladie. Je préférerais subir une nouvelle opération du cancer, avec toutes ses complications, plutôt que de vivre ce que j'ai enduré avec toi. Voir mon compagnon souffrir, c'était absolument terrible. Je n'ai jamais autant pleuré que pendant ces sept mois. Je voulais désespérément m'évader, mais c'était impossible. Franchement, pendant cette période, j'aurais adoré faire des heures supplémentaires, car je savais que je replongerais aussitôt dans ce tourbillon. Le pire, c'étaient les crises nocturnes. Maintenant, nous profitons de moments de répit, mais je suis terrifiée à l'idée de la prochaine crise.
Wolfgang : Je sais que c’est un fardeau énorme pour toi. Je n’y serais pas arrivé sans toi, et j’aimerais que davantage de membres de la famille assistent aux réunions de groupe. Tu pourrais ainsi parler à d’autres personnes touchées.
Kathrin : Bien sûr, il vaut mieux en parler en groupe. Les autres ne veulent pas en entendre parler. J’ai essayé une fois avec une collègue très proche, mais elle m’a complètement ignorée. Mon mari et moi en parlons souvent et nous essayons de nous soutenir mutuellement.
Wolfgang : Pendant les crises, il m'arrivait de penser à notre amour et d'y trouver du réconfort. Je n'ai plus aucune envie de me jeter du balcon, et c'est grâce à toi. Tant que je vivais seul, le désespoir était plus grand, tout comme l'angoisse constante de savoir ce que j'avais bien pu faire de mal pour mériter un tel châtiment. Quand tu es assis sur le lit le soir, souffrant de cette maladie, des pensées étranges te traversent l'esprit : « Pourquoi cette maladie-là, parmi toutes celles qu'on peut imaginer ? Suis-je puni pour avoir rompu tout contact avec mes parents il y a des années ? » Tu m'aides. Avec toi, je me sens chez moi. Tu comptes énormément pour moi. Traverser cette année terrible m'a rendu plus fort. Je n'ai plus peur de la prochaine crise de céphalée en grappe, car maintenant j'ai ces injections qui me soulagent.
Kathrin : C'est différent pour moi. Le souvenir de la période douloureuse est encore très fort en moi et j’ai très peur de la suivante.
Wolfgang : Vous craignez que la maladie ne devienne chronique. Dans ce cas, il n’y a pratiquement plus d’aide, car les analgésiques que je prends ne sont pas destinés à un usage prolongé.
Kathrin : Franchement, je doute que tu ailles mieux. Tu as des injections qui te soulagent, certes, mais tu en prends beaucoup trop. Qui sait ce qu'elles font à ton corps, et si elles finiront par cesser de faire effet ? Je suis toujours si angoissée, et j'appréhende chaque jour la rechute. Je n'arrive toujours pas à croire que tu ailles bien un jour. (Les larmes lui montent aux yeux.) C'est terrible de voir son mari adoré si malade ! Je suis soulagée que le calme soit revenu depuis des semaines, mais j'ai toujours peur que ça recommence !