Klasterowy ból głowy to jedno z najpoważniejszych zaburzeń bólowych znanych ludzkości. Charakteryzuje się nagłymi, niezwykle intensywnymi atakami bólu trwającymi od 15 do 180 minut, zazwyczaj obejmującymi jedną stronę głowy – okolice oczu, czoło lub skroń. Dziennie może wystąpić nawet osiem ataków.
W języku ojczystym nie występuje określenie „klasterowy ból głowy”
Oprócz bólu objawy obejmują zaczerwienienie oczu, łzawienie oczu, zatkany nos, katar, wzmożone pocenie się w okolicy czoła i twarzy, zwężenie źrenic, opadanie powiek, obrzęk powiek oraz niepokój fizyczny z potrzebą ruchu.
Ataki występują w grupach przez określony czas, zazwyczaj około sześciu tygodni. Angielski termin to klasterowy ból głowy, co dosłownie tłumaczy się jako „klasterowy” ból głowy.
Niektórzy pacjenci doświadczają tygodni lub miesięcy bez bólu głowy między tymi napadami. Inni nie doświadczają takich okresów bez bólu głowy.
Według różnych badań, częstość występowania klasterowych bólów głowy w populacji ogólnej wynosi około 1%. Według badania przeprowadzonego przez grupy samopomocowe zajmujące się klasterowymi bólami głowy (CSG) w Niemczech, postawienie prawidłowej diagnozy zajmuje średnio osiem lat.
Klasterowe bóle głowy są niezwykle bolesne. Co więcej, niedostatecznie zbadane, niezdiagnozowane i nieleczone, są jednym z najzłośliwszych, a jednocześnie najbardziej bezużytecznych schorzeń bólowych u ludzi.
Towarzyszą temu liczne objawy takie jak izolacja społeczna, zmiany osobowości, lęk, depresja, zniechęcenie, gniew, smutek, rozpacz i utrata woli życia.
Klasterowe bóle głowy zazwyczaj można szybko zdiagnozować, a istnieją wysoce skuteczne opcje leczenia. Jednak trafne diagnozy są często stawiane bardzo późno lub wcale, co oznacza, że skuteczne terapie są albo niedostępne, albo wdrażane dopiero po wielu latach cierpienia i poważnych powikłań. Może to stwarzać nieprzezwyciężalne przeszkody dla skutecznego leczenia, przeszkody, których często można by uniknąć dzięki wczesnej interwencji. Inni muszą toczyć zniechęcające walki o naukowo potwierdzone terapie i ostatecznie się poddać: skuteczne metody leczenia są znane i opisane w wytycznych, ale często nie są zatwierdzone do leczenia tego bezimiennego bólu. Nawet w edukacji i szkoleniach ten niewypowiedziany ból jest poruszany tylko marginalnie – jeśli w ogóle. Prawo dotyczące osób niepełnosprawnych nie uznaje tego niewypowiedzianego bólu. W związku z tym zbyt często przeciwstawia się on oczekiwanej uldze, podstępnym i nieprzezwyciężalnym oporem. A osoby dotknięte chorobą nadal cierpią, osamotnione, bez nadziei, w obliczu bezsensownych ataków bólu, napędzane rozpaczą i skostniałą nadzieją.
Język niemiecki nie ma nazwy na ten ból. To ból bez nazwy, ból analfabetyzmu.
Matthias Kempendorf doświadczył tego na własnej skórze. Znalazł nowe, przejmujące i poruszające słowa za i przeciw temu bezimiennemu bólowi. Jego teksty pokazują: Tam, gdzie są słowa, pojawiają się pytania, odpowiedzi, ścieżki i nadzieja.
Przeczytaj tutaj:
eksperyment z klasterowym bólem głowy - Matthias Kempendorf
Matthias Kempendorf stworzył „pomnik” w najprawdziwszym tego słowa znaczeniu dla tej choroby bólowej.
Więcej linków
Patrick Süskind: Amnezja w śmieciach
Ból głowy klasterowy: przegląd
Witaj Matthias,
Twoje myśli na temat naszej choroby są bardzo wyraziste – bardzo bolesne, czy zapisałeś je w fazie wrażliwej?
Cierpię na klastry od 10 lat (dziś mam 35 lat) i miałem szczęście, że od razu postawiono trafną diagnozę – absolutny łut szczęścia!
Od tego czasu od lat mam fazy bezobjawowe, ale teraz już dwa miesiące siedzę w domu – od 6 tygodni prawie codziennie mam ataki bólu, a teraz mam też nerwoból potyliczny, który może naprawdę nie należy leczyć się lekami! Klaster to po prostu piekło!
Na ataki bólu stosuję Imigran Injekt! Od czasu do czasu pozwalam, aby ataki bólu mnie przejęły - kiedy jestem zły na gromadę i chcę być od niej silniejszy!!! Wtedy wyrywam się z tego piekła bólu i czuję się lepszy – to znowu daje mi nadzieję i siłę, by wierzyć, że wkrótce nadejdą inne czasy!
Potem znów mam uśmiech, świecące oczy, figlarność na karku i gromada jest daleko, daleko... W tej
chwili myślę o pobycie w klinice leczenia bólu.
Potrzebuję nowych sposobów myślenia, aby lepiej radzić sobie z ciągłym bólem. Wszystkim pacjentom klastra życzę, aby pomimo bólu nie zapominali o pięknych stronach życia!
Pozdrawiam,
Giuseppina
Drogi Matthiasie Kempendorfie,
również mnie bardzo poruszyły Twoje słowa, a przede wszystkim odzwierciedlają one dokładnie moje doświadczenia.
Cierpię na klastry od 1978 roku (kiedy miałem 20 lat), ale zdiagnozowano mnie dopiero w 2004 roku! Wcześniej byłem mniej więcej opisywany – nawet przez niezliczoną liczbę lekarzy, których odwiedziłem – jako symulującego człowieka, któremu nie dzieje się nic złego, ponieważ nic nie widać, a „wyobrażenie” bólu można w najlepszym wypadku przypisać problemy psychologiczne. Dopiero pięć lat temu, kiedy każdego dnia nękały mnie niekończące się ataki, w końcu trafiłam na lekarza, który rozpoznał, że cierpię na skupiska i który bardzo mi pomógł. Mam to szczęście, że czasem nie odczuwam bólu nawet do 2 lat. Wtedy zapominam o całym bólu. Ale gromada nie odpuszcza i nagle atakuje mnie ponownie: niezapowiedziana, nieprzewidywalna, nieubłagana i uporczywa od kilku tygodni. Ale nadal wierzę, że w pewnym momencie to się całkowicie zatrzyma. Pozdrawiam,
Evelyne Zingg
W 1999 roku miałem pierwszy epizod, chroniczny klasterowy ból głowy od połowy 2000 roku, diagnoza padła w 2005 roku. Teksty Matthiasa Kempendorfa są sformułowane absolutnie rzeczowo. Dzięki!
Pozdrawiam serdecznie,
Fryderyk
Drogi Matthiasie Kempendorfie,
Twoje słowa mnie poruszyły i bardzo dotknęły. Jako „tylko” pacjent z migreną prawdopodobnie nie masz pojęcia o intensywności tego wyniszczającego bólu. Swoimi poruszającymi słowami osiągnąłeś to, czego nie udałoby się uzyskać w czysto medycznym opisie objawów: ten ból oznacza izolację, bezradność, rozpacz, a często także poświęcenie.
Mam wielką nadzieję, że udało Ci się uzyskać pomoc w poradni leczenia bólu, która umożliwi Ci ponowne prowadzenie przewidywalnego życia z perspektywami na przyszłość.
Współczujące pozdrowienia
Bettina Frank